Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen ....

49
6-7-2017 1 Dementie op jonge leeftijd Lastige diagnose, grote impact dinsdag 4 juli 2017 15.00 uur Welkom en introductie Deltaplan Dementie Denijs Guijt, directeur Deltaplan Dementie 15.10 uur Dementie op jonge leeftijd Yolande Pijnenburg 15.20 uur Frontotemporale dementie Yolande Pijnenburg 15.50 uur Aspecifieke vormen van Alzheimer Femke Bouwman 16.10 uur Twee korte films over dementie op jonge leeftijd 16.20 uur Specifieke problemen en zorgbehoeften Charlotte Schreuder 16.40 uur De winst van wetenschappelijk onderzoek Wiesje van der Flier 17.00 uur Discussie en afsluiting 17.20 uur Rondleiding door het Alzheimercentrum Programma

Transcript of Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen ....

Page 1: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

1

Dementie op jonge leeftijd

Lastige diagnose, grote impact

dinsdag 4 juli 2017

15.00 uur Welkom en introductie Deltaplan Dementie Denijs Guijt, directeur Deltaplan Dementie

15.10 uur Dementie op jonge leeftijd Yolande Pijnenburg

15.20 uur Frontotemporale dementie Yolande Pijnenburg

15.50 uur Aspecifieke vormen van Alzheimer Femke Bouwman

16.10 uur Twee korte films over dementie op jonge leeftijd

16.20 uur Specifieke problemen en zorgbehoeften Charlotte Schreuder

16.40 uur De winst van wetenschappelijk onderzoek Wiesje van der Flier 17.00 uur Discussie en afsluiting 17.20 uur Rondleiding door het Alzheimercentrum

Programma

Page 2: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

2

Het Deltaplan Dementie

Denijs Guijt, directeur

Waarom een deltaplan?

• Nederland vergrijst en ontgroent

• aantal mensen met dementie stijgt

• gezondheidszorg onder druk

kosten

bemensing

kwaliteit

• samenleving nog niet op ingericht

mensen met dementie langer thuis

mantelzorg overbelast

taboe en uitsluiting

Page 3: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

3

Plan:

• Hét nationale actieprogramma tegen dementie

• Doelen:

dementie behandelbaar en beheersbaar maken

goede zorg en ondersteuning

dementievriendelijke samenleving

• Voor patiënt van vandaag én voor die van morgen

• Looptijd vooralsnog van 8 jaar: 2013 - 2020

Platform:

• Netwerkorganisatie als coöperatie met leden

• Circa 60 leden, uit zorg, wetenschap, bedrijfsleven en gemeenten

Wat is het Deltaplan Dementie?

De drie pijlers

Memorabel

Page 4: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

4

Ledenplatform

Leden:

• onderschrijven het belang

• zijn er van overtuigd dat we

iets kunnen doen

• leden doen en denken mee

• laten dat ook zien (website

en bij ontmoetingen)

• betalen een contributie

• “Keren samen het tij”

Dementie op jonge leeftijd

Lastige diagnose, grote impact

dinsdag 4 juli 2017

Page 5: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

5

Dr. Yolande Pijnenburg Neuroloog

Dr. Yolande Pijnenburg, neuroloog

Welkom in het Vumc

Alzheimercentrum !

Page 6: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

6

Even voorstellen…

• Prof. Philip Scheltens, directeur Alzheimercentrum

• Prof. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek

• Neurologen / senior-onderzoekers:

Dr. Yolande Pijnenburg, Dr. Niels Prins, Dr. E. Lemstra, dr.

Femke Bouwman

• 8 senior onderzoekers

• 13 neuropsychologen

• > 25 PhD students

• veel stagiaires

• Freek Gillissen

gespecialiseerd verpleegkundige

Ons centrum

Opening 28 september 2010 door Koningin Beatrix

Aparte indeling binnen afdeling

Neurologie

Vergroting herkenbaarheid

Vergroting aantal verwijzingen

Page 7: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

7

Onze missie

Combinatie van topreferente patiëntenzorg en

onderzoek op wereldnivo. We streven naar een

leidende positie in zowel zorg voor als onderzoek naar

dementie. We hebben richten ons vooral op dementie

op jonge leeftijd.

