Praktijk Inge Oud

Partner- en relatiebegeleiding bij NAH

-Hersenletsel krijg je niet alleen

-De impact van hersenletsel op gezinnen

-Aanbevelingen

Even wat cijfers

- 226.000 mensen met een gediagnosticeerde beroerte

- 60% daarvan heeft op lange termijn matige hinder

- 33% ervaart ernstige hinder

- Schatting 85.000 mensen met traumatisch hersenletsel

- De belangrijkste oorzaak van invaliditeit

- 16.000 mensen hebben MS

Steeds meer mensen leven langer met de gevolgen van hersenletsel

• Door voorlichting herkennen mensen de symptomen eerder. (tv-spotjes scheve mond)

• Ziekenhuizen moeten 85% v/d patiënten binnen een uur aan de trombolyse hebben

• Revalidatie moet binnen 24 uur starten

• Bij een TIA worden de halsslagaders meer onderzocht

Breuk in levenslijn

• Vaak tijdelijk of langdurig aangewezen zijn op hulpverlening door professionals of naastbetrokkenen

• De gevolgen zijn voor iedereen verschillend en kunnen merkbaar zijn op lichamelijk gebied, in iemands gedrag, emotie of cognitie. Een combinatie van gevolgen is ook mogelijk.

• Daarom heeft deze vorm van hersenletsel zoveel invloed op naasten zoals de partner, kinderen of ouders

Langetermijngevolgen (1)

• Cognitief,emotioneel en gedragsmatig gebied

• Geen of onvoldoende ziektebesef en/of ziekte-inzicht

• Persoonlijkheidsveranderingen

• Niet of onvoldoende bijstellen van verwachtingen

Mogelijke cognitieve stoornissen

• Problemen met de oriëntatie in tijd, ruimte of persoon

• Onvoldoende of geen besef van tijd• Initiatiefverlies• Geen grip op de werkelijkheid• Geheugenproblemen

Langetermijngevolgen (2)

• Zichzelf voortdurend overbelasten

• Relationele problemen

• Minder sociale contacten

• Verwerkingsproblemen

• Moeheid (vooral na een CVA)

Moeheid (vooral na CVA) (1)

Ingrid Port (2006):

223 patiënten: - 69% na een jaar nog vermoeidheid

- 58% na drie jaar nog vermoeidheid

- 19% na drie jaar depressieve klacht- ten die mede in verband staan met vermoeidheid

Moeheid (vooral na CVA) (2)

Impact is groter bij patiënten met:

• Depressieve klachten• Hogere leeftijd• Vrouwelijk geslacht• Externe locus of control gericht op artsen

Mogelijke stoornissen op andere gebieden

• Angst om alleen te zijn• Voortdurende behoefte aan bevestiging• Onvoldoende impulscontrole• Egocentriciteit• Kan zich niet verplaatsen in de ander• Verveling• Ongewenst gedrag is bekrachtigd

Problemen van de gezinsleden (3)

Anne Visser-Meily: Promotieonderzoek “Mantelzorgers, partners bij

CVA revalidatie” (2005)

“Twee maanden na ontslag v/d ouder uit het revalidatiecentrum bleken 54% van de kinderen gedrags- en stemmingsproblemen te hebben die samenhang hadden met de door de gezonde ouder hoeveelheid ervaren zorglast en NIET met kenmerken van de ouder met de beroerte of met de gegeven steun vanuit het revalidatiecentrum.”

Gezonde Ouder

• Belangrijk om de “gezonde” ouder te ondersteunen• Zorglast is te meten: b.v Caregivers Strainindex• Gezonde ouder loopt meer risico overbelast te

raken door:

1. Depressieve kenmerken2. Als ouder v/h vrouwelijke geslacht is3. Passieve copingstijl4. Wanneer de getroffen partner ernstige cognitieve

en/of gedragsmatige problemen heeft

Blijvend lijden(onderzoek 2009 in revalidatiecenrum Utrecht en Limburg onder een

groep hersenletselpatienten)

• 8 jaar na hersenletsel: 70% v/d partners gaven een onveranderd hoog stress-niveau aan. (scoorden hoog op de Caregivers Strainindex)

• Angst en depressieve gevoelens bij patiënt (43%) en partners (34%) kort na hersenletsel, maar ook nog na 3 jaar

• Met andere woorden: “Het went niet”

• Hersenletsel heeft op langere termijn ingrijpende gevolgen voor het welzijn

Begeleiding aan partner

• Psycho-educatie (gericht op verbeteren van kennis)

• Counseling (gericht op aanleren van actieve copingstrategieën)

• Lotgenotencontact

Vervolg onderzoek Anne Visser-Meily

• Het gaat om kinderen tussen 4 en 18 jaar

• Gedrags- en stemmingsproblemen namen af in tijd: 54% bij opname, 29% na 1 jaar na beroerte

• Door kind ervaren trauma bij start revalidatie: voorspelling dat trauma nog langere tijd van invloed is

Vervolg onderzoek Anne Visser-Meily

Meer gedrags- en stemmingsproblemen bij het kind na 1 jaar na de beroerte indien:

• de partner meer sombere gevoelens had• de partner de relatie/huwelijk als matig

beoordeelde (voorbeeld jongetje dat echtgenoottaken ging overnemen met buikpijn)

