Jaargang 15 nr. 2juni 2018

nieuwsbrief

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG

In den beginne...

Jos Stevens, de kartrekker voor destart van het Netwerk schetst eersteens de ontstaansgeschiedenis.

‘Pas in 2002 zei minister Els Borst datze de palliatieve zorg wilde gaanorganiseren in regionale netwerken.Daarop gingen overal in Nederlanddergelijke net werken van start’.Daaraan was in het begin van de jarennegentig een breed maatschappelijkdebat over euthanasie vooraf gegaan.‘Je kunt aan mij horen dat ik Vlamingben; in België zat ik vanuit mijn profes -sie als fysiotherapeut in een werkgroepwaarbij we in con tact kwamen metzuster Leontien, een Belgische arts, die

in Brussel werkzaam was in het St. Jan-ziekenhuis. Zij startte de eerste pallia -tieve unit aldaar. Zij had een heelinspirerend verhaal hoe palliatieve zorgzich verhield tot de discussie overeuthanasie. Hier in Oostelijk Zuid-Limburg kwam in de Ethische Com -missie van het voor malige G.O.Z.L. aande orde wat de ontwikkeling van pallia -tieve zorg zou kunnen betekenen vooronze bewoners. Tijdens die vergaderingen kregen wevanuit de Raad van Toezicht regelmatigbezoek van dr. Van der Linde, internistuit Geleen. Zij was fervent pleit bezor -ger voor het oprich ten van eenhospice. In de tweede helft van de jaren

negent ig werd in onze regio ‘Project -orga ni satie Initiatief ’ opgestart, waarinalle ouderenzorg organisaties en hetziekenhuis op projectbasis gingensamenwerken. Het ontwikkelen vaneen hospice werd daar als een van devele projecten gestart, naast netwerk -ontwikkeling voor de palliatieve zorg;van deze laatste werkgroep werd ik in1998 de eerste voorzitter. Via eenenquête hebben we de instellingen,huisartsen en apothe kers bevraagdover hun vragen en wensen ten aanzienvan palliatieve zorg. Tijdens hetWencke bach-Symposium werd deuitslag gepresenteerd. Zeventig procentvan de bevraagden ondersteunde de

Op een stralende middag kijken weterug op de afgelopen vijftien jaar énvooruit naar de toe komst, met devier voorzitters die het NetwerkPalliatieve Zorg OZL sedert hetontstaan heeft gekend. En in demooie tuin van hospice De Mantel -hof, een oase van rust, met goedverzorgd groen, wordt een histo -rische foto gemaakt. De conclusie iseensluidend: ‘Er is een heleboelbereikt. Het Netwerk beschikt overeen snoer van parels. Maar... we zijner nog niet’.

Nieuwsbrief Special: Een parelsnoer

15 Jaar Netwerk Palliatieve Zorg OZL

V.l.n.r. Jos Stevens (programmamanager Zorgvernieuwing & Innovatie bij CiceroZorggroep), Jolanda Timmermans (Netwerkcoördinator), Fred Slot (verpleegkundige care& cure MeanderGroep Zuid-Limburg), Harry Eussen (oud-huisarts, huidig voorzitter),Saskia Kleijnen (hoofd Hospice De Mantelhof).

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG

ontwikkeling van een netwerk. Dit wasde aanleiding om door te pakken. In2000 organiseerden we een werkcon -ferentie, waaruit een actieplan voort -kwam. De werkgroep liet zich via devoorloper van het huidige Actiz (deorganisatie voor verpleeg- en ver -zorgingshuizen) be vruchten, met namevia contact met Frans Baar, specialistouderen genees kunde in Rotterdam, dieop dit gebied baanbrekend werk ver -zette. In 2002 gaf de overheid groenlicht voor de financiering van eenketencoör dinator en in 2003 zijn wegestart. Jolanda Timmermans was deeerste coördinator. Blijkbaar hebbenwe dat goed gedaan, want ze zit er nunog. Bij de start hebben we ook profijtgehad van de contacten met de voor -loper van het huidige ‘Expertise -centrum pallia tieve zorg’ in Maastricht,waar Cor Spreeuwenberg de inspi re -rende kar trekker was; hij was ook deeerste die de Limburgse Prijs voor dePalliatieve Zorg won.’

