SamenLoop voor Hoop

2

Beste lezer, Ter gelegenheid van de SamenLoop voor Hoop 2014 presenteren de Noord Oost Brabantse Bibliotheken een verhaaladvies over thema’s die met de SamenLoop voor Hoop te maken hebben. In de bibliotheek kunt u honderden boeken en films over kanker vinden. Een keuze daaruit maken, lijkt soms ondoenlijk. Met dit verhaaladvies willen de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken u een steuntje in de rug geven. Het is daarbij niet onze bedoeling álle of alleen de allerbeste boeken en films te presenteren. Het verhaaladvies is onderverdeeld in de volgende thema’s: - Achtergronden: informatie over het ontstaan van kanker, de verschillende varianten,

het verloop van de ziekte en mogelijke behandelingen. - Survivors: verhalen van mensen die kanker hebben overwonnen. - Omgaan met kanker(patiënten): zowel de patiënten zelf als hun naasten (vrienden,

familie, collega’s, ...) moeten een manier vinden om met de ziekte om te gaan. - Wél voor kinderogen bestemd: verhalen speciaal voor kinderen en jongeren die te

maken krijgen met kanker of er om een andere reden meer over willen weten. - Ervaringsdeskundigen: verhalen van jonge en oude mensen, bij wie kanker werd

vastgesteld. Naast thema-adviezenkunt u bij de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken ook een persoonlijk verhaaladvies krijgen. Na een persoonlijk gesprek gaat uw verhalencoach op zoek naar verhalen (in boeken, films, muziek) die bij u passen, maar u ook prikkelen en verrassen. Voor meer informatie kunt u terecht in de bibliotheek. Veel verhalenplezier! Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken

3

Achtergronden

Kanker, simpel uitgelegd / Ed Roos Ed Roos is celbioloog en geeft diverse lezingen over de gevreesde ziekte kanker. In dit boek probeert hij de lezer op een laagdrempelige manier wegwijs te maken in de wereld van kanker. Met welke eiwitten is iets mis? Hoe ontstaan lymfomen en bestaat er een imuunafweer tegen? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in dit handige boekwerk. Alhoewel het een moeilijk onderwerp blijft, houdt de auteur dit boek toch leesbaar. In begrijpelijk Nederlands kom je alles te weten omtrent deze ziekte. Fabels en feiten worden ontrafeld. Dit boek is geschreven voor iedereen die op een directe of indirecte manier in aanraking is gekomen met of geïntrigeerd is door deze ziekte.

Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik mij behandelen? Patiënten en artsen aan het woord / Paul Kil & Corine Koole Paul Kil en Corine Koole proberen met dit boek openheid van zaken te geven over de verschillende mogelijkheden die een patiënt heeft nadat er kanker is geconstateerd. Alhoewel er al veel over deze ziekte geschreven is, zorgt dit boek ervoor dat alle belangrijke keuzemogelijkheden in kaart worden gebracht. Behandelen of niet? Borstamputatie of een borstbesparende operatie ondergaan? Zijn screenings wel zinvol? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in dit helder opgezette boekwerk aan de hand van waargebeurde praktijksituaties. Naast het wegwijs raken in de wereld van kanker, worden aan de lezer ook verschillende statistieken en overige weetjes gepresenteerd. Zowel patiënten als doktoren komen aan het woord. Een aanrader voor iedereen die meer wil weten over de (keuze)stappen na de diagnose.

4

Antikanker. Een nieuwe levensstijl / David Servan-Schreiber David Servan-Schreiber is een ook in Nederland bekende Franse psychiater, die al geruime tijd veel in de publiciteit is in verband met zijn werk, in het bijzonder dit boek. Het onderscheidt zich in enkele opzichten van andere boeken over dit onderwerp. De auteur is een erudiete en internationaal algemeen bekende en gerespecteerde wetenschapper. Hij heeft zelf aan kanker geleden en hij geeft een zeldzaam evenwichtig betoog over wat de reguliere wetenschap wel en niet weet en vermag en wat vanuit de alternatieve sfeer wel en niet kan worden bijgedragen aan genezing en preventie. Dit zeldzame evenwicht komt ook tot uiting in het voorwoord bij de Nederlandse uitgave van Jan Willem Coebergh, oncologisch epidemioloog en erkend deskundig ook over alternatieve kankertherapie. Uiteraard is dat voorwoord een aanbeveling, maar Coebergh maakt ook een enkele kritische kanttekening (waardoor het boek voor de serieuze lezer juist aantrekkelijker wordt). Het boek zelf geeft een afwisseling van zakelijk-inhoudelijke regulier-wetenschappel ijke en serieuze alternatieve kennis omtrent kanker en meer persoonlijk getinte samenvattingen van leven en werk van bekende kankeronderzoekers.

