NSvG broch leven-zonder-stembanden omslag 2013 19-6 …varieert van persoon tot persoon. De meeste...

Leven zonder stembandenInformatie overlaryngectomie

NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen

NSvG_broch_leven-zonder-stembanden_omslag_2013 19-6-2013 16:18 Pagina 1

Meer informatie?Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum van de NSvG.Postbus 13, 3500 AA Utrecht

Bezoekadres (na afspraak): Vredenburg 24, 4e etage, 3511 BB UtrechtT (030) 232 14 83 (tijdens kantooruren)F (030) 236 74 [email protected] www.facebook.com/stembandlozen

Levering van hulpmiddelenVia De 2e Stemwinkel worden alle beschik barehulpmiddelen voor tracheostoma geleverdwww.de2estemwinkel.nl

© JULI 2013 • ONTWERP: WEIJSTERS & KOOIJ VORMGEVERS, GRAVE • DRUK: DE BONDT GRAFIMEDIA, BARENDRECHT

Inhoud1 ‘Stembandloos’ zijn 4

Inleiding 4Wat betekent ‘laryngectomie’? 4De eerste klachten 5Een grote schok 5

2 Rondom de operatie 6Inleiding 6Contact met een lotgenoot 6De operatie zelf 6Gevolgen van anders ademhalen 7Communicatie 7Voeding 8Stomazorg 8Douchen en baden 9

3 Weer leren spreken 10Inleiding 10Een toontje lager 10Verschillende methoden 10

4 Het dagelijkse leven 14Inleiding 14Ander leven 14Gevolgen voor de partner 15Klimaat en gezondheid 15Eten en drinken 16Tandarts 16Behandeling in een ziekenhuis 16Zwemmen 16Veiligheid in de auto 17Vliegreizen 17Inkomstenbelasting en vergoedingen 17

5 Niet de enige 18Inleiding 18Feiten en cijfers 18

6 Antwoorden op veelgestelde vragen 19

7 NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen 27Inleiding 27Doelen en activiteiten 27Lid of donateur worden? 28Het Michel Keijzerfonds 29Infocentrum 29

Notities 30Meer informatie


Leven zonderstembandenInformatie overlaryngectomie

Inleiding Deze brochure is voor mensen waarbij hetstrotten hoofd verwijderd is of wordt en voor hun naasten.Daarnaast kunnen hulpverleners en andere geïnteres seer -den deze informatie gebruiken. We beschrijven de operatie,de gevolgen, het herstel en het leven daarna. Ook leest uwat de NSvG voor u kan betekenen. In de tekst bedoelen we met ‘u’ de patiënt. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum en de website van de NSvG. De contact -gegevens vindt u achterin.

NSvG_broch_leven-zonder-stembanden_binnenwerk_2013 19-6-2013 16:33 Pagina 3

4

Leven zonder stembanden Informatie over laryngectomie

als voor de operatie: via mond, keel -holte en slokdarm naar de maag. Deluchtweg begint nu bij een opening inhet onderste deel van de hals. De artshecht tijdens de operatie de luchtpijpin de huid vast. Deze opening noemenwe het ‘tracheostoma’. U ademtvoortaan niet meer door de mond of de neus, maar door die opening inde hals. (zie afb).

In het strottenhoofd zitten de stem ban -den. Als het strottenhoofd ver wijderdis, mist u dus ook de stem banden.Stembanden gebruikt u om te spreken.

Inleiding ‘Stembandloos’ wordt u na een operatie die ‘laryngectomie’heet. Voor veel patiënten is ‘laryngectomie’ een onbekende naam vooreen onbekende ingreep. In dit hoofdstuk leggen we kort uit wat eenlaryngectomie inhoudt en wat de reden is voor deze operatie. De tekst geeft alleen een indruk. Mocht u meer informatie willen, vraagdan uw behandelend arts om een toelichting.

voor de operatie

’Stembandloos’ zijn

na de operatie

Wat betekent ‘laryngectomie’?Bij een laryngectomie verwijdert(ectomie) de arts het strottenhoofd (delarynx). Meestal is strottenhoofdkanker(larynxcarcinoom) de aanleiding voordeze ingrijpende operatie. Wanneerbestraling niet goed mogelijk is ofwanneer het gezwel na een bestraling isteruggekeerd, krijgt u een laryngecto -mie. Na deze operatie ademt en spreektu op een andere manier.

Door de ingreep zijn de luchtweg en de voedselweg definitief van elkaargescheiden. Het voedsel gaat hetzelfde

1


5


Gelukkig kunt u ook zónder stem -banden leren spreken. Daarover leest u meer in het hoofdstuk Weer lerenspreken.

De eerste klachten Een kwaadaardig gezwel kan zich opverschillende plaatsen in het strotten -hoofd bevinden. Hierdoor kunnen desymptomen van strotten hoofdkankerverschillen. De eerste klacht is vaakheesheid. Heesheid duidt uiteraard nietaltijd op strottenhoofdkanker. Wanneerdeze klacht langer dan drie weken aan houdt, is het belangrijk om een arts te raadplegen.

Andere klachten bij strottenhoofd -kanker zijn: verandering van de hoogtevan de stem, benauwdheid en een vagepijn in de keel. De pijn is ver gelijkbaarmet de pijn van een visgraat in de keel.Sommigen mensen voelen een ‘brok inde keel’. In een later stadium kunt upijn hebben bij het adem halen ofslikken. Veel mensen hebben oorpijn.Dit komt omdat zenuwen in hetstrottenhoofd ver bonden zijn metzenuwen in het gebied van de oren.

De kans op genezing van kanker hangtaf van de grootte van de tumor en deverspreiding ervan. Wanneer de tumorop tijd ontdekt wordt, is strottenhoofd -kanker een goed te behandelen ziekte.Doordat de meeste patiënten al in eenvroeg stadium klachten krijgen, wordtde diagnose dikwijls al snel gesteld.

Een grote schok Het nieuws dat uw strottenhoofdweggenomen wordt, komt meestal alseen grote schok. Het idee om op eenandere wijze te ademen en spreken,kan zeer beangstigend zijn. De operatievolgt vaak snel na de mededeling. Ditmaakt het er niet eenvoudiger op. Erkomt in een korte periode heel veel op u af. Van ‘verwerken’ is in veelgevallen nauwelijks sprake. Veelmensen vertellen later dat zij hetgevoel hadden ‘geleefd te worden’ in de periode voor de operatie.


Contact met een lotgenoot In het ziekenhuis is er de mogelijkheiddat u bezoek krijgt van iemand die zelfeen laryngectomie heeft ondergaan. Ditgebeurt meestal kort voor de operatieen in de tijd erna. Hij of zij verteltvanuit eigen ervaring over de ingreepen vooral over de revalidatie. Veelpatiënten ervaren steun om te horen enzien wat na de ingreep (nog) mogelijkis. Uw behandelend arts of verpleeg -kundige maakt een afspraak met deze‘patiëntenvoorlichter’. U kunt ook zelfeen afspraak maken via de NSvG.

De operatie zelfTijdens de operatie verwijdert de artshet hele strottenhoofd. Het strotten -hoofd bevindt zich vóór in de hals enheeft een stevig skelet dat uit kraak -been bestaat. Bij mannen is dit goedzichtbaar in de vorm van de adams -appel.

In het strottenhoofd zitten de stem -banden en het strotklepje. Om de tumor zo goed mogelijk te verwijderen,verwijdert de arts ook weefsel rond het strottenhoofd. Vaak is het nodig omlymfeklieren uit de hals weg te halen.

Dit gebeurt als u uitzaaiingen heeft in de halsklieren. Vaak wordt u na de operatie nog bestraald, in sommigegevallen gecombineerd met chemo -therapie.

Uw hals is na de operatie zichtbaarslanker. Na de operatie begint de lucht weg bij het tracheostoma (ziehoofdstuk 1). Door deze opening in het onderste deel van de hals ademt u voortaan.Het tracheostoma heeft soms de neigingnauwer te worden. Om het tracheo -stoma weer wat wijder te maken, draagt u dan tijdelijk een buisje in het tracheo stoma. Het buisje noemenwe een canule (zie afb).

Om de slokdarmwond goed te latengenezen, krijgt u de eerste tijd voedingvia een neussonde. Dit is een dunslangetje dat de arts tijdens de operatie inbrengt.