Vier voorzitters

Begin 2007 nam Jos Stevens afscheidvan het netwerk; hij moest tijd vrij -maken voor de netwerkont wikkelingDementie. In dat voorjaar werd hij‘tijdelijk’ opgevolgd door waar nemendvoorzitter Fred Slot. Dat ‘tijdelijk’duurde vier jaar. In april 2011 werd hijopgevolgd door Saskia Kleijnen, dievoorzitter was tot april 2014. Daarnadeed met de komst van Harry Eussen,voormalig huisarts, voor het eerst eenonafhankelijke voorzitter zijn intrede.

Terugkijkend op de startjaren herinnertSaskia Kleijnen zich de start van depalliatieve zorg uit haar laatste jaar vande HBO-V. ‘Daar kon je toen inschrij -ven op onderzoeksvragen. Een instel -ling in Amby wilde onderzocht hebbenof een somatische verpleeg afdeling konworden uitgebreid met bedden voorterminale patiënten. Ik was al in dethuiszorg in aanraking gekomen metpalliatieve zorg en ben toen dat onder -zoek gaan doen. De uitslag was positief:ja, doen en wel zo snel mogelijk. In hetkader van een stage kwam ik daarnaastin aanraking met Marinus van den Berguit IJsselmonde, de bekende, zeerbewogen pastor in de ouderenzorg.Toen stond het voor mij helemaal vastdat ik in dit vakgebied verder wilde.’

De Netwerkgemeenten

Het Netwerk heet weliswaar OostelijkZuid-Limburg, maar is beperkt tot deParkstadgemeenten. Saskia Kleijnen: ‘Desondanks is destijdsniet voor de naam Parkstad Limburggekozen omdat dit begrip toen nog nietzo aanvaard was en nog niet echt eenpositieve connotatie had.’ uisartsen -vereniging HOZL hanteert ook denaam OZL maar bestrijkt daadwer -kelijk een deel van het Heuvel land,zoals Vaals en Gulpen. Jolanda Timmermans: ‘Soms levert dit inde praktijk wel eens onduidelijkhedenop. Deze huisartsen moet ik door -verwijzen naar het netwerk in hetHeuvelland. Maar omdat we met deverschillende netwerken goed samen -werken, wordt dat goed opgelost.

Partners Netwerk

Bij de start was het Netwerk nog klein,met acht partners, allengs is dit door -gegroeid naar een stevig netwerk met

maar liefst zeventien partners op hetogenblik. Saskia Kleijnen stelt vast dat liefst vijfvan de zeventien deelnemendeorganisaties in het Netwerk al dan nietvolledig met vrijwilligers werken. Datpalliatieve zorg voor een groot deelmet vrijwilligers tot stand komt, vindtze het vermelden waard. In 2005voerde de overheid de markt werkingen concurrentie in binnen de zorg. Ditleidde tot een toename van kleine(thuiszorg)organisaties, die kwamen enweer gingen, vaak omdat ze voeling metde palliatieve zorg misten. Jolanda Timmermans: ‘Die concurrentiehad negatieve gevolgen voor debereidheid tot samenwerking; daarhadden en hebben we nog altijd opmomenten in het dagelijks werk lastvan.’ Recentelijk sloot ook de afdelingOuderen van Mondriaan Groep zichaan bij het Netwerk; heel belangrijkomdat zij vanuit de psychiatrie eenspecifieke deskundigheid toevoegen aande samenwerking op het gebied vanpalliatieve zorg.

