Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

32
NIEUWSBRIEF AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE LIGA BELGIE VZW Driemaandelijkse Nieuwsbrief van de ALS LIGA België vzw n° 123, november, december 2003, januari 2004 VU: Reviers Danny, Bondgenotenlaan 131, 3000 Leuven ALS LIGA België vzw - identificatienummer 9898 Afgiftekantoor: 2640 Mortsel 1 - P 209160 België-Belgique PB-BP 2640 Mortsel 1 8/5419 Laetitia Humble Ontwerp

Transcript of Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Page 1: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

NIEUWSBRIEF

A M Y O T R O F I S C H E L A T E R A A L S C L E R O S ELIGA BELGIE VZW

Drie

maa

ndel

ijkse

Nie

uwsb

rief

van

de A

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

n°12

3, n

ovem

ber,

dece

mbe

r 20

03,

janu

ari 2

004

VU:

Revi

ers

Dan

ny,

Bond

geno

tenl

aan

131,

300

0 Le

uven

ALS

LIG

A B

elgi

ë vz

w -

iden

tific

atie

num

mer

989

8A

fgift

ekan

toor

: 26

40 M

orts

el 1

- P

209

160

België-Belgique

PB-BP2640 Mortsel 1

8/5419

Laetitia Humble

Ont

wer

p

Page 2: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

ALS LIGA België vzw

CONTACTADRESSEN

Secretariaat :Bondgenotenlaan 1313000 LeuvenTel. en Fax : 016/29 81 40E-mail : [email protected]://www.ALS-MND.beOpeningsuren : Ma. Vr.Van 10.00 u tot 16.00 u andere dagen op afspraak of bij een contactpersoon naar keuze.

Voorzitter : Reviers DannyKlein Broekstraat 383350 Linter Tel : 016/78.99.54Fax: 016/78.11.75GSM :0495/47 64 62 E-mail : [email protected]

Penningmeester :Claerhout GinetteLeuzestraat 988510 BellegemTel. 056/20.36.65Fax 056/22.89.68E-mail : [email protected]

Coördinator activiteiten: Depauw IrmaMeuleveld 282150 BorsbeekTel. en fax : 03/295.52.10E-mail : [email protected]

Bestuursleden : Mahy MiaKlein Broekstraat 383350 Linter Tel: 016/78 99 54Fax: 016/78.11.75Gsm : 0496/46 28 02E-mail : [email protected]

Lakiere Erik en LilianeTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 E-mail: [email protected]

Dierckx VickyPlatte Lostraat 3193010 Kessel-Lo016/25.12.68E-mail:[email protected]

Kooken Marie-LouiseDe Roest d’Alkenmadelaan 3 bus 112600 Berchem, Tel. 03/281.66.35

Schuermans TillaPastoor Schelkensplein 11c2560 Kessel, Tel. 03/480.78.62

Luypaert PaulaSchoolstraat 732820 BonheidenTel.Fax:015/51.53.44

Gyles IngridPeter Benoitlei 552930 Brasschaat03/653.04.73E-mail:[email protected]

Spiritus Marie-JeanneDriewilgenstraat 303071 Erps-Kwerps Tel. Fax.:02/759.76.01E-mail: [email protected]

Inhoudin deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken

Verslag symposium Milaan 2004 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Rubriek onderzoek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Interview met Anouk Lepere en nieuwe

ambassadeurs voor de LIGA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Activiteitenverslag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10

Tips: Zorgverlening en rugpijn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Patiënten aan het woord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Giften . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Smakelijk!!! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19

Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Nuttige informatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

Page 3: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 1

Voorwoord:

Beste lezer

Alhoewel het lijkt of het nieuwe millenniumpas gisteren is aangevat, spreken we reedsover 2004. Een nieuw jaar is alweer aange-broken. Bij deze gelegenheid wensenmensen elkaar het allerbeste toe. Hetbestuur sluit hier graag bij aan en wenstiedereen de kracht toe om van elke nieuwedag iets moois te maken, om er keer op keerweer tegenaan te gaan… Het is voor iedervan ons, ziek of gezond, belangrijk omhoopvol te kunnen uitkijken naar een nieuwedag en op die manier de zorgen van van-daag achter te laten. Het is jullie allemaalvan harte gegund.

Zoals gebruikelijk staan we bij de jaarwisse-ling even stil bij wat voorbij is en werpen wetevens een blik op de toekomst. 2003 waseen belangrijk jaar: tot nu toe hebben reeds6 BV's hun naam aan onze Liga verbonden.Zij zijn bereid om als ambassadeur de ALSproblematiek onder de aandacht te brengen.Het staat nu reeds vast dat deze lijst dit jaarnog zal groeien. Met heel veel plezierdenken we ook terug aan het contactweek-end in De Haan. Zonder overdrijven, durvenwe spreken over het beste weekend ooit.Dit jaar willen we deze succesformule nog eens overdoen.

Ook de boottocht staat voor dit jaar weergeprogrammeerd. Jullie lezen er verdermeer over. Wij zijn telkens verheugd onzeleden op deze activiteiten te mogen ont-moeten.

Verder blijven we onze werking uitbouwenen breiden onze uitleendienst nog steeds uit.Ook het medisch onderzoek ligt ons nauwaan het hart en blijven we op de voet volgen.We houden jullie uiteraard op de hoogte vande verdere ontwikkelingen.

Een woordje van dank mag hier niet ont-breken. Onze Liga kan maar bestaan engroeien dankzij financiële steun, maar ookdankzij de inzet van onze vrijwilligers enambassadeurs. Bedankt aan iedereen diezijn steentje bijdroeg!

Tot slot graag volgende uitspraak ter over-weging meegeven:

De zin van het leven is..., er zin aan te geven. Cees Lavertu

Het bestuur

The Worst Fear

Some days, I do feel better. Then I knowit couldn’t come to this, it never would.I’m much the same as I was long agowhen I could walk two thousand yards, and stand

upright at parties, chatting. When the menat petrol stations understoodthe words I mouthed. Now is the same as then.It isn’t though. These are the days when food

falls from my grip, drink chokes me in my throatand I’m a nervous nuisance, prone to tears.The time has come when I put on my coatwith fumbling fingers, grappling with my fears.

Of God knows what. Well, I know one that’s worsethan all the rest. My wife’s become my nurse.

George Macbeth, Ierland

Page 4: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 2

Verslag symposium Milaan 2004.

Wereldwijde strijd tegen ALS

De ALS-Liga is al enkele jaren lid van deInternationale Alliantie van ALS/MND verenigingen,een overkoepelende organisatie die wereldwijd 51verenigingen uit 41 verschillende landen verbindt. Hetdoel van de Alliantie bestaat er vooral in om informatieen kennis uit te wisselen tussen de verschillende ALSverenigingen over alle aspecten van de ziekte.Traditiegetrouw organiseert de Alliantie een jaarlijksemeeting tussen de afgevaardigden van de betrokkenverenigingen, voorafgaand aan het medische en kli-nische ALS Symposium. Dit jaar vond de Meeting enhet Symposium plaats in Milaan (13-19/11). De ALS-Liga kreeg van de Alliantie een beurs toegekend ombeide gratis bij te wonen. We werden vertegenwo-ordigd door Vicky die hieronder enkele hoogtepuntenschetst van dit leerrijke verblijf.

De Meeting van de Alliantie.

De meeting telde 75 personen, waaronder 9 ALS-patiënten, uit alle hoeken van de wereld (Amerika,Australië, Canada, Europa, IJsland, Iran, Japan,Moldavië, Zuid-Afrika, …). Zij waren allemaal verenigdmet één en hetzelfde doel: de beste zorg verzekerenvoor ALS patiënten, hun familieleden en hun zorgver-leners. Dit was op zijn minst indrukwekkend. Door depresentaties en de workshops werd het al snelduidelijk dat elke ALS vereniging over een aantalsterktes en ervaringen beschikt die zij kan delen metandere verenigingen. Om de internationale samen-werking te bevorderen werden telkens twee verenigin-gen met elkaar gekoppeld. De ALS-Liga heeft hetgeluk in zee te mogen gaan met de ALS associatievan Taiwan, vertegenwoordigd door Professor Tsai enJoyce Yu. In de volgende nieuwsbrief zullen we zekernog terugkomen op deze verzustering.Tijdens de meeting – en natuurlijk ook achteraf tijdensde lekkere Italiaanse dineetjes – werden vele con-tacten gelegd en talrijke ideeën opgedaan die we inde Liga in de toekomst nog zullen trachten te reali-seren.

Het vinden van oorzaken van en behandelingenvoor ALS

ALS ontstaat uit een interactie van genetische fac-toren, omgevingsfactoren en de normale neuronaleveroudering. Men heeft vastgesteld dat het verlies vanmotorische zenuwcellen een normaal fenomeen is inhet verouderingsproces. ALS zou dan een versneldeveroudering van de motorische zenuwcellen kunnenzijn, tot stand gekomen door een interactie vangenetische en omgevingsfactoren. Door de complexi-

teit van deze interactie heeft men nog steeds geenoorzaak gevonden voor ALS. Men heeft wel al ver-schillende mechanismen geïdentificeerd die mogelijkkunnen verantwoordelijk zijn voor het afsterven vande motorische zenuwcellen. Men weet nog nietwaarom die mechanismen zich anders beginnen tegedragen bij ALS-patiënten maar men weet wel datals men de werking van die mechanismen zou kunnenstopzetten, men het afsterven van de motorischezenuwcellen zou kunnen verhinderen. Binnen dezeoptiek is men nu wereldwijd bezig om mogelijkemechanismen te bestuderen en chemische sub-stanties (behandelingen) te vinden die de werking vandie mechanismen tegengaan. Dit verklaart ookwaarom er zoveel verschillende types medicijnen wor-den uitgetest op muizen met ALS. Elk mogelijk medic-ijn zou een invloed kunnen uitoefenen op één wel-bepaald mechanisme dat betrokken is bij ALS. Menstreeft er dan ook naar om in de toekomst cocktails temaken van meerdere types medicijnen zodat de wer-king van alle betrokken mechanismen kan gestoptworden.

Klinische studies

Vanaf het moment dat een medicijn positieve resulta-ten heeft opgeleverd bij muizen met ALS en veiliggebleken is voor mensen, kan men het in gecon-troleerde studies beginnen te testen op ALS-patiën-ten. De eerst komende 18 maanden gaat men wereld-wijd 9 nieuwe medicijnen uitproberen in klinischestudies. Bovendien is men met een nieuwe technolo-gie ook bestaande medicijnen aan het screenen opbestanddelen die mogelijk positieve effecten kunnenhebben op ALS. Het voordeel van deze procedure isdat deze medicijnen al veilig zijn gebleken voormensen en dus veel sneller in klinische studies kun-nen worden gebruikt. Zowel in een poster als in een lezing werden positieveresultaten van riluzole (Rilutek) naar voren gebracht.Uit een vergelijkende studie tussen ALS-patiënten dieriluzole genomen hadden en zij die geen riluzole had-den genomen bleek dat riluzole een veel groter effecthad op de levensduur dan totnogtoe gedacht.Gemiddeld leefden mensen die riluzole genomenhadden een jaar langer dan zij die het niet genomenhadden. Uit een andere studie bleek dat men in detoekomst misschien ook beter met individueelaangepaste doses riluzole zou gaan werken omdatmensen kunnen verschillen in de hoeveelheid riluzoleserum die zij van nature hebben.In twee klinische studies werden geen effecten gevon-den van Creatine. De resultaten rond Minocyclinewaren nog niet volledig duidelijk. Recentelijk is mengestart met een nieuwe klinische studie waaraan eengrotere groep ALS-patiënten deelneemt. Men hoopttegen volgend jaar duidelijkheid te hebben over de

Page 5: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 3

werking van dit middel. Tot slot werd ook meldinggemaakt van een klinische studie met Tamoxifen, eenmiddel dat wordt gebruikt bij mensen met borstkanker.Deze studie liep nog maar drie maanden maar leekeen kleine verbetering in de kracht van de arm- enbeenspieren teweeg te brengen die afhankelijk bleekte zijn van de hoeveelheid Tamoxifen die mensentoegediend kregen. Voorlopig kunnen er nog geensterke conclusies getrokken worden uit deze studieomdat de resultaten op langere termijn dienenbekeken te worden en voor een groter aantal patiën-ten.

