Jaarverslag & Jaarrekening 2017 - CBF · hebben we nóg meer meetbare en merkbare positieve impact...

1

Jaarverslag & Jaarrekening 2017

Longfonds

32

Jaarverslag van het Longfonds 2017

Jaarverslag en Jaarrekening 2017 is een uitgave van het Longfonds. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen

of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Longfonds. Per hoofdstuk zijn de doelen uit het Jaarplan 2017

geparafraseerd en de resultaten weergegeven in ‘stoplichtkleuren’.

Voorjaar 2018

Volg ons op:

longfonds.nl/jaarverslag

Colofon

Inhoud Longfonds jaarverslag 2017

Bestuursverslag 4 Voorwoord

6 Onze droom: longziekten de wereld uit

8 Wetenschap: onderzoek is de basis

13 Route 1 – mensen met een longziekte

17 Route 17 – gezonde longen gezond houden

20 Vrijwilligers en participatie

23 Marketing en fondsenwerving

29 Communicatie

32 Organisatie

40 Financiën

44 Vooruitblik 2018-2019

46 Bestuur en toezicht

51 Rapportage Raad van Toezicht

53 Verantwoordingsverklaring

Jaarrekening 58 Jaarrekening met toelichting

Overige gegevens 85 Controleverklaring

54


Michael RutgersBestuurder / algemeen directeur

Voorwoord

2017: het jaar van de fusie

Wij zijn niet zo goed in het schrijven van geschiedenisboeken over

onze organisatie. We deden dat 19 jaar geleden voor het laatst. Maar

toch gaat 2017 de geschiedenisboeken in als het ‘jaar van de fusie’.

De fusie van het Longfonds als goede doelen organisatie en het

Longfonds als patiëntenorganisatie.

Natuurlijk waren we al bijna één, maar formeel nog niet. We vonden het al vanzelfspre-kend dat mensen met een longziekte altijd betrokken zijn bij wat we doen. Nu is het statutair ook zo. En we hebben een bijzondere en nieuwe manier van invloed geven. Naast een Raad van Toezicht, met een meerderheid van zetels namens mensen met een longziekte, zijn sinds dit jaar ook Meedenkgroepen actief. Ervaringsdeskundigen die op inhoud strategisch meedenken over de ontwikkelingen ten aanzien van zorg, onderzoek, vrijwilligers & patiëntenparticipatie, preventie en governance. En die zijn ook statutair verankerd.

Het is op meer manieren een jaar van transitie geweest. Van de oude manier van ‘financieel mogelijk maken’ van ons werk, zoekend naar nieuwe mogelijkheden. Van fondsenwerving naar werken aan impact voor mensen met longziekten en mensen die longziekten kunnen krijgen. Van het financieren van onderzoek, naar een nieuwe manier om met internationaal onderzoek het verschil te maken via ons concept Longfonds | Accelerate. Van het werken met vrijwilligers in de regio, naar het gezamenlijk realiseren van lokale impact.

Er is heel veel aandacht en waardering voor onze strijd voor Gezonde Buitenlucht en voor onze stappen op weg naar de Rookvrije Generatie. Onderwerpen die beiden in het Regeerakkoord kwamen door onze gezamenlijke lobby. En nu we het er toch over hebben: we hebben een radicale keuze gemaakt voor het samenwerken met alle relevante partners op ieder onderwerp dat van belang is. Zoals de samenwerking met Long Alliantie Nederland rondom het zorgpad COPD. Het doel is om mensen met COPD die een longaanval krijgen, uit het ziekenhuis te houden. Want als ze daar eenmaal belanden, is er een aanzienlijke kans dat ze binnen twee jaar overlijden. Dat kan worden voorkomen door een goede organisatie van de zorg, samen met de patiënt.

We schatten in dat de transitie halverwege is. We moeten nog veel verder ontwikke-len. Alleen dan kunnen we echt duurzaam van meerwaarde zijn voor de maatschappij waarin mensen met longziekten onze spil vormen. Wij willen graag zorgen voor mensen met longziekten, maar we willen ook graag dat minder mensen longziekten krijgen en dat mensen met longziekten mede door ons een beetje gelukkiger worden. Alleen dan hebben we nóg meer meetbare en merkbare positieve impact op de levens van mensen. Daar gaat het ons om.

76


Onze droom:

longziekten de wereld uitVoor de meeste mensen is ademhalen heel gewoon. Dat geldt niet voor één miljoen mensen

in Nederland met een longziekte. Voor hen is ademhalen een terugkerende of voortdurende

strijd. Een strijd die ze niet alleen kunnen winnen. Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht

en gezonde longen, voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk, we pakken vieze

lucht aan en we doen er alles aan om kinderen rookvrij op te laten groeien. We komen op

voor de beste zorg voor longpatiënten, en voor iedereen die dat misschien ooit wordt.

Lange termijn Een middel dat beschermt tegen astma is beschikbaar. Longweefselherstel is mogelijk voor steeds meer onderdelen van de long. Vermijdbare longziekten komen niet meer voor.

Niet Beginnen met Roken Middellange termijn Een rookvrije generatie vanaf 2017: we streven een maatschappij na waarin iedere ouder van een kind dat na 2017 wordt geboren zijn of haar kind volledig rookvrij én meerookvrij kan laten opgroeien. Daar-naast willen we dat niemand die na 2017 geboren is, nog begint met roken.

Lange termijn Nederland rookvrij: Niemand (over)lijdt meer aan de gevolgen van roken.

Gezonde Lucht Middellange termijn Meer mensen zijn zich bewust van het belang van gezonde lucht. De lucht die wij in Nederland inademen wordt steeds gezonder.

Lange termijn Niemand wordt meer ziek door het inademen van lucht.

Goede Zorg Middellange termijn De ervaren kwaliteit van zorg neemt toe. De longpatiënt is coproducent van de zorg.

Lange termijn De zorg is gestuurd op de uitkomsten voor de longpatiënt en de zorgverlener coacht de patiënt bij het vormgeven van zijn zorg.

Kwaliteit van Leven Middellange termijn Het gevoel van geluk en tevredenheid van mensen met een longziekte met het leven stijgt.

Lange termijn Mensen met een longziekte ervaren dezelfde kwaliteit van leven als de algemene bevolking.

Voorwaarden voor succes Deze ambitieuze maatschappelijke impact kan alleen worden bereikt in allianties met andere partijen die aanliggende of parallelle doelen dienen. Het succes van mogelijke maatschappelijke impact hangt daarom nauw samen met het succes en de kwaliteit van samenwerkingsverbanden en allianties en de invloed die het Longfonds daarbinnen kan hebben. Daarnaast kunnen we deze ambities alleen realiseren als we in staat zijn om alle mensen die met ons deze doelen willen bereiken (de maatschappelijk aandeelhouders) te kunnen blijven boeien en hen blijvend aan ons te binden. Een andere essentiële voorwaarde voor maatschappelijke impact is de kracht en de lengte van de ‘hefboom’ die het Longfonds kan inzetten om de genoemde ambitie te bereiken. Daarvoor moeten strategisch de juiste keuzes worden gemaakt. De mate van het effect van onze investeringen op andere stromen van mensen en middelen is daarbij cruciaal. Voor met name onze ambitie op goede zorg en kwaliteit van leven is daarnaast de mate waarin wij in staat zijn om patiëntervaringen, - kennis en behoeften op te halen en in te brengen op de juiste plaats, essentieel.

Onze missie is: samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte. Resultaten bereiken we door samen te werken; gezond of ziek, leek of professional, onbetaalde of betaalde medewerker. We omarmen nieuwe lokale en landelijke initiatieven en verbin-den belanghebbenden met elkaar. Onze visie is dan ook: samen organiseren van kracht. Door netwerk georiënteerd samenwerken realiseren we zichtbare en voelbare impact.

We weten dat maatschappelijke impact voor organisaties vaak moeilijk meetbaar is, vooral omdat impact van veel meer factoren afhankelijk is dan die door de organisatie en haar mensen gemobiliseerd kan worden. Voor 2017 en 2018 stelden we op drie niveaus (prestatie) indicatoren vast, waarmee we kunnen bepalen of we op koers liggen richting onze ambitieuze doelen voor de middellange en lange termijn. Deze doelen dragen bij aan maatschappelijke impact zoals het voorkomen van ziekte, daling van sterfte, toename van participatie van mensen met een longziekte aan de maatschappij, verbetering van zorg en vermindering van zorgkosten. Op landelijk niveau hebben we voor de middellange en lange termijn de volgende ambities:

Onderzoek Middellange termijn De eerste klinische studies naar bescherming tegen astma (een middel dat astma voorkomt) en long-weefselherstel gaan van start. Snellere diagnostiek en betere behandeling van longziekten.

98


Wetenschap: onderzoek is de basis

De drie toegekende consortia van 2017 zijn:

• Stimulatie van weefselherstel in COPD via beïnvloeding van de micro-omgeving Prof. dr. Reinoud Gosens van de Rijksuniversiteit Groningen i.s.m. Maastricht UMC, University of Colorado Denver en University of Vermont.

• Systemische- en langetermijneffecten van bronchoscopische longvolumereductie met eenrichtingsventielen voor de behandeling van patiënten met ernstig emfyseem Dr. Dirk-Jan Slebos van het Universitair Medisch Centrum Groningen i.s.m. CIRO Maastricht UMC en Radboud UMC.

• Extra zuurstof bij kinderen met bronchopulmonale dysplasie (BPD) na de neonatale intensive care periode: de SOS BPD studie Dr. Mariëlle Pijnenburg van het Erasmus MC i.s.m. AMC en UMCG.

Meer junior onderzoekersWe willen jonge talentvolle onderzoekers helpen uit te groeien tot de nieuwe generatie top longonder-zoekers in Nederland. Met deze subsidievorm kunnen onderzoekers gedurende drie jaar hun weten-schappelijke ideeën verder ontwikkelen en een eigen specialisatie creëren.

Er zijn twaalf vooraanmeldingen voor de Junior Investigator-subsidie ingediend waarvan er na beoordeling zes mochten worden uitgewerkt tot een volledige aanvraag. Uiteindelijk kenden we drie Junior Investigator-subsidies toe.

• Suzanne Bal van het AMC in Amsterdam Suzanne onderzoekt de activatie van een nieuw soort ontstekingscel (ILC2) in het bloed van groepen astmapatiënten tegenover gezonde vrijwilligers.

• Maaike de Vries van het UMC in Groningen Maaike zoekt een antwoord op de vraag of veranderingen op DNA door schadelijke stoffen in onze leefomgeving kunnen verklaren waarom COPD bij slechts een deel van de mensen ontstaat.

• Konda Babu Kurakula van het LUMC in Leiden Kunnen we het gen FHL2 aanzetten om de longen en het hart van patiënten met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) meer lucht te geven?

Subsidies worden uitgezet voor onderzoek met een score van 5 en 6.

Meer excellente junior onderzoekers maken gebruik van subsidiemogelijkheden.

Er is meer aandacht voor longonderzoek bij stakeholders en beleidsmakers.

Er zijn nieuwe beoordelingscriteria voor relevantie van onderzoek voor patiënten en maatschappij.

Opstarten onderzoek internationale consortia vaccin tegen astma en longweefselherstel.

Samenwerking met internationale onderzoekers voor het vinden en binden van grote gevers, stichtingen en particulieren fondsen.

Voor het Longfonds is wetenschappelijk onderzoek de basis voor al ons werk. Zonder on-

derzoek staan ontwikkelingen stil. Onderzoek geeft mensen met longziekten zicht op ver-

betering. We zoeken naar een betere behandeling voor mensen met een ernstige longziekte

en werken aan het voorkomen van astma. We willen longziekten zoals COPD en longfibrose

stoppen en beschadigde longen kunnen herstellen. We financieren Nederlandse onderzoeks-

projecten en jong talent, want het longonderzoeksveld in Nederland is van een hoog niveau

en dat moet zo blijven.

In 2017 lanceerden we een vernieuwende werkwijze onder de naam Longfonds | Accelerate. Met deze werkwijze heeft het Longfonds de regie in een resultaatgericht, internationaal onderzoeksprogramma met als doel een medische doorbraak te versnellen. Verder is in 2017 het onderzoek naar de SpiroNose afgerond. Het project werd gefinancierd door de VriendenLoterij en uitgevoerd door het AMC (Acade-misch Medisch Centrum). Deze elektronische neus herkent in uitademingslucht eerder een longziekte en stelt eenvoudig vast welke longziekte de patiënt heeft. De SpiroNose is succesvol verder ontwikkeld en geschikt gemaakt voor gebruik in de dagelijkse praktijk.

Subsidies voor onderzoek met hoge score Het Longfonds kende in 2017 drie subsidies toe aan samenwerkende consortia. Van de zeventien inge-diende onderzoeksvoorstellen mochten er zeven verder worden uitgewerkt omdat ze voldeden aan de minimaal vereiste kwaliteitsscore (minimaal 5 op een schaal van 6). Dit alles bespraken we binnen de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC) inclusief longervaringsdeskundigen. Zo zorgen we dat we onderzoek van kwalitatief hoog niveau financieren.

1110


We kregen ook twee aanvragen voor een kortdurend fellowship (een tot drie maanden). Onderstaande aanvragen zijn toegekend.

• Richelle Kosse van Utrecht UniversityHaar onderzoek gaat meer inzicht geven in het gebruik van de ADAPT Astma app onder jongeren. Doel van deze app is het medicijngebruik van astmapatiënten verbeteren. Richelle zal hiervoor een tijd aan University College London verbonden zijn.

• Carmen Veith van Universiteit MaastrichtEr zijn twee medicijnen die de achteruitgang bij idiopathische pulmonale longfibrose (IPF) kunnen remmen. Door het effect van deze twee medicijnen te testen op longcellen van IPF-patiënten wil Carmen proberen te voorspellen welk middel het meest effect heeft bij de verschillende patiënten. Haar onderzoek vindt plaats aan University of Heidelberg.

Dirkje Postma Talent AwardDe Dirkje Postma Talent Award (DPTA) is een stimuleringssubsidie voor excellente, gevestigde (junior) onderzoekers. Er zijn negen aanvragen ingediend. Acht aanvragers mochten hun voorstel verdedigen tegenover de commissie. Mirjam Kool van het Erasmus MC won. Zij doet onderzoek naar sarcoïdose. Th17.1-cellen (een bepaald type afweercellen) lijken sturend voor het ziektebeloop. Hoe ontstaan deze cellen en wat gaat er mis bij sarcoïdose? Er is een bedrag van € 200.000,- beschikbaar gesteld

In gesprek met stakeholders De Netherlands Respiratory Society (NRS), de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds spra-ken met alle belangrijke stakeholders en zetten samen het belang van longonderzoek op de kaart. Als volgende stap gaan NRS, LAN en Longfonds in 2018 een gezamenlijke visie met concrete doelen en te nemen stappen neerzetten.

Aandacht voor onderzoek bij beleidsmakers Sinds 2016 beschikt het Longfonds over een Publiek-Private Samenwerking (PPS)-toeslag van de topsector Life Sciences & Health. Deze toeslag wordt toegekend op basis van de hoeveelheid geld die het Longfonds in onderzoek heeft gefinancierd. Deze toeslag is bedoeld voor het financieren van een onderzoek waarin zowel publieke als private partijen betrokken zijn. In 2017 is deze subsidie toegekend aan een project van professor A. Schols (Maastricht Universitair Medisch Centrum in samenwerking met Universiteit Utrecht en Nutricia). Het project onderzoekt of een speciaal ontwikkelde aanvulling op voeding kan helpen om niet alleen de spieren, maar ook de hersenen van mensen met COPD in betere conditie te krijgen. Naast de € 750.000 die via het Longfonds is toegekend, ontvangt het project € 550.000,- van een private partij en academie.

Nieuwe criteria We namen in 2017 deel aan een werkgroep van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF). Samen met hen, ZonMw en de Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelden we een nieuw beoordelings-formulier voor wetenschappelijke onderzoeksaanvragen voor ervaringsdeskundigen (inclusief twee bijbehorende handreikingen). Dit deden we onder andere op basis van een update van onze bestaande criteriawaaier en een breed uitgezette enquête onder patiëntenorganisaties. Dit beoordelingsformulier bevat criteria voor beoordeling van de relevantie van onderzoeken. Zowel voor de patiënt als voor de maatschappij. In 2018 voert ook het Longfonds dit formulier in.

