Een o
verz
icht
van d
e S
tichting C
CC
Pati
ën
terv
ari
ng
sverh
ale
n
Het lustrum symposium ‘Zorg dichtbij’ van 25 november 2016 belichtte
hoe je zorg op maat kunt geven, hoe nieuwe zorg eruit kan gaan zien en
hoe eerstelijnszorg kan worden vormgegeven. Bij zorg op maat denken we
aan goed aansluiten bij de patiënt en de naasten, alles draait om goede
communicatie, of patiënten nu oud of jong zijn. Ervaringsverhalen van
CVA-patiënten en hun naasten zijn een waardevol middel om deze
aansluiting te verbeteren. De verhalen beschrijven niet alleen hoe zij de
zorg hebben ervaren, maar ook en vooral het leven na het CVA.
Er zijn ervaringsverhalen in alle soorten en maten: van getroffenen zelf, hun
naasten of zorgverleners die een CVA doormaakten. Ze verschijnen in de vorm
van een boek, gedicht, kunstwerk of zelfs als film. Veel van deze verhalen zijn
verzameld op de website www.patientervaringsverhalen.nl, een initiatief van
Stichting CCC. De stichting wil de stem van de patiënt laten horen, doen
doorklinken en laten meetellen, en een gids zijn voor mensen die op zoek zijn
naar ervaringen van patiënten/cliënten in de gezondheidszorg. Vanuit dit
patiëntenperspectief hoopt Stichting CCC de zorg te verbeteren.
In dit document volgt een bloemlezing van CVA-gerelateerde ervaringsverhalen.
Op de website kun je nadere informatie en reviews lezen. We nodigen je uit
ervaringsverhalen te lezen, te delen met collega’s én om patiënten en hun
naasten op de verhalen te wijzen.
1
Inhoudsopgave Ervaringsverhalen van patiënten/ cliënten .......................................................................................................... 3
Prettig gestoord brein ........................................................................................................................................... 3
Ontwikkelingen in een revalidatieproces. Ervaring van een bedrijfsadviseur met een CVA handicap ................. 3
19 December. De dag van mijn hersenbloeding .................................................................................................. 3
Dansen met je geest ............................................................................................................................................ 3
De genezende kracht ........................................................................................................................................... 4
De kluk ................................................................................................................................................................. 4
Een al te open huis. Wij zijn meer dan ons brein ................................................................................................. 4
Een beroerte ........................................................................................................................................................ 5
Een beroerte in de familie .................................................................................................................................... 5
Een foutje in mijn hoofd........................................................................................................................................ 5
Een herseninfarct als "wake up call" in mijn leven ............................................................................................... 5
Een onverwachte wereld ...................................................................................................................................... 6
Een wonderlijke reis ............................................................................................................................................. 6
En mijn gedachten kleurden rood ........................................................................................................................ 6
Geclipt voor het leven .......................................................................................................................................... 6
Geraakt in het hart van mijn emotionele brein ...................................................................................................... 7
Gevangen in mijn binnenwereld? ......................................................................................................................... 7
Halfzijdig verlamd ................................................................................................................................................. 7
Han van de Bo: Notities Han ................................................................................................................................ 7
Het lustrum van een handicap ............................................................................................................................. 8
Het Ravijn ............................................................................................................................................................ 8
Het woord ligt me op de tong ............................................................................................................................... 8
In eigen hand ....................................................................................................................................................... 8
JIJ De Hoofdpersoon in je eigen leven. JIJ… de hoofdpersoon. Ik leef en ik ben! ............................................... 8
Jezus blijft dansen ............................................................................................................................................... 9
Landschappen van verlangen .............................................................................................................................. 9
Leven met een AVM: Gewoon meedoen en zelf regisseren ................................................................................ 9
Leven, vechten en doorzetten met een schaduw ................................................................................................. 9
Loedertje ............................................................................................................................................................ 10
Menselijk leven bestaat slechts bij de gratie van herinneringen ......................................................................... 10
Mijn 2e kans ....................................................................................................................................................... 10
Mijn CVA ............................................................................................................................................................ 10
Mijn Hoofd stuk deel 2........................................................................................................................................ 10
Mijn jaar vrij ........................................................................................................................................................ 11
Mijn leven als arts en patiënt .............................................................................................................................. 11
Na mijn dood geschreven .................................................................................................................................. 11
Nachtmerrie werd studieboek ............................................................................................................................ 11
Onverwacht inzicht ............................................................................................................................................. 12
Opkrabbelen ...................................................................................................................................................... 12
Over een beroerte gesproken ............................................................................................................................ 12
Polk .................................................................................................................................................................... 12
2
Rob Trip: Eindelijk uitslapen ............................................................................................................................... 12
Scherven kun je lijmen ....................................................................................................................................... 13
Spiegelbeeld vertel eens even ........................................................................................................................... 13
Stik maar ............................................................................................................................................................ 13
Van sondevoeding naar Marsepein ................................................................................................................... 14
Vlinders in een duikerspak ................................................................................................................................. 14
Woman on wheels. Ervaringen in een rolstoel ................................................................................................... 14
Zee ..................................................................................................................................................................... 15
Zwaluwziek ........................................................................................................................................................ 15
Ervaringsverhalen van naasten .......................................................................................................................... 16
Als de zon echt even niet meer lijkt te gaan schijnen ......................................................................................... 16
Als vreugde wegstroomt... .................................................................................................................................. 16
De geur van kruidnagel ...................................................................................................................................... 16
De stille jaren van Corrie ten Boom ................................................................................................................... 16
Hé van Puffelen, wat denk je ervan.. ................................................................................................................. 17
Het sinaasappelstadium voorbij ......................................................................................................................... 17
Het zwijgen van Maria Zachea ........................................................................................................................... 17
Hoe het leven veranderd door een ..................................................................................................................... 17
Ik maak je een graf van letters ........................................................................................................................... 17
Mijn hoofd is hol ................................................................................................................................................. 18
Moeder, wanneer ga je nu eens dood ................................................................................................................ 18
Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd ..................................................................................................... 18
Rauwe dagen ..................................................................................................................................................... 19
Rechts bestaat ................................................................................................................................................... 19
Samen en nooit alleen!!!!! .................................................................................................................................. 19
Sprakeloos ......................................................................................................................................................... 19
Tussen vrees en hoop........................................................................................................................................ 20
Uw moeder was weer erg in de war vandaag .................................................................................................... 20
Verbinding verbroken ......................................................................................................................................... 20
Verleden tijd (Lodesteijn) ................................................................................................................................... 20
Verlies een jaar rond .......................................................................................................................................... 21
We varen nu een andere koers .......................................................................................................................... 21
Yemma ............................................................................................................................................................... 21
Zoektocht naar een ander leven ........................................................................................................................ 21
Zolang ik het kan (Herwerden) ........................................................................................................................... 22
Zorg jij of zorg ik? ............................................................................................................................................... 22
Zorg voor Eigen Kracht ...................................................................................................................................... 22
Gefilmde ervaringsverhalen ............................................................................................................................... 23
Een beroerte houdt je bezig ............................................................................................................................... 23
Elly Stijnen en Ger Willems Show Diverse filmpjes ............................................................................................ 23
Herman Smith: video over beroerte en kunst ..................................................................................................... 23
Hersenstichting, filmpjes van mensen na een CVA ........................................................................................... 23
3
Ervaringsverhalen van patiënten/ cliënten
Prettig gestoord brein Thema: coping, revalidatie, acceptatie
Auteur: Arnie Craninckx
Jaar: 2016
Arnie Craninckx (1963) werd in 2010 getroffen door hersenletsel. De problemen bleken
vooral te liggen op het gebied van denken en doen; onzichtbare beperkingen,
waartegen ze in het dagelijkse leven aanloopt. Ongrijpbaar, aan de buitenkant niet te
zien. Bij de revalidatie adviseerde haar ergotherapeut om te gaan schrijven. Na een
paar jaar begon ze met het schrijven van blogs en Twitteren. Dit hielp bij het
herstelproces. Met deze bundel laat ze ook aan de buitenwereld de onzichtbare
beperkingen zien van een leven met hersenletsel om de beeldvorming over en de zorg
voor mensen met hersenletsel te verbeteren.
