Ook de chronische fase na hersenletsel kent ... · Hemiparese Geheugenstoornis Depressie Lopen...

Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden

Prof.dr. Caroline van Heugten

Dept P&N, MHeNS, FHML

Dept NP&PP, FPN Masterclass InteraktContour 21 jan 2016, Zwolle

Over wie gaat dit verhaal?

° 130.000 nieuwe getroffenen per jaar

° 85.000 traumatisch hersenletsel

° 45.000 CVA

° 10.000 andere diagnoses

° Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers

° Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen

° Vergrijzing

° 40.000 nieuwe mensen met blijvende problemen

° 650.000 totaal aantal NAH

Na het ziekenhuis?

CVA 45.000

Trauma 85.000

hartstilstand 16.000

70-95% ontslag naar huis

Participatie in maatschappij

±70 NAH patiënten per huisarts

4

Pathologie (ICD)

Structuur

functie Activiteiten

Maatschappelijke

participatie

Omgeving Persoonlijke factoren

Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO)

5

Hersenletsel

Hemiparese

Geheugenstoornis

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding

Sociale activiteiten

Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl

De persoon met hersenletsel

6

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding



Participatie na hersenletsel

Herstel na hersenletsel

0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

Premorbide niveau Letsel -> breuk in de levenslijn

Plasticiteit


Premorbide niveau letsel

Neurologisch herstel-plasticiteit

Spontaan herstel versus training-induced herstel



Neurologisch herstel-plasticiteit

Herstel na hersenletsel



functieherstel

functioneel herstel

verwerking

Plasticiteit



functieherstel

functioneel herstel

verwerking

Aanpassingsproces



functieherstel

functioneel herstel

verwerking

aanpassing

Patientperspectief



Will I live?

Will I walk?

Will I work?

Will I go to Ibiza?

Participatie

14

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding



Participatie na hersenletsel?

Welke problemen zijn er?

Vergeetachtig 61%

Mentale traag 56%

Moeite met schrijven 56%

Slechte concentratie 55%

Geen 2 dingen tegelijk 53%

Moeite met lezen 48%

Vermoeidheid Eerder huilen 58% Initiatiefverlies 50% Irritatie 50% Veranderde seksualiteit 49% Veranderde persoonlijkheid 48% Afhankelijk gedrag 45% Depressief 45%

Problematiek na CVA?

Problematiek na CVA?

Patiënten:

> 60 % in de eerste paar weken

20 % na 5 jaar

Partners:

50 % na een half jaar

33 % na 5 jaar

Depressie bij partners

TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen 36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten Vergelijkbaar met CVA groep Specifiek voor TIA/CVA: cognitieve en communicatieproblemen

Depressie bij patiënten

Belangrijkste problemen tijdens huisbezoeken in CVA keten (Fens, 2013)

0-1 maand 2-4 maanden 5-7 maanden 11-13 maanden

17-19 maanden

Moe 78% Moe 64% Moe 44% Moe 48% Moe 39%

iADL 61% iADL 61% iADL 41% iADL 41% Cognitie 33%

Medische problemen 50%

Sociale act. 50%


Sociale act. 41%

Communicatie 33%

Cognitie 46% Cognitie 50% Cognitie 29% Cognitie 38% iADL 28%

Sociale act. 46%


ADL 29% Communicatie 38%


Info tekort 41%

Communicatie 43%

Communicatie 24%

Emoties 34% Emoties 17%

Problematiek na traumatisch hersenletsel?

Matig tot ernstig traumatisch letsel: 94% thuis na 1 jaar 76% cognitieve stoornissen 67% gedragsproblemen 55% fysieke problemen 25% ernstig beperkt 32% terug naar werk

Klachten top 5 na licht letsel: vermoeidheid 46% vergeetachtigheid 33% concentratieproblemen 33% trager denken 31% hoofdpijn 21%

Gevolgen na licht letsel: HADS-D >7: 44% HADS-A >7: 54% Ontevreden: 31% Catastroferen >32: 59% Geen werk 54%

Ervaren problemen over de tijd

Dus: veel problematiek!

22

Hersenletsel

MMSE =30

GCS=13-15

Barthel index

> 18

Naar huis

en dan?

Klachten partner? Klachten patient?

Wat is een goede uitkomst?