De keizer aller ziektes. Een biografie van kanker / Siddhartha Mukherjee Een uniek boek over een zeer veel voorkomende, ernstige en veelal fatale ziekte die medisch-wetenschappelijk uiterst belangrijk is, het leven van miljoenen dagelijks bepaalt en sterk tot de verbeelding spreekt. Siddhartha Mukherjee is een gerenommeerd oncoloog in de Verenigde Staten. Hij bespreekt de geschiedenis van de ziekte, vanaf de eerste gedocumenteerde gevallen tot de tegenwoordige tijd, het medisch onderzoek en de verschillende behandelingsmethoden, en werpt een blik vooruit naar toekomstige ontwikkelingen. Het unieke van dit boek is dat de auteur alle facetten van kanker in een totaalvisie heeft samengevat en de eigentijdse benadering volgens het 'human interest' in een functioneel-dramatische, voor iedereen begrijpelijke stijl volgt. Wetenschappelijk is het boek van topkwaliteit. Tegelijkertijd is het uitermate geschikt en goed leesbaar voor een breed publiek.

5

Survivors

Je moet het durven. Een leven na kinderkanker / Esther Radstaak Esther Radstaak blikt in dit boek terug op haar jeugd. Wanneer op haar twaalfde kanker wordt geconstateerd, lijkt ze dat gelaten te ondergaan. Operaties en zware chemokuren: ze lijkt die goed te doorstaan. Na twee jaar is ze genezen, gaat studeren en wordt apothekersassistente. De herinnering aan de kanker zit diep weggestopt. Als haar vader kanker krijgt, vangt ze er een glimp van op, maar de ervaring barst pas echt naar buiten als haar eigen dochter twaalf wordt. Pas nu kan de verwerking beginnen. Met behulp van EMDR (een therapie om schokkende ervaringen te verwerken) en vele jaren gesprekken met haar psychotherapeut en met lotgenoten weet ze haar post-traumatische stress te overwinnen. Omdat er een systeem wordt ontwikkeld om overlevers van kanker te helpen, werkt ze mee aan een interview, een onderzoek en een tv-programma. Dat is de basis voor dit boek, waarvan de opbrengst naar de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker gaat. Een gemakkelijk leesbaar, vlot geschreven boek, onder andere voor ouders en begeleiders van kinderen met kanker.

Een blauwe vlinder zegt gedag / Sophie van der Stap Een ernstige ziekte laat bij de meeste mensen die dit treft, een diepe indruk na en verandert hun leven ingrijpend. In haar tweede boek beschrijft Sophie van der Stap, het 'Meisje met negen pruiken' (2006), die verandering na haar genezing van een zeldzame vorm van kanker. Het overlijden van haar goede vriendin en lotgenote Chantal, bekend uit haar eerste boek, speelt in dit boek een sleutelrol en confronteert haar eens te meer met de betrekkelijkheid van het leven. Sophie, die na haar ziekte niet meer op dezelfde manier tegen de tijd kan aankijken als voorheen, is sinds haar genezing voortdurend op zoek naar de scheidslijn van leven en dood, keuze en acceptatie, mogelijkheden en grenzen. Wanneer dit haar te veel wordt en ze ook in de liefde onzekerheid treft, besluit ze enige tijd te vertrekken. Dit boek vormt de - deels autobiografische, deels fictionele - beschrijving van die reis. Een openhartig en moedig relaas van een jonge vrouw de op zoek is naar de meest wezenlijke dingen van het leven en naar het antwoord op de vraag 'wat te doen als je je leven hebt teruggekregen?'