Ontwikkelingen in een revalidatieproces. Ervaring van een
bedrijfsadviseur met een CVA handicap Thema: revalidatie
Auteur: Jean Jennekens
Jaar: 2016
Met dit verhaal wil Jean Jennekens, bedrijfsadviseur en veranderingsmanager,
aantonen dat cliënten, wanneer ze veel oefenen en samen met de hulpverleners de
regie voeren in een revalidatieproces, op lange termijn zichzelf en de partner veel leed
besparen en meer levensvreugde kunnen terugkrijgen. Ook kunnen zo de tijdsduur en
de inspanning van de verzorgers, dus de kosten in de zorg, worden verminderd.
19 December. De dag van mijn hersenbloeding Thema's: Acceptatie, Emoties
Perspectief: Egodocument
Auteur: Louise S.
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2016
Boek van 92 pagina’s waarin de schrijfster beschrijft hoe ze een beroerte kreeg,
daarvan revalideerde en zichzelf moest terugvinden (link).
Dansen met je geest Aandoening: Afasie
Auteur: Harriet Ottes
Jaar: 1985
Bespreker: Coleta Platenkamp
De schrijfster, een danseres die ook colitis Ulcerosa heeft kreeg een beroerte en
schrijft verhaaltjes.
4
De genezende kracht Thema's: Alternatief, Spiritualiteit Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument Auteur: Nicolaas de Ridder Uitgever: Uitgeverij Brave New Books Jaar: 2014
Boek van Nicolaas de Ridder, een medium die o.a. aan Aquarius Angel healing doet, readings met engelen en overledenen en is gericht op gezondheid of trauma’s. Hij kreeg in 2008 een CVA en beschrijft in dit boek hoe hij zichzelf hiervan heeft genezen met ‘genezende gereedschappen in eigen lichaam.
De kluk Auteur: Nanny Kannegieter
Jaar: 2002
Bespreker: Coleta Platenkamp
Beroerd hersendrama van een afasiepatiënt. In 'De Kluk' beschrijft Nanny Kannegieter
hoe ze op een zondagmorgen in de spiegel kijkt en ziet dat haar gezicht uitgezakt is. In
het ziekenhuis blijkt dat ze een CVA heeft gehad. Ze beschrijft hoe die periode een
periode van veel weer opnieuw leren is, wat het betekent om de meest
vanzelfsprekende zaken te vergeten zoals boterhammen smeren of wassen.
Langzaam leert ze alledaagse zaken weer aan, ook klok kijken (die ze ‘kluk’ noemde).
De vesting zorg
Auteur: Henk Tuten
Jaar: 2003
Bespreker: Coleta Platenkamp
Een kritisch realistisch sprookje in de vorm van een tuinierscursus. Henk Tuten kreeg
in 1998 een CVA, waardoor hij gehandicapt bleef en met de gezondheidszorg en
zorginstellingen te maken kreeg. In dit boek beschrijft hij zijn bespiegelingen over en
commentaren op de zorg waarbij hij steeds metaforen gebruikt uit een tuinierscursus.
Daarmee wordt het oerwoud van de zorgwereld vergeleken. Ook geeft hij tips en licht
hij toe hoe het anders zou kunnen via een realistisch ‘sprookje’.
Doolhof met Engeltjes
Auteur: Christien van Engelenhoven
Jaar: 2007
Bespreker: Coleta Platenkamp
Als Christien in 2004 een CVA krijgt, heeft ze net een nieuwe relatie en is werkzaam
als hoofd van een afdeling in een ziekenhuis. Ze beschrijft o.a. haar ervaringen,
gedurende de revalidatie en het effect op haar persoonlijke leven, als ook de contacten
met instanties.
Een al te open huis. Wij zijn meer dan ons brein Thema's: Alternatief, Cliëntvriendelijke zorg, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën
Perspectief: Egodocument
Auteur: Herman Smith
Jaar: 2013
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Egodocument van een kunstenaar die zichzelf tot studieobject nam nadat hij een
beroerte had gekregen. Over de nieuwe wereld die er voor Herman Smith openging
5
schreef hij Een wonderlijke reis (2001). Naar aanleiding van dit boek kwam hij in
contact met vele artsen, therapeuten en lotgenoten. De interactie met deze mensen
leverde dit nieuwe boek op. Smith benadert zijn beroerte als een groot avontuur, vol
verwondering, humor en ironie. Hij verdiept zich in wetenschappelijk onderzoek en
neemt ook zijn eigen ervaringen volledig serieus. Zo draagt hij bij aan zijn eigen herstel
en - zo hoopt hij - aan kennisontwikkeling over neurologie en revalidatie. Gedurende
zijn herstelperiode maakt hij talrijke tekeningen en schilderijen, die in het boek werden
opgenomen.
Een beroerte Auteur: Ritchie Douglas
Jaar: 1980
Bespreker: Coleta Platenkamp
Een dagboek van een herstellende zieke. Dagboekverhalen over leven na een
beroerte. Op eerlijke wijze vertelt de schrijver over zijn ervaringen, gevoelens en
revalidatie. Hij leert na verloop van tijd zijn moeilijkheden en beperkingen onder ogen
te zien.
Een beroerte in de familie Aandoening: beroerte, afasie
Auteur: Valerie Eaton Griffith
Jaar: 1978
Bespreker: Coleta Platenkamp
In dit boekje, met veel voorbeelden van oefeningen, wordt verteld hoe een
afasiepatiënt door vrijwilligers geholpen wordt tijdens haar revalidatie. (Het
oorspronkelijke boekje is uitverkocht, maar met toestemming van de uitgever is het
boekje door de SAN gefotokopieerd.) Ook de naaste omgeving beschrijft het
revalidatieproces.
Een foutje in mijn hoofd Aandoening: Hersenbloeding, zwangerschap
Thema's: Coping, Deskundigheid, Veerkracht
Perspectief: Egodocument
Auteur: Simonne van Gennip
Uitgever: Uitgeverij Cargo
Jaar: 2014
Zeven maanden zwanger en een hersenbloeding. Boek van 208 pagina’s waarin
Simonne van Gennip beschrijft hoe zij getroffen werd door een hersenbloeding toen zij
7 maanden zwanger was van haar dochtertje Julie. Ze beschrijft hoe ze wakker werd in
het ziekenhuis, revalideerde en beviel van een gezonde dochter. Hoe ze met hulp van
anderen voor Julie leerde zorgen, het ‘foutje in haar hoofd’ met succes werd bestraald
toen Julie zo’n 5 maanden was en zij beviel van nog een dochter Marie. Maar vooral
beschrijft zij ook hoe haar leven veranderde: wat voor impact deze hersenbloeding op
het leven van haar en haar gezin heeft gehad.
Een herseninfarct als "wake up call" in mijn leven Thema's: Acceptatie, Coping, Evenwicht
Perspectief: Egodocument
Auteur: Henk Trost
Uitgever: United p.c.
Autobiografie van de hoop. Een bewerkte en ge-update heruitgave van ‘Nooit meer
jezelf’ Leven na een herseninfarct(2006). Henk Trost werd in 1990 getroffen door een
beroerte en beschrijft de moeizame weg die hij daarna aflegde. Daarbij gaat hij niet
alleen in op fysieke en motorische gevolgen van een herseninfarct, maar ook op
6
minder zichtbare veranderingen, onder andere in gedrag, emoties, intimiteit en
seksualiteit. Ook beschrijft hij hoezeer een CVA een relatie kan beïnvloeden.
Een onverwachte wereld Auteur: Raymond Trimbach
Jaar: 2006
Bespreker: Coleta Platenkamp
Doordenkboek voor insiders en belangstellende vol toepasselijke ervaringen en humor
Ray Trimbach (1943) kreeg eerst een hartaanval en in 1996 een CVA. Hij was toen 55.
In het boek ‘Een onverwachte wereld’ laat hij met woorden en tekeningen zien hoe dat
zijn leven en dat van zijn omgeving veranderde. Het was een reis door een
onverwachte wereld waarin niet meer deadlines, maar andere uitdagingen bestaan als
drempels, hellingen, trappen, smalle deuren, enzovoort.’ Hij beschrijft zijn nieuwe
wereld op een ontroerende humoristische wijze.
