Jeugdreuma Magazine 2019 jaargang 20 nummer 1

“Als een experiment lukt, geeft dat een enorme kick!”Interview met specialist Joost Swart

Pauze op school? Lekker buiten spelen! Ook als je reuma hebt

Deva:“Niet zo snel opgeven, als

je het niet probeert

weet je niet of je het kan”

Devine, hard op weg om beroemd te worden!

pagina 11 pagina 18 pagina 34

MedicatierichtLiJnBekijk hem binnenkort online

interview devineHard op weg om beroemd te worden!

Joost swartVan de Reuma2Go-app tot laboratoriumonderzoek

04 voorwoordVan de voorzitter

05 in vogelvluchtO.a. Agenda

08 Pauze op school? Lekker buiten spelen!Ook als je reuma hebt

12 els emigreert naar amerikaAfscheidsinterview

14 column Jared GrantGekke blikken!?

15 de puzzel van ...Jared Grant

20 LotgenotencontactO.a. 18+ weekend en 13-18 jarigen weekend

25 top 5 onderzoeksvragenDoor (en voor) kinderen met jeugdreuma

28 opname clip “ik kan alles”Interview met de sterren

23 woordzoekerLotgenotenweekend

38 KleurplaatHappy 2019

colofon

Verschijnt driemaal per jaar

Jeugdreuma Magazine wordt uitgegeven door Jeugdreuma Vereniging Nederland Duivenlaan 11-2 7331 AP Apeldoorn redactie@jeugdreumavereniging.nl

RedactieNathalie Pengel Marieke Holzapfel Anouk Barendregt Monique Eykelboom Yvonne Buitenhuis

Dank voor je bijdrageChristine Dedding, Jared Grant, Annelies Hoekstra, Karin Meesters (puzzels), Marion van Rossum, Casper Schoemaker, Joost Swart, Mark Troost (fotografie), Els Versluis, Rens van Vliet, Anouk, Demi, Deva, Devine, Fenna, Iris, Leela, Sanne.

Uitgever / AdvertentieverkoopDNB Groep www.dnbgroep.nl

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk, worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever of de Jeugdreuma Vereniging Nederland.

en verder

In dit nummer

3

Ze is 10, dat mooie kwetsbare meisje. Ze stuurt een filmpje om auditie te doen voor de clip met Jared Grant. Zoals ze zelf zegt “Jeugdreuma is gewoon stom” en dat hele simpele liedje heeft haar geholpen om de pesters in de klas stil te krijgen.

Een liedje dat ik jaren geleden, net vrijwilliger, samen met mijn man thuis op de bank heb geschreven en waarvoor Jared de muziek heeft gecomponeerd en heeft ingezongen. Op zaterdag 22 september hebben Yvonne, collega bestuurslid, en ik samen met 8 kinderen een inspirerende dag. Het resultaat is een superleuke clip die hopelijk nog veel kinderen helpt.

Kinderen met Jeugdreuma hebben het niet altijd makkelijk, ook niet op school. Want de ziekte is grillig en onbetrouwbaar en dat is niet altijd even goed uit te leggen. Tijdens de infodag ontstaat de discussie of kinderen soms hun ziekte gebruiken om iets te vermijden wat ze niet zo leuk vinden.

Dan staat een wijkverpleegster op: “het is het recht van het kind om aan te geven of iets wel of niet lukt. Dat mag niet in twijfel worden getrokken”. Ik zie de moeders elkaar beschamend aankijken, maar ook de rug rechten om hun kind te helpen in het volgende gesprek met de leerkracht.

Ook heeft ieder kind het recht om zijn of haar mening te geven over alle zaken die het kind aangaan. Daarom waren wij zo benieuwd naar de workshop met kinderen over welke vraag zij aan de onderzoekers mee willen geven. We zijn prettig verrast; voor verschillende kinderen is het de leukste activiteit van de dag, want “er wordt echt naar me geluisterd “.

Een leuk leven voor kinderen, ook met jeugdreuma. De vereniging blijft zich er – ook zonder mij- voor inzetten.

En dat mooie, lieve, kwetsbare meisje, is de laatste die mij een knuffel geeft als ik wegloop bij de informatiedag. “Dag, tot de volgende keer!”

Els Versluis, voorzitter

Voorwoord

verandering …

Els Versluis is inmiddels vertrokken als voorzitter. Lees het interview

ter gelegenheid van haar afscheid verderop in dit magazine.

4

vanaf 2019: wereld Jeugdreuma dag

Iedereen kent Wereldreumadag, dat is op 12 oktober. Om speciaal aandacht te vragen voor kinderen met (jeugd)reuma is er vanaf 2019 wereldwijd een speciale jeugdreumadag, namelijk op 18 maart!

datum evenement

Zondag 24 februari 18+ dag

Zaterdag 16 maart Algemene ledenvergadering

Zondag 31 maart Familiedag

Vrijdag 17 tot zondag 19 mei 10-13 jarigen weekend*

Vrijdag 31 mei tot zondag 2 juni 5-10 jarigen weekend*

Zaterdag 21 september 18+ dag

Vrijdag 4 tot zondag 6 oktober 13-18 jarigen weekend*

Zaterdag 9 november Info-contactdag

*Het is bij alle weekenden mogelijk om ook alleen de zaterdag deel te nemen.Let op: de data zijn onder voorbehoud van wijzigingen.

in vogelvlucht

We hebben weer leuke evenementen in het verschiet. Zodra je je kunt inschrijven, krijg je bericht. Voor de 18+groep zijn er dit jaar twee losse dagen in plaats van een weekend.

Zet de volgende data alvast in je agenda!

agenda 2019

5

Welke vragen heb jij over jeugdreuma?Onderzoekers willen graag wetenschappelijk onderzoek doen naar wat er écht toe doet. Jij weet als patiënt het beste wat beter kan of moet, en waar dus onderzoek naar moet worden gedaan. Daarom verzamelen we nu jullie vragen. Hiermee stellen we een top tien samen met de belang-rijkste onderzoeksvragen. Zo helpen we bij het opzetten van nieuw onderzoek.

Hoe werkt het?Tot 31 maart 2019 kunnen alle jeugdreumapa-tiënten, ouders/verzorgers en behandelaars hun vragen insturen via www.jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda

vragenWat gebeurt er met mijn vragen?Van alle ingediende vragen van jeugdreuma-patiënten, hun ouders en hun behandelaars wordt eerst een Top-100 gemaakt. Sommige vragen vallen af omdat het antwoord al bekend is. Dubbele vragen worden samengenomen. Iedereen die vragen heeft gesteld en dit wil, mag van de 100 vragen kiezen welke tien zij het meest belangrijk vinden. Als er ongeveer 30 vragen overblijven, wordt een slotbijeenkomst georga-niseerd waarin uiteindelijk tien vragen over blijven. Dat is de onderzoeksagenda.

