Verenigingsblad

nummer 5, 2015

www.rpv-groningen.nl

ReumaPatiëntenVerenigingGroningen

Inhoudsopgave nummer 5, 2015

Jaargang 36 nummer 5Bezoek onze website: www.rpv-groningen.nl

Inleverdata:Nummer 1 2016: 11 januari 2016Nummer 2 2016: 21 maart 2016Nummer 3 2016:

De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopiëerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging.

Van de voorzitter 2

Van de redactie 3

Chocolade workshop 4

Verslag van een bezoek van RTV Noord door het programma ,,Dam op” 5

Impressie van het jaarlijks uitje van de zwemwichter 6

Impressie van de informatiebijeenkomst in Zuidhorn 6

Verhuizen naar een ander pand 8

Rabenhauptstraat wordt Merwedestraat 9

Life Lines Noord Nederland 10

Reumafonds 11

Onderzoek in Rotterdam 13

Mogen wij uw e-mailadres 14

Bereikbaarheid reumaconsulenten 15

Agenda 2015/ 16 16

Colofon 17

Beschermvrouwe van RPV Groningen is mevr. prof. dr. H. Bootsma

1Reumapatiëntenvereniging Groningen

Van de Voorzitter“Even bieproaten deur de veurzitter”

Beste mensen,

Op het moment dat u ons blad ontvangt komen de feestdagen al weer in zicht. De tijd vliegt voorbij, waar is dit jaar gebleven? Dat hoort u ongetwijfeld vaker. Ook voor ons als bestuur geldt dit. Wat deden wij de afgelopen maanden voor U?

Ik geef u graag via deze column een inkijk waar we als bestuur ons de afgelopen 2 maanden mee bezig hebben gehouden of welke aandachtspunten er voor de komende maanden spelen.

Er is de afgelopen maanden natuurlijk weer het nodige gebeurd. Zo hebben we beslo-ten om onze vertrouwde locatie aan de Rabenhaupstraat in Groningen te verlaten en te gaan verhuizen. Naar een representa-tieve locatie met meer ruimte. Op de begane grond van een appartementencomplex drie-honderd meter verderop, op de hoek van de Rabenhaupstraat en de Merwedestraat, krijgen wij ons onderkomen.

Een mooie ruimte waar we ook grotere bij-eenkomsten kunnen houden. Ik heb mij laten vertellen dat we als vereniging al jaren intern gesproken hebben over een alternatieve locatie. Het is er nu eindelijk van gekomen. Verderop in dit blad wordt u daarover bijgepraat.

We zijn gestart met vier korte informatiebijeen-komsten, om met onze leden in de regio in contact te komen.

In een volgende editie gaan we u informeren over de resultaten van de bijeenkomsten en hoe wij dit vertalen naar ons beleid. In dit blad krijgt u een indruk van zo’n keukentafelge-sprek, zonder dat we nu al conclusies kunnen trekken. Daarvoor moeten we alle bijeenkom-sten eerst gehouden zijn.

En we zijn natuurlijk druk bezig met de voorbe-reidingen voor het nieuwe jaar 2016. Er wordt hard aan het jaarplan gewerkt en dit plan vormt de basis voor onze nanciële begroting. In november wordt de begroting vastgesteld in ons bestuur.

Met een kleine werkgroep hebben we ons gebogen over de vertaling van onze brain-stormsessie voor de onderdelen informatie en communicatie.

Wat is onze missie? Is dat goed verwoord in onze externe wijze van communicatie? Moet er foldermateriaal worden aangepast? Is onze website nog actueel? Welke informatie ontbreekt er op?

Allemaal vragen die de revue gepasseerd zijn in de werkgroep. Systematisch gaan we aan de slag om wijzigingen aan te brengen. Onze nieuwe yer is al gedrukt. U kunt het zien op onze website onder het laatste nieuws. U kunt ons inmiddels ook op facebook vinden. Like ons ook via dit medium.

2

Van de redactie Negen weken voor het eind van het jaar is het wat prematuur om te schrijven over het einde van 2015 en het begin van 2016 als er nog twee maanden zijn te gaan. Geen vakantie-tijd om op de lauweren te gaan rusten maar een periode om nog eens stevig aan de slag te gaan.

Dit nummer in elkaar zetten met alle verza-melde bijdragen. Er is een gesprek geweest met de uitgever van dit verenigingsblad om na te gaan welke veranderingen haalbaar zijn. Die veranderingen moeten het blad toch weer een tijdje tijdloos maken, het zou een slechte zaak zijn als er over tien tot vijftien jaar niets aan het uiterlijk zou zijn gedaan.

Het lijkt dan net alsof je wel in een huis woont maar nooit eens kijkt of het een verfbeurt nodig heeft of dat de apparatuur nog wel eigentijds is. Zo’n grote opknapbeurt vinden we door-gaans heel gewoon en daarom eigenlijk ook periodiek onderhoud voor het blad.

Er waren twee gelegenheden die als ijkpunt konden dienen. De eerste was in september toen er in klein verband al nagedacht werd over communicatie als patiëntenvereniging in het algemeen en het blad maakt daar onder-deel vanuit.

De tweede gelegenheid deed zich voor bij de informatiebijeenkomst waarvan er vier zijn georganiseerd en waar het verenigingsblad opnieuw ter sprake werd gebracht.

Voldoende aanleiding om alles weer eens op een rij te zetten en met nieuw elan te gaan werken aan de komende edities van het blad te beginnen bij nummer 1 2016.

