Overzicht patientenervaringsverhalen

Een o

verz

icht

van d

e S

tichting C

CC

Pati

ën

terv

ari

ng

sverh

ale

n

Het lustrum symposium ‘Zorg dichtbij’ van 25 november 2016 belichtte

hoe je zorg op maat kunt geven, hoe nieuwe zorg eruit kan gaan zien en

hoe eerstelijnszorg kan worden vormgegeven. Bij zorg op maat denken we

aan goed aansluiten bij de patiënt en de naasten, alles draait om goede

communicatie, of patiënten nu oud of jong zijn. Ervaringsverhalen van

CVA-patiënten en hun naasten zijn een waardevol middel om deze

aansluiting te verbeteren. De verhalen beschrijven niet alleen hoe zij de

zorg hebben ervaren, maar ook en vooral het leven na het CVA.

Er zijn ervaringsverhalen in alle soorten en maten: van getroffenen zelf, hun

naasten of zorgverleners die een CVA doormaakten. Ze verschijnen in de vorm

van een boek, gedicht, kunstwerk of zelfs als film. Veel van deze verhalen zijn

verzameld op de website www.patientervaringsverhalen.nl, een initiatief van

Stichting CCC. De stichting wil de stem van de patiënt laten horen, doen

doorklinken en laten meetellen, en een gids zijn voor mensen die op zoek zijn

naar ervaringen van patiënten/cliënten in de gezondheidszorg. Vanuit dit

patiëntenperspectief hoopt Stichting CCC de zorg te verbeteren.

In dit document volgt een bloemlezing van CVA-gerelateerde ervaringsverhalen.

Op de website kun je nadere informatie en reviews lezen. We nodigen je uit

ervaringsverhalen te lezen, te delen met collega’s én om patiënten en hun

naasten op de verhalen te wijzen.

http://www.patientervaringsverhalen.nl/

http://www.patientervaringsverhalen.nl/

1

Inhoudsopgave Ervaringsverhalen van patiënten/ cliënten .......................................................................................................... 3

Prettig gestoord brein ........................................................................................................................................... 3

Ontwikkelingen in een revalidatieproces. Ervaring van een bedrijfsadviseur met een CVA handicap ................. 3

19 December. De dag van mijn hersenbloeding .................................................................................................. 3

Dansen met je geest ............................................................................................................................................ 3

De genezende kracht ........................................................................................................................................... 4

De kluk ................................................................................................................................................................. 4

Een al te open huis. Wij zijn meer dan ons brein ................................................................................................. 4

Een beroerte ........................................................................................................................................................ 5

Een beroerte in de familie .................................................................................................................................... 5

Een foutje in mijn hoofd........................................................................................................................................ 5

Een herseninfarct als "wake up call" in mijn leven ............................................................................................... 5

Een onverwachte wereld ...................................................................................................................................... 6

Een wonderlijke reis ............................................................................................................................................. 6

En mijn gedachten kleurden rood ........................................................................................................................ 6

Geclipt voor het leven .......................................................................................................................................... 6

Geraakt in het hart van mijn emotionele brein ...................................................................................................... 7

Gevangen in mijn binnenwereld? ......................................................................................................................... 7

Halfzijdig verlamd ................................................................................................................................................. 7

Han van de Bo: Notities Han ................................................................................................................................ 7

Het lustrum van een handicap ............................................................................................................................. 8

Het Ravijn ............................................................................................................................................................ 8

Het woord ligt me op de tong ............................................................................................................................... 8

In eigen hand ....................................................................................................................................................... 8

JIJ De Hoofdpersoon in je eigen leven. JIJ… de hoofdpersoon. Ik leef en ik ben! ............................................... 8

Jezus blijft dansen ............................................................................................................................................... 9

Landschappen van verlangen .............................................................................................................................. 9

Leven met een AVM: Gewoon meedoen en zelf regisseren ................................................................................ 9

Leven, vechten en doorzetten met een schaduw ................................................................................................. 9

Loedertje ............................................................................................................................................................ 10

Menselijk leven bestaat slechts bij de gratie van herinneringen ......................................................................... 10

Mijn 2e kans ....................................................................................................................................................... 10

Mijn CVA ............................................................................................................................................................ 10

Mijn Hoofd stuk deel 2........................................................................................................................................ 10

Mijn jaar vrij ........................................................................................................................................................ 11

Mijn leven als arts en patiënt .............................................................................................................................. 11

Na mijn dood geschreven .................................................................................................................................. 11

Nachtmerrie werd studieboek ............................................................................................................................ 11

Onverwacht inzicht ............................................................................................................................................. 12

Opkrabbelen ...................................................................................................................................................... 12

Over een beroerte gesproken ............................................................................................................................ 12

Polk .................................................................................................................................................................... 12

2

Rob Trip: Eindelijk uitslapen ............................................................................................................................... 12

Scherven kun je lijmen ....................................................................................................................................... 13

Spiegelbeeld vertel eens even ........................................................................................................................... 13

Stik maar ............................................................................................................................................................ 13

Van sondevoeding naar Marsepein ................................................................................................................... 14

Vlinders in een duikerspak ................................................................................................................................. 14

Woman on wheels. Ervaringen in een rolstoel ................................................................................................... 14

Zee ..................................................................................................................................................................... 15

Zwaluwziek ........................................................................................................................................................ 15

Ervaringsverhalen van naasten .......................................................................................................................... 16

Als de zon echt even niet meer lijkt te gaan schijnen ......................................................................................... 16

Als vreugde wegstroomt... .................................................................................................................................. 16

De geur van kruidnagel ...................................................................................................................................... 16

De stille jaren van Corrie ten Boom ................................................................................................................... 16

Hé van Puffelen, wat denk je ervan.. ................................................................................................................. 17

Het sinaasappelstadium voorbij ......................................................................................................................... 17

Het zwijgen van Maria Zachea ........................................................................................................................... 17

Hoe het leven veranderd door een ..................................................................................................................... 17

Ik maak je een graf van letters ........................................................................................................................... 17

Mijn hoofd is hol ................................................................................................................................................. 18

Moeder, wanneer ga je nu eens dood ................................................................................................................ 18

Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd ..................................................................................................... 18

Rauwe dagen ..................................................................................................................................................... 19

Rechts bestaat ................................................................................................................................................... 19

Samen en nooit alleen!!!!! .................................................................................................................................. 19

Sprakeloos ......................................................................................................................................................... 19

Tussen vrees en hoop........................................................................................................................................ 20

Uw moeder was weer erg in de war vandaag .................................................................................................... 20

Verbinding verbroken ......................................................................................................................................... 20

Verleden tijd (Lodesteijn) ................................................................................................................................... 20

Verlies een jaar rond .......................................................................................................................................... 21

We varen nu een andere koers .......................................................................................................................... 21

Yemma ............................................................................................................................................................... 21

Zoektocht naar een ander leven ........................................................................................................................ 21

Zolang ik het kan (Herwerden) ........................................................................................................................... 22

Zorg jij of zorg ik? ............................................................................................................................................... 22

Zorg voor Eigen Kracht ...................................................................................................................................... 22

Gefilmde ervaringsverhalen ............................................................................................................................... 23

Een beroerte houdt je bezig ............................................................................................................................... 23

Elly Stijnen en Ger Willems Show Diverse filmpjes ............................................................................................ 23

Herman Smith: video over beroerte en kunst ..................................................................................................... 23

Hersenstichting, filmpjes van mensen na een CVA ........................................................................................... 23

3

Ervaringsverhalen van patiënten/ cliënten

Prettig gestoord brein Thema: coping, revalidatie, acceptatie

Auteur: Arnie Craninckx

Jaar: 2016

Arnie Craninckx (1963) werd in 2010 getroffen door hersenletsel. De problemen bleken

vooral te liggen op het gebied van denken en doen; onzichtbare beperkingen,

waartegen ze in het dagelijkse leven aanloopt. Ongrijpbaar, aan de buitenkant niet te

zien. Bij de revalidatie adviseerde haar ergotherapeut om te gaan schrijven. Na een

paar jaar begon ze met het schrijven van blogs en Twitteren. Dit hielp bij het

herstelproces. Met deze bundel laat ze ook aan de buitenwereld de onzichtbare

beperkingen zien van een leven met hersenletsel om de beeldvorming over en de zorg

voor mensen met hersenletsel te verbeteren.

