![Hoofdstuk 3 een gouden eeuw[1] bewerkt voor exe](https://static.fdocuments.nl/doc/165x107/55991ecd1a28abcc158b4694/hoofdstuk-3-een-gouden-eeuw1-bewerkt-voor-exe.jpg)
rapportage Zorgstandaarden en Zorgmodules BEWERKT -...
53
Zorgstandaarden en Zorgmodules Quickscan naar de stand van zaken Maart 2011
Transcript of rapportage Zorgstandaarden en Zorgmodules BEWERKT -...
Zorgstandaarden en
Zorgmodules
Quickscan naar de stand van zaken
Maart 2011
Zorgstandaarden en
Zorgmodules
Quickscan naar de stand van zaken
Maart 2011
Colofon
Zorgstandaarden en Zorgmodules zijn van groot belang voor het operationaliseren van
integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Integrale zorg is een multidisciplinair
proces in een ketenorganisatie met een programmatische aanpak waarin de patiënt centraal
staat. Zorgstandaarden stellen de norm voor goede kwaliteit van integrale zorg voor
mensen met een chronische ziekte.
Het coördineren van ontwikkelingen rond zorgstandaarden en het bevorderen van
onderlinge afstemming behoort tot de taken van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.
Op 1 februari 2011 heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een bijeenkomst belegd
met vertegenwoordigers van alle groepen en organisaties die een zorgstandaard of
zorgmodule hebben ontwikkeld of zich bezig houden met het ontwikkelen daarvan of
voornemens zijn dat te gaan doen.
Ter voorbereiding van die bijeenkomst heeft LSJ Medisch Projectbureau in opdracht van het
Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quick scan uitgevoerd naar de stand van zaken
rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en zorgmodules. Deze
publicatie bevat de rapportage van deze quick scan.
Maart, 2011
Coördinatieplatform Zorgstandaarden
Postbus 93245
2509 AE Den Haag
Tel: 070 349 5157
Fax 070 349 5397
www.zorgstandaardindepraktijk.nl
Dit is een publicatie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.
© 2011 Coördinatieplatform Zorgstandaarden
Teksten uit deze uitgave mogen NIET zonder vermelding van de brongegevens (auteur +
uitgever) worden overgenomen.
Inhoud
1. Opdracht, werkwijze en leeswijzer ................................................................................................. 1
2. Resultaten ...................................................................................................................................... 3
2.1 Zorgstandaarden ...................................................................................................................... 3
2.1.1 Diabetes ............................................................................................................................ 3
2.1.2 Vasculair Risico Management........................................................................................... 5
2.1.3 COPD ................................................................................................................................ 9
2.1.4 Astma .............................................................................................................................. 11
2.1.5 Cystic Fibrosis ................................................................................................................. 12
2.1.6 Obesitas .......................................................................................................................... 12
2.1.7 Artrose heup/knie ............................................................................................................ 14
2.1.8 Hartfalen.......................................................................................................................... 16
2.1.9 Depressie ........................................................................................................................ 17
2.1.10 Dementie ....................................................................................................................... 18
2.1.11 Kanker ........................................................................................................................... 18
2.1.12 CVA / TIA ...................................................................................................................... 19
2.1.13 Zeldzame aandoeningen............................................................................................... 20
2.1.14 Epilepsie........................................................................................................................ 22
2.2 Op zorgstandaarden gelijkende producten ............................................................................ 23
2.2.1 Parkinson ........................................................................................................................ 23
2.2.2 Stofwisselingsstoornissen ............................................................................................... 25
2.2.3 Sikkelcelanemie .............................................................................................................. 26
2.3 Zorgmodules .......................................................................................................................... 27
2.3.1 Stoppen met Roken......................................................................................................... 27
2.3.2 Voeding en dieet ............................................................................................................. 28
2.3.3 Palliatieve Zorg................................................................................................................ 28
2.3.4 Farmaceutische Zorg ...................................................................................................... 29
2.4 Op zorgmodules gelijkende producten................................................................................... 32
2.4.1 BeweegKuur.................................................................................................................... 32
2.4.2 Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen ............................................................................. 34
2.4.3 PreventieConsult cardiometabool risico.......................................................................... 35
3. Overzichtstabel............................................................................................................................. 39
4. Beschouwing ................................................................................................................................ 41
4.1 Het proces van ontwikkeling .................................................................................................. 41
4.2 Veel in ontwikkeling, waar zijn we naar op weg?................................................................... 43
Bijlage, geraadpleegde deskundigen ............................................................................................... 47
1
1. Opdracht, werkwijze en leeswijzer
In de periode half december 2010 tot half januari 2011 heeft LSJ Medisch Projectbureau op
verzoek van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quickscan uitgevoerd naar de
stand van zaken rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en
zorgmodules in Nederland. Doel van de quickscan was het genereren van een overzicht
van de ontwikkelde zorgstandaarden en zorgmodules en de zorgstandaarden en -modules
in ontwikkeling. Wie ontwikkelt wat? Waar staat een ieder in het proces? en Hoe verloopt de
ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden in de praktijk?
Om deze vragen te beantwoorden hebben we de online beschikbare informatie over
zorgstandaarden en ontwikkelgroepen bestudeerd en per zorgstandaard / zorgmodule één
inhoudelijk deskundige telefonisch geïnterviewd. De geïnterviewde ontwikkelaar was
doorgaans de projectleider of secretaris die persoonlijk betrokken was bij de ontwikkeling
van de standaard, niet primair de bestuurlijk verantwoordelijke (alhoewel dit in sommige
gevallen samenviel). De inhoudelijk deskundigen kregen vooraf een vragenlijst
toegezonden. In de slotfase van de quickscan hebben we aanvullend nog enkele
deskundigen geconsulteerd. In totaal zijn 22 deskundigen geraadpleegd (zie bijlage).
In het interview is zowel over feitelijkheden als over ervaringen gesproken. De feitelijkheden
zijn gerapporteerd in hoofdstuk 2. Per zorgstandaard staat in één tot twee pagina's
beschreven wie de ontwikkelaar is, waar de ontwikkeling staat in het proces en hoe de
zorgstandaard of zorgmodule zich verhoudt tot het model zoals beschreven in het rapport
"Zorgstandaarden in Model".
Hoofdstuk 3 beoogt in één pagina een totaal overzicht te geven van de stand van zaken per
januari/februari 2011.
Tijdens de interviewronde hebben de geraadpleegde deskundigen openhartig gesproken
over hun ervaringen in het proces van ontwikkelingen. Vol enthousiasme is door de
meesten gesproken over de ontwikkeling, maar ook de nodige frustraties zijn de revue
gepasseerd. Omdat de ontwikkeling van sommige zorgstandaarden zich in een lastige
situatie bevindt waar het gaat om betrokkenheid van professionele organisaties en
wetenschappelijke verenigingen is besloten om deze ervaringen niet per zorgstandaard /
module te rapporteren, maar op een hoger geaggregeerd niveau. Rapportage van niveau
van de individuele zorgstandaard zou het soms delicate proces kunnen hinderen. Deze
ervaringen zijn meegenomen in het laatste hoofdstuk van dele rapportage, het hoofdstuk
beschouwing.
In dit beschouwende hoofdstuk komen elementen aan de orde die het niveau van de
individuele zorgstandaard of zorgmodule overschrijden. Het gaat hier om zaken als
samenhang, verschillen en overeenkomsten in inhoud en werkwijze en positieve en
negatieve ervaringen van de ontwikkelaars.
2
Dit laatste hoofdstuk heeft niet de pretentie een beleidsadviserende rol te spelen. Veeleer
willen wij met dit hoofdstuk onderwerpen identificeren die onzes inziens in de komende
maanden discussie verdienen binnen het Coördinatieplatform en in overleg met en tussen
ontwikkelaars.
De resultaten van dit onderzoek zijn gepresenteerd op een bijeenkomst van het
Coördinatieplatform op 1 februari 2011. Voor deze bijeenkomst zijn alle ontwikkelaars
uitgenodigd. Ook zijn alle ontwikkelaars in de gelegenheid gesteld de conceptrapportage te
becommentariëren. De commentaren van de ontwikkelaars zijn verwerkt in deze
rapportage.
Wij hopen met deze quickscan een zinvolle bijdrage te hebben gegeven aan het proces van
ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules. Wij wensen allen die bij het proces van
ontwikkeling en implementatie betrokken zijn veel inspiratie en plezier!
Leiden, februari 2011
drs. D. C. Duchatteau, MBA
LSJ Medisch Projectbureau
3
2. Resultaten
2.1 Zorgstandaarden
2.1.1 Diabetes
Organisatie
De NDF Zorgstandaard "Transparantie en kwaliteit voor diabeteszorg voor mensen met
diabetes type 2" is ontwikkeld door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF). Binnen de
NDF is de Commissie Standaard en Richtlijnen verantwoordelijk voor de zorgstandaard. De
commissie adviseert aam het NDF bestuur. Besluitvorming vindt plaats in het NDF bestuur.
"De NDF is een vereniging van organisaties gericht op de zorg voor mensen met
diabetes. De NDF verenigt zorgverleners, wetenschappers en mensen met diabetes.
Eind 2010 is een nieuwe organisatiestructuur vastgesteld:
De nieuwe structuur kent een bestuur van ten hoogste zes leden die zonder last of
ruggespraak zitting nemen voor een periode van twee jaar. Om afspiegeling van en
interactie met ‘het veld’ te garanderen zullen de verschillende bestuursleden
verschillende categorieën representeren, te weten: patiënten, onderzoekers en
educatoren, zorgverleners medisch, zorgverleners overig. Het bestuur zal met name
toezien op de uitvoering van het periodieke NDF beleidsplan.
De Algemene Ledenvergadering, waarin alle leden vertegenwoordigd zijn, blijft het
hoogste orgaan van de federatie. Zij gaat onder andere over de benoemingen van
bestuur, voorzitter en directie, vaststellen van beleidsplannen en begrotingen, de
toelating van nieuwe leden en, niet in de laatste plaats, de strategische ontwikkeling
van de NDF."1
Proces
In 2003 verscheen de zorgstandaard. In 2007 is deze geactualiseerd. Dit is tevens de
laatste beschikbare versie van de zorgstandaard. In 2008, 2009, 2010 zijn de addenda
(Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen en Diabetes type 1 Deel 2 Kinderen en adolescenten,
en Diabetes en zwangerschap) beschikbaar gekomen. Er wordt nog hard gewerkt aan
andere addenda die de zorgstandaard moeten completeren (bijvoorbeeld preventie,
multimorbiditeit en farmaceutische zorg). Een groot deel van de NDF Zorgstandaard bevindt
zich dus in de onderhoudsfase, maar er wordt ook doorontwikkeld. De bedoeling is om in de
volgende update van de standaard de huidige reeds bestaande en in ontwikkeling zijnde
bijlagen te integreren. Ook zal in de volgende versie meer aansluiting gezocht worden bij
het model van het Coördinatieplatform. Dit model was nog niet beschikbaar toen de laatste
versie van de zorgstandaard gereed kwam.
1 http://www.diabetesfederatie.nl/nieuws/ndf-kiest-voor-nieuwe-structuur.html
4
Doordat de structuur van de NDF is gewijzigd, zal ook het ontwikkel- en autorisatieproces
gaan wijzigen. Doordat alle partijen in het NDF bestuur participeerden en daar hun
achterbannen vertegenwoordigden, kon de zorgstandaard in het bestuur worden
vastgesteld. Nu de bestuurssamenstelling losser is komt te staan van de lidorganisaties, zal
een andere autorisatieprocedure moeten worden ontwikkeld. Dit geldt ook voor de nieuw te
ontwikkelen delen zoals preventie, multimorbiditeit en farmaceutische zorg.
Er is gedeeltelijk voorzien in financiering van de doorontwikkeling van de zorgstandaard
door opname van ontwikkelactiviteiten in het actieprogramma van de NDF (NAD / Nationaal
Actieprogramma Diabetes). Deelactiviteiten worden zo, na goedkeuring van het
actieprogramma gefinancierd. Onderhoud als doorlopende activiteit en het op structurele
wijze borgen van feedback vanuit het veld wordt als zodanig niet gefinancierd. Er wordt nog
nagedacht over de vraag hoe dit een meer structureel karakter moet krijgen.
Via het Nationaal Actieprogramma Diabetes wordt een veelheid aan
implementatieactiviteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn geclusterd in de thema's
preventie, positie van de patiënt, kwaliteit en organisatie, regelgeving en bekostiging,
elektronische communicatie en ict. Rondom deze thema's draaien allerlei projecten.
Er is een jaar lang proefgedraaid met integrale financiering voor diabetes met tien
zorggroepen. In 2009 zijn de rapportage en conclusies hiervan beschikbaar gekomen.
Inmiddels kan de keten-dbc diabeteszorg door verzekeraars in het hele land worden
ingekocht. Dit werkt doorgaans goed, maar er zijn in de praktijk nog wel wat kinderziekten.
Zo is de dekking voor zelfmanagement (zowel educatieprogramma's als bijvoorbeeld strips)
niet altijd voldoende of soms zelfs afwezig en is voetenzorg nog een punt van zorg, zowel
qua aanbod als qua financiering.
Inhoud
Er wordt een andere indeling aangehouden dan wordt beschreven in ‘Zorgstandaarden in
model’. De zorgstandaard stelt de zorg voor mensen met DM2 vanaf de diagnose te
beschrijven. Universele, selectieve en geïndiceerde preventie worden niet beschreven. Het
onderwerp ‘diagnose’ krijgt minder expliciete aandacht in de zorgstandaard. Voor
diagnostiek wordt verwezen naar de NHG standaard. In de zorgstandaard wordt veel
aandacht besteed aan ‘zorgplan en behandeling’, de standaard gaat hier met name in op de
actieve rol van de patiënt en hoe de patiënt kan worden begeleid. Wel is de NDF van
mening dat het zelfmanagement nog concreter en explicieter kan worden beschreven. Zo
kan bijvoorbeeld het zorgplan in een volgende versie worden opgenomen.
Generieke zorg is nu ten opzichte van het model onderbelicht.
Organisatie en structuur nemen een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Er wordt
ingegaan op zorgstandaard-afhankelijke kenmerken en deels op zorgstandaard-
onafhankelijke kenmerken. Bij deze laatste ontbreekt bijvoorbeeld informatie-uitwisseling en
5
een vast aanspreekpunt. Een belangrijk verschil met het model is dat de zorgstandaard
professionals identificeert en geen competenties beschrijft. Er is getracht om los van de
professional "functioneel te beschrijven", maar het niet benoemen van "petten" leidde tot
onduidelijke formuleringen. Bovendien wordt ervaren dat het veld behoefte heeft aan een
beschrijving van wie, wat, wanneer moet doen.
Comorbiditeit wordt in de huidige versie met name beschreven door voor
diabetesgerelateerde complicaties te verwijzen naar onderliggende richtlijnen. Lastiger is
het wanneer er sprake is van comorbiditeit die raakt aan andere zorgstandaarden. De
zorgstandaarden Obesitas en Vasculair RisicoManagement (VRM) verwijzen wel naar de
zorgstandaard Diabetes, maar niet andersom (logisch gezien het moment van ontwikkeling).
Ten tijde van de ontwikkeling van de Obesitas en VRM zorgstandaarden is frequent contact
en afstemming geweest over en weer om de inhoudelijke aansluiting te borgen.