Een wonderlijke reis Auteur: Herman Smith
Jaar: 2001
Bespreker: Coleta Platenkamp
De beroerte van binnenuit bekeken. Kunstschilder Herman Smith beschrijft op
humoristische en beeldende wijze de wereld die voor hem openging toen hij een
beroerte kreeg. Hij leerde allerlei dingen opnieuw en dacht na over wat het betekende:
Praten en veters strikken, eten snijden en zorgen dat je niet verdwaald. Met mooie
illustraties in kleur. Het herstel na zijn beroerte is zichtbaar in zijn eerste illustraties.
En mijn gedachten kleurden rood Aandoening: hersenbloeding, coma
Auteur: Lena de Nil
Jaar: 2001
Bespreker: Coleta Platenkamp
Leven na een hersenbloeding. Een vrouw die een hersenbloeding heeft gehad,
beschrijft hoe zij de periode na de coma in het ziekenhuis heeft beleefd.
Geclipt voor het leven Aandoening: hersenbloeding, aneurysma
Thema's: Emoties
Perspectief: Egodocument
Auteur: Nicolette WoolsUitgever: Uitgeverij U2pi BV
Jaar: 2016
Nicolette (Nic) Wools werd in november 2014 getroffen door een hersenbloeding,
veroorzaakt door een giant aneurysma. Zij moest een openhersenoperatie ondergaan
die vele risico's met zich meebracht, waaronder doodgaan. Door de operatie werd zij
aan beide ogen halfzijdig blind, wat haar leven ingrijpend veranderde. Het kostte haar
veel energie en tranen om te leren omgaan met deze handicap. De revalidatie duurde
maanden en was zwaar. Al die tijd bleef zij maar een doel voor ogen houden: haar
oude leven zo snel mogelijk weer terugkrijgen. Dit werd haar missie. Ondanks alle
tegenslagen bleef zij positief en zette alles op alles om haar doel te bereiken.’ Boek
van 75 pagina’s.
7
Geraakt in het hart van mijn emotionele brein Aandoening: herseninfarct
Thema's: Alternatief, Spiritualiteit
Perspectief: Egodocument
Auteur: Els Dudink
Jaar: 2012
Bespreker: Coleta Platenkamp
In dit boek beschrijft Els Dudink hoe zij in 2003 twee herseninfarcten krijgt die haar
leven beïnvloeden. Medisch gezien werd er geen oorzaak gevonden, dus ging ze zelf
zoeken. Els: Tijdens het lezen merkt de lezer dat ik uitstapjes maak naar mijn
opvoeding, vroegere gezinssituatie en mijn leefstijl. In de herstelperiode doorleef ik
diverse stromingen en neem het effect op mijn lichaam waar. Tevens leg ik uit dat wij
met ons lichaam tot veel in staat zijn. Een boek waarin u veel herkent. 109 pagina’s.
Gevangen in mijn binnenwereld? Aandoening: Beroerte, Locked-in syndroom
Thema's: Communicatie, Coping, Hulpverleningsrelatie
Perspectief: Egodocument
Auteur: Sun-Mi Venema
Jaar: 2010
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Het verhaal van een jonge vrouw met het locked-in-syndroom. Levendig en
gedetailleerd egodocument van een jonge vrouw die als zeventienjarige het locked-in-
syndroom kreeg. Leest bij vlagen alsof je bij de beschreven jonge vrouw aan de
keukentafel zit en is dan weer iets formeler van toon.
Het boek volgt het leven van de auteur van haar 14e tot haar 28
e jaar. Het beschrijft
haar leven voor de ziekte, het revalidatieproces en haar huidige levenskwaliteit. Sun-mi
Venema heeft zich met haar situatie verzoend. Ze is erin geslaagd weer van zichzelf
en haar leven te genieten en moedigt lezers aan vooral hun hart te volgen, ondanks
eventuele beperkingen.
Halfzijdig verlamd Aandoening: Beroerte, Depressie, Trombose
Thema's: Coping, Evenwicht, Zorginstellingen
Perspectief: Egodocument
Auteur: Angela van de Ven
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2013
Bespreker: Meralda Slager
Mijn leven op zijn kop. Egodocument van Angela van de Ven waarin zij beschrijft hoe
zij plotseling last kreeg van erge hoofdpijn en zowel een infectie als een bloedprop in
de hersenen bleek te hebben. Hierbij traden verschillende complicaties op en moest ze
ook geopereerd worden waardoor ze niet aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. In
het boek beschrijft ze hoe de behandeling is verlopen en het herstel in het ziekenhuis
en hoe ze vervolgens moest revalideren in Groot Klimmendaal te Arnhem.
Han van de Bo: Notities Han Thema's: Coping, Evenwicht, Positief Denken
Perspectief: Egodocument en blog van Han van de Bo, een man die een CVA kreeg
in 2000. In 2000 kreeg Han van de Bo een beroerte. Zijn leven heeft daardoor een
andere wending genomen. Door de afasie gaat het spreken namelijk iets minder
makkelijk, maar dat is geen belemmering om van alles te ondernemen.
8
Het lustrum van een handicap Auteur: Paul Wisse
Jaar: 2009
Bespreker: Coleta Platenkamp
Paul Wisse beschrijft hier hoe zijn leven na een zware hersenbloeding is. Hij bleef
linkszijdig verlamd en kan niet lopen. Hij vertelt waarom zijn leven nog steeds de
moeite waard en spannend is. Hij beschrijft de reizen die hij de afgelopen vijf jaar heeft
gemaakt en licht daar waar nodig toe hoe hij met zijn handicaps omging. Paul schreef
dit boek om mensen die iets vergelijkbaars meemaken een hart onder de riem te
steken.
Het Ravijn Auteur: Max Pam
Jaar: 2004
Bespreker: Coleta Platenkamp
Autobiografie van de angst. Verslag van het herstel van een hersenbloeding die Max
Pam in 2002 kreeg. Hij was toen 55 jaar.
Het woord ligt me op de tong Auteur: Louis Heijlen
Jaar: 1982
Bespreker: Coleta Platenkamp
Dagboek van een afaticus. Louis Heijlen is leraar-werkplaatsleider, als hij op 48 jarige
leeftijd een beroerte krijgt. Op school. Hij beschrijft o.a. hoe hij weer leert schrijven en
autorijden en na acht maanden weer technisch werk op school kan doen. Pas na drie
jaar is hij weer in staat om vlot te praten.
In eigen hand Aandoening: beroerte op jonge leeftijd, eenhandig kind verzorgen
Auteur: Lilian Wolthuis-Droste
Jaar: 2006
Bespreker: Coleta Platenkamp
Baby-en peuterverzorging voor functioneel eenhandigen.
Hoe ga je om met het feit, dat je maar één hand tot je beschikking hebt, in combinatie
met de zorg voor kinderen? Hoe verdeel je je energie? Zijn er babyartikelen, die op
eenhandigen zijn afgesteld? Allemaal vragen, waar Lilian antwoorden op zocht. Lilian
is inmiddels moeder van drie kinderen en zij heeft haar ervaringen beschreven en
uiteindelijk is dit het handboek ‘In eigen hand’ geworden.
JIJ De Hoofdpersoon in je eigen leven. JIJ… de hoofdpersoon. Ik leef en
ik ben! Aandoening: hersenbloeding, coma
Auteur: Hans Peeters
Jaar: 2007, 2009
Bespreker: Coleta Platenkamp
Hans Peeters ging zelf terug naar de basics van zijn leven. Op basis daarvan komt hij
tot datgene wat hij belangrijk vindt voor iedereen. En dat legt hij in drie boeken uit. Hij
vertelt hoe hij zelf is gaan nadenken over wat belangrijk is in het leven na zijn
hersenbloeding en dat dat zijn leven beter heeft gemaakt. Hij vindt dat dat te maken
9
heeft met positief zijn, niet geleefd worden, genieten van ieder moment dat
tevredenheid en geluk kan geven.