In het algemeen verloopt het herstel na de operatie vlot. Dit komt doordatborst- en buikorganen niet betrokkenzijn bij de ingreep en normaal blijvenfunctioneren. De duur van de opname

6


Inleiding In de periode rondom de operatie maakt u een aantalingrijpende veranderingen door. De ingreep heeft nogal watlichamelijke en emotionele gevolgen. In het ziekenhuis zal men u hierop voorbereiden en u begeleiden. Ook mensen die de operatie zelf ondergaan hebben, kunnen u veel steun bieden.

Rondom de operatie2


varieert van persoon tot persoon. Demeeste patiënten verblijven twee totdrie weken in het ziekenhuis.

Gevolgen van anders ademhalenNa de laryngectomie ademt u niet meerdoor de neus of mond, maar via hettracheostoma. Dat heeft ook gevolgenvoor zaken als ruiken, proeven, slikken,tillen en voor de toestand van uwlongen.

– Ruiken en de neus snuiten zijn bijnaonmogelijk geworden. De luchtstroomgaat name lijk niet meer via de neus.Hier door bereikt de geur niet meer het reukorgaan, dat in de neus zit. Er is een methode om de lucht op een andere manier via de neus aan te zuigen. U moet daarvoor bepaaldebewegingen maken met mond en mond -bodem. Deze beweging kunt u het bestevergelijken met een onderdrukte gaap -beweging met gesloten mond. Op dezemanier zuigt u lucht via de neus aan en kunt u weer ruiken.De meeste logopedisten die u lerenspreken, kunnen u ook deze techniek

aanleren. We noemen het de ‘gaap-ruikmethode’.

– Uw smaak kan veranderen ofverminderen doordat u bestraald bentof doordat u minder ruikt.

– Soms kunt u moeilijker slikken, metminder kracht en met kleinerehoeveelheden. Water drinken tijdenshet eten kan u hierbij helpen.

– Hoesten, tillen en de stoelgang kunnenwat moeilijker gaan, omdat u minderdruk in uw longen kunt opbouwen.

– U hebt meer kans op slijm in delongen, hoesten, kortademigheid eninfecties. Vóór de operatie werd deingeademde lucht via de neus enkeelholte gereinigd, verwarmd enbevochtigd. Na de operatie komt delucht via het tracheostoma direct in deluchtpijp en longen. Het dragen vaneen speciaal filter, helpt klachten vanluchtwegen en longen te voorkomen. Inhet ziekenhuis krijgt u dit filter al snelna de operatie. (zie ook: Stomazorg).

CommunicatieVeel patiënten beseffen pas goed wathet betekent om niet meer gewoon tekunnen spreken, als ze na de operatiewakker worden. Met pen en papier,schrijfleitje of andere hulpmiddelen,zoals een smartphone of computer kuntu toch communiceren met de mensenom u heen. Al vrij snel na de operatieleert u een nieuwe manier van spreken.Een logopedist (spraaktherapeut)begeleidt u hierbij.

Doordat tijdens de laryngectomie ookde stembanden verwijderd zijn, is

7


met canule


spreken op de oude manier niet meermogelijk. U moet dan ook een nieuwevorm van spraak aanleren. Hieropkomen we uitgebreid terug in hethoofdstuk Weer leren spreken. Ookfluiten of zingen zijn na de operatieanders. Lachen lukt zeker nog wel,maar zonder geluid.

Emoties zoals woede en angst, maarook blijdschap kunt u niet meer goedin de stem laten doorklinken. Veelpatiënten ervaren dit als een grootgemis. Daarnaast wordt bij emotiesspreken vaak onmogelijk. Dit is eenextra moeilijkheid waarmee u moetleren leven.

VoedingDe eerste paar dagen na de operatiemag u niet eten of drinken via denormale weg. Het operatiegebied krijgtdan de kans om goed te genezen. Ukrijgt de eerste dagen vocht toegediendvia een infuus Dit is een dun slangetjein een bloedvat.

Na de operatie krijgt u voeding via een voedingssonde. De voedingssondewordt ongeveer tien dagen na deoperatie verwijderd. Vaak nadat er een‘slikfoto’ gemaakt is. Meestal begint udaarna met vloeibaar of zacht voedsel.Langzamerhand kunt u weer hetzelfdeeten als voor de operatie. Wel kunnensommige mensen na een laryngectomiesterk gekruid voedsel minder goedverdragen.

Stomazorg – Stomabescherming

Voor de bescherming van het tracheo -stoma zijn er speciale filters die vóórhet tracheostoma bevestigd worden.Meestal krijgt u een dergelijk filter alsnel na de operatie. Deze filters noe -men we ook wel ‘kunstneuzen’ omdatzij de functie van de neus gedeeltelijkovernemen. De ingeademde lucht wordt er enigszins door gezuiverd. Daarnaast zorgen de ‘kunstneuzen’ voor een beetje weerstand. De luchtwordt beter en dieper ingeademdwanneer een zekere weerstand moetoverwinnen. Vóór de operatie gebeurdedit in de veel langere weg van neus- en keelholte.

Sommige mensen vinden het prettig om het tracheastoma wat te verbergen.U kunt dan een rolkraagbef of camou flage sjaal gebruiken. Tijdens het gebruik merkt u welk producten u het beste bevalt. Diverse soortenbeffen en stomabeschermers of kunst neuzen kunt u onder andere bij De 2e Stemwinkel (zie ook: hulp -middelen) bestellen.

– Stomahygiëne Rondom het tracheostoma kunnenkorstjes door ingedroogd slijm ontstaan.Dit gebeurt tijdens de nachtrust of bijeen verkoudheid. De korstjes zijn ge -mak kelijk te verwijderen met lauwwater en een gaasje. Het is wel belang rijk om dit voorzichtig te doen; zo voorkomt u huidirritatie. Vaseline of ongeparfumeerde creme

8



kan helpen om de huid rondom hettracheo stoma gezond en soepel tehouden. Als de huid al geïrriteerd is,kan crème verlichting geven. Gebruikgeen zalf of vaseline waar u hetstomafilter plakt. De pleister hecht dan niet goed.

Vóór de operatie hoestte u overtolligslijm vanuit de longen op en slikte udat meestal ongemerkt weg. Na deoperatie hoest u het slijm op via hettracheostoma. U kunt het slijmweghalen met een tissue of papierenzakdoekje. Wanneer u het slijm nietweghaalt, blijft het in de luchtpijpzitten. U wordt benauwd en blijftsteeds hetzelfde slijm ophoesten. Debeste manier om slijm te verwijderen is diep ademen en krachtig hoesten.

– Luchtvochtigheid Een stomabeschermer of stomafilterfiltert de ingeademde lucht en zorgt dat de luchtpijp minder snel uitdroogt.Toch kan het filter de functie van de neus niet helemaal evenaren.

De binnenstromende lucht blijft watdroger. Die droge lucht kan propjesslijm in de luchtwegen veroorzaken.Ook kan korstvorming in de luchtpijpontstaan. U kunt vastzittend, dikkerslijm wat makkelijker ophoesten dooreen fysiologische zoutoplossing in hettracheostoma te druppelen of sprayen.

Douchen en baden Sommige patiënten vinden het eenbeangstigend idee om korte tijd na de operatie te douchen of een bad tenemen. Toch kan dat zonder bezwaar.Zorg er wel voor dat er geen water viahet tracheostoma naar binnen komt.Wanneer u een douche neemt, kunt ueen douchepijpje gebruiken om dit tevoorkomen. Wanneer u in bad gaat,moet u ervoor zorgen dat uw halsboven water blijft.

9


stomapleister stomapleister met filter


Een toontje lager Al snel na de laryngectomie begint u met de stemrevalidatie. In veelgevallen slaagt de patiënt erin omduidelijk te leren spreken. Toch zult u in verschillende opzichten een stapterug moeten doen. Zingen, uitbundiglachen en eens flink tekeer gaan zijnmoeilijker. Uitingen worden meeringetogen en dat is lang niet altijdmakkelijk.

Het is vaak onmogelijk om u goedverstaanbaar te maken wanneer er veel lawaai is. Iemand de weg wijzen is ineens moeilijk. Snel even eenopmerking tussendoor plaatsen kanniet meer. Dit zijn een paar voor -beelden uit de praktijk van iemand die geen strottenhoofd meer heeft. Met alleen stemrevalidatie bent u erdan ook niet. De grenzen leren kennenvan wat kan en wat niet meer kan,hoort ook bij het revalidatieproces. Veel patiënten voelen zich hierbij boos,

opstandig of machteloos. Om hierin eenweg te vinden is veel geduld, tijd ensoms professionele begeleiding nodig.

Verschillende methodenEr zijn drie verschillende soorten‘nieuwe stemmen’

– met een stemprothese, – met de injectiemethode (ook wel

‘slok darmspraak’ of ‘oesophagusspraak’genoemd)

– met een elektrolarynx (een spreekhulp -apparaat).