Professor Peter SterkIn 2017 ging Professor Peter Sterk met emeritaat. Hij heeft patiëntenparticipatie hoog in het vaandel staan. Als waardering voor zijn werk riep het Longfonds een prijs in het leven die zijn naam draagt: de Sterk Participatie Prijs. Deze prijs gaat naar de onderzoeker die patiëntenparticipatie het beste vorm-geeft in zijn onderzoek. De prijs bedraagt € 15.000,- en reiken we vanaf 2018 vijf jaar lang elk jaar uit.

Accelerate: resultaatgericht samenwerken In 2017 lanceerden we het vernieuwende en resultaatgerichte programma Longfonds | Accelerate. Op initiatief en onder regie van het Longfonds worden de krachten gebundeld van vooraanstaande onderzoekers van academische topinstituten, artsen, longpatiënten en maatschappelijke partners. We committeren ons voor langere tijd aan dit programma, zowel in een regierol als in een financierdersrol. We stoppen niet voordat er oplossingen bij patiënten zijn.

Welke onderzoeken moeten subsidie krijgen van het Longfonds? Als patiëntvrijwilliger in de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC) denkt Martine Puhl hier al tien jaar over mee. ‘Ik kijk met een ‘pati-entenbril’ naar alle onderzoeksvoorstellen die het Longfonds binnen-krijgt. Bij het beoordelen vraag ik me altijd af: wat gaat dit onderzoek betekenen voor patiënten? Is het nuttig en noodzakelijk? Is het begrij-pelijk? Hoe is de zeggenschap van patiënten in het project geregeld? Ook checken we hoe de proefpersonen worden belast. Onderzoeken kunnen vaak echt patiëntvriendelijker. Ik kom er altijd vol energie van terug. Het is leuk om met wetenschappers te praten. En fijn om te zien hoe de inbreng van ervaringsdeskundigen bij het Longfonds steeds beter een plek krijgt.’

Martine Puhl

‘Ik kijk met een patiëntenbril’

LONGFONDS | Accelerate Internationale krachtenbundeling zorgt voor versneld resultaat

Longfonds initieert, regisseert en financiert krachtenbundeling

Herinvesteren opbrengsten

Onderzoekers van topinstituten

| Artsen | Longpatiënten |

Maatschappelijke partners

Oplossing voor patiënt

Vertrekpunt: wens van de patiënt

1312


Er zijn inmiddels twee internationale onderzoeksconsortia opgezet: AWWA, A World Without Asthma voor bescherming tegen astma en BREATH voor longweefselherstel. Een internationale jury en ervaringsdeskundigen bekeken en beoordeelden de aanvragen van deze onderzoeksconsortia. Beide onderzoeksvoorstellen kregen een uitstekende beoordeling. De consorti-umovereenkomst voor AWWA is in 2017 getekend, die van BREATH volgt in 2018. Het Longfonds reserveerde een toekenning van vier miljoen euro (twee miljoen per programma). Hier-mee kunnen beide consortia de komende twee jaar van start. AWWA startte per 1 januari 2018.

Via een pr-campagne brachten we Longfonds | Accelerate in december 2017 onder de aandacht van het publiek. Longfonds | Accelerate en het onderzoek naar het voorkomen van astma kwamen onder meer aan bod via BNR nieuwsradio, het NOS Journaal en het Jeugdjournaal. Ook was er online aandacht voor via verschillende nieuwsberichten, bannercampagnes en de site longfonds.nl/accelerate.

LongdagenOnze betrokkenheid bij onderzoeken delen we graag met de achterban. De Longdagen zijn dé kans voor het grote publiek om met onderzoekers en zorgverleners van gedachten te wisselen over nieuwe ontwikkelingen en resultaten op het gebied van longzorg. De Longdagen vonden plaats in april en zijn door publiek, wetenschappers en zorgverleners druk bezocht. Deelnemers zijn er tevreden over. Om het succes verder uit te bouwen, gaan we enkele aanpassingen doen in de programma-opzet, de samenwerking met de sponsoren en de governance (manier van besturen). Dat zal ook de risicobeheer-sing verder verbeteren. De Longdagen werden in 2017 bezocht door 147 patiënten, 358 longartsen en 208 professionals/onderzoekers

Route 1 - mensen met een longziekteRelevant zijn voor mensen met een longziekte

Er zijn twee projecten die mensen met een longziekte ondersteunen op het psychosociale vlak.

We boeken twee goede resultaten in de vergoedingen van zorg voor mensen met een longziekte.

Huis van de longen

Start van de aanpak om de werkgroepen Alpha-1 en bronchiëctasieën organisatiebreed te borgen.

Ervaringskennis van patiënten

Bij het Meldpunt Longzorg zijn 250 nieuwe meldingen binnengekomen.

De resultaten van de NIVEL monitor hebben betrekking op meer dan twee longziektes.

De ervaringen van mensen met een longziekte staan aan de basis van onze activiteiten. Hun

waardevolle inbreng gebruiken we onder meer bij het maken van patiëntenvoorlichting en

bij het invullen van zorgverbeterprojecten. Mensen met een longziekte willen steeds meer

regie nemen over hun leven. We ondersteunen hen daarbij op een praktische manier. Zo

ontwikkelden we de gratis app Astmaatje zodat jongeren tussen de 12-17 jaar beter kunnen

omgaan met hun astma. Daarnaast maakten we ons sterk voor aanpassing van het voor-

keursbeleid (preferentiebeleid) medicijnen van zorgverzekeraars. Verder richtten we ons

met het project CHD op het verbeteren van zorg voor (ouders van) kinderen met de zeld-

zame longziekte congenitale hernia diafragmatica (CHD). Met het project ‘Ik heb COPD,

wat kan ik doen?’ willen we COPD-patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden én de

zorgverleners beter ondersteunen. In dit project, dat wordt gefinancierd vanuit het Innovatie-

fonds Zorgverzekeraars, werken we nauw samen met Pharos.

1514


stress, hoe verloopt het rouwproces van het hebben van een chronische longziekte, hoe kun je je le-vensstijl aanpassen en hoe kun je je beter ontspannen met mindfulness technieken? Op dit moment doen we een pilot in de regio Gelderland.

Vergoeding van zorgEen van de kerntaken van het Longfonds als patiëntenorganisatie is belangenbehartiging. We willen een stem geven aan mensen met een longziekte en de issues waar zij tegenaan lopen. We willen ons inzetten om misstanden in de zorg te veranderen. Uit onze Longmonitor weten we dat er onder mensen met een longziekte relatief veel mensen zijn met een laag inkomen. In de afgelopen jaren kwam de beschikbaarheid en vergoeding van longmedicatie in het gedrang door bezuinigingen in de zorg. Daarom zetten we ons in om de behandeling (met medicij-nen) voor mensen met een longziekte beschikbaar te houden. Een aantal onderwerpen die we daarin oppakten in 2017:

Respreeza bij Alpha-1Voor mensen met de zeldzame longziekte Alpha-1 is op dit moment geen behandeling. Het middel Respreeza geeft hoop op een langer leven en een betere kwaliteit van leven. Door de voorwaarden is vergoeding van het middel nu voorbehouden aan slechts een kleine groep mensen met Alpha-1. Het Longfonds strijdt samen met de werkgroep Alpha-1 voor vergoeding voor iedereen met Alpha-1.

Beweegzorg Bewegen is belangrijk voor mensen met een longziekte. Het verbetert de conditie waardoor de kwa-liteit van leven kan toenemen. Voor mensen met astma wordt bewegen onder begeleiding (fysio-therapie) niet vergoed en voor mensen met COPD pas na 20 behandelingen. Via lobby en belangen-behartiging proberen we ervoor te zorgen dat er geen belemmeringen meer zijn in de vergoeding. We hebben goede verwachtingen voor 2018.

Behandeling in DavosHet Longfonds werkt intensief samen met de Vereniging Nederland Davos. We hebben een geza-menlijk lobbydoel: het behoud van de hooggebergtebehandeling in Davos. Dit doen we aan de hand van een door het Longfonds en onderzoeksinstituut NIVEL ontwikkelde PROM CareQol Astma (een vragenlijst over de effecten van longrevalidatie op de kwaliteit van leven van mensen met ernstig astma). Zo willen we de meerwaarde van de longrevalidatiebehandeling in Davos aantonen en de zorg verbeteren voor mensen met ernstig astma.

Eisen zorginkoopbeleid naar zorgverzekeraarsRichting zorgverzekeraars richten we ons op de lobby voor goede zorg voor mensen met een longziekte. We wijzen zorgverzekeraars erop dat ze de wensen en behoeften van deze mensen als uitgangspunt moeten nemen bij het inkopen van zorg. Hierbij gaat het bijvoorbeeld over het bieden van de juiste inhalatiemedicatie en de hoogte van het eigen risico.

Relevant zijn voor mensen met een longziektePsychosociale ondersteuningHet Longfonds wil mensen met een longziekte niet alleen ondersteunen op het gebied van zorg, maar ook bij de psychosociale kanten van het leven met een longziekte, zoals angst, onzekerheid, begrip en acceptatie.

ZiekteperceptieWe gingen dit jaar aan de slag met het onderwerp ‘ziekteperceptie’. We onderzochten samen met psychologen, gedragswetenschappers en patiënten hoe we mensen kunnen helpen om meer positieve gedachten te hebben rondom hun ziekte.

Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft over zijn ziekte en behandeling. Deze ideeën kunnen zowel negatief als positief zijn. Meer positieve gedachten over de invloed die de ziekte en behandeling hebben op een leven, maken de kans groter dat iemand goed kan omgaan met de ziekte en zelf de regie neemt. Zo kan het zijn dat een COPD-patiënt denkt dat hij maar beter niet te veel kan bewegen omdat de kans op benauwdheid dan toeneemt, terwijl algemeen bekend is dat bewegen juist goed is bij COPD. In dit geval kunnen de percepties de gezondheid negatief beïn-vloeden. In 2018 gaan we dit project verder uitrollen. Het uitgangspunt daarbij is dat het een lastig uit te leggen onderwerp is in algemene communicatie. We kiezen daarom voor drie sporen:a. Informatie voor patiënten, bijvoorbeeld via het delen van mooie verhalen in ons magazine LONGWIJZER.b. Informatie voor zorgverleners die zij kunnen aanbieden aan hun patiënten. De informatie richt zich op bewustwording.c. Lobby om het thema ziekteperceptie beter te implementeren in de zorg en op het trainen van zorgverleners op dit onderwerp.

Stressmanagement We startten ook een training stressmanagement voor mensen met een longziekte en hun partner. Een longziekte hebben, brengt vaak stress met zich mee. Als mensen iets minder goed kunnen – zoals een favoriete sport beoefenen, werken of op vakantie gaan – kan dat aanleiding geven tot verdriet, boosheid of schuldgevoelens. Onderdelen van de cursus zijn onder andere: hoe ontstaat

Ervaringsdeskundingen denken mee en adviseren over het beleid van het Longfonds in verschillende Meedenkgroepen. Flip Homburg zit in de Meedenkgroep Zorg: ‘Wie COPD heeft, krijgt fysiotherapie wel vergoed, anderen met een longziekte niet. Dat vind ik niet eerlijk en zo zijn er meer onderwerpen waarover ik graag meepraat. Wat ik hoor bij een Longpunt, breng ik weer ter sprake in de Meedenkgroep. Ik zit ook in de werkgroep bronchiectasieën (BE). Zo zorgde ik er met anderen voor dat er een lotgenotendag kwam voor mensen met bron-chiectasieën. Daar zag ik mensen voor de allereerste keer over hun ziekte praten. Zo mooi. Zelf heb ik ook bronchiectasieën, waardoor ik arbeidsongeschikt ben geraakt. Door dit vrijwilligerswerk kan ik me op een positieve manier toch nuttig maken.’

Flip Homburg

‘Ik praat graag mee in de Meedenkgroep’

1

Mijn kindgebruikt zuurstof thuis

1716


Route 17 - Gezonde longen gezond houdenNederland Rookvrij

Er is een forse stijging van rookvrije kind-omgevingen.

Het project PROMISE includeert tenminste 250 zwangere vrouwen en 60 geboortezorgprofessionals.

Rookvrije Generatie opgenomen in het regeerakkoord 2017.

Gezonde lucht

Vergroten bewustwording van belang gezonde lucht voor longgezondheid bij het algemeen publiek.

Effectieve lobby voor een Nationaal Plan Luchtkwaliteit.

Mensen bewust maken van het belang van gezonde lucht in huis.

Huis van de longenWerkgroepen Alpha-1 en BE Het Longfonds is er ook voor mensen met zeldzame longziekten, zoals Alpha-1 en bronchiëctasieën (BE). Daarom keken we op welke manier we ook hen kunnen helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Zo is het NIVEL onderzoekspanel uitgebreid met mensen met Alpha-1 of BE, organiseerden we een landelijke patiëntendag voor mensen met BE en besteedden we aandacht aan deze longziekten in ons magazine LONGWIJZER.

Ervaringskennis van patiëntenMeldpunt LongzorgMensen met een longziekte hebben er baat bij als de kwaliteit van zorg transparant is. Het Longfonds wil daarom inzichtelijk maken welke knelpunten er zijn in de zorg en met vergoedingen van zorg. Ervaringen van longpatiënten hierbij betrekken is heel belangrijk. Dit doen we onder andere via het meldpunt Longzorg, Facebook en ons Longpanel. Via het meldpunt Longzorg willen we zoveel mogelijk knelpunten en positieve ervaringen verzamelen die we meenemen in de lobby en onze inhoudelijke projecten.

In 2017 kregen we 167 meldingen. De meeste meldingen gaan over toename van klachten na het wis-selen van medicijnen (preferentiebeleid) en vergoedingen van zorg door zorgverzekeraars.

Longpanel Het Longpanel is een goede manier om ervaringen en meningen van mensen met een longziekte te achterhalen. Dankzij de panelleden kunnen we onderzoeken wat een grote groep mensen met een longziekte vindt van de gezondheidszorg en wat hun ervaringen zijn. Inmiddels doen 1409 mensen met een longziekte (of ouders/partner van) mee aan ons Longpanel. Dit jaar haalden we met het Longpanel onder ander ervaringen op over het wisselen van medicijnen (het preferentiebeleid). Samen met andere patiëntenorganisaties willen we met de resultaten aanto-nen welke problemen patiënten precies ondervinden door het wisselen van medicatie. De resultaten worden samen met de resultaten van andere patiëntenorganisaties gebruikt om met verzekeraars en politiek in gesprek te gaan over een beter beleid rondom het wisselen van medicatie.

Ook deden we een enquête rondom de ervaringen van mensen over de zorg in Nederland. Dit was onderdeel van een enquête van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS). De resulta-ten werden meegenomen in een rapport dat werd aangeboden aan minister De Jonge, minister Bruins en staatsecretaris Blokhuis. In het rapport komt onder andere het belang van gezonde lucht en een gezonde leefomgeving aan bod.

NIVEL Longmonitor Sinds de jaren negentig doet het Longfonds onderzoek naar de ervaringen van mensen met een longziekte. Onderzoek vormt de basis van ons werk, of het nu gaat om belangenbehartiging, informa-tievoorziening of ondersteuning van patiënten. Door onderzoek weten we hoe mensen zich voelen en waar ze tegenaan lopen in de zorg en in hun dagelijks leven met een longziekte. Elke twee jaar stelt onderzoekbureau NIVEL voor het Longfonds een trendrapportage op: ‘Leven met een longziekte in Ne-derland’. Dit rapport geeft cijfers en trends over de zorgen leefsituatie van mensen met een longziek-te. In het rapport staan actuele cijfers over bijvoorbeeld het zorggebruik, ervaringen met de zorg, de impact van de ziekte op de kwaliteit van leven en de belangrijkste ontwikkelingen. In 2017 werden niet alleen de ervaringen van mensen met astma en COPD meegenomen, ook van mensen met zeldzame longziekten zoals sarcoïdose, Alpha-1, bronchiëctasieën (BE) en longfibrose. Op deze manier komt ook ervaringskennis van deze doelgroep beschikbaar en geven we zeldzame ziekten meer een gezicht.