Stamcellen

Stamcellen zijn ongespecialiseerde cellen die zichkunnen ontwikkelen tot gelijk welke gespecialiseerdecel (rode bloedcel, vetcel, zenuwcel, …). Het ideeachter stamcellentherapie is dat stamcellen mogelijkde functie van de beschadigde motorische zenuw-cellen bij ALS zouden kunnen gaan overnemen (vooruitgebreide info over stamcellen zie artikeltje op web-site). Zoals gebleken uit het symposium staat hetonderzoek naar stamcellen nog steeds in zijn kinder-schoenen. De meeste onderzoekers beperken zichdan ook alleen maar tot studies bij muizen. Dr.Mazzini is één van de weinige onderzoekers die alklinische studies heeft verricht met beenmergstam-cellen. Zij injecteerde deze rechtstreeks in het ruggen-merg van ALS-patiënten. De resultaten van dezestudie toonden eigenlijk alleen maar aan dat dit typetherapie geen bijwerkingen had voor ALS-patiënten.Van de 7 patiënten die werden behandeld, was erslechts 1 patiënt bij wie de ziekte zich niet progressiefverder zette. Deze patiënt was echter al geruime tijdstabiel. De medische wereld is het er over eens datstamcellentherapie mogelijk een functie zou kunnenvervullen bij ALS maar stelt dat men eerst goed moetweten wat de mogelijkheden zijn van stamcellen voorALS alvorens men zomaar begint met dit type thera-pie toe te passen op patiënten.

Genetisch onderzoek

Totnogtoe heeft men nog maar twee genen kunnenidentificeren waarvan mutaties kunnen leiden tot ALS.Een daarvan is het SOD1 gen, dat in 20% van defamiliale of erfelijke gevallen van ALS verantwoordelijkis voor de ziekte (maar 5 tot 10% van de ALS-gevallenis erfelijk). Het andere gen is het ALS2 gen dat ALSveroorzaakt bij kinderen en jongeren maar zeerzeldzaam is. Onderzoekers trachten dan ook nieuwegenen te identificeren die een rol kunnen spelen bijhet ontstaan van ALS. Op het symposium werden eenaantal "kandidaat-genen" voorgesteld. Een van dezeis het VEGF gen waarvan de werking ondermeerwordt onderzocht door de onderzoeksgroep van

Professor Carmeliet in Gasthuisberg. Ook andereonderzoeksgroepen zijn op dit moment bezig om derol van dit gen en het belang van het VEGF eiwit datdoor dit gen geproduceerd wordt, te onderzoeken. Wemoeten wel nog even geduld hebben alvorens eenmogelijk nieuw medicijn op basis van VEGF in kli-nische studies kan getest worden. Men moet eerst envooral klaarheid krijgen rond de rol van VEGF bij ALSen dan moet men ook nog een medicijn kunnenontwikkelen dat een positieve invloed heeft op ALS enveilig is voor mensen. De groep van ProfessorCarmeliet is echter zeer gedreven en zal het belangvan VEGF voor ALS tot op het bot onderzoeken.

Respiratoire hulp en PEG-sonde

De stap zetten naar respiratoire hulp en/of een PEG-sonde is zeer groot. Verschillende onderzoekersgaven aan dat het belangrijk is om tijdig te praten overdeze opties en de mening van de patiënt hieromtrentte horen en te respecteren. Het is belangrijk te wetendat beroep doen op respiratoire hulp (BiPAP) nietbetekent dat het einde van het leven nadert.Integendeel, onderzoek heeft uitgewezen dat respira-toire hulp het leven tot een jaar kan verlengen. Verderstelde men in een andere studie vast dat respiratoirehulp de kwaliteit van leven van ALS-patiënten ver-betert. Men voelde zich minder moe, sliep beter ensneller en rapporteerde een verhoogde vitaliteit invergelijking tot voordien. Voor de zorgverleners echterveroorzaakte de beademing meer stress dan tevoren.Er zijn nog geen vaststaande criteria voorhanden omte bepalen wanneer respiratoire hulp aan te raden is.Symptomen zoals ochtendhoofdpijn, gewichtsverlies,slaapproblemen, angst, vermoeidheid en concen-tratieverlies kunnen aanwijzingen zijn voor de noodaan respiratoire hulp. Wanneer men 5 à 10% van zijn/haar oorspronkelijkegewicht verloren heeft, valt een endoscopischgeplaatste gastrostomiesonde (PEG-sonde) te over-wegen. Onderzoek heeft uitgewezen dat ALS-patiën-ten zich na de plaatsing van een sonde beter en meerenergiek voelden. Zij rapporteerden ook een grotetijdswinst nu zij niet meer zoveel tijd dienden teinvesteren in het eten.

Tot slot

Er waren 700 aanwezigen op het ALS Symposium. Ditaantal maakt maar een fractie uit van het aantalonderzoekers dat wereldwijd fulltime bezig is met hetzoeken naar de oorzaken van ALS en het vinden vanmogelijke behandelingen. Het bijwonen van deMeeting en het Symposium en het beluisteren van aldeze gemotiveerde mensen, hebben ons dan ookhoopvol gestemd dat het onderzoek in de toekomst toteen belangrijke doorbraak zal leiden.

Page 6: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 4

Gezonde niet-neurale cellen verlengen de levensduur vanmotorneuronen in muismodel; deze studie is veelbelovend voor

de toekomst van stamceltherapie bij ALS-patiënten

In een studie die veelbelovend is voor de toe-komst van stamceltherapie bij ALS-patiënten,ontdekten wetenschappers dat niet-zenuwcel-len die zenuwcellen die betrokken zijn bij ALS,omgeven een grote rol spelen bij de mogelijkebeschadiging van motorneuronen en hen kun-nen sparen van degeneratie.

"Deze studie onderstreept het belang vanneurale en niet-neurale cellen in het ziektepro-ces en belicht de mogelijkheid dat het herstelvan de omgevende niet-neurale cellen weleens een weg zou kunnen zijn om de overle-ving van motorneuronen te bevorderen," zegtDr. Lucie Bruijn, wetenschappelijk directeur envice-voorzitter van ALSA. "Dit ondersteunt hetidee dat het vervangen van omgevende cellenin plaats van de vervanging van de motor-neuronen zelf een bruikbare therapeutischebenadering zou kunnen zijn voor het gebruikvan stamcellen, en dit zal verder onderzochtworden."

ALS veroorzaakt verlammingen en het vroegtij-dig afsterven van motorneuronen die de spier-bewegingen controleren. De meest voorko-mende erfelijke vorm van ALS wordt veroor-zaakt door een genmutatie (SOD1) die aanwe-zig is in elke cel van het lichaam. Nochtanssterven enkel de motorneuronen af alhoewelalle cellen het afwijkende proteïne aanmaken.

Deze studie die in verschillende centra tegelijkliep, werd gesponsord door de ALS Associationdoor fondsen van de "Lou Gehrig Challenge :de campagne om ALS te genezen". De LouGehrig Challenge richt zich op mogelijke the-rapieën en geneeswijzen voor ALS gebaseerdop drie onderzoeksstrategieën: onderzoek datwordt opgezet door de ALS Association, beur-zen voor onderzoekers die zelf onderzoekenstarten, en het aanwerven en opleiden vannieuwe ALS-onderzoekers. Welk onderzoekwordt gesteund wordt bepaald door eenadviescomité onder leiding van Tom Maniatisvan de Harvard University.

De Onderzoekers Robert H. Brown van hetMassachusetts General Hospital en AndrewMcMahon van de Harvard University ontdek-ten dat wanneer motorneuronen omgevenzijn door gezonde cellen, deze het voortschrij-den van ALS in de beschadigde neuronen ver-tragen, door een beschermende rol te spelen

voor de zenuwcellen, zelfs als die het gemu-teerde gen hebben. Bovendien ontdekten zeook het omgekeerde. Genetisch normalemotorneuronen raken beschadigd wanneer zeworden omgeven door niet-zenuwcellen dieechter wel het gemuteerde gen hebben.

"De huidige studie belicht hoe het gebruikenvan genetische modellen en de gebundeldeinspanningen van afzonderlijke onderzoeks-teams nieuwe en belangrijke informatie kanaan het licht brengen die kritisch is voor eenbeter begrip van ALS, en uiteindelijk voor hetontwikkelen van goede therapeutische metho-den van aanpak,", zegde Mc Mahon.

De algemene conclusie is dat normale neuro-nen beschadigd raken door interacties methun gemuteerde buurcellen, terwijl goedebuurcellen de gemuteerde motorneuronenkunnen beschermen voor degeneratie en sterf-te. De gecombineerde studie zal gepubliceerdworden in het tijdschrift Science op 3 oktober2003.

De onderzoekers kwamen tot deze bevindin-gen door het ontwikkelen van muismodellenmet een mengeling van normale cellen en cel-len met het gemuteerde SOD1-gen.Voorafgaandelijke studies hebben aangetoonddat muismodellen met 100% gemuteerdeSOD1 cellen sowieso ALS ontwikkelen.Muismodellen met een normaal SOD1-genkrijgen nooit de ziekte. In deze nieuwe studie,met de "gemengde versie" van muizen werdde levensduur tot zes maanden verlengd.

Zonder enig duidelijk bewijs van oorzaak engevolg, geloven onderzoekers dat deze gezon-de cellen beschermende taken op zich nemenzoals het voeden van de motorneuronen enhet afvoeren van toxische omgevingsstoffen.Wanneer deze omgevende cellen zelf zijn aan-getast door het gemuteerde gen, falen zij inhun beschermende rol, en dragen zo bij tot dedegeneratie van de motorneuronen.

"Deze studie geeft opwindende vooruitzichtenvoor therapieën die gebaseerd zijn op stamcel-vervanging bij de erfelijke vorm van ALS.Nochtans is er nog meer onderzoek vereist omde relatie tussen de niet-neurale cellen en demotorneuronen beter te begrijpen," voegdeDr. Lucie Bruijn eraan toe.

Rubriek onderzoek !!!

Page 7: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 5

Vragen en antwoorden

1. Waar doen ze op dit ogenblik aan stam-celtherapie? Zijn er studies lopende diepatiënten zoeken?

Stamceltherapie voor ALS is nog steeds in delaboratoriumfase. Het werken op cellen endieren in de onderzoekslaboratoria is bemoe-digend, maar er zijn nog heel wat vragendie moeten beantwoord worden voor denoodzakelijke technologie en de nodige ken-nis voorhanden is die klinische testen opmensen mogelijk maakt.