De stemprothese Bij de meeste patiënten plaatst dechirurg tijdens de operatie een stem -prothese. Dit noemen we ook wel een‘spraakknopje’ of ‘spraakknoopje’. Destemprothese zit in de wand tussen de luchtpijp en de slokdarm. Het is een siliconen buisje met aan beide uit einden een plaatje, waardoor het op zijn plaats blijft zitten. Een stem -prothese is een tot twee centimeter

10


Inleiding Na de operatie heeft u geen stembanden meer en kunt u nietmeer op de gebruikelijke manier spreken. Een logopedist (stemtherapeut)begeleidt u om te leren spreken met een andere stemtechniek. Lerenspreken met een nieuwe stem (stemrevalidatie) vraagt veel inzet en geduldvan u en uw omgeving. Maar deze inspanningen worden wel beloond. Demeeste patiënten kunnen zich uiteindelijk met de opnieuw aangeleerde,‘tweede stem’ goed verstaanbaar maken. Dit hoofdstuk gaat over de verschillende mogelijkheden van een nieuwespraak. Welke vorm voor u geschikt is, wordt tijdens de stemrevalidatiebekeken. Niet alle spraakmogelijkheden zijn voor iedere patiënt geschikt.

Weer leren spreken 3


groot. In de stemprothese zit eenklepje. Hierdoor kan de lucht van deluchtpijp naar de slokdarm stromen.Daarnaast voorkomt het dat eten endrinken vanuit de slokdarm in deluchtpijp terechtkomen.

Om lucht van de luchtpijp naar deslokdarm te sturen, moet de patient hettracheostoma afsluiten. De laatste jarenmaken patiënten steeds meer gebruikvan kunstneuzen waarin een filter zit.De filter is verwisselbaar en zit in eenhouder die op het tracheostoma past.De kunstneus (het stomafilter) kunt ugemakkelijk met een vinger afsluiten.

Er bestaan ook klepmechanismen diehet tracheostoma automatisch afsluitenals u begint te spreken. U hoeft hettracheostoma dan niet meer met eenvinger af te sluiten. U hebt dus beidehanden vrij. Deze methode lukt niet bij iedereen.

Wanneer het tracheostoma is afgeslo -ten, stroomt de lucht via de stem -prothese naar de slokdarm en keel -holte. Door de langsstromende luchtgaat slokdarmweefsel trillen. Zoontstaat het geluid van de 'slokdarm -stem'. In de mond-, neus-, en keelholtewordt dit geluid tot verstaanbare spraak gevormd.

Een logopedist leert u met een stem -prothese te spreken. Vaak lukt dit inenkele dagen. Wanneer het slokdarm -geluid gemakkelijk op gang komt, kuntu al gauw zinnen uitspreken. Dezemethode lijkt dan ook het meest op hetspreken van vóór de operatie. Zingen,roepen, neuriën en fluiten zijn nietmeer mogelijk of beperkt.

De stemprothese moet u minimaal twee keer per dag goed schoonmaken.Door slijm gaat het buisje dichtzitten.Het klepje werkt dan niet goed.Speciale borsteltjes, een kniepincet en een stomalampje voor het schoon -maken van een stemprothese, kunt u

11


spreken zonder filter spreken met filter


onder andere bestellen bij De 2eStemwinkel.

Stemprotheses zijn gemaakt van eenzacht siliconenmateriaal. Op ditmateriaal hechten zich gemakkelijkschimmels. Bij ieder mens zittenschimmels in de warme en vochtigekeelholte. Deze schimmels tasten hetmateriaal aan, waardoor na verloop van tijd lekkage ontstaat. Bij hetdrinken komt dan vocht via deprothese in de luchtpijp terecht,waardoor u moet hoesten.

Bij een lekkage moet u de stemprotheselaten vervangen. Bij de een is dit om de twee á drie weken het geval.Anderen doen meer dan een jaar meteen stemprothese. De oorzaak van dezegrote verschillen is niet precies bekend.Er zijn schimmelwerende middelen diede levensduur van uw prothese kunnenverlengen. Neem daarover contact opmet uw KNO-arts. Het regelmatigdrinken van karnemelk kan ook eengoede manier zijn om uw stemprotheseschoon te houden. Een stemprothesevervangen gebeurt poliklinisch en iseen vrij eenvoudige en korte ingreep. In enkele gevallen verdooft de arts uwkeel met een spray.

De injectiemethodeBijna alle patiënten krijgen een stem -prothese. Soms kan deze niet tijdens deoperatie geplaatst worden. Vaak is hetna een aantal maanden wel mogelijk.Ook kan besloten worden bij herhaaldelekkage en problemen met de prothese

deze niet meer te plaatsen. Wanneer u geen prothese hebt, kunt u lerenspreken met de injectiemethode. Dit is een andere methode van slokdarm -spraak. Hierbij hapt u de lucht inkleine hoeveelheden naar binnen (de lucht wordt ‘geïnjecteerd’). Daarna boert u de lucht als het wareop. De lucht brengt in het bovenstedeel van de slokdarm een trilling totstand. Op die manier ontstaat er geluid.In de mond-, neus-, en keelholte wordthet op de normale manier tot spraakgevormd.

Met dit ‘slokdarmgeluid’ kunnen in het begin woorden en later ook zinnenuitgesproken worden. Het aanleren van de slokdarmstem met de injectie -methode vraagt meer tijd dan met destemprothese. Het duurt vaak enigemaanden voordat u de techniekvoldoende beheerst om in zinnen tespreken. Doordat maar kleine hoeveel -heden lucht omgezet worden in stem -geluid, klinkt deze manier van sprekenmeestal wat minder vloeiend. Menigpatiënt is na verloop van tijd goedverstaanbaar.

Leren spreken met de injectiemethodevereist een oefenprogramma onderleiding van een logopedist. U heeftgeduld en doorzettingsvermogen nodig.Het voordeel is dat u geen hulp mid -delen nodig hebt en dat tijdens sprekenbeide handen vrij zijn. U kunt deinjectiemethode leren naast het spreken met de stemprothese.

12



De volgende boekjes bevatten oefen -programma’s voor slokdarmspraak:

– Sjoeke van der Meulen, Toos vanStralen en Ingrid Bruil, Spraak -revalidatie na Laryngectomie,Oefenprogramma I en II, Swets &Zeitlinger B.V. Lisse/Amsterdam.

– Grace Postma, Jeannette de Pagter-Reitsma en Sjoeke van der Meulen,Spraakrevalidatie na Laryngectomie(deel III), Oefenen met de ventiel -stemprothese, Swets & Zeitlinger B.V.Lisse/Amsterdam.

De elektrolarynxSoms lukt het niet een slokdarmstem teproducerenn. Wanneer dat het geval is,kunt u leren spreken met een spreek -hulpapparaat, een elektrolarynx. Dit iseen buisvormig toestel van ongeveer 14 centimeter lang, dat werkt op eenoplaad bare batterij. Aan de bovenzijdezit een trilplaatje. Er zijn verschillendemerken elektrolarynx. De meestgebruikte in Nederland zijn TruTone en Servox

Wanneer u spreekt, houdt u de elektro larynx tegen de hals. Via dekeelhuid gaat er met dit apparaat een trilling naar de mondholte. Daarontstaat geluid. De mondbodem en keel werken als klankbord. Dit geluidklinkt duide lijk elektronisch, metaal -achtig en dus niet als de eigen stem.Voor patienten bij wie de slokdarm- of prothesespraak niet lukt, biedt het een goede mogelijk heid om toch te kunnen spreken. Een elektrolarynxkunt u ook tijdelijk gebruiken in

noodgevallen, bijvoor beeld als dooremoties de slokdarm spraak moeilijk is en bij verkoudheid of keelpijn. Om te spreken met een elektrolarynxmoet het weefsel van de hals of mond bodem soepel zijn. Het moet detrillingen van het apparaat doorgevenaan de mondholte. U heeft altijd één hand nodig om het apparaat tebedienen.

13


de elektrolarynx


Ander leven Het woord 'kanker' roept vaak associa ties op met 'sterven'. Veelmensen die een laryngectomie hebbenondergaan, waren er eerst van over -tuigd dat de diagnose 'strottenhoofd -kanker' hun doodvonnis tekende. Over leven is dan vaak de eerste zorg.De kwaliteit van dit leven komt op de tweede plaats.