6

Werken na kanker / Maria Hendriks, Malou van Hintum, Ragna van Hummel, Ineke Jungschleger & Tia Lücker Deze actuele publicatie is een beknopt naslagwerk voor (ex)kankerpatiënten, huis-, verzekerings- en revalidatieartsen en andere beroepsmatige zorgverleners die met kanker te maken hebben. Doel van het boek is om het ondergesneeuwde thema van werken na kanker onder de aandacht te brengen, basisinformatie te geven en de onzekerheid bij direct betrokkenen weg te nemen. De auteurs zijn onafhankelijke journalisten die op basis van een initiatief van ervaringsdeskundigen de problemen van de terugkeer naar het werk beschrijven. Via het proces van diagnose, behandeling en revalidatie ervaart de lezer de stappen die tot het hervatten van werk kunnen leiden. Tevens worden de rechten en plichten van de betrokkenen volgens de relevante wet- en regelgeving uitgelegd.

Vandaag gaat het goed met me! / Femke van Rossum Een aantal jaren geleden kreeg Femke van Rossum de diagnose borstkanker. Ze onderging een behandeling en wist de ziekte te boven te komen. In dit boek vertelt ze in korte, columnachtige hoofdstukken (een tot anderhalve pagina) over haar leven nadien: een periode waarin ze een tweede kind kreeg, maar ook haar ouders verloor. De ziekte kanker blijft steeds op de achtergrond aanwezig. Overleven en kracht staan centraal in deze verzameling korte impressies. De opgetekende gedachten laten zien en voelen dat lichaam en geest niet gescheiden zijn. Het boek is bijzonder geschikt voor mensen - zoals artsen en familieleden - die te maken krijgen met de ziekte kanker in al haar aspecten.

7

Omgaan met kanker(patiënten)

Zorg rond kanker. Een praktisch handboek voor patiënten en naasten Kanker is een ziekte waarvoor iedereen bang is. Dit boekje is vooral gericht op de situatie van kwaadaardige tumoren bij de volwassen patiënt en de mensen er om heen. Het helpt in allerlei praktische zaken als goed- of kwaadaardige kanker geconstateerd is. Het boek is geschreven door mensen uit de dagelijkse praktijk (manager zorg, internist/hematoloog, verpleegkundige, huisarts, hoogleraar medische communicatie). In de tekst wordt de lezer stap voor stap door het ziekteproces (met zowel een goede als slechte afloop) geleid. Onderzoeken worden verklaard en termen toegelicht. Wie behandelt wat? De bijkomende ziekteverschijnselen. Wat betekent het voor verwanten en bekenden? Dagelijks functioneren. Second opinion. De behandeling. Regelen van dingen. Afsluitend ruim vijftig (!) pagina's met adressen, patiëntenverenigingen, websites, stichtingen, zorgverleners, winkels voor medische zaken, boeken. Juist omdat het zo vanuit de praktijk is samengesteld, is dit boekje een heel goed hulpmiddel.

Helpen bij ziekte en pijn. Een gids voor de patiënt, het gezin en de zorgverlener / Manu Keirse In dit boek vertelt klinisch psycholoog Manu Keirse hoe je een zieke kunt bijstaan in moeilijke tijden. Vanuit verschillende invalshoeken wordt ingegaan op wat de patiënt bezighoudt. Keirse focust bij dat alles vooral op details die belangrijk kunnen zijn voor de zieke zelf, maar vaak niet worden opgemerkt door de omgeving. Daarnaast gaat de auteur uitvoerig in op het moeilijke verwerkingsproces dat gepaard gaat met ziekte en dood. Veel aandacht gaat daarbij naar de 'taken' die een zieke moet volbrengen om zijn situatie te kunnen aanvaarden. Verder krijgen we onder andere beschrijvingen van ziektebelevingen per leeftijd en komen de behoeften van de hulpverlener aan bod. Ten slotte wordt (te) kort ingegaan op de rechten van de patiënt. Dat alles wordt ondersteund met persoonlijke getuigenissen. Elk hoofdstuk eindigt met een gedicht en achteraan volgt een bibliografie. Een vlot geschreven en empathisch boek, dat zowel geschikt is voor de patiënt en zijn omgeving als voor zorgverleners.