2. Waarom vervangen onderzoekers nietonmiddellijk de motorneuronen zelf ipv deomliggende cellen, zelfs als dit een gunstigeffect heeft op de neuronen?

Twee van de uitdagingen die verbonden zijnbij het vervangen van motorneuronen metstamcellen is dat de neuronen zeer groteaxonen hebben (=uitlopers van zenuwcel-len). Het is niet duidelijk hoe lang het duurtvooraleer een stamcel een axon heeft diegroot genoeg is om zich aan een spier tehechten, en het is evenmin geweten of het-zelfde mechanisme dat de neuronen aantastbij ALS ook niet zou ingrijpen op de stamcel-len die ter vervanging worden ingebracht.Als de omgevende cellen kunnen vervangenworden zodat de stamcellen de aangetasteneuronen kan voeden, herstellen of bescher-men, is er een mogelijkheid dat het neuronkan gered worden en niet moet vervangenworden.

3. Is deze studie hoopgevend voor alle men-sen met ALS, of enkel voor diegenen die deerfelijke SOD1-variant hebben?

De onderzoeksresultaten zijn gebaseerd opSOD1-muismodellen die zowel de kennisover familiale als sporadische ALS vergrotenen deze modellen zijn een belangrijke scha-kel voor het ontdekken, het ontwikkelen enhet testen van mogelijke behandelingen.Omdat een mutatie in het SOD1-gen eenbewezen oorzaak is voor ALS, is dit een uit-stekend model voor ALS-onderzoek waarvanalle mensen met ALS kunnen profiteren.

DAV

Diensten Aangepast Vervoervoor mensen met een handicap.

De diensten aangepast vervoer richtenzich in de eerste plaats tot rolstoelge-bruikers die nood hebben aan aangepastvervoer. Deze diensten beschikken overaangepaste wagens. Zij hebben profes-sionele chauffeurs in dienst. Na een tele-fonische reservatie brengt de dienst je,wanneer je dit wenst, van bij jouw thuisnaar je bestemming. De meeste dien-sten zijn 7/7 dagen van 6,30 u tot 24 ubeschikbaar. Bij uitzondering zijn ooknachtritten mogelijk. De prijs per kilome-ter verschilt naargelang de dienst, maarbedraagt gemiddeld 0,30 euro.Misschien is er ook wel een dienstaangepast vervoer in jouw regio:-DAV Antwerpse Rolkar 03/230.02.23 -DAV Handicar Zoersel 03/383.67.65-OCMW Mechelen, aangepast vervoer personen met een handicap 015/29.20.98

-DAV Mol 014/33.00.50-DAV Grimbergen 02/270.94.36-DAV Mobiel 016/20.53.83-DAV Hasselt 011/25.37.78-DAV Leopoldsburg 011/34.02.53(55)-DAV Dendermonde - Wetteren 09/272.52.20

-Lokaal dienstencentrum Zonneheem Eeklo 09/377.02.46

-OCMW Lokeren dienst vervoer rolstoelgebruikers 09/340.86.81

-MMC Oostende 059/55.40.50-Dienstencentrum De Kersecorf – OCMW Ieper 057/20.37.78

-Sociaal Vervoer Brussel 02/544.12.44 Woon en Zorg H.Hart mindermobielenvervoer Kortrijk 056/32.10.00 (komt eventueel in aan-merking voor erkenning in 2004)

Page 8: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 6

INTERVIEW MET ONZE AMBASSADEURANOUCK LEPERE

Geïnterviewd:

Vooreerst wensen wij je nogmaals zeer hartelijkte danken voor je bereidheid om het ambassa-deurschap te willen opnemen. Wat zette je ereigenlijk toe aan om ambassadeur te wordenvan de ALS-Liga?

Door het overlijden van een familielid heeftonze familie ALS van dichtbij meegemaakt. Ikdenk dat niemand van ons daarvoor juist wistwat ALS was.Door mijn werk kom ik vaak in contact met persen ik vond het belangrijk om ook aandacht opALS te trekken, om die ziekte meer in de kijkerte brengen. Vooral in België blijken niet veelmensen te weten wat ALS is. In de USA daaren-tegen, kent bijna iedereen ALS omdat eenbekende baseball-ster eraan is overleden. Daarbestaan ook enorm veel organisaties die geldinzamelen en ALS patienten helpen. Misschien kunnen we ook in België geld inza-melen voor onderzoek of gewoon trachten tebereiken dat er meer aandacht aan ALS wordtgeschonken, zodat ALS-patiënten en hunnoden ook beter begrepen worden.

Zondag 7 september kon je jammer genoeg nietaanwezig zijn op de aanstelling, maar tochtwijfelen we niet aan jouw motivatie.

Mijn broer Yannick heeft mij vervangen omdatik door mijn drukke agenda niet aanwezig konzijn. Hij vond het een heel aangename ervaringen wil zich ook engageren voor ALS België.

Welk resultaat hoop je met het ambassadeur-schap te bereiken?

Ik hoop dat ALS beter bekend word bij hetgrote publiek in België. Verder hoop ik doorsamenwerking met anderen, tot nieuwe ideeënte komen om patiënten te helpen en geld in tezamelen voor onderzoek.

Nu jij ook tot ‘onze familie’ behoort, zijn onzeleden sterker dan ooit geïnteresseerd in jouwprofessionele handel en wandel. Mogen we mis-schien, uit de eerste hand en los van de Liga,vernemen wat jouw nabije toekomstplannenzijn?

Ik ben een internationaal model, dus mij zie jevooral in modebladen, de make-up en huidver-zorging campange van Shiseido, Hugo Bossdeep red parfum, en andere kledingsmerken(vooral in USA), maar dat verandert bijna elkseizoen (nu ben ik te zien in de campagnes vanClub Monaco en Tommy Hilfiger).

Wij danken je voor de tijd die je aan dit interviewhebt willen besteden en we wensen je nog allesucces toe op professioneel gebied. Voor de uit-werking van het ambassadeurschap zijn wijgerust: je zult dat schitterend doen!! Tot de vol-gende bijeenkomst !

Onze eerste drie Ambassadeurs (Mong Rosseel,Marleen Merckx en Anouck Lepere) zijn volenthousiasme aan hun taak begonnen na hunaanstelling van 7 september… De resultatenvan hun inspanning zijn nu reeds duidelijkmerkbaar. Maar ook het bestuur van de Liga zat niet stil enwij zijn er in geslaagd om weer 3 nieuwe, waar-devolle, ambassadeurs warm te maken vooronze idealen. Aangezien ze nu reeds staan tepopelen om voor onze Liga ‘te mogen werken’,willen we niet wachten tot hun aanstelling op18 april e.k. om u nu reeds (in ’t kort) met henkennis te laten maken.

Nieuwe Ambassadeursvoor de LIGA!!

Page 9: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 7

LEAH THIJS is een Limburgse van origine(Zonhoven) en ze is er terecht trots op. Na hetdoorlopen van de Normaalschool en het StedelijkConservatorium te Hasselt, speelde ze een aantaljaren semi-professioneel in diverse gezelschappen.Ze besloot echter om volop de kaart van haartalent uit te spelen en trok naar Gent waar ze aanhet Koninklijk Conservatorium ‘toneel en woord-kunst’ studeerde. Daarna speelde ze in bijna elktheatergezelschap in Vlaanderen. Zo werd ze o.a.vast lid bij het NTG (Nederlands Toneel Gent).Naast haar activiteiten op en naast de planken (zeregisseerde o.a. belangrijke stukken als "De DrieZusters", "Wachten op Godot", "Antigone",enz…), Geeft ze ook les in het Conservatorium enwas ze reeds meermaals gastdocente in Wenen,Dublin, Moskou en Los Angeles. Haar internatio-nale ervaring omvat ook een verblijf van 10 jaarin London, waar ze actief was bij de meestebekende gezelschappen!!Bij het brede publiek is ze natuurlijk het bestgekend als "Marianne Bastiaens" uit THUIS, eenserie die je zeer realistisch moet spelen omgeloofwaardig te zijn. Haar artistieke voorkeurnaar goede teksten van goede klassieke schrijverswordt dus zeker geen geweld aangedaan doorhaar TV-activiteit. Wij zijn er van overtuigd dat we met Leah eenzeer getalenteerde en zeer gewaardeerde ambas-sadeur in onze gelederen hebben, die door hardwerken (en zonder veel lawaai) onze idealen zalhelpen realiseren.ERIC GORIS, geboren Antwerpenaar, is gehuwden heeft twee schatten van zonen, Jonathan (12)en Lennerd (9)... Hij was ooit leraar Nederlands-Engels, onderwees ook mensen in het gebruikvan een Macintosh, maar dompelde zich uitein-delijk in zijn natuurlijke biotoop: het theater. Hij was superactief lid van TheaterSpektakel, onderde bezielende leiding van Walter Rits. Speelde inontelbare stukken, komedie, drama, monologen,mantel- en degenwerk. Hij schreef zelf al drie caba-ret-programma's en deed enkele regies (‘Hosanna’,‘De Contrabas’, ‘De Kapitale Fout’, Leopold I, II, enIII. ‘De Drie Musketiers’. ‘Een Man Voor AlleGetijden’. ‘De Parochie Van Miserie’...).In 1996 kwam hij bij Theater Paljas, met onderandere Pol Goossen en Marleen Merckx,Annemarie Picard en Arnold Willems. Speelde demacho in "Misero Truffo", en ook nog FréBonheur in "Leopold den Twiede", verteller van"de Obscene Fabels", de luller in "de Penis Praat"

en binnenkort, samen met zijn beste vriend Pol,Ben in "de dienstlift". Kwam in 1996 ook bijStudio's Amusement terecht, en is nu al een jaarof zes Rob Gerrits in "Familie" (TV-echtgenoot vanzijn goede vriendin Jacky Lafon). Hij had ook aleens een gastrolletje in "Flikken", speelde in dedramaserie "de Makelaar", en deed een kortfilm"de Smaak van Wraak" die verschillende prijzenwegkaapte. Hij is sportief: tennis, alpinisme (altwee keer de Mont Blanc) en fietsen. Houdt vanmuziek, maar ook van de stilte, een goed gesprek,rechtvaardige dingen, en denkt graag na. Met Eric zullen we kennismaken met een heelfijne mens, zeer gevoelig en steeds op de bres omanderen te helpen: we zijn ervan overtuigd datde Liga er een ‘sterke’ kracht bij gekregen heeft.DAVID DAVIDSE is bij sommigen misschien betergekend als "de zoon van Nonkel Bob" of als"Madame de Coeur Brisé". Maar eigenlijk is hij dietwee stadia van zijn leven reeds lang ontgroeid enis hij gewoon de unieke David Davidse geworden,een duizendpoot met een overvolle bak talent in dewereld van de podiumkunsten. Zijn levensloopbeschrijven zou vele bladzijden vergen. Hij heeft ertenandere zelf een musical over geschreven (" Davidse: en toch heb ik mij geamuseerd"). Latenwe ons beperken met in telegramstijl een paar mar-kante feiten op te sommen. Hij haalde eenMeestergraad in de dramatische kunst aan de stu-dio Herman Teirlinck en andere diploma’s dieonderlijnen welk mooi zangtalent hij heeft. Hij heeftnu een eigen zangschool waar heel wat bekende‘sterren’ zich komen vervolmaken en genieten vanzijn goede raad en ervaring. Bovendien is hij reedsenkele jaren gastdocent aan de Hogeschool Gent.Naast de begeleiding van anderen, heeft hij zichzelf als zanger-acteur kunnen uitleven in heel watsuccesvolle musicals, Assepoester, Pinokkio, RobinHood, Kuifje, de Rocky Horror Show… Verder zie jehem geregeld op TV (R.I.P., De CommissieWijndaele, …) of hoor je hem op de radio in eenprogramma (‘De Raadkamer, Somers enVerscheuren) of als stem in een reclamespot (voorFrosties, Nesquick of Chocos…). Maar ook als pre-sentator is hij dikwijls te zien op Vitaya. .En nietalleen het artistieke boeit hem: hij volgt momenteelnog cursussen in psychotherapie aan de EducatieveAcademie in Berchem.David is gans zijn leven al een ‘vechterke’geweest. Daarom zijn we ervan overtuigd datook dit ‘vechterstalent’ van hem, positief voorde Liga zal aangewend worden.

