+

NIEUWSMAG

Leven met een ‘kapotte batterij’. Het opladen gaat langzaam, hij is maar halfvol, veel te snel weer leeg en beschadigt het lichaam met afvalstoffen.

“Ik hoop dat velen mee gaan doen om te helpen bereiken wat tot nu toe alleen maar een droom is: fatale energie-stofwisselingsziekten een

halt toe roepen!!!”

Introductie nieuwsmagazine | meehelpen en bijdragen

Contact - b.gerritsen95@chello.nl

DE BERG OP VOOR MEDICIJNEN!

MET

BIKING FOR ENERGY | GERT GERRITSEN december 2012

#1 Launching ISSUE!

2 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Hallo,

Met dit nieuwsmagazine wil ik graag iedereen op de

hoogte brengen van mijn actie om geld in te zamelen

voor de ontwikkeling van medicijnen voor

stofwisselingsziekten. Velen zullen weten dat mijn zoon

Matthias, van 15 jaar, een progressieve

stofwisselingsziekte heeft die uiteindelijk fatale

gevolgen zal hebben. Helaas hebben jongeren met

energiestofwisselingsziekten een zeer beperkte

levensverwachting. Door de ziekte gaat de gezondheid

en het verstandelijk vermogen van Matthias steeds

verder achteruit.

Er is helaas nog geen zicht op de ontwikkeling van

medicijnen voor energiestofwisselingen als die van

Matthias. De farmaceutische industrie vindt de

ontwikkeling van die medicijnen niet interessant, want

er is maar een beperkte groep patiënten. Toch zet

professor Smeitink van het UMC Radboud zich er

gedreven voor in.

Met een aantal enthousiaste collega’s van mij, bij

de gemeente Elburg, is een actie gestart om middelen

te verwerven voor de ontwikkeling van

geneesmiddelen. Dat doen we samen met Energy4all,

een organisatie die zich onder andere inzet voor de

ontwikkeling van medicijnen. We gaan allerlei acties

voeren, maar de kroon daarop is de beklimming van de

Mont Ventoux in Frankrijk, juni 2013, met de

racefiets.

In dit nieuwsmagazine is nog veel meer informatie te

vinden over mijn actie en over hoe daaraan

bijgedragen kan worden. Ik hoop dat velen mee gaan

doen om te helpen bereiken wat tot nu toe alleen

maar een droom is: fatale

energiestofwisselingsziekten een halt toe roepen!!!

Gert Gerritsen

4 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Inhoud Leven met een

stofwisselingsziekte

De Mont Ventoux beklimmen

met een racefiets

Bijdragen of Meehelpen

Warme Winter Sjaals for Energy

CONTACT INFORMATIE

6

7

8

10

9

5 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Ee

n b

ee

tje p

ijn v

oo

r e

en

me

dic

ijn

6 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Leven met een

Stofwisselingsziekte In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een

energiestofwisselingsziekte ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd

hebben ze een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg

en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij de mildste vorm betekent het dat patiënten

vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben.

Het gaat verkeerd In je lichaam draait alles op energie. Mitochondriën zijn als het ware de energiecentrales in ons lichaam. Zij

maken van ons eten energie om onze batterij weer goed op te laden en zijn een belangrijk onderdeel van

onze stofwisseling. Die energie zorgt dat organen functioneren en laat bijvoorbeeld de spieren goed

bewegen. In sommige cellen zitten maar een paar mitochondriën, maar in andere cellen kunnen er wel

meer dan duizend zitten, bijvoorbeeld die van het hart, de hersenen, de spieren en de ogen. Dat is omdat

het aantal mitochondriën per cel staat in relatie staat tot de energiebehoefte van de cel.

Door een fout in het DNA werken de mitochondriën bij een energiestofwisselingsziekte niet goed. Maar

zulke complexe cellulaire systemen zijn kwetsbaar en al een kleine fout in de werking geeft aanleiding tot

meer of minder grote problemen. Omdat mitochondriën in vrijwel alle lichaamscellen aanwezig zijn, zal een

falen van de normale energievorming leiden tot een verstoring van alle organen en weefsels.

Klachten en symptomen Met name die organen die de hoogste energiebehoefte hebben, zoals de hersenen, de hartspier en de

skeletspier, zijn vaak het eerst aangetast. Deze problemen kunnen snel na de geboorte aanwezig zijn, maar

ook pas op latere leeftijd duidelijk worden. De belangrijkste klachten die zich bij de patiënten presenteren

zijn spierzwakte en inspanningsintolerantie. Deze patiënten zijn na zo'n 100 meter lopen totaal uitgeput,

alsof zij een marathon gelopen hebben! Als ook de hersenen en hartspier worden aangetast, zal dit leiden

tot onder andere tot een geestelijke handicap, epilepsie, verdikking van de hartspier, hartritmestoornissen

of de dood.

Recent heb ik in het kader van de actie opgeschreven

wat deze stofwisselingsziekte in de praktijk van het

leven voor Matthias en ons betekent. Wilt u dat verhaal

ontvangen, neem dan contact met ons op. Het geeft

meer zicht op de gevolgen van een energie-

stofwisselingsziekte. En maakt duidelijk hoe belangrijk

het is te werken aan de ontwikkeling van medicijnen.