Ontwikkelingen in een revalidatieproces. Ervaring van een

bedrijfsadviseur met een CVA handicap Thema: revalidatie

Auteur: Jean Jennekens

Jaar: 2016

Met dit verhaal wil Jean Jennekens, bedrijfsadviseur en veranderingsmanager,

aantonen dat cliënten, wanneer ze veel oefenen en samen met de hulpverleners de

regie voeren in een revalidatieproces, op lange termijn zichzelf en de partner veel leed

besparen en meer levensvreugde kunnen terugkrijgen. Ook kunnen zo de tijdsduur en

de inspanning van de verzorgers, dus de kosten in de zorg, worden verminderd.

19 December. De dag van mijn hersenbloeding Thema's: Acceptatie, Emoties

Perspectief: Egodocument

Auteur: Louise S.

Uitgever: Uitgeverij Boekscout

Jaar: 2016

Boek van 92 pagina’s waarin de schrijfster beschrijft hoe ze een beroerte kreeg,

daarvan revalideerde en zichzelf moest terugvinden (link).

Dansen met je geest Aandoening: Afasie

Auteur: Harriet Ottes

Jaar: 1985

Bespreker: Coleta Platenkamp

De schrijfster, een danseres die ook colitis Ulcerosa heeft kreeg een beroerte en

schrijft verhaaltjes.

https://www.patientervaringsverhalen.nl/sshowgooglepdf.php?url=https://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/21559.pdf

4

De genezende kracht Thema's: Alternatief, Spiritualiteit Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument Auteur: Nicolaas de Ridder Uitgever: Uitgeverij Brave New Books Jaar: 2014

Boek van Nicolaas de Ridder, een medium die o.a. aan Aquarius Angel healing doet, readings met engelen en overledenen en is gericht op gezondheid of trauma’s. Hij kreeg in 2008 een CVA en beschrijft in dit boek hoe hij zichzelf hiervan heeft genezen met ‘genezende gereedschappen in eigen lichaam.

De kluk Auteur: Nanny Kannegieter

Jaar: 2002


Beroerd hersendrama van een afasiepatiënt. In 'De Kluk' beschrijft Nanny Kannegieter

hoe ze op een zondagmorgen in de spiegel kijkt en ziet dat haar gezicht uitgezakt is. In

het ziekenhuis blijkt dat ze een CVA heeft gehad. Ze beschrijft hoe die periode een

periode van veel weer opnieuw leren is, wat het betekent om de meest

vanzelfsprekende zaken te vergeten zoals boterhammen smeren of wassen.

Langzaam leert ze alledaagse zaken weer aan, ook klok kijken (die ze ‘kluk’ noemde).

De vesting zorg

Auteur: Henk Tuten

Jaar: 2003


Een kritisch realistisch sprookje in de vorm van een tuinierscursus. Henk Tuten kreeg

in 1998 een CVA, waardoor hij gehandicapt bleef en met de gezondheidszorg en

zorginstellingen te maken kreeg. In dit boek beschrijft hij zijn bespiegelingen over en

commentaren op de zorg waarbij hij steeds metaforen gebruikt uit een tuinierscursus.

Daarmee wordt het oerwoud van de zorgwereld vergeleken. Ook geeft hij tips en licht

hij toe hoe het anders zou kunnen via een realistisch ‘sprookje’.

Doolhof met Engeltjes

Auteur: Christien van Engelenhoven

Jaar: 2007


Als Christien in 2004 een CVA krijgt, heeft ze net een nieuwe relatie en is werkzaam

als hoofd van een afdeling in een ziekenhuis. Ze beschrijft o.a. haar ervaringen,

gedurende de revalidatie en het effect op haar persoonlijke leven, als ook de contacten

met instanties.

Een al te open huis. Wij zijn meer dan ons brein Thema's: Alternatief, Cliëntvriendelijke zorg, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën


Auteur: Herman Smith

Jaar: 2013

Bespreker: Merthe van der Bruggen

Egodocument van een kunstenaar die zichzelf tot studieobject nam nadat hij een

beroerte had gekregen. Over de nieuwe wereld die er voor Herman Smith openging

5

schreef hij Een wonderlijke reis (2001). Naar aanleiding van dit boek kwam hij in

contact met vele artsen, therapeuten en lotgenoten. De interactie met deze mensen

leverde dit nieuwe boek op. Smith benadert zijn beroerte als een groot avontuur, vol

verwondering, humor en ironie. Hij verdiept zich in wetenschappelijk onderzoek en

neemt ook zijn eigen ervaringen volledig serieus. Zo draagt hij bij aan zijn eigen herstel

en - zo hoopt hij - aan kennisontwikkeling over neurologie en revalidatie. Gedurende

zijn herstelperiode maakt hij talrijke tekeningen en schilderijen, die in het boek werden

opgenomen.

Een beroerte Auteur: Ritchie Douglas

Jaar: 1980


Een dagboek van een herstellende zieke. Dagboekverhalen over leven na een

beroerte. Op eerlijke wijze vertelt de schrijver over zijn ervaringen, gevoelens en

revalidatie. Hij leert na verloop van tijd zijn moeilijkheden en beperkingen onder ogen

te zien.

Een beroerte in de familie Aandoening: beroerte, afasie

Auteur: Valerie Eaton Griffith

Jaar: 1978


In dit boekje, met veel voorbeelden van oefeningen, wordt verteld hoe een

afasiepatiënt door vrijwilligers geholpen wordt tijdens haar revalidatie. (Het

oorspronkelijke boekje is uitverkocht, maar met toestemming van de uitgever is het

boekje door de SAN gefotokopieerd.) Ook de naaste omgeving beschrijft het

revalidatieproces.

Een foutje in mijn hoofd Aandoening: Hersenbloeding, zwangerschap

Thema's: Coping, Deskundigheid, Veerkracht


Auteur: Simonne van Gennip

Uitgever: Uitgeverij Cargo

Jaar: 2014

Zeven maanden zwanger en een hersenbloeding. Boek van 208 pagina’s waarin

Simonne van Gennip beschrijft hoe zij getroffen werd door een hersenbloeding toen zij

7 maanden zwanger was van haar dochtertje Julie. Ze beschrijft hoe ze wakker werd in

het ziekenhuis, revalideerde en beviel van een gezonde dochter. Hoe ze met hulp van

anderen voor Julie leerde zorgen, het ‘foutje in haar hoofd’ met succes werd bestraald

toen Julie zo’n 5 maanden was en zij beviel van nog een dochter Marie. Maar vooral

beschrijft zij ook hoe haar leven veranderde: wat voor impact deze hersenbloeding op

het leven van haar en haar gezin heeft gehad.

Een herseninfarct als "wake up call" in mijn leven Thema's: Acceptatie, Coping, Evenwicht


Auteur: Henk Trost

Uitgever: United p.c.

Autobiografie van de hoop. Een bewerkte en ge-update heruitgave van ‘Nooit meer

jezelf’ Leven na een herseninfarct(2006). Henk Trost werd in 1990 getroffen door een

beroerte en beschrijft de moeizame weg die hij daarna aflegde. Daarbij gaat hij niet

alleen in op fysieke en motorische gevolgen van een herseninfarct, maar ook op

6

minder zichtbare veranderingen, onder andere in gedrag, emoties, intimiteit en

seksualiteit. Ook beschrijft hij hoezeer een CVA een relatie kan beïnvloeden.

Een onverwachte wereld Auteur: Raymond Trimbach

Jaar: 2006


Doordenkboek voor insiders en belangstellende vol toepasselijke ervaringen en humor

Ray Trimbach (1943) kreeg eerst een hartaanval en in 1996 een CVA. Hij was toen 55.

