2018

Onderzoeksrapport

EERSTE VERKENNING PREVALENTIE VAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID BINNEN NEDERLAND

Anja Evertsen Arnoud Kuperus Lissa Hoek Loes Elsinghorst Salima Hakil Tessa Dekker

Pagina | 1

Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 1

Aanleiding ................................................................................................................................................ 2

Onderzoeksvraag, afbakening en deelvragen ......................................................................................... 3

Resultaten ............................................................................................................................................... 4

Deelvraag 1: Wat wordt er verstaan onder chronische vermoeidheid? ............................................. 4

Deelvraag 2: Welke problemen ervaren mensen met chronische vermoeidheidsklachten? ............. 4

Deelvraag 3: Welke aandoeningen zijn onderliggend bij mensen met chronische vermoeidheid? ... 5

Deelvraag 4: Hoeveel Nederlanders zijn er die chronisch vermoeid zijn per aandoening? ................ 5

Darmziekten .................................................................................................................................... 5

Diabetes ........................................................................................................................................... 5

Hart -en vaatziekten ........................................................................................................................ 5

Hersenaandoeningen ...................................................................................................................... 6

Infectieziekten: Ziekte van Lyme ..................................................................................................... 6

Kanker .............................................................................................................................................. 7

Longziekten ..................................................................................................................................... 7

Nierziekten ...................................................................................................................................... 7

Psychische stoornissen .................................................................................................................... 8

Tinnitus ............................................................................................................................................ 8

Conclusie ................................................................................................................................................. 9

Discussie ................................................................................................................................................ 10

Aanbeveling ........................................................................................................................................... 11

Literatuurlijst ......................................................................................................................................... 12

Bijlagen .................................................................................................................................................. 16

Bijlage 1: Poster ................................................................................................................................. 16

Pagina | 2

Aanleiding Er blijkt uit steeds meer onderzoeken dat chronische vermoeidheid een grote belemmering kan zijn binnen de kwaliteit van leven van een patiënt. In 2008 hebben Cantor, Ashman, Gordon, Ginsberg, Enggman, Egan & Flanagan onderzoek gedaan naar de invloed van chronische vermoeidheid na een hersenletsel. Hieruit is gebleken dat chronische vermoeidheid invloed heeft op participatie in hun

sociale omgeving. Uit een ander onderzoek is gebleken dat bij 25% van oud-kankerpatiënten één jaar na genezen verklaard te zijn last ondervinden van vermoeidheid (Bleijenberg, Gielissen & Knoop, 2009). Sinds 2015 maakt Stichting To-Mpower zich sterk voor het thema vermoeidheid voor deze groep chronisch vermoeide patiënten met een aandoening. De missie van deze stichting is het probleem van deze patiëntengroep; het onvoldoende aandacht en begrip voor de chronische vermoeidheid binnen de huidige maatschappij onder de aandacht te brengen. zij ervaren regelmatig onbegrip vanuit het werkveld, hun privé omgeving en de maatschappij. De voornaamste reden hiervan is dat klachten van deze patiënten niet worden herkend en niet erkend, aldus Stichting To-Mpower (Stichting To-Mpower, z.d.). Om deze missie uit te kunnen voeren is er vanuit de opdrachtgever, Stichting To-Mpower, aan ons gevraagd of er een duidelijk beeld gemaakt kan worden over de omvang van deze groep patiënten. Cijfers over chronische vermoeidheid worden niet tot nauwelijks geregistreerd. Een verklaring hiervoor is dat er voor iedere aandoening eigen cijfers verzamelt worden en deze niet gedeeld worden met derden. Tevens worden hiervoor regelmatig verschillende criteria gehanteerd. Stichting To-Mpower streeft naar een integrale aanpak van het totale 'probleem' waarbij kennis gedeeld wordt over de grenzen van de aandoening heen. Eveneens is het doel om de impact van vermoeidheid op deelname in de maatschappij en de maatschappelijke kosten beter zichtbaar te maken. Aan de onderzoeksgroep is de taak om deze informatie om te zetten in een adviesrapport die Stichting To-Mpower kan gebruiken als handvat om haar missie verder te kunnen realiseren.

Pagina | 3

Onderzoeksvraag, afbakening en deelvragen Dit project beoogt de prevalentie van vermoeidheid als gevolg van een aandoening in kaart te brengen. Onder aandoeningen verstaan wij de volgende ziekten: darmziekten, diabetes, hart- en vaatziekten, hersenaandoeningen, infectieziekten, kanker, longziekten, nierziekten en psychische stoornissen. Chronische vermoeidheid kan op verschillende manieren worden opgevat, om deze reden hebben wij (in afstemming met de opdrachtgever Stichting To-Mpower) het onderwerp afgebakend. Binnen dit onderzoek wordt er uitsluitende gezocht naar chronische vermoeidheid ten gevolge van een gediagnosticeerde onderliggende aandoening. Hierbij heeft de patiënt minimaal zes maanden structureel problemen ondervonden vanwege vermoeidheidsklachten (NKCV, z.d.). Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt niet meegenomen, omdat hierbij geen onderliggende aandoening bekend is en van beide een prevalentie binnen Nederland bekend is. Door de afbakening van de begrippen is de volgende onderzoeksvraag ontstaan: “Wat is de prevalentie van chronische vermoeidheid al gevolg van een aandoening binnen Nederland?”. De beantwoording van de onderzoeksvraag zal worden verdeeld in een aantal deelvragen, waarmee telkens een deel van de hoofdvraag zal worden beantwoord. Om duidelijkheid te scheppen over het onderwerp zal er eerst, door middel van literatuuronderzoek, de vraag: “Wat wordt er verstaan onder chronische vermoeidheid?” worden beantwoord. Om hierna een goed beeld te scheppen van de mensen die dit probleem ondervinden, zullen de verschillende aandoeningen en de situaties waarin deze mensen problemen ondervinden worden uitgelicht. Hiervoor beantwoorden wij de vraag: “Welke aandoeningen zijn onderliggend bij mensen met chronische vermoeidheid?”, en de vraag: “Welke problemen ervaren mensen met chronische vermoeidheidsklachten?”. Nadat er door middel van deze deelvragen het onderwerp is afgebakend, zal er getracht worden de grootte van de groepen mensen die door de verschillende aandoeningen chronische vermoeidheid te schatten. De deelvraag voor dit onderdeel luidt “Hoeveel Nederlanders zijn er die chronisch vermoeid zijn per aandoening?”.