Zorg: diagnostiek en follow-up

Dag screening:

•One-stop shop

•Multidisciplinair

•gestandaardiseerd

•Toestemming voor opslaan gegevens in database

•Toestemming voor opslag van lichaamsmaterialen

(bloed, DNA, hersenvocht)

Vervolg spreekuren:

•One-stop shop

•Multidisciplinair

•gestandaardiseerd

•Toestemming voor opslaan gegevens in database

Spreekuren

neurologen

Spreekuur

Verpleegkundig

consulent

Uitslagspreekuur

Page 8: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

8

Multidisciplinair overleg

~600 nieuwe patiënten per jaar

Subjectieve klachten

27%

MCI8%

AD28%

Dementie anders15%

Anders16%

Uitgestelde diagnose

6%

Uitgestelde

diagnose

subjectieve

klachten

Andere

vorm van

dementie

Andere

oorzaak

Van zorg naar onderzoek

fMRI PET MEG biobank

Motto: Patiëntenzorg en onderzoek gaan hand in

hand

Moderne technieken

Page 9: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

9

Amsterdam Dementia Cohort

Database Alzheimercentrum:

~4000 patiënten met:

•Klinische data

•Neuropsychologie scores

•MRI

•EEG

•APOE genotype

•PET (subset)

•Zoveel mogelijk jaarlijkse follow-up

~3000 patiënten in biobank: bloed, DNA,

hersenvocht

Basis for wetenschappelijke output:

artikelen, proefschriften

Van der Flier, JAD 2014

Ons onderzoek

Research lines:

1. Subtypes (focus: ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd)

2. vroege diagnose (nieuwe markers)

3. Vasculaire factoren

4. Interventies (medicijnstudies, non-pharma)

Page 10: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

10

Dementie op jonge leeftijd

Dementie komt ook voor

op jonge leeftijd

In Nederland zijn naar schatting 15000 jong dementerenden

Page 11: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

11

Dementie op jonge leeftijd

Specifieke problematiek gerelateerd aan levensfase:

• Werk

• Relatie en gezin

• Hobbies

• Dementie is een uitgangspunt geen eindpunt

• Streven naar nosologische diagnose

• Diagnose heeft consequenties voor behandeling!

Het is noodzakelijk de oorzaak

van dementie vast te stellen

Page 12: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

12

Oorzaken van dementie op oudere

leeftijd (> 65 jaar)

Alzheimer

42%

VaD

32%

DLB

10%

Parkinson

3%Other

10%FTD

3%

Oorzaken van dementie op jonge

leeftijd (< 65 jaar)

Page 13: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

13

Ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd

heeft andere klinische en

pathologische kenmerken

(Femke Bouwman)

• Aanwijzingen voor verschillende atrofiepatronen tov Alzheimer op oudere leeftijd

• Ook aanwijzingen voor ander risicoprofiel (ApoE) dan op oudere leeftijd

• Mogelijk andere pathologische distributie

• Wel hetzelfde pathologische substraat

Page 14: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

14

Frontotemporale dementie

• Op jonge leeftijd de tweede oorzaak van dementie

• Ziet er heel anders uit dan het algemene beeld van

dementie, want:

Begint met stoornissen in de sociale cognitie

Persoonlijkheid verandert

Gedrag verandert

Geheugen en oriëntatie kunnen lang intact blijven,

Maar toch kan iemand bijv onverantwoorde beslissingen

nemen

Frontotemporale dementie

• Gevolg: wordt vaak niet herkend als een vorm van

dementie

• Wordt soms aangezien voor de ziekte van Alzheimer,

• Maar nog veel vaker voor een psychiatrische

aandoening (50%)