De zorgstandaard is gebaseerd op bestaande richtlijnen. Niet voor alles is echter zodanig
"gerijpte evidence" dat deze de vorm van richtlijnen heeft bereikt. Toch hecht de NDF grote
waarde aan het "evidence-first" principe.
2.1.2 Vasculair Risico Management
Organisatie
De zorgstandaard Vasculair RisicoManagement (VRM) is ontwikkeld door het Platform
Vitale Vaten.
"Het Platform Vitale Vaten bestaat uit (organisaties van) patiënten en zorgaanbieders,
zoals medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Het Platform heeft tot
doel om de aanpak van de risicofactoren voor hart- en vaatziekten (vasculair
risicomanagement) tot een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling te maken
voor hart-, vaat- en beroertepatiënten en mensen met een verhoogd risico op deze
ziekten. Een goede aanpak van risicofactoren leidt tot minder sterfte, minder ziekte
en een betere kwaliteit van leven. Aanpalende organisaties onder meer
Zorgverzekeraars Nederland, ZonMw, de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en
het Ministerie van VWS verlenen deskundigheid aan het platform. "2
Op dit moment zijn 26 organisaties betrokken bij het platform: 17 leden
(patiëntenorganisaties, Beroepsverenigingen van zorgverleners en 9 adviserende leden.
Der zorgstandaard is zonder overheidsfinanciering tot stand gekomen. De Nederlandse
Hartstichting heeft de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement
geheel en de meeste implementatieprojecten uit eigen middelen betaald. Het Platform Vitale
Vaten is in 2006 opgericht door de patiëntenorganisaties de Hart&Vaatgroep, de
2 http://www.vitalevaten.nl/default.asp?mID=5968&rID=16
6
Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" en Diabetesvereniging Nederland in
samenwerking met beroepsverenigingen op het terrein van hart- en vaatziekten." De leden
ondertekenden toen een intentieverklaring.
Op dit moment wordt nagedacht over rechtspersoonlijkheid van het platform. Hier is nog
geen besluit over genomen. Waar nodig trad in het verleden met name de Nederlandse
Hartstichting op als penvoerder. Het bureau van het platform is sinds 1 januari 2011
ondergebracht bij de Hart&Vaatgroep.
Proces
De zorgstandaard vasculair risicomanagement is tot stand gekomen onder auspiciën van
het Platform Vitale Vaten. De ontwikkeling kende een commentaarronde en een
autorisatieronde. Hiervoor zijn vertegenwoordigers(vaak een zorgverlener met vasculair
risicomanagement als aandachtsgebied) en de besturen van de leden-beroepsverenigingen
benaderd. Alle partijen behalve de cardiologen, hebben de zorgstandaard geautoriseerd. De
cardiologen hadden moeite met de ‘centrale zorgverlener’. De omschrijving was voor hen
nog niet duidelijk genoeg: uit de tekst van de zorgstandaard zou af te leiden zijn dat
iedereen deze functie zou kunnen uitvoeren. Ook latere autorisatie is achterwege gebleven
wat te maken had met de integrale bekostiging.
Het platform herkende zich in de bezwaren ten aan zien van de vormgeving van integrale
bekostiging. Het is altijd uitgegaan van een multidisciplinair en transmuraal zorgconcept.
Immers, bij een grote doelgroep van de zorgstandaard vasculair risicomanagement, de
patiënten met manifeste hart- en vaatziekten, is de start van het chronische zorgtraject in de
tweedelijnszorg.
De NZA benadert chronische vaatzorg echter primair als eerstelijns zorg. Dit blijkt
inhoudelijk en procedureel een lastig te nemen obstakel te zijn. De functie van centrale
hulpverlener wordt op dit moment verder geëxploreerd zodat een geactualiseerde versie
van de zorgstandaard vasculair risicomanagement hier duidelijker over kan zijn.
Sinds najaar 2009 bevindt de zorgstandaard zich in de implementatiefase. Het Platform
Vitale Vaten ziet het als zijn taak de implementatie bevorderen en wil de
implementatieactiviteiten in handen laten van de leden en adviserende leden. Het bureau
biedt overzicht en initieert of leidt een aantal projecten, vooral projecten die het werken
volgens de uitgangspunten van de zorgstandaard stimuleren.
7
De volgende projecten zijn uitgevoerd :
- Initiëren van 8 praktijkprojecten met de zorgstandaard (ZonMw-programma
Diseasemanagement Chronische Ziekten, subsidie VWS, ZonMw)
- Individueel zorgplan (lidorganisatie: De Hart&Vaatgroep)
- Regionale nascholing individueel zorgplan en zelfmanagement voor huisartsen en
POH-ers (pilot door samenwerkingsgroep)
- Opstellen voorlopige zorgprofielen (subsidie VWS). Met deze voorlopige
zorgprofielen worden patiëntengroepen onderscheiden naar zorgactiviteiten die
gedurende het zorgproces zullen plaatsvinden
- Uitvoeren nulmeting bij patiënten en huisartsen.
In uitvoering zijn:
- Bijdragen aan/adviseren Coördinatieplatform Zorgstandaarden, NAD,
praktijkprojecten Diseasemanagement Chronische Ziekten ZonMw, ZiZo
Chronische zorg
- Ontwikkelen stappenplan: handleiding voor zorgverleners om te gaan werken met
de zorgstandaard (subsidie VWS gereed voor zomer 2011)
- Ontwikkelen Stempel Vitale Vaten: doel hiervan is te voorkomen dat de
uitgangspunten van de zorgstandaard vasculair risicomanagement niet
verwateren(gereed maart 2011)
- Uitvoeren nulmeting tweede lijn (gereed voor zomer 2011)
- Exploreren functie centrale zorgverlener: inventarisatie ervaringen in het buitenland
(rapport, gereed maart 2011), invitational conference als uitwerking van
conceptcompetentieprofiel en opmaat naar scholing
- Vormgeving toekomst Platform Vitale Vaten (met subsidie van VWS): verbreden
naar cluster hart- en vaatziekten (in plaats van alleen vasculair risicomanagement),
aanpassen organisatie aan nieuwe doelen en werkwijze bijvoorbeeld vorming
rechtspersoon. Wat betreft werken vanuit het cluster hart- en vaatziekten betekent
het dat er ook een sterke verbinding komt met de projecten zorgstandaard
hartfalen(De Hart&Vaatgroep) en zorgstandaard CVA/TIA (Stichting Kennisnetwerk
CVA)
- Pioniers voor implementatie bij elkaar brengen: om afstemming en samenwerking te
bevorderen in de implementatie is eind 2009 de samenwerkingsgroep
implementatie zorgstandaard vasculair risicomanagement opgericht. Vasculair
Risicomanagement te implementeren in de eerstelijns en tweedelijns zorg. De
groep bestaat uit personen afkomstig uit de Nederlandse Hartstichting, De
Hart&Vaatgroep, Vilans, ACSION Group, LVG (Landelijke Vereniging
Georganiseerde Eerstelijn), Achmea en een consortium van farmaceutische
bedrijven (AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Pfizer en sanofi-aventis). De
samenwerkingsgroep streeft naar een zo breed mogelijk samenstelling van partijen"
8
- Bijdragen aan regionale bijeenkomsten die het (samen) werken volgens de
zorgstandaard bevorderen (najaar 2011).
De daadwerkelijke uitrol van de zorgstandaard is wat vertraagd doordat veel aandacht uit is
gegaan naar advisering van ZiZo en NZA en door de kleine omvang van het bureau. Het
Platform beseft dat er nog veel instrumenten ontwikkeld en uitgetest moeten worden,
bijvoorbeeld ten aanzien van ondersteuning van zelfmanagement.
Inhoud
In de zorgstandaarden verbindt het Platform drie invalshoeken: Evidence based (het werken
volgens op wetenschappelijke inzichten gebaseerde richtlijnen), Practice based (het gebruik
maken van de ervaringen en principes van good practices) en Patient based (het werken
vanuit het patiëntenperspectief).
Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement is het door de WHO
geadopteerde model voor chronische ziekten, het Chronic Care Model, als raamwerk
gebruikt.
Ten tijde van de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement bestond
het coördinatieplatform nog niet en dus ook niet haar model voor de zorgstandaarden. Het
model voor de zorgstandaarden van het coördinatieplatform vertoont veel overeenkomsten
met de zorgstandaard vasculair risicomanagement.
Het generieke gedeelte is grotendeels zelf ingevuld, daar de modules ten tijde van de
ontwikkeling nog niet beschikbaar waren. Dit moet nog verder naar elkaar toegroeien. Het
generieke deel is nu volgens het Chronic Care Model ingevuld. De zorgmodules zullen bij
een revisie naar verwachting een meer prominente plaats krijgen in de zorgstandaard. De
zorgstandaard bestaat uit vier delen: deel I voor zorgverleners (geautoriseerd), deel II voor
patiënten, deel III conceptlijst indicatoren – alleen commentaarronde (organisatie-
indicatoren en zorginhoudelijke indicatoren) en deel IV: de multidisciplinaire CBO-
richtlijn/NHG-Standaard cardiovasculair risicomanagement
De zorgstandaard besteedt uitgebreid aandacht aan zelfmanagement en het individuele
zorgplan. Dit komt op verschillende plekken aan de orde: de wijze waarop patiënten dit
kunnen doen en hoe zij hier in begeleid en ondersteund worden. Bij het opstellen van een
zorgplan wordt rekening gehouden met eventuele (co)morbiditeit en risicoprofielen van de
patiënt. Het individu is uitgangspunt, niet groepen van individuen. Sekse en etniciteit komen
hierdoor minder expliciet aan bod. Bij de implementatie zal wel aandacht worden gegeven
aan groepen met een lage SES.
Per 1 januari 2010 kan voor vasculair risicomanagement gebruik gemaakt worden van
integrale bekostiging.
9
2.1.3 COPD
Organisatie
De zorgstandaard COPD is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland (LAN). De LAN is
een vereniging waar veel bij de longzorg betrokken partijen lid van zijn.
"De LAN is het platform van partijen in Nederland die zich bezig houden met
chronische longaandoeningen, zoals patiëntenverenigingen, zorgorganisaties en
beroepsgroepen.
De LAN vormt een structureel forum op het gebied van chronische longzorg,
waarbinnen partijen gezamenlijk hun visie ontwikkelen en beleid (mede) uitvoeren op
gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Voor het realiseren
van het beleid bouwt en onderhoudt de LAN infrastructurele voorzieningen en zoekt
de LAN samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen." 3
Lid van de LAN zijn: Astma Fonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Nederland-Davos ,
Stichting COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) namens het Nederlandse
Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV),
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT),
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN afdeling
Longverpleegkundigen, V&VN afdeling Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners,
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Koninklijke Nederlandse
Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie (KNMP), Vereniging Astmacentra Nederland
(VAN), SAN Centra voor Medische Diagnostiek, Astma Fonds Longstichting, Nederlandse
Vereniging van Diëtisten (NVD), STIVORO , Nederlands Instituut van Psychologen, sector
Gezondheidszorg (NIP), Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten (NVLA), ActiZ
en de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Daarnaast zijn nog een
aantal farmaceutische bedrijven "bedrijfslid".
Naast de zorgstandaard COPD, draagt de LAN zorg voor ontwikkeling van de
zorgstandaard Astma (zie 2.1.4). Mogelijk zal de LAN ook een rol gaan spelen bij de
ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis (zie 2.1.5).
De ontwikkeling van de zorgstandaard is gefinancierd door de LAN met een aanvullende
versnellingssubsidie van VWS.
Proces
"De Zorgstandaard COPD is opgesteld door een daartoe ingestelde werkgroep van
de Long Alliantie Nederland (LAN). De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers
van alle bij de zorg voor mensen met COPD betrokken partijen en werd voorgezeten
door de heren Drs. Ph. L. Salome, huisarts en Dr. J.C.C.M. in ’t Veen, longarts. In zijn
3 www.longalliantie.nl/over-ons
10
activiteiten heeft de werkgroep in eerste instantie de ‘Voorlopige zorgstandaard
COPD’ als uitgangspunt genomen. Deze was opgenomen in het ‘Voorstel voor een
model ketendbc voor COPD, versie juni 2008’ en werd ontwikkeld in opdracht van de
Stichting Ketenkwaliteit COPD. De Zorgstandaard COPD is tot stand gekomen na
een intensief ontwikkel- consultatie- en autorisatietraject. In november 2009 is door
de werkgroep het “Voorstel voor de Zorgstandaard COPD” opgeleverd. In januari
2010 heeft een consultatiebijeenkomst plaatsgevonden en hebben twintig
organisaties (LAN lidorganisaties en andere organisaties) schriftelijk gereageerd op
dit voorstel. De reacties zijn zorgvuldig bestudeerd en dit heeft geleid tot diverse
aanpassingen. In maart 2010 is de eindversie van de Zorgstandaard COPD ter
goedkeuring voorgelegd aan de gewone lidorganisaties van de LAN. Alle gewone
leden van de LAN hebben unaniem hun akkoord gegeven en op grond daarvan heeft
het bestuur van de LAN in mei 2010 de Zorgstandaard COPD geautoriseerd."4
Sinds 1 juli 2010 is integrale bekostiging voor COPDzorg beschikbaar.
"De regeling maakt bekostiging van de zorg mogelijk vanaf het moment dat de
diagnose COPD bij de patiënt is vastgesteld. Als patiënt kun je kiezen of je de zorg
zelf wilt samenstellen of gebruik wilt maken van een georganiseerde keten. De
Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt in de beleidsregel dat de hoofdcontractant in
ieder geval over de competenties moet beschikken (c.q. deze competenties te
hebben gecontracteerd) om basis huisartsgeneeskundige zorg te kunnen aanbieden.
Dit hoeft overigens niet te betekenen dat deze zorg ook actief aangeboden wordt.
De integrale prestatie dekt naast de kosten van de zorgprofessionals ook die van de
organisatie van de zorg (inclusief ICT). Ten behoeve van de declaratie wordt een
onderscheid gemaakt om de zorgkosten die in het verzekerde pakket vallen, en het
deel van de zorg dat nog buiten het verzekerde pakket valt. Bepaalde verzekerde
prestaties, zoals geneesmiddelen, eerstelijns diagnostiek (laboratorium, radiologie)
en hulpmiddelen, vallen nu nog buiten de keten-DBC’s. Het streven is om deze
onderdelen vanaf 2012 wel mee te nemen."5
Nu de zorgstandaard ontwikkeld en geautoriseerd is, is bevordering van de implementatie
het belangrijkste aandachtspunt. Op 16 december 2010 heeft de LAN een discussienota
uitgebracht over de implementatie van de zorgstandaard. De notitie gaat in op de rollen die
de verschillende LAN leden hebben bij de verdere implementatie. De notitie beschrijft wie
wat zou moeten doen om de gestelde doelen te realiseren. Er worden concrete doelen
gesteld voor bekendheid en gebruik van de zorgstandaard. In de maanden januari en
4 www.longalliantie.nl/zorgstandaard-copd/zorgstandaard
5 http://www.zorgstandaardindepraktijk.nl/zorgverzekeraars/integrale-bekostiging-en-zorgstandaard/wat-is-
de-integrale-zorgstandaard3
11
februari 2011 worden rondetafelgesprekken voorzien, waarna in maart de
implementatienotitie zal worden afgerond en in april kan worden vastgesteld.
