agse mantelzorgers en zorgprofessionals

/ [TEKST: DAGMAR VAN Tachtig

procent van de zorg Nederland

gegeven

mantelzorgers en zorgvrijwillig

en twintig procent door

zorgverleners. Mantelzorgers

de basis

de professionele zorg voortbouwt.

Helaas is een goed tus-

sen mantelzorgers

sionals niet altijd vanzelfsprekend.

precies de moeilijkheid in

deze en hoe kunt u

op uw eigen

verlenen?

6 | MANTELZORGERSPECIAL

mantelzorgers stellen het moment dat zij pro­

fessionele inroepen het liefst zo

Het inschakelen van een

een of de zorg uit handen geven bij een

zorginstelling, brengt namelijk voor mantelzorgers

per definitie verlies aan privacy en

Saskia van der Lyke deed onderzoek naar publieke

met zorg in de privesfeer. Zij is gezond-

en sinds een jaar directeur

van zorginstelling De Brug in Driebergen. In

onderzoek staat dat mantelzorgers

aanvankelijk weifelend, zo niet huiverig staan te-

genover de van professionals in de zorg

die zij verlenen. Ze vinden het afhankelijk

te en hulp van derden te accepteren. 'Ik

vond het moeilijk die hulp te krijgen. Je zit

in zo'n nare situatie en je wordt ook nog eens ex-

afhankelijk', is een reactie die zij van een

mantelzorger kreeg. En: 'Wij hadden afgesproken

zoveel mogelijk te doen en ons huis niet

te met Mantel ­

zorgers bleken professionals te beschouwen, in het

bijzonder bij hen thuis, als ordeverstorende perso-

indringers en

Verschil lende ideeen over de zorg

Ook als de zorgprofessional binnen is, is

de spanning tussen hem en de mantelzorger

Zeker als de ideeen over de zorg van de

mantelzorger haaks staan op die van de profes­

sional. Een mantelzorger zei tegen Van der Lyke:

'Wij hadden ervoor gekozen naast het bed

dat in de stond een neer te

zetten. Daar kreeg ik van de wijkverpleegkundige

veel weerstand tegen. Ze vond het geen goed idee.

Maar ik vond van Als wij in de met

elkaar bezig waren dan kon als ze toch al

was zich even terug trekken. ken haar. Ze had

graag een eigen Van der Lyke is

het juist vanwege deze verschillende perspectie-

ven en ideeen van waaruit enerzijds de mantelzor­

ger en anderzijds de professional naar eenzelfde

zorgsituatie kijken, moeilijk om op een

te

Spanningsveld en

Zorgorganisaties vragen aan hun professionals oog

te hebben voor de mantelzorger als

en de mantelzorger als patient. Zo vragen

zorgprofessionals aan de ene kant inzet

van mantelzorgers in hun als

ner', maar aan de andere kant ze ook oog

hebben voor hun draagkracht om te dat

mantelzorgers afknappen en zelf 'patient' worden.

de professional in dit spanningsveld

opereren, is een zorgsituatie niet al ­

tijd vanzelfsprekend. Zeker als de wederzijdse ver-

wachtingen onduidelijk zijn.

Er kunnen lastige situaties ontstaan wanneer pro­

fessionals ervan uitgaan dat mantelzorgers

hulpverlener zijn, terwijl de mantelzorger dit zelf

niet zo ziet. Een mantelzorger vertelde in het on­

derzoek hoe zij het vond dat zij en haar

zussen of werden ingeroosterd in de zorg

voor haar Zij graag extra professi­

onele zorg om haar en haar zussen te ontlasten.

'We deden al zoveel.' Ze zag zichzelf als 'patient'

en wilde verlichting van haar taak.

'Zij wi lde graag extra professionele zorg om haar en haar zussen te ont lasten/

Andere mantelzorgers zien zichzelf wel als

dehulpverlener maar voelen zich vaak niet zo be-

jegend. In werksituaties is het gebruikelijk dat er

overleg plaatsvindt. Volgens mantelzorgers is dat

niet altijd het Een mantelzorger vertelde dat

ze gewend was haar man te verzorgen

en dat ze had dit door de wijkverpleegkun­

dige over te laten 'Ik had iedere dag

dat half uur gehad om met de wijkverpleegkundige

te praten dan dat ze de zorg voor man over-

Dus een zorgprofessional die een mantelzor­

ger benadert als partner in de zorg doet er volgens

mantelzorgers goed aan serieuze werkbesprekin-

gen te houden. Als de zorgprofessional de mantel ­

zorger ongewenst als 'patient' benadert, kunnen

mantelzorgers dit weer ervaren als betutteling of

Zorgprofessionals en mantelzorgers

staan dus voor grote uitdagingen hoe zij het beste

met elkaar kunnen

Van verzorgingsstaat naar

Dat de zorg in de afgelopen decennia is veran-

derd heeft volgens Saskia van der Lyke met name

te met de van de

schappij waarin we en de tijdgeest die nu

heerst: 'We zijn nog gewend te denken in

van de verzorgingsstaat met een zorggarantie van

wieg tot Kernwoorden zijn dan

heid, solidariteit en recht op zorg. We vinden nog

steeds dat we recht hebben op professionele zorg

als het ons te zwaar wordt. Er is echter minder geld.

De overheid gaat dan intensieve thuiszorg propa-

geren en gebruikt kernwoorden als autonomie,

en En dat in een tijd dat

vrouwen ook de plicht hebben de op

te gaan. We kunnen als drukbezette met

voile agenda's zorg er niet bij doen.'

Saskia van der Lyke

De waar we in leven wordt, zo zegt

Van der Lyke, ook wel geduid met het woord

Efficiency, tijd, geld en eigen ver-

voeren de boventoon en dat is

in de zorg waar het juist draait om relaties

en onvoorspelbaarheid. Het is een draai van 180

graden. Eerst was er veel aandacht voor de

wereld waar het gaat om verandering

en vertrouwen. In het staat de

voorop met nadruk op

regels en bewijs. Hoe verhoudt het manage­

mentisme zich tot de zorgsector? Want kun je ef­

ficient voor je naaste zorgen? En kun je binnen een

kwartier aandacht geven? Kun je zorg eigenlijk wel

uitdrukken in geld?

Terugtrekkende overheid?

