Eerste druk 2006 Gepubliceerd door SIG vzw Kerkham 1 bus 2, 9070 Destelbergen (België) tel. +32 (0)9 238 31 25 fax +32 (0)9 238 31 40 info@sig-net.be www.sig-net.be Omslagontwerp: Danny Juchtmans Omslagtekening: Olivier Renson © 2006 SIG vzw, Destelbergen (België) Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke ander wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. D/2006/7746/03 ISBN 90-5873-067-0

Projectverantwoordelijke / prof. dr. Christophe Lafosse Hoofdauteur Revalidatieziekenhuis Hof ter Schelde Antwerpen Katholieke Universiteit Leuven Vrije Universiteit Brussel Universiteit Antwerpen Lessius Hogeschool Antwerpen Medeauteurs dr. Engelien Lannoo

Revalidatiecentrum (CLNR) UZ Gent Greet Vanmechelen Revalidatieziekenhuis Hof ter Schelde Antwerpen

Isabelle De Vos Revalidatiecentrum (CLNR) UZ Gent

Koen Delplace Revalidatiecentrum (CLNR) UZ Gent

Ria Vinckx Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren Pulderbos

Nathalie Ansoms Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren Pulderbos Jo Verhaegen

Revalidatieziekenhuis Hof ter Schelde Antwerpen Redactieraad Chantal Van Buynder Benny Biets Guy Lorent Greet Vanmechelen

dr. Engelien Lannoo prof. dr. Christophe Lafosse

Advies en suggesties Inne Schokkaert

Els Aerts Walter Vervliet Carine Schelkens Raf Duyvejonck Guido Baeten Herman Van Hove

Tekstbewerking / Eindredactie Geert Andries Deze map kwam tot stand dankzij het Steunpunt Expertisenetwerken vzw (SEN) in samenwerking met SIG vzw. SEN ondersteunt, stimuleert en organiseert kennisspreiding en deskundigheidsuitwisseling rond specifieke doelgroepen van personen met een handicap. Het wordt hiervoor erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Meer info op www.senvzw.be SIG organiseert vorming en bijscholing voor personen met een handicap zelf en voor hun ruime omgeving. Dat gebeurt ofwel op eigen initiatief, ofwel op aanvraag van andere organisaties. Via een docudienst, een tijdschrift en allerhande publicaties stelt SIG ook informatie ter beschikking. Verder stimuleert SIG praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek. Meer info op www.sig-net.be

Inhoud Deel I De hersenen ONZE HERSENEN: HET MEEST COMPLEXE ORGAAN VAN HET MENSELIJK LICHAAM

Inleiding ............................................................................................................................. De hersenen zijn onderdeel van het zenuwstelsel .............................................................. Hoe worden de hersenen beschermd? ................................................................................ Wat is de brandstof van onze hersenen? ............................................................................ De hersenen bestaan uit verschillende delen ..................................................................... Zenuwcellen zijn de bouwstenen van de hersenen ............................................................

Miljarden zenuwcellen ............................................................................................. Een ongelooflijk informatieverwerking systeem ...................................................... Zenuwcellen zijn gespecialiseerd ............................................................................. Herstel van zenuwcellen ...........................................................................................

Hersenfuncties ................................................................................................................... Chemische processen zijn belangrijk voor het hersenfunctioneren ................................... Om te functioneren is er brandstof nodig ..........................................................................

Deel II Hersenbeschadiging als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel HOOFDSTUK 1 BEROERTE OF CEREBROVASCULAIR ACCIDENT (CVA)

Inleiding ............................................................................................................................. Herseninfarct ...................................................................................................................... Hersenbloeding ..................................................................................................................

Intracraniale hersenbloeding .................................................................................... Subduraal hematoom ................................................................................................ Epiduraal hematoom ................................................................................................. Subarachnoïdale bloeding ........................................................................................ Aneurysma ................................................................................................................

Belangrijke klinische verschijnselen na een beroerte ........................................................ Oorzaken en risicofactoren ................................................................................................ Waarschuwingssignalen ..................................................................................................... Diagnose ............................................................................................................................ Verloop van een beroerte ................................................................................................... Hoe ernstig is een beroerte? ............................................................................................... Behandeling .......................................................................................................................

Geneesmiddelen ....................................................................................................... Operatieve behandeling ............................................................................................

HOOFDSTUK 2

HOOFDTRAUMA: SCHEDELLETSEL EN TRAUMATISCH HERSENLETSEL

Inleiding ............................................................................................................................. Schedelletsels .....................................................................................................................

Schedelbarst .............................................................................................................. Schedelbasisfractuur ................................................................................................. Impressiefractuur ......................................................................................................

Wat is een traumatisch hersenletsel? ................................................................................. Soorten traumatisch hersenletsel ........................................................................................