Page 10: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Jan Plezier II

Nieuwsbrief van de ALS Liga 8

Gezien het succes van onze boottocht in 2002 heeft de Liga beslist om dit jaar onze contactdagnogmaals op de boot door te brengen. Op 18 april vaart de "Jan Plezier II" naar Nederland, richtingTholen met een versassing op Nederlands grondgebied. Velen onder u hebben onze boottocht van 2002 nog wel inhet geheugen en weten dat de Jan Plezier II een luxueus passagiersschip is met een benedendek dat ruimte biedt aan 120 personen en met een bovendek voor een 30 personen. Er is een lift aan boord zodat ook onze rolwagengebruikers naar het bovendek kunnen. De boot heeft ook een brede oprij zodat er geen problemen zijn bij het opstappen. Onze boot ligt op u te wachten aan de Kattendijkdok nr 15 tegenover "Het Ballet van Vlaanderen". Het vertrek is voorzien om 11,00 uur stipt , opstappen kan vanaf 10,30 uur, we zijn terug te Antwerpen rond 17,00 uur. Gezien de getijen moeten de vertrekuren strikt in acht genomen worden. Het vertrek is dus stipt om 11 uur.

Rond 12 uur nuttigen we een koude schotel met een broodje en in de namiddag is er nog een ver-snapering voorzien. Er zullen ambassadeurs aanwezig zijn en ook nieuwe ambassadeurs aangesteldworden, wie verklappen we nog niet.De prijs voor dit alles is 7 euro per persoon. Dranken zijn ten uwen laste. Gelieve uw deelname temelden en uw bijdrage te storten vóór 1 april 2004.Gezien het succes van onze vorige boottocht is snel reageren aangewezen.

Opgelet!!! Het inschrijvingsformulier bevindt zich op het postblad en dient terug gestuurd teworden naar: Depauw Irma, Meuleveld, 28, 2150 Borsbeek Tel: 03/295 52 10 [email protected]

Diegenen die aangepast vervoer wensen aan 0,37 euro per beladen kilometer, kunnen dit best zosnel mogelijk melden bij Mia Mahy Tel: 016/78.99.54 of 0496/46.28.02 [email protected]

Routebeschrijving:

Komende van richting Hasselt = autobaan E313-E34 Afslag naar E 19 nemen – afrit 2 nemen–rechts richting sportpaleis – viaduct over rijden , na de brug links Min.Delbekelaan aanhouden-links Ing.Menneslaan – IJzerlaan - links Noorderlaan – Italiëlei oversteken – Londenbrug – rechtsKattendijkdok nr 15.

Komende van Gent = autobaan E 17 overgang naar E 19 afrit 2 nemen en dan verder zoals hierbo-ven.

Komende van richting Brussel = E19 via de Craeybeckxtunnel naar E 17 – afrit 2 nemen verderzoals hierboven vermelde richtingen

18 april 2004 Contactdag op boot!!!

contactdag

Page 11: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM
Page 12: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 10

Activiteitenverslag

Op 2 november liepen kinesist Bart DeDonder, bankbediende Bjorn Moens enverpleger Jan Janssens uit Opwijk deMarathon van Athene ten voordele vande ALS-Liga. Zie hier een korte samen-vatting van hun verslag. (de uitgebreide versie, inclusief foto’s,komt op onze nieuwe website):

"Samen met 2.773 andere deelnemers uitalle windstreken en 52 verschillende lan-den stonden we op zondag 2 november,even voor 8h30 Griekse tijd, te stamp-voeten van ongeduld om de 42.195olympische meters die het stadjeMarathon van Athene scheiden zonder teveel horten en stoten al lopend te over-bruggen. De thermometer die bijna 30graden Celsius aanwees en de talrijkeheuvels hebben alvast Jan niet uit zijnlood kunnen slaan. Nadat al 807 ster-velingen hem waren voorafgegaan kon hijna 3 uur 58 minuten en 9 seconden, in het

overweldigend mooie Panathinaikostadion,op zijn lauweren rusten. Een kwartierlater konden ook Bart en Björn gelijktijdigdit unieke marathonhoofdstuk succesvolafsluiten. Zij mochten aanspraak maken op de1105e en 1106e stek.

Onvergetelijk en indrukwekkend zijn desuperlatieven die met deze marathonreisgeassocieerd zullen blijven. Maar boven-al zijn we héél erg dankbaar! Dankbaaromdat onze sponsors ervoor gezorgdhebben dat de opbrengst van onze actieten voordele van de ALS Liga onze stout-ste verwachtingen heeft overtroffen.

Wij zijn Bart, Bjorn en Jan enormdankbaar voor hun inzamelactie enfeliciteren hen met hun sportieveprestatie. De opbrengst van deze actieinvesteren wij integraal in de aankoopen onderhoud van hulpmiddelen

Kaartavond Ten voordele van de ALS Ligate Loppem aan de Ieperweg nr 14

in de parochiezaal aan de gemeenteschool

datum 2 april 2004 om 19.30 u.

Voorverkoop kaarten bij Lakiere Eric Tel. 050 822434

€ 1,50 per kaart, per twee kaarten een prijs

Beschikt u over teksten, gedichten, medische informatie of wil je graag je levensverhaalgepubliceerd zien, waarvan je denkt dat het de moeite is om in de nieuwsbrief te laten

verschijnen. Stuur ze ons dan toe vóór de eerste van de maanden 3,6,9 & 12. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaarde dat deze zich bevinden op een

diskette of aan ons doorgemaild worden. Teksten op papier of ingescande tekstenkomen niet in aanmerking.

Page 13: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

* Na voorlegging van een attest vanwege de A.L.S.-liga of een arts.Deze uitzonderlijke voorwaarden zijn niet cumuleerbaar met andere acties of kortingen.

-20% op alle elektrisch verstelbare ergo-relaxzetels en de ergo-desk

(Classic, Fitform, Eclipse, Delta, Elite en Perfect Chair).

-20% op de massage-relaxzetels Elite, HTT 9 en HTT 10.

-20% op alle elektrisch verstelbare bodems en hoog/laag systemen.

-20% op alle drukverlagende en anti-decubitusmatrassen.

“de Bedstee” is gespecialiseerd in het betere zit- en slaap-comfort voor particulieren en instellingen. Voor mensen dielangdurig moeten zitten of zelfs bedlegerig zijn omwille van

een handicap of ziekte heeft men aangepaste producten.Een vrijblijvend bezoek meer dan waard!

Uitzonderlijke voorwaarden voor A.L.S.-lijders Enkel geldig bij “de Bedstee” te Herselt en Sint-Katelijne-Waver*

Dorp 78 – 2230 Herselt (wo. + zo.vm. gesloten) (Tel: 014/ 54 55 11)

Mechelsestw. 39 – 2860 Sint-Katelijne-Waver (do. + zo.vm. gesloten)

Open: 10-12.30u. en 13.30-18.30u. (za. + zo.nm. tot 17u.) www.debedstee.be - www.ergo-relax.com

ergo-desk: om te lezen,eten of werken in je relaxzetel of bed

Page 14: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 12

De verzorging van iemand die zich niet goedof helemaal niet meer kan bewegen, is zeerbelastend. Wanneer u dagelijks één of meer-dere van volgende activiteiten dient te ver-richten:

- Iemand draaien in bed- Iemand helpen zich te verleggen in bed- Iemand helpen bij het zich neerzetten op en

opstaan van het toilet- Iemand helpen bij het zich neerzetten in en

opstaan uit het bad - Iemand helpen bij het zich neerzetten in en

opstaan uit een rolstoel - Iemand helpen bij het in en uitstappen in

een auto

dan legt u een zeer zware belasting op uwnekspieren, de spieren van uw schouders envooral op uw rugspieren – maar dit hoefdenwe u waarschijnlijk niet meer te vertellen. Hetoptreden van rugpijn bij zorgverleners wordtimmers maar al te vaak als een onvermijdelijkgevolg van het verzorgen aanzien. U hoort dit wellicht liever niet maar rugpijnbrengt vaak zodanig serieuze gevolgen metzich mee dat professionele zorgverleners, dielijden aan rugpijn ten gevolge van hun werk,vaak een tijdje van hun zorgopdracht wordenontlast. Verder hoort u waarschijnlijk evenmingraag dat het beste medicijn tegen rugpijnbestaat uit vele uren van platte rust op eenharde ondergrond en uit het stoppen met til-len van zware dingen. Voor vele zorgverleners zijn bovenstaandeaanbevelingen geen optie. Wat kan er dangedaan worden om de belasting voor uw rugzo klein mogelijk te houden? Eerst en vooralkunnen er een aantal aanpassingen in deomgeving worden doorgevoerd zodat hetgemakkelijker wordt om iemand te manoeu-vreren. Tot slot geven we ook nog enkele tipsdie het manoeuvreren van personen minderbelastend maken.

Aanpassingen in de slaapkamer:

- Staat het bed hoog genoeg? Hoe lager hetbed, hoe meer u zich moet voorover buigenom de persoon die u wilt recht helpen te

bereiken en hoe groter de belasting voor uwrug. In feite is het vooroverbuigen en rechthelpen van iemand uit die positie de grootsteoorzaak van rugpijn. Probeer de hoogte vanhet bed aan te passen zodat u niet zo diepdient voorover te buigen. U kunt bijvoorbeeldblokken onder de poten van het bed zetten.Let wel dat deze blokken groot genoeg zijnzodat de poten van het bed er niet kunnenafschuiven. - Is de ruimte rond het bed groot genoeg?Wanneer u te weinig bewegingsruimte hebtrond het bed legt u een extra belasting op uwrug. Kunt u uw bewegingsruimte niet vergro-ten door meubelstukken te verplaatsen of uitte kamer te verwijderen?- Is het deurgat groot genoeg om er met eenrolstoel door te kunnen? Als dit niet het gevalis, kan u misschien overwegen om het deur-gat te vergroten zodat u met de rolstoel veeldichter bij het bed kunt geraken. Hoe minderwerk u moet verrichten, hoe minder snel uwrug zal overbelast worden.- Als de persoon die u verzorgt niet meer zomobiel is, valt het te overwegen om een tilliftaan te schaffen. U kunt een tillift aanvragenbij de Mutualiteit, het Vlaams Fonds en/of éénlenen bij de ALS-Liga.

Aanpassingen in de toiletruimte

- Het aanbrengen van toiletsteunen, links enrechts naast het toilet, kunnen een hulp zijnvoor iemand die zichzelf nog kan rechttrekkenof mee kan helpen wanneer hij/zij wordtrechtgetrokken. - Hoe hoger men zit op het toilet, hoe gemak-kelijker het is om zelf op te staan van het toileten/of hoe gemakkelijker het wordt voor u omiemand van het toilet te helpen opstaan. Eentoiletverhoger is dus zeker geen overbodigeluxe. Deze kan ook worden aangevraagd bij deMutualiteit of worden ontleend bij de ALS-Liga.

