Se

me

strie

elin

form

atie

bla

dB

elg

isc

he

Re

ttSy

nd

roo

mV

ere

nig

ing

VZW

Nu

mm

er

34

Jaa

rga

ng

18

2009

Rett Gazet10

04

18

Verantwoordelijke uitgever

Grafische vormgeving

Druk

Belgische Rett Syndroom Vereniging v.z.w.Maatschappelijke zetel:Lil 26, 2450 Meerhout(RPR Turnhout 0 435 817 931)Tel. 050/55 02 68E-mail brsv@rettsyndrome.be

Bankrekening 068-2060875-40IBAN BE02 0682 0608 7540BIC GKCCBEBB

Anna Vermeulen – htpp://www.annavee.be

Die Keure, Brugge

Website http://www.rettsyndrome.be

Jan van ZwamJohan DelaereAnna VermeulenWerkten mee aan deze editie:Caroline Lietaer, Els Maes, Ann Moustie

“De artikels in dit tijdschrift vertolken hetpersoonlijke standpunt van de auteur enbinden geenszins de redactie van hettijdschrift.”

Redactie

02

Colofon

InhoudColofon 02

Inhoud 02

Voorwoord 03

Rett Syndrome Europe on the move 04

Sponsors gevraagd 09

Brussen aan het woord: over Emma 10

Villa Pardoes 12

Naar Muzirkus met onze meiden 14

Rett Agenda 25

Ter herinnering: financiële tussenkomst 26

Lijst fiscale giften 27

Onze publicaties 16

Boekentip 17

Rett meid in de kijker Sarah Lion 18

Recht-hoekje: nieuwe brochure parkeerkaart 23

Familienieuws 23

WWWebspinsels 24

12

14

18

Alweer een jaar dat voorbij is, alweer een nieuw om naar uit te kijken. Tijd voor nieuwe lijstjesmet goede voornemens, voor het terugblikken op wat was en het vooruitkijken op wat kankomen. Tijd voor nieuwjaarsbrieven en wensen …

een warm jaar toe met veel positieve verrassingen. Misschien is een vakantie inVilla Pardoes wel een van de onvergetelijke momenten die je volgend jaar kan beleven? Alinemocht met haar gezinnetje al eens gaan voorproeven, Luna doet dat op dit eigenste moment, enwie weet zijn jullie volgend jaar wel aan de beurt? Je moet gewoon het inschrijvingsformulierlaten invullen door je arts. Nadien mag je genieten van alles wat die vakantie aan verrassingenbrengt. Of is een nieuwe uitstap met onze Rett vereniging misschien de verrassing die je zochtom je dochter eens iets “anders” aan te bieden? Nadat we vorig jaar als de grootste fans van K3naar hun show mochten gaan kijken, zijn we dit jaar met een gezellige bende een dagje gaangenieten in Plopsaland dat speciaal voor ons gereserveerd was en waar de Ketnetband eenspetterend optreden gaf. Het was een zonovergoten dag met gretige kippen, opdringerigegeitjes en blije snoetjes.

een gezellig jaar toe met veel gelukkige familiemomenten zoals bij Sarah thuis,onze Rett meid in de kijker. Haar verhaal laat zien dat er de voorbije 25 jaar erg veel veranderdeop medisch en therapeutisch vlak. Haar verhaal toont aan dat vroeger, nu en ongetwijfeld ookvolgend jaar, het Rett Syndroom een gezin en hun hele omgeving op eenzelfde manier raakt enverandert. Bedankt, Chris en Jan, voor jullie eerlijke verhaal. Een verhaal van liefde, kracht,ervaring en hoop. Bedankt dat we even in jullie leven mogen binnen kijken.Astrid en Hannelore vertellen ons hun verhaal met hun Rett zus Emma. Ze nemen ons mee naarhet warme gezin Osselaer, en de zussenliefde spat er af. Ik wens jullie nog veel feest elkweekend als Emma thuis is!

een gul en een rijk jaar. Wij konden dit jaar weer rekenen op de vrijgevigheid vanveel mensen. Bedankt gulle schenkers van waar dan ook, jullie giften zijn meer dan welkom enworden gebruikt om onze vereniging en onze Gazet gaande te houden. Zonder jullie geen Rettvereniging, geen Rett Gazet, geen familiedag, geen muzikale uitstapjes … Ik wil jullie rijkelijkbedanken voor die gulheid!

een warm omringd en goed omkaderd jaar toe. Het gevoel hebben dat je er nietalleen voorstaat, dat er mensen zijn die zich willen inzetten om jou en onze kleine Rettgemeenschap vooruit te helpen en te ondersteunen, dat doet deugd. Johan is een van diemensen. Hij heeft 12 jaar lang het beste van zichzelf gegeven voor onze vereniging. De website,de Rett Gazet, ons mailverkeer, vele wensen- en uitnodigingsbrieven kwamen uit zijn pengevloeid. De uren, dagen, weken, talloze momenten dat hij zich inzette voor ons en voor onzevereniging zijn niet te tellen en zijn van onschatbare waarde. Johan heeft besloten een stapjeterug te zetten. Bedankt, Johan, voor je inzet. Bedankt voor de stempel die je drukte op onzevereniging in binnen- en buitenland, bedankt voor je energie, bedankt voor je ideeën, bedanktvoor je creativiteit, bedankt voor je vriendschap, bedankt voor de zichtbare liefde voor onzedochters. Johan toont in zijn dossier over de Europese Vereniging aan dat het belangrijk is omzaken anders te durven organiseren en aan te pakken. Ook wij gaan de organisatie van deBelgische Rett Vereniging anders moeten aanpakken. Zonder de inzet van voldoende mensenlukt het niet om alles draaiende te houden. Als je zelf zin en interesse hebt om af en toe eenhandje toe te steken of om echt mee te denken aan de verdere uitbouw van BRSV, laat het danzeker weten via mail. Misschien een van de voornemens voor 2010?

een gezond en gelukkig jaar! Misschien, nee beslistde allerbelangrijkste wens waarmee ik wil afsluiten. Ik wens hetjullie van harte.

Graag tot in januari op ons nieuwjaarsetentje, tot 17 april op defamiliedag of tot in een volgende Rett Gazet.

Lieve groet

Elsen het volledige bestuur

Ik wens jullie

Ik wens jullie

Ik wens jullie

Ik wens jullie

Ik wens jullie

03

Beste vrienden

04

Verhuisd? Plannen voor een nieuwewoning? Speel ons meteen uwnieuw adres door, zo blijft u op dehoogte van wat leeft in Rett land @

Een eerste of een nieuw e-mailadres?Laat ons niet in het ongewisse: stuurons uw nieuwe gegevens perzevenmailslaarzen toe!

Rett Syndrome EuropZoals eerder beloofd, komen we in dit nummer terug op de jongste RSE-meeting die plaatsvond inde marge van het Europees Rett Congres te Milaan (juni 2009). Van de leden tekenden vertegen-woordigers uit 12 landen present: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië,Hongarije, Ierland, Italië, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Servië; verder was er ook eenafvaardiging van Pro Rett Ricerca. Voor de RSE-meeting zelf was er amper anderhalf uur voorzientussen de vele wetenschappelijke voordrachten door. Met drie sprekers die het woord namen, waser dan ook geen tijd voor enige grondige discussie. Die moet er dus nog komen. Toch was dit inwezen een zeer belangrijke vergadering, precies omwille van de inhoud van wat voorgesteld werden de mogelijke consequenties voor de toekomst van de Europese Rett gemeenschap.

Vooreerst was er het strategisch plan dat RSE-uit de doeken deed.

Men zou kunnen opmerken dat dit plan –ondanks een aantal concrete voornemens dieuiteraard ook nog eens gerealiseerd moetenworden – een hoog wishful thinking-gehalteheeft. In een zin verwoordt het inderdaad devrij persoonlijke droom die deze arts en Rettouder voor ogen heeft rond de toekomst vanRSE. Niettemin getuigde zijn betoog van eenklaar overzicht op verleden en heden van RSE,en van een visionair en inspirerendenthousiasme waar een vereniging-in-beweging nood aan heeft. In vertaling gevenwe graag de inhoud weer van de gebruikteslides die de ideeën van de RSE-voorzitter ineen notendop samenvatten.

Tweede spreker was , diereeds zijn sporen verdiende in de Rettresearch. Hij kwam ons zijn voorstel toelichtentot de oprichting van een Europese(wetenschappelijke) Adviesraad in de schootvan RSE. Bedoeling is een sterke, pan-Europese Rett gemeenschap te vormen in eenstructuur die toelaat om medische enparamedische projecten te promoten en teondersteunen, recente informatie uit tewisselen, en beste praktijken, internationalesamenwerkingsverbanden en netwerken tepromoten. We vertaalden graag de neerslagvan zijn pleidooi die terug te vinden is in deopen brief die hij eerder in dit verbandschreef.

