1

BE MY PERFECT MATCH

DOEVANDAAGEENS IETSLEVENSBELANGRIJKSREGISTREER JE OP STAMCELDONOR.BE

2 3

BE MY

PERFECT MATCH

3

BE MY

PERFECT MATCH

VOORWOORDIn de media lees je regelmatig berichten over stamcel-onderzoek. Vaak gaat het over toekomstige behandelings-mogelijkheden. Maar stamceltherapie is ook vandaag al mogelijk. Stamcellen worden al decennialang ingezet om mensenlevens te redden. Voor patiënten met een bloed-ziekte, zoals leukemie, is het vaak een laatste kans om te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven. Dit is enkel mogelijk als anderen stamcellen willen doneren. Hoe meer geregistreerde donoren er zijn, hoe groter de kans dat men voor elke patiënt een geschikte donor vindt.Ieder van ons kan stamceldonor worden, ook jij. Het is zelfs heel eenvoudig. Je moet enkel laten weten dat je bereid bent stamcellen te doneren als men een patiënt met jouw stamcellen kan helpen. Dat kan bijvoorbeeld met het kaartje achteraan in deze brochure of via stamceldonor.be. ‘Doe vandaag eens iets levensbelangrijks’ is een campagne van De Maakbare Mens vzw en Rode Kruis-Vlaanderen. Een belangrijk onderdeel is deze brochure die een antwoord biedt op veelgestelde vragen over stamceldonatie. De doelstelling van deze campagne is om zoveel mogelijk mensen aan te moedigen om iets levensbelangrijks te doen: zich registreren als stamceldonor.

De Maakbare Mens vzwen Rode Kruis-Vlaanderen

December 2009

4 5

We dragen deze brochure op aan Sandra Van Droogenbroeck (25 mei 1963 - 17 april 2009). Sandra was moreel consulente in het Centrum Morele Dienstverlening te Sint-Niklaas. Toen ze door een agressieve en genadeloze kanker werd getroffen, bleef ze, zelfs als terminale patiënte, vol levenslust en optimisme. Veeleer dan zelf getroost te moeten worden, milderde ze met haar houding het verdriet van allen die haar liefhadden. Uiteindelijk koos ze voor euthanasie, toen ze wist dat alle beschikbare opties waren uitgeput. Ongeveer anderhalf jaar eerder schreef ze in een e-mail aan een vriendin: “Er zijn veelbelovende dingen op komst, maar zal dit alles voor mij op tijd zijn? Tijd, het wordt een belangrijk, bijna bezwerend gegeven. In mijn oren klinkt het als overheerlijke, veel te verre toekomst muziek. Het is het geluid van een definitieve genezing.” De tijd heeft niet gewacht op Sandra, en de wetenschap is niet snel genoeg geëvolueerd. Maar zelfs al had de wetenschap ver genoeg gestaan, dan had men misschien geen geschikte donor gevonden. Er is een stamcelregister waar mensen die bereid zijn stamcellen te doneren zich kunnen aanmelden. Het vinden van een geschikte donor is heel moeilijk, dus hoe meer geregistreerde donoren, hoe beter. Ik beloofde Sandra dat we met De Maakbare Mens vzw zouden werken rond stamcellen, en een oproep zouden doen bij het Vlaamse publiek om zich als donor te laten registreren.

Johan BraeckmanVoorzitter De Maakbare Mens vzw

5

WATZIJNSTAMCELLEN?Een stamcel is een ongespecialiseerde cel die nog in staat is zich te ontwikkelen tot verschillende celtypes. Het is een soort basiscel die verder zal uitgroeien tot talloze cellen met een bepaalde functie, bijvoorbeeld een levercel, huidcel of bloedcel. Er bestaan verschillende soorten stamcellen, de ene soort kan zich tot nog veel meer verschillende celtypes ontwikkelen dan de andere.

WATIS STAMCELTHERAPIE?Het basisidee bij stamceltherapie is dat een patiënt stamcellen krijgt die defecte of afwezige cellen in zijn of haar lichaam vervangen. Stamceltherapie wordt van-daag reeds bij een aantal ziekten toegepast, bijvoorbeeld bij de behandeling van leukemie. Bij leukemie bevat het bloed te weinig gezonde bloedcellen. De patiënt die een stamceltransplantatie krijgt, wordt eerst behandeld met een vorm van chemotherapie, soms in combinatie met bestra-ling. Deze behandeling vernietigt de zieke cellen. Met de