Van der Lyke ontdekte in haar onderzoek dat de

overheid in haar aangeeft dat ze

zich terugtrekt uit de zorg en dat ze de verantwoor-

delijkheid bij de burger zelf Maar wat blijkt?

De overheid zegt wel dat ze minder maar

intussen verlangt ze wel een berg papierwerk en

de druk in de zorg toe. Er gebeurt volgens

haar iets opmerkelijks: 'Ondanks dat de overheid

zegt zich terug te trekken, is de bemoeienis vanaf

de jaren tachtig maar Dat zie

je bijvoorbeeld aan de standaardisering van de

zorg en aan de In de verzor­

gingsstaat was een cursus 'Goed voor jezelf zorgen'

niet nodig. Het is goed dat ze er nu wel zijn en een

sympathiek gebaar van de overheid. Maar het legt

de druk op de schouders van het individu. U bent

zelf voor de zorg. U moet het zelf

oplossen. U moet zelf de zorg volhouden.'

Emancipat ie van de mantelzorger

Zorgen voor een ander is de laatste jaren veel in-

gewikkelder geworden. De stereotype verzorgers

met aan de ene kant de professionele verzorgers

en aan de andere kant de mantelzorgers - ver-

MANTELZORGERSPECIAL | 7

dwijnen. Want mantelzorgers krijgen kennis,

ze worden ze op voor zichzelf

en voor elkaar, er zijn coaches, en

Vaak krijgen ze het

persoonsgebonden budget (pgb) voor hun

Dat emancipeert hen ten opzichte van

professionals. Maar dat de verhoudingen

De zorgprofessionals en mantel ­

zorgers zijn gelijkwaardige groepen geworden en

Dat

kan volgens Van der Lyke alleen als er veel gepraat

wordt: 'En dat is dan weer een uitdaging in een

waar tijdschrijven voor het dou-

chen van wel mag, maar

altijd een stiefkind is. Dat vraagt veel van de zorg­

professional en van de mantelzorger.'

Nieuwe tijd

Het verzorgingstehuis De in Driebergen waar

Saskia van der Lyke directeur is, werkt met een

zorgketen: 'Hier staat de patient centraal met zorg

thuis en bij een eventuele Er is een case-

manager die zorg en diensten rand­

om de hulpbehoevende. Deze begeleider zorgt

bovendien dat de mantelzorger haar weg vindt

binnen de zorg. Ook hebben we binnen De Brug

een voor mantelzorgers. Met

en een

De van de zorg pakt Van der Lyke aan

met betere communicatie tussen professionals

en mantelzorgers: geloof erg in In de

zorg is dat echt noodzakelijk. Professionals moeten

bijvoorbeeld weten hoe mantelzorgers bejegend

willen worden. Als of patient?

Er moet tijd worden om met elkaar te

praten. Want mantelzorgers en zorgprofessionals

moeten het op een gelijkwaardige

•

TIPS vo met zorgprofessionals

Let op bij de intake Kies een organisatie die bij u past. Durf het aan te geven als het bijvoorbeeld niet met een ver-

pleegkundige. Wellicht zijn er oplossingen te vinden.

aan uw persoonlijke relatie eerste instantie bent u echtgenoot, kind, ouder of vriend! U heeft daarom ook recht op privacy en

samen dingen doen. Bespreek de en faciliteiten.

Bouw aan uw relatie met de zorgprofessional Het is verstandig een goede relatie met de zorgprofessional op te bouwen waarin u open en eerlijk

met elkaar kunt spreken. Bij voorkeur heeft u een contactpersoon waar u werkafspraken mee kan

uw expertise zichtbaar U bent als mantelzorger expert, u uw naaste goed kent. Laat uw stem horen en vraag om

in de zorg. Dit waardeert een zorgprofessional. Maak in verband met de zorg voor uw

naaste wederzijdse verwachtingen duidelijk kenbaar in bijvoorbeeld het intakegesprek. Geef aan wat

u wel en niet wilt doen.

Vraag om wat u nodig heeft Als een zorgprofessional oog heeft voor u en uw behoeften bent u al een heel eind in de goede rich-

ting. Maar soms bent u nog niet zo in beeld. Zorg dat u betrokken blijft bij de zorg en dat u mee kan

beslissen over het zorgplan.

8 | MANTELZORGERSPECIAL

4 Mantelzorger Mei 2013

Job en Lidie Cohen zetten netwerk in 'Geld en vrienden maken het

Als hij mocht kiezen was hij liever geen mantelzorger geweest. Maar weglopen voor de ziekte van zijn vrouw Lidie is geen optie. Multiple Sclerose is een chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Er is geen Ondanks de stappen terug blijft Job Cohen positief. Want 'het is zoals het is, daar hebben we het mee te doen.' De Mantelzorger interviewt Job Cohen in een koffietentje.

Door Dagmar van Amerongen

Hoe ziet de ochtend eruit in huize Cohen?

De hulp komt elke ochtend om negen uur

Lidie helpen met opstaan. Dan ben ik

vaak al op. We hebben sinds jaar een

pgb en kunnen zo zelf de zorg regelen

random Lidie. Onze hulpverleners zijn

voor ons inmiddels erg ver t rouwd. En dat

is f i jn, wan t je levert wa t pr ive-

in. Dan kan maar beter het contact

prett ig zijn. En met het pgb bepaal je zelf

w ie hulp ver leent. Je houdt zo de regie

over je leven en de zorg. Dat is een

voordeel van een pgb, nog afgezien van

het feit dat het pgb het mogeli jk maakt

dat Lidie eerste klas verzorging

kan kri jgen. Eerst hadden w e thuiszorg

en moesten w e maar afwachten w ie er

kwam. Soms er we l vijf

verschil lende mensen over de in

een week. Met het pgb kun je een relatie

opbouwen met de hulpverleners.

En kennen w e elkaar erg goed. En dat

vind ik niet alleen erg prett ig, het is voor

de zorg voor Lidie ook het beste.

U heeft een netwerk dat u helpt

bij de zorg?

Ja, dat Elke komt een van

onze vr ienden Lidie gezelschap houden.

De beste vriendin van Lidie houdt daar

een rooster van bij. Lidie kan steeds

minder, ze zit in een en kan zelf

nauweli jks meer lezen. Maar ze kan erg

genieten van het gezelschap en van

voorlezen of samen luisteren.

Iedereen vindt het prettig om iets te doen.

Hoe bent u tot nu toe samen met de

ziekte omgegaan?