, een Brits Rett specialistmet veel publicaties op zijn naam, sprong Dr.Villard bij in diens oproep tot de oprichtingvan een Adviesraad. In samenwerking metcollega’s had Dr. Clarke al een reeks concrete

voorstellen op papier gezet. Die nemen wehier in vertaling op, precies omdat ze latenzien hoe hoger genoemde dromen enpleidooien langzaam maar zeker vaste vormbeginnen te krijgen.Tot slot nog dit. Een aantal ouders-lezers zaldit Europese nieuws misschien catalogerenonder de rubriek “ver-van-mijn-bed”, en hetals dusdanig ook skippen. Het is hun volsterecht. De Europese Rett debatten lijkeninderdaad geen onmiddellijk effect teressorteren op het leven van en met hun Rettkind. Toch ligt de toekomst op het Europeseniveau. Daar worden de beslissingengenomen omtrent weesgeneesmiddelen(geneesmiddelen ter behandeling vanzeldzame ziekten, commercieel weiniginteressant) (denken we maar aan EMEA,European Medicines Agency, dat bestaandegeneesmiddelen evalueert en de research inde farmaceutische sector stimuleert), daarwordt geijverd om de zeldzame ziekten op depolitieke agenda’s te plaatsen (cfr. EURORDIS,European Organisation for Rare Diseases),daar is één gemeenschappelijke Rett stembroodnodig om financiële middelen van deEU los te krijgen voor de Rett research. Verderlijkt het me ook van groot belang dat Rettouders hun zeg hebben in de oriëntatie vanhet wetenschappelijk onderzoek en in een”billijke” verdeling van de middelen onderfundamenteel-wetenschappelijke en klinischeprojecten: mijn inziens moeten Rett oudersmee kunnen bepalen in hoeverre de researchgericht moet zijn op de eliminatie van het Rettsyndroom als dusdanig, op het milderen vande symptomen, en op de medische en socialezorg voor Rett meisjes en vrouwen.

(Johan Delaere)

voorzitter Gérard Nguyen

Dr. Laurent Villard

Prof. Dr. Angus Clarke

05

pe on the move

In hoeverre zijn de RSE-doelstellingenreeds bereikt?

Troeven en zwakheden

Oproep tot actie op korte termijn (2009)

Tot besluit

Onze sterktes

Onze zwaktes

De grote uitdagingen

RSE’s Wie is Wie

Organisatie en bestuur

Oprichting van 5 subcomité’s

Aandacht voor, bewustmaking over RS: >90%Communicatie: >75%Promotie: >75%Uitbreiding en bijstand: 100%Invloed in Europa: <10%Promoveren van Europese research: <10%(nood aan samenwerking binnen Europa enwereldwijd, met instellingen, met anderesociale groepen)

Onze expertiseOnze nationale verwezenlijkingenOnze vertegenwoordigingOns goed georganiseerd netwerk

Missing links (landen waar RSE nog geencontactpersoon heeft)Laag budget (grote verschillen tussenverenigingen)Gebrek aan een gemeenschappelijkeEuropese stemOnvoldoende partnership onder Europeseresearch netwerken

Behandelingsopties binnen 5 jaarTeam-partnership met Europese researchBereidheid tot deelname aan klinischetrialsHet bijeenbrengen van mensen enhulpmiddelenHet structureren van RSEHet verzamelen van fondsenHet spreken met één stem: in Europa, ensamen met de VS, in de gemeenschap vanzeldzame ziekten

Een index opmaken van experts, projecten,hulpmiddelen

Bestuursleden: van 5 naar 7?Erevoorzitters: 1 ouder en 4 experts(Hagberg, Kerr, Hanefeld, Evrard)Regionale delegaties voor oost, west, zuiden noord

Lidmaatschap, organisatie (leden, bestuur,subcomité’s: rapporteringsregels)Vaste kosten, research budget(kostendelingsprincipe, XX% van jaarlijksbudget, selectie van projecten), werven vanspecifieke fondsen

1 Missing linksDoel: nieuwe leden rekruteren (landen waarwe nog geen contact hebben, Israël, landenrond de Middellandse zee)Coördinatie: ?2 FondsenwervingDoel: een betekenisvol budget te hebben,publieke en private sponsors, acties vanliefdadigheidsinstellingenCoördinatie: Gérard Nguyen en Olivierodell’Oro3 Communicatie en uitgavenDoel: productie (verzamelen, selecteren enverspreiden van bestaande uitgaven, RSE-basispakketten, event productie) encommunicatie (portaalwebsite, in kaartbrengen van communicatiemogelijkheden,communicatie ondersteuning, PR)Coördinatie: ?4 Familieresearch en -ondersteuningDoel: ontwikkeling van familieresearch (rondbestaande noden, de toegang tot dezorgverlening, de levenskwaliteit) en familie-ondersteuning (RSE oudernetwerk metmeetings, vakanties … een netwerk vanverzorgenden)Coördinatie: ?5 Research netwerken, EABR (EuropeanAdvisory Board for Rett Syndrome, zie p. 8)Doel: betrokkenheid in EABR en bestaanderesearch netwerken (ondersteuning,vertegenwoordiging, logistiek); sprekers opmeetings; betrokkenheid in wetenschappelijkecomités (events, workshops); plan voorresearch rond verzorging; oproep tot projectmanagementCoördinatie: ?

De ambitie van RSE laat zich samenvatten indrie doelstellingen: medisch management,management van globale gezondheidszorg,en educatief management

(Gérard Nguyen, voorzitter RSE)

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

�

Strategisch plan (Dr. Gérard Nguyen)

06Aan

de voorzitter, het bestuur en de leden vanRett Syndrome Europede coördinatoren/actoren van geplandeRett syndroom netwerkende leden van bestaande Rett syndroomnetwerken,de CEO van de Rett Syndroom Verenigingvan het Verenigd Koninkrijk

Beste ouders en vrienden van meisjes met hetRett syndroom in EuropaBeste Europese collega’s werkend opfundamenteel-wetenschappelijke of klinischeaspecten van het Rett syndroom

Dit is een belangrijke boodschap. Sta me toede nodige tijd te nemen om de situatie uit teleggen, vooraleer tot de kern van de zaak tekomen en het voorstel te formulerenwaarover ik graag uw mening wou horen.

In de loop van het Rett SyndroomWereldcongres in oktober 2008 te Parijs konik vele mensen ontmoeten van over heel dewereld: ouders van patiënten, onderzoekers,artsen, paramedici, verzorgenden …Uiteraard was dat een zeer interessanteervaring. Het was eveneens een goedegelegenheid om ons te realiseren dat wij,Europeanen die ons als einddoel stellen hetleven van patiënten met het Rett syndroom teverbeteren, meer moeten samenwerken enmeer geïntegreerde acties moeten opzetten,en dat deze samenwerking en integratie onzekracht in hoge mate zou verhogen.

De situatie in Europa is complex, veelcomplexer dan op andere continenten. Velenetwerken of andere types van supranationalestructuren bestaan er of zijn er gepland.

Er wordt echter niet gecoördineerd tussendeze structuren. Graag gaf ik u een beeld vanwat er momenteel bestaat en gepland is inEuropa:

is een professioneel netwerk, voor1,3 miljoen euro gefinancierd door eentransnationale actie rond zeldzame ziektenvoor een periode van 2008 tot 2011. Dedeelnemende landen zijn beperkt totFrankrijk, Spanje, Duitsland, Italië en Israël.

is een voorstel voor een breednetwerk binnen raamprogramma 7 van deEU. Het werd voorbereid door Prof. AngusClarke. Meer landen zijn hierin betrokken,maar het voorstel moet nog geëvalueerdworden. Indien het gesubsidieerd wordt, gaat

het van start in de lente van 2010.is een voorstel aan de European

Science Foundation (ESF). Het werdvoorbereid door Prof. Angus Clarke en Dr.Laurent Villard in november 2008. Indien hetgefinancierd wordt, zal dit project hetmogelijk maken om professionele meetings teorganiseren in Europa. Collega’s uit 12landen hebben toegezegd om eraan deel tenemen en een stuurgroep te vormen.Momenteel moet het voorstel noggeëvalueerd worden door ESF.

is een “Initieel TrainingsNetwerk” van de Marie Curie-acties van deEU. Het betreft een voorstel dat voorbereid engecoördineerd werd door Dr. MaurizioD'Esposito uit Napels. Het werd ingediend innovember 2008 onder “chromatine ziekten”,en omvat ook het Rett syndroom. Het moeteveneens nog geëvalueerd worden.

is een initiatief dat gesponsordwordt door Pro Rett Ricerca. De coördinatie isin handen van Nicoletta Landsberger enCharlotte Kilstrup-Nielsen uit Busto Arsizio,Italië. Deze groep organiseerde zijn eerstemeeting in 2007, en een tweede in september2009 in Italië. Dit is geen strikt Europeesinitiatief, aangezien er vele collega’s uit deVS, Canada en Australië in betrokken zijn.

, de vereniging vanouders uit 39 Europese landen, speelt eenhoofdrol in het verspreiden van informatievoor ouders en vrienden van patiënten methet Rett syndroom. Deze verenigingorganiseert een jaarlijkse meeting die zichhoofdzakelijk richt tot de ouders.

iseen voorstel van Ron Overton, CEO van deRett Syndroom Vereniging van het VerenigdKoninkrijk (RSA UK). Tijdens het jongsteWereldcongres organiseerde RSA UK eenopiniepeiling rond de vraag of de deelnemersbereid zouden zijn om deel te nemen en bij tedragen aan “Europese Rett syndroominformatiedagen” voor ouders, metprofessionals.