Bekendheid van het Netwerken de term palliatieve zorg

Saskia Kleijnen: ‘Het Netwerk staatbreed en goed bekend, de zorg -verleners weten ons te vinden’.Fred Slot: ‘Ja, nu is dat zo. Maar in debeginjaren hadden we het probleem datde mensen het begrip palliatief nau -welijks kenden. Ooit, op een van deeerste Internationale Dagen voor dePalliatieve Zorg, hadden we een standbij de Thuiszorg aan de Rumpenerstraatin Brunssum. Schuin ertegenover ligt demarkt en het was marktdag. Binnenwas er weinig belangstelling. Daaromgingen we op een gegeven ogenblikmaar de markt op om de mensen tebewegen om te komen kijken enluisteren. Vrijwel niemand wilde meenaar binnen omdat ze de term nietkenden. Ook was doodgaan toen nogmeer een taboe dan nu.’Saskia Kleijnen: ‘Ja, dat taboe is nog nietheel veel verbeterd. Tijdens de ParkstadZorgbeurs (waar het netwerk jaarlijksmet een stand aanwezig is-red.) zagende mensen onze stand met de tekst‘Palliatieve zorg: Als je niet meer beterwordt...’ Veel mensen liepen er met een

Waar staan wenu en wat zijnde parels van

15 jaarsamenwerken?

Het meisje met de parel van Vermeer

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG

grote boog aan voorbij. Op zo’n beurszoeken ze wat luchtigere informatie.’Jolanda Timmermans: ‘Gelukkig zie je datde media het thema palliatieve zorgmeer en meer durven op te pakken.Sterven hoort bij het leven, net alsgeboren worden. Maar aandacht voorpalliatieve zorg gaat niet vanzelf, jemoet het bevechten’.Harry Eussen en Jos Stevens onder -schrijven dit. Op het landelijke congresover het ‘kwaliteitskader palliatievezorg’ in april jl. werd een campagne vanVWS aangekondigd om het begripbeter bekend te krijgen onder deNederlandse bevolking. Als onderleggervoor die campagne werd een flitspeilinggehouden; daaruit bleek slechtsnegentien procent de term palliatievezorg te kennen.

Bekendheid onder huisartsen

Harry Eussen denkt dat de meestehuisartsen in OZL wel weten wat ze bijhet Netwerk kunnen halen. ‘Maar nogsteeds niet allemaal. Op dat gebiedmoeten we ons sterk blijven maken.’ Saskia Kleijnen: ‘Dat is best een aan -dachtspunt, omdat de huisarts de spil isin de zorg. Als die niet goed geïnfor -meerd is, missen al zijn patiënten deweg naar goede palliatieve zorg. Infor -matie via de media is vaak eenzijdig enonvolledig. Dan is het belangrijk datmen de correcte informatie bij hetNetwerk kan vinden’.

Consultatieteam: een van deeerste pareltjes

Jolanda Timmermans: ‘Als een van deweinige netwerken in het land hebbenwij - met de hulp van Meander GroepZuid-Limburg, die dit financierde- debedsideconsulten (adviezen aan het bedvan een palliatieve patiënt-red.) over -eind weten te houden. We vinden datzij een grote meerwaarde bieden tenopzichte van alleen telefonische con -sulten. Het lijkt erop dat het IKNL hierna bijna tien jaar weer langzaam opterug begint te komen. Meander heeftal die jaren Marij Schielke beschikbaargesteld als consulent palliatieve zorg enzij verricht in het netwerk de palliatieveconsulten in de thuissituatie.’ Jos Stevens: ‘ Cicero heeft daarnaast

palliatief expert Riet Janssen voor eenaantal dagdelen per week gedetacheerdvanuit De Heemhof naar het zieken -huis. Bij terminale patiënten in hetziekenhuis kan daar haar expertiseworden ingeroepen door de artsen’.Jolanda Timmermans: ‘Inmiddels zijn ernog meer deskundigen op het gebiedvan palliatieve zorg in de regio. Op ditmoment zijn we druk doende hetaantal palliatief consulenten uit tebreiden tot een team dat straks trans -muraal consulten kan verlenen.’