In plaats van een voorbereiding op eenmogelijk einde, moet u zich na eenlaryngectomie instellen op een nieuw,ander leven. Veel mensen beseffen nade operatie dat hun leven inderdaadniet is opgehouden, maar doorgaat. Deschok, de (doods)angst, de velespanningen komen vaak pas na deoperatie volop tot uiting. Vaak pas alsmensen weer thuis zijn. Dit geldt nietalleen voor de patiënt, maar ook vooreen partner of andere naasten.

Door de controles op eventuele terug -keer van de kanker zijn mensen er zichsteeds weer van bewust dat zij patiëntwáren en dat ook nog blijven. De tegen -strijdigheid van ‘de draad van hetnormale, dagelijkse leven weer op -pakken’ en ‘mogelijk toch opnieuwkanker’ roept bij veel mensen span -ningen op. In de praktijk blijkt wel dat het vertrouwen in een volledigegenezing groeit, wanneer de uitslagenvan controles steeds gunstig zijn.

Toch vertellen veel mensen dat ze nooit meer dezelfde persoon kunnenzijn als vroeger. Ze noemen zichzelfagressiever, emotioneler, kwetsbaarderof ongeduldiger. Een groot aantal stem -bandlozen zegt uiteindelijk dat despraak beperking een plaats heeftgekregen in het dagelijks leven. Dit houdt ook in dat er moeilijkemomenten zijn. Een zo ingrijpende

14


Inleiding In de vorige hoofdstukken stond de laryngectomie centraal: deoperatie en de eerste periode erna. De verwijdering van het strottenhoofdis een grote verandering in uw leven. Natuurlijk ook in dat van uw partneren uw directe omgeving. Na de revalidatie blijkt er in de meeste gevallen meer mogelijk te zijn danmen vóór de operatie had vermoed. Er blijven wel beperkingen. In dithoofdstuk bespreken we onderwerpen uit de dagelijkse praktijk vaniemand zonder strottenhoofd. Het eerste gedeelte gaat over veranderingenop het emotionele vlak. Daarna volgt een aantal praktische wenken. Niet alles zal op u van toepassing zijn en waarschijnlijk kunt u nog meeronderwerpen aandragen. Het is een greep uit ervaringen van mensen dieeen laryngectomie hebben ondergaan.

Het dagelijkse leven 4


gebeurtenis als een laryngectomieverandert het leven van iemandonherroepelijk.

Gevolgen voor de partnerBehalve voor u als stembandloze, zijn de gevolgen voor uw partner en de overige mensen in uw directeomgeving aanzienlijk. Zij moetenwennen aan het verlies van uwvertrouwde stemgeluid. Zeker in hetbegin bent u moeilijker te verstaan. Ook in grote gezelschappen en eenrumoerige omgeving bent u niet altijdgoed verstaanbaar. Anderen moetenzich aanpassen: door niet door elkaar heen te praten en geduldig en geconcentreerd te luisteren.

Tijdens de maaltijd moet men geduldhebben met het voeren van gesprekken.Eten en spreken gaan voor iemandzonder strottenhoofd nu eenmaal nietgoed samen. Geduld is erg belangrijk,zodat u de tijd hebt om rustig tot teantwoorden.

Verder moet de omgeving wennen aanhet feit dat u waarschijnlijk meer slijmproduceert. Dat hoest u via het tracheo -stoma op. Mensen zonder strottenhoofdzijn dan ook grootverbruikers vantissues.

Tot slot nog een opmerking over deseksualiteit. Een laryngectomie is vaak van invloed op de seksualiteit.Bijvoorbeeld doordat er sprake is vaningrijpende lichamelijke gevolgen,zoals beschadigingen in het uiterlijk.

Onder Antwoorden op veelgesteldevragen leest u hier meer over.

Klimaat en gezondheidDe winterperiode is een moeilijkseizoen voor iemand zonder strotten -hoofd. De temperatuur en een ver -minderde weerstand vormen voor veelmensen, maar vooral voor de stem band -loze een probleem. Hier volgen hierenkele adviezen om deze periode zogoed mogelijk door te komen.

– Haal voor het winterseizoen begint een griepinjectie bij de huisarts.

– Vermijd zo veel mogelijk sterketempera tuurwisselingen, hevige kou,snijdende wind en tocht. Moet u tochde kou in, bescherm het tracheostomadan goed. Zorg ervoor dat de in geadem -de lucht zoveel mogelijk voor verwarmdis. Dit doet u door een stomafilter/kunstneus te dragen

– Kom niet te dicht bij verkouden ofgrieperige mensen.

– Raadpleeg bij blijvende verhoging of koorts de huisarts eerder dan ugewend was.

– Neem maatregelen om taai slijmgemakkelijker te kunnen ophoesten.Het kan door een verkoudheid of grieptaaier zijn. Gebruik bijvoorbeeldstoombaden met kamille of eenfysiologische zoutoplossing.

Ook de zomer vereist wat voorzorgs -maatregelen.

– Houd het eerste jaar het halsgebiedbedekt met bijvoorbeeld een sjaal als u bestraald bent. Blijf zo veel mogelijkuit de zon.

15



– Een bestraalde huid blijft kwetsbaarder;gebruik een zonnebrandcrème vantenminste factor 14.

– Scherm aan het strand het tracheo -stoma goed af tegen zand en stof.

– Gebruik een stomafilter om te voor -komen dat het bovenste gedeelte van de luchtweg indroogt.

Eten en drinken Na een laryngectomie blijft voedsel inde slokdarm soms wat gemakkelijkersteken dan ervoor. U stikt niet, omdatde ademhaling gewoon doorgaat via het tracheostoma. Toch kan het eenheel benauwd gevoel geven. Neem ruim de tijd te om te eten en kauwdaarbij goed. Veel mensen zonderstrottenhoofd zijn gewend om bij het eten een glas water te drinken. Soms blijft voedsel boven het spraak -knoopje (de stemprothese) steken. Dit kunt u verhelpen door het tracheo stoma af te sluiten en een hoest beweging te maken. Wanneer u steeds vaker merkt dat voedsel blijft steken, neem dan contact op met de KNO-arts.

Tandarts Licht uw tandarts of kaakchirurg inwanneer u een tand of kies moet laten trekken en uw kaak lag in hetbestralings gebied. Dit geldt ookwanneer de bestraling al langer geleden heeft plaatsgevonden. Bij het trekken van een tand of kies hebt u namelijk mogelijk een verhoogdekans op een kaakbotinfectie.

Behandeling in een ziekenhuis Misschien krijgt u na de laryngectomieeen behandeling voor een andereklacht. Wanneer u hiervoor naar hetziekenhuis moet, adviseren wij dat de behandelend ziekenhuisarts ofspecialist contact opneemt met eenKNO-arts. Een KNO-arts is namelijk opde hoogte van speciale maatregelen dienodig kunnen zijn voor u als stemband -loze. De NSvG heeft diverse folders metinformatie voor zorgverleners. Deze zijnte bestellen bij de NSvG via de website,e-mail of telefonisch.

Verder is het belangrijk dat ook hetverplegend personeel op de hoogte isvan uw handicap. Zo kan men ervoorzorgen dat u in bed zo kunt gaan liggenof zitten, dat u eventueel slijm goedkunt ophoesten.

Neemt u ook altijd de materialen meedie nodig zijn voor uw tracheostoma.Deze zijn in de meeste ziekenhuizenniet voorradig.

Zwemmen Veel mensen denken dat het niet meermogelijk is om te zwemmen na eenlaryngectomie. Toch is dit mogelijk.Om te zwemmen is een ‘Larkel’ontwikkeld: een soort snorkel waarmeeu ook in het water door uw tracheo -stoma ademt.

Om veilig gebruik te maken van deLarkel, is een praktische demonstratiein het zwembad nodig door eengetraind persoon. Wanneer u kunt

16



omgaan met de Larkel, kunt uprobleem loos zwemmen.

In Nederland zwemmen op ver -schillende plaatsen mensen die eenlaryngectomie achter de rug hebben.Dit gebeurt in groepsverband, onderleiding van ervaren NSvG-instructeurs.U kunt voor informatie hierover terechtbij het Infocentrum of op de websitevan de NSvG.

Veiligheid in de autoBij het Infocentrum van de NSvG zijn identificatieplaatjes verkrijgbaar,waarmee u zich kenbaar maakt alsgelaryngectomeerde. Het SOS-kaartjemaakt hulpverleners duidelijk wat zijbeslist wel of niet moeten doen. Ookwanneer u dat zelf niet kunt. Bevestigdeze plaatjes achter de voorruit van deauto of draag ze bij u in bijvoorbeeldeen portemonnee. Voor verblijf in het buitenland heeft de NSvG ookinformatie in diverse andere talenbeschikbaar.