Als belangrijkste onderwerpen komen naar voren de monitoring van het gebruik van de
standaard in de praktijk, het identificeren van de nog onterecht niet gediagnosticeerde
patiënten (n=200.000) en aanpak van onterecht gediagnosticeerde patiënten (n=60.000).
Ook zal de LAN beginnen met de inrichting van een cyclisch onderhoudsproces, zodat de
zorgstandaard op structurele wijze actueel wordt gehouden.
Inhoud
Inhoudelijk volgt de zorgstandaard COPD geheel het model van het Coördinatieplatform.
Het is een zorgstandaard "volgens het boekje". Indicatoren zijn deels nog in ontwikkeling.
Momenteel worden de NHG indicatoren gehanteerd.
Zelfmanagement neemt een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Elke patiënt krijgt
een individueel zorgplan. Sekse en etniciteit komen minder specifiek aan de orde, de zorg
kent geen seksespecifieke of etniciteit specifieke inrichting. Bij de implementatie zal
etniciteit wel specifiek aandacht krijgen, vooral waar het gaat om actieve opsporing van
patiënten. Er is een patiëntenversie beschikbaar.
De inhoud van de Zorgstandaard is gebaseerd op de meest recente richtlijnen, protocollen
en andere relevante afspraken (LTA’s, LESA’s). De CBOrichtlijn ‘Diagnostiek en
behandeling van COPD’ (Richtlijn Ketenzorg COPD) had een leidende rol. Aangezien de
zorgstandaard breder van opzet is dan de bestaande richtlijnen, bijvoorbeeld door het
meenemen van psychosociale aspecten, zijn delen niet evidence based. Ook het vaststellen
van de ziektelast, in bredere zin dan de fysiologisch georiënteerde GOLD indeling, is nog
onderwerp van studie.
2.1.4 Astma
Organisatie
De zorgstandaard Astma wordt, evenals de zorgstandaard COPD, ontwikkeld door de LAN
(zie ook 2.1.3).
Proces
De zorgstandaard staat nu aan het begin van de ontwikkelfase. Voor de ontwikkeling is
subsidie van VWS beschikbaar.
Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard wordt aangesloten bij het "richtlijn optimaliserings-
traject", dit om samenhang tussen standaard en richtlijn te bewaken. Het is de intentie dat
dit traject er niet alleen toe leidt dat er geen tegenstrijdigheden komen in standaard en
richtlijn, maar dat de twee elkaar versterken. Deze inhoudelijke koppeling levert mogelijk
12
voor andere partijen interessante inzichten op. Voor zover bekend is dit het enige voorbeeld
waarin actualisatie / optimalisatie van een richtlijn en ontwikkeling van een zorgstandaard
hand in hand gaan.
Inhoud
De intentie is dat de zorgstandaard geheel "volgens het boekje" wordt ontwikkeld, inclusief
een patiëntenversie.
2.1.5 Cystic Fibrosis
Organisatie
Het initiatief voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis ligt bij de
deelnemers van het overleg over integrale CF zorg te weten: het ministerie van VWS, de
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), Nederlandse Vereniging van
Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en
Tuberculose (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA).
Proces
De ontwikkeling van de zorgstandaard CF bevindt zich nog in de voorbereidende fase, er
wordt gesproken over een plan van aanpak voor de ontwikkeling. Factor die aandacht
behoeft is het grote aantal betrokken organisaties (CF=multisysteemaandoening). Van de
multidisciplinaire richtlijn CF (CBO) kan naar verwachting dankbaar gebruik worden
gemaakt bij de ontwikkeling. In de eerste maanden van 2011 vindt op VWS een overleg
plaats tussen alle betrokken partijen. In dit overleg zullen naar verwachting afspraken
worden gemaakt over de te volgen aanpak.
2.1.6 Obesitas
Organisatie
De zorgstandaard Obesitas is ontwikkeld door het Partnerschap Overgewicht Nederland.
"Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) bestaat uit 18 partnerorganisaties.
Bij het bereiken van de gestelde doelen worden zij gefaciliteerd en ondersteund door
het managementteam van het PON en de PON-medewerkers. Het PON is een
initiatief van het ministerie van VWS en zal een belangrijke bijdrage leveren aan het
behalen van verschillende doelstellingen van het ministerie van VWS op het terrein
van chronische ziekten en gezonde leefgewoonten in het algemeen, en overgewicht
en obesitas in het bijzonder."6
De zorgstandaard is dan ook tot stand gekomen met financiële steun van VWS.
6 bron: Zorgstandaard Obesitas
13
Proces
Met het verschijnen in 2008 van de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnostiek en
behandeling van volwassenen en kinderen met obesitas’ kwam de wetenschappelijke
onderbouwing voor de aangewezen behandeling van de chronische ziekte obesitas
beschikbaar. Deze behandeling dient te bestaan uit verschillende interventies, gericht op
het verminderen van de energie-inname en het verhogen van de lichamelijke activiteit,
eventueel ondersteund door toevoeging op maat van psychologische interventies. Het
betreft hier de zogenoemde gecombineerde leefstijlinterventie. Het ministerie van VWS
bepaalde in 2008 dat de CBO-richtlijn obesitas geïmplementeerd dient te worden middels
een Zorgstandaard Obesitas. Het Partnerschap Overgewicht Nederland kreeg de opdracht
deze zorgstandaard te maken.
"Het denk- en schrijfwerk voor de Zorgstandaard Obesitas is verricht in verschillende
multidisciplinaire werkgroepen, gevormd door PON-medewerkers,
vertegenwoordigers van de 18 PON-partnerorganisaties en vertegenwoordigers van
andere relevante organisaties. De CBO-richtlijn obesitas geldt als wetenschappelijk
uitgangspunt voor de werkgroepen.
Vanwege de sterke samenhang van de ziekte obesitas met diabetes mellitus type 2
en hart- en vaatziekten, werkt het PON onder andere actief samen met de
ontwikkelgroepen van de NDF-Zorgstandaard van de Nederlandse Diabetes
Federatie en de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement van het Platform Vitale
Vaten. Afstemming vindt verder plaats met aan obesitas gerelateerde richtlijnen en op
obesitas gerichte leefstijlinterventies.
Het ontwerp en de gebruikte terminologie van de Zorgstandaard Obesitas is
daarnaast gebaseerd op het Model voor Zorgstandaarden bij chronische ziekten
uitgebracht door het ZonMw Coördinatieplatform Zorgstandaarden.
De concepttekst van de zorgstandaard is in de maanden maart en april 2010 ter
consultatie voorgelegd aan vertegenwoordigers en achterban van de PON-
partnerorganisaties en andere relevante partijen. De commentaren uit deze
consultatiefase zijn verwerkt tot een vertrouwelijk voorstel voor de Zorgstandaard
Obesitas dat in de maanden juni - september 2010 aan de besturen van de PON-
partnerorganisaties is voorgelegd. 25 november 2010 is de definitieve Zorgstandaard
Obesitas opgeleverd en gepresenteerd tijdens een besloten conferentie."7
De Zorgstandaard Obesitas heeft de instemming van alle aan het Partnerschap
Overgewicht Nederland deelnemende organisaties van patiënten en zorgverleners (18
organisaties). Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft zich onthouden van instemming met
de Zorgstandaard Obesitas met als reden dat beschrijvingen van competenties en
7 http://www.partnerschapovergewicht.nl/nl/?page_id=411
14
kwaliteitsindicatoren nog niet aan de zorgstandaard zijn toegevoegd. Dit maakt het lastig
voor zorgverzekeraars om op basis van deze zorgstandaard op korte termijn zorg in te
kopen.
Hoewel de zorgstandaard nu gereed is, stelt het PON in de tekst van de zorgstandaard dat
er in de komende jaren nog delen aangevuld dienen te worden, alvorens de Zorgstandaard
Overgewicht gereed is voor landelijke implementatie:
"De zorgstandaard is nog niet gereed voor implementatie: de kwaliteitsindicatoren,
waaronder competenties, behoeven verdere uitwerking. Ook is het nodig een
patiëntenversie van de zorgstandaard te ontwikkelen. Sommige onderdelen van de
zorgstandaard zullen in een later stadium gezamenlijk met andere partijen worden
geschreven (bv. de generieke zorgmodules). Tevens is de bekostiging van de zorg uit
de zorgstandaard nog in ontwikkeling. De komende jaren worden deze aspecten in
afstemming met andere partijen ontwikkeld en zal de ZO geïmplementeerd worden."
Inhoud
Alle hoofdstukken zoals beschreven in het model van het Coördinatieplatform zijn aanwezig.
Bij hoofdstuk 2 (generiek) wordt verwezen naar de zorgmodule Stoppen met Roken. Indien
er zorgmodules over voeding en bewegen beschikbaar komen, zal hier ook naar worden
verwezen. Voor nu wordt volstaan met een beschrijving van deze factoren en verwijzing
naar bijbehorende richtlijnen. Hoofdstuk 4 (indicatoren) is aanwezig, maar de inhoud
ontbreekt nog. Dit zal nog worden aangevuld met door betrokken partijen geformuleerde
kwaliteitsindicatoren.
Er wordt uitgebreid aandacht besteed aan zelfmanagement en een individueel zorgplan. De
behandeling van obesitas is dan ook geheel gericht op het ondersteunen en bevorderen van
zelfmanagement. Dit alles wordt vastgelegd in het persoonlijk behandelplan van de patiënt.
Aan sekse wordt niet specifiek aandacht geschonken, aan etniciteit wel. Dit komt terug op
verschillende plekken, vaak verwant aan diagnose en preventie.
2.1.7 Artrose heup/knie
Organisatie
Indien de verkenningsfase leidt tot een besluit om de zorgstandaard Artrose heup-knie te
ontwikkelen, zal deze naar verwachting ontwikkeld worden in afstemming met het
samenwerkingsverband Decennium van het Bewegingsapparaat / Bone & Joint Decade
Nederland (B&JD-NL). Het initiatief voor de huidige fase, de verkenningsfase ligt bij de
Reumapatiëntenbond.
15
Proces
Eind december 2010 heeft overleg plaats gevonden tussen VWS en de
Reumapatiëntenbond. De Reumapatiëntenbond start op zeer korte termijn met een
consultatieronde / verkenningsfase, mits VWS hiervoor subsidie toekent. Bij positief einde
van de verkenningsfase zal een subsidieaanvraag worden ingediend voor de ontwikkeling
van een zorgstandaard Artrose heup/knie.
Hoewel het hele traject dus nog van start moet gaan, zijn er inmiddels de nodige producten
ontwikkeld, waar straks naar verwachting dankbaar gebruik gemaakt kan worden. Op
initiatief van B&JD-NL is een "behandelstrategie artrose heup en knie" (BART) ontwikkeld.
"De behandelstrategie BART is gebaseerd op bestaande nationale richtlijnen en doet
discipline verstijgende, duidelijke aanbevelingen voor de volgorde van het
paramedisch en medisch handelen. De behandelstrategie beschrijft het traject tot aan
de operatieve ingreep. Zo wordt er in 3 stappen laten zien welke conservatieve
behandelingmogelijkheden er zijn om klachten als gevolg van artrose te verlichten. In
de eerste stap staan vrij eenvoudige behandelingen, waarvoor alle patiënten met
heup of knieartrose in aanmerking komen. In de tweede en derde stap staan meer
ingrijpende behandelvormen die aan de orde komen als mogelijkheden uit
voorgaande stappen tot onvoldoende resultaat leiden. Daarnaast doet de
behandelstrategie aanbevelingen ten aanzien van de diagnose en de evaluatie van
genomen maatregelen. De behandelstrategie doet geen expliciete uitspraken gedaan
over de betrokkenheid van bepaalde disciplines, aangezien meerdere
behandelmogelijkheden door verschillende zorgverleners uitgevoerd kunnen worden.
[...]
Om de behandelstrategie te implementeren in de praktijk is een Zorgwijzer artrose
ontwikkeld. In deze zorgwijzer is een patiëntvriendelijke versie van de
behandelstrategie BART opgenomen. Daarnaast zijn er instrumenten opgenomen om
een actieve rol van de patiënt te bevorderen. De patiënt kan zich met behulp van de
zorgwijzer voorbereiden op een contact met een zorgverlener. Zo kan de patiënt
bijvoorbeeld zijn klachten monitoren met behulp van een invulformulier en een
overzicht bijhouden van de aard en het resultaat van de genomen maatregelen. Op
dit moment vindt er een proefimplementatie plaats in de regio Nijmegen; het
zogenaamde BART project. "8
De Reumapatiëntenbond verwacht dat een groot deel van BART bruikbaar zal zijn of
tenminste als vertrekpunt kan dienen voor de ontwikkeling van de zorgstandaard.
8 http://rgfmaasvallei.fysionet.nl/scrivo/asset.php?id=574351
16
2.1.8 Hartfalen
Organisatie
Op dit moment treedt de Hart&Vaatgroep op als penvoerder van de projectorganisatie. Op
termijn wordt de ontwikkeling naar verwachting ondergebracht bij het Platform Vitale Vaten.
Hoe dit precies vorm gaat krijgen is mede afhankelijk van een discussie die momenteel
wordt gevoerd met huisartsen en cardiologen. De zorgstandaard wordt ontwikkeld met een
projectsubsidie van VWS.
Proces
In 2008 zijn de rapporten "Hartfalenzorg: advies van de Consument" en “Hartfalenzorg in
Nederland: tijd voor actie” (Stichting Hoofd, Hart en Vaten) verschenen. Deze rapporten
beschreven exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen resp. zorgverleners
belangrijk vinden in de zorgverlening. De uitkomsten uit deze onderzoeken vormen de input
voor De Hart&Vaatgroep om in een vervolgtraject samen met het zorgveld de
zorgstandaard uit te gaan werken. Het rapport "Hartfalen in ziekenhuizen, uw zorg onze
zorg" (Hartezorg, 2008) beschrijft de resultaten van een inventarisatie naar de hartfalenzorg
in ziekenhuizen. Ook dit biedt aanknopingspunten voor de verdere verbetering van de
Hartfalenzorg.
De Hart&Vaatgroep staat momenteel aan het begin van de ontwikkelfase. Volgens het
huidige projectplan zal een vergelijkbaar proces worden gevolgd als voor de
zorgstandaarden die reeds ontwikkeld zijn (aansturing door bestuurlijk verantwoordelijke
stuurgroep, ontwikkeling door inhoudelijk deskundige schrijfgroepen). Het proces wordt
echter vertraagd door de discussies met beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Bij
aanvang van het traject in 2008 was er groot enthousiasme onder alle beroepsgroepen en
bij de patiëntenorganisatie voor de ontwikkeling van de zorgstandaard en hadden alle
partijen hun medewerking toegezegd. De recente ontwikkelingen rondom functionele
bekostiging bemoeilijken een waardevrije inhoudelijke discussie. Op dit moment wordt met
partijen bekeken of alternatieve (om)wegen mogelijk zijn om te komen tot goede
(programmatische) hartfalenzorg volgens de belangrijkste principes van de zorgstandaard.
Inhoud
Het model van het Coördinatieplatform zal naar verwachting als leidraad gaan dienen voor
de zorgstandaard. De richtlijnen die als leidraad kunnen dienen moeten nog worden
geïnventariseerd. Over de organisatie van de zorg is naar verwachting minder evidence.
Het onderzoeken van goede, bestaande hartfalenzorgpraktijken zou hieraan bij kunnen
dragen.