In het boek ‘Een onverwachte wereld’ laat hij met woorden en tekeningen zien hoe dat

zijn leven en dat van zijn omgeving veranderde. Het was een reis door een

onverwachte wereld waarin niet meer deadlines, maar andere uitdagingen bestaan als

drempels, hellingen, trappen, smalle deuren, enzovoort.’ Hij beschrijft zijn nieuwe

wereld op een ontroerende humoristische wijze.

Een wonderlijke reis Auteur: Herman Smith

Jaar: 2001


De beroerte van binnenuit bekeken. Kunstschilder Herman Smith beschrijft op

humoristische en beeldende wijze de wereld die voor hem openging toen hij een

beroerte kreeg. Hij leerde allerlei dingen opnieuw en dacht na over wat het betekende:

Praten en veters strikken, eten snijden en zorgen dat je niet verdwaald. Met mooie

illustraties in kleur. Het herstel na zijn beroerte is zichtbaar in zijn eerste illustraties.

En mijn gedachten kleurden rood Aandoening: hersenbloeding, coma

Auteur: Lena de Nil

Jaar: 2001


Leven na een hersenbloeding. Een vrouw die een hersenbloeding heeft gehad,

beschrijft hoe zij de periode na de coma in het ziekenhuis heeft beleefd.

Geclipt voor het leven Aandoening: hersenbloeding, aneurysma

Thema's: Emoties


Auteur: Nicolette WoolsUitgever: Uitgeverij U2pi BV

Jaar: 2016

Nicolette (Nic) Wools werd in november 2014 getroffen door een hersenbloeding,

veroorzaakt door een giant aneurysma. Zij moest een openhersenoperatie ondergaan

die vele risico's met zich meebracht, waaronder doodgaan. Door de operatie werd zij

aan beide ogen halfzijdig blind, wat haar leven ingrijpend veranderde. Het kostte haar

veel energie en tranen om te leren omgaan met deze handicap. De revalidatie duurde

maanden en was zwaar. Al die tijd bleef zij maar een doel voor ogen houden: haar

oude leven zo snel mogelijk weer terugkrijgen. Dit werd haar missie. Ondanks alle

tegenslagen bleef zij positief en zette alles op alles om haar doel te bereiken.’ Boek

van 75 pagina’s.

7

Geraakt in het hart van mijn emotionele brein Aandoening: herseninfarct

Thema's: Alternatief, Spiritualiteit


Auteur: Els Dudink

Jaar: 2012


In dit boek beschrijft Els Dudink hoe zij in 2003 twee herseninfarcten krijgt die haar

leven beïnvloeden. Medisch gezien werd er geen oorzaak gevonden, dus ging ze zelf

zoeken. Els: Tijdens het lezen merkt de lezer dat ik uitstapjes maak naar mijn

opvoeding, vroegere gezinssituatie en mijn leefstijl. In de herstelperiode doorleef ik

diverse stromingen en neem het effect op mijn lichaam waar. Tevens leg ik uit dat wij

met ons lichaam tot veel in staat zijn. Een boek waarin u veel herkent. 109 pagina’s.

Gevangen in mijn binnenwereld? Aandoening: Beroerte, Locked-in syndroom

Thema's: Communicatie, Coping, Hulpverleningsrelatie


Auteur: Sun-Mi Venema

Jaar: 2010


Het verhaal van een jonge vrouw met het locked-in-syndroom. Levendig en

gedetailleerd egodocument van een jonge vrouw die als zeventienjarige het locked-in-

syndroom kreeg. Leest bij vlagen alsof je bij de beschreven jonge vrouw aan de

keukentafel zit en is dan weer iets formeler van toon.

Het boek volgt het leven van de auteur van haar 14e tot haar 28

e jaar. Het beschrijft

haar leven voor de ziekte, het revalidatieproces en haar huidige levenskwaliteit. Sun-mi

Venema heeft zich met haar situatie verzoend. Ze is erin geslaagd weer van zichzelf

en haar leven te genieten en moedigt lezers aan vooral hun hart te volgen, ondanks

eventuele beperkingen.

Halfzijdig verlamd Aandoening: Beroerte, Depressie, Trombose

Thema's: Coping, Evenwicht, Zorginstellingen


Auteur: Angela van de Ven


Jaar: 2013

Bespreker: Meralda Slager

Mijn leven op zijn kop. Egodocument van Angela van de Ven waarin zij beschrijft hoe

zij plotseling last kreeg van erge hoofdpijn en zowel een infectie als een bloedprop in

de hersenen bleek te hebben. Hierbij traden verschillende complicaties op en moest ze

ook geopereerd worden waardoor ze niet aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. In

het boek beschrijft ze hoe de behandeling is verlopen en het herstel in het ziekenhuis

en hoe ze vervolgens moest revalideren in Groot Klimmendaal te Arnhem.

Han van de Bo: Notities Han Thema's: Coping, Evenwicht, Positief Denken

Perspectief: Egodocument en blog van Han van de Bo, een man die een CVA kreeg

in 2000. In 2000 kreeg Han van de Bo een beroerte. Zijn leven heeft daardoor een

andere wending genomen. Door de afasie gaat het spreken namelijk iets minder

makkelijk, maar dat is geen belemmering om van alles te ondernemen.

8

Het lustrum van een handicap Auteur: Paul Wisse

Jaar: 2009


Paul Wisse beschrijft hier hoe zijn leven na een zware hersenbloeding is. Hij bleef

linkszijdig verlamd en kan niet lopen. Hij vertelt waarom zijn leven nog steeds de

moeite waard en spannend is. Hij beschrijft de reizen die hij de afgelopen vijf jaar heeft

gemaakt en licht daar waar nodig toe hoe hij met zijn handicaps omging. Paul schreef

dit boek om mensen die iets vergelijkbaars meemaken een hart onder de riem te

steken.

Het Ravijn Auteur: Max Pam

Jaar: 2004


Autobiografie van de angst. Verslag van het herstel van een hersenbloeding die Max

Pam in 2002 kreeg. Hij was toen 55 jaar.

Het woord ligt me op de tong Auteur: Louis Heijlen

Jaar: 1982


Dagboek van een afaticus. Louis Heijlen is leraar-werkplaatsleider, als hij op 48 jarige

leeftijd een beroerte krijgt. Op school. Hij beschrijft o.a. hoe hij weer leert schrijven en

autorijden en na acht maanden weer technisch werk op school kan doen. Pas na drie

jaar is hij weer in staat om vlot te praten.

In eigen hand Aandoening: beroerte op jonge leeftijd, eenhandig kind verzorgen

Auteur: Lilian Wolthuis-Droste

Jaar: 2006


Baby-en peuterverzorging voor functioneel eenhandigen.

Hoe ga je om met het feit, dat je maar één hand tot je beschikking hebt, in combinatie

met de zorg voor kinderen? Hoe verdeel je je energie? Zijn er babyartikelen, die op

eenhandigen zijn afgesteld? Allemaal vragen, waar Lilian antwoorden op zocht. Lilian

is inmiddels moeder van drie kinderen en zij heeft haar ervaringen beschreven en

uiteindelijk is dit het handboek ‘In eigen hand’ geworden.

JIJ De Hoofdpersoon in je eigen leven. JIJ… de hoofdpersoon. Ik leef en

ik ben! Aandoening: hersenbloeding, coma

Auteur: Hans Peeters

Jaar: 2007, 2009


Hans Peeters ging zelf terug naar de basics van zijn leven. Op basis daarvan komt hij

tot datgene wat hij belangrijk vindt voor iedereen. En dat legt hij in drie boeken uit. Hij

vertelt hoe hij zelf is gaan nadenken over wat belangrijk is in het leven na zijn

hersenbloeding en dat dat zijn leven beter heeft gemaakt. Hij vindt dat dat te maken

9

heeft met positief zijn, niet geleefd worden, genieten van ieder moment dat

tevredenheid en geluk kan geven.