Longen zijn kwetsbaar voor rook en roet. Daarom strijdt het Longfonds voor gezonde lucht

en gezonde longen. Voor en met iedereen. We doen er alles aan om kinderen rookvrij te

laten opgroeien. Bijvoorbeeld door het stimuleren van rookvrije speeltuinen en acties om

ouders bewust te maken van de gevaren van roken tijdens (en na) de zwangerschap. We

pakken vieze lucht aan. We zetten in op maatregelen bij de landelijke en lokale politiek en

maken het algemeen publiek bewust van het belang van gezonde lucht voor gezonde longen.

Nederland Rookvrij We willen dat niemand meer (over)lijdt aan de gevolgen van roken. Daarom gaan we ervoor zorgen dat kinderen rookvrij kunnen opgroeien. We zijn mede-initiatiefnemer van de Rookvrije Generatie. Samen met KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting willen we kinderen in elke fase van het opgroeien beschermen tegen tabaksrook en de verleiding om te gaan roken. Dat doen we steeds meer samen met anderen, om de slagkracht te vergroten. Inmiddels sloten meer dan honderd partijen zich aan.

1918


Rookvrije kind-omgevingenHet aantal rookvrije speelplekken groeit gestaag. Naast speeltuinen meldden zich kinderboerderijen met speelplekken, buitenzwembaden en een enkel restaurant met speeltuin. Meer dan negentig speeltuinen vroegen het fanpakket Rookvrij Spelen aan. Bijna alle kinderopvanglocaties zijn rookvrij. Steeds meer locaties laten dit ook zien met de gratis raamstickers voor rookvrije kinderopvang: 63 organisaties bestelden deze raamstickers. In totaal zijn elf (deels) rookvrije buitenzwembaden bij ons bekend en ruim 35 rookvrije kinderboerderijen. Verder scherpte de Club van Elf (Nederlands grootste dagattracties) zijn rookvrije beleid aan: mensen mogen niet meer roken in de onoverdekte wachtrijen.

Rookvrij zwangerEen rookvrije generatie begint al bij de ontwikkeling van de longen tijdens de zwangerschap. Vanaf de vierde tot aan de 37e week zijn de longen van een baby volop in ontwikkeling. Eenmaal in de wijde wereld zijn jonge longen erg kwetsbaar voor roet en rook. Juist deze kwetsbaarheid in de eer-ste levensjaren maakt de vraag hoe je longen gezond kunt houden steeds belangrijker.In het project PROMISE testen we nieuwe manieren om vrouwen te helpen rookvrij zwanger te zijn én rookvrij te blijven na de zwangerschap. PROMISE wil dit bereiken door materialen te ontwikke-len voor laaggeletterden, rookgedrag objectief te meten, motiverende gesprekken te voeren en de gehele geboorteketen te betrekken. Helaas doen er nog te weinig zwangere vrouwen met een laag sociaal-economische status mee. We onderzoeken de oorzaken en bekijken de mogelijkheden om het aantal deelnemers te verhogen zonder de onderzoeksopzet aan te tasten. We doen dit onder andere door de inclusieperiode met drie maanden te verlengen.Het aantal geboorteprofessionals dat meedoet aan het onderzoek is hoger dan verwacht: 150. In 2017 zijn deze geboorteprofessionals getraind en is er materiaal voor hen ontwikkeld. Ook voor – en met behulp van - de doelgroep met een laag sociaal-economische status is materiaal gemaakt. Het totaalpakket wordt door de zorgverleners geïmplementeerd.

Rookvrije Generatie in het regeerakkoord 2017 Onze politieke lobby was ook in 2017 sterk en invloedrijk. In het nieuwe regeerakkoord sprak het nieuwe kabinet steun uit voor de Rookvrije Generatie. Het kabinet verhoogde de tabaksaccijns, een belangrijke maatregel om een rookvrije generatie te bereiken. Ook wil het kabinet een nationaal preventieakkoord sluiten met patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeen-

ten, sportverenigingen en -bonden, bedrijven en maatschappelijke organisaties. De focus van het preventieakkoord zal liggen op de aanpak van roken, overgewicht en problematisch alcoholgebruik. We zijn inmiddels in gesprek met de staatssecretaris, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de G4 (de vier gemeenten met de meeste inwoners) over hoe we de rookvrije generatie en het preventieakkoord samen gaan invullen.

Gezonde luchtVieze lucht is, naast een Europees probleem, ook een lokaal probleem. We willen mensen bewust ma-ken van de luchtvervuiling die zij inademen.

Vergroten bewustwording In januari 2017 voerden we een bewustwordingscampagne rondom het thema Gezond Buiten. Met deze campagne willen we mensen bewust maken dat de lucht die ze inademen niet gezond is. Tijdens deze campagne konden mensen de luchtkwaliteit in hun buurt checken. Ruim 400.000 men-sen deden dit. Ze kregen tips om zichzelf te beschermen tegen luchtvervuiling. De campagne leidde tot veel reacties en vragen van mensen uit het land.

Nationaal Plan Luchtkwaliteit In het regeerakkoord is ook een Nationaal Plan Luchtkwaliteit opgenomen. Dat richt zich op een permanente verbetering van de luchtkwaliteit. We pleiten jarenlang om gezondheid en de gezond-heidskundige advieswaarden van de WHO (World Health Organization) centraal te stellen in het luchtkwaliteitsbeleid. Het Nationaal Plan Luchtkwaliteit kan daaraan gaan bijdragen. Het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat betrekt het Longfonds bij dit hele traject.

Houtrook en gezondheidEen belangrijk onderwerp dat niet mag ontbreken in een Nationaal Plan Luchtkwaliteit is houtrook. Het Longfonds pleit voor het ontmoedigen van het stoken op hout, omdat dit schadelijke effecten heeft op de gezondheid van longen. Dit doen we onder andere als deelnemer van het Platform Houtrook en Gezondheid. Ter bescherming van kwetsbare groepen pleit het Longfonds voor een stookalarm, gekoppeld aan een stookverbod bij bepaalde weersomstandigheden.

Kwaliteit van de binnenluchtSamen met Eneco, Philips, Quby en coalitie Awaire startten we het project Inhome Air Quality. Het doel: mensen bewust maken van het belang van gezonde lucht in huis. Voor het onderzoek zijn duizend huishoudens geselecteerd. De deelnemers vulden diverse vragenlijsten in en kregen een sensor opgestuurd. Deze sensor meet en toont de luchtkwaliteit in huis. De verzamelde sensordata en de antwoorden op de vragenlijsten geven ons inzicht: beïnvloedt het tonen van de luchtkwaliteit via een sensor het gedrag van de bewoners? Het onderzoek loopt door tot begin 2018. Dan worden de resultaten geanalyseerd en gecommuniceerd.

Mohamed Taheri maakte als eerste in Nederland alle 500 speelplaat-sen van gemeente Den Haag rookvrij: ‘Mijn wens is dat alle speeltui-nen over een paar jaar rookvrij zijn, zodat kinderen veilig en gezond kunnen spelen en opgroeien. Wanneer volwassenen het goede voor-beeld geven aan kinderen, zullen zij deze gezonde beweging volgen.’Mohamed is vader van drie kinderen. Hij kwam een paar jaar geleden op het idee om de speelplaatsen rookvrij te maken. ‘Ik was toen met mijn oudste zoon van achttien maanden in een speeltuin toen ik tot mijn grote verbazing zag dat er gerookt werd. Ik stoorde mij eraan en besloot om mijn energie daar in te steken.’ Mohamed kreeg de poli-tiek mee, waardoor hij het voor elkaar kreeg om de openbare speeltui-nen in de Den Haag rookvrij te maken.

Mohamed Taheri

‘Er wordt veel gerookt, maar niet meer op speelplaatsen’

ROOKVRIJ

O P W E G N AAR E E N

2016-15-04_Hartstichting_RVG_Bordje_500x400.indd 1 15-04-16 11:38

2120


Vrijwilligers en participatieLotgenotencontact

60 Longpunten met 20-80 bezoekers en voldoende goed toegeruste vrijwilligers.

Patiëntenparticipatie

Er is een trainingsprogramma samengesteld voor vrijwilligers, projectleiders en onderzoekers.

Het administratieve systeem is ingericht ten behoeve van LED-vrijwilligers.

Een geactualiseerde en meer op de context toegeschreven criteriawaaier.

Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk

Er is een implementatieplan om de veranderende rollen vorm te geven.

In 2017 voegden we de patiëntenvereniging en het fonds samen. Vele gedreven vrijwilligers

strijden landelijk én lokaal voor gezonde lucht en gezonde longen. Ze zijn bezig met

belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact (650 vrijwilligers), patiënten-

participatie (65 vrijwilligers), de organisatie van de jaarlijkse collecte (5.000 organisatoren

en 35.000 collectanten) en de organisatie van Longpunten (13.000 bezoekers).

voldoende vrijwilligers, maar is behoefte aan meer gespreksleiders. De jaarlijkse Longpunt-enquête laat zien dat veel bezoekers meer aan zelfmanagement zijn gaan doen, bijvoorbeeld door meer te bewegen en meer vragen te stellen aan de zorgverlener. Hierdoor hebben mensen het gevoel beter om te kunnen gaan met hun ziekte.

PatiëntenparticipatieDat patiënten meedenken, vinden we belangrijk. Patiëntenparticipatie verbetert de zorg, verrijkt de wetenschap en legitimeert keuzes doordat rekening wordt gehouden met de behoeften en wensen van de patiënt. Er zijn binnen het Longfonds veel vrijwilligers actief om het patiëntperspectief onder de aandacht te brengen bij zorgverleners, onderzoekers en beleidsbepalers. Zoals de LED-groep (Long-fonds Ervarings Deskundigen). De LED-groep groeide sneller dan verwacht: eind 2017 waren er al 65 LED-vrijwilligers. Zij leverden een grote bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. De LED dacht mee tijdens lopende onderzoeken en beoordeelde alle subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek die bij het Longfonds binnen-kwamen op maatschappelijke relevantie en op relevantie voor de patiënt. Ook voor het onderzoekspro-gramma Accelerate beoordeelden ervaringsdeskundigen de aanvragen. Bovendien neemt een aantal LED-vrijwilligers deel aan de Wetenschappelijke Advies Commissie van het Longfonds. Ook startten we met de evaluatie van de interne beoordelingsprocedure vanuit patiëntperspectief.

Goede zorgverbetertrajecten voor mensen met een

longziekte Instrument voor ervaringsdeskundigen

en medewerkers van het Longfonds

Lokale krachten bundelen wordt steeds belangrijker. Het succes van de collecte hangt namelijk af van hoeveel collectanten we kunnen laten lopen. En om patiëntactiviteiten succesvol te laten zijn, is er genoeg mankracht nodig om deze activiteiten te organiseren. We zien een kruisbestuiving die we in 2018 uitbouwen. Er is een grote groep landelijk en regionaal werkende vrijwilligers, maar het mogen er nog veel meer zijn. Om de vrijwilligersactiviteiten toekomstbestendig te maken, startten we in 2018 een wervingstraject. Met het oog hierop zijn in 2017 alle profiel-, taak- en competentieomschrijvingen aangepast.

LotgenotencontactEind 2017 waren er 62 Longpunten. De bezoekersaantallen van een Longpunt varieerden van twintig tot honderd bezoekers per bijeenkomst. In 2017 maakte een aantal Longpunten met afnemende bezoe-kersaantallen gebruik van Facebook-advertenties en pushberichten om nieuwe bezoekers te trekken. Deze acties leverden gemiddeld tien nieuwe bezoekers per bijeenkomst op. Op de meeste locaties zijn

De LED-groep werkte niet alleen mee aan patiëntenparticipatie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek maar onder andere ook bij zorgverbetertrajecten, richtlijnontwikkeling, het verzorgen van onderwijs en het bijdragen aan congressen. Bij alle aanvragen brachten zij in wat voor patiënten be-langrijk is. Het ging hierbij om 93 aanvragen, waarvan negen in Europees verband.

Als het gaat om patiëntenparticipatie werkt het Longfonds ook samen met anderen. Zo is er in samen-werking met Patiëntenfederatie Nederland het platform ikzoekeenpatiënt.nl ontwikkeld. Dit platform bemiddelt bij vraag en aanbod van patiëntenparticipatie. Ook stimuleert het Longfonds het opzetten van patiëntadviesraden bij longonderzoeksgroepen van de UMC’s. Samen met de onderzoeksgroep van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) zorgden we voor twee artikelen hierover in Me-didact en Pulmoscript, bladen voor medische professionals. Ook ondersteunde het Longfonds de opzet van de patiëntadviesraad longonderzoek in het AMC (Academisch Medisch Centrum).

Trainingsprogramma In 2017 stelden we een trainingsprogramma samen voor vrijwilligers, projectleiders en onderzoekers. De training bestond onder andere uit een bijeenkomst voor mensen met Alpha-1 over patiënten-participatie, een masterclass voor onderzoekers over patiëntenparticipatie bij onderzoek en introductietrainingen voor nieuwe LED-vrijwilligers die onderzoekaanvragen gaan beoordelen.

2322


Jolanda Bron is vrijwilliger bij Longpunt in haar woonplaats en heeft COPD: ‘Ik vind het fijn om met de mensen in gesprek te gaan, om door te geven wat ik allemaal weet. Ik ben heel gedreven om anderen te waarschuwen dat ze bij klachten eerder naar een arts gaan. Ook wil ik zelfregie bevorderen: het is jóuw ziekte en jóuw leven, voel je er zelf verantwoordelijk voor. Nadat ik ruim vijf jaar geleden op de intensive care lag door mijn COPD, bezocht ik een Longpunt: een maandelijkse bijeenkomst voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Al na mijn tweede bezoek gaf ik me op om ook iets te doen. Ik ben helaas volledig afgekeurd, want door mijn ziekte moet ik alles op een lager pitje doen.

Jolanda Bron

‘Door mijn werk bij Longpuntkan ik me toch nuttig maken’

Administratieve systeem LED-vrijwilligersOm vraag en aanbod van patiëntenparticipatie goed te matchen en te ondersteunen, ontwikkelden we Sharepoint (een hulpprogramma voor teamsamenwerking). Ook is een start gemaakt met de aanpassing van het interne Longfonds-registratiesysteem van vrijwilligers.

Criteriawaaier Vrijwilligers en Longfondsmedewerkers worden regelmatig betrokken bij zorgverbetertrajecten om de kant van patiënten te belichten. Daarom ontwikkelde het Longfonds samen met het VU medisch centrum het boekje Criteria voor beoordelen zorgverbetertrajecten. Wat mensen met een longziekte belangrijk vinden. Dit boekje zet relevante criteria hiervoor helder op een rij. Verder gaven we de bestaande criteriawaaier voor het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek een update. Dit deden we samen met de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF). We gaan de criteriawaaier niet doorontwikkelen voor ondersteuning bij richtlijnontwikkeling. Uit een peiling onder (potentiële) gebruikers bleek dat de waaier hiervoor geen geschikt middel is.

Samenwerking lokale en landelijke vrijwilligers Tijdens diverse gespreksrondes in de regio’s spraken de oud-rayoncommissies samen met werkgroepen en andere vrijwilligers hun ambitie uit voor de komende jaren. Per regio komt een plan waarvan de col-lecte een integraal onderdeel is. Drie teams maakten afspraken over samenwerken tussen landelijk en lokaal. Hierin gaan marketing, preventie en team zorg intensief samenwerken met de consulenten.

Marketing en fondsenwervingWerving vanuit inhoud

Basis onderzoeksprogramma: ten minste twee projecten met fondsenwervende kracht.

Innovatie onderzoeksprogramma: inkomsten € 500.000,-.

Profielgestuurd werken

Er vindt een nulmeting plaats op uitstroom en activatie.

Converteren van alle bestaande klantreizen/contactprogramma’s naar campagne managementsysteem.

Inrichten van minimaal twee nieuwe klantreizen/contactprogramma’s.

Faciliteren van wervingsinitiatieven

Minimaal twee pilots van lokale fondsenwervende events.

Inkomsten events: € 50.000,-.

Innovatie

Innovatie-lab: minimaal twee thema’s/onderwerpen.

Inkomsten uit wervende campagne: € 200.000,-.