8

Hoe gewoon bijzonder werd. Als je kind kanker krijgt / Joke van den Akker Nadat in een gezin met drie kinderen bij een van de kinderen een ernstige vorm van kanker in het hoofd wordt vastgesteld, wordt door de moeder een weblog bijgehouden. Zij weet op een openhartige wijze de hectische periode te beschrijven, met gebeurtenissen van zowel hoop als angst en uitzichtloosheid, en de invloed die het heeft op allen in het gezin. In een gevoel van hulploosheid stelt Joke van den Akker vragen als: waar haal ik hulp, moed, hoop en kracht vandaan en waar is God om je te helpen je kind en het gezin door deze zware periode heen te loodsen? Een aangrijpend verhaal dat de lezer tot in detail laat meebeleven wat het betekent als je een van je kinderen dreigt kwijt te raken. Voor eenieder die te maken heeft met een ernstig ziek kind, kan het boek een steun betekenen en kracht geven de juiste dingen te doen. Achterin praktische tips voor leden van een gezin met een ziek kind en voor mensen die willen meeleven, en een lijst van nuttige adressen.

Als kanker je gezin treft. Tips om kinderen te ondersteunen / Leoniek van der Maarel Kinderen, van wie een van de ouders kanker krijgt (en daaraan zelfs sterft), kunnen het ontzettend zwaar hebben. Hun veilige leventje is niet zo veilig meer. Hoe help en/of troost je zulke kinderen? Voor veel mensen vormt dit een groot probleem. Leoniek van der Maarel heeft er haar werk van gemaakt. Zij is een orthopedagoge, die zulke kinderen begeleidt als het nodig is. En ze schreef een boek in rechtstreekse, eenvoudige taal over het onderwerp: korte teksten met enkele mooie foto's. Achterin een uitgebreide lijst van boeken voor kinderen over het moeilijke onderwerp en ook een kortere lijst voor volwassenen, benevens een relevante lijst met websites. Ook al zijn álle kinderen verschillend, toch zijn er veel bruikbare tips, aangevuld dikwijls met korte voorbeeldverhaaltjes, die mensen kunnen helpen hun kinderen te begeleiden in het hele proces. Het allerbelangrijkste is toch wel de ernstige ziekte en dood bespreekbaar te houden. Met andere woorden: de kinderen laten praten over het ingrijpende gebeuren, ook als het erop lijkt dat ze er niet mee bezig zijn.

9

Wat ik je nog zeggen wilde... Omgaan met mensen met kanker / Christiane Berkvens-Stevelinck Zoals alle mensen verschillend zijn, zijn ook alle mensen die kanker krijgen verschillend. Iedereen reageert anders op het krijgen van de ziekte en hoe ermee om te gaan. Dit betekent ook dat vrienden, partners, artsen en verpleegkundigen vaak niet weten hoe ze met een individuele patiënt om moeten gaan. Christiane Berkvens (1946) werkte dertig jaar als historica aan de Leidse universiteitsbibliotheek, is aldaar Remonstrants predikante en sinds 2000 hoogleraar Cultuurwetenschappen in Nijmegen. Daarnaast is zij ervaringsdeskundige met het omgaan met kanker: twee echtgenoten overleden eraan en zelf heeft zij ook kanker gehad. Vanuit deze achtergronden schreef zij dit spirituele boek dat naast algemene overwegingen ook veel praktische tips en ervaringen van anderen aanbiedt. Er zijn ook verwijzingen naar nuttige websites. Sterk aangeraden aan diegenen met mensen met kanker in hun omgeving.

En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt. Mogelijkheden voor een waardevolle tijd / Eveline Tromp-Klaren (Zelfhulp)boek voor terminaal zieke mensen (en hun naasten) om hun kwaliteit van leven zo lang mogelijk te behouden of te verbeteren. Na een voorwoord door de naaste van een gestorvene volgen tien hoofdstukken, onder meer “Overeind blijven”, “Terugkijken”, “Medische zaken regelen” en “Het definitieve afscheid”. Tot slot volgen enkele patiëntenverhalen. Er is aandacht voor lichamelijke, medische, sociale, emotionele, religieuze en spirituele aspecten. Elk hoofdstuk begint met een opsomming van te bespreken onderwerpen (die aan de orde komen in aparte paragrafen), wat de toegankelijkheid vergroot. Eveline Tromp-Klaren (psycho-oncologisch therapeut) begeleidt al circa twintig jaar mensen met kanker of andere levensbedreigende ziekten, en hun naasten, in Leiden, Den Haag en omgeving. Zij verzorgt ook lezingen en workshops.

