Samen dementie draagbaar maken

Jan BarbeNele Van Schelvergem

Familiegroep regio GentVlaamse Azheimer Liga vzw

Samen dementie draagbaar maken

Niet zo maar een titel: Werelddag dementie 2008 Verruimd project Onze overtuiging Uitgangspunt vandaag

Sensibiliseren is nodig•Ongeloof is groot•Dementie is complex ziektebeeld •Bergen misverstanden en angst•Verwijten, afwijzing en isolatie•De broodnodige informatie te laat•Mensen ervaren enorme druk

Samen dementie draagbaar maken

Samen

• Persoon lijdend aan dementie

• Partner, (klein)kinderen, broers, zussen & co

• Professionelen en vrijwilligers

• Buren, kennissen: Omgeving= brede maatschappelijke betrokkenheid

Vele rollen binnen één zorgsituatie: levensgezel, hulpje, vertrouwenspersoon, zorgbieder, medestander, informatiebron, probleemoplosser, rustpunt, wandelclub, klankbord, champetter, boksbal, omstaander, vast ritueel, …

Samen

Mantelzorgers onder elkaar :• Erkenning ‘je goed voelen’

““Ik werd niet geloofd dankzij de groep groeit mijn Ik werd niet geloofd dankzij de groep groeit mijn zelfvertrouwen!” zelfvertrouwen!”

• Voldoende informatie ‘het goed doen’ ““Ik had hier veel vroeger nood aan.”Ik had hier veel vroeger nood aan.”““Die tips en kleine handigheidjes maken echt het verschil” Die tips en kleine handigheidjes maken echt het verschil”

• Tijdig gepaste hulp inschakelen Steun in moedige keuzes “probeer het ook eens”Steun in moedige keuzes “probeer het ook eens”Klankbord “ik weet dat je overtuigd bent dat het nog te Klankbord “ik weet dat je overtuigd bent dat het nog te vroeg is toch is het goed om …”vroeg is toch is het goed om …”

= De kracht van een familiegroep

Dementie

Dementie is • een complex ziektebeeld“Hoe zit dat dan met Alzheimer?”“Ik heb dikwijls gedacht ‘erger kan niet’.”

• een proces dat de mens diep raakt. “Het is de ziekte van de omstaanders.”“Soms gaat het goed en duikt de hoop op dat we ‘t ergste

gehad hebben tot dementie plots in zijn volheid toeslaat.”

• verlies in brede zin “Mijn moeder is mijn moeder niet meer.”“Hij verdwijnt en ik kan er niets aan doen.”

Draagbaar

Je goed voelen…• Verwachtingen onder ogen zien• Toekomstbeeld bijstellen

Het goed doen…• Het dagelijks leven aanpassen• Kans tot ont-moetenHulp inschakelen• Juiste informatie en duidelijke afspraken• Zelf overtuigd zijn van de noodzaak• Toekomstgericht en nood aan hulp op maat

MakenAls mantelzorger…Uitdaging:

Niet opgaan in de zieke.Het dilemma nabijheid en afstand

“We doen ons best en dat is goed genoeg”“Ik hoef me niet schuldig te voelen”“Af en toe neem ik een dagje vrij.”

“Ik bekijk het dag na dag”

“Ik heb een klankbord en sta niet alleen”

Maken

Als (directe) omgeving…Uitdaging: blijven ont-moeten

• Angst is een slechte raadgever• Informatie is beschikbaar• Er gewoon zijn, is al heel wat• Erkenning geven, geloof hechten

Nood aan medestanders: mantelzorgers voelen zich vaak alleen in hun opdracht

MakenAls maatschappij…Samen dementie draagbaar maken

• Het taboe doorbreken• Misverstanden opruimen• Aangepaste zorg uitbouwen• Groeiende nood tijdig (h)erkennen

Sensibiliseren: cfr. Project

Informeren: website, vorming, boekenlijstEmotionele steun: Lotgenoten samenbrengenVoldoende hulp op maat garanderen

MakenAls hulpverleners …Samen dementie draagbaar maken

Een uitdaging ook in jouw omgeving?- Film met nabespreking- Lezing door professor of specialist- Gespreksavond- Informatiestand- Doorverwijzing- Luisterend oor

Samen dementie draagbaar maken

Meer informatie op www.alzheimerliga.be