Gelukkig wisten we niet wa t de ziekte

MS inhield. En we wi lden het ook niet

we ten . Wij konden heel goed onze kop

in het zand steken. Daar waren w e erg

goed in. We vonden het helemaal niet

erg om niet te veel te weten. Lidie's ziekte

verergerde heel geleideli jk, je erin

mee. na de geboorte van onze oudste

zoon in 1980 vielen de eerste tekenen

op. Lidie heeft vervolgens nog tw in t ig

jaar goed kunnen funct ioneren. Ze kon

haar werk als docent Nederlands en

schooldecaan nog lang doen. Maar in de

loop van de tijd gingen ik en de kinderen

steeds meer taken overnemen. In het

begin dat niet zo veel voor, later meer.

De was doen, koken. Dat soort zaken.

Denkt u wel eens, had ik sommige

zaken maar anders aangepakt?

Nou soms. Pas als je thuiszorg kri jgt,

hoe prettig het is om de zorg te

Dat de zorg uit handen word t

En sommige ingrepen hadden

iets eerder kunnen plaats-

v inden. Toen ze achter de rug waren ,

w e hoe daardoor de conditie van

Lidie verbeterde. In het heb ik

we l dat je met de ziekte MS,

die zo onvoorspelbaar verloopt, heel vaak

achter de fe i ten aan loopt.

Denkt u dat u de zorg thuis nog lang kan

Heeft u het wel eens over

een verzorgingstehuis bijvoorbeeld.

Nee. Daar beginnen we niet aan.

Financieel kunnen w e het lang volhouden

en met de zorg vanui t het pgb en met de

hulp van onze vr ienden hopen w e het

thuis vol te houden. Sowieso is het voor

nu niet aan de orde.

Maar ik heb geleerd niet weg te

cijferen. Daar heeft wat aan.

Wat vindt u het zwaarst aan uw rol

mantelzorger?

Lidie is ziek. Het word t nooit

meer beter. Het word t elke keer wa t

minder. En dat heb je niet in de hand.

Je hebt er we l eens geen zin in. Maar je

kunt vaak niet zeggen: nu wi l ik niet

meer. Je moet verder. Dat vind ik

soms lastig. Maar het zit hem ook in

kleine dingen. We hebben bijvoorbeeld een

auto, waar de rolstoel ingereden

kan worden. Dat is f i jn, maar soms wil je

gewoon even snel w e g gaan, dat gaat

gewoon niet meer. Maar het is zoals het is.

kan me snel bij de situatie neerleggen.

Mante lzorger Me i 2013 www.mezzo .n l 5

vervo lg van vor ige pagina

Op twitter konden mantelzorgers hun vraag stellen aan

Job Cohen. De top 3:

En uw relatie met uw vrouw. Hoe is deze gevormd door

de ziekte?

Het is in mijn ogen heel belangrijk om onderscheid te maken in

partner zijn en verzorgende. En tijd voor jezelf een

eigen leven leiden hoort daarbij. We waren een keer op vakantie

met vr ienden en ik stond op het punt een uitstapje te gaan

Lidie wi lde graag dat ik bij haar bleef. Mijn vr ienden

konden Lidie overtu igen om mij toch mijn gang te laten gaan.

We kunnen het goed rooien met elkaar. Het leven heeft ups en

downs. heb veel gehad in mijn leven. zie als

een echt zondagskind. Lidie's ziekte is mijn ongeluk, maar dat

natuurli jk in veel sterkere mate voor Lidie. Ja, het raakt mij

ook. Maar ik heb, ook door vallen en opstaan, geleerd dat ik

mezelf niet moet wegci j feren. Daar heeft n iemand wat aan.

Hoe heeft u het toen u het druk had met uw werk,

de zorg gecombineerd?

Toen ik staatssecretaris was in Den Haag en woonde in

Maastricht was ik veel w e g van huis. Mijn v rouw zat toen nog

niet in een rolstoel. Mijn dochter zat op school en nam toen

taken op zich. We zijn in 2001 verhuisd naar Amsterdam, mijn

dochter ging toen studeren. Pas toen onze dochter het huis

uitging, w e dat zij al die jaren een zware

taak op zich had Dat was er ingeslopen. heb toen

ik werd van Amsterdam meer rekening kunnen

houden met Lidie's ziekte.

Heeft u een boodschap voor mantelzorgers?

Deze maatschappij word t vooral gewaardeerd met geld. Maar

mantelzorg is onbetaalbaar en toegesneden op de

Je krijgt dan wel geen geld, maar we l waarder ing en dat

voelt goed. Mantelzorgers doen fantastisch werk , ik ben in ieder

geval verschrikkeli jk blij met al onze t rouwe vr ienden.

Hoe zorgt u goed voor Wat vindt u het

in uw leven met #mantelzorg

Het moeil i jkste vind ik dat de gel i jkwaardigheid tussen

mijn v rouw en mij teloor is gegaan. kan zo veel meer,

zij kan zo veel minder. Dat is t rouwens voor haar even

moeil i jk als voor mij.

Wat brengt uw rol als mantelzorger? Wat levert het u op

als mens? #mantelzorg

Wat levert het op? vind het bijzonder om te zien hoe

mijn v rouw ondanks achteruitgang blijft vechten, hoe mijn

kinderen, onze vr ienden en ik als een hecht verband om

haar heen bli jven staan en zo met elkaar iets maken van

wa t dagelijks zo vanzelfsprekend het leven zelf.

activiteiten geven u energie? Wat geeft u energie?

Wat zijn voor u en uw vrouw positieve punten? Zijn die er?

Energie geef t het o m de dingen te doen die nog kunnen.

Voor ons is dat in de eerste plaats concertbezoek. Me t het

grote voordeel dat wi j in de stad Amsterdam wonen met

de concertzaal van de hele were ld : het Concert-

En in de tweede plaats - en daar heb ik nu weer

wa t meer gelegenheid voor - eten in klein gezelschap.

Dat zijn voor alle prett ige momenten .

Op facebook.com/mezzomante lzorg kunt u in gesprek gaan met

andere mantelzorgers. Ook over dit verhaal van Job Cohen.