10

Als ik er niet meer ben / Debra Adelaide Delia Bennet, schrijfster van een moderne reeks Huishoudgidsen en bekend om haar ongewone antwoorden in een probleemrubriek rondom huishoudelijke zaken, is begin veertig en stervende. In een poging om alles onder controle te houden maakt ze lijstjes voor man en dochters. Dit brengt haar op het idee om een laatste Huishoudgids te schrijven, voor stervenden. Wat moet er geregeld worden, welke doodskist, orgaandonatie, autopsie. Allerlei zaken die aan de orde komen. Tegelijkertijd heeft ze zelf nog het een en ander uit het verleden te verwerken. Deze twee verhaallijnen leveren een originele roman op met een sterke, humoristische hoofdpersoon. Het boek confronteert, maar blijft integer en ontroerend tot op het eind. De Australische Debra Adelaide (1958) is hoofddocent creatief schrijven en recensent. Dit is haar derde roman.

Lang zal ze leven. Een verhaal over de dood van een jonge moeder / Marianne Peters Een aangrijpend verslag over een stervensproces. Een jonge vrouw begeleidt haar schoonzusje, ook een jonge vrouw, tijdens haar ziekte en sterven, tien maanden lang. De jonge moeder kreeg onverwacht te horen, dat ze geen jaar meer te leven had en met onvoorstelbare moed en nuchterheid vult ze die laatste tien maanden in. Met de hulp van haar schoonzusje regelt ze alles, elke dag van haar laatste tijd. Niet alleen de rest van haar leven en dat van haar kinderen, haar man, haar moeder en zusje, maar ook elke seconde van wat er moet gebeuren na haar dood. Dat levert uiteraard veel schokkende belevenissen op. Het verzorgende schoonzusje beloofde haar een boek hierover te schrijven en dat is deze uitgave geworden, waarmee de moeder probeert een document na te laten, zodat haar kinderen haar - misschien - nooit vergeten zullen. Tot in de finesses beschrijft de auteur alle afschuwelijke momenten van het hele proces, het ontluisterende van de dood door kanker. Het boek lijkt geschikt voor met name hulpverleners, professionele of mantelzorgers, die dichterbij staan.

11

Wèl voor kinderogen bestemd

Het Klokhuis. 5 afleveringen over kanker (DVD) In vijf afleveringen van het tv-programma 'Het Klokhuis' wordt vanuit verschillende perspectieven informatie gegeven over aspecten van kanker bij kinderen. Er wordt op een duidelijke manier uitleg gegeven over o.a. het ontstaan, de behandeling van de ziekte en het inloophuis waar kinderen terecht kunnen om te praten. Hierbij wordt gebruik gemaakt van animaties. Het hoofdthema van de serie is de invloed die kanker heeft op de patiënt en het gezin. Verschillende families worden geïnterviewd en de kijkers krijgen een eerlijk beeld van de emoties die loskomen. De gevolgen zijn in alle gevallen heftig. Voor kinderen vanaf ca. 8 jaar. Er is ook een boek verschenen: 'Het Klokhuisboek over kanker'.

Twee tieten in een envelop / Wim Daniëls De moeder van Wietske heeft borstkanker en zal niet meer beter worden. Het prachtige verhaal wordt verteld vanuit het perspectief van de 11-jarige Wietkse. We maken haar mee op school, als klasgenote, als lid van de moppenclub, als vriendin en thuis als dochter en zus. Zij is degene die voortdurend observeert, meeleeft met het ziekteproces, nadenkt over gebeurtenissen thuis en op school. Door te reflecteren op het ziekteproces, op haar gevoelens van ongeloof, angst en verdriet, op het naderende sterven van haar moeder en door zelf helpende of ondersteunende initiatieven te nemen, wordt het naderende sterven van haar moeder enigszins dragelijk gemaakt. Het verhaal wordt realistisch en feitelijk verteld, met vaart en humor, taalgrapjes, hier en daar een mop, een lach en een traan die het lieve, ingetogen afscheid nemen van moeder begeleiden. Ondanks het verdrietige thema zit het verhaal vol leven: Wietske geeft op een geweldige manier invulling aan de levensopdracht die haar moeder haar heeft gegeven: 'Vanaf nu moet je voor twee gaan leven!' Wim Daniëls, de bekende, productieve auteur, brengt met deze aangrijpende, eigentijdse vertelling een ode aan alle vrouwen die hij in zijn motto noemt. Voor elk kind dat Wietske lezend wil volgen op haar pad vol moeilijke levensvragen. Vanaf ca. 10 jaar.