7 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

In juni 2013 zal ik met de racefiets de Mont Ventoux beklimmen. Deze berg, die ook wel de

reus van de Provence wordt genoemd, is 1912m hoog, heeft een klim van 22,7 kilometer en

een gemiddeld stijgingspercentage van 7,1%. De moeilijkheidsgraad en het kale

‘maanlandschap’ maken de reus zeer geschikt voor wielrenwedstrijden, onder andere, de

Tour de France. Wind en hitte spelen bij de beklimming een grote rol. Het zal een

reusachtige klus worden, maar niets vergeleken bij het leven met een

energiestofwisselingsziekte. Het is de bedoeling dat ik mij laat sponsoren voor de

beklimming.

Maar liefst 13 collega’s van me doen er aan mee. De beklimming wordt georganiseerd door

Join4energy. Dat is een soort ‘sub’-stichting van Energy4all. Voor iemand die tot voor kort

nog nooit op een racefiets heeft gezeten is het een hele uitdaging. Ik ben dus volop in

training, in de hoop in juni over voldoende conditie te beschikken om de strijd met deze

reus aan te kunnen.

Het helpt me natuurlijk enorm als ik in juni 2013 weet voor wie ik het doe. Natuurlijk voor

mijn dochters, om ze hoop te geven voor de toekomst. En natuurlijk voor zoveel kinderen

die nog geboren worden met een energiestofwisselingsziekte, nu nog zonder hoop, op een

redelijk gezond leven. Het helpt me ook als er straks heel veel mensen zijn die achter me

staan en me sponsoren voor deze beklimming, zoals inmiddels een aantal mensen al met

een hartverwarmend gebaar (en bedrag) hebben gedaan.

De Mont Ventoux Beklimmen

met een racefiets

8 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Bijdragen of Meehelpen

ACTIVITEITEN

Zelf willen we als gezin allerlei activiteiten organiseren om middelen te verwerven. We denken aan het

organiseren van een maaltijd/maaltijden, een bierproeverij, het organiseren van een high-tea. Ook de

bakkunsten zullen ingezet worden. Via een nieuwsmagazine/ digitale media zullen we u op de hoogte

houden van de activiteiten en uiteraard ook van de mooie dingen die we rondom deze actie

meemaken.

MEEDOEN EN MEEHELPEN

Wat kunt u doen?

Uiteraard kunt u een geldelijke bijdrage leveren, wat erg op prijs wordt gesteld. Een bijdrage aan Join4energy is voor de belastingaangifte als gift aan te merken.

U kunt meedoen aan een van de activiteiten die we als gezin organiseren.

Veel collega’s hebben me verrast met spontane acties om gelden te werven.

Als u een goed idee heeft stel ik dat natuurlijk erg op prijs….

Kent u ook iemand die er aan wil bijdragen? Stuur deze nieuwsbrief door.

U kunt lid worden van Energy4all, de organisatie die zich specifiek inzet voor de ontwikkeling van medicijnen voor stofwisselingsziekten.

U kunt ook lid worden van de VKS, een belangenorganisatie voor mensen met stofwisselingsziekten. Deze organisatie heeft ons in het verleden met waardevolle raad en daad ondersteund. Daar hebben mensen met stofwisselingsziekten dus zeker baat bij.

We hopen dat u mee wilt doen om een mooi bedrag bij elkaar te fietsen voor deze actie!!!

U wilt sponsoren: hoe kunt u dat doen?

Via internet

Het handigst gaat dat via de website http://www.join4energy.nl/ Op de site staat midden bovenin

DEELNEMERS MONT VENTOUX CHALLENGE 2013, STEUN ONZE HELDEN. KLIK HIER. Dan komen de

deelnemers te voorschijn. Naar beneden 'scrollen' tot bij team ELBURG. Daaronder staat mijn naam.

En daarna kan een kind bijna de was doen.

Geen internet?

U kunt het bedrag overmaken op rekeningnummer 152886141 van St. Join4Energy, o.v.v. Challenge

2013 “Gert Gerritsen (Elburg)”

9 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

WARME Wintersjaals

FOR ENERGY Blijf lekker warm in de winter met deze hippe gebreide sjaals! De opbrengt gaat helemaal naar de actie en ze zijn verkrijgbaar in twee verschillende formaten. Een kleine col kost 9 euro. Het grote formaat, dat twee keer om de nek past, gaat voor maar 12 euro weg.

PS: Zelf een mooie kleur wol gevonden, voor 7 euro breien wij er zo’n hippe sjaal van.

10 | N I E U W S M A G : B i k i n g f o r e n e r g y - G e r t G e r r i t s e n

Adresinformatie

Knolgroenakker 11 8091 MA Wezep

Contact en doneren

Insert address

Facebook page

b.gerritsen95@cello.nl

(038) 376 52 41

http://www.join4ener

gy.nl/

http://www.energy4all

.eu/

Rekeningnummer

15 28 86 141

St. Join4energy

o.v.v. Challenge 2013

“Gert Gerritsen (Elburg)”