Vliegreizen Reizen per vliegtuig behoort gewoonweer tot de mogelijkheden na eenlaryngectomie. In geval van nood kuntu het (kinder)zuurstofmasker in hetvliegtuig gebruiken. U plaatst het helemaskertje over het tracheostoma. Hetmaskertje is flexibel. Door de grotehoeveelheid toegevoerde zuurstof is het niet nodig het hele tracheostoma af te sluiten.

Inkomstenbelasting envergoedingen

Een aantal onkosten die u als stem -bandloze hebt, kunt bij uw aangifteInkomstenbelasting opgeven voor aftrek van buitengewone lasten. Neemhier voor contact op met het Info -centrum van de NSvG. Let ook op demogelijk heden die verzekeringen ubieden, bijvoorbeeld een pensioen- of invaliditeits verzekering.

17



Feiten en cijfers De volgende cijfers en gegevens zijnafkomstig van de Nederlandse Kanker -bestrijding

– Bijna 3,5% van alle Nederlanders leeft met kanker of heeft in hetverleden kanker gehad. Het gaat omongeveer 570.000 mensen: 250.000mannen en 320.000 vrouwen. Dit aantal stijgt snel, omdat steeds meermensen genezen van kanker.

– Per jaar worden in Nederland ongeveer92.000 nieuwe gevallen van kankervastgesteld en overlijden ongeveer43.000 personen door kanker.

– In Nederland krijgen per jaar bijongeveer 750 mensen de diagnosestrottenhoofdkanker. Vergeleken metandere vormen van kanker is dit eenbeperkt aantal.

– Strottenhoofdkanker komt vooral voorbij mannen (80%). De laatste jarenwordt de ziekte steeds vaker ook bijvrouwen vastgesteld. Waarschijnlijkkomt dat doordat vrouwen meer danvroeger alcohol drinken en sigarettenroken.

– Strottenhoofdkanker wordt bij mannenmeestal tussen de 50 en 70 jaar ont -dekt. Vrouwelijke patiënten zijnmeestal 5 tot 10 jaar jonger.

– Bij minder dan 1/3 deel van de mensendie jaarlijks strottenhoofdkanker krij -gen, wordt het strottenhoofd ver wijderd(ongeveer 200 tot 250 mensen per jaar).Na deze ingreep is er een goede kansdat de ziekte niet meer terugkomt.

– Het totale aantal gelaryngectomeerdenin Nederland is naar schatting 2000 tot 2500.

– De meeste stembandlozen spreken meteen stemprothese. Spreken met deslokdarmspraak en met de electro -larynx komt minder vaak voor.

18

Inleiding Als u voor het eerst de diagnose ‘strottenhoofdkanker’ en de behandeling ‘laryngectomie’ hoort, zijn dit meestal onbekendeverschijnselen voor u. U bent echter niet de enige. Toch zal u merken dat veel hulpverleners niet bekend zijn met de ingreep en de gevolgen.

Niet de enige


5



Vraag 1Wat kan ik doen om het hoesten teverminderen?

AntwoordHoesten is een normale reactie. Hier -mee maakt u de luchtwegen vrij vanvreemd materiaal, slijm, bacteriën enprikkelende stoffen. Iedereen hoest dan ook van tijd tot tijd en voorkomtdaarmee bijvoorbeeld een long -ontsteking.

Vóór de laryngectomie deed uw neusdienst als ‘airconditioner’. Hij ver -warm de, bevochtigde de ingeademdelucht en filterde het stof er uit. Wan -neer u geen strottenhoofd meer heeft, is deze functie er niet meer. De lucht -wegen beschermen zich hiertegen meteen slijmlaag. Dit slijm wordt op denduur droog en korstig en wekt dan eenhoestprikkel op. Om dit te beperkenkunt u verschillende dingen doen.

– Uw luchtwegen raken minder geprik -keld tot slijmvorming wanneer uextreem koude, hete, rokerige of stof -fige omgevingen mijdt. Haal voor hetwinterseizoen begint een griep injectiebij uw huisarts.

– Door een stomafilter te dragen, zorgt u ervoor dat de ingeademde luchtwarmer, vochtiger en schoner is.Andere beschermende materialen

hebben ook een gunstig effect, bij -voor beeld een Tergalbef, sjaaltjes enrol kragen.

– Het gevormde slijm hoest u makkelijkerop door een fysiologische zout -oplossing in de luchtpijp te spuiten.Hierdoor wordt vastzittend dikker slijm wat minder taai. Daarnaast kaningeadem de damp uit een stoombadjemet kamille verlichting geven. Wanneer dit onvoldoende verlichtinggeeft kunt u bij uw arts terecht voorslijm oplossende medicijnen.

Vraag 2Wat heeft mijn schildklier met mijnlaryngectomie te maken?

AntwoordDe schildklier bestaat uit twee kwabben(linker en rechter) en ligt in de halsnaast het strottenhoofd. De schildkliermaakt schildklierhormoon aan. Bij eenlaryngectomie probeert de arts beidekwabben van de schildklier te sparen.Als de strottenhoofdkanker dicht bij de schildklier zit, besluit de arts somséén of twee schildklierkwabben weg te nemen. Uw KNO-arts vertelt u of dit ook bij u is gebeurd.

Als (een deel van) de schildklier isweggehaald, maakt u soms niet meergenoeg schildklierhormoon. Ook

19

Antwoorden opveelgestelde vragen6


bestraling van de hals kan (soms jaren na de bestraling) tot een slechtfunctionerende schildklier leiden.Wanneer u niet genoeg schildklier -hormoon aanmaakt, kunt u veel ver -schillende klachten krijgen. Problemenkunnen zijn: gewichts toename, traag -heid, haaruitval, moeheid, obstipatie,droge huid, zwelling rond de ogen enspier klachten. Een tekort aan schild -klier hormoon wordt met een bloed -onder zoek vastgesteld. Het tekort is aan te vullen met een dagelijks tabletLevothyroxine.

Vraag 3Waarom krimpt mijn tracheostoma en wat kan ik daaraan doen?

AntwoordNa een laryngectomie eindigt de lucht pijp in de huid van de hals. Deluchtpijp zat voor de operatie vast aanhet strottenhoofd. Na de operatie is de doorsnee van het tracheostoma danook gelijk aan de doorsnee van deluchtpijp. In de weken of soms zelfsmaanden na de operatie kan hettracheostoma kleiner worden.

Het tracheostoma gaat soms extralittekenweefsel vormen door infectiesof bestraling van de hals, waardoor hetkrimpt. Een goede stomaverzorging enbevochtiging helpt dit voorkomen.Tijdens de bestralingsperiode is hetvaak nodig om een canule te dragen. De ideale maat tracheostoma bestaatniet. Voor iedere patiënt ligt die anders.De opening moet groot genoeg zijn om

bij inspanning niet benauwd te raken.Daarnaast moet de opening ruimgenoeg om zelf gemakkelijk korstjes ofslijm te verwijderen. Aan de anderekant levert een te groot tracheostomaook problemen op. Het tracheostoma is moeilijker met uw vinger af tesluiten wanneer u wilt spreken met een stemprothese.

Wanneer het tracheostoma te klein isgeworden, is het nodig het weefselweer op te rekken. Dit gebeurt door,meestal tijdelijk, een canule of buttonte dragen. Dit is een buisje van kunst -stof, metaal of siliconen. Er zijn velesoorten en maten. Uw KNO-arts, ver -pleeg kundige of logopedist bekijkt sa -men met u welke het meest geschikt is.Bij de meeste mensen is een canule naverloop van tijd niet meer nodig. Hettracheostoma heeft zijn uiteindelijkemaat en vorm gekregen.

Vraag 4Waarom blijft mijn neus continusnotteren sinds mijn laryngectomie?Ben ik na de operatie verkoudengeworden?

Antwoord Voor de laryngectomie ademde u dooruw neus. Nu u geen strottenhoofdheeft, komt de lucht via uw tracheo -stoma naar binnen. Er stroomt er geenlucht meer door uw neus. Het slijm -vlies dat de neusholte bekleedt, ishierdoor tijdelijk ‘in verwarring’: hetzwelt op en maakt extra veel neusslijmaan. Dit houdt meestal na enkele weken

20



vanzelf op als de neus gewend is aan de nieuwe situatie. Wanneer dezeklacht toch blijft bestaan, overleg danmet uw KNO arts.Door een laryngectomie worden deluchtwegen in het algemeen wel watkwetsbaarder voor infecties en ver -koud heid. Ze moeten het stellen zonderde bescherming van uw neus. Dieverwarmt en bevochtigt de ingeademdelucht en filtert stof eruit. Bescherm uwluchtwegen daarom goed. Mijd extreemkoude, hete, droge, rokerige of stoffigeomgevingen. Haal voor het winter -seizoen begint een griepinjectie bij uw huisarts. Ook stomafilters (‘kunst -neuzen’) en stoma beschermers(sjaaltjes, sjaalbefje, schuim rubberenTergalbef) sparen uw luchtwegen.