Hersenschudding ...................................................................................................... Hersenkneuzing ........................................................................................................

Behandeling van een ernstig hersenletsel .......................................................................... Complicaties ......................................................................................................................

Bloedingen ................................................................................................................ Hersenoedeem ..........................................................................................................

Belangrijke gevolgen na een traumatisch hersenletsel ...................................................... HOOFDSTUK 3 HERSENTUMOREN

Inleiding ............................................................................................................................. Fouten in de celdeling ........................................................................................................ Goedaardige en kwaadaardige tumoren ............................................................................. Uitzaaiingen ....................................................................................................................... Verschillende soorten hersentumoren ................................................................................

Primaire hersentumoren ........................................................................................... Secundaire hersentumoren ........................................................................................

Een veelvoorkomend type van hersentumor: het glioom .................................................. Klachten en symptomen ..................................................................................................... Onderzoek ..........................................................................................................................

Neurologisch onderzoek ........................................................................................... MRI .......................................................................................................................... CT-scan .................................................................................................................... EEG .......................................................................................................................... Stereotactische biopsie ............................................................................................. Craniotomie ..............................................................................................................

Behandeling ....................................................................................................................... Operatie .................................................................................................................... Bestraling .................................................................................................................. Chemotherapie ..........................................................................................................

Behandeling van bijhorende klachten ................................................................................ Oedeemvorming ....................................................................................................... Epilepsie ...................................................................................................................

Na de operatie .................................................................................................................... Verloop van de ziekte ........................................................................................................ Recidief en levensverwachting ..........................................................................................

HOOFDSTUK 4 HERSENINFECTIES

Hersenontsteking ............................................................................................................... Primaire vorm ........................................................................................................... Secundaire vorm .......................................................................................................

HOOFDSTUK 5 TOXISCHE EN METABOLE STOORNISSEN

Inleiding ............................................................................................................................. Toxische stoornissen .......................................................................................................... Metabole stoornissen (incl. zuurstoftekort) ........................................................................

HOOFDSTUK 6 EPILEPSIE

Wat is epilepsie? ................................................................................................................ Soorten epilepsie ................................................................................................................

Gegeneraliseerde aanvallen ...................................................................................... Partiële aanvallen .....................................................................................................

Behandeling ....................................................................................................................... Deel III Zorgfasen na een niet-aangeboren hersenletsel HOOFDSTUK 1 EERSTE HULP ................................................................................................................................ HOOFDSTUK 2 DE ACUTE FASE: OPNAME EN VERBLIJF IN HET ZIEKENHUIS

Inleiding ............................................................................................................................. Revalidatie start in de acute fase ........................................................................................ Neurologisch onderzoek ....................................................................................................

Lichamelijk onderzoek ............................................................................................. CT-scan .................................................................................................................... MRI .......................................................................................................................... EEG .......................................................................................................................... SPECT en PET ......................................................................................................... Angliografie .............................................................................................................. Neuronavigatie .........................................................................................................

Neuropathologisch onderzoek ........................................................................................... Stereotactische biopsie ............................................................................................. Craniotomie ..............................................................................................................

HOOFDSTUK 3 WAT NA HET VERBLIJF IN HET ZIEKENHUIS? ................................................................................. HOOFDSTUK 4

DE REVALIDATIEFASE: VAN AANGEBODEN ZORG NAAR ZELFZORG EN HET HERWINNEN VAN ZELFSTANDIGHEID EN ZELFWAARDERING

Inleiding ............................................................................................................................. Wat verstaan we precies onder revalidatie na hersenletsel? .............................................. Revalidatie is effectief leren .............................................................................................. Het multidisciplinair team .................................................................................................

De arts ....................................................................................................................... De neuropsycholoog ................................................................................................. Het verpleegkundig team .......................................................................................... De kinesitherapeut .................................................................................................... De ergotherapeut ...................................................................................................... De logopedist ............................................................................................................ De klinisch psycholoog ............................................................................................ De sociaal verpleegkundige ......................................................................................

Prognose ............................................................................................................................. Hoe bewerkstellligen we dit in de revalidatie? ..................................................................

Adequate diagnostiek en metingen ........................................................................... Vaardigheidstraining ................................................................................................ Educatie voor de patiënt en omgeving .....................................................................

HOOFDSTUK 5 DE CHRONISCHE FASE: DE GEVOLGEN WORDEN DUIDELIJK ........................................................... Deel IV Leren omgaan met de gevolgen van een hersenletsel: een complexe aangelegenheid HOOFDSTUK 1 HOE KUNNEN WE DE GEVOLGEN NA EEN HERSENLETSEL SITUEREN?

Inleiding ............................................................................................................................. De gevolgen van een hersenletsel: stoornissen, beperkingen en handicaps ...................... Een kader om de gevolgen van een hersenletsel beter te situeren .....................................