Jezus blijft dansen Auteur: Henriette Adama

Jaar: 2000


Autobiografisch verhaal over leven na een herseninfarct met de gevolgen daarvan. En

over de beste manier om met een herseninfarct om te gaan en er zoveel mogelijk van

te genezen.

Landschappen van verlangen Auteur: Margot Keune

Jaar: 2002


Afscheid van een grote liefde. Toen Margot 26 jaar was kreeg zij een herseninfarct,

belandde in een rolstoel en moest weer leren praten. Een paar jaar na haar

herseninfarct ontmoette ze de cameraman, Geert de Bruin. Dit werd haar grote liefde.

Geert kreeg op 42-jarige leeftijd slokdarmkanker.

Leven met een AVM: Gewoon meedoen en zelf regisseren Aandoening: AVM

Thema's: Evenwicht, Veerkracht, Zeggenschap


Auteur: Judith Elfrink-Wolters

Uitgever: In eigen beheer

In dit boek van 24 pagina’s gaat Judith Elfrink-Wolters in op haar leven met AVM. Ze

licht toe hoe ze als 11-jarig meisje eerste aanvallen kreeg, welke behandelingen

volgden en wat voor impact dat had op haar leven als kind en later als volwassene.

Leven, vechten en doorzetten met een schaduw Thema's: Dokters in maten en soorten, Multi ziek zijn


Auteur: Antoinette de Kok

Jaar: 2012


Egodocument van 271 pagina s waarin Antoinette de Kok (1984) bespreekt hoe zij

leeft, werkt en moet zoeken naar de juiste behandelingen. Op zevenentwintig jarige

leeftijd kreeg zij een herseninfarct en daarnaast heeft zij last van de chronische

darmziekte Indeterminate Colitis. Haar ziekte ziet zij als een schaduw die groter en

kleiner kan zijn, maar steeds aanwezig is in haar leven. Antoinette beschrijft uitgebreid

hoe haar dagelijks leven verloopt, hoe moeizaam de gang door de gezondheidszorg

was en, hoeveel steun zij heeft van haar ouders en een vriendenkring die er voor haar

zijn. Antoinette: Het leven houdt niet op als je ziek bent. Ik laat de ziekte als een

schaduw naast me leven en wil mijn leven er niet door laten beheersen!

10

Loedertje Auteur: Diana van Climmendael

Jaar: 2010

Bespreker: Lilian Weel

Een CVA-gevalletje. Een verrassend openhartig en met humor geschreven

ervaringsverhaal over het leven na een cerebraal vasculair accident (CVA). Een 335

pagina's lange aaneenschakeling van lezenswaardige korte hoofdstukjes die vaak met

humor zijn doorspekt. Door het ontbreken van enige structuur is het boek een

weerspiegeling geworden van de chaos en verwarring waarin de auteur verkeerd heeft.

Ieder hoofdstuk eindigt met een spreuk. In het tweede deel wordt het verhaal meer

gestructureerd. Dit is geschreven als de auteur verder in het genezingsproces zit.

Menselijk leven bestaat slechts bij de gratie van herinneringen Auteur: Fernand Daudey

Jaar: 1994


Opname en revalidatie, het dagboek van een hersenbloeding. Na een carrière als

balletdanser en balletmeester krijgt Fernand Daudey, dan schrijver/toneelmaker een

hersenbloeding. Het boek bestaat uit korte briefjes van zijn vrouw, dagelijkse verslagen

van de medische en verpleegkundige status, met daartussen de eigen herinneringen

van de schrijver.

Mijn 2e kans Auteur: Jos Puts

Jaar: 2001


Dagboek na mijn herseninfarct. Ervaringsverhaal van Jos die een CVA krijgt en, samen

met zijn vrouw en kinderen, hard aan het werk gaat om zo goed mogelijk te

revalideren. Iets dat bijna 2 jaar zal duren en waarin eindeloos geoefend moet worden.

Mijn CVA


Auteur: Kees Zuidberg

Jaar: 2012


Ervaringsverhaal van 137 pagina s geschreven door Kees Zuidberg, over de periode

dat hij een herseninfarct kreeg. Hij beschrijft hoe het gebeurde, hoe hij behandeld

werd, revalideerde en er mee leerde leven. Ook reacties van zijn omgeving en

positieve en negatieve ervaringen met de hulpverlening worden toegelicht. Hij schreef

dit verhaal 'niet alleen om mijn verhaal te vertellen, maar ook om iedereen die te

maken krijgt met iemand in dezelfde situatie als ik, namelijk met een herseninfarct,

beter te kunnen begrijpen. Wat er zoal door zo'n patiënt heengaat en waar hij of zij

mee te maken krijgt. En hoeveel onbegrip je soms op de weg naar herstel tegen kunt

komen'

Mijn Hoofd stuk deel 2 Thema's: Acceptatie, Faciliteiten, Goed Leven


Auteur: Harry de Weerd

Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers

Jaar: 2014


Vervolg op autobiografisch boek over revalidatie na een CVA. In dit deel focust De

Weerd zich op het aanvaarden van de nieuwe (on-) mogelijkheden in zijn leven. Dit

11

doet hij door zijn leven voor en na het CVA met elkaar te vergelijken. De grondtoon van

het boek is positief, de stijl uitvoerig en vol woordspelingen. Bevat - naast anekdotes

en tips voor lotgenoten - 31 verhalende versjes. Boek van 76 pagina’s.

Mijn jaar vrij Auteur: Robert McCrum

Jaar: 1998


Hervonden leven na een beroerte. Robert McCrum beschrijft hoe hij wakker wordt en

zijn linkerkant niet meer kan bewegen. Met moeite weet hij de telefoon te bereiken en

zijn ouders te waarschuwen. Die slaan alarm. Daarna volgt een beschrijving van

ziekenhuiservaringen, revalidatie en thuiskomst. Daarbij worden citaten uit het

dagboek van zowel Robert als Sarah gebruikt. Zo wordt ook duidelijk hoezeer een

partner ‘mee ervaart’.

Mijn leven als arts en patiënt Aandoening: Arts als patiënt, Beroertes, CVA


Auteur: Peter B.K. Tan

Jaar: 2002


Peter B.K. Tan (1940, Java) volgde zijn artsenopleiding in Indonesië, maar kwam

mede in verband met discriminatie aldaar als etnische Chinees via België in Nederland

te werken als cytoloog-internist. Tot 1995 werkte hij in het toenmalige St. Joannes de

Deo Ziekenhuis te Haarlem In dat jaar kreeg hij zijn eerste hersenstolsel en na een

recidief in 1998 moest hij definitief met zijn werkzaamheden stoppen. In dit boek staat

zijn autobiografie beschreven: een chronologisch verhaal van opleiding en werk met

vanaf pagina 115 aandacht voor zijn ziekte.

Na mijn dood geschreven Auteur: Jan Hein Donner

Jaar: 1986


In ‘Na mijn dood geschreven’ zijn alle stukjes gebundeld die wijlen J.H. Donner in de

jaren tachtig vanuit het verpleeghuis schreef gebundeld. Lezen kon hij toen niet meer,

schrijven ook niet, praten ging uiterst moeizaam, maar typen met één vinger kon hij

wel. Hij beschrijft in, korte, kernachtige, vaak humoristische stukjes over zijn kleine

wereld in het verpleeghuis, over zichzelf, zijn eigen vaak moeilijke gedrag, zijn familie,

de reactie van zijn dochter die aanvankelijk zei dat hij dood was begrijpt hij,

medepatiënten, hulpverleners.