Deze structuren zijn deels overlappend, min ofmeer Europees, en hebben betrekking op minof meer dezelfde professionals. Toch wordenze niet georganiseerd om gegevens,expertise, ervaring of ideeën uit te wisselen ofte delen. Er is geen coördinatie tussen deverschillende structuren om Rett syndroomacties op Europees niveau te optimaliseren. Inde ogen van vele collega’s en ouders (binnenen buiten Europa) is deze vorm vanorganiseren op meerdere niveaus bijgevolg

�

�

�

�

EuroRETT

RETTRO

RettBrain

DisChrom ITN

EWGRS of European Working Group on RettSyndrome

Rett Syndrome Europe

Europese Rett syndroom informatiedagen

Open brief (Dr. Laurent Villard)

07

zonderling en moeilijk te begrijpen. Watbelangrijker is: deze vorm heeft grote nadelen.Zo werden bijvoorbeeld in 2009 in Italië opkorte tijd twee gelijkaardige meetingsgehouden (in juni en september), mogelijkwegens een gebrek aan communicatie/coördinatie tussen de organisatoren. Om eenander voorbeeld te geven: het is veelmakkelijker om steun los te krijgen van de EUals we een groep vormen van individuen die indezelfde richting stappen, in plaats van veleverschillende groepen die verschillenderichtingen uitgaan …

Ik ben ervan overtuigd dat de tijd gekomen isom een raad van professionals voor het Rettsyndroom te creëren op Europees niveau (meteen nader te bepalen naam en samenstelling).In deze raad zouden artsen, onderzoekers,paramedici en verzorgenden kunnenopgenomen worden. Het ligt voor de hand dateen dergelijke structuur vele voordelen zouopleveren:

Ze zal ouders advies kunnen geven m.b.t.research gerelateerde onderwerpen(financiering van research projecten,overzicht van bestaande projecten,communicatie over research programma’s).Ze zal ouders advies kunnen geven overonderwerpen die betrekking hebben op deverzorging en het dagelijkse leven.Ze zal ervaring, opgedaan in een land,beschikbaar kunnen maken voor anderelanden.Ze zal op Europees niveau kunnen lobbyenals één enkele entiteit, samen met deouders.Ze kan een contactpunt zijn voor bestaandenetwerken in Europa en elders.Ze kan gemachtigd worden om jaarlijkseEuropese Rett syndroom congressen teorganiseren in coördinatie met bestaandeinitiatieven.Ze zal beschikbaar zijn om advies te gevenaan ouders in landen waar zo’nprofessionele raad niet bestaat.

Ik formuleer dit voorstel vandaag omdat ik, naal de discussies die ik de afgelopen zes

maanden met velen van jullie voerde, hetgevoel heb dat we op een keerpunt staan voorRett syndroom acties in Europa. Het is vanbelang een manier te vinden om decommunicatie en de acties nu te optimaliseren,vooraleer acties geïndividualiseerd uitgevoerdworden zonder dialoog.

Ik doe dit voorstel in mijn hoedanigheid vancoördinator van een bestaand Europeesnetwerk rond het Rett syndroom. Voor de ledenvan EuroRETT is het steeds zeer duidelijkgeweest dat we gecoördineerde acties opEuropees niveau wilden promoten, en dat deouders niet aan de zijlijn gelaten mogenworden. Velen onder ons hebben reedsdeelgenomen aan acties van Rett SyndromeEurope in verschillende Europese landen.De belangrijke vraag die zich nu stelt, is ofjullie, de actoren van Rett syndroom acties inEuropa, ermee instemmen dat een dergelijkestructuur noodzakelijk is, niet enkel voor deprofessionals, maar ook voor de ouders. Alsjullie antwoord positief is, dan moet in eenvolgende fase gediscussieerd worden over dedetails van het scheppen van zo’n structuur. Hetzal niet makkelijk zijn, maar als we er nu nietmee starten, zou het wel eens snel onmogelijkkunnen worden. Om het waar te maken zullenwe de hulp van iedereen nodig hebben tenbate van de hele Rett syndroom gemeenschap.

Mocht een grote meerderheid zich uitsprekenvoor de creatie van deze nieuwe structuur, dankunnen wij elkaar hopelijk ontmoeten tijdenshet komende RSE/AIR congres rond het Rettsyndroom dat in juni in Italië doorgaat. Wellichtvinden we dan wat tijd om geïnteresseerdemensen bijeen te krijgen en deze Europesecoördinatie tussen ouders en professionals inhet leven te roepen.

Dank u zeer voor uw tijd, uw hulp en uwbegrip.

Met vriendelijke groetenLaurent Villard

�

�

�

�

�

�

�

Gérard Nguyen Laurent Villard

Angus Clarke

08Concrete voorstellen voor eenEuropese Adviesraad voor het Rett SyndroomObjectieven

Structuur

Werking

1 Het promoten en ondersteunen vanfundamenteel-wetenschappelijke, medische enparamedische projecten om het leven vanpatiënten met het Rett syndroom en delevenskwaliteit van hun families in Europa teverbeteren.2 Het verspreiden van up-to-date informatie eneducatieve ondersteuning bijgespecialiseerde professionals enverzorgenden, eerstelijnszorg-professionalsRett verenigingen, families, instellingen engeïnteresseerd publiek.3 Het promoten van beste praktijken via taskforces en met het oog op het opstellen vanrichtlijnen, management procedures enbehandelingsprotocols.4 Het promoten van internationale samen-werkingsverbanden op multidisciplinaire basismet deelname van ouderverenigingen

om gemeenschappelijke aanvragen mogelijkte maken in geval van internationaleoproepen tot het indienen van voorstellenom te mikken op de ontwikkeling vanweesgeneesmiddelenom Europese patiëntenregisters te creërenom samenwerkende research netwerken testructurerenom lobbyactiviteiten te ontwikkelen.

1 De Europese Adviesraad voor het RettSyndroom (European Advisory Board for RettSyndrome, kortweg EABRS) zal:

een groep professionals zijn die bereid zijntot samenwerking om de hoger genoemdeobjectieven te realiseren;leden tellen uit biotechnische/farma-ceutische bedrijven die interesse hebbenvoor Rett syndroom, naast onderzoekers,artsen, opvoedingsdeskundigen,verzorgenden en oudersRSE’s internationaal wetenschappelijkcomité zijn;geschikte externe experts uitnodigen rondvastgelegde prioriteiten.

2 Uit deze grotere groep zal een kleiner comitégekozen worden om te fungeren als eencoördinerende structuur: het Bestuur (executivecommittee).3 Het Bestuur zal bestaan uit een voorzitter,een vice-voorzitter, drie leden en een oudervan RSE.4 Er zal een beperkt aantal subcomitésgecreëerd worden die specifieke onderwerpenzullen behandelen, zoals fundamenteel-wetenschappelijke research, klinische research,zorg- en behandelingsbeleid …5 Elk subcomité zal een coördinator aanduiden,

en zal onder zijn leden een ouder tellen die alsobservator aangesteld wordt door RSE.6 De coördinatoren van de subcomités zullenrapporteren aan het Bestuur.7 De comités zullen meestal elektronisch metelkaar communiceren (weinig of geenpersoonlijke ontmoetingen vereist).8 Om de continuïteit te verzekeren en daardoorde geschiedenis van wat voorafging niet teverliezen, zullen twee van de zes van hetBestuur jaarlijks vervangen worden na eeninitiële termijn van drie jaar; de coördinatorenvan de subcomités zullen om de drie jaarvervangen worden.

1 De EABR zal eenmaal per jaar bijeenkomen,mogelijk tijdens de RSE-meetings, of op enigeandere “centrale” locatie om de kosten zobeperkt mogelijk te houden. Deze bijeenkomstzal het Bestuur en alle leden van de bestaandesubcomités bijeenbrengen.2 De EABR zal het wetenschappelijkprogramma verzorgen van het jaarlijksEuropees Rett Syndroom Congres.3 Andere meetings kunnen georganiseerdworden door de subcomités onder debescherming van EABR en RSE.4 Voor alle andere doeleinden en op anderegelegenheden gedurende het jaar kan de EABRelektronische bijeenkomsten oftelefoonconferenties beleggen.5 Een projectmanager zal de EABR bijstaan inhet organiseren van persoonlijke of virtuelemeetings; hij zal dienst doen als “grant office”,een driemaandelijks informatiebladvoorbereiden ter verspreiding vaninteressepunten binnen en buiten de groep (incoördinatie met het Bestuur en de comités).6 De EABR projectmanager zal een lijstbijhouden van Europese professionals die zichaanmelden als zijnde geïnteresseerd in het Rettsyndroom.7 Rett Syndrome Europe zal de officiëleoverkoepelende organisatie zijn: de statutenzullen geamendeerd worden om de EABR-structuur in te passen.8 RSE zou kunnen bijdragen in de financieringvan EABR-activiteiten.9 Internetcommunicatie zal verwezenlijktworden met steun van RSE (specifiekeportaalsite, intranet, discussiegroepen) om decommunicatie tussen de comités tevergemakkelijken.

�

�

�

�

�

�

�

�

�

(Prof. Dr. Angus Clarke i.s.m. Dr. Mauriziod’Esposito, Dr. Laurent Villard en Dr. GérardNguyen)(Vertalingen Johan Delaere)

mijn liefdekrijgt ze

uw steun ook?

09

mijn liefdekrijgt ze

uw steun ook?

mijn liefdekrijgt ze

uw steun ook?

brsv vzw www.rettsyndrome.be 068-2060875-40

Bent u echt met Rett begaan?Spreek dan eens een sponsor aan!

Actie gevraagd

Het is geen geheim dat onze vereniging zichniet kan draaiende houden enkel en alleenop het gewaardeerde werk van idealisten.Administratieve kosten, studies en publi-caties, het tijdschrift, internet, de vertalingen de uitgave van een boek, de organisatievan de familiedag in het Giels Bos, hippo-therapiesessies: het kost allemaal geld, veelgeld. Tot zover kan onze vereniging hethoofd boven water houden met degeregelde giften van particulieren die wedaarvoor erg erkentelijk zijn. Maar af en toeslaat de schrik ons toch om het hart: halenwe het nog de komende jaren? Kunnen wenog wel nieuwe projecten opzetten?Vandaar deze oproep aan onze ouders,familieleden en sympathisanten om zelfeens uit de sloffen te schieten.