HOOFDSTUK 2 DE ZICHTBARE NEUROLOGISCHE PROBLEEMGEBIEDEN

Inleiding ............................................................................................................................. Probleemgebied 1: Bewustzijnsstoornissen en coma ........................................................ Probleemgebied 2: Sensorische stoornissen ...................................................................... Probleemgebied 3: Motorische stoornissen ....................................................................... Probleemgebied 4: Slikstoornissen .................................................................................... Probleemgebied 5: Dysarthrie ............................................................................................ Probleemgebied 6: Epilepsie als symptoom ...................................................................... Probleemgebied 7: Pijnsyndromen en bewegingsbeperking ............................................. Probleemgebied 8: Druktoename binnen de schedel ......................................................... Probleemgebied 9: Incontinentie .......................................................................................

HOOFDSTUK 3 DE MINDER ZICHTBARE GEDRAGSNEUROLOGISCHE EN NEUROPSYCHOLOGISCHE PROBLEEMGEBIEDEN

Probleemgebied 1: Stoornissen in de alertheid en waakzaamheid .................................... Wat is alertheid? ....................................................................................................... Kenmerken van alertheids- en waakzaamheidsstoornissen ...................................... Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Tips om een verminderde alertheid en waakzaamheid te verbeteren .......................

Probleemgebied 2: Stoornissen in de aandacht en concentratie ........................................

Inleiding .................................................................................................................... Algemene kenmerken van aandachts- en concentratiestoornissen ........................... Verschillende soorten aandacht ................................................................................ Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Hoe kunnen we de aandachts- en concentratieproblemen begrijpen? ...................... Algemene tips om beter om te gaan met aandachts- en concentratiestoornissen ..... Specifieke tips om beter om te gaan met aandachtsstoornissen ...............................

Probleemgebied 3: Stoornissen in het geheugen (amnesie) ...............................................

Inleiding .................................................................................................................... Kenmerken van geheugenstoornissen ...................................................................... Hoe werkt ons geheugen? ......................................................................................... Leren en geheugen .................................................................................................... Belang van het geheugen in het revalidatieproces ................................................... Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Omgaan met geheugenproblemen ............................................................................ Hulpmiddelen en geheugensteuntjes ........................................................................ Tips om met de emotionele gevolgen van geheugenstoornissen om te gaan ...........

Probleemgebied 4: Veranderd denk- en redeneervermogen en verminderde probleemoplossende vaardigheden ....................................................................................

Ons denk- en probleemoplossend vermogen ............................................................ Kenmerken ............................................................................................................... Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Voorbeelden van problemen met de gedragscontrole en tips hoe ermee om te gaan ...................................................................................

Probleemgebied 5: Gedragsproblemen en karakterveranderingen ....................................

Kenmerken van gedragsproblemen .......................................................................... Gedragsveranderingen hangen samen met stoornissen in de controle op het gedrag en handelingen ............................................................ Kenmerken van gedrags- en/of persoonlijkheidsveranderingen .............................. Eerst zichtbare veranderingen in het gedrag ............................................................ Latere gedragsveranderingen .................................................................................... Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Algemene aandachtspunten ...................................................................................... Typische gedragsproblemen: voorbeelden en tips om ermee om te gaan ................

Probleemgebied 6: Taalstoornissen (afasie) ......................................................................

Inleiding .................................................................................................................... Stoornissen in het begrijpen van gesproken taal ...................................................... Stoornissen in het uiten van gesproken taal ............................................................. Stoornissen in de geschreven taal: leesstoornissen ................................................. Stoornissen in de geschreven taal: schrijfstoornissen .............................................. Rekenstoornissen ..................................................................................................... Algemene tips om beter om te gaan met taalstoornissen ......................................... Communicatiehulpmiddelen bij afasie .....................................................................

Probleemgebied 7: Halfzijdige ruimtelijke verwaarlozing (hemineglect)

Inleiding .................................................................................................................... Kenmerken van halfzijdige verwaarlozing ............................................................... Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Ruimtelijke dimensies waarin neglect kan optreden ................................................ Enkele praktische tips ............................................................................................... Therapeutisch omgaan met neglect ..........................................................................

Probleemgebied 8: Stoornissen in de waarneming ............................................................

Stoornissen in de auditieve waarneming (horen) ..................................................... Stoornissen in de tactiele waarneming (voelen) ....................................................... Stoornissen in de visuele waarneming (zien) ........................................................... Stoornissen in de visueel-ruimtelijke waarneming ................................................... Constructiestoornissen en problemen met gericht grijpen ....................................... Waarneming van illusies en hallucinaties ................................................................ Stoornissen in de waarneming van het lichaamsschema ..........................................

Probleemgebied 9: Stoornissen in het handelen (apraxie) .................................................

