Saman 2014 zonder commentaren - Ghent University Library · 2014. 12. 18. · Academiejaar...

UNIVERSITEIT GENT

Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen

Academiejaar 2013-2014

Verkenning van de beleving van hartfalen bij patiënten in functie van zorg op

maat binnen een hartfalenkliniek

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van

Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde

Door Renée Saman

Promotor: Prof. dr. Mieke Grypdonck

Copromotor: dr. Els Steeman

Abstract

In de literatuur is sprake van een ware hartfalenepidemie omdat het aantal patiënten

progressief toeneemt. Door de ontwikkeling van steeds betere behandelingsmethoden is

acuut hartfalen eerder een chronische aandoening geworden. De toenemende incidentie

van chronische ziekten brengt een verandering in de visie op chronische zorg teweeg

waarbij men wil evolueren van het verlenen van probleemgerichte, standaard zorg naar

geïndividualiseerde zorg. Hierbij krijgen patiënten een meer actieve en centrale rol

toebedeeld. Het doel van deze studie was een beeld krijgen over de beleving van

hartfalen en zorgnoden bij patiënten om deze inzichten mee te kunnen nemen in de

ontwikkeling van zorg op maat.

In dit kader werd kwalitatief, verkennend onderzoek uitgevoerd volgens de principes

van Grounded Theory. Semi-gestrucuteerde interviews werden afgenomen bij 15

hartfalenpatiënten gerekruteerd in de hartfalenkliniek van één algemeen ziekenhuis. De

methode van QUAGOL werd gehanteerd als leidraad in het analyseproces.

Uit dit onderzoek blijkt in het verhaal van de hartfalenpatiënt het leven leefbaar houden

ondanks de angst om te sterven, het moeten loslaten van rollen en het (al dan niet)

volgen van leefstijladviezen centraal te staan. Patiënten blijken zowel nood aan

emotionele als probleemoplossende ondersteuning te ervaren. Zowel hulpverleners als

de directe omgeving spelen hier een belangrijke rol in.

Er kan geconcludeerd worden dat er binnen de zorg rond hartfalenpatiënten nood is aan

vraaggerichte, holistische zorgverlening die multidisciplinair gedragen wordt. De

Advanced Practitioner Nurse kan een centrale plaats opnemen in het vergroten van

inzicht in de ziekte en de coördinatie van de zorg in samenspraak met de

hartfalenpatiënt.

Aantal woorden masterproef: 19 512 (exclusief inhoudstabel, bijlagen en bibliografie)

Inhoudsopgave

ABSTRACT .......................................................................................................................... 4

INHOUDSOPGAVE ................................................................................................................ 5

WOORD VOORAF ................................................................................................................. 8

INLEIDING ........................................................................................................................... 9

DEEL 1: LITERATUURSTUDIE ............................................................................................ 13

1.1 Onderzoeksvragen ..................................................................................................... 13

1.2 Methodologie ............................................................................................................. 13

1.2.1 Zoekstrategie ................................................................................................. 13

1.2.2 Selectiecriteria ............................................................................................... 14

1.2.3 Kwaliteitsbeoordeling .................................................................................... 14

1.2.4 Datacollectie en zoekresultaten ..................................................................... 14

1.3 Resultaten .................................................................................................................. 15

1.3.1 De impact van hartfalen ................................................................................. 15

1.3.2 Hoe wordt met de ziekte omgegaan? ............................................................. 21

1.4 Discussie .................................................................................................................... 22

1.5 Conclusie ................................................................................................................... 25

DEEL 2: ONDERZOEKSMETHODE ....................................................................................... 26

2.1 Onderzoeksdesign ...................................................................................................... 26

2.2 Dataverzameling en -analyse ..................................................................................... 26

2.3 Sampling .................................................................................................................... 30

2.4 Ethische overwegingen .............................................................................................. 33

2.5 Methodologische kwaliteit ........................................................................................ 34

DEEL 3: RESULTATEN ....................................................................................................... 38

3.1 Confrontatie met sterfelijkheid .................................................................................. 38

3.1.1 Confrontatie met sterfelijkheid ...................................................................... 38

3.1.2 Onbetrouwbaar lichaam ................................................................................. 39

3.1.3 Onzekerheid ................................................................................................... 40

3.1.4 Nood aan ondersteuning ................................................................................ 41

3.2 Interferentie met het dagelijkse leven ........................................................................ 42

3.2.1 Confrontatie met symptomen ........................................................................ 43

3.2.2 Impact op het leven........................................................................................ 44

3.2.3 Onzichtbaarheid ............................................................................................. 45

3.2.4 Onvoorspelbaarheid ....................................................................................... 46


3.3 Acceptatie .................................................................................................................. 47

3.3.1 Opbouw van een nieuw leven ........................................................................ 48

3.3.2 Proces van acceptatie ..................................................................................... 50


3.4 Therapietrouw ............................................................................................................ 51

3.4.1 Perceptie ten aanzien van leefstijladviezen ................................................... 52

3.4.2 Houdingen ten opzichte van leefstijladviezen en behandelingen .................. 53

3.4.3 Factoren die therapietrouw beïnvloeden........................................................ 55

DEEL 4: DISCUSSIE ........................................................................................................... 57

4.1 Antwoord op de onderzoeksvragen ........................................................................... 57

4.1.1 Hoe ervaren patiënten het om hartfalen te hebben? ...................................... 57

4.1.2 Welke gevolgen brengt hartfalen met zich mee voor de patiënten? .............. 58

4.1.3 Hoe gaan de patiënten met deze gevolgen om? ............................................. 59

4.1.4 Welke noden ervaren de hartfalenpatiënten?................................................. 59

4.2 Vergelijking van de onderzoeksresultaten met het literatuuronderzoek ................... 61

4.3 Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................ 64

4.3.1 Geïdentificeerde knelpunten in de huidige situatie ....................................... 64

4.3.2 Aanbevelingen ............................................................................................... 65

4.4 Beperkingen van het onderzoek ................................................................................ 69

4.5 Aanbevelingen voor verder onderzoek ...................................................................... 70

DEEL 5: CONCLUSIE ......................................................................................................... 73

BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................... 74

LIJST VAN TABELLEN ........................................................................................................ 78

BIJLAGEN ......................................................................................................................... 79

1. NYHA-classificatie ..................................................................................................... 79

2. Flowchart zoekstrategie in literatuuronderzoek .......................................................... 80

3. Interviewguide ............................................................................................................. 81

4. Informed consent voor participanten ........................................................................... 82

5. Eerste versie van de codeboom ................................................................................... 85

6. Schema met mogelijke verbanden tussen belangrijke concepten ................................ 87

7. Aangepaste codeboom ................................................................................................. 88

Woord vooraf

Deze masterproef was een uitdaging om alle kennis en kunde vergaard in de voorbije

jaren, om te zetten in de praktijk. Hiervoor een woord van dank aan allen die mij hebben

bijgestaan om dit tot een goed einde te kunnen brengen.

Dank aan…

Professor dr. Grypdonck en dr. Els Steeman, mijn promotor en copromotor, hartelijk

dank dat jullie steeds klaar stonden om advies te geven en om jullie kennis met mij te

delen. Dit vergrootte het geloof in mijn eigen kunnen en stimuleerde mij om te streven

naar een zo hoog mogelijke kwaliteit in deze masterproef.

Dr. Adriaenssens, Dr. De Keyser en Lies, cardiologen en verpleegkundige van de

hartfalenkliniek in AZ Nikolaas, hartelijk dank dat ik toegang heb gekregen tot jullie

patiënten en voor de energie die jullie geïnvesteerd hebben om mijn onderzoek mogelijk

te maken.

De patiënten die deelnamen aan mijn onderzoek, bedankt om jullie verhaal met mij te

willen delen. De inzichten die jullie mij bijgebracht hebben stellen mij in staat een

betere verpleegkundige te zijn die oog heeft voor de uitdagingen die jullie dagelijks

aangaan.

Mijn ouders, vriend en enkele collega’s, bedankt om mijn klankbord te zijn doorheen

deze hele masterproef, maar in het bijzonder voor het samen kritisch reflecteren over

mijn onderzoeksresultaten en conclusies.

9

Inleiding

Het Scottish Intercollegiate Guidelines Network omschrijft hartfalen als ‘een complex

syndroom van klachten en verschijnselen die op basis van structurele of functionele

afwijkingen van het hart leiden tot een tekortschietende pompfunctie, waardoor de

organen en weefsels van het lichaam minder goed van bloed, en dus van zuurstof,

voorzien worden’. Deze klachten en verschijnselen zijn onder andere dyspnoe in rust of

bij inspanning, vermoeidheid, perifere oedemen, tachycardie, ECG-afwijkingen,

enzovoort (Scottisch Intercollegiate Guidelines Network 2007). De symptomen worden

aan de hand van de NYHA-classificatie onderverdeeld in vier klassen die een beeld

geven over de ernst van het hartfalen en de prognose (zie bijlage 1) (McMurray et al.

2012).

Er is sprake van een ware hartfalenepidemie omdat het aantal patiënten nog steeds

toeneemt (Norton et al. 2011). In België lijden naar schatting 200 000 mensen aan

hartfalen en ieder jaar worden er 15 000 nieuwe diagnoses gesteld. Hartfalen blijkt in

België de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopname te zijn bij mensen ouder dan 65

jaar (Belgische cardiologische liga 2013). De toenemende incidentie kan verklaard

worden door een steeds ouder wordende populatie. Aandoeningen zoals diabetes,

obesitas, hypertensie en hart- en vaatziekten komen steeds vaker voor en ook zij vormen

een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van hartfalen (Bui et al. 2011, Norton

et al. 2011).

Door de toenemende incidentie is er een verhoogde aandacht voor hartfalen, wat leidt

tot een snellere diagnose en ontwikkeling van steeds betere behandelingsmethoden.

Daardoor is acuut hartfalen eerder een chronische aandoening geworden die behandeld

wordt in een poliklinische setting: de hartfalenklinieken (Bui et al. 2011).

10

Bij chronisch hartfalen treedt er een systematische verslechtering op in de loop van de

tijd. Dit uit zich in toenemende symptomen, een dalende kwaliteit van leven en fysieke

capaciteiten en toenemende episodes van decompensatie die leiden tot

ziekenhuisopname en vroegtijdig overlijden (McMurray et al. 2012, Belgische

cardiologische liga 2013).

Het doel van de hartfalenklinieken is om de patiënt regelmatig op te volgen en

zelfzorgmethodes aan te leren om zo symptomen te verminderen en heropnames in het

ziekenhuis zoveel mogelijk te vermijden, als ook de prognose en levenskwaliteit te

verbeteren (Voors & Kirkels 2007, Van Mieghem 2008, Bui et al. 2011, McMurray et

al. 2012).