Een serviceclub is een vereniging vanmensen uit de zakenwereld en uit de hogereberoepsklasse die zich onder meer tot doelstelt sociale initiatieven financieel teondersteunen.

Vlaanderen telt verschillende serviceclubs,met honderden afdelingen in talloze steden

en gemeenten. Hieronder een onvolledigeopsomming van dergelijke verenigingen. Opde aangegeven website ziet u meteen welkeclubs een afdeling in uw omgeving hebben,vaak ook de namen van leden (die u mis-schien kent) en hoe u die kunt contacteren.

Misschien bevindt zich in uw gemeente weleen bedrijf dat een “social profit” fondsbeheert, en daaruit geld kan putten omsociale initiatieven te ondersteunen. Zo’nbedrijf zou bijvoorbeeld eens een hippo-therapiesessie kunnen sponsoren.

Ga na welke serviceclubs en grote bedrijvenzich in uw buurt bevinden. Contacteer henmet de vraag of u een dossiertje magindienen ten gunste van (een activiteit van)de Belgische Rett Syndroom Vereniging.Indien u een positief antwoord krijgt, neemdan contact op met het BRSV-bestuur: wijhelpen u graag met het nodige presentatie-materiaal en concrete cijfergegevens.

Alvast onze hartelijke dank aan al wie eenszijn nek wil uitsteken voor zijn/haarvereniging.

WIE KUNT U AANSPREKEN?Serviceclubs

Grote bedrijven

HOE GAAT U TEWERK?

LIONS CLUBhttp://www.lions.be/nl/structure/clubs.cfm

ROTARY CLUBhttp://www.rotary.belux.org/d1620/nl/clubs.shtmlhttp://www.rotary.belux.org/d1630/nl/clubs.shtmlhttp://www.rotary.belux.org/d2170/nl/clubs.shtml

KIWANIShttp://www.kiwanis.org/clubloc/default.asp?dist=Belgium

INNER WHEELhttp://www.innerwheel.be/

RONDE TAFELhttp://www.roundtable.be/NL/zones.htm

41 CLUBShttp://www.41clubs.be/41clubs/Carte%2041bel.htm#

LADIES CIRCLEhttp://www.ladiescircle.be/

FIFTY-ONE INTERNATIONALhttp://www.fifty-one.org/

Serviceclubs

10

Astrid en Hannelore Osselaer over hunBrussen aan het woo

20 augustus 1997. We worden snel bij oma afgezet wanneer moeke weeën krijgt.Vake zegt dat we flinke meisjes moeten zijn bij oma, want we krijgen er eenbroertje of zusje bij. Later op de dag houden we een schattig baby’tje in onze toennog kleine armen. Wij, 6 en 4 jaar oud, waren natuurlijk superfier op onspasgeboren zusje.

Het eerste jaar met ons vijven is gezellig. We zien Emma stukje bij beetje groeien,ze schuift op haar billen door het huis, ze zet haar eerste stapjes. Het is te zeggen:ze loopt met haar loopwagentje door de gang . Na haar eerste verjaardag gaat hetsnel achteruit. We herinneren ons heel weinig van die periode. We weten alleennog dat onze ouders redelijk veel naar het ziekenhuis moesten met Emma omverschillende tests te laten doen.

Jaren gaan voorbij en na een tijd is het heel gewoon geworden dat we eengehandicapt zusje hebben. In de lagere school is het ook redelijk gewoon. Wehebben nooit ondervonden dat klasgenootjes achter onze rug zouden lachen metEmma. Integendeel, mensen die haar kenden, waren direct gecharmeerd door onsgoedlachse prinsesje.

In het begin ging Emma naar ’t Veer, een kinderdagverblijf voor gehandicapten.Dan gingen wij regelmatig mee om eens een bezoekje te brengen. Tijdens deschoolvakanties gingen we al eens een hele dag om met Emma en de kindjes vanhaar leefgroep te spelen. Nu zit ons zusje inmiddels ongeveer 6 jaar op eeninternaat in Bachte-Maria-Leerne. In de week is ze daar en in het weekend thuis.Dat is wel een groot verschil met vroeger. In het begin was het een groteaanpassing, maar we denken dat er ook een “last” van onze ouders hun schoudersviel. Helemaal niet in een negatieve zin als we “last” zeggen, maar juist positief.Emma had doorslaapproblemen, waardoor mijn ouders bijna niet meer sliepen.Toen Emma op internaat ging, konden ze slaap inhalen en zo hadden ze in deweek minder zorgen over onze zus en konden ze in het weekend al hun aandachtaan Emma schenken.

Ook zijn we al jaren aan het verbouwen in ons huis. We hebben een nieuwe livinglaten bijbouwen en onze oude woonkamer is volledig ingericht als kamer enbadkamer voor Emma. Deze kamer is eigenlijk nog maar net klaar. Door enkeletegenslagen duurden de verbouwingen langer dan gepland. Eigenlijk is het nogniet zo lang dat alles een beetje terug zijn gewone gangetje gaat. Door o.a. detillift en een douchebrancard kunnen we Emma in het weekend makkelijkverzorgen. Vroeger hielpen we daar soms bij, maar nu Emma ouder geworden is, isdit vooral het werk van onze ouders.

Nu wij een beetje ouder zijn, merken we dat er een betere band ontstaan is tussenons. Dat komt waarschijnlijk voor een groot deel omdat wij voorbij onze moeilijkstetijd zijn, en ook omdat Emma meer naar huis komt. Wanneer onze kleine prinsesthuis is, is het al K3 en Kabouter Plop wat de klok slaat. We kunnen na al die jaren“de 3 biggetjes” helemaal meezingen en meedansen. En dat doen we dan ook weleens als we er zin in hebben, waar Emma dan natuurlijk heel hard om moet lachenen heel hard van geniet.

11

n Rett zusje Emma

ord

Eerder dit jaar, in maart, moest Emma geopereerd worden aan haar rug. Ze had scolioseen de kromming in haar rug was te groot geworden. De operatie is gebeurd in het UZLeuven. Hij zou acht uur duren, en dat maakte het voor ons niet echt gemakkelijk omdatwe die dag op school zaten. We hebben de hele dag onze gsm nauwlettend in het ooggehouden om op de hoogte te kunnen blijven van wat er in Leuven gebeurde. We warenzeer opgelucht toen we een berichtje kregen met de boodschap dat de operatie drie uurminder lang geduurd had dan voorzien en dat alles in orde was. Na de operatie heeftEmma nog lang moeten herstellen. Ze kreeg een longontsteking als complicatie en ookmoesten we zeer voorzichtig omgaan met haar rug. Na de ziekenhuisperiode in Leuven,kon ze verder revalideren in de ziekenhuisafdeling van het internaat. Feest natuurlijk toenze na enkele weken weer naar huis kon komen.

Feest elke week als Emma het weekend thuis is!

Wilt u de Rett Gazet niet meer ontvangen?Indien u de Rett Gazet liever niet ontvangt, neem dan contact op metons, zodat wij uw naam van de verzendlijst kunnen schrappen:mail naar brsv@rettsyndrome.be of telefoneer naar 050 55 02 68

30 eurovoor u fiscaal aftrekbaar

voor ons van levensbelang068-2060875-40

12

Een week gratis op vakantie met het hVilla Pardoes in Ned

Villa Pardoes is een bijzonder vakantieverblijf in Kaatsheuvel in de provincieNoord Brabant (Nederland). In Villa Pardoes komen alleen gezinnen met een kind(tussen 4 en 12 jaar oud) dat ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek is. Datkunnen kinderen zijn met oncologische aandoeningen, maar ook Rett meisjes zijner van harte welkom. In Villa Pardoes verdwijnt de ziekte even naar deachtergrond en kunnen kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes genieten vaneen heerlijke vakantie.

Villa Pardoes is gebouwd in de vorm van een slakkenhuis. De rode schoorsteenstaat precies in het midden van de centrale ruimte. Daaromheen zijn achtvakantiehuisjes gebouwd, elk voor zes personen. Die huisjes zijn voorzien vanalle gemakken: een keuken, slaapkamers, aangepast sanitair, en ook eenpoppenkast. Elk huisje heeft zijn eigen sfeer. Je kunt logeren in het Barbiehuisje,bij Sneeuwwitje, bij de ridders ... In de centrale ruimte kun je van de glijbaanglijden of in de zandbak spelen. Als de kinderen ’s avonds naar bed zijn, kunnenouders en verzorgers in de centrale ruimte nog wat bijpraten en nagenieten vande dag.

In Villa Pardoes is het gezin bijna nooit alleen. Naast een kleine groep vastemedewerkers die gedurende de kantooruren aanwezig is, zijn er van 09u30 tot21u30 altijd minimaal twee vrijwilligers aanwezig die klaar staan. Zij spelen metde kinderen, organiseren activiteiten, voorzien de gezinnen van toegangskaartjesen beantwoorden vragen. Zij zijn het eerste aanspreekpunt voor de gasten.

In Villa Pardoes worden verschillende activiteiten georganiseerd, maar ook dedeuren van de attractieparken in de buurt staan wijd open voor de gasten van devilla. Als de Efteling open is, dan zijn ze er welkom. Er is zelfs een aparte ingangzodat u tussendoor even kunt uitrusten in uw eigen huisje. De Beekse Bergen enToverland liggen niet om de hoek, maar ook daar staan de deuren open. Wie nietvan attractieparken of wilde dieren houdt, kan op dinsdagmiddag brood bakkenbij Bakker Piekfijn of een prachtige wandeling maken met een van de vrijwilligers.Er zijn ook skelters en fietsen om door te tuin te crossen. Er is zoveel te beleven,haast te veel om op te noemen.