Aanpassingen in de badkamer

¸ Badkuipen en douchecellen hebben eenondergrond waarop men gemakkelijk weg-glijdt. Voorkom dit wegglijden door een anti-slip mat op de bodem te leggen of anti-slipstroken op de bodem aan te brengen.

Zorgverlening en rugpijnTips:

Page 15: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 13

- Omdat de badkamervloer ook glibberig kanworden, is het interessant om zelf schoenenmet rubberen zolen te dragen; van het genreschoenen dat men in het zwembad draagt.Deze verkleinen de kans dat u wegschuiftwanneer u iemand tracht recht te trekken.Zulke schoenen kunnen ook handig zijn voorde persoon die u recht trekt omdat zijn ofhaar voeten dan ook meer grip hebben op debodem. - Het rechtkomen uit het bad kan vergemak-kelijkt worden met badsteunen. Mensen diezichzelf niet meer kunnen rechttrekken of nietmeer kunnen helpen bij het rechtkomen, kanmen het best baden met behulp van een bad-stoel of een badlift. Opnieuw kan men hier-voor terecht bij de Mutualiteit, het VlaamsFonds en de ALS-Liga.

Aanpassingen in de rest van het huis

- Zorg er voor dat er voldoende manoeuvreer-ruimte is in de hal, de woonkamer en anderekamers. - Zorg er voor dat er geen elektriciteitsdra-den, telefoondraden, matten of andere dingenwaarover men kan struikelen in de weg lig-gen.

Tips bij het tillen

- Laat u bij het tillen zoveel mogelijk helpendoor de persoon die u tracht te verplaatsen,bv. hij/zij kan meehelpen via de bad- of toilet-steunen. Zelfs al is deze hulp beperkt, hetverkleint de belasting voor uw rug.

- Tracht zoveel mogelijk de sterke spieren vande benen en de buik te gebruiken bij hetrechttrekken eerder dan de zwakkere rugspie-ren.- Wanneer u iemand manoeuvreert, trachtdeze persoon dan niet onder de oksels vast tenemen. Dit is niet alleen belastend voor uwrug, het kan ook letsels veroorzaken bij depersoon die u rechttrekt.- De meest stabiele positie om gewicht teondersteunen zonder het evenwicht te verlie-zen is de volgende: Zet de benen een beetjeopen maar niet verder dan de afstand tussende twee schouders. Zet één voet iets achterde andere voet en buig door de knieën.- Houd de persoon die u tracht te manoeuvre-ren zo dicht mogelijk tegen het lichaam. Hoeverder uw lichaam zich bevindt van deze per-soon, hoe zwaarder de belasting voor uw rug.Hef dus niet met gestrekte armen. - Houd de rug recht en gebruik de benen omiemand te manoeuvreren. Gebruik bij hetdraaien niet de romp maar verzet of beweegde voeten.

Bron:http://www.alsnetwork.com/backpain.htm

Aan de verantwoordelijken van verenigingen, scholen of orga-nisaties die wensen geïnformeerd te worden over ALS.

Indien u een info wenst te organiseren over de aandoening ALS kan je deze tenalle tijde door ons laten toelichten. Dit kan echter al gebeuren tegen een bijdragevan 100 euro aan de Liga. Deze bijdrage zal dan integraal gebruikt worden voorde aankoop van hulpmiddelen voor patiënten die dringend een hulpmiddel nodighebben. Maar ook is het ons te doen om de bekendheid van onze aandoening te

versnellen, want meestal is de onbekendheid de grootste tegenstander. Ook het verplegend personeel en de studenten verpleegkundigen zullen hierdoor

een stapje voor zijn als er zich een patiënt meldt voor verzorging. Zo’n toelichting duurt ongeveer 2 x 45 minuten met een pauze van

15 minuten. Elke deelnemer zal door ons van een ALS informatiepakket voorzienworden. Neem contact op met het secretariaat of met een contactpersoon naarkeuze (zie vooraan in dit boekje) minstens één maand op voorhand. De lezing

wordt uitgevoerd met behulp van een slide show.

Verantwoordelijke van de Franstalige ALS vereniging

CENTRE NEUROLOGIQUE ET DE READAPTA-TION FONCTIONELLE

Secretariaat ABMMrue Champs des Alouettes 70

4557 Fraiture-en-Condroz085/51.91.09

Page 16: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 14

1994.Een rampzalig jaar voor ons gezin. Ikwas zwanger van ons vierde kind, maar dezwangerschap verliep vanaf de vijfde maandalmaar moeizamer, zodanig dat ons Michieltjena zeven maand geboren werd. Hij was zeerklein en na twee maanden is hij in mijn armengestorven.Alsof dat nog niet genoeg was herstelde ikmaar niet zoals het hoorde. Ik ging naar hetziekenhuis in Poperinge voor een ontstekingaan de halswervels, wat zalf en kinesitherapieen het werd tijdelijk beter. Wat later kreeg ikeen ontsteking van de linkerheup, een corti-sone inspuiting.......en nog een....en nog eenen weer kine, maar het werd allemaal nietbeter zoals het zou moeten. De huisarts stuurde mij naar het U.Z.-Gent, aanvankelijk ooknaar orthopedie, maar daar vond men ookniet de precieze oorzaak van het minder goedstappen, de vermoeidheid enz....... Tot op eenkeer een dokter mij op consultatie stuurdenaar neurologie. We zijn ondertussen al mei1998. Daar werden allerlei onderzoeken entesten gedaan, waarbij onder meer gedeel-telijke verlamming van tong en stembandenwerd vastgesteld. Na drie maand omtrentiedere week op en af naar het U.Z.te zijngegaan kreeg ik samen met mijn echtgenootMichel het verdict te horen: mevrouw, u heeftA.L.S. Ik vroeg naar een behandeling, maar diewas er niet, alleen één medicament dat deziekte kon afremmen nl.rilutek waarvoor je welde goedkeuring van de geneesheeradviseurmoest krijgen wat in onze regio niet een-voudig was. Door meerdere tussenkomstenvan Prof.De BLeecker, waarvoor ik hem zeerdankbaar ben, is die goedkeuring er tochgekomenMaar wat A.L.S.nu precies was snapten wijtoen eigenlijk nog niet goed, we kendenimmers niemand die deze ziekte had oftoch...........Een tante van Michel had allerleiverlammingen en had net als ik last om dat

bepaalde medicament Rilutek, goedgekeurdte krijgen en bij ons begon het te dagen. Zouhet om dezelfde ziekte gaan of werd datmedicament ook nog voor iets andersvoorgeschreven? Bij de eerstvolgende consul-tatie heb ik deze vraag en daarna nog veleandere aan Prof.De Bleecker gesteld en daarook een eerlijk antwoord op gekregen. Danpas is de ernst van de ziekte goed tot onsdoorgedrongen.Hoe moest het nu verder? Enhoe zou deze ziekte ons verdere leven beïn-vloeden?Maar zie, nu ruim vijf jaar na de diagnose blijfik vrijwel stabiel, mede dankzij de goede zor-gen van de prof, de huisarts, de kinesist en delogopediste en niet in het minst de steun vanMichel en de kinderen Ik probeer niet te pie-keren over wat mogelijk in de toekomst zoukunnen gebeuren, dat heeft eigenlijk tochgeen zin. Ik focus mij ook niet op de dingendie niet meer kunnen of moeilijker gaan. Door mijn stemproblemen is mij wel aange-raden toch met de computer te leren werkenomdat deze nu eenmaal de communicatiegemakkelijker zou maken. We hebben al veer-tien jaar een computer in huis maar totongeveer vier jaar terug wist ik niet eens hoeik dat ding in gang moest zetten. Mijnhuisgenoten zijn mijn leermeesters geweestzodat ik nu toch geen complete computer-analfabeet meer ben. Ook de toegankelijkheidvan ons huis zal nooit een probleem vormenHet grootste gedeelte van het huishouden kanik zelf nog best wel aan en ik geniet van allemooie dingen die het leven te bieden heeft"God schept de dag en ik ga erdoor", zo goedof zo kwaad als het gaat, dat is mijn motto. Envoorlopig gaat het nog best wel goed en datproberen we nog een hele tijd zo tehouden!!!!!

Christiane Leniere

Een hoopvol verhaal bij het begin van hetnieuwe jaar (al is het begin wel droevig)

Patiënten aan het woord

Page 17: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

AdverteerdersGezocht!!

Wij zijn op zoek naar bedrijven en sponsors die

onze vereniging willen steunen.

Hiervoor stellen wij advertentieruimte ter

beschikking.

Voor inlichtingen kan uterecht op:

Tel. 016/78.99.54Fax. 016/78.11.75

e-mail: [email protected] [email protected]

STEUN

ALSRekening nummer: 385-0680703-20

Nieuwsbrief van de ALS Liga 15

Aanvraag IMB.

We willen de leden er graag aanherinneren dat het mogelijk is zelf alveel in te vullen van uw IndividueleMateriele Bijstandskorf via de site vanhet V/Fhttp://www.vlafo.be/indexflash.html

U dient op 'hulpmiddelen en aan-passingen' te klikken; vervolgens kliktu binnen de bekomen tekst op'Besluit van de Vlaamse regering van13 juli 2001'. De bekomen tekst vanhet besluit scrolt u helemaal door totop het einde waar u 'bijlage bij ditbesluit' aantreft. Als u hierop klikt danbekomt u de refertelijst.

Hebt u een zoekertje of vraag. Laat het Gratis publiceren inde nieuwsbrief. Opgelet: deverkoper dient de Liga teinformeren als zijn productverkocht is of als hij het nog-maals wil gepubliceerd zien.

Te koop: Seat Inca 1900 Diesel - type bestelwagen - met lift. Aangepast volgens de wettelijkenormen, vooraan twee zetels, achteraan plaats voor de rolwagenen zitje voor begeleider. Vraagprijs is 4 500 EUR.