Een inhoudelijk punt van aandacht is de overlap die mogelijk gaat ontstaan met andere
zorgstandaarden zoals Vasculair Risico Management en Diabetes. Over deze vraag moet
nog goed worden nagedacht.
17
2.1.9 Depressie
Organisatie
De zorgstandaard wordt ontwikkeld onder auspiciën van een werkgroep waarin
vertegenwoordigers namens beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties zitting hebben.
De werkgroep wordt voorgezeten door een onafhankelijk voorzitter. Het schrijfwerk gebeurt
door een expertgroep, waarin leden zitting hebben op basis van hun expertise. De
organisatie is op dit moment nog een projectorganisatie die op projectbasis wordt
gefinancierd (VWS). Over een eventuele rechtspersoonlijkheid wordt nog nagedacht. Het
Trimbos instituut treedt op als penvoerder / secretaris van het project.
Proces
Op dit moment is een concepttekst voor de zorgstandaard gereed. De commentaarfase is
ingezet. Om het draagvlak te maximeren wordt de tekst voorgelegd aan een groot aantal
partijen en individuen. Zo'n 100 deskundigen zijn gehoord in een veldraadpleging,
patiënteninbreng wordt georganiseerd door panelbijeenkomsten. De autorisatiefase wordt
voorzien vanaf maart 2011. Ook staat de ontwikkeling van een patiëntenversie gepland voor
2011. Een implementatieplan wordt ontwikkeld.
Inhoud
Een inhoudelijke uitdaging vormt het vertrekpunt van de zorgstandaard. Dit is niet zozeer de
diagnose depressie zoals gedefinieerd in de DSM IV, maar de klacht van de patiënt.
Begeleiding bij depressieve klachten valt dus ook onder de zorgstandaard, zonder dat per
se van de diagnose in formele zin sprake hoeft te zijn.
Inhoudelijk volgt de concepttekst van de zorgstandaard het model van het
Coördinatieplatform. De kwaliteitsindicatoren hebben op dit moment nog enkel betrekking
op het proces van implementatie. Ontwikkeling van indicatoren in aanvulling op de reeds
bestaande sets van NHG, ZiZo en IGZ werd niet wenselijk geacht. Voor de langere termijn
is dit wel de ambitie, zij het dat goed gekeken zal worden naar hetgeen er al ontwikkeld is.
Zelfmanagement heeft een plaats in de concepttekst, maar de regierol van de patiënt
behoeft nog wel nadere uitwerking. Sekse en etniciteit zijn geen expliciet onderdeel van de
zorgstandaard vanwege het ontbreken van evidence dat culturele of sekseverschillen een
andere aanpak indiceren.
Delen van de zorgstandaard zijn gebaseerd op richtlijnen, terwijl andere onderdelen meer
zijn gebaseerd op consensus. De onderdelen over chroniciteit zijn vooral gebaseerd op
wensen vanuit de patiënten. Het streven is om in de tekst aan te geven welke delen
evidence based zijn en welke delen een minder harde ondergrond hebben.
18
2.1.10 Dementie
Organisatie
Alzheimer Nederland treedt op als coördinator / penvoerder voor de ontwikkeling van de
zorgstandaard Dementie. Voor de concrete ontwikkeling van de zorgstandaard is een
belangrijke taak weggelegd voor Vilans. De ontwikkeling wordt geleid door een projectgroep
bestaande uit vertegenwoordigers van Alzheimer Nederland, Vilans en de vier voor de
ontwikkeling ingestelde werkgroepen die ieder een deel van de ontwikkeling voor hun
rekening nemen (voor de diagnose, rond de diagnose, manifeste fase en effectieve
ketensamenwerking). De werkgroepen worden bemenst vanuit beroeps-, kennis en
koepelorganisaties (Alzheimer Nederland, Vilans, Verenso, KNGF, NIP, V&VN, GGZ
Nederland, Trimbos Instituut, KNMG, Landelijk Netwerk Dementie, ciz) en een aantal
zorginstellingen (UMC's, GGZ instellingen en zorggroepen). De verenigingen van klinisch
geriaters, neurologen, internisten en huisartsen hebben geen medewerking toegezegd.
Proces
December 2010 is een kick-off bijeenkomst gehouden waarmee het ontwikkeltraject van
start is gegaan. Het streven is om de eerste schrijffase tijd ongeveer de zomer te laten
duren en middels een consultatieronde in het najaar te komen tot een definitief concept eind
2011. Autorisatie en implementatie zijn voorzien na 2011.
Inhoud
Alzheimer Nederland is voornemens met model van het Coördinatieplatform te volgen bij
het opstellen van de zorgstandaard. Als vertrekpunt kan gebruik worden gemaakt van de
inkoopleidraad Programma Ketenzorg Dementie. Het kernteam van het Programma
Ketenzorg Dementie zal dan ook bij de ontwikkeling van de zorgstandaard worden
betrokken.
Multimorbiditeit vorm een uitdaging bij het opstellen van de zorgstandaard. Bijna per
definitie is hier sprake van bij de oudere patiënt.
Een andere lastige uitdaging wordt gevormd door de schotten in de financiering. Een
belangrijk aangrijpingspunt bij de begeleiding van Alzheimer patiënten ligt bij de
mantelzorger, maar deze is zelf niet patiënt en valt daarmee niet onder ZFW bekostiging
van de Alzheimer patiënt. Ook het feit dat investeringen via ZFW en WMO leiden tot
kostenreductie in de AWBZ is een complicerende factor.
2.1.11 Kanker
Organisatie
Het initiatief voor het ontwikkelen van een zorgstandaard ligt op dit moment nog bij een
projectorganisatie: de Stuurgroep Zorgstandaard Kanker, waarin onder andere de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) participeert . De intentie is
19
om rond maart 2011 een intentieverklaring ondertekend te hebben door meerdere partijen
om zo te komen tot een beter geborgde organisatie. Het initiatief voor de voorbereidingsfase
laf bij het Nationaal Programma Kanker, de NFK trad op als opdrachtgever voor de
verkennende studie.
Proces
In 2009 heeft STG/Health Management Forum in opdracht en op kosten van de NFK een
verkenning uitgevoerd naar de mogelijkheden om te komen tot een zorgstandaard kanker.
STG/HMF concludeerde in hun verkenning dat een zorgstandaard mogelijk en zinvol was.
Na deze positieve verkenning is een stuurgroep aan de slag gegaan om de weg te
bereiden, deskundigen aan te zoeken, een raamwerk voor de zorgstandaard op te stellen
en subsidie voor het ontwikkeltraject aan te vragen. Subsidie wordt momenteel
aangevraagd, alles staat in de steigers om de ontwikkelfase in te gaan, afhankelijk van
vooral de externe financiering. Tegelijk met de ontwikkelfase zal worden gewerkt aan de
inrichting van een beheersorganisatie.
Inhoud
Het model van het Coördinatieplatform zal worden gevolgd. Er is inmiddels een concept
raamwerk opgesteld, waarin de verschillende elementen van het model zijn opgenomen.
Inhoudelijk kan er naar verwachting veel worden gebaseerd op bestaande mono- en
multidisciplinaire richtlijnen. De verschillende beschikbare richtlijnen worden momenteel
geïnventariseerd.
2.1.12 CVA / TIA
Organisatie
De zorgstandaard gaat ontwikkeld worden door de Werkgroep Zorgstandaard van het
Kennisnetwerk CVA Nederland. Het Kennisnetwerk CVA Nederland is een stichting waarin
patiëntenverenigingen en circa 60 CVA zorgketens (stroke services) participeren.
Huisartsen en neurologen participeren binnen het netwerk op persoonlijke titel. Er zal
worden samengewerkt met de Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA-
Vereniging "Samen Verder" en de Vereniging Cerebraal. Het kennisnetwerk CVA Nederland
is aangesloten bij het Platform Vitale Vaten.
Proces
Aanvankelijk werd gesproken over een zorgstandaard CVA. Evenals in de CBO richtlijn
Beroerte is TIA aan de zorgstandaard toegevoegd. De inhoudelijke ontwikkelfase staat op
het punt van beginnen. Medio 2010 is financiering door VWS toegezegd. Begin 2011
worden de betrokken verenigingen benaderd met het verzoek om medewerking.
20
Inhoud
Het voornemen is om de zorgstandaard geheel conform het model van het
Coördinatieplatform op te stellen, inclusief indicatoren. De CBO richtlijn uit 2008/2009 kan
(inclusief de in de richtlijn benoemde indicatoren) naar verwachting goed als vertrekpunt
dienen. Deze multidisciplinaire richtlijn wordt onderschreven door 28 partijen. Tevens zal
gebruik worden gemaakt van de (monodisciplinaire) NHG standaard CVA.
De zorgstandaard zal naar verwachting vooral betrekking hebben op zorg die vanuit het
basispakket wordt vergoed. Mogelijkerwijs zal blijken dat ergotherapie in het basispakket
krap bemeten is, maar dat is nu nog te vroeg om vast te stellen. Ook de toereikendheid van
de AWBZ middelen (zzp9 met aanvulling in eerste weken) zal nog moeten worden bezien.
In de zorgstandaard zal zelfmanagement een centrale plaats krijgen. Sekse en etniciteit
krijgen naar verwachting geen specifieke aandacht in de richtlijn.
Naast de versie voor professionals, zal een patiëntenversie worden ontwikkeld.
2.1.13 Zeldzame aandoeningen
Organisatie
VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisatie) ontwikkelt de
zorgstandaarden voor de verschillende zeldzame aandoeningen in samenwerking met
verschillende patiëntenorganisaties. Het betreft in totaal 16 verschillende zorgstandaarden,
verdeeld over twee tranches.
Eerste tranche:
- erfelijke borst- en eierstokkanker i.s.m. BorstkankerVereniging Nederland,
- hemochromatose i.s.m. HVN Hemochromatose Vereniging Nederland,
- bijnierziekten (M. Addison, Cushing syndroom, adrenogenitaal syndroom, syndroom
van Conn) i.s.m. Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten,
- Li-Fraumenie syndroom i.s.m. Stichting Diagnose Kanker.
Tweede tranche:
- ADCA/ATAXI i.s.m. ADCA-Vereniging Nederland,
- DES i.s.m. DES Centrum Nederland,
- dwarslesie i.s.m. Dwarslesie Nederland,
- craniofaciale aandoeningen i.s.m. Laposa,
- Marshall Smith Syndroom i.s.m. MSS Research Foundation,
- hypofyse aandoeningen i.s.m. Hypofyse Stichting,
- NF1 en NF2 i.s.m. Neurofibromatose Vereniging Nederland,
- nefrotisch subdroom i.s.m. Nierpatiënten Vereniging Nederland,
- Noonan Syndroom i.s.m. Stichting Noonan Syndroom,
21
- mitochondriële aandoeningen i.s.m. Volwassenen en Kinderen met
Stofwisselingsziekten,
- myotone dystrofie i.s.m. Vereniging Spierziekten Nederland,
- ziekte van Hirschprung i.s.m. Vereniging Ziekte van Hirschsprung.
Een paar jaar geleden is er een samenwerkingsprotocol ontwikkeld voor de ziekte van
Duchenne. Dit protocol heeft veel kenmerken van een zorgstandaard. Er is echter voor
gekozen om dit samenwerkingsprotocol niet een laatste duwtje naar zorgstandaard te
geven, aangezien er moest worden geprioriteerd. Er was geld voor de ontwikkeling van één
standaard. Vereniging Spierziekten Nederland heeft gekozen voor een aandoening
waarover nog niets op papier staat (myotone dytrofie) omdat dit meer oplevert voor de
patiënt.
Voor de eerste tranche heeft Fonds PGO de vier samenwerkingsverbanden apart
gefinancierd, voor de tweede tranche is VSOP penvoerder voor de
samenwerkingsverbanden tezamen. Hoe de organisatie van de samenwerking is ingericht,
verschilt per zorgstandaard. Dit hangt met name af van de mate van professionaliteit van de
patiëntenvereniging (eigen bureau, betaalde medewerkers, etc). Er zijn geen nieuwe
rechtspersonen in het leven geroepen voor de ontwikkeling van zorgstandaarden.
Proces
De eerste tranche van (vier) zorgstandaarden wordt momenteel ontwikkeld. De
samenwerkingsverbanden zitten nu ongeveer een jaar in het ontwikkelproces. De tweede
tranche van twaalf standaarden zit nu in de initiatieffase (subsidie eind december 2010
definitief bevestigd).
De globale marskoers is uitgezet op basis van de werkwijze van langer bestaande
zorgstandaarden. Consultatie deskundigen, inventarisatie standaarden,
achterbanraadpleging, schrijfproces in interactie met achterban en - in wisselende mate - de
beroepsgroepen.
Autorisatie is nog niet aan de orde, maar er wordt wel al over het proces van autorisatie
gesproken. Dit proces zal per zorgstandaard gaan verschillen, aangezien de incidentie van
sommige aandoeningen zo laag is, dat er geen evidence based richtlijnen zijn. De
zorgstandaard zal in dat geval meer gebaseerd zijn op best practice. Dit heeft mogelijk
consequenties voor de wijze waarop het autorisatieproces wordt ingericht.
Inhoud
VSOP heeft het voornemen om het ontwikkelde model geheel te volgen. Wel bestaat de
angst dat dit grote documenten oplevert met overlap binnen het document. Er moet nog
naar een goed evenwicht gezocht worden tussen toegankelijkheid en volledigheid.
22
2.1.14 Epilepsie
Het jaarverslag 2009 van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) meldt:
"Project integrale epilepsiezorg/Zorgstandaard Epilepsie: In 2008 had de EVN het
initiatief weer naar zich toe getrokken om samen met alle betrokken beroepsgroepen
aan tafel te komen om vanuit het patiëntenperspectief een totaalbeeld te maken van
de epilepsiezorg in Nederland. Eind 2008 is er een principeakkoord gesloten om in
gezamenlijkheid te werken aan de Zorgstandaard epilepsie: een integraal idee over
adequate zorg voor mensen met een chronische aandoening. Naast behandeling
volgens de laatste kennis en inzichten is in dit concept ruimte voor zaken als
preventie, zelfmanagement en regie bij de patiënt. Aan dit ambitieuze project is in
2009 vanuit de EVN vooral in voorbereidende en verkennende zin aandacht
geschonken. Er is onder andere een onderzoek onder leden en artsen afgerond. Er is
een voorbereidingsgroep geïnstalleerd bestaande uit EVN, NEF, de Nederlandse
Liga en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVvN). Concrete stappen zijn in
2009 helaas niet gezet. Wel heeft de voorbereidingsgroep een concreet plan voor
2010 opgeleverd. Het traject verloopt echter zeer traag. Eind 2009 heeft de EVN een
externe deskundige gevraagd dit traject te begeleiden want de oplevering van de
Zorgstandaard Epilepsie is van zeer groot belang. Met name voor de inbedding van
de functie van epilepsieconsulent."
Ook in het jaar 2010 is het niet gelukt om daadwerkelijk van start te gaan met de
ontwikkeling van een zorgstandaard Epilepsie. Een project onder regie van het CBO is
beëindigd. De EVN wil een aantal lijnen samenbrengen om op termijn de zorgstandaard te
gaan ontwikkelen.