Villa Pardoes is er voor kinderen die ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek zijn,in de leeftijd van 4 tot 12 jaar. Villa Pardoes leeft volledig van giften ensponsoring. Een week Villa Pardoes is gratis voor het hele gezin. Daarenboven iser gratis toegang tot de Efteling (mits die open is), tot Toverland en tot de BeekseBergen. Het enige dat u hoeft te betalen zijn uw eigen maaltijden, want in VillaPardoes zijn geen koks aanwezig.

Meer informatie over Villa Pardoes vindt u op de website www.villapardoes.nl ofkunt u aanvragen via e-mail naar info@villapardoes.nl

Het slakkenhuis

Vrijwilligers

Activiteiten

Gratis op vakantie

13

hele gezin

derland

Van 24 tot 31 juli 2009 kunnen we genieten van een weekje Villa Pardoes. Die eneweek overtreft al onze verwachtingen, een echte sprookjesweek. We krijgen hetsafarihuisje toegewezen. In de groengeverfde kamers hangen apen aan touwen. InAline’s kamer staat een prachtig hooglaagbed en een badkamer met tillift. Alinegeniet van het vrije (en veilige!) rondlopen in de binnen- en buitenspeeltuin.

We bezoeken enkele keren de Efteling. We hebben onzepersoonlijke ingang recht voor Villa Pardoes. We genieten van depiratenbootjes, de Pirana, de Vliegende Hollander, FataMorgana en de Bobslee, én van onze voorrangspasjes. Vooronze prinses is het motto: hoe sneller hoe liever. 's Avondskunnen de ouders in de Villa zorgeloos van eenReikibehandeling, een massage of een whirlpool genieten.

We bezoeken ook de Beekse bergen en de Binnendieze in 'sHertogenbosch. In de villa staan fietsen ter onzer beschikking(inclusief rolstoelfietsen) en naast de Villa start een prachtigduinengebied: de Drunse duinen. Zeker niet te missen, net alshet paardrijden! Voor de allereerste keer trekken we met Aline

naar de bioscoop: Ice Age3. Het wordt een onverwacht succes. Aline geniet van demuziek en van de gekke sprongen van de luiaard.

Het was een week vol verrassingen, nieuwe intiatieven en lieve mensen om nooitmeer te vergeten.

(Caroline Lietaer)

Villa Pardoes met alles erop en eraan is ook voorBelgische gezinnen volledig gratis (minus eten). Hetaanmeldingsformulier dat uw arts moet invullen, vindt uop de website www.villapardoes.nl

14

Een verslag in woord en beeld over onMuzirkus in Plopsala

Nadat de grote zomerfestivalsachter de rug waren, viel ervoor ons ook nog ietsmuzikaals te beleven. Enkelemaanden geleden hadCaroline, de mama van Aline,een uitnodiging kunnenversieren voor de Rettvereniging om op 17september in Plopsaland naar“Muzirkus” te gaan, eenevenement georganiseerddoor de Rotary vanNieuwpoort en Diksmuide.

Wij werden opgewacht doorMega Mindy en Plop aan deingang van Plopsaland. Zoalshet op alle festivalsgebruikelijk is, kregen we eenflashy roze armbandje om eneen knalgeel petje voor opons hoofd. Daar er geenenkele attractie open was, enhet park enkel open was voorkinderen met een handicap,was het er helemaal niet druk.We hadden natuurlijk eenzonnige dag uitgekozen,zodat we bij dekinderboerderij kondengenieten van onzemeegebrachte picknick. Hetwas er echt zalig zitten in hetzonnetje. We moesten welgoed opletten wat we met onsbroodje deden, of deloslopende kippen warenermee weg. We hadden ooknog even de tijd om eenbezoekje te brengen aan degeitjes en de bok. Die bleektoch wel héle dikke maatjes tezijn met Aline.

15

nze meiden in festivalland

and

Iedereen klaar ... en dan gingen we richting grote tent om ons onmiddellijkeen plaatsje te zoeken op de eerste rij, kwestie van alles goed te zien! Eerstwaren Pita en co aan de beurt. Zij moesten ons wat opwarmen met liedjes,dansjes en grappen. Nadat het voorbereidende werk erop zat, kwamen demedewerkers van de Rotary rond met suikerwafels en fruitsap. Ja hoor, er wasgedacht aan de innerlijke mens, en aan het smeren van onze stembanden. Nade pauze was het dan eindelijk tijd voor de “hoofdschotel”, het optreden vande KETNETBAND. Bijna alle Samson & Gertklassiekers passeerden de revue,ook allerlei tunes die pasten bij verschillende TV programma’s zoals MegaMindy en Mickey Mouse. Er werd uit volle borst meegebruld en soms leek hetwel op turnen voor de derde leeftijd omdat we alle dansbewegingenprobeerden mee te doen van op onze stoel. Na enkele bisnummers was hetdan toch echt afgelopen. Met een supergevoel stapten we richting uitgang.Plop en Kwebbel en Mega Mindy kwamen ons uitwuiven en stopten ons watlectuur in de handen. Nog een drankje en een appel voor onderweg, en wekonden vertrekken.

Het was zonder twijfel de moeite waard om er wat kilometers voor te rijden. Alwas het maar om al die gelukkige, lachende en genietende snoetjes te zien. Ikben er zeker van dat er in de regio Westhoek en ver daarbuiten zaliggedroomd is die nacht. En was het niet over al die blije kinderen, dan was hetzeker en vast over de organisatie. BEDANKT!

(Ann Moustie)

16

De prijzen zijn inclusief verzendingskosten in BelgiëBestel bij voorkeur via www.rettsyndrome.be

Onze publicaties

Boek “Het Rett handboek”(2003)19 euro

Folder“Kent u het Rett syndroom?”2 euro voor 1 folder5 euro voor 5 folders8 euro voor 10 folders

Boek “Rett Syndroom”(2de druk, 2001)Een praktische handleidingvoor ouders, begeleidersen therapeuten17 euro

Boek “Rett Syndrome,1954-2004”Doctoraat Dr. E. Smeets(Engelstalig)24 euro

DVD “Silent Angels”(Nederlandstalige ondertiteling)In voorbereiding

Nieuwe brochure

in voorbereiding!

17

Resource for the Development of a Communication Program For Girlswith Rett Syndrome

De Israëlische Judy Wine, die een interessante uiteenzetting deed op hetWereldcongres in Parijs vorig najaar (zie Rett Gazet 32), schreef een boek overhaar bevindingen.

Meisjes met Rett syndroom vertonen een sterke wil om te communicerendoor middel van roepen, lachen, aankijken, vocaliseren engezichtsexpressie. Deze strategieën zijn echter onvoldoende om bepaaldewensen, emoties of pijn te uiten. Ondersteunende Communicatie biedtmiddelen aan om de communicatiemogelijkheden van Rett meisjes teoptimaliseren. Het boek is een leidraad om een communicatieschema op testellen voor Rett meisjes gebaseerd op de beginselen van ondersteunendecommunicatie. In het boek worden de concrete ervaringen met drie Rettmeisjes uiteengezet.

Het (Engelstalige) boek kan besteld worden bij de Israel Rett SyndromeFoundation voor 24 dollar (aan de huidige koers is dat ruim 16 euro). Rekenwel nog op ongeveer 16 euro extra kosten (BTW, invoerrechten ...).

Inhoud

(Caroline Lietaer)

Boekentip

Money ...Makes the BRSV go round ...Om onze vereniging van a tot z draaiende te houden

zijn harde euro s nodig! Uw giften, vanaf 30 euro fiscaal aftrekbaar ,zijn meer dan welkom op rekeningnummer 068-2060875-40

ADMINISTRATIEFOTOKOPIEËN

TELEFOONKOSTEN

FAMILIEDAGHUUR

SPREKERTHERAPEUTEN

BRUSSENWERKINGANIMATIE

EINDEJAARSFEEST

HIPPOTHERAPIESESSIES

LIDGELDEN VLAAMSE &(INTER-) NATIONALE

VERENIGINGEN

RETT GAZETREDACTIELAY-OUT

DRUKVERZENDINGSKOSTEN

RETT SYNDROME EUROPELIDGELD

DEELNAME CONGRES

WEBSITEINTERNETABONNEMENT

HOSTINGDOMEINNAAM

18

Rett meid in de kijke

Chris en Jan wonen in het vroegerlandelijke Stabroek, in een vroeger rustigestraat, in het vroegere ouderlijke huis vanChris. Als kind liepen ze te voet naar deSchelde, maar tussen toen en nu staantunnels in de weg, en andere bezwaren. Indit dorp zijn ze geboren en getogen, hierleven ze hun leven. Maar hun geest bleefniet onder de kerktoren hangen, die is openen immer jong.

Het ritme van de dagen en de weken isveranderd nu hun dochters het huis uit zijn.Marjan woont vlakbij met haar gezin,Liesbeth woont in Antwerpen en de jongste,Sarah, woont in Merksplas, in ‘t Zwart Goor.Op zaterdagochtend halen Chris en JanSarah op. In de loop van het weekendkomen ook beide andere dochters met hungezin meestal langs. Dan is het hier eendrukte van jewelste. Er wordt gelachen engebabbeld, gegeten en gedronken, dekleinkinderen kruipen bij Sarah op schootof rijden haar rond in haar rolwagen. “Wemerken aan de blik van Lena, de jongstevan 9 maanden, dat ook die al merkt datSarah anders is. Alsof ze zich afvraagtwaarom Sarah zich niet zo gedraagt alsandere grote mensen.”

Chris en Jan doen hun verhaal met eenzachte klassieker op de achtergrond. Zehouden van muziek, van schilderen, vanmusea ... Ze houden vooral van Sarah (25),onze Rett meid van deze editie. Sarah houdtalles nauwlettend in het oog, eet een plakjecake mee, en is de rust zelve.