TEKST DAGMAR VAN AMERONGEN

Communicatiecursus het k

Diny Hermsen kreeg twee jaar geleden een herseninfarct. Ze raakte daardoor eenzijdig

en kon niet meer communiceren met haar omgeving. De mantelzorgers in haar

omgeving konden de praktische zaken goed regelen, maar voor de communicatie gingen ze

op cursus bij het alle mantelzorgers.

zus is alleenstaand en erg gesteld op haar privacy. Ze

graag alleen en zelfstandig. Dat zij door het infarct hulpbehoevend

werd, was voor haar moeilijk te accepteren.' Verteit Leny

terwijl Diny haar zit te knikken. 'Omdat Diny geen partner

heeft, kwam de familie in actie na het incident. We hadden

zeker de eerste periode elke dag met elkaar om alles

te regelen random de zorg van Diny. We begonnen met het verdelen

van de taken. Ieder had in de beginperiode zo zijn rol. Broer

deed de financier!, ik ging veel op deed boodschappen en

de was. Onze moeder paste op als het nodig was. Mijn zwager Erik

en mijn man Jos werkten veel in de deden en bedachten

voor in huis. Mijn zus Hanneke regelde het taxivervoer.

We hebben zeker het eerste jaar elke dag We hielden elkaar

zo op de hoogte en we deelden de diepte- en

De praktische zaken random de zorg van Diny waren snel gere­

geld. Maar het moeilijkste was de communicatie met Diny. Zij kon

door afasie en apraxie de woorden niet meer vinden en moeilijke

handelingen niet meer uitvoeren. Zinnen ging niet meer en

vaak begreep ze de woorden verkeerd. Dat leidde tot De

van revalidatiecentrum De Vogellanden stelde voor om

alle mantelzorgers uit te nodigen voor een communicatiecursus.

Het hele netwerk

Mensen met afasie zijn sterk afhankelijk van hun omgeving bij

het geven of ontvangen van communicatie. 'Bij een alleenstaande

revalidant met afasie is het goed om alle betrokkenen bij elkaar te

Zegt Marga logopediste bij De Vogellanden en de

bedenker van dit met het

hele netwerk van de revalidant eigenlijk veel efficienter, dan

een communicatiecursus voor alleen de partner of

ger, blijkt uit de praktijk.'

waren gewend om uit te schrijven en

ze mee te geven. Maar dat werkt niet altijd. Communiceren is niet

eenvoudig en het is voor de partner ook vaak te zwaar om de andere

van het netwerk te Tijdens deze

kunnen en oefenen, van ons en

van elkaar. Bij het revalideren komt er veel neer op de schouders van

de partner of andere naasten. Tijdens de staan

deze mantelzorgers centraal.'

Leny: 'In het begin wisten we niet goed hoe we met Diny konden

communiceren. Je gaat harder praten en spellen. Woorden herhalen.

Maar dat helpt niet. We onze agenda's en we

planden met veel moeite een avond dat iedereen bij de communi­

catiecursus kon zijn. Er die avond veel los. Er was

verdriet om wat er was gebeurd en het besef van de

schade in de hersenen van Diny. Tijdens de cursus leerden we hoe

moeilijk het voor Diny is om te communiceren. We leerden over afa­

sie en apraxie en wat het met je doet. Vervolgens gingen we samen

op zoek naar een om met haar te een gesprek te voeren.

Tekenen bijvoorbeeld is een goed En we hebben snel een

voor Diny met van het huis, de buren,

de kapper, de en allerlei Nu kan ze met dat album

plekken, symbolen en mensen aanwijzen, waar zij de woorden niet

voor kan vinden. Verder heeft ze een elektrisch

ze zelf woorden en zinnen kan opschrijven.'

De Mantelzorger | 6

Inmiddels heeft Diny een intensieve periode van achter de

rug en maakt ze nog steeds vorderingen. Ze kan weer lopen, fietsen

en autorijden. Zelfs de heggenschaar kan ze weer zelf hanteren. De

prognose afhankelijk te zijn van anderen, ontwaakte in Diny een

ware vechtster. Met dank en steun aan de familie en het revalidatie­

centrum kan ze nu weer volledig zelfstandig Alleen op

"Tijdens de cursus leerden we hoe moeil i jk het voor Diny is om te communiceren"

het gebied van communicatie heeft ze nog wel eens ondersteuning

nodig van haar mantelzorgers.

sitaties' Ondanks dat Diny het inmiddels zelfstandig afkan, heeft ze bij uit-

zondering nog wel eens hulp nodig in 'uitzonlijk sitaties' schrijft Diny

op haar toetsenbord en erbij. Leny verteit over het ritje naar

de tandarts waar Diny met spoed naar toe moest vanwege kiespijn.

Dat liep anderhalf uur vertraging op omdat Diny de weg kwijt raakte

en de niet kon lezen en onthouden. 'Ze me op en

probeerde me zo goed als ze kon de situatie uit te leggen. Op een

gegeven moment stond ik op mijn te bellen met een voorbij-

ganger. Diny had iemand aangehouden en de telefoon in de handen

De me uit hoe mijn zus moest rijden. Kun

je voorstellen hoe dat gaat? mijn zus uitleggen, eerste rechts,

stoplichten links. Anderhalf uur en ondertussen met de

vaste met de tandarts bellen: 'Mijn zus komt er zo aan, blijft

nog even?' Wonderwel is ze op haar

om zes avonds. De tandarts was zo aardig om te wachten.

Begrip uit je omgeving heb je wel nodig in dit soort situaties.'

Het laatste gesprek Toen Diny weer naar huis ging, kregen we met de groep die de

cursus had gedaan een bijeenkomst. Diny had dit goed

voorbereid met de Vogellanden, verteit Leny: 'Diny was heel duidelijk

en heel geen zorgen! We wel een

van de buren, maar haar privacy heeft ze hoog in het vaandel.

wil geen alarm in huis, geen wil gewoon zelfstandig

wonen. De Vogellanden heeft daar erg bij ondersteunt.'