De richtlijn aanvalsbehandeling epilepsie, die momenteel wordt geactualiseerd, kan een van
de pijlers van de zorgstandaard vormen. De richtlijn wordt momenteel nog onvoldoende
gebruikt. Ook lijkt deskundigheidsbevordering onder professionals noodzakelijk. Goede
epilepsiezorg is echter meer dan het "onder controle brengen van aanvallen". De vraag "wat
wil de patiënt" van de zorg in zijn begeleiding met een chronische ziekte is tot op heden nog
onvoldoende onderzocht. De EVN heeft een onderzoek, dat op sociaal wetenschappelijk
verantwoorde wijze de wensen van de patiënt in kaart brengt in voorbereiding. Een
subsidieverzoek hiertoe is afgewezen.
Wel heeft de EVN een visie op goede epilepsiezorg geformuleerd. Ook loopt er een pilot-
studie naar de meerwaarde van de epilepsieconsulent. Resultaten van deze door het Nivel
uitgevoerde studie worden over enkele maanden verwacht. Zowel de consulenten in acht
ziekenhuizen als het onderzoek heeft de EVN door een legaat kunnen bekostigen. Een
belangrijk verwacht resultaat is de rol die de epilepsie consulent kan spelen in de
empowerment van de patiënt. Epilepsiepatiënten hebben van jongs af aan geleerd risico's
te mijden, "er kan immers altijd een aanval optreden en dan kan je maar beter niet toevallig
23
op de fiets zitten". Dit vermijdingsgedrag leidt tot grote persoonlijke en maatschappelijke
schade. Epilepsiepatiënten volgen een lagere opleiding, hebben een minder betaalde baan,
gaan minder vaak huwelijken aan en krijgen minderkinderen dan gemiddeld. Dit niet als
gevolg van de medische component, maar juist ten gevolge van de nog onder belichte
gedragscomponent. Juist de vraag "waarmee is de patiënt na het stellen van de diagnose,
en nadat de instelling van de medicatie is geslaagd, het beste gediend om zich weerbaar te
maken" zou centraal moeten komen te staan in een zorgstandaard.
De medische richtlijn, de wensen van de patiënt en tools voor empowerment zijn de drie
ingrediënten die tezamen de richtlijn kunnen gaan vormen. Het ontbreekt op dit moment
echter aan mogelijkheid en middelen om daadwerkelijk tot ontwikkeling van de richtlijn te
komen. De EVN staat bij de drempel en er staat inmiddels de nodige zaken in de "voorwas",
maar tot een daadwerkelijke start is het nog niet gekomen. Subsidie lijkt op zijn vroegst per
2012 beschikbaar.
2.2 Op zorgstandaarden gelijkende producten
2.2.1 Parkinson
Organisatie en proces
Voor de ziekte van Parkinson is er geen zorgstandaard. Wel is er een multidisciplinaire
richtlijn (MDR) die, mede vanwege de afgeleide producten, hier het vermelden waard is. Op
de vraag in hoeverre de MDR een zorgstandaard is, wordt later in deze tekst teruggekomen.
De richtlijn is ontwikkeld door de Centrale Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson
2006-2009, waarin naast professionals ook patiënten zitting hadden. Penvoerder bij de
ontwikkeling was het consortium Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ), het
projectmanagement werd ondersteund vanuit het CBO.
Bij de ontwikkeling van de richtlijn waren 21 beroepsverenigingen betrokken. Daarnaast
bestond de werkgroep uit vertegenwoordigers van organisaties en landelijke
beroepsverenigingen van disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de
ziekte van Parkinson, vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, evenals
vertegenwoordigers van het Centraal Begeleidingsorgaan (CBO), het Landelijke
Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV), het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Technology Assessment in de
Gezondheidszorg (NVTAG) en de afdeling Kwaliteit van Zorg (KWAZO) van het UMC St
Radboud. De werkgroepleden waren door de wetenschappelijke verenigingen
gemandateerd voor deelname aan deze werkgroep. De werkgroepleden zijn gezamenlijk
verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze conceptrichtlijn.
Opdracht aan de werkgroep was om op innovatieve wijze een brede multidisciplinaire
richtlijn voor de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Het innovatieve karakter zat slecht ten
delen in de wijze van ontwikkelen, waarbij dankbaar gebruik is gemaakt van de
24
mogelijkheden van ict, maar zit veeleer in de werkwijze die wordt gevolgd in de huidige
fase, de fase van implementatie. Zo worden er multidisciplinaire bijeenkomsten
georganiseerd, waarbij interactief aan de hand van casussen elementen uit de MDR worden
gedeeld. Ook wordt er een e-learning module voor professionals ontwikkeld en wordt
gebruik gemaakt van MC-TV. Deze innovatievere manieren van kennis delen zijn ter
aanvulling op de traditionele kanalen (Medisch Contact, NTvG, Tijdschrift voor Neurologie).
De MDR ligt aan de basis van een te ontwikkelen patiëntenversie en landelijke transmurale
afspraken met het NHG.
De MDR wordt niet zozeer gezien als een eindproduct, maar veeleer als een beginproduct
om producten te ontwikkelen die daadwerkelijk voor de praktijk geschikt zijn. Hierbij kan
worden gedacht aan een pda versie voor professionals (beslissingsondersteuning), maar
ook aan voorlichtingsmateriaal voor patiënten en een "rechten en plichten van de arts en de
patiënt a4-tje". Voor de ziekte van Parkinson is een internet community opgericht
(Parkinsonnet) waar virtuele ontmoetingen tussen professionals en patiënten worden
gefaciliteerd. In het denken van de werkgroep is veel aandacht voor juist dit soort
producten, producten die de zorg en de patiënt daadwerkelijk concreet ondersteunen. Bij de
ontwikkelaars leeft dan ook de vraag om het inrichten van een Zorgstandaard conform het
model van het Coördinatieplatform voor de patiënt voldoende waarde toevoegt.
Inhoud
De MDR is inhoudelijk grotendeels gebaseerd op evidence, maar de ontwikkelaars hebben
de inbreng van expert opinion niet geschuwd. Om de ontwikkelsnelheid te bevorderen heeft
de centrale werkgroep gekozen voor het adapteren van een geschikte en al bestaande
multidisciplinaire richtlijn. Bij de start van het project is daarom gezocht naar binnenlandse
en buitenlandse evidence-based richtlijnen. Beoordeling met het AGREE-instrument wees
uit dat slechts twee richtlijnen een methodologisch voldoende niveau hadden en daarmee in
beginsel bruikbaar waren voor gebruik c.q. adaptatie door de werkgroep. Dit betroffen de
multidisciplinaire NICE-richtlijn en de monodisciplinaire, op fysiotherapie gerichte richtlijn
van het KNGF. Waar evidence ontbrak is op basis van consensus en expert opinion
aangevuld, hetgeen niet gebruikelijk is bij de ontwikkeling van richtlijnen in de klassieke zin.
Dit "doorbreken van het evidence denken" wordt door de ontwikkelaars als een van de
succesfactoren aangeduid bij de ontwikkeling.
De MDR heeft veel kenmerken van de zorgstandaard. In de multidisciplinaire richtlijn wordt
duidelijk aangestipt op wat voor manier de ziekte Parkinson moet worden onderkend en
wordt het belang van (secundaire) preventie aangegeven. Secundaire preventie bij
Parkinson betreft voornamelijk vallen, depressie en dementie. De richtlijn benoemd welke
diagnostische middelen voor handen zijn om de ziekte vast te kunnen stellen. Zowel
medicamenteus als niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden worden vernoemd. Om
tot een zorgstandaard te komen, dient de patiënt en zijn individueel behandelplan echter
meer centraal te staan. De formuleringen in de richtlijn zijn nog sterk vanuit diagnostiek en
25
behandeling geformuleerd en minder vanuit de patiënt en zijn behoeften als chronisch
patiënt.
Het tweede hoofdstuk in een zorgmodule bevat generieke zorg bestaande uit zorgmodules
opgenomen in de zorgstandaard. In de richtlijn komen generieke componenten ter sprake,
achtereenvolgens: slaapstoornissen, vallen, autonome stoornissen, speekselverlies, pijn en
arbeid. Bij deze generieke componenten staat overigens opnieuw het handelen van de arts
centraal: wat te doen bij bepaalde complicaties.
Het derde hoofdstuk van een zorgmodule bevat de organisatiestructuur van het zorgproces,
inclusief kwaliteitsbeleid. De richtlijn concludeert dat de netwerkzorg voor de ziekte van
Parkinson niet optimaal is. Er is een model voor netwerkzorg opgesteld welke de wenselijke
situatie beschrijft. Aangegeven wordt wat de rol van de verschillende medische beroepen is.
Hoofdstuk vier van een zorgstandaard, kwaliteitsindicatoren, staat in de richtlijn uitgebreid
beschreven. Verschillende kwaliteitsindicatoren zijn ontwikkeld, zoals het percentage
patiënten bekend met de ziekte van Parkinson waarbij de huisarts heeft nagegaan dat zij
het afgelopen jaar zijn gezien door een neuroloog / deskundige op dit terrein. De zes
indicatoren die ontwikkeld zijn, betreffen echter allen procesindicatoren (weerspiegelen de
uitvoering van het individueel zorgproces, zowel ziektespecifiek als generiek).
Uitkomstindicatoren noch structuurindicatoren worden vermeld in de multidisciplinaire
richtlijn
Geconcludeerd kan worden dat de multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson veel
elementen bevat die in een zorgstandaard zouden kunnen passen. Om echter tot een
complete zorgstandaard te kunnen komen dient het zorgtraject beter omschreven te worden
vanuit het gezichtspunt van de patiënt. Wat zijn de keuzes die de patiënt heeft, indien de
patiënt geconfronteerd wordt met de diagnose, hoe wordt de patiënt begeleid op sociaal
(niet medisch) terrein. In de huidige MDR opzet lijkt het patiëntenperspectief nog
onvoldoende belicht. Tenslotte kan gedacht worden aan het formuleren van
uitkomstindicatoren en structuurindicatoren.
2.2.2 Stofwisselingsstoornissen
Organisatie
De zorgstandaard Stofwisselingsziekten is ontwikkeld door de vereniging Volwassenen,
Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).
Proces
VKS heeft in samenspraak met behandelaars in 2007 en 2008 een eerste versie van de
zorgstandaard Stofwisselingsziekten opgesteld. Vanwege de lage incidentie van
stofwisselingsziekten heeft de VKS een weg gevolgd waarin niet zozeer multidisciplinaire
26
consensus op basis van evidence, maar de wensen van de patiënt voorop staan. VKS zegt
hier in de standaard over:
"Voor veel veelvoorkomende aandoeningen bestaan er al landelijke richtlijnen en
protocollen. Veel zorginstellingen zijn bezig met het opzetten van interne
kwaliteitssystemen voor zorg aan chronische ziekten. Voor zeldzame aandoeningen
zoals stofwisselingsziekten is de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen en de
meting van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg moeilijker dan gemiddeld. De
oorzaak hiervan is dat door de zeldzaamheid van de aandoeningen, cijfermateriaal
om “evidence based” te meten, zoals dat in de gezondheidszorg gebruikelijk is,
ontbreekt. [...] Omdat het perspectief van de gebruikers, patiënten, de leidraad moet
zijn bij de zorgverlening aan patiënten met een stofwisselingsziekte, heeft VKS in
samenspraak met behandelaars gedurende 2007 en 2008 deze eerste versie van de
zorgstandaard opgesteld. De input voor de wensen van patiënten komen uit een
aantal onderzoeken en uit onze achterban. Hiermee hebben we een voorlopig aantal
kwaliteitseisen aan de zorg opgesteld vanuit het perspectief van patiënten."
Inhoud
Het nu ontwikkelde document verenigt kenmerken van een zorgstandaard en een
voorbereidend onderzoek. Deels omschrijft de standaard kwaliteitseisen op basis van vooral
wensen vanuit het patiëntenperspectief, deels gaat het document in op de verkennende
vraag wat er in een zorgstandaard opgenomen zou moeten zijn (enquête onder
professionals) en waar knelpunten zitten in de zorg voor patiënten met
stofwisselingsstoornissen. Ook bevat de zorgstandaard een "wegwijzer" welke UMC's en
topklinische ziekenhuizen over welke aandoeningen expertise in huis hebben. Het model
van het Coördinatieplatform wordt niet gevolgd. De zorgstandaard is dan ook nog geen
"gereed product", maar veeleer een verkennende studie die in 37 pagina's de staat van de
stofwisselingsstoornissenzorg weergeeft.
Juist vanwege het ontbreken van evidence based richtlijnen leek het ontwikkelen van een
zorgstandaard een brug te ver. De VKS heeft besloten om samen met de betrokken
specialisten uit de UMC's te komen tot de ontwikkeling van zogeheten "zorgpaden". Op dit
moment zijn er, behalve als onderdeel van "zeldzame aandoeningen" (zie 2.1.13) geen
concrete plannen om tot een zorgstandaard te komen.
2.2.3 Sikkelcelanemie
Organisatie
De zorgstandaard sikkelcelanemie is opgesteld door OSCAR Nederland, een "multi-
etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie".
27
Proces
Voor de ontwikkeling van de zorgstandaard heeft OSCAR Nederland de Britse Standards
for the Clinical Care of Adults with Sickle Cell Disease (2008) vertaald naar het Nederlands.
Het CBO heeft de standaard getoetst aan wetenschappelijke inzichten en de Nederlandse
zorgpraktijk.
Na "goedkeuring" voor de Nederlandse context door het CBO, heeft OSCAR Nederlands op
basis van het vertaalde document een patiëntenwaaier gemaakt waarop voor de
verschillende fasen in het proces (preventie, diagnostiek, behandeling, nazorg) de eisen
aan goede sikkelcelzorg staan omschreven. Het is dus in Nederland een product van en
voor patiënten.
Om het draagvlak onder professionals te vergroten, heeft OSCAR medici benaderd voor
commentaar op de waaier en is de organisatie in overleg met de Nederlandse Vereniging
voor Haematologie over verspreiding en implementatie.
2.3 Zorgmodules
2.3.1 Stoppen met Roken
De zorgmodule Stoppen met Roken is ontwikkeld door het Partnership Stop met Roken. Het
Partnership Stop met Roken is een samenwerkingsverband van diverse publieke en private
partijen uit de gezondheidszorg. Het Partnership Stop met Roken is in het jaar 2000
opgericht op initiatief van het ministerie van VWS en richt zich op een "uniforme en
gecoördineerde aanpak van het stoppen met roken in de zorgsector". Een beslissing over
de rechtspersoonlijkheid van het partnership wordt begin 2011 verwacht. Op dit moment is
nog sprake van een projectorganisatie. In 2009 werd de ontwikkeling vanuit STIVORO
gefinancierd, voor het jaar 2010 waren via STIVORO verschillende fondsen beschikbaar.
Voor 2011 is vanuit VWS (via STIVORO) een implementatiesubsidie beschikbaar gesteld.
Belangrijke activiteiten voor de implementatiefase zijn de ontwikkeling van een
kwaliteitsregister en een patiëntenversie van de zorgmodule.
Bij de ontwikkeling van de zorgmodule heeft het partnership een niet-traditionele weg
bewandeld. In plaats van te werken met de gebruikelijke scheiding tussen ontwikkeling,
commentaar en autorisatie, is gewerkt met een continu systeem van commentaar (op grote
lijnen) door alle betrokkenen. Een kleine kerngroep bestaande uit diverse deskundigen,
onder voorzitterschap van een onafhankelijk voorzitter, schreef en leverde telkens
tussenproducten op. Hierdoor bleven veldpartijen gecommitteerd en vond telkens "mini-
autorisatie" plaats. Het eindproduct is vastgesteld in een vergadering van het partnership.
