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F U N D A C I Ó N A C T I V A E S P I N A B Í F I D A - C . V A L E N C I A N A

MEMORIA 2015

Este año 2015, la Fundación ha

sido Entidad Solidaria de la Ma-

ratón de Valencia.

El Maratón es un acto que tiene

un gran impacto en la pobla-

ción y esto ha supuesto que

nuestra entidad haya aumenta-

do el conocimiento y reconoci-

miento entre en el público general.

Provocar impacto en algo o alguien es dejar una huella sobre la realidad de estas personas. Y esto

es precisamente lo que pretendemos desde la FAEB, provocar un impacto, dejar una huella que

mejore su calidad de vida de las personas con las que trabajamos.

¿Cuál es el impacto que FAEB-CV ha dejado en las personas este año? Os lo contamos a continua-

ción…

Pilar García Albero Presidenta de FAEB-CV

Car ta de la Gerente

Contenido de esta Me moria

M e j o r a r l a c a l i d a d d e v i d a d e l a s p e r s o n a s c o n d i v e r s i d a d f u n c i o n a l … … … . . 3 Programa de Educación Sexual ………………………………………………………………….3 Proyecto RED ……………………………………………………………………………………..4 V.T “El Teu Espai” ……………………………………………………………………………….. 5

D a r a c o n o c e r l a E B y l a F A E B … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . 6 Maratón de Valencia ……………………………………………………………………………..6 Web y redes sociales ……………………………………………………………………………..7 Charlas en centros formativos …………………………………………………………………. 8

N u e s t r a s f u e n t e s d e f i n a n c i a c i ó n … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . . . 9 Captación de fondos ……………………………………………………………………………. 9

Entidades colaboradoras ………………………………………………………………………..10

F u n d a c i ó n A c t i v a E s p i n a B í f i d a C - V … … … … … … … … … … … … … … … … … … . . 1 0

La espina bífida ………………………………………………………………………………………… 11

PÁGINA 2

MEMORIA 2015

A través de los distintos proyectos y actuaciones que ha llevado a cabo este año la Fundación

hemos mejorado la calidad de vida de las personas con diversidad funcional mediante actuaciones

en diversas áreas:

Formación e información.

Prevención y Rehabilitación.

Fomento de la autonomía, la independencia y la participación social.

Mejora de las habilidades sociales.

lidad para afrontar con

mayor éxito su sexuali-

dad.

Además, 27 jóvenes (16

chicos y 11 chicas) ma-

yores de 14 años han

participado en sesio-

nes de desarrollo per-

En 2015, 39 personas

con diversidad funcio-

nal y/o sus familias han

recibido formación y

asesoramiento en te-

mas médicos, sociales

y reproductivos rela-

cionados con su sexua-

sonal que han mejora-

do notablemente sus

habilidades sociales y

su autoestima y han

aprendido técnicas y

estrategias que evitan

futuros problemas en

sus relaciones.

Mejorar la cal idad de v ida de las personas con d iversidad funcional

Programa de Educación Sexual

Un total de 41

personas con

diversidad

funcional han

participado en este

programa

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MEMORIA 2015

Un total de 57

personas ha si-

do atendidas,

informadas y

asesoradas me-

diante un Servi-

cio personaliza-

do de Atención

Directa

45 personas

con diversidad funcio-

nal (24 mujeres y 20

hombres) han recibido

tratamiento rehabilita-

dor que ha mejorado su

estado físico y preveni-

do futuras complicacio-

nes .

18 (9 niños y 9 niñas)

han recibido estimula-

ción sensorial y/o re-

habilitación cognitiva

que ha mejorado sus

capacidades para inter-

accionar con su entor-

no en igualdad de con-

diciones.

15 (8 chicos y 7 chicas)

jóvenes han aumenta-

do sus niveles de parti-

cipación.

Un total de 19 profesio-

nales de la sanidad y la

educación que trabajan

con personas con espi-

na bífida han mejorado

su conocimientos de

estas personas y sus

características.

Proyecto RED

PÁGINA 4

MEMORIA 2015

“A lo largo de

2015, el Proyecto

RED ha atendido a

un total de 131

personas con diver-

sidad funcional,

familias y profesio-

nales”.

Durante 2015, cinco

jóvenes (3 chicas y 2

chicos) residentes en

la vivienda tutelada y

con edades compren-

didas entre los 20 y los

32 años han mejorado

su autonomía personal

y su integración social

y comunitaria.

Todos los residentes

han participado diaria-

mente en los talleres y

el cumplimiento de ob-

jetivos ha variado en-

tre un 40 y un 90 %

según el usuario.

V.T “El Teu Espai”

“Todos los

participantes han

mejorado en sus

habilidades, han

participado

activamente en su

comunidad y han

mejorado su

formación”.

PÁGINA 5

MEMORIA 2015

El 15 de Noviembre s

realizó el Maratón de

Valencia.

La fundación ha sido

este año seleccionada

como entidad solidaria.

En la preparación, orga-

nización y gestión de

las actividades realiza-

das durante la Maratón

y en los días previos,

han participado un to-

tal de 35 voluntarios.

La fundación participó

también en la feria Ex-

po-deporte que se reali-

za los días 13 y 14 de

Noviembre con un

stand donde se facilitó

información sobre la

espina Bifida a todo el

público asistente

(60.000 visitantes).

La Fundación Activa

Espina Bífida, como

retorno a este apoyo

solidario, organizó con

los miembros y amigos

de la organización, va-

rias acciones.

Además, todas estas se

completaron con un

vídeo ilustrativo del

trabajo y el esfuerzo

realizado por la Funda-

ción para este evento,

antes, durante y des-

pués, en el cual de-

mostrar al mundo

runner cómo es la

vida de los afectados

por la Espina Bífida

en su día a día y su

ilusión por superarse.

Dar a conocer la EB y la FAEB

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MEMORIA 2015

Maratón de Valencia

Las redes sociales son

una buena herramien-

ta para dar a conocer

la Fundación, dar una

determinada imagen,

establecer contactos

con otras personas o

grupos, hacer capta-

ción de voluntarios o

contactar con perso-

nas que puedan estar

interesadas en apoyar

nuestras actividades.

La comunicación onli-

ne y las herramientas

2.0 nos ayudan en el

logro de nuestros obje-

tivos en el área de co-

municación y en el im-

pulso de la imagen y el

mensaje de la Funda-

ción con sus grupos de

interés.

A lo largo del año 2015

se ha modificado la

Web para adaptarla a

la nueva Ley de Trans-

parencia y han aumen-

tado un 23 % las visitas

con respecto al año

anterior.

En cuanto a las redes

sociales el aumento ha

sido de un 87%.

Web y redes sociales

“Las redes sociales

son una buena

herramienta para

dar a conocer la

Fundación”

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MEMORIA 2015

A lo largo del 2015 se

han realizado activida-

des formativas y sensi-

bilizadoras en cuatro

facultades, ocho insti-

tutos y cinco colegios

de Primaria.

Esto ha permitido con-

cienciar al alumnado

sobre la realidad de las

personas con discapaci-

dad para evitar episo-

dios de rechazo y

formar a los profesio-

nales sobre las carac-

terísticas de las perso-

nas con espina bífida

así como proporcionar-

les las estrategias más

adecuadas.

Charlas en centros formativos

PÁGINA 8

MEMORIA 2015

“Es necesario hacer

entender a toda la

comunidad educativa que

la diversidad y la plena

integración escolar es una

tarea de todos.”

Todo lo que hemos

conseguido en 2015 ha

necesitado el trabajo

de muchas personas y,

por supuesto, financia-

ción para llevarla a ca-

bo.

Durante este año, dis-

tintas administraciones

y empresas han finan-

ciado una parte de los

proyectos llevadas a

cabo.

Además, la Fundación

ha realizado activida-

des de captación de

fondos que le permi-

ten obtener unos re-

cursos propios que po-

sibilitan su sostenibili-

dad a medio y largo

plazo.

Nuestras fuentes de f inanciación

Captación de fondos

Palau de la Músi-

ca.

Concierto en el

Auditorio de Cas-

tellón

Maratón de Va-

lencia.

Calendario 2016

con el Levante

U.D

Las actividades de cap-

tación de fondos reali-

zadas durante 2015

han sido:

Concierto en el

“Las actividades de

captación de

fondos permiten a

la Fundación

obtener unos

recursos propios

que posibilitan su

sostenibilidad a

medio y largo”.

plazo

PÁGINA 9

MEMORIA 2015

Entidades colaboradoras

ta a estas personas ser

integradas social y la-

boralmente.

La Fundación Activa

Espina Bífida de la Co-

munidad Valenciana es

la primera Fundación

en todo el estado espa-

ñol dedicada a afecta-

dos de espina bífida y

fue inaugurada ofi-

cialmente en Valen-

cia el 9 de Mayo de

2.003.

Atiende principal-

mente a personas

nacidas con EB aun-

que también ofrece ser-

vicios a otras personas

con diversidad funcio-

nal.

A lo largo del año 2015,

la Fundación ha atendi-

do a más de 200 perso-

nas con diversidad fun-

cional y a sus familias

La “Fundación Activa

Espina Bífida de la Co-

munidad Valenciana

(FAEB-CV)” nace con la

finalidad de conseguir

la plena integración

familiar, escolar, labo-

ral y social de las per-

sonas afectadas de Es-

pina Bífida o patolog-

ías similares procuran-

do la mejora de la cali-

dad de vida de los mis-

mos y dirigiendo su

campo de acción princi-

palmente a crear nue-

vos recursos que permi-

“Los retos son muchos y,

como pueden ver, no

nos faltan ideas, pues

las necesidades para

vivir una vida plena y

normalizada de todas

las personas que han

tenido que vivir la

circunstancia de

padecer una

malformación

congénita como la

espina bífida, nos

empujan y nos animan

a seguir”.

(extracto del discurso del

presidente en la presentación de

la FAEB-CV)

PÁGINA 10

MEMORIA 2015

Fundación Act iva Espi na Bí f ida C -V

La Espina Bífida es una

grave malformación

congénita dentro del

espectro de los Defec-

tos del Tubo Neural

(DTN).

El tubo neural es un

canal estrecho que se

pliega y cierra “entre la

tercera y cuarta sema-

na del embarazo” para

formar el cerebro y la

médula espinal.

La Espina Bífida se pro-

duce cuando la parte

del tubo neural que

forma la médula espi-

nal no se cierra com-

pletamente entre el 23

y 26 día de embarazo.

Esta malformación

afecta a tres de los

principales sistemas

del organismo: el siste-

ma nervioso central

(SNC), el aparato loco-

motor y el sistema ge-

nitourinario. La afecta-

ción del SNC produce

hidrocefalia en el 90%

de los casos de mielo-

meningocele y una fal-

ta de movilidad, sensi-

bilidad y fuerza más o

menos amplia en rela-

ción al nivel de localiza-

ción del mielomeningo-

cele.

Se puede hablar de los

siguientes tipos de Es-

pina Bífida:

La espina b í f ida

La Espina Bífida es

una grave

malformación

congénita dentro del

espectro de los

Defectos del Tubo

Neural (DTN).

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MEMORIA 2015