STAMCEL = MOEDERCEL =

VOORLOPERCEL

76

transplantatie krijgt de patiënt nieuwe, gezonde stamcellen van de donor. De toediening van de stamcellen gebeurt via een bloedtransfusie. De nieuwe stamcellen vinden vanuit het bloed zelf hun weg naar de beenderen waar ze in actie schieten en bloed gaan aanmaken. Hoewel men spreekt van een stamceltransplantatie komt er dus geen operatie aan te pas. De aandoeningen die men vandaag met stamceltherapie behandelt, zijn stuk voor stuk ernstige ziekten waar men vroeger vaak niets tegen kon beginnen. Nu bestaat er een kans op redding.Wereldwijd wordt ondertussen verder onderzoek gedaan naar stamceltherapie. Het ziet er dus naar uit dat de toe-passingsmogelijkheden van stamceltherapie in de toekomst zullen toenemen.

WATISEENSTAMCELDONOR?Een stamceldonor is iemand die bereid is stamcellen af te staan voor de behandeling van mensen met bloedziekten, bepaalde klierziekten of aangeboren aandoeningen. Bij leukemie kan men een patiënt soms behandelen met eigen stamcellen. In de meeste gevallen is dat helaas niet mogelijk en moet een stamceldonor gezocht

77

worden. Dat kan iemand van de familie zijn, maar als binnen de familie geen geschikte donor wordt gevonden, is er voor deze patiënten een stamcelregister met de gegevens van mensen die bereid zijn om stamcellen te doneren.

STAMCELDONATIE IS• anoniem: als je doneert weet je niet wie jouw stamcellen

krijgt, de ontvanger weet evenmin van wie de stamcellen afkomstig zijn.

• vrijwillig: je moet voor de donatie je geïnformeerde toe-stemming geven. Dat wil zeggen dat je recht hebt op alle relevante informatie over de donatie, hoe ze verloopt, welke risico’s eraan verbonden zijn, enzovoort. Op basis daarvan kan je een weloverwogen beslissing nemen.

• kosteloos en wordt niet vergoed: doneren kost voor de donor niets en kan ook geen aanleiding geven tot een financiële of andere vergoeding.

8 9

BE MY

PERFECT MATCH

WAARKOMENSTAMCELLENVANDAAN?Voor donatie gebruikt men bloedstamcellen. Deze komen vooral in het beenmerg voor, maar ook in navelstrengbloed. Men kan ze op 3 verschillende manieren bekomen: BLOED Bloed bevat in principe niet veel stamcellen. Door specifieke medicatie toe te dienen aan een donor, meer bepaald been-merggroeifactoren, kan men de stamcellen uit het been­merg stimuleren om zich naar het bloed te verplaatsen. Zo wordt ervoor gezorgd dat het bloed op een bepaald mo-ment veel stamcellen bevat die men via een bloedafname kan verkrijgen.

BEENMERGOns beenmerg is de bloedfabriek van ons lichaam. Het bevat miljarden stamcellen die ons hele leven lang uit-groeien tot bloedcellen. Beenmerg zit in de holle en platte beenderen van ons lichaam zoals het bekken en borstbeen. Met een punctie kan men deze stamcellen verkrijgen. Tot voor enkele jaren was het beenmerg de enige bron van stam-cellen voor stamceltherapie.

1

2

9

BE MY

PERFECT MATCH

NAVELSTRENGBLOEDTijdens de zwangerschap is de baby via de navelstreng verbonden met de moederkoek. De navelstreng bevat stamcelrijk bloed. Bij de geboorte wordt de navelstreng doorgeknipt en kan men het overblijvende navelstrengbloed afnemen. Dat kan dan worden bewaard in een navelstreng-bloedbank waar het beschikbaar is voor transplantatie.

EMBRYONALE STAMCELLENDe laatste jaren was er veel aandacht voor embryonale stamcellen. Een embryo bevat inderdaad heel wat stam-cellen, het zijn immers deze ongespecialiseerde stamcellen die zich tijdens de embryonale ontwikkeling specialiseren tot huidcellen, levercellen, hersencellen, enzovoort. Op die manier ontwikkelen zich de verschillende organen. Embryonale stamcellen worden gebruikt voor wetenschap-pelijk onderzoek, het embryo wordt bij het verkrijgen van de stamcellen onvermijdelijk vernietigd. Het gebruik van embryonale stamcellen voor wetenschappelijk onderzoek is daarom omstreden. Embryonale stamcellen worden in België niet gebruikt voor stamceltherapie.