Wat is apraxie? ......................................................................................................... Kenmerken van apraxie ............................................................................................ Gevolgen voor het dagelijks leven ........................................................................... Adviezen en ondersteuning bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen ...............

HOOFDSTUK 4 BEPERKINGEN IN DE BASISACTIVITEITEN VAN HET DAGELIJKS LEVEN (ADL)

Probleemgebied 1: Bedhouding ......................................................................................... Probleemgebied 2: Verplaatsingen in bed ......................................................................... Probleemgebied 3: Verplaatsingen buiten bed .................................................................. Probleemgebied 4: Zithouding en rolstoelgebruik ............................................................. Probleemgebied 5: Stappen ............................................................................................... Probleemgebied 6: Eten en drinken ................................................................................... Probleemgebied 7: Wassen en kleden ................................................................................ Probleemgebied 8: Persoonlijke verzorging ...................................................................... Probleemgebied 9: Mictie en defecatie ..............................................................................

HOOFDSTUK 5 AUTORIJDEN, WERK EN AANPASSINGEN IN HUIS

Autorijden en NAH ............................................................................................................ Inleiding ....................................................................................................................

Werk en NAH ....................................................................................................................

Inleiding .................................................................................................................... Hoeveel mensen zijn arbeidsongeschikt na NAH? .................................................. Gevolgen van NAH voor het werk ........................................................................... Factoren die werkhervatting beïnvloeden ................................................................ Arbeid en levenskwaliteit na NAH ........................................................................... Maatschappelijke zorgbehoeften .............................................................................. Algemene principes en richtlijnen bij arbeidsgerichte interventies na NAH ........... Het traject naar werk ................................................................................................

Aanpassingen in huis ......................................................................................................... Afmetingen en belemmeringen ............................................................................... Doorgang .................................................................................................................. Deuren ...................................................................................................................... Kamer ....................................................................................................................... Sanitaire installatie ................................................................................................... Elektrische installatie ............................................................................................... Parkeren ....................................................................................................................

HOOFDSTUK 6 PSYCHOLOGISCHE PROBLEEMGEBIEDEN

Probleemgebied 1: Psychologische problemen bij de persoon met NAH zelf .................. Inleiding .................................................................................................................... Emoties en gevoelens ............................................................................................... Verwerking van verlies na NAH: een rouwproces ................................................... Vier taken bij de verwerking .................................................................................... Wat bepaalt de verwerking van verworven beperkingen? ....................................... Opvang en begeleiding na een hersenletsel .............................................................. Resultaat van het verwerkingsproces .......................................................................

Probleemgebied 2: Psychologische problemen bij partner en familie ............................... Verwerkingsproces bij partner en familie ................................................................ Mogelijke obstakels tussen de persoon met NAH en zijn omgeving ....................... Specifieke emoties en gevoelens bij partner en familie ...........................................

Probleemgebied 3: Psychologische problemen tussen de persoon met NAH ................... en zijn partner: relatie en seksualiteit .................................................................................

Een voorbeeld ........................................................................................................... Waarom relatietherapie? ........................................................................................... Het welslagen en in stand houden van een relatie .................................................... Waarom gesprekken beginnen in een revalidatiecentrum? ...................................... Seksualiteit ............................................................................................................... Begeleiding ............................................................................................................... Besluit .......................................................................................................................

Deel V Sociale voorzieningen

voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel HOOFDSTUK 1 FINANCIËLE ASPECTEN

Ziekenfonds ....................................................................................................................... Hospitalisatieverzekering .................................................................................................... Arbeidsongevallen ............................................................................................................. Verkeersongevallen ............................................................................................................ Federale Overheidsdienst voor Sociale Zekerheid ............................................................. Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap ............................ Beschermingsmaatregelen voor mensen met NAH ...........................................................

HOOFDSTUK 2 WONEN

Proefdagen of -weekends ................................................................................................... Terugkeer naar huis ............................................................................................................ Wat als de terugkeer naar huis niet meer mogelijk is? ...................................................... Hulpmiddelen voor mobiliteit ............................................................................................

HOOFDSTUK 3 ONDERWIJS EN OPLEIDING VOOR KINDEREN EN JONGEREN MET NAH

Inleiding ............................................................................................................................. Diagnostiek van leerniveau en leerproces na een hersenletsel .......................................... Gewoon onderwijs ............................................................................................................. Buitengewoon onderwijs ................................................................................................... Opleiding voor jongeren (+18 jaar) ...................................................................................

HOOFDSTUK 4 WERK EN DAGBESTEDING

Inleiding ............................................................................................................................. Bezoldigde tewerkstelling .................................................................................................. Onbezoldigde arbeid .......................................................................................................... Dagcentra ........................................................................................................................... Geen zorgvragen wat betreft dagbesteding ........................................................................

