Magazine voor patiënten Juni 2019 | Nr. 67 · bezoekers, van wie 11.426 op Wereld-kankerdag)....
32
doorgang Een second opinion bracht voor Henk de oplossing Magazine voor patiënten Juni 2019 | Nr. 67 Let op je mondgezondheid Mart eet alles Goed gesprek = halve werk
Transcript of Magazine voor patiënten Juni 2019 | Nr. 67 · bezoekers, van wie 11.426 op Wereld-kankerdag)....
doorgang
Een second opinion brachtvoor Henk de oplossing
Magazine voor patiënten Juni 2019 | Nr. 67
Let op je mondgezondheid
Mart eet alles
Goed gesprek =
halve werk
Verkrijgbaar in de smaken:
aardbeichocoladevanille
Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl
* voor de smaken aardbei en vanilleDieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.
Extreem lekkerrrrr
GourmandLekker met een Franse tongval
Lekker zoet doet het goedLekker vol en romigLekker in een klein volume
Kant-en-klaar, super gemakkelijk
Energie- & eiwitrijk (188 kcal* en 11g eiwit per cupje)
2 | Doorgang 67
Doorgang 67 | 3
Inhoud
Algemeen
Zorg in het buitenland 4
Editorial 5
Wereldkankerdag: ruime aandacht 6
Kankerbehandeling kan
aanslag zijn op je gebit 9
Column: Verleden tijd? 12
Slokdarmoperatie met
een speciale begeleiding 13
Eiwitrijk -Licht Verteerbaar
Slechte adem kan teken zijn
van ziekte
doorgang
Een second opinion brachtvoor Henk de oplossing
Magazine voor patiënten Juni 2019 | Nr. 67
Let op je mondgezondheid
Mart eet alles
Goed gesprek =
halve werk
Een goed gesprek is het halve werk 16
Eten na een operatie 18
Eten met een buismaag
niet altijd problematisch 19
Uitbehandeld en dan:
wachten op de dood? 21
Kanker…. en dan? 24
Anders over leven
met kanker (werkboek!) 27
Specialiseren én samenwerken
voor beste oncologische zorg 28
Kort nieuws 30
Zorgsector moet drastisch
veranderen 31
DarmEen second opinion bracht
voor Henk de oplossing 7
Overlevingskansen groter in
gespecialiseerd ziekenhuis
4 | Doorgang 67
Algemeen
COLOFONDoorgang, nr 67, juni 2019.Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aanhet Spijsverteringskanaal).
KopijKopij aanleveren op [email protected]
REDACTIE: Marie-Louise Brueren (hoofdredactie)[email protected]
Peter Craghs [email protected]
Ab Hermans [email protected]
Raad van BestuurVoorzitterVacant, [email protected]
PenningmeesterVacant
Acting penningmeesterMaarten van Veen
SecretarisMonique Peters, [email protected]
BestuurslidLiesbeth Timmermans, [email protected]
Coördinator vrijwilligers Jos Ploeg
Bestuursadviseur marketing en communicatieJolanda Thelosen, [email protected]
GROEPSCOÖRDINATORENMaag & Slokdarmkanker Marianne Jager,Joke Leemhuis enLiesbeth Timmermans
Vormgeving en drukMEO, Alkmaar
ContactVoor lotgenotencontact is SPKSbereikbaar via:• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75• E-mail [email protected]• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl© 2019
SPKS.Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121
Zorg in het buitenlandJaarlijks reizen veel patiënten naar het buitenland voor behandelingen die in Nederland niet worden aangeboden. Kan dat zomaar?
In sommige gevallen heb je recht op geplande zorg in het buitenland. Daar heb je wel
vooraf een formulier van jouw verzekeraar voor nodig. Dan hoef je zelf de rekening
niet vooruit te betalen en regelen de verzekeraars dat onderling volgens de Europese
wetgeving. De verzekeraar hoeft ook geen contract te hebben met het ziekenhuis.
Wanneer heb je recht op geplande zorg in het buitenland? De vuistregel is: als de basisverzekering een bepaalde behandeling dekt, is er ook
recht op vergoeding als je die behandeling in het buitenland laat uitvoeren. Volgens de
Zorgverzekeringswet kun je namelijk voor elke behandeling in alle EU-landen terecht,
mits je een verwijzing van de huisarts en eventueel specialist op zak hebt.
De basis-zorgverzekering biedt weliswaar een wereldwijde dekking, maar de
vergoeding van de kosten is slechts tot het in Nederland gangbare tarief. In veel landen
liggen de kosten hoger. Via een aanvullende zorgverzekering kan extra dekking voor
kosten of behandelingen in het buitenland worden afgesloten.
Je polisvoorwaarden geven uitsluitsel over wat de basisverzekering vergoedt en onder
welke voorwaarden. Ook staat daarin hoe vaak je recht hebt op een behandeling en of
je een eigen bijdrage moet betalen. Je kunt dit ook navragen bij je verzekeraar.
Bovenstaande tekst is een zeer beperkte samenvatting van de regelgeving rond
buitenlandse zorg. Informeer jezelf daarom goed en vraag het liever een keer
teveel na dan te weinig!
Het Medisch Dagboek geeft patiënt grip op zijn
behandeling.
Zodra je ziek wordt, zie je al snel door de bomen het bos
niet meer. Je wordt overladen met informatie, uitslagen
van onderzoeken, gesprekken met behandelaars. Er
spelen veel gedachten in je hoofd. Met het Medisch
dagboek schep je orde in die overvloed. Als patiënt
kun je er al je medische gegevens in kwijt. Die kun je
aanvullen met je persoonlijke gedachten en wensen. Zo
schep je overzicht en kun je samen met je behandelaars
de beslissingen nemen die voor jou het beste zijn.
Doorgang 67 | 5
Editorial
A ls je al wat langer in de
redactie van Doorgang zit,
realiseer je je dat we soms
schrijven over thema's die in een andere
vorm, van een ander ziekenhuis of
een andere specialist, al eerder aan
de orde zijn gekomen. Toch is het een
bewuste keuze om dit soort artikelen
weer te plaatsen. Ten eerste verandert
de lezersgroep: er vallen mensen af en
er komen mensen bij. Voor de nieuwe
lezers wil je daarom toch weer dat
onderwerp aan de orde stellen. Dat kan
ook voor 'bestaande' lezers nuttig zijn,
bijvoorbeeld omdat kennis is weggezakt.
Er kunnen nieuwe ontwikkelingen zijn.
Of we doe dit in het kader - en dat vind
ik zelf altijd een mooi boeddhistisch
gezegde-: 'als de leerling gereed is
verschijnt de meester'. Daar wordt
mee bedoeld dat je er klaar voor
moet zijn om bepaalde informatie
op te nemen. Weerstand (je zit
nog in de ontkenningsfase), een
chemobrein, met andere dingen
bezig zijn etc. spelen een rol bij
het niet op (kunnen) nemen van
informatie. Dus een onderwerp
dat al eerder in een andere vorm in
Doorgang is behandeld, geeft de lezer
een nieuwe kans, als het ware.
Als de leerling gereed is, verschijnt de meester
Verder plaatsen we regelmatig artikelen
over ontwikkelingen in een bepaald
ziekenhuis, of van een bepaalde
specialist. We plaatsen dit omdat we
denken dat de inhoud interessant is
voor onze lezers. Het wil echter niet
zeggen dat alleen in dát ziekenhuis die
goede zorg of goede behandeling is te
vinden. Of dat alleen die ene specialist
die ingreep kan uitvoeren. Een artikel
over goede zorg kan wel een motivatie
zijn om in de eigen omgeving te zoeken
naar een ziekenhuis die dezelfde goede
zorg levert. Want de zorg wordt steeds
beter!
Marie-Louise Brueren
Algemeen
6 | Doorgang 67
Algemeen
Bijna alle organisaties
deelnemende besteedden
op de eigen homepage en
sociale mediakanalen aandacht aan de
campagne. De landelijke boodschappen
werden veelal gecombineerd met,
of vervangen door informatie
over het eigen zorgaanbod of een
Wereldkankerdag-evenement. Het
hoofddoel werd hiermee bereikt: enorm
veel aandacht voor de impact van
kanker en het laten zien hoeveel zorg
en ondersteuning er in het hele land
beschikbaar is voor mensen met kanker
en hun naasten.
In het land werden 93 evenementen
gemeld. Het kunnen er zelfs meer zijn
geweest omdat niet alle evenementen
werden aangemeld. Voorbeelden
hiervan: Informatiemarkten en
digitale spreekuren in ziekenhuizen,
open dagen in inloophuizen,
verwenmomenten in ziekenhuizen en
inloophuizen, lezingen en symposia,
stilte- en herdenkingsbijeenkomsten,
proe� essen sport en ontspanning
bij kanker (fysiotherapiepraktijken),
‘doorgeefrozenactie’ (inloophuizen).
Steeds vaker weten de aanbieders
va formele en informele zorg elkaar te
vinden. Ziekenhuizen, inloophuizen,
regionale zorgnetwerken en andere
zorgverleners bundelen de krachten
Wereldkankerdag:ruime aandacht
Op en rond 4 februari was het druk
De Wereldkanker op 4 februari j.l. heeft zeer ruim de aandacht getrokken. In kranten, tijdschriften, op tv en radio maar ook in sociale media kreeg kanker veel aandacht. In totaal verbonden zich 167 organisaties zich aan de campagne verbonden: ziekenhuizen (47 tegen 36 in 2018), inloophuizen (42), patiëntenorganisaties, zorgnetwerken en fondsenwervers. Dit blijkt uit de evaluatie die de organisatie heeft rondgestuurd.
en organiseerden samen een
Wereldkankerdagevenement.
De tijdige publicatie van het persbericht
zorgde ervoor dat dit goed door de
media is opgepakt. Geschreven media
tv-zenders besteedden ook ruime
aandacht aan de Wereldkankerdag:
tenminste 28 artikelen en uitzendingen.
In een aantal publicaties vroegen
deelnemende naar aanleiding van
het persbericht ook aandacht voor
zichzelf. Ook een aantal tijdschriften
besteedde er aandacht aan, in artikelen
en interviews, waaronder Margriet. De
Linda deed dat in haar maartnummer.
De campagnewebsite kreeg 23.685
bezoekers, van wie 11.426 op Wereld-
kankerdag). Facebook blijft met 70%
verreweg de grootste verwijzer naar de
campagnewebsite. De berichten blijke,n
evenals voorgaande jaren, het best
aan te slaan bij Nederlandse vrouwen
tussen de 35 en 64 jaar oud, met een
forse piek in de leeftijdscategorie 45-54.
Op sociale media vroeg Ticketmaster,
de wereldwijde marktleider in ticketing
voor evenementen, aandacht voor
Wereldkankerdag.
Dit leverde veel exposure op.
Voor Doorgang samengevat door
Peter Craghs
Darm
Doorgang 67 | 7
Henk besloot in overleg met de
arts tot een second opinion. Het
team van prof. Beets bij het AvL
bracht uitkomst. Hij kijkt inmiddels met
voldoening terug. De stoma is er niet
gekomen, de tumor is (vrijwel) weg en hij
voelt zich prima.
De ‘wait and see’ methode van Beets
en zijn team bleek ook nu weer uitkomst
te brengen. Besloten werd dat Van
Baalen in Deventer 5 weken bestraald
zou worden, en dat tegelijkertijd
chemotherapie werd gegeven. “Die
eerste diagnose was wel even slikken.
Je wereld staat behoorlijk op z’n kop.
Maar ik moet wel zeggen dat het vervolg
na Beets’ conclusie adequaat werd
opgepakt. ‘Deventer’ werkte ef� ciënt
mee. En na die weken hield ik weliswaar
door de bestraling wat problemen
met mijn stuitje, maar de tumor was
behoorlijk geslonken.”
OpgeluchtDe oud-leraar Nederlands en schrijver
van enkele tientallen boeken over
Deventer haalt opgelucht adem als we
het ziekteproces eens doorlopen. “Nee,
ik had nergens last van en dan schrik je
je een hoedje als ze met zo’n conclusie
Deventenaar Henk van Baalen (74) kreeg in maart 2018 te horen dat hij endeldarmkanker had. Nergens last van, en toch…Enkele jaren daarvoor had hij geen gehoor gegeven aan de oproep voor he Bevolkingsonderzoek. Geen tijd en zijn hoofd stond er niet naar, zegt hij. Dus vorig jaar maar wel gegaan. Toen was het raak. De behandelend MDL-arts confronteerde hem met een ingrijpend voorstel: bestralen, opereren en dan een stoma. Dat was hem te kort door de bocht.
Een second opinion brachtvoor Henk de oplossing
Voorgestelde stoma ging toch niet door
komen. Maar toen het contact met
het AvL eenmaal was gelegd, ging het
allemaal wel snel. Ze hebben me goed
uitgelegd wat er ging gebeuren. Van de
chemotherapie heb ik nauwelijks wat
gevoeld. Gelukkig maar, want je hoort
soms verhalen….’’ En de bestraling
leverde ook al weinig problemen op. Ik
ben wel naar een gespecialiseerde kliniek
gegaan om de moeilijkheden met mijn
stuitje (het os sacrum of heiligbeentje)
eens te laten bekijken. Ze hebben me
verteld dat zoiets meestal wel weer
wegtrekt. Binnenkort gaan ze in het
ziekenhuis de restanten van de tumor te
lijf met ESD (*). Ik heb begrepen dat ze
daarbij de binnenkant van de endeldarm
als het ware ‘schoon’ maken. En daarna
moet ik zeker tot en met 1921 driemaal
per jaar terugkomen voor de controles:
CT-scan, MRI, bloedonderzoek, etc. In
juli gaan ze nog even ‘van binnen’ kijken
met de coloscoop. Maar ik functioneer
toch weer als vanouds.”
Aan het werkDat ‘vanouds’ is bij Henk van Baalen het
verzorgen van rondleidingen door zijn
mooie oude stad, het geven van lezingen
en het schrijven. Ook treedt hij regelmatig
op als buitengewoon trouwambtenaar.
Ik functioneer
weer als vanouds
Henk van Baalen
Darm
8 | Doorgang 67
*ESD staat voor Endoscopische Submucosale Dissectie. Het is een techniek
waarbij een vroege vorm van darmkanker vanuit de binnenkant van de spierwand
van de darm wordt afgepeld met een piepklein mesje. Men maakt gebruik van
een dun laagje sponsachtig weefsel, dat zich bevindt tussen het slijmvlies en de
spierlaag van de darm. Dit laagje wordt gebruikt als scheidingslaagje en heet
submucosa.
En hij is voorzitter van de Vereniging
Oud Deventer. Zijn laatst verschenen
boek ging over Deventer 1.250 jaar. Hij
moet even lachen als hij terug denkt
aan een uitnodiging van een wethouder
om een rondleiding voor een aantal
speciale gasten van de stad te houden.
Het was midden in de behandelperiode.
“Ik zei dat ik wel wilde komen, maar
dat er dan iemand met een dixi (mobiel
toilet, zoals je die wel op bouwwerken
ziet) achter me aan moest lopen. Want
het spijsverteringsproces en de daarop
volgende dumping van het lichaamsafval
Kijkt met voldoening
terug
was nogal onregelmatig. Dat ging dus
even niet door. Maar inmiddels is ook het
ontlastingsprobleem uit de wereld.”
Dit ervaringsverhaal met een goede
a� oop houdt hier op. Maar wie toch
nog wat meer over Henk van Baalen wil
weten, gaat gewoon naar Google en tikt
zijn naam in.
Interview: Peter Craghs – foto: met dank
aan Rob Brendel
Algemeen
Doorgang 67 | 9
Kankerbehandeling kan aanslag zijn op je gebit
Besteed aandacht aan mondgezondheid
Wie de diagnose kanker krijgt, denkt niet onmiddellijk aan de gevolgen hiervan voor zijn tandvlees of gebit. Maar de behandeling van kanker heeft wel degelijk invloed op de mondgezondheid en andersom heeft de mondgezondheid weer invloed op de genezing van kanker. Hoe dit zit wordt duidelijk in een gesprek met hoogleraar orale geneeskunde, Prof. Dr. Fred Rozema.
Slechte adem kan teken zijn
van ziekte
Fred Rozema werkt op het snijvlak
van tandheelkunde en geneeskunde,
hij heeft een aanstelling bij
Academisch Centrum Tandheelkunde
Amsterdam (ACTA) en bij het
Amsterdam UMC.
Op welke manier bent u betrokken bij kankerpatiënten?"Ten eerste treffen we hier patiënten aan
met kanker in het hoofd-hals gebied. Als
zij bestraald worden heeft dat directe
invloed op de slijmvliezen in de mond
en op de speekselproductie. Speeksel
heeft een heel belangrijke functie: het
wast als het ware de mond schoon
en een verminderde speekselaanvoer
Algemeen
10 | Doorgang 67
maakt het gebit enorm kwetsbaar voor
cariës (gaatjes). Daarnaast beschermt
speeksel het slijmvlies en is belangrijk
bij de voedselinname; speeksel zorgt
ervoor dat voedsel makkelijk glijdt, dat
we goed en pijnloos kunnen kauwen
en slikken. Een droge mond kan zorgen
voor irritaties aan het mondslijmvlies,
zoals zweertjes, ontstekingen of zelfs
abcessen.
Door onderzoek zijn we er steeds meer
van overtuigd dat ook chemotherapie
en veel soorten medicijnen eenzelfde
negatieve invloed hebben op de
mondgezondheid, zoals verhoogde
gevoeligheid voor wondjes in de mond,
tandbederf en cariës. Het maakt dus
niet uit welke vorm van kanker je hebt."
Hoe beïnvloedt de mondgezondheid de algehele gezondheid en omgekeerd?"Vroeger hadden tandartsen
overwegend jonge patiënten, omdat
al heel snel het eigen gebit werd
vervangen door een kunstgebit. De
relatie mondgezondheid – algehele
gezondheid gaan we daarom nu pas
steeds beter begrijpen. Een ontsteking
in het lichaam heeft altijd impact, het
maakt dan niet uit waar die ontsteking
zit. Het spijsverteringskanaal heeft een
open verbinding naar de mondholte;
dat het een het ander beïnvloedt is
eigenlijk heel logisch. Zo kan een
slechte adem te maken hebben met
een slecht onderhouden gebit, maar
veel vaker is het een teken van ziekte
of ontstekingen elders in het lichaam,
of van medicijngebruik. Zo is het voor
mensen met bijvoorbeeld een lekkende
hartklep veel gevaarlijker om een
ontsteking in de mond te hebben dan
voor gezonde mensen.
Stel iemand heeft chemotherapie en krijgt last van zweertjes in de mond. Wat kunnen daarvan de gevolgen zijn?"Wondjes in de mond geven pijn,
waardoor de voedselopname in het
gedrang komt. Juist bij mensen met
kanker is het belangrijk om op een
gezond gewicht te blijven; mensen die
geopereerd gaan worden moeten zo � t
mogelijk en met een gezond gewicht
de operatie ingaan. Als je slecht eet en
drinkt doordat de pijn te overheersend
is, holt je conditie achteruit. In het ergste
geval moet de chemobehandeling
tijdelijk gestopt worden om de
mondholte de gelegenheid te geven
te herstellen; soms is hier zelfs een
ziekenhuisopname voor nodig.
Daarnaast zijn ontstekingen in de mond
natuurlijk gewoon ontstekingen in het
lichaam en dat heeft altijd impact op
je conditie. Het vermindert je algehele
afweer, waardoor je minder bestand
bent tegen behandelingen of ziektes.
Het is daarom heel raadzaam om voor
je een kankerbehandeling ondergaat,
je gebit te laten nakijken, problemen
op te lossen en je gebit door bijv. een
mondhygiënist te laten reinigen."
Ah, daar komen we op preventie, zijn deze problemen te voorkomen?"Je kunt de problemen nooit helemaal
voor zijn; als de speekselvloed minder
wordt door de behandeling heb je daar
hoe dan ook last van. Maar zorg wel
zo goed mogelijk voor je gebit: goed
poetsen - oudere mensen die motorisch
wat minder handig zijn, of minder goed
zien kunnen hierbij hulp krijgen - en in
ieder geval 2 maal per jaar de tandarts
en/of mondhygiënist bezoeken is dus
heel belangrijk.
Verder is het zaak om goed op te letten.
Zijn er plotselinge verkleuringen van
het gebit of bruine vlekken? Dat laatste
duidt meestal op cariës. Doe je hier niets
aan, dan loop je het risico op verlies van
de aangedane tand of kies.
Na de behandeling komt de
speekselvloed meestal weer op gang,
maar niet altijd. Een mogelijkheid om te
voorkomen dat je daardoor een gebit vol
gaatjes krijgt is het gebruik van kapjes
met � uoride om de tanden. Je kunt deze
Fluoridekapjes een paar keer per dag vijf
minuten dragen om je gebit een extra
� uoride-boost te geven.
Niet iedereen is verzekerd voor tandzorg. Duur grapje voor de kankerpatiënt? "Daar wil ik eerst even wat dieper op
ingaan. Het is heel vreemd dat we bij
een ontsteking aan onze vinger naar
de huisarts kunnen en gratis worden
behandeld, terwijl we een ontsteking
in de mond zelf moeten betalen. Die
afscheiding van mondgezondheid is ooit
uit een bezuinigingsmaatregel ontstaan.
Het gevolg is nu dat mensen die krap bij
kas zitten soms om � nanciële redenen
hun mondgezondheid verwaarlozen en
dat is een slechte ontwikkeling!
Algemeen
Doorgang 67 | 11
Laat vooraf je gebit nakijken
Gelukkig is er voor kankerpatiënten het
Vangnet Bijzondere Tandheelkunde.
Met een doorverwijzing van de
tandarts of huisarts kan men voor extra
behandelingen terecht bij speciale
Centra voor Bijzondere Tandheelkunde
(dus niet bij de eigen tandarts). Met een
'oncologische verwijzing' krijgt men
vaak alle behandelingen vergoed, al
moet soms van tevoren per behandeling
goedkeurig gevraagd worden (dit ligt
aan de zorgverzekeraar).
Overigens zijn deze speciale centra niet
alleen voor kankerpatiënten, maar ook
voor bijv. gehandicapten, kinderen of
patiënten met extreme tandarts-angst.
Dus ook als u bang bent, is er geen
reden om niet te gaan!
Interview: Marie-Louise Brueren
Op internet is meer informatie te vinden. Zoek-termen die u kunt gebruiken zijn onder andere: 'mondhygiëne na (of bij) chemotherapie, 'kanker en gebit' of 'Fluoridekapjes'.
12 | Doorgang 67
Column
Verleden tijd?
V orige maand herdachten we –
zoals elk jaar – de slachtoffers
van de Tweede Wereldoorlog
en andere bij oorlogsgeweld
betrokkenen. Voor een steeds kleinere
groep mensen gaat het om een tijd
die ze zelf hebben meegemaakt. Die
groep zal komende jaren verder slinken.
Maar we blijven gedenken wat toen
gebeurde. Er zal altijd voldoende kennis
over dat verleden zijn om er op gezette
tijden nog weer bij stil te staan. Maar er
zullen steeds minder mensen zijn die
het – in welke vorm dan ook – hebben
meegemaakt.
Steeds minder mensen die de oorlog
hebben meegemaakt. Dat kunnen we
niet zeggen over kanker. Het jaarlijkse
aantal kankerpatiënten in ons land is
in de laatste 30 jaar verdubbeld. Vorig
jaar kregen 116.000 Nederlanders de
boodschap dat ze kanker hadden.
Dertig jaar geleden was dat dus de helft
hiervan. Voorlopig dus hier geen echte
‘verleden tijd’, die herdacht wordt. Een
soort van omgekeerde parallel met
die oorlogsherdenking: juist steeds
meer mensen zullen kanker hebben
meegemaakt.
Eén lichtpuntje: eind 40-er jaren,
dus vlak na die oorlog waarover
we het even hadden, was de
overlevingskans van kankerpatiënten
25 procent. Nu is dat al 64 procent. En
hoewel het aantal kankerpatiënten per
jaar dus nog wel even zal toenemen, het
aantal dat aan de gevolgen van kanker
overlijdt blijft afnemen. Een bijdrage aan
deze ontwikkeling wordt geleverd door
verbetering van levensomstandigheden,
waaronder voeding en leefstijl, en
uiteraard behandeling. Maagkanker
werd al beduidend minder, juist door
ons verbeterde voedingspatroon. Dat is
al enige tijd geleden vastgesteld.
Als je de grote belangstelling bekijkt, die
ook dit jaar weer de Wereldkankerdag
genereerde, dan is wel duidelijk dat
kanker onder mensen echt leeft. Dat
‘leeft’ heeft wel een heel dubbelzinnige
betekenis. Immers, wie met kanker leeft
of heeft geleefd, verkeert vaak in een
situatie van wankel evenwicht. Is het
echt weg of komt het op enig moment
toch weer terug? En het zijn ook de
naasten, de vrienden die daarmee
moeten leven. Dat is ook wat kanker
doet. Angst en onzekerheid zijn vaak
je deel. Al zijn de behandeling en de
nazorg inmiddels van een hoog peil.
De genoemde ontwikkelingen nopen
ons voor altijd telkens weer opnieuw
stil te staan bij datgene wat ons met
deze ziekte overkomt. Geen prettig
vooruitzicht, maar hoe dan ook
onvermijdelijk. De ziekte is onder ons.
Het zal op dit front altijd ‘oorlog’ zijn.
Het lijden gaat vaak voorbij, maar het
‘hebben geleden’ blijft in ons achter
(vrij naar Léon Bloy). Voor veel van
ons zal de uitdrukking ‘pluk de dag’
altijd gelden….Maar om over verleden
tijd te spreken gaat hier wel wat ver.
Het is maar goed dat elk jaar nieuwe
ontdekkingen bijdragen aan een nog
ef� ciënter en heilzamer aanpak van
kanker. Er is beslist meer hoop dan in de
periode van vlak na WO II.
Peter Craghs
Bevrijding na WOII
Algemeen
Doorgang 67 | 13
S lokdarmchirurgie verandert je
leven en heeft altijd de naam
gehad dat het een zware
operatie is met veel complicaties en
bijwerkingen. Dat is deels ook zo,
maar er is veel verbeterd op dit gebied.
Complicaties komen steeds minder vaak
voor en als ze voorkomen wordt je daar
niet meer zo ziek van. Door een sneller
en beter herstel verandert het leven
daarna dan ook minder ingrijpend.
Het PREPARE-programmaHet behandelteam van het Catharina
begon vorig jaar met het PREPARE-
programma, waarin de patiënten zo
goed mogelijk worden voorbereid op
en begeleid bij de behandeling. Het
programma is gericht op het verbeteren
van je fysieke mogelijkheden. Diverse
van elkaar afhankelijke aspecten
worden tegelijkertijd opgepakt om de
lichamelijke en psychische reserves te
verbeteren. PREPARE is ontwikkeld in
het Imperial Collega in London en is in
Eindhoven voor de Nederlandse situatie
aangepast.
Slokdarmoperatie meteen speciale begeleiding
Nieuwe aanpak bij Catharina: PREPARE yourself
Veel ziekenhuizen en behandelteams doen hun uiterste best om patiënten zo goed mogelijk voor te bereiden op ingrijpende behandelingen. De behandeling van slokdarmkanker bijvoorbeeld heeft met name de afgelopen jaren een enorme vlucht genomen. De mogelijkheden om slokdarmkanker eerder of doeltreffender te behandelen zijn uitgebreid. Ook bestaande behandelingen zijn � ink verbeterd. Een voorbeeld van de vooruitgang in de behandeling en vooral van de voorbereiding daarop verschafte ons het team van het Eindhovense Catharina Ziekenhuis: PREPARE yourself.
Bij de zorg rondom de slokdarmpatiënt
zijn veel disciplines betrokken zoals
chirurgen, MDL-artsen, internist-
oncologen, radiotherapeuten,
verpleegkundig specialisten, diëtisten,
fysiotherapeuten, verpleegkundigen
en anesthesisten. Die zijn allemaal
getraind in zogenoemde motiverende
gespreksvoering. Het hele team heeft
een afstemmingsbijeenkomst gehouden
om met elkaar te bespreken wie wat
wanneer doet en zegt, om dubbele
informatie naar de patiënt te voorkomen,
maar ook dat de patiënt op het juiste
moment de juiste informatie krijgt.
Centrale elementenIn het programma staan de volgende
elementen centraal: prima conditie,
training van de longe, goed eten, het
psychisch versterken, bekendheid
met de medicijnen, het stoppen
met roken en alcohol en een snel
herstelprogramma na de operatie.
De prima conditie en training van de
longen wordt bereikt door een intensief
programma van de fysiotherapeut.
Complicaties komen
minder voor
Algemeen
14 | Doorgang 67
De patiënt komt in het traject 4 keer
naar de polikliniek fysiotherapie voor
het verrichten van metingen en het
bespreken van het trainingsschema.
De eerste keer wordt de conditie in
kaart gebracht en een trainingsschema
meegegeven. De patiënt vult thuis
dagelijks in welke oefeningen hij
gedaan heeft en hoe zwaar hij deze
vond. Iedere week mailt de patiënt het
ingevulde trainingsschema naar de
fysiotherapeut, waarna een telefonisch
evaluatiemoment volgt en het schema
eventueel wordt aangepast. Na de
operatie start het mobiliseren direct.
Op de avond van de operatie gaat
de patiënt al op de stoel zitten en de
volgende ochtend start de patiënt met
lopen onder begeleiding. Dit gebeurt
meerdere keren per dag en wordt
uitgebreid tot een afstand van 1 km per
dag bij ontslag op dag 6.
Goed eten…Goed eten wordt bereikt onder
begeleiding van de diëtiste. In het
programma komt de patiënt 4 keer
naar de polikliniek diëtetiek voor het
verrichten van metingen, het in kaart
brengen van de voedingstoestand en
wordt de patiënt begeleid bij voeding
gerelateerde klachten gedurende de
hele behandeling. Zo ervaren veel
patiënten passageklachten en heeft
het lichaam een hogere behoefte
aan voedingsstoffen, waardoor
gewichtsverlies en/of verlies van
spiermassa op de loer liggen. Na
de chemoradiotherapie staat het
herstellen van de lichaamsreserves en
het opbouwen van de conditie voor
de naderende operatie centraal. Na
de operatie starten patiënten reeds op
de dag van de operatie met vloeibare/
gepureerde voeding. Tijdens de
ziekenhuisopname wordt een dagmenu
aangeboden wat speciaal is ontwikkeld
voor het PREPARE-programma.
‘Omgebouwde dieselmotor’Vergelijkje je het lichaam met een auto
dan was er voor de operatie er sprake
van een dieselmotor maar door de
operatie is de tank verkleind en de
motor aangepast. Er moet vaker getankt
worden en de brandstof (=voeding)
van voorheen werkt niet altijd meer
zoals eerst. De patiënt heeft een
verhoogde voedingsbehoefte, maar
kan tegelijkertijd slechts kleine porties
verdragen. Het aanbod is rijk aan
eiwit en energie verdeeld over kleine
gerechten waarbij de patiënt 8 keer per
dag een gerecht aangeboden krijgt.
Door dit op maat gemaakte menu is
minder vaak medische voeding (zoals
drink- of sondevoeding) noodzakelijk.
Na de operatie ligt de nadruk op het
invoeren van een nieuw eetpatroon.
Hierop wordt de patiënt al voor de
operatie door de diëtiste voorbereid.
Ook hierbij wordt rekening gehouden
met de gewoontes en voorkeuren van
de patiënt.
Psychische sterktePsychische sterkte wordt bereikt door
in te gaan op de angsten, vragen en
zorgen van de patiënt. Dit loopt als
een rode draad door het hele traject.
Er is ook aandacht voor het sociale
netwerk rondom de patiënt. Ook wordt
de patiënt begeleid in het maken van
moeilijke keuzes, zoals het stopen met
roken en drinken, en het meer moeten
gaan bewegen. Een tot twee weken voor
de operatie komt de patiënt een middag
op de polikliniek waarbij gesprekken
zijn gepland met de fysiotherapie, de
diëtist, verpleegkundig specialist en
de oncologieverpleegkundige van de
afdeling. Tijdens deze gesprekken wordt
de patiënt voorbereid op de naderende
operatie en de periode op de afdeling en
daarna thuis.
Twee gespecialiseerde oncologie-
verpleegkundigen nemen de
verpleegkundige zorg op zich van de
patiënt met slokdarmkanker. Er wordt
geoefend met het zelf spuiten van de
anti-trombose spuitjes waarmee de
patiënt nog een paar weken na de
operatie moet doorgaan én het zelf
doorspuiten van de voedingssonde.
Ook is er aandacht voor het
psychisch welbevinden, hoe het
voorbehandeltraject is ervaren, en of
dat er een noodzaak is om psychische
ondersteuning tijdens de opname in te
schakelen.
Medicatie en herstelAlle medicijnen worden tijdig
gecontroleerd door de screening van
de anesthesie. Eventuele risicofactoren
zoals bijvoorbeeld een laag
bloedgehalte worden eerder opgemerkt
en is er nog voldoende ruimte om deze
te optimaliseren. Na de operatie ligt de
nadruk op een zo snel mogelijk herstel.
Speciaal ontwikkeld dagmenu
Verbeteren fysieke
mogelijkheden
Algemeen
Doorgang 67 | 15
Dit betekent dat alle drains, infusen en
andere slangen zo snel als verantwoord
is, worden verwijderd. De patiënt
gaat direct na de operatie starten met
vloeibaar/gepureerd eten en komt op
de dag van de operatie uit bed. Enkele
dagen na de operatie kan de patiënt al
op een dag in totaal 1 kilometer lopen
op de afdeling en ook traplopen, jezelf
douchen en aankleden lukt na 4 dagen.
Wekelijks is er een multidisciplinair
overleg (MDO) waarin de vorderingen
van de patiënt wordt besproken en
eventueel bijgesteld.
Figuur 1. E� ect van het PREPARE programma op de conditie
Figuur 1. De donkerblauwe lijn toont de ingeschatte conditionele toestand van de patiënt voor
de start van het PREPARE programma. De lichtblauwe lijn toont de verwachtte conditionele
verbetering van PREPARE patiënten, waarbij de gestreepte lijn de gehoopte winst in conditie
toont. Dit effect is gebaseerd op de uitkomsten van PREPARE in het Imperial College Londen.
En het lijkt te werken! Patiënten zijn
� tter en gaan snel na de operatie
weer naar huis. Meer dan 70% van de
gaat ‘volgens het boekje’ en verlaat
het ziekenhuis binnen 7 dagen en de
mediane ligduur is nu nog maar
8 dagen. Tot een paar jaar geleden was
dit 2 weken!
Met dank aan Annemarie Dolmans-
Zwartjes, Fanny Heesakkers, Mirjam
Vogels, Daniëlle Adriaans, namens
het PREPARE team, die dit voor ons
opschreven. Voor Doorgang geredigeerd
door Peter Craghs.
Noot van de redactie: er zijn meer ziekenhuizen die goede 'slokdarmzorg' bieden, informeer hiernaar!
Algemeen
16 | Doorgang 67
D e meeste mensen die zich
in een ziekenhuis moeten
melden, voor onderzoek
of behandeling, ervaren wel een of
andere vorm van spanning. Bij een
gesprek kan hen iets ontgaan. Daarom
wordt vaak geadviseerd iemand mee
te nemen. Twee horen meer dan een
en je komt samen wel met de juiste
vragen. Dit betekent nog niet dat de
patiënt zich daardoor al helemaal op
z’n gemak voelt. Comfort talk komt
daaraan tegemoet Schotborg: “Voor
mij en mijn collega Yvette Krol is het
uitgangspunt dat de patiënt door middel
van dat ‘goede gesprek’ (de comfort
talk) vertrouwen ervaart en dat hij of
zij dat ook geeft. Je moet als het ware
een goede werkrelatie opbouwen. Dus:
let op je woorden en help de patiënt
zich ontspannen te voelen. Omdat
artsen en verpleegkundigen en andere
behandelaars behoorlijk met de tijd
moeten woekeren, moet je juist tijd
winnen door van het begin af die goede
relatie op te bouwen met degene die
tegenover je zit.”
Ontspannen…Ontspannen, dat klinkt zo makkelijk,
maar iedereen weet dat dat soms heel
wat moeite kost. Schotborg: “Maar als
je de patiënt vraagt zich nu eens even
een situatie voor te stellen waarin die
zich ‘comfortabel’ voelt dan ben je
op weg.” Bijna 2 jaar geleden waaide
de ‘comfort talk’ uit de VS over naar
het DZ. De medisch psychologen
volgden een training in Boston.
Interventieradioloog Elvira Lang paste
de ‘comfort talk’ methode al geruime
tijd toe bij haar patiënten (zie kader).
“Samen met twee anesthesiologen van
de Radboud Universiteit werkten we
het programma voor Nederland uit. Het
gaat om een breder terrein dan waarop
Lang zich richtte, want het gaat hier
om alle contacten tussen patiënten en
hun behandelaars. We zetten daarom
een programma op waarin uiteindelijk
iedereen die met patiënten te maken
heeft samen met ons een dagcursus
volgt waarin de ‘patiënt comfort en
communicatie’ centraal staat.”
Zo zijn er in Deventer nu per jaar een
zestal dagcursussen voor groepen
van ongeveer 20 zorgverleners in het
ziekenhuis, plus nog eens 5 korte
trainingen voor servicemedewerkers.
Inmiddels hebben alle klinisch
verpleegkundigen een training gehad.
De kinderafdeling is nu het verst.
Daarvoor zijn ook � lmpjes gemaakt
om de kleine patiënte te kunnen
helpen. En het is nog niet klaar.
Een goed gesprekis het halve werk
‘Comfort talk’ helpt patiënt zich op z’n gemak te voelen
“Met zo’n uitspraak dek je de ‘comfort talk’ niet helemaal,” zegt medisch psycholoog Evelyn Schotborg van het Deventer Ziekenhuis, maar het is toch wel een goed uitgangspunt. Want het is belangrijk een patiënt zodanig te benaderen dat die zich op zijn of haar gemak voelt. De zorgverlener moet een zodanige houding aannemen dat de patiënt je vertrouwt. Neem angst en spanning zoveel mogelijk weg en zeg alleen wat nodig is.
Schotborg: “We maken voor elk jaar
een nieuw projectplan, waarin gebruik
wordt gemaakt van eerder opgedane
ervaringen. We geven ook presentaties
in diverse andere ziekenhuizen. Er is
grote belangstelling.”
Onderzoek resultatenIs het resultaat van de veranderde
wijze van patiëntbenadering te meten?
Schotborg: “We horen veel positieve
geluiden. Bij een afdeling die nog niet
aan de beurt is geweest, gaan we straks
vóór en na de trainingen meten welke
impact de aanpak heeft op patiënten en
de zorgverleners. Hoe meer we daarover
weten hoe beter we in onze trainingen
kunnen inspelen op de dagelijkse
praktijk.”
Waren er ook weerstanden tegen de
‘comfort talk’? “We hebben uiteraard
mensen moeten overtuigen dat we
hiermee een richting zijn ingeslagen
die zowel behandelaar als patiënt veel
positiefs biedt. Maar echte tegenwerking
hebben we zeker niet gehad. En het
vertrouwen in de vernieuwde aanpak
groeit met de dag. Dat stimuleert ons en
iedereen die meewerkt.”
In de praktijk wordt er mee rekening
gehouden dat veel patiënten een
Doorgang 67 | 17
behandeling als stressvol, beangstigend
en/of pijnlijk aanvaart. “Dat soort
gevoelens willen we met onze aanpak
verminderen. Medische ingrepen en
onderzoeken kunnen dan ef� ciënter,
veiliger en meer comfortabel verlopen.”
Op de site van het DZ staan enkele
voorbeelden: ‘hier komt de prik’
wordt: ‘we gaan een medicijn geven
waardoor je sneller beter wordt’ en:
‘De prik kan een beetje pijn doen’
wordt: ‘het infuus kan een beetje
een warm gevoel geven’ of: ‘De MRI
kan veel lawaai maken’ wordt: ‘� jn
dat u stil ligt, zo gaat het onderzoek
sneller’.
Het enthousiasme is af te lezen van
het gezicht van Evelyn Schotborg.
Als ik vertel dat ik destijds eens
tegen mijn MDL-arts zei dat ik bij de
coloscopie wilde meekijken, werd dat
meteen opgepakt en er ontspon zich
een levendig gesprek over wat de
arts allemaal zag en erover vertelde.
Een soort Comfort talk dus avant la
lettre. Dat kan Schotborg bevestigen.
Essentie begrepenAl heel veel medewerkers hebben
inmiddels ervaring opgedaan met de
comfort talk. Zij vermijden woorden als
pijn en prik en weten hun patiënten te
helpen met ontspannen. De essentie van
het programma is door hen begrepen.
Een mooi gevolg van de hier geschetste
aanpak is dat soms minder medicijnen
nodig zijn, dat onderzoeken korter duren
en dat soms ook sneller herstel kan
optreden. En: er wordt uiteindelijk ook
tijd gewonnen.
Tenslotte: het ziekenhuis betrekt ook
huisartsen bij de aanpak. Er is al
eenmaal een groep van 48 huisartsen
en specialisten een weekeinde naar
Schiermonnikoog afgereisd om onder
meer in de comfort talk getraind te
worden. En als ik me niet vergis zal het
de komende jaren ook in veel andere
Tijdens de cursus 'comfort talk
Twintig jaar geleden ontmoette Elvira Lang een veteraan die zo bang was,
dat hij niet op de behandeltafel durfde. ‘Ik merkte toen voor het eerst dat
ontspanningstechnieken effect kunnen hebben.’ Het bleek het fundament
voor Comfort Talk. Lang was interventieradioloog in de VS. Ze deed meer dan
twintig jaar onderzoek voordat ze deze aanpak lanceerde. Ze is onder meer
auteur van het boek Patiënt Sedatie Zonder Medicatie. Veel universiteiten in
de wereld wisten haar al te vinden. Daaronder: de universiteit van Heidelberg,
Stanford, Iowa en haar thuisbasis Harvard Medical School. Ze publiceerde
inmiddels 150 artikelen, waaronder in het gerenommeerde The Lancet. In het
Deventer Ziekenhuis heeft zij medio oktober 2017 artsen en verpleegkundigen
geschoold in de Comfort Talk methode. Enkele medisch psychologen waren
daarvoor al naar Boston getogen om van haar aanpak kennis te nemen.
ziekenhuizen een vorm van comfort
talk toegepast gaan worden. Een goed
gesprek is immers het halve werk.
Interview: Peter Craghs
foto: Deventer Ziekenhuis
Algemeen
18 | Doorgang 67
Eten na een operatie
Kip-rijst-groenteSnijd een stukje kip� let in stukjes en bak in een anti-
aanbakpan met een beetje roomboter en een beetje
zonnebloem- of olijfolie of kokosvet.
Kook de rijst en meng deze na het afgieten bij de kip;
even husselen. Zo heb je smeuïge rijst-met-kip die
toch niet te zwaar valt.
Kook de broccoli, of gebruik een stoommandje
(goedkoop in een toko te koop). Je legt de broccoli in
stukjes in het mandje, en zet het mandje op een pan
met een bodempje kokend water. Houd het water aan
de kook. Het garen van de groente duurt zo wel iets
langer, maar vaak heb je niet eens
zout nodig op deze manier, omdat
de smaak van de groente beter
bewaard blijft.
Voor de variatie: pasta of aardappelen (of puree) in
plaats van rijst en boontjes, asperges (het kan hopelijk
nog nét), bleekselderij: allen licht verteerbaar. Vervang
de kip voor de vis.
Kwark
Als toetje is kwark met rijp vers fruit of
fruit uit een potje lekker en gezond,
maar nog beter is het om op een ander
moment van de dag, voor de warme
maaltijd, kwark met fruit te eten.
TIP
Ik hoorde laatst een goede tip van iemand die na haar
operatie graag aardappelpuree at, maar wel in kleine
porties. Zij maakte een pan puree, vroor dit in, en
schepte er met een ijslepel een bolletje uit wanneer ze
daar zin in had (elke dag geloof ik….)!
Marie-Louise Brueren
Wie net is geopereerd, heeft wellicht niet zoveel eetlust, maar juist in deze fase heeft het lichaam eiwitten nodig om
weer aan te sterken. Na een (slok)darmoperatie wordt bovendien licht verteerbaar voedsel beter verdragen.
Daarom een recept waarin eiwitrijk en licht verteerbaar samen komen.
Ewtik -Lct VrerarDaarom een recept waarin eiwitrijk en licht verteerbaar samen komen.
Kwark: eiwitrijk, magere kwark is ook licht verteerbaar
Broccoli: eiwitrijk en licht verteerbaar
Witte rijst, aardappelen of pasta: licht verteerbaar
Kabeljauw en forel: eiwitrijk en licht verteerbaar
Kip� let: eiwitrijk en licht verteerbaar
Algemeen
Doorgang 67 | 19
Weet wat je eetEten is al jaren geen enkel probleem
voor me, als je maar bepaalde dingen
in acht neemt. Zoals 's avonds
laat pinda's eten, een biefstuk of
ander moeilijk te verteren voedsel
is niet handig, daar kom je vanzelf
achter... Dan krijg ik 's nachts last
van maagzuur. Als je rechtop zit geen
probleem, maar als je naar bed gaat,
dan blijft dat gewoon in je buismaag
liggen, omdat je horizontaal ligt. In
bed liggend eten is ook lastig, omdat
de buismaag geen peristaltische
bewegingen kent die het voedsel
richting dunne darm manoeuvreren.
Door rechtop in bed te gaan zitten help
je het voedsel door de zwaartekracht
wel omlaag, maar dat gaat heel
langzaam. Ik zou in bed zo min mogelijk
eten of snoepen.
Maagzuur heeft volgens mij wel
iedere buismaagpatiënt: je zou
denken dat je geen maag meer hebt,
hoe kan het dan dat die buismaag
maagzuur produceert? Je buismaag is
losgekoppeld van een hele belangrijke
zenuw die vanaf de hersenen naar
Een van de grote zorgen van een
patiënt met een buismaag is of
hij ooit nog wel eens goed zou
kunnen eten. Ik kan alleen spreken uit
eigen ervaringen en ik heb ervaren dat
dat heel goed kan!
Ik heb tot een half jaar na de operatie
redelijk rustig aan gedaan, ik was
gedurende die periode voornamelijk
afhankelijk van een PEG-sonde, maar
daarna ging het eten per dag beter.
Ik kan wel stellen dat ik vrij spoedig
daarna weer at als een "dijkwerker"...
zeker nét zoveel en in dezelfde
frequentie als vóór de operatie. En dat
doe ik nu al ruim tien jaar....
Mart Kievits heeft al elf jaar een buismaag en eet als weer als een bootwerker. Voor Doorgang heeft hij zijn eigen persoonlijke verhaal opgeschreven:
Eten met een buismaagniet altijd problematisch
Mart eet alles
At als een dijkwerker
Nu enigszins overgewicht
Ewtik -Lct VrerarPo� ertjes…Het eerste half jaar at ik vrij gemakkelijk
door te slikken voedsel: poffertjes
om mee te beginnen, daarna stukje
vis (zonder graatjes uiteraard), zoals
lekkerbekjes, maar ook pannenkoeken
en pasta. Per dag ging het beter en
kon ik méér variëren. Na een half jaar
at ik met gemak weer een grote pizza,
een � ink aangeklede pannenkoek, zelfs
biefstuk en schepte ik met gemak twee
maal op en eindigde ik met een toetje.
Ik geniet al jaren net zo van maaltijden
als vóór de operatie!
Ik zat al vrij snel op mijn gewicht van
kort vóór de operatie en ging hier
zelfs boven.... Ik heb nu enigszins
overgewicht (87 kilo, terwijl dat eigenlijk
een paar kilo's minder moet zijn), maar
mijn oncologisch chirurg vindt dat
prachtig!
Overigens, als je gewicht plotseling
afneem, moet je onmiddellijk aan de
(dokters-)bel trekken! Dit is vaak een
teken dat er iets ernstigs aan de hand is.
Mart Kievits
Pas op met Rennies!
Op de site van 'mens-en-gezondheid-infonu.nl' staat een waarschuwing
over Rennies, waar we u toch graag op willen wijzen.
Rennies helpt tegen brandend maagzuur maar niet langdurig. Veel mensen
nemen dagelijks een of meerdere Rennies omdat zij last hebben van brandend
maagzuur. Dit is een veel voorkomende klacht waar in 2017 volgens schatting
3 op de 10 mensen aan lijden. Rennie is een oud middel dat goed help tegen
de klachten. Toch is het niet verstandig om dit middel langdurig in te nemen.
De maagwand kan geïrriteerd raken en op de lange duur kan men last krijgen
van de nieren. Daarom is het verstandig om de oorzaak van de klachten op te
sporen en te kijken of men kan stoppen met de inname van Rennies.
Redactie Doorgang
Algemeen
20 | Doorgang 67
verschillende organen loopt van je
spijsverteringskanaal: de slokdarm,
de maag en de darmen. Dat is de
zogenaamde nervus vagus: die
coördineert de gehele spijsvertering.
Die is dus van de slokdarm en maag
losgekoppeld ('doorgehaald' zeggen
de chirurgen...) en heeft (bijna) geen
functie meer. Door deze zenuw werd
in de maag maagzuur geproduceerd,
die het voedsel klaarmaakte voor
de darmen. Dat gebeurt met een
buismaag niet meer, maar onderaan
die buismaag vormt zich na verloop
van tijd toch weer een soort uitstulping,
een reservoir, waar het voedsel een
tijdje in blijft liggen en op welke manier
dan ook wordt er door dat gedeelte
van de oorspronkelijk maag toch weer
maagzuur geproduceerd, waar je veel
last van kunt hebben.
MaagzuurremmersDat kun je een beetje in toom
houden door één tablet omeprazol
20 mg per dag te slikken (dat slik ik
kort voor het slapen gaan) en door
maagzuurremmers (Rennies, of
goedkopere versies bij Kruidvat of bij
Lidl). Overdag, rechtopstaand, heb ik
weinig last van maagzuur, maar ik heb
altijd maagzuurremmers bij de hand...
Je leest ook nogal eens dat je na
de operatie voortaan 6-8 maaltijdjes
per dag moet gaan eten: daar heb
ik me nooit aan gehouden, niet uit
Toch weer maagzuur
eigenwijsheid, maar het was me te
lastig om een tijdschema bij te houden.
Ik at vanaf het begin gewoon zoals ik
dat altijd gewend was, driemaal per
dag, 's ochtends drie boterhammen
met kaas, 's middags een � ink bord
yoghurt met muesli en banaan en
's avond wat de pot schafte, vaak
met vlees, groente, etc. Ik schep dan
meestal tweemaal op. Mijn vrouw kookt
(ik ben wat ouderwets, geef ik toe)
en dat doet ze geweldig.... je vreet je
vingers erbij op.
Aan tussendoortjes doe ik ook vaak:
een banaan, lekker snoepen (chocola,
etc.), gewoon wanneer dat bij me
opkomt, ik denk daar eigenlijk nooit
verder bij na, ik houd geen schema
of zoiets bij. Mijn hongergevoel is na
een half jaar na de operatie gewoon
teruggekomen.
Banaan eten wordt gepromoot door
deskundigen....is erg goed voor de
buismaag en neutraliseert maagzuur!
Ik heb wel eens last van dumping,
zo rond 1½ - 2 uur na een maaltijd,
maar niet zo vaak. Je gaat dan trillen,
je wordt wat onzekerder, gaat wat
onvaster lopen, etc. maar met een � ink
stuk chocola of een ander suikerbom
(Dextro, of een of twee glazen
vruchtensap) is dat vrij snel weer weg.
Ga niet achter het stuur zitten als je een
dumping hebt: je concentratie is tijdelijk
verminderd.
Dus al met al is mijn ervaring: er is heel
goed te eten met een buismaag!!"
Mart Kievits
Algemeen
Doorgang 67 | 21
J e bent uitbehandeld maar nog
niet terminaal. Dan val je in een
gat. In de eerste fase, wanneer
er kanker bij je is ontdekt en je wordt
behandeld, kom je meestal in een
soort overlevingsstand. Je krijgt allerlei
onderzoeken en behandelingen. Je
krijgt heel veel aandacht van familie,
vrienden en bekenden. Je wordt
overstroomd met kaartjes en vragen
Uitbehandeld en dan:wachten op de dood?Wanneer de kankerbehandeling is afgesloten en genezing niet meer mogelijk is. Je bent uitbehandeld en zal niet genezen. Dan ben je ineens in de palliatieve fase. Palliatief betekent verzachtend maar erg ‘zacht’ gaat het er meestal niet aan toe.
over hoe het met je gaat. In veel
gevallen is de behandeling succesvol.
Steeds meer mensen overleven kanker.
Maar er zijn er ook velen bij wie de
behandeling wel werkt maar er toch
kanker blijft en die blijft groeien. Je
krijgt nog wel controles en misschien
zijn er dan nog behandelingen nodig.
Dat is dan weer chemo, bestraling of
operatie om de scherpe kantjes van je
kanker te verzachten. Die palliatieve
fase kan kort zijn maar kan ook nog
heel lang duren. Vooral bij bepaalde
soorten kanker zoals prostaatkanker
kun je nog wel jaren vooruit. Je bent
dan nog niet terminaal, maar je krijgt
veel minder aandacht. Pas wanneer je
terminaal bent is de zorg en aandacht
weer groot. Terminale zorg is vaak maar
een klein onderdeel van de palliatieve
Algemeen
22 | Doorgang 67
fase. Terminaal ben je pas wanneer
je levensverwachting volgens de arts
minder dan drie maanden is.
Zoek het zelf maar uit…Uit onderzoek van het NFK (nfk.nl) blijkt
dat een op de vier kankerpatiënten
niet verder geholpen wordt door
een zorgverlener in het ziekenhuis
of daarbuiten, nadat hij of zij heeft
gehoord ongeneeslijk ziek te zijn,
terwijl een meerderheid (57%) daar
wel behoefte aan heeft. Citaat van een
patiënt: Ik heb alles zelf uitgezocht en
ben naar een psycholoog gegaan. Het
voelt alsof je niet meer belangrijk bent
omdat je palliatief bent.”
Dat is het overheersende gevoel bij
net uitbehandelde kankerpatiënten die
zich overigens wel uiten in blogs en
discussiegroepen zoals op
kanker.nl. Je bent niet meer te genezen.
Ga maar naar huis en zoek het zelf
maar uit. In Tilburg bijvoorbeeld heeft
een actieve patiënt uit onvrede met
het gebrek aan mogelijkheden een
groep opgericht die de “palliatieve
mopperpotjes” heet. Daar kunnen
palliatieve patiënten terecht om met
elkaar te praten en te mopperen.
Pas wanneer je in de terminale fase komt
is er weer veel aandacht. Maar dan ben
je ook terminaal en daar zit je meestal
niet op te wachten. In de tussenfase,
die best lang kan duren, gaat het leven
gewoon door. Misschien kun je nog wel
werken maar vaak gooien behandelingen
en bijwerkingen roet in het eten. De
aandacht van je omgeving ver� auwt. Je
krijgt minder kaartjes en bezoekjes en
op de vraag hoe het met je gaat weet
je vaak geen goed antwoord te geven.
Ondertussen blijf je hopen dat ze nog iets
vinden tegen die vermaledijde kanker.
Ze kunnen toch al zoveel tegenwoordig
wordt dan gezegd. In de media wordt
je bestookt met allerlei doorbraken op
kankergebied. Misschien heb je geluk
maar de patiënten die van die nieuwe
behandelingen gaan pro� teren in de
toekomst zijn meestal nu nog niet ziek.
Langer leven of kwaliteit?Er komen steeds meer nieuwe
kankermedicijnen. Dat levert ook de
vraag op hoeveel je ervoor over hebt
om langer te leven. Je kunt soms
kiezen voor een levensverlengende
behandeling, maar wat heb je daar voor
over? Je kunt van die behandelingen
doodziek worden. Helaas is vaak niet
duidelijk of je er zo ziek van wordt of
niet. Is kwaliteit van leven belangrijk
of is duur van leven belangrijker? Wil
je nog de geboorte van een kleinkind
meemaken, heb je nog jonge kinderen,
slaat de behandeling wel aan enz. Er
komen allerlei vragen op je af waarop je
antwoord moet geven.
De dood is een beetje
weggeduwd
Algemeen
Doorgang 67 | 23
Een helpende hand is goud
waard
Hulp nodig? Zie op de volgende pagina het artikel over het Helen Dowling Instituut. Een
grote groep van de cliëntenpopulatie van het HD Instituut bevindt zich in
de fase zoals hier beschreven.
Het HDI ziet mensen die ziek zijn, of ziek zijn geweest, ongeacht prognose
en leeftijd. En ook de naasten van hen zoals ouders, partner, kinderen. Dus
eigenlijk iedereen die in welke fase dan ook geraakt wordt door kanker,
mits er sprake is van een DSM-diagnose (angst, depressie etc.).
Ga dus naar uw huisarts voor een verwijzing, als u vermoedt dat deze
diagnose op u van toepassing is.
Depressie en angstIn de palliatieve fase komen mensen
soms in een depressie. De angst voor
de kanker en die mogelijk vreselijke
laatste fase neem toe. Depressie zorgt
vaak voor onbeweeglijkheid. Je gaat
dan niet gemakkelijk op zoek naar hulp.
Een huisarts zou hierbij een goede
rol kunnen spelen. De kwaliteit van
leven zou een punt moeten zijn die
in een gesprek met de patiënt zeker
aan de orde moet komen. Want wat is
kwaliteit van leven en kun je ook kiezen
voor niet verder behandelen? Artsen
en verpleegkundigen worden in hun
opleiding vaak te weinig geschoold
in de zorg voor ongeneeslijk zieke
patiënten. In veel ziekenhuizen komen
nu palliatieve teams. Die zij er dan
meestal wel voor de meest ernstige
gevallen maar te veel mensen vallen
nog buiten de boot. Elke uitbehandelde
patiënt moet eigenlijk begeleiding
aangeboden krijgen.
Praten over het eindeIn onze maatschappij is de dood
een beetje weggeduwd. Eigenlijk
wel logisch want wanneer wordt je
nu geconfronteerd met de dood in
het dagelijkse leven? Het is vaak ver
weg. Soms komt het ineens dichterbij
wanneer er een aanslag is zoals in
Utrecht onlangs, maar meestal wordt
het weggestopt. Alleen als je met
kanker geconfronteerd wordt, komt
de dood ineens heel dichtbij. Het is
belangrijk om erover te praten, maar
veel mensen kunnen dat niet of willen
dat niet. Dan is het belangrijk dat een
hulpverlener het thema aansnijdt. Uit
onderzoek van het NFK blijkt dat ruim
60% van de patiënten die niet meer
beter worden over het levenseinde
willen spreken. 21% wil dat niet en
17% weet dat nog niet. In mijn eigen
omgeving heb ik ervaren dat praten
over de dood bij ongeneeslijke kanker
inderdaad heel moeilijk is. Je snijdt
het thema aan maar er komt dan geen
of een beperkte reactie. Het is dan
moeilijk er op door te gaan. Je voelt je
te kort schieten en je laat het verder
maar rusten. Professionele begeleiding
kan dan toch heel belangrijk zijn.
Mensen in deze fase willen bijvoorbeeld
praten over euthanasie, over palliatieve
sedatie, over pijnbestrijding in de
laatste levensfase. Ook over zorgen
over naasten, over de manier van
afscheid nemen en uitvaartwensen.
Allemaal heel moeilijke en
confronterende onderwerpen. Het is
echter beter het gesprek aan te gaan
dan het weg te duwen en het moeten
regelen als het eigenlijk te laat is.
Maar iemand moet die thema’s wel
aansnijden.
Kwaliteit van zorgGoede zorg in de palliatieve fase is
heel belangrijk. Uit onderzoek van het
NFK is gebleken dat door goede zorg
patiënten:
• Minder last hebben van klachten en
problemen;
• Hun kwaliteit van leven beter vinden;
• Minder vaak plotseling naar het
ziekenhuis hoeven;
• Vaak langer leven;
• Naasten kunnen dan het overlijden
beter verwerken.
Maar dan moet die goede zorg wel
geleverd worden. Patiënten mogen in
deze fase niet aan hun lot overgelaten
worden. Zij en hun naasten hebben het
al moeilijk genoeg. Een helpende hand
en een begripvolle houding zijn dan
goud waard. Iemand die ongeneeslijk
ziek is heeft veel meer nodig dan alleen
medicatie of een operatie. Er komt zo
veel op je af en je energie is vaak maar
heel beperkt.
Voor meer info kijk ook op nfk.nl.
Thema: ”Laatste Levensfase”
Ab Hermans
Algemeen
24 | Doorgang 67
A line Rütter ziet als gz-
psycholoog bij het HDI
dagelijks mensen die getroffen
zijn door kanker. “Het bericht krijgen
dat je (opnieuw) kanker hebt is een
ingrijpende gebeurtenis. Mensen
worden plots uit het dagelijks leven
geplukt en komen terecht in de
wereld van de kankerpatiënt.” Als
vanzelfsprekend gaat de aandacht
eerst naar het medische traject, om de
behandeling zo goed mogelijk door te
komen. Daarna komt er vaak pas ruimte
om zaken te verwerken. “Hoe pak je
de draad weer op met het gegeven
dat niets meer hetzelfde is sinds de
diagnose? Je lijf is veranderd, je kunt
last hebben van ernstige vermoeidheid,
angsten, somberheid en ook je relatie en
gezinsleven maken het nodige mee. Ook
als beter worden niet meer mogelijk is,
wil je kwaliteit en betekenis geven aan
de tijd die je nog hebt.”
Jouw behoeften centraalOverheersen de negatieve emoties
en heb je weinig zin om dingen te
ondernemen? Houdt angst je wakker,
pieker je erg veel of kun je niet
functioneren op het werk of in het
huishouden? Dan kan het zinvol zijn om
professionele hulp te zoeken bij het HDI.
Want je hoeft het niet alleen te doen.
Aline: “Wat jij op dat moment nodig
hebt staat bij ons centraal. Afhankelijk
van jouw situatie, wensen en klachten
vinden behandelingen plaats in de vorm
van individuele therapie, relatie- of
gezinstherapie of een groepstherapie
met lotgenoten. Daarnaast kun je bij
het HDI online therapie volgen gericht
op angst en vermoeidheid na de
Kanker…. en dan?Het Helen Dowling Instituut helpt kankerpatiënten en naasten overeind
De diagnose kanker zet je wereld op zijn kop. Samen met je dierbaren ga je een emotionele achtbaan door in het traject van onderzoeken, diagnose en behandelingen. Angst, vermoeidheid en somberheid zijn dan logische, veelvoorkomende reacties. Soms worden deze emoties echter zo heftig dat het verstandig is om professionele psychologische zorg te zoeken. Dan kun je terecht bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in regio Arnhem en Bilthoven.
behandelingen. Elke persoon is anders,
dus is ook elke behandeling uniek.”
Wil je de regie over je leven terug?De therapeuten van het HDI helpen je
graag om de regie over je leven, daar
waar mogelijk, terug te geven. Om de
ziekte je dagelijks leven niet meer te
laten beheersen, in gesprek te gaan over
kanker met je dierbaren of grip te krijgen
op klachten als angst, somberheid en
vermoeidheid. De psychologische zorg
van het HDI wordt vergoed vanuit de
basisverzekering, op voorwaarde dat je
een verwijzing hebt van jouw huisarts
of medisch specialist. Overleg met hen
voor passende hulp.
Online therapie bij het HDIwaar en wanneer jij dat wiltHet HDI biedt twee online therapieën
aan voor iedereen in Nederland die
te maken heeft gehad met kanker.
Je bent niet de enige
De therapie wordt
vergoed
Alina Rüter
Algemeen
Doorgang 67 | 25
Deze zijn gericht op veelvoorkomende
klachten na de behandelingen: ernstige
en langdurige vermoeidheid en de angst
dat de ziekte terugkeert. Dankzij online
therapie kun je in je eigen tijd en op een
locatie naar keuze werken aan je herstel.
Ernstig moe na kanker? Er is iets aan te doen!Vermoeidheid na de behandelingen
voor kanker treedt plotseling op
en meestal niet als gevolg van
inspanning. Het is vaak een extreme
vermoeidheid, die lijkt op uitputting
en waarbij de herstelperiode langer is
dan bij een ‘normale’ vermoeidheid.
De vermoeidheid is daarmee heel
beperkend voor het dagelijkse leven.
Bovendien kan het ook beangstigend
zijn, omdat je niet weet wanneer de
vermoeidheid toeslaat, waardoor het
komt en of de klachten ooit over zullen
gaan. Gelukkig kun je iets aan deze
vermoeidheid doen met de online
therapie Minder Moe bij Kanker van het
HDI.
Minder Moe bij KankerIn drie maanden leer je grip te krijgen op
ernstige vermoeidheidsklachten na de
behandeling voor kanker. Je leert welk
gedrag en welke gedachten je helpen
om beter om te gaan met je beperkte
energie en die ervoor zorgen dat je niet
meer uitgeput bent halverwege de dag.
De online therapie programma bestaat
uit voorlichting over vermoeidheid en
de achterliggende redenen hiervan,
schrijfopdrachten en relaxatie- en
meditatieoefeningen. Het is een intensief
programma van 45 minuten per dag,
waarbij je online wordt ondersteund
door een therapeut van het HDI.
De therapie wordt vergoed vanuit de
basisverzekering.
Lees meer op
www.mindermoebijkanker.nl
"Door niet langer de nadruk te leggen op
wat ik niet meer kan, maar te kijken naar
wat nog wel lukt, hou ik meer energie
over. Ik leerde om lichamelijke, mentale
en sociale inspanning af te wisselen
gedurende de dag. Om voldoende
rustmomenten tussendoor te plannen.
En dat ik een keuze heb hoe ik met
negatieve gedachten omga." – Cliënt
Margo over Minder Moe bij Kanker
VoorbeeldSoms voelen we ons angstig, terwijl we niet precies weten waarom. Een voorbeeld:
1. Je gaat bij een vriend op ziekenhuisbezoek.
2. Het zweet breekt je uit en je voelt je angstig.
3. Je staat dan even stil en denkt na over die spanning.
4. Je beseft dat de angst onterecht is en er geen gevaar is, waardoor je angst minder wordt.
Algemeen
26 | Doorgang 67
Bang dat de kanker weer terugkomt?Ben je na genezing bang dat de
ziekte weer terugkeert? Je bent
niet de enige. Ongeveer 85% van
de mensen die de diagnose kanker
krijgen ervaart angstklachten. Bij
1 op de 3 mensen zijn dat forse
angstklachten die ook jaren na
de diagnose nog hoog kunnen
opspelen, bijvoorbeeld bij controles
of bij onduidelijke lichamelijke
klachten. Ook partners van (ex-)
patiënten hebben veel last van
angst. Angst en onzekerheid zijn
logische reacties op de diagnose
kanker, maar ze hebben invloed op
je relatie, werk, sociale contacten en
je slaappatroon.
Minder Angst na KankerMinder Angst na Kanker is een
online zelfhulptraining van het HDI
waarmee je zelfstandig leert omgaan
met angst voor terugkeer van kanker.
Gedurende drie maanden krijg je meer
inzicht in de oorzaken van angst en
leer je met praktische opdrachten
en oefeningen beter om te gaan met
de angstgevoelens. Op basis van
een zelftest krijg je advies over de
onderdelen van de training die voor
jou het meest geschikt zijn. Voor deze
zelfhulptraining vraagt het HDI een
kleine eigen bijdrage.
Je hoeft het niet alleen te
doen
Lees meer op:
www.minderangstnakanker.nl
Meer informatie over het HDI en haar
zorgaanbod is te vinden op www.hdi.nl.
Of neem telefonisch contact op via
030 – 252 40 20 (regio Bilthoven) of
026 – 303 34 80 (regio Arnhem)
Algemeen
Doorgang 67 | 27
A ls je kanker krijgt, staat je
leven op zijn kop. Je gaat niet
alleen door een medische
molen, maar ook emotioneel heb je veel
te verduren. Ook als je geneest ben je
er nog niet klaar mee. Vaak begint het
verwerkingsproces dan pas. Met dit
boek breng je in kaart hoe het in elke
fase met je gaat en hoe je meer grip op
de situatie kunt krijgen. Waar krijg je
energie van? Wat wil je niet meer? Wie
wil je graag dichtbij je hebben? Hoe
kun je zorgen dat je je beter voelt?
Dit boek is een werkboek over omgaan
met kanker. Aanvankelijk was ik wat
sceptisch want je moet wel heel veel
invullen en doen. Maar na lezing vind
ik het toch een complete en nuttige
aanpak. Elk hoofdstuk begint met een
thema dat vervolgens in oefeningen
wordt uitgewerkt.
Anders over leven met kanker (werkboek!)Auteur: Mariëtte van Hoo�
Thema’s zijn :
• De emotionele achtbaan
• Rouwen
• Stress
• Omgaan met wat je meemaakt
• Verbinding
• Zingeving
• Vertrouwen
• Angst
• Werken aan herstel
• Weer aan het werk
De schrijfster is vitaliteitspecialist en
arbeidskundige. Zij begeleidt mensen
die kanker hebben of hebben gehad
om hun leven weer op te pakken.
Het is een boek met veel invulwerk.
Het vereist wel enige discipline om
de oefeningen te doen. Externe
begeleiding kan daarin heel nuttig zijn.
Het lijkt me bijvoorbeeld een idee er
mee te starten en vervolgens ermee
naar een inloophuis te gaan en er daar
verder mee te werken. Of het samen
met een partner of goede bekende aan
te pakken.
Ab Hermans
Algemeen
28 | Doorgang 67
“Neem maag- en slokdarmkanker. Uit
onderzoek blijkt dat de kansen om
deze ziekten te overleven niet in ieder
ziekenhuis hetzelfde zijn. Patiënten
die binnenkomen bij een ziekenhuis
dat zich heeft gespecialiseerd in deze
kankersoort, hebben een hogere
kans op overleving,” licht Irene toe.
Zij is belangenbehartiger Expertzorg
en Transparantie bij NFK. Dat is de
overkoepelende organisatie voor
patiëntenverenigingen die zich op één
oncologische aandoening richten,
zoals ProstaatKankerStichting.nl,
Specialiseren én samenwerken voor beste oncologische zorg
Irene Dingemans NFK: ‘Goede zorg begint bij goede diagnostiek’
De oncologische zorg in Nederland is van een hoog niveau. Maar het kan beter. Om ervoor te zorgen dat patiënten de beste zorg krijgen, moeten ziekenhuizen gespecialiseerde oncologische zorg leveren. Dat zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Stichting voor Patiënten met Kanker
aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)
en Longkanker Nederland. Neem
prostaatkanker.
De overlevingskansen voor
prostaatkanker zijn gelukkig hoog,
Overlevingskansen groter in
gespecialiseerd ziekenhuis
wel kan de behandeling ingrijpende
gevolgen hebben, zoals impotentie en
incontinentie.
“Vanuit het buitenland weten we dat
de kans op deze gevolgen fors omlaag
gaat als patiënten worden behandeld
in een ziekenhuis waar specialisten
werken, die veel ervaring hebben met
het vaststellen en behandelen van deze
ziekte. Eigenlijk logisch: hoe meer je je
als medisch team specialiseert en hoe
vaker je een operatie uitvoert, hoe beter
je er in wordt.”
CZ en patiëntenvereniging SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal) willen de zorg voor maag- en slokdarmkanker verbeteren
en de overlevingskansen voor deze ziekten vergroten. Het is wenselijk dat
patiënten bij wie de diagnose maag- en/of slokdarmkanker wordt gesteld,
voortaan zorg krijgen in overleg met en onder regie van een 'expertcentrum'.
Daarvan kunnen er meerdere in ons land zijn. Hier werken artsen en andere
toegewijde professionals die veel ervaring hebben met het uitvoeren van
operaties voor zowel maag- als slokdarmkanker; ook is er veel expertise
rondom de overige behandelmethoden voor deze ziekten.
Grote verschillen tussen ziekenhuizenIn elk ziekenhuis in Nederland kan de diagnose maag- of slokdarmkanker worden gesteld. Maag- en slokdarmkanker
komen relatief weinig voor. Niet ieder ziekenhuis in Nederland heeft daarom evenveel ervaring met deze aandoeningen.
Helaas blijken de kansen om deze ziekten te overleven niet in elk ziekenhuis gelijk te zijn. Nu zie je dat in het ene
ziekenhuis nog vier van de tien patiënten overleven en in het andere vijf. Dit bleek uit een studie die dit voorjaar verscheen
in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Het is bepalend voor de overlevingskans of de tumor operatief verwijderd
kan worden. Ziekenhuizen die veel operaties voor maagkanker uitvoeren, blijken eerder voor een operatie te kiezen dan
ziekenhuizen die hier minder ervaring mee hebben.
Zowel Zorgverzekeraar CZ als de patiëntenorganisatie vinden dit onacceptabel. Liesbeth Timmermans van de SPKS vindt
het ‘onbegrijpelijk’ dat er in Nederland zorg geleverd kan worden die maar net voldoende is. “Hoe kan het dat er mensen
zijn die zorg krijgen waarvan we weten dat het een 6-min is, terwijl er ook ziekenhuizen zijn waar de zorg een 9 of bijna een
10 is? De behandeling kost in het eerste geval net zoveel, maar de kansen op succes zijn een stuk kleiner.”
Algemeen
Doorgang 67 | 29
Specialiseren vereistOm ervoor te zorgen dat elke
kankerpatiënt de beste zorg krijgt,
wil NFK dat ziekenhuizen zich
specialiseren. Irene: “De ontwikkelingen
in de oncologische zorg gaan
razendsnel. Er is qua diagnostiek
en behandelingen steeds meer
mogelijk. Daarnaast wordt de zorg
ook ingewikkelder. Om die zorg
écht goed te kunnen verlenen en
bijvoorbeeld op de hoogte te zijn van
de laatste technieken moeten medisch
specialisten zich richten op één of
enkele speci� eke kankersoorten, en
zich met hun ziekenhuis ontwikkelen tot
'expertcentrum’ voor die kankersoort.”
Samenwerking met CZNFK is over een en ander in gesprek
met ziekenhuizen en medisch
specialisten. De federatie
werkt daarbij nauw samen met zorg-
verzekeraar CZ, dat ook voorstander is
van het concentreren van oncologische
zorg (zie kaders). “We strijden voor
hetzelfde: de beste zorg voor mensen
met kanker.”
Bij 'de beste zorg' gaat het niet alleen
om de resultaten van een operatie of
behandeling.
Irene legt uit: “Goede zorg begint
bij goede diagnostiek. Het houdt
bovendien in dat patiënten kunnen
meebeslissen over hun behandeling
en een keuze kunnen maken voor 'het
beste ziekenhuis'.”
Dat laatste is nu nog niet altijd mogelijk.
NFK wil daarom, met experts en
ziekenhuizen,
in kaart brengen welke ziekenhuizen
voorop lopen als het om bepaalde
vormen van kanker gaat. “In 2020
hopen we inzichtelijk te kunnen maken
bij welk ziekenhuis patiënten voor
een speci� eke kankersoort het beste
terecht kunnen. CZ ondersteunt ons in
die missie. Dat waarderen we enorm.”
NIEUWSKortAlgemeen
30 | Doorgang 67
Website fi nancieel plan bij kanker– Op de nieuwe website
� nancieelplanbijkanker.nl vind je
vragen en antwoorden, zowel voor
particulieren als voor ondernemers.
Nuttig omdat voor veel mensen die
met kanker hebben te malen en mede
daardoor met � nanciële problemen
kunnen worden geconfronteerd.
Voorbeeld van een vraag die veel
voorkomt bij particulieren: ‘Is mijn
pensioenvoorziening nog toereikend
nu ik niet of minder werk?’ En bij
ondernemers: ‘Ik kan tijdens mijn
behandeling geen opdrachten
aannemen. Wat betekent dit � nancieel
voor mij?’ De website is een initiatief
van Re-turn dat mensen begeleidt
met kanker bij re-integratie tijdens
en na de behandeling en werkgevers
ondersteunt bij het omgaan met
medewerkers met kanker.
Nieuwe endoscopische aanpak - Het Martini Ziekenhuis
in Groningen gebruikt de nieuwe
methode endoscopische Full
Thickness Resection (eFTR) om
darmtumoren tot twee centimeter
groot te verwijderen. Het is een soort
kijkoperatie, gecombineerd met het
direct verwijderen van een poliep en
een klein deel van de darmwand.
MDL-artsen verwijderen poliepen al
langer via een kijkonderzoek, maar
er kan ook een beginnende tumort
worden ontdek. Het instrument voor
de eFTR zuigt de poliep met daarin
het carcinoom in een huls. Hierdoor
komt de gehele darmwand ook
naar binnen. De MDL-arts plaatst
een klemmetje dat de darmwand
hermetisch afsluit voordat de arts de
poliep met kankercellen en het weefsel
eromheen verwijdert. Het gaatje dat
zo in de darmwand ontstaat is dus al
afgesloten voordat het is losgesneden.
Het klemmetje laat op den duur los, als
de darmwand is genezen en gaat via
de ontlasting mee naar buiten. Zo kan
een operatie worden vermeden. Het
Martini Ziekenhuis behandelt jaarlijks
rond de 3.000 patiënten met verdenking
op darmkanker voor diagnostiek door
endoscopisch onderzoek. In 2017
werd bij 325 van hen darmkanker
geconstateerd. (Bron: Martini
Ziekenhuis)
Op de helling – Minister Hugo
de Jonge vindt dat de doorgeschoten
marktwerking in de zorg op de helling
moet, om genoeg handen aan her bed
houden. Op dit moment werkt al 1
op de 7 Nederlanders in de zorg. Dat
zouden er volgens de minister van
volksgezondheid 1 op de 4 moeten
worden. De minister wil dit onder meer
bereiken door minder concurrentie en
veel meer samenwerking.
Je ziet bijvoorbeeld bij een willekeurig
verzorgingscentrum allerlei organisaties
voorrijden. Waarom niet één team
dat een heel verzorgingscentrum
‘bedient’? De Jonge: “Als je deze stap
tot meer samenwerking niet zet, houd
je nog maar twee mogelijkheden over:
verkleinen van het pakket of de eigen
betalingen opschroeven. Beide opties
ondermijnen de solidariteit.”
(Bron: De Persgroep)
We hopen u snel uitgebreider
te kunnen informeren over dit
interessante 'fenomeen'.
Algemeen
Doorgang 67 | 31
De medische professionals van het
Mercy ondersteunen ook ziekenhuizen
waar wél bedden en patiënten zijn.
Fysiek contact, het uitvoeren van
medische verrichtingen, een intensive
care, niet alles kan op afstand
natuurlijk.
“Mede dankzij virtuele zorg kunnen we
de zorg verbeteren en uitbreiden binnen
én buiten de muren van het ziekenhuis.
Zo kunnen we de zorgvraag met zo’n
30 tot 50 % verlagen en tegelijkertijd
patiëntuitkomsten verbeteren,” aldus
Moore, die hiermee het ‘ziekenhuis van
de toekomst’ heeft gecreëerd.
D r. Randall Moore, voormalig
CEO van het Amerikaanse
Mercy Virtual Care Center,
heeft er in Nederland een lezing
over gehouden. 'Zijn' ziekenhuis
staat bekend als het eerste virtuele
ziekenhuis ter wereld. En net als bij
andere ziekenhuizen ligt de kerntaak
van het Mercy Virtual Care Center
bij diagnostisering, behandeling en
begeleiding van patiënten.
Het centrum heeft zich gespecialiseerd
in ‘zorg op afstand’, oftewel
'telehealth'. De 330 medisch
professionals werken er vanachter
een computerscherm. Op deze manier
zorgen zij voor patiënten verspreid
over 38 ziekenhuizen en in zeven
Amerikaanse staten bij mensen
thuis. Al de patiënten zijn thuis met
computerapparatuur en tablets
aangesloten op het ziekenhuis en
kunnen 24 uur per dag contact zoeken
met een zorgverlener.
Een ziekenhuis waar 330 medische professionals werken, maar waar geen wachtkamers, bedden of patiënten zijn, bestaat dit?
Zorgsector moet drastisch veranderen
Tijd en geld raakt op
'Zijn' ziekenhuis staat bekend als
het eerste virtuele ziekenhuis ter
wereld.
Randall Moore
Medische voeding kan bijdragen aan kwaliteit van leven
Sorgente beschouwt het als haar missie om mensen te helpen die door een medische noodzaak zijn aangewezen op medische voeding thuis. Wij geloven dat een juist gebruik van medische voeding bijdraagt aan het herstel bij ziekte, het voorkomen van complicaties en de kwaliteit van leven.
Onze klantenservice staat klaar om u te helpen
In goede samenwerking met de diëtist of arts biedt Sorgente ondersteuning bij het gebruik van medische voeding. We willen onze klanten en hun naasten optimaal ontzorgen door snelle levering (binnen 24 uur uitgaande van werkdagen), een goede begeleiding op maat en de kwaliteit van onze dienstverlening zoals de webwinkel.
www.sorgente.nl 030 634 62 62 www.facebook.com/Sorgentebv
Specialist in medische voeding
Sorgente