De behandeling van hartfalen heeft echter een grote impact op het leven van de patiënt.

Er worden heel wat aanpassingen van hem gevraagd zoals alcoholinname beperken,

stoppen met roken, aangepast bewegen, zout- en vochtinname verminderen, gewicht,

bloeddruk en hartfrequentie opvolgen en medicatie correct innemen (Van der Wal et al.

2005, Scottisch Intercollegiate Guidelines Network 2007, Van Mieghem 2008,

McMurray et al. 2012).

Deze veelzijdige en complexe adviezen blijken helaas vaak tot een verminderde

therapietrouw te leiden, voornamelijk bij het opleggen van een zoutarm dieet,

vochtbeperking, dagelijkse gewichtscontrole en aangepast bewegen (Evangelista et al.

2003, Van der Wal et al. 2005). Redenen die worden aangehaald zijn onder andere hoge

kosten, vergeetachtig zijn, het ervaren van onaangename bijwerkingen, vermoeidheid,

fysieke ongemakken, beperkte motivatie en gebrek aan sociale ondersteuning

(Evangelista et al. 2003). Persoonlijke coaching, educatie en ondersteuning door

hulpverleners zou deze problemen positief kunnen beïnvloeden (Van der Wal et al.

2005).

11

De toenemende incidentie van chronische ziekten brengt een verandering in de visie op

chronische zorg teweeg. Men wil evolueren naar een zorg waarbij de focus gelegd

wordt op het verlenen van vraaggerichte, geïndividualiseerde zorg in plaats van

standaard, probleemgerichte zorg waarbij interventies voor de hele populatie

hartfalenpatiënten gesteld worden. (Paulus et al. 2012). Men wil vanuit de visie van

vraaggerichte zorg persoonlijke en professionele ondersteuning bieden bij de zoektocht

van de patiënt naar een evenwicht tussen de eisen die de ziekte en de eisen die het leven

stelt (Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012). De patiënt krijgt binnen dit proces een meer

actieve en centrale rol. Het doel van deze begeleiding is het bereiken van

kwaliteitsverhoging, een toegenomen efficiëntie, meer toegankelijke zorg en het

bijdragen aan een groter empowerment van de patiënt (Paulus et al. 2012).

Binnen deze visie krijgen gespecialiseerde verpleegkundigen (Advanced Practitioner

Nurses of APN) een belangrijke rol toebedeeld. Zij hebben namelijk een diepgaand

inzicht en expertise ontwikkeld rond de chronische pathologie, in dit geval hartfalen. Dit

heeft tot gevolg dat zij gezien kunnen worden als een betrouwbare bron van informatie

voor de patiënt en dat zij vlot kunnen nadenken met de patiënt over wat voor hem

haalbaar is. Zij zijn in staat om een evidence-based ondersteuning te bieden in de

zoektocht van de patiënt naar een evenwicht tussen de eisen van het leven en de eisen

die de ziekte stelt, wat zoals eerder aangehaald, een positief effect zou hebben op zijn

therapietrouw (Evangelista et al. 2003, Van der Wal et al. 2005, Rollnick 2008,

Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012).

Uit deze vernieuwde visie op chronische zorg blijkt dat de patiënt binnen de

behandeling van hartfalen, ook een cruciale rol vervult (Paulus et al. 2012). Zijn

ervaring en perceptie zullen namelijk ook belangrijke elementen zijn om tot goede en

werkzame zorgverlening in de hartfalenkliniek te kunnen komen (Grypdonck 2010). In

deze masterproef zal een verkennend kwalitatief onderzoek uitgevoerd worden dat peilt

naar de beleving en zorgnoden van de hartfalenpatiënt.

12

Het onderzoek zal specifiek uitgevoerd worden in één algemeen ziekenhuis, omdat hier

een hartfalenkliniek wordt uitgebouwd waarbinnen een hartfalenverpleegkundige

(APN) ook haar plaats heeft. Dit onderzoek is ontstaan op vraag van de cardiologen, die

graag op basis van verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek het takenpakket van de

hartfalenverpleegkundige verder willen uitwerken. Door middel van de inzichten uit

deze masterproef kan directer ingespeeld worden op de specifieke noden van

hartfalenpatiënten, waardoor de mogelijkheid ontstaat om meer op maat te werken.

Deze masterproef is onderverdeeld in vijf grote delen. In deel één wordt door middel

van een literatuurstudie een beeld gegeven over de recentste inzichten met betrekking

tot de beleving van patiënten met hartfalen. In deel twee worden methodologische

beslissingen en gevolgde stappen tijdens het onderzoek weergegeven in het kader van

reproduceerbaarheid. De onderzoeksresultaten worden in deel drie beschreven, waarna

de discussie in deel vier volgt. Hier worden de resultaten vergeleken met het

literatuuronderzoek en zullen aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd worden.

Bijkomend wordt ook stilgestaan bij de beperkingen van de masterproef en zullen er

aanbevelingen voor verder wetenschappelijk onderzoek gegeven worden. Tot slot wordt

in deel vijf de conclusie van deze masterproef geformuleerd.

13

Deel 1: Literatuurstudie

In dit hoofdstuk wordt op systematische wijze weergegeven wat in de literatuur gekend

is over de beleving van hartfalen en de impact ervan op het leven van de patiënt. Het

doel hiervan is de kennis en het denkkader van de studente-onderzoekster te vergroten,

wat kan bijdragen tot een bredere interpretatie van de data verworven in het eigen

onderzoek. Dit zal echter niet de grenzen van de interpretatie bepalen. Er zal voldoende

ruimte gelaten worden in het analyseproces om datgene wat belangrijk is, uit de data

naar boven te laten komen (Holloway & Wheeler 2011).

Eerst worden de onderzoeksvragen geformuleerd, waarna de methodologie van dit

literatuuronderzoek systematisch weergegeven wordt. Daarna worden de resultaten

beschreven en becommentarieerd.

1.1 Onderzoeksvragen

Zowel in het literatuuronderzoek als in het eigen onderzoek zal een antwoord gezocht

worden op volgende vragen:

- hoe ervaren patiënten het om hartfalen te hebben?

- welke gevolgen brengt hartfalen met zich mee voor patiënten?

- hoe gaan patiënten met deze gevolgen om?

- welke noden ervaren hartfalenpatiënten?

De doelstelling is om deze inzichten mee te nemen in de uitbouw van de zorgverlening

rond hartfalenpatiënten.

1.2 Methodologie

1.2.1 Zoekstrategie

Om een antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksvragen werden volgende

databanken doorzocht tussen juni en augustus 2013: Pubmed, Science Direct en Web of

Knowledge. Hierbij werd volgende zoekfilter gebruikt: heart failure AND illness

experience OR “self-care management”.

14

1.2.2 Selectiecriteria

Inclusiecriteria: artikels in het Nederlands en het Engels, beschikbaarheid van een gratis

full-tekst, artikels tussen 2008 en 2013, participanten ouder dan 18 jaar,

gediagnosticeerd met hartfalen, onderzoeken waarin men peilt naar de beleving van

hartfalen, coping en zelfmanagement.

Exclusiecriteria: participanten jonger dan 18 jaar, artikels over de behandeling van

hartfalen, diagnosemethodes, cijfergegevens, prognoses en mantelzorgers.

1.2.3 Kwaliteitsbeoordeling

De kwaliteit van de onderzoeken werd beoordeeld aan de hand van de volgende

checklists: The Cross-sectional Appraisal Tool voor cross-sectionele onderzoeken, The

Prisma Statement voor meta-analyses, McMaster Critical Review Form - qualitative

studies voor de kwalitatieve onderzoeken en The iCAHE Guideline Checklist als

controle voor de aanbevelingen.

1.2.4 Datacollectie en zoekresultaten

Bij het doorzoeken van de aangegeven databanken met de vermeldde zoekfilter werden

991 artikels gevonden. Op basis van de titels en de abstracten werden 25 artikels die

relevant waren voor de onderzoeksvragen, geselecteerd (flowchart zie bijlage 2). Hierbij

waren zes reviews. Deze werden geëxcludeerd om te vermijden dat ze extra gewicht

zouden krijgen in de resultaten, maar de referentielijst werd wel doorzocht met behulp

van de sneeuwbalmethode om zo relevante artikels te kunnen selecteren. Via deze

methode werden nog vier artikels geïncludeerd, wat het totaal bracht op 23 artikels.

Na het lezen van de volledige artikels en de kwaliteitsbeoordeling werden er nog acht

artikels geëxcludeerd. Redenen voor exclusie: overlap (n=4), over behandeling (n=3),

onderzoeksopzet (n=1).

Het resultaat van de datacollectie omvat 15 artikels. De algemene kwaliteit was matig

tot goed. In tabel 1 wordt de kwaliteit en beperkingen van de geïncludeerde

onderzoeken weergegeven.

15

Tabel 1: Kwaliteit en beperkingen van geïncludeerde onderzoeken

Kwantitatieve

studies

Kwaliteit Beperkingen

- cross-sectioneel

design (n=6)

Goed (Lee et al. 2009)

Matig (Norberg et al. 2008,

Cameron et al. 2010, Norberg et

al. 2010, De Smedt et al. 2012,

Cené et al. 2013)

Beperkte responsgraad (De

Smedt et al. 2012),

Beperkte steekproefgrootte

(Norberg et al. 2008,

Cameron et al. 2010,

Norberg et al. 2010, Cené

et al. 2013)

- longitudinaal design

(n=1)

Matig (Goodman et al. 2013) Convience sample en

beperkte steekproefgrootte

(Goodman et al. 2013)

Kwalitatieve studies

(n=7)

Goed (Hedemalm et al. 2008,

Waterworth & Jorgensen 2009,

Sundin et al. 2010, Weierbach et

al. 2011, Gerlich et al. 2012,

Jones et al. 2012)

Matig (Rodriguez et al. 2008)

Telefonische afname van

interviews (Rodriguez et al.

2008)

Aanbevelingen (n=1) Goed (Bekelman et al. 2011)

1.3 Resultaten

In de resultaten van dit literatuuronderzoek wordt een beeld gegeven over de impact die

hartfalen op het leven van patiënten heeft, hoe patiënten daarmee omgaan en welke

noden zij ervaren.

1.3.1 De impact van hartfalen

Hartfalen blijkt een grote impact op het leven van de patiënt te hebben, en brengt heel

wat gevolgen en aanpassingen met zich mee. Uit de literatuur kwamen hierrond vier

centrale thema’s naar boven. Namelijk beperkingen (aanvaarden), verwachtingen van de

zorgverlening, sociaal netwerk en omgaan met onzekerheid.