HOOFDSTUK 5 AUTORIJDEN

Inleiding ............................................................................................................................. Rijgeschiktheidsattest ........................................................................................................

LITERATUURLIJST EN BRONNEN ....................................................................................................

Inleiding Waarvoor staat NAH? Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de momenteel gebruikelijke omschrijving voor een blijvende hersenbeschadiging die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een neurologische traumatische gebeurtenis. NAH kan leiden tot aanzienlijke blijvende stoornissen, beperkingen (activiteitenrestricties) en handicaps (participatieproblemen) voor de betrokken persoon (Wereldgezondheidsorganisatie, WHO). Deze indeling wordt ook in dit werk gehanteerd. In de acute fase van de NAH-problematiek vindt in ongeveer twee derde van de gevallen een opname plaats in het ziekenhuis. Daar wordt de diagnose gesteld en wordt gestart met de behandeling en de neurologische revalidatie. Al naargelang de ernst van het hersenletsel en de daaruit voortvloeiende beperkingen en verwachte mate van herstel, wordt het verdere revalidatietraject uitgestippeld. Waarom ‘Ik herken je niet meer’ als titel? NAH verandert namelijk heel veel in het leven van de betrokken persoon en zijn naaste omgeving. In de maanden en jaren na het voorval probeer je zoveel mogelijk het normale levensritme te hervatten. Maar hoe langer hoe meer openbaart zich de daadwerkelijke omvang van de emotionele en cognitieve beperkingen en gedragsveranderingen. Ook bij ogenschijnlijk volledig herstelde patiënten komen deze factoren pas (veel) later naar boven. Een hersenletsel heeft vaak blijvende gedragsveranderingen tot gevolg, wat gelijk staat aan blijvende aanpassingen in het gezin en in de gezinsinteracties. Je krijgt als het ware een andere partner dan voor wie je gekozen had, één die niet meer bekend en vertrouwd overkomt. Je krijgt een andere vader of moeder in huis, één met wie het gezin opnieuw een relatie moet (leren) aangaan. De titel van deze voorlichtingsmap is dan ook ‘Ik herken je niet meer’. NAH: een langdurige herstelperiode Het herstelproces na NAH is een zeer ingewikkelde aangelegenheid die (zeer) veel tijd in beslag neemt. Een hersenletsel oplopen is voor de persoon zelf en voor zijn naaste omgeving (gezin, familie en vrienden) een dramatische gebeurtenis die moet worden verwerkt. Tal van mensen in die omgeving hebben behoefte aan informatie, ondersteuning, begeleiding en soms behandeling. Het is moeilijk om als getroffene en familie alles te begrijpen en te vatten en om de ‘oude’ situatie los te laten. Tijdens het herstelproces is het belangrijk om over voldoende informatie te beschikken om te begrijpen wat er precies aan de hand is en om met de gevolgen van het hersenletsel te leren omgaan. Uit wetenschappelijk onderzoek en gesprekken met gezins- en familieleden en uit contacten met zelfhulporganisaties blijkt echter dat er in veel gevallen geen of onvoldoende aandacht is voor hun problematiek. Wij zijn van mening dat grondige informatie en

voorlichting over het leren omgaan met de gevolgen van een hersenletsel noodzakelijk is in het behandelingsplan, zowel voor de hulpverleners als voor de naasten van personen met NAH. Deze voorlichtingsmap heeft dan ook als doel informatie te geven over de gevolgen van NAH en hoe er concreet mee om te gaan. De nadruk ligt iets meer op de minder zichtbare gevolgen van NAH, omdat precies die gevolgen op lange termijn tot de hardnekkigste problemen in het dagelijks leven leiden. Voor de hulpverleners van mensen met NAH is het belangrijk grondig stil te staan bij het ziektebeeld waarmee de patiënt en zijn familie worden geconfronteerd. We zijn pas in staat om naar hen te luisteren, hen te informeren en te begeleiden als we zelf de aard, de ernst en de gevolgen van het ziektebeeld begrijpen. Kennis van en ervaring met de problematiek van NAH is essentieel. Voor de naaste omgeving van de persoon in kwestie is het van belang om zo veel mogelijk informatie te krijgen over het ziektebeeld, zo goed mogelijk de gevolgen van NAH te begrijpen en er adequaat mee te leren omgaan. Voor wie (nog) meer wil weten ‘Ik herken je niet meer’ bevat veel informatie over belangrijke aspecten die met NAH te maken hebben. We hopen dat het voor velen een naslagwerk mag worden. Ondanks de vele informatie is een volledige opsomming onmogelijk. Ongetwijfeld zal er wel een topic over het hoofd gezien zijn, niettegenstaande de grote stapel geraadpleegde literatuur. Omwille van de leesbaarheid is er bewust voor gekozen geen bronvermelding in de tekst op te nemen. De geraadpleegde werken en bronnen zijn achteraan opgenomen. Voor meer informatie over voorzieningen, informatie en vorming verwijzen we graag naar de websites van vzw SEN (www.senvzw.be) en SIG (www.sig-net.be). Voor wie is deze voorlichtingsmap bedoeld? De map bestaat uit verschillende delen. Afhankelijk van de informatie die je zoekt over een bepaald probleemgebied kan je vrij makkelijk de juiste rubriek terugvinden. De hulpverlener speelt hierin een belangrijke rol. Omdat bepaalde probleemgebieden voor de getroffene en zijn omgeving niet altijd direct zichtbaar zijn, moet de hulpverlener samen met de betrokkenen overlopen welke delen van de map best worden doorgenomen. Deze voorlichtingsmap is dan ook geschreven voor twee belangrijke doelgroepen die actief betrokken zijn in de zorgfasen na een hersenletsel: • het multidisciplinaire team van hulpverleners • de naaste omgeving van de persoon met NAH Tijdens de revalidatieperiode wordt dit mogelijk gemaakt via een gecoördineerd multidisciplinair team bestaande uit artsen, neuropsychologen, verpleegkundigen en verzorgenden, kinesisten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, klinisch psychologen en sociaal verpleegkundigen. Dankzij deze multidisciplinaire aanpak kan het grootste deel van de NAH-slachtoffers na een periode in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum weer naar huis.

