Mijn kritische houding heeft er toe geleid dat ik mijn aandacht richt op de termen die tegenwoordig in zorg- en welzijnsland in omloop zijn: ‘zelfredzaam-heid’, ‘eigen verantwoordelijkheid’, ‘vrijheid’, ‘eigen regie’, ‘eigen kracht’ en de mooiste: ‘iemand in zijn eigen kracht zetten’.

Deze termen worden waarschijnlijk ge-bruikt door mensen die het goed voor hebben met de mensheid. Desondanks vind ik dat ze de plank misslaan. Feitelijk richten ze zich allemaal op het individu en passen ze wat mij betreft niet bij de ande-re, veel gehoorde oproep, dat de maat-schappij, minder individualistisch moet worden.

Ik heb meer met de term ‘samenredzaam-heid’, maar nog beter vind ik het dat we gezamenlijk proberen mogelijkheden te scheppen. In dit kader vind ik de term ‘Aandacht voor iedereen’ niet zo slecht gekozen. ‘Aandacht voor iedereen’ is de naam van een programma voor lokale en regionale belangenorganisaties rond de transitie van functies uit de AWBZ naar de Wmo. In een van de nieuwsbrieven van het programma stond een column van

Hans Martin Don, voorzitter van de stuur-groep ‘Aandacht voor iedereen’. Zijn column had de titel ‘Ongewone woorden.’ Hij doelde met ‘ongewone woorden’ onder meer op de term ‘participatie-samenleving’, die weer gepaard gaat met nieuwe woorden als ‘keuken-tafel gesprek’, ‘kantelen’ en ‘co-creatie’. Omdat ik het zelf niet beter kan bedenken citeer ik: “Ik vind dat wij vanuit de cliënten organisaties, niet zomaar het begrippenkader van VWS moeten overnemen. Zomaar een begrippenkader over nemen past niet bij de onafhankelijke, kritische hou-ding die van belangenbehartigers wordt verwacht.” Deze oproep past helemaal bij wat Platform Mantelzorg Amsterdam voor ogen staat. We nemen het begrippen-kader niet over en we blijven bij onze onafhankelijke en kritische houding •

Het Platform Mantelzorg Amsterdam streeft naar balans tussen het leven van de mantelzorgers en de zorg voor zijn of haar naaste. Door in te zetten op belangen-behartiging en beleidsparticipatie voor en door mantelzorgers•

inhoud2 - In debat met politici2 - Voorlichting PMA3 - Mantelzorg 20204 - We stellen ons voor

Deze Nieuwsbrief verschijnt 4 x per jaar.

nr 8 december 2013

Angelien Horn

wenst iedereenfijne feestdagen en

een gezond 2014!

P M A

Kretologieën

Hans Martin Don, voorzitter van de stuur-

column had de titel ‘Ongewone woorden.’ Hij doelde met ‘ongewone woorden’ onder meer op de term ‘participatie-samenleving’, die weer gepaard gaat

In debat met politici Gespreksleider Frénk van der Linden opende het debat met een persoonlijk verhaal over zijn moeder met dementie. Wat zouden de aanwezigen veranderen als ze de taak van Marc Rutte over zou-den nemen? Niet veel, was een van de reacties, de huidige voorzieningen moeten gehandhaafd blijven. Frénk van der Linden zou wél een maatregel nemen: voorkomen dat zijn moeder in het ver zorgingstehuis een half uur huilend over de gang dwaalt, omdat er te weinig verpleging is.