‘Walking and talking patient’ (Planton, 2012;

van Dijk, 2012; van Mierlo, 2011)

MOCA < max Huis (%) Revalidatie (%)

Moca totaal 97,6 95,8

Aandacht 41,7 51,6

Geheugen 85,8 88,4

Orientatie 21,3 30,5

Planning 67,3 73,7

Abstractie 72,0 66,3

Taal 71,7 72,6

Benoemen 12,6 16,8

Participatie problemen (van Mierlo, 2011)

Probleemgebieden %

Huishouden 63

Fysieke bezigheden 61

Mobiliteit buitenshuis 57

Familie en anderen bezoeken 57

Dagtripjes en andere activiteiten buiten 56

Uitgaan 49

Hobby’s thuis 35

Werk en opleiding 35

Bezoek krijgen 31

Contact via telefoon of computer 27

Participatie na CVA (Blomer et al, 2015)

CVA patient Persoon die (ooit) een CVA heeft gehad

Participatie neemt af na CVA: productiviteit, vrije tijd en sociale activiteiten

Voor CVA

Maar wat te doen?

Zorgbehoeften (Hare, 2006)



- Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek

Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar

herstel, 20111)

° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar:

° Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend

° Patienten hebben moeite passende hulp te vinden

° Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg: * patienten raken uit het oog verloren * patienten vallen tussen wal en schip * continuiteit van zorg gaat verloren * hulp wordt gefragmenteerd aangeboden * problemen vragen om samenhangende en integrale aanpak

Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg

1. Signalering en monitoring = screening van risicopatienten en langere follow-up

2. Integrale diagnostiek

3. Overdracht van zorg

4. Casuscoordinatie

5. Voorlichting en communicatie

6. Zelfmanagement en mantelzorg

Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit * Trauma – SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses

Follow-up Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket

Ontslag naar huis

Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho

Revalidatiedagbehandeling

Eerste lijn, huisarts, POH, thuiszorg, FT, ET, LP

Hersenz

Wmo ondersteuning

Doorverwijzing

Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders

Ontslag naar huis

Algemeen model NAH zorg

Langdurige zorg Mantelzorg ondersteuning

Hersenletsel.nl

Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit

Follow-up Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn?

Ontslag naar huis



Eerste lijn, huisarts, thuiszorg

Hersenz

MEE, GGZ, Overig?

Doorverwijzing ??????


Ontslag naar huis

Huidige situatie


?

Hersenletsel.nl

Opvallende verwijzingen vanuit CVA nazorgpoli Maastricht

0 2 4 6 8 10 12

revalidatie

fysio 1ste lijn

ergo 1ste lijn

dysfagie poli

neuropsychologie

TZC CVA

steunpunt mantelzorg

poli seksuologie

vasculair neuroloog

SGL

visio

verwijzingen

verwijzingen

Mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

functioneren optimaal en hebben een nieuw perspectief.

De behandeling richt zich op

- leren omgaan met beperkingen

- ontwikkelen van nieuwe vaardigheden

- verwerken van veranderingen en verlies

- vinden van een nieuwe balans

Missie

° Behandelprogramma

(subsidieregeling extramurale

behandeling Wlz)

° Sinds 2014 beschikbaar voor

mensen met niet-aangeboren

hersenletsel en hun naasten

° Ontwikkeld en aangeboden

door 12 zorgorganisaties in

(bijna) heel Nederland

Hersenz

Beoogd effect Hersenz

Geen zorg Wmo Hersenz

Kenmerken Hersenz

cliënt en naasten

behandelteam

bouwstenen

persoonlijke doelen

cognitief behandelaar

fysiek behandelaar thuisbehandelaar

Zorgpad maatschappelijke re-integratie

Kennismaking en advies

Uitstroomadvies

14 weken

14 weken

14 weken

max 6 weken

groep

Individueel/systeem

Verwijzing naar behandeling in de chronische fase

Patiënt in chronische fase met

behandelvraag

Heeft MSR plaatsgevonden en is patiënt

(recent) uitbehandeld verklaard?

Poliklinische revalidatie

Is MSR zinvol? (checklist)

Hersenz JA

Eerstelijns behandeling

JA

Is eerstelijns behandeling voldoende?