Om de behandelingsdoelen zo goed mogelijk te kunnen afstemmen op de noden van de betrokkenen is grondige informatie en voorlichting over de aard en het leren omgaan met de gevolgen van een hersenletsel noodzakelijk. Maar er is meer. Hoewel er thuis nog (minimaal) een beroep op professionele hulp kan worden gedaan, wordt het grootste deel van de zorg door naasten verleend: de partner en andere gezins- of familieleden. De omgeving van mensen met NAH ervaren een hoge zorglast. Die zorglast wordt aangegeven in termen van zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de persoon met NAH, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. De nood aan voldoende informatie en een goede voorlichting staat bij hen zeer centraal. Deze voorlichtingsmap is dus geschreven om in die informatiebehoefte te voorzien. We hopen dat het een bron van kostbare informatie mag zijn voor hulpverleners en voor personen met NAH en hun directe omgeving. Een woord van dank Het merendeel van de teksten in deze map is geschreven door Christophe Lafosse. Engelien Lannoo schreef het gedeelte over arbeid en NAH. Isabelle De Vos, Greet Vanmechelen en Koen Delplace namen het gedeelte over sociale voorzieningen voor hun rekening. In dat deel schreven Ria Vinckx en Nathalie Ansoms de stukken over opleiding en Engelien Lannoo het stuk over dagbesteding. Jo Verhaegen schreef mee aan de teksten over de psychologische probleemgebieden. Het deel over de woonaanpassing (inclusief afbeeldingen) is gebaseerd op de studiegegevens van het Aaoutils-2003 project. Wat betreft verwijzing naar hulpmiddelen baseerden we ons op het werk van Carla Schutgens-Willems en Edith Hagedoren-Meuwissen. Bij het tot stand komen van dit werk zijn verder enkele andere deskundigen betrokken. Ze hebben suggesties gedaan voor wijzigingen en aanvullingen. We danken Chantal Van Buynder, Benny Biets, Guy Lorent, Inne Schokkaert, Els Aerts, Walter Vervliet, Carine Schelkens, Raf Duyvejonck, Guido Baeten, Herman Van Hove en Geert Andries. Tot slot dank aan vzw SEN en SIG vzw voor de uiteindelijke realisatie van dit project. Christophe Lafosse april 2006