Pagina | 4

Resultaten

Deelvraag 1: Wat wordt er verstaan onder chronische vermoeidheid?

Vermoeidheid is een beleving die voor ieder individu een andere betekenis heeft. Wanneer er op het internet gezocht wordt naar de definitie van het woord vermoeidheid, geeft encyclo.nl als betekenis: “Een sprake van een aanhoudend gevoel van zwakte, uitputting of een gebrek aan energie. Het is een van de meest voorkomende gezondheidsklachten. In de meeste gevallen is er niets ernstigs aan de hand en is de moeheid het gevolg van een te druk leven met te weinig ontspanning”. Vermoeidheid is een natuurlijk signaal dat aangeeft geestelijk of lichamelijk rust nodig te hebben (Swaen, et al., 2008). Vermoeidheid kan onderverdeeld worden in normale vermoeidheid en pathologische vermoeidheid (Zedlitz, 2010). Bij normale vermoeidheid is er een logische reden van vermoeidheid, zoals een marathon lopen, uitputtend werk verrichten of een aantal nachten niet goed slapen. De verhouding tussen de activiteit en de ervaren vermoeidheid is hierbij in evenwicht en is na wat rusten dan ook verdwenen. Wanneer deze balans tussen activiteit en ervaren vermoeidheid niet in verhouding is wordt er gesproken van pathologische vermoeidheid (Zedlitz, 2010). De tijd om te herstellen van een kleine activiteit zoals de afwas doen, een wandeling maken van tien minuten, boodschappen doen of na het kijken van een film is hierbij veel groter en geeft een negatieve invloed op het dagelijks functioneren (Zedlitz, 2010). Dit komt omdat prikkels vanuit een omgeving, het inspannen op lichamelijk of geestelijk gebied veel meer energie opneemt en leidt tot pathologische vermoeidheid. Het kan daarom ook een tijdje duren totdat iemand hiervan hersteld is. Dit verschilt van een paar uurtjes tot een paar dagen (Zedlitz, 2010).

Bij het krijgen van een chronische aandoening komt veel kijken. Op lichamelijk en geestelijk gebied vinden er veel veranderingen plaats. Het wennen aan en accepteren van een andere leefstijl door een ziekte is niet altijd even makkelijk, dit kan veel energie vragen van een persoon. Vermoeidheid komt dan ook regelmatig voor als bijwerking, klacht of symptoom bij de groep mensen met een chronische aandoening zoals hart- en vaatziekten, kanker, diabetes, IBD-ziekten of psychische stoornissen (Spaans, 2008).

Vermoeidheid ontstaat door verschillende redenen: het lichaam is continue bezig om zich te herstellen, er ontstaat slaapgebrek door pijn, voedingsstoffen worden minder goed opgenomen door een verzwakt immuunsysteem óf omdat waardevolle voedingsstoffen worden onderdrukt door zware medicatie (Swaen, et al., 2008). De manier waarop de patiënt omgaat met verandering speelt een grote rol. De een accepteert deze levensverandering niet en zet zijn leven op hetzelfde niveau voort als voorheen, terwijl het lichaam dat niet aankan. Dit kost teveel energie waardoor een disbalans ontstaat tussen activiteit en de ervaren vermoeidheid. Een ander kan zich teveel toegeven aan de ervaren vermoeidheid en zit daardoor dagenlang in bed. Een balans vinden tussen het draagvlak en draagkracht is hierbij essentieel voor een goede bijdrage aan de maatschappij (Spaans, 2008).

Deelvraag 2: Welke problemen ervaren mensen met chronische vermoeidheidsklachten? Chronische vermoeidheid wordt door iedereen anders ervaren. Deze symptomen komen het meeste voor:

Problemen met het geheugen of concentratie; Geen goede (herstellende) rust; gebrek aan energie; Gebrek aan motivatie; Heel lang moe na actief te zijn geweest; Taken uitvoeren kost extreem veel inspanning; Verzwakt immuunsysteem; vaker verkouden, meer infecties, lymfeklieren in hals of oksels

zijn gevoelig; Gebrek aan seksueel verlangen; Apathie, slecht humeur (Verkenjegeest, 2018).

Pagina | 5

Deelvraag 3: Welke aandoeningen zijn onderliggend bij mensen met chronische

vermoeidheid?

Uit contact met de opdrachtgever blijken de volgende aandoeningen prominent onder Nederlanders met chronische vermoeidheid: ✓ Darmziekten ✓ Diabetes ✓ Hart -en vaatziekten: Coronaire hartziekten, hartfalen, hartritmestoornissen ✓ Hersenaandoeningen: Epilepsie, multiple sclerose (MS), niet-aangeboren hersenletsel (NAH),

whiplash ✓ Infectieziekten: Ziekte van Lyme ✓ Kanker ✓ Longziekten: Astma, COPD ✓ Nierziekten ✓ Psychische stoornissen: Angststoornissen, depressie, posttraumatische-stressstoornis (PTSS) ✓ Tinnitus

Deelvraag 4: Hoeveel Nederlanders zijn er die chronisch vermoeid zijn per aandoening?