Sterke band 'We waren al een hecht gezin, maar deze 'uitzonlijk sitatie' heeft

ons nog dichter bij elkaar gebracht.'vervolgt Leny,'We besteden nog

meer tijd aan elkaar en we bellen meer. We zijn zo dankbaar dat we

er allemaal nog zijn. We hebben nog steeds onze eigen taken, maar

van ons ervaart het als een last. we vinden

het fijn dat we dit kunnen doen. Als Diny een partner had gehad,

was het heel anders geweest. Maar nu ervaar je het als familie dat

je allemaal verantwoordelijk bent. En ook al redt ze het inmid­

dels alleen, ze kan op ons terugvallen, zoals je op een partner kan

•

heb haar

te DAGMAR VAN AMERONGEN] Gijs Wanders bepaalde jaren het gezicht van het NOS journaal. In 2005 stopte

hij als presentator en verslaggever en richtte zich volledig op zijn eigen bedrijf. Hij pleit als dagvoorzitter van

congressen in de zorg voor het meedoen van zwakkeren in de samenleving. Dat hij zo bevlogen en betrokken

is bij het zorgthema, heeft veel te maken met zijn rol als mantelzorger. Gijs heeft namelijk een dochter met

een verstandelijke handicap.

'We realiseren ons goed dat Vera in veel opzichten

heeft Ze heeft een baan bij een

stichting die kinderen bij ze

in een dat wij voor

haar konden kopen en ze haar eigen leven

met hulp van die

was toen ze nog in een gezinsvervangend tehuis

woonde. Zij helpt haar grip op haar leven te houden

met structuur en overzicht. Vera doet veel zelf en

dat geeft haar zelfvertrouwen. Ze heeft haar eigen

in de En dat geeft

haar een goed gevoel. Dat met een ver­

standelijke beperking grotendeels haar eigen leven

runt is fantastisch, maar helaas niet voor iedereen

weggelegd. Het zijn als iedereen met een

beperking de kreeg om zichzelf te ontwik-

en de regie kan houden over zijn eigen leven.

Dat is ook waar ik voor pleit als dagvoorzitter van

congressen in de zorg.'

10 | MANTELZORGERSPECIAL

Anders

'wij hebben Vera geadopteerd uit Brazilie. Ze was

een paar dagen oud toen we haar in onze

We niet veel aan Vera, behalve

dat ze wel veel huilde. Toen Vera twee en een half

was, ontdekten we dat ze zich anders ontwikkelde

dan andere kinderen. Ze was trager en ze kon uit

frustratie vreselijk krijsen en dingen kapot maken.

Toen Vera naar de ging, zei de juf-

frouw dat er iets aan de hand was. We lieten haar

onderzoeken door diverse instellingen. Het duurde

jaren voordat we wisten dat Vera een verstande­

lijke beperking had. heeft ze ook

de la Tourette en een van Een van

de deskundigen die we in die tijd be-

weerde dat Vera altijd het niveau van een 6-jarige

zou houden. Dat was zo pijnlijk. En blijkt achteraf

ook niet waar te zijn.'

Incasseren

'Vera heeft een verstandelijke beperking, maar

de impact op het gezin is altijd erg groot geweest.

In het begin wisten we niet wat ze had en ben je

bezig met onderzoeken. Hoe we haar konden hel­

wisten we niet precies. We ons als

ouders Maar ook de balans in het ge­

zin was weg. Onze tweede dochter Anouk

veel aandacht tekort. Anouk we ons won-

derkind, ze is geboren terwijl we dachten

geen kinderen te kunnen krijgen. Maar ze is ook

een schaduwkind. Ze heeft het in haar ontwikke-

niet makkelijk gehad. Ze veel incasseren

en en begrip opbrengen omdat veel van de

aandacht naar Vera ging. Mede daardoor is ze zo'n

mooi mens geworden met unieke kwaliteiten. Ze

zag dat wij veel verdriet hadden om Vera, daardoor

ze zich We hebben hier altijd oog

voor gehad. Zo gingen we bijvoorbeeld twee keer

per jaar op vakantie, met en zonder Vera. Maar toch

voelden we ons machteloos, dat we er te weinig

voor haar Bovendien kon Vera niet veel van

haar kleine zusje hebben. Anouk was een vrolijk

kind, maar Vera deed altijd erg negatief tegen haar.

Ze had een ziekelijke vorm van Ze negeer-

de Anouk en werd vaak agressief. Anouk was soms

bang van haar gedrag. Als Anouk dan overstuur

raakte en moest huilde Vera met haar mee.

Ze kon niet anders dan dit gedrag vertonen, ook al

wilde ze het graag anders.'

'Vera leek wel ruzie te hebben met de we-

om haar heen. Ze kon zich niet goed uiten. We

hebben altijd veel in de ontwikkeling

van Vera, ook in het vinden van We heb­

ben haar veel voorgelezen, in de hoop haar inte-

resse te wekken voor verhaaltjes en het zelf.

Maar we regelmatig onze verwachtingen

bijstellen. We hebben haar vanwege haar leer- en

naar een gebracht

voor moeilijk opvoedbare kinderen. Dit niet

de goede voor haar. De kinderen in de

hadden weliswaar gedragsproblemen, maar geen

verstandelijke beperking, Vera. Het ging niet

goed met Vera en ons gezin erg onder de

van haar Op haar achtste kon­

den we het niet aan en moesten we de zorg

uit handen geven. We lieten haar plaatsen in een

gezinsvervangend tehuis bij ons in de buurt in

Daar heeft ze een aantal jaren gewoond.

Vera in haar ontwikkeling kinderlijk. Toen

haar klasgenoten gingen puberen, bleef zij achter.

kind had ze ruzie met de hele om haar

De kloof werd steeds groter en ze gingen haar op

school Ze voelde zich niet meer veilig in

de klas. In de pauze bleef ze het liefst in de klas

zitten, om maar niet met haar klasgenoten te hoe-

ven Ze zat overduidelijk niet lekker in haar

en daardoor werd haar groter. We

hebben haar toen naar een ZMLK school gebracht

voor zeer moeilijk kinderen. Daar voelde

ze zich in eerste instantie wel veilig, maar men-

sen met Gilles de la Tourette hebben de neiging

anderen na te doen. De kinderen in haar klas waren

zwaarder verstandelijk gehandicapt als zij, waar-

door haar niveau zakte.'

Groeispurt

'Zes jaar geleden stopte Vera met school en kreeg

haar eerste baan. Dit veroorzaakte een

sprang in haar ontwikkeling. ging met haar mee

naar het sollicitatiegesprek van een stichting in

die kinderen ondersteunt bij leerproblemen.