Wijkteams

Jos Stevens: ‘Nieuw is dat sinds 2015palliatieve zorg geleverd doorwijkverpleegkundigen gefinancierdwordt. Dat helpt bij het verbeteren vande kwaliteit van de zorg. De verzeke -raars stellen hieraan onder meer deeisen dat de betrokken verpleegkun -digen de vereiste opleiding hebben enaangesloten zijn bij het Netwerk.’Fred Slot: ‘Het is een belangrijkeverdienste van het Netwerk dat ergeïnvesteerd is in het onderhouden vangoede contacten met de verzekeraars.Het heeft de noodzaak van financieringvan de palliatieve zorg aangetoond’. Jolanda Timmermans: ‘Twee keer per jaarhebben we met de zorginkopers vanhet zorgkantoor contact, waarbij wepraten over de ontwikkelingen in depalliatieve zorg en het belang van goedeinkoopcriteria. Het resultaat van dezegesprekken is daar nu ook gedeeltelijkin terug te vinden. We doen ditoverigens niet alleen, maar trekken aljaren samen op met de anderenetwerken in het consortium Limburg& Zuidoost-Brabant.’.Fred Slot: ‘Dit heeft ook effect gehad opde verbetering van de zorg die aanallerlei kwaliteitseisen moest gaanvoldoen. Die kwaliteitsslag vind je niet

alleen terug op papier maar ook in depraktijk, zoals tijdens de audits, die weelke twee jaar bij elkaar houden, in hetkader van de afspraken rondomsubcutane infuuszorg.’Saskia Kleijnen: ‘Het KwaliteitskaderPalliatieve Zorg dat de komende tijd inhet hele land wordt ingevoerd gaatdaarop door. Een belangrijke keuze isdat palliatieve zorg geen specialistischezorg is maar generalistische zorg diedoor de meeste beroepsbeoefenarenmoet kunnen worden verleend. Datbetekent dat we wel eerst nogaandacht moeten hebben voor degrote groep beroepsbeoefenaren diehier niet voor is opgeleid en die nogniet beschikt over die deskundigheid/vaardigheid. We moeten de verbindingorganiseren tussen de specialist en degeneralist in de wijkteams. De specialistkomt dan alleen voor een consult enlaat vervolgens het wijkteam met zijninstructies aan de gang gaan. Harry Eussen: ‘We kunnen onsinderdaad gelukkig prijzen dat wij integenstelling tot in bijvoorbeeld deVerenigde Staten en Ierland palliatievezorg organiseren als generalistischezorg. Dat betekent natuurlijk wel datwe erin moeten investeren dat al dieprofessionals hun werk kunnen doenen weten waar ze hulp kunnen vinden.Als die zorg thuis kan worden verleend,heeft dat de voorkeur’.

Hospices

Op drie centrale, grotere plaatsen in deregio is een hospice gerealiseerd: deMantelhof (Heerlen, 2005), de Heem -hof (Brunssum, 2007) en de Vlinderhof(Kerkrade, 2011). De hospices biedengoede palliatieve zorg aan mensen diethuis de gewenste palliatieve zorg nietkunnen organiseren.Jolanda Timmermans: ‘Het netwerk heeftdit als beleid: in de drie centralegemeente van Parkstad een hospice,zodat hospicezorg in principe vooriedereen in Parkstad bereikbaar is.Volgens een landelijke norm voorhospicebedden zitten we daar al jarenruim boven, maar we hebben zeldenonderbezetting. Toch is het belangrijkom de oprichting van hospices alsnetwerk te monitoren, ook om hethuidige aanbod kwalitatief in stand tekunnen houden. De afgelopen jaren

Waar staan wenu en wat zijnde parels van

15 jaarsamenwerken?

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG4

kwam er bijna elk jaar wel ergens eennieuw initiatief bovendrijven. Je kuntdeze natuurlijk niet tegenhouden, maarhet netwerk ging het gesprek hieroverwel steeds aan.’ Harry Eussen: ‘Ook is het belangrijk datde hospices - ondanks de marktwer -king - goed samenwerken en metelkaar delen als er bedden beschikbaarzijn.’ Saskia Kleijnen: ‘Daarmee wordtvoorkomen dat huisartsen en patiëntenvan het kastje naar de muur wordengestuurd’. Netwerk Zuidoost-Brabant heeft deapp PalliArts ontwikkeld die door allenetwerken in Nederland gebruiktwordt. De app wordt breed gebruikt,ook door huisartsen. Met een blik ophet scherm van je mobiele telefoonkrijg je alle info over de hospices enthuiszorgorganisaties die palliatievezorg leveren. Ook zijn er richtlijnen inopgeslagen en vind je info overbijvoorbeeld het meldpunt geestelijkebegeleiding en de procedure voor deinzet van subcutane infuuszorg. Jolanda Timmermans: ‘En vanaf juli a.s.gaan we in deze app ook de vrijebedden in de hospices opnemen.’