Voorafgaand aan het forumdebat vroeg Frénk van der Linden de ongeveer negentig aanwezigen – voor een deel mantelzorgers – naar hun ervaringen en waar zij op hopen vanuit de politiek. Wat vele aanwezige mantelzorgers delen is de grote onzekerheid over wat er staat te gebeuren als de gemeente verant-woordelijk wordt voor de zorg.Ook de uitgenodigde politici verkeren in onzekerheid; zij weten net zo min hoe het landschap er na 2014 uit zal zien. Desondanks gaven zij wel aan wat voor hun partij belangrijk is. Voor de PvdA moet het budget voor mantelzorgers en vrijwilligers minstens verdubbeld

2

algemeen

worden. GroenLinks is van mening dat er een participatieoverheid moet komen die mensen in staat stelt zelf keuzes te maken. Mantelzorgers moeten volgens GroenLinks het gevoel hebben dat zij kunnen geven wat ze hebben, omdat ze dat graag willen. Er moet wel respijtzorg zijn om mensen wat rust te gunnen. Volgens D’66 en het CDA zou er meer verbinding moeten zijn tussen formele en informele zorg. Kleine innovatieve zorgaanbieders moeten ruimte krijgen om met de mantelzorger en het netwerk rond de cliënt de zorg te regelen, vindt D’66. De SP constateerde dat sinds 2005 niets is veranderd en dat de overheid de mantelzorg alleen maar nog zwaarder heeft gemaakt. Een probleem is volgens de SP dat het vaststellen van grenzen voor mantelzorgers lastig is. Het is en blijft de komende tijd van groot belang dat mantelzorgers zelf de vinger aan de pols houden en naar buiten treden. Zodat politici bekend raken met hun vragen en problemen en niet meer om hen heen kunnen•Het volledige verslag van het debat is te verkrijgen via m.vink@clientenbelangamsterdam.nl

Het Platform Mantelzorg Amsterdam was er vroeg bij! Met het oog op de gemeente-raadsverkiezingen in 2014 organiseerde het platform op 15 oktober jl. een debat met woordvoerders Zorg en Welzijn van PvdA, GroenLinks, SP, D’66 en CDA. De VVD was ook uitgenodigd, maar niet aanwezig.

algemeen

Nu, inmiddels alweer eind 2013, gaan wij ook naar patiëntenver-enigingen en Alzheimercafé’s. Daar zijn patiënten én mantelzor-gers aanwezig. Zo zijn wij inmid-dels bij het Alzheimercafé Noord en Zuid, de Multiple Sclerose Ver-eniging Nederland (MSVN) en de Vereniging van Reumapatiënten

samenwonen weet hij/zij vaak niet dat daarvoor medehuurderschap nodig is, mantelzorgers die wel medehuurderschap aanvragen krijgen meestal nul op het rekest. Ook � nanciële problemen, te wei-nig informatie zijn vaak gehoorde knelpunten. De knel punten worden besproken tijdens het reguliere overleg van het PMA met de gemeente Amsterdam.Gelukkig zijn er ook mantelzorgers die prima functioneren, die hun zorgtaak goed combineren met hun andere verplichtingen. Het Platform Mantelzorg maakt zich sterk om dit zo te houden •

Amsterdam e.o. geweest.De knelpunten die wij signaleren variëren. Bovenaan de lijst staan (dreigende) overbelasting en te veel verschillende gezichten bij respijt-zorg. Het achteruitgaan van de eigen gezondheid is een heel hoge stress-factor. Wanneer de mantel zorger en degene voor wie hij zorgt willen gaan

Eind 2011 besloot het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) om in alle stadsdelen ‘mantelzorglunches’ te bezoeken. Sindsdien gaan wij, Marlien en Nancy, met veel plezier naar lunches in alle delen van de stad. We leggen uit dat het PMA zich inzet voor collectieve belangenbehartiging van Amsterdamse mantelzorgers. Tijdens onze presentatie komen de aanwezigen met knelpunten. Alle knelpunten worden met de gemeente besproken.

