Adviespunt

Weesgeneesmiddelen werktitel

Update juni 2013

Achtergrond Adviespunt

• Stoppen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen

– Brede benadering → onderbrengen verschillende taken

• Aandacht blijft nodig

• Doel: Informeren / Verbinden / Ondersteunen

– Bundelen van kennis en expertise

– Faciliteren contacten

→ zo snel mogelijke toegang voor

patiënten tot therapieën door meer

begrip voor weesgeneesmiddelen &

zeldzame ziekten

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Welkom bij het Adviespunt Weesgeneesmiddelen

Het Adviespunt Weesgeneesmiddelen biedt een overzicht van relevante

informatie voor betrokken bij onderzoek en ontwikkelng van

weesgeneesmiddelen.

Op de volgende pagina’s vindt u informatie en advies over verschillende fasen

in het traject: ontwikkeling, financiering, regelgeving en vergoeding.

Daarnaast wordt informatie gegeven over aankomende evenementen, en kunt u

zich registreren voor deelname hieraan.

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

HOME

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Welkom bij het Adviespunt Weesgeneesmiddelen

Het Adviespunt Weesgeneesmiddelen biedt een overzicht van relevante

informatie voor betrokken bij onderzoek en ontwikkelng van

weesgeneesmiddelen.

Op de volgende pagina’s vindt u informatie en advies over verschillende fasen

in het traject: ontwikkeling, financiering, regelgeving en vergoeding.

Daarnaast wordt informatie gegeven over aankomende evenementen, en kunt u

zich registreren voor deelname hieraan.

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

HOME

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Welkom bij het Adviespunt Weesgeneesmiddelen

Het Adviespunt Weesgeneesmiddelen biedt een overzicht van relevante

informatie voor betrokken bij onderzoek en ontwikkelng van

weesgeneesmiddelen.

Op de volgende pagina’s vindt u informatie en advies over verschillende fasen

in het traject: ontwikkeling, financiering, regelgeving en vergoeding.

Daarnaast wordt informatie gegeven over aankomende evenementen, en kunt u

zich registreren voor deelname hieraan.

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

HOME

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl/ontwikkeling

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Geneesmiddelenontwikkeling

Voordat een geneesmiddel bij de patiënt komt, gaat er een heel

ontwikkelingstraject aan vooraf. Dat begint vaak met de ziekte zelf: meer

kennis over het ontstaan van de ziekte kan leiden tot mogelijkheden voor de

behandeling.

De voortschrijdende techniek zorgt voor steeds meer kennis over ons lichaam,

en daarmee ook voor meer kennis over ziekten en aandoeningen. Vaak is dat

het begin van de zoektocht naar een geneesmiddel: als duidelijk is hoe het

lichaam ziek is geworden, wordt het voor onderzoekers mogelijk te kijken naar

oplossingen. Dit is een ingewikkeld en langdurig traject.

De overheid stimuleert onderzoek en heeft diverse programma’s opgezet om te

zorgen dat er zoveel mogelijk ontwikkelingen zijn. Hieronder vindt u een

overzicht van de initiatieven waaraan u kunt deelnemen, en ook de

voorwaarden waaraan voldaan moet worden.

Door deze positieve stimulans vanuit de overheid zijn in het

ontwikkelingsklimaat in Nederland volop in beweging. Veel nieuwe bedrijven

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

ONTWIKKELING

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl/ontwikkeling

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Geneesmiddelenontwikkeling

Voordat een geneesmiddel bij de patiënt komt, gaat er een heel

ontwikkelingstraject aan vooraf. Dat begint vaak met de ziekte zelf: meer

kennis over het ontstaan van de ziekte kan leiden tot mogelijkheden voor de

behandeling.

De voortschrijdende techniek zorgt voor steeds meer kennis over ons lichaam,

en daarmee ook voor meer kennis over ziekten en aandoeningen. Vaak is dat

het begin van de zoektocht naar een geneesmiddel: als duidelijk is hoe het

lichaam ziek is geworden, wordt het voor onderzoekers mogelijk te kijken naar

oplossingen. Dit is een ingewikkeld en langdurig traject.

De overheid stimuleert onderzoek en heeft diverse programma’s opgezet om te

zorgen dat er zoveel mogelijk ontwikkelingen zijn. Hieronder vindt u een

overzicht van de initiatieven waaraan u kunt deelnemen, en ook de

voorwaarden waaraan voldaan moet worden.

Door deze positieve stimulans vanuit de overheid zijn in het

ontwikkelingsklimaat in Nederland volop in beweging. Veel nieuwe bedrijven

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

ONTWIKKELING

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl/links

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Overheid

ZonMW - www.zonmw.nl

Financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde

kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten – www.npzz.nl

In lijn met Europese vereiste opzetten van een nationaal plan waarin de

verschillende initiatieven rondom zeldzame ziekten worden verzameld

Bedrijven (verenigingen)

BioFarmind - www.biofarmind.nl

Belangenvereniging voor de medische biotechnologie in Nederland

Nefarma – www.nefarma.nl

brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven die zich richten op onderzoek

en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

LINKS

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl/links

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Overheid

ZonMW - www.zonmw.nl

Financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde

kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten – www.npzz.nl

In lijn met Europese vereiste opzetten van een nationaal plan waarin de

verschillende initiatieven rondom zeldzame ziekten worden verzameld

Bedrijven (verenigingen)

BioFarmind - www.biofarmind.nl

Belangenvereniging voor de medische biotechnologie in Nederland

Nefarma – www.nefarma.nl

brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven die zich richten op onderzoek

en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Zoeken

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

LINKS

Adviespunt Weesgeneesmiddelen

http://www.adviespuntweesgeneesmiddelen.nl/contact

HOME

ADVIES OVER

ONTWIKKELING FINANCIERING REGELGEVING

LINKS

CONTACT

VERGOEDING

Wat is een

weesgeneesmiddel?

Weesgeneesmiddelen

zijn geneesmiddelen die

ontwikkeld zijn voor

ziekten waar minder dan

5 op de 10.000 mensen

aan lijden. LEES MEER

Wat is

geneesmiddelen-

ontwikkeling?

Voordat een

geneesmiddel bij de

patiënt komt, gaat er een

heel ontwikkelingstraject

aan vooraf. Dat begint

vaak met de ziekte zelf:

meer kennis over het

ontstaan van de ziekte

kan leiden tot

mogelijkheden voor de

behandeling. LEES MEER

Naam

Stel uw vraag

Agenda

7 sep 2013 –

Spierziektendag

Nederland

September – Thyroid

cancer awareness month

17 okt 2013 – Orphan

Café: de Waarde van

Geneesmiddelen

12 nov 2013 – Duchenne

roundtable (tbc)

28 feb 2014 – Zeldzame

Ziekten Dag

NAAR ALLE ACTIVITEITEN

CONTACT

Instantie

e-mail

Uw vraag

Zoeken

Wie zijn wie?

Het Adviespunt Weesgeneesmiddelen is een gezamenlijk initiatief van

betrokkenen bij de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen: farmaceutische

industrie (verenigingen en bedrijven), onderzoekspartners en andere partijen

zoals ZoMW.

Het Adviespunt wil door het bundelen van expertise en het faciliteren van

contacten zorgen voor een zo snel mogelijke toegang voor patiënten tot

therapieën door meer begrip voor weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten.

Adresgegevens

BioFarmind

Plein 22d Postbus 11636

2511 CS Den Haag 2502 AP Den Haag