Darmziekten Inflammatory Bowel Diseases (IBD) of wel inflammatoire (ontstekingsachtige) darmziekten, is de meest gebruikte benaming voor chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal. De ziekte van Crohn valt samen met colitis ulcerosa onder de noemer IBD (CCUVN, z.d.). Op dit moment zijn er in Nederland ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking, naar schatting heeft iets meer van de helft colitis ulcerosa en iets minder dan de helft de ziekte van Crohn (Maag Lever Darm Stichting, 2018). 92 procent van de IBD patiënten ervaart vermoeidheidsklachten, bij 50 procent van hen blijft de moeheid bestaan ook wanneer de darm rustig is. Dit betekent dat naar schatting 36.800 Nederlanders met IBD last hebben van chronische vermoeidheid (Hoefman, 2015).

Diabetes Mensen met diabetes hebben vaak last van vermoeidheid, dit komt door een deel door een wisselende suikerspiegel. Bij een hoge of lage bloedsuiker kan de patiënt behandeld worden met medicijnen of spuiten van insuline. Het andere deel van vermoeidheid houdt lang aan door bepaalde gedachten en gedrag met onregelmatig slapen en weinig bewegen (Diabetes Fonds, z.d.). Naar schatting hebben 1.135,100 mensen diabetes dat bekend is bij de huisarts in 2017. Bij mannen 592.500 komt vaker diabetes voor dan bij vrouwen 542,500 (Volksgezondheid, 2017). In Nederland heeft één op de tien mensen diabetes type 1, helaas is er weinig bekend over precieze aantallen en leeftijden (Diabetes type 1, 2016). Van de mensen met diabetes hebben 40 tot 65 procent last van chronische complicaties, waaronder vermoeidheid valt. Om van het gemiddelde 52,5% procent uit te gaan hebben 595.875 Nederlanders last van chronische vermoeidheid (Diabetes Fonds, 2018).

Hart -en vaatziekten In 2016 zijn er naar schatting 1.544.700 Nederlanders met hart- en vaatziekten. Niet bekend zijn de

cijfers van een hartstilstand (Volksgezondheid, 2016). Wanneer het bloed niet efficiënt wordt

rondgepompt door het hart, kan het voorkomen dat er tijdens lichamelijke inspanning onvoldoende

bloedtoevoer naar de spieren plaatsvinden, waardoor de patiënt zich vermoeid voelt. Deze

symptomen vallen vaak weinig op, het wordt gecompenseerd met minder in te spannen of te denken

dat het aan de leeftijd ligt (Bols, 2016). Hoewel de groep van chronisch vermoeiden met een hart- en

vaatziekten groots wordt ingeschat zijn hier echter geen cijfers over te verkrijgen.

Pagina | 6

Hersenaandoeningen

Epilepsie

In Nederland hebben ongeveer 181.700 mensen epilepsie (Hersenstichting, 2016). Uit een literatuuronderzoek van Kwon, et al. (2017), waarvoor 25.613 artikelen werden gescreend op data over vermoeidheid bij epilepsie waaruit 12 relevante artikelen werden gevonden, blijkt dat 47,1% van de mensen met epilepsie kampt met vermoeidheid. Van deze 12 studies waren er 7 die een significante correlatie tussen vermoeidheid en depressie vonden. Wanneer 47,1% van de mensen met epilepsie last heeft van vermoeidheid als gevolg, dan is dat 85.580 mensen in Nederland met epilepsie.

Multiple sclerose (MS)

Multiple Sclerosis (MS) is een ongeneeslijke ziekte van onbekende oorsprong waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen is beschadigd. In Nederland komt MS voor bij ongeveer 17.000 mensen (Hersenstichting, z.d.). Volgens het Nationaal MS Fonds (z.d.) heeft 70% van de mensen met MS last van chronische vermoeidheid, echter vermeldt Stichting MS Research (z.d.) dat 80% chronische vermoeidheid ervaart. Voor dit onderzoek wordt een gemiddelde van 75% gebruikt, wat resulteert op een groep van 12.750 mensen met MS die chronisch vermoeid zijn.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Hersenletsel kan ontstaan door een ongeval, ziekte, beroerte of een hartstilstand, dit wordt niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd (Hersenstichting Nederland, Hersenz, Kenniscentrum voor langdurige zorg & Vilans, 2015). Op de website van de Hersenstichting (z,d.) staat vermeldt dat 70 procent van de getroffene last krijgt van chronische vermoeidheid. Hersenletsel.nl (z,d.) geeft hetzelfde percentage aan. In Nederland zijn er 645.900 mensen met NAH (Hersenstichting, 2016), hiervan hebben 452.130 (70%) mensen last van chronische vermoeidheid.