Jezus blijft dansen Auteur: Henriette Adama
Jaar: 2000
Bespreker: Coleta Platenkamp
Autobiografisch verhaal over leven na een herseninfarct met de gevolgen daarvan. En
over de beste manier om met een herseninfarct om te gaan en er zoveel mogelijk van
te genezen.
Landschappen van verlangen Auteur: Margot Keune
Jaar: 2002
Bespreker: Coleta Platenkamp
Afscheid van een grote liefde. Toen Margot 26 jaar was kreeg zij een herseninfarct,
belandde in een rolstoel en moest weer leren praten. Een paar jaar na haar
herseninfarct ontmoette ze de cameraman, Geert de Bruin. Dit werd haar grote liefde.
Geert kreeg op 42-jarige leeftijd slokdarmkanker.
Leven met een AVM: Gewoon meedoen en zelf regisseren Aandoening: AVM
Thema's: Evenwicht, Veerkracht, Zeggenschap
Perspectief: Egodocument
Auteur: Judith Elfrink-Wolters
Uitgever: In eigen beheer
In dit boek van 24 pagina’s gaat Judith Elfrink-Wolters in op haar leven met AVM. Ze
licht toe hoe ze als 11-jarig meisje eerste aanvallen kreeg, welke behandelingen
volgden en wat voor impact dat had op haar leven als kind en later als volwassene.
Leven, vechten en doorzetten met een schaduw Thema's: Dokters in maten en soorten, Multi ziek zijn
Perspectief: Egodocument
Auteur: Antoinette de Kok
Jaar: 2012
Bespreker: Coleta Platenkamp
Egodocument van 271 pagina s waarin Antoinette de Kok (1984) bespreekt hoe zij
leeft, werkt en moet zoeken naar de juiste behandelingen. Op zevenentwintig jarige
leeftijd kreeg zij een herseninfarct en daarnaast heeft zij last van de chronische
darmziekte Indeterminate Colitis. Haar ziekte ziet zij als een schaduw die groter en
kleiner kan zijn, maar steeds aanwezig is in haar leven. Antoinette beschrijft uitgebreid
hoe haar dagelijks leven verloopt, hoe moeizaam de gang door de gezondheidszorg
was en, hoeveel steun zij heeft van haar ouders en een vriendenkring die er voor haar
zijn. Antoinette: Het leven houdt niet op als je ziek bent. Ik laat de ziekte als een
schaduw naast me leven en wil mijn leven er niet door laten beheersen!
10
Loedertje Auteur: Diana van Climmendael
Jaar: 2010
Bespreker: Lilian Weel
Een CVA-gevalletje. Een verrassend openhartig en met humor geschreven
ervaringsverhaal over het leven na een cerebraal vasculair accident (CVA). Een 335
pagina's lange aaneenschakeling van lezenswaardige korte hoofdstukjes die vaak met
humor zijn doorspekt. Door het ontbreken van enige structuur is het boek een
weerspiegeling geworden van de chaos en verwarring waarin de auteur verkeerd heeft.
Ieder hoofdstuk eindigt met een spreuk. In het tweede deel wordt het verhaal meer
gestructureerd. Dit is geschreven als de auteur verder in het genezingsproces zit.
Menselijk leven bestaat slechts bij de gratie van herinneringen Auteur: Fernand Daudey
Jaar: 1994
Bespreker: Coleta Platenkamp
Opname en revalidatie, het dagboek van een hersenbloeding. Na een carrière als
balletdanser en balletmeester krijgt Fernand Daudey, dan schrijver/toneelmaker een
hersenbloeding. Het boek bestaat uit korte briefjes van zijn vrouw, dagelijkse verslagen
van de medische en verpleegkundige status, met daartussen de eigen herinneringen
van de schrijver.
Mijn 2e kans Auteur: Jos Puts
Jaar: 2001
Bespreker: Coleta Platenkamp
Dagboek na mijn herseninfarct. Ervaringsverhaal van Jos die een CVA krijgt en, samen
met zijn vrouw en kinderen, hard aan het werk gaat om zo goed mogelijk te
revalideren. Iets dat bijna 2 jaar zal duren en waarin eindeloos geoefend moet worden.
Mijn CVA
Perspectief: Egodocument
Auteur: Kees Zuidberg
Jaar: 2012
Bespreker: Coleta Platenkamp
Ervaringsverhaal van 137 pagina s geschreven door Kees Zuidberg, over de periode
dat hij een herseninfarct kreeg. Hij beschrijft hoe het gebeurde, hoe hij behandeld
werd, revalideerde en er mee leerde leven. Ook reacties van zijn omgeving en
positieve en negatieve ervaringen met de hulpverlening worden toegelicht. Hij schreef
dit verhaal 'niet alleen om mijn verhaal te vertellen, maar ook om iedereen die te
maken krijgt met iemand in dezelfde situatie als ik, namelijk met een herseninfarct,
beter te kunnen begrijpen. Wat er zoal door zo'n patiënt heengaat en waar hij of zij
mee te maken krijgt. En hoeveel onbegrip je soms op de weg naar herstel tegen kunt
komen'
Mijn Hoofd stuk deel 2 Thema's: Acceptatie, Faciliteiten, Goed Leven
Perspectief: Egodocument
Auteur: Harry de Weerd
Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers
Jaar: 2014
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Vervolg op autobiografisch boek over revalidatie na een CVA. In dit deel focust De
Weerd zich op het aanvaarden van de nieuwe (on-) mogelijkheden in zijn leven. Dit
11
doet hij door zijn leven voor en na het CVA met elkaar te vergelijken. De grondtoon van
het boek is positief, de stijl uitvoerig en vol woordspelingen. Bevat - naast anekdotes
en tips voor lotgenoten - 31 verhalende versjes. Boek van 76 pagina’s.
Mijn jaar vrij Auteur: Robert McCrum
Jaar: 1998
Bespreker: Coleta Platenkamp
Hervonden leven na een beroerte. Robert McCrum beschrijft hoe hij wakker wordt en
zijn linkerkant niet meer kan bewegen. Met moeite weet hij de telefoon te bereiken en
zijn ouders te waarschuwen. Die slaan alarm. Daarna volgt een beschrijving van
ziekenhuiservaringen, revalidatie en thuiskomst. Daarbij worden citaten uit het
dagboek van zowel Robert als Sarah gebruikt. Zo wordt ook duidelijk hoezeer een
partner ‘mee ervaart’.
Mijn leven als arts en patiënt Aandoening: Arts als patiënt, Beroertes, CVA
Perspectief: Egodocument
Auteur: Peter B.K. Tan
Jaar: 2002
Bespreker: Coleta Platenkamp
Peter B.K. Tan (1940, Java) volgde zijn artsenopleiding in Indonesië, maar kwam
mede in verband met discriminatie aldaar als etnische Chinees via België in Nederland
te werken als cytoloog-internist. Tot 1995 werkte hij in het toenmalige St. Joannes de
Deo Ziekenhuis te Haarlem In dat jaar kreeg hij zijn eerste hersenstolsel en na een
recidief in 1998 moest hij definitief met zijn werkzaamheden stoppen. In dit boek staat
zijn autobiografie beschreven: een chronologisch verhaal van opleiding en werk met
vanaf pagina 115 aandacht voor zijn ziekte.
Na mijn dood geschreven Auteur: Jan Hein Donner
Jaar: 1986
Bespreker: Coleta Platenkamp
In ‘Na mijn dood geschreven’ zijn alle stukjes gebundeld die wijlen J.H. Donner in de
jaren tachtig vanuit het verpleeghuis schreef gebundeld. Lezen kon hij toen niet meer,
schrijven ook niet, praten ging uiterst moeizaam, maar typen met één vinger kon hij
wel. Hij beschrijft in, korte, kernachtige, vaak humoristische stukjes over zijn kleine
wereld in het verpleeghuis, over zichzelf, zijn eigen vaak moeilijke gedrag, zijn familie,
de reactie van zijn dochter die aanvankelijk zei dat hij dood was begrijpt hij,
medepatiënten, hulpverleners.