We zijn continu op zoek naar mensen en organisaties (maatschappelijk aandeelhouders) die

zich samen met het Longfonds vanuit hun eigen motivatie willen inzetten voor een we-

reld zonder longziekten. Daarnaast is het belangrijk om hen te blijven verbinden aan onze

dromen. We geloven dat door het bouwen van een goede relatie mensen actief of passief

betrokken blijven bij het Longfonds. Een goede relatie bouwen we door interesse te tonen,

waardering uit te spreken, te informeren en te inspireren. Tegelijkertijd is het belangrijk

om inzicht te hebben in het gedrag, de behoeften en de (potentiele) toegevoegde waarde

2524


(geld, tijd) van de maatschappelijk aandeelhouder, zodat we uiteindelijk de gerichte vraag

tot betrokkenheid of steun kunnen stellen (relatie en activatie). De een zal geïnteresseerd

zijn in tijd geven, de ander in een donatie, weer een ander in nalaten. Daarom is in 2017

veel aandacht besteed aan het verkrijgen van inzicht in het aansluiten bij de wensen en

behoeften van onze maatschappelijk aandeelhouders.

Hij heeft ernstig astma, is heel vaak benauwd en ligt regelmatig op de intensive care. Met de campagne gaven we onze 40.000 vrijwilligers een steuntje in de rug. Samen hebben we uiteindelijk meer dan 2 miljoen euro opgehaald.

Innovatie: Onderzoeksprogramma AccelerateIn 2017 kwamen we met het vernieuwende en resultaatgerichte samenwerkingsprogramma Longfonds | Accelerate. Een grote nalatenschap van een longarts en een geoormerkte grote gift van een Stichting maakte het mogelijk om Longfonds | Accelerate in 2017 te lanceren. Echter, voor het bereiken van het uiteindelijke doel van Accelerate (oplossingen voor de patiënt) is substantiële aanvul-lende financiering noodzakelijk. Voor 2017 was deze ambitie gesteld op € 500.000,-. Deze ambitie is helaas niet gehaald, omdat de inhoudelijke voorbereiding van de onderzoeksprojecten langer in beslag nam dan verwacht. Wel is de wervingsstrategie in 2017 geschreven en zijn de benodigde middelen voor werving van grote gevers ontwikkeld.

Om de specifieke doelgroep grote gevers te inspireren werd een inspiratiebox ontwikkeld, met onder andere materialen over de wetenschappelijke consortia, een maatschappelijke kosten-batenanalyse voor astma en COPD en informatie hoe men zich kan verbinden aan Longfonds | Accelerate. Daarnaast is een Engelstalige website ontwikkeld (accelerate.longfonds.nl), met het oog op de interna-tionale consortiumpartners en, in een later stadium, internationale werving. Profielgestuurd werkenOm onze aandeelhouders beter te kunnen bedienen, willen we steeds meer profielgestuurd gaan wer-ken. Dit betekent dat we onze informatie en het contact afstemmen op de wensen en behoeften van onze maatschappelijk aandeelhouders. Er zijn dit jaar weer een aantal mooie stappen gezet.

Uitstroom en activatieWe onderzochten waardoor donateurs hun lidmaatschap opzeggen en zochten naar oplossingen om dat aantal te verkleinen. De manier van werven blijkt hierbij een belangrijke rol te spelen. Mensen die zelf met ons in contact komen (via bijvoorbeeld onze website) zijn meer intrinsiek betrokken bij ons werk. Het blijkt dat deze donateurs langer bij ons blijven, dan donateurs die we via straatwer-ving werven. Dit is dan ook de reden dat we besloten hebben in 2018 te stoppen met straatwerving.

Nieuw campagnemanagementsysteem In 2017 gingen we over op een campagnemanagementsysteem. Hiermee kunnen we mensen en gedragingen volgen en zo een gericht contact met hen opbouwen (klantreis). Zo leren we onze achterban steeds beter kennen, waardoor we gerichter met hen in gesprek kunnen gaan. Dat maakt dat we op basis van hun behoeften passende suggesties kunnen doen.

Samenwerking bedrijfslevenWe werken op verschillende manieren samen met het bedrijfsleven aan een wereld zonder longziekten. Zo hebben we strategische partnerships, waarmee we samenwerken op gezamenlijke thema’s. Daar-naast hebben we dit jaar een bedrijvennetwerk gelanceerd waar bedrijven, geïnteresseerd in ons thema ‘gezonde lucht en gezonde longen’, zich bij aan kunnen sluiten. Al onze partners en bedrijfsvrienden dragen zodoende niet alleen financieel, maar ook qua impact bij aan onze doelstellingen. We werken voortdurend aan het behouden en waar mogelijk verder uitbouwen van onze partnerships met bedrij-ven en organisaties.

Partnerships Steeds meer bedrijven gaan een partnership aan met het Longfonds. Met een partnership hebben we de ambitie om gezamenlijke impact te realiseren voor mensen met een longziekte. In 2017 hadden we een partnerships met Philips, de KNKV (Koninklijk Nederlands Korfbalverbond) en de VriendenLoterij. Het Longfonds en Philips willen gezamenlijk het leven van longpatiënten verbeteren en indien mogelijk longziekten voorkomen. We werken samen om mensen inzicht te geven in en bewust te maken van hun (long)gezondheid, hun omgeving en de invloed daarvan op hun (long)gezondheid. Daarnaast bieden we oplossingen zodat ze zelf meer regie kunnen nemen over hun gezondheid. We werkten succesvol samen rondom de thema’s luchtkwaliteit, longzorg en onderzoek.

Samen met de KNKV richten we ons op het rookvrij maken van de korfbalterreinen. We organiseerden een aantal rookvrije korfbalevenementen. Op die manier helpen deze verenigingen ons op weg naar een rookvrije generatie. De bond steunde ons ook weer door het plaatsen van kledingcontainers bij hun verenigingen.

Ook werkte het Longfonds dit jaar weer succesvol samen met de VriendenLoterij. Niet alleen namen we begin 2017 een mooie cheque in ontvangst, ook was het Longfonds een van de goede doelen van het door de VriendenLoterij mede mogelijk gemaakte programma Dance, Dance, Dance! Verder waren we in februari onderdeel van de wervingscampagne van de VriendenLoterij, die ruim 2500 loten opleverde. Ten slotte is in 2017 het onderzoek naar de SpiroNose afgerond, het project dat werd gefinancierd door de VriendenLoterij en uitgevoerd door het Amsterdam Medisch Centrum. Werving vanuit de inhoud Campagnes: Gezonde lucht en collectecampagne

In 2017 hielden we twee campagnes. Bij de campagne Gezonde lucht riepen we mensen op om via een online check na te gaan hoe gezond de lucht is die zij inademen. Van ongezonde lucht kun je namelijk letterlijk ziek worden. Ruim 400.000 mensen deden de check op longfonds.nl. Ook konden zij een fietslampje bestellen en een boekje met informatie over gezonde lucht. Met de follow-up van deze campagne hebben we 17.000 maatschappelijk aandeelhouders aan ons kunnen binden. Het fietslampje was hierin niet effectief, het voorlichtingsboekje wel.

Met onze campagne in mei wilden we aandacht besteden aan de collecte en onze naamsbekendheid verhogen. Het onderwerp dit jaar was kinderen met astma, met de achtjarige Sherano in de hoofdrol.

2726


Conversiesucces: meer bestellen of donerenIn 2017 verbeterden we de webwinkel, het donatieformulier en andere formulieren. Dit alles leidde tot een stijging in conversie; het percentage van de websitebezoekers dat overgaat tot bestellen of doneren. In 2018 gaan we verder testen met nieuwe proposities.

Bedankt voor uw steunDit jaar heeft een groep vrijwilligers onze donateurs gebeld om hen te bedanken voor hun steun. Het leverde mooie gesprekken op en voor veel donateurs was het een reden om het Longfonds te blijven steunen. We zien dat dit een positief effect heeft op de uitstroom.

Nieuwe contactprogramma’s We ontwikkelden twee nieuwe contactprogramma’s: gezonde lucht en binnenlucht. Bij de cam-pagne Gezonde lucht riepen we mensen op om via een online check na te gaan hoe gezond de lucht is die zij inademen. Vervolgens hebben we een contactprogramma ontwikkeld, waarin we hen onder andere op de hoogte houden van de ontwikkelingen op dit thema. Het thema gezonde (binnen)lucht wordt steeds belangrijker in Nederland en voor het bedrijfsleven. Dat biedt het Longfonds de kans om ook bedrijven aan zich te binden. Het Longfonds bedrijvennet-werk sluit hier goed op aan. Via een check kan een bedrijf vaststellen hoe het staat met de kwaliteit van de binnenlucht in het bedrijf. Inmiddels hebben tien bedrijfsvrienden zich aangesloten bij het Longfonds. Een prachtig resultaat, waar we trots op zijn. Samen met deze bedrijven willen we het netwerk de komende jaren uitbreiden. Met name de persoonlijke benadering lijkt hiervoor heel suc-cesvol.

Evenementen Lokale evenementenSamen met een team vrijwilligers keken we welke geschikte fondsenwervende evenementen we in de regio kunnen organiseren. In 2017 haakten we onder andere aan bij het schoolkorfbaltoernooi van het KNKV (Koninklijk Nederlands Korfbalverbond). En in 2018 zullen we in een of meer regio’s een uniek Longfondsevenement gaan organiseren.

Landelijke evenementenAdemnootOp 17 februari 2018 is de eerste editie van ons zangevent ADEMNOOT. Vanaf 1 november 2017 konden zangliefhebbers zich inschrijven om samen met vele anderen een megakoor te vormen. De zangeressen Trijntje Oosterhuis en Edsilia Rombley zongen ook mee in het Klokgebouw, een locatie die we konden gebruiken dankzij onze waardevolle samenwerking met Philips. In 2017 deden we de meeste voorbereidingen voor dit evenement. We maakten een mooie promovideo om mee te doen aan ADEMNOOT. De website ademnoot.nl werd opgezet en er werden al ruim 300 inschrijvingen gerealiseerd.

Dam tot Dam FietsclassicDit jaar waren we voor de vijfde keer beneficiant van de Dam tot Dam Fietsclassic. Dit jaar was er een speciale ‘gezonde lucht’ route en fietsten voor het eerst ook bedrijfsvrienden mee.Het was een mooie en energieke dag, met een recordbedrag aan inkomsten: ruim € 14.000,-.

Vierdaagse SponsorloopDit jaar waren we voor het eerst partner van de Vierdaagse Sponsorloop. Hiermee bereikten we een grote groep deelnemers via de nieuwsbrieven van de Vierdaagse. Wandelaars konden zich via een speciale website inschrijven om geld op te halen voor het goede doel. Tien lopers liepen mee voor het Longfonds en haalden € 3.660,- op.

InnovatieDe afgelopen jaren staan traditionele manieren van inkomsten werven, zoals de collecte, onder druk. Mensen hebben bijvoorbeeld minder kleingeld beschikbaar voor in de collectebus. Daarom gingen we dit jaar aan de slag met nieuwe vormen van werving. In 2017 draaiden we een aantal pilots om nieuwe manieren van werving te onderzoeken. Daarbij hadden we de stevige ambitie om direct inkomsten te genereren uit deze innovatieve ideeën. De praktijk heeft ons geleerd dat het meer tijd en aandacht kost om een pilot op te zetten en mogelijkheden te onderzoeken. De inkom-sten op korte termijn hebben we daardoor onderschat. Met veel van de pilots (zoals bijvoorbeeld ADEMNOOT) verwachten we wel in de toekomst inkomsten te genereren.

Sherano Vijsma

‘Mijn longen doen het soms niet goed. Dat vind ik stom’

Elke dag krijgen 100 kinderen de diagnose astma. Sherano (8) heeft astma en heeft al meer dan 40 keer in het ziekenhuis gelegen. Hij ligt regel-matig op de intensive care. Sherano: ‘Mijn longen doen het soms niet zo goed. Dat vind ik stom, want dan moet ik naar het ziekenhuis. Dan moet ik een prik en dat vind ik eng.’Zijn vader Danny: ‘Als Sherano weer opgenomen moet worden, voel ik een gillende angst. Het is toch onvoorstelbaar dat er vandaag de dag nog steeds mensen overlijden aan deze ziekte. Onderzoek is belangrijk. Niet alleen voor Sherano, ook voor andere kinderen met deze nare ziekte.

2928


Strategische partnersPhilips BeneluxVriendenLoterij

PartnersCoalitie AwaireEnecoFeenstraLandal GreenParksPitPoint BVQuby BVSucsez BV

SponsorpartnersAstraZeneca BVBoehringer Ingelheim BVChiesi Pharmaceuticals BV Glaxo Smith Kline BVLinde healthcare Benelux BV Medidis BVNovartis Pharma BVTeva Nederland BV VitalAire Nederland BVVivisol Nederland BVWestfalen Medical BV

Maatschappelijk partnerKoninklijk Nederland Korfbal Verbond (KNKV)

BedrijfsvriendenAFPRO Filtertechniek BVAir So PureBBA Binnenmilieu BV Brink Climate Systems BV Emficon Europel Office Products BV Interduct Products BV Keola

Bedrijven in actie123 inkt.nlAllergiezorg Antea Group Nederland Booking.com BNP Paribas Netherlands Camping de PampelCarglassCuritasDyson BVGolfbaan HitlandIjntema Carosseriebouw BV IT Donations.nlMandia WebshopMundipharma PharmaceuticalsPiet Kreijne HooglandPowerFlowerVan der Veeken fietsspecialist Voskuilen Office Tupperware Nederland BVWaterdrinker Green Trade CenterYouBeDo

In kind sponsorenDrukbedrijf.nlDyson BVEcoSwissôtel AmsterdamKlokLandal GreenParks’t Mannetje Veluwe Camping de PampelKlok

VermogensfondsenFonds NutsOHra

CommunicatieZichtbaarheid Longfonds

Naamsbekendheid Longfonds is 80%.

Social en online doorontwikkeling

40.000 Facebook volgers met behoud van IPM (interactie per 1000 likes) van ≥15.

Verkenning van LinkedIn voor het bereiken van zorgprofessionals (zorg en wetenschap).

Webcare op die plek in de organisatie waar 100% focus is op klantcontact.

Regie kunnen en willen nemen

Verkenning en start optimalisatie voorlichtingsmaterialen.

Verkenning van een nieuw welkomsttraject.

Ontwikkeling van een nieuwe contactstrategie met zorgverleners.

In onze visie staat samenwerking en verbinding centraal. Bij alles wat we doen of zeggen,

willen we mensen actief betrekken: we willen ‘iedereen uitgesproken betrekken’. Dat

betekent dat we in al onze uitingen aansprekend zijn, concreet handelingsperspectief bieden

en altijd optimistisch en hoopgevend zijn. Dit levert uitgesproken, krachtige beeldtaal op.

We dragen dat ook uit in onze pay-off: Strijd mee voor gezonde lucht en gezonde longen!

Storytelling neemt een steeds grotere plek in. Met verhalen raak je harten. Ze hoeven niet

groots en meeslepend te zijn, maar als ze op een aansprekende en passende manier worden

verteld blijven ze misschien wel voor altijd bij.

Zichtbaarheid Longfonds De bekendheid van het algemene publiek met het Longfonds was in mei 80%, volgens doelstelling. De collecteperiode leverde, in combinatie met de campagne ‘Benauwd’, hieraan een grote bijdrage. Daar-naast waren we mooi in het nieuws met de rookvrije speeltuinen en rookvrije zwembaden. Dit najaar kregen we helaas minder exposure dan gepland. We hadden ingezet op een free publicity campagne voor het nieuwe onderzoeksprogramma Accelerate, maar deze behaalde niet het beoogde resultaat. In december zaten we op een naamsbekendheid van 76%. Het Longfonds wil top of mind zijn bij zoveel mogelijk Nederlanders. Daar gaan we in 2018 verder mee aan de slag.

3130


Social en online doorontwikkelingGroei op social mediaOok afgelopen jaar maakten we weer een sprong vooruit op het gebied van social media. Zo groeide het aantal pagina likes op Facebook naar ruim 50.000. Ondanks het grote aantal reacties blijft onze responsscore hoog: 75% van de mensen die reageren op Facebook krijgt binnen een paar uur een persoonlijke reactie. De servicelijn heeft inmiddels 70% van de webcare overgenomen. Zo komen de vragen direct in de organisatie terecht waar 100% focus is op klantcontact. Dankzij onze hoge interactie en hoog bereik van de berichten kwamen we dit jaar twee keer terecht in de social media top 10 van PGO Support.