16

1.3.1.1 Beperkingen (aanvaarden)

Confrontatie met symptomen, bijwerkingen van medicaties en verminderde

zelfredzaamheid zijn de meest gerapporteerde beperkingen bij hartfalen. Deze worden

eerst uitgebreid besproken, waarna aan bod komt hoe hartfalenpatiënten hier tegenover

staan.

Confrontatie met symptomen

Patiënten met hartfalen beschrijven dyspnoe en vermoeidheid als de meest

voorkomende en hinderende symptomen die met hun ziekte gepaard gaan (Rodriguez et

al. 2008, Norberg et al. 2010, Bekelman et al. 2011). Andere gerapporteerde

symptomen zijn angina pectoris, vochtophoping met zwellingen of gewichtstoename,

onregelmatig hartritme, pijn, duizeligheid, geheugenproblemen en chronische hoest

(Rodriguez et al. 2008).

Er werd helaas geen studie teruggevonden die beschrijft hoe hartfalenpatiënten dyspnoe

ervaren en wat dit met zich meebrengt. Bijgevolg zal verder enkel dieper op

vermoeidheid ingegaan worden.

Vermoeidheid en verminderde activiteit zijn klachten die zeer vaak gerapporteerd

worden bij patiënten met chronisch hartfalen. Oudere leeftijd in combinatie met de

chroniciteit van de ziekte worden als meest bepalende factoren voor de mate van

vermoeidheid aangehaald (Norberg et al. 2010).

Vermoeidheid blijkt niet noodzakelijk gerelateerd te zijn aan een bepaalde taak of

activiteit. Participanten rapporteren te leren luisteren naar hun lichaam en om dag per

dag te leven. Het belang van plannen wordt aangehaald, om zo tijd optimaal te kunnen

benutten en de impact van vermoeidheid zo laag mogelijk te kunnen houden (Jones et

al. 2012).

De hartfalenpatiënt blijkt echter vaak op onbegrip te stuiten vanuit de omgeving

aangezien de sterk variërende vermoeidheid resulteert in niet ingeloste verwachtingen.

Ook het vervullen van rollen komt in het gedrang wat onder andere leidt tot jobverlies,

moeilijkheden met betrekking tot huishoudelijke taken, rijden, het organiseren van

feesten en het vervullen van de grootouderrol (Jones et al. 2012).

17

Dit heeft vaak ook tot gevolg dat relaties oppervlakkiger worden, waarbij de patiënt

alleen blijft in de confrontatie met zijn sterfelijkheid (Jones et al. 2012).

Mensen met hartfalen ervaren vermoeidheid als een element dat hun wereld verkleint.

Enerzijds leidt vermoeidheid ertoe dat mensen hun eigen identiteit herzien en hun leven

leiden met de zaken die ze kunnen. Anderzijds wordt een gevoel gerapporteerd te leven

in een zeer beperkte wereld waarbij een negatieve invloed speelt op levenskwaliteit,

productiviteit en eigenwaarde (Jones et al. 2012).

Bijwerkingen van medicatie

In de studie van De Smedt, Jaarsma, Ranchor, Van der Meer, Groenier, Haaijer-

Ruskamp et al. (2012) wordt beschreven dat de meeste patiënten bijwerkingen van

medicatie ervaren als een chronisch probleem. Dit veroorzaakt bij 40% van de

participanten in deze studie gevoelens van angst en depressie. Het gaat over medicatie

zoals diuretica, anticoagulantia, antihypertensiva, nitraten en andere. De meest

beschreven bijwerkingen hierbij zijn droge mond, vermoeidheid en impotentie.

Sommigen bleken geneigd te zijn hun medicatie te stoppen wanneer de symptomen

onder controle waren, waardoor deze terug opdoken (Rodriguez et al. 2008).

Verminderde zelfredzaamheid

Hartfalen brengt door de eerder gerapporteerde symptomen een verminderde

zelfredzaamheid en bijgevolg een hoge afhankelijkheid met zich mee (Norberg et al.

2008, Rodriguez et al. 2008, Norberg et al. 2010). Participanten met NYHA-

classificatie III en IV blijken significant meer afhankelijk te zijn van anderen bij het

winkelen (p= 0.010), koken (p= 0.022) en poetsen (p=0.010). Ook leeftijd blijkt een rol

te spelen. Ouderen met hartfalen ervaren vaker problemen zoals stappen, de trap

opgaan, gewicht optillen en dragen. Winkelen en poetsen brengt de hoogste

afhankelijkheid met zich mee, aangezien hierbij deze verschillende acties aan bod

komen (Norberg et al. 2008).

In de studie van Sundin, Bruce en Barremo (2010) bleek afhankelijkheid van de

goodwill en hulp van anderen bij oudere vrouwen veel frustratie met zich mee te

brengen.

18

Ze blijken zich ook zorgen te maken over de progressieve achteruitgang van hun

algemene toestand, waarbij de belasting van anderen in de toekomst verder zal

toenemen. Deze zorgen gaan gepaard met schuldgevoelens en schaamte wegens de

angst om een last te vormen voor anderen (Norberg et al. 2008, Rodriguez et al. 2008).

Dit heeft soms tot gevolg dat de hartfalenpatiënt probeert om er gezonder uit te zien en

minder hulp te vragen dan dat eigenlijk nodig is (Sundin et al. 2010).

Beperkingen (aanvaarden)

Bij ouderen met hartfalen blijkt uit de studie van Weierbach, Glick en Lyder (2011) de

wens om thuis te kunnen blijven centraal te staan. Participanten rapporteren het streven

naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid, maar ze zijn zich ook bewust van hun

beperkingen en accepteren hierbij hulp van anderen om toch zelfstandig en thuis te

kunnen blijven.

Daarnaast rapporteren mensen met hartfalen een groot verlies van sociale connecties,

zoals verlies van vrienden, hobby’s en soms ook het verlies van hun huis doordat de

afhankelijkheid zeer sterk is toegenomen. Voor sommigen blijkt dit verlies een

belangrijke factor om te zeggen dat het leven geen zin meer had. Anderen daarentegen,

erkennen dat het leven zoals ze het kenden voor de diagnose van hartfalen, eindigde. Zij

blijken te proberen om hun verliezen op te vangen door ze te vervangen door andere

activiteiten of interesses. Dit gevoel van controle, door hierover zelf beslissingen te

kunnen nemen, blijkt een belangrijk verschil te maken in de impact van hartfalen op het

dagelijkse leven (Waterworth & Jorgensen 2009).

1.3.1.2 Verwachtingen van de zorgverlening

Wanneer gepeild wordt naar de hulpverlening na ontslag uit het ziekenhuis, wordt

ontgoocheling vaak vermeld door de hartfalenpatiënt. Voorbeelden die hierbij

aangehaald worden zijn onder andere lange wachttijden wat als zeer vermoeiend wordt

ervaren, onduidelijke adviezen wat leidt tot heropnames en tegenstrijdige informatie van

verschillende disciplines wat verwarring met zich meebrengt. Dit leidt tot woede en

teleurstelling (Weierbach et al. 2011).

19

Hartfalenpatiënten en hun familie uiten de nood aan ondersteuning bij de aanpassingen

aan de beperkingen die hartfalen met zich meebrengt en het verdere verloop van de

ziekte. Hierbij wordt de vraag naar het betrekken van de familie in de zorg en een

teamgerichte aanpak vermeld. Naast ondersteuning wordt ook de nood aan

vermindering van symptomen gerapporteerd om ervoor te zorgen dat de patiënt

comfortabel is (Bekelman et al. 2011). Het gaat vooral over problemen zoals dyspnoe,

oedemen in de benen die een negatieve invloed hebben op de mobiliteit en

vermoeidheid (Waterworth & Jorgensen 2009). Ook psychosociale ondersteuning door

professionelen blijkt gewenst en wordt over het algemeen als positief ervaren

(Bekelman et al. 2011).

De vraag naar continuïteit in de hulpverlening komt in drie onderzoeken sterk naar voor,

aangezien dit het mogelijk maakt om met de hulpverlener een band op te bouwen

(Waterworth & Jorgensen 2009, Sundin et al. 2010, Bekelman et al. 2011). Dit geeft de

ervaring dat de patiënt als persoon telt en niet enkel de ziekte, wat zorgt voor een gevoel

van veiligheid en ondersteuning. Participanten rapporteren het belangrijk te vinden om

eerlijke, duidelijke en verstaanbare informatie te verkrijgen rond hun ziektetoestand en

wensen betrokken te worden in de zorgverlening die voor hen op punt gesteld wordt.

Dit geeft wederom een gevoel van veiligheid en controle. Continuïteit in de

hulpverlening maakt het ook duidelijk wie er gecontacteerd moet worden bij vragen of

problemen, wat de perceptie van eenzaamheid voorkomt (Sundin et al. 2010, Bekelman

et al. 2011, Gerlich et al. 2012).

In de studie van Sundin et al. (2010) komt naar voor dat oudere vrouwen de

ondersteuning van hulpverleners zien als een manier om toch onafhankelijk te kunnen

blijven, wat zorgt voor het bewaren van de eigenwaarde en het zelfvertrouwen.

1.3.1.3 Sociaal netwerk

Een sociaal netwerk blijkt zeer belangrijk te zijn in de zorg rond de hartfalenpatiënt.

Zowel voor de mantelzorgers die op deze manier de zorg kunnen verdelen en verlichten,

als ook om emotionele ondersteuning te bieden aan de patiënt. Toch blijkt dit niet

evident. In vorige paragrafen werd al weergegeven dat hartfalen een grote impact heeft

op het sociaal contact van de patiënten (Weierbach et al. 2011).

20

Sociale activiteiten van de hartfalenpatiënt nemen namelijk vaak af ten gevolge van hun

ziekte. Dit omdat vermoeidheid zeer vaak en in grote mate voorkomt, waardoor het

moeilijk wordt om contacten met vrienden te onderhouden. Communicatie wordt

dikwijls beschreven als moeilijk, omdat patiënten willen vermijden dat ze een last

worden voor anderen. Om deze reden wordt door sommigen geprobeerd zich sterker te

tonen dan dat ze in werkelijkheid zijn (Gerlich et al. 2012). Dit heeft mogelijk tot

gevolg dat harfalenpatiënten zich eenzaam voelen en alleen blijven in het dragen van

hun ziekte (Sundin et al. 2010).