Nachtmerrie werd studieboek Aandoening: CVA, Epilepsie, Lichamelijke handicaps
Thema's: Emoties, Informatief, Veerkracht
Perspectief: Egodocument
Auteur: Ger Willems
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2013
Na aanleiding van zijn eerste boek, waarin hij het leven voor mijn handicap beschreef,
besloot Ger Willems om zijn leven in 7 maanden op papier te zetten, zoals hij dagelijks
functioneert, handelt en door zijn omgeving word beïnvloed. Het is de bedoeling om
een duidelijk beeld te maken van een hersenbloeding-patiënt. Ger functioneert nu met
een ‘halfdood lichaam, dat ze bij wijze van spreken zijn vergeten te begraven’. Het
heeft hem heel veel inspanning, energie en tranen gekost.
12
Onverwacht inzicht Aandoening: CVA
Auteur: Jill Bolte Taylor
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
Het persoonlijke verhaal van een neurologe over haar hersenbloeding.
Ervaringsverhaal van Dr. Jill Bolte Taylor, een arts/ neuroanatoom die gepromoveerd is
op een neurologische studie over haar eigen Herseninfarct(AVM). De Nederlandse
vertaling heeft een voorwoord van Bert Keizer (verpleeghuisarts) en wordt ingeleid
door Prof. Dr. Martien Limburg(neuroloog). Jill geeft in twee hoofdstukken een
uiteenzetting over de werking van de hersenen, terwijl in de andere hoofdstukken haar
eigen ervaringen centraal staan. Ook zijn in het boek aanbevelingen voor herstel
opgenomen (pag.216-218), en een lijst met waarschuwingssignalen (pag.40). In
Amerika stond haar boek op de bestseller lijst. Openhartig, ontroerend.
Opkrabbelen Auteur: L. de Jong
Jaar: 1990
Bespreker: Coleta Platenkamp
De bekende Dr. L. De Jong kreeg een hersenbloeding. In dit boek beschrijft hij zijn
ziekenhuisopname, de revalidatieperiode, effecten van afasie en de gevolgen van de
hersenbloeding op dagelijks leven. Ook vertelt hij wat het heeft betekend voor zijn
vrouw, kinderen en zijn omgeving.
Over een beroerte gesproken Auteur: C.S.M. Wachters-Kaufman
Jaar: 1999
Bespreker: Coleta Platenkamp
Een geïllustreerde bundel met ervaringsverhalen van en voor mensen die een CVA
hebben gehad en ook voor hun directe omgeving. Over hulpeloosheid, verlatenheid,
boosheid en frustratie waarbij ze tips geven om te praten over problemen en hulp te
vragen omdat dat helpt.
Polk Auteur: Lily Dircks
Jaar: 2000
Bespreker: Coleta Platenkamp
Ervaringsverhaal van Lily Dircks, die een CVA kreeg, op basis van haar
aantekeningen, invallen en schetsen. Ze beschrijft de ziekte, behandeling en
revalidatietijd en gaat daarbij in op gevoelens, emoties, bejegening, steun vanuit de
omgeving.
Rob Trip: Eindelijk uitslapen Thema's: Goed Leven
Perspectief: Egodocument
Na 10 juli hoeft Rob Trip niet langer voor dag en dauw op. Hij neemt afscheid van het
Radio 1 Journaal.... In dit stuk vertelt hij over zijn carrière en de hersenbloeding die hij
zeven jaar terug kreeg.
13
Scherven kun je lijmen Thema's: Systeemdwang
Perspectief: Egodocument
Auteur: Nico Meijers
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
De voormalig jurist en (internet)makelaar beschrijft hoe hij een hersenbloeding kreeg
en ging revalideren in een revalidatiecentrum. Nico Meijers is lovend over de inzet van
het personeel. Maar hij heeft veel kritiek op de manier waarop de zorg geregeld is door
de managers: de mensen achter gesloten deuren waarvan je niet weet wat ze doen ,
die geen verstand van zaken hebben, maar wel over het lot van cliënten beslissen.
Meijers beschrijft dan ook zijn revalidatie in het boek, dat bedoeld is als aanklacht
tegen de managers in de zorg.
Spiegelbeeld vertel eens even Aandoening: Beroerte, Ziekte van Parkinson
Thema's: Coping, Veerkracht
Perspectief: Egodocument, Perspectief Overige
Auteur: Maruschka Koster
Uitgever: Uitgeverij Aquazz
Jaar: 2014
‘'Als ik in de spiegel kijk, zie ik een vrouw van bijna vijftig die behoefte heeft aan rust.
Rust in lichaam en geest. Om dat te bereiken, wordt het tijd om mijn levensverhaal te
vertellen.' Met deze woorden opent Maruscha Koster haar autobiografie waarin ze een
bespiegeling geeft op haar levensloop, het thema ziekte, haar innerlijke strijd en de
normen en waarden die voor haar belangrijk zijn. Maar om zichzelf echt in de spiegel
aan te kunnen kijken, onthult ze haar zoon en levenspartner in dit boek het geheim
waarmee ze niet langer wenst te leven. Een eerlijk en moedig verslag over het omgaan
met tal van herkenbare levensthema's waarmee Maruscha hoopt ook anderen te
kunnen inspireren.’ Boek van 69 pagina’s.
Stik maar Aandoening: CVA Kind, AVM
Thema's: Erkenning, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Systeemdwang
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Myra de Weerdt
Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers
Jaar: 2013
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Informeel maar uitgebreid gedocumenteerd verslag van een vrouw wier gezin
gedwongen jarenlang in eigen huis de crackrook van de benedenburen moet
inademen. Ze reageert strijdbaar, roept talloze keren hulp in maar vindt geen gehoor.
Uiteindelijk vindt het gezin nieuwe woonruimte. Maar dan krijgt hun vijfjarige dochter
een hersenbloeding. Het kind blijkt een AVM te hebben. De Weerdt weet uit
buitenlands onderzoek dat het passief meeroken van crack een hersenbloeding tot
gevolg kan hebben. In dit boek roept zij de gemeente Amsterdam, de
woningbouwvereniging, politie en justitie op tot het nemen van hun
verantwoordelijkheid: het beschermen van de rechten van het kind op een drugsvrij
leven. Boek van 201 pagina’s.
14
Van sondevoeding naar Marsepein Aandoening: CVA, tijdens zwangerschap
Thema's: Communicatie, Coping, Evenwicht, Familieverhoudingen, Inventiviteit,
Nazorg, Veerkracht
Perspectief: Egodocument
Auteur: Nelleke van Doodewaard
Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers
Jaar: 2013
Bespreker: Coleta Platenkamp
Egodocument van188 pagina’s waarin Nelleke van Doodewaard beschrijft hoe zij in
2006, toen zij elf weken zwanger was van haar derde dochter, een dubbele
CVA kreeg. Zij werd via het Ruwaard van Putten ziekenhuis 14 dagen op de intensive
care van het Erasmus Medisch centrum te Rotterdam opgenomen. Daarna volgden
een aantal weken op de afdeling neurologie en vervolgens revalidatie in twee
revalidatiecentra: revalidatiecentrum de Hoogstraat en revalidatiecentrum Rijndam.
Dochter Hanna werd in mei 2007 gezond geboren in het Sophia kinderziekenhuis.
Nelleke is dan nog aan het revalideren in het revalidatiecentrum. Na een jaar is zij
weer thuis en revalideert extern. Veel steun heeft ze al die tijd aan haar familie. Haar
vader wordt haar personal assistent. Drie jaar later woont zij op zichzelf in Spijkenisse,
gescheiden. Voor haar kinderen zorgt zij samen met Jeffrey in co-ouderschap.
Vlinders in een duikerspak Aandoening: beroerte, coma, locked-in-syndroom
Auteur: Jean Dominique Bauby
Jaar: 1992
Bespreker: Coleta Platenkamp
Jean-Dominique Bauby, was 43 jaar toen hij getroffen werd door een beroerte en in
coma geraakt. Na 2 maanden ontwaakte hij. Hij heeft dan ook het locked–in syndroom,
dat hij vergeleek met opgesloten zitten in een duikerspak. Hij werd een kasplant, maar
met een helder verstand. Hij kon alleen via zijn linker ooglid (knipperen)
communiceren, het rechter was vastgeplakt. Toch schreef hij dit egodocument door via
knipogen te dicteren met behulp van een alfabetkaart. Verfilming: The diving bell and
the butterfly. Het waargebeurde verhaal van de Franse Elle hoofdredacteur Jean-
Dominique Bauby die door een beroerte volledig verlamd raakt.