Medio februari mag u het resultaat van de inspanningen tegemoet zijn. Niet alleen dan maar voortdurend zijn uw reacties welkom.

Vincent Erdinredactie

In dit blad doen we een oproep over het aan-leveren van uw e-mailadres. U kunt ons op een geweldige manier helpen door ons uw mailadres aan te leveren. Verderop in dit blad wordt u daarover geïnformeerd.

We gaan in maart 2016 ons weer actief inzet-ten voor de collecte van het Reumafonds. Wilt u ook een uurtje collecteren? Geef het aan de ledenadministratie door via een mail naar ledenadministratie@rpv-groningen.nl

Op deze wijze helpt u bijvoorbeeld mee dat wij als patiëntenvereniging u tegen een betaal-baar tarief de Hydrotherapie kunnen aan-bieden. Voor heel veel leden van ons is dit zo belangrijk om wekelijks de spieren weer los te krijgen. Gaat u helpen collecteren? Alleen op deze manier zijn wij in staat om u dit te kunnen aanbieden, want RPV Groningen ontvangt hiervoor jaarlijks een belangrijke subsidie van het Reumafonds.

De komende verhuizing is een goed moment om op te ruimen en een nieuwe start te maken. Ik hoop u vanuit ons nieuwe onderkomen te ontmoeten op bijeenkomsten en ledenverga-deringen. U ziet het we werken voortdurend aan verbetering.

Ik begon deze column met de tijd vliegt voorbij. Dat klopt, maar u ziet ook dat er veel gebeurt binnen onze vereniging. Wij bereiden ons nu al voor op het nieuwe jaar.

U kunt erop rekenen dat wij ons ook in 2016 weer volop zullen inzetten. Wij werken graag met u samen aan de ontwikkeling van een moderne patiëntenvereniging die al onze leden aanspreekt.

Ik wens u veel leesplezier toe.

Met vriendelijke groet,Willie Dieterman ( voorzitter)

3Reumapatiëntenvereniging Groningen

Chocolade workshopVandaag (27 oktober) hebben we een work-shop om chocolaatjes te maken. Gevulde chocolaatjes en ikken. Tijden ons kof e uurtje krijgen we verschillende soorten om te proeven. Puur, melk en witte chocolade en elk met een andere vulling. Slagroom crème, hazelnoot of karamel. Smullen natuurlijk en dan moet het nog beginnen.

De dames worden onrustig want ze willen beginnen. We krijgen allemaal en mal met een patroontje, bloem, vlinder enz. Die vullen we eerst met chocolade en dan laten we het meeste er weer uit lopen zodat er allen aan de randen chocolade blijft hangen, dan gaan ze de koelkast in.

Wij gaan intussen ons broodje eten. We gaan verder met het vullen en ieder kiest zijn vulling, sommigen doen er meerdere smaken in en daarna worden ze weer afgedekt met een laagje chocolade en gaan ze weer de koeling in. Intussen gaan we beginnen met onze ikken. Die kunnen we versieren met allerlei leuke dingetjes, blaadjes, rozijntjes, kleine cho-colade rondjes enz.

Ook die moeten nog weer de koeling in. Sommigen zetten we even voorzichtig in de vriezer.

De resultaten zijn prima. Ieder is zeer tevre-den over deze dag. En we smullen er (bijna) allemaal van. Bij sommigen van ons zijn de doosjes sneller leeg dan we gehoopt hadden. Maar het is zeker voor herhaling vatbaar.

Soos Groningen

4

Verslag van een bezoek van RTV Noordvoor het programma “Dam op” Op 1 oktober j.l. werd het dorpshuis in Farmsum bezocht voor een TV opname voor het pro-gramma Dam Op. Dat gebeurde tijdens een soosbijeenkomst van onze RPV van de regio Eemsmond. Bij binnenkomst voor onze soos-middag waren we verrast dat de voorzitter van dorpsbelangen Farmsum aanwezig was. De beheerder zat samen met Dhr. B. Ganzeveld, voorzitter van dorpsbelangen Farmsum, aan de bar en zij bleven zitten, terwijl wij met de voorbereiding bezig gingen voor een mid-dagje bingo.

Toen we met bingo waren begonnen bleek ons wat de reden was van hun aanwezig-heid, want er kwamen 2 mannen binnen van RTV Noord , namelijk Wiebe Klijnstra met een camera man. Dat bracht een inke beroering in onze club, maar er werd ons nadrukkelijk gevraagd gewoon door te gaan. Het was de bedoeling om wat over Farmsum op TV Noord

uit te zenden en te beginnen in het dorpshuis met de muurschilderij van Pijpplein. De voorzit-ter van Dorpsbelangen werd in eerste instan-tie in het dorpshuis geïnterviewd over dit plein, waarna het interview verder buiten werd voortgezet.Doordat de heer Klijnstra ook mee ging doen met onze bingo, waren wij door de opnamen heen ook te horen met onze bingo.

Een van onze deelnemers werd gevraagd wat de volgende prijs zou zijn, een vinger-plant werd gezegd, dat was fantasie maar het was wel leuk. Zo ging deze bingo sneller dan gewoonlijk zonder pauze, want daar was geen tijd meer voor. Al met al een geslaagde middag en we hadden heel wat te vertellen thuis. De uitzending van deze opname was op zaterdag 10 oktober 2015. U kunt het terugkij-ken via uitzending gemist RTV Noord.