Palliatieve kit

In 2004 werd de Palliatieve Kitontwikkeld. Deze kit was een belangrijkhulpmiddel voor huisartsen, om binnen4 uur de benodigde middelen enmedicatie bij de patiënt thuis tehebben, zodat snel kon worden gestartmet pijn- en symptoombestrijding.Inmiddels bestaat de kit niet meer;

deze is omgebouwd tot een procedurevoor subcutane infuuszorg, die bekendis bij huisartsen en wijkverpleeg -kundigen in de hele regio. Jolanda Timmermans: ‘Dat is wel echteen van onze pareltjes, omdat er snelde juiste zorg geleverd kan worden. Eris uniformiteit ontstaan in het gebruikvan hulpmiddelen en materialen bij(acute) symptomen in de terminale faseen behandeling van regelmatig voor -komende symptomen vindt metgestandaardiseerde medicatie plaats.Daarnaast hebben we er een kwali -teits toetsing aan verbonden voor deorganisaties die er mee werken. Wezien dat ook andere netwerken graaggebruikmaken van onze kennis op datgebied en we delen die graag.’

Beslissingen bij hetLevenseinde

Het Netwerk bracht een aantalbelangrijke en breed gewaardeerdebrochures voort, zoals ‘Beslissingen bijhet Levenseinde’. Deze werdmeermaals herdrukt, en wordt nog

wekelijks besteld door huisartsen enzorginstellingen om uit te reiken aanpatiënten

Onafhankelijk voorzitter

Saskia Kleijnen: ‘Het is belangrijkgebleken in onze netwerkorganisatiedat we zijn overgestapt op eenonafhankelijk voorzitter. Ik was delaatste voorzitter die verbonden wasaan een bepaalde achterban, in mijngeval aan het hospice. Je ziet dat Harryzich veel vrijer kan bewegen zondervoortdurend terug te hoeven koppelennaar een achterban. Dat heeft dedynamiek in onze samenwerking goedgedaan. Bovendien waren er in onzegrote groep ook partners die wel Azeiden, maar niet B en C deden, die wellid waren, maar nauwelijks werkleverden, terwijl actief lidmaatschap weleen van de toetredingscriteria is. Voorde onafhankelijk voorzitter bleek hetveel gemakkelijker om die organisatieshierop aan te spreken.’ Landelijk is er een Denktank geïn sta -lleerd die belemmerende en bevor -derende factoren voor netwerkeninventariseert. Het Netwerk zal daarneerleggen dat een onafhankelijk voor -zitter een belangrijke factor is voorgoede samenwerking, zeker voor eengroot netwerk.

Klankbordgroep Zorgvragers

Saskia Kleijnen: ‘Een verworvenheid vandie 15 jaar samenwerking vind ik ookde wijze waarop wij knelpunten in depaliatieve zorg ophalen bij de vertegen -

Waar staan wenu en wat zijnde parels van

15 jaarsamenwerken?

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG

5

woordigers van de zorgvragers. Ditdoen we met een nieuwe Klank bord -groep Zorgvragers, die we hebbeningericht en bemenst op basis van eenstevig profiel met duidelijke functie-eisen. Ook al was het wel een beetjespannend, we hebben daar een goederespons op gekregen, waardoor we nueen goede en actieve klankbordgroephebben.

Netwerk Dementie

Jos Stevens: ‘Ik zit tegenwoordig in hetNetwerk Dementie en ik vind desamenwerking tussen de beide net -werken ook een pareltje’. Saskia Kleijnen vult aan dat in het kadervan deze samenwerking decasemanagers dementie de afgelopenjaren bij scholingen hebben gehad overpallia tieve zorg, waardoor zij in staatzijn al in een vroeg stadium metcliënten te spreken over hun wensenten aanzien van hun levenseinde.