6

7

tips

Pauze op school? Lekker buiten spelen! ook als je reuma hebt.

“Nee, jij mag niet meedoen want je bent te langzaam,” hoorde Eveline (7 jaar) als ze mee wilde doen met tikkertje. Daar werd ze verdrietig van. Haar ouders vroegen zich af hoe ze konden helpen. Ze merkten dat buiten spelen heel bepalend was

Kinderen op de basisschool gaan twee of drie keer per dag naar buiten. Even vrije tijd na het harde werken in de klas. Als je als ouder iets hoort over het buiten spelen, dan is het van je kind en niet van de leerkracht. Want voor buiten spelen krijg je geen cijfer. Daarom vinden leerkrachten - en ouders - het vaak minder belangrijk. Terwijl het voor kinderen bij uitstek belangrijk is. Want tijdens pauzes vinden de sociale contacten plaats, en is er ruimte voor bewegen van je lijf. Hoe kun je je kind helpen?

voor hoe Eveline zich op school voelde.

Als je niet goed kunt meedoen, wat dan? Afhankelijk van de leeftijd kunnen ouders en leerkrachten op verschillende manieren helpen.

8

het omgekeerde komt ook voor: een kind dat heel veel beweegt, ondanks pijn of vermoeidheidsklachten. schijn bedriegt soms. Kristina vertelt dat als een kind veel beweegt, dat niet altijd wil zeggen dat een kind geen pijn heeft: “wat we soms terughoren van ouders en leerkrachten is dat het kind juist heel veel beweegt en niet wil stoppen. dat kan komen omdat een kind afleiding zoekt in bewegen. volwassenen wrijven over een pijnlijke plek, kinderen gaan soms juist bewegen.”

Vijf tips voor kids! Ga sowieso naar buiten, daar word je vrolijk van! Zoek een vriendje of vriendinnetje met wie je

kan rondlopen en kletsen Bij renspelletjes zoals tikkertje: spreek af dat je

pauze mag nemen of geen tikker hoeft te zijn Vertel de klas waar je last van hebt. En dat je de

ene dag soms meer kan dan de andere dag. Lukt het niet om mee te doen? Vraag je juf of

meester om hulp.

Tips voor leerkrachten Let extra op of het kind met jeugdreuma

mee mag doen. Mag het kind niet meedoen? Stimuleer de kinderen om samen een oplossing te zoeken waarbij het kind wel kan mee kan doen. Is het kind moe of zit het in een rolstoel? Toch

naar buiten! Kinderen hebben frisse lucht en daglicht nodig. Rent het kind bij het buiten spelen, maar kan

het daarna geen pap zeggen bij de gymles? Dat is niet vreemd. Een kind kan als het heel leuk is, zich tijdelijk over pijn/vermoeidheid heen zetten, maar heeft daarna extra last. Zorg eventueel, in overleg met het kind en/of de

ouders, voor extra spelmateriaal.

Kristina Prodöhl, fysiotherapeut van het Rijnlands Revalidatiecentrum (RRC), heeft een paar tips: “Allereerst is het belangrijk dat de klas op de hoogte is. Want doordat jeugdreuma onzichtbaar is, zien klasgenoten vaak niet wat er aan de hand is. Het mooiste is als het kind zelf kan vertellen waar het last van heeft. En dat jeugdreuma onvoorspelbaar is. Dat je soms hard kunt rennen en soms helemaal niet.”

Ook al heeft een kind al eens uitgelegd wat het heeft, op het schoolplein is dat vaak snel weer vergeten. Zeker door kinderen. Het is dan handig als de leerkracht in de gaten houdt of het kind mee kan doen. En dan waar nodig sturing geeft of iets aanreikt. Kristina: “Een kind kan beter op een aangepaste manier meedoen, dan niet meedoen. Het hangt van de leeftijd, het soort klachten en het type kind af, welke aanpassingen je kunt doen.”

Bij renspelletjes zoals tikkertje kun je bijvoorbeeld afspreken dat het kind geen tikker hoeft te zijn, of een time-out mag nemen tijdens het spel. Bij voetbal kun je afwisselend keepen en in het veld staan. En als het kind veel klachten heeft, kun je rustige spelletjes doen, bijvoorbeeld een lichte bal overgooien of stoepkrijten. Jongere kinderen kunnen in de zandbak spelen.

Als ook dat even niet gaat, is het soms beter om eerder naar binnen te gaan of later naar buiten. “Bij het RRC raden we af om in een rolstoel naar buiten te gaan. ”Bewegen is belangrijk, voor je conditie en voor je gewrichten. Je kunt ook afwisselend zittend/staand een spel doen. Voor lange afstanden kun je dan weer wel een loopfiets of rolstoel gebruiken,” aldus Kristina.

Wat kun je doen op het schoolplein als je last hebt van jeugdreuma? Deel het op de facebookpagina: http://www.facebook.com/jeugdreumavereniging

9

We hebben het al eerder aangekondigd, en nu is het dan eindelijk zover: de nieuwe medicatierichtlijn voor kinderen met jeugdreuma[1] is af. De richtlijn is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK). De richtlijn omvat 327 pagina’s en staat online. Op initiatief van de Jeugdreuma Vereniging wordt samen met ReumaNederland ook een toegankelijk document gemaakt, speciaal voor ouders en patiënten.

Kinderarts-reumatoloog/Immunoloog dr. Marion van Rossum is de projectleider van de NVK-werkgroep, die de richtlijn heeft ontwikkeld: “Het is de bedoeling dat deze richtlijn artsen, patiënten en hun ouders helpt bij de besluit-vorming rondom het gebruik van medicatie bij de behandeling van jeugdreuma. Het is belangrijk om je te realiseren dat het in een richtlijn gaat om aanbevelingen, gebaseerd op de gemiddelde patiënt. De behandeling van een kind of jongere met jeugdreuma is op maat gemaakt. Daarom is afwijken van de richtlijn, als de situatie daarom vraagt, soms nodig. Als je maar uitlegt waarom en dat ook vastlegt."

Vanuit de jeugdreumavereniging waren Sanne Bookelman, Tessa Zuijderduijn en Casper Schoemaker betrokken. Casper is heel blij dat de richtlijn er nu ligt: “We hebben ons hard gemaakt om expliciet methotrexaat (MTX)-intolerantie in de richtlijn op te nemen. Sommige patiënten hebben namelijk heel erg last van bijwerkingen. MTX-intolerantie kan een reden zijn om over te stappen op een ander medicijn.”