Whiplash

Een whiplash wordt veroorzaakt door een verrekking van de nekspier, wat bijvoorbeeld kan optreden door een aanrijding van achteren. Het hoofd wordt eerst met forse kracht naar achteren en dan weer naar voren geslingerd, de zogenoemde flexie-extensie-beweging. Op basis van de toedracht van het ongeluk en de klachten wordt een diagnose gesteld, het probleem hierbij is dat er geen aantoonbare hersenbeschadiging aanwezig is (Hersenstichting, z.d.) Cijfers over de incidentie van WAD (Whiplash Associated Disorders) zijn lastig te verkrijgen. Uit onderzoek van Consument en Veiligheid in Nederland blijken tussen de 30.000 en 50.000 mensen per jaar whiplashklachten te hebben opgelopen na een verkeersongeval. (Van Son, Zemouri, Hoving, Hulsof, & Frings-Dresen, 2015) De whiplash incidentie wordt voornamelijk gebaseerd op claims die worden ingediend bij verzekeraars. In Nederland worden jaarlijks 600.000 claims ingediend, waarvan 8% letselschadeclaims zijn. Bij 40% van deze claims gaat het om WAD, het geschatte aantal is daarmee 19.200 mensen dat per jaar. Een prevalentie is onbekend. (STECR, z.d.) Op het gebied van functioneren werd gevonden dat een derde of meer van de whiplashpatiënten op langer termijn nog steeds klachten ervaart als vermoeidheid, hoofdpijn en een verminderd geheugen. (Van Son, et al., 2015) Kijkend naar chronische vermoeidheid zullen dit rond de 6.400 Nederlanders per jaar zijn die hiermee te maken krijgen na een whiplash. Dit geeft echter geen informatie over de prevalentie.

Infectieziekten: Ziekte van Lyme De zieke van Lyme wordt opgelopen via een beet van een besmette teek veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Naar schatting draagt ongeveer 20% van de teken de Borrelia

Pagina | 7

burgdorferi bacterie bij zich (Reuma Nederland, z.d.). Ruim 1 miljoen mensen worden elk jaar gebeten door een teek. Uit de peiling van het RIVM (2018) bleken zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme te hebben. Hierbij zijn er 1000 tot 2500 mensen met de ziekte van Lyme die langdurige klachten overhouden (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2018). Na 6 maanden behandelen met antibiotica ervaren 5 tot 20% van de patiënten met de ziekte van Lyme aanhoudende klachten, zoals vermoeidheid en gewricht -en spierpijn (Tekenbeetziekten, 2017). Dit betekent dat 13% (gemiddelde) van de 2500 mensen met langdurige vermoeidheid door de ziekte van Lyme 325 Nederlanders zijn.

Kanker Volgens Kanker.nl (z.d.) en Borstkankervereniging Nederland (2016) heeft 20 tot 40 procent van de mensen die behandelt zijn voor kanker last van chronische vermoeidheid. Het Helen Dowling Instituut (z.d.) geeft aan dat dit ongeveer 30 procent van de mensen die behandelt zijn voor kanker ernstig moe blijven, een gemiddelde van de eerder genoemde cijfers. De afgelopen twintig jaar hebben 771.046 mensen in Nederland de diagnose kanker gehad en zijn hiervoor behandelt of in behandeling (Cijfers over kanker, 2017). Er vanuit gaande dat 30 procent van hen te maken krijgt met chronische vermoeidheid, komt dit op een aantal van ongeveer 231.314 Nederlanders die anno 2018 kampen met dit probleem.

Longziekten In Nederland leven ruim 1 miljoen mensen met een longziekte. Astma en COPD komen het meeste voor maar er zijn ook tal van meer zeldzame longziekten (Waverijn, Spreeuwenberg & Heijmans, 2017).

Astma

In 2015 waren er ruim 613.500 personen met astma die voor deze klacht zorg hebben gehad van de huisarts of waarvan de huisarts wist dat de patiënt zorg ontving in de tweede lijn (Volksgezondheid, 2015). Circa de helft van de mensen met astma ervaart problemen op hun werk ten gevolge van de gezondheid. Problemen zijn groter naarmate de longklachten ernstiger zijn. Zo heeft 15% van de mensen met astma (heel) veel last van vermoeidheid en zegt 13% dat zij (heel) veel stress of spanning ervaren op werk (Waverijn, Spreeuwenberg & Heijmans, 2017). Uitgaande van 15% zijn er 92.025 Nederlanders met astma die chronisch vermoeid zijn.

COPD

COPD is een longziekte waarbij de longen zeer beschadigd zijn. Hierdoor is het voor de patiënt moeilijker om te ademen en kost het veel energie. Bovendien is het lichaam constant bezig met de werking tegen ontstekingen in de longen, daarom zijn de patiënten vaak moe. (Longfonds, z.d.). Naar schatting hebben bijna 600.000 patiënten last van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). In 2017 hadden 598.400 mensen COPD wat betreft de jaarprevalentie die bekend is bij de huisarts, waaronder 300.400 mannen en 297.900 vrouwen (Volksgezondheid, 2017). Van de mensen met COPD heeft ruim de helft last van vermoeidheid. Bovendien geeft vijf tot zes op de tien mensen met COPD aan last te ervaren van vermoeidheid (Longfonds, z.d.). Aangezien 50% van de 598.400 hinder ervaart van vermoeidheid door COPD is het resultaat 299.200 Nederlanders.

Nierziekten Ruim 10% (1,7 miljoen) van de Nederlandse bevolking heeft een chronische nierschade, 40% (680.000 mensen) hiervan weet dat niet. Vaak ontstaan de klachten pas wanneer nieren sterk achteruit gaan en de nierfunctie nog maar 30% of minder is (Gansevoort & Van der Poel, 2018). Vermoeidheid kan al in een vroeg stadium beginnen, ook wanneer de nierfunctie nog redelijk goed is. Als de nierschade verergert, neemt ook de vermoeidheid toe (Huussen & Van Ittersum, 2018). Hieruit

Pagina | 8

wordt geconcludeerd dat de 60% die wel weten dat zij een nierschade hebben óók chronisch vermoeid zijn. Dit omvat 1.020.000 Nederlanders met nierschade die tevens chronisch vermoeid zijn.