3

10 11

HOEEENGESCHIKTE DONORVINDEN?Om stamcellen te kunnen doneren of ontvangen, moet het weefseltype voldoende overeenstemmen met dat van de andere persoon om afstoting te vermijden. Via een bloed­onderzoek bepaalt men het weefseltype van de patiënt om dan op zoek te gaan naar donoren met een weefseltype dat voldoende overeenstemt. Dat is niet makkelijk, want er zijn tienduizenden verschillende weefseltypes. Bij de zoektocht naar een donor kijkt men eerst of één van de broers of zussen van de patiënt een geschikte donor is. Maar zelfs hier is de kans dat het weefseltype voldoende overeenstemt klein, ongeveer 1 op 4. Daarom is er een stamcelregister. Deze beveiligde databank bevat een beschrijving van de weefseltypes van mensen die zich bereid verklaarden stamcellen te doneren en van navel-strengbloed in voorraad. Bij ingave van het weefseltype van de patiënt gaat het computerprogramma in al die gegevens op zoek naar geschikte donoren. De kans dat iemand buiten de familie een geschikte donor is, is gemiddeld 1 op 50 000. Een grote databank met kandidaat-donoren is dus erg belangrijk. Hoe meer donoren, hoe groter de kans op een geschikte donor en hoe meer mensen men kan helpen. Daarom is er ook een uitge-

11

breide internationale samenwerking. Het Belgisch regis-ter staat in contact met talrijke vergelijkbare buitenlandse registers. Momenteel komt het meeste donormateriaal voor Belgische patiënten uit het buitenland.

WEEFSELTYPEJe weefseltype is de unieke handtekening van je lichaam. Het is een soort uiterlijke markering die alle cellen van je lichaam dragen. Op basis van het weefseltype herkent je afweersysteem andere cellen als die van jezelf of als ‘indrin-gers’. Wordt er een indringer ontdekt, dan zal je lichaam daarop vijandig reageren. Dat verklaart waarom je lichaam bij een virale of bacteriële besmetting de strijd aangaat en waarom getransplanteerde organen worden afgestoten als men geen afstotingsonderdrukkende medicatie neemt. Bij stamceldonatie moet de overeenkomst tussen het weefseltype van donor en ontvanger heel groot zijn en moet de patiënt afstotingsonderdrukkende medicatie nemen om kans op slagen te hebben. We kunnen dit nog het best vergelijken met het systeem van de bloedgroepen. Ook daar kan niet zomaar iedereen aan iedereen bloed geven. Alleen is het weefseltype veel complexer en unieker dan de bloedgroep, waardoor het veel moeilijker is om een geschikte donor te vinden. Het wordt een zoektocht naar

“the perfect match”.

PERFECT

MATCH

12 13

KOMIKINAANMERKING ALSSTAMCELDONOR?Elke gezonde volwassene van 18 tot en met 39 jaar kan zich als stamceldonor registreren. Er zijn wel een aantal voorwaarden om medische risico’s voor donor en ontvanger te vermijden. Bij de registratie vul je daarom een medische vragenlijst in. Er wordt gepeild naar je algemene gezond-heidstoestand, naar welke medicatie je eventueel neemt, ingrepen of behandelingen die je onderging en risico- situaties voor door bloed overdraagbare infectieziekten zoals AIDS, hepatitis B en C. Deze criteria zijn dezelfde als voor bloed gevers, zij komen dus sowieso in aanmerking als stamceldonor. Registreren kan tot 39 jaar, doneren tot 60 jaar.

Een stamceldonor moet aan 3 criteria voldoen:• ouder zijn dan 18 jaar en jonger dan 60 jaar• geen medisch risicopersoon zijn• geen besmettingsgevaar voor de patiënt betekenen.

13

HOEKANIKSTAMCELDONOR WORDEN? • Wie donor wil worden kan zich registreren bij de donor-

centra van de ziekenhuizen of het Rode Kruis. Als eerste stap laat je weten dat je bereid bent om te doneren. Dat kan via een mailtje, telefoontje, brief, het registratie-formulier op www.stamceldonor.be of via het kaartje in deze folder. Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact met je op om je uit te nodigen voor een gesprek in één van de donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijg je de nodige informatie over de donatie en kan je al je vragen stellen. Nadien kun je een bereidverklaring ondertekenen.

• Bij de volgende stap wordt een bloedstaal afgenomen om je weefseltype te bepalen zodat men kan nagaan of jouw stamcellen voor een bepaalde patiënt geschikt zijn. Een arts van het donorcentrum zal samen met jou een medische vragenlijst doornemen om een duidelijk beeld te krijgen van je gezondheidstoestand.