Hierbij hielp het dat alle partijen een zelfde doel nastreefden: spoedige opname in het
basispakket van het stoppen met roken. Snelheid was belangrijk voor alle partijen en het
doel werd gedeeld.
28
Inhoudelijk is de zorgmodule sterk gebaseerd op evidence based medicine. De
(geactualiseerde) CBO Richtlijn Behandeling van tabaksverslaving, de NHG-Standaard en
de KNMP-Zelfzorgstandaard en praktijkervaring van diverse deskundigen vormden het
uitgangspunt voor de Zorgmodule Stoppen met Roken. Wel zijn er op onderdelen andere
keuzes gemaakt dan in de richtlijnen, dit overigens op punten waar de richtlijnen niet
eenduidig waren, zoals in het geval van de niet tot stoppen gemotiveerde roken.
De zorgmodule stoppen met roken is conform het model voor zorgstandaarden van het
Coördinatieplatform opgesteld. In de zorgmodule zijn voorlopige kwaliteitsindicatoren
opgenomen. Er moet nu een selectie worden gemaakt, mede in relatie tot bijvoorbeeld ZiZo.
Sekse en etniciteit hebben geen specifieke aandacht in de zorgmodule. Wel is er in de
implementatie specifieke aandacht voor de doelgroep met lage SES. Alle elementen uit de
zorgmodule worden bekostigd vanuit het basispakket. De onderdelen adviseren en
motiveren worden tot reguliere zorg gerekend, alhoewel er nog onduidelijkheid bestaat over
de praktische uitvoerbaarheid van het onderdeel motiveren (onderdeel 2 van de
zorgmodule). Het onderdeel begeleiden wordt als stoppen-met-rokenprogramma vergoed.
2.3.2 Voeding en dieet
Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) is door VWS en het Coördinatieplatform
gevraagd om de generieke module "Voeding en dieet" uit te werken. In de subsidie
vervolgaanvraag van het PON 2011-2012, die het PON inmiddels bij VWS heeft ingediend,
is een voorstel hiertoe opgenomen. Hierover is nog geen definitieve uitspraak gedaan en er
is dus nog geen sprake van een definitieve opdracht. Het PON is wel bereid de ontwikkeling
van de generieke module "Voeding en dieet" uit te voeren.
2.3.3 Palliatieve Zorg
"VWS onderzoekt de mogelijkheden om een zorgmodule te laten ontwikkelen die zich
richt op de laatste levensfase en palliatieve zorg. Deze zorgmodule kan onderdeel
zijn van een zorgstandaard voor ziekten die een palliatieve fase kennen.
In het Algemeen Overleg van 3 februari 2010 over palliatieve zorg, heeft toenmalig
staatssecretaris mevrouw Bussemaker toegezegd de Tweede Kamer voor de zomer
nader te informeren over de voortgang rond de motie van de heer Van der Vlies (32
123-XVI, nr. 73). Minister Klink informeerde de Tweede Kamer op 29 juni 2010
hierover.
De motie Van der Vlies verzocht de regering te onderzoeken welke criteria van
belang zijn voor de indicatiestelling voor een aantal ziektebeelden waarvoor geldt dat
sprake is van een beperkte levensverwachting, alsmede de instrumenten die kunnen
worden ingezet om het ziekteverloop en moment van overlijden nauwkeurig in kaart
te brengen, met als doel om toekomstig palliatief beleid hierop af te stemmen.
29
Klink antwoordt hierover: Ik verken op dit moment de mogelijkheden om een
zorgmodule te laten ontwikkelen die zich richt op de laatste levensfase en palliatieve
zorg. Ik volg daarmee de suggestie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.
Met deze zorgmodule komt een krachtig middel voor handen om optimale palliatieve
zorg te kunnen verlenen aan patiënten die lijden aan een ziekte die bijzondere
aandacht vraagt voor palliatie en voor begeleiding in de laatste levensfase, zoals de
heer Van der Vlies dit in zijn motie heeft geconcretiseerd. Bij de ontwikkeling van een
zorgmodule voor palliatieve zorg en begeleiding in de laatste levensfase worden
vanzelfsprekend beroepsgroepen en patiënten-organisaties betrokken. Voor de
toepassing ervan zullen tevens afspraken gemaakt worden met verzekeraars, de IGZ
en het CIZ."9
Op 13 januari 2011 schrijft staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner in een brief aan
de Tweede Kamer:
"Recent is het Coördinatieplatform Zorgstandaarden opgericht. Aan dit platform is
door de minister gevraagd om in nauwe samenwerking met veldorganisaties de
ontwikkeling van de zorgmodule 'palliatieve zorg' te bevorderen. Zorgstandaarden
vervullen een belangrijke rol bij de implementatie van het chronische ziekenbeleid. Zij
dienen er toe om optimale zorg voor chronisch zieken te bevorderen. Met deze
zorgmodule komt een krachtig middel voor handen om optimale palliatieve zorg te
kunnen verlenen aan patiënten die lijden aan een ziekte die bijzondere aandacht
vraagt voor palliatie en voor begeleiding in de laatste levensfase."
Er is op dit moment nog geen concreet initiatief waarover kan worden gerapporteerd.
2.3.4 Farmaceutische Zorg
De minister heeft de ontwikkeling van een module farmaceutische zorg expliciet benoemd in
zijn brief van juli 2010 over het Coördinatieplatform10. In de opdrachtomschrijving spreekt de
minister over het "in nauwe samenwerking met veldorganisaties, de ontwikkeling aanpakken
van de zorgmodules 'palliatieve zorg', 'diagnostiek' en 'farmaceutische zorg in het model.
[...], de ontwikkeling van de zorgmodules 'farmaceutische zorg' en 'diagnostiek' houdt
verband met het voornemen om deze modules per 1 januari 2012 onderdeel te laten zijn
van de integrale bekostiging".
Op dit moment is er geen generieke module farmaceutische zorg. Dat neemt niet weg dat
farmaceutische zorg wel aandacht krijgt in verschillende zorgstandaarden. Zo staat
farmaceutische zorg expliciet benoemd in de zorgstandaarden COPD en Vasculair Risico
9 http://agora.nl/Themas/Kwaliteit/tabid/2186/ctl/Details/ArticleID/4776/mid/11112/Palliatieve-zorg-als-
zorgmodule-in-zorgstandaard.aspx 10
brief minister Klink aan het bestuur van ZonMw, gedateerd 21 juli 2010, kenmerk PG/OGZ/3013723
30
Management. Ook de medio 2012 te verschijnen nieuwe versie van de zorgstandaard
Diabetes zal het element farmaceutische zorg worden opgenomen.
Onder farmaceutische zorg verstaat de KNMP de zorg voor de beschikbaarheid van
kwalitatief goede geneesmiddelen, de keuze van het meest geschikte (effectieve en veilige)
geneesmiddel voor een patiënt en de begeleiding van de patiënt bij het goed gebruik ervan.
Als definitie hanteert de KNMP:
"farmaceutische zorg is het geheel van farmaceutische zorgverleningactiviteiten dat
nodig is om op het juiste moment het juiste geneesmiddel in de juiste
toedieningsvorm en dosering voor de juiste patiënt met diens specifieke
karakteristieken (bijvoorbeeld comorbiditeit, leefstijl, orgaanfunctie, lab-parameters)
beschikbaar te hebben, begeleid door de juiste communicatie".
Om de goede farmaceutische zorg te bevorderen ontwikkelt de KNMP categorale richtlijnen.
De combinatie van opname van farmaceutische zorg in de verschillende zorgstandaarden
en de categorale KNMP richtlijnen maken in de optiek van de KNMP de ontwikkeling van
een generieke module farmaceutische zorg overbodig.
Voor dit onderzoek is in eerste instantie informatie ingewonnen bij het Platform Patiënt-
Industrie (Platform PI). Platform PI hanteert een brede opvatting van het begrip
farmaceutische zorg. Het traject voor en na aflevering zouden hier onderdeel van uit moeten
maken. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het voorschrijven volgens richtlijnen en
standaarden, in het bijzonder na initiële prescriptie. Dus niet alleen het kiezen van het
middel van eerste keuze, maar ook het monitoren van het effect op het ziektebeloop en het
eventueel aanpassen van het medicatiebeleid.
Het Platform PI heeft IQ Scientific Intitute for Quality of Healthcare, onderdeel van het UMC
St. Radboud, onderzoek laten doen naar de farmaceutische zorg in zorgstandaarden. De
resultaten van dit onderzoek zijn eind december 2010 beschikbaar gekomen. IQ Healthcare
rapporteert de volgende kernbevindingen:
"Kernbevinding I: Farmaceutische zorg is geen eenduidige term. De definitie van
farmaceutische zorg zoals deze is opgesteld door de NZa is uitgebreid en is verwoord
in 14 prestaties. De gehanteerde definitie dekt de lading maar de overkoepelende
term farmaceutische zorg blijkt met name door specialisten enger geïnterpreteerd te
worden. Ook definities uit verschillende woordenboeken hanteren een engere
definitie, namelijk betrekking hebbende op geneesmiddelenbereiding. In het kader
van de richtlijnen/zorgstandaarden gaat het erom dat de patiënt de juiste medicatie
krijgt voor de juiste indicatie zoals beschreven in de richtlijnen (juist
geneesmiddelengebruik volgens de standaard) en het gaat om de dienstverlening
daaromheen, zoals uitgifte, medicatiechecks e.d. (farmaceutische dienstverlening).
31
Kernbevinding II: Unanimiteit farmaceutische zorg in richtlijnen/zorgstandaarden. Alle
geïnterviewden waren het erover eens dat de farmaceutische zorg altijd een vast
onderdeel moet zijn van de richtlijnen/zorgstandaarden. Hierbij wordt onderscheid
gemaakt tussen de twee onderdelen van farmaceutische zorg zoals hierboven
benoemd. Het juist geneesmiddelengebruik volgens de richtlijnen moet onderdeel zijn
van de zorgstandaard over de specifieke aandoening. De farmaceutische
dienstverlening, die voor iedere aandoening hetzelfde kan zijn, kan worden verwoord
in een generieke zorgmodule. Het één-op-één overnemen van de generieke
zorgmodule moet echter vermeden worden, aangezien voor iedere aandoening
specifieke zaken kunnen gelden.
Kernbevinding III: Rolverdeling bij ontwikkeling helder. De geïnterviewden hadden
een duidelijke mening over wie welke rol zou kunnen spelen in het toevoegen van de
farmaceutische zorg aan zorgstandaarden en indicatorontwikkeling. De zorgverleners
en patiënten moeten de optimale zorg definiëren in richtlijnen, waarbij de apothekers
zouden moeten aangeven welk middel waarvoor moet worden voorgeschreven. Bij de
vertaling in zorgstandaarden en indicatoren moeten ook de verzekeraars en de
overheid worden betrokken.
Kernbevinding IV: Rol farmaceutische industrie wordt actiever. Verschillende
geïnterviewden gaven aan dat de rol van de farmaceutische industrie actiever wordt;
ook zij richten zich steeds meer op kwaliteit van de zorg. Ze kunnen echter nog niet
als volwaardige partner worden gezien, als het imago niet veranderd. Een oplossing
hiervoor zou kunnen zijn het aanstellen van een trusted third party.
Kernbevinding V: Integrale bekostiging kan samenwerking belemmeren.
Zorgstandaarden moeten bijdragen aan betere samenwerking en zo aan betere
integrale zorg. Doordat (integrale)bekostiging wordt gekoppeld aan integrale zorg
gaan er domeindiscussies spelen. De huisarts heeft een regierol en is
verantwoordelijke voor het verdelen van het budget, maar is ook zelf uitvoerder. De
apotheker wil graag verantwoordelijk zijn voor de farmaceutische zorg, maar is thans
nog niet of nauwelijks onderdeel van de zorgstandaard. Als medicijnen in de integrale
bekostiging worden opgenomen, dan verliest de zorgverzekeraar de mogelijkheid om
tijdens de contractduur op marktontwikkelingen in te spelen.
Kernbevinding VI: Naleving aanbevelingen richtlijnen. Er wordt veel geld besteed aan
de ontwikkeling van richtlijnen, normen, indicatoren en standaarden, maar er gaat te
weinig geld naar de implementatie ervan. Er moet meer tijd en geld worden gestoken
om belemmerende en bevorderende factoren voor naleving van aanbevelingen te
identificeren. Feedback over de volledige naleving en benchmarken met anderen kan
naleving verbeteren."
32
IQ onderscheidt binnen de term "farmaceutische zorg" (kernbevinding I) de farmaceutische
dienstverlening en juist geneesmiddelen gebruik. Of deze onderverdeling van het begrip
farmaceutische zorg in twee verschillende begrippen meerwaarde biedt zal de komende tijd
moeten blijken.
Zowel de KNMP als het Platform PI onderschrijven de noodzaak om aandacht te schenken
aan farmaceutische zorg in de zorgstandaarden. Over de wijze waarop dit het beste kan
gebeuren verschillen de inzichten.
De thans voorliggende vraag is of ontwikkeling van een generieke module, zoals benoemd
in de opdracht van de minister, meerwaarde biedt om bijvoorbeeld te voorkomen dat de
generieke elementen op verschillende plaatsen wordt beschreven met het risico op overlap
of tegenstrijdigheden. Over deze vraag zal het Coördinatieplatform zich in de komende
periode moeten buigen.
2.4 Op zorgmodules gelijkende producten
2.4.1 BeweegKuur
Het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) ontwikkelt de BeweegKuur met
subsidie van het ministerie van VWS en in samenwerking met NHG, LVG, NVDA, KNGF,
LHV, DVN, VSG, NVD en NDF. De BeweegKuur is in ontwikkeling sinds 2008 en is dan ook
niet als "zorgmodule" opgesteld. Met de ontwikkeling van de beweegkuur heeft het NISB
samen met zijn partners gehoor gegeven aan het verzoek van de minister om te komen tot
een "gecombineerde leefstijlinterventie".
In 2010 is bekeken of de BeweegKuur eenvoudig om te zetten zou zijn in een zorgmodule,
maar dat bleek meer dan een redactionele stap, al was het maar omdat de BeweegKuur in
zijn huidige opzet een puur eerstelijns product is. Er ligt op dit moment geen concreet
initiatief om de stap van BeweegKuur naar een "echte zorgmodule" te zetten. Als partij die
opereert op het snijvlak van de zorg en de breedtesport is het NISB bereid hierbij een
trekkende rol te spelen. Dit in samenwerking met netwerkpartners vanuit de zorg. Het NISB
werkt in het kader van de ontwikkeling van zorgstandaarden reeds op verschillende
manieren samen met partijen in de zorg. Want hoewel de BeweegKuur geen formele
module is, is er wel overleg met ontwikkelaars van zorgstandaarden. Met de ontwikkelgroep
van de zorgstandaard Diabetes, Obesitas en Depressie zijn goede contacten. Ook met
COPD, Artrose en VRM wordt een samenwerkrelatie nagestreefd.
De BeweegKuur is opgesteld onder verantwoordelijkheid van een projectgroep waarin alle
partners vertegenwoordigd waren. Via inhoudelijke werkgroepen konden de partners tijdens
het ontwikkelproces hun inbreng leveren. Ondanks de betrokkenheid van alle partijen
tijdens het ontwikkelproces heeft er na de ontwikkeling nog wel een formele
autorisatieronde plaatsgehad.