Ook op Twitter presteerden we beter dan verwacht. We blijven de actualiteit goed volgen en twitte-ren dagelijks. Daarnaast twittert een deel van onze eigen medewerkers/stakeholders ook. Dit levert relevante content op die we weer kunnen delen. We stegen naar ruim 6.000 volgers.

Verkenning van LinkedIn In het najaar begeleidden we een afstudeeronderzoek over het bereiken van zorgprofessionals. Hieruit blijkt dat LinkedIn voor deze doelgroep een interessant kanaal is. Ook verkenden we hoe we dit kanaal het beste kunnen inzetten om met deze doelgroep een relatie te bouwen. Ambassadeurs spelen hierbij een belangrijke rol. Denk aan onze directie, mensen uit het veld en eigen medewer-kers. In 2018 willen we concrete stappen zetten op dit kanaal. Ook voor onze relaties met bedrijven zien we hier kansen.

Website: bijna 3 miljoen bezoekersHet online medialandschap speelt een belangrijke rol in het creëren van fans, betrokkenen en bevlogenen. Iedereen is tegenwoordig online aanwezig. Onze online kanalen bouwen aan een optimale merk-mens interactie vanuit onze visie op maatschappelijk aandeelhouders. We gaan voor een persoonlijke relatie met de bezoeker. Snelle reactie, de juiste content en interactie zijn hiervoor steekwoorden.We blijven groeien qua aantal bezoekers: in 2017 bezochten 2,8 miljoen unieke bezoekers longfonds.nl. De autoriteit die we bij Google hebben opgebouwd, blijft groeien, en we worden goed gevonden. Ook het Longforum is en blijft populair: in 2017 hadden we ruim 1 miljoen unieke bezoekers. Dit jaar maakten we een analyse van ons Longforum om in 2018 nog gerichter op dit kanaal te gaan sturen.

Om al deze bezoekers op onze kanalen goed te bedienen, willen we profielgestuurd werken: geen informatie die door de afzender wordt bepaald, maar informatie die is afgestemd op de wensen en behoefte van de ontvanger op het moment dat ze daar behoefte aan hebben. In 2017 is dat nog niet helemaal gelukt, maar legden we al wel goede (technische) bouwstenen die bijdragen aan succes. Zo bouwden we een marketingdatabase en campagnetool. Met een marketingdatabase kunnen we op basis van opgeslagen gegevens selecties maken. Als iemand bijvoorbeeld heeft aangegeven dat hij geïnteresseerd is een bepaalde longziekte, dan kan de database bij informatie over dit onderwerp deze persoon automatisch selecteren.

Ook is machine learning technologie ingebouwd. Hierbij kunnen we op basis van data voorspellen wat iemand gaat doen en hierop anticiperen. We kunnen dan informatie die bij elkaar ‘past’ automa-tisch aanbieden. Dus leren van wat er op de website gebeurd en hierop inspelen.

Regie nemenAfgelopen jaar brachten we de klantreis opnieuw in kaart. Wat maakt een patiënt mee vanaf het mo-ment dat er klachten ontstaan tot de diagnose en daarna in het ziekteproces? En hoe kunnen wij als Longfonds de mensen hierin zo goed mogelijk ondersteunen? Op basis hiervan hebben we onze stra-tegie rondom voorlichting weer eens onder de loep genomen. Het blijft belangrijk om goed te kijken naar onze rol. Wanneer ontwikkelen we zelf voorlichting en wanneer brengen we vooral het patiënten-perspectief in of agenderen we juist? Daarnaast kijken we op basis van data en gedrag nog beter wat relevant is voor de patiënt op het juiste moment.

Regie in contentAlle nieuwsbrieven zijn overgezet naar een nieuw systeem waardoor we zelf meer regie houden over content en ook kunnen meten wat mensen goed lezen en interessant vinden en hier op de termijn op kunnen gaan sturen.

ZorgverlenersZorgverleners zijn belangrijke tussenpersonen richting de patiënt, vandaar dat we dit jaar een onderzoek uitvoerden om deze groep nog beter te bereiken en te betrekken. In 2018 komen we met het adviesrapport naar aanleiding van het onderzoek. De belangrijkste bevindingen uit het onder-zoek:• Om te netwerken, zijn zorgverleners voornamelijk actief op het social media kanaal LinkedIn. • Zorgverleners zoeken op internet informatie over longziekten, de meesten doen dit via de

website van het Longfonds.• Er is online een verschuiving zichtbaar van ontvangen naar zelf opzoeken. Zorgverleners gaan

zelf op zoek naar informatie wanneer ze daar behoefte aan hebben.

In 2007 krijgt oud-politieambtenaar Lia Breed te horen dat ze ernstig COPD heeft. Door de ziekte moet Lia net voor haar pensioen stoppen met werken. In de documentaire ‘benauwd’ op Longfonds.nl/benauwd laat regisseur Nina de Vriendt zien hoe Lia’s leven er nu uitziet. Inmiddels heeft Lia een longcapaciteit van nog maar 23%. Het gevolg is dat simpele alledaagse handelingen, zoals traplopen, schoonmaken en aankleden, niet of nauwelijks meer gaan. Bovendien heeft Lia veel last van ernstige benauwdheid: ‘Je weet niet waar je de lucht vandaan moet halen. Je begint te zweten, heel erg te zweten, want je krijgt geen lucht naar binnen.’

Lia Breed

‘Je weet niet waar je de lucht vandaan moet halen.’

1

Gezonde luchtWat kun je zelf doen?

3332


OrganisatieRelatieprogramma

Er vindt een 1-meting relatieonderzoek plaats bij onze maatschappelijk aandeelhouders.

Er is een gedragsprogramma voor Longfondsmedewerkers met betrekking tot relatiegerichtheid.

Op weg naar optimale inzet van medewerkers

Leidinggevenden hebben een MD-traject gevolgd, gericht op leiderschap.

Twee teams maken bij de functioneringsgesprekken gebruik van een portfolio.

Het voortschrijdend ziekteverzuim is maximaal 4,5%.

Een verbetering in de medewerkerstevredenheid ten opzicht van 2015.

Optimalisatie ICT

Implementatie van een campagnetool en marketingdatabase.

Implementatie van een functionaliteit om kennisdeling te optimaliseren.

Aanpassen van de bestaande systemen aan de nieuwe visie voor de toekomst.

Optimalisatie rapportages en analyses

Het ontwikkelen van selecties en analyses aansluitend bij de behoefte van de organisatie.

Het ontwikkelen van nieuwe managementrapportages, waaronder een impactrapportage.

Intensiveren samenwerking HvdG

Implementatie SSC Finance.

Evaluatie team Facilitair.

Als we samen met onze maatschappelijk aandeelhouders voor meer impact willen zorgen,

moeten we ieder jaar werken aan het versterken van onze organisatie. Zo moet de ICT-

ondersteuning optimaal werken om steeds meer op maat te kunnen communiceren met

alle belanghebbenden. Verder moeten we onze medewerkers goed faciliteren en de ontwik-

keling van de kerncompetenties ‘innovatief handelen’, ‘relatiegericht’ en ‘resultaatgericht

handelen’ goed begeleiden. Daarnaast is het belangrijk dat medewerkers risico’s herkennen

om kansen te pakken en risico’s te beheersen.

We zijn gehuisvest in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort, waar nu 24 organisaties samenwo-nen. We maken gebruik van de gezamenlijke faciliteiten die het Huis biedt, zoals de gemeenschappe-lijke vergaderzalen en het restaurant op de begane grond. Met de vier andere initiatiefnemers van het Huis – Alzheimer Nederland, het Diabetes Fonds, het Fonds Psychische Gezondheid (nu MIND) en de Maag Lever Darm Stichting – delen we kennis door bijvoorbeeld lunch- of themasessies, besparen we kosten door samen in te kopen en werken we samen in projecten. Sinds 2016 is er één team Facilitair in het Huis, van waaruit alle facilitaire taken voor alle vijf de gezondheidsorganisaties worden verricht. De HR-medewerkers werken nauw samen op het gebied van werving en selectie en vitaliteit van mede-werkers. In 2017 is op ICT-gebied een slag gemaakt en zijn alle partners gaan werken in de ‘cloud’. Daar-naast verkenden we of ook een gezamenlijk team van financiële medewerkers wenselijk en haalbaar is. Eind 2017 besloten we om eerst de financiële processen samen op één plek in het Huis te zetten, zodat we meer kennis kunnen delen. Dit zal plaatsvinden in 2018. Relatieprogramma Ook met onze relaties buiten het Huis willen we de banden verstevigen. We stelden de ambitie om in 2020 in de top 10 van meest relatiegerichte goede doelen te staan.

RelatieonderzoekEind 2017 vond een 1-meting relatieonderzoek plaats bij onze maatschappelijk aandeelhouders. De resultaten zijn voornamelijk positief. Relaties zien het Longfonds als een betrokken organi-satie die veel doet op het gebied van onderzoek en informatieverstrekking. Op het onderdeel ‘samenwerking’ scoort het Longfonds een 7,5. Daar zijn we zeer trots op! Het onderzoek leverde ook een aantal waardevolle signalen op. Zo krijgen we terug dat relaties vinden dat het Long-fonds meer zou kunnen meedenken en meer oplossingsgericht mag zijn. Zowel op het niveau van de patiënt als op het niveau van de maatschappelijke discussie. We zijn tevreden met de resultaten maar zien ook ruimte voor verbetering. Daarom stelden we een actieplan op om onze sterke punten te behouden en de verbeterpunten aan te pakken. Zo kunnen we ook in de toekomst optimaal en prettig met onze relaties samenwerken.

Gedragsprogramma voor medewerkers Relatiegerichtheid begint bij medewerkers. Daarom woonden zij bijeenkomsten bij over re-latiegerichtheid. Tijdens deze bijeenkomsten spraken we over wat medewerkers nu al anders zouden kunnen doen, maar ook wat er als team en als organisatie de komende jaren beter kan om relatiegerichter te kunnen werken. We moeten hiervoor systemen en processen aanpassen, maar ook ons gedrag. Per team zijn actiepunten opgesteld.

3534


Op weg naar optimale inzet Het Longfonds wil optimaal inzetbare medewerkers om samen de doelen van de organisatie te realise-ren. Optimaal inzetbaar wil zeggen dat je ook op langere termijn een lerende houding hebt, persoon-lijke flexibiliteit toont en fysiek en mentaal gezond bent. Dat je weet wie je bent, wat je kunt en welke bijdrage je wilt leveren aan de organisatiedoelen.

MD-trajectIn het Management Development-traject staan we stil bij leiderschap en hoe we dat in de organi-satie willen inzetten. Er is een aantal MD-bijeenkomsten gehouden, waarin onderwerpen aan bod komen die bijdragen aan de groei en ontwikkeling van de leidinggevenden – voor hen persoonlijk, maar ook voor het team leidinggevenden of de directie. In 2017 deelden we persoonlijke Fitch-uit-komsten (deze maken gedrag en drijfveren concreet en verbinden deze met de uitdagingen binnen de functie). Daarbij keken we naar ieders persoonlijke kracht en de kracht als team. Als we elkaars valkkuilen beter kennen, ontstaat begrip en dat helpt om beter samen te werken. We bereidden de MD-bijeenkomst rondom netwerkleiderschap voor, die plaatsvindt in 2018.

Functioneringsgesprekken De Fitch-rapportage biedt medewerkers handvatten om zich te ontwikkelen. Met behulp van de Fitch-analyse gaven drie teams elkaar inzicht in elkaars sterke en minder sterke punten. Uit een proef blijkt dat het bijhouden van een portfolio, een persoonlijke (soms digitale) map waarin de medewerker beschrijft welke werkzaamheden hij of zij in het afgelopen jaar heeft gedaan, te tijdrovend is en daardoor geen effectief middel om te gebruiken. De inzet van Fitch geeft concre-tere mogelijkheden tot ontwikkeling voor de medewerker.

Ziekteverzuim maximaal 4,5%De dalende tendens die zich in 2016 inzette, konden we in 2017 vasthouden. Het overall verzuim-percentage onder onze medewerkers is 5,63%. Dit ligt nog wel ruim boven onze streefwaarde van 4,5% maar is ten opzichte van 2016 toch met 1% gedaald. Met een ziekmeldingsfrequentie van 0,95 meldt elke medewerker zich net niet één keer per jaar ziek. Fysieke en mentale gezondheid is een belangrijk aandachtspunt voor ons. We kregen een nieuwe bedrijfsarts en organiseerden een ken-nismakingsbijeenkomst met het netwerkteam en medewerkers. Samen met de bedrijfsarts probe-ren we steeds meer in te zetten op preventie. Leidinggevende en medewerker kunnen samen met de afdeling HR tijdelijke maatregelen afspreken die uitval moeten voorkomen. De bedrijfsarts geeft hierover advies.

Tevredenheid medewerkers Eind 2017 zetten we de vragenlijst voor het medewerkers(tevredenheids)onderzoek uit. Dit onder-zoek wordt één keer per twee jaar uitgevoerd. 62% van de medewerkers vulde de vragenlijst in. De uitkomsten worden in het eerste kwartaal 2018 aangeleverd en daarna kunnen we prioriteiten en verbeterpunten afspreken.

Optimalisatie ICT De rol van ICT verschuift binnen de organisatie. Eerder ondersteunde ICT vooral de verschillende bedrijfsprocessen, maar het wordt steeds meer het knooppunt waarop de verschillende bedrijfspro-cessen samenkomen. De rol en noodzaak van ICT verandert dan ook. Zo willen we bijvoorbeeld onze maatschappelijk aandeelhouders beter leren kennen. Daarom haalden we veel applicatieprocessen naar ons toe waar we eerder gebruikmaakten van externe diensten. We werken met een systeem van ERP-software, een marketing database en een campagnetool. Zo hebben we al onze data op één plek opgeslagen. Door deze simpele, effectieve combinatie zijn we zelf regisseur over de manier waarop wij met onze relaties willen omgaan. Ook hebben we hierdoor beter grip op veiligheids- en privacy-issues.

Campagnetool en marketingdatabase Alle nieuwe en oude campagnes draaien vanuit onze nieuwe campagnetool. Hierdoor kunnen we het profiel van onze maatschappelijk aandeelhouders beter in kaart brengen. Het profielgestuurd werken (informatie die aansluit bij de wensen en behoeften van de doelgroep op het moment dat zij daar behoefte aan hebben) vraagt om integratie tussen de teams. Deze ver-anderende manier van werken is nieuw en blijkt essentieel. Er is een integrale manier van werken geïntroduceerd met multidisciplinaire teams en een coördinator profielgestuurd werken.

Kennisdeling binnen en buiten de organisatie Het delen van kennis is steeds meer nodig. Omdat de integratie tussen teams en de kennis binnen die teams belangrijk is, voerden we SharePoint in, een hulpprogramma voor teamsamenwerking. Er is al een aantal sites in gebruik. Deze zijn gericht op interne samenwerking, kennisdeling, het behe-ren en delen van collectieve informatie en het samenwerken aan documenten met mensen binnen de organisatie, maar ook met vrijwilligers en wetenschappers. We maakten in 2017 een begin met SharePoint en kunnen er nog veel meer uithalen.

Aanpassen van de applicatiesystemen De penningmeesters in de regio’s werkten met een aparte applicatie. We besloten deze te integre-ren in onze applicaties. Dat werkt efficiënter: kosten voor de oude applicatie zijn vervallen én we kunnen meteen aan de slag met data die we ontvangen zonder handmatige aanpassingen te hoeven doen.De collecte gaat om lokaal werken, en het lokale werken willen we onderdeel laten zijn van de centrale organisatie. Ook de collecteorganisatie gaan we dus ondersteunen op ICT-gebied. Zo kun-nen lokale afdelingen gebruikmaken van kennis en data die beschikbaar zijn op het centrale niveau. Bovendien worden de data direct bijgeschreven in het centrale systeem. Dit voorkomt conversie-slagen en daarmee risico’s op fouten. Beheersbaarheid op afstand is nog wel een uitdaging. Ook de veiligheid en privacy zijn belangrijke aandachtspunten.

Optimalisatie rapportages en analyses In 2017 stelden we voor diverse onderwerpen doelen vast. Om te zien of de realisatie hiervan op schema ligt, ontwikkelden we een monitoringsysteem met rapportages. Elk kwartaal geeft een stoplichtsysteem aan of het betreffende doel op schema ligt (groen), vertraging oploopt (oranje) of dat jaar waarschijnlijk niet gehaald wordt (rood). Directie en teamleiders bespreken elk kwartaal de doelen op rood en oranje, zodat actie kan worden ondernomen.