Inlichtingen Rene Gillis uitKalmthout, GSM 0479663026

Page 18: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 16

VAN HARTE DANK VOOR JE GIFT, GROOT OF KLEIN

Aelbrecht-Van Den Broeck D.OpwijkAzer-Claeys NieuwpoortBaert Michel VeurneBaert-Ghyselinck Sint AmandsbergBalcaen Peter Machelen (Bt)Beck Rossar VraseneBelmans-Vannuffelen HerentalsBerenschot Osborne NV BrusselBerkvens HouthalenBerkvens'Deurenfabriek SomerenBidee Lucienne Kapellen (Antw)Billiet-Vanlaere NV TieltBosters Nicole Wilrijk (Antw)Breeur Pierre Antwerpen 1Buseyne HeuleBuyse-Thermote LedegemCambier Robert MenenCasteleyn-Verstrepen Sint-NiklaasCeulemans Paul Sint-Katelijne-WaverCleppe Walter HeuleCm - Antwerpen Antwerpen 1Coffe-Stassyns W. DendermondeCoomans Dirk MazenzeleCrauwels Franciscus AntwerpenDe Backer Gemma DeinzeDe Bleser Geert Sint-Amands De Bondt Johan MeiseDe Bruyn Maurice BeverenDe Cat Willy NoorderwijkDe Clerck Eddy OpwijkDe Coene Products NV WevelgemDe Colvenaer Ann WommelgemDe Donder Bart OpwijkDe Groof Berthe Merksem (Antw)De Hauwere Maria SchelleDe Nil Eddy OpwijkDe Pillecyn Jurgen BrusselDe Ryck Willy KaggevinneDe Rycke August LeopoldsburgDe Smedt H. OpwijkDe Troch Eugeen AsseDe Vis Albert OpwijkDe Vleminck Maggie MerchtemDe Waele-Vanhex Walter ZonhovenDe Win Rosita WillebroekDecowall Nv TempleuveDedeckers Florence AntwerpenDeferme Lutgart BeringenDegreus Charles PeissantDekerf Anja AsseDelabie-Verspaille MarkeDelgouffe Philemond AsseDelobelle Jozef KortrijkDelputte Godelieve Brasschaat

Denys-Cottyn Romain HeuleDervichian Francois Sint-DenijsDeschildre-Strubbe HeuleDesmedt Lionel TieltDesmyter-Sablon Bernard AsseDevos-T'Kint Frank & MarieWakkenDevriendt Marcel MarkeDewilde-Rochez Bernard BrusselDewin-Janssens MechelenDewitte Marie-Thérèse KortrijkDieleman Luk KontichDillen Emilie HerentDriessen Paula LanakenDrukkerij Soenen NV VichteDubaere-Cleppe MeulebekeDufour-Batteau De PinteElecteur Jozef WemmelElecteur-Le Maire WemmelEtablissementen Dolvel DilbeekFastenaekels Walter KoksijdeFeestcomite Potteau WevelgemFierens Leonia HoveFlanders Color NV WevelgemFluyt Roger BrusselFraussen Edgard WemmelGaudaen Tom GrimbergenGeerebaert Godelieve OostendeGeerts H. MechelenGhislain Urbain MerelbekeGilis Angèle GeelGoeman Bart LedeGoeman Paul LedeGraulus Julia DuisburgGrossiels Dirk Sint-TruidenHaeseldonckx Gustaaf GeelHaeseldonckx Nancy AntwerpenHarinck Jose DesselgemHautekiet Mark AsseHerpels-Ryckeman KortrijkHoornaert-Trioen KomenHoutevelts Eddy PerkHuysentruyt Textiles Bvba KuurneJanssen Maria RekemJanssens Jan MerchtemJanssens Marc WaregemJonckheere Koen TieltKBG Vorming Brabant LeuvenKees Melania DeurneKeppens Willy MerchtemKonvert Interim NV KortrijkKosik Ferenc Sint-AmandsLabaere Georgette RoeselareLabens-Van Gheluwe OostendeLapere Rogier Rekkem (Menen)

Lecot Karel KortrijkLecot Pol KortrijkLeenknecht-Lecuyse KortrijkLeroy Robert HeverleeLievens Gilberte KoekelbergMaes Martine BeigemMaesen-Schreurs Rene AsMahieu Thérèse LandegemMapa Nv LubbeekMarien Chantal BeerselMattheusen-Breens WommelgemMazereel-Leniere M. OostvleterenMedisch Kabinet BVBA AsseMeskens Leontine Strombeek-BeverMia Dierckx NV OpwijkMichiels Simonne KontichMinit Benelux NV ErembodegemMoens Bjorn OpwijkMoens Luc BVBA ZellikMoens Roman BredeneMoens Scarlet OostendeMoeyersoons BVBA LebbekeMoreels Rik KortrijkMynsberghe Rudi OudenaardeNauws François DeurneNetwerk Palliatieve Zorg Sint NiklaasNeukermans Frans OpwijkNeyens Maria PuursNguyen Thao To BrusselOrlans Raymond EssenOvermeire Karel BerchemPandelaere-Dierckx Kessel-Lo (Leuven)Peere Carlos BruggePeeters Cecilia BrasschaatPersyn Suzanne BruggePieters-De Bondt Jozef OpwijkPlas-Van Lysebeth Jan & Pa OpwijkPloem-Renders LanakenPlumer Charles AntwerpenPotteau De Lombaerde GullegemPottie Bart Brugge 5Ringoot-Mannaert OpwijkRoosen André HeuleRosseeuw-Desmet KortrijkRycx-Coucke BredeneSamyn-Missinne BeselareScheltens Frans Erps-KwerpsSchepers Karel SchulenSchoonjans-Speeckaert BaardegemSchrauwen Antoon VremdeSegers Debby EkerenSeghers Anouck EdegemSeptember André OpwijkSerroen-Obin Dirk Lovendegem

Page 19: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

17Nieuwsbrief van de ALS Liga

Six Marc IeperSlootmaekers P. Erps-KwerpsSmets Paul BrusselStassijns Bvba OpwijkStevens Katelijne LonderzeelSuetens Annyta KoningshooiktSwinnen Koen VilvoordeTalpe Anais RoeselareTassaert Leon HeuleTeughels Marie-Louise Sint-Katelijne-WaverThijs Lucien St.TruidenTiberghin Jacques GentTimmerman Firmin JabbekeVan Bel-Vervoort Hans EdegemVan Bost Leonard Gent 1Van Calster Paula HaachtVan De Putte Marcel LaarneVan Den Eede Norbert BaardegemVan Den Hauwe Robert StabroekVan Der Borght Koen BaardegemVan Der Borght Willy BuggenhoutVan Der Gracht Pierre Lebbeke

Van Droogenbroeck RogerMerchtemVan Goethem-Copejans Nieuwerkerken(Aalst)Van Herck-Van Belleghem R.NeerpeltVan Hulle Eric Sint-Joris (Beernem)Van Impe Christiane WolvertemVan Keer Marie-Louise Hoboken (Antw)Van Mulders August OpwijkVan Nieuwerburgh Julia Gent 1Van Peteghem-Haegeman P.AntwerpenVan Praet Georgette Sint Katelijne WaverVan Ransbeeck Luc GrimbergenVan Rompaey-Simons ZemstVan Roy Frans HaachtVan Trimpont Dirk GeraardsbergenVandaele Ursmar Knokke-HeistVandenbogaerde Frans HeuleVandenbroeck Joannes WemmelVanderbeke Monique BruggeVanderbiest-Coen Paul Wezembeek-OppemVanderschrick Dirk AsseVandersteene-Sagaert WaregemVanderstraeten Pierre Opwijk

Vanhove Elisabeth Strombeek-BeverVanhove I. EvergemVeramme & Co BVBA KortrijkVerbelen Mireille IzegemVerboven Maria HerentalsVerbrigghe-Janssens KampenhoutVerbrugghe Anny KortrijkVerduyn Euard BVBA KortrijkVereeken Filip OpwijkVerellen Frans WesterloVerhaegen Josée Sint Katelijne WaverVerhaeghe Léon BrusselVerhelst Yves NijverseelVerhoeven Gustaaf BalenVerjans Albert WemmelVermeir Theo OpwijkVerschaeren Jozef DeurneVerschaeve Rudy KortrijkVertommen Jozef BorgerhoutWauters Alfons NieuwerkerkenWestling-Rekewitz Edith BrusselZusters Ursulinen Herk-De-Stad

De ALS Liga dankt ook alle familieleden en nabestaande die hulpmiddelenaan onze vereniging schonken waarmee wij tal van andere patiënten

tijdelijk kunnen verder helpen.

Voor uw gift groot of klein, moet je bij de ALS Liga zijn.385-0680703-20 is het nummer van onze bank,

de groep zegt u van harte dank.Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal attest,

zo blijft de vereniging draaien op z’n best

Geen bloemen of kransen maar eventueel

een gebaar aan de ALS Liga België vzw.

Via rek.n° 385-0680703-20 met de

vermelding “ter nagedachtenis van …”

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiseren voor hun geliefden

van deze mogelijkheid gebruik! Hiermede proberen ze hun respect voor onze

werking uit te drukken en een bijdrage te leveren

tot ondersteuning van lotgenoten getroffen door dezelfde ziekte.

Vanaf 01/01/2002 kan er pas eenfiscaal attest

gegeven worden als uw gift over hetganse jaar

tenminste € 30 bedraagt.(zie artikel ministerie van financiënen in

staatsblad van 14 december 2000).

Om alle misverstanden te vermijden,gelieve naam en adres duidelijk

te vermelden.

Page 20: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 18

Huisbezoek huisarts gratisvoor palliatieve patiënt.

Palliatieve patiënten die thuis ofin een palliatieve afdeling van

een ziekenhuis bezocht wordendoor hun huisarts hoeven hier-

voor sinds 1 juli 2002 geenremgeld meer te betalen.

Om in aanmerking te komenvoor de nieuwe maatregel vol-

staat een attest van de huisarts.

Aandacht !!!Personen die de nieuwsbrief niet meer wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij een eventuele

adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden. Op deze manier hoeven wij geen onnodige kosten te maken.

Kerstmarkt LeuvenBedankt aan alle vrijwilligers die het medemogelijk maakten om van een eerste en geslaagde deelname te kunnen spreken.

Het was bewonderenswaardig hoe familie-leden, vrienden, personeel NMRC en labo van

UZ Leuven zich onbaatzuchtig hebbeningezet voor onze inzamelactie.

Ook bedankt aan onze ambassadeurs"Marleen Merckx en Erik Goris" die op

zondag een handje toestaken.Vooral bedankt aan alle sympatisanten dieonze stand bezochten en de Liga steunde.De opbrengst van deze kerstmarkt zal inte-

graal gebruikt worden voor de hulpmiddelen-werking en het onderzoek naar ALS.

Bedankt!!!!

Bedankt voor jullie giftenWe willen graag van deze gelegenheid gebruik maken om jullie nog eens extra te bedanken voorde vele kleine en grote giften die we mochten ontvangen. Deze giften worden ingezet om detwee belangrijkste doeleinden van de ALS Liga te kunnen verwezenlijken, namelijk mensen infor-meren over ALS (via onder meer onze brochures en website) en het gratis uitlenen van allerhan-de hulpmiddelen aan ALS-patiënten. Vooral de aankoop maar ook het onderhoud van deze hulp-middelen maken een flinke kost uit. Naast het informeren en het uitlenen van hulpmiddelen wilde ALS Liga zich ook mee gaan inzetten voor het onderzoek. Wereldwijd worden honderden stu-dies verricht naar de mogelijke oorzaken van en behandelingen voor ALS. Ook in deAcademische Ziekenhuizen in België tracht men een antwoord te vinden op deze onderzoeksvra-gen. De ALS Liga België wil nu het Belgische onderzoek naar ALS een steuntje in de rug gevendoor mee de aankoop van medische apparatuur, nodig voor het onderzoek naar ALS, te helpenbekostigen. Let wel, we gaan niet zomaar geld doorstorten. We zullen het onderzoek enkel meesteunen door bij te leggen bij de aankoop van relevante apparatuur. Indien u uw toekomstigegift graag geïnvesteerd wil zien in het onderzoek, dan kan u dit doen door bij de mededelingen"voor het ALS-onderzoeksfonds" te vermelden. Giften vanaf 30 euro zullen eveneens fiscaalaftrekbaar zijn. Indien u geen mededeling vermeldt, zal uw gift gebruikt worden voor de wer-king van de ALS Liga zelf en geïnvesteerd worden in de aankoop en onderhoud van hulpmidde-len enz. U zult ons in de toekomst ook op enkele grote kerstmarkten kunnen vinden waar via dekaarsenverkoop eveneens een bijdrage aan het onderzoeksfonds kan geleverd worden.