Woman on wheels. Ervaringen in een rolstoel Thema's: Bejegening, Bureaucratie, Faciliteiten, Praktische Problemen
Perspectief: Egodocument
Auteur: Carry-Ann Tjong-Ayong
Uitgever: Stichting Vice Versa
Jaar: 2011
Bespreker: H.J. Lammers (Gestorven oktober 2016)
31 autobiografische schetsen van het leven van een, na een hersenbloeding halfzijdig
verlamde, actieve vrouw, gebonden aan een rolstoel. Boek van 69 pagina’s.
geïllustreerd met foto’s.
15
Zee Aandoening: Beroertes
Auteur: Caroline Waltman
Jaar: 1998
Bespreker: Coleta Platenkamp
Caroline Waltman (1970) kreeg in 1994 een herseninfarct. In ‘Zee’ schrijft ze over wat
haar overkomen is. Met behulp van thema’s beschrijft ze haar worsteling in het
hedendaagse, jachtige bestaan. Zij gaat van land tot land, van kust tot kust en
daartussen bevindt zich een zee van emotie.
Zwaluwziek Auteur: Anthony Mertens
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
Leven na een herseninfarct. Autobiografisch verhaal van Anthony Mertens over de
periode waarin hij een herseninfarct kreeg. Met observaties en herinneringen aan zijn
vroegere leven die door het verhaal heen gevlochten zijn. Mertens schrijft dichtbij de
ervaring, boeiend, vlot, oprecht, zichzelf niet ontziend en met een losse toon.
16
Ervaringsverhalen van naasten
Als de zon echt even niet meer lijkt te gaan schijnen Thema's: Coping, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Petra Brune-van der Veen
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2015
Bespreker: Coleta Platenkamp
Boek van 112 pagina’s waarin Petra Brune-van der Veen beschrijft hoe zij met man en
twee dochters leefde voordat haar man een hersenstaminfarct kreeg, vervolgens
opgenomen werd in het ziekenhuis, complicaties kreeg, revalideerde en hoe dit alles
hun gezinsleven beïnvloed heeft. In het boek is ook een lijstje met don’ts en vooral de
do’s opgenomen voor artsen, verpleegkundigen, familieleden, omgeving.
Als vreugde wegstroomt... Auteur: Cayla Aerssens
Jaar: 2013
Bespreker: Coleta Platenkamp
Cayla Aerssens beschrijft in dit boek hoe haar man Bo een CVA kreeg, en daarvoor
behandeld werd. Zij vindt steun bij Reiki en andere alternatieve methoden, bijvoorbeeld
dolfijnen healing. Boek van 95 pagina's.
De geur van kruidnagel Aandoening: CVA, Ouderenzorg, Psychogeriatrie
Thema's: Afhankelijkheid, Zeggenschap, Zorginstellingen
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Jeannet van de Kamp
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2008
Theologe Jeannet van de Kamp beschrijft de levens- en familiegeschiedenis van haar
moeder die opgroeide in Nederlands-Indië en na een hersenbloeding wordt
opgenomen in een verpleeghuis in Nederland. De levensgeschiedenis van de oude
dame, die wortelt in het voormalig Nederlands Indië, vormt een tweede verhaallijn.
Vanuit de familiegeschiedenis wordt de betekenis van de titel duidelijk. Dit boek brengt
op een herkenbare, schrijnende maar ook humoristische wijze aan het licht wat
menswaardige zorg is.
De stille jaren van Corrie ten Boom Auteur: Pam Rosewell Moore
Jaar: 1987
Bespreker: Coleta Platenkamp
Door een hersenbloeding op 86-jarige leeftijd kon Corrie ten Boom niets meer: niet
bewegen, niet praten. Ze was al gestopt met reizen en gaan wonen in Californië, in
een bungalow, maar haar activiteiten en werk werden nu echt lamgelegd. Pam
Rosewell die haar al jaren begeleidde beschrijft hoe dit ging en wat voor impact dat op
hun beider leven had. Want zij moest ineens aan Corrie leiding gaan geven in plaats
van leiding te krijgen van Corrie. Er volgden 5 stille jaren. Corrie communiceerde met
haar ogen en een paar woorden. Zij vond veel steun in haar geloof.
17
Hé van Puffelen, wat denk je ervan.. Auteur: Marjan Essing
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
Egodocument vanuit het perspectief van Marjan Essing geschreven, waarin ze de
periode beschrijft waarin haar man Theodoor een herseninfarct krijgt. Leest vlot. In de
‘ik’-vorm geschreven.
Het sinaasappelstadium voorbij Thema's: Coma, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Praktische Problemen,
Zorgbelasting
Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overige
Auteur: Jolanda Keesom, Lucia Tielen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2006
Vier portretten over leven met een partner of ouder na een CVA. Vier schetsen
geschreven door familieleden van CVA-getroffenen, die ieder in een andere positie
hebben moeten leren omgaan met de gevolgen. Op deze ervaringen wordt door
deskundigen vanuit verschillende ervaringen en disciplines gereageerd, met
suggesties die de mantelzorgers zullen kunnen steunen bij hun taak. (voor verklaring
van de titel zie eerste citaat). Boek van 80 pagina’s.
Het zwijgen van Maria Zachea Aandoening: CVA
Auteur: Judith Koelemeijer
Jaar: 2001
Bespreker: Coleta Platenkamp
Maria Zachea had dertien kinderen waarvan er een, Jos, is overleden. Ze krijgt een
hersenbloeding waarna ze niet meer wil praten. De 12 overige kinderen, geboren
tussen 1934 en1953, verwachten dat ze niet meer zo lang zal leven en besluiten de
zorg voor hun moeder op zich te nemen.
Hoe het leven veranderd door een beroerte
Thema's: Emoties
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Klaas Snijder
Uitgever: Uitgeverij Pumbo
Jaar: 2015
'In die beginfase van de beroerte wordt al beslist Haal je de boot of heb je hem gemist
Wat heeft die los geslagen bloedprop je aangedaan Is er nog kans op een redelijk
bestaan Zijn je hersens nog wat in takt Of is daar teveel uit gepakt. Boek van 50
pagina’s waarin Klaas Snijder in korte stukjes in rijmvorm beschrijft hoe zijn vrouw een
beroerte krijgt en hun leven veranderde. Met foto’s ter illustratie (link).
Ik maak je een graf van letters Aandoening: Coma, CVA, Intensive care
Auteur: Cri Stellweg
Jaar: 1996
Bespreker: Coleta Platenkamp
Het ‘weduwenboek’ van Cri Stellweg; Met Fred Kersten (Hendrik in de columns) was
ze 50 jaar getrouwd geweest en had ze voor het blad Avenue de halve wereld
afgereisd. Hij stierf in coma, aan de gevolgen van een herseninfarct in het ziekenhuis
op de intensive care. Cri Stellweg beschrijft hoe moeilijk ze dat heeft gevonden, maar
18
hoe ze later op een van haar ‘gedenkdagen’, terugkomt op die afdeling en er dan rustig
kan zitten. Ze vertelt over een aantal rituele handelingen die ze rouwend, heeft
uitgevoerd, o.a. liefdesbrieven verbranden en zijn verjaardag vieren in het juiste
gezelschap, en hoe het is om alleen achter te blijven. Cri Stellweg heeft meerdere
familieleden begraven en denkt daar ook aan terug, vergelijkt situaties, verschillen en
overeenkomsten.
Mijn hoofd is hol Aandoening: Beroertes
Auteur: Christine Kliphuis
Jaar: 2010
Bespreker: Coleta Platenkamp
Dit autobiografische boek is Christine Kliphuis eerste boek voor volwassenen. Het gaat
over de periode dat haar moeder een beroerte kreeg tot aan haar dood. Ze gaat in op
wat er na die beroerte gebeurde en welke ingrijpende gevolgen dat had voor haar
moeder, haar omgeving en haarzelf. Een goed leesbaar, ontroerend verhaal.