Dirkje Tuik-van der Wijk

5Reumapatiëntenvereniging Groningen

Impressie van de informatiebijeenkomst in ZuidhornEen bijenkomst zonder echte agenda is een avontuur omdat niets vaststaat behalve de datum, tijdstip en locatie. Toch was het meer dan de inmiddels befaamde keukentafelge-sprekken die gemeenten moeten houden voordat iemand via de WMO hulp krijgt aan-geboden. Het was een interactieve bijeen-komst waarop de voorzitter de kerntaken van de RPV aan de orde stelde. Wat verwach-ten 900 leden van een patiëntenvereniging anno 2015 op weg naar 2016 of wat verder weg op weg naar het 40 jarig jubileum?De verschillende gespreksonderwerpen dienden als ijkpunt om de bakens te verzetten of door te gaan op de ingeslagen weg. Er werd ook gesproken over het verenigingsblad bij het kopje: Communicatie met de leden en andere belangstellenden.

De gemaakte opmerkingen kunnen direct meegenomen worden in de komende over-legronde. Er komen vast en zeker een paar nieuwe vaste rubrieken die speci ek ziekte gerelateerd zijn, waar mogelijk ook naar de soort reuma. Het gaat dan vooral om infor-matie over de laatste stand van zaken op medisch gebied, welke onderzoeken lopen er of worden er aangekondigd. Waar mogelijk zal er ook meer op de uitkomst worden gelet, ook al duurt een onderzoek al snel drie tot vier jaar. Ook bij de reumatologen zal regelmatig een verzoek om informatie worden neerge-legd: laat eens wat van jullie kant horen en informeer de leden van de RPV. Een ander belangrijk punt was de kant van de zorgverze-kering, na 2006 is het landschap van de zorg-polis behoorlijk versnipperd geraakt.

Impressie van het jaarlijks uitje van de “zwemwichter” op 15 oktober 2015

De deelnemersgroep van hydro-therapie in Kardinge op de don-derdagmiddag (11.55 uur tot 12.40 uur) organiseert jaarlijks een leuk uitje. Hiervoor sparen we per maand € 3,00 zodat het voor iedereen mogelijk is om mee te gaan.

Op democratische wijze is beslo-ten dat we gaan bloemschikken onder deskundige leiding van Lina Kuipers, ook een deelnemer van onze groep. De workshop werd bij Lina thuis in Hoogkerk gehouden en was goed verzorgd met kof e/thee en uiteraard met iets lekkers erbij. Alle benodigdheden zoals verschillende soorten bloemen, bessen, mos, kaarsjes e.d. stonden al klaar toen we na het “zwemmen” bij haar kwamen.

Het eindresultaat ziet u op de foto”s. Er waren verschillende cre-aties. De een zocht het meer in de geel/witte tinten en de andere wilde toch graag meer de herfst-kleuren gebruiken.

Na a oop van deze creatieve middag zijn we gaan dineren in Restaurant “Aduard”. Daar hebben we met elkaar in een ont-spannen sfeer lekker nagepraat, gelachen en we genoten van een heerlijk diner, waar de kok zijn

best voor had gedaan. Wat is het leuk om met de groep zoiets te ondernemen. We kijken nu al weer uit naar het volgend jaar. Ook deze keer was het weer voortreffelijk geregeld door Froukje Kruizinga, “penningmeester” van onze “zwemwichter”groep.

6

In de afgelopen tien jaar is er steeds meer vanuit de basisverzekering overgeheveld naar de aanvullende verzekering die weer uit ver-schillende pakketten bestaat. Met de huidige kalender van het blad is het lastig om de laatste stand van zaken mee te nemen in een overzicht voor het nieuwe jaar. Informatie die doorgaans in november beschikbaar komt zou pas in februari in het blad kunnen komen, daar moet dan iets op bedacht worden.

Nummer 5 zou later kunnen verschijnen of nummer 1 eerder. Dat zijn con icterende en in hoofdzaak puzzelstukken waar de redac-tie zich mee bezig mag gaan houden. Bij dit alles moet wel bedacht worden: het is ambitieus maar de moeite waard om het in gang te zetten, de redactie heeft al weer jaren geleden uitbreiding gekregen van het aantal onbezoldigde formatie uren. Misschien is dit het moment waarop u heeft gewacht: de bezem door het blad en inderdaad een nieuwe bezem veegt schoner.De positieve opmerkingen ten aanzien van het verenigings-blad waren prettig om te horen en maken het ook leuk om vanuit deze positie nog een poosje door te gaan. Omdat de RPV een ver-eniging voor iedere leeftijdsgroep wil zijn zal dat aspect ook aandacht krijgen en dan gaat

het vooral om de Vijftig min groep, waar zijn deze leden en hoe kunnen ze weer voor het voetlicht komen in het blad en de andere communicatiemiddelen. Facebook en Twitter zijn genoemd en werken inmiddels al. De snel-heid van die twee kan het blad met een lange termijn van tien tot twaalf weken nooit halen.

Maar een berichtje de wereld insturen dat het blad weer verschenen is behoort wel tot de mogelijkheden.Met de vormgever zal vooral gesproken worden over: lettertype, de volheid van de letter en daarmee de leesbaarheid en de opmaak zoals de plaatjes en de kaders. Uiteraard kwam er meer onderwerpen aan de orde tijdens de informatiebijeenkomst, ook de middagtochten en de vakantieweek pas-seerden de gesprekstafel en verder alles wat nog ter tafel kwam zoals beweegactivitei-ten toch één van de kernactiviteiten van de vereniging.

Het bestuur zal daar te zijner tijd op terug komen en daar verslag van doen, al was het maar via de ALV die ieder voorjaar wordt gehouden. Dat is een mooi moment om de balans op te maken.