JA

NEE

NEE

Regelmatige check door MSR

Overleg over casus tussen MSR

en Hersenz

TWIJFEL Versie 1 december 2015

Evaluatie Hersenz

° Instroom in onderzoek tussen september 2014 en januari 2015

° Voormeting 2 weken voor start Hersenz programma

° Nameting 1 jaar later

N=60

Man/vrouw 34/26 Woont zelfst/met hulp

77%/17%

Leeftijd 52.8 (11.5) Cognitieve stoornissen (Moca)

61.7%

Opleiding laag/hoog

70%/24%

Naaste=partner 75%

Werk voor letsel

63%

CVA/THL 54%/24%

Werk start Hersenz

9%

Tijd sinds letsel 5.1 jr

Programma gevolgd? (n=56)

N=54 (96.4%) N=48 (85.7%) N=42 (75.0%) N=29 (51.8%) N=17 (30.4%)

+ 2 modules: N=48 (85.7%)

Tevredenheid met Hersenz?

Tevredenheid met activiteitencentrum? (Smeets, 2012)

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Hersenzclient

Hersenznaaste

AC client AC naaste

rapportcijfer

rapportcijfer

Persoonlijke doelen behaald?

uitkomst n voor na

Participatie

Frequentie 42 30.3 30.9

Restricties 41 70.3 71.4

Tevredenheid 42 57.2 65.0

Zorgvraag

> Aantal problemen 42 4.4 3.7

> Aantal problemen met hulpvraag 38 3.8 2.7

Zelfwaardering 42 13.1 11.5

Zorglast naaste 22 8.1 6.2

Gedrag (NPI) 20 25.6 15.7

Algemene gezondheid 42 2.8 2.9

Depressieve symptomen (%) 22 81.8 59.1

Tevredenheid naaste 22 4 4.4

uitkomst n voor na

Participatie




Zorgvraag


> Aantal problemen met hulpvraag

38 3.8 2.7



Gedrag (NPI) 20 25.6 15.7




uitkomst n voor na

Participatie




Zorgvraag



38 3.8 2.7



Gedrag (NPI) 20 25.6 15.7




6mnd na CVA: Restricties 78.0 Tevredenheid 66.7 2 mnd na ontslag klinische revalidatie (6 mnd na NAH): Restricties 75.4 Tevredenheid 66.6

uitkomst n voor na

Participatie




Zorgvraag



38 3.8 2.7



Gedrag (NPI) 20 25.6 15.7




Tevreenheid naaste AC: 4.1

Brain Integration programma (Geurtsen,

2011,2012)

° Klinische revalidatie, gemiddeld 196 dagen

° Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 25 jaar oud

° 5 jaar na letsel

N=67 Voor 1 Voor 2 na 1 jr 3 jr

Woont zelfst. 17 20 50 44 37

Werk 12 11 23 36 41

Somber (CES-D) 15.5 14.4 9.3 11.5 11.4

Maatschappelijke re-integratie (CIQ)

13 13.8 16.4 16.8 17.4

Kwaliteit van leven 12.3 13.0 14.8 14.2 14.9

Brain Integration programma (Geurtsen, 2011)

° Korte termijn effecten na behandeling significant

° Geen verschil tussen twee voometingen


Woont zelfst. 17 20 50 44 37

Werk 12 11 23 36 41

Somber (CES-D) 15.5 14.4 9.3 11.5 11.4


13 13.8 16.4 16.8 17.4


Brain Integration programma (Geurtsen, 2012;

van Heugten, 2011)

° Effecten blijven behouden op lange termijn

° Programma is kosteneffectief (van Heugten, 2011)


Woont zelfst. 17 20 50 44 37

Werk 12 11 23 36 41

Somber (CES-D) 15.5 14.4 9.3 11.5 11.4


13 13.8 16.4 16.8 17.4


Intensieve Neurorevalidatie (Holleman, 2016)

° Intensieve poliklinische revalidatie

° 2x7 weken, 4 dagen per week

° Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 42 jaar oud

° Gemiddeld 7.5 jaar na letsel

° Wachtlijstcontrole design

uitkomst Exp (n=42) Contr (n=33)

EF

Psych welbevinden 0.55 -0.08 0.19

Depressie 0.66 -0.05 0.17

Angst 0.73 -0.02 0.18

Kwaliteit van leven 0.84 -0.02 0.13

Intensieve Neurorevalidatie

° Korte termijn effecten

° Geen verbetering op cognitief functioneren

° Kosteneffectiviteit?

uitkomst Exp (n=42) Contr (n=33)