1.3.1.4 Omgaan met onzekerheid

Hartfalenpatiënten zijn zich bewust van de chroniciteit en de progressieve achteruitgang

van hun aandoening. Onzekerheid is een gevoel dat hierbij frequent gerapporteerd

wordt, zowel over het omgaan met het nu als met de toekomst. Voor sommigen blijkt

meer informatie vergaren een belangrijke manier om met de onzekerheid over de

toekomst te kunnen omgaan. Anderen ervaren meer steun aan hun geloof of sociaal

netwerk. Wat ook een hulp blijkt te zijn, is structuur hebben in het dagelijkse leven wat

leidt tot een gevoel van controle en het, indien mogelijk, minimaliseren van de

achteruitgang (Waterworth & Jorgensen 2009).

Veel hartfalenpatiënten rapporteren een steeds afnemende conditie met min of meer

onverwachte periodes van acute verslechtering die tot hospitalisatie kunnen leiden. In de

studie van Waterworth en Jorgensen (2009) wordt aangehaald dat in episodes van acute

achteruitgang het erkennen van sterfelijkheid meer op de voorgrond komt te liggen.

Men wordt bij een heropname in het ziekenhuis weer geconfronteerd met de

progressieve achteruitgang van het lichaam en de mogelijkheid van overlijden. Wanneer

men denkt aan de toekomst, blijkt in deze studie bij een aantal participanten een gevoel

van hopeloosheid naar boven te komen, het gevoel dat er niets is om naar uit te kijken.

Deze gevoelens blijken minder op de voorgrond te staan wanneer de symptomen weer

onder controle zijn (Waterworth & Jorgensen 2009).

21

1.3.2 Hoe wordt met de ziekte omgegaan?

Naast de aanpassingen die hartfalen met zich meebrengt op sociaal vlak en

zelfredzaamheid, is ook zelfmonitoring een belangrijk aspect in het managen van deze

ziekte. Uit de literatuur kwam helaas slechts beperkt naar boven wat dit juist inhoudt. In

dit hoofdstuk wordt voornamelijk verduidelijkt welke aspecten zelfmonitoring

bemoeilijken.

1.3.2.1 Zelfmonitoring

Patiënten rapporteren te begrijpen dat dagelijkse zelfmonitoring (zoals opvolgen van de

bloeddruk en gewicht) en een regelmatige opvolging door hulpverleners essentieel zijn

om hun gezondheid te handhaven. Ook het volgen van een zoutarm dieet hoort bij de

dagelijkse opdracht van de hartfalenpatiënt. Therapietrouw blijkt echter niet altijd

evident te zijn. Geldproblemen of het niet beschikbaar zijn van het aanbevolen voedsel

kunnen een factor zijn waardoor mensen niet in staat zijn hun therapie na te leven, wat

vaak veel frustratie met zich meebrengt (Rodriguez et al. 2008).

Uitstelgedrag om medische hulp te zoeken bij verslechtering komt vaak voor. Dit omdat

hartfalenpatiënten voornamelijk ouderen zijn, die geconfronteerd worden met

multipathologieën. Daardoor blijkt de interpretatie van symptomen heel wat

onzekerheid met zich mee te brengen. Er wordt voornamelijk medische hulp gezocht bij

ademhalings- en slaapproblemen, vermoeidheid, zwelling ter hoogte van de benen of

het lichaam, duizeligheid, pijn, hoest en hartkloppingen (Hedemalm et al. 2008, Lee et

al. 2009).

Verder zullen verschillende determinanten die een invloed hebben op zelfzorg

besproken worden.

22

Opleidingsniveau en cognitieve beperkingen

Het opleidingsniveau (p=0.02) en cognitieve beperkingen (p

23

Het plannen van activiteiten wordt hierbij als zeer belangrijk omschreven, zodat de tijd

optimaal benut kan worden (Norberg et al. 2010, Jones et al. 2012).

Over de impact van hartfalen op het leven van de patiënt worden verschillende

elementen gerapporteerd. Enerzijds komt het verlies van rollen en sociale contacten naar

voor. Centraal hierbij staan gevoelens van schaamte en de angst om een last te zijn voor

anderen. Hierdoor blijkt de patiënt geneigd om zich sterker voor te doen dan dat hij is,

wat vaak leidt tot eenzaamheid in het dragen van de last die de ziekte met zich

meebrengt. Ook zich zorgen maken over het omgaan met het nu en de toekomst komt

hierbij naar voor aangezien hartfalen een onzeker verloop kent (Waterworth &

Jorgensen 2009, Sundin et al. 2010, Gerlich et al. 2012, Jones et al. 2012).

Anderzijds wordt ook gerapporteerd dat, door de beperkingen die hartfalen met zich

meebrengt, mensen hun identiteit herzien en leven met de zaken die ze kunnen, wat een

gevoel van controle geeft. Ze zijn zich bewust van hun beperkingen en aanvaarden

hierbij ook hulp van anderen, wat in geval van de oudere populatie, kan bijdragen tot zo

lang mogelijk thuis te kunnen blijven (Waterworth & Jorgensen 2009, Weierbach et al.

2011, Jones et al. 2012).

Door hartfalenpatiënten en hun familie wordt de nood aan vroegtijdige, teamgerichte

ondersteuning door hulpverleners aangehaald. Dit omvat begeleiding bij de

aanpassingen die gemaakt moeten worden om de ziekte en bijbehorende beperkingen te

handhaven, als ook de nood aan ondersteuning bij het onzeker verloop van hartfalen.

Bekelman et al. (2011) beveelt naar aanleiding van deze resultaten aan dat (bij

voorkeur) één centrale hulpverlener met een goed inzicht in de hartfalenproblematiek

fungeert als contactpersoon tussen patiënt en familie enerzijds en het multidisciplinair

team anderzijds, om zo de coördinatie en continuïteit van de hulpverlening te

vergemakkelijken.

24

De implementatie van een hartfalenverpleegkundige kan rond deze aspecten een hulp

bieden. Hij/zij heeft namelijk een positieve invloed op de continuïteit van de

hulpverlening doordat hij/zij vanaf de diagnose betrokken is bij de zorg rond de patiënt.

Dit suggereert dat hij/zij kan gezien worden als een aanspreekpunt voor de patiënt en

zijn familie, het bekende gezicht waarbij ze altijd terecht kunnen (Banerjee et al. 2010,

Sundin et al. 2010, Bekelman et al. 2011, Gerlich et al. 2012). Doordat de

hartfalenverpleegkundige een band ontwikkelt met de patiënt en zijn familie, is hij/zij

op de hoogte van hun noden en kan hij/zij een multidisciplinaire zorg op punt stellen

waarin de patiënt centraal staat en ook een actieve rol toebedeeld krijgt (Waterworth &

Jorgensen 2009, Bekelman et al. 2011, Gerlich et al. 2012, Paulus et al. 2012).

De resultaten van deze literatuurstudie zijn echter beperkt. Er zijn verschillende

elementen die niet aan bod kwamen en vermoedelijk toch een belangrijke plaats

innemen in de hartfalenproblematiek. Zo was het een meerwaarde geweest om een

inzicht te verwerven in hoe dyspnoe ervaren wordt en wat de impact is van alle

(chronische) gezondheidsvoorschriften op het leven van de patiënt. Het gaat hier

bijvoorbeeld over inname van diuretica, zoutarm dieet, … wat mogelijks ook een

invloed heeft op sociale activiteiten (Rodriguez et al. 2008, Bekelman et al. 2011,

McMurray et al. 2012). Er zal gepoogd worden om hierop een licht te werpen in het

eigen onderzoek.

Uit het literatuuronderzoek blijkt dat de impact van hartfalen voornamelijk bestudeerd

wordt op de oudere populatie met NYHA-classificatie II tot IV. De gemiddelde leeftijd

was in ieder onderzoek hoger dan 60 jaar, met uitzondering van de studie van

Hedemalm et al. (2008) en Jones et al. (2012). Dit was te verwachten, aangezien vanaf

65 jaar hartfalen als de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopname wordt beschreven

(Belgische Cardiologische Liga 2013, Cené et al. 2013). Bij de interpretatie van de

resultaten moet ook rekening gehouden worden met de multipathologieën waarmee

ouderen geconfronteerd worden en wat vermoedelijk ook een rol speelt in hun perceptie

van symptomen, de impact van hartfalen en zijn behandeling als ook de zorgnoden die

zij rapporteren.

25

1.5 Conclusie

Uit dit literatuuronderzoek kan geconcludeerd worden dat hartfalen wel degelijk een

grote impact heeft op het leven van de (voornamelijk oudere) patiënt. Verder onderzoek

zal uitwijzen welke meest prangende noden de hartfalenpatiënten in het deelnemende

algemeen ziekenhuis rapporteren en of deze vergelijkbaar zijn met degene beschreven

in dit literatuuronderzoek. Deze inzichten zullen meegenomen worden in het

ontwikkelen van een werkzame zorgverlening waarbij men oog heeft voor een

holistische benadering van de hartfalenpatiënt.

26

Deel 2: Onderzoeksmethode

In dit hoofdstuk wordt eerst besproken voor welk onderzoeksdesign gekozen werd en

hoe de gegevens verzameld en geanalyseerd werden in het eigen onderzoek. Daarna

wordt een beeld gegeven over de gekozen steekproef. Als laatste wordt ook stilgestaan

bij de ethische overwegingen en de methodologische kwaliteit.

2.1 Onderzoeksdesign

Om een diepgaand inzicht te verwerven in hoe patiënten hartfalen ervaren en wat dit

voor hen met zich meebrengt, werd gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign

volgens opvattingen van Grounded Theory. Binnen Grounded Theory staat de

systematische analyse en het begrijpen van beleving, ervaring en betekenisgeving

centraal. Doelstelling is om zo de wereld vanuit het perspectief van de participant te

proberen zien waarbij niet alleen weergegeven wordt wat er gebeurt, maar ook een

verklaring gezocht wordt waarom dit zo is door middel van de ontwikkeling van een

theoretisch kader. (Malterud 2001, Holloway & Wheeler 2011). Gezien de korte duur

van de studie, beperkt dit onderzoek zich echter tot het identificeren van de

belangrijkste concepten en de mogelijke relaties tussen deze concepten (Dierckx de

Casterlé et al. 2012).

2.2 Dataverzameling en -analyse

De dataverzameling werd in een cyclisch proces afgewisseld met de data-analyse vanaf

2 september 2013 tot 3 juni 2014.

Om een antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksvragen werd gekozen voor

dataverzameling door middel van interviews. Met behulp van deze techniek kan

namelijk gepeild worden naar de beleving en betekenisgeving van de participant. Er

werd meer bepaald gekozen voor semi-gestructureerde interviews, aangezien hierdoor

voldoende ruimte gelaten wordt zodat de participant zijn verhaal kan vertellen, maar dat

ook voldoende gestuurd kan worden in de richting van de onderzoeksvragen (Holloway

& Wheeler 2011).