Literatuurlijst en bronnen Aaoutils (2003). Design for all. AAoutils project. Ansink, B.J.J., & Aldenkamp, A.P. (1993). Klinische neuropedagogiek. Leuven/Apeldoorn: Garant. Bergsma, A. (2002). Zorgwijzer geheugenzwakte. Nationaal Comité Hersenwerk. Berg, I., Koning, M., & Deelman, B. (1990). Geheugenadviezen om nooit te vergeten. Rijksuniversiteit Groningen. Bugge, C., Alexander, H., & Hagen, S. (1999). Stroke patients’ informal caregivers. Patient, caregiver and service factors that affect caregiver strain. Stroke, 30, 1517-1523. Claeys, M., Cordenier, G., De Vrieze, C., Lafosse, C., & Van Hove, H. (2002). Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in Vlaanderen vandaag. Zorgvernieuwing. Destelbergen: SIG. Clark, M., Rubenach, S., & Winsor, A. (2003). A randomised controlled trial of an education and counselling intervention for families after stroke. Clinical Rehabilitation, 17(7), 703-712, 2003. De Moor, J., van Balen, H., Beers, K., & de Vos, L. (1990). Revalidatiepsychologie. Maastricht: Van Gorcum. De Vos, L., & Eilander, H. (Red.) (1994). Hersenletsel: de gevolgen voor de getroffene en de omgeving. Lisse: Swets & Zeitlinger. De Vries, L., Stumpel, H., & Stoutjesdijk, O. (1997). Het taalzakboek. Lisse: Swets & Zeitlinger. Engelsman, M. (1997). Epilepsie. Een tijdelijke storing in het functioneren van de hersenen. Wormer: Immerc. Gronwall, D., Wrightson, P., & Wadell, P. (1993). Head injury: The facts. Oxford University Press. Heeringa, N., Mulder, A., & Bosch, L. (2005). Arbeidsparticipatie van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Een inventarisatie van de stand van zaken. Utrecht: NIZW. Hijdra, A., Koudstaal, P., & Roos, R. (1994). Neurologie. Bunge: Elsevier. Hochstenbach , J. (1998). Na een beroerte. Maarsen: Elsevier/De Tijdstroom. Hochstenbach, J. (1999). The cognitive, emotional and behavioural consequences of stroke. Doctoraal Proefschrift, Katholieke Universiteit Nijmegen. Hochstenbach, J., Mulder, T., Van limbeek, J., Donders, R., & Schoonderwaldt, H. (1998). A comprehensive study of the cognitive decline following stroke. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 29, 593-517. Jacobs, H.E. (1989). Long-term family intervention. In D.W. Ellis & A.L. Christensen (Red.), Neuropsychological treatment after brain injury. Boston/London: Kluwer Academic Publishers. Keeken, P., & Kaemingk, M. (1999). Handboek Neurodevelopmental treatment. Maarsen: Elsevier/De Tijdstroom. Koepel NAH (2005). Wat na een niet-aangeboren hersenletsel? Gent: Coma vzw. Kolb, B., & Wishaw, I.Q. (1980). Fundamentals of human neuropsychology. San Francisco: W.H. Freeman. Koster, A. (2001). De kunst van het onderpresteren. Strategieën voor mensen met NAH. Den Bosch: PWS.

Lafosse, C. (1998). Zakboek neuropsychologische symptomatologie. Leuven: Acco. Lafosse, C. (2005). Het effect van een gestructureerde multidisciplinaire zorgcoördinatie op de behandelingsoutcome bij patiënten met een CVA: een pseudo-gerandomiseerde studie. NKP Congres (Belgisch-Nederlands Netwerk Klinische Paden), 1 juni 2005, Bussum, Nederland. Lafosse C. (2000). Het opstellen van een revalidatieplan bij de geheugenpatiënt. Poster gepresenteerd op het Internationaal Congres Geheugen, 28-30 september 2000, Antwerpen. Lafosse, C. (2000). Werkboek neuropsychologische vaardigheidstraining. Leuven: Acco. Lafosse, C. (2005). Afasie komt zelden alleen. De symptomen die afasie begeleiden. Lezing op het Symposium n.a.v. 25 Jaar Vereniging Afasie ‘Over afasie gesproken’, 7 oktober 2005, Antwerpen. Lafosse, C. (2005). Het kwetsbare brein en de omgeving: Een ontmoeting. Lezing op het XXVIIste VVL-Congres (Vereniging voor Logopedie), 26 november 2005, Antwerpen. Lafosse, C. (2006). Psycho-educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor patiënten en hun families met een niet-aangeboren hersenletsel. Tijdschrift voor Klinische Psychologie, 1, 15-29. Lafosse, C., Moeremans, M., Verhaegen, J., & Stevens, P. (2001). Kwaliteitsvolle zorg bij de bewoner met een cerebrovasculair accident. Diegem: Kluwer. Lannoo, E., & Brusselmans, W. (1999). Geheugenstoornissen: revalidatie en psychosociale zorg. Larson, D.E., Van Ree, J., & De Smet, R. (1999). Gezin en gezondheid, deel 1 en 2. Zeewolde: Cambium. Livingstone, M.G., & Livingstone, H.M. (1990). Family management in the rehabilitation of patients with severe head injury. In E. Vakil, D. Hoofien & Z. Grosswasser (Red.), Rehabilitation of the brain injured person: A neuropsychological perspective. London: Freund Publishing House Ltd. Lunter, J., & Heida, C. (1996). De behandeling van de volwassen hemiplegiepatiënt volgens het NDT-concept. Maarsen: Elsevier. Maitz, E.A. (1991). Family systems theory applied to head injury. In J.M. Williams & T. Kay (Red.), Head injury: A family matter. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing. Nederlandse Hartstichting (2001). Revalidatie na een beroerte. Richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse hartstichting. Nederlandse Hartstichting (2002). Een beroerte, en dan? Den Haag: Nederlandse Hartstichting. Palm, J. (1997). Veranderd leven. Begeleiding na een hersenletsel. Assen: Van Gorcum. Proulx, G.B. (1999). Family education and family partnership in cognitive rehabilitation. In D. Stuss, G. Winocur & I.H. Robertson (Red.), Cognitive neurorehabilitation. Cambridge: University Press. Rosenthal, M. & Muir, C.A. (1983). Methods of family intervention. In M. Rosenthal, E.R. Griffith, M.R. Bond & J.D. Miller (Red.), Rehabilitation of the head injured adult. Philadelphia: F.A. Davis Company. Schutgens-Willems, C., & Hagedoren-Meuwissen, E. (1998). Hulpmiddelen voor CVA-patiënten. Baarn: Uitgeverij Intro. Sohlberg, M.M., & Mateer, C.A. (2001). Working collaboratively with families. New York: The Guilford Press. Van Buynder, C. (2002). Werkhervatting na NAH: Arbeidstrajectbegeleiding als onmisbare schakel in het reïntegratieproces. In M. Claeys, G. Cordenier, C. De Vrieze, C. Lafosse & H. Van Hove (Red.), Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in Vlaanderen vandaag. Zorgvernieuwing. Destelbergen: SIG.

