Reach-Aut NAC 271115 · zzz uhdfk dxw qo 3urmhfwjurhs :dw ]lmq ehodqjulmnh ulvlfr vxffhvidfwruhq...
Transcript of Reach-Aut NAC 271115 · zzz uhdfk dxw qo 3urmhfwjurhs :dw ]lmq ehodqjulmnh ulvlfr vxffhvidfwruhq...
1
Hilde Geurts & Astrid van Dijk
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
AchtergrondMissieHet duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap
Visie• Gericht op de gehele levensloop• Inzicht verkrijgen in de cruciale transities en risico- & succesfactoren• Doel = ondersteunen klinische praktijk met evidence basedkennis & personalized medicine
www.reach-aut.nl
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Achtergrond• Basis = levensloop benadering.• Basis = grote verschillen tussen
mensen & binnen mensen.• Basis = wat willen & vinden mensen
met een ASS.
2
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
• 7 projectgroepen.• Projectleiders &
stuurgroep…want vele partners.
• Bijeenkomsten waar iedereen die mee wil denken welkom is.
• Kenniskringen met centrale rol ervaringsdeskundigen.
Structuur...
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
• Thema’s van belang voor gehele levensloop.o Risico & succesfactoren (PG 1)o (zorg) Netwerken (PG 2)o Genetische counseling (PG 3)
• Transitierijke fases waarin bestaande kennis te weinig wordt benut.
o Schoolleeftijd (PG 4, relatie met Samen doen)o Ouderen (=55+, PG 7)
• Complexe problematiek & forse hulpvragen waar voor zorg & beleid veel winst te behalen is.
o Multiplex gezinnen (PG 5)o Klinische crisishulpverlening (PG 6)
Inhoud
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep1• Wat zijn belangrijke risico & succesfactoren
gedurende de levensloop?o Projectleider = Hilde Geurts, UvA
• Vragen:o Welke (beinvloedbare) omgevingsfactoren dragen bij
aan een positieve uitkomst?o Uitgangspunt = bestaande data & heterogeniteit
o LKH behandelmonitor (& NAR (VU/NvA)• Product = beleidsadvies
o Zie ook poster Marie Deserno!
3
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep 2• (zorg)netwerk: Betere kwaliteit van leven door
betere organisatie zorg?o Projectleider = Jan Pieter Teunisse, HAN
• Vragen:o Hoe dragen twee digitale platforms (Quli & PsyNet) bij
aan samenwerking, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid?
• Product = advies over inzet van ondersteuningsnetwerken
o Zie ook poster Niels Zwikker
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep 3• Van genetisch laboratorium nar patiënt: Kennis delen & samen beslissen.
o Projectleider = Maretha de Jonge, UMCU• Vragen:
o Welke kennis heeft de clinicus nodig?o Welke informatie hebben mensen met autisme+familie nodig?
• Producten =o Interactief online tool a) voor professionals; b) voor mensen met ASS+familie; c) spreekkamer moduleo Praktijkrichtlijn genetische counselingo Uitwisselingsprogramma specialistische
poliklinieken
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
• Transities in het onderwijs: Meer weten & beter behandelen (GGZ/CJG/Scholen/Ouders)
o Projectleider = Jacqueline Bailly, Lucertis-Parnassia groep• Vragen:
o Hoe kunnen deze partijen goed samenwerken?• Producten =
o (Online) module ivm (h)erkennen ASS voor CJG-artsen, leerkrachten, interne belgeleiders onderbouw & ouders.
o Factsheet voor gemeentes ivm opzetten langdurig samenwerkingsverband tussen ouders, scholen, CJG, & jeugd GGZ & effect op kennistoename en verminderen opvoedingsbelasting
o Geen poster, maar wel ! = Maarten v t Hof
Projectgroep 4
4
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep 5• Succesvolle zelfstandigheids-ontwikkeling van jongeren met ASS binnen multiplex gezinnen
o Projectleider = Inge van Balkom, Leo KannerhuisNederland• Vragen:
o Welke factoren maken dat kinderen uit multiplex gezinnen al dan niet zelfstandig zullen zijn?• Producten:
o Factsheet (h)erkenning beïnvloedende factoren succesvolle zelfstandigheido Uitgangspunten voor ontwikkeling module Gezinsinterventie
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep 6• Klinische crisisbehandeling voor mensen met
ASS: wie, wanneer, welke behandeling?o Projectleider = Bram Sizoo, Dimence
• Vragen:o Wat maakt dat sommigen deze intensieve
behandelvorm nodig hebben & anderen niet?• Producten:
o Beleidsadviezen over hoe opname te voorkomeno Practice based guideline voor crisisbehandeling ASS.
o Geen poster, wel ! = Hendrikje Bloemert
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
Projectgroep 7• Ouderen met autisme: Wat kunnen/moeten we
doen?o Projectleider = Hilde Geurts, LKH
• Vragen:o Hoe kennis praktijk & wetenschap beter integreren?
• Producten =o Psycho-educatie module (krakend doch kras) voor
ouderen met ASS& mensen uit hun omgevingo Factsheets voor profesionals & beleidsadvies
o Zie ook poster Barbara v. Heijst!
5
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
PG1: Als voorbeeld
Uitkomstmaat = Geluk
Doel = Inzichtelijk maken van samenhang tussen factorendie van invloed zijn op geluk!
Deel NAR data N = 2341
Academische Werkplaats Autisme
www.reach-aut.nl
• Rol kenniskring = ! ivm input interpretatiePG1
Groen = + Rood = -
U bent welkom bij onze gezamenlijke stand…voor vragen, een praatje & straks een drankje!