• Gemiddelde duur vanaf het begin van de klachten tot

aan de diagnose is 6 jaar

• Vaak al veel sociale problemen zoals echtscheiding,

ontslag, financiële problemen, politie-contacten,

verbroken familie-relaties

• Ongeveer 20% is erfelijk

Page 15: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

15

Frontotemporale dementie

=

frontaalkwabdementie

=

de ziekte van Pick

1892

Page 16: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

16

Frontotemporale dementie

Tweede groep families met FTD:

geen tau

Ubiquitine

TDP-43

Page 17: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

17

emotie

gedrag

Emotie

omgeving

X

• Verandering emoties

• Verandering

inlevingsvermogen

Gedragsstoornissen bij FTD

•verminderd initiatief, verminderde betrokkenheid,

sociaal terugtrekken, egocentrisme, verlies van

empathie

•rusteloosheid, prikkelbaarheid, agressie, moria,

witzelsucht, impulsiviteit, ontremd eetgedrag

•ongedurigheid, vaste rituelen, stereotiepe

handelingen / uitspraken

apathie

disinhibitie

stereotiep-dwangmatig

Page 18: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

18

Cognitief onderzoek van

ontremming

(het onvermogen een meer voor de

hand liggende impuls te

onderdrukken)

Cognitieve testen

Page 19: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

19

Cognitieve testen

B. BD

A. MDD

C. C9orf72

D. Probable bvFTD

Rijnbeek,Antonius, m.t.m.

ID: 9310217*Aug 05 1963Scan: Nov 29 2012

Jan 21 2016 15:03:00

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

5000.0

10000.0

15000.0

20000.0

*Rijnbeek_9310217_8e1009_f863f5

_FDG_AC_avg.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

121 120 119 118 117 116 115 114 113

112 111 110 109 108 107 106 105 104

103 102 101 100 099 098 097 096 095

094 093 092 091 090 089 088 087 086

085 084 083 082 081 080 079 078 077

076 075 074 073 072 071 070 069 068

Melenhorst-Dekker, Maria,e.m.

ID: 4778885*Jul 27 1953Scan: Aug 03 2012

Jan 21 2016 15:06:54

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

5000.0

10000.0

15000.0

20000.0

*Melenhorst_4778885_48eb85

_f5cc27_FDG_AC_avg.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

095 094 093 092 091 090 089 088 087

086 085 084 083 082 081 080 079 078

077 076 075 074 073 072 071 070 069

068 067 066 065 064 063 062 061 060

059 058 057 056 055 054 053 052 051

050 049 048 047 046 045 044 043 042

Roekel,

ID: 3658870*Nov 08 1959F18-FDGScan: Sep 13 2010

Jan 21 2016 15:04:20

Vinci 2.56.0

[Bq/cc]

0.0

2000.0

4000.0

6000.0

8000.0

10000.0

12000.0

Roekel_739b_1069_de1_rsl_avg1-3.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

114 113 112 111 110 109 108 107 106

105 104 103 102 101 100 099 098 097

096 095 094 093 092 091 090 089 088

087 086 085 084 083 082 081 080 079

078 077 076 075 074 073 072 071 070

069 068 067 066 065 064 063 062 061

Groot d-Feddema,Geertje

ID: 7746037*Dec 01 1956Scan: Mar 06 2012

Jan 21 2016 14:59:54

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

2000.0

4000.0

6000.0

8000.0

10000.0

12000.0

14000.0

16000.0

Groot_7746037_FDG_AC_avg1-3.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

107 106 105 104 103 102 101 100 099

098 097 096 095 094 093 092 091 090

089 088 087 086 085 084 083 082 081

080 079 078 077 076 075 074 073 072

071 070 069 068 067 066 065 064 063

062 061 060 059 058 057 056 055 054

Groot d-Feddema,Geertje

ID: 7746037*Dec 01 1956Scan: Mar 06 2012

Jan 21 2016 14:59:54

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

2000.0

4000.0

6000.0

8000.0

10000.0

12000.0

14000.0

16000.0

Groot_7746037_FDG_AC_avg1-3.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

107 106 105 104 103 102 101 100 099

098 097 096 095 094 093 092 091 090

089 088 087 086 085 084 083 082 081

080 079 078 077 076 075 074 073 072

071 070 069 068 067 066 065 064 063

062 061 060 059 058 057 056 055 054

Roekel,

ID: 3658870*Nov 08 1959F18-FDGScan: Sep 13 2010

Jan 21 2016 15:04:20

Vinci 2.56.0

[Bq/cc]

0.0

2000.0

4000.0

6000.0

8000.0

10000.0

12000.0

Roekel_739b_1069_de1_rsl_avg1-3.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

114 113 112 111 110 109 108 107 106

105 104 103 102 101 100 099 098 097

096 095 094 093 092 091 090 089 088

087 086 085 084 083 082 081 080 079

078 077 076 075 074 073 072 071 070

069 068 067 066 065 064 063 062 061

Rijnbeek,Antonius, m.t.m.