Medicatierichtlijn is af

[1] De officiële naam is: Richtlijn medicamenteuze behandeling van kinderen met juveniele idiopathische artritis

Dr. Marion van Rossum is als kinderarts-reumatoloog/

immunoloog werkzaam bij Reade, centrum voor

Reumatologie en Revalidatie in Amsterdam.

Houd de site en de maandelijkse digitale nieuwsbrief van de vereniging in de gaten! Ontvang je de nieuwsbrief nog niet, meld je dan aan via www.jeugdreumavereniging.nl

11

Waarom ga je emigreren naar Amerika?Mijn man is voor zijn werk gevraagd om vanuit Amerika te gaan opereren. We hebben er altijd al met een schuin oog naar gekeken en nu deze kans zich voordoet, willen we de uitdaging aangaan. Op deze leeftijd nog emigreren, vinden wij een mooie kans. Daarbij komen een aantal zaken mooi samen: vrienden van ons hebben toepassingen voor mensen met dementie ontwikkeld en wilden uitbreiden naar Amerika. Voor mij is er dus de prachtige kans om daar een eigen bedrijf op te gaan zetten.

Wat ga je het meest missen?Natuurlijk mijn kinderen, die staan veruit op nummer één. Ze zijn inmiddels volwassen, maar wij zien elkaar meerdere keren per week. Ik ben zo trots op de mooie en open mensen die ze zijn geworden. Maar ook vrienden; even een kopje koffie of een wijntje drinken en gezellig bijpraten. Mijn collega’s; ik laat toch een team achter waar ik mij de afgelopen vijf jaar enorm voor heb ingezet en waar wij nu aan het oogsten zijn. Maar waarschijnlijk ook de gewone, dagelijkse dingen zoals brood halen bij de bakker, even naar de slager of snel de markt op. Dat wordt in Amerika toch een stuk lastiger. Emigreren heeft ook mooie kanten.

els emigreert naar amerika

afscheidsinterview

12

Vooral het reizen, ontmoeten van nieuwe culturen en het starten van een nieuw bedrijf zijn uitdagingen waar ik ontzettend veel zin in heb! En ik reken erop dat onze kinderen en vrienden vaak langs komen.”

Waar kijk je met de meeste trots op terug in de tijd als voorzitter?Dat we als bestuur een stap vooruit hebben kunnen zetten naar waar we nu zijn; niet meer alles zelf doen maar besturen. Als bestuur kijken we anders naar doelstellingen. Doordat we meer met besturen bezig zijn, is er voor andere mensen ruimte om op te staan. We hebben nu als vereniging best veel vrijwilligers, maar mensen enthousiasmeren was een heel proces en het begint bij het bestuur; focus, keuzes durven maken en professionaliseren.

Waar we voorheen moeite hadden met het vinden van vrijwilligers, hebben zich bijvoorbeeld op de infodag al twee vrijwilligers gemeld met interesse voor de functie van penningmeester. Dat vind ik prachtig. Daardoor konden wij een actieve rol spelen bij het ontwikkelen van de medicatierichtlijn, financiering regelen om zelf onderzoeksvragen te bepalen, een clip opnemen om Jeugdreuma op de kaart te zetten, een nieuwe website ontwikkelen terwijl wij ook de weekenden kunnen organiseren. Ik ben bijna 4 jaar voorzitter geweest van de vereniging en kijk met een trots gevoel op deze jaren terug.

Wat is je mooiste ervaring in het omgaan met vrijwilligers?De afgelopen jaren hebben me veel geleerd. Als leidinggevende kan je medewerkers kiezen en

erop aanspreken wanneer zij niet doen wat je met hen afspreekt. Dat is bij vrijwilligers een stuk lastiger. Maar ook vrijwilliger zijn is niet vrijblijvend; ook vrijwilligers moeten zich houden aan doelstel-lingen, afspraken en deadlines. En dat is best lastig, want iedereen is vrijwilliger vanuit zijn persoonlijke drijfveer met alle (terechte) excuses waarom privézaken soms voorrang moeten krijgen. Dat betekent dat je taken klein moet houden, goed moet afbakenen en goed moet bedenken hoe je er met elkaar de schouders onder kan zetten. En soms betekent het ook een pittig gesprek met vrijwilligers als ze niet de koers van de vereniging willen volgen. Dan kom je weer terug bij gezamenlijke doelstellingen; dat maakt dat we vrijwilligers optimaal binnen de vereniging kunnen inzetten.

Heb je nog een boodschap voor de vereniging?Mijn boodschap is: als je ergens voor kiest, ga er dan voor. Wat is er op de lange termijn nodig om de vereniging gezond te houden en echt bij te dragen aan de visie van “Een leuk leven, ook voor kinderen met jeugdreuma?”. Daarin moet de vereniging keuzes blijven maken en zich blijven ontwikkelen in lijn met de tijdsgeest. Een strategische rol op meerdere gebieden, zoals informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact is erg belangrijk, maar je kunt als vrijwilligersvereniging niet alles doen en zult per jaar prioriteiten moeten bepalen. En daarbij natuurlijk ook de uitnodiging aan al die pubers, jongvolwassenen en ouders van kinderen; zet je in om de vereniging sterker te maken.

13

column

Gekke blikken!?

Herkennen jullie dat, die gekke blikken?Ook nu ik al wat ouder ben, ja zelfs ‘volwassen’, heb ik af en toe pijn aan mijn gewrichten. Nog steeds kan dat dan ook plotseling weer over zijn. En nog steeds krijg ik wel eens gekke blikken, van mensen die niet snappen waarom ik de ene dag niet zo soepel en makkelijk kan bewegen, en de andere dag heerlijk kan dansen.

Ik vind het soms moeilijk om te vertellen dat ik reuma heb. Natuurlijk, mijn familie weet dat ik reuma heb. Mijn beste vrienden weten het, en de mensen van mijn band. Maar al die mensen daar omheen niet. Muzikanten met wie ik niet zo vaak op het podium sta als met mijn band bijvoorbeeld. Die weten het niet. Of soms heb ik het verteld, maar zijn ze het later weer vergeten. Dan vragen ze: ‘Wat is er met je, gaat het wel goed?’. Dan denk ik: ben je vergeten dat ik al eens heb verteld dat ik soms pijn aan mijn gewrichten heb? Niet altijd heb ik dan zin om het wéér uit te leggen. Dan denk ik: ik hou het wel voor me. Liever wacht ik op de dag dat het weer goed met me gaat, en ik mee kan doen zonder pijn.