Vincent Erdin

7Reumapatiëntenvereniging Groningen

Verhuizen naar een ander pandMedio december gaan we verhuizen van de Rabenhauptstraat 45 naar de Merwedestraat 1a in Groningen.

Ons nieuwe onderkomen is gesitueerd op de begane grond van een apparte-mentencomplex, met een eigen ingang, rolstoeltoegankelijk.

Een mooie ruimte waar we in staat zijn om onze bestuursvergaderingen te houden, waar we ook bijeenkomsten met 30-40 per-sonen kunnen houden en waar ook de soos bijeenkomt.

We zijn geruime tijd in overleg geweest met Woningstichting Patrimonium die eigenaar is van ons huidig pand. Uiteindelijk bleek dat het opknappen van dit pand nancieel niet tot de mogelijkheden behoorde.

Daarom hebben we gevraagd of zij ons een ander geschikt pand konden aanbieden. Dat valt natuurlijk niet mee, want we kennen onze beperkingen ten aanzien van de huurprijs.

Toch kwam de directie vrij snel met dit aanbod. Na de bezichtiging bleek ons snel dat dit voor ons een acceptabele situatie was, mooi ruim, veel daglicht, goede sanitaire voorzieningen met een mindervaliden toilet, en een ver-harde buitenruimte.

In november gaat de schilder aan de slag om het geheel een frisse aanblik te geven, waarna we in december kunnen gaan inrich-ten, zodat we voor de feestdagen kunnen ver-huizen en vanaf 2016 dus kunnen starten op een mooie locatie.

Het Bestuur

8

Rabenhauptstraat wordt MerwedestraatHet is bijna niet weg te denken, in ieder vereni-gingsblad heeft gedurende een lange reeks van jaren een zeer vertrouwd adres gestaan: Rabenhauptstraat 45 Groningen.

De vereniging heeft kort na de oprichting gebruik gemaakt van een verenigingsgebouw aan het Damsterdiep in Groningen maar al snel kwam de Rabenhauptstraat in beeld.

Iets meer dan dertig jaar heeft zich in dit pand het wel en wee van de vereniging afgespeeld. Alle bestuursvergaderingen werden er gehou-den en er was jaar in jaar uit de wekelijkse soos bijeenkomst. Namen die met dit pand zijn ver-bonden: Hans Elstrodt, Lies kromme en Jantje Pijper.

Toch kwam langzaam maar zeker de gedachte naar voren dat het gebouw aller-minst representatief te noemen was. De ALV werd mede om die reden al in het Vinkhuijs aan de Diamantlaan gehouden.

Het pand was sterk gedateerd, en zo werden er plannen gemaakt om uit te zien naar een andere locatie.

Die locatie is op steenworpafstand gevonden aan de Parkweg hoek Merwedestraat en op de gevel van de ruimte staat Smidse. Dat doet vermoeden dat er vroeger een smederij heeft gestaan waar het vuur hoog opgestookt werd om een mooi stukje vakwerk te maken.

Misschien zijn er onder u die dat nog weten. Stuur uw herinnering naar de redactie. Het appartementencomplex wat er nu staat heeft een ruimte voor gemeenschappelijk gebruik en daar kan de RPV straks gebruik van gaan maken.

Let dus even goed op de wijziging in het colofon voordat u blindelings naar de Rabenhauptstraat gaat. Dat was eens, toen.

Het gaat om het nu.

9Reumapatiëntenvereniging Groningen

Sinds een jaar of toen wordt er onderzoek gedaan naar de gezondheid van 165.000 inwo-ners van de provincies Groningen, Friesland en Drenthe. Deelnemers hebben zich destijds spontaan aangemeld. Het gaat om een lang-jarig onderzoek, een onderzoeksperiode van dertig jaar. Het gaat om een zogenaamd drie generatie onderzoek. Wat de duur van het onderzoek betreft zou dat goed moge-lijk moeten zijn. Wat de onderzoekers vooral proberen te onderzoeken is of de manier van leven van invloed is op de gezondheid en in welke mate. Op welke wijze worden de deel-nemers ouder. Wat is hun dagelijks leefpa-troon, inclusief de dagelijkse eetgewoonten. Ook het aantal gebakjes per maand moet periodiek netjes worden opgegeven.

Iedere deelnemer wordt gecontroleerd alvo-rens deel te mogen nemen. Jaarlijks is er een uitgebreide vragenlijst die inmiddels digitaal ingevuld kan worden, dat maakt het ver-werken van de antwoorden ook aanzienlijk eenvoudiger. Gaat u maar na 165.000 formu-lieren van plm. 12 bladzijden en dat jaarlijks. Rubrieken die aan de orde komen: de thuis-situatie, werk, ontspanning, de woonsituatie, de eetgewoonten (van de dagelijkse maal-

tijden tot aan de snacks etc.) medicijnge-bruik, gewicht, lengte, de mate van bewegen (lopen, etsen etc.) en eventuele verande-ringen door een opgelopen ziekte, operatie of wat dan ook. In de loop van de jaren kan er het een en ander veranderen en juist voor die lange termijn is het van belang waarom de een wel gezond ouder kan worden en de ander dat met gebreken gepaard ziet gaan.