• Dan is het afwachten tot er een patiënt is die kan worden geholpen met jouw stamcellen.

BE MY

PERFECT MATCH

14 15

Je registratie bij het donorcentrum is een bereidver­klaring. Daardoor laat je weten dat je in de toekomst bereid bent stamcellen te doneren als er een patiënt is die met jouw stamcellen kan geholpen worden. De donatie gebeurt dus niet onmiddellijk bij de registratie. Niet iedereen die zich registreert, zal ook werkelijk moeten doneren. Het kan een kwestie van jaren, maanden, weken of dagen zijn voor je gevraagd wordt om te doneren.

Je bent pas echt geregistreerd als je de volgende stappen doorloopt:• je laat weten dat je bereid bent om donor te zijn• je laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen en

neemt samen met de arts van het donorcentrum een medische vragenlijst door

• je ondertekent een bereidverklaring en leeft je leven. Misschien kan er ooit iemand worden geholpen met jouw stamcellen.

15

HOEGEBEURTDEAFNAMEVANSTAMCELLEN?Er zijn 2 manieren om stamcellen af te nemen bij een donor: uit het bloed en uit het beenmerg.

STAMCELLEN UIT HET BLOEDDe afname van stamcellen uit het bloed is in België de meest gebruikte methode. Op zich bevat ons bloed weinig stamcellen. Door de donor gedurende 4 of 5 dagen voor de stamceldonatie ’s morgens en ’s avonds een spuitje te geven met specifieke beenmerggroeifactoren, stimuleert men de verplaatsing van stamcellen uit het beenmerg naar het bloed. De injecties zijn onderhuids en kunnen dus door jezelf of een thuisverpleger worden toe-gediend. Na 4 dagen wordt getest of er voldoende stam-cellen in het bloed aanwezig zijn. Meestal is dat het geval en gebeurt de afname dezelfde dag of de dag erna.Om de stamcellen af te nemen, wordt de donor aan een bloedverzamelmachine gekoppeld. Het bloed ver-laat de donor langs een naald in de ene arm en komt in een soort centrifuge terecht. Daar wordt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen gescheiden van de rest van het bloed. Het stamcelrijke deel komt in een zakje terecht. Het overige bloed wordt weer op lichaamstem-peratuur gebracht en komt via een naald in je andere

1

16 17

arm terug in je lichaam. Je krijgt extra calcium toege-diend om bijwerkingen te voorkomen. De afname duurt 3 à 4 uur. Nadien kan je terug naar huis. Het grootste nadeel van deze methode is de behandeling met groei­factoren, maar de injecties worden over het algemeen goed verdragen en ernstige complicaties zijn zeldzaam. De donor kan wat last hebben van nevenverschijnselen zoals moeheid, hoofdpijn of een koortsig gevoel, maar deze zijn mild en van korte duur en kunnen met een gewone pijn-stiller worden opgevangen. Het grootste voordeel van deze methode is de eenvoudige procedure en dat je de dag zelf terug naar huis kan.

STAMCELLEN UIT HET BEENMERGDe tweede methode is de afname van stamcellen uit het beenmerg. Via een naald wordt 1 tot 1,5 liter bloed en beenmerg opgezogen uit je bekkenkambeen. Dat is 1 tot 5% van je totale beenmerg. Gedurende de maand voor de donatie worden 1 of 2 zakjes bloed afgenomen. Dat bloed krijg je terug toegediend tijdens de donatie van het beenmerg. Met het beenmerg komt immers ook bloed mee en dankzij de vooraf afgenomen zakjes kan dit onmiddellijk worden gecompenseerd. De donatie van stamcellen uit het beenmerg gebeurt onder algemene verdoving. Van de procedure zelf voel je dus niets. De dag voor de afname word je opgenomen in het ziekenhuis. Na de afname blijf je nog een nacht in het ziekenhuis om rustig te ontwaken. De eerste uren kan je je nog wat suf en

2

17

BE MY PERFECT MATCH

moe voelen. Sommige mensen zijn ook een beetje misselijk en voelen wat stijfheid en pijn op de plaats van de prik. Het is vrij ingrijpend om als gezond persoon deze procedure te ondergaan voor iemand anders, maar je kan er wel iemands leven mee redden. Beenmergdonatie wordt soms ten onrechte verward met een ruggenmergpunctie, wat een delicatere ingreep is. Het grootste nadeel aan de stamcelafname uit het beenmerg is de algemene verdoving. Daardoor word je een dag voor de afname in het ziekenhuis opgenomen, de dag na de afname kan je terug naar huis. Het voordeel is dat je op voorhand geen injecties met groeifactoren hoeft te krijgen.