Psychische stoornissen

Angststoornissen

In 2017 waren er naar schatting 424.600 mensen die onder behandeling waren bij de huisarts voor een angststoornis (Volksgezondheid, 2017). Met een insomnie van 80 procent zou dit betekenen dat er ongeveer 339.680 mensen met een angststoornis slaap- en vermoeidheidsproblemen ervaren. Hoe groter de vermoeidheid, hoe ernstiger de slapeloosheid. Uit dit verband kun je opmaken dat er sprake is van vermoeidheid bij slapeloosheid.

Depressie

Hoe groter de vermoeidheid, slaperigheid, concentratiegebrek en stemming verlies, des te ernstiger de slapeloosheid. Ofwel, de klacht over de kwaliteit van het slapen wordt pas serieus genomen als er ook een klacht is over de kwaliteit van het waken. Insomnie treedt vaak op in combinatie met psychiatrische stoornissen. In samenhang met depressie en angststoornissen nadert de prevalentie van insomnie de 80 procent (Kerkhof, 2010). Een op de twintig Nederlanders kampt met een depressie. Dat zijn er meer dan 800.000. Vooral vrouwen zijn er vatbaar voor, blijkt uit cijfers van het Trimbos Instituut (RTLNieuws, 2018). Met een prevalentie van 80 procent zou het betekenen dat 640.000 mensen last hebben van vermoeidheid door de slapeloosheid die iemand ervaart op het moment dat hij of zij een depressie heeft.

Posttraumatische-stressstoornis (PTSS)

Van 2013 tot 2015 stonden er gemiddeld 60.000 mensen per jaar bij de huisarts geregistreerd met een PTSS, 23.000 mannen en 37.000 vrouwen (Volksgezondheid, 2013-2015). Slaapstoornissen zijn hiervan een veel voorkomend symptoom. 70 tot 91 procent van de patiënten met een PTSS hebben last van slapeloosheid en 19 tot 71 procent hebben last van herhalende nachtmerries en de daaruit voorkomende vermoeidheid. Echter is het nog niet bewezen of er een samenhang bestaat tussen het ontstaan en in stand houden van een PTSS door vermoeidheid. Uitgaande van het gemiddelde van 19-71 procent komt je uit op 27.000 mensen met PTSS die last hebben van herhalende nachtmerries en de daaruit voortkomende vermoeidheid (Teixeira, 2016).

Tinnitus De Nationale Hoorstichting (2015) geeft aan dat ruim 1 miljoen mensen kampen met oorsuizen

(tinnitus), vooral bij jongeren neemt het aantal de laatste jaren toe. In november 2015 is in

samenwerking met de Stichting Hoormij/NVVS een onderzoek gedaan naar de prevalentie van

Tinnitus, dit komt ongeveer bij twee miljoen Nederlanders voor. Bij enkele tienduizenden mensen

veroorzaken de klachten psychosociale problemen, waaronder 10% veel last ervaart. Uit ervaring is

gebleken dat veel mensen leren omgaan met tinnitus om te functioneren in de maatschappij en

sociaal gebied. Uitgaand van 10 procent hebben 1.000 Nederlanders last van psychosociale klachten,

dat samengaat met (chronische) vermoeidheid (Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-

Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied, 2018).

Pagina | 9

Conclusie Chronische vermoeidheid is een aanhoudend gevoel van gebrek aan energie waardoor je, je zwak of uitgeput kan voelen. Chronische vermoeidheid kan een gevolg zijn van structureel te weinig slaap of een druk leven met te weinig ontspanning. In dit verslag hebben wij onderzocht in hoeverre chronische vermoeidheid een gevolg kan zijn naar aanleiding van een aandoening in Nederland. Hierbij hebben wij de volgende aandoeningen in het onderzoek meegenomen:

Darmziekten Op dit moment zijn er in Nederland ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking (Crohn en colitis ulcerosa). Van de IBD patiënten ervaart 92% vermoeidheidsklachten waarbij 50% ook moe blijft als de darm rustig is. Dit betekent dat de prevalentie ongeveer 36.800 Nederlanders zou zijn. Diabetes Naar schatting hebben 1.135,100 mensen diabetes hiervan hebben 40 tot 65% last van chronische complicaties, waaronder vermoeidheid valt. Om van het gemiddelde 52,5% procent uit te gaan hebben 595.875 Nederlanders last van chronische vermoeidheid. Hart- en vaatziekten In Nederland zijn er naar schatting 1.544.700 mensen met hart- en vaatziekten, door het niet efficiënt rondpompen van het bloed door het hart kan de patiënt zich vermoeid voelen. Hoewel de groep van chronisch vermoeiden met een hart- en vaatziekten groots wordt ingeschat zijn hier echter geen cijfers over te verkrijgen. Hersenaandoeningen Epilepsie In Nederland hebben ongeveer 181.700 mensen epilepsie hieruit blijkt dat 47,1% van de mensen met epilepsie kampt met vermoeidheid. Het gevolg is dat 85.580 mensen in Nederland met epilepsie last ervaren van chronische vermoeidheid. Multiple Sclerosis In Nederland komt MS voor bij ongeveer 17.000 mensen om van het gemiddelde uit te gaan van 75% wat een resultaat geeft van 12.750 mensen met MS die chronisch vermoeid zijn. Niet-aangeboren hersenletsel In Nederland zijn er 645.900 mensen met NAH hiervan hebben 70% van de mensen last van chronische vermoeidheid, dit zijn 452.130 mensen. Whiplash In Nederland is het geschatte aantal 19.200 mensen per jaar hierbij werd op het gebied van functioneren een derde of meer van de whiplashpatiënten op lange termijn vermoeidheidsklachten ervaren. Kijkend naar chronische vermoeidheid zullen dit rond de 6.400 Nederlanders per jaar zijn die hiermee te maken krijgen na een whiplash. Infectieziekten 27.000 mensen in Nederland hebben Lyme. 5 tot 20% van de mensen met Lyme heeft aanhoudende klachten als vermoeidheid. Volgens onze berekeningen zou de prevalentie dan om 325 mensen gaan. Kanker Op de algemene website van kanker.nl waren schattingen weergeven van de prevalentie van vermoeidheid bij mensen naar aanleiding van kanker. 20 tot 40% van hen heeft last van chronische vermoeidheid waarbij we uitkomen op een prevalentie van 231.314 Nederlanders. Longziekten In Nederland hebben 300.400 mannen en 297.900 vrouwen hebben van COPD. De schatting is dat vijf tot zes op de tien mensen met COPD last ervaart van vermoeidheid. Het gaat dus om een prevalentie van 299.200 Nederlanders. Onder longziekte wordt ook astma verstaan met 613.500 mensen uitgaand van 15% zijn 92.025 Nederlanders hiervan chronisch vermoeid. Nierziekten Ruim 1,7 miljoen van de Nederlandse bevolking heeft een chronische nierschade waarvan 60% die weten dat zij een nierschade hebben óók chronisch vermoeid zijn. Dit omvat 1.020.000 Nederlanders met nierschade die tevens chronisch vermoeid zijn.