“niet altijd heb ik dan zin om het wéér uit te leggen”

Gek is het toch, dat je de reuma niet kan zien. Terwijl het zo’n pijn kan doen. Ik heb ooit mijn pols gebroken. Gips erom. Iedereen zag het en vriendjes wilden op het gips schrijven. Mensen hielpen me als het niet lukte om mijn hand te gebruiken. Mijn gebroken pols was snel weer genezen. De reuma…..nou ja, dat hoef ik jullie niet uit te leggen..! Dat gaat niet weg.

Bij mij zat de reuma in allerlei gewrichten. Soms pijnlijke enkels, dan weer mijn pols. Bij jou misschien in je vingers, of je rug, of net als ik je pols. Ik heb een ideetje. Zullen we er gips om doen, zodat je goed ziet dat er wat mis is? Of nee, dat is toch niet zo’n goed idee. Want je moet vooral blijven bewegen, en dat kan niet goed met gips!

“Zullen we er gips om doen, zodat je goed ziet dat er wat mis is?”

Misschien moeten we het zichtbaar máken voor mensen die de pijn niet voelen. Door erover te praten. Misschien door er een tekening of schilderij over te maken. Of, en dat vind ik natuurlijk heel leuk, door er muziek over te maken. Daarover heb je vast al wat gelezen of gehoord. Samen met kinderen zoals jij heb ik een clip opgenomen bij een nummer wat speciaal over reuma gaat. Ik hoop dat jij het ook een leuk lied vind. En wie weet, is het een idee om het lied te laten horen als je weer eens gekke blikken krijgt!

Jared GrantAmbassadeur Jeugdreuma vereniging nederland

Als kind had ik soms veel pijn vanwege jeugdreuma. Mijn ouders deden mij dan een verband om tegen de pijn. Ook deed ik op die dagen rustiger dan normaal. Maar ja, ik wilde natuurlijk het liefst mee spelen en rennen op het schoolplein. Gekke blikken kreeg ik dan, als ik een dag later zonder verband op het schoolplein aankwam en weer mee rende en speelde.

14

ALLES ANOUK BUITENSPELENCLIP DEMI DEVADEVINE DROMEN FENNAGESTOORD IRIS LEELAMAG NADENKEN NIETPIJN RENNEN REUMAROLSTOEL ROTTERDAM SANNESOMS SPORTEN TEVEELVERDRIET VERVEEL ZIEKZIELIG ZONDER

De letters die overblijven vormen samen een stukje tekst:

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Oplossing op pagina 37

de puzzel van ... Jared Grant

N A J S K U O N A A R N E D E N D

E E L A A M K I D S J E N I V E D

V A L E M N A N D I I M E D E J E

U G D E E U N D P T E V E E L R E

U M R A P L E E R V E R R E N I G

I N S O G S I R K E E K A N A L L

E T O S L A N L L N T E S A S N Z

L E M L E S S E N E R T I S P E I

I I S N I E T E T T S D O A O K E

R R T G A M N O I I K N I R R N L

I D F E N N A E E T U T M A T E I

S R G R E D N O Z L E B S I E D G

K E K A N P I L C A L I L E N A E

S V A G E S T O O R D L N Z L N :L

E S A V E R V E E L L L I E S L M

A A R N E M O R D A L E L E E N A

N I A V E D E T E L K K E D A G !

15

ReumaNederland brengt iedereen in beweging met één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. Samen gaan we voor betrouwbare informatie, onderzoek naar betere behandelingen en aandacht voor de belangen van mensen met reuma.

Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief RondReuma (8 x per jaar). Praat mee op en

Samen naar een beter leven

met reuma

reumanederland.nl• betrouwbare medische informatie

• informatie die je helpt in het

dagelijks leven

• nieuws en activiteiten

• ervaringen uitwisselen

ReumaNederland brengt iedereen in beweging met één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. Samen gaan we voor betrouwbare informatie, onderzoek naar betere behandelingen en aandacht voor de belangen van mensen met reuma.

Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief RondReuma (8 x per jaar). Praat mee op en

Samen naar een beter leven

met reuma

reumanederland.nl• betrouwbare medische informatie

• informatie die je helpt in het

dagelijks leven

• nieuws en activiteiten

• ervaringen uitwisselen

ReumaNederland brengt iedereen in beweging met één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. Samen gaan we voor betrouwbare informatie, onderzoek naar betere behandelingen en aandacht voor de belangen van mensen met reuma.

Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief RondReuma (8 x per jaar). Praat mee op en

Samen naar een beter leven

met reuma

reumanederland.nl• betrouwbare medische informatie

• informatie die je helpt in het

dagelijks leven

• nieuws en activiteiten

• ervaringen uitwisselen

17

devine, hard op weg om beroemd te worden!

Het is voor Devine de eerste keer bij de info-contactdag. Ik vraag hem waarom hij gekomen is. Ik krijg een kort maar logisch antwoord: “Het leek me leuk!”. Gelukkig was het ook leuk. Devine vertelt dat hij het vooral leuk vond om een sleutelhanger te maken. Wat hij een beetje saai vond was het onderdeel voor kinderen over onderzoek. “We moesten vragen bedenken voor onderzoekers. Sommige kinderen hadden wel tien vragen bedacht! Ik had er maar drie.”

Het is niet voor het eerst dat Devine iets deed met de Jeugdreumavereniging. Misschien (her)kennen jullie hem wel! Devine, waar kennen we jouw gezicht toch van?“Van de clip met Jared Grant. Mijn ouders hadden de uitnodiging gezien. Ik wil later graag beroemd worden en dit leek me een goede stap, want zo ben ik in een filmpje te zien. Later wil ik zelf video’s maken en editen, maar nu ben ik nog in

de beginfase. Wie weet kan ik eens afspreken met Enzo Knol, die is echt heel goed in vlogs maken en hij woont bij mij in de buurt”.

Hoe was het om Jared Grant te ontmoeten?Devine schuift heen en weer over zijn stoel en roept: “Leuk natuurlijk! Jared is een beetje beroemd en ik vind het leuk om beroemde mensen te ontmoeten. Als ze dan iets filmen, dan kom ik erin”, zegt hij met een grijns. Devine vertelt verder: “Jared zei dat hij meer pijn heeft als het koud is. En bij warm weer minder. Wat ik cool vond, is dat Jared echt heel veel durft. Hij durft op TV, als er allemaal camera’s zijn. Ik zelf durfde wel toen er 1 camera was, maar ik durf niet op TV als er veel camera’s en veel mensen zijn!”