Vroeger kon men enkel stamcellen uit het beenmerg afnemen. Sinds eind jaren ’90 haalt men ook stamcellen uit het bloed. Nu gebeurt stamceldonatie in België meestal via het bloed.

18 1919

19

NOGMEER...DOET HET PIJN?Ja en nee. Bij geen van beide afnamemogelijkheden, via bloed of via beenmerg, is de afname zelf pijnlijk. Bij een afname uit het beenmerg word je onder algemene verdoving ge-bracht en voel je dus niets. Stamceldonatie via het bloed doet niet meer of minder pijn dan gewoon bloed geven. Het enige wat je kan voelen zijn de 2 prikjes in je armen. 1 voor de katheternaald waarlangs het bloed je lichaam verlaat, en 1 in de andere arm voor de katheternaald waarlangs je het overgrote deel van je bloed onmiddellijk terugkrijgt.Er kunnen bij beide methodes nadien wel enkele bijwer­kingen optreden. De voornaamste klachten zijn vermoeid-heid, spierpijn en misselijkheid. Deze klachten zijn meestal vrij mild en kortstondig.

ZIJN ER RISICO’S VERBONDEN AAN STAMCELDONATIE?Stamceldonatie gebeurt al tientallen jaren. Tot op vandaag zijn er geen aanwijzingen dat er bijzondere risico’s aan ver-bonden zijn. Men neemt echter het zekere voor het onzekere en volgt elke donor na de donatie op.

19

21

MOET IK NAAR HET ZIEKENHUIS OM STAMCELLEN TE DONEREN?De afname van stamcellen is enkel toegestaan in de daartoe bevoegde centra. Er zijn er een aantal in Vlaanderen. De meeste bevinden zich in of nabij een groot of universitair ziekenhuis.Bij afname van stamcellen via het bloed kan je na de afname gewoon terug naar huis. Bij afname van stamcellen via het beenmerg, zal je een nacht of twee in het ziekenhuis verblijven.

WAT GEBEURT ER MET MIJ NADAT IK STAMCELLEN HEB GEDONEERD?Een week, een maand en een jaar na de donatie word je opnieuw uitgenodigd voor een gewoon medisch onder­zoek. Men controleert of je lichaam volledig is hersteld van de afname en of er geen complicaties zijn.Wie eenmaal gedoneerd heeft, wordt uit het stamcelregister geschrapt voor verdere donatie. In bepaalde gevallen kan je nog eens worden opgeroepen voor dezelfde patiënt waarbij men uiteraard eerst opnieuw je toestemming vraagt.

BE MY

PERFECT MATCH

20 21

21

BRENGT HET DONEREN VAN STAMCELLEN KOSTEN VOOR MIJ MEE?Nee. Het medisch onderzoek vooraf, de afname zelf en de medische onderzoeken in het kader van de opvolging zijn voor de donor kosteloos. De donor wordt in het ziekenhuis geregistreerd als vrijwillige donor en draagt daardoor zelf geen kosten. Alleen het vervoer van en naar het donorcentrum is ten laste van de donor.

KRIJG IK VERLOF ALS IK STAMCELLEN DONEER?Wie voor het medisch onderzoek of voor de donatie zelf afwezig is op het werk of op school kan een ziektebriefje krijgen. Er bestaat geen bijzonder verlof voor donoren. Met de werkgever of school wordt eerst overeengekomen of men die dagen als ziekteverlof mag beschouwen.Men houdt bij de planning van de stamceldonatie wel rekening met de donor. Er wordt samen naar een geschikte datum gezocht.

WIE REGELT DE REGISTRATIE VAN DONOREN IN BELGIË?In België beheert het Marrow Donor Program Belgium­Registry (MDPB­R), dat deel uitmaakt van het Rode Kruis, het stamcelregister. Tijdens het zoeken naar een donor wordt het weefseltype van de patiënt doorgegeven aan het stamcelregister. Als het stamcelregister meerdere

BE MY

PERFECT MATCH

21

23

geschikte donoren bevat, worden in eerste instantie soms meerdere donoren gecontacteerd. Men zal dan eerst testen wie de beste donor zou zijn. Is er een geschikte donor, een perfecte match, dan wordt die persoon gecontacteerd met de vraag om te doneren. Op dat moment wordt alles nog eens besproken en wordt je gevraagd om een toestem-mingsformulier te tekenen om je stamcellen te doneren. Dan volgt een volledig medisch onderzoek. Op basis van deze resultaten wordt beslist of de donatie kan doorgaan. Is dat het geval, dan spreekt men af wanneer ze zal plaats-vinden. Omdat het zo moeilijk is om een geschikte donor te vinden, werken de stamcelregisters van verschillende landen samen.