Voorlichting over het PMA

Debat

3

mezzo

BijeenkomstenBijeenkomsten kerngroep Platform Mantelzorg Amsterdam

De kerngroep van het Platform Mantelzorg Amsterdam komt een keer per drie weken bij elkaar.De bijeenkomsten zijn van 10.00 - 12.00 uur op de Plantage Middenlaan 14-1.Mocht u belangstelling hebben om zich aan te sluiten, dan kunt u contact opnemen met Márian Vink, coördinator van het platform, tel. (020) 75 25 121 of via m.vink@clientenbelangamsterdam.nl

De beste zorgverzekeraar voor mantelzorgers? Wilt u weten of uw zorgverzekeraar hart heeft voor mantelzorgers? Bekijk dan het vergelijkingsoverzicht voor aanvullende zorgverzekering 2014 dat de Consu-mentenbond voor Mezzo uitvoerde. In de basisverzekering is voor vergoeding voor mantelzorg niets opgenomen. Ook zijn er enkele verzekeraars die in de aanvullende ver zekering geen enkele vergoeding bieden voor vervangende mantelzorg of een mantelzorgmakelaar. Deze verzekeraars zijn dan ook niet in het overzicht opgenomen • Zie verder: mezzo.nl/nieuws/de_beste_zorgverzekeraar_voor_mantelzorgers/6645

Website voor mantelzorgers van GGZ-cliëntenwww.mantelzorgpsychiatrie.nl

Symposium

bezuinigingen en ombuigingen. De vraag naar hoe dit gaat uitpakken voor patiënten en hun mantelzorgers is dan ook een heel terechte. Want door het beleid omarmd worden, maar in de praktijk genegeerd, is helaas nog te vaak de ervaring van menig mantel-zorger. Goede langdurige zorg valt of staat met een goede en gelijkwaardige samenwerking tussen zorgprofes sionals en mantelzorgers. Daarom is een sym-posium over mantelzorg en de uitnodi-ging aan mantelzorgers om mee te denken over de vraag ‘Hoe haalt de mantelzorg 2020’ absoluut op z’n plaats.

Hoe haalt de mantelzorg 2020?

Inleidingen, een vraaggesprek met een mantelzorger en experts, een toe-spraak van staatssecretaris Martin van Rijn en een forumdiscussie besloegen het eerste deel van de bijeenkomst; een informatiemarkt en twaalf workshops het tweede deel.

Joan Leemhuis, voorzitter van de Week van de Chronisch Zieken, opende het symposium. Haar opmerking ‘Hoe hoger mantelzorg op de politieke en maat-schappelijke agenda staat, hoe wan-trouwender ik word’ was mij uit het hart gegrepen. Het nieuwe mantelzorgbeleid wordt vooral inge geven door

Uit het forumgesprek met Diana Monissen, bestuursvoorzitter van De Friesland Zorgverzekeraar, Eric van der Burg, wethouder Zorg van de gemeente Amsterdam, en Juliette van Zuijlen vanuit haar rol als mantelzorger, horen we dat gemeente en zorgverzeke-raar de intentie hebben om de bureau-cratie af te bouwen, de zorgvraag per gemeente meer integraal te bekijken en over eigen grenzen heen te kijken. Aan ons om hen aan die intenties te houden! •

Zie voor een uitgebreide impressie: www.chronischziek.nl

Dat was de titel van het symposium waarmee de 17de editie van de Week van de Chronisch Zieken op 11 november jl. opende. Een druk bezochte bijeenkomst in de Meervaart in Amsterdam-Osdorp. Het Platform Mantelzorg Amsterdam was actief betrokken bij de organisatie.

‘Hoe hoger mantelzorg op de politieke en maatschappelijke agenda staat, hoe wan trouwender ik word’

colofon Platform Mantelzorg Amsterdam Plantage Middenlaan 14-11018 DD AmsterdamT 020 75 25 100 E info@clientenbelangamsterdam.nlwww.clientenbelangamsterdam.nl

Eindredactie Jan Philip Korthals Altes Redactie Nancy Geijssen, Márian Vink Bijdragen Hanna Blankevoort, Carla Coenen, Annelies Faber, Nancy Geijssen,

Angelien Horn, Márian VinkOntwerp grafi sch buro

4

Ik ben Annelies Faber, in 1951 geboren. Tot en met mijn 18de jaar woonde ik in Hoensbroek, in het hart van de mijnstreek van Zuid-Limburg.