27

Er werd vooraf een interviewguide opgesteld met vier hoofdvragen die zeker aan bod

moesten komen (zie bijlage 3). De 15 interviews werden gestart met de vraag “Hoe is

het voor u om met hartfalen te leven?” waardoor de participant zelf kon bepalen

waarover hij het eerst wou hebben (Holloway & Wheeler 2011). De volgorde van de

overige vragen was afhankelijk van het verhaal van de participant. In de loop van het

onderzoek werd de interviewguide aangepast, om zo extra informatie te kunnen

verkrijgen over thema’s die uit eerdere interviews naar boven kwamen. Vragen om de

onvoorspelbaarheid van de ziekte, ondersteuning van anderen en de confrontatie met de

eigen sterfelijkheid in kaart te brengen, werden hier aan toegevoegd. De interviews

duurden gemiddeld 52 minuten en werden op vraag van de participanten, bij hen thuis

(n=14) of in het ziekenhuis (n=1) afgenomen.

Na het interview werd een kort verslag gemaakt over de context van het gesprek en

werden de interviews zo snel mogelijk letterlijk getranscribeerd door de studente-

onderzoekster (Dierckx de Casterlé et al. 2012). Vanuit de transcripten werd verder aan

de slag gegaan bij het analyseproces.

Bij de data-analyse werd QUAGOL (Qualitative Analysis Guide of Leuven) als

hulpmiddel gebruikt om op een betrouwbare manier om te gaan met de grote

hoeveelheid aan interviewdata (Dierckx de Casterlé et al. 2012). QUAGOL is gebaseerd

op de constante comparatieve methode die gehanteerd wordt binnen Grounded Theory.

Het analyseproces wordt hierbij uitgevoerd in twee delen. De hierbij ondernomen

stappen zullen eerst systematisch weergegeven worden, waarna deze verder

verduidelijkt zullen worden.

28

Tabel 2: Fases doorlopen binnen het analyseproces op basis van QUAGOL

(Dierckx de Casterlé et al. 2012)

Eerst werd het coderingsproces grondig voorbereid. Dit omvat per interview de

volgende stappen: (1) de transcriptie werd grondig herlezen met als doel een beeld te

krijgen waarover het interview ging en wat er gezegd werd dat relevant is voor de

onderzoeksvragen. Hierbij werden kernwoorden in de transcriptie aangeduid en

indrukken of bedenkingen van de studente-onderzoekster werden zorgvuldig genoteerd.

(2) In de tweede stap werd het interview opnieuw gelezen en weggelegd. Vervolgens

werd geprobeerd om de essentie van het interview in het licht van de onderzoeksvragen

samen te vatten. Dit resulteerde in een kort overzicht van de kerninhoud van het

interview. (3) In deze stap werd afstand genomen van de transcriptie en de

samenvatting. Hierbij werd nagedacht welke data een beeld geven over de essentie van

het interview en deze werden omgezet in concepten. De kernconcepten werden in dit

stadium aangeduid, met als doel een hulpmiddel te zijn bij het identificeren van de

structuur om een antwoord te formuleren op de onderzoeksvragen.

29

Deze derde stap wordt binnen de methode van QUAGOL gezien als een belangrijke

voorbereidende en ondersteunende fase bij de vertaling van de data naar concepten. (4)

De vierde stap had als doel de studente-onderzoekster terug te brengen naar de

eigenlijke interviewdata. Op dit moment werd namelijk de transcriptie opnieuw gelezen

met hierbij de concepten uit stap drie in gedachten. Er werd hierbij nagegaan of er

belangrijke concepten zijn die de studente-onderzoekster over het hoofd gezien had en

of de concepten gelinkt konden worden aan de data. Hierdoor werden de concepten

verder aangepast en verfijnd. (5) In dit stadium werden de geformuleerde concepten

verder getest en ontwikkeld door middel van vergelijkingen met de andere interviews

(constante comparatieve methode). Hierdoor konden nieuwe thema’s en hypotheses

ontdekt worden en werd nagegaan of deze ook aanwezig waren in eerdere interviews.

Dit proces werd nauwkeurig geregistreerd door middel van het gebruik van memo’s

(Dierckx de Casterlé et al. 2012).

Hierna werd het eigenlijke coderen gestart. Dit omvatte volgende stappen: (6) Na het

vijfde interview werd een codeboom opgemaakt op basis van de voorgaande stappen in

de voorbereidende fase, waarbij de concepten verschillende niveaus van abstractie

bevatten. Deze codeboom is opgenomen in bijlage 5. Dit werd besproken met de

promotor en copromotor, waarna het coderingsproces van start ging. (7) Hiervoor werd

gebruik gemaakt van het computerprogramma Nvivo 10®. Elke relevante passage in de

interviews werd gelinkt aan een concept uit de codeboom. Wanneer de codeboom de

nodige nuances niet bleek te bezitten om deze passages te vatten, werd deze verder

aangepast. Hierna werd nagedacht welke grote lijnen in ieder interview bleken terug te

komen en hoe deze met elkaar in verband zouden kunnen staan. Dit wordt weergegeven

in bijlage 6. (8) In deze fase werd vertrokken vanuit de codes en de gekoppelde citaten.

Er werd nagegaan of de citaten pasten bij de concepten, of het concept moest aangepast

worden en dergelijke. De concepten werden hierbij verder uitgediept waardoor een

duidelijke omschrijving van de eigenschappen en betekenis ontstond.

30

In dit stadium werden de belangrijkste concepten geïdentificeerd, namelijk:

“confrontatie met sterfelijkheid”, “beperkingen”, “coping” en “therapietrouw”, waarbij

“coping” en meer bepaald de subcode “jezelf terug in het leven brengen” als centraal

thema naar voor bleek te komen. De codeboom werd bijgevolg verder aangepast. Dit is

weergegeven in bijlage 7. (9) Vervolgens werd verder ingezoomd op de belangrijkste

concepten. Op basis van het heen en weer gaan tussen de interviews, geformuleerde

memo’s, bestaande theorieën en literatuur werden de concepten verder verrijkt en

ontstond een raamwerk rond het verhaal van de hartfalenpatiënt. Na interview 10 werd

hierover gediscussieerd met de promotor en copromotor, waarna de concepten

herbenoemd werden om een beter beeld te geven over wat er leeft bij de

hartfalenpatiënt. Bijgevolg evolueerden de belangrijkste concepten naar “interferentie

met het dagelijkse leven”, “acceptatie” en “therapietrouw”. Het concept “confrontatie

met sterfelijkheid” bleef onveranderd. Tijdens deze samenkomst werd besloten om bij

de laatste vijf interviews deze concepten verder uit te diepen en niet meer te focussen op

nieuw opduikende thema’s. Hierdoor werd besloten om mensen met NYHA klasse IV te

excluderen uit het onderzoek aangezien zij voordien nog niet geïnterviewd waren en bij

hartfalenpatiënten in dit stadium vermoedelijk andere thema’s naar voor zouden komen,

wat de diepgang van dit onderzoek in het gedrang zou brengen. (10) Na de laatste vijf

interviews werd er systematisch een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvragen,

waarbij de concepten en hun connecties beschreven werden (zie Deel 3: Resultaten).

Hierna werden de interviews nog een laatste maal gelezen om na te gaan of de

resultaten bevestigd konden worden in ieder interview en of er nog gaten konden

vastgesteld worden, waarna overlegd werd met de promotor en copromotor en de

resultaten als kwaliteitscontrole voorgelegd werden aan de betrokken cardiologen en de

hartfalenverpleegkundige (Sandelowski 1993, Dierckx de Casterlé et al. 2012).

2.3 Sampling

De rekrutering van dit onderzoek werd uitgevoerd in de hartfalenkliniek van één

algemeen ziekenhuis, aangezien hier de vraag naar inzicht in de perceptie en noden van

de patiënten geformuleerd werd.

31

De studente-onderzoekster is werkzaam op de hartbewaking van dit ziekenhuis.

Bijgevolg werkt zij op deze afdeling samen met de cardiologen die betrokken zijn in dit

onderzoek. Zij is echter niet betrokken in de deelnemende hartfalenkliniek en heeft geen

kennis over de werking van deze hartfalenkliniek.

In het kader van de haalbaarheid van dit onderzoek binnen een masterproef, werd ervoor

gekozen om 15 participanten te selecteren. De participanten werden gerekruteerd door

de hartfalenverpleegkundige en de cardiologen in de hartfalenkliniek. Deze

hulpverleners werden alvorens de studie van start ging, met behulp van een

informatiebrief op de hoogte gebracht over de aard en het doel van het onderzoek.

Aangezien zoals in de inleiding werd beschreven, de cardiologen en

hartfalenverpleegkundige vragende partij waren om dit onderzoek uit te voeren, waren

zij bereid toegang tot hun patiënten te verlenen en mee te werken aan de rekrutering

(Holloway & Wheeler 2011). In de loop van het onderzoek brachten zij patiënten op de

hoogte van de lopende studie en werd nagegaan of patiënten bereid waren om deel te

nemen. In dit geval werden de contactgegevens naar de studente-onderzoekster

doorgemaild en nam zij verder contact op om extra informatie te verschaffen over het

onderzoek en om een datum en plaats vast te leggen om het interview af te nemen.

Volgens de opvattingen van Grounded Theory werd er een theoretical sampling

uitgevoerd. Dit houdt in dat de steekproef nog niet volledig gepland werd bij de start

van het onderzoek. Er werden, op basis van interessante concepten die een licht konden

werpen op de theorievorming, andere karakteristieken gezocht binnen de steekproef in

de loop van het onderzoek (Malterud 2001, Breckenridge & Jones 2009, Holloway &

Wheeler 2011). Bij de zoektocht naar de eerste negen participanten werden de criteria

wilsbekwaam, meerderjarig, gediagnosticeerd met hartfalen en de Nederlandse taal

machtig, gehanteerd. Bij de rekrutering van de laatste zes participanten werd gevraagd

naar meer participanten van het vrouwelijk geslacht om een groter evenwicht op basis

van geslacht te bekomen. Bijkomend werd besloten patiënten met NYHA-klasse IV te

excluderen om meer diepgang in de ondertussen vastgelegde concepten te kunnen

vergaren, zoals eerder beschreven werd in paragraaf 2.2.

32

Ook werd gevraagd naar participanten met leefstijladviezen zoals vocht- of

alcoholbeperking of een dieet. De karakteristieken van de participanten worden meer

gedetailleerd weergegeven in tabel 3.

