Reach-Aut NAC 271115 · zzz uhdfk dxw qo 3urmhfwjurhs :dw ]lmq ehodqjulmnh ulvlfr vxffhvidfwruhq...

5
1 Hilde Geurts & Astrid van Dijk Academische Werkplaats Autisme www.reach-aut.nl Achtergrond Missie Het duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap Visie Gericht op de gehele levensloop Inzicht verkrijgen in de cruciale transities en risico- & succesfactoren Doel = ondersteunen klinische praktijk met evidence based kennis & personalized medicine www.reach-aut.nl Academische Werkplaats Autisme www.reach-aut.nl Achtergrond Basis = levensloop benadering. Basis = grote verschillen tussen mensen & binnen mensen. Basis = wat willen & vinden mensen met een ASS.

Transcript of Reach-Aut NAC 271115 · zzz uhdfk dxw qo 3urmhfwjurhs :dw ]lmq ehodqjulmnh ulvlfr vxffhvidfwruhq...

1

Hilde Geurts & Astrid van Dijk

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

AchtergrondMissieHet duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap

Visie• Gericht op de gehele levensloop• Inzicht verkrijgen in de cruciale transities en risico- & succesfactoren• Doel = ondersteunen klinische praktijk met evidence basedkennis & personalized medicine

www.reach-aut.nl

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Achtergrond• Basis = levensloop benadering.• Basis = grote verschillen tussen

mensen & binnen mensen.• Basis = wat willen & vinden mensen

met een ASS.

2

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

• 7 projectgroepen.• Projectleiders &

stuurgroep…want vele partners.

• Bijeenkomsten waar iedereen die mee wil denken welkom is.

• Kenniskringen met centrale rol ervaringsdeskundigen.

Structuur...

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

• Thema’s van belang voor gehele levensloop.o Risico & succesfactoren (PG 1)o (zorg) Netwerken (PG 2)o Genetische counseling (PG 3)

• Transitierijke fases waarin bestaande kennis te weinig wordt benut.

o Schoolleeftijd (PG 4, relatie met Samen doen)o Ouderen (=55+, PG 7)

• Complexe problematiek & forse hulpvragen waar voor zorg & beleid veel winst te behalen is.

o Multiplex gezinnen (PG 5)o Klinische crisishulpverlening (PG 6)

Inhoud

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep1• Wat zijn belangrijke risico & succesfactoren

gedurende de levensloop?o Projectleider = Hilde Geurts, UvA

• Vragen:o Welke (beinvloedbare) omgevingsfactoren dragen bij

aan een positieve uitkomst?o Uitgangspunt = bestaande data & heterogeniteit

o LKH behandelmonitor (& NAR (VU/NvA)• Product = beleidsadvies

o Zie ook poster Marie Deserno!

3

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep 2• (zorg)netwerk: Betere kwaliteit van leven door

betere organisatie zorg?o Projectleider = Jan Pieter Teunisse, HAN

• Vragen:o Hoe dragen twee digitale platforms (Quli & PsyNet) bij

aan samenwerking, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid?

• Product = advies over inzet van ondersteuningsnetwerken

o Zie ook poster Niels Zwikker

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep 3• Van genetisch laboratorium nar patiënt: Kennis delen & samen beslissen.

o Projectleider = Maretha de Jonge, UMCU• Vragen:

o Welke kennis heeft de clinicus nodig?o Welke informatie hebben mensen met autisme+familie nodig?

• Producten =o Interactief online tool a) voor professionals; b) voor mensen met ASS+familie; c) spreekkamer moduleo Praktijkrichtlijn genetische counselingo Uitwisselingsprogramma specialistische

poliklinieken

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

• Transities in het onderwijs: Meer weten & beter behandelen (GGZ/CJG/Scholen/Ouders)

o Projectleider = Jacqueline Bailly, Lucertis-Parnassia groep• Vragen:

o Hoe kunnen deze partijen goed samenwerken?• Producten =

o (Online) module ivm (h)erkennen ASS voor CJG-artsen, leerkrachten, interne belgeleiders onderbouw & ouders.

o Factsheet voor gemeentes ivm opzetten langdurig samenwerkingsverband tussen ouders, scholen, CJG, & jeugd GGZ & effect op kennistoename en verminderen opvoedingsbelasting

o Geen poster, maar wel ! = Maarten v t Hof

Projectgroep 4

4

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep 5• Succesvolle zelfstandigheids-ontwikkeling van jongeren met ASS binnen multiplex gezinnen

o Projectleider = Inge van Balkom, Leo KannerhuisNederland• Vragen:

o Welke factoren maken dat kinderen uit multiplex gezinnen al dan niet zelfstandig zullen zijn?• Producten:

o Factsheet (h)erkenning beïnvloedende factoren succesvolle zelfstandigheido Uitgangspunten voor ontwikkeling module Gezinsinterventie

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep 6• Klinische crisisbehandeling voor mensen met

ASS: wie, wanneer, welke behandeling?o Projectleider = Bram Sizoo, Dimence

• Vragen:o Wat maakt dat sommigen deze intensieve

behandelvorm nodig hebben & anderen niet?• Producten:

o Beleidsadviezen over hoe opname te voorkomeno Practice based guideline voor crisisbehandeling ASS.

o Geen poster, wel ! = Hendrikje Bloemert

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

Projectgroep 7• Ouderen met autisme: Wat kunnen/moeten we

doen?o Projectleider = Hilde Geurts, LKH

• Vragen:o Hoe kennis praktijk & wetenschap beter integreren?

• Producten =o Psycho-educatie module (krakend doch kras) voor

ouderen met ASS& mensen uit hun omgevingo Factsheets voor profesionals & beleidsadvies

o Zie ook poster Barbara v. Heijst!

5

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

PG1: Als voorbeeld

Uitkomstmaat = Geluk

Doel = Inzichtelijk maken van samenhang tussen factorendie van invloed zijn op geluk!

Deel NAR data N = 2341

Academische Werkplaats Autisme

www.reach-aut.nl

• Rol kenniskring = ! ivm input interpretatiePG1

Groen = + Rood = -

U bent welkom bij onze gezamenlijke stand…voor vragen, een praatje & straks een drankje!