Pagina | 10

Psychische stoornissen Angststoornissen Er kampen in Nederland 424.600 mensen met een angststoornis. Uit onderzoek is gebleken dat er een schatting is dat 80% van hen aan chronische vermoeidheid problemen leidt. Dit zou betekenen dat het om 339.680 mensen gaat. Depressie Volgens het Trimbos Instituut kampen er meer dan 800.000 mensen met een depressie. In het boek van Kerkhof et al. (2010) is te lezen dat naar schatting 80% van hen kampt met chronische slaap- en vermoeidheidsproblemen. De prevalentie zou dan op 640.000 mensen

uitkomen. PTSS Volgens Volksgezondheid zouden er van 2013-2015 23.000 mannen en 37.000 vrouwen kampen met PTSS. 19 tot 71% zou hierbij last hebben van herhalende nachtmerries en hieruit komende vermoeidheid. Het gaat naar schatting om een prevalentie van 27.000 mensen.

Tinnitus De Nationale Hoorstichting (2015) geeft aan dat ruim 1 miljoen mensen kampen met oorsuizen (tinnitus). Geschat wordt dat 10% van hen last heeft van psychosociale klachten, dat samengaat met (chronische) vermoeidheid. Het zou dan gaan om een prevalentie van 1.000 Nederlanders. Terugkomend op de onderzoeksvraag: “Wat is de prevalentie van chronische vermoeidheid als gevolg van aandoeningen binnen Nederland?”, zijn alle aandoeningen bij elkaar opgeteld. In Nederland zijn er 3.455.299 mensen chronisch vermoeid als gevolg van een aandoening, ofwel één op de vijf Nederlanders die hiermee kampen in het dagelijks leven. Om bewustwording te creëren is er een poster1 gemaakt om aandacht te vragen voor dit probleem.

Discussie Bij de vele artikelen en websites die zijn gebruikt voor dit onderzoek, kwam voornamelijk bij de webpagina’s regelmatig voor dat er geen exacte data van de publicaties vermeld stond of door wie en wanneer het onderzoek uitgevoerd is. Niet alle literatuur voldoet hierdoor aan de inclusiecriteria, dit maakt het onderzoek minder betrouwbaar.

Het vaststellen van chronische vermoeidheid ten gevolge van een aandoening is iets wat nauwelijks geregistreerd wordt door (para)medici. Er wordt vaak een reeks klachten omschreven ten gevolge van de aandoening, maar niet het percentage van de groep die deze klachten los van elkaar ook daadwerkelijk ervaart.

Buiten het feit om dat chronische vermoeidheid niet geregistreerd wordt, is er ook geen eenduidig gebruik van de term. Vaak wordt het verwisseld met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of wordt er een andere betekenis aangegeven.

Voor vele van de onderzochte ziektebeelden zijn de cijfers vaak inschatting aangegeven. Termen als ongeveer, meer dan, tussen de .. en .., ruim en gemiddeld zijn veelvoorkomende als het gaat om cijfers betreft chronische vermoeidheid. Wanneer er bijvoorbeeld staat tussen de 20 en 40 procent, is er gekozen voor een gemiddelde van 30 procent. De betrouwbaarheid neemt hierdoor af. De onderzochte groep omvat niet alle ziekten die met gevolg chronische vermoeidheid heeft, de belangrijkste vanuit de opdrachtgever zijn onderzocht. Dat de groep nog groter is dan het getal wat er nu staat is een feit.

1 Bijlage 1: Poster

Pagina | 11

Aanbeveling Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat het vinden van betrouwbare literatuur betreft de

prevalentie van chronische vermoeidheid binnen Nederland moeilijk te verkrijgen is. Advies is dat er

een vervolgonderzoek wordt uitgevoerd onder de Nederlandse bevolking naar de prevalentie van

chronische vermoeidheid op basis van een eenduidige definitie hiervan. Allereerst zal er een

verdiepend literatuuronderzoek gedaan kunnen worden voor een eenduidige omschrijving van

chronische vermoeidheid en een verdiepend praktijkonderzoek op dit onderzoek. Zorgverleners

kunnen aan de hand van een questionnaire onderzoeken of het om chronische vermoeidheid naar

aanleiding van een aandoening gaat en dit registreren. Alles met als doel het identificeren van de

omvang, erkenning van ziektebeelden en doelgroep bepaling waarbij chronische vermoeidheid

voorkomt. Alleen dan kan er gericht worden gekeken naar kwaliteit van leven en maatschappelijke

kosten en kunnen actiepunten worden geformuleerd voor de toekomst.