HOE GROOT IS DE KANS DAT IK ALS STAMCELDONOR WORD OPGEROEPEN?Het is moeilijk om daar een cijfer op te plakken. Je wordt pas opgeroepen als er een patiënt is die met jouw stam-cellen kan worden behandeld. Heel wat geregistreerde donoren worden nooit opgeroepen, sommige mensen zijn al jaren geregistreerd voor ze worden opgeroepen. Andere mensen zijn nog maar een paar weken geregistreerd en ontvangen al een oproep.

2322

23

WEET IK WIE MIJN STAMCELLEN KRIJGT?Eerst zoekt men bij de nabije familie naar een geschikte stamceldonor voor een patiënt. Vindt men daar iemand dan kennen donor en ontvanger elkaar uiteraard. Vindt men geen donor in de familie, dan wordt het stamcelregister gecontacteerd. Stamceldonatie via het stamcelregister is anoniem. Je weet dat er ergens ter wereld iemand zal behandeld worden met jouw stamcellen. Je weet echter niet wie het is.

KAN IK MIJ BEDENKEN NADAT IK GEREGISTREERD BEN?Je registreren als stamceldonor doe je niet zomaar. Je door-loopt verschillende stappen met een gesprek, een bloed-afname en het invullen van een medische vragenlijst. Pas dan word je geregistreerd en kom je in het stamcelregister terecht. De registratie als stamceldonor is een bereid­verklaring, je kan deze op elk moment terug intrekken. Toch is het best om vooraf goed na te denken. Als je wordt gecontacteerd is het immers omdat er ergens een patiënt met jouw stamcellen kan worden behandeld. Er volgt dan nog een gesprek en een medische controle om te bepalen of de donatie kan doorgaan. Als je je terugtrekt nadat bij de patiënt de voorbereidende behandeling is gestart, kan dat voor de patiënt fatale gevolgen hebben.

23

25

ZIJN FAMILIELEDEN BETERE STAMCELDONOREN?Een behandeling met stamcellen van een familielid is op zich niet beter of slechter dan een behandeling met stamcellen van iemand anders. De kans dat men een geschikte donor vindt, is binnen de nabije familie wel groter dan daarbuiten.

WORDT OOK NAVELSTRENGBLOED GEBRUIKT?Navelstrengbloed is een goede bron van stamcellen. Het biedt bovendien het voordeel dat het eenvoudig en volledig pijnloos kan worden afgenomen. Navelstrengbloed is het bloed dat na het doorknippen van de navelstreng achter blijft in de navelstreng en de moederkoek. Het heeft geen nut meer voor moeder of kind. Met een naald kan men dat bloed heel eenvoudig in een zakje laten vloeien. Doet men dat niet, dan komt het gewoon mee met de moeder-koek en wordt het weggegooid. Indien men het navel-strengbloed wil bewaren, wordt na de geboorte tot 200 ml navelstrengbloed afgenomen. Dat kan in een laboratorium worden ingevroren.Er zijn in België reeds enkele navelstrengbloedbanken opgericht. 4 ervan werken nauw samen met het stam-celregister. Elke navelstrengbloedbank werkt samen met een aantal ziekenhuizen. In deze ziekenhuizen kunnen ouders toestemming geven om het navelstrengbloed na de bevalling af te nemen en te bewaren in de navelstreng-

2524

25

bloedbank. De gezondheid en kwaliteit van elk staal wordt getest. 6 maanden na de bevalling test men het bloed van de moeder nog eens op virusaandoeningen en wordt er geïnformeerd naar de gezondheidstoestand van de baby. Pas als de resultaten van deze kwaliteitscontrole goed zijn, wordt het navelstrengbloed vrijgegeven voor gebruik. Van alle bewaarde stalen wordt het weefseltype bepaald en doorgegeven aan het stamcelregister.