Dat er naar verloop van tijd een enorme data-bank met gegevens ontstaat spreekt voor zich. Tal van onderzoekers willen deze gege-vens dan ook graag naast elkaar leggen. Zij kijken daarbij vooral naar overeenkomsten in de familielijn van de drie generaties is een ziek-tebeeld op basis van gegevens te voorspellen en daarmee te voorkomen of in ieder geval bij de bron en dus veel sneller en effectiever aan te pakken dan pas vanaf het moment dat iemand klachten heeft en de ziekte of aandoening al een paar jaar kan bestaan. Van verschillende tumoren is bekend dat deze al zeven jaar actief kunnen zijn voordat iemand daar last van begint te krijgen. Als deze periode fors beperkt kan worden is dat winst voor iedereen, de ziekte wordt veel eerder ontdekt waardoor de behandeltra-

Life Lines Noord Nederland

10

Reumafonds

jecten korter en minder ingrijpend kunnen zijn. Behalve de jaarlijkse vragenlijst is er een keer in de vijf jaar een nieuwe medische con-trole, bloed, bloeddruk, hartslag en longin-houd worden dan weer gemeten. Soms is er een nieuwe test aan toegevoegd die aan de deelnemers wordt voorgelegd. In het afgelo-pen jaar was dat een geheugentest. Je krijgt plaatjes te zien en de vraag is dan heb je dit plaatje al eerder gezien. Het kan een competitie zijn: wie scoort per dag of week het beste,maar dat is iets wat Life Lines niet doet. Deelnemers krijgen hun eigen score niet te zien en evenmin dat van de andere deelnemers zodat je af kunt meten of je score hoger, lager of gemiddeld was.Zoals opgemerkt alle databestanden die worden inmiddels al grondig bekeken en jaarlijks wordt er verslag gedaan van lopende onderzoeken maar ook van nieuwe wetenswaardigheden tijdens een congresdag in de Oosterpoort. Helaas wordt er niet apart gekeken naar het

ontstaan of verloop van een van de vele vormen van reuma en de invloed die dat heeft op het dagelijks leven. Misschien is er in een volgend nummer van het verenigingsblad gelegenheid om een aantal van die wetens-waardigheden voor het voetlicht te halen. Het gaat hier wel om een groot onderzoek en 1 op de 10 inwoners van de noordelijke provincies doet er aan mee.

Mocht u meer willen weten of nog deel willen nemen, kijk dan op de website van Life Lines. In de drie provincies zijn verschillende ves-tigingen, het is dus geenszins de bedoeling dat iedereen alleen maar naar Groningen komt. In de provincie Groningen gaat het om de plaatsen Groningen en Oude Pekela in Drenthe is er in Emmen een vestiging en in Friesland in Drachten, Leeuwarden en Sneek. Voor iedereen bereisbaar.

Vincent Erdin

OnderzoekIn deze rubriek zal per nummer van het verenigingsblad getracht worden een actueel over-zicht te geven van de laatste stand van zaken uitgesplitst naar de soorten reuma die er zijn. Voortaan vergroot dat de herkenbaarheid, althans dat is de bedoeling.

Artrose 1

Nieuw Onderzoek naar oorzaken artrosepijnDe oorzaken van pijn bij knieartrose is te vinden in het zenuwstelsel. Dat is in het kort waar dr. Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) aan werkt. Hij gaat onderzoek doen bij mensen die een nieuwe knie krijgen, deze mensen hebben voorafgaand aan de operatie ernstige pijn door artrose.

Met dit onderzoek wil de onderzoeksgroep nagaan wat er misgaat in het zenuwstel-sel waardoor die pijn kan ontstaan. Als dat bekend is wordt het ook mogelijk om de pijn bij knieartrose te behandelen.

Pijn is de belangrijkste klacht van mensen met artrose. Toch hebben mensen met pijn niet altijd grote schade aan het kraakbeen, zelfs als de knie wordt vervangen blijft uiteindelijk

20% van de patiënten ook na het vervangen van de knie last houden van pijnklachten.

Pijn is in dit geval los komen te staan van artrose, pijn is veel meer een eigen leven gaan leiden. Pijn is een waarschuwingssignaal voor het lichaam: er is iets aan de hand. Zo ook bij knieartrose er is pijn en er is een proces in de knie aan de gang.

Door het pijnsignaal krijgt het lichaam de kans om dat deel waar de pijn zit te ontzien en de schade te herstellen als het lichaamsdeel tij-delijk wordt ontzien.

Nu zijn er aanwijzingen dat de pijnsignalen die bij artrose optreden verkeerd worden doorge-geven aan het zenuwstelsel en daarmee ver-keerd worden geïnterpreteerd in de hersenen.

11Reumapatiëntenvereniging Groningen

Eijkelkamp veronderstelt dat de zenuwuitein-den in het bot tot in het kraakbeen zijn doorge-groeid waardoor er pijnsignalen worden door-gegeven. In het kraakbeen zitten normaal helemaal geen zenuwuiteinden. De pijn wordt doorgegeven via zenuwcellen die in het rug-genmerg komen. Bepaalde cellen gaan zich door die pijnsignalen anders gedragen en

maken ontstekingsstoffen aan die weer pijn-signalen afgeven. De pijnsignalen worden doorgegeven aan de hersenen.

Het lijkt uiteindelijk een chronische pijn te zijn. Wat dr. Eijkelkamp uit wil gaan zoeken is hoe dit proces ontstaat en hoe het te behandelen is.

Artrose 2

Groot Nederlands onderzoek naar artrose vormt basis voor nieuw Europees onderzoek naar artrose. In totaal is er 15 miljoen euro beschikbaar om de komende vijf jaar verder te gaan met het onderzoek CHECK (Cohort heup en Cohort knie). Het uiteindelijke resul-taat moet het mogelijk maken om mensen met artrose in de heup en knie beter te kunnen helpen. Tot nu toe is het vrijwel onmogelijk om mensen met artrose te kunnen behandelen.