Het bleek een perfecte plek voor haar. Vera ging

licht administratief werk doen, zoals kopieren en

faxen. En ze ging koffie en thee klaarzetten bij ver-

gaderingen. Vera kreeg haar eigen bureautje en een

bordje bij de receptie met haar erop. Ze stond

er helemaal bij te stralen. Ineens hoorde ze erbij. Ze

ging daardoor razendsnel vooruit in haar ontwikke­

ling. Ze ging zelfstandig reizen met de trein en ze

kreeg een eigen En ondanks dat ze en

toe in paniek raakte omdat de trein vertraging had,

ging ze door. Haar taken op het werk werden in

overleg steeds een beetje verzwaard. En ze

haar typecursus af. Ze kan me uitleggen hoe

de ov-chipkaart werkt!'

Teleurstell ing

'Omdat ze zo vooruit ging wilde ze ook zelfstandig

MANTELZORGERSPECIAL |

wonen in Almere. werd om de hoek

van haar werk een Inclusief Wonen-project gestart

van Het leek helemaal ideaal. Wat iets

had kunnen worden, werd een grote teleurstelling.

Er waren veel hangjongeren random het complex

en een van de andere bewoners werd verliefd op

haar. Vera vond het erg bedreigend en de

begeleiding deed er niet veel aan. Nadat Vera een

angstaanval had gehad door de stalkende

bewoner, hebben we haar weer in huis

Het was een grote teleurstelling, maar ook een op-

luchting dat ze daar weg kon. We hebben toen het

gekocht waar ze nu in woont. Vlakbij

ons huis, midden in de samenleving met een beetje

ondersteuning. Helemaal perfect dus.'

Grote zus

'Nu Vera beter in haar zit en meer

wen heeft, omdat ze zich gewaardeerd in

haar werk, zie je dat ze Anouk ook niet meer ziet

als concurrent. De relatie is verbeterd. Dat

vind ik heel mooi om te zien en dat raakt me zeer.

ben met haar zelfstan-

maar ik heb haar te

Omdat ik dat nooit had verwacht. Anouk was er al ­

tijd al voor Vera, maar nu staat Vera ook open voor

Anouk. Anouk had altijd al gehoopt een grote zus te

hebben en dat heeft ze nu.'

Kwetsbaar

'Wat blijft zijn de zorgen. Ze zit er nu goed bij, maar

ze kan nog steeds erg nai'ef zijn en ze blijft kwets­

baar in haar doen en laten. ben wel eens bang

dat zullen maken van de situatie.

wilde ze bijvoorbeeld met een vriendin naar

een in Amsterdam. We wisten dat daar

ook jongens rondlopen die handtastelijk kunnen

zijn. Dan is zij niet weerbaar genoeg. Ondanks dat

wij het haar afraadden, is ze toch gegaan. Nu

ze ook haar rijbewijs maar wi j weten dat dit

niet is. We deden haar een rijles cadeau

zodat ze zelf zou inzien dat het levensgevaarlijk is

als zij de weg op gaat. Ze heeft op een kruispunt

oog voor van behalve het verkeer. Enerzijds

ben ik blij met haar verworven an-

derzijds heb ik moeite om haar los te laten.

We zullen nog wel voor uitdagingen komen te

staan met haar. Zou ze een relatie krijgen of wi l ze

kinderen? We zijn wel eens bang hoe het moet als

wij er niet meer zijn. We Anouk absoluut niet

opzadelen met de zorg voor haar zus, ook al zou ze

dat met liefde doen. Daarom willen we Vera

zo zelfstandig mogelijk maken. Volgens mij is dat

aardig •

12 | MANTELZORGERSPECIAL

Zo rond hun 17de, levensjaar komen veel jonge mantelzorgers voor moeilijke keuzes te staan. Zij zor­

gen namelijk al zo lang voor hun familielid. Kunnen ze wel studeren? Is samenwonen wel haalbaar?

is en Voor moeder

een herSeni en raak­te daardoor Ver/amd.

Vee/ en meteen uit

naar huis om voor haar

deed hj is moeder m een

Ze noa Steeds haar en Ze hui/t BoVendien

ouders Kan een doen ?

Patrick: "Ik ben net geslaagd voor mijn

heb geen idee

wat ik wil doen met mijn leven. Een rijbewijs

en een auto kopen of zo. Dan zijn mijn

moeder en ik wat en kan ik haar

naar familie en vrienden rijden.

Het is thuis erg onrustig. Mijn

ouders gaan uit elkaar en ik ga binnenkort

samen met mijn moeder verhuizen naar een

andere woning. Mijn vader en mijn broer

blijven thuis wonen. Gelukkig, want ik kan

wel wat rust gebruiken. kan het niet goed

vinden met mijn broer. Hij heeft nooit voor

mijn moeder gezorgd. Hij is meer met zichzelf

bezig en zijn vrienden.

denk dat de handicap van mijn moeder

veel heeft gevergd van het huwelijk van mijn

ouders. Ze zijn erg uit elkaar gegroeid. Als

kind was het mijn grootste dat

een van mijn ouders het huis uit zou gaan. En

dat is nu toch werkelijkheid geworden.

Door de scheiding heb ik besloten niet verder

te gaan rondkijken voor een vervolgstudie,

maar eerst te gaan werken. Dus ik ga op zoek

naar een baan om mijn moeder te onderhou-

den."

De Mantelzorger

is

en oudere ZUSSen.

heePt een

en en

een

van Z.e thuis met haar Vader en Aroertje Paulo.

ander en zjn het huis Mo­

menteel heePt Ze een in

studie in 7 7 / -

haar moeder

heePt LinSey

Kan LmSey

met haar vriendje?

Linsey: "Mijn moeder had jaar kanker

voordat zij in oktober vorig jaar. Van mij

werd verwacht er altijd te zijn. zorgde voor

iedereen: mijn moeder, de kinderen. Eten to­

ken, naar school brengen, huishouden runnen.

heb veel moeten in mijn jeugd,

zoals buiten spelen en uitgaan. Mijn oudere

zussen volgden een hogere opleiding dan ik

en hadden meer tijd nodig om huiswerk te

maken. Vandaar. Toen mijn moeder steeds

zieker werd, heb ik tegen mijn ouders gezegd

dat ik niet de opvoeding wilde doen. De

doen oke, maar standjes geven, zag ik

niet zitten. Toen zijn mijn gehandicapte zusje

en broertje uit huis geplaatst. Heel verdrietig,

maar we konden de zorg niet meer aan.

wil heel graag samenwonen met mijn

vriend Elian (25). We hebben bijna een jaar

een relatie en alles voelt goed. We willen over

een half jaar verhuizen naar Den Bosch. Mijn

vader vindt het idee dat ik het huis uitga heel

erg wennen. heb er moeite mee om mijn

vader alleen te laten. Hij is veel van huis. Hoe

moet het dan met mijn broertje?"

