37.36. Stomavereniging | Vooruitgang | Winter 2018

Persoonlijk

Inzendingen Wereld Stomadag 2018

GerdienType stoma: brickerstomaTen gevolge van: blaaspijnsyndroomLeeftijd: 33 jaar

‘Leven zonder pijn is heerlijk’

‘Ik heb al, zolang ik mij kan herinneren, het blaaspijn-syndroom en daardoor eigenlijk geen kwaliteit vanleven meer. Toen de uroloog vertelde dat er cellen inmijn blaas zaten die het voorstadium waren van ietskwaadaardigs, was voor mij de keus om mijn blaas telaten verwijderen snel gemaakt. Het was een span-nende periode, maar gelukkig ging het herstel na deoperatie erg snel. Nu heb ik alleen maar veel gemakvan mijn stoma. Leven zonder pijn is heerlijk. Ik ben ergdankbaar dat alles goed is gegaan en nog steeds goedgaat. Dankzij mijn stoma kan ik veel meer ondernemen.Ik slaap weer de hele nacht en ik heb dus meer energie.’

KellyType stoma: ileostoma en urinestomaTen gevolge van: CIIPLeeftijd: 21 jaar

‘Ik ben anders gaan denken over mijn lichaam’

‘Mijn eerste gedachte na mijn operatie was dat ik me nietmoest schamen voor mijn lichaam. Ik ben dus heel anders gaandenken over mijn stoma en mijn lichaam. Al lange tijd weet ikdat ik ongeneeslijk ziek ben. Daardoor sta ik waarschijnlijk an-ders in het leven dan anderen. Hoewel ik vaak pijn heb en inhet ziekenhuis lig, probeer ik me door niemand te laten beper-ken. Haal alles uit het leven wat erin zit - dat is mijn motto. Ikgeniet, heel cliché, van de kleinste dingen: shoppen, handbal-len, stappen, kletsen met mijn zus, naar het zwembad met mijn

twee kleine neefjes. Of ik doe juist iets wat heel moeilijk voor me is, zoals het beklimmen van de Christoffel-berg op Curaçao. Dat mensen soms gek kijken als ze mijn stoma en littekens zien, doet me niet veel. Ze ac-cepteren me maar zoals ik ben. ‘Kijk maar’, denk ik dan. ‘Ik heb dit omdat ik nog leef.’

LeanType stoma: ileostomaTen gevolge van: slow transit colonLeeftijd: 28 jaar

‘Parasailen in Oostenrijk, eindelijk vrij!’

‘Daar ging ik dan… Anderhalf jaar na aanleg van mijnstoma kwam mijn grote wens uit. Ik had een moeilijketijd achter de rug. Na jarenlange problemen met ont-lasting, werd duidelijk dat ik slow transit colon heb. Eenzeer traag werkende darm. Na veel ziekenhuizen, onder-zoeken en een aantal OK’s heb ik nu een blijvend dunnedarmstoma. Je moet ermee leren leven naast je chronischeziekte. Maar nu ging ik parasailen in Oostenrijk. Eindelijk vrij! Alle zor-gen, pijn en ziekte achter je laten en even vrij zijn. Wat een heerlijk gevoel wasdat! Best een uitdaging, aangezien je in zo’n tuigje gehesen wordt waarbij er druk wordt uit-geoefend op je buik. Maar wat een euforisch gevoel leverde het op. Om nooit te vergeten.’

Mijn eigen verhaal‘Speaking out, changes lives’. Oftewel: erover praten kanlevens veranderen. Dat was het thema van Wereld Stomadag6 oktober 2018. Ook dit jaar werden er weer mooie verhaleningezonden. Op deze pagina’s een selectie.

RebeccaType stoma: colostomaTen gevolge van: anaal fissuurLeeftijd: 46 jaar

‘Een stoma?Bij zo’n jonge actieve vrouw?’