Tabel 3: Karakteristieken van de participanten

N = 15

Leeftijdscategorie

40-50 jaar 3

51-60 jaar 3

61-70 jaar 2

71-80 jaar 7

Geslacht

Man 9

Vrouw 6

Nationaliteit

Belg 15

Andere 0

NYHA-classificatie

II 7

III 8

Gediagnosticeerd sinds

1995-2000 3

2001-2005 1

2006-2010 4

2011-2014 7

Partner

Ja 13

Nee 2

Kinderen

Ja 13

Nee 2

33

Samenwonend

Ja 13

Nee 2

Arbeidsstatus

Werkonbekwaam wegens ziekte 6

Herscholing 1

Gepensioneerd 8

2.4 Ethische overwegingen

Bij de opzet van ieder onderzoek uitgevoerd bij mensen, moet er aandacht gegeven

worden aan enkele ethische overwegingen en regels die hierbij van belang zijn

(Holloway & Wheeler 2011). Deze zullen hier verder besproken worden.

Alvorens het onderzoek van start ging, werd er een goedkeuring voor de

onderzoeksopzet van de betrokken Ethische Comités bekomen.

Bij het contact met de participanten werden er ook strikte regels gevolgd. Allereerst

werden enkel wilsbekwame patiënten die aan de vooropgestelde inclusiecriteria

voldeden, geïncludeerd. Alvorens het interview van start ging, werd met iedere

participant het informed consent overlopen (zie bijlage 4). Hierbij werd duidelijk

gemaakt wat het doel van het onderzoek was en dat de participant degene was met de

expertise in zijn situatie en dat de studente-onderzoekster van hem/haar wou leren. Dit

om de participant een gevoel van controle te geven. Er werd ook duidelijk vermeld dat

hij/zij steeds kon weigeren om deel te nemen of de deelname kon stopzetten en dat dit

geen invloed zou hebben op de zorg die hij/zij van hulpverleners werkzaam in het

deelnemende ziekenhuis, in de toekomst krijgt (Holloway & Wheeler 2011).

Aangezien verschillende participanten op de hoogte waren dat de studente-

onderzoekster werkzaam is op de hartbewaking en de cardiologen dus kent, werd

alvorens de interviews van start gingen, sterk de nadruk gelegd op anonimiteit

(Holloway & Wheeler 2011).

34

Enkel de studente-onderzoekster is in het bezit van de gegevens van de participanten

gelinkt aan de interviewdata en deze zullen niet bekend gemaakt worden. Er werd ook

duidelijk aangegeven dat, indien passages uit de interviews gebruikt worden in de

resultaten van dit onderzoek, zij geen herkenbare karakteristieken of situaties zullen

bevatten. Hiervoor werd ook toestemming gevraagd (Holloway & Wheeler 2011). Om

te vermijden dat participanten toch geïdentificeerd zouden kunnen worden op basis van

de volgorde waarin zij gerekruteerd zijn, werden ook de volgnummers van de

interviews gewijzigd.

Daarnaast werd er rekening met gehouden dat het afnemen van een interview een

diepgaand effect kan hebben op de participant en hierbij sterke emoties kan uitlokken.

Daarom werd er op het einde van ieder interview een debriefing gehouden waarbij

nagepraat kon worden over het interview en indien nodig, emotionele ondersteuning

werd gegeven (Holloway & Wheeler 2011).

2.5 Methodologische kwaliteit

Binnen kwalitatief onderzoek worden verschillende benaderingen gebruikt en

standpunten aangenomen bij het beoordelen van de kwaliteit van een onderzoek

(Malterud 2001, Lomborg & Kirkewold 2003, Van Zwieten & Willems 2004, Kitto et

al. 2008, Holloway & Wheeler 2011). Centraal blijken de beoordeling van de validiteit

en de betrouwbaarheid te staan (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler

2011). Op basis van deze benaderingen worden in deze paragraaf acties weergegeven

die binnen het onderzoek ondernomen werden om de kwaliteit ervan te waarborgen.

Validiteit

Validiteit geeft een kritisch beeld over de opzet van het onderzoek. Dit wordt

onderverdeeld in interne en externe validiteit.

Interne validiteit gaat na of het onderzoek zijn doel bereikt. Met andere woorden, of het

onderzoekt wat het zou moeten onderzoeken. Een vertekening hierbij ontstaat

bijvoorbeeld door het selectief negeren van bepaalde observaties of elementen die de

conclusies tegenspreken (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011).

35

Om deze situaties te vermijden werd er systematisch te werk gegaan volgens de

methode van QUAGOL (Dierckx de Casterlé et al. 2012).

Ook een membercheck, wat het laten lezen van samenvattingen van de interviewdata of

resultaten door de participanten inhoudt, wordt in de literatuur aangeraden om de

interne validiteit te waarborgen (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler

2011). Er blijkt hierbij toch enige voorzichtigheid nodig te zijn, aangezien volgens

Sandelowski (1993) onderzoekers en participanten een andere agenda hebben.

Participanten zijn namelijk eerder geïnteresseerd in hun unieke ervaring, terwijl

onderzoekers eerder verschillende visies op de realiteit willen bekomen waarbij vooral

abstract en theoretischer gedacht wordt. Dit kan leiden tot gevoelens van angst bij

participanten en ethische dilemma’s bij de onderzoeker (Sandelowski 1993). Op basis

van deze visie werd er besloten om de resultaten van dit onderzoek niet voor te leggen

aan de participanten, maar aan de behandelende cardiologen en de

hartfalenverpleegkundige in de hartfalenkliniek. Aangezien zij als derde partij ook op de

hoogte zijn van de impact van de ziekte op het leven van de patiënt, zullen zij kunnen

inschatten of de interpretaties valide zijn.

Externe validiteit geeft een beeld over de mate van generaliseerbaarheid van de

resultaten naar andere situaties. Dit is echter moeilijk te bereiken in kwalitatief

onderzoek, aangezien hier de participanten niet ad random, maar bewust gekozen

worden. In kwalitatief onderzoek wordt daarom eerder gesproken over

transfereerbaarheid in plaats van generaliseerbaarheid, waarbij de ontwikkelde inzichten

ook toepasbaar zijn op vergelijkbare groepen. Om deze reden werden relevante

kenmerken van de onderzochte populatie in het onderzoek vermeld om zo de

bruikbaarheid van de resultaten in andere situaties te kunnen inschatten (Malterud 2001,

Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011). Deze werden beknopt

weergegeven in de paragraaf 2.3 Sampling.

Betrouwbaarheid

Betrouwbaarheid geeft een kritisch beeld over de uitvoering van het onderzoek en wordt

net als validiteit onderverdeeld in interne en externe betrouwbaarheid.

36

Interne betrouwbaarheid geeft een beeld over het risico op vertekening door de invloed

van de individuele onderzoeker op de resultaten (Van Zwieten & Willems 2004).

Onderstaande acties werden ondernomen om de interne betrouwbaarheid te vergroten.

Tijdens het onderzoek hield de studente-onderzoekster een reflectief dagboek bij waarin

stilgestaan werd bij de rol die zij speelde in het onderzoek (Malterud 2001, Kitto et al.

2008, Holloway & Wheeler 2011).

Daarnaast werd bij de dataverzameling gepoogd om rijke data te verkrijgen door zoveel

mogelijk informatie te vergaren over de onderwerpen die de participant aangaf om een

zo volledig mogelijk beeld te kunnen schetsen van de situatie. Dit had als doel dat de

studente-onderzoekster bij de interpretatie van de data zo weinig mogelijk moest

veronderstellen en dus steeds kon terugvallen op de oorspronkelijke data (Holloway &

Wheeler 2011).

Bijkomend werd Nvivo 10® als hulpmiddel bij de data-analyse gebruikt om met de

grote hoeveelheid data om te gaan (Van Zwieten & Willems 2004).

Ook onderzoekerstriangulatie werd in het kader van interne betrouwbaarheid toegepast.

Dit houdt in dat de promotor en copromotor, die ervaren zijn in het uitvoeren van

kwalitatief onderzoek, ook meerdere interviews gelezen hebben en delen van de data

geanalyseerd hebben. Vervolgens werd samen met de studente-onderzoekster

gediscussieerd over de interpretatie ervan. Er werd hierbij aandacht gegeven aan zaken

waar teveel of te weinig op gefocust werd, aan mogelijke bias door de studente-

onderzoekster en dergelijke. Zo werd er bijvoorbeeld aangeraden om meer contact te

maken met de participanten om hun verhaal echt te kunnen horen, werd er opgemerkt

dat er teveel nadruk werd gelegd op het willen begrijpen van het lijden, werd er gezocht

hoe de negativiteit van één bepaald interview gekaderd kon worden en dergelijke.

(Malterud 2001, Kitto et al. 2008, Holloway & Wheeler 2011).

37

Externe betrouwbaarheid handelt over de herhaalbaarheid van het onderzoek door

derden. In dit kader werd er een systematische weergave gegeven van de stappen die

ondernomen zijn in het analyseproces in paragraaf 2.2 Dataverzameling en -analyse.

Ook bij de positie van de studente-onderzoekster werd stilgestaan en dit werd

weergegeven in vorige paragrafen. De positie van de studente-onderzoekster zal ook

verder besproken worden in paragraaf 4.4 Beperkingen van het onderzoek. Daarnaast

werd in de literatuur ook aangeraden om de interviewtranscripten beschikbaar te stellen,

maar wegens de beperkte groep hartfalenpatiënten in het deelnemende ziekenhuis, werd

er in dit onderzoek voor gekozen om dit niet te doen om de anonimiteit van de

participanten te kunnen garanderen (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway &

Wheeler 2011).

38

Deel 3: Resultaten

In dit hoofdstuk worden de resultaten van de data-analyse weergegeven. Hierbij zal een

beeld geschetst worden van hoe patiënten hartfalen kunnen beleven, welke impact deze

ziekte op hen kan hebben, hoe ermee omgegaan wordt en welke mogelijke

ondersteuningsbehoeften de hartfalenpatiënten formuleren.

Zoals beschreven in hoofdstuk 2.2, kwamen uit de analyse volgende concepten als

belangrijkste naar voor: confrontatie met sterfelijkheid, interferentie met het dagelijkse

leven, acceptatie en therapietrouw. Centraal in het verhaal van de hartfalenpatiënten

staat het leven leefbaar houden ondanks de angst om te sterven, het moeten loslaten van

rollen en het (al dan niet) volgen van leefstijladviezen. Dit wordt in dit hoofdstuk verder

besproken. Er worden citaten uit de afgenomen interviews in het cursief aan de tekst

toegevoegd om de inhoud ervan te verrijken.