Naast mijn studie en werk ben ik altijd actief geweest in vakbond en politiek, en later ook in de kerk. Dat mijn oudste zoon gaandeweg in de pubertijd psy-chiatrische problemen kreeg, vond ik erg moeilijk. Het zwaarst voor mantel-zorgers van iemand met een psychi-sche ziekte is dat het zo lang kan duren voor je weet wat er aan de hand is en er geschikte hulp is. En dat je zo veel zelf moet uitzoeken zonder al te veel hulp uit je omgeving. Een dure les die ik leerde en bij deze doorgeef: vraag erom! Wacht niet af.Met anderen de belangen van mantel-zorgers op de agenda houden en er-voor zorgen dat mantelzorg iets van mensen zélf blijft en geen sluitstuk van ontoereikende fi nanciële middelen, dat is waarom ik lid ben van het Platform Mantelzorg Amsterdam •

Ik groeide op in een domineesgezin met 6 kinderen. Ons gezin was liefdevol, maar ook ingewikkeld. Mijn moeder lag door psychische klachten veel op bed. Toen ik 10 jaar was kreeg zij kanker en op mijn 13e overleed zij daaraan. Mijn oudste broer ging vanwege zijn autisme al vroeg het huis uit. Hij groeide op bij een tante. Rond zijn 20ste werd hij met psychoses opgenomen in de psychiatrie en verblijft daar sindsdien. Hij is nu 69 jaar en ik ben zijn mentor en bewindvoerder. Maar er waren ook mooie dingen. Ge-nieten van klassieke muziek, het piano-spel van mijn moeder en autistische broer en van mooie natuur. Wat ik van huis uit en van lieverlee meekreeg was oog hebben voor mensen die kwets-baar zijn. Ik kwam in 1972 in Amster-dam terecht en ik woon er nog steeds met veel plezier.

we stellen ons voor...

Langzamerhand begon deze nieuwe beleidslijn mij te ergeren. De groep vrijwilligers waar men het over heeft lijkt van een heel ander kaliber te zijn: ze moeten beschikken over veel tijd én deskundigheid, kunnen samenwerken met zowel zorgvrager, mantelzorgers, professionals als andere vrijwilligers, goed kunnen communiceren, kennis van zaken hebben, vanuit de zorgvrager kunnen denken en meevoelen én dit -waar

column Het klopt gewoon niet!

nodig- verwoorden aan derden. Het mooist is het ook nog als ze ervarings-deskundig zijn, kunnen signaleren, pre-ventief werken, herstelgericht werken en...?!Het ergert mij, omdat ik zie hoeveel banen van professionals met veel capaciteiten verdwijnen. Hoeveel man-telzorgers al overbelast zijn. En wat als vrijwilligers en mantelzorgers afhaken vanwege te hoge verwachtingen die aan hen gesteld worden of omdat ze weer

een betaalde baan vinden? En wie is er gebaat bij ‘verplichte vrijwilligers’ die mogelijk niet betrokken zijn?

Is het niet tijd om de beschikbare mid-delen vanuit de ministeries van VWS en SZW gezamenlijk in te zetten ten be-hoeve van de zorg? Om in plaats van te investeren in dure re-integratietrajecten en uitkeringen, deskundige professio-nals gewoon hun werk laten doen. Daarmee krijgen zorgvragers de aan-dacht, deskundigheid die nodig is. Man-telzorgers kunnen ontlast worden en vrijwilligers kunnen uit vrije wil en vanuit betrokkenheid die werkzaam heden waar zij zich prettig bij voelen.Een win-win situatie voor allen lijkt mij!

Ik heb een aantal conferenties bezocht waarin het versterken van de informele zorg in de samenleving centraal stond. Politici en beleidsma-kers vertelden onder meer over het inzetten van informele zorgverleners in de keten van de zorg. En over de rol en taken van mantelzorgers en vrijwilligers.

Carla Coenen