ID: 9310217*Aug 05 1963Scan: Nov 29 2012

Jan 21 2016 15:03:00

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

5000.0

10000.0

15000.0

20000.0

*Rijnbeek_9310217_8e1009_f863f5

_FDG_AC_avg.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

121 120 119 118 117 116 115 114 113

112 111 110 109 108 107 106 105 104

103 102 101 100 099 098 097 096 095

094 093 092 091 090 089 088 087 086

085 084 083 082 081 080 079 078 077

076 075 074 073 072 071 070 069 068

Melenhorst-Dekker, Maria,e.m.

ID: 4778885*Jul 27 1953Scan: Aug 03 2012

Jan 21 2016 15:06:54

Vinci 2.56.0

[BQML]

0.0

5000.0

10000.0

15000.0

20000.0

*Melenhorst_4778885_48eb85

_f5cc27_FDG_AC_avg.v

Free University Medical Centre · Amsterdam, The Netherlands

095 094 093 092 091 090 089 088 087

086 085 084 083 082 081 080 079 078

077 076 075 074 073 072 071 070 069

068 067 066 065 064 063 062 061 060

059 058 057 056 055 054 053 052 051

050 049 048 047 046 045 044 043 042

Vijverberg et al., 2016

Page 20: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

20

Belangrijkste dilemma’s waar wij

mee bezig zijn • Hoe kunnen we betrouwbaar onderscheid maken

tussen FTD en psychiatrische aandoeningen?

• Waarom lijken FTD en psychiatrische aandoeningen

eigenlijk zo op elkaar?

• Meten van verandering in sociale cognitie: hoe doe je

dat?

• Hoe kunnen we mantelzorgers helpen om te gaan

met de speciale gedragsproblematiek?

Hoe kunnen we betrouwbaar

onderscheid maken tussen FTD

en psychiatrische aandoeningen?

• Neuropsychiatrie spreekuur

• LOF cohort:137 mensen

• The Social Brain Project

• Uitkomsten:

– MRI-scans bieden uitkomst in 70%

– PET scans zijn ook vaak afwijkend bij psychiatrische

aandoeningen, hier moeten we mee oppassen

– Nieuwe hersenvochtmarkers kunnen helpen in het

onderscheid

– Emotietaak helpt in het onderscheid

Nog veel vragen te beantwoorden

Page 21: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

21

Waarom lijken FTD en

psychiatrische aandoeningen

eigenlijk zo op elkaar?

– Samenwerking met afdeling complexe genetica

– FTD lijkt soms al heel vroeg te beginnen

– Overlap met ziektes waarbij ontwikkeling van het

zenuwstelsel verstoord is? (o.a. autisme)

– Hoofdvraag: genetische overlap tussen psychiatrische

ziekten en FTD?

– Uitkomsten: tot nu toe enige overlap tussen FTD en

schizofrenie gevonden.

Meten van verandering in sociale

cognitie: hoe doe je dat?

– Huidige tests statisch: verhaaltjes of plaatjes

– Behoefte aan ‘real life’ testen

Page 22: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

22

Hoe kunnen we mantelzorgers

helpen om te gaan met de

speciale gedragsproblematiek?

• Lotgenoten bijeenkomsten

• Psycho-educatie

• ABC model

• Lotgenotencontact

• Vergroting gevoel van competentie

Neuroloog

Dr. Femke Bouwman

Page 23: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

23

Aspecifieke vormen van Alzheimer

Femke Bouwman, Neuroloog

Aspecifieke = Atypische vormen van Alzheimer

Femke Bouwman, Neuroloog

Page 24: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

24

Vormen van Alzheimer

• Typisch

• Atypisch

– Afatisch

– Visueel

– Frontaal

• Geheugenklachten

– Vaker zelfde vraag stellen

– Spullen kwijt

– Afspraken vergeten

– Facade gedrag

Typische Alzheimer

Page 25: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

25

Mediale temporale atrofie (MTA) bij de ziekte van Alzheimer

Atypische Alzheimer

Afatisch

Apractisch

Visueel

Frontaal

Page 26: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

26

Atypische Alzheimer

• Fatische stoornissen:

– Woordvindingstoornissen

– Pauzes in de zinnen

– Om de essentie heen praten

– Moeite met nazeggen

MRI afwijkingen

Page 27: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

27

Atypische Alzheimer

• Visueel > Posterieure Corticale Atrofie (PCA)

– Problemen met zien en lezen

– Nieuwe bril heeft geen effect

– Bijvoorbeeld moeite met kloklezen, dingen over het hoofd zien, naast dingen pakken

1

2

2

4 1

3 3

1

3 1

Parietale / cingulaire atrofie bij de ziekte van Alzheimer

Page 28: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

28

Hoe weten we dat dit Alzheimer is?

• MRI scan

• Biomarkers

– Hersenvloeistof

– PET scan

Lumbaal punctie

• Poliklinisch, geen opname noodzakelijk.

• Wordt meestal goed verdragen, m.n. bij ouderen.

• 2 % postpunctionele hoofdpijn.

• Drie eiwitten: abeta, totaal tau en gefosforyleerd tau

Page 29: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

29

Positron Emission Tomography In 2004 eerste amyloid tracer Pittsburgh compound B (PIB) Maakt amyloid zichtbaar in

levende patiënten!

PET scan

Is dit wel 1 en dezelfde ziekte?

Page 30: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

30

Onder de microscoop

Andere klachten Geheugenklachten

+ ?

?

EN?

Andere klachten

Page 31: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

31

PAGE-AD

• Betere diagnostiek van verschillende AD varianten – Zodat artsen patiënten beter kunnen voorlichten

• Nieuwe therapeutische aanknopingspunten?

MRI

Pathologie Kliniek

MRI na overlijden

Conclusies

• De ziekte van Alzheimer is zeer heterogeen

• Atypische non-memory presentaties komen relatief vaker voor op jonge leeftijd, maar kunnen ook op oudere leeftijd voorkomen.

• Biomarkers kunnen helpen om Alzheimer vast te stellen

• Onderzoek richt zich o.a. op de onderliggende oorzaak van deze verschillen

Page 32: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

32

1. Leven met Alzheimer op jonge leeftijd.

2. Film voor jonge kinderen waarvan een van de ouders dementie heeft.

2 korte films

Leven met Alzheimer op jonge leeftijd

https://www.youtube.com/watch?v=uX_O_xNRO-o&t=2s

Page 33: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

33

Film voor kinderen waarvan een van de ouders dementie heeft

https://vimeo.com/216819730 In samenwerking met Headspin Productions, Trondheim, Norway

Drs. Charlotte Schreuder GZ-psycholoog i.o., neuropsycholoog

Page 34: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

34

Dementie op jonge leeftijd

Deltaplan Dementie

themabijeenkomst

4 juli 2017

Charlotte Schreuder

Neuropsycholoog / GZ-psycholoog i.o.

VUmc Alzheimercentrum / Medische Psychologie

[email protected]

Specifieke problemen en zorgbehoeften

Steeds meer onder de aandacht…

Page 35: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

35

Een verbijzondering van de zorgstandaard dementie (2015)

Enkele problemen bij dementie op jonge leeftijd

- Veranderingen in rollen: partnerrelatie, ouder-kind relatie

Page 36: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

36

Enkele problemen bij dementie op jonge leeftijd

- Veranderingen in rollen: partnerrelatie, ouder-kind relatie

- Relatie met vrienden en familie

- Verlies van werk (ontslag, schulden, faillissement)

- Verlies van hobbys (stuk identiteit)

- Dreigende problemen bij financiële verplichtingen (hypotheek)

- Zelf zorgbehoevende ouders

- Veranderend toekomstperspectief

- (gebrek aan) ziektebesef en –inzicht somberheid, onmacht, frustratie

Specifieke thema’s bij dementie op jonge leeftijd

1. Tijd tot juiste diagnose:

verklaring zoeken: levensfaseproblematiek, depressie, burn-out

veel onzekerheid en grote invloed op relaties, weinig begrip

lange tijd weinig vertrouwen in hulpverlening

2. Verlies van een gezamenlijk toekomstperspectief

3. Problemen bij het zoeken naar passende zorgvoorzieningen

Page 37: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

37

Waar liggen de zorgbehoeften?