Nachtmerrie werd studieboek Aandoening: CVA, Epilepsie, Lichamelijke handicaps

Thema's: Emoties, Informatief, Veerkracht


Auteur: Ger Willems


Jaar: 2013

Na aanleiding van zijn eerste boek, waarin hij het leven voor mijn handicap beschreef,

besloot Ger Willems om zijn leven in 7 maanden op papier te zetten, zoals hij dagelijks

functioneert, handelt en door zijn omgeving word beïnvloed. Het is de bedoeling om

een duidelijk beeld te maken van een hersenbloeding-patiënt. Ger functioneert nu met

een ‘halfdood lichaam, dat ze bij wijze van spreken zijn vergeten te begraven’. Het

heeft hem heel veel inspanning, energie en tranen gekost.

12

Onverwacht inzicht Aandoening: CVA

Auteur: Jill Bolte Taylor

Jaar: 2008


Het persoonlijke verhaal van een neurologe over haar hersenbloeding.

Ervaringsverhaal van Dr. Jill Bolte Taylor, een arts/ neuroanatoom die gepromoveerd is

op een neurologische studie over haar eigen Herseninfarct(AVM). De Nederlandse

vertaling heeft een voorwoord van Bert Keizer (verpleeghuisarts) en wordt ingeleid

door Prof. Dr. Martien Limburg(neuroloog). Jill geeft in twee hoofdstukken een

uiteenzetting over de werking van de hersenen, terwijl in de andere hoofdstukken haar

eigen ervaringen centraal staan. Ook zijn in het boek aanbevelingen voor herstel

opgenomen (pag.216-218), en een lijst met waarschuwingssignalen (pag.40). In

Amerika stond haar boek op de bestseller lijst. Openhartig, ontroerend.

Opkrabbelen Auteur: L. de Jong

Jaar: 1990


De bekende Dr. L. De Jong kreeg een hersenbloeding. In dit boek beschrijft hij zijn

ziekenhuisopname, de revalidatieperiode, effecten van afasie en de gevolgen van de

hersenbloeding op dagelijks leven. Ook vertelt hij wat het heeft betekend voor zijn

vrouw, kinderen en zijn omgeving.

Over een beroerte gesproken Auteur: C.S.M. Wachters-Kaufman

Jaar: 1999


Een geïllustreerde bundel met ervaringsverhalen van en voor mensen die een CVA

hebben gehad en ook voor hun directe omgeving. Over hulpeloosheid, verlatenheid,

boosheid en frustratie waarbij ze tips geven om te praten over problemen en hulp te

vragen omdat dat helpt.

Polk Auteur: Lily Dircks

Jaar: 2000


Ervaringsverhaal van Lily Dircks, die een CVA kreeg, op basis van haar

aantekeningen, invallen en schetsen. Ze beschrijft de ziekte, behandeling en

revalidatietijd en gaat daarbij in op gevoelens, emoties, bejegening, steun vanuit de

omgeving.

Rob Trip: Eindelijk uitslapen Thema's: Goed Leven


Na 10 juli hoeft Rob Trip niet langer voor dag en dauw op. Hij neemt afscheid van het

Radio 1 Journaal.... In dit stuk vertelt hij over zijn carrière en de hersenbloeding die hij

zeven jaar terug kreeg.

13

Scherven kun je lijmen Thema's: Systeemdwang


Auteur: Nico Meijers

Jaar: 2008


De voormalig jurist en (internet)makelaar beschrijft hoe hij een hersenbloeding kreeg

en ging revalideren in een revalidatiecentrum. Nico Meijers is lovend over de inzet van

het personeel. Maar hij heeft veel kritiek op de manier waarop de zorg geregeld is door

de managers: de mensen achter gesloten deuren waarvan je niet weet wat ze doen ,

die geen verstand van zaken hebben, maar wel over het lot van cliënten beslissen.

Meijers beschrijft dan ook zijn revalidatie in het boek, dat bedoeld is als aanklacht

tegen de managers in de zorg.

Spiegelbeeld vertel eens even Aandoening: Beroerte, Ziekte van Parkinson

Thema's: Coping, Veerkracht

Perspectief: Egodocument, Perspectief Overige

Auteur: Maruschka Koster

Uitgever: Uitgeverij Aquazz

Jaar: 2014

‘'Als ik in de spiegel kijk, zie ik een vrouw van bijna vijftig die behoefte heeft aan rust.

Rust in lichaam en geest. Om dat te bereiken, wordt het tijd om mijn levensverhaal te

vertellen.' Met deze woorden opent Maruscha Koster haar autobiografie waarin ze een

bespiegeling geeft op haar levensloop, het thema ziekte, haar innerlijke strijd en de

normen en waarden die voor haar belangrijk zijn. Maar om zichzelf echt in de spiegel

aan te kunnen kijken, onthult ze haar zoon en levenspartner in dit boek het geheim

waarmee ze niet langer wenst te leven. Een eerlijk en moedig verslag over het omgaan

met tal van herkenbare levensthema's waarmee Maruscha hoopt ook anderen te

kunnen inspireren.’ Boek van 69 pagina’s.

Stik maar Aandoening: CVA Kind, AVM

Thema's: Erkenning, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Systeemdwang

Perspectief: Perspectief Overige

Auteur: Myra de Weerdt


Jaar: 2013


Informeel maar uitgebreid gedocumenteerd verslag van een vrouw wier gezin

gedwongen jarenlang in eigen huis de crackrook van de benedenburen moet

inademen. Ze reageert strijdbaar, roept talloze keren hulp in maar vindt geen gehoor.

Uiteindelijk vindt het gezin nieuwe woonruimte. Maar dan krijgt hun vijfjarige dochter

een hersenbloeding. Het kind blijkt een AVM te hebben. De Weerdt weet uit

buitenlands onderzoek dat het passief meeroken van crack een hersenbloeding tot

gevolg kan hebben. In dit boek roept zij de gemeente Amsterdam, de

woningbouwvereniging, politie en justitie op tot het nemen van hun

verantwoordelijkheid: het beschermen van de rechten van het kind op een drugsvrij

leven. Boek van 201 pagina’s.

14

Van sondevoeding naar Marsepein Aandoening: CVA, tijdens zwangerschap

Thema's: Communicatie, Coping, Evenwicht, Familieverhoudingen, Inventiviteit,

Nazorg, Veerkracht


Auteur: Nelleke van Doodewaard


Jaar: 2013


Egodocument van188 pagina’s waarin Nelleke van Doodewaard beschrijft hoe zij in

2006, toen zij elf weken zwanger was van haar derde dochter, een dubbele

CVA kreeg. Zij werd via het Ruwaard van Putten ziekenhuis 14 dagen op de intensive

care van het Erasmus Medisch centrum te Rotterdam opgenomen. Daarna volgden

een aantal weken op de afdeling neurologie en vervolgens revalidatie in twee

revalidatiecentra: revalidatiecentrum de Hoogstraat en revalidatiecentrum Rijndam.

Dochter Hanna werd in mei 2007 gezond geboren in het Sophia kinderziekenhuis.

Nelleke is dan nog aan het revalideren in het revalidatiecentrum. Na een jaar is zij

weer thuis en revalideert extern. Veel steun heeft ze al die tijd aan haar familie. Haar

vader wordt haar personal assistent. Drie jaar later woont zij op zichzelf in Spijkenisse,

gescheiden. Voor haar kinderen zorgt zij samen met Jeffrey in co-ouderschap.

Vlinders in een duikerspak Aandoening: beroerte, coma, locked-in-syndroom

Auteur: Jean Dominique Bauby

Jaar: 1992


Jean-Dominique Bauby, was 43 jaar toen hij getroffen werd door een beroerte en in

coma geraakt. Na 2 maanden ontwaakte hij. Hij heeft dan ook het locked–in syndroom,

dat hij vergeleek met opgesloten zitten in een duikerspak. Hij werd een kasplant, maar

met een helder verstand. Hij kon alleen via zijn linker ooglid (knipperen)

communiceren, het rechter was vastgeplakt. Toch schreef hij dit egodocument door via

knipogen te dicteren met behulp van een alfabetkaart. Verfilming: The diving bell and

the butterfly. Het waargebeurde verhaal van de Franse Elle hoofdredacteur Jean-

Dominique Bauby die door een beroerte volledig verlamd raakt.