‘Mensen schrokken toen ik over mijn stoma ver-telde. ‘Zo’n jonge actieve vrouw? Een stoma istoch voor oude mensen?’ Maar ik ben er hart-stikke blij mee. Ik voel me zoveel beter. Ik hebweer energie en kan mijn leven weer leidenzoals ik wil. Mijn omgeving ziet dat ik het hebgeaccepteerd en hoe goed ik in mijn vel zit. Datik eigenlijk alles gewoon kan doen ondanksmijn stoma. Hierdoor zijn de reacties eigenlijkalleen maar positief. Natuurlijk zijn er ook din-gen die ik nu (even) niet meer kan. Mijn werkbijvoorbeeld. Daar krijg ik een andere functie.Maar wie weet wat voor leuks ik daaraan gaoverhouden.’

LouisType stoma: colostomaTen gevolge van: darmkankerLeeftijd: 64 jaar

‘Het was een stoma ofeen zekere dood’

‘Mijn omgeving reageerde positief op het feitdat ik een stoma zou krijgen. Het was of eenstoma of een zekere dood. Eigenlijk heb iknooit negatieve reacties gehad. Het enigelastige: in het begin ging ik vaak naar een in-validentoilet. Uiteraard was ik onzeker.

Vooral van het personeel kreeg ik soms een opmerking. Wat had ik te zoeken op een invalidentoi-let? Dat vond ik weleens vervelend. Verder ben ik nooit vooroordelen tegengekomen, maar welbegrip. Als ik eens een scheetje liet waaien, was dat nooit een probleem. En reizen gaat prima,zoals naar het museum in Duitsland waar ik dit schilderij van Hillary Clinton zag.’

39.38. Stomavereniging | Vooruitgang | Winter 2018

RudyType stoma: colostomaTen gevolge van: darmkankerLeeftijd: 57 jaar

‘Sommige collega’s hebben het niet eens in de gaten’

‘De meeste mensen die ik over mijn stoma vertel, vinden het eigenlijk niets bijzonders. Alleen als zeiemand kennen vanuit de familie of iets dergelijks, gaan ze er dieper op in. Op mijn werk weten zehet ook. Ik ben in verband met mijn ziekte een tijdje uit de running geweest. Toen ik weer begonmet werken heb ik wel gezegd dat ik soms onverwachts snel naar de wc moet. Daar werd nietmoeilijk over gedaan. Sommige collega’s hebben het niet eens in de gaten. Een enkeling vraagt erwel eens naar omdat ik een toilettas meeneem. Soms krijg ik een reactie: Gaat het goed? Meestalgaat het werk gewoon door, zoals bij iedereen. Of ik ga lekker zwemmen, dat gaat ook prima.’

YvonneType stoma: brickerstomaTen gevolge van: DESLeeftijd: 57 jaar

‘Toen ik erover vertelde, viel ereen last van mijn schouders’

‘Toen ik mensen in mijn omgeving verteldeover mijn stoma, viel er een last van mijnschouders. Vanaf mijn jeugd tobde ik al metincontinentie. Mijn ouders kregen vaak tehoren: dat broekplassen is aandacht vragen.Toen ik puber was, werd gezegd dat het aanhormoonproblemen lag. Rond mijn twintig-ste moest ik bekkenbodemtherapie volgen.Want tja, als er ooit kindjes zouden komen…Ik heb mijn eerste kindje verloren in de 26eweek van de zwangerschap. Het tweedekindje verloor ik in de 17e week en de incon-tinentie werd alsmaar heftiger. Het derdekindje werd na 34 weken geboren. Het is eengezonde zoon met autisme. Maar ik bleefproblemen houden: incontinentie en heftigemenstruatie. Uiteindelijk bleek dat mijnblaas maar 70 cc inhoud heeft in plaats van300 tot 350 cc. De oorzaak van dit alles: ikblijk een DES-dochter te zijn.’

Persoonlijk