Hartelijk dank voor uw steun!Het ALS bestuur

Page 21: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Welkom bij onze nieuwe rubriekSmakelijk! We zijn met deze rubriekgestart omdat samen eten eenbelangrijke sociale activiteit is waar-van spijtig genoeg veel ALS-patiën-ten niet meer kunnen genieten. Doorde kauw- en slikproblemen kan menimmers vaak niet meer dezelfdegerechten eten als de anderen ofwordt alles gemixt tot een onsmake-lijke brij met een vreemd kleurtje.Men is dan ook geneigd om zowelkleinere hoeveelheden als mindergevarieerd te eten, waardoor er ern-stige tekorten kunnen ontstaan inhet lichaam. De recepten uitSmakelijk! zijn overgenomen van het"The I-can’t-chew cookbook" vanRandy Wilson en het "Easy-to-swal-low, easy-to-chew cookbook" vanWeihofen, Robbins en Sullivan en zijnbedoeld voor vier personen, enzowel voor mensen met als mensenzonder kauw- en slikproblemen.Smakelijk!

Voorgerecht:Pompoensoep (6 porties)Ingrediënten:✓ 500 gram pompoen, gepeld, zonderzaadjes, in kleine stukjes ✓ 2 appels, geschild, in kleine stukjes ✓ 250 gram ui, in kleine stukjes (in hetoorspronkelijke recept staat 500 gram)✓ 2 sneden wit brood, zonder korst enin stukjes ✓ 1 liter kippenbouillon✓ _ theelepel peper✓ _ theelepel rozemarijn

✓ _ theelepel marjolein ✓ 2 eierdooiers, klein beetje opgeklopt✓ 60 ml roomDoe de pompoen, appels, ui, brood,bouillon, peper, rozemarijn en marjo-lein in een grote pot en breng aan dekook. Verminder de temperatuur enlaat alles zonder deksel 35 minutenpruttellen of totdat de pompoen en deappels gaar zijn. Neem de pot van hetvuur en laat de soep een beetje afkoe-len.Mix de soep met een staafmixer of ineen keukenrobot. Giet het mengselterug in de pot en warm alles op lagetemperatuur terug op. Meng de eierdooiers met de room ineen kleine kom. Voeg wat hete soeptoe en meng. Voeg het mengsel aan desoep toe terwijl je roert. Laat de soepniet meer koken.

Hoofdschotel:Aardappel-ham schotel (4 porties)Ingrediënten:✓ 325 gram ham, zeer fijn gesneden✓ 1 blik champignonroomsoep✓ 60 milliliter melk✓ 1 eetlepel fijngesneden ui✓ 1/8 theelepel peper✓ 250 gram cheddar ✓ 1 kg aardappels, gekookt en fijngesneden✓ 180 gram zachte broodkruimelsv 1 eetlepel gesmolten boter¸ peterselie voor garneringMeng de ham, champignonroomsoep,melk, ui, peper en de kaas. Leg deaardappels in een ovenschotel en legdaarop het mengsel. Meng de brood-kruimels met de boter en strooi overhet mengsel. Bak op 180° gedurende45 minuten. Garneer met peterselie.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 19

Smakelijk !!!

Page 22: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nagerecht:Crème Brulée (4 porties)Ingrediënten:✓ 6 eierdooiers✓ 95 gram suiker✓ _ liter melk✓ _ liter room✓ 1 vanillestokjes✓ bruine suikerKlop de eidooiers met de suiker. Kookde melk met de room en het openge-sneden vanillestokje. Giet dit kokendemengsel op de eidooiers met suiker enlaat afkoelen. Giet het mengsel in kom-metjes en bak de crème in de oven aubain-marie gedurende 45 min. op 145°.Laat afkoelen. Bestrooi met bruine sui-ker en plaats nog even onder de grill.

Tot slot:

Een maaltijd bereiden vooriemand die kauw- en slikmoeilijk-heden heeft, vraagt even veelaandacht als het bereiden van eenmaaltijd voor mensen die dezemoeilijkheden niet hebben. Mixniet alles zomaar door elkaarmaar maak aparte mixen voor deverschillende etenswaren. Eenmooi ogende en een goed ruiken-de maaltijd bevordert de appetijt.U mengt uw eten toch ook niettot een brij?

Nieuwsbrief van de ALS Liga 20

AANPASSINGEN VOERTUIGEN MINDERVALIDENROLSTOELLIFTEN VOLAUTOMATISCH

BEL OF MAIL ONS VOOR EENUITGEBREID INFORMATIEPAKKET

BVBA PEETERSKlameerstraat 913570 ALKENTEL 011/311 250FAX 011/315 680e-mail : [email protected]

PEETERS Mobility CenterPEETERS Mobility Center

Page 23: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

21

1207Dokters van wacht beschikbaar bij nationale inlichtingen.

Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaarbij de nationale inlichtingendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund doorminister van sociale zaken, Frank Vandenbroucke, komt tegemoet aan eenterugkerende vraag van de klanten van de inlichtingendienst. Voor deze vormvan dienstverlening verkreeg Belgacom eind 2001 de enthousiaste medewerk-ing van de meeste regionale raden van de Orde der Geneesheren, waardoorde inlichtingendienst steeds kan beschikken over een geactualiseerd wachtdi-enstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn momenteelopgenomen.

Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je de gewenste gemeente enbinnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst,waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

Vanaf nu kan u zichoveral laten optillen, ook in kleinereruimten. Daar zorgt de draagbare tilmotorvan Handi-Move voor.

Hij laat zich gemakkelijk aan een plafondrail hakenom u dan op uw toilet, in uw bad of bed te tillen.De motor werkt op batterijen. Hij is compact, lichten toch heel krachtig.

Naam:

Straat: Nr: Bus:

Postcode: Gemeente:

Telefoon:

Stuur deze bon naar: Handi-Move, Ten Beukenboom 13, B-9400 Ninove. Fax 054 32 58 27

Gelieve mij vrijblijvend meer inlichtingen te bezorgenover de Handi-Move draagbare motor

de andere Handi-Move til- en verzorgingssystemen

Met de draagbare motor komt u overal

Nieuwsbrief van de ALS Liga

Page 24: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 22

De ALS Liga België vzw wil in de toekomst specialeaandacht schenken aan nabestaanden van ALS-patiënten!

Onze liga wil hulp bieden aan al wie rechtstreeks of onrechtstreeks met ALS temaken heeft, denken we aan patiënten, mantelzorgers, hulpverleners, nabestaan-den van ALS-patiënten e.a. Aan alle nabestaanden willen we in de toekomst spe-ciale aandacht schenken.

Iemand dierbaar verliezen laat pijn, verdriet, leegte, vragen… na. Je krijgt hetgevoel er alleen voor te staan, zonder toekomstperspectief. Tevens valt de (zware)verzorging weg en komt er een leegte in de plaats. De geliefde persoon is er nietmeer, maar ook 'het zorgen voor' valt weg. Vaak de zin van het leven. Vragen als'waarom hij/zij', 'waarom die ziekte, 'hoe verder'… spoken door je hoofd en nie-mand kan een pasklaar antwoord geven. Omdat ALS geen alledaagse ziekte is ennog niet ruim gekend – zelfs in de medische en paramedische wereld - ervaar jesoms niet begrepen te worden en dit bemoeilijkt het praten over de ziekte en alleswat ermee te maken heeft. Een rouwproces duurt lang, terwijl je omgeving van jeverwacht dat het leven na enige tijd gewoon doorgaat. Op wie kan je blijvenberoep doen in moeilijke momenten, van wie kan/mag je nog steun verwachten?De behoefte is groot, ook lang na het overlijden.

Onze vrijwillige medewerkers, veelal zelf nabestaanden, willen hierbij graag helpenen samen met de nabestaanden een stukje op weg gaan. Zij hebben hetzelfdegevecht geleverd en deze bijzondere ervaring kunnen delen, maakt het verdriet ende leegte iets draaglijker. Misschien volstaat voor sommigen gewoon al een luiste-rend oor. We hopen hiermee ook de zieke een klein beetje de geruststelling tekunnen bieden dat de ALS Liga er steeds zal zijn indien nodig.

Ons team staat hiervoor klaar:- Ingrid Gyles: e-mail: [email protected] / tel. 03 653 04 73- Vicky Dierckx: e-mail: [email protected] Paula Luypaert: tel. 015 51 53 44- Tilla Schuermans: tel. 03 480 78 62- Eric en Liliane Lakiere: tel. 050 82 24 34- Marie-Louise Kooken: 03 281 66 35

Aarzel niet hen te contacteren!

Er wordt nog uitgekeken of we in de toekomst contacten "praatgroepen"voor nabestaande kunnen organiseeren. Geïnteresseerde zullen hieroverin een volgende editie meer over vernemen.

Page 25: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 23

Telkens als men denkt't gaat niet meerschijnt er een lichtstraalkeer op keerdie de kracht en de moed gevenom verder te leven

Waarom zijn er zoveel vragenWaarom is er zoveel pijnWaarom zijn er zoveel dingenDie niet te begrijpen zijn

Soms is er zoveel wat we voelenmaar zo weinig wat we kunnenzeggen...

Nooit de moed opgevenOok al is het soms zwaarDe kracht om verder te levenZeker met en voor elkaar!

Als het donker genoeg isworden de sterren zichtbaar...

't Is soms zo weinigwat een medemens te bieden heeftMen kan slechts laten blijkendat men met de ander meeleeft

't Is niet altijd even makkelijkDe scherpe kanten van het leven tedragenProbeer vooral het goede te zienEn koester de mooie dagen

Kijk naar vorenKijk niet omVecht, wees sterkJe weet waarom!Vandaag heb je misschieneen erg groot verdrietMaar morgen schijnt weer de zonzodat je alles weer heel anders zietHopenis standhoudenondanksonbegrip enontgoochelingHoop doet leven,je kan elkaar vriendschap en liefdegeven.Altijd er het beste van maken,en zonder zorgen raken.Samen de beste tijd beleven,dat is het leven!!

Ingezonden door Evy.

Page 26: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 24

HULPMIDDELEN DIE DE VERENIGING TERBESCHIKKING KAN

STELLEN VOOR MENSENMET ALS DIE LID ZIJN

VAN ONZE VERENIGING.

Een rollator.Een rollator is een zeergoed hulpmiddel voormensen die het moeilijkkrijgen met stappen ofsoms wel eens hunevenwicht verliezen.Door te stappen meteen rollator krijgt depersoon een goede

steun in alle richtingen. Zo’n toestel isvooraan voorzien van kleine wieltjes waar-door het gemakkelijk kan verplaatst wor-den. Er is ook een zitje op voorzien omde gebruiker de mogelijkheid te biedeneen rustpauzen te nemen.

Handgeduwde rolwagens.De vereniging beschikt over handgeduwde

rolwagens. Deze zijn zo goed als nieuw.We beschikken over verschillende model-len in diverse maten en uitvoeringen.Wenst u er één voor een korte periodelaat het ons dan gerust weten.