Woman on wheels. Ervaringen in een rolstoel Thema's: Bejegening, Bureaucratie, Faciliteiten, Praktische Problemen


Auteur: Carry-Ann Tjong-Ayong

Uitgever: Stichting Vice Versa

Jaar: 2011

Bespreker: H.J. Lammers (Gestorven oktober 2016)

31 autobiografische schetsen van het leven van een, na een hersenbloeding halfzijdig

verlamde, actieve vrouw, gebonden aan een rolstoel. Boek van 69 pagina’s.

geïllustreerd met foto’s.

15

Zee Aandoening: Beroertes

Auteur: Caroline Waltman

Jaar: 1998


Caroline Waltman (1970) kreeg in 1994 een herseninfarct. In ‘Zee’ schrijft ze over wat

haar overkomen is. Met behulp van thema’s beschrijft ze haar worsteling in het

hedendaagse, jachtige bestaan. Zij gaat van land tot land, van kust tot kust en

daartussen bevindt zich een zee van emotie.

Zwaluwziek Auteur: Anthony Mertens

Jaar: 2008


Leven na een herseninfarct. Autobiografisch verhaal van Anthony Mertens over de

periode waarin hij een herseninfarct kreeg. Met observaties en herinneringen aan zijn

vroegere leven die door het verhaal heen gevlochten zijn. Mertens schrijft dichtbij de

ervaring, boeiend, vlot, oprecht, zichzelf niet ontziend en met een losse toon.

16

Ervaringsverhalen van naasten

Als de zon echt even niet meer lijkt te gaan schijnen Thema's: Coping, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties


Auteur: Petra Brune-van der Veen


Jaar: 2015


Boek van 112 pagina’s waarin Petra Brune-van der Veen beschrijft hoe zij met man en

twee dochters leefde voordat haar man een hersenstaminfarct kreeg, vervolgens

opgenomen werd in het ziekenhuis, complicaties kreeg, revalideerde en hoe dit alles

hun gezinsleven beïnvloed heeft. In het boek is ook een lijstje met don’ts en vooral de

do’s opgenomen voor artsen, verpleegkundigen, familieleden, omgeving.

Als vreugde wegstroomt... Auteur: Cayla Aerssens

Jaar: 2013


Cayla Aerssens beschrijft in dit boek hoe haar man Bo een CVA kreeg, en daarvoor

behandeld werd. Zij vindt steun bij Reiki en andere alternatieve methoden, bijvoorbeeld

dolfijnen healing. Boek van 95 pagina's.

De geur van kruidnagel Aandoening: CVA, Ouderenzorg, Psychogeriatrie

Thema's: Afhankelijkheid, Zeggenschap, Zorginstellingen


Auteur: Jeannet van de Kamp


Jaar: 2008

Theologe Jeannet van de Kamp beschrijft de levens- en familiegeschiedenis van haar

moeder die opgroeide in Nederlands-Indië en na een hersenbloeding wordt

opgenomen in een verpleeghuis in Nederland. De levensgeschiedenis van de oude

dame, die wortelt in het voormalig Nederlands Indië, vormt een tweede verhaallijn.

Vanuit de familiegeschiedenis wordt de betekenis van de titel duidelijk. Dit boek brengt

op een herkenbare, schrijnende maar ook humoristische wijze aan het licht wat

menswaardige zorg is.

De stille jaren van Corrie ten Boom Auteur: Pam Rosewell Moore

Jaar: 1987


Door een hersenbloeding op 86-jarige leeftijd kon Corrie ten Boom niets meer: niet

bewegen, niet praten. Ze was al gestopt met reizen en gaan wonen in Californië, in

een bungalow, maar haar activiteiten en werk werden nu echt lamgelegd. Pam

Rosewell die haar al jaren begeleidde beschrijft hoe dit ging en wat voor impact dat op

hun beider leven had. Want zij moest ineens aan Corrie leiding gaan geven in plaats

van leiding te krijgen van Corrie. Er volgden 5 stille jaren. Corrie communiceerde met

haar ogen en een paar woorden. Zij vond veel steun in haar geloof.

17

Hé van Puffelen, wat denk je ervan.. Auteur: Marjan Essing

Jaar: 2008


Egodocument vanuit het perspectief van Marjan Essing geschreven, waarin ze de

periode beschrijft waarin haar man Theodoor een herseninfarct krijgt. Leest vlot. In de

‘ik’-vorm geschreven.

Het sinaasappelstadium voorbij Thema's: Coma, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Praktische Problemen,

Zorgbelasting

Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overige

Auteur: Jolanda Keesom, Lucia Tielen


Jaar: 2006

Vier portretten over leven met een partner of ouder na een CVA. Vier schetsen

geschreven door familieleden van CVA-getroffenen, die ieder in een andere positie

hebben moeten leren omgaan met de gevolgen. Op deze ervaringen wordt door

deskundigen vanuit verschillende ervaringen en disciplines gereageerd, met

suggesties die de mantelzorgers zullen kunnen steunen bij hun taak. (voor verklaring

van de titel zie eerste citaat). Boek van 80 pagina’s.

Het zwijgen van Maria Zachea Aandoening: CVA

Auteur: Judith Koelemeijer

Jaar: 2001


Maria Zachea had dertien kinderen waarvan er een, Jos, is overleden. Ze krijgt een

hersenbloeding waarna ze niet meer wil praten. De 12 overige kinderen, geboren

tussen 1934 en1953, verwachten dat ze niet meer zo lang zal leven en besluiten de

zorg voor hun moeder op zich te nemen.

Hoe het leven veranderd door een beroerte

Thema's: Emoties


Auteur: Klaas Snijder

Uitgever: Uitgeverij Pumbo

Jaar: 2015

'In die beginfase van de beroerte wordt al beslist Haal je de boot of heb je hem gemist

Wat heeft die los geslagen bloedprop je aangedaan Is er nog kans op een redelijk

bestaan Zijn je hersens nog wat in takt Of is daar teveel uit gepakt. Boek van 50

pagina’s waarin Klaas Snijder in korte stukjes in rijmvorm beschrijft hoe zijn vrouw een

beroerte krijgt en hun leven veranderde. Met foto’s ter illustratie (link).

Ik maak je een graf van letters Aandoening: Coma, CVA, Intensive care

Auteur: Cri Stellweg

Jaar: 1996


Het ‘weduwenboek’ van Cri Stellweg; Met Fred Kersten (Hendrik in de columns) was

ze 50 jaar getrouwd geweest en had ze voor het blad Avenue de halve wereld

afgereisd. Hij stierf in coma, aan de gevolgen van een herseninfarct in het ziekenhuis

op de intensive care. Cri Stellweg beschrijft hoe moeilijk ze dat heeft gevonden, maar

https://www.pumbo.nl/boek/hoe-het-leven-veranderd-door-een-beroerte-kleur.

18

hoe ze later op een van haar ‘gedenkdagen’, terugkomt op die afdeling en er dan rustig

kan zitten. Ze vertelt over een aantal rituele handelingen die ze rouwend, heeft

uitgevoerd, o.a. liefdesbrieven verbranden en zijn verjaardag vieren in het juiste

gezelschap, en hoe het is om alleen achter te blijven. Cri Stellweg heeft meerdere

familieleden begraven en denkt daar ook aan terug, vergelijkt situaties, verschillen en

overeenkomsten.

Mijn hoofd is hol Aandoening: Beroertes

Auteur: Christine Kliphuis

Jaar: 2010


Dit autobiografische boek is Christine Kliphuis eerste boek voor volwassenen. Het gaat

over de periode dat haar moeder een beroerte kreeg tot aan haar dood. Ze gaat in op

wat er na die beroerte gebeurde en welke ingrijpende gevolgen dat had voor haar

moeder, haar omgeving en haarzelf. Een goed leesbaar, ontroerend verhaal.