Moeder, wanneer ga je nu eens dood Aandoening: CVA, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Martina Rosenberg
Uitgever: Uitgeverij Atlas/Contact
Jaar: 2013
Bespreker: Guus van der Veer
Als de zorg voor je ouders een beproeving wordt. In dit boek van 253 bladzijden vertelt
de schrijfster over het dagelijks leven met haar bejaarde ouders. Zij is met haar gezin
bij hen ingetrokken, in de verwachting dat zij hen wat zou kunnen steunen en de
ouders af en toe op haar dochter zouden passen. Al snel wordt de zorgbehoefte van
haar ouders te groot en wordt het leven onder hetzelfde dak een te zware last. De
schrijfster richt zich expliciet tot politici die vinden dat de zorg voor ouderen meer een
zaak van familie en minder een zaak van de overheid moet worden. Ze wil bovendien
de communicatie tussen ouderen en jongeren binnen families bevorderen.
Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd Thema's: Familieverhoudingen, Informatief
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Wieke van Dun
Jaar: 2011
Bespreker: Coleta Platenkamp
Over de gevolgen van een herseninfarct. Voorlichtingsboekje/Ervaringsverhaal van 48
pagina s waarin Wieke van Dun samen met zoon Jasper schrijft over wat Jasper, zijn
zusjes en Wieke zelf hebben meegemaakt nadat zijn vader op 39-jarige leeftijd in 2008
een beroerte kreeg. Beschreven wordt wat er kan gebeuren in een gezin waarvan een
ouder door een beroerte gehandicapt raakt en waar de verschillende leden van een
gezin tegenaan kunnen lopen. Daarnaast zijn er in het boekje vragen opgenomen voor
kinderen die een vergelijkbare ervaring hebben meegemaakt, met ruimte in het boekje
om ze te beantwoorden, en enige tips en informatie. Een goed leesbaar boek om met
kinderen samen te lezen. Duidelijke lay-out, geïllustreerd met tekeningen van Jasper.
19
Rauwe dagen Aandoening: Blaaskanker, CVA, Kanker, Ouderenzorg, Post traumatische stress
stoornis (PTSS)
Thema's: Euthanasie, Familieverhoudingen, Rouw
Perspectief: Egodocument, Perspectief Overige
Auteur: Rita Spijker
Uitgever: Uitgeverij Marmer
Jaar: 2013
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Een autobiografisch verhaal over het verliezen van ouders. Autobiografisch verhaal
over het verliezen van ouders, mantelzorg en euthanasie. Als haar moeder plotseling
overlijdt, moet Spijker samen met haar familie de mantelzorg voor haar vader op zich
nemen. Dat maakt sterke en ambivalente gevoelens los. Een goed geschreven, intiem
en soms pijnlijk eerlijk verslag over ontluistering, loyaliteit en schuldgevoel. Boek van
160 pagina's.
Rechts bestaat niet
Aandoening: Afasie, hersenbloeding
Thema's: Aftakeling, Goed Leven, Persoonlijke relaties
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: E Tabois
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
Over afasie ten gevolge van een hersenbloeding. In dit boekje van 52 pagina s
beschrijft mevrouw Tabois van dag tot dag hoe zij samen met haar man een nieuw
evenwicht zochten gedurende het eerste jaar nadat haar man in 2007 een
hersenbloeding had gehad. Het zag er aanvankelijk niet goed uit, hij had een groot
infarct gehad, maar langzaam maar zeker knapte hij toch op en kon gaan revalideren.
Daarna kwam hij weer naar huis. Hij is rechtszijdig verlamd, heeft een hemianopsie
(Rechts bestaat niet) en ernstige afasie, waardoor communiceren met andere mensen
moeilijker is.
Samen en nooit alleen!!!!! Aandoening: Beroertes
Auteur: Gepke Mud
Jaar: 2005
Bespreker: Coleta Platenkamp
De man van Gepke kreeg een hersenbloeding terwijl zij in de stad liepen. Omdat zij er
altijd vanuit zijn gegaan dat ze er samen uitkomen, gaan ze daar nu ook van uit. En
zo zijn ze deze periode doorgekomen: hij vechtend tegen de dood en zij tegen haar
verdriet en emoties. Vele tegenvallers konden zij overwinnen door hun liefde voor
elkaar. Uitgebreid wordt in dit 108 pagina's tellende boek via dagboekfragmenten van
Gepke de ziekenhuis en revalidatieperiode beschreven. Ook wordt op de laatste acht
pagina's ingegaan op de terugkeer naar huis. Een boek dat vanuit het perspectief van
de partner goed inzicht geeft in hoe de ziekenhuis- en revalidatieperiode ervaren en
verlopen is.
Sprakeloos Aandoening: Beroertes
Auteur: Tom Lanoye
Jaar: 2010
Bespreker: Wout Joling
Sprakeloos is een roman van 360 pagina's over vergankelijkheid. Over de aftakeling
van de moeder van de schrijver die na een beroerte haar spraakvermogen kwijt raakt.
Het 'relaas van een beroerte, vernietigend als een inwendige bliksemslag, en van de
tergende aftakeling die zich daarna twee jaar lang voltrok'. Tegelijk gaat het over de
20
schrijver zelf, over zijn jeugd, zijn leven, zijn familie, talloze bijfiguren, en uiteindelijk
over de onvermijdelijke teloorgang van een moeder-zoon relatie.
Tussen vrees en hoop Aandoening: CVA, Ziekenhuisopname buitenland
Thema's: Zorgbelasting
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Ruud van Koert
Jaar: 2008
Bespreker: Coleta Platenkamp
Yvonne van Koert kreeg in 2002 een herseninfarct op het eiland Karpathos in
Griekenland. Haar man Ruud schrijft in dit boek hoe hij en hun dochter voor haar
zorgen gedurende het verblijf in het ziekenhuis in Heraklion op Kreta tot de terugkeer
in Nederland op 10 juni 2002.
Uw moeder was weer erg in de war vandaag Aandoening: Beroertes
Auteur: Mink van Rijsdijk
Jaar: 1988
Bespreker: Coleta Platenkamp
Een dochter beschrijft het leven van haar moeder die een hersenbloeding heeft gehad.
Verbinding verbroken Auteur: Marcia van Kuijk
Jaar: 2006
Bespreker: Coleta Platenkamp
De vader van Marcia Kuijk werd geboren in Indonesië maar kwam in de vijftiger jaren
met Marcia’s moeder naar Nederland. Op zijn 74e kreeg hij een CVA. Marcia beschrijft
in boek hoe dat was en hoe de familie reageerde. Een boek afgewisseld met gedichten
en herinneringen. Marcia schreef dit boek in de hoop dat mensen die met CVA worden
geconfronteerd er wat aan hebben.
Verleden tijd (Lodesteijn) Aandoening: Afasie, Beroertes, CVA
Thema's: Communicatie, Dood, Rouw
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Liet Lodesteijn-Van Nuland
Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers
Jaar: 2006
In “Verleden Tijd” wordt door de auteur het wel en wee van haar moeder beschreven,
nadat die werd getroffen door een herseninfarct en daardoor gedwongen werd binnen
een tijdsbestek van 4 maanden op 5 verschillende plekken te verblijven. Ze kon door
haar afasie niet meer goed communiceren en er ontstond een chemische chaos in
haar hoofd . Daardoor begreep ze de vele ingrijpende zaken, die er met haar
gebeurden niet en worstelde ze met erg veel vragen. In die tijd kon ze alle antwoorden
en uitleg niet bevatten. Dat leverde schrijnende taferelen op. Na haar overlijden voelde
de dochter de behoefte haar alsnog die antwoorden te geven. Het verhaal benadrukt
niet de medische kant van de zaak, maar geeft vooral de sociaal/emotionele aspecten
weer rondom de gebeurtenissen na haar infarct. Dit is op een gedetailleerde manier
gedaan, zodat betrokkenen veel zullen herkennen. Boek van 118 pagina’s.