Wat wil je later worden, behalve beroemd?“Ik wil YouTuber worden en daar dan geld mee verdienen. Ik wil vloggen over mijn leven en

Op de Info-contactdag ontmoet ik Devine, een vrolijke jongen van 10 jaar. Zijn grote droom: beroemd worden! Hij is op de info-contactdag met zijn vader, moeder en zusje. Aan het einde van de dag ploffen Devine en ik aan een tafeltje neer. Leela, een van zijn nieuwe vriendinnen bij de vereniging, komt ook bij ons zitten. We krijgen een glas cola en er komen lekkere hapjes langs. Fijn, want het was een lange dag!

reumA in beweging

18

over gamen. Misschien ga ik dan ook wel in een vlog vertellen over jeugdreuma, want het is best bijzonder dat ik dat heb. Er zijn vooral meer meiden met jeugdreuma namelijk.”

“Als het niet lukt om vlogger te worden dan word ik meester in groep 6 of groep 7. Dat lijkt me leuk omdat kinderen zoveel fantasie hebben. Oudere kinderen vind ik minder leuk, die zitten alleen maar op hun telefoon. Ik heb ook veel fantasie: vanochtend heb ik bijvoorbeeld iets bedacht over een T. Rex die op de Eiffeltoren kon staan. En over Spiderman die onzichtbaar was en me zo naar school kon slingeren! Dat soort dingen bedenk ik zomaar onderweg, als ik me verveel.”

Hoe lang heb jij al jeugdreuma?“Ik heb het nu denk ik al 10 maanden. Het begon zo: ik had heel veel pijn aan mijn voet, en daarom wilde ik niet naar school. Ik ging met mijn ouders naar de dokter en toen kreeg ik steeds meer onderzoeken, want ze wisten niet wat het was. Uiteindelijk zei de dokter dat ik toch jeugdreuma heb. Nu krijg ik medicijnen, Humira en methotrexaat.”

Wat vind je het vervelendst aan jeugdreuma?“Het vervelendst vind ik pijn hebben, en dat ik niet alles meer kan doen.”

En wat het leukst?“Devine twijfelt even en zegt dan: “Soms is het wel oké om in een rolstoel te zitten, want ik kan lange wheelies maken in mijn rolstoel, ik kan dat wel kwartier in totaal. En in pretparken kan je extra snel in de attracties.”

Heb je goede tips voor andere kinderen wat je kan doen als je pijn hebt?Er volgt een diepe zucht: “Van heel veel pijn word ik verdrietig. Als ik pijn heb ga ik een Donald Duck pocket lezen. Dat is lekker rustig. Of achter de computer, dan speel ik Duckworld of Nickelodeon. Als ik bij mijn vader ben, speel ik soms Robloxs, of Team Fortress.”

Leela wil devine ook graag interviewen. Ze vraagt hem het hemd van het lijf! nu komen we nog allerlei leuke feitjes te weten over devine:

Als eerste wil Leela van Devine weten wat zijn lievelingseten is:”Tortellini met spinazie”.

Lievelingsdier: Eekhoorns. Want ze zijn schattig en klein en ze kunnen goed klimmen!

Lievelingskleur: Rood/oranje, net als een eekhoorn.

Beste vriend: Daniel

Sport: Gamen. Vroeger zat ik op turnen, maar ik vond het niet meer zo leuk en mijn voet deed toen veel pijn.

Lievelingsland: Frankrijk. Ik vind de Eiffeltoren leuk. En kanoën op de rivier, en ik vind stokbrood lekker!

19

lotgenotencontAct

18+ weekendDe 18+-leden hebben een actief weekend met elkaar meegemaakt! Na een relatief rustige vrijdagavond, waar tijd was voor bowlen, borrelen en spelletjes, gingen we zaterdagmorgen onze adrenalinekick halen op de kartbaan! Na heel wat snelle rondjes bleek helaas voor de vrouwen dat zij de mannen niet te snel af konden zijn.

20

‘s Middags hebben we de snelheid opgezocht in de glijbanen van het Hof van Saksen. Tijdens het gourmetten en borrelen ‘s avonds voelden we dat nog in onze benen. Gelukkig hadden we de volgende ochtend nog auto’s in de buurt staan. Het bleek zelfs dit weekend maar weer hoe raar mensen kijken wanneer jeugd een gehandicaptenkaart gebruikt, maar daar konden we gelukkig met z’n allen om lachen. Na een paar korte potjes archery tag in de regen, zijn we lekker de warmte weer op gaan zoeken en hebben we het weekend afgesloten met een heerlijke lunch!

21

lotgenotencontAct

13-18 jarigen weekend

Wat een grote groep 13-18 jarigen kwam er dit jaar naar het Hof van Saksen! En wat was het gezellig! Het weekend startte met het maken en eten van heerlijke pizza’s, bowlen en vrije tijd. Als snel bleek iedereen hetzelfde huisje te hebben gevonden, waar druk het spel Weerwolven werd gespeeld.

Zaterdagochtend was het tijd voor meer activiteit: op een adventure park konden wij ons helemaal uitleven. Van lasergamen en buksschieten tot tokkelen en basejump. Toch was de energie nog niet op en gingen we ook ‘s middags nog helemaal los in het zwembad. De glijbanen en de wildwaterbaan waren een groot succes. Een heerlijke gourmetsessie volgde. Toen het begon te schemeren was het tijd voor de groep om naar buiten te gaan voor een heuse spooktocht. De rest van de bezoekers van het park vroegen zich vast af waar dat geluid van die kettingzaag, gevolgd door veel gegil, toch vandaan kwam.

Zondags hebben we met z’n allen nog bonbons kunnen maken, zodat ook iedereen met wat lekkers naar huis ging!

22

23

onderzoeksvrAgen

top 5 onderzoeksvragen

Als ik de kamer binnen stap, zie ik zo’n tien kinderen rond een tafel zitten. Voor hen liggen papieren en gekleurde pennen. In het midden staat een grote doos waar de papieren in mogen. Papieren waarop vragen staan geschreven. De onderzoeker, dr. Christine Dedding van het VUmc, zit tussen de kinderen en is met ze in gesprek.