In het onderzoek zijn tot nu toe 1000 perso-nen medisch gevolgd die dezelfde klach-ten hebben. Er zijn regelmatig röntgenfoto’s gemaakt en het bloed is onderzocht. De ver-zamelde gegevens gedurende het Check onderzoek zullen worden ingebracht bij het nieuwe onderzoek dat in Europees verband zal worden verricht.

Een van de belangrijkste conclusies uit het Nederlandse onderzoek is dat artrose niet 1 aandoening betreft maar dat het vaak om meer zaken gaat. Er zijn mensen die veel pijn hebben maar weinig schade aan het kraak-been en omgekeerd. Artrose kent een lang-zame ontwikkeling, al zijn er per persoon ver-schillen mogelijk.

Check wordt nu ondergebracht in het Europese onderzoek: Approach. Het doel is om groepen patiënten met dezelfde klachten beter in beeld te krijgen. Dat wordt opnieuw gedaan aan de hand van vragenlijsten, foto’s en afname van bloed. Het UMC Utrecht is aangewezen als coördinator van het nieuwe onderzoek. Naast het Reumafonds steunen ook farmaceutische en medische bedrijven dit onderzoek.

Reumatoïde Artritis

Bewegen helpt om vermoeidheid te voorkomenVermoeidheid bij reuma, een veel voorko-mend verschijnsel. Helaas bestaat er nog geen pasklare oplossing voor. Toch blijkt inmiddels al uit het promotieonderzoek van dr. Sanne Rongen – van Dartel (Radboud MC Nijmegen) dat bewegen helpt om vermoeidheid minder kans te geven. Mensen met RA die in bewe-ging blijven zijn minder moe dan mensen die stil blijven zitten zo leert het onderzoek. Dr. Rongen heeft haar onderzoek gedaan onder 180 deelnemers en aan de hand van vragen-lijsten over hun vermoeidheid vergeleek zij de antwoorden. Deelnemers kregen een meter-tje om hun enkel, het apparaatje registreerde iedere beweging: tijdens het werk, in de vrije tijd, bezig met klussen of wat dan ook. Iedere beweging werd vastgelegd. Belangrijk om te weten is dat je vermoeidheid voor een deel kunt overwinnen door in beweging te zijn.

Dat er verschillen zijn tussen patiënten mag niet verbazen: slecht slapen, pijn of RA in com-binatie met andere beperkingen maken dat iedereen een andere kijk ten aanzien van ver-moeidheid heeft en daar ook op een eigen manier mee om leert te gaan. Dat er wat aan vermoeidheid valt te doen bewijst dit onder-zoek, bewegen is een stok achter de deur om vermoeidheid buiten de deur te krijgen. Bewegen geeft een positieve stemming en het gevoel dat er meer mogelijk is dan gedacht.

In de maanden dat het wat kouder is en sneller donker maakt dat bewegen niet echt aantrekkelijk. Maar na een winterseizoen komt ook weer een voorjaar en dit kan zo op het lijstje van goede voornemens voor het nieuwe jaar geplaatst worden.

Fietsen, wandelen al dan niet met elkaar het geeft energie in plaats dat het energie kost.

12

Onderzoek in RotterdamIn Rotterdam loopt het ERGO onderzoek inmid-dels al 25 jaar. ERGO is: Erasmus Rotterdam Gezondheids Onderzoek. Vergelijk het met Life Lines zoals dat in de drie noordelijke pro-vincies gehouden wordt. Met dit belangrijke verschil dat alle deelnemers in de wijk Ommoord wonen.

Begonnen werd met 8.000 mensen die 25 jaar geleden de leeftijd van 55 jaar al hadden bereikt. Na 25 jaar is inmiddels twee derde overleden. Momenteel doen er 15.000 deelnemers aan het onderzoek mee en is de leeftijdsgrens naar beneden bijgesteld en stromen deelnemers in vanaf hun 40e levensjaar.

ERGO loopt al veel langer dan Life Lines en alleen daarom al interessant om te kijken naar de uitkomsten die tijdens een jubileum-bijeenkomst werden gepresenteerd. Een van de redenen bijvoorbeeld om de leeftijdsgrens naar beneden bij te stellen is dat algemeen wordt aangenomen dat ziektes die later aan het daglicht komen al veel eerder zichtbaar moeten zijn in bloedmonsters of röntgenfoto’s.

Al het verzamelde materiaal: bloed, urine, scans en andere foto”s worden langdurig bewaard, desnoods bij een temperatuur van 196 graden onder bul. Op een veellater moment blijft het mogelijk om oorspronkelijke materialen van dezelfde deelnemer te ver-gelijken als de meetresultaten die vergelijking niet afdoende mogelijk zouden maken.

Wat mij persoonlijk het meeste aanspreekt in dit onderzoek is dat specialisten onomwon-den uitgaan van de kracht van gezond eten. Let wel we hebben het hier over de reguliere geneeskunst, dat er binnen de alternatieve geneeskunst een warm pleidooi wordt gehou-den om gezond te eten is algemeen bekend. Maar dat er binnen de reguliere geneeskunst steeds meer aandacht komt voor wat u dage-lijks eet mag gerust baanbrekend worden genoemd.

Om twee concrete voorbeelden te noemen: door met regelmaat

verse vis te eten (omega 3 vetzu-ren) konden problemen aan het oog

worden voorkomen en door in het algemeen gezond te eten bleek het mogelijk te zijn om dementie te voorkomen. Nu zit het belang-rijkste probleem in de eetgewoonten van de inwoners van de Rotterdamse wijk Ommoord, slechts 3,5% van de 15.000 deelnemers geeft aan dagelijks verse groenten en met regel-maat verse vis te eten.