Daarnaast monitoren we elke maand of de begrote inkomsten op schema liggen. De managemen-trapportages worden besproken in de vergaderingen van de Auditcommissie en de Raad van Toe-zicht. In 2017 besprak de Raad van Toezicht een nieuwe rapportage over de behaalde impact. Deze rapportage is intern gebruikt als basis voor verdere ontwikkeling van het denken in impact.

Ook zijn er online dashboards ontwikkeld die een grote hoeveelheid informatie vanuit verschil-lende bronnen tonen. Alle data wordt realtime ingelezen. Zo konden we tijdens de campagne ‘hoe gezond is de lucht bij jou’ in februari elke dag zien hoeveel mensen in Nederland de kwaliteit van de buitenlucht checkten met hun telefoon. Ook de opbrengst van de collecte 2017 konden we op deze manier op de voet volgen.

3736


Maatschappelijk verantwoord ondernemen Het Longfonds wil nu en in de toekomst maatschappelijk verantwoord ondernemen. We strijden voor gezonde lucht en gezonde longen en willen zelf het goede voorbeeld geven. Daarom stimuleren we me-dewerkers om met het openbaar vervoer en/of de fiets te reizen. Ook vergoeden we woon-werkverkeer met het openbaar vervoer volledig. Onze locatie op het stationsplein van Amersfoort maakt reizen met het openbaar vervoer de meest voor de hand liggende vervoerskeuze. Daarnaast hebben we een fietsplan voor medewerkers. Ook voor zakelijke reizen stimuleren we de gezonde keuze. Naast gratis openbaar vervoer kunnen medewerkers sinds eind 2017 ook een volledig elektrische auto gebruiken. Gezonde lucht op kantoor is belangrijk voor de gezondheid van medewerkers. Daarom proberen we inzicht te krijgen in de kwaliteit van de lucht op het Longfonds-kantoor in Amersfoort. Mocht het nodig zijn, dan kunnen we in de komende jaren maatregelen nemen.

Informatie en communicatie met belanghebbendenAls Longfonds werken we samen met verschillende groepen belanghebbenden. Allereerst zijn dat onze maatschappelijk aandeelhouders. Dit zijn mensen die willen helpen om onze doelstellingen te bereiken. Denk hierbij aan de aangeslotenen (de voormalige leden), de donateurs en vrijwilligers (al dan niet verbonden in regionaal georganiseerde eenheden, fysieke of online groepen). Dit zijn meestal mensen met een longziekte of hun naasten die met tijd, kennis of geld een bijdrage leveren.We hebben contact met al deze mensen via ons magazine LONGWIJZER, nieuwsbrieven, giftmailingen en de website. Voor de vrijwilligers is er verder een vrijwilligerswebsite, speciale nieuwsbrief en web-site met regionieuws. Ook organiseren we meerdere keren per jaar bijeenkomsten. Bovendien hebben we contactprogramma’s per doelgroep. We werken aan het verder invoeren van profielgestuurd wer-ken, zodat we onze informatie kunnen afstemmen op de wensen en behoeften van de ontvanger.

Een andere groep betrokkenen zijn mensen die werken in het longveld: de zorgverleners, hun be-roepsorganisaties, wetenschappers en hun beroepsorganisatie. Met hen hebben we vaak persoonlijk contact. Op onze website zijn aparte pagina’s beschikbaar met voor hen relevante informatie. Daar-naast is er voor wetenschappers en voor zorgverleners een nieuwsbrief. Tot slot werken wij met deze groepen samen in de Long Alliantie Nederland (LAN). In dit samenwerkingsverband delen we onder-ling veel kennis.

Een derde groep belanghebbenden zijn de koepels van de patiëntenorganisaties (Patiëntenfederatie Nederland, IederIn) en de gezondheidsfondsen (Samenwerkende GezondheidsFondsen), overheids-instanties en allianties waarvan wij onderdeel zijn, zoals de Alliantie Nederland Rookvrij. Met deze organisaties werken we samen, overleggen we en doen we aan belangenbehartiging. Tot slot is er de groep bedrijfsrelaties. Deze relaties kenmerken zich door langdurige samenwerkings-relaties. De informatie en communicatiestromen worden ook hier gestroomlijnd door een contact-programma waarin samenwerkingsovereenkomsten, kwartaalgesprekken en bedrijf relatiedagen een onderdeel van vormen.

Bij alle contacten draait het vooral om dialoog, uitwisseling en gedeelde belangen. Alleen met elkaar kunnen we het verschil maken om onze missie en visie te realiseren. Een bijzondere plek hierbij is voor ervaringsdeskundigen: de mensen met een longziekte of hun naasten. Onze unieke kracht is dat wij hun ervaringen, behoeften en wensen ophalen, bundelen, valideren en inbrengen in alle contacten, samenwerkingen en netwerken. Ook geven wij hen via onze meedenkgroepen invloed op ons beleid.

Risicomanagement Naast kansen om te verbeteren, zijn we ons ook bewust van mogelijke risico’s. Het risicobewustzijn in de organisatie is hoog. Regelmatig is aandacht voor risicomanagement bij directie, teamleiders, Audit- commissie en Raad van Toezicht. Het proces van risicomanagement is onderdeel van onze planning- en controlecyclus. Zo nemen we o.a. maandelijks de inkomsten en uitgaven door om financiële risico’s op tijd te signaleren. In 2016 is een top 10 risico’s met bijbehorende beheersmaatregelen vastgesteld. Met de risico’s die als ‘hoog risico, vereist meer maatregelen’ zijn geclassificeerd, zijn we in 2017 actief aan de slag gegaan. Daarnaast zijn meerdere teamsessies over risicomanagement georganiseerd om het risicobewustzijn hoog te houden. In deze sessies zijn mogelijke risico’s geïdentificeerd en is bekeken welke maatregelen nodig zijn. In 2017 was er speciale aandacht voor de effecten van het samengaan van de patiëntenorga-nisatie met de stichting. In een overzicht op de volgende pagina zijn de actuele risico’s weergegeven. In 2017 deden zich geen incidenten voor die een belangrijke impact hebben op onze organisatie.

Anne Leendertse is lid van de Meedenkgroep Wetenschappelijk Onderzoek en was apotheker / universitair docent. ‘Mensen beter maken met pillen, dat was mijn doel. Niet alleen m’n eigen patiënten maar ik wilde meer. Door onderzoek te doen naar medicatiefouten, nieuwe interventies te ontwikkelen en onderwijs te geven en te ontwikkelen, heb ik zin kunnen geven aan m’n bestaan. Maar met mijn onbetrouwbare longen was er helaas voor mij geen plek meer in de academische wereld. Inmiddels besef ik dat ik niet beter word van fulltime patiënt zijn. Mijn longen zijn dan wel ziek maar mijn hoofd niet! De gedrevenheid om beter te maken en te doen is er nog steeds. Daarom wil ik me met mijn hoofd vol oude kennis, vaardigheden en ervaringen, én mijn nieuwe ervaringen als patiënt, inzetten voor schone lucht en gezonde longen.’

Anne Leendertse

‘Ik besef dat ik niet beter word van fulltime patiënt zijn.’

3938


We delen risico’s in de volgende categorieën in:

Risiconiveau is acceptabel en wordt actief gemonitord Voor het Longfonds is reputatieschade een groot risico. We monitoren daarom 24/7 (sociale) media en politiek op actuele en relevante ontwikkelingen. Als leidraad voor ons handelen geldt: alles wat we doen moet op de voorkant van de Telegraaf kunnen. De richtlijnen in de branche, zoals de erkenningsregeling, zijn leidend. Ook monitoren we bijvoorbeeld nevenactiviteiten van leden van de Raad van Toezicht om belangenverstrengeling te voorkomen. Daarbij zorgen we voor transpa-rante verslaglegging o.a. in het jaarverslag. Ook beoordelen we alle binnengekomen reacties via de website en worden eventuele klachten snel opgepakt en beantwoord.

Het effect van reputatieschade is moeilijk te voorspellen, maar het heeft in potentie een directe en langdurige impact op onze inkomsten en daarmee ook op het realiseren van onze doelen. Ook als andere doelen of één van onze samenwerkingspartners in opspraak is, kan het effect hebben op het imago van het Longfonds. We werken steeds meer samen met bedrijvenpartners en maken voordat we besluiten tot samenwerking een risicoscan. Daarnaast is in 2017 de gedragscode voor samen-werking met bedrijven geactualiseerd en een beleid voor samenwerking met bedrijven vastgesteld. Onderdeel daarvan is dat contracten worden beoordeeld door een externe partij.

Actueel in 2017 was het samengaan van de patiëntenorganisatie en de stichting. Er is van tevoren een risicoanalyse gemaakt. Geïdentificeerde risico’s waren onder andere: verlies van leden en vrij-willigers en negatieve publiciteit. Mede vanwege een zorgvuldig traject van inspraak en participatie hebben deze risico’s zich niet voorgedaan.

Risiconiveau vraagt verdere beheersmaatregelen In deze tijd zijn cyberrisico’s belangrijke risico’s. Het Longfonds heeft een actueel beveiligingsbeleid (door DDMA Privacy Autoriteit eind 2016 beoordeeld met het label ‘Goud’) en heeft het risico op cybercrime afgedekt met een verzekering. Daarnaast heeft het Longfonds het Privacy Waarborg. Maar vanwege de aankomende nieuwe Europese wet op de Privacy (Algemene Verordening Bescherming Persoonsgegevens) die in mei 2018 van kracht wordt, zijn er aanvullende maatregelen nodig, zoals onder andere het bijhouden van een privacy administratie, ook wel verwerkingenregister, genoemd. In november heeft het Longfonds een audit laten uitvoeren door DMCC Nederland. Deze audit leverde een aantal aanbevelingen op, o.a. ten aanzien van de bescherming van bijzondere persoonsgegevens. Aan de hand van deze bevindingen is een plan van aanpak vastgesteld dat in 2018 zal worden uitge-voerd.

Risiconiveau is te hoog en vereist meer maatregelen Als hoog risico voor de organisatie wordt gezien dat de inkomsten uit traditionele kanalen zoals collecte, straat- en deur-tot-deur werving en via acceptgiro’s teruglopen. Het is belangrijk om tijd en geld te investeren in nieuwe manieren van fondsenwerving. In 2017 hebben we diverse nieuwe initiatieven ondernomen, maar de baten uit deze trajecten waren nog beperkt. Daarom is eind 2017 besloten om in 2018 te stoppen met straat- en deur-tot-deur werving, zodat er meer tijd en geld vrij komt om innovatieve projecten te versnellen.

Risico Impact op doelstelling

Financiële impact

Hoe wordt het risico beheerst? Risico profiel

Fondsenwerving

Marketingkanalen end-of-life Verdwijnen acceptgiro

hoog Groter dan € 200.000,-

Innovatieplan en investeren in innova-tie pilots

Cyberrisico’s

Datalekken, hacken, beschikbaarheid systemen

matig € 50.000,- – € 100.000,-

Beveiligingsbeleid, risicoscan, inciden-tenregistratie

Wetenschappelijk onderzoek

Toenemende concurrentie, onvermo-gen tot aantrekken van talenten

hoog € 50.000,- – € 100.000,-

Werken aan talentontwikkeling in het longenveld, samen met de NRS

Wetenschappelijk onderzoek

Innovatie in het wetenschappelijk onderzoek

hoog > € 200.000,- Stap voor stap ontwikkelen. Inwinnen extern advies. Risico’s bespreken en we-gen met toezichthouders en belangrijke stakeholders.

Human Resources

Langdurig verzuim (>42 dagen) en krapper wordende arbeidsmarkt

matig € 100.000,- – € 200.000,-

Verzuimbeleid, vitaliteitsbudget en verzekering

Longfonds als aantrekkelijke werkgever positioneren

Imago

Nevenactiviteiten RvT en andere belangrijke stakeholders (belangen-verstrengeling)

matig € 10.000,- – € 50.000,-

Opstellen integriteitsbeleid (2018)

Nevenactiviteiten worden doorlopend gemonitord en vastgelegd in het jaar-verslag

Participatie en vrijwilligers

Onvoldoende vrijwilligers voor acti-viteiten zoals collecte

matig € 100.000,- – € 200.000,-

Beleid voor werving en behoud van vrijwilligers

Actief inzetten van nieuwe wervings-methoden

Algemeen

Beleggingen- en beursontwikkelin-gen

laag € 100.000,- – € 200.000,-

Defensieve portefeuille en actief be-heer

Algemeen

Veranderende weten regelgeving

laag € 50.000,- – € 100.000,-

Inrichten procedure bewaking compli-ance

Implementeren aanbevelingen privacy audit in verband met de AVG (Algemene Verordening bescherming persoonsgegevens, mei 2018)

Algemeen

Samenwerking met bedrijven en andere organisaties: partners komen in opspraak.

matig € 50.000,- – € 100.000,-

Beleid samenwerking bedrijfsleven: gedragscode, risicoscan en beoordeling van contracten

Algemeen

Reputatie- en merkschade door mis-bruik van onze naam en informatie

laag € 10.000,- – € 50.000,-

Standpunten worden zorgvuldig opgesteld en zijn openbaar

Risiconiveau is acceptabel en wordt actief gemonitord

Risico vraagt verdere beheersmaatregelen

Risiconiveau is te hoog en vereist meer maatregelen

4140


FinanciënSinds 2008 bestond het Longfonds uit twee organisaties: de Longfonds stichting en de

Longfonds patiëntenvereniging. Per 1 juni 2017 is de rechtsvorm van de Longfonds patiënten-

vereniging gewijzigd in een stichting onder de naam Longfonds patiëntenorganisatie

stichting. De Longfonds stichting en Longfonds patiëntenorganisatie stichting zijn op

30 december 2017 met elkaar gefuseerd. Met ingang van 31 december 2017 gaan beide

organisaties gezamenlijk verder onder de nieuwe statutaire naam Longfonds & patiënten-

organisatie stichting. Het voornemen tot fusie is vóór 30 juni 2017 gepubliceerd en

daarmee is de noodzaak tot het opstellen van twee jaarrekeningen vervallen.

Niet begroot was een overheidssubsidie via Health Holland Topsector voor wetenschappelijk onder-zoek ter grootte van € 750.000,-. Hierdoor kon het Longfonds een extra consortium subsidie toeken-nen voor het onderzoek “Food for thought and active lifestyle in COPD”. Voor 2018 is opnieuw subsidie aangevraagd en toegekend (€ 450.000,-).

De jaarlijkse opbrengst van het Longfonds ligt ruim boven de 13 miljoen euro. Hiervan is een bedrag van 11,9 miljoen euro aan te merken als structureel.

Bron van inkomsten structureel Toelichting

Particulieren € 10.000.000,- Inclusief € 2.000.000 nalatenschappen

Bedrijven € 400.000,- Sponsoring + giften bedrijven

Loterijorganisaties € 1.340.000,- De bijdrage van de Lotto daalt vanaf 2018

Subsidies van overheden € 45.000,- Instellingssubsidie

Organisaties zonder winststreven € 100.000,- Bate exclusief project subsidies

Tegenprestatie producten/diensten € 15.000,- Advertenties Longwijzer en sponsoring

Totaal € 11.900.000,-

LastenIn 2017 kwamen de totale bestedingen uit op € 16.903.362,-. Dit is € 1.511.638,- lager dan begroot. Ten opzichte van 2016 is € 2.624.367,- meer besteed, met name door de geplande uitgaven via een deel van de bestemmingsreserves. In 2017 heeft de eerste toekenning plaatsgevonden voor internationaal onderzoek naar astma (AWWA). De toekenning Longweefselherstel (BREATH) was eveneens voorzien, maar deze toekenning zal pas in 2018 plaatsvinden. In totaal was voor de beide toekenningen een be-drag begroot van € 2.980.000,-.