12

Nooit zal ik stoppen met aan jou te denken... / Goverdine Hermans Stefanie, Hanne, Gert, Dries, Ruben en Simon zijn allen jongeren die een ouder verloren hebben door kanker; Marlies heeft zelf kanker gehad. In deze bundel vertellen zij hun aangrijpende verhalen. Hun verdriet, hun wanhoop, maar ook hun liefde en de hoop waaruit zij uiteindelijk weer kunnen putten. Dit boek is ontstaan vanuit een initiatief van leerlingen. Toen bij een lerares borstkanker werd geconstateerd, werd door deze leerlingen het NooN-FeST opgericht, een muzikale happening. Inmiddels bestaat dit al tien jaar. Dit boek is de jubileumpublicatie. De uitgave is zeer geschikt bij rouwverwerking voor jongeren die een ouder hebben verloren door een ziekte. Het is minder een boek dat je voor je plezier leest; daarvoor is het onderwerp te zwaar. Vanaf ca. 16 jaar.

Janice vecht terug. Een verhaal over wat er gebeurt als een vriend of vriendin ernstig ziek wordt / Charles M. Schulz Een boek met Snoopyfiguren over kinderen die te maken krijgen met een leeftijdsgenoot met kanker. Er is geschreven vanuit het perspectief van 'niet-zieken' met verschillende reacties en daarbij passende emoties, gedachten en handelingen. Moeilijke, confronterende vragen en vooroordelen komen aan de orde. Daarnaast is er ruimte voor humor; vooral door de acties van Snoopy, die de verhaallijn ietwat onderbreken en daarmee voor ontspanning zorgen. Het boek ademt een positieve sfeer uit en doet een handreiking m.b.t. het bespreken van een zwaar onderwerp als een ernstige ziekte. Voorlezen vanaf ca. 5 jaar, zelf lezen vanaf ca. 9 jaar.

13

Grote boom is ziek / Nathalie Slosse & Rocio del Moral Voor peuters en kleuters zijn er weinig boeken beschikbaar die gaan over het kennen van iemand met een ernstige ziekte en hoe daarmee om te gaan. Natalie Slosse besloot daarom het boek te schrijven dat zij tijdens haar ziekte had gemist voor haar 2-jarige zoontje. Het verhaal gaat over Grote Boom en Snuiter. Grote Boom blijkt houtwormpjes onder zijn schors te hebben. De dokter behandelt hem hiervoor, maar Snuiter snapt het niet. Grote Boom wordt alleen maar zieker van de behandelingen. Een mooi, ontroerend prentenboek dat een ziekte als kanker door de prachtige metaforen heel inzichtelijk maakt voor jonge kinderen. De houtwormpjes staan metafoor voor de kankercellen en de afvallende bladeren voor haaruitval. Het legt niet alleen het ziektebeeld uit, maar gaat ook in op de vragen waarom iemand zoiets overkomt en wat de kinderen zelf kunnen doen. Ondanks het onderwerp is het geen zwaar verhaal. Het boek besluit met doe-ideeën die kinderen kunnen helpen om hun emoties te verwerken en de zieke dierbare te troosten. Vanaf ca. 4 jaar.

Een lange weg / Vivi Theunissen (red.) In dit boek staan zestien getuigenissen van jongeren vanaf ca. 16 jaar die aan kanker lijden. Drie van hen stierven tijdens de totstandkoming van dit boek. Na een korte inleiding en het lied "Een lange weg" stellen de tieners zich eerst voor. Daarna zijn hun bijdragen ondergebracht in verschillende thema's. In de vorm van proza, poëzie en tekeningen uiten de patiënten zich over wat ze meemaken tijdens hun ziekte. Angst, verdriet en onzekerheid zijn veel voorkomende emoties bij hun gevecht. Het is niet alleen een kijk- en leesboek, maar zeker ook een 'voelboek', waarbij familie, vrienden en omgeving zich moeten realiseren hoe belangrijk zij zijn bij de ondersteuning. Dit boek zorgt voor respect en bewondering voor jonge kankerpatiënten en biedt hen en hun naaste familie herkenning en steun. Vanaf ca. 13 jaar.