Wat vind je van deze fase?

Linsey: vind het een hele moeilijke periode

in mijn leven. moet alles achter me laten

en een eigen leven beginnen zonder rekening

te houden met en me zorgen maken om mijn

familie.

Patrick: begin nu aan een nieuw leven.

Zo'n nieuwe start vind ik wel Zo samen

met mijn moeder. Maar het voelt ook verwar-

rend. weet nog steeds niet goed wat ik zelf

Linsey: Sinds ik Elian ken, denk ik aan zelf­

standig wonen. Daarvoor kwam het niet in

mijn op. denk dat die fase waar ik

nu in zit nog voor Patrick moet komen. Als hij

een vriendin krijgt, en een echte reden heeft

om uit huis te gaan. En zo los te komen van

thuis en de zorg.

Patrick: Nu we het er zo over hebben, denk

ik dat ik wel weet wat ik zou willen. Een

vriendin waar ik alles mee kan

en leuke dingen mee kan doen. Dat me

heel fijn. Toch kan ik me nog niets voorstellen

bij samenwonen met een zou nooit

echt kunnen doen van mijn moeder.

Zij staat centraal en is een in mijn

leven.

genieten meer van het momen t en de

kleine d ingen" Linsey: Zijn vriendin moet wel

begrijpen dat zijn moeder gehandicapt is en

hulp nodig heeft. Dat vond ik ook belangrijk

met Elian en mijn moeder. Mijn moeder stond

centraal en had zorg nodig.

Patrick: Voor mij is de zorg een soort plicht.

Dat doe je gewoon. weet ook niet beter

eigenlijk.

Zijn er verschillen tussen jullie Jonge Mantel­

zorgers en jullie leeftijdsgenoten?

Patrick en Linsey: Jazeker!

Linsey: We genieten meer van het moment

en de kleine dingen. Als je zoveel hebt

als Patrick en ik, koester je meer wat

je hebt. Wat onze leeftijdsgenoten als vanzelf­

sprekend nemen, zoals een avondje uit, geen

zorgen aan je hoofd, dat soort dingen, daar

genieten wij juist dubbel en dwars van! Want

het weer anders zijn.

Patrick: We hebben meer

Daarom zijn we meer volwassen en voelen

ons meer verantwoordelijk. We kunnen ons

ook beter inleven in anderen. ben ook

geestelijk verder ontwikkeld. heb gelukkig

een paar vrienden die dat ook zijn. Daar

kan ik goed mee praten.

Linsey: kan beter over volwas­

sen onderwerpen. weet bijvoorbeeld wat

een zorginstelling is. Als je dat aan klasge-

nootjes vraagt kijken ze je raar aan. Wat is dat

nou weer?

Patrick: Leeftijdsgenoten zijn meer met

zichzelf bezig en interesseren zich niet zo voor

wat er in anderen om gaat. kan vaak aan

iemand zien dat er wat aan de hand is.

Waar sta je over jaar?

Linsey: Over jaar ben ik 29 jaar. hoop

dat mijn grote is een

sprookjeshuwelijk in Italie. Met

van mij en mijn vriend erbij. Dat wil

ik heel graag. heb het ontwerp van mijn

trouwjurk al klaarliggen. Mijn moeder zou de

jurk maken. Daar moet ik nog wat op verzin-

nen.

Patrick: Over jaar heeft mijn moeder

schien wel een nieuwe vriend. Dan moet hij

wel goed voor haar zijn natuurlijk. Misschien

heb ik zelf dan wel een leuke vriendin, een

huisje in Breda met kinderen en een hond. En

een leuke baan. Als ik dat allemaal heb, ben

ik blij met mijn leven.

Linsey: Het gezinsleven klinkt inderdaad ide-

Een gezinnetje met Elian en twee kindjes.

heb al de voor het meisje.

Dat ga ik niet zeggen Dat is

Linsey en Patrick kennen elkaar al drie jaar

van het project voor jonge mantelzorgers

'Max' in Breda. herkenning, je

verhaal kwijt kunnen en het gevoel dat

je er niet alleen voor staat. Een keer per

jaar zijn er activiteiten. De rest van het jaar

houden de jonge mantelzorger contact met

elkaar via de

De Mantelzorger

hoe blijft u op de been

8 Mante lzorger November 2012 www.mezzo .n l

Tekst: Dagmar van Amerongen

Patienten met geestelijke problemen zullen voortaan vaker thuis worden behandeld. Minder bedden en meer zelfzorg. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) maakte daarover afspraken met de sector. Wat zijn de gevolgen voor mantelzorg? En wat kan een steunpunt in de buurt voor u betekenen?

Mezzo het uitgangspunt van zelf management en zorg zo

dicht mogeli jk random de client, maar maakt zich tegeli jkert i jd

grote zorgen over het risico van meer belasting van

zorgers. Zorgen voor een naaste met psychische problemen is

namelijk een van de belastende van mantelzorg.

is zorgen voor een familielid of vriend met

psychische of psychiatrische problemen een van de

meest belastende vormen van mantelzorg? (SCP,

1. de zorg is doorgaans lang en intensief

2. een psychiatrische is niet altijd zichtbaar

voor de bui tenwereld

3. mantelzorgers kunnen zich mede

voelen voor het ontstaan van de ziekte en voelen

zich daarover schuldig

4. v inden het vaak moeil i jk om met

anderen te praten en raken zo gei'soleerd

5. de persoonli jkheid van de client kan veranderen,

wa t ook zijn op de relatie heeft

6. behandeling en zijn alleen mogeli jk met

van de patient, maar niet alle patienten

hebben ziektebesef en - inzicht

7. de situatie van de patient kan plotseling

verslechteren waardoor actie is vereist;

in 'goede periodes' blijft de angst voor terugval

8. mantelzorgers komen vaak in contact met een diversiteit

aan organisaties, zoals thuiszorg, Ggzinstell ingen,

polit ie, just i t ie en

Wat kan een steunpunt betekenen?

De zus van Giesing heeft het

gaat drie keer per week naar haar al leenstaande zus

die woon t met haar t w e e dochters van 7 en 12 jaar

oud. Mir jam maakt zich zorgen, omdat Simone dreigt met haar

kinderen op straat te worden gezet vanwege een

Mirjam vindt dat de situatie onhoudbaar is geworden.