Chris: Sarah is een nakomertje. Ik wasthuisgebleven voor beide anderen en toendie het einde van de lagere schoolleeftijdnaderden, begon ik weer aan werken tedenken. Amper na mijn derde sollicitatie,bleek dat ik zwanger was. Een beetjeonvoorzichtig geweest als kookouders opkamp met de jeugdbeweging (lacht). Wevonden Sarah een luie baby, heel rustig enkalm. Toen ze een maand of negen was,werden we ongerust. Ze kroop nog niet,was niet geïnteresseerd in speelgoed. Hetzou allemaal wel goed komen volgens dedokter. Toen ze op achttien maandensystematisch van haar loopfietsje viel,hebben we op eigen initiatief verder hulpgezocht. We kwamen vrij snel terecht bijdokter Freyns in Leuven, die de diagnose“Rett syndroom” stelde. Dokter Smeetswerkte daar toen als piepjong assistent.

De gps is meestal een zegen voor reizigers in onbekend gebied, helaas laat ook datwondermiddel al eens een steekje vallen. Op een verlaten dijk, geen menselijk leven invelden of wegen te bekennen, verzekert dat ding me “u hebt uw bestemming bereikt”.Het lijkt erop dat Chris en Jan wel erg landelijk wonen. Gelukkig is er de gsm, dat anderewonder der moderne techniek, en Jan komt me spoorslags uit de nood verlossen.

19

er: Sarah LionJan: Ons Saartje heeft systematisch allerleiverschijnselen erbij gekregen. Er waren dehuilbuien en ze verloor haar fijne motoriek.Ze had veel spasmen. Ze trok heel erg methaar beentjes. Daarvoor is ze voor het eerstgeopereerd, om haar rechterheup te fixeren,want ze dreigde die uit het gewricht tetrekken. Kort daarna kreeg ze epilepsie, diewas bij haar heel moeilijk onder controle tekrijgen. Toen Sarah een jaar of 15 was,kreeg ze scoliose. Iedereen hoopt daar nietmee geconfronteerd te worden, maar als hetzo ver is, dan moet je een beslissing nemen.Dat is zeer ingrijpend, als je voor je kindmoet beslissen in haar plaats of je zo’n zwareoperatie al dan niet laat uitvoeren. Wekennen mensen die beslist hebben om hetniet te doen. Die kinderen zijn uiteraardoverleden. De longen en het hartje wordengeleidelijk aan samengedrukt. Wij hebbenbeslist om Sarah wel te laten opereren, endat is al bij al een goede beslissing geweest.Hoewel de operatie en de periode daarnazeer zwaar zijn geweest voor haar.

Chris: Normaal mocht ze pas naar huis als zeopnieuw kon zitten, maar een meisje alsSarah volgt niet zomaar orders op. Zebegrijpt niet wat er gezegd of gevraagdwordt en reageert daar niet op. Ze weendeen weent nog heel zelden. Ze geeft ook opgeen andere manier een duidelijk signaal alsze pijn heeft. Wij moesten dat afleiden uithaar mimiek en doorgeven aan deverpleging. Bovendien was ze constantdoodsbang en kreeg de ene epilepsieaanvalna de andere. Toen ze weer thuis was, ginghet langzaam maar zeker beter.

Jan: Kort geleden is osteoporose bij haarvastgesteld. We weten nog niet of demedicatie aanslaat. Er komt steeds iets bij,het gaat steeds verder. We hebben er al veelover gepraat en al min of meer beslist dat alser om de een of andere reden nog een zwareingreep zou moeten gebeuren, dat we hetdan wellicht niet meer laten doen. Je kuntSarah op geen enkele manier uitleggen water gebeurt, waarom dat gebeurt. Het lijdendat dat kind dan meemaakt ...

Jan: Rett syndroom was in de tijd toen Sarahgediagnosticeerd werd nog veel onbekenderdan nu. Wij wisten van niks, en de meesteartsen en therapeuten wisten niet veel meer.De Rett vrouw die bij Sarah in de instelling

woonde en dit jaar overleden is op 47 jaar,kreeg zelfs nooit een diagnose. Eenschoonzus hoorde op de radio de oproep vanHilde (Vandenbrande) en Luc (De Muynck).Hun verhaal leek zo op dat van onze Sarahdat we het telefoonnummer hebben gebeld.Op die manier zijn we in contact gekomenmet andere ouders. Eerst hebben we Hildeontmoet, later is het groepje uitgegroeid toteen tiental gezinnen met een Rett meisje. Datwas het begin van de Belgische RettSyndroom Vereniging. Er is heel watveranderd in de tussenliggende jaren.Ouders kunnen nu vlot alle mogelijkeinformatie vinden en ook artsen entherapeuten zijn veel beter geïnformeerd danvroeger. Dat is voor een groot stuk te dankenaan de vereniging, die heeft bergen verzet.Ook wij lezen nog altijd de Rett Gazet enkijken af en toe op de website. We willen opde hoogte blijven van nieuweontwikkelingen. Naar de bijeenkomstenkomen we al jaren niet meer. We hebben erminder behoefte aan, de zaken zijn voor onsin de plooi gevallen. Daarnaast hebben weondervonden dat Sarah geen deugd heeftvan zo’n evenementen. Ze voelt zich het bestals alles zijn gewone gangetje gaat. Ze is hetliefst in haar eigen omgeving, in een vasteroutine. Ze raakt helemaal van slag als hetevenwicht doorbroken wordt, wat zich vaakuit in epileptische aanvallen.

Jan: We hebben Sarah altijd zoveel mogelijkgestimuleerd, zodat ze de weinigevaardigheden die ze beheerst, ook kanbehouden. Wat ze goed kan, is kauwen. Weverzorgen haar gebit en haar mond goed,want het is belangrijk dat ze goed kan blijveneten. Ze eet graag en ze lust alles. Dat istoch iets wat ik iedereen wil aanraden:probeer de vaardigheden van je kind teonderhouden, te stimuleren en te oefenen. Ikstap ook met Sarah. Met ondersteuningonder de oksels kan ze dat, hoewel hetmoeilijker is geworden sinds ze osteoporoseheeft. Ze zakt af en toe door een van haarbeentjes nu. Met haar handen kan ze weinig.We hebben nog een video waarop ze zelfeen boterhammetje eet. De heel fijnemotoriek heeft ze echter nooit ontwikkeld, enwat er was, is verloren gegaan. Dat maaktvele dingen moeilijker. We voelen dat er veelmeer van binnen zit, maar het groteprobleem is dat ze zich nauwelijks kan uiten.

20

ett meid in de kijkeRChris: We hebben een hele tijd geprobeerdom de communicatie te stimuleren. Wegebruikten illustraties van de speel-o-theek.Bij het ontbijt zetten we choco, smeerkaasen confituur voor haar neer. Bij hetwinkelen lieten we haar de kleuren vanhaar kleren kiezen. Af en toe dachten wedat het de goede richting opging, maareigenlijk kwam het altijd neer opinterpretatie. Heel duidelijk was hetallemaal niet. Je denkt dat ze iets kiestomdat ze er langer naar kijkt, maar is datook zo? Er zijn wel een aantal dingetjeswaarmee ze een sein geeft, bijvoorbeeldaan haar neus wrijven. Dan moet je echtbeginnen raden: Zou ze een vuile broekhebben? Wil ze gaan slapen? ... Stimulerenen nieuwe dingen aanbrengen doen we numinder, nu is haar behoefte aan rust enregelmaat groter.

Chris: Toen Sarah klein was, hebben weeerst gezocht naar een geschikte school.Maar ook bij de scholen voor bijzonderonderwijs kon ze niet terecht, ze had geenenkele zelfredzaamheid. Toen hebben wevia de kinesitherapeut die aan huis kwam,een plaatsje voor haar gevonden in Kontiki.Als kleutertje ging ze daar drie dagen perweek heen, later vier dagen. Ze zat er ineen jonge, levendige groep met zeergeëngageerde begeleiders. Ze kreeg erkine, logo, ontwikkelingsspelletjes ... Opwoensdag was ze thuis, en dan ging ik methaar zwemmen, dat hebben we jarengedaan. In Willebroek was iemand die privéeen therapeutisch zwembadje had, daargingen we elke woensdag heen. Je kondaar als ouder zelf mee het water in. Dieman was ook osteopaat en behandeldehaar elke week. Dat bleek positief tewerken op Sarah’s epilepsie en constipatie.Toen ze naar Merksplas ging, hebben wedat zwemmen moeten stoppen. Daar isgeen zwembad, maar ze krijgt er welhippotherapie, dat vindt ze ook erg fijn.

Jan: Sarah was 21 en wij hadden allebeierge last van onze rug. In samenspraak metde huisarts hebben we toen beslist dat hetvoor iedereen beter zou zijn als Sarah opinternaat zou gaan. Ze heeft jaren op dewachtlijst gestaan bij ‘t Gielsbos, maar dooreen reorganisatie kwamen we weeronderaan de wachtlijst terecht. Er kwam indie periode onverwacht een plaatsje vrij in

‘t Zwart Goor. De naam klinkt niet ergaantrekkelijk, maar zodra we er voor heteerst kwamen, sprak het ons aan. Er is veelgroen, een gevoel van ruimte en rust,moderne gebouwen, vriendelijke verzorgers... We waren meteen verkocht en hebbenSarah al bij ons eerste bezoekingeschreven. Ze werd er met open armenontvangen en ze waren er bekend met hetRett syndroom. Sarah zit in een “nursing”leefgroepje van een man of tien. Het zijnhoofdzakelijk oudere mensen met mentaleproblemen die niet langer zelfredzaam zijn.Sarah is een van de weinigen met eenzware handicap, en ze is er veruit dejongste. De zorg is er, net als op de meesteplaatsen vandaag de dag, heelprofessioneel. Er zijn echter grenzen aanwat professionelen kunnen en willen doen.Professionele zorg is niet hetzelfde als watje zelf doet, dat hebben we geaccepteerd.