Moeder, wanneer ga je nu eens dood Aandoening: CVA, Dementie, Ouderenzorg

Thema's: Familieverhoudingen, Zorgbelasting


Auteur: Martina Rosenberg

Uitgever: Uitgeverij Atlas/Contact

Jaar: 2013

Bespreker: Guus van der Veer

Als de zorg voor je ouders een beproeving wordt. In dit boek van 253 bladzijden vertelt

de schrijfster over het dagelijks leven met haar bejaarde ouders. Zij is met haar gezin

bij hen ingetrokken, in de verwachting dat zij hen wat zou kunnen steunen en de

ouders af en toe op haar dochter zouden passen. Al snel wordt de zorgbehoefte van

haar ouders te groot en wordt het leven onder hetzelfde dak een te zware last. De

schrijfster richt zich expliciet tot politici die vinden dat de zorg voor ouderen meer een

zaak van familie en minder een zaak van de overheid moet worden. Ze wil bovendien

de communicatie tussen ouderen en jongeren binnen families bevorderen.

Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd Thema's: Familieverhoudingen, Informatief


Auteur: Wieke van Dun

Jaar: 2011


Over de gevolgen van een herseninfarct. Voorlichtingsboekje/Ervaringsverhaal van 48

pagina s waarin Wieke van Dun samen met zoon Jasper schrijft over wat Jasper, zijn

zusjes en Wieke zelf hebben meegemaakt nadat zijn vader op 39-jarige leeftijd in 2008

een beroerte kreeg. Beschreven wordt wat er kan gebeuren in een gezin waarvan een

ouder door een beroerte gehandicapt raakt en waar de verschillende leden van een

gezin tegenaan kunnen lopen. Daarnaast zijn er in het boekje vragen opgenomen voor

kinderen die een vergelijkbare ervaring hebben meegemaakt, met ruimte in het boekje

om ze te beantwoorden, en enige tips en informatie. Een goed leesbaar boek om met

kinderen samen te lezen. Duidelijke lay-out, geïllustreerd met tekeningen van Jasper.

19

Rauwe dagen Aandoening: Blaaskanker, CVA, Kanker, Ouderenzorg, Post traumatische stress

stoornis (PTSS)

Thema's: Euthanasie, Familieverhoudingen, Rouw


Auteur: Rita Spijker

Uitgever: Uitgeverij Marmer

Jaar: 2013


Een autobiografisch verhaal over het verliezen van ouders. Autobiografisch verhaal

over het verliezen van ouders, mantelzorg en euthanasie. Als haar moeder plotseling

overlijdt, moet Spijker samen met haar familie de mantelzorg voor haar vader op zich

nemen. Dat maakt sterke en ambivalente gevoelens los. Een goed geschreven, intiem

en soms pijnlijk eerlijk verslag over ontluistering, loyaliteit en schuldgevoel. Boek van

160 pagina's.

Rechts bestaat niet

Aandoening: Afasie, hersenbloeding

Thema's: Aftakeling, Goed Leven, Persoonlijke relaties


Auteur: E Tabois

Jaar: 2008


Over afasie ten gevolge van een hersenbloeding. In dit boekje van 52 pagina s

beschrijft mevrouw Tabois van dag tot dag hoe zij samen met haar man een nieuw

evenwicht zochten gedurende het eerste jaar nadat haar man in 2007 een

hersenbloeding had gehad. Het zag er aanvankelijk niet goed uit, hij had een groot

infarct gehad, maar langzaam maar zeker knapte hij toch op en kon gaan revalideren.

Daarna kwam hij weer naar huis. Hij is rechtszijdig verlamd, heeft een hemianopsie

(Rechts bestaat niet) en ernstige afasie, waardoor communiceren met andere mensen

moeilijker is.

Samen en nooit alleen!!!!! Aandoening: Beroertes

Auteur: Gepke Mud

Jaar: 2005


De man van Gepke kreeg een hersenbloeding terwijl zij in de stad liepen. Omdat zij er

altijd vanuit zijn gegaan dat ze er samen uitkomen, gaan ze daar nu ook van uit. En

zo zijn ze deze periode doorgekomen: hij vechtend tegen de dood en zij tegen haar

verdriet en emoties. Vele tegenvallers konden zij overwinnen door hun liefde voor

elkaar. Uitgebreid wordt in dit 108 pagina's tellende boek via dagboekfragmenten van

Gepke de ziekenhuis en revalidatieperiode beschreven. Ook wordt op de laatste acht

pagina's ingegaan op de terugkeer naar huis. Een boek dat vanuit het perspectief van

de partner goed inzicht geeft in hoe de ziekenhuis- en revalidatieperiode ervaren en

verlopen is.

Sprakeloos Aandoening: Beroertes

Auteur: Tom Lanoye

Jaar: 2010

Bespreker: Wout Joling

Sprakeloos is een roman van 360 pagina's over vergankelijkheid. Over de aftakeling

van de moeder van de schrijver die na een beroerte haar spraakvermogen kwijt raakt.

Het 'relaas van een beroerte, vernietigend als een inwendige bliksemslag, en van de

tergende aftakeling die zich daarna twee jaar lang voltrok'. Tegelijk gaat het over de

20

schrijver zelf, over zijn jeugd, zijn leven, zijn familie, talloze bijfiguren, en uiteindelijk

over de onvermijdelijke teloorgang van een moeder-zoon relatie.

Tussen vrees en hoop Aandoening: CVA, Ziekenhuisopname buitenland

Thema's: Zorgbelasting


Auteur: Ruud van Koert

Jaar: 2008


Yvonne van Koert kreeg in 2002 een herseninfarct op het eiland Karpathos in

Griekenland. Haar man Ruud schrijft in dit boek hoe hij en hun dochter voor haar

zorgen gedurende het verblijf in het ziekenhuis in Heraklion op Kreta tot de terugkeer

in Nederland op 10 juni 2002.

Uw moeder was weer erg in de war vandaag Aandoening: Beroertes

Auteur: Mink van Rijsdijk

Jaar: 1988


Een dochter beschrijft het leven van haar moeder die een hersenbloeding heeft gehad.

Verbinding verbroken Auteur: Marcia van Kuijk

Jaar: 2006


De vader van Marcia Kuijk werd geboren in Indonesië maar kwam in de vijftiger jaren

met Marcia’s moeder naar Nederland. Op zijn 74e kreeg hij een CVA. Marcia beschrijft

in boek hoe dat was en hoe de familie reageerde. Een boek afgewisseld met gedichten

en herinneringen. Marcia schreef dit boek in de hoop dat mensen die met CVA worden

geconfronteerd er wat aan hebben.

Verleden tijd (Lodesteijn) Aandoening: Afasie, Beroertes, CVA

Thema's: Communicatie, Dood, Rouw


Auteur: Liet Lodesteijn-Van Nuland


Jaar: 2006

In “Verleden Tijd” wordt door de auteur het wel en wee van haar moeder beschreven,

nadat die werd getroffen door een herseninfarct en daardoor gedwongen werd binnen

een tijdsbestek van 4 maanden op 5 verschillende plekken te verblijven. Ze kon door

haar afasie niet meer goed communiceren en er ontstond een chemische chaos in

haar hoofd . Daardoor begreep ze de vele ingrijpende zaken, die er met haar

gebeurden niet en worstelde ze met erg veel vragen. In die tijd kon ze alle antwoorden

en uitleg niet bevatten. Dat leverde schrijnende taferelen op. Na haar overlijden voelde

de dochter de behoefte haar alsnog die antwoorden te geven. Het verhaal benadrukt

niet de medische kant van de zaak, maar geeft vooral de sociaal/emotionele aspecten

weer rondom de gebeurtenissen na haar infarct. Dit is op een gedetailleerde manier

gedaan, zodat betrokkenen veel zullen herkennen. Boek van 118 pagina’s.