De keer dat Mir jam de situatie wi lde bespreken met

Simone is dit op een fikse ruzie. Haar zus weiger t

hulp te zoeken, omdat ze vindt dat Mir jam zich er niet mee

moet Wat kan een steunpunt voor Mirjam betekenen?

Mantelzorgers die in hun directe te maken hebben

met psychische kunnen terecht bij een consulent

van een steunpunt mantelzorg voor individuele ondersteuning

en informatie, over psychische ziektebeelden als

de hulpverlening.

Mir jam kan haar verhaal kwi j t en haar zorgen uiten over de

situatie. Als ze wil en hier behoefte aan heeft, kan ze rekenen op

ondersteuning. De consulent kan Mirjam adviseren

en zo nodig verwijzen naar instanties. Ook kan

de consulent en zoeken naar praktische

voor ontstane situaties. Mir jam hoeft daardoor niet meer het

gevoel te hebben dat ze er alleen voor staat. gewenst kan

de consulent ook de rol van vertrouwenspersoon op zich nemen

en bemiddelen bij het conflict dat is ontstaan met haar zus.

(Deze situatie is gef ingeerd)

Op zoek naar een steunpunt bij u in de buurt? mezzo.nl /steunpuntmantelzorg

Mante lzorger November 2012 i www.mezzo .n l 9

Troostende woorden Schrijven uit lijfsbehoud

In het boek wil de kluts kwijt / 60 jaar huwelijk, 13 jaar mantelzorg journalist

Gerard van den Boomen (85) hoe hij bijna jaar voor zijn vrouw Grietje zorgde. Zijn hele

leven was ingesteld op zorg voor haar. Grietje overleed vorig jaar. Hij in het boek met

liefde over de hoogte- en dieptepunten van die jaar. Dankzij een relativerend gevoel voor

humor kon hij deze zware periode doorstaan.

Gerard van den Boomen is met zijn 85 jaar

een actieve man. Hij schrijft als journalist nog

steeds verhalen voor tijdschrift.

Ondanks dat zijn gehoor niet meer zo goed

is, houdt hij van een goed gesprek en van

van vrienden. Het schrijven en de

gesprekken houden hem op de been. Want

Gerard mist zijn vrouw. Zij is voort-

durend aanwezig in zijn gedachten. En alles

om hem heen herinnert hem aan haar.

Grietje gedurende bijna 13 jaar steeds

in mate haar geheugen. Ze

vaak en brak botten, ze kreeg ook andere

en vroeg nu en dan of ze niet gewoon

dood Gerard vond dit de zwaarste mo­

menten in de zorg voor zijn vrouw: 'Zorgen

voor haar deed ik met liefde. Het was niet

licht, maar ik was blij het te kunnen doen.

had ook veel met een een dochter

en die de zorg met me deelden.

Mede daarom kon ik het

en heeft ze altijd thuis kunnen blijven

Maar als ze het niet meer zag zitten en ze

Ontvang dit boek + dvd gratis

Mezzo geeft een boeken weg.

Als u mee wilt doen aan deze actie, stuur

dan een naar of

een kaartje (via adres in het t.a.v.

'Boekenactie'.

dood wilde. Dat vond ik heel moeilijk. Dat

me Maar als ze zich beter

voelde, wilde ze wel honderd jaar worden.'

Gedicht in boek:

je bent dichter bij me dan ooit

En steeds verder weg

zorg dag en nacht voor je

Maar je ontsnapt me

In onze wederzijdse

Leven we ons leven

Doof en maar toch

Welsprekend en welluisterend

we elkaar

Ondanks haar en de mo­

menten, hadden Grietje en Gerard het goed

samen: 'Zij in haar eigen van

en ik leefde in een wereld van woorden

waar zij weinig meer van begreep. kon niet

meer met haar zoals vroeger

en ze had erg veel zorg nodig.

De relatie tussen ons was veranderd. Soms

Onder de inzendingen verloten we 10 boeken

+ dvd's. U kunt meedoen tot januari.

Het boek kopen kan op www.justwebshop.nl

of bellen met Just Publishers (035) 6286090.

U krijgt dan de paperback + DVD (ca.

t.w.v. € 19,95 thuisgestuurd. •

dacht ze dat ik haar vader was, soms haar

zoon. Maar ik zielsveel van mijn vrouw.

We vonden elkaar in een lief gebaar of een

aai over de hand. De afgelopen dertien jaar

zijn we juist meer naar elkaar toe gegroeid.

De woorden ontbraken en daarom was er

ruimte voor aanwezigheid, het gezel­

schap van elkaar. Ironisch genoeg heb ik nu

ze dood is, juist de woorden nodig om haar

dicht bij me te houden. haar weer

levend.'

Fragment: Op mijn vraag of ze nog van me

hield, zei ze: jazeker, een heleboel.' 'Ook

nog 57 jaar?' Zij: Ook nog 57 jaar, ik

ben een volhouder, hoor.'

Grietje is een jaar dood en het boek over

een huwelijk van 60 jaar en 13 jaar mantel­

zorg, is af. Alleen zijn Gerard zwaar: 'Ik

ben mijn hele leven nooit alleen geweest.

ervaar het enerzijds als vrijheid, want ik kan

gaan en staan waar ik wil. Anderzijds ervaar

ik het als onvrijheid, want ik wil alleen maar

bij haar zijn.'

Gerard blijft schrijven, uit lijfsbehoud. Hij

houdt al jaren een dagboek bij en schrijft

korte gedichtjes om zijn gevoelens te uiten.

Hij draagt altijd een met potlood

bij zich voor het geval er zich een gedicht

aandient. Het schrijven over zijn vrouw geeft

hem troost: de wandelin-

gen door de buurt is zij in mijn gedachten. De

gevoelens van overvalien me

tig en dan pak ik mijn potlood en leg het vast

in een versje:

Zij is er niet meer

Maar meer aanwezig dan ooit

In afwezigheid

'Ik heb het moeilijk. ben aan het

ven en probeer er het beste van te maken.

heb het hele verhaal opgeschreven in het

boek, ik toch schrijven. Dat is wat ik altijd

al heb gedaan. En ik houd me goed door te

schrijven.' •

De Mantelzorger december 2008 | 3