Van Riet, V. (1996). Een beroerte. Handreiking aan patiënten met een hersenletsel, hun omgeving, hun verzorgers. Leuven: Garant. Van Hoytema Stichting (2001). Je bent zo anders, wat nu? Zevende congres Cognitie. Universiteit Twente, Enschede. Vereniging Cerebraal (1996). Traumatisch Hersenletsel. Europese Commissie. Vicca, C. (2004). Sociale landkaart. Brugge: Vandenbroele. Walsh, K.W. (1985). Understanding brain damage. Edinburgh: Churchill-Livingstone. Watzlawick, P., Weakland, J.H., & Fish, R. (1974). Het kan anders. Deventer: Van Loghum Slaterus. Werkgroep thuisverzorgers (2005). Gids in de thuiszorg. Heverlee: Werkgroep thuisverzorgers vzw. WHO (1999). Review of the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva: World Health Organisation. Yasuda, S., Wehman, P., Targett, P., Cifu, D., & West, M. (2001). Return to work for persons with traumatic brain injury. American Journal of Physical Medicine Rehabilitation, 80, 852-864. Ylvisaker, M. (1987). Head injury rehabilitation: Children and adolescents. London: College-Hill Press. Websites over NAH • www.vzwcoma.be • www.hersenletsel.net • www.hersenletsel.nl • www.kankerbestrijding.nl • www.afasie.be • www.sig-net/nah-ambulant Andere zinvolle websites • www.riziv.be • www.rkw.be • www.rsvz.be • http://socialsecurity.fgov.be • http://socialsecurity.fgov.be/faofat • www.vzw-verkeersslachtoffers.be • www.fcga-gmwf.be • www.vlafo.be • www.similes.be • www.zelfhulp.be • www.mantelzorg.be • www.vrijwilligers.be • www.wonen.vlaanderen.be • www.dienstencheques.be • www.wvc.vlaanderen.be/zorgverzekering/ • www.bivv.be

Zelfhulp Trefpunt Zelfhulp informatie over zelfhulpgroepen www.zelfhulp.be tel. 016 23 65 07 Thuiszorg via de ziekenfondsen Christelijke mutualiteit www.cm.be Socialistische mutualiteit www.socmut.be Liberale mutualiteit www.mut400.be Onafhankelijke ziekenfondsen www.mloz.be Neutrale ziekenfondsen www.neutrale-ziekenfondsen.be Tegemoetkomingen http://socialsecurity.fgov.be/handicap/index.htm Tussenkomsten in hulpmiddelen en aanpassingen www.vlafo.be Evaluatie rijgeschiktheid en advies over autoaanpassingen vzw Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid Haachtsesteenweg 1405, 1130 Brussel Tel. 02 244 15 52 Fax 02 244 15 92 cara@bivv.be Sociale voorzieningen Wat betreft alle mogelijke sociale voorzieningen hebben het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap en het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap een gids uitgegeven met als titel ‘Handige informatie voor personen met een handicap’. Deze

tracht een zo volledig mogelijk overzicht te bieden van de huidige regelgeving en procedures, de bestaande structuren en organisaties in Vlaanderen als hulp bij de speurtocht naar een geschikte zorgvorm, een aangepast hulpmiddel, recreatiemogelijkheden in ieders regio, het aanbod van sociale en fiscale tegemoetkomingen, enz. En tot slot Onder andere voor verdere verwijzingen naar diensten en websites, vormingsinitiatieven en informatie: SEN vzw www.senvzw.be SIG vzw www.sig-net.be