EF

Psych welbevinden 0.55 -0.08 0.19

Depressie 0.66 -0.05 0.17

Angst 0.73 -0.02 0.18

Kwaliteit van leven 0.84 -0.02 0.13

Poliklinische cognitieve revalidatie (Rasquin, 2010; Brands, 2012)

° Laagfrequente poliklinische revalidatiebehandeling

° Vooral CVA en trauma, gemiddeld 48 jaar, 2.5 jaar na letsel

° Vooral psycho-educatie en aanleren van cognitieve strategieën

° Effectief op individueel niveau: behalen van persoonlijke doelen

CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014)

° Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen

° 5 verdeeld over 18 maanden

° Gestructureerde assessment

° Vergelijking met controleregio Eindhoven

° Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep

° Afname van sociale activiteiten in controlegroep

° Afname van depressie bij mantelzorgers in interventiegroep

° \

Voorbeeld vroege interventie na hartstilstand (Moulaert, 2014)

° Na hartstilstand kan hersenletsel optreden

° Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletsel en mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing

° 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige

° Informatieboekje

° 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten

° Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst en somberheid

° Snellere terugkeer naar werk

° Kosteneffectief t.o.v. care as usual

Informatievoorziening na CVA (Cochrane

review, 2012)

° 21 RCTs

° 2289 patienten en 1290 mantelzorgers

° Actieve en passieve informatievoorziening

° Meer kennis over CVA bij patienten en paartners

° Toename van patient tevredenheid

° Afname van depressie bij patienten

57

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding



Aan wie biedt u deze zorg aan?

58

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding



Factoren van invloed op participatie??

Beloop van herstel en kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015)

2 m 6 m 1 jr

Risico op een lagere kwaliteit van leven in het eerste jaar (Van Mierlo et al, 2015)

2 m 6 m 1 jr

Goede uitkomst

Slechte uitkomst

Risico op een lagere kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015; Brands et al,

2014)

2 m 6 m 1 jr

Voorspellers? Persoonlijke factoren!

Persoonlijke factoren

Persoonlijkheidskenmerken

Persoonlijkheidstrekken die je meekrijgt vanaf je geboorte en die over het algemeen vrij stabiel zijn, zoals extravert/introvert.

Coping stijlen

Emotionele, cognitieve en gedragsmatige strategieën die

menen uitvoeren om om te gaan met stressvolle situaties,

zoals vermijden (passieve coping).

Ziekte cognities

Mentale representaties die mensen maken wanneer ze geconfronteerd worden met een ziekte, zoals een gevoel van hulpeloosheid en acceptatie.

Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et

al, 2014; Tielemans et al, 2015)

Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie

Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

65

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding


Familie, werkgever Copingstijl, zelfeffectiviteit,

Optimisme, acceptatie

Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie

Uitdagingen in zorg en onderzoek?

* Stimuleren van (pro)actieve copingstijlen * Vergroten van zelfeffectiviteit * Reduceren van emotionele stress * Veranderingen leren accepteren * Beinvloeding van ziekte-cognities

* Informatie & educatie * Zelf-management * Positieve feedback & beloning * Cognitieve gedragstherapie * Probleemoplossende vaardigheidstraining * Motiverende gespreksvoering * Mindfulness-based therapie

?

Tot slot ...... Mijn boodschap aan u

Aanpassen gaat niet vanzelf



functieherstel

functioneel herstel

verwerking

aanpassing

Zorgbehoeften (Hare, 2006)



- Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek



Ontslag naar huis




Hersenz

Wmo ondersteuning


Ontslag naar huis


Ideaal model: NAH is meer dan CVA

Hersenletsel.nl



Ontslag naar huis



Eerste lijn, huisarts, thuiszorg, FT, ET, LP

Hersenz

Wmo ondersteuning


Ontslag naar huis


Ideaal model: problematiek is chronisch en niet stabiel

Hersenletsel.nl



Ontslag naar huis




Hersenz

Wmo ondersteuning


Ontslag naar huis


Ideaal model: maak triage afspraken in uw regio

Hersenletsel.nl

Mijn boodschap aan u

° Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam

° Ook niet bij de ‘walking & talking’ patient

° Wees alert op nieuwe problematiek

° Denk ook aan de naasten

° Erken en herken deze problematiek

° Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel

Ook de chronische fase na hersenletsel kent ... · Hemiparese Geheugenstoornis Depressie Lopen...

Documents

Transcript of Ook de chronische fase na hersenletsel kent ... · Hemiparese Geheugenstoornis Depressie Lopen...