• het kind jonger was en het een meisje betrof• als de patiënt door de beroerte ernstig was

beperkt

FuPro-mantelzorgonderzoek 2000

• FuPro staat voor Functionele Prognose• Wetenschappelijk onderzoek waarbij de gevolgen van

een beroerte en de mogelijk voorspellende factoren worden onderzocht

• 70 kinderen werden longitudinaal gevolgd• 50% was meisje• In 50% v/d gevallen was de moeder CVA-getroffene• Na een jaar bleken kinderen niet somberder of

ongezonder dan totale groep Ned. kinderen

Vervolg FuPro-mantelzorgonderzoek

• Er waren wel meer gedragsproblemen• Er waren ook meer sociale veranderingen• 1 op 4 kinderen hadden slechtere schoolprestaties (blijven zitten, bijles, lagere rapporten)• 1 op de 4 kinderen namen minder deel aan sportclubs• 63% helpt de zieke ouder dagelijks• 36% v/d ouders vond dat hun kind goed was begeleid• 24% wist het niet• 40% vond dat hun kind niet goed was begeleid

Aanbevelingen FuPro-mantelzorgonderzoek

• De aanbevelingen v/h onderzoek werden omgezet in nieuwe richtlijnen voor CVA-revalidatie Ned.Hartstichting

• Een nieuwe richtlijn: ondersteuning aan kinderen van CVA-getroffenen dient een vast onderdeel te zijn v/d behandeling in het revalidatiecentrum

• Andere nieuwe richtlijn: CVA-getroffene en gezonde partner moeten ondersteund worden in de veranderde ouderrol.

Acties in het Revalidatiecenrum

• Kindermeeloopdag (met getroffene meegaan naar therapieën, zelf ervaren hoe het is met een handicap te leven, deels groepsgewijs)

• Bij maatschappelijk werk gezinsgesprekken

• Nazorgconsulente neemt in evaluatiegesprek anderhalve maand na ontslag uit revalidatiecentrum ook het welzijn van de kinderen mee

Welke kinderen lopen meer kans in hun ontwikkeling gestoord te raken (Tielen 2003)

• Kinderen tussen 12 en 16 jaar oud• Kinderen die opgroeien in een eenoudergezin• Dochters van een zieke moeder• Kinderen uit gezinnen met een dalend

gezinsinkomen• Kinderen van migranten met een taalprobleem

(uitleg)• Kinderen van ouders die religieuze of culturele

bezwaren hebben tegen gebruik van voorzieningen

Beschermende/gunstige factoren tegen dreigende overbelasting kind (Tielen 2003)

• Een goede ouder-kindrelatie• Of een goede band met ten minste een van de

ouders• Sociale steun binnen en buiten het gezin• Aanwezigheid van professionele steun• Een heldere kijk van kinderen op zichzelf en op

de gezinssituatie

Waar op te letten bij kinderen die onder de thuissituatie (dreigen te) lijden

• Vermoeidheid• Concentratieproblemen (slechtere schoolprestaties)• Psychosociale klachten• Eet- en slaapstoornissen• Vluchtgedrag (b.v uit huis vluchten, gebruik verdovende

middelen)• Zich terugtrekken• Zich isoleren van leeftijdgenoten• Of juist agressief gedrag vertonen

Aan welke steun hebben kinderen dan behoefte (Lutzen 2002, Te Lintel Hekkert 2003)

• Erkenning en herkenning (willen gezien en gehoord worden)• Informatie over de ziekte en de omgang met de zieke (voorbeeld)• Betrokken worden in de zorg (overleg taken, verantwoordelijkheden

en organisatie rondom zieke)• Praktische steun: overname van taken en verantwoordelijkheden

als ze als te belasten worden ervaren• Regelmatig gesprekken met beroepskrachten/professionals• Faciliteiten op school: huiswerkhulp, afspraken over verlof en

proefwerken/examens• Lotgenotencontact: contact met jongeren in vergelijkbare situaties,

b.v. via e-mail, chatten en groepsbijeenkomsten

Chronische fase

• Minder “te doen”• Maar er valt meer “te begeleiden”• Na een jaar is er weinig functionele vooruitgang• Aanbod in zorgketen is vaak niet langer dan een

jaar• Vaak onderschatting van medische,

neuropsychologische en psychiatrische problematiek

Pleiten voor:

• Blijvende complexe zorgproblematiek bij chronische hersenletselpatiënten en partners erkennen (voorbeeld v.Lie…)

• Activiteitencentrum om patiënt te ondersteunen en structuur te geven en om thuissituatie te ontlasten

• Goede samenwerking tussen de chronische care-sector en de curatieve sector

Dit betekent:

• Dat in het begin van revalidatie het gezinssysteem in kaart moet worden gebracht

middels: anamnese, vragenlijsten en meetinstrumenten

• Dat geboden ondersteuning gericht moet zijn op het hele systeem i.p.v. op de individuele CVA-getroffene

• Dat bij evaluatie v/d behandeling ook het functioneren van het gezinssysteem moet worden geëvalueerd

Vragen en/of opmerkingen

Praktijk Inge Oud

Partner- en relatiebegeleiding bij NAH

www.praktijkingeoud.nl