Chris: Je kunt als ouder ook volledig zelf dezorg op je nemen, maar dat was voor mijnooit een optie, dan bestaat je leven alleenuit zorgen en verzorgen. Ik heb voor mezelfuitgemaakt dat dat niet kon. Toen Sarahgeboren werd, hadden we trouwens ooknog twee tienerdochters. Die zijn wel wataandacht tekort gekomen in de puberteit. Ikverwijt mezelf niets , de situatie was nueenmaal zoals ze was. Ze hebben nooitgeklaagd, maar voor hen was het ook nietaltijd makkelijk. Ze waren tien en elf toenSarah geboren werd. De puberjaren zijn alniet gemakkelijk, en daarnaast verliepeneen aantal van hun vriendschappen watstroef. Sommige vrienden hadden moeitemet Sarah, kwamen liever niet hier opbezoek.

Jan: Toen ze klein was, vertoonde Sarahautistische trekjes. We hebben de indrukdat die neiging tot autisme de laatste jarenweer sterker is geworden. Ze heeft noodaan een vast stramien, aan vaste patronenen aan regelmaat. Ze heeft geen baat bijveranderingen en onverwachtegebeurtenissen. Dat is ons pas ten volleduidelijk geworden sinds ze in ‘t Zwart Goorwoont. Haar epilepsie was altijd heelmoeilijk onder controle te krijgen. Delaatste jaren – ze is daar nu vier jaar – heeftze zo goed als geen aanvallen meer. Hetleven is daar veel meer gestructureerd dantoen ze op semi-internaat zat in Kontiki. Ze

moet niet meer dagelijks met de bus heen enweer. Er is minder drukte en daarin gedijt zij.Achteraf bezien was het vroegere, drukkereleven te stresserend voor haar. Het wasleuker als ze vaker thuis was, maar zowelvoor haar als voor ons is het beter zoals hetnu is.

Chris: Sarah wordt goed verzorgd in ‘t ZwartGoor. Toch is het nog steeds onze droom datwe wat dichter bij huis een plaatsje voor haarvinden. In Kalmthout is nu ook een instellingmet internaat. We denken dat het contactmet de instelling en met andere ouders danwellicht intensiever zou zijn, zoals vroeger inhaar Kontiki-tijd.

Chris: Op zaterdagmiddag eten we frietjes.Dat is ondertussen een verworven recht. Alser geen frietjes op tafel komen, eet ze niet.We maken ook haar mond schoon direct naiedere maaltijd. Daar staat ze op. Ze heeft ereen hekel aan als er restjes tussen haartanden zitten. Maar het aller-aller-leukste

vindt ze schommelen. Dat is en blijft eenfeest voor haar.

Jan: Ze heeft een tijd een aantal woordjesgezegd, waarvan “aardbei” het duidelijkstwas en ook lang is gebleven. Nu zegt zealleen nog “omme” voor “schommelen”.Chris en ik wisselen elkaar af, want het iseen nogal inspannende bezigheid voor ons,maar het is de moeite waard. Op diemomenten is haar blik het helderst en krijg jeaandacht. Soms glimlacht ze zelfs. Weschommelen met haar als ze thuiskomt, datis het eerste werk, anders eet ze zelfs haarfrietjes niet op. Ook na elke maaltijd, zelfs alis dat maar een koek, staat er een beurt ophet programma. We hebben ooit eenschommel gekocht en die aan een balk in dewoonkamer gehangen. Dat leek op heteerste zicht ideaal, het bleek echterallesbehalve een succes. Ze kotste de heleboel onder. We hebben dat ding van armoedan maar weggehaald en zijn weerovergegaan op het “handwerk”.

Als Sarah naar huis komt in de weekends,krijgt ze wat extra luxe. Redenen om naar huiste komen, zeg maar.

Jan neemt Sarah in zijn armen en geeftenthousiast een demonstratie met een natureldie getuigt van een jarenlange liefdevolle

21

er: Sarah Lion

22

ett meid SarahR

Uw eigen Rett meidin de kijker?Mail brsv@rettsyndrome.beof bel 050 55 02 68

OudersHeeft u vragen omtrent dagelijkse verzorging, scoliose, epilepsie, socialewetgeving ... aarzel dan niet gebruik te maken van onze diensten. Veel infovindt u op onze website http://www.rettsyndrome.be en in de Handi Rettgidshttp://handirettgids.wikispaces.comU kunt ons ook bereiken per telefoon: 050/55 02 68 en per e-mail:brsv@rettsyndrome.be?

routine. Sarah geniet overduidelijk met volleteugen van het schommelpartijtje.

(Anna Vermeulen)

Jan: We kennen een koppel dat gescheidenis omdat de man beweerde dat eengehandicapt kind niet van hem kon zijn.Een andere kennis zat maanden in eenzware depressie. Bij ons was dat niet zo,niet op die manier. Ook wij hebbengeweend toen bleek dat Sarah niet meerbeter werd, ook wij hadden veel verdriet.Maar de diagnose Rett syndroom heeft nietons leven kapot gemaakt, betekende niethet einde van onze wereld. We kendenmensen met gehandicapte kinderen voorwe Sarah kregen. We waren geëngageerd,kwamen op straat om toegang tot de metroen tot openbare gebouwen af te dwingenvoor rolstoelpatiënten. Niet dat je daarmeeweet hoe dat voelt, maar mensen met eenhandicap waren ons niet geheel en alvreemd, het was niet een ander universum.

Chris: Ons leven zag er altijd heel normaaluit, ook met Sarah. We moesten af en toewel iets zorgvuldiger organiseren, maar wehebben niet minder mogelijkheden gehaddan anderen. Als we naar een feestje

wilden, was er altijd wel iemand van familieof vrienden die kon oppassen, en later waser de kortopvang. We gingen regelmatigeen weekend weg en in de zomer gingenwe kamperen. Tot ongeveer haar 15de gingSarah met plezier mee. Rond die tijdmerkten we dat ze het eigenlijk niet meerprettig vond. Niet alleen om de drukte ende vreemde omgeving, maar als je wegbent van huis, is het ook wat meerbehelpen met sanitair en zo. Ook voor onswerd het wat zwaar. Je bent dan allebeivoltijds bezig met verzorgen en onze rugbegon op te spelen. Nu hoeven we nietsextra meer te regelen. Als we bijvoorbeeldeen paar dagen met de andere dochters enhun kinderen weggaan, of als we naar eenfeestje willen, blijft Sarah gewoon opinternaat.

Jan: We hebben de luxe dat we in eenwereld leven met zoveel mogelijkheden. Wekunnen kiezen voor een internaat en toch inde weekends zelf voor Sarah zorgen. Wekunnen Sarah een goed leven bieden,zonder dat dat ten koste gaat van onszelf.

Van links naar rechts:Marjan, Sarah, Liesbeth

23

F

R

Onze hartelijke gelukwensen voor de ouders van de kersverse Emmeline!

amilienieuws

De brochure parkeerkaart werd helemaal bijgewerkt. Ze is beschikbaar in de drie landstalen en ditzowel in elektronische als in gedrukte vorm. Je vindt er alle informatie die verband houdt met deparkeerkaart: hoe ze aan te vragen, wat de medische voorwaarden zijn om ze te verkrijgen, hoe zete gebruiken, de geldigheidsduur ervan …

van de site van de Directie-generaal Personen met een handicap:http://www.handicap.fgov.be/docs/parkeerkaart_nl.pdf

Via de telefoon: aan het Contact center: 02/507 87 99 (van 8.30 tot 16.30 uur)Via e-mail: handin@minsoc.fed.bePer fax: 02/509 81 85Per brief: Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid

Directie-generaal Personen met een handicapAdministratief Centrum KruidtuinFinance TowerKruidtuinlaan 50 bus 1501000 Brussel

Bij de brochure kunnen, op aanvraag, nog de volgende documenten gevoegd worden.Een lijst van Belgische gemeenten waar al dan niet gratis kan geparkeerd worden;Een door de Europese Commissie uitgegeven folder die bij gebruik in de andere lidstaten naastde parkeerkaart gelegd moet worden. (Zie ook de door de Europese Commissie uitgegevenbrochure waarin het gebruik van de folder uitgelegd wordt. De brochure kan gedownloadworden van de site http://www.parkingcard.europa.eu)

De lijst en de folder kunnen ook afzonderlijk aangevraagd worden.

Download de brochure

Vraag de brochure aan

�

�

Nieuwe brochure parkeerkaart

echt-hoekje

Handi Rett gidsOnze eigenste Handi Rett gids (http://handirettgids.wikispaces.com/) steekt sindskort in een nieuw kleedje. De gids is er voor-en-door-Rett ouders. Je vindt erantwoord op alle mogelijke en onmogelijke praktische vragen over Rett. Andereouders zijn ook geïnteresseerd in jouw tips. Je kunt ze zelf plaatsen of vragen aaneen moderator om dat voor jou te doen.