Pagina | 12

Literatuurlijst Bleijenberg, G., Gielissen, M., & Knoop, H. (2009). Cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid na kanker. Bijblijven. Geraadpleegd op 25 september van 2018, van https://doi.org/10.1007/bf03087619 Bols, P. (2016). Hartziekten Symptomen - Hartziekte.be. Geraadpleegd op 18 oktober 2018, van https://hartziekte.be/hart-en-vaatziekten/werking-van-het-hart/item/473-ymptomen-van-hartziekten-behoren-bepaalde-soorten-pijn-kortademigheid-vermoeidheid-hartkloppingen Borstkankervereniging Nederland. (2016). Vermoeidheid. Geraadpleegd op 5 oktober 2018, van https://borstkanker.nl/nl/vermoeidheid-0 Cantor, J. B., Ashman, T., Gordon, W., Ginsberg, A., Engmann, C., Egan, M., & Flanagan, S. (2008). Fatigue After Traumatic Brain Injury and Its Impact on Participation and Quality of Life. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 23(1), 41–51. https://doi.org/10.1097/01.htr.0000308720.70288.af CCUVN. (z.d.). Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.crohn-colitis.nl/ibd/+ Cijfers over kanker. (2017). Incidentie kanker totaal. Geraadpleegd op 21 september 2018, van https://www.cijfersoverkanker.nl/selecties/Incidentie_kanker_totaal/img5ba4ff1b1e389 Diabetes Fonds. (2018). Diabetes in cijfers. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.diabetesfonds.nl/over-diabetes/diabetes-in-het-algemeen/diabetes-in-cijfers Diabetes Fonds. (z.d.). Vermoeidheid bij diabetes. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.diabetesfonds.nl/over-diabetes/complicaties-van-diabetes/vermoeidheid Diabetes type 1. (2016). Diabetes type 1 in cijfers. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/diagnose/23-diabetes-type-1-in-cijfers Fonds voor het hart. (2016). Wat zijn coronaire hartziekten? Geraadpleegd op 18 oktober 2018, van https://www.voorhethart.nl/node/310 Gansevoort, R., & Van der Poel, B. (2018). Chronische nierschade: hoe vaak, stadia en risico’s. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.nierstichting.nl/media/filer_public/1c/79/1c799463-e4c1-4be4-a211-9e7525c3db60/factsheet_3_2018.pdf Helen Dowling Instituut. (z.d.). Minder Moe bij Kanker. Geraadpleegd op 21 september 2018, van https://www.hdi.nl/minder-moe-bij-kanker/ Hersenletsel.nl. (z.d.). Alles over hersenletsel : De gevolgen. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.hersenletsel.nl/alles-over-hersenletsel/de-gevolgen/Lichamelijke+gevolgen/ Hersenstichting (2016). Cijfers over patiënten. Geraadpleegd op 8 oktober 2018 van, https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/cijfers-over-patienten Hersenstichting Nederland, Hersenz, Kenniscentrum voor langdurige zorg & Vilans. (2015). Factsheet - Aantallen, oorzaken en gevolgen niet-aangeboren hersenletsel. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.hersenz.nl/sites/all/files/pdf/factsheet_aantallen_oorzaken_en_gevolgen_niet-aangeboren_hersenletsel.pdf

Pagina | 13

Hersenstichting. (2016). Eén op vier heeft hersenaandoening. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/een-op-vier-heeft-hersenaandoening Hersenstichting. (z.d.). Gevolgen niet-aangeboren hersenletsel. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/gevolgen-niet-aangeboren-hersenletsel+ Hersenstichting. (z.d.). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms Hersenstichting. (z.d.). Whiplash. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/whiplash?gclid=Cj0KCQjwuafdBRDmARIsAPpBmVWiABwaom1NVsdZy0fjF1_rr9dQar6Rl_dvC2dOn9LrA4Q0TS8Cki8aAkT7EALw_wcB Hoefman, R. (2015, september). Rustmomenten. Chroniek, 37(1), 18–19. Geraadpleegd op 6 oktober 2018, van bij??https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2018/02/Crohniek-3-09-2015_DEF.pdf https://essay.utwente.nl/71039/1/TeixeiraLuisa_MA_Positieve%20Psychologie%20en%20technologie.pdf Huussen, J., & Van Ittersum, F. (2018, 27 maart). Vermoeidheid. Geraadpleegd op 10 oktober 2018, van https://www.nieren.nl/bibliotheek/24-symptomen-van-chronische-nierschade/54-vermoeidheid Kanker.nl. (z.d.). Chronische vermoeidheid bij kanker. Geraadpleegd op 5 oktober 2018, van https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/vermoeidheid/wat-is/chronische-vermoeidheid-bij-kanker Kerkhof, G., De Gier, M., & Sernee, M. (2010). Omgaan met slapeloosheid. Geraadpleegd van https://books.google.nl/books?id=jordBgAAQBAJ&pg=PA9&dq=prevalentie+vermoeidheid+bij+angststoornis&hl=nl&sa=X&ved=0ahUKEwiSq7udwfzdAhXHKVAKHY11BFE4ChDoAQgnMAA#v=onepage&q=prevalentie%20vermoeidheid%20bij%20angststoornis&f=false Kwon, O. Y., Ahn, H. S., & Kim, H. J. (2017). Fatigue in epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Seizure, 45, 151-159. Geraadpleegd van https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S1059131116302126?token=EC43B88094502B3A22DE80E2FC86DA280FBC82710A39138D8AB72E933C7DA595B49886EF413A42A5C28EDB02128C0772 Longfonds. (z.d.). Moeheid bij COPD. Geraadpleegd op 24 september, van https://www.longfonds.nl/lopende-onderzoeken/moeheid-bij-copd Maag Lever Darm Stichting. (2018). Ziekte van Crohn. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/crohn-ziekte-van/cijfers-crohn/+/ Nationaal MS Fonds. (z.d.). Vermoeidheidsklachten. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/symptomen/vermoeidheidsklachten Nationale Hoorstichting. (2015). Week van de oorsuizen. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.hoorstichting.nl/week-van-het-oorsuizen-2-8-februari-2015/