Op de Info-contactdag waren er onderzoekers aanwezig die heel graag wilden weten wat voor onderzoeksvragen er volgens patiënten belangrijk zijn. De ouders? Die waren dus niet nodig! Dr. Christine Dedding sprak met verschillende groepen kinderen die ingedeeld waren op leeftijd, zodat de kinderen en tieners

door elkaar geïnspireerd werden. Want vragen bedenken die onderzoekers moeten beantwoorden, dat is niet makkelijk! De kinderen waren hard aan het werk toen ik even een kijkje kwam nemen. Jullie horen misschien binnenkort meer over dit onderzoek, want er moeten en mogen nog meer onderzoeksvragen bij komen. Voor nu is het goed om te weten dat er al een hoop belangrijke vragen zijn doorgegeven door de kinderen. Dingen die voor hen écht belangrijk zijn. Omdat het project van de onderzoeksvragen nog niet is afgerond kunnen we nog niet vertellen welke vragen het meest voorkomen. Als dat wél bekend is, zal dat zeker in het JeugdReuma magazine staan!

door (en voor) kinderen met jeugdreuma

25

lotgenotencontAct

info-contactdaG

26

We hebben blind uit het ledenbestand een lid gekozen die een verrassingspakket t.w.v. 25 euro ontvangt. Dit keer is dat Oede Zeilstra uit Sassenheim. Gefeliciteerd Oede!

27

interview

op zaterdag 22 september kwamen acht kinderen bij elkaar in rotterdam om, samen met Jared, de clip “Ik kan alles” op te nemen. Het resultaat hebben jullie inmiddels allemaal gezien; een wervelende clip waarin op een leuke manier wordt verteld hoe ingrijpend jeugdreuma is.

wie zijn de sterren achter deze clip?

1. De goedlachse, vrolijke sanne is de oudste van de groep en was al vroeg onderweg met haar ouders, helemaal uit Almelo. Ze is 17 jaar. Sanne is helemaal weg van de bijzondere, leuke en chaotische stad Londen. Ze zit op de HAVO en wil laborante worden. Ze heeft haar hele leven gedanst, zat zelfs in de wedstrijdgroep, maar heeft nu helaas te veel last van haar knieën om dat te kunnen. Ze zou graag een keer een dagje een filmster zijn om een hele andere kant van zichzelf te laten zien; lekker “bitchy” of juist heel truttig. En ja ... dan zou ze ook héééél graag nog even met Dan Karaty dansen ...

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Oordeel niet zo snel, je kunt niet aan de buitenkant zien wanneer ik pijn heb. Ik neem niet voor de lol liever de lift dan de trap”.

2. De bescheiden iris is 13 en komt uit Geldrop. Toeval of niet, maar dat is ook de leeftijd waarop haar idool Shawn Mendes, met behulp van youtube filmpjes, begon met gitaarspelen. Iris zegt dat ze zich niet snel iets aantrekt van anderen en dat haar vriendinnen dat heel bijzonder vinden. Met wie ze eens een dagje zou willen ruilen? Dan antwoordt ze niet een artiest, maar “met iemand zonder reuma, zodat ik eens mee kan maken hoe het is om een dag geen pijn te hebben”. Daarom vindt ze het ook zo leuk om mee te doen met de clip; “ik ben hier niet de enige met jeugdreuma en het is leuk om met kinderen die begrijpen wat ik voel, zoiets leuks te doen!”

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Wees blij dat je geen jeugdreuma hebt en probeer wat minder te zeuren over kleine dingen, want ik heb iedere dag pijn”.

san

ne iris

28

3. demi is een 12-jarig kattenmeisje uit Lopik, die graag een paar uurtjes met Ariana Grande zou willen kletsen. Onder haar bed zit een extra bed, zodat haar zus lekker in haar kamer kan komen slapen wanneer het onweert. Ze laat vol trots een foto zien van haar handletteren; waarbij ze letters niet schrijft maar tekent. Tegen andere kinderen met jeugdreuma wil ze vooral zeggen dat ze moeten doorzetten, “je kan vaak meer dan je denkt”. Ze wil niet graag een dagje met iemand ruilen, “want dat weet ik hoe het is om een dag geen reuma te hebben en dan wil ik niet meer terug”.

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Je moet vooral lol hebben, want jij kan alles (iedere dag)”.

4. Voor deva uit Avenhorn was het af en toe even schakelen; ja, nu ben ik 11, maar als de clip uitkomt in oktober ben ik 12. Het was haar moeder die haar had opgegeven om mee te spelen met de clip, maar nu ze er is, heeft ze het reuze naar haar zin. Ze is dol op paardrijden en zou graag een dagje ruilen met de rijkste vrouw in de wereld. “Ik wil wel weten wat je allemaal kan doen met heel veel geld” en dan gniffelend “dan zet ik wat geld op de bank en ben ik de rest van mijn leven rijk”. Als ze dan ook nog even Ed Sheeran aan zou mogen raken, ja dan ...

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Wees blij dat je geen jeugdreuma hebt en mag ik ook nog een boodschap geven aan kinderen met jeugdreuma? “Niet zo snel opgeven, als je het niet probeert weet je niet of je het kan”.

deM

id

eva

29

5. “Best grappige, aardige, gewoon fenna” is 11 jaar en komt uit Katwijk. Welke vraag je ook aan haar stelt, eigenlijk komt altijd het woord “hockey” altijd wel in het antwoord voor. Ze zou graag een dagje Naomi van As willen zijn, zodat ze weet hoe het is om als haar te leven. En dan een beschuitje eten met Maartje Paumen, die andere hockeyster om vooral heel veel tips te krijgen over hoe ze nóg beter kan spelen. Ze vindt het altijd heel leuk om ‘iets’ te doen met de Jeugdreuma Vereniging. Daar zijn kinderen die je begrijpen en nog belangrijker ... het is altijd heel gezellig!

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Ik zou graag willen vertellen hoe het is om met jeugdreuma te leven, hoe het voelt. Met jeugdreuma heb je altijd wel last van iets. Ik heb vaak pijn in mijn benen of mijn pols en soms ben ik er ook erg moe van.”

fen

na

30

6. devine zong ook mee. We spraken hem uitgebreid, zie elders in het magazine.

7. De 10-jarige Leela uit Zandvoort maakte van tevoren al een enorme indruk. Met een onroerend filmpje legde zij uit waarom het lied “ik kan alles” zo belangrijk voor haar was en hoe het haar geholpen heeft om de andere kinderen in de klas uit te leggen wat er met haar aan de hand is. Ze is dol op het tropische gevoel van Spanje, of het nu op Ibiza is bij de super lieve vrienden van haar moeder of in een leuke Spaanse stad. Ze zou graag een dagje met Jared Grant ruilen en dan het liefst terug in de tijd, toen hij optrad bij de Voice. Dat lijkt haar echt te gek om een keer mee te maken! Ze vindt de vereniging heel gezellig en “het is ook heel fijn om allemaal kinderen om je heen te hebben, die hetzelfde meemaken”. Met het nummer “ik kan alles” zong ze het hardst mee; het is ook zo’n lekker nummer.