21

Verlies een jaar rond Aandoening: Beroerte, overlijden

Thema's: Coping, Dood, Emoties, Rouw

Auteur: Bert Grotenhuis

Uitgever: Ipenburg

Jaar: 2011

literair dagboek. Boek van 168 pagina’s waarin Bert Grotenhuis in gedichten beschrijft

hoe zijn vrouw plotselinge stierf op 51- jarige leeftijd, na drie hersenbloedingen. Een

jaar lang maakt hij zo duidelijk, hoe hij het na haar dood heeft kunnen volhouden, wat

daarbij hielp. Doorgaan met leven, gemis van een geliefde, herinneringen, humor, het

komt allemaal aan bod. Bert Grotenhuis hoort bij een Pinkstergemeente en gaat ook in

op ook zijn vragen aan God over het waarom.

We varen nu een andere koers Aandoening: Beroertes, CVA

Thema's: Coping, Persoonlijke relaties


Auteur: Marion den Boer

Uitgever: Uitgeverij U2pi BV

Jaar: 2015

In “We varen nu een andere koers” beschrijft Marion den Boer wat er gebeurde na dat

ene telefoontje op 10 januari 2014. Haar man Ton had een herseninfarct gekregen

tijdens zijn werkzaamheden op een duwboot. Hun hele leven stond in één keer op z’n

kop. De schrijfster laat zien hoe hun leven drastisch veranderde, hoe ze hebben

gevochten en hoe ze daarna hun leven weer inhoud hebben kunnen geven. Zij deelt

haar ervaringen ook om lotgenoten te troosten, aan te moedigen, te steunen, hoop te

geven, met schuldgevoelens te leren dealen en een houvast te zijn om na het vallen

weer op te staan.

Yemma Aandoening: Beroertes

Thema's: Allochtonen, Bejegening, Bureaucratie


Auteur: Mohammed Benzakour

Jaar: 2013


Stilleven van een Marokkaanse moeder. Egodocument van Mohammed Benzakour

waarin hij het leven van zijn moeder Yemma beschrijft, echtgenote van een

Marokkaanse eerste generatie gastarbeider. Ze is analfabeet, haar leven bestond uit

huis, gezin en Allah, en krijgt een herseninfarct. Daardoor wordt ze volledig afhankelijk

van zorg, belandt in een rolstoel, raakt volledig verlamd en is niet in staat te spreken.

Mohammed Benzakour wordt haar tolk en belangenbehartiger want Yemma komt

terecht in een doolhof van ziekenhuizen, therapeuten en zorginstellingen. Dezen zijn

niet voorbereid op patiënten als Yemma. Benzakour moet strijden tegen cultureel

onbegrip, bureaucratie, niet menswaardige zorg. Hij zet zich enorm in om Yemma s

leven te veraangenamen en haalt in het boek herinneringen op aan zijn vroegere

moeder, die er altijd voor hem was. Yemma takelt langzaam af.

Zoektocht naar een ander leven Aandoening: Beroertes, CVA

Thema's: Acceptatie, Coping, Evenwicht


Auteur: Ans Mourits-Pietersen

Uitgever: Uitgeverij Bert Post

Jaar: 2012


22

Stukken uit het dagboek van Ans Mourits-Pietersen. In 1997 kreeg de man van de

schrijfster een herseninfarct op 62-jarige leeftijd. Zij beschrijft in dit boek van 408

pagina s hoe het herstel verliep, zowel op lichamelijk als geestelijk gebied en hoe zij

hun leven weer opnieuw inrichtten. Hoe zij afstand moesten doen van een aantal

vanzelfsprekendheden en zoeken naar nieuwe mogelijkheden waarvan zij nog konden

genieten.

Zolang ik het kan (Herwerden) Aandoening: Alzheimer, CVA, Dementie

Thema's: Aftakeling, Communicatie, Evenwicht, Inventiviteit, Persoonlijke relaties


Auteur: Hanne van Herwerden

Uitgever: Uitgeverij Brave New Books

Jaar: 2014


Liefde mantelzorg Vasculaire Dementie. Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct

wordt geconstateerd heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten

staat. In 'Zolang het nog kan' beschrijft ze hoe haar intellectuele maatschappelijk

gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in

iemand die de weg kwijt raakt in zijn leven. Openhartig, soms humoristisch, vertelt zij

hoe zij leert omgaan met zijn steeds grotere afhankelijkheid, haar onmacht, woede en

wanhoop en haar tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet

vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn

kwetsbare bestaan op zich. Haar ervaringen met de wereld van artsen, medicijnen,

persoonsgebonden budget, notarissen, wetten en regels maken haar boek niet alleen

aangrijpend, maar ook een bron van informatie. Zij beschrijft haar problemen met de

medische praktijk, de niet voor bejaarden en dementerenden ontwikkelde medicatie die

bij gedragsproblemen wordt gebruikt, de nogal eens ontoereikende professionele zorg

en de (on)mogelijkheid van euthanasie.

Zorg jij of zorg ik? Aandoening: Beroertes, CVA

Thema's: Clientvriendelijke zorg, Hulpverleningsrelatie, Vernieuwende

patiëntvriendelijke ideeën


Auteur: Cora Postema

Jaar: 2012

Bespreker: H.J. Lammers (Gestorven oktober 2016)

Ervaringen van een mantelzorger na het herseninfarct van haar partner. Beschrijving

van 181 pagina’s over de ervaringen als mantelzorger van een partner die in 2009

getroffen werd door een herseninfarct en met de worsteling met het zich leren vinden

in de nieuwe rol in die abrupte, diep ingrijpende verandering in het leven.

Chronologische, zeer uitgebreide beschrijvingen van het infarct, de medische

behandeling, de revalidatie, de thuiszorg en het familieleven (146 pagina's) Verder

zeventien bijlagen: tips, ondersteuning, aanbevelingen, die alle mogelijke technische,

sociale, economische en verzorgingsfacetten van de relatie zorgbehoevende,

mantelzorger en professionele zorgverlener omvatten.

Zorg voor Eigen Kracht Aandoening: Beroertes, CVA

Thema's: Persoonlijke relaties, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën,

Zeggenschap, Zorg coördinatie


Blogspot van Cora Postema mantelzorger van haar echtgenoot die een CVA kreeg.

23

Gefilmde ervaringsverhalen

Een beroerte houdt je bezig Aandoening: Beroertes, CVA

Thema's: Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Technologie

Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overige

Voor deze voorlichtingsfilm "Een beroerte..houdt je bezig" zijn drie mensen die door

een beroerte getroffen zijn gedurende twee jaar na hun beroerte gefilmd. Samen met

een werkboek vormt dit een lespakket o.a. geschikt voor nascholingsactiviteiten voor

alle professionals die bij de CVA-zorg betrokken zijn. .

http://www.vanhemertprodukties.nl/beroerte.htm

Elly Stijnen en Ger Willems Show Diverse filmpjes Aandoening: CVA, Lichamelijke handicaps

Thema's: Inventiviteit


Ger Willems en partner Elly Stijnen, beiden halfzijdig verlamd laten in verschillende

filmpjes zien hoe ze praktische problemen oplossen, zoals een wijnfles ontkurken. Ook

andere filmpjes: onder andere de vaatwasser leegruimen, autorijden, opstaan,

aankleden, ontbijt, bed opmaken (link).

Herman Smith: video over beroerte en kunst Thema's: Coping, Evenwicht, Goed Leven


Herman Smith, kreeg een beroerte. Met zijn schilderij Gatenkaas maakt Herman hier

duidelijk, dat hij de beroerte ziet als een gat in de hersenen. Op de hele video is te zien

wat de beroerte van Herman voor hem als kunstenaar en als persoon betekent (link).

Hersenstichting, filmpjes van mensen na een CVA Thema's: Lotgenoten, Medepatiënten


Filmpjes met portretten van mensen die weer aan het werk zijn gegaan na een

herseninfarct. Enige aanpassingen waren nodig en die hebben de werkgevers ook

geleverd.

http://www.gerwillems.nl/

http://www.vanhemertprodukties.nl/index.html

Overzicht patientenervaringsverhalen

Documents

Transcript of Overzicht patientenervaringsverhalen