Pagina | 14

Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. (z.d.). Algemene informatie chronische vermoeidheid. Geraadpleegd op 29 oktober 2018, van http://nkcv.nl/patienten/algemene-informatie/ Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied. (2018). Oorsuizen. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://www.kno.nl/patienten-informatie/oor/oorsuizen/ Reuma Nederland. (z.d.). Lyme, ziekte van. Geraadpleegd op 24 september 2018, van https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/lyme-ziekte-van/?gclid=Cj0KCQjwrZLdBRCmARIsAFBZllGas5gGjy8ul4oaV88HzG_8k54C7s9U_Da7A-n90gBJNW2JfBGLU-oaAoLYEALw_wcB Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2018). Aantal mensen met lyme ruim verviervoudigd. Geraadpleegd op 10 oktober 2018, van https://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2018/Aantal_mensen_met_lyme_ruim_verviervoudigd RTLNieuws. (2018). 800.000 Nederlanders met depressie: 'Praat erover, het kan ons allemaal overkomen'. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.rtlnieuws.nl/life/artikel/3799226/800000-nederlanders-met-depressie-praat-erover-het-kan-ons-allemaal-overkomen Spaans, J. (2008). Wat is er aan de hand? Omgaan met chronische vermoeidheid. Geraadpleegd op 10 oktober 2018, van https://doi.org/10.1007/978-90-313-6592-0_1 STECR. (z.d.). STECR - Whiplashsyndroom. Geraadpleegd op 25 september 2018, van http://www.stecr.nl/default.asp?page_id=248 Stichting MS Research. (z.d.). Vermoeidheid bij MS: Wat helpt? Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://msresearch.nl/vermoeidheid-bij-ms-wat-helpt Stichting Tekenbeetziekten. (2017). Informatie over de ziekte van lyme en andere tekenbeetziekten. Geraadpleegd op 10 oktober 2018, van https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-content/uploads/2017/03/brochure-STZ-2017.pdf Stichting To-Mpower. (z.d.). Let's talk about vermoeidheid. Geraadpleegd op 10 september 2018, van https://www.to-mpower.nl/activiteiten/let-s-talk-about-vermoeidheid Swaen, J., S., A Sterk, W., & A Sterk, J. (2008). Omgaan met chronische vermoeidheid. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum.

Teixeira, L. T. (2016). Vermoeidheid en posttraumatische stressstoornis: een systematische review van de etiologie, de in stand houdende factoren en de behandeling (Master's thesis, University of Twente). Van Son, M., Zemouri, C., Hoving, J., Hulsof, C., & Frings-Dresen, M. (2015). Update van de kennis over whiplash: diagnose, prognose, interventies en patiëntenperspectief. Geraadpleegd van https://www.uwv.nl/overuwv/Images/Rapport%20Whiplash.pdf

Pagina | 15

Verkenjegeest. (2018). Chronische vermoeidheid - symptomen, oorzaken en behandelingen. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://verkenjegeest.com/chronische-vermoeidheid-symptomen-oorzaken-en-behandelingen/ Volksgezondheid. (2013-2015). 60.000 mensen bij de huisarts geregistreerd met diagnose PTSS. Geraadpleegd op 8 oktober 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/posttraumatische-stressstoornis/cijfers-context/huidige-situatie#node-prevalentie-van-ptss-de-huisartsenpraktijk Volksgezondheid. (2015). Astma | Cijfers & Context | Huidige situatie | Volksgezondheidenzorg.info. Geraadpleegd op 15 oktober 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/astma/cijfers-context/huidige-situatie Volksgezondheid. (2016). Hart- en vaatziekten | Cijfers & Context | Huidige situatie. Geraadpleegd op

18 oktober 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/hart-en-

vaatziekten/cijfers-context/huidige-situatie

Volksgezondheid. (2017). Angststoornissen | Cijfers & Context | Huidige situatie. Geraadpleegd op 28

oktober 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/angststoornissen/cijfers-

context/huidige-situatie

Volksgezondheid. (2017). Prevalentie diabetes naar leeftijd en geslacht. Geraadpleegd op 24 september, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/diabetes-mellitus/cijfers-context/huidige-situatie#node-prevalentie-diabetes-naar-leeftijd-en-geslacht Volksgezondheid. (2017). Prevalentie en nieuwe gevallen van COPD. Geraadpleegd op 10 oktober 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/copd/cijfers-context/huidige-situatie#node-prevalentie-en-nieuwe-gevallen-van-copd Waverijn, G., Spreeuwenberg, P., & Heijmans, M. (2017). Leven met een longziekte in Nederland. Geraadpleegd op 15 oktober 2018, van https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Leven-met-longziekte-Nederland.pdf Zedlitz, A. (Red.). (2010). Praktische gids voor mensen met vermoeidheid door niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Geraadpleegd van https://www.hersenstichting.nl/dynamics/modules/SFIL0200/view.php?fil_Id=95

Pagina | 16

Bijlagen

Bijlage 1: Poster Zie volgende pagina.

Pagina | 17