14

Paultje en de draak (DVD) Als een jong kind kanker heeft, roept dat veel emoties op. Angst, verdriet en onzekerheid moeten zowel door het kind zelf als door zijn ouders, broers, zusjes en andere mensen uit zijn omgeving worden verwerkt. In 'Paultje en de Draak' wordt verteld over het gevecht met de ziekte. In de animatiefilm zien we hoe Paultje als ridder de dreigende draak, zijn ziekte, verslaat. In de film wordt zo inzicht gegeven in de behandeling met medicijnen, een scan of chemotherapie. De kijker voelt de eenzaamheid, maar ook de steun en de blijdschap die het kind daarbij ondervindt. Beeld en muziek geven samen de gevoelens weer van iedereen die zo'n ziekteproces meemaakt. Dit gebeurt hier en daar met de nodige humor, zonder dat het aan de ernst van de omstandigheden afbreuk doet. Verhelderend werken ook de aanvullende extra beelden in korte filmpjes over het ontstaan van het programma. Het is daarmee een uitstekende voorlichtingsfilm voor kinderen en ouders, familieleden, vrienden en zorgverleners, maar vooral voor het zieke kind zelf.

Bed op wielen / Marian Schalk-Meijering & Ingrid Medema Julia is de laatste tijd steeds moe en duizelig. Ze heeft geen trek meer in eten en zelfs van het spelen wordt ze moe. Haar moeder besluit met haar naar de dokter te gaan en na onderzoek blijkt dat haar bloed ziek is. In het ziekenhuis volgen nog meer onderzoeken, onder andere een beenmergpunctie, en het blijkt dat Julia leukemie heeft. Er volgt een kuur met alle gevolgen van dien (misselijkheid, kaalheid). Voorlezen vanaf ca. 7 jaar, zelf lezen vanaf ca. 8 jaar.

15

Achtste-groepers huilen niet (DVD) Nederlandse jeugdfilm van Dennis Bots naar het populaire jeugdboek van Jacques Vriens. Hoofdpersoon is de 11-jarige Akkie, gespeeld door Hanna Obbeek. De stoere Akkie krijgt te horen dat ze leukemie heeft. Ze legt zich er niet bij neer, want ze wil graag de voetbalwedstrijd spelen, op schoolkamp en heeft ook verwarrende gevoelens bij 'pestkop' Joep. Ab Zagt (Algemeen Dagblad 16-2-'12): 'De jonge hoofdrolspelers, met Hanna Obbeek als uitblinker, overtuigen stuk voor stuk in hun vertolking. (...) Ook de boodschap - hoe tieners met de dood kunnen omgaan - wordt niet drammerig verteld.' Marco Weijers (Telegraaf 16-2-'12): 'Vooral het jonge talent Hanna Obbeek (...) maakt grote indruk in deze film. (...) Dit jeugddrama windt geen doekjes om de harde werkelijkheid en dat is soms pijnlijk confronterend. Tegelijkertijd is 'Achtste groepers huilen niet' een film die het leven viert, zelfs als het veel te kort duurt.' Vanaf ca. 10 jaar.

Joost en het gemene spookje / Anna Somner & Michael Grotzer Joost heeft vaak hoofdpijn, is misselijk en erg moe. In het ziekenhuis wordt vastgesteld dat hij een hersentumor heeft. Hierna volgt een lange weg van operatie, bijkomen op de intensive care, kennismaken met Julie die chemotherapie krijgt, fysiotherapie volgen om weer sterker te worden en bestralingen. Met aan het eind een groot feest, want Joost voelt zich sterk en kan weer meespelen. In dit prentenboek worden alle stappen in het ziekteproces beschreven en alle gevoelens die daarbij horen, bij Joost zelf en bij zijn familie en vrienden. De tekst is duidelijk, veelal in korte zinnen, vaak 'uitleggend' en gedrukt in een groot lettertype. Om zelf te lezen is een hoger technisch leesniveau nodig. Zowel in tekst als in beeld is de combinatie 'verhalend en informatief' erg doeltreffend gemaakt door auteur Anna Somner (o.a. specialist in de pediatrische oncologie in Zürich) en illustrator Michael Grotzer. De uitgave, die mede mogelijk is gemaakt door Stichting STOPhersentumoren.nl, vertelt een verhaal dat van groot ondersteunend belang kan zijn als je zelf, of iemand die je kent, midden in deze situatie zit en vol vragen zit. Voorlezen vanaf ca. 6 jaar, zelf lezen vanaf ca. 8 jaar.