Vraag 5Wat kan ik doen tegen opkomendmaagzuur?

AntwoordNa een laryngectomie kan het voor -komen dat de spieren rond de slok-darm minder goed functioneren. Dezespieren zorgden vóór de operatie dathet voedsel van de mond naar de maag werd getransporteerd (slikken).Daar naast zorgden ze ervoor dat demaaginhoud niet meer omhoog konkomen (oprisping). Beide functieskunnen na een laryngectomie ver min -derd zijn. Voedsel blijft daar door somssteken in de slokdarm en zure maag -inhoud kan terugkomen in de mond.Om opkomend maagzuur te voor -komen, is het verstandig om kort na

de maaltijd niet voorover te buigen ofte gaan liggen. Het is beter om nog eentijdje te blijven zitten of staan. Hebt u’s nachts klachten, dan helpt het somsom het hoofdeinde van het bed hoger te plaatsen. Langdurig bukken, bijvoor -beeld bij tuinieren of schoonmaken,kunt u beter vermijden; probeer lieverte hurken.Een aantal voedingsmiddelen lokt zureoprisspingen uit: koffie, chocolade,sterk gekruid voedsel en zure sinaas -appels. Het zou kunnen helpen omdeze zaken te vermijden. Tenslotte ishet mogelijk om met medicijnen deproductie van maagzuur door de maagte remmen. Bespreek dit eventueel metuw KNO-arts.

Vraag 6Wat moet ik doen als ik in het buiten land problemen heb met mijn stem prothese?

AntwoordAllereerst is het verstandig om in het buitenland altijd een zogeheten‘Laryngectomie-paspoort’ bij u tedragen. Dit is verkrijgbaar via hetInfocentrum van de NSvG. Er staat ineen aantal talen beschreven wat eenlaryngectomie inhoudt en hoe eengelaryngectomeerde behandeld moetworden in noodgevallen. Mond-op-mond beademing werkt namelijk nietmeer. Niet iedere hulpverlener is op dehoogte van mond-op-stoma beademing.Natuurlijk is het belangrijk om ook aluw gebruikelijk middelen voor deverzorging voldoende bij u te hebben.

21



De meeste merken stemprotheseshebben een soort plug, of stopje,waarmee u zelf uw lekkende stem -prothese kunt afsluiten. U kunt met eenafgesloten stemprothese natuurlijk nietspreken. U kunt wel eten en drinkenzonder lekkage, totdat u een KNO-artshebt gevonden die u verder helpt.Als u langer op reis gaat, kan het ver -standig zijn om een extra (nog in ge -pakte) stemprothese mee te nemen.Wanneer uw stemprothese in hetbuitenland niet goed meer zijn, dankunt u die door een buitenlandse KNO-arts laten vervangen. Wellicht is het mogelijk om voor ver -trek het adres te vinden van een KNO-kliniek in de buurt van uw reisdoel,waar ervaring is met gelaryngectomeer -den en stemprotheses. De NSvG,buiten landse patiëntenverenigingen,het internet, uw KNO-arts of verpleeg -kundige kunnen u hierbij helpen.

Vraag 7Hoe kan ik de levensduur van mijnstemprothese verlengen?

AntwoordIedere stemprothese moet regelmatigvervangen worden, wegens lekkage ofwegens verstopping. Lekkage merkt utijdens het drinken. Vocht sijpelt danvia de stemprothese de luchtpijp in,waardoor u gaat hoesten. Verstoppingmerkt u tijdens wanneer u spreekt. U moet steeds harder persen om nog geluid te maken.De levensduur van stemprothesesverschilt fors van patiënt tot patiënt.

Sommige patiënten kunnen langer daneen jaar met een stemprothese vooruit.Anderen krijgen soms om de drieweken last van lekkage. Waardoor ditkomt, is nog onbekend. Wel is het zodat alle stemprotheses uiteindelijk ten prooi vallen aan de schimmels(Candida) en bacteriën (Streptococcusen Enterococcus) Deze leven gewoon -lijk in ieders mondkeelholte.Er zijn de laatste jaren verschillendesuggesties gedaan om deze groei vanschimmels en bacteriën tegen te gaan.Sommige mensen hebben baat bij hetdrinken van karnemelk of cola.Anderen gebruiken een geneesmiddeldat tegen schimmels werkt. Ook wordtwel honing gebruikt. Het effect op delevensduur van de prothese is nog nietwetenschappelijk bewezen. Uw KNO-arts kan u hier meer over vertellen.

Vraag 8Mag ik nog alcohol gebruiken na mijnlaryngectomie?

AntwoordNa een laryngectomie mag u bestalcohol drinken. Maar net als bij ieder ander geldt: met mate. Het is al lang bekend dat alcohol entabaksrook risicofactoren zijn voor hetontstaan van onder andere strotten -hoofd kanker. Vaak komen beide fac -toren samen voor, maar alleen tabak of alleen alcohol kunnen ook kankerveroorzaken.Vaak is bij het ontstaan van keelkankerniet zozeer tabak- en alcoholgebruik,maar tabak- en alcoholmisbruik de

22



boosdoener. Veel patiënten stoppen inde periode rond hun laryngectomie metalcohol drinken. Vaak is de motivatiehierna sterk genoeg om deze gewoontevoorgoed achterwege te laten.Een drankje op zijn tijd kan geenkwaad. Wanneer u de neiging heeft totdrankmisbruik kunt u alcoholgebruikbeter mijden. Het antwoord op de vraagligt uiteindelijk bij ieder individu zelf.

Vraag 9Waarom proef en ruik ik minder na delaryngectomie en wat kan ik daaraandoen?

AntwoordSmaak wordt voor een groot gedeeltebepaald door reuk. U weet misschiennog wel dat wanneer u verkouden wasvoor uw operatie, u minder ‘smaak’had. Doordat er geen luchtstroom meerdoor de neus is na een laryngectomie‘proeft’ u minder.Wat wij ‘smaak’ noemen is eigenlijkreuk. Dit geldt vooral de meer subtielesmaken. Onderscheid van de subtielesmaken van eieren, bepaalde kazen,fruit en wijn hangt af van hetfunctioneren van het reukvermogen.Daarnaast proeven we met de smaak -papillen op de tong de basale smakenzoet, zout, zuur en bitter. Wanneer u voedsel goed kauwt,bewegen de onderkaak en de mond -bodem op en neer. Hierdoor ontstaateen luchtcirculatie. Deze voert deetensluchtjes vanuit de mond via dekeelholte langs het bovenste stukje vanuw neusholte. Daar neemt u die geuren

waar. Om de smaak beter waar tenemen is het belangrijk om rustig teeten en goed te kauwen. Probeert ueens om extra gekruid te koken. Het is zo wat gemakkelijker om smaken teonderscheiden.Een logopedist kan u aanleren om eenklein beetje lucht ‘op te snuiven’ metuw mondbodem. U kunt zo uw reuk -vermogen verbeteren. Dit kan ook inandere situaties dan aan tafel van paskomen (gaslucht, brandlucht, parfums).Deze methode van ruiken noemen wede ‘gaap-ruikmethode’ omdat debeweging erg lijkt op (beleefd) gapen. Ook bestraling van de mondneusholtekan de smaak veranderen.

Vraag 10Sinds mijn laryngectomie heb ik lastvan winderigheid en boeren. Hoe kandat? Er is toch niets aan mijn darmenveranderd bij die operatie?

AntwoordAan uw darmen is inderdaad nietsveranderd bij de laryngectomie. Na deoperatie gebruikt u zowel bij de slok -darmspraak als bij de stemprothese uw slokdarm als luchtreservoir. Bijslok darmspraak perst u lucht vanuit de mond in dit reservoir. Met een stem prothese laat u lucht vanuit deluchtpijp via de stemprothese naar deslokdarm stromen. De luchtstroom dievia de mond naar buiten stroomt,brengt het bovenste stukje van de slok -darm in trilling. Hierdoor ontstaat hetstemgeluid. Bijna alle lucht verlaat deslokdarm via de mond door te spreken.