Belangrijke opmerking in verband methandgeduwde rolwagens.Zet je je eerste stappen naar een rolwa-gen ga dan nooit over tot aankoop zonderons advies, ook al krijg je een groot deelvergoed. Je zal het je waarschijnlijk vlugbeklagen, zeker als je ALS er bent. Eenhandgeduwde rolwagen zal je waarschijn-lijk niet lang kunnen gebruiken. Heb je eréén gekocht en ook een tussenkomstbekomen van de mutualiteit of van hetVlaams Fonds dan zal je zeker vier jaarmoeten wachten om een nieuwe beteraangepaste rolwagen in functie van je

Voor elk van onze hulpmiddelendient er een waarborg van € 30 betaald te worden, metuitzondering van communicatie-apparaten € 70 en elektrischerolwagens € 120, die menteruggestort krijgt bij teruggavevan het ontleende artikel. Voor sommige, veel gevraagdehulpmiddelen bestaat reeds eenwachtlijst. Dit wil echter nietzeggen dat indien jij vragen hebtover hulpmiddelen of opzoek bent naar passende oplossingenje niet bij ons terecht kan. Laat je vooral niet afschrikkendoor de vele aanvragen die reedswerden ingediend. Ook voor jou vinden we beslisteen passende oplossing. Heb jeinteresse voor één van de volgen-de hulpmiddelen, contacteer danéén van de bestuursleden. In demate van het mogelijke zullen wij helpen bij het vinden vanoplossingen.

Page 27: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Nieuwsbrief van de ALS Liga 25

noden (bv. Elektrische rolwagen) te kun-nen terugbetaalt krijgen.

Elektrische rolwagens:De vereniging beschikt over diverse elektri-

sche rolwagens.Deze stellen wij terbeschikking vanmensen met ALS diedaar nood aan heb-ben. In vele geval-len beslissen wij zo’ntoestel te plaatsenbij mensen die eenrolwagen hebbenaangevraagd bij deoverheid maar dienog een hele tijd

moeten wachten alvorens de administratie-ve rompslomp is afgewerkt. Ook mensendie ouder zijn dan 65 jaar en niet meer inaanmerking komen voor een tegemoetko-ming krijgen een prioritaire behandeling bijhet uitlenen van zo’n rolwagen. Webeschikken over allerlei modellen gaandevan gewone elektrische rolwagens methandbesturing tot rolwagens met kinbestu-ring en omgevingsbediening. Alle mate-riaal is in perfecte staat en sommige toe-stellen zijn splinternieuw. Ben je geïnteres-seerd laat het ons dan weten. Tegen be-taling van een borgsom kan je er al één heb-ben. In functie van wat we ter beschikkinghebben zullen we proberen je te helpen.

Elektrische Scooters: Voor mensen met ALS die nog voldoendehand en armfunctie hebben, staan er eenpaar van deze hulpmiddelen ter beschik-king. Na een seintje kan je zo’n driewielereveneens tegen een waarborg bij ons ont-lenen. Ook een driewieler fietsuitvoering isbij ons te verkrijgen.

Een lightwriter:Een lightwri-ter is eencommunica-tiehulpmiddel.Je kan hetbest vergelij-ken met een

kleine schrijfmachine die, als je tekst hebtingetikt, deze ook voor jou gaat uitspre-ken. Vele van onze leden hebben er reedskennis mee gemaakt en gebruiken het.Wens je een lightwriter uit te proberen enben je een persoon met ALS met begin-nende of vergevorderde bulbaire proble-men laat het ons dan weten. Wij zullendan samen zoeken naar een oplossingvoor je spraakproblemen

Desktop computers:We beschikkenover verschillendecomputers dieallen voorzien zijnvan Windows 98en Office 97.Hiermee kunnen

onze mensen met ALS aan de slag omnotities te nemen, zelf brieven te schrij-ven en zoveel meer. Ook beschikken weover verschillende aansturingsystemen diehet onze mensen mogelijk moet makenondanks hun diverse handicaps toch dezecomputers aan te sturen. Heb je vragenhieromtrent en wil je aan de weet komenof ook jij zo’n computer kan bedienen ofer over beschikken, laat het ons danweten.

LucyLucy is een universeelinvoerhulpmiddel dat kanworden gebruikt als toet-senvervanger van eencomputer of als commu-

nicatiehulpmiddel. Bij de laatste toepas-sing kan een printer of spraaksynthesizerrechtstreeks worden aangesloten. De Lucykan worden gebruikt met een groot aantalverschillende invoerhulpmiddelen. Ditmaakt de Lucy uitermate geschikt als

Er wordt gevraagd of de aanvrager de mogelijkheid heeft zijn aangevraagd

hulpmiddel zelf of door familie of vrienden telaten komen afhalen. Enkel bij de onmogelijk-

heid hiervan kan het hulpmiddel eventueelthuisgebracht worden. Ook indien het gaat

over elektrische rolwagen, tillift of ander groot materiaal.

Page 28: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

ken op batterijen en zijn zeer gemakkelijkte bedienen.

Badlift.Deze kan gemakkelijk inelk bad geplaatst wor-den. Hij vergemakkelijkthet in en uitstappen vande patiënt en bespaartde familieleden of ver-plegend personeel vande ALS patiënt vanzware arbeid en til-lasten.

Elektrisch verstelbaar bed. De Liga beschik ookover enkele hoog-laagzieken bedden.Patiënten die hiernood aan hebben kun-

nen zich melden. Indien er geen in voor-raad zou zijn wordt je op de wachtlijstgeplaatst.

Relaxzetel.We hebben eveneenseen paar relaxzetels terbeschikking, deze kun-nen door ALS patienteneveneens gratis uitge-leend worden.

Kleine hulpmiddelen.De vereniging beschikt ook over allerleiklein materiaal zoals keukenstoel opwieltjes, wc: stoel & verhoger, eetbe-stek, draaischijf, lightfeet stepper omde benen en de voeten bezig te houdenzodat de bloeddoorstroming en de soepel-heid van de gewrichten zolang mogelijkoptimaal blijft. Ook een halskraag omvoorlopig verder geholpen te worden, zijnin ons bezit. Anti decubitus materialenstaan ook ter beschikking van mensenmet ALS.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 26

hulpmiddel voor mensen met progressieveaandoeningen. Een bijzondere vorm vaninvoer is de laserlichtaanwijzer, die aan jehoofd bevestigd wordt. Deze lichtaanwij-zer is zeer goed zichtbaar, ook in helderdaglicht. Op de Lucy bevindt zich een lcdleesregel. Op dit display verschijnen deingetypte boodschappen. In het geheugenvan de Lucy kunnen meer dan 900 ver-schillende boodschappen opgeslagen wor-den, hetgeen tot een aanzienlijke opvoe-ring van de communicatiesnelheid kan lei-den.

Multicontrole of Gewa.Dit zijn programmeerbareinfrarood afstandsbedie-ningen. Ze kunnen daar-door de gewone afstands-bediening van televisie,video en stereoketen ver-vangen. De toestellenkunnen de infraroodcodes van een bestaande

afstandsbediening aanleren. Zo kan mendaar bijvoorbeeld ook allerlei apparatenop aansluiten zoals een ventilator, hand-vrije infrarood telefoon, automatischedeuropener, de binnenhuisverlichting doormiddel van x.10 schakelaars, of eenbladomslagap-paraat,De vet gedruktehulpmiddelenstaan terbeschikking vanmensen metA.L.S.

Tillift.Deze bespaart uw part-ner of hulpverlener vanzwaar werk, hij kangebruikt worden bij hetin en uitstappen van badof bed. Door de uit-schuifbare poten is de tillift zeer stabiel. Ze wer-

Page 29: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die door bepaalde

omstandigheden niet meer gebruikt worden? Laat ons dit dan weten, we komen ze dan

ophalen om aan andere patiënten uit te lenen.

Heb je soms een eigen hulpmiddel van A tot Z dat niet meer van nut is en waarvan je bereid

bent het aan ons te schenken of in bruikleen tegeven, geef dan een seintje. Wij zorgen er danvoor dat deze bij de gepaste persoon terecht

komt. Deze zal u zeer dankbaar zijn.

Belangrijk :Aan personen die in aanmerking komen vooreen communicatieapparaat kan er gevraagd

worden om eerst een Modem test te ondergaan.

Modem, Doornstraat 331, 2610 Wilrijk03/825.80.13 [email protected]

U kan deze test op eigen initiatief al laten uitvoeren, dit spaart tijd.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 27

ontwikkelt uw ergonomische doelstellingen van studie tot en met plaatsing

Zijn transferten een lijdensweg…?…dan is er nog altijd Stuyck

Van Peborghlei 75, B-2640 MortselTEL.: 03 449 28 09 - FAX: 03 449 57 89

www.stuyck.com - [email protected]

ROOMER

Zonder breekwerk van één plaats naar een andere.

-Zeg Louis , ik be l j eom wat informatie t ebekomen over een mandie ik in dienst hebgenomen en die beweer tbi j j ou t e hebben ge -werkt . Een zekere Laermans .- Ja , die heef t hier eenpaar dagen gewerkt .-Hi j beweer t enkelejaren .- Ja , ja , hi j was 3 jaarin dienst , maar hi jheef t maar een paardagen gewerkt .

Page 30: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM

28Nieuwsbrief van de ALS Liga

Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag.

ALS TOTAAL: Deze uitgebreide brochure omvat de volgende indeling, je vindt hem ook integraal op onze website.1. Wat is ALS.2. Wie zijn we?3. Wat doen we?Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga.4. Leven met ALS.Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werdopgesteld met de medewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen,kinesitherapeuten, ademhalingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen deverzorging van de patiënten word vergemakkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters enmedewerkers van de A.L.S.-Liga.5. Revalidatie bij ALS.Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studiesverricht hebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen, net nade diagnose en in een verder gevorderd stadium.

De Tien Geboden van de ALS.De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden.

Kinderbrochure.Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt.

Artsenklapper.Deze klapper is enkel bedoeld voor dokters, elke patiënt kan hem aan zijn huisarts laten toesturen.

PAB (Persoonlijk Assistentie Budget).Het Vlaams Fonds heeft PAB en PGB in het leven geroepen. Dit zijn budgetten die je kan toegewezen krijgen omzelf je zorg op maat te organiseren. Hoe en waar aanvragen?

Alle informatiebrochures aangaande het Vlaams Fonds zijn bij ons te verkrijgen.

Voor wie op het internet zit!De ALS Liga België heeft ook een homepage. Je vind er gegevens over ALS en de behandeling van de

ziekte, over onze vereniging en de activiteiten die wij organiseren. Er zijn ook heel wat links naar interessante websites waar je bijkomende informatie kan vinden.

http://www.als-mnd.beSommige leden wensen de Nieuwsbrief op computer te lezen. Zou jij de tekst ook liever van het scherm

aflezen? Dit kan via onze website.

Ziehier de gadgets die de Liga verkoopt en waarvan de opbrengst besteed wordt aan de aankoop en onderhoud vande hulpmiddelen en de uitbreiding van de informatiedienst.Je kan deze vinden op de beurzen en markten waar de liga vertegenwoordigd is maar ook afhalen op het secretari-aat of bestellen via je contactpersoon.

Wenskaarten per 4: € 2,5 - T shirt: € 7,5 - Balpen bedrukt: € 2 -Rietjeshouders per 5: € 2,5 - Grote leeuw met opdruk: € 10 -

Kleine leeuw sleutelhanger: nog niet beschikbaar - Glas met opdruk: € 3 – Sierkaarsen: € 2 & 3.

Om de Liga te steunen kan je deze in je club of vereniging aan de man brengen.Indien je iets wil organiseren kan je voor de helpers van de activiteit aan zeer democratische prijzen T-shirtsverkrijgen met het logo en info over de Liga.

Page 31: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM
Page 32: Nieuwsbrief 123 - ALS · Title: Nieuwsbrief 123 Author: Martin Created Date: 12/22/2003 3:51:42 PM