16

Ervaringsdeskundigen

My life without me (DVD) De 23-jarige Ann woont met haar twee dochtertjes en een werkeloze echtgenoot in een woonwagen. Haar moeder heeft een hekel aan de wereld en haar vader heeft de afgelopen tien jaar in de gevangenis gezeten. Op een kwade dag vertelt haar dokter dat ze nog maar twee maanden te leven heeft. Ann besluit dit te verzwijgen voor haar omgeving, maar stelt wel een uitzonderlijke lijst op van dingen die nog wil gaan doen, die variëren van 'altijd de waarheid zeggen' tot 'valse nagels dragen'. Zo neemt haar bestaan een radicale wending en ontdekt Ann in de laatste maanden van haar leven, dat ze meer moed bezit dan ze dacht.

Ontaarden. Leven met kwaadaardige cellen / Catrien Bouman Catrien Bouman is oncologieverpleegkundige. In dit boek vertelt zij een zestal korte verhalen van patiënten met een terminale vorm van kanker. Daarin laat zij zien hoe deze mensen omgaan met hun ziekte, ziekteprocesvertragende behandelingen (chemotherapie en dergelijke) en hun gang naar het einde van het leven. Vooral de verhoudingen met de mensen die dichtbij staan, krijgen de aandacht. Hoe maak je je los van je leven en je geliefden? Elk verhaal is weer uniek en daarom is het voor zowel de patiënt als de omgeving steeds weer een zoektocht. De verhalen zijn indringend, aangrijpend, maar niet sentimenteel, met een goede balans tussen betrokkenheid en distantie. Een mooi geschreven menselijk boek, bestemd voor een breed publiek.

17

Blessuretijd. Mijn leven met kanker / Sander Simons Sander Simons was jaren werkzaam in de journalistiek en startte in 2001 een succesvol public relations bedrijf. In februari 2008 bezocht hij zijn huisarts vanwege een hoest die maar niet over wilde gaan. Hij bleek longkanker te hebben en in een paar uur tijd kreeg zijn leven een heel andere wending. Simons beschrijft op een invoelbare, indringende manier wat er toen met hem gebeurde. Bezoeken aan specialisten, allerlei diagnostische verrichtingen, therapieën, en zo ook het gevecht om regie te houden en de grip op zijn leven niet te verliezen. Contacten met mensen om hem heen kregen een andere lading. Hij beschouwde zichzelf als een solitair wezen, toen merkte hij hoe prettig het is gemeende belangstelling te ervaren. 'Blessuretijd' geeft niet alleen een inkijk in wat hij als patiënt voelde, maar biedt ook informatie in wat voor onderzoeken je als kankerpatiënt ondergaat en wat het onderzoek en de therapie met je doen. Als lezer kom je zo op de hoogte van de huidige medische mogelijkheden. Een vlot geschreven boek, zowel voor kankerpatiënten als ook voor anderen, dat boeit tot de laatste bladzijde.

Meer / Merel van den Berg In dit boek beschrijft Merel van den Berg in dagboekvorm haar ziekteverloop van begin tot eind. Hoe ze er achter kwam dat ze Hodgkin had en in eerste instantie dacht dat ze na de chemotherapie wel beter zou worden. Hoe ze het ene slechtnieuwsgesprek na het andere moest proberen te verwerken omdat het toch een agressievere vorm van kanker was dan in eerste instantie werd gedacht. Hoe ze ondanks alles toch positief en dankbaar bleef. Hoe ze genoot van haar familie, vrienden en hond Ziggy. Aan het eind van het boek zijn herinneringen van haar vrienden en familie opgenomen. Een intens verhaal over een jonge vrouw die in de bloei van haar leven stond en helaas de strijd tegen de ziekte kanker verloren heft: in november 2005 overleed Merel op 27-jarige leeftijd.