- Uitleg diagnose en prognose

- Ondersteuning bij omgaan met veranderingen en hanteren van

spanningen en conflicten

- Ondersteuning rouwproces

- Lotgenotencontact

- Hulp bij rolveranderingen en veranderde verantwoordelijkheden bij

kinderen

- Praktische assistentie bij het organiseren van allerlei voorzieningen

De diagnose, en dan?

- Voorlichting, psycho-educatie

- Casemanager met expertise dementie op jonge leeftijd

- Alzheimercafés voor dementie op jonge leeftijd

- Speciale dagbesteding

- Lotgenotencontact, KOP groepen

- Speciaal ingerichte verblijfsafdelingen

Page 38: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

38

Wat doet het VUmc Alzheimercentrum?

- Praktische en psycho-sociale

ondersteuning van verpleegkundig

zorgconsulent Freek Gillissen

- Individuele psychologische begeleiding

(CGT, ACT) of systeemgesprekken met

psycholoog

- Supportgroepen

Supportgroepen

Doel:

- Lotgenotencontact: (h)erkenning, ervaringen uitwisselen, tips en handvatten

- Psycho-educatie: informatie over diagnose en prognose

Voor patiënten met zeldzamere varianten van dementie en hun naasten:

- Posterieure corticale atrofie (PCA)

- Primair progressieve afasie (PPA)

- Dementie met Lewy Bodies (DLB)

- Dementie met frontale karakterverandering

Page 39: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

39

Supportgroepen

3-6 bijeenkomsten

10-15 deelnemers

Multidisciplinair begeleidingsteam: psycholoog, neuroloog, verpleegkundig

specialist, logopedist, psychiater, ergotherapeut, fysiotherapeut

Vraaggestuurd programma afgestemd op specifieke problematiek

“Ik heb wel steun

gevonden door de

contacten met andere

patiënten. Voel mij hierdoor

niet alleen staan”

“Ik kan nu beter

uitleg geven over

mijn ziekte aan

mijn omgeving”

“Het onderwerp is nu bespreekbaarder geworden tussen ons en onze omgeving”

“Wij hebben er veel steun aan ondervonden omdat er zo weinig info beschikbaar is”

“Het is mij duidelijk geworden dat verandering van mijzelf moet komen”

“Uitleg van de ziekte heeft een normaliserende werking gehad op mij”

Enkele ervaringen

“De details hield ik niet allemaal vast maar de sfeer was bijzonder goed; saamhorigheid!”

Page 40: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

40

Supportgroepen

Kennis bundelen in digitale modules

Modules beschikbaar stellen voor distributie naar o.a. ziekenhuizen en

geheugenpoliklinieken

Online platform voor deelnemers supportgroepen om in contact te blijven

Hoofd onderzoek

Prof. dr. Wiesje van der Flier

Page 41: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

41

De winst van wetenschappelijk

onderzoek

Wiesje van der Flier

Deltaplan Dementie

4 juli 2017

35 miljoen patienten…

Variatie in klinische manifestatie

Inzicht in oorzaak variatie sleutel

voor personalized medicine?

Individuele verschillen interessant!

Maar.. waar begin je?

Page 42: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

42

•90 late onset + 270 early onset

•Status onderzoek

•Klacht bij presentatie

memory/non-memory

De status in gedoken Koedam, JAD 2010

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

> 65 jaar <65 jaar

Age-at-onset

memory

non-memory

Klacht bij presentatie

>65 yrs 65 yrs

Er is variatie in presentatie, vooral bij jonge patienten

Neuropsychologisch onderzoek

Belangrijkste kenmerk AD: cognitieve achteruitgang.

Cognitieve functies

geheugen

taal

executieve functies

Verschillende profielen?

Page 43: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

43

Relatie met leeftijd?