33
Opvallend in de ontwikkelwijze van de BeweegKuur was de samenloop van de ontwikkel-
en in de implementatiefase. Juist door in het veld uit te proberen kreeg de inhoudelijke
ontwikkeling een grote versnelling en was de BeweegKuur aan het einde van de
ontwikkelfase ook bewezen implementeerbaar. De uitrol van de beweegkuur is zeer snel
gegaan. Er zijn nu 143 locaties met elk 40 deelnemers. Het NISB speelt een coördinerende
rol. Regionaal hebben de ROSsen een leidende rol.
Zelfmanagement en een individueel zorgplan staan centraal in de beweegkuur. Er komt een
it-ondersteund portal voor het individueel zorgplan. Multi- en comorbiditeit zijn "gedekt" door
de koppeling met de zorgstandaarden en door gebruik te maken van risicoprofielen binnen
de beweegkuur (gewichtsgerelateerd gezondheidsrisico). Sekse speelt geen rol van
betekenis, wel is er aandacht voor etniciteit. Een andere culturele achtergrond indiceert
wellicht het gebruik van andere tools voor de gedragsbeïnvloeding. Hier worden best
practices voor geïnventariseerd. Er is geen patiëntenversie, wel is er voorlichtingsmateriaal
ontwikkeld.
Inhoudelijk waren de CBO richtlijn Obesitas en de Beweeginterventie Diabetes type 2 van
de KNGF van groot belang. Ook onderdelen die minder evidence based zijn hebben een
plek gekregen in de interventie. Dit betreft met name de organisatie van de zorg:
bijvoorbeeld groepsbegeleiding door de diëtist en de inzet van motivational interviewing.
Een inhoudelijke beschrijving van de beweegkuur wordt gegeven op www.beweegkuur.nl:
"De BeweegKuur begint bij de huisarts. De huisarts kijkt of u in aanmerking komt voor
de BeweegKuur en of dit een geschikte interventie is voor u. Als dat het geval is,
verwijst de huisarts u door naar de leefstijladviseur. De leefstijladviseur is meestal de
praktijkondersteuner van de huisarts, maar ook de fysiotherapeut, oefentherapeut of
diëtist kunnen de rol van leefstijladviseur vervullen. De leefstijladviseur is uw vaste
aanspreekpunt en uw coach naar een gezonde en actieve leefstijl.
Samen met de leefstijladviseur bespreekt u tijdens een intake wat uw persoonlijke
doelen zijn. Wat zijn uw wensen en mogelijkheden op het gebied van bewegen en
voeding? Wat past bij u en wat is er in uw wijk te doen aan beweegactiviteiten? De
leefstijladviseur verwijst u door naar de fysio-/oefentherapeut voor een test om te
kijken hoe fit u bent. Daarnaast verwijst de leefstijladviseur u door naar de diëtist voor
groepsbijeenkomsten en een individueel consult.
In totaal duurt de begeleiding van de leefstijladviseur een jaar. Het doel is dat u
zelfstandig gaat bewegen in de wijk en uw gezonde leefstijl integreert in uw dagelijkse
bezigheden. In sommige gevallen krijgt u daarbij ook begeleiding van een fysio-
/oefentherapeut.
34
De intensieve begeleiding vanuit de BeweegKuur duurt maximaal 1 jaar. Gedurende
het jaar heeft u regelmatig afspraken bij uw leefstijladviseur, diëtist en eventueel de
fysio-/oefentherapeut. Daarnaast worden er tijdens dit jaar ongeveer 7
groepsbijeenkomsten georganiseerd. Deze groepsbijeenkomsten hebben als
hoofdthema 'voeding', maar er is ook aandacht voor andere onderwerpen.
Het doel is dat alle BeweegKuur deelnemers zelfstandig gaan bewegen in de wijk. Dit
kan op de manier die het beste bij uw wensen en mogelijkheden past; individueel, in
een groep en/of onder begeleiding van een sport- of beweegleider.
De begeleiding door de leefstijladviseur wordt volledig vergoed vanuit de
BeweegKuur, evenals de groepsbijeenkomsten 'voeding'. De individuele consulten bij
de diëtist worden vanuit de basisverzekering van de deelnemer vergoed. Het
bewegen en sporten, wordt door BeweegKuur deelnemers zelf betaald."
2.4.2 Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen
De ontwikkeling van het Zorgprogramma Kwetsbare Oudereden wordt getrokken door de
Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Hoewel LVG optreedt als trekker,
en op dit moment nog als enige financier, is de LVG geen "eigenaar" van het programma.
Het zorgprogramma wordt ontwikkeld door een projectorganisatie waarin naast LVG-leden
ook expertise wordt ingebracht door verzekeraars, zelfstandig adviseurs, hoogleraren
ouderengeneeskunde, individuele huisartsen, verpleegkundigen, apothekers, NWS en
Nivel.
Het zorgprogramma bevindt zich midden in het ontwikkelproces. Naar verwachting zal een
eerste conceptproduct in februari in een brede consultatieronde worden ingebracht.
Het Zorgprogramma Kwetsbare ouderen is in deze overzichtsrapportage een vreemde eend
in de bijt. Het is wel een generiek programma, maar niet een module die bedoeld is om
"ingeschoven" te worden in één van de ziektegeoriënteerde zorgstandaarden. Het
zorgprogramma is nadrukkelijk breder van opzet en gericht op patiënten met
multimorbiditeit. Het zorgprogramma dient om te "ontkokeren". Wel wordt voor de indeling
zo veel mogelijk aansluiting gezocht bij het model van het Coördinatieplatform. Een ander
verschil ten opzichte van andere producten uit de familie van zorgstandaarden is dat het
zorgprogramma een product voor en door de eerste lijn is. Tweedelijnszorg valt buiten de
reikwijdte van het programma.
Een belangrijke doelstelling van het zorgprogramma is het in beeld krijgen van de
(zorg)behoefte van de kwetsbare patiënt. Dit hoeft niet per definitie een patiënt met een
bekende hulpvraag te zijn. Juist het zich krijgen op de behoefte van de patiënt die nog niet
in beeld is is van groot belang. Omdat dit element het risico van kostenstijging in zich heeft
wordt een kosten/baten analyse uitgevoerd. Hier is nog geen concrete doelstelling aan
verbonden, maar macrodoelmatigheid wordt wel nagestreefd.
35
Vertrekpunt is de individuele hulpbehoefte van de patiënt. Deze is niet noodzakelijkerwijs
medisch van aard. Ook welzijnsaspecten als dagbesteding komen nadrukkelijk aan de orde.
Een deel van de activiteiten binnen het zorgprogramma zullen verzekerde zorg betreffen
(zoals valpreventie), maar een deel ook niet, zoals een polifarmacie spreekuur bij de
apotheker. Andere elementen, zoals dagbesteding zijn weer elementen die onder de WMO
vallen en dus regionaal zullen verschillen. Sommige elementen van het programma zullen
wel in een "pluspakket" vergoed worden, maar dat is voor het zorgprogramma minder
relevant omdat verwacht wordt dat de doelgroep van het zorgprogramma - de kwetsbaren,
veelal met een lage SES - een dergelijk pakket juist niet zullen hebben.
Vooralsnog wordt het zorgprogramma een stuk voor professionals. In een zogeheten
interventiebox wordt aan de professional instrumenten en screeningstools aangeboden.
Evidence wordt hierbij niet van primair belang geacht, het gaat vooral om instrumenten waar
in de Nederlandse context goede ervaringen mee bestaan (practise based). Hoewel er geen
patiëntenversie van het zorgprogramma in de planning is opgenomen, wordt wel veel
waarde gehecht aan de inzicht van de patiënt in de wijze waarop aan zijn hulpvraag
invulling wordt gegeven. Er wordt bijvoorbeeld gedacht aan een map waarin het individuele
zorgleefplan voor de patiënt beschikbaar wordt gesteld.
2.4.3 PreventieConsult cardiometabool risico
Het PreventieConsult cardiometabool risico (CMR) maakt geen deel uit van de familie van
zorgstandaarden en zorgmodules. Dit om drie redenen. Ten eerste omdat het
PreventieConsult CMR feitelijk een richtlijn is. Ten tweede omdat het PreventieConsult zich
bevindt op het snijvlak van geïndiceerde en selectieve preventie. Een deel van het
PreventieConsult valt onder selectieve preventie en start dus vóór het zorgcontinuüm. Een
ander deel valt (vermoedelijk) wel onder geïndiceerde preventie. CVZ zal hierover medio
2011 een uitspraak doen. Een derde reden is bestuurlijk van aard: de ontwikkelaars van het
Preventieconsult hebben zich niet uitgesproken over het al dan niet inpassen in de familie
van zorgstandaarden en modules. Het PreventieConsult is dan ook niet opgebouwd volgens
het model van het Coördinatieplatform. Voor de volledigheid van het overzicht is het
PreventieConsult wel in deze rapportage opgenomen. Onderstaand een inhoudelijke
beschrijving van wat het preventieconsult wél is. De tekst is afkomstig van de website van
het NHG.
"Het PreventieConsult is een initiatief van de beroepsverenigingen voor huisartsen
(NHG, LHV), bedrijfsartsen (NVAB) en de gezondheidsfondsen van
LekkerLangLeven: Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland en Diabetes
Fonds. [...] Het PreventieConsult is een methode voor zorgverleners in de eerstelijn
om mensen met een verhoogd risico op diabetes, hart- en vaatziekten of nierschade
actief op te sporen én adequaat door te verwijzen naar passende
leefstijladviezen/begeleiding/behandeling. Het is bedoeld voor mensen vanaf 45 jaar.
[...]
36
Het PreventieConsult zal gefaseerd worden geïmplementeerd binnen de eerste lijn.
De NHG-Standaard ‘Het PreventieConsult module cardiometabool’ wordt in maart
2011 gepubliceerd in Huisarts & Wetenschap. Vanaf april 2011 kunnen huisartsen
binnen hun praktijk patiënten uitnodigen om de vragenlijst van het PreventieConsult
in te vullen en actie te nemen op de uitkomst. Het is daarbij belangrijk dat de huisarts
vooraf ‘de achterdeur’ goed regelt, zodat goed kan worden doorverwezen. In de
volgende fase kunnen ook andere partijen deze rol oppakken, zoals bedrijfsartsen,
GGD, thuiszorg, verzekeraars en Consultatiebureaus voor Ouderen.
Het PreventieConsult bestaat uit een beknopte, wetenschappelijk onderbouwde
(online) vragenlijst (risicotest), waarmee mensen een eerste inschatting krijgen van
hun risico op hart- en vaatziekten, diabetes of nierschade. [...] Mensen met een licht
verhoogd risico – bijvoorbeeld vanwege specifieke risicofactoren - ontvangen een
leefstijladvies op maat. Mensen met een verhoogd risico krijgen het advies om een
afspraak te maken met de huisarts of bedrijfsarts voor een consult. De huisarts doet
dan aanvullend onderzoek, geeft passende leefstijladviezen en start indien nodig
behandeling volgens bestaande richtlijnen en zorgstandaarden. Eventueel wordt
doorverwezen naar andere zorgverleners en instanties.
Mensen met een verhoogd risico krijgen het advies een afspraak te maken met de
huisarts of bedrijfsarts. Daar volgen twee consulten:
Consult 1: In het eerste consult wordt – bijvoorbeeld door de POH, huisarts of
bedrijfsarts - het risico in kaart gebracht en besproken. Dit gebeurt aan de hand van
de door de patiënt ingevulde risicotest en non-invasieve metingen (o.a. middelomtrek,
bloeddruk) die ter plekke worden uitgevoerd. Als blijkt dat de patiënt inderdaad een
verhoogd risico heeft, dan krijgt hij/zij een verwijsbrief mee voor het laboratorium.
Consult 2: Tijdens het tweede consult stelt de arts het risicoprofiel op en bespreekt
dat met de patiënt. Daar waar relevant krijgt de patiënt een leefstijladvies op maat - al
dan niet met doorverwijzing naar andere professionals of organisaties - en start de
arts de behandeling volgens bestaande richtlijnen en zorgstandaarden.
Iemand die een of meer risicofactoren heeft, ontvangt een (digitaal) leefstijladvies op
maat. Daarbij wordt hij/zij doorverwezen naar zelfhulpmodules op internet of
begeleiding die landelijk beschikbaar is. Bijvoorbeeld naar STIVORO, die hem of haar
vervolgens verder helpt bij het stoppen met roken. Eventueel kan hij/zij een afspraak
maken met de huisarts voor advies en begeleiding bij het aanpakken van de
risicofactoren. Dit geldt voor obesitas en roken.
37
Aanvullende financiering voor het PreventieConsult is nodig, zodat de extra
inspanning van de arts/zorgverlener wordt vergoed. De PreventieConsult partners zijn
hierover in gesprek met de verzekeraars."11
11
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_implementatie/k_preventie/Preventieconsult-1/FAQ-
PreventieConsult.htm#wat_is_het_preventieconsult
38
39
3. Overzichtstabel
Naam Zorgstandaard / module
Ontwikkelgroep / initiator Fase
Zorgstandaarden en op zorgstandaarden gelijkende producten
Diabetes Nederlandse Diabetes Federatie
Doorontwikkeling / Implementatie / Onderhoud
Vasculair Risico Management Platform Vitale Vaten Implementatie
COPD Long Alliantie Nederland Implementatie
Astma Long Alliantie Nederland Ontwikkeling
Cystic Fibrosis Long Alliantie Nederland Initiatief
Obesitas Partnerschap Overgewicht Nederland
Implementatie
Artose heup/knie Reumabond, indien besluit tot ontwikkeling, waarschijnlijk ontwikkeling door Bone & Joint Decade Nederland
Verkenning
Hartfalen Hart&Vaatgroep als penvoerder projectorganisatie, ontwikkeling door Platform Vitale Vaten
Inventarisatie
Depressie Projectorganisatie (werkgroep) met onafhankelijk voorzitter waarbij Trimbos instituut als penvoerder optreedt
Commentaar
Dementie Alzheimer Nederland Ontwikkeling
Kanker Projectorganisatie (stuurgroep) met onafhankelijk voorzitter waarbij NFK als penvoerder optreedt.
Inventarisatie (start ontwikkelfase voorzien per april 2011)
CVA / TIA Kennisnetwerk CVA Nederland
Ontwikkeling
Zeldzame aandoeningen (n=16)
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
4 x Ontwikkeling 12 x Voorbereiding
Epilepsie Epilepsie Vereniging Nederland
Voorbereiding
Parkinson (geen zorgstandaard, maar multidisciplinaire richtlijn)
Centrale Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson 2006-2009
MDR is gereed, afgeleide producten worden ontwikkeld
Stofwisselingsstoornissen (geen zorgstandaard, maar "zorgpaden")
vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
Ontwikkeling
Sikkelcelanemie OSCAR-NL Ontwikkeling / implementatie
Zorgmodules en op zorgmodules gelijkende producten.