Filmclub

Het Netwerk heeft een FilmclubPalliatieve Zorg Parkstad opgericht. Declub organiseert enkele keren per jaar -in samenwerking met Filmhuis DeSpiegel in Heerlen - een steeds weerdrukbezochte filmavond. Het doel vande filmavond is om met elkaar ingesprek te gaan over palliatieve zorg,naar aanleiding van een film die hetthema palliatieve zorg aanroert. Ook in2018 zetten filmhuis de Spiegel en hetnetwerk dit samenwerkingsinitiatief

voort. Vanaf 2019 zal elk kwartaal eenfilm of documentaire worden geprogrammeerd.

Toon Hermanshuis ParkstadAanvankelijk bestond er bij het ToonHermanshuis twijfel of samenwerkingmet het netwerk wel een meerwaardezou kunnen hebben. De jaren erna isgebleken hoe zinvol het intensiefsamenwerken in het netwerk kan zijn.Jolanda Timmermans: ‘ Inmiddelsbeschikken we in onze regio over CaféToon Doodgewoon, dat gehoudenwordt in het Toon Hermanshuis. ‘Ditlevert het Toon Hermanshuis bekend -heid op en ook vaste gasten.’

Meldpunt geestelijkebegeleiding

Na jarenlange discussie over de wijzewaarop dit ingericht en georganiseerdmoest worden, is in 2014 het ‘Meldpuntgeestelijke begeleiding’ gestart. HetMeldpunt voorziet erin dat binnen

uiterlijk vier dagen een geestelijk ver -zorger aanwezig is bij een palliatievecliënt met zingevingsvragen. Er is eenbrochure ontwikkeld en een pool metgeestelijk verzorgers vanuit de net -werkpartners opgericht om de hulp -vragen te behandelen. Het is echtervoor de generalistische zorgverlenerniet altijd gemakkelijk om de zin -gevings vragen te herkennen. Daaromloopt het nog steeds niet erg storm enblijft het meldpunt steken op zo’n zestot acht hulpvragen per jaar.Saskia Kleijnen vindt dat het belangrijkewinst kan opleveren, wanneer depatiënt eerder duidelijkheid krijgtwanneer hij medisch uitbehandeld is.‘Andere zaken kunnen dan alle aan -dacht krijgen die ze verdienen, zoalshet voorbereiden van het afscheid, ofhet bespreken van zingevingsvragen.Het zou goed zijn wanneer dat mo -ment naar voren kan worden gehaalden een eindeloos curatief trajecteerder wordt beëindigd. Welllicht kaneen verpleegkundige ook eerder datgesprek aangaan met de arts als hij/zijhet gevoel heeft dat de patiënt behoefeheeft aan duidelijkheid. Zo mag b.v. eenCOPD-patiënt eerder te horen krijgendat hij een palliatieve ziekte heeftwaaraan hij uiteindelijk - zonder eentijdstip te noemen - komt te overlijden.’

Kinderen

Tien jaar geleden heeft het Netwerkhet signaal afgegeven dat kinder pallia -tieve zorg te specialistisch werk is voorde algemene netwerken palliatieve zorg.

Waar staan wenu en wat zijnde parels van

15 jaarsamenwerken?

15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG6

ColofonUITGAVE © 2018Netwerk Palliatieve Zorg OZLPostbus 149, 6440 AC Brunssum

T: (045) 56 37 449E: info@palliatievezorg-ozl.nlW: www.palliatievezorglimburg.nlF: www.facebook.com/palliatievezorg

limburg

REDACTIE• Jolanda Timmermans-Joosten• HBPR [Hein Berendsen PR]

VORMGEVING: HBPR

Voor kinderen die ongeneeslijk ziekzijn, zijn inmiddels onder begelei dingvan Stichting PAL speciale kinder pallia -tieve netwerken ingericht. In Limburg isonlangs in de Kindervallei in Valkenburgeen intentie verklaring ondertekend.Binnenkort gaan de Limburgsecoördinatoren in gesprek met ditnetwerk over moge lijke samen werking.