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Als er iemand wordt gepest door reuma, kom dan op voor dat kind. Jeugdreuma is echt niet leuk!”

8. De 11-jarige anouk uit Hendrik-Ido-Ambacht heeft een tweelingzus en een grote zus van 14. Ze is dol op gym en blijkt super te kunnen acteren. Daarnaast is ze ook goed in dansen. Geen wonder dat ze het dus helemaal naar haar zin heeft vandaag. Ze doet mee omdat ze graag aan anderen wil laten zien hoe het is om jeugdreuma te hebben. Vorig jaar had ze veel pijn; “ik kon echt niets, geen trap lopen, niet zelf mijn sokken aantrekken”. Nu lukt dat gelukkig weer. Haar vriendinnetjes helpen haar goed, al hoopt Anouk dat ze dat wel doen om wie ze is en niet omdat het interessant is om een vriendinnetje in een rolstoel te hebben. Daarom vindt ze ook zo leuk om dingen met de vereniging te doen; een plek waar ze alles kan zeggen en waar het ook een keer een voordeel is dat ze ziek is.

wat zou jij andere kinderen zonder jeugdreuma willen vertellen?“Lekker spelen, geniet er maar van dat je alles kan!”

LeeL

aa

no

uK

31

Word lid en ontvang gratis Matty als welkomstgeschenk

Ga naar: jeugdreumavereniging.nl

32

AFWEERCELLEN BEPERKINGEN BEWEGINGEN

CHRONISCHE DAGELIJKS FUNCTIONEREN

GEWRICHTSFUNCTIE GEZWOLLENHEID KINDEREN

LANGDURIG MOEHEID ONTSTEKINGEN

PIJN VERZAMELNAAM WARMTE

H N L O N T S T E K I N G E N V C S

U D I E H N E L L O W Z E G P I P C

W N E G N I K R E P E B M H T T P Q

C N U H F U N C T I O N E R E N S G

L E I T C N U F S T H C I R W E G M

A V J E I W O K I N D E R E N I N O

N C E N V N E G N I G E W E B X Y E

G H E R M U G U C P D B H J C M F H

D R R B Z T Y R V A Z E W I C E U E

U O S T C A H J G U J R Z D Q W N I

R N W H K J M E J Y V R G W D F D D

I I R A O D L E O T J D B G S H B B

G S H L R I T C L G P B J F F F H D

W C K J J M K O S N S I A S X Y Y J

J H O K Y E T Q K X A G J B J Z C R

G E S V J W N E P Q I A C N L F C J

M N R E G P P A U R X L M D F J V K

J T I S K W A F W E E R C E L L E N

Antwoord op pagina 37

33

de speciAlist

“als een experiment lukt, geeft dat een enorme kick!”

van de reuma2Go-app tot laboratoriumonderzoek – onderzoek naar Jia door dr. Joost swart

Op 28 juni heeft kinderreumatoloog dr. Joost Swart in Utrecht zijn wetenschappelijk onderzoek afgerond. Hij schreef een boek (proefschrift, red.) met daarin alles wat hij onderzocht en ontdekt heeft. Voor ons een goede reden om aan dr. Swart te vragen wat hij heeft ontdekt. Extra leuk: dr. Swart heeft, ter ere van de afronding van zijn onderzoek, geld opgehaald voor de Jeugdreumavereniging!

Het is maandagochtend in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier werkt dr. Swart. Op een paar meter afstand staan drie levensgrote Nijntjes. Een stuk verderop zie ik een tafelvoetbaltafel, waar twee broers enthousiast mee spelen. We schuiven samen aan een tafel en

Dr. Swart begint te vertellen over het boek wat hij schreef: “Ik ben onderzoek gaan doen omdat er veel vragen zijn over jeugdreuma. Ik heb vaak geen antwoorden op die vragen. Andere dokters ook niet. Kinderen vragen mij bijvoorbeeld: waarom heb ik jeugdreuma? Dat weet ik niet.

(deel 1 - voor kinderen)

34

Of: krijg ik bijwerkingen van methotrexaat? Dat weet ik ook al niet. Dus leek het mij handig als ik een aantal van die vragen ging beantwoorden. Dat doe ik trouwens niet alleen, die vragen beantwoorden…ik heb met veel andere mensen samen gewerkt.”

Er ligt een prachtig boek voor ons op tafel. Blauwe kaft, duidelijke gele letters. De titel (vertaald in het Nederlands): ‘Behandeling op maat in jeugdreuma’. In het boek staat wat dr. Swart heeft onderzocht. En wat hij heeft ontdekt. “Als je onderzoek doet aan de universiteit, dan hoort het zo: een boek schrijven. Als dat af is, weet je veel van dat onderwerp. Daarna mag je dan ook andere mensen helpen die onderzoek doen”.

Als ik dokter Swart vraag wat het belangrijkste is wat hij heeft ontdekt voor jou, antwoordt hij: “Ik heb ontdekt dat het heel belangrijk is om jou en je ouders te vragen hoe het gaat met je. Jij en je ouders weten vaak heel goed hoe het met je ziekte gaat.

Ook vind ik het belangrijk om te vragen wat volgens jullie het beste plan is met de medicijnen. Zodat we samen een plan kunnen maken”.

Dokter Swart heeft onderzoek gedaan door heel veel kinderen te onderzoeken. Meer dan 15.000 kinderen! Zouden dat allemaal kinderen uit Nederland zijn? “Voor het onderzoek werken we samen met wel 32 landen, binnen en buiten Europa. In al die landen wonen kinderen met jeugdreuma. Zo kon ik informatie over heel veel kinderen onderzoeken”.

Voor het onderzoek heeft dokter Swart met zijn team ook een app gemaakt. De app is speciaal voor kinderen met jeugdreuma. “De meeste kinderen met jeugdreuma moeten eens in de drie maanden naar de dokter. Ik vraag dan: hoe is het gegaan, de laatste drie maanden? Maar vaak weet je dat niet meer zo goed. Dat is niet zo gek. Je onthoudt vooral hoe het de laatste dagen ging. Met de app kun je ook tussendoor vertellen hoe het met je gaat. Als het niet goed gaat, kan de app dan een tip geven: misschien moet je nu al de dokter bellen! Of misschien moet je even naar de huisarts”. De app wordt op dit moment alleen nog gebruikt door kinderen die bij dokter Swart en zijn collega’s in het Wilhelmina Kinderziekenhuis op controle komen. Maar misschien komt de app binnenkort ook wel bij jouw dokter!