De kosten voor de doelbesteding zijn € 1.221.018,- lager uitgekomen dan begroot. Ten opzichte van 2016 is € 2.770.829,- meer uitgegeven. Het grootste deel hiervan, € 2.750.000,-, komt voor rekening van de 2 eerder genoemde wetenschappelijk onderzoeksprojecten namelijk AWWA en de consortium toeken-ning “Food for thought and active lifestyle in COPD”

Voor Route 17 – Gezonde longen gezond houden, is € 229.837,- minder besteed dan in het voorgaand boekjaar. In de begroting was een bedrag van € 4.323.000,- opgenomen, de realisatie is € 580.019,- la-ger uitgekomen. Zo is de keus gemaakt om niet drie maar één grootschalige voorlichtingscampagne te voeren waardoor de kosten € 375.587,- lager uitkwamen. Hogere uitgaven dan begroot waren er onder andere voor het project Promise en voor de eigen activiteiten. Binnen de route 17 bleek meer menskracht nodig dan begroot om de beoogde doelen te kunnen realiseren. De kosten voor de eigen activiteiten kwamen daardoor € 87.046,- hoger uit.

De totale besteding voor ‘Route 1 – Mensen met een longziekte’ is € 411.623,- lager uitgekomen dan begroot. Om de beleidsthema’s te realiseren wordt veelal samengewerkt met andere organisaties en dat vraagt tijd. Daardoor lukt het niet altijd om de begrote bedragen in het betreffende de boekjaar te realiseren. Een deel van de budgetten schuift daarom door naar 2018. Lagere kosten dan begroot waren er onder andere voor voorlichting en patiënten (-/- € 122.504,-), vrijwilligers en participatie (-/- € 49.023,-) en voor de eigen activiteiten.13760

13998

19719

14770

13622

Met ingang van boekjaar 2017 is voor het opstellen van de jaarrekening de herziene richtlijn 650 voor fondsenwervende organisaties van kracht. De belangrijkste verandering is de waardering van nalaten-schappen waarop vruchtgebruik rust. Als gevolg van deze wijziging komen de opbrengst nalatenschap-pen en de continuïteitsreserve per 31 december 2016 € 236.712,- hoger uit dan gepubliceerd. Het op basis van de nieuwe methodiek berekende resultaat over 2016 bedraagt € 707.375,-. Daarnaast is door de nieuwe richtlijn ook de wijze waarop de baten worden gepresenteerd gewijzigd. Dit heeft echter geen gevolg voor het resultaat in voorgaande jaren.

Zoals begroot heeft het Longfonds het jaar 2017 afgesloten met een negatief resultaat. Het negatieve resultaat was begroot op €3.894.000 en kwam uiteindelijk uit op €3.275.128,-.

Baten De totale inkomsten van het Longfonds zijn in 2017 uitgekomen op € 13.622.385,-. De opbrengst kwam daarmee € 692.615,- lager uit dan begroot. Op basis van de opbrengst nalatenschappen in 2015 en 2016 en de investeringen in de afgelopen jaren, was een groei voorzien voor de nalatenschappen. Maar deze bron van inkomsten is moeilijk te beïnvloeden en te voorspellen en dat bleek eens te meer in 2017: de opbrengst kwam uit op € 2.069.240,- en daarmee € 530.760,- lager dan begroot.

In 2016 is een start gemaakt met de ontwikkeling van een programma voor de werving van nieuwe, grote gevers die een bijdrage willen leveren aan de realisatie van de projecten AWWA en BREATH. De verwachting was dat hiervoor een opbrengst van € 500.000,- zou kunnen worden gerealiseerd, maar dat bleek in 2017 nog niet realistisch. De totale bate van particulieren bedroeg € 10.382.528,- en lag daarmee € 1.452.472,- onder de begroting. Ten opzichte van 2016 is € 1.842.440,- minder gerealiseerd, met name door de lagere opbrengst nalatenschappen die in 2017 € 1.632.097,- minder bedroeg dan in 2016.

Opbrengsten 2013 - 2017 (x € 1.000,-)

€ 20.000,-

€ 19.000,-

€ 18.000,-

€ 17.000,-

€ 16.000,-

€ 15.000,-

€ 14.000,-

€ 13.000,-

2013 2014 2015 2016 2017

4342


De kosten voor werving baten zijn € 175.131,- lager uitgekomen dan begroot. Op vrijwel alle posten is minder besteed dan begroot. De kosten voor de Loterijorganisaties zijn € 29.000,- hoger uitgekomen dan begroot. Dit betreft de kosten die het Longfonds maakt voor de werving van nieuwe deelnemers aan de VriendenLoterij die meespelen ten gunste van het Longfonds. Het percentage wervingskosten ten opzichte van de inkomsten bedroeg 19,8%, als maximum hanteert Longfonds 25%. Voor Beheer en Administratie was een bedrag begroot van € 817.000,-. De werkelijke kosten bedroegen € 701.511,- en lagen daarmee vrijwel op hetzelfde niveau als in 2016.

Het maken van kosten is onvermijdelijk om de doelstellingen van het Longfonds te realiseren. Het Longfonds heeft zich echter wel als doel gesteld het percentage van de kosten die betrekking hebben op de werving baten en beheer & administratie zo laag mogelijk te houden. Omdat kosten over de jaren kunnen fluctueren, wordt daarbij een 3-jaars gemiddelde gehanteerd.

Verdeling lasten doelstelling werving beheer & administratie

realisatie 2017 80,1% 15,8% 4,1%

realisatie 2016 75,4% 19,6% 5,0%

realisatie 2015 74,3% 20,2% 5,5%

3-jaarsgemiddelde 76,6% 18,5% 4,9%

gewenste verhouding

(3-jaars gemiddelde)

Minimaal 75% Maximaal 20% Maximaal 5,5%

Gespecificeerd naar de verschillende resultaat gebieden ontstaat onderstaand beeld.

Ultimo 2017 bedraagt de solvabiliteit van het Longfonds 47% en de liquiditeitspositie (current ratio) 3,56. Dat betekent dat het Longfonds een goede eigen vermogenspositie heeft en voldoende liquide middelen heeft om aan de lopende verplichtingen te voldoen. Naar verwachting zal voor het Longfonds de komende jaren geen aanvullende financiering nodig zijn.

Beleid inzake reserves en fondsenDe vorming van een continuïteitsreserve is belangrijk om de continuïteit van het werk van het Longfonds zeker te stellen. Bij incidenteel tegenvallende opbrengsten en/of kosten, vormt deze reserve een buffer om het werk voort te kunnen zetten. Bij structureel stagnerende of dalende inkomsten en/of stijgende kosten is de reserve nodig om de organisatie structureel aan te passen aan de veranderde omstandigheden.

Per 31 december 2017 heeft het Longfonds de volgende reserves

Continuïteitsreserve € 7.762.337,- (2016: € 8.775.060,-)Bestemmingsreserves € 2.686.179,- (2016: € 4.933.582,-)Totaal € 10.448.516,- (2016: € 13.708.994,-)

Ten opzichte van 2016 is de continuïteitsreserve gedaald met € 1.012.723,-. Conform de richtlijn Financi-eel Beheer Goede Doelen van Goede Doelen Nederland, mag de continuïteitsreserve maximaal 1,5x de kosten van de werkorganisatie bedragen. Dat betekent voor Longfonds maximaal € 12.106.000,-. Voor 2018 is een risicoanalyse uitgevoerd waarbij zowel incidentele financiële risico’s als structurele organi-satierisico’s in kaart zijn gebracht. Op basis van deze analyse is vastgesteld dat de gewenste omvang van de reserve circa 7,7 miljoen euro bedraagt en daarmee uitkomt op 0,64x de maximale omvang.

Bestemmingsreserves hebben een specifieke bestemming. Een deel van deze reserves heeft betrekking op de (im)materiële vaste activa van de organisatie, de overige bestemmingsreserves worden door de bestuurder vastgesteld en hebben daarmee een specifieke doel. In 2015 en 2016 zijn door de bestuurder bestemmingsreserves gevormd voor onder andere wetenschappelijk onderzoek en doelbesteding.

BeleggingenOm ook op langere termijn aan de subsidieverplichtingen te kunnen voldoen, zijn voldoende liquide middelen nodig. Een gedeelte van deze liquiditeiten wordt belegd omdat hiermee een grotere risico-spreiding mogelijk is en naar verwachting een hoger rendement kan worden behaald dan met spaar-producten. Het beleggingsbeleid van het Longfonds is gebaseerd op richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen en het uitgangspunt van de Richtlijn is de instandhouding van de waarde van de hoofdsom.

Het Longfonds belegt uitsluitend in (staats)obligaties en volgt daarbij de tien principes van de UN Glo-bal Compact. Daarnaast belegt het Longfonds niet in farmaceutische bedrijven om de onafhankelijkheid te waarborgen en belangenverstrengeling te voorkomen. Begin 2017 is besloten om de minimale rating te verruimen van AA- naar A-. Het vermogensbeheer is ondergebracht bij ABN-AMRO MeesPierson.

Het beleggingsbeleid, het gevoerde beheer en de resultaten worden jaarlijks in aanwezigheid van de vermogensbeheerder besproken en geëvalueerd door de Audit Commissie. Het beleggingsstatuut van het Longfonds is beschikbaar op www.longfonds.nl.

Bij een dalende rente is de aandelenmarkt in 2017 verder aangetrokken met als gevolg dat de koersen van de obligaties een dalende lijn lieten zien. De bate uit beleggingen en bankrekeningen is uitgeko-men op € 34.413,-, met name door het negatieve (on)gerealiseerde koersresultaat. Na aftrek van de kosten, resteert een positief resultaat van € 5.851,-.

2017 2016

■ Onderzoek

■ Route 17 - gezonde longen

gezond houden

■ Route 1 - mensen met

een longziekte

■ Werving baten

■ Beheer & Administratie

4,1% 5,0%

37,3%23,1%

22,2%

27,8%

20,6%

24,4%

15,8%19,6%

Resultaat 2017 Het Longfonds sluit het jaar 2017 af met een negatief resultaat van € 3.275.128,-. In 2015 bedroeg het resultaat € 6.398.190,- positief, in 2016 € 707.375,-. Op basis van deze resultaten zijn plannen ontwik-keld om een nieuw programma voor toonaangevend internationaal onderzoek te ontwikkelen en voor innovatieve fondsenwerving, versterking- en verdere ontwikkeling van de organisatie en doelbesteding. In 2017 is uit deze meeropbrengsten een bedrag van € 2.585.702,- besteed. Rekening houdend met deze bijzondere bestedingen, komt het resultaat over 2017 uit op € 689.425,- negatief. Door het negatieve resultaat en de besteding van de bestemmingsreserves, is het percentage van de inkomsten dat is besteed aan de doelstellingen uitgekomen op 99,4%. Ten opzichte van de inkomsten is 19,6% uitgegeven aan wervingskosten.

4544


Vooruitblik 2018- 2019Soms verandert de wereld om ons heen nog sneller dan we verwachtten. Dat maakt het zo

boeiend om in deze tijd te werken en te leven. Het vraagt flexibiliteit en focus in weerwil

van alle mogelijkheden die op ons af komen. Het Longfonds is inmiddels een belangrijke

maatschappelijke partner, op onderzoek en op zorg en preventie, zowel landelijk als lokaal.

We hebben op belangrijke dossiers de regie genomen, onze nek uitgestoken en soms ook

moeten bijschakelen. In al die beweging zal dat vast weer gebeuren. Ook in 2018.

In 2018 maken we ook weer onze plannen voor 2019 en 2020. 2018 is het eerste jaar waarop we de invloed van mensen met een longziekte op ons beleid op een andere manier vorm geven. De meedenk-groepen Onderzoek, Zorg, Preventie en Vrijwilligers & Participatie zijn ingericht en gestart. Samen gaan we leren hoe we dit vorm moeten geven.

Een solide organisatie die privacy hoog in het vaandel heeft staan is, hierbij onmisbaar. Een organisatie met adequate ICT-structuren, degelijke financiële systemen en optimale service aan onze maatschap-pelijk aandeelhouders. Diensten die steeds verder ontwikkeld worden en die steeds belangrijker wor-den voor de kwaliteit van onze successen.

De kracht van het Longfonds is de grote, vrijwillige achterban, die sterk regionaal en lokaal is georgani-seerd. In 2018 gaan we deze maatschappelijk aandeelhouders meer aan elkaar verbinden, zodat nieuwe initiatieven worden gestimuleerd en ontplooid.

Alles binnen onze Visie 2025: Samen Organiseren van Kracht.

Op het gebied van onderzoek is Longfonds | Accelerate een belangrijk programma om oplossingen sneller bij de patiënt te brengen. Daarmee gaan we de weg op van impact financiering, financiering die bijdraagt aan echt verschil maken voor mensen met een longziekte. Sneller internationaal resultaat be-reiken voor longpatiënten of zij die dat kunnen worden. Van basaal onderzoek naar de patiënt, het hele traject is voor hen van belang en daar handelen wij naar. We nemen daar verantwoordelijkheid voor, met onze wetenschappelijke partners in binnen- en buitenland. Longfonds | Accelerate zal vele jaren lopen en excellentie in resultaatgericht onderzoek internationaal vorm geven.

De kwaliteit van de lucht waarin we leven is van levensbelang voor onze longen en dus voor ons als mensen. Die luchtkwaliteit is niet goed. Niet buitenshuis en niet binnenshuis. Het Nationaal Plan Luchtkwaliteit moet in 2018 vorm krijgen. En door de Tweede Kamer omarmd worden. Het moet er toe leiden dat minder mensen vroegtijdig sterven door ongezonde lucht en dat minder mensen ziek wor-den van de lucht waarin zij leven. Met onze partners gaan we ervoor zorgen dat het in huis, op school en op kantoor ook steeds gezonder wordt.

Wij zullen ons in 2018, samen met onze cruciale partners in de Alliantie Nederland Rookvrij, blijvend volledig inzetten voor een Rookvrije Generatie. Steeds meer meters rookvrij zodat in 2030 geen kind meer gaat roken. Omdat roken 22.000 dodelijke slachtoffers per jaar kost. Roken is niet normaal. Kinderen mogen er niet aan beginnen. Rookverslaving is een afschuwelijke ziekte met grote dodelijke gevolgen. We sluiten ons daarom aan bij de rechtszaak tegen de tabaksindustrie.

Regie kunnen en willen nemen door mensen met een longziekte gaat niet altijd vanzelf. Het vereist dat mensen weten wat goede zorg is, weten wat hun ziekte inhoudt en beschikken over de benodigde vaar-digheden. Het vereist zorgprofessionals met oog voor wensen, behoeften en vaardigheden van mensen met een longziekte. In 2018 gaan we onze patiëntenvoorlichting onder de loep nemen. Ook verwachten we resultaten van twee projecten die resultaat moeten boeken voor longpatiënten met lage gezond-heidsvaardigheden. Leefstijl, vergoedingen van de zorg en therapietrouw blijven belangrijke onderwer-pen in de belangenbehartiging.

Baten Begroting 2018

2017

Baten van particulieren € 11.350.000,- € 10.382.528,-

Baten van bedrijven € 512.000,- € 440.766,-

Baten van loterijorganisaties € 1.290.000,- € 1.562.311,-

Baten van subsidies van overheden € 309.000,- € 894.655,-

Baten van andere organisaties zonder winststreven € 198.000,- € 305.496,-

Baten als tegenprestatie voor levering van producten en/of diensten € 0,- € 36.215,-

Overige baten € 5.000,- € 414,-

Saldo financiële baten en lasten € 206.000,- € 5.849,-

Totaal baten € 13.870.000,- € 13.622.385,-

Lasten Begroting 2018

2017

Onderzoek € 5.536.000,- € 6.299.624,-

Route 17 - Gezonde longen gezond houden € 3.739.000,- € 3.742.981,-

Route 1 - Mensen met een longziekte € 3.958.000,- € 3.495.377,-

Wervingskosten € 2.438.000,- € 2.663.869,-

Beheer & administratie € 822.000,- € 701.511,-

Totaal lasten € 16.493.000,- € 16.903.362,-

Saldo van baten en lasten €-2.623.000,- €-3.280.977,-

4746


Bestuur en toezicht2017 was een belangrijk jaar. Op 31 december 2017 gingen we verder als één (juridische)

organisatie onder de bekende naam: Longfonds. Een organisatie die zowel een patiënten-

organisatie is als een gezondheidsfonds. In 2016 startten we met een verkenning: op welke

manier konden we invloed en zeggenschap voor mensen met een longziekte anders en

beter vormgeven? Dit leidde eind 2016 tot een voorstel voor een nieuwe structuur en naar

werkwijzen die beter aansluiten op de toekomst. Op 18 februari 2017 is het voorstel om de

patiëntenvereniging en de stichting samen te voegen tot één nieuwe stichting voorgelegd

in de Ledenraad, die unaniem voor dit besluit stemde. In juni 2017 ging de patiëntenver-

eniging juridisch verder in de vorm van een stichting, om zo per 31 december te kunnen

fuseren tot één organisatie. Zo gaan we samen op weg naar een nieuw, toekomstbestendig

Longfonds.