-,4000

-,3000

-,2000

-,1000

,0000

,1000

,2000

,3000 > 65 yrs

65 yrs

memory language visuospatial exec.func attention

w

ors

e

better

Early onset; ander cognitief profiel

Smits, JAD 2012

•91 late onset + 81 early onset

•Neuropsych. test batterij

•Per domein; z-scores

•Geen verschil in MMSE (21±5)

Bottom up aanpak N. Scheltens, JNNP 2015

•938 probable AD

•Neuropsych. test batterij

•Latent Class Analysis (LCA)

•8 cognitieve clusters

Memory impaired: 43%

Memory spared: 29%

Memory indifferent: 28%

Page 44: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

44

Cognitive clusters

Atypische AD heeft specifieke kenmerken

N. Scheltens, JNNP 2015

•938 probable AD

•Neuropsych. test batterij

•Latent Class Analysis (LCA)

•8 cognitieve clusters

•Cognitieve subtypes

hangen samen met patient

kenmerken.

•Met name: MOD-VISP

jonger, APOE e4 negatief

and posterieure atrofie

MOD-VISP

Opvallend patroon van atrofie

..dit is ook AD:

Opvallende atrofie

posterieur met gespaarde

hippocampus!

Baseline 2 jr follow-up

52-jarige vrouw met AD

en APOE e3/e3 genotype

Page 45: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

45

Voxel-based morphometry Moeller, NBA 2013

Late onset: atrofie vooral

(mediale) temporaalkwab

Early onset: meer

wijdverspreide atrofie in

hippocampus, temporaalkwab,

precuneus, cingulaire gyrus en

frontale cortex.

•95 early onset + 120 late onset AD

97 jongere + 32 oudere controles

•3T MRI: T1-weighted

•VBM8 pipeline (SPM)

Hebben ze wel AD?

Amyloid-beta: liquor

young old

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

beta

-am

ylo

id 1

-42 p

g/m

l

controls

AD

control

Alzheimer

am

ylo

id-b

eta

1-4

2

young old

Bouwman, NBA 2009

248 AD + 131 controle: jong vs oud

CSF biomarkers: − Amyoid-beta 1-42

− Tau

− Phospho-tau

oude controle lijkt

op AD

AD < control

Jong en oud AD

gelijk!

Early en late onset: zelfde onderliggende ziekte

Page 46: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

46

Amyloid-beta in beeld: PET-scan

•Weinig samenhang ziekte-ernst

•Weinig verandering over tijd

•Amyloid: on/off fenomeen

Rabinovici, Brain 2010

21 early onset + 18 late onset AD, 30 ctrls

Zowel early + late PIB uptake ~ cntrls

Geen verschil tussen AD groepen

Geen betekenisvolle variatie?

Amyloid-beta: PIB-PET

45 jongere AD + 46 oudere AD + 20 controles

Ossenkoppele, Brain 2012

Jong en oud AD: zelfde

totale hoeveelheid

amyloid…

Controls young AD old AD

Page 47: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

47

Amyloid-beta: PIB PET

45 jongere AD + 46 oudere AD + 20 controles

Ossenkoppele, Brain 2012

..maar regionale distributie

verschillend

Jongere patienten relatief meer parietale amyloid

Jong en oud AD: zelfde

totale hoeveelheid

amyloid…

Subtypes van alzheimer?

Page 48: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

48

Tot besluit

Mensen die alzheimer krijgen ondanks

jongere leeftijd

afwezigheid risico gen APOE e4

Krijgen vaker een atypische vorm van AD

non-memory cognitief profiel

snellere achteruitgang

atrofie achterin hersenen (wel zelfde amyloid en tau!)

Belangrijk voor: diagnose, organiseren zorg

Op termijn inzicht in verschillen tussen patienten kan

sleutel vormen therapeutische strategieen

Meer lezen?

Het Alzheimermysterie • Antwoorden op alle vragen die men

ons keer op keer stelt

• Wat weten we al?

• Maar ook; wat we nog niet weten!

• En in welke richtingen we dan

zoeken

Het mooiste woord is herinnering • Interviews met bekende Nederlanders

over hun rol als mantelzorger

• Intieme portretten

• Prachtige foto’s

Page 49: Programma - Deltaplan DementieNeurologie Vergroting herkenbaarheid Vergroting aantal verwijzingen . 6-7-2017 7 Onze missie Combinatie van topreferente patiëntenzorg en ... agressie,

6-7-2017

49