WAAROM IS STAMCELDONATIE BELANGRIJK?Stamceldonatie is belangrijk omdat men met gedoneerde stamcellen ernstig zieke patiënten kan behandelen. Voor de patiënt is het vaak een laatste kans om definitief te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven.Het vinden van een geschikte donor voor een patiënt is heel moeilijk omdat hun weefseltype overeen moet stemmen. Er bestaan immers heel veel, tienduizenden, verschillende weefseltypes. Door deze moeilijkheid kon men vroeger enkel patiënten behandelen die toevallig een broer of zus hadden met hetzelfde weefseltype. Voor wie niet dat geluk heeft zijn overal ter wereld, en dus ook in België, organi-saties opgericht voor de registratie van donoren. Hoe meer geregistreerde donoren er zijn, hoe groter de kans dat voor een patiënt een geschikte donor wordt gevonden. Heel wat geregistreerde donoren die zich tijdens de eerste jaren na het ontstaan van het Belgische stamcelregister in 1988 aanmeldden, naderen de leeftijd van 60 jaar. Dat is de

25

27

BE MY PERFECT MATCH

leeftijdgrens voor donatie. Het is dus belangrijk dat er nieuwe donoren bijkomen. Bovendien gebeurt er nog veel onder-zoek naar de mogelijkheden van stamceltherapie. Het gebruik van stamcellen zal de komende jaren nog toenemen. Er zullen dus ook meer stamcellen nodig zijn. Daarnaast ge-beurt er ook veel onderzoek naar alternatieve methodes om aan stamcellen te komen, bijvoorbeeld door ze in een labo- ratorium te creëren uit gewone lichaamscellen of ze te ver-menigvuldigen. Een wetenschappelijke doorbraak op dat vlak zou het aantal nodige donoren kunnen reduceren. Van-daag kunnen we daar echter nog niet op rekenen en zijn we afhankelijk van stamceldonoren.

Meer informatie over stamceldonatie: WWW.STAMCELDONOR.BE

26

* Zie achteraan in deze brochure.

27

BE MY PERFECT MATCH

IK DOE VANDAAG IETS LEVENSBELANGRIJKS!

Wil je meer weten over stamceldonatie of wil je donor worden?

Dat kan op verschillende manieren:stuur het antwoordkaartje terug *

bel of breng een bezoekje aan één van de donorcentra of ziekenhuizen

registreer je via stamceldonor.be

JA,

* Zie achteraan in deze brochure.

28 29

Neem eens een kijkje op www.demaakbaremens.org. Je kan er deze brochure gratis downloaden of bestellen. Je kan je er ook abonneren op onze driewekelijkse elektro-nische nieuwsbrief. Zo ontvang je de nieuwste informatie over onze thema’s en activiteiten.

29

DEMAAKBAREMENSVZWDe Maakbare Mens vzw biedt kritische en correcte informatie over medische en biotechnologische ontwikkelingen en de ethische vragen die zich daarbij stellen.

De Maakbare Mens vzw volgt de algemene medische en biotechnologische ontwikkelingen aandachtig en kritisch en werkt rond centrale thema’s als genetisch testen, orgaan-donatie, de medicalisering van onze samenleving, esthetische chirurgie, het maakbare brein, enzovoort.

De Maakbare Mens vzw informeert en sensibiliseert via onder andere wetenschapstheater, debatten, brochures, lespakket-ten, opiniestukken en publicaties. Ook via een gespecialiseerd documentatiecentrum, een website en een elektronische nieuwsbrief houden we Vlaanderen op de hoogte.

De Maakbare Mens vzw houdt rekening met het ethisch pluralistisch karakter van onze samenleving. Dit neemt niet weg dat we eigen standpunten innemen over allerlei bio-ethische kwesties. De uitgangspunten hierbij zijn humanistische waarden zoals vrijheid, zelfbeschikking, auto nomie, gelijkheid, rechtvaardigheid, verantwoordelijk-heid en solidariteit.

30 31

RODEKRUISVLAANDERENParaat. Altijd, overal. Deze drie eenvoudige woorden vormen de slogan van Rode Kruis-Vlaanderen.Paraat, want dat is wat écht telt: onze vrijwilligers staan paraat. Ze zijn goed voorbereid en perfect getraind. Warm of koud, vroeg of laat, feest-, werk- of weekenddag? Ze staan altijd paraat. En ook overal: met een eerstehulppost bij een lokaal voetbaltoernooi, met eerstehulpopleidingen, met ambulances en hulpverleners bij ongevallen, met bloed- inzamelingen en met hulp in verre landen. Rode Kruis-Vlaanderen en zijn bijna 300 plaatselijke afdelingen werken samen aan de noden in Vlaanderen en Brussel. 14.000 vrijwilligers zetten zich actief in voor onze zes werk-domeinen. Zes werkdomeinen? Inderdaad! Rode Kruis-Vlaanderen geeft eerstehulpcursussen, verzorgt preventieve hulpacties op tal van evenementen en heeft een belangrijke taak in nationale en internationale rampenbestrijding, maar doet daarnaast nog veel meer: sociale hulpverlening, bloed en menselijke weefsels (o.a. stamcellen) inzamelen dankzij de vrijwillige donoren, internationale hulp en we hebben ook een jeugd-werking: Jeugd Rode Kruis.