3.1 Confrontatie met sterfelijkheid

In deze paragraaf wordt de ervaring van confrontatie met sterfelijkheid, een

onbetrouwbaar lichaam en onzekerheid besproken. Bijkomend wordt een beeld gegeven

over de gerapporteerde nood aan ondersteuning met betrekking tot deze elementen.

3.1.1 Confrontatie met sterfelijkheid

Participanten geven ten tijde van de diagnose aan acuut geconfronteerd te worden met

de eigen sterfelijkheid. De vaststelling ‘er is een probleem met het hart’ bleek voor de

meerderheid een grote impact te hebben. Deze mensen zien het hart als de motor van het

lichaam en je hebt er maar één.

“het is je hart dat klopt voor leven he” (participant 5)

“iemand die klaagt van rugpijn .. ja, daar kan je niet van sterven zeg ik altijd.”

(participant 11)

Anderen geven aan dat het nog wel mee valt. Zij prijzen zich gelukkig dat het

bijvoorbeeld geen kanker is, want daar raak je volgens hen niet van af. De participanten

die dit vermeldden, bevonden zich in het beginstadium van hartfalen, waarbij de hoop

dat alles terug zal worden zoals voorheen, nog aanwezig is.

39

Enkele participanten stellen zich ook de vraag waarom juist zij met deze ziekte

getroffen moeten worden. Deze patiënten zien het hart als emotioneel en kunnen niet

begrijpen waarom zij hartfalen krijgen, want ze hebben zo’n groot hart om iedereen te

helpen. Een gevoel van oneerlijkheid staat bij hen sterk op de voorgrond.

3.1.2 Onbetrouwbaar lichaam

Door alle participanten wordt aangekaart dat het lichaam geen vanzelfsprekende

bondgenoot meer is. Wanneer een te grote activiteit gedaan wordt, er wordt te lang

gewerkt of er worden onvoldoende rustpauzes ingelast, worden patiënten

geconfronteerd met symptomen zoals knagende thoracale pijn, vermoeidheid, dyspnoe

en dergelijke. Door deze symptomen worden zij er regelmatig aan herinnerd dat er iets

mis is met het hart. De oorspronkelijke confrontatie met de eigen sterfelijkheid blijft

hierdoor steeds in het achterhoofd zitten. Met als gevolg dat de meeste participanten

aangeven er zich van bewust te zijn dat zij waarschijnlijk sneller zullen sterven dan

iemand anders.

“Je hebt je ticket al gekregen, er staat alleen nog geen datum op.”

(participant 7)

“Ja, want ik weet al, ik ga vroeger gaan dan iemand anders.” (participant 6)

Met dit bewustzijn wordt verschillend omgegaan. Voor enkele participanten werkt dit

op bepaalde momenten verlammend.

“Ja, dan ga je toch eens eventjes .. toch eens eventjes in de put zitten. Om daar

terug .. dat je zegt allez, wat gebeurt er hier met mij?” (participant 11)

“Dan zeg ik pff, wat zit ik hier nog te doen, ik ben toch dood.” (participant 5)

Er wordt ook regelmatig aangehaald dat er nagedacht wordt over wanneer het niet meer

leefbaar zal zijn, waarbij de angst voor toenemende afhankelijkheid van anderen of de

rest van het leven doorbrengen in de zetel vaak vermeld wordt. Verschillende

participanten zijn dankbaar voor de extra jaren die ze nog krijgen.

“ Ik heb mij eens één keer zat gedronken, dat was op mijn verjaardag. En ik ben

van plan om dat iedere verjaardag opnieuw te doen. Ik ben daar vier-vijf dagen

zo slecht van als iets. Dat is niet gezond voor mijn tikker zelfs denk ik, maar ik

had ook niet verwacht dat er nog een jaar zou bijkomen, dus ieder jaar moet dat

toch eens één keer kunnen.” (participant 7)

40

Naarmate de ziekte vordert, blijken voor sommige participanten steeds meer

symptomen op te treden. Hierdoor moeten er noodgedwongen steeds meer activiteiten

losgelaten worden. Er moet dan ook steeds frequenter op controle gegaan worden bij de

cardioloog. De vijftiende participant vertelde hierover dat hij daardoor merkte dat het

ernstig werd. De ervaring van toenemende symptomen ten gevolge van hartfalen en het

steeds meer moeten loslaten van activiteiten, confronteert participanten met een beperkt

toekomstperspectief. Dit toekomstperspectief kan tot gevolg hebben dat er minder zeker

in het leven wordt gestaan. Het kan het gevoel veroorzaken met een tikkende tijdbom te

leven.

“Dat is precies of iemand aan het zagen is aan de poten van je stoel .. traag

maar zeker. En die gaan er ooit vanonder gaan die poten .. Je staat minder

stabiel in het leven, dat heb ik wel.” (participant 7)

3.1.3 Onzekerheid

Deze onzekere toestand, waarbij op ieder moment een ernstige exacerbatie met nefaste

gevolgen op het leven van de hartfalenpatiënt kan optreden, veroorzaakt bij sommige

participanten angst. Ten tijde van de diagnose hebben velen het gevoel gehad door het

oog van de naald gekropen te zijn en ze vrezen dat ze dit op een onverwacht moment

opnieuw moeten meemaken. De elfde participant vertelde hierover dat hij en zijn vrouw

altijd gingen fietsen. Ze hadden de gewoonte dat hij langs de kant van het water reed.

Sinds de diagnose laat hij zijn vrouw langs het water fietsen, uit angst om plots opnieuw

een syncope te doen en in het water te belanden. Participant zeven gaf aan direct alert te

zijn zodra dat hij iets ongewoons gewaar wordt.

“Bij het minste dat je een semi-verstopte neus hebt, of je ademt wat moeilijker

dan ben je daar onmiddellijk alert op. Dan voel je sneller die paniek van vroeger

terug.” (participant 7)

Anderen gaan met de onzekere toestand om door intenser te leven, waarbij er genoten

wordt van de tijd die er is. Er worden bijgevolg weinig toekomstplannen geformuleerd.

41

Vele participanten geven ook aan zich zorgen te maken. Ouderen maken zich vooral

zorgen over de zorg voor de partner wanneer zij er niet meer zullen zijn.

“hoe dikwijls denk ik niet … aan mijn vrouw .. ik zeg godverdomme, als dat

mens alleen valt ….” (participant 6)

“Ik wil hier nog wel veel jaren blijven lopen. Dat we elkaar kunnen steunen”

(participant 15)

Jongere deelnemers formuleren eerder zorgen op financieel vlak. De angst om een

uitkering te verliezen staat bij hen sterk op de voorgrond en wordt als het meest

ondraaglijke ervaren. De achtste participant gaf hierbij ook aan op zoek te moeten naar

ander werk aangezien zijn uitkering systematisch verminderd wordt. Onverwachts

optredende symptomen bemoeilijken echter zijn opleiding, aangezien hij deze

regelmatig voor langdurige periodes moet onderbreken.

3.1.4 Nood aan ondersteuning

Ten gevolge van de confrontatie met de eigen sterfelijkheid en de perceptie van

onzekerheid, geven een deel van de participanten aan nood te hebben aan

ondersteuning. Enerzijds door hulpverleners, waarbij door sommigen het belang van

duidelijke informatie over hun pathologie, de behandeling en gevolgen naar voor

gebracht wordt. Ook het kunnen plaatsen van informatie op het internet blijkt belangrijk

om angst te reduceren en om te kunnen gaan met gewaarwordingen. Er werd

aangegeven dat er steeds door hulpverleners tijd genomen wordt om te luisteren en te

antwoorden op vragen, maar dat men vaak niet weet wat gevraagd moet worden.

Bovendien blijkt beschikbaar informatiemateriaal op het internet en in brochures, zeer

gering te zijn. Een participant vergeleek het bestaande materiaal met een soort eerste

hulp bij ongevallen waarbij enkel oppervlakkig weergegeven wordt welke symptomen

mogelijk kunnen optreden. Terwijl toch ook diepgaander vragen spelen zoals wat zijn

de gevolgen van hartfalen en welke impact heeft het op het leven, wat kan je eraan doen

en waarop moet je letten.

Anderen hebben liever niet teveel informatie maar appreciëren wel eerlijke

communicatie waarbij helder aangegeven wordt waar het op staat.

42

Ook beschikbaarheid van hulpverleners wordt vaak aangehaald. Participanten

vermelden altijd te kunnen bellen naar de cardioloog of hartfalenverpleegkundige als dit

nodig is. Hierdoor kan kort op de bal gespeeld worden bij problemen. Dit geeft, samen

met de regelmatige opvolging op de consultatie, een gevoel van veiligheid met een

betere gemoedsrust tot gevolg. Participanten vermelden ook een toenemend

zelfvertrouwen omdat zij steeds au serieux genomen worden.

Naast hulpverleners spelen ook familieleden een rol, vooral in het kader van

angstreductie rond het plots optreden van symptomen. Hun aanwezigheid zorgt ervoor

dat patiënten zich zekerder voelen om toch activiteiten te ondernemen.

“Ik ga altijd zwemmen in het zwembad van mijn dochter. En mijn man gaat dan

mee. Want om zo alleen te gaan .. wel, daar heb ik nu een beetje schrik voor.

Vroeger zou ik al eens gezegd hebben ik ga eens zwemmen, maar dat zou ik nu

niet meer doen. Je denkt overal wel bij na moest .. allez ja, nu niet altijd he,

maar van moest er iets gebeuren. Ik heb toch altijd liefst dat er iemand bij is.”

(participant 13)

Daarnaast blijkt het kunnen praten over angsten, zowel met familie als hulpverleners

van belang te zijn om zorgen draagbaar te maken. Toch vinden participanten het ook

belangrijk om eens te kunnen lachen en gewoon een praatje te kunnen maken om de

toestand minder zwaar te maken.

“Dat je eens kan .. Ik kan nog eens lachen. Allez, je moet niet altijd .. triestig zijn

he. Ik vind als er nu een mop is, dan vertel ik een mop.” (participant 5)

3.2 Interferentie met het dagelijkse leven

In deze paragraaf wordt weergegeven hoe hartfalen een invloed heeft op het leven van

patiënten. De grootte van de impact op het dagelijkse leven blijkt de mate van acceptatie

te beïnvloeden (wordt in de volgende paragraaf toegelicht) en omgekeerd. Omdat beide

concepten sterk met elkaar verweven zijn, wordt hier vooral ‘het moeten loslaten’

besproken. Hierbij zal een beeld gegeven worden over de confrontatie met een lichaam

dat niet meer mee wil en hoe dit een impact heeft op rollen die patiënten opnemen en

gewoontes die zij hebben. Bij het concept acceptatie zal weergeven worden hoe de

hartfalenpatiënt met deze grenzen omgaat.