Onderzoek doen klinkt zo wel heel leuk! Een boek schrijven, een app maken, …maar het kan ook moeilijk zijn. Dr. Swart: “Geduld hebben en houden vond ik het moeilijkst. Soms mislukte een onderzoek. Op een dag ging er in het labora-torium wat verkeerd. Die fout herstellen kostte maanden tijd. Maar als een experiment wél lukt, geeft het een enorme kick. Kortom, soms moet je even slikken en dan weer hard door werken. Dat hoort ook bij onderzoek”.

35

(deel 2 - voor ouders) – een aantal thema’s uit het proefschrift uitgelicht:

Dr. Swart heeft onder begeleiding van professor Nico Wulffraat, ook werkzaam in het WKZ, zijn proefschrift geschreven. Dr. Swart schrijft in de samenvatting van zijn proefschrift: ‘Al met al zijn de huidige (behandel, red.) strategieën helaas tijdrovend, belastend, vooral op artsen gericht en bovendien qua timing ook niet erg transparant’. Ik vraag hem hoe de behandeling meer op patiënten gericht kan worden. Hij denkt even na en zegt dan gedecideerd: “We moeten de logistiek van onze ziekenhuizen omgooien. We laten kinderen nu om de zoveel maanden langs komen voor controle. Terwijl jeugdreuma heel grillig is: de ene maand gaat het uitstekend, en dan is er opeens een week waarin het niet goed gaat. Op dát moment, wanneer het niet goed gaat: dan zouden de dokter en de patiënt elkaar moeten zien. Tegenwoordig houden we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis meer ruimte in ons spreekuur vrij, zodat we tijd hebben voor kinderen met wie het niet goed gaat. Ook hebben we een speciaal Reuma2go spreekuur, wat samenhangt met de reuma2go app. Dit is een app die tussendoor door middel van antwoorden van ouders en kinderen in de gaten houdt hoe het gaat. Als via de app blijkt dat een kind veel last heeft, kan er tussentijds een afspraak gemaakt worden. Zo kunnen we op tijd overleggen. Naast dat de logistiek qua afspraken beter kan, vind ik het ook geen goede zaak dat de behandelopties voor kinderen en hun ouders vaak onduidelijk zijn. Er is geen goed overzicht beschikbaar. Ik denk dat op dit moment meer dan 80% van beslissingen rondom behandeling genomen wordt door de dokter. Ik zou willen dat dit meer in samenspraak is met het kind en de ouders. Nu is dat niet makkelijk, omdat we niet altijd weten welk medicijn wel of niet zal helpen. Op dat soort vragen hebben we lang niet altijd een antwoord. Verder onderzoek is dus hard nodig!”

stamceltherapie. Het klinkt groots, en ook spannend. Dokter Swart onderzocht in 6 patiënten met jeugdreuma of behandeling met mesenchymale stamcellen uit het beenmerg van gezonde donoren veilig was. Onderzoek van de veiligheid van een middel is allereerste stap om te kijken of het een geschikt middel kan zijn voor kinderen met jeugdreuma. Dr. Swart geeft aan: “We hebben 6 kinderen met jeugdreuma behandeld met mesenchymale stamceltherapie. Dit waren alle 6 kinderen met ernstige en zeer moeilijk behandelbare jeugdreuma. Dat wil zeggen dat alle behandelopties die we voorhanden hebben, niet het gewenste effect hadden”. Deze kinderen hadden gemiddeld al 5 verschillende soorten biologicals gebruikt. Uit de gegevens van de 6 patiënten bleek dat het middel veilig was. Ook zag dr. Swart een verbetering van de klachten bij 4 van de 6 kinderen, hoewel het niet zeker is dat dit door die cellen kwam. Vervolgonderzoek naar deze vorm van therapie zal plaatsvinden in Rome en Chicago. Kortom, deze vorm van therapie is nog lang niet klaar om zo voorgeschreven te worden. Maar het is goed om te weten dat ook dit type onderzoek wordt gedaan voor kinderen met JIA!

Je hebt geld ingezameld voor de jeugdreuma-vereniging tijdens de feestelijke viering van je promotie. wat motiveerde je om dit te doen?

Dokter Swart denkt even na. Dan: “Ik ben eens bij de infocontactdag van de vereniging geweest. Die dag inspireerde me. Ik vond het indrukwekkend om zoveel gezinnen te zien, die allemaal dagelijks te maken hebben met jeugdreuma. Het was een bijzondere ervaring, heel anders dan in een spreekkamer een patiënt en zijn/haar ouders ontmoeten.” Dokter Swart herinnert zich het spalken: “ik weet nog dat ik gespalkt werd, en toen wat mocht lunchen: zo kon je ervaren hoe onhandig het is als je last van je gewrichten hebt”.

36

Hij vervolgt, met serieuze blik: “de impact van de ziekte voor al die kinderen en gezinnen in Nederland werd me duidelijk op deze dag. Daarnaast weet ik dat veel kinderen en ouders

belangeloos mee doen aan wetenschappelijke onderzoeken, waaronder die van mij. Door geld in te zamelen voor de jeugdreumavereniging wil ik iets terug doen.”

J I U O N T S T E K I N G E N G D R

E D I E H N E L L O W Z E G U L A K

O N E G N I K R E P E B M G V A L E

R V O L F U N C T I O N E R E N R B

L E I T C N U F S T H C I R W E G M

A V I J N T I K I N D E R E N S A O

N C E E S N E G N I G E W E B D A E

G H N R B I G J O N D G H N S M F H

D R R B Z T Y R V A Z E W I C E U E

U O S T C A H J G U J R Z D Q W N I

R N W H K J M E J Y V R G W D F D D

I I R A O D L E O T J D B G S H B B

G S H L R I T C L G P B J F F F H D

W C K J J M K O S N S I A S X Y Y J

J H O K Y E T Q K X A G J B J Z C R

G E S V J W N E P Q I A C N L F C J

M N R E G P P A U R X L M D F J V K

J T I S K W A F W E E R C E L L E NAN

TWO

ORD

EN W

OO

RDzO

EkER

PA

GIN

A 2

9

OPLO

SSING

PuzzEL JA

RED G

RAN

TJared en de kids van de jeugdreum

avereniging ik kan alles alles alles er is niets dat ik niet m

ag ik kan alles alles alles m

aar alleen niet elke dag!

37

kLEuRPLA

AT

38