21
Verlies een jaar rond Aandoening: Beroerte, overlijden
Thema's: Coping, Dood, Emoties, Rouw
Auteur: Bert Grotenhuis
Uitgever: Ipenburg
Jaar: 2011
literair dagboek. Boek van 168 pagina’s waarin Bert Grotenhuis in gedichten beschrijft
hoe zijn vrouw plotselinge stierf op 51- jarige leeftijd, na drie hersenbloedingen. Een
jaar lang maakt hij zo duidelijk, hoe hij het na haar dood heeft kunnen volhouden, wat
daarbij hielp. Doorgaan met leven, gemis van een geliefde, herinneringen, humor, het
komt allemaal aan bod. Bert Grotenhuis hoort bij een Pinkstergemeente en gaat ook in
op ook zijn vragen aan God over het waarom.
We varen nu een andere koers Aandoening: Beroertes, CVA
Thema's: Coping, Persoonlijke relaties
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Marion den Boer
Uitgever: Uitgeverij U2pi BV
Jaar: 2015
In “We varen nu een andere koers” beschrijft Marion den Boer wat er gebeurde na dat
ene telefoontje op 10 januari 2014. Haar man Ton had een herseninfarct gekregen
tijdens zijn werkzaamheden op een duwboot. Hun hele leven stond in één keer op z’n
kop. De schrijfster laat zien hoe hun leven drastisch veranderde, hoe ze hebben
gevochten en hoe ze daarna hun leven weer inhoud hebben kunnen geven. Zij deelt
haar ervaringen ook om lotgenoten te troosten, aan te moedigen, te steunen, hoop te
geven, met schuldgevoelens te leren dealen en een houvast te zijn om na het vallen
weer op te staan.
Yemma Aandoening: Beroertes
Thema's: Allochtonen, Bejegening, Bureaucratie
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Mohammed Benzakour
Jaar: 2013
Bespreker: Coleta Platenkamp
Stilleven van een Marokkaanse moeder. Egodocument van Mohammed Benzakour
waarin hij het leven van zijn moeder Yemma beschrijft, echtgenote van een
Marokkaanse eerste generatie gastarbeider. Ze is analfabeet, haar leven bestond uit
huis, gezin en Allah, en krijgt een herseninfarct. Daardoor wordt ze volledig afhankelijk
van zorg, belandt in een rolstoel, raakt volledig verlamd en is niet in staat te spreken.
Mohammed Benzakour wordt haar tolk en belangenbehartiger want Yemma komt
terecht in een doolhof van ziekenhuizen, therapeuten en zorginstellingen. Dezen zijn
niet voorbereid op patiënten als Yemma. Benzakour moet strijden tegen cultureel
onbegrip, bureaucratie, niet menswaardige zorg. Hij zet zich enorm in om Yemma s
leven te veraangenamen en haalt in het boek herinneringen op aan zijn vroegere
moeder, die er altijd voor hem was. Yemma takelt langzaam af.
Zoektocht naar een ander leven Aandoening: Beroertes, CVA
Thema's: Acceptatie, Coping, Evenwicht
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Ans Mourits-Pietersen
Uitgever: Uitgeverij Bert Post
Jaar: 2012
Bespreker: Coleta Platenkamp
22
Stukken uit het dagboek van Ans Mourits-Pietersen. In 1997 kreeg de man van de
schrijfster een herseninfarct op 62-jarige leeftijd. Zij beschrijft in dit boek van 408
pagina s hoe het herstel verliep, zowel op lichamelijk als geestelijk gebied en hoe zij
hun leven weer opnieuw inrichtten. Hoe zij afstand moesten doen van een aantal
vanzelfsprekendheden en zoeken naar nieuwe mogelijkheden waarvan zij nog konden
genieten.
Zolang ik het kan (Herwerden) Aandoening: Alzheimer, CVA, Dementie
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Evenwicht, Inventiviteit, Persoonlijke relaties
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Hanne van Herwerden
Uitgever: Uitgeverij Brave New Books
Jaar: 2014
Bespreker: Coleta Platenkamp
Liefde mantelzorg Vasculaire Dementie. Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct
wordt geconstateerd heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten
staat. In 'Zolang het nog kan' beschrijft ze hoe haar intellectuele maatschappelijk
gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in
iemand die de weg kwijt raakt in zijn leven. Openhartig, soms humoristisch, vertelt zij
hoe zij leert omgaan met zijn steeds grotere afhankelijkheid, haar onmacht, woede en
wanhoop en haar tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet
vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn
kwetsbare bestaan op zich. Haar ervaringen met de wereld van artsen, medicijnen,
persoonsgebonden budget, notarissen, wetten en regels maken haar boek niet alleen
aangrijpend, maar ook een bron van informatie. Zij beschrijft haar problemen met de
medische praktijk, de niet voor bejaarden en dementerenden ontwikkelde medicatie die
bij gedragsproblemen wordt gebruikt, de nogal eens ontoereikende professionele zorg
en de (on)mogelijkheid van euthanasie.
Zorg jij of zorg ik? Aandoening: Beroertes, CVA
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Hulpverleningsrelatie, Vernieuwende
patiëntvriendelijke ideeën
Perspectief: Perspectief Overige
Auteur: Cora Postema
Jaar: 2012
Bespreker: H.J. Lammers (Gestorven oktober 2016)
Ervaringen van een mantelzorger na het herseninfarct van haar partner. Beschrijving
van 181 pagina’s over de ervaringen als mantelzorger van een partner die in 2009
getroffen werd door een herseninfarct en met de worsteling met het zich leren vinden
in de nieuwe rol in die abrupte, diep ingrijpende verandering in het leven.
Chronologische, zeer uitgebreide beschrijvingen van het infarct, de medische
behandeling, de revalidatie, de thuiszorg en het familieleven (146 pagina's) Verder
zeventien bijlagen: tips, ondersteuning, aanbevelingen, die alle mogelijke technische,
sociale, economische en verzorgingsfacetten van de relatie zorgbehoevende,
mantelzorger en professionele zorgverlener omvatten.
Zorg voor Eigen Kracht Aandoening: Beroertes, CVA
Thema's: Persoonlijke relaties, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën,
Zeggenschap, Zorg coördinatie
Perspectief: Perspectief Overige
Blogspot van Cora Postema mantelzorger van haar echtgenoot die een CVA kreeg.
23
Gefilmde ervaringsverhalen
Een beroerte houdt je bezig Aandoening: Beroertes, CVA
Thema's: Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Technologie
Perspectief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overige
Voor deze voorlichtingsfilm "Een beroerte..houdt je bezig" zijn drie mensen die door
een beroerte getroffen zijn gedurende twee jaar na hun beroerte gefilmd. Samen met
een werkboek vormt dit een lespakket o.a. geschikt voor nascholingsactiviteiten voor
alle professionals die bij de CVA-zorg betrokken zijn. .
http://www.vanhemertprodukties.nl/beroerte.htm
Elly Stijnen en Ger Willems Show Diverse filmpjes Aandoening: CVA, Lichamelijke handicaps
Thema's: Inventiviteit
Perspectief: Egodocument
Ger Willems en partner Elly Stijnen, beiden halfzijdig verlamd laten in verschillende
filmpjes zien hoe ze praktische problemen oplossen, zoals een wijnfles ontkurken. Ook
andere filmpjes: onder andere de vaatwasser leegruimen, autorijden, opstaan,
aankleden, ontbijt, bed opmaken (link).
Herman Smith: video over beroerte en kunst Thema's: Coping, Evenwicht, Goed Leven
Perspectief: Egodocument
Herman Smith, kreeg een beroerte. Met zijn schilderij Gatenkaas maakt Herman hier
duidelijk, dat hij de beroerte ziet als een gat in de hersenen. Op de hele video is te zien
wat de beroerte van Herman voor hem als kunstenaar en als persoon betekent (link).
Hersenstichting, filmpjes van mensen na een CVA Thema's: Lotgenoten, Medepatiënten
Perspectief: Egodocument, Perspectief Overige
Filmpjes met portretten van mensen die weer aan het werk zijn gegaan na een
herseninfarct. Enige aanpassingen waren nodig en die hebben de werkgevers ook
geleverd.
Top Related