31

Wil je het Rode Kruis beter leren kennen? Neem een kijkje op www.rodekruis.be of contacteer de vrijwilligers van je plaat-selijke Rode Kruisafdeling. Hun contactgegevens vind je op www.rodekruis.be > Over Rode Kruis > Rode Kruis in je buurt.

32 33

COLOFONDeze brochure is een uitgave van De Maakbare Mens vzw in samenwerking met Rode Kruis-Vlaanderen. Met de steun van de Vlaamse minister van Leefmilieu, Natuur en CultuurAuteurs: Liesbet Lauwereys, Marjan Joris en Aeneas De BaetsOntwerp en Lay­out: Fé. soul communication & researchCoördinator: Johan DeclercqMet dank aan:• Prof. Dr. Johan Braeckman, dr. René Custers,

prof. dr. Guido Pennings, dr. Peter Raeymaekers en prof. dr. Ann Van Gysel

• Nikki Juten, Lieve De Peuter en Christopher Bulteel• Alle medewerkers en vrijwilligers van Rode Kruis-

Vlaanderen en MDPB-R die aan deze campagne hun medewerking verleenden.

Wettelijk depot: D/2009/4923/01

Deze campagne is het resultaat van een samenwerkingsverband tussen:

Cert no. CU-COC-809718-DZ

33

ADRESSEN DONORCENTRAANTWERPEN• Bloedtransfusiecentrum Antwerpen

Wilrijkstraat 8, 2650 EdegemT: 078 05 01 11

• Donorcentrum TurnhoutA. Van Dijckstraat 10, 2300 TurnhoutT: 078 05 01 11

LIMBURG• Donorcentrum Genk

Schiepse Bos 6, 3600 GenkT: 078 05 01 11

OOST-VLAANDEREN• Bloedtransfusiecentrum Gent

Ottergemsesteenweg 413, 9000 GentT: 078 05 01 11

• Donorcentrum AalstAlbrechtlaan 117, 9300 AalstT: 078 05 01 11

34 35

VLAAMS-BRABANT• Bloedtransfusiecentrum Leuven

Herestraat 49, 3000 LeuvenT: 078 05 01 11

WEST-VLAANDEREN• Bloedtransfusiecentrum Brugge

Lieven Bauwensstraat 16, 8200 BruggeT: 078 05 01 11

• AZ Sint-Jan AV - Laboratorium HematologieRuddershove 10, 8000 BruggeT: 050 45 99 00

BRUSSEL• Bloedtransfusiecentrum Vlaams-Brabant-Limburg

Donorcentrum JetteLaarbeeklaan 105, 1090 BrusselT: 078 05 01 11

• UZ Brussel - Stamceldonorbank - HLA LaboLaarbeeklaan 105, 1090 BrusselT: 02 477 67 10 | 02 477 67 09

35

RO

DE

KR

UIS

STA

MC

ELD

ON

ATIE

DA

852

-702

-3

2800

Mec

hele

n

Naa

m:

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

Adr

es:

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

Tel.:

....

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

E-m

ail:

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

Ik w

il g

eco

ntac

teer

d w

ord

en d

oo

r vo

lgen

d

dono

rcen

trum

of z

ieke

nhui

s (z

ie g

egev

ens

hier

naas

t):

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

......

.....

❏ J

a, ik

wil

mee

r in

form

atie

ove

r st

amce

ldo

natie

(in

vulle

n in

hoo

fdle

tter

s a.

u.b.

)

Je k

an je

geg

even

s oo

k ve

rstu

ren

via

ww

w.s

tam

celd

ono

r.be

ON

NO

DIG

TE

FR

AN

KE

RE

N

36 36

V.U

.: Jo

han

Bra

eckm

an, M

asse

mse

stee

nweg

21,

923

0 W

ette

ren

RED EEN LEVEN IN 3 STAPPEN:1. registreer je op stamceldonor.be2. laat bloed afnemen

om je weefseltype te bepalen3. leef je leven en wie weet

krijg je ooit een telefoontje omdat jij “the perfect match” bent.