Continuiteit coördinatorschapen communicatie

Jos Stevens noemt de continuïteit in hetcoördinatorschap ook een pareltje vande afgelopen 15 jaar netwerk. Deoverige voorzitters onderschrijven dit.Saskia Kleijnen: ‘Als je coördinator stopt,verlies je een hele brok ervaring enknowhow. De coördinator is deverbinder die de boel bij elkaar houdt’.Fred Slot noemt ook de continuïteit inde communicatie en PR een pareltjeapart: ‘Wij beschikken over mooiverzorgde nieuwsbrieven en brochures,die al 15 jaar door hetzelfde bureauworden vormgegeven. Goede commu -nicatie is het cement voor het Net -werk en het samenwerken.’Jolanda Timmermans: ‘De anderenetwerken hebben hier ook voordeelvan gehad, onder meer bij de orga -nisatie van de tweejaarlijkse symposiain het kader van de Internationale Dagvoor de Palliatieve Zorg. Goedesamenwerking in het consortium isvoor alle partijen van belang.’

Is 15 jaar een lage of eenbehoorlijke leeftijd voor eennetwerk?

Saskia Kleijnen: ‘Gelet op wat er alallemaal bereikt is en hoe we samen -werken vind ik dat we van een vol -wassen netwerk mogen spreken.’ Harry Eussen vindt wel dat we er nogniet zijn. ‘Vanuit de kwaliteitskenmerken

(van het kwaliteitskader palliatievezorg- red.) zijn er nog heel wat stappente zetten’.

Zijn er zorgen voor detoekomst?

Een landelijke Denktank beraadt zichover het voortbestaan van de net -werken vanaf 2021. De aanwezigen ziendeze discussie echter met vertrouwentegemoet: netwerken zijn niet meerweg te denken uit het palliatievelandschap en de manier waarop depaliatieve zorg in Nederland georgani -seerd is. Mogelijk gaat de financieringvan de palliatieve zorg veranderen. Bijeen volwassen netwerk past een eigeninkomen danwel besteedbaar budget.Maar het is nu nog allerminst zeker ofdit er ook gaat komen straks. Volgens Harry Eussen zal de overheidwel weer ergens een potje vinden,waaruit de ondersteuning kan wordenbekostigd. Daar maakt hij zich geenzorgen over. ‘Maar wel over dekomende implementatie van hetKwaliteitskader, een boekwerk van zo’nzeventig pagina’s. Er komen wel handvatten voor implemen tatie, maardit wordt echt een hele grote klus in aldie groepen.

Medelanders een uitdaging

Fred Slot: ‘Inwoners met een migratie -achtergrond moeten bij de palliatievezorg vaak een moeilijke weg doorlopenomdat hun cultuur niet aansluit bijonze werkwijze met bijvoorbeeldpijnbestrijding. Dit blijft een uitdagingvoor ons Netwerk voor de toekomst’.

Laatste opmerking

Jos Stevens wenst het Netwerk veelsucces voor de toekomst. ‘Er zijn heelwat uitdagingen, maar ik heb er alle

vertrouwen in dat jullie ook daarnaarweten te handelen.’Saskia Kleijnen vindt het mooi dat zedeel mag uitmaken van deze club. Desamenwerking gaat verder dan hetprofessioneel samenwerken. Dit werkdoe je met je hart, het gaat hier al snelover de wezenlijke zaken in het leven’. Fred Slot onderschrijft dit: ‘Dit werk laatje niet los. Onder werkers in de pallia -tieve zorg bestaat een grote betrokken -heid, ze zijn betekenisvol bezig’.

Harry Eussen vertelt tot slot over eenonderzoek van internist Annet van derVelden van het Martini-Ziekenhuis inGroningen. ‘Bij dit onderzoek kwamnaar voren dat de palliatieve patiëntdrie dingen essentieel vindt: goedepijnbestrijding, zijn eigen regierol enaandacht voor persoonlijke wensen.Vraag de patiënt wat en hoe hij zijnpalliatieve zorg wil en handel daarnaar.Het lijkt heel simpel, maar daar is ookin ons netwerk nog een wereld tewinnen.’