Stoppen met roken Partnership Stoppen met Roken
Implementatie
Voeding en dieet Partnerschap Overgewicht Nederland
Initiatief (bij akkoord financiering start ontwikkeling)
Palliatieve Zorg Nog geen concreet initiatief Nog geen concreet initiatief
Farmaceutische Zorg Farmaceutische Farmaceutische
40
dienstverlening: KNMP Juist geneesmiddelen gebruik: Platform Patiënt - Industrie
dienstverlening: ontwikkeling Juist geneesmiddelen gebruik: verkenning afgerond, geen concreet initiatief ontwikkeling
Beweegkuur (nog geen module in de zin van het model)
Nederlands Instituut voor Sport & Bewegen
BeweegKuur implementatiefase (niet als formele "module")
Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen (geen zorgmodule, maar een zorgprogramma)
Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn
Ontwikkeling
PreventieConsult cardiometabool risico (geen zorgmodule)
NHG, LHV, NVAB en LekkerLangLeven
Ontwikkeling (zo goed als afgerond)
41
4. Beschouwing
4.1 Het proces van ontwikkeling
Bij vrijwel alle ontwikkelaars is sprake van een groot enthousiasme rondom het
ontwikkeltraject. Met name de betrokkenheid en grote invloed van patiënten werd veel
genoemd als erg stimulerend. Dit gaf vrijwel automatisch een bredere scope op de
beschrijving van de zorg dan het medisch inhoudelijk deel. Ook werd als stimulerend
genoemd, dat nu - voor het eerst - op papier werd gezet, wat nu goede zorg is. Er bestaan
al geruime tijd richtlijnen, ook multidisciplinaire richtlijnen en verwijsafspraken waarin ook
het proces van de zorg aan de orde komt. De zorgstandaard echter lijkt hét instrument bij
uitstek om een verbinding te maken tussen de behoefte van de patiënt en het perspectief
van professional. Dit was een element dat in vrijwel alle interviews werd genoemd. De
zorgstandaard sluit hiermee goed aan bij de trend van verschuiving van ziekteoriëntatie
naar gezondheidsoriëntatie, in de woorden van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg:
"van zz naar gg"12.
Opvallend is dat de ontwikkelaars een grote variëteit van ontwikkelwegen doorlopen.
Grosso modo werkte iedereen wel met een (bestuurlijke) projectgroep werkgroepen met
inhoudelijk deskundigen. Ook waren bij alle ontwikkelaars verschillende fasen te
onderscheiden: voorbereiding => inventarisatie => ontwikkeling => commentaar =>
autorisatie => implementatie => onderhoud. Maar werkwijze en fasering kende ook veel
verschillen. Sommigen maakten dankbaar gebruik van internet en ontmoetten elkaar niet
vaak, waar bij anderen juist de ontmoeting en de dialoog voorop stonden. Sommigen
ontwikkelden in kleine kring en vroegen daarna om input op een vrijwel gereed product,
terwijl anderen velen betrokken bij het proces en continu om input en commentaar vroegen.
Sommigen kozen voor bestuurlijke autorisatie nadat een product gereed was, terwijl
anderen zorgden voor continue "deel-autorisatie". Bij één van de ontwikkelaars waren zelfs
implementatie en ontwikkeling geen gescheiden fasen.
Vaak wisten ontwikkelaars elkaar te vinden, zeker waar het gaat om "naburige
standaarden". Behalve inhoud was ook fase van rijpheid een reden om samen op te
trekken. Er zijn twee groepen (koplopers en recente starters) die elkaar structureel
ontmoeten. Elke heeft ook zijn eigen vragen (vormgeving of juist implementatie). Wie nog
helemaal aan het begin staat blijkt nog wel aanvullende steun nodig te hebben. Het gaat
dan om concrete hulp over bijvoorbeeld gebruik en interpretatie van het model. Deze hulp
wordt door de verse starters nog niet altijd gevonden. Veel geïnterviewden zien hierin een
centrale rol voor het Coördinatieplatform: het zorgen voor ontmoeting en dialoog en helpen
vinden (of zelf bieden?) van hulp.
12
Raad Voor de Volksgezondheid & Zorg (2010). Zorg voor je gezondheid. Den Haag: RVZ.
42
Veel ontwikkelaars ondervinden hinder van de opstelling van NHG en LHV. Vooralsnog
verlenen de huisartsorganisaties geen medewerking aan de ontwikkeling van nieuwe
zorgstandaarden. De Orde heeft nog geen standpunt geformuleerd, de opstelling van
wetenschappelijke verenigingen van de klinische specialismen wisselt. Soms wordt
medewerking verleend, soms niet. De brief van minister Klink uit maart 2010, waarin hij stelt
dat ontwikkeling van zorgstandaarden en functionele bekostiging twee aparte beslissingen
zijn, heeft hierin geen verandering gebracht. De invloed die de opstelling van de beroeps-
en wetenschappelijke verenigingen heeft op het ontwikkelproces is groot. Elke ontwikkelaar
gaat hier op zijn eigen manier mee om. Sommigen gaan door op de inhoud, samen met
professionals (waaronder ook huisartsen en specialisten) en laten het bestuurlijk discours
voor wat het is. Zij kiezen voor de inhoud, een inhoud waar de patiënt om vraagt en beter
van wordt. Zij zijn voornemens om later op basis van een mooi product degenen die nu niet
meedoen te verleiden. Anderen kiezen een meer formele benadering en kunnen nauwelijks
tot geen voortgang maken totdat de huisartsen- en specialistenverenigingen weer aan
boord zijn. Dit is een punt van zorg dat nadere aandacht van het Coördinatieplatform
behoeft.
Niet alleen de functionele bekostiging, maar ook andere ontwikkelingen in de zorg hebben
invloed gehad op het proces van ontwikkeling van zorgstandaarden. De ZiZo-indicatoren en
de IGZ-dataset hebben het veld laten zien dat indicatoren niet langer vrijblijvend zijn.
Verschillende medisch professionals hebben het gevoel afgerekend te gaan worden (al dan
niet letterlijk) op basis van een onrijp product. Calculerend gedrag bemoeilijkt soms de
inhoudelijke discussie. Toenemende transparantie en de trend van inkoop en bekostiging op
basis van kwaliteit zijn echter een gegeven. Wel moet worden gezorgd voor een goede
aansluiting. Eigen zorgstandaard-indicatoren, naast IGZ, ZiZo en andere bestaande
indicatoren kunnen draagvlak verminderend werken. Verschillende ontwikkelaars
omschreven het proces van indicator-ontwikkeling als "op eieren lopen".
Verschillende ontwikkelaars hebben ervaring met het betrekken van verzekeraars bij de
ontwikkeling van zorgstandaarden. Deze ervaringen zijn onverdeeld positief. Angst voor
invloed van de portemonnee is ongegrond gebleken. De inhoudelijke inbreng van de
verzekeraars was constructief en goed.
De meeste ontwikkelaars verwachten dat zorgstandaarden steeds meer naar elkaar toe
zullen gaan groeien en dat volgende versies zich steeds meer rekenschap zullen geven van
wat er al ligt.
Tenslotte merken verschillende ontwikkelaars op dat het natuurlijk niet gaat om de "mooie
boekjes". De zorgstandaarden zelf, hoe waardevol ook, zijn geen eindpunten maar
vertrekpunten. Het gaat om de activiteiten en tools die ontwikkeld worden nadat de
standaarden zelf gereed zijn. Juist op dit vlak is het delen van ervaringen waardevol. Het
Coördinatieplatform kan hier een belangrijke rol in vervullen.
43
4.2 Veel in ontwikkeling, waar zijn we naar op weg?
In totaal zijn of komen er nu, inclusief de zorgstandaarden voor 16 zeldzame aandoeningen,
zo'n 30 verschillende zorgstandaarden in ontwikkeling. De eerste fase van pionieren en
experimenteren ligt daarmee achter ons. Dat roept een aantal vragen op waarop vanuit een
bestuurlijke visie een antwoord geformuleerd moet worden.
Voor welke aandoeningen wordt een zorgstandaard ontwikkeld? Is het doel op termijn voor
alle chronische aandoeningen een zorgstandaard te ontwikkelen? De ontwikkeling is
begonnen met veel voorkomende aandoeningen. Nu ook zorgstandaarden worden
ontwikkeld voor zeldzame aandoeningen is de vraag naar het beoogde eindresultaat, zeg
10 jaar na nu, opportuun. Komt er voor elke aandoening een ontwikkelsubsidie? Op basis
waarvan wordt geprioriteerd? Door wie?
Verschillende geïnterviewden achten het wenselijk om criteria te formuleren op basis
waarvan besloten kan worden om al dan niet tot ontwikkeling van een zorgstandaard over
te gaan. Ook voor functionele bekostiging zijn dergelijke criteria gewenst. Als bijvoorbeeld
een minimale incidentie voor keten-inkoop vaststaat, dan is een belangrijke angel uit de
ontwikkeling van zorgstandaarden die buiten deze criteria vallen.
Met het ontstaan van een veelheid aan zorgstandaarden is de vraag opportuun hoe de
samenhang geborgd moet worden. Tussen zorgstandaarden onderling én tussen
zorgstandaarden en zorgmodules. Met name op het gebied van comorbiditeit bestaat
tussen zorgstandaarden overlap, maar ook het ziektespecifieke deel zal overlap kennen. Dit
is zeker het geval bij verwante aandoeningen als diabetes, obesitas en vasculair risico
management. Hoe te borgen dat de zorgstandaarden met elkaar op één lijn zitten en
tegelijkertijd dat de standaarden meerwaarde houden. Welk boekje te pakken voor de te
zware diabetespatiënt met vaatlijden? Zullen er op termijn families van zorgstandaarden
gaan ontstaan? Of moeten de zorgstandaarden "ziekte specifiek blijven"?
Een vergelijkbare vraag doet zich voor bij de inpassing van de zorgmodules. Voor Stoppen
met roken kan altijd worden verwezen naar de generieke zorgmodule. Maar bewegen bij
artrose is niet hetzelfde als bewegen bij obesitas of depressie. Moeten in de zorgmodule
dan alleen de overeenkomende elementen worden benoemd zoals gedragsbeïnvloeding en
motivatie? Als de verschillende zorgstandaarden toch een aandoeningspecifiek deel van -
bijvoorbeeld - bewegen moeten opnemen, heeft de generieke zorgmodule dan voldoende
meerwaarde?
Ook de relatie met de multidisciplinaire richtlijnen verdient aandacht. Zijn zorgstandaarden
"vertalingen naar de praktijk" van richtlijnen en blijven de richtlijnen inhoudelijk en
procesmatig zoals ze nu zijn? Of gaan sommige zorgstandaarden op termijn
multidisciplinaire richtlijnen vervangen?
44
De verschillende zorgstandaarden vertonen verschillende visies op de waarde van evidence
based medicine. Het ene extreem beschouwt opname van niet evidence based materiaal in
de richtlijn als een risico voor de geloofwaardigheid, het andere extreem doorbreekt juist
graag het evidence denken: de patiënt weet immers wat hij wil, daar is (anders dan sociaal
wetenschappelijk) per definitie geen evidence voor. Moeten zorgstandaarden een
gelijkwaardige attitude hebben in het vraagstuk "RCT-evidence, consensus-based, practice-
based, patient-based", of is de diversiteit in opvattingen niet bezwaarlijk?
Wat betekent die diversiteit in opvattingen over de aansturing van het proces? Moet er een
toetsende CBO-achtige autoriteit komen die een verklaring van "zorgstandaard conform
standaard" uitgeeft?
Hoe worden op termijn de zorgstandaarden onderhouden? Blijft dit op basis van decentraal
initiatief en op projectbasis gefinancierd worden? Zijn de huidige ontwikkelgroepen straks
ook onderhoudsgroepen? Of is er een rol weggelegd voor landelijke coördinatie van het
onderhoud en is structurele financiering nodig? Het gaat bij het onderhoud overigens niet
alleen om het periodiek uitbrengen van nieuwe versies van zorgstandaarden, maar ook - en
vooral - om het continu en structureel borgen van feedback vanuit het veld op de
ontwikkelde producten, zodat deze ook herkend blijven worden en aan blijven sluiten bij de
behoefte van de professional en de patiënt.
In Medisch Contact13 is recent een wezensvraag geopperd over wat een zorgstandaard nu
eigenlijk beschrijft: optimale zorg, goede zorg of minimale eisen? Deze vraag is met
verschillende ontwikkelaars besproken, maar werd in de regel niet herkend. Hoewel de
vraag op zichzelf interessant is, resoneerde hij niet. De ontwikkelpraktijk wordt niet door
deze vraag in de weg gestaan. Verschillende geïnterviewden kwalificeerden de vraag als
"academisch". Dat neemt niet weg, dat hierover kennelijk onduidelijkheid bestaat. Heeft het
Coördinatieplatform een taak om deze onduidelijkheid weg te nemen?
Wat betekent bovengenoemde vraag voor de aansluiting van de inhoud van een
zorgstandaard met de bekostiging? Impliceert opname van een activiteit in een
zorgstandaard opname in het basispakket? Is er überhaupt een koppeling tussen de
beschreven activiteiten en financiering van zorg (ZVW) en welzijn (WMO)?
Een andere vraag is de rol van preventie. Verschillende ontwikkelaars hebben met deze
vraag te maken. De vraag is of de zorgstandaard voor de individuele patiënt uit de kast
wordt gehaald ná de diagnose, of dat de zorgstandaard ook op een hoger aggregatieniveau
bruikbaar is en ingezet kan worden om juist patiënten op te sporen. De zorgstandaard heeft
in dit geval betrekking op de populatie. Over deze vraag leven onder de ontwikkelaars
verschillende opvattingen.
13
Struijs, J.N., de Bruin, S.R., Baan, C.A. (2010) Vijf vragen over zorgstandaarden. Medisch Contact. 65: 1902-
1906
45
Tenslotte, wat beschouwen de geïnterviewden als prioriteiten voor het Coördinatieplatform?
Procesmatig wordt met name het faciliteren van de ontmoeting en dialoog tussen
ontwikkelaars genoemd. Ook wordt naar het Coördinatieplatform gekeken in verband met
de impasse die lijkt te zijn ontstaan door de opstelling van beroeps- en wetenschappelijke
verenigingen.
Inhoudelijk verwachten ontwikkelaars dat het Coördinatieplatform een rol kan spelen bij het
bewaken van samenhang tussen zorgstandaarden onderling en tussen zorgstandaarden en
modules. Maar ook wordt er naar het Coördinatieplatform gekeken voor de ontwikkeling van
een nadere bestuurlijke visie op het fenomeen zorgstandaarden, een beschrijving van de
gewenste eindsituatie en een antwoord op de in deze paragraaf genoemde vragen.
46
47
Bijlage, geraadpleegde deskundigen
Ad Antonisse, Platform Patiënt - Industrie
Soroyah Beacher, OSCAR
Bastiaan Bloem, UMC St. Radboud
Anemone Bögels, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Silvia van Breukelen, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Inge van den Broek, Hart&Vaatgroep
Corinne Brinkman, Nederlandse Diabetes Federatie
Gerdien Franx, Trimbos instituut
Brigit Homan, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
Anja Klaren, vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
Petra Kortenhoeven, Reumabond
Martien Limburg, Kennisnetwerk CVA Nederland
Julie Meerveld, Alzheimer Nederland
Sanne Niemer, Partnerschap Overgewicht Nederland
Hanneke Noordam, Partnerschap Overgewicht Nederland
Emiel Rolink, Long Alliantie Nederland
Ton Tempels, Epilepsie Vereniging Nederland
Dirk Schaars, Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen
Emilie Schreuders, Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn
Anne-Margreet Strijbis, Platform Vitale Vaten
Mieke van Vliet, Van Vliet Training en Ontwikkeling
Eveline Willems, Partnership Stop met Roken