Het volgende dringt zich aan u als lezer op: is Rotterdam Ommoord met Groningen te ver-gelijken het ligt een kleine 250 km bij elkaar vandaan. Het antwoord is helaas ja. In de prak-tijk blijkt dat eetgewoonten ook in Groningen soms sterk achterblijven bij hetgeen vanuit gezondheidsoogpunt, dringend, gewenst is.

Misschien ligt daarin voor de geneeskunst in het algemeen in de komende jaren nog wel de grootste uitdaging: leer je patiënten aan om weer gezond te gaan eten en buig recht wat er in dertig veertig op dit gebied is kromge-bogen mede onder invloed van de gemaks-middelen. Voorkomen is beter dat genezen of zelfs niet meer te genezen. Mogelijk komt er nog eens een baanbrekend onderzoek dat wijst op de relatie tussen voeding en een ver-storing in de immuunsystemen.

Vincent Erdin

13Reumapatiëntenvereniging Groningen

Mogen wij uw e-mail adres? Besparen op onze kosten! U kunt ons helpen!!!!!!

Uitspraak:

Geluk, uit welke dingen bestaat geluk?

Wij hebben het afgelopen jaar u gevraagd om toezending van uw e-mailadres. Een aantal leden hebben ons dit doorgegeven, maar wij hebben de indruk dat heel veel leden dit nog niet hebben gedaan. Papier belast het milieu. Daarom willen wij vaker met u corresponderen per mail, want dat is beter voor het milieu, het is handig en kost minder geld.

U heeft uw mailadres nog niet gestuurd? Wilt u dat alsnog doen? Want als wij geen mailadres van u hebben dan kunnen wij u bij-voorbeeld geen nieuwsbrief mailen.

Kortom het heeft veel voordelen als wij over uw mailadres beschikken.

U kunt heel eenvoudig een e-mail sturen naar:ledenadministratie@rpv-groningen.nl met in de onderwerpsregel: Gebruik e-mailadres en u vermeldt voor de volledigheid uw naam en adres in de mail, dan kunnen wij uw e-mail-adres in onze administratie verwerken.

Hebt u geen mailadres, laat het ons dan ook even weten door onze ledenadministratie te bellen 0595-412436.

Heeft u uw mail-adres al gestuurd? Dan geldt deze oproep niet voor u. Dan hoeft u niets te doen. Wij willen in de toekomst graag sneller en goedkoper met u communiceren.

Dank voor uw hulp.

14

Bereikbaarheid reumaconsulentenUNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN Bezoekersadres : Hanzeplein 1, Reumapoli, Fonteinstraat 13 Postadres : UMCG, Poli Reumatologie Postbus : 30.001 Postcode : 9700 RB Groningen Verpleegkundig reumaconsulent: Ina Holwerda:woensdag, donderdag en vrijdag van 9.00 u - 17.00 u;telefoon: 050 3612777 (antwoordapparaat)

verpleegkundig specialist: S.S. Katerbarg MARTINIZIEKENHUIS GRONINGEN Bezoekersadres : van Swietenplein 1 Postbus : 30.033 Postcode : 9700 RM Groningen Telefoon : 050-5246958Verpleegkundig specialist: Lucretia OostingVerpleegkundig reumaconsulent: Anne Marie van BrenkBereikbaar op maandag tot en met donderdag van 8.30 uur - 15.00 uur.Op vrijdag van 8.30 uur - 12.00 uur.

REFAJA ZIEKENHUIS STADSKANAAL Bezoekersadres : Boerhaavestraat 1 Postcode : 9501 HE Stadskanaal Telefoon : 0599 - 654654 (vragen naar pieper 4527) (Spreekuur volgens afspraak)Verpleegkundig reumaconsulent: Karina Noot-Swijghuizen Maandag 8.30 - 15.00 uur Donderdag 8.30 - 15.00 uur Vrijdag 8.30 - 16.00 uur

OMMELANDER ZIEKENHUIS GROEP LOCATIE LUCAS IN WINSCHOTEN Bezoekadres : Gassingel 18, 9671 CX Winschoten Postadres : Postbus 30.000, 9670 RA Winschoten Telefoon : 0597-459 547 Website : www.ozg.eu Verpleegkundig specialist i.o.: Ingrid Draaijer; aanwezig op dinsdag, woensdag en vrijdag.

WILHELMINA ZIEKENHUIS ASSEN Bezoekersadres : Europaweg Zuid, Assen Postbus : 30001 Postcode : 9400 RA Assen Telefoon : 0592 - 325262 of b.g.g. (secr.) 0592 - 325260 Faxnummer : 0592 - 325218 E-mail : annet.sikkens@wza.nlVerpleegkundig reumaconsulent: Annet Sikkens Dinsdag 8.30 - 15.00 uur Woensdag 8.30 - 11.30 uur Donderdag 8.30 - 11.30 uurStaat mijn deur open dan kunt u zonder afspraak binnenkomen.

15Reumapatiëntenvereniging Groningen

UMCG CVR BEATRIXOORD Bezoekadres : Dilgtweg 5, Haren Postbus : 30.002, 9750 RA Haren Reumarevalidatie Physician Assistant Karin Oosterkamp Telefoon : 050-5338317

Agenda

Inleverdata copij 2016: Nummer 1 2016: 11 januari 2016 Nummer 2 2016: 21 maart 2016 Nummer 3 2016: 30 mei 2016

Regio Eemsmond:

Seizoen 2015/16:

December 2015: 10

2016:Januari: 16 (Nieuwjaarsreceptie) en 21Februari: 4 en 18Maart: 3, 17 en 31April: 14 en 28Mei: 12 en 26Juni: 9 en 25 (Afsluiting)

De bijeenkomsten worden gehouden in het dorpshuis Aeolus; Borgshof 22 naast de molen van Farmsum.

Contactpersonen regio Eemsmond: Dirkje Tuik – van der Wijk; 0596 610626Trieneke Speelman – Peper; 0596 617970

Regio Veendam e.o.

Seizoen 2015/16: de tweede dinsdag in december, januari, februari, maart en april.

U bent welkom op onze middagen die meestal om 14.00 uur beginnen in de Meerpaal, Oostlaan 61 in Veendam.Contactpersoon: Ina Wijkstra, telefoon: 0598 624817; e-mailadres: inawijkstra@online.nl

Soos GroningenIedere dinsdag van 100.00 u – 15.00 u. is er lotgenotencontact in ons verenigingsgebouw aan de Rabenhauptstaar 45 en vanaf 1 januari 2016: Merwedestraat 1 a 9725 KA in Groningen, tele-foon:06 15134977. De kof e of thee staat er klaar.

Komt u ook eens langs?

16

De contributie bedraagt voor leden € 20,00 per jaar

Als donateur ontvangt u voor minimaal € 20,00 per jaar tevens ons Verenigingsblad.

Onderstaande bon invullen en opsturen naar de Ledenadministratie Ellen Dieterman - Hefting, Battenweg 2 9986 XK Oldenzijl telefoon: 0595 412436 e-mail: ledenadministratie@rpv-groningen.nl

Hierbij meld ik me aan als lid van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.

Hierbij meld ik me aan als donateur van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.

(IN BLOKLETTERS INVULLEN)

NAAM dhr./mevr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VOORLETTERS . . . . . . . . . . . . . . . .

ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

POSTCODE/PLAATS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

GEBOORTEDATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TELEFOONNUMMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-MAIL ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

(ALS LID VERMELDEN)

REUMASOORT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

DATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

HANDTEKENING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nadere inlichtingen worden u graag gegeven door de Ledenadministratie Ellen Dieterman - Hefting, Battenweg 2 9986 XK Oldenzijl telefoon: 0595 412436 e-mail: ledenadministratie@rpv-groningen.nl

Bankrekeningnummer: NL 09 ABNA 0411907115 t.n.v. Penningmeester Reumapatiëntenvereniging Groningen dhr. J. v.d. Veen Grutto 18, 9861 AV Grootegast telefoon: 0594 699990 email: penningmeester@rpv-groningen.nl

Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk bij deledenadministratie zijn opgezegd, worden automatisch voor het volgende jaar verlengd.

Bezoek eens onze website: www.rpv-groningen.nl

Steun het werk van de Reumapatiëntenvereniging Groningen en meld u aan als lid of donateur

17Reumapatiëntenvereniging Groningen

ColofonVerenigingsgebouw RPV Groningen, Rabenhauptstraat 45, 9725 CC Groningenvanaf 1 januari 2016: Merwedestraat 1 a GroningenTelefoon: 0615134977

Bestuursleden

Voorzitter:Willie Dieterman, Battenweg 2, 9986 XK Oldenzijl, telefoon: 0595 412436E-mail: voorzitter@rpv-groningen.nl

Secretaris:Ina Kleinsmit - Alma, Albrondariep 1, 9981KN Uithuizen, telefoon: 0595 432087E-mail : secretaris@rpv-groningen.nl

Penningmeester:Jaap van der VeenGrutto 189861 AV GrootegastTelefoon: 0594 699990E-mail: penningmeester@rpv-groningen.nl

Algemeen Bestuurslid.:Peter RedekerReigerhof 29791 EP Ten Boere-mail: pr@rpv-groningen.nl

19Reumapatiëntenvereniging Groningen

Ledenadministratie en de Afdelingen Eemsmond en Veendam en Soos Groningen; Commissie Reizen en Vijftig Min:

Ledenadministratie en (interim) administratie hydrotherapie:Ellen Dieterman – Hefting, Battenweg 2 9986 XK Oldenzijl, telefoon: 0595 412436E-mail: ledenadministratie@rpv-groningen.nl

Afdeling Eemsmond:Trieneke Speelman-Peper,telefoon: 0596 617970

Dirkje Tuik-van der Wijk, telefoon: 0596 610626

Afdeling Veendam e.o.:Ina Wijkstra

Soos Groningen:Beheer: Eertje HummelTelefoon: 050 5277304

Commissie Reizen: Eertje Hummel; telefoon: 050 5277304

Trieneke Speelman – Peper; telefoon: 0596 617970

Vijftigmin groep: Brigitte Meibos, e-mail:vijftigmin@hotmail.com

Bestuursmedewerkers:Ellen Dieterman; ledenadministratie en declaraties hydrotherapie; telefoon 0595 412436

Vincent Erdin; redactie verenigingsblad; telefoon 0594 529562

Peter Neinhuis; website RPV GroningenAnnemarie van der Pol

Uitgeverij:

www.nolin-binnenhofprojecten.nl

ReumafondsDoctor Jan van Breemenstraat 41056 AB AmsterdamTelefoon: 020 5896464e-mail: info@reumafonds.nlwebsite: www.reumafonds.nl

20