23



Een aantal keer per dag stroomt delucht vanuit de slokdarm niet naar uwmond maar naar uw maag. De lucht kan dan alleen nog als ‘boer’ of ‘wind’het lichaam verlaten. Veel patiëntenschamen zich hiervoor. Door uw naasteomgeving dit een keer uit te leggen,wordt het bespreekbaar en begrijpelijkvoor hen. Een deel van de schaamteverdwijnt hierdoor.

Vraag 11Sinds mijn bestraling heb ik zo’n last van een droge mond. Wat kan ik daartegen doen?

AntwoordStraling doodt sneldelende cellen.Kankercellen zijn sneldelend. Helaasbeschadigt een bestralingsbehandelingook gezonde weefsels. Dit gebeurtvooral met de speekselklieren en slijm -vliezen. De grotere speekselklierenliggen in de mondbodem en voor hetoor. De slijmvliezen van de mondkeel -holte produceren bovendien zelf ookeen beetje slijm. Na bestraling functio -neren de speekselklieren en de slijm -vliezen vaak minder goed. Hierdoorwordt de mondkeelholte droger. Ook naeen grote operatie aan de mondbodem,waarbij de speekselklieren wordenbeschadigd of weggenomen, kan ditvoor komen. Dit is vooral lastig tijdenshet eten en spreken.Sommige patienten houden last vaneen droge mond. Zij dragen altijd eenklein flesje water of kunstspeeksel bij zich. (Kunstspeeksel wordt nietvergoed). Zij bevochtigen de mond/

keelholte door regelmatig een slokjehieruit te nemen. Ook bij de maaltijdenis het van belang voldoende te drinken.Sommige mensen hebben een voorkeurvoor water met ‘bubbels’ of ‘prik’. Zij hebben het gevoel dat het taaiemond slijm hierdoor iets gemakkelijkerop lost. Anderen hebben liever koudethee of bessensap.Vaak helpen zure snoepjes of fruit om de speekselklieren te prikkelen. Bij sommige patienten helpt grapefruit -sap of sinaasappelsap. Ook kunt u opkauw gom kauwen. Regelmatig snoepenof gezoete vruchtensappen heeft ookeen nadeel. De suiker is niet goed vooruw tanden en kiezen. Het speekselbeschermt de tanden en het tandvleesniet goed tegen bacteriën. Uw gebit isin deze situatie extra kwetsbaar. Goedemondhygiëne is dus van groot belangals u vaak last hebt van een drogemond.

Vraag 12Waarom ben ik na mijn operatie zokortademig bij inspanning?

AntwoordEen laryngectomie heeft veel meerconsequenties dan alleen het ver -wijderen van de stembanden, waar-door u anders moet leren spreken.

Voor de operatie ademde u door deneus en mond. De neus zuivert, ver -warmt en bevochtigt de ingeademdelucht. De lucht komt in de Iuchtpijpaan met een temperatuur van 36 à 37graden Celsius. Het heeft een lucht -

24



vochtigheid van bijna honderd procenten bevat weinig stofdeeltjes. Verderzorgt ademen door de neus en mondvoor een stromingsweerstand. Delongen 'moeten hierdoor harderwerken’ om de lucht naar binnen tekrijgen. Hierdoor zet de borstkas vol -doende uit en kan de ingeademde luchtdiep in de longen doordringen. Op diemanier vindt daar een goede uit -wisseling van zuurstof en kooldioxideplaats. Dat is goed voor uw conditie eneen snel herstel na inspanning.

Doordat u na een laryngectomie nietmeer via de neus inademt, ontstaan er een meerdere problemen. De luchtkomt minder vochtig en kouder in de luchtweg aan. Stofdeeltjes gaanmakkelijker naar uw longen, ook aldraagt u een stomabeschermer, en totslot zet de borstkas minder goed uit.Door dit Iaatste worden zuurstof enkooldioxide minder effectief uit -gewisseld. Daarnaast is er een veelgroter verlies aan vocht, omdat de neusbij uitademen veel vocht vasthoudt. De neus zorgt ook voor minder warmte -verlies. Door dit alles werken de longenna een laryngectomie minder goed.Juist bij inspanning merkt u dat erminder zuurstof wordt opgenomen. U wordt eerder moe. Vaak gaat usneller ademen wanneer u zich inspant. De longen raken extrageprikkeld en er ontstaat meer slijm. De functie van de neus kunt u voor eendeel vervangen door filters te gebruiken(ook wel kunstneus of HME genoemd).U draagt een filter in speciale stoma -

pleisters, button of tube (canule). Bewegen en sporten bevorderen deinhoud van de longen. U kunt bij hetInfocentrum van de NSvG terecht voormeer informatie.

Vraag 13Ik heb een tijdje geleden een laryn -gectomie gehad. Sindsdien ben ikbang dat mijn partner me seksueelniet meer aantrekkelijk vindt. Horenjullie dat vaker? Hoe zijn anderendaarmee omgegaan?

AntwoordEen laryngectomie kan inderdaad van invloed zijn op de seksualiteit.Bijvoor beeld doordat er sprake is vanin grijpende lichamelijke gevolgen,zoals beschadigingen in het uiterlijk.

Wanneer kanker net ontdekt is, steekt uvaak alle tijd en energie in de behande -ling. De meeste mensen hebben in dieperiode vooral behoefte aan lichame -lijke warmte, tederheid en intimiteit.Maar na verloop van tijd willen zij de draad van het gewone leven weerzoveel mogelijk oppakken. En daarhoort seksualiteit ook bij. Dan kunt utot de ontdekking komen, dat alles water met u is gebeurd ook zijn weerslagheeft op het seksuele leven.Als u een relatie hebt, zijn de seksuelegevolgen uiteraard ook van invloed opuw partner. Ook uw partner moet zichaan de nieuwe situatie aanpassen. Door een ziekte als kanker komt menige relatie onder druk te staan. Hoe graag u het ook wilt, soms lukt het

25



niet om elkaar tot steun te zijn. Vaakhelpt het om elkaar open te vertellenwat u prettig vindt of waarover u zichschaamt of onzeker voelt.Voor een alleenstaande kan een laryn -gectomie extra belastend zijn. Voor het delen van emoties, de daarmee ver bonden intimiteit en lichamelijkewarmte is niet vanzelfsprekend iemand voorhanden.Wanneer u een nieuwe relatie wilt aan -gaan, kan dat moeilijker zijn geworden.Vooral als u beschadigingen in hetgezicht hebt, is het zeker niet een -voudig om contacten te leggen.Voor sommige mensen zijn de gevolgenvoor hun seksuele leven erg ingrijpend.Zij kunnen of willen seksualiteit nietmeer als een deel van hun leven zien.

Soms bestaat de behoefte aan advies en steun van anderen. Schroom niet om dit met uw behandelend specialistte bespreken. Deze kan u verwijzennaar een professionele hulpverlener die speciaal deskundig is op dit terrein,zoals een seksuoloog. Bij KWF Kanker -bestrijding is een aparte brochureverkrijgbaar: Kanker en seksualiteit.

Contact met medepatiënten of lot -genoten kan vaak ook heel bevrijdendwerken. Zij weten wat het is en hoe het voelt om bijvoorbeeld speeksel -problemen te hebben bij het kussen.Ook partners kunnen van lotgenotenveel steun ondervinden. Wie in contactwil komen met een lotgenoot, kanterecht bij de NSvG of bij de gratisHulp- en Informatielijn van KWF

Kankerbestrijding, telefoon (0800) 022 66 22. Het uitwisselen vanervaringen levert behalve emotionelesteun ook vaak praktische tips op. Een voorbeeld. Stomaluchtjes of eenhoor bare ademhaling kunnen u of uwpartner afleiden. Uw partner kan hetvervelend vinden om vanuit het stoma te worden ‘aangeademd’. Er zijn ver schillende manieren om dezeproblemen aan te pakken. Ten eerstekunnen stomaluchtjes minder sterkworden als u het gebied rond hettracheostoma goed schoonhoudt.Andere achterblijvende luchtjes kunt uverdoezelen door gebruik van parfumof aftershave. Tenslotte zorgt het dragenvan een stomabedekking of een t-shirtdat uw partner minder last heeft vanhet lawaai en de luchtjes die uit uwtracheostoma komen.

26



Doelen en activiteitenSinds de oprichting in 1964 heeft deNSvG de volgende doelstellingen

Het geven van voorlichting– Alle nieuwe patiënten die een laryn -

gectomie ondergaan en die daar prijsop stellen, worden voor en na deoperatie bezocht door een lotgenoot. De NSvG zorgt voor de opleiding enbegeleiding van deze patiënten -bezoekers.