Het Ouderforum

Nieuwe website

Het Nederlandse ouderforum is een fijne ontmoetingsplaats voor ouders van eenRett meisje. Je kunt er terecht met al je vragen, met je verdriet en met je mooiemomenten. Je leert er een hechte groep mensen kennen en krijgt er goede tips.Bovenal ervaar je dat je niet alleen bent. Je vindt er onderwerpen zoals epilepsie,scoliose, osteoporose, alternatieve behandelingen, hulpmiddelen, communicatie,woningaanpassingen, gedragsproblemen, aangepaste vakanties, Rett in de media... Deze ontmoetingsplaats is beveiligd, enkel geregistreerde leden kunneninloggen. Om je te registreren en je ervaringen te delen met heel wat Nederlandseen Vlaamse Rett ouders, of om eerst een tijdje de kat uit de boom te kijken en meete lezen, ga je naar http://rettnetwerk.phpbb3.nl/ en klikt daar op “registreren”.Met de code die je via e-mail toegestuurd krijgt, kun je inloggen en deonderwerpen kiezen die je interesseren of zelf een nieuw onderwerp aanmaken.Join the club!

De Nederlanders hebben een totaal vernieuwde website. De nieuwe site ziet ermooi uit, is duidelijk gestructureerd en informatief. Neem eens een kijkje opwww.rett.nl

(Caroline Lietaer)

24WWWebspinselsOnze Handi Rett gids kreeg een nNederland heeft een levendig ou

25

nieuw kleedjeuderforum en een nieuwe website

First Things FirstRett agenda

23 januari 2010: nieuwjaarsdiner. Kennelijk een gegarandeerd succes, waar we dan ookgraag mee doorgaan.

17 april 2010: jaarlijkse familiedag in het Gielsbos. Omcirkel deze datum alvast in uw agendaals u ons jaarlijks samenzijn niet wilt missen!

Tips voor een leuke vakantie met aangepaste accomodatiein België, Nederland en Frankrijk

Aangepast speelgoedverkrijgbaar in dereguliere handel

Leveranciersvan leuke,aangepastekledij

Financiëletegemoet-komingen

26

Dankzij belangrijke giften, exclusief voor dit doel, is de Belgische Rett Syndroom Verenigingvzw in de mogelijkheid om haar leden een eenmalige financiële tussenkomst van maximaal500 euro te verlenen bij de aankoop van technische hulpmiddelen.

De eenmalige financiële tussenkomst geschiedt uit hoofde van de persoon met het Rettsyndroom.De persoon voor wie de tussenkomst wordt aangevraagd, dient de Belgische nationaliteitte bezitten.De aanvrager dient lid te zijn van de Belgische Rett Syndroom Vereniging.De toekenning van de tussenkomst geschiedt op basis van voorgelegde facturen voor deperiode van 1 januari 2001 tot 31 December 2010, aangevuld met correcte informatieover de toegezegde tegemoetkomingen vanwege andere instanties (zoals het VlaamsAgentschap voor Personen met een Handicap, het ziekenfonds, e.d.).De schriftelijke aanvraag dient, vergezeld van de nodige documenten, gericht te wordenaan de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw, Lil 26, 2450 Meerhout – vergeet niet uwrekeningnummer te vermelden.De aanvraag moet binnen zijn voor 31 December 2010.

Na ondertekening van een ontvangstbewijs wordt het bedrag geheel of gedeeltelijkovergemaakt op de rekening van de aanvrager (de tussenkomst kan gesplitst worden).

De tussenkomst kan betrekking hebben op de aankoop van technische hulpmiddelen tenbehoeve van de persoon met het Rett syndroom. Een (onvolledige) lijst van voorbeelden:anti-decubitus matras – tillift – badrooster – badzitje – bewakingscamera – douchebrancard– hoog/laag-bed – matras (rug-, zij- en buiklig: totale nachtortese) – parapodium – rolfiets –rolstoel en accessoires – schelp – soft hoofdsteunen – stabilisator in ruglig of buiklig –standingbrace – tilting table – verzorgingskussens – zitschelp

Verder kunnen ook andere onkosten in aanmerking komen, zoals de gerechtskosten,erelonen en diverse onkosten in het kader van een aanvraag tot verlengde minderjarigheid,uiteraard mits voorlegging van de factuur. Ook deze opsomming is onvolledig.

Voorwaarden

Waarvoor kan een tussenkomst aangevraagd worden?

�

�

�

�

�

�

Een voorbeeldfactuurprijs 1500 eurotussenkomst Vlaams Agentschap 60% = 900 eurotussenkomst BRSV 500 euroeigen bijdrage 100 euro

Ter herinneringFinanciële tussenkomst

voor Rett

Mu

zie

k...

Ten voordele van onze vereniging zong Mevrouw Hilde Stas-Peeters, sopraan, een schitterende CD vol. Daarbij werd ze oppiano en orgel begeleid door Dagmar Feyen. De CD omvat eenselectie overbekende profane en religieuze liederen uit de bredewaaier van muziek die ze gedurende 10 jaar gezongen heeft opconcerten en in vele kerken in Vlaanderen. De opnames vondenplaats in Studio Galaxy Mol en in de Abdijkerk te Mol. Mocht ugeïnteresseerd zijn, dan kan u dit vocale juweeltje bestellen door20 euro per exemplaar te storten op rekeningnummer 068-2060875-40 van de Belgische Rett Syndroom Vereniging.

Wij danken ook van harte diegenen die er de voorkeur aan gevenniet vermeld te worden in bovenstaande lijst. Anonieme giftenworden niet vermeld, maar ontvangen wel een fiscaal attest.

De Belgische Rett Syndroom Vereniging dankt u!

27

Fiscale giften

Giften vanaf 30 euro zijn fiscaal aftrekbaar. U kunt storten oprekeningnummer 068-2060875-40. Een fiscaal attest wordt uafgeleverd in februari van het jaar volgend op datum van storting.

Mededeling

Onze bijzondere dankvoor uw bijzondere gift:

Orsmaalse Trekkertrek VriendenKiwanis, Aalst

Antonissen-Van Damme C. & G. – Zedelgem; Bastiaenssens Irma – Mol; Berghgracht-

Haentjens – Eksaarde; Bogaert-Malfrere – Lovendegem; Brants Simone – Leuven; Caers

Leon – Mol; Clinckspoor Marc – Lokeren; Coolen Jean – Ekeren; Corluy Walter – Berchem;

De Baerdemaeker-Philippaerts – Veltem Beisem; De Baerdemaeker Willy – Rotselaar;

Demuynck C. BVBA – Aalter; De Muynck-Dupont – Koersel; De Muynck Frank – Schilde; De

Potter-Branquaer P. & C. – Sint Pieters Woluwe; De Stryker Eliane – Hekelgem; Defever Marc

– Langemark; Dehaes Marguerite – Lot; Deman Daniel – Aartrijke; Deprez Georgette –

Menen; Deschoolmeester Dirk – Gent; Desmyter Carlos – Dendermonde; Dewulf-

Breemersch Johan – Zuienkerke; D’hondt-Vanderhasselt – Gent; Dupont Karel – Beveren

Waas; Francis A. Delbeke BVBA – Londerzeel; Goemaere Frans – Zillebeke; Harhuis-

Allegaert Eddy & C. – Beveren; Hoornaert Vandenbroele – Wervik; Huybrechts Louise –

Merchtem; Huybrechts Michel – Vosselaar; Kiwanis – Aalst; Lebeer-Goossens – Mortsel;

Luyten-Carmen Gilbert & Ma – Mol; Maes Joke – Vorst; Maes-De Baerdemaeker – Zellik;

Maes Koen – Asse; Martens-Douchar – Hasselt; Merlevede D. – Drongen; Merlevede Marie

Jose – Schilde; Mertens Guido – Dilbeek; Moerkerke-Volckaert – Menen; Naelaerts-Nuyens

– Antwerpen; Nuyens Paul – Antwerpen; Nuyens Josephus – Turnhout; Ostyn Margot –

Wevelgem; Ostyn Wilfried – Wevelgem; Peeters Anna – Sint Katelijne Waver; Peeters Paul –

Schilde; Rottiers Pelagie – Zoersel; Sels Raphael – Zandhoven; Stroobants-De Coster –

Meise; Tielliu Ivan – Melle; Trekkertrek – Zoutleeuw; Vaesen-Van Mierlo – Hamont; Van

Bockstaele Stefaan – Middelkerke; Van Driessche Andre – Eksaarde; Van Moortel Ivonne –

Eernegem; Van Zwam-Rosseel Geert & M. – Kortemark; Van De Brul-De Vocht – Ekeren; Van

Gestel Constant – Meer; Van Laethem-De Winne – Dilbeek; Van Lautem-De Smedt –

Wemmel; Van Loo Marianne – Lokeren; Van Mieghem Vera – Deurne; Van Walleghem E. –

Assebroek; Van Wamel B.V. – Beneden Leeuwen (NL); Van Zwam-Verheye – Zwijnaarde;

Vandenbroele Ludo – Wervik; Vandenbroele Mia – Ieper; Vandenplas Josephine – Brussel;

Vandervoort-De Wit – Meerhout; Vanherck-De Wit – Meerhout; Veiling Haspengouw CVBA –

Sint Truiden; Vercouteren Marie-Therese – Aalter; Verelst Leon – Duffel; Verreycken-De Roy –

Strombeek Bever; Victoor-Hollants – Bavikhove; Vivier Albert – Mechelen; Vromman-

Vermeersch – Lendelede

Belgische Rett Syndroom Vereniging VZWLil 26, 2450 Meerhout

Tel. 050 55 02 68E-mail brsv@rettsyndrome.be

Website http://www.rettsyndrome.beHandi-Rettgids http://handirettgids.wikispaces.com

RPR Turnhout 0 435 817 931

www.rettsyndrome.be 068-2060875-40

mijn liefdekrijgt ze

uw steun ook?

mijn liefdekrijgt ze

uw steun ook?