De taken van de meedenkgroepen zijn: • Meesparren over beleidsthema’s. • Ambassadeur zijn op het betreffende beleidsthema. • Adviseren bij het betreffende beleidsthema.• Meedenken en adviseren in het meerjarenbeleidsplan, missie en visie.

De meedenkgroep Governance startte per 1 juni. De andere meedenkgroepen startten hun werkzaamheden per 1 januari 2018.

Organogram Longfonds

Invloed en zeggenschapDe unieke kracht van het Longfonds is het verzamelen, valideren en inbrengen van ervaringen en be-hoeften van mensen met een longziekte. Dat willen we blijven doen. Ook bij het maken van beleid is de stem van de ervaringsdeskundige (iemand met een longziekte of zijn naasten) onmisbaar. Onze achter-ban vindt invloed en zeggenschap van mensen met een longziekte erg belangrijk. Meedoen en mee-denken zijn daarbij belangrijker dan meebeslissen. De juridische structuur is daarbij niet belangrijk gaf 85 procent van de mensen aan – mits invloed en transparantie in de governance (manier van besturen) goed geregeld zijn. Vanuit de nieuwe organisatiestructuur kozen we voor een nieuwe manier om de invloed en zeggenschap voor mensen met een longziekte vorm te geven, namelijk via meedenkgroepen en door de samenstelling en het profiel van de Raad van Toezicht aan te passen. Dit alles is vastgelegd in de statuten. In deze statuten zijn ook de kerntaken van een patiëntenorganisatie vastgelegd.

MeedenkgroepenIn de meedenkgroepen praten ervaringsdeskundigen mee over een aantal hoofdthema’s vanuit de be-hoeften van mensen met een longziekte. Daarmee adviseren ze actief over het voorbereiden en opstel-len van de missie, visie en beleidsplannen en de uitvoering ervan. Veel van deze inbreng en adviezen verwerken we in ons beleidsplan. De resultaten koppelen we vanzelfsprekend terug.

In 2017 zijn deelnemers geworven voor vijf meedenkgroepen op de thema’s:1. Governance2. Wetenschap3. Preventie4. Zorg5. Participatie

De meedenkgroepen bestaan uit vijf tot tien leden. De helft hiervan komt voort uit de voormalige ledenraad/rayoncommissies. Voor de andere helft kozen we voor een heterogene afspiegeling van de doelgroep: mensen met een longziekte en hun naasten.

vrijwilligers - leden - donateurs - patiënten

meedenkgroepgovernance

meedenkgroeponderzoek

meedenkgroeppreventie

meedenkgroepzorg

bureau en lokale organisatie (regiopunten en werkgroepen)

bestuur/directie

Longfonds-brede meedenkgroepen

WetenschappelijkAdvies

Commissie

meedenkgroepparticipatie & vrijwilligers

Raad van Toezicht

Bestuur Longfonds op 31 december 2017M.R. Rutgers, MSc

Nevenfuncties bestuurderM.R. Rutgers, MSc heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Longfonds:• Secretaris Stichting Loterijacties Volksgezondheid• Bestuurder Stichting Huisvesting Huis voor de Gezondheid• Lid Bestuurdersgroep Huis voor de Gezondheid• Raad van Advies, ONVZ Zorgverzekeraar• Penningmeester Alliantie Nederland Rookvrij• Bestuurslid Long Alliantie Nederland• Bestuurslid Nederlandse Longstichting • Voorzitter Samenwerkende Gezondheidsfondsen• Penningmeester Stichting Longdagen• Raad van Toezicht VZVZ (Zorgcommunicatie)

4948


Relevante (neven)functies leden raad van toezicht per 31 december 2017Drs. H. Stellingsma, M.Phil• Zelfstandig ondernemer• Voorzitter Raad van Toezicht Omring• Voorzitter Raad van Commissarissen Rabobank Bollenstreek• Voorzitter Raad van Commissarissen Wooncompagnie• Voorzitter Raad van Toezicht GGMD• Lid Raad van Commissarissen Wonen Limburg

Drs. A.P.W. van Eijndhoven RA• Directeur Efficiency gemeente Rotterdam• Lid Raad van Toezicht Stichting Cardia• Lid Rekenkamer Breda• Raadslid gemeente Utrecht

Mr. G.A. de Haan• Algemeen directeur Cogas • Lid Raad van Commissarissen Reggewoon

Mr. E.A. Kleijnenberg• Lid Raad van Commissarissen van VvAA• Voorzitter Raad van Commissarissen Translink

Mw. dr. ir. P.P.C.W. Huijbregts MPM• Lid Raad van Bestuur Woonzorgcentra Haaglanden• Voorzitter Raad van Toezicht Bevolkingsonderzoek Noord

Mw. J.S.J.A. van Campen, MD, longarts• Longarts Haaglanden Medisch Centrum• Lid ondernemingsraad Haaglanden Medisch Centrum• Lid klachtencommissie stichting Buddynetwerk

Mw. drs. J. Springvloet Dubbeld-van de Schraaf, MSc RA• Organisatieadviseur en trainer Springvloet Dubbeld Management, Advies, Training• Docent Nyenrode Business Universiteit• Lid Raad van Toezicht en voorzitter Audit Commissie Stichting Zuidwester• Examinator Nederlandse Beroepsorganisatie van Accountants

De leden van de Raad van Toezicht worden door de raad benoemd op basis van een procedure en pro-fielschets conform de statuten. Leden worden in principe benoemd voor vier jaar.Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Longfonds.

LONGFONDS & patiëntenorganisatie stichtingAmersfoortKvK-nummer 40506839Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland

Bestuur Longfonds patiëntenvereniging Tot 1 juni 2017 was de samenstelling van het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging als volgt:

Mw. Mr. D.W. de Blaauw-Logcher, voorzitterMw. G. ten Brink-PenningsDrs. J.F. van HeesMw. drs. J. Springvloet Dubbeld-van de Schraaf, MSc RAMw. dr. ir. P. P.C.W. Huijbregts, MPM

Salaris bestuurder De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is sinds 2006 werkzaam bij het Longfonds. De functie is ingedeeld in functiegroep J volgens de Regeling beloning directeuren van goede doelen van Goede Doelen Nederland. Het jaarinkomen ad € 141.466,- blijft binnen het gestelde maximum van € 146.000,- (1 FTE/12 maanden). Ook de totale bezoldiging blijft onder het maximaal vastgestelde ge-drag van € 181.000,-. Sinds 2009 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. In 2013 is deze correctie achterwege gebleven.Ieder jaar beoordeelt de Remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het Longfonds het func-tioneren van de bestuurder.

Samenstelling Raad van Toezicht Longfonds Stichting op 31 december 2017

Naam Benoemd in Zittingsduur 1e termijn

Herbenoemd Herbenoembaar Einde termijn

Drs. H. Stellingsma, M.Ph 04.03.2010 5 jaar 04.03.2015 31.12.2018

Drs. A.P.W. van Eindhoven RA 24.06.2013 4 jaar 04.12.2017 31.12.2018

Mr. E.A. Kleijnenberg 26.10.2015 4 jaar 26.10.2019

Mr. G.A. de Haan 26.10.2015 4 jaar 26.10.2019

Mw. drs. J. Springvloet Dubbeld-

van de Schraaf, MSc RA*

22.06.2013 4 jaar 22.06.2017 22.06.2021

Mw. dr. ir. P. P.C.W. Huijbregts, MPM* 20.06.2015 4 jaar 20.06.2019

Mw. J.S.J.A. van Campen, MD 04.12.2017 4 jaar 04.12.2021

* Voor mevrouw Springvloet Dubbeld- van de Schraaf en Huijbregts geldt dat de jaren dat zij bestuurslid zijn geweest van de Patiëntenorganisatie (voorheen

Patiëntenvereniging) meetellen in de zittingstermijn voor de Raad van Toezicht.

Dieuwke de Blaauw is voormalig bestuursvoorzitter van de Longfonds patiëntenvereniging en lid van de Meedenkgroep Governance.‘Begin 2017 werd een tijdperk afgesloten. Op 18 februari besloot de Ledenvergadering van de Longfonds patiëntenvereniging unaniem tot de samenvoeging met de stichting Longfonds! Na een zorgvuldig pro-ces van enkele jaren, waarbij alle belanghebbenden werden betrok-ken, is met dat besluit het Longfonds weer op de toekomst voorbe-reid. Met een gerust hart heb ik mijn functie als voorzitter neergelegd om als lid van de Meedenkgroep Governance verder te gaan. Om op die manier de ontwikkelingen in het Longfonds vanuit patiëntperspec-tief mee vorm en inhoud te geven. En mee te strijden om longziekten de wereld uit te helpen en er te zijn voor het belang van de patiënt. Ik heb er alle vertrouwen in!’

Dieuwke de Blaauw

‘Vol vertrouwen in de toekomst!’

5150


Erelid Longfonds PatiëntenverenigingH. Herber

Directeur Longfonds Patiëntenvereniging tot 1 juni 2017Mw. H.H. Witte

Op 1 juni 2017 werd de patiëntenvereniging omgezet in Longfonds patiëntenorganisatie stichting. Mi-chael Rutgers (tevens bestuurder van de Longfonds stichting) werd benoemd tot bestuurder. De Raad van Toezicht van de Longfonds patiëntenorganisatie stichting bestaat uit dezelfde leden als de Raad van Toezicht van de Longfonds stichting met toevoeging van de heer J.F. van Hees, bestuurslid van de Longfonds patiëntenvereniging. Hij maakte van 1 juni 2017 tot 31 december 2017 deel uit van beide Raden van Toezicht. Per 1 juni 2017 is mw. H.H. Witte directeur Longfonds patiëntenorganisatie.

Relevante (neven)functies H.H. Witte per 31 december 2017Mw. H.H. Witte• Lid Raad van Commissarissen Ketenzorg NU• Lid Long Alliantie Nederland tot september 2017

Rapportage 2017 van de Raad van ToezichtVerslag Raad van Toezicht 2017 van de Longfonds stichting en de Longfonds

patiëntenorganisatie stichting

Het Longfonds zocht de afgelopen jaren naar een toekomstbestendige en effectieve structuur die de invloed van mensen met een longziekte beter borgt en lokale zichtbaarheid en impact vergroot. Andere werkwijzen versterkten het lokale werken en zorgden dat mensen zich nog beter bij het Longfonds konden aansluiten op een manier die past bij hun interesse, kwaliteit en beschikbare tijd. Dit was een intensief proces waarin alle geledingen van onze patiëntenvereniging en onze stichting actief betrok-ken waren. Uiteindelijk stemde iedereen in met een unieke vorm die aan genoemde vereisten voldeed. In 2017 vond de daadwerkelijke transitie plaats waarbij twee juridische entiteiten van het Longfonds - de Longfonds patiëntenvereniging en de Longfonds Stichting - op gingen in één stichting, genaamd De Longfonds & patiëntenorganisatie stichting. De invloed van mensen met een longziekte kreeg in de governance vorm door het instellen van meedenkgroepen. Ook de profielen, samenstelling en het reglement van de Raad zijn aangepast op dit model. Dit alles is vastgelegd in de nieuwe statuten van de organisatie.

De transitie vond in twee stappen plaats. Op 1 juni werd de patiëntenvereniging omgevormd tot een stichting: de Longfonds patiëntenorganisatie stichting. De bestuurder van deze stichting is dezelfde als de bestuurder van de Longfonds stichting: de heer M.R. Rutgers. Op 30 december 2017 zijn beide stichtingen binnen het Longfonds gefuseerd. Beide stichtingen kenden een Raad van Toezicht. De Raad van de Longfonds patiëntenorganisatie stichting bestond uit de oud-bestuursleden die nog niet aan het einde van hun zittingstermijn waren (mevrouw Springvloet Dubbeld-van de Schraaf, mevrouw Huijbregts en de heer Van Hees), plus de leden van de Raad van Toezicht van de Longfonds stichting. Om de transitie goed en soepel te laten verlopen, vergaderden de beiden raden gezamenlijk. Daar waar nodig werden de besluiten apart geno-men en vastgelegd. Onderwerpen die in het kader van de transitie en de fusie aan de orde kwamen zijn: de nieuwe governance, het bijbehorende organogram, de werking van de meedenkgroepen, profielen en samenstelling van de Raad van Toezicht in de fusie stichting, de verschillende statutenwijzigingen, notariële akten, aanpassing toezichtreglement en het directiemodel van de stichting per 30 december 2017. Ook was een vertegenwoordiging van de Raad van de Longfonds stichting aanwezig bij de be-sluitvorming in de Ledenraad op 17 februari over de omzetting en de fusie aanwezig geweest. De Raad merkte dat de bestuurder het meedenken door de meedenkgroep Governance alle ruimte gaf en dat dit meedenken tot waardevolle adviezen leidde die verwerkt zijn in het voorgelegde beleid.

Naast de gebruikelijke taken, zoals het bespreken en goedkeuren van het tweejarig beleidsplan (2017-2018), de begroting en het financiële jaarverslag, heeft de Raad de beleggingsportefeuille en het beleggingsprofiel besproken en aangepast. Verder is op basis van een ‘request for proposal’ een nieuwe accountant geselecteerd, de firma Mazars. Daarnaast zijn diverse actuele en inhoudelijke onderwer-pen besproken, zoals het internationale onderzoeksprogramma Accelerate. Ook kwamen belangrijke

51

5352


Bijlage

Verantwoordings- verklaringSinds 1 juli 2008 zijn CBF-richtlijnen van kracht, waarin de richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’van Goede Doelen Nederland is geïntegreerd. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met hetkeurmerk Erkend Goed Doel een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschrevenop welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordtopgenomen in de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om ingesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan. De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd:1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering.2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling.3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

InleidingOm de unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn toekomstbestendiger te maken heeft in 2016 en 2017 een intensief traject plaatsgevonden. Hierbij is, in samenspraak met leden en vrijwilligers, het bestuur van de Long-fonds patiëntenvereniging en het bestuur van de Longfonds stichting, besloten om de vereniging en de stichting te laten fuseren tot een stichting met een nieuw invloedsmodel om de positie en inbreng van mensen met een longziekte te garanderen. Het fusie proces heeft in drie stappen plaatsgevonden.

1. In februari vond de finale besluitvorming plaats in de Ledenraad en in het bestuur en Raad van Toezicht van de stichting. 2. In juni werd de vereniging omgezet in een stichting.3. Op 31 december 2017 fuseerden de beide stichtingen. De statuten zijn aangepast, de kerntaken van de patiëntenorganisatie en het nieuwe invloedsmodel zijn hierin opgenomen en de statutaire naam van het Longfonds is veranderd in ‘Longfonds en patiëntenorga-nisatie stichting’. De stichting heeft maatschappelijk aandeelhouders waaronder aangeslotenen (voorma-lig leden), donateurs en vrijwilligers.

Vanuit het nieuwe invloedsmodel zijn meedenkgroepen ingericht. Dit zijn groepen bestaande uit erva-ringsdeskundigen (mensen met een longziekte of hun naasten). Deze groepen denken mee en advise-ren het bestuur op vijf beleidsterreinen vanuit patiëntperspectief. Lokaal zijn de vrijwilligers van de collecte en van de patiëntenorganisatie samen gevoegd in lokale Longfonds organisaties.

Over Toezicht houdenDe Raad van Toezicht van het Longfonds keurt onder andere de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Raad houdt toezicht op uitvoering van het proces van invloed geven aan mensen met een longziekte of hun naasten en de verantwoording daarvan. Zij betrekt de lokale organisatie van vrijwilligers, meedenkgroepen en maatschappelijk aandeelhouders bij de uitoefening van haar taken.

onderwerpen aan de orde als partnerships met bedrijven, de kansen van Blockchain voor het Longfonds en het Shared Service Finance in het Huis voor de Gezondheid. De Raad stond stil bij de benchmark en de beloningsregeling van Goede Doelen Nederland. Ten aanzien van het laatste concludeerde de Raad dