1

Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging W.H.E. Buntinxi

Tekst van een lezing op de studiemiddag

‘Positiebepaling van geestelijke verzorging ten aanzien van kwaliteit van bestaan’

van het werkveld Verstandelijk Gehandicaptenzorg van de VGVZ-VG.

Utrecht, 16 april 2012

Inleiding

In de laatste 20 jaren is het concept 'Kwaliteit van bestaan' centraal komen staan in beleid en praktijk van de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. - VGN stelt het concept centraal in het visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (2007) en in het Vernieuwde Kwaliteitskader (2011). - Het begrip ontbreekt bijna nergens in de ‘visie’ van zorgorganisaties. In de navolgende beschouwingen stellen we ons twee vragen: Vraag 1: hoe verhoudt 'geestelijke verzorging' zich tot het concept 'Kwaliteit van bestaan'? Vraag 2: welke implicaties heeft het op grote schaal adopteren van 'Kwaliteit van bestaan' door zorgorganisaties voor de plaats van de geestelijke verzorger? Achtereenvolgens kijken we naar:

- De achtergrond van het concept ‘Kwaliteit van Bestaan’ - Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging - Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning - De plaats van de Geestelijke Verzorger?

1. Achtergrond van het concept 'Kwaliteit van bestaan'

Door de WHO werd in 1946 de betekenis van het begrip 'gezondheid' verbreed van 'vrij van ziekte

en pijn' tot een toestand van 'lichamelijk, mentaal en sociaal welzijn' (WHO 1946). In de care sector

komt vanaf de jaren 70 steeds vaker het begrip 'welzijn' in beleisnota's en 'basisfilosofieën' van

organisaties voor om uitdrukking te geven aan dit bredere perspectief. Het bleef echter de vraag of

‘gezondheid’ een doel op zich vormt of dat het eerder een voorwaarde of een hulpbron in het leven

is. En als het om meer dan gezondheid gaat, waarover gaat het dan in de zorg?

Vanaf het begin van de jaren 90 wordt in de gezondheidszorg steeds vaker het begrip 'kwaliteit van

leven' gebruikt als een

nastrevenswaardig doel van zorg

en als criterium voor ‘positief’

functioneren cq positieve

uitkomsten van ‘zorg’. Omdat in

de geneeskunde dat begrip sterk

naar fysiologische en functionele

Doel in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen

Vorige eeuw

- jaren 50: verzorging (bed-bad-brood-bezigheid)

- jaren 60: gezondheid (antibiotica – psychofarmaca - therapie)

- jaren 70: ontwikkeling (leerpsychologie – gedragsmodificatie)

- jaren 80: normalisatie (mainstream - integratie)

- jaren 90: burgerschap (rechten – plichten – gelijkheid)

Deze eeuw

- jaren 00: kwaliteit van bestaan (persoonlijk welzijn) - jaren 10: inlusie (participatie –netwerken)

2

processen verwijst (denk aan beoordelingen die op een intensive care unit worden gemaakt), werd

in de care al snel overgeschakeld op het begrip 'kwaliteit van bestaan' om daarmee de hele

menselijke existentie in al haar facetten te bestrijken (van Gennep1).

Het begrip paste goed in de veranderende tijdgeest waarin ‘kwaliteitszorg’ steeds meer aandacht

kreeg en waarin de positie van het individu in de zorg steeds meer centraler kwam staan. Denk

voor de opkomst van het kwaliteitsdenken aan de ‘Leidschendam conferenties’ (1989,1990,1995)

en voor het cliëntgericht denken, aan de reeks van wetten die in Nederland in de jaren 90 tot stand

kwamen om de positie van de ‘cliënten’ van zorginstellingen te versterken (WGBO, Klachtrecht,

WMCZ, Kwaliteitswet, BOPZ).

Het concept 'Kwaliteit van Bestaan' (KvB) verdringt vanaf het begin van de jaren 90 definitief de

begrippen 'gezondheid' en 'welzijn' in de care sector. In de zorg voor mensen met verstandelijke

beperkingen werd het concept snel geaccepteerd en vrijwel algemeen ingevoerd in de ‘visies’ van

instellingen en organisaties.

Wat wordt met KvB bedoeld?

De WHO definieert KvB als de 'perceptie door personen van hun positie in het leven in de context

van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen,

normen en zorgen' (WHO, WHO QOL, 1997). Dat is dus een heel breed begrip dat zowel

lichamelijke en geestelijke gezondheid, zelfstandigheid, relaties, zelfrealisatie als de relatie van de

persoon tot zijn omgeving omvat.

De WHO onderscheidt 6 domeinen (bijlage 1).

De 'University of Toronto's Quality of Life Research Unit' omschrijft KvB als 'de mate waarin een

persoon zijn potenties kan realiseren in het leven’ (bijlage 2). Bij hen gaat het om drie zaken: wie

men is (being), hoe men zich verhoudt tot zijn omgeving (belonging), en hoe men zijn persoonlijke

doelen en aspiraties kan realiseren (becoming).

Ook hier wordt het concept uitgewerkt in een aantal domeinen. In het Toronto model zijn er dat 9

(bijlage 2).

In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is het model van Schalock het meest

bekend. Vanaf het midden van de jaren 90 heeft Robert Schalock, samen met anderen, veel

gepubliceerd over de conceptualisering, operationalisering, en toepassing van het concept. Hij

noemt ‘Kwaliteit van Bestaan’ een ‘sensitizing notion’ , een begrip dat mensen bewust maakt van

het belang van positieve persoonlijke levenservaringen. Het is ook een ‘conceptueel kader’ waarmee

assessment en onderzoek mogelijk worden. Daarmee kan worden vastgesteld hoe het staat met

iemands ‘Kwaliteit van Bestaan’. Verder noemt hij het een ‘sociaal construct’ aan de hand waarvan

beleid en strategieën ontwikkeld kunnen worden. Tot slot wijst hij op het ‘unificerende’ karakter van

het begrip. Het bevordert de eenheid in denken en communiceren over doelen in de zorg zowel

1 Gennep, A.Th.G., Van (1989). De kwaliteit van het bestaan van de zwaksten in de samenleving. Amsterdam: Boom.

3

tussen de niveaus van beleid, organisatie en individuele zorg (macro, meso, micro) als tussen

ondersteuners onderling. Schalock hanteert acht domeinen die sinds 2007 op basis van

factoranalyse, gegroepeerd worden in drie factoren (bijlage 3).

In alle definities en conceptualiseringen wordt ‘Kwaliteit van Bestaan’ als een multidimensioneel

fenomeen opgevat. Er worden met andere woorden ‘domeinen’ onderscheiden. Vanzelfsprekend zijn

er meerdere ‘indelingen’ in domeinen maar er is altijd sprake van een grote mate van gelijkenis en

van overlap (bijlage 4). Een ‘domein’ is eigenlijk een ‘waarde-gebied’. Het is nog erg abstract en

universeel – dat is juist de bedoeling – en vereist dus nadere concretisering. Die concretisering is

mede afhankelijk van de context, van wat men wil weten of bereiken met het concept.

Concretiseringen worden ‘indicatoren’ genoemd wanneer het gaat om geoperationaliseerde cq

‘meetbare’ aspecten van het domein. Elk ‘model’ van KvB kent zo zijn eigen indicatoren. Nogmaals,

afhankelijk van de context (bijvoorbeeld de sector waarin het concept wordt gebruikt zoals

gehandicaptenzorg, psychogeriatrie, verpleging) en van het doel (individueel assessment of

wetenschappelijk onderzoek) kunnen indicatoren weliswaar verschillen maar er is altijd sprake van

expressie van dezelfde waardedomeinen.

Om het begrip KvB verder goed te begrijpen moeten we het nog iets nader bekijken.

In de WHO definitie staat 'personen' in meervoud. Het KvB construct wordt inderdaad veel gebruikt

voor het beschrijven van de toestand van een collectief. Het is op die manier al vanaf de jaren 90

door economen veelvuldig gebruikt. Zo gebruikt de Wereldbank het concept als tegenpool van het

begrip ‘armoede’ en definieert het in termen van behoefte aan water, voedsel, huisvesting, vrijheid,

en toegang tot onderwijs, gezondheidszorg en arbeid. Gezondheidseconomen gebruikt het concept

als maatstaf om kosten-baten analyses te maken in termen van 'Quality Adjusted Life Years

(QALYs)', een combinatiemaat van aantal (te verwachten) levensjaren en de kwaliteit van die

levensjaren: 1=een jaar perfecte gezondheid en 0=dood.

Het concept KvB wordt dus gebruikt op verschillende niveaus. Bijvoorbeeld op landelijk niveau als

doel of oogmerk van beleid. Op dat niveau ligt de nadruk op condities voor een 'goed' leven op

populatieniveau en op prestatieindicatoren van systemen (bijvoorbeeld: van bekostigingssystemen,

kwaliteitssystemen). Op organisatieniveau dient het als doel en gemeenschappelijk oriëntatiepunt

van de strategische visie. Op individueel niveau vormt het de basis voor het het in kaart brengen

van ondersteuningsbehoeften van een persoon (met beperkingen) en als uitkomstmaat van zorg

(Buntinx & Schalock, 20102). Het ligt dus voor de hand dat het concept richtinggevend is bij

persoonlijke ondersteuningsplannen.

Een belangrijk kenmerk van het KvB concept is dat het relevant is op zowel micro, meso- als

macroniveau van zorg en ondersteuning. Daarom is het ‘unificerend’. En het blijkt universeel

2 Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), pp 283–294.

4

bruikbaar: de domeinen houden stand in alle culturen, hoewel het belang van bepaalde concrete

indicatoren kan verschillen.

In dit verband is het goed te wijzen op de congruentie van het KvB concept met de United Nations

Convention on het Rights of Persons with Disabilities (2006). Deze conventie formuleert op niveau

van Staten, de sociaal-politieke voorwaarden voor inclusie van mensen met beperkingen. Op dit

moment3 werd deze conventie door 153 landen ondertekend (en door 112 landen geratificeerd4).

De waardegebieden / artikelen van deze conventie kunnen één op één worden gerelateerd aan de

domeinen van KvB (bijlage 5). Het concept KvB is dus congruent met de UN conventie inzake de

rechten van mensen met beperkingen. Dit heeft grote praktische implicaties: “omdat de Staat (lees

de samenleving) al een aantal fundamentele waarden en basale uitgangspunten voor de positie van

mensen met beperkingen heeft gekozen en vastgesteld, hoeven wij dat als professionals niet meer

te doen”.

Er zijn diverse intrumenten ontwikeld voor het ‘meten’ van ‘kwaliteit van bestaan’. Een Nederlands

voorbeeld is de ‘Persoonlijke uitkomsten schaal (POS)’ van Van loon et al. Daarmee kan op

individueel niveau worden gekeken waar een bepaald individue zich bevindt in vergelijking met

anderen. Door data te aggregeren kunnen ook vergelijkingen worden gemaakt tussen groepen.

Meetinstrumenten kunnen ook worden gebruikt om effecten van maatregelen te onderzoeken of

ontwikkelingen te evalueren.

Het ‘meten’ van het concept kan worden benaderd vanuit een subjectief en een objectief

perspectief. Het subjectieve perspectief geeft de satisfactie van een persoon weer met zijn KvB. Het

objectieve perspectief toetst of condities voor een goede ‘kwaliteit’ aanwezig zijn. Als dat laatste

het geval is wil dat nog niet zeggen dat de persoon ook ‘tevreden’ is met (dat aspect van) zijn

bestaan en omgekeerd, ‘tevredenheid’ impliceert niet noodzakelijk de aanwezigheid van objectief

gezien goede condities. Ook hechten mensen individueel verschillend belang aan bepaalde

domeinen en indicatoren. Naast het subjectieve en objectieve aspect is dus ook de belangrijkheid

van een domein of indicator voor de betreffende persoon een relevant aspect5.

Een laatste kanttekening bij het construct van KvB is dat het tegenwoordig wordt uitgebreid tot de

omgeving van de persoon met beperkingen zelf. Zo kennen we al een tiental jaren het concept

‘Family Quality of Life’. Ook hier zijn referentiekaders en instrumenten ontwikkeld met als kenmerk

dat naar de directe omgeving (in dit geval het gezin) van de betrokken persoon wordt gekeken en

dat indicatoren voor het welzijn van een systeem worden bepaald (bijlage 6). We zullen zien dat dit

de gehandicaptensector in toenemende mate een relevant perspectief is.

3 16 april 2012 4 De conventie is in 2012 nog niet door Nederland geratificeerd. 5 Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 14 (2), 126-135.

5

2. Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging

Waar is nu de plaats van ‘spiritualiteit’ en ‘geestelijke verzorging’?

In het Schalock model is er geen apart domein voorbehouden voor het begrip ‘spiritualiteit’.

Onderwerpen met betrekking tot spiritualiteit en religie of beter gezegd, religieuze activiteiten zoals

het bijwonen van erediensten of vieringen, het lid zijn van een kerkkoor, vrijwilligerswerk in

kerkelijk verband... zijn ondergebracht bij ‘sociale inclusie’. Het gaat dan om respectievelijk het

deelnemen van het individu aan religieuze bijeenkomsten en activiteiten, en het zich voor mensen

met verstandelijke beperkingen openstellen van generieke voorzieningen en organisaties zoals

kerkgenootschappen en andere organisaties. Daarnaast worden onderwerpen als rouwverwerking,

‘vrede met zichzelf’ ondergebracht bij het domein ‘emotioneel welzijn’. Deze uitwerking zien we

terugkomen in instrumenten die op het KvB denken zijn gebaseerd zoals de Supports Intensity

Scale (AAIDD) waarmee individuele ondersteuningsbehoeften in kaart worden gebracht.

Omdat er geen gouden standaard bestaat en elk model vooral het resultaat van consensusvorming

is, staat het vrij om in concrete situaties een domein ‘spiritualiteit’ te onderscheiden als daarmee

beter recht wordt gedaan aan het gebruiksdoel van het concept.

Het is in dat verband interessant zich af te vragen welke indicatoren men dan zou willen opnemen

onder het domein spiritualiteit. De beroepsgroep GV moet hier zeker ideeën bij hebben. Wanneer

men met het model wil werken – of het nu beleidsmatig, in organisatiecontext of in individuele

context is – zal men moeten kunnen aangeven welke onderwerpen binnen dat domein dan aandacht

moeten krijgen.

Het antwoord op de eerste vraag die we ons in dit artikel stellen, is dan ook dat in sommige

modellen het domein ‘spiritualiteit’ expliciet is opgenomen en in andere niet. Maar in deze laatste

modellen is wel degelijk plaats voor indicatoren die het religieuze en spirituele domein

karakteriseren. Welk model men verkiest is een kwestie van keuze. In de zorg voor mensen met

verstandelijke beperkingen is het Schalock model breed geadopteerd. Het komt terug in het

Kwaliteitskader van de gehandicaptensector en in instrumenten om kwaliteit te monitoren of te

evalueren en, zoals we net zagen, instrumenten om ondersteuningsbehoeften te inventariseren en

de intensiteit van benodigde ondersteuning te meten.

Wil men in de praktijk ‘spiritualiteit’ als apart domein opnemen in het model, dan zal men daartoe

een landelijke afspraak moeten maken. Dat belet overigens niet dat zorgaanbieders zelf kunnen

besluiten om dit domein in de ondersteuningsplannen een eigen plaats te geven. Daarmee

invalideert men op geen enkele wijze het ‘model’. Integendeel, het wordt completer en in ieder

geval binnen een context waarin men / de cliënt aan dat domein expliciet waarde hecht, ook

relevanter.

6

Men kan zich ook op het standpunt stellen dat ‘spiritualiteit’ en ‘geestelijke verzorging’

transcendente perspectieven zijn die als het ware de domeinen overstijgen of deze ‘doordrenken’.

Zoals met alles in dit ondermaanse is ook het model Kwaliteit van Bestaan niet compleet of perfect

en het laat dus ruimte om een ‘hoger’ perspectief te kiezen. Dat zou betekenen dat het de

geestelijke verzorger in principe vrij staat zich met elk domein te ‘bemoeien’ in het belang van de

algemene Kwaliteit van Bestaan van de betrokken persoon, of nog beter, in het belang van de

waardigheid van de persoon. Zoals Van Gennep laat zien, ligt er in de hulpverlening aan mensen

met verstandelijke beperkingen voorbij het perspectief van Kwaliteit van Bestaan, de fundamentele

en universele waarde van ‘menselijke waardigheid’6. De geestelijke verzorger die zich beroept op de

menselijke waardigheid staat dan als het ware op nog steviger fundament dan wie zich beroept op

de Kwaliteit van Bestaan.

In het geval van een transcendent perspectief zal men niettemin ook de vraag moeten

beantwoorden op welke manier er tot afstemming met andere disciplines en met de cliënt en zijn

naasten zelf wordt gekomen. Ook blijft het nuttig naar anderen aan te geven waarom, wanneer en

op welke wijze de geestelijke verzorger betrokken kan worden bij de ondersteuning.

In elk van de twee gevallen is het een goede oefening voor de geestelijke verzorger om aan te

geven welke ‘indicatoren’ er dan tot het domein ‘spiritualiteit’ respectievelijk ‘geestelijke

verzorging’ worden gerekend. Wat hoort tot dit domein en wat niet? Ook wanneer hij kiest voor een

transcendent standpunt zal in de intermenselijke dialoog duidelijk moeten worden gemaakt wat

men van de geestelijke verzorger kan verwachten.

6 Van Gennep, A. (2011). Menselijke waardigheid. Fundament voor menswaardige hulpverlening’ NTZ, 37(3), p. 168-176.

7

3. Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning

Het beantwoorden van de vraag welke implicaties de adoptie van 'Kwaliteit van bestaan' door

organisaties heeft voor de ‘positie’ van de geestelijke verzorger, begint best met een beschouwing

over organisaties in de gehandicaptenzorg.

Laten we even kijken naar verschillende manieren van organiseren van professionele antwoorden

op de ondersteuningsbehoeften van mensen met (verstandelijke) beperkingen.

In figuur 1 zien we de oplossing volgens model A. Dit model staat voor een cultuur van oplossen

van moeilijke problemen door ze uit de samenleving te halen. Mensen met beperkingen (inclusief,

ouderen) worden opgevangen in speciale voorzieningen. Sinds 1968 zijn zij dank zij de AWBZ, in

Nederland daar gegarandeerd van ‘professionele verzorging’. Het effect van deze oplossing is echter

segregatie en een verminderde aanwezigheid in en participatie aan de samenleving.

wonen

winkelen

onderwijs

ontspanning

werk

thuis

Famile en vrienden

wonenwerk

ontspanninggezondheidszorg

onderwijs

Algemene diensten

gezondheidszorg

professionals

Instelling

Dagcentra

GVT

Beschermd werken

Model A

Figuur 1

Vanaf de jaren 70 en 80 van de vorige eeuw is in Nederland het Normalisatieprincipe leidend

geworden in de visie van zorgorganisaties. Dit betekent dat binnen de organisaties het gewone,

‘normale’ leven in de samenleving werd nagebootst zodat een soort mini-maatschappij ontstond

binnen residentiële instellingen. Alles was er: wonen in op huizen lijkende gebouwen (en niet in

nare, grote instellingsgebouwen of paviljoenen met grote slaapzalen), ‘werk’ op de arbeidstherapie,

een ‘ontspanningsdienst’ voor het regelen van recreatieve activiteiten, clubjes en vakanties, een

8

‘bewegingstherapie’ voor sport en spel, een medische dienst, psycho-pedagogische dienst... en

natuurlijk ook een ‘pastorale dienst’ met ‘pastor’ of ‘pastoraal werker/medewerker’ al naargelang

signatuur en cultuur. Niet alleen residentiële instellingen werkten volgens dit model maar ook

dagcentra en gezinsvervangende tehuizen die ‘dichter’ in de samenleving stonden, werkten als een

alternatief voor de samenleving. Het leven van ‘cliënten’ speelt zich dan af binnen een eigen circuit

van voorzieningen. Ook semimurale organisaties stelden vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw

steeds vaker een eigen geestelijke verzorger aan. Deze werd veelal functioneel ondergebracht

binnen de behandel- en begeleidingsdienst (figuur 2).

Technische Dienst

Schoonmaak

Personeels-administratie

Wasserij

Voeding

Transport

Magazijn

FinanciëleAdminsitratie

Boekhouding

Salarisadmin-stratie

Bewoners-gelden

Huishoudelijkedienst

Personeelszaken

Personeels-consulenten

Woondienst

Paviljoen 1Woongroep A,B,C,....N

Paviljoen 2Woongroep A,B,C,....N

Paviljoen 4...Woongroep A,B,C,....N

Paviljoen 3Woongroep A,B,C,....N

Paviljoen …n

Woongroep A,B,C,....N

Activiteiten-dienst

Arbeids-activering

werkplaatsa, b, c…n

Bewegings-activering

zwembadtherapiegymzaal

Ontspannings-dienst

Activiteiten-boerderij

Behandel- & Begeleidings-

dienst

MedischedienstConsulentenParamedisch

e dienstFysiotherapie

Logopedie

Psycho-pedagogischedienst

Pastoraledienst

Maatschap-pelijk werks

Secretariaat& bewonersad-ministratie

Onderhoud

Energie

Terrein

Bouwzaken

DirectieA

B C

Socio-woningen

Socio-woning

PrototypeFunctionele Organisatie

Figuur 2

Vanaf 2000 wordt een verschuiving zichtbaar van functionele organisaties naar meer klantgerichte

organisaties. Vanaf 2010 wordt deze ontwikkeling versneld door de noodzaak de uit de hand

lopende kosten van de verzorgingsmodel (A) te beteugelen. Onder impuls van het cliëntgericht

denken, het KvB concept en het streven naar inclusie in de samenleving (ondermeer ook de

genoemde UN Conventie) wordt model B de nieuwe visie op professionele ondersteuning (Figuur 3).

9

Ondersteunings- organisatie

Ondersteuningsteam

professionals

Algemene diensten

winkelen

wonen

onderwijs

ontspanning

werk

thuis

Familie en vrienden

gezondheidszorg

Model B

Figuur 3

Een implicatie van model B is dat er meer wordt gestreefd naar de inzet van ‘natuurlijke

hulpbronnen’ naast ‘gespecialiseerde hulpbronnen’. Het AWBZ-denken had de rol van

gespecialiseerde voorzieningen en van professionals sterk gepropageerd. Dit ging gepaard met

steeds verder uitdijende differentiëring van professionalisering (en categorisering van mensen met

problemen) en grote kostenstijgingen. Dit ging ook gepaard met het op afstand zetten van het

natuurlijke sociale netwerk van de persoon en van algemene voorzieningen. Familie en netwerk

hoefden de ‘last’ van de zorg niet meer te dragen want die werd nu gedelegeerd aan professionals.

De uitdaging is nu de ‘cliënt’ binnen zijn natuurlijke sociale en maatschappelijke situatie te houden

en te kijken welke ondersteuning nodig is om daarbinnen een ‘goed’ leven te hebben. Daarbij

hebben professionals niet alleen directe en eigen ondersteuningsrelaties met de ‘cliënt’ maar zullen

zij ook moeten kijken hoe zij andere ondersteuningsbronnen kunnen versterken zodat deze meer

effectief de persoon met beperkingen kunnen ondersteunen (Figuur 4).

10

1. Persoon zelfEigen kracht

2. Familie&vrienden

3. Informele ondersteuning

4. Algemene diensten

5. Gespecialiseerde diensten

Natuurlijke bronnen Speciale bronnen

Ondersteuningsbronnen

Figuur 4

Opvallend is dat binnen het nieuwe denken over ondersteuning de mogelijkheden van de persoon

met beperkingen, de ‘eigen kracht’, veel aandacht krijgt. Er zijn methodieken die zich volledig

richten op het mobiliseren en versterken van de eigen kracht van de persoon en zijn netwerk zoals

‘Eigen Kracht Conferenties’.

In de organisatie van de zorg was al vanaf het begin van de 21ste eeuw een trend naar

samenwerking en alliantievorming ontstaan die leidde tot nieuwe, meer klant- en marktgerichte

organisatievormen (Figuur 5). Dat leidde tot samenwerking tussen organisaties met van origine

verschillende missies. Samenwerking met woningcorporaties leidt er bijvoorbeeld toe dat

instellingen niet zelf in vastgoed moeten doen. Beroep doen op een al in de wijk werkende

thuiszorgorganisatie kan soms goedkopere en betere ondersteuning bieden dan deze vanuit de

eigen organisatie te leveren. ’s Nachts kan toezicht worden gehouden vanuit een RIAGG dienst die

al in de wijk aanwezig is voor beschermd wonen projecten. Een instelling kan dagaqctivitieten

beiden aan cliënten van andere voorziengen. Deze vormen van samenwerking kwamen na de

eeuwwisseling op gang. Maar de ontwikkelingen gingen snel nog verder.

11

Project 1Wonen

Organisatie AInstelling voor mensen met een verstandelijke

handicap

Organisatie BThuiszorg-organisatie

Organisatie CWoning-corporatie Organisatie D

Centrum voor Begeleid Wonen

(semimurale zorg)

Project 2Wonen

Klantgerichte,Hybride Organisatievormen

Figuur 5

De opkomst van nieuwe ondersteuningsvisies (KvB) en de introductie van nieuwe zorg- en

bekostigingssystemen onder het regime van de WMO versterken op dit moment het zoeken naar

andere organisatievormen. Het zou niet verbazen wanneer nu pas echt organisatorische kantelingen

gaan optreden. Het gevolg zal zijn dat zorg- en ondersteuningsorganisaties bijna letterlijk ‘op de

kop’ worden gezet vanuit het principe professionele ondersteuning rond elke individuele persoon te

bouwen, gebruik makend van de mogelijkheden van de maatschappelijke en persoonlijke omgeving

(Figuur 6). De organisatievorm is dan bijvoorbeeld het microsysteem of de micro-unit benadering.

MicrosysteemOrganisatieOndersteuning

Coördinator

Experts Managers

Bestuurder

Figuur 6

Het is niet uitgesloten dat klassieke organisaties in de gehandicaptenzorg op korte termijn worden

gedwongen om grondiger te veranderen dan zij in de afgelopen 50 jaar ooit hebben gedaan.

12

Aanjager van deze veranderingen is weliswaar een financiële problematiek maar trekkers van deze

verandering zijn de al eerder ‘omgeslagen’ visie (KvB, participatie, inclusie) en het ontstaan van

een daarmee verbonden nieuwe ‘ondersteuningstechnologie’ die volstrekt niet meer compatibel is

met klassieke functionele organisaties.

Met ‘ondersteuningstechnologie’ bedoelen we methodieken van professionele ondersteuning van

mensen met verstandelijke beperkingen, waarbij de persoon daadwerkelijk centraal staat en de

ondersteuning ook individueel gepland en geleverd wordt rond de persoon. Persoonlijke

ondersteuning is – om misverstand te voorkomen – niet synoniem met individualistische

ondersteuning maar erkent nadrukkelijk sociale relaties en sociale settings van wonen, werken,

leren, ontspannen... Het gaat om technologie die het KvB denken operationaliseert, in de praktijk

brengt. Deze is in de laatste 10 jaar flink ontwikkeld en er zijn verschillende methodieken uit

voortgekomen. Voorbeelden zijn de methodieken ‘Kwartier maken’, ‘Persoonlijke Toekomst

Planning’, ‘Sociale Netwerkontwikkeling’, ‘Werken met Verhalen’7.

Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning worden dus primair gedreven door

overwegingen van bevorderen van een meer ‘natuurlijke’ zorg binnen de context van de persoon

met beperkingen, binnen de samenleving. En niet primair door ‘de bezuinigingen’. Maar deze laatste

zouden wel eens de noodzakelijke prikkel voor organisatorische verandering kunnen vormen omdat

de relatief ‘comfortabele’ positie van professionals binnen het model A (onder de AWBZ) tot nu toe

weinig prikkel tot verandering inhield.

In de huidige situatie heeft iedere organisatie haar eigen verantwoordelijkheid, lees: haar eigen

bevoegdheden en grenzen van opereren. Men heeft formeel niets te maken met andere

organisaties. Zeker wanneer meerdere organisaties betrokken zijn bij de hulpverlening, is

coördinatie dan een groot knelpunt. Wie beslist? Kan iemand van een andere organisatie zeggen

wat ‘onze’ medewerkers moet doen?

Hier ligt een levensgrote uitdaging voor de organisatie van zorg en ondersteuning. De methodiek

van ‘case-management’ was al langer bekend maar in Nederland alleen succesvol toegepast binnen

de context van een bepaalde organisatie. Nu wordt de context veel ruimer.

Nieuwe ondersteuningstechnologieën zoals de al genoemde Eigen Kracht Conferenties, maar ook de

Community Support methodiek en de Wraparound Care methodiek zijn sterk in opkomst in

Nederland. Typisch is dat daarbij nieuwe organisaties ontstaan die volstrekt buiten de kaders van

de ‘oude’ organisaties optreden. En vaak met overtuigende effectiviteit en efficiency. Omdat de

resultaten ook de (gemeentelijke) politiek beginnen te overtuigen valt te verwachten dat het

aandeel van deze nieuwe organisaties ‘in de markt van ondersteuning’ zal toenemen.

Hoewel deze methodieken oorspronkelijk niet voortkomen uit de zorg voor mensen met

verstandelijke beperkingen (maar uit de kind- en jeugdzorg, jeugdhulpverlening – Nieuw Zeeland,

Canada) zijn ze hoogst relevant voor de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen

7 Zie: Pieter Verdoorn & Audry van Vulpen (2011). Werken aan Kwaliteit van Bestaan. Bouwstenen voor inclusief

ondersteunen. Amsterdam: Boom Nelissen.

13

binnen het KvB ‘paradigma’. Kenmerkend is dat de persoon met beperkingen SAMEN met zijn eigen

omgeving tot uitgangspunt van ondersteuning wordt genomen.

Voor professionals heeft dit ondermeer tot gevolg dat zij meer met collega’s en met andere

professionals uit andere organisaties of voorzieningen zullen moeten optrekken. ‘Optrekken’

betekent in ieder geval informatie uitwisselen, afspraken maken over wie wat doet, evaluaties

afspreken. Maar professionals zullen ook met niet-professionals moeten optrekken: met

buurtverenigingen, kerkgenootschap, sportclub, woningstichting... wanneer deze een hulpbron voor

de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënt vormen.

Conclusie: de traditionele organisaties zullen op korte termijn ingrijpend (moeten) veranderen om

cliëntgerichte netwerkondersteuning mogelijk te maken. Het tijdperk van de dominantie van

klassieke AWBZ-voorzieningen is voorbij.

Ik ga hier niet in op de vraag: ‘of er niet een groep overblijft voor wie dit denken niet geldt’. Maar

kort gezegd: het antwoord is: neen. De UN conventie geldt voor alle mensen. KvB is voor alle

mensen relevant, ongeacht hun problematiek. Een andere vraag is op welke manier het meest

adequate antwoord gegeven kan worden aan mensen met zeer intensieve of complexe

ondersteuningsbehoeften. Dit sluit niet uit dat ‘zware’, speciale voorzieningen noodzakelijk blijven.

Maar de mainstream ontwikkeling is helder.

14

4. Plaats van de Geestelijke Verzorger?

‘Waar wil ik staan als geestelijke verzorger in de toekomst?’

‘Hoe kan ik mijn vak en mijn vakgebied met behoud van eigen identiteit profileren?’

Vul maar in waar de GV in de toekomst het beste staat. Ik ben bang dat er geen sprake zal zijn van

‘staan’ maar eerder van ‘rondvliegen’. Professionele ondersteuners krijgen in de toekomst meer en

meer de opdracht om (ook) het netwerk rond de cliënt te versterken en/of te herstellen, en gewone

maatschappelijke ondersteuningsbronnen in te schakelen. Denk aan: huisartsen, gemeentelijke

diensten, sportverenigingen, buurtwerkorganisaties, woningcorporaties, werkgevers en bedrijven,

scholen, vrijwilligers... Professionals, en dus ook de GV, zal meer te maken krijgen met andere

organisaties en niet alleen opereren binnen een ‘eigen’ voorziening. De GV zal in de toekomst

wellicht meer dan nu, op zoek moeten gaan naar maatschappelijke, spirituele en/of religieuze

hulpbronnen en collega’s buiten de kring van de ‘eigen organisatie’. Dit lijkt me een interessant

perspectief met veel mogelijkheden.

Ondersteuning wordt rondom de cliënt ontwikkeld en gegeven. Dit is niet anders dan wat ieder

gewone burger in zijn/haar leven doet. Het verschil is dat mensen met verstandelijke beperkingen

niet zelf hun ondersteuning kunnen organiseren en er hulp bij nodig hebben. Vaak levenslang. De

missie van professionals is deze mensen daarbij te helpen een zo volwaardig en zinvol mogelijk

leven te helpen leiden. Dat doen zij door het inzetten van hun kennis maar ook van hun persoon.

Dat doen zij per definitie in een context van professionele competenties maar altijd ook van een

ethische dimensie (‘menslievende zorg’). In vele gevallen zal toch een speciale voorziening moeten

worden ingezet, al dan niet tijdelijk. Maar ook dan moet er voor worden gewaakt dat de verbinding

met de samenleving (inclusie) aandacht krijgt en dat geen segregatie, etikettering of categorisering

ontstaat.

‘Verbinden’ wordt een belangrijke opgave. Het komt mij voor de ‘verbinden’ van oudsher een

kernopdracht van de GV is. Zingeving is de mens verbinden met zijn omgeving. Bevorderen van

samenhang en aandacht voor het ‘verhaal’. Het werkterrein van de GV lijkt me de relaties van de

persoon met zijn sociale omgeving, met de samenleving, met de wereld, met het ‘universum’... En

de ‘omgeving’ komt met het Kwaliteit van Bestaan denken nu net nadrukkelijk in beeld!

Het is aan de GV te bepalen waar hij/zij het best zijn ‘vak’ tot zijn recht kan laten komen. De

‘plaats’ van opereren zal in ieder geval garanties voor voldoende professionele autonomie moeten

bieden. Dat wil zeggen dat de missie van de GV niet gediend is van een regime van regels en vaste

rollen binnen een organisatie.

Juist omdat de GV expert is in het ‘verbinden’ van de mens met zijn omgeving kan dit ‘vakgebied’

een belangrijke rol krijgen in de geschetste ontwikkelingen. Denk daarbij ook aan de grote

15

belangstelling voor zorgethiek. Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor ‘menslievende zorg’ of

‘professional loving care’ (Annelies van Heyst, Universiteit Tilburg) als reactie op de beheersmatige

zorgcultuur die in de jaren 90 van de vorige eeuw haar intrede deed bij de explosie van wet- en

regelgeving en het efficiency denken (tijdschrijven, invullen van formulieren en verzamelen van

handtekeningen als kwaliteitszorg). Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor ‘waarden’ in de

zorg; het Kwaliteit van Bestaan concept is daarvan een lichtend voorbeeld. Kwaliteit van zorg wordt

ook (zie het Vernieuwde Kwaliteitskader van de VGN, 2011) steeds meer gezien als de mate waarin

Kwaliteit van Bestaan van cliënten met succes wordt bevorderd8.

‘Kwaliteit van zorg vindt in zijn meest wezenlijke vorm plaats binnen een betekenisvolle, goede

relatie tussen cliënt en hulpverlener’ (zie: oratie van Petri Embregts9). Eigentijdse

competentieprofielen benadrukken dat vakkennis moet worden gecombineerd met persoonlijke

kwaliteiten. Opvallend is dat naast de meer technische vaardigheden in deze profielen veel nadruk

ligt op communicatie, samenwerking, maatschappelijk handelen, reflecteren op eigen houding en

verantwoordelijkheden. Het competentieprofiel van de GZ-psycholoog is daarvan een goed

voorbeeld10.

Opvallend is ook dat in het Europees manifest Adequate Gezondheidszorg voor mensen een

Verstandelijke Handicap (2003 – ontwikkeld onder impuls van AVG artsen), nadrukkelijk waarden

en vaardigheden voorkomen die niet typisch medisch zijn maar duidelijk maatschappelijk en ethisch

zijn georiënteerd. Met andere woorden, de hele zorg krijgt steeds meer aandacht voor

waardeoriëntatie.

Het is misschien niet zo gek dat de GV vanuit zijn eigen vakgebied eens goed kijkt naar deze

ontwikkelingen, beschikbare documenten van belendende disciplines bestudeert en van daaruit

formuleert wat hij/zij kan bijdragen aan de kwaliteit van anderen en aan de kwaliteit van de nieuwe

ondersteuningsvormen. Ik kan me voorstellen dat de bevindingen die daaruit voortkomen een

antwoord helpen geven op grote vragen en spanningen die in de huidige zorg leven. En mogelijk

kan dit van pas komen voor andere disciplines, bestuurders van zorgorganisaties, de

gehandicaptensector als koepel, gemeenten, in de politiek... Het zal in ieder geval er toe bijdragen

dat de GV een speler wordt op een ‘level playing field’ waarvan hij/zij zelf mee de contouren kan

bepalen.

Antwoorden op de tweede vraag ‘welke implicaties heeft de adoptie van het 'Kwaliteit van Bestaan'

denken voor de plaats van de GV in de organisatie’ kunnen misschien beter gevonden worden door

over de horizon van het eigen vakgebied te kijken.

8 In de methodiek ‘Quality Qube’ wordt het ‘Kwaliteit van Bestaan’ model van Schalock gebruikt om te kijken naar de kwaliteit van dienstverlening door zorgorganisaties – zie www.buntinx.org . 9 Embregts, P.J.C.M. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. NTZ, 37(3), p. 177-191. 10 Verbraak, M., Visser, S., Bouman, T., Hoogendoorn, V., Bakker, A.., & Luycks, L. (2011). Competentieprofiel van de gezondheidszorgpsycholoog. In: Verbraak et al., Handboek voor gz-psychologen (p.37-50). Amsterdam: Boom. Dit competentieprofiel is mede gebaseerd op de CanMEDS, een model voor competentiegebieden voor de opleiding van medisch specialisten.

16

Bijlagen

17

Bijlage 1

WHO definitie en model ‘Quality of Life’

“WHO defines Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the

culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and

concerns.” It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health,

psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their

environment.

In de WHOQOL-100 (een ‘meetinstrument’) zijn de domeinen en indicatoren als volgt

geoperationaliseerd.

Domein Indicatoren

• Overall Quality of Life and

• General Health

1. Physical Health • Energy and fatigue

• Pain and discomfort

• Sleep and rest

2. Psychological • Bodily image and appearance

• Negative feelings

• Positive feelings

• Self-esteem

• Thinking, learning, memory and concentration

3. Level of Independence • Mobility

• Activities of daily living

• Dependence on medicinal substances and medical

aids

• Work capacity

4. Social Relations • Personal relationships

• Social support

• Sexual activity

5. Environment • Financial resources

• Freedom, physical safety and security

• Health and social care: accessibility and quality

• Home environment

• Opportunities for acquiring new information and

skills

• Participation in and opportunities for

recreation/leisure

• Physical environment (pollution/noise/traffic/climate)

• Transport

6.Spirituality/Religion/Personal

beliefs • Religion/Spirituality/Personal beliefs

In de WHOQOL-BREF (een verkorte vorm van de oorspronkelijke vragenlijst) zijn de domeinen 1&3 en 2&6

samengetrokken tot 4: (1) lichamelijke gezondheid, (2) psychisch functioneren, (3) sociale relaties en (4) omgeving.

18

2. Quality of Life definitie en kader van het Center for Health Promotion (Universiteit Toronto, Canada)

Quality of Life is:

The degree to which a person enjoys the important possibilities of his or her life.

Possibilities result from the opportunities and limitations each person has in his/her life and reflect the interaction of personal and environmental factors. Enjoyment has two components: the experience of satisfaction or the possession or achievement of some characteristic, as illustrated by the expression: "She enjoys good health." Het conceptueel raamwerk kent drie hoofdgroepen (factoren) waarbinnen een aantal domeinen worden onderscheiden. Elk domein wordt geoperationaliseerd met indicatoren.

Hoofddomeinen en domeinen Indicatoren

1. Being who one is

Physical Being • physical health

• personal hygiene

• nutrition

• exercise

• grooming and clothing

• general physical appearance

Psychological Being • psychological health and adjustment

• cognitions

• feelings

• self-esteem, self-concept and self-

control

Spiritual Being • personal values

• personal standards of conduct

• spiritual beliefs

2. Belonging

connections with one's environments

Physical Belonging • home • workplace/school

• neighbourhood • community

Social Belonging • intimate others

• family • friends

• co-workers • neighbourhood and community

Community Belonging • adequate income • health and social services

• employment • educational programs

• recreational programs • community events and activities

19

3. Becoming achieving personal goals, hopes, and

aspirations

Practical Becoming • domestic activities • paid work

• school or volunteer activities • seeing to health or social needs.

Leisure Becoming • activities that promote relaxation and stress reduction

Growth Becoming • activities that promote the maintenance or improvement of knowledge and skills

• adapting to change.

20

3. Kwaliteit van Bestaan volgens R. Schalock et al., (2002,200711).

Kwaliteit van Bestaan model volgens Schalock et al.

Factor

Domein

Persoonlijke ontwikkeling

Zelfstandigheid Zelfbepaling

Interpersoonlijke relaties

Sociale inclusie Sociale Participatie

Rechten

Emotioneel welzijn

Fysiek welzijn Welzijn

Materieel welzijn

4. De domeinen van Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock et al., WHO en CHP naast elkaar geplaatst.

Domeinen van ‘Kwaliteit van Bestaan’ volgens Schalock et al., WHOQOL en Center for Health

Promotion (Toronto)

Schalock WHO Center for Health

Promotion

1. Persoonlijke

ontwikkeling

1. Physical Health 1. Physical Being

2. Zelfbepaling 2. Psychological 2. Psychological Being

3. Inter-persoonlijke

relaties

3. Level of Independence 3. Spiritual Being

4. Sociale inclusie 4. Social Relations 4. Physical Belonging

5. Rechten 5. Environment 5. Social Belonging

6. Emotioneel welzijn 6. Spirituality/Religion/

Personal beliefs

6. Community Belonging

7. Fysiek welzijn 7. Practical Becoming

8. Materieel welzijn 8. Leisure Becoming

9. Growth Becoming

11 Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD.

21

Bijlage 5 Relatie tussen de artikelen van de UN convention on the rights of persons with disabilities en het Kwaliteit van Bestaan kader (Buntinx, 200912; Schalock et al, 201213).

9

Financial status, employment status, housing status, possessions

Art 22, 28 Material Well-Being

Health & nutrition status, recreation, leisure

Art 16, 25, 26 Physical Well-Being

Safety & security, positive experiences, contentment, lack of stress)

Art. 16, 17Emotional Well-Being

Human (respect, dignity, equality) legal (legal access, due process)

Art 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15 Rights

Community integration/participation, community roles, supportsArt 8, 9, 18, 20, 27, 29, 30

Social inclusion

Social networks, friendships, social activities, relationshipsArt 23

Interpersonal Relations

Choices/decisions, autonomy, personal control, personal goalsArt 14, 19, 21

Self-determination

Education status, personal skills, adaptive behaviorArt 24

Personal Development

Exemplary indicatorsApplicable UN Convention – Art. 5 – 30

QoL Domains

Relationship between Quality of Life domains and UN Convention articles

12 W. Buntinx (2009). Quality Assessment and Quality Improvement System. Lezing voor Steinmetz | de Compaen, presentation Rijswijk 17 nov. 2009. 13 Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle,Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD, p. 45.

22

Bijlage 6

Instrumenten:

Social inclusion and participation

Family adjustment

Parenting organization and skills

Economic well-being

Health

Family interaction

Emotional well-being

Family Quality of Life Model (Turnbull, Hoffman, Giné et al., 2011)

Domeinen

• Beach Center Family Quality of Life Scale (2003 – 2006) http://www.beachcenter.org (kijk onder Family – Toolkit)

• Family Quality of Life Survey (Surrey Place Center – Brown et al., 2006)

i Dr. Wil H.E. Buntinx – GZ-psycholoog – Associate Professor Health Services Research, Maastricht University – director Buntinx Training & Consultancy – contact: wil@buntinx.org – www.buntinx.org