43

3.2.1 Confrontatie met symptomen

Participanten geven aan geconfronteerd te worden met uiteenlopende symptomen zoals

vermoeidheid, dyspnoe, concentratieproblemen, verminderd seksueel leven, oedemen

en tremor. De meest vermeldde symptomen zijn vermoeidheid en dyspnoe. Deze zullen

verder besproken worden.

Vermoeidheid wordt door de meeste participanten aangehaald. Opvang van

kleinkinderen en familiefeesten worden als zeer vermoeiend ervaren, waarbij participant

zes aangaf hier niet meer toe in staat te zijn. Bij jongere hartfalenpatiënten wordt vooral

het werk als fysiek zwaar belastend beschreven, waardoor zij noodgedwongen moeten

herscholen of moeten leven van een uitkering.

“ik kwam thuis en ik moest gaan liggen, dan was het gewoon gedaan. Toen had

ik zo wel iets van ja (..) een leven leiden waar ik gewoon ga werken en dan thuis

komen en in de zetel liggen …” (participant 8)

Ook activiteiten zoals huishoudelijke taken die door patiënten worden opgenomen,

moeten ten gevolge van vermoeidheid beperkt, losgelaten of in stukjes afgewerkt

worden.

“Kuisen ja .. ik kan geen emmer oppakken of …. Dan is dat precies of ik heb

honderd meter gelopen.” (participant 10)

“Als ik nu aan het koken ben en het is gedaan en mijn afwas ook, dan ben ik

tevreden dat ik dat gedaan heb, he .. en dan rust ik. Ik kan mijn pompsteen niet

meer kuisen, dan rust ik voor een uur of twee. En dan doe ik de rest.”

(participant 4)

Ook met dyspnoe worden vele hartfalenpatiënten geconfronteerd. De eerste participant

verwoordde het zo: “Het is die adem he. Dat snijdt alles af.” Dit blijkt zowel letterlijk

als figuurlijk zo te zijn. Men heeft letterlijk geen adem meer, maar men wordt hierdoor

ook afgesneden van diverse activiteiten en sociale contacten.

“Als die kortademigheid heel erg werd, dan zat ik hier en dan konden we niet

wandelen. Dan kon je eigenlijk praktisch niets he, want je had geen adem.”

(participant 15)

44

Door dyspnoe blijkt het voor sommige participanten ook moeilijk om bijvoorbeeld lang

te praten. Daarnaast komen activiteiten door dyspnoe in het gedrang, zoals geïllustreerd

werd aan de hand van het voorgaande citaat. Enerzijds doordat ten gevolge van dyspnoe

het niet mogelijk is om een activiteit uit te voeren, anderzijds soms ook doordat een

activiteit vermeden wordt wegens de angst dyspnoe uit te lokken. Het optreden van

dyspnoe wordt namelijk als zeer angstaanjagend beschreven.

“dat was precies of ik stikte, dat ik zo naar adem moest happen.”

(participant 10)

“Als je in een volledig normale omgeving zit, en je doet alle bewegingen die je al

heel je leven gewoon bent om te doen. Je ademt in, of er gaat op zijn minst lucht

naar binnen en naar buiten en toch stik je voort. Dat is een onwaarschijnlijk vies

gevoel. Dat is paniek maal 10.” (participant 7)

3.2.2 Impact op het leven

Deze symptomen hebben een belangrijke impact op het leven van de hartfalenpatiënt,

aangezien men niet meer kan doen wat men wil, wat met een verlies van vrijheid en

vanzelfsprekendheid gepaard gaat. Vooral verminderde mobiliteit wordt aangehaald,

wat als gevolg van vermoeidheid en dyspnoe optreedt. Door participanten met NYHA-

klasse III wordt er gerapporteerd enkel langzaam te kunnen wandelen, geen grote

afstanden te kunnen afleggen en regelmatig rustpauzes te moeten nemen. Ook

participanten met NYHA-klasse II vermelden beperkingen, zij het vooral bij activiteiten

zoals fietsen, trappen lopen en dergelijke.

Naast of ten gevolge van verminderde mobiliteit, geeft iedere participant aan

genoodzaakt te zijn om activiteiten of rollen los te laten. Participant 11 vertelt hierover

dat hij gedurende een bepaalde tijd niet mocht rijden met de auto. Bijgevolg reed zijn

kleindochter voor hem, wat voor hem een moeilijk moment was omdat het de

gebruikelijke rollen omkeerde.

Ook het sociaal contact vermindert. Door een beperkte mobiliteit haalde participant 10

aan niet op bezoek te kunnen gaan bij een ziek familielid. Ook niet meer kunnen

deelnemen aan verenigingen ten gevolge van vermoeidheid wordt door verschillende

participanten ervaren als een groot gemis. Participant 9 beschreef dat zij niet meer

deelnam aan groepsactiviteiten uit angst de groep af te remmen.

45

Er wordt aangegeven dat men noodgedwongen rollen en activiteiten loslaat omdat het

nu eenmaal niet meer gaat. Bijkomend speelt ook de angst om vroegtijdig te sterven

door het hart teveel te belasten waardoor patiënten ervoor kiezen, of zich eerder moreel

verplicht voelen, om het rustiger aan te doen.

“Ik probeer hier nog zo lang mogelijk te zijn. En dan leg je je daar

gemakkelijker bij neer, dat je zegt van ow, ik zal toch moeten oppassen wat ik

doe.” (participant 5)

Rollen en activiteiten loslaten blijkt echter niet evident. Participant 12 verwoordde het

moeten afbouwen op een zeer duidelijke manier.

“K inderen die passen zich aan. En daar moeten we een voorbeeld aan nemen,

wij moeten ons ook aanpassen. Maar die kinderen zijn nog aan het ontdekken.

Maar wij hebben het gekund. En dat afbouwen, dat is moeilijk.” (participant 12)

Het moeten loslaten gaat ook gepaard met de nodige frustraties. Afbouwen of loslaten is

zo moeilijk omdat hierdoor elementen die plezier en betekenis verschaffen verdwijnen.

Ook het belang van het zich nodig voelen wordt aangehaald. Naast frustraties wordt ook

eenzaamheid vernoemd aangezien het niet te beschrijven valt aan anderen hoe het is om

verplicht te zijn activiteiten af te moeten bouwen.

3.2.3 Onzichtbaarheid

De beperkingen waarmee de hartfalenpatiënten geconfronteerd worden, zijn vaak niet

zichtbaar voor de buitenwereld terwijl deze toch als ernstig en belemmerend ervaren

worden door patiënten zelf. Hierbij rapporteren verschillende participanten een gebrek

aan begrip vanuit de omgeving, wat als zeer frustrerend wordt ervaren. Participant 3

vertelde dat iemand uit het dorp vond dat zij nog geluk had dat het iets aan het hart was.

Kanker zou veel erger geweest zijn. Participant 12 werd naar zijn gevoel ernstig beperkt

in zijn activiteiten ten gevolge van vermoeidheid. Toch werd hem geen parkeerkaart

toegestaan voor personen met een handicap omdat hij nog te goed bevonden werd.

“ Ik heb geprobeerd om aan zo’n kaart te geraken. Maar ik krijg geen .. Ik ben te

goed. Straks gaan ze nog zeggen dat ik terug moet gaan werken .. Ik zou dat

godverdomme graag doen. Als ik maar kon.” (participant 12)

46

3.2.4 Onvoorspelbaarheid

De symptomen en hun impact op het dagelijkse leven variëren bij sommigen ook van

dag tot dag. Naast het onzichtbaar zijn van beperkingen, maakt dit het soms moeilijk om

uit te leggen aan anderen dat een bepaalde activiteit (die dag) niet gaat. Particpant 7 gaf

aan onbegrip te proberen beperken door informatie te geven over zijn ziekte. De

onvoorspelbaarheid van het optreden van symptomen maakt het ook moeilijk om

activiteiten te plannen. Participanten die deze situatie aanhaalden, gingen hiermee om

door van dag tot dag te leven en te zorgen voor ondersteunende instrumenten zoals een

elektrische fiets voor de dagen dat het minder gaat.

“Gisteren ging het beter en nu ben ik moe en dan ga ik rusten.” (participant 4)

“Wel, ik probeer zo een beetje te trainen. Als ik aan het fietsen ben, zo even op

mijn pedalen staan en een halve straat verder weer rustig. En als ik een

moeilijkere dag heb, dan ga ik niet op mijn pedalen staan. Of dan kom ik niet

buiten met mijn fiets. Ik heb nu een nieuwe besteld, dat wordt een elektrische. En

als ik dan een goede dag heb, dan geef ik weinig extra elektriciteit bij en moet ik

zelf harder trappen. En ben ik wat meer moe, dan geef ik meer elektriciteit bij.”

(participant 7)

3.2.5 Nood aan ondersteuning

Bij het omgaan met de beperkingen in het dagelijkse leven, rapporteren participanten

voornamelijk nood aan probleemoplossende ondersteuning zoals een poetshulp of

iemand die de boodschappen doet. Dit blijkt echter met diverse moeilijkheden gepaard

te gaan. Enkele participanten lijken namelijk een schaamtegevoel te ervaren. Ze gaven

tijdens het interview namelijk aan dat ze vroeger alles zelfstandig deden en dat ze dus

geen profiteur zijn.

Bijkomend lijkt ook een schuldgevoel te spelen over de impact van de ziekte op de

familie. Participant 13 vertelde hierover dat haar familieleden overdag nog allemaal

werken, dus dat ze pas hulp vraagt als het echt niet anders kan.

Anderen ervaren een toenemend gevoel van afhankelijkheid. Ook de perceptie van

controle neemt af, aangezien er gewacht moet worden tot en of het voor die persoon

past om hulp te bieden en het vaak niet gedaan wordt zoals de patiënt het zou willen.

47

Veel participanten streven naar een zo hoog mogelijke zelfredzaamheid, ongeacht de

extra duurtijd die erdoor teweeg gebracht wordt.

“wassen en plassen, strijken, koken, mijn bed opmaken, mezelf wassen en zo dat

kan ik allemaal nog. Maar dat is wel aan mijn tempo, ik zal het zo zeggen. En

dan mag dat een uur, een uur en een half, twee uur duren

Saman 2014 zonder commentaren - Ghent University Library · 2014. 12. 18. · Academiejaar...

Documents

Transcript of Saman 2014 zonder commentaren - Ghent University Library · 2014. 12. 18. · Academiejaar...