– Via het Infocentrum, foldermateriaal ende NSvG-website geeft de vereniginginformatie over de laryngectomie, degevolgen ervan en hoe daarmee om tegaan.

– Zesmaal per jaar verschijnt het tijd -schrift de 2e stem. Nieuwe patiënten,die niet direct lid willen worden, kun nen het blad één jaar gratisontvangen.

– Beroepsgroepen als EHBO’ers, brand -weer mensen, ambulancepersoneel enopleidingsinstituten voor logopedistenen verpleegkundigen ontvangeninformatie via de website, folder -materiaal, vakbeurzen en voorlichtings -bijeenkomsten.

Het bevorderen van lotgenotencontact– De 12 regionale Kringen organiseren

gedurende het hele jaar bijeenkomstenin het hele land. De invulling kan perregio verschillen. Denk bijvoorbeeldaan lezingen door professionals,productinformatie maar ook is erruimte voor de nodige ontspanning en het uitwisselen van ervaringen. De contactadressen van de Kringen zijn bij de NSvG op te vragen.

– De jaarlijkse Landelijke Ontmoetings -dag op steeds wisselende locaties.Tijdens deze dag is er ruimte voorinhoudelijke presentaties, eenproductmarkt en ontspanning.

– Sociale media. Voor gelaryngecto -meerde is internet een goed mediumom te communiceren. Op onze eigenFacebookpagina www.facebook.com/stembandlozen kunnen gelaryn gec to -meerden maar zeker ook hun naastenen zorgprofessionals elkaar ontmoeten.

– De NSvG stimuleert sportbeoefeningdoor gelaryngectomeerden. Zo zijn erverschillende zwemclubs voor mensenzonder strottenhoofd actief.

27


Inleiding Dit laatste hoofdstuk gaat over de doelstellingen en dewerkwijze van de NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen.Ook de regionale afdelingen en het Infocentrum komen aan bod.

NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen7


Behartigen van de belangen– Wanneer u door de laryngectomie

individuele problemen hebt, probeert

de vereniging de problemen op te

lossen. Denk hierbij aan hulpverlening,

werk, een medische keuring of het

aanvragen van een uitkering, De NSvG

doet dit zelf of schakelt een instantie

of juridisch adviseur in.

– De NSvG heeft contacten met: de

behandelcentra, organisaties van artsen,

logopedisten en verpleegkundigen en

(verwante) patiëntenverenigingen. Zij

neemt deel aan (koepel)organisaties

voor gezondheidszorg en kanker -

bestrijding. Daarnaast waakt de NSvG

over de belangen van gelaryngecto -

meerden. Zij doet dit bij regelgeving

op het gebied van de sociale wetgeving,

vergoeding van hulpmiddelen, enzo -

voort.

– De NSvG bevordert postoperatieve

revalidatieprogramma’s en weten -

schappelijk onderzoek voor mensen

met een laryngectomie.

De 2e Stemwinkel– De verkoop van de hulpmiddelen is

ondergebracht in De 2e Stemwinkel.

Alle opbrengsten van De 2e Stem -

winkel komen ten goede aan de NSvG.

– Niet alle hulpmiddelen hebben voor

elke patiënt hetzelfde nut en effect.

Uw arts, logopedist of verpleegkundige

schrijft medische hulpmiddelen voor.

U maakt in overleg met hen een keuze

waarbij ú zich het beste voelt.

De 2e Stemwinkel verkoopt alle in

Nederland voorgeschreven hulp -

middelen voor gelaryngectomeerden.

– De 2e Stemwinkel heeft een groot

assortiment sjaalbefjes en rolkragen.

Er zijn meer dan 100 verschillende

stoffen en kleuren op voorraad. Zo

beschermt u uw stoma goed en ziet

u er verzorgd uit.

– U bestelt hulpmiddelen via telefoon,

fax, bestelformulier of e-mail. Nog

makkelijker is om te bestellen via de

website www.de2estemwinkel.nl.

Er is een handleiding beschikbaar

waardoor bestellen via de website

nog eenvoudiger wordt.

Hulpmiddelen bestellen bij De 2e

Stemwinkel heeft veel voordelen:

– gemakkelijk bereikbaar per telefoon,

fax, e-mail of website;

– u kunt ook bestellen buiten kantoor -

tijden via e-mail en/of de website;

– voorlichting door een ervarings -

deskundige mogelijk;

– levering meestal binnen 24 uur;

– geen zorgen om de rekening: De 2e

Stemwinkel verrekent direct met uw

zorgverzekeraar;

– de NSvG gebruikt de opbrengst om

activiteiten te organiseren voor

gelaryngectomeerden en naasten.

Lid of donateur worden?Iedereen kan het werk van de NSvG

steunen. Gelaryngectomeerden kunnen

zich als lid aanmelden. Partners en

belangstellenden kunnen donateur

worden. Als lid of donateur van de

NSvG betaalt u per jaar 130,–.

Dit bedrag is inclusief het abonnement

op de 2e stem en u en uw partner

hebben toegang tot de Landelijke

28



Ontmoetingsdag (voor dit laatste geldteen eigen bijdrage). Alle leden hebbentoegang tot één van de Kringen in uwregio. Er zijn zorgverzekeraars waar u (eendeel van) de kosten kunt terugvragen. U kunt daarvoor contact opnemen metuw zorgverzekeraar. Wilt u zich opgeven, meldt u dan aanbij het Infocentrum of via de websitevan de NSvG.

Het Michel KeijzerfondsHet Michel Keijzer Fonds (MKF) is een aan de Patiëntenvereniging NSvGgelieerde stichting die als doelstellingheeft ‘het bevorderen en/of onder -steunen van onderzoek dat voorgelaryngectomeerden van belang kanzijn’. Uit dit fonds wordt onder anderewetenschappelijk onderzoek gefinan -cierd. U kunt dit fonds financieelsteunen door middel van donaties enlegaten. Voor meer informatie kunt ucontact opnemen met het Infocentrum.

InfocentrumBij het Infocentrum kunt u terecht met allerlei vragen die te makenhebben met de laryngectomie. Datkunnen vragen zijn over hulpmiddelen,maar ook over uw zorgverzekeraar,praktische problemen of problemen van emotionele aard. Na het maken van een afspraak is ook een persoonlijkgesprek mogelijk. De contactgegevensvindt u achterin.

29



Notities

30


Meer informatie?Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum van de NSvG.Postbus 13, 3500 AA Utrecht

Bezoekadres (na afspraak): Vredenburg 24, 4e etage, 3511 BB UtrechtT (030) 232 14 83 (tijdens kantooruren)F (030) 236 74 [email protected] www.facebook.com/stembandlozen

Levering van hulpmiddelenVia De 2e Stemwinkel worden alle beschik barehulpmiddelen voor tracheostoma geleverdwww.de2estemwinkel.nl

© JULI 2013 • ONTWERP: WEIJSTERS & KOOIJ VORMGEVERS, GRAVE • DRUK: DE BONDT GRAFIMEDIA, BARENDRECHT

Inhoud1 ‘Stembandloos’ zijn 4

Inleiding 4Wat betekent ‘laryngectomie’? 4De eerste klachten 5Een grote schok 5

2 Rondom de operatie 6Inleiding 6Contact met een lotgenoot 6De operatie zelf 6Gevolgen van anders ademhalen 7Communicatie 7Voeding 8Stomazorg 8Douchen en baden 9

3 Weer leren spreken 10Inleiding 10Een toontje lager 10Verschillende methoden 10

4 Het dagelijkse leven 14Inleiding 14Ander leven 14Gevolgen voor de partner 15Klimaat en gezondheid 15Eten en drinken 16Tandarts 16Behandeling in een ziekenhuis 16Zwemmen 16Veiligheid in de auto 17Vliegreizen 17Inkomstenbelasting en vergoedingen 17

5 Niet de enige 18Inleiding 18Feiten en cijfers 18

6 Antwoorden op veelgestelde vragen 19

7 NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen 27Inleiding 27Doelen en activiteiten 27Lid of donateur worden? 28Het Michel Keijzerfonds 29Infocentrum 29

Notities 30Meer informatie


Leven zonder stembandenInformatie overlaryngectomie

NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen


NSvG broch leven-zonder-stembanden omslag 2013 19-6 …varieert van persoon tot persoon. De meeste...

Documents

Transcript of NSvG broch leven-zonder-stembanden omslag 2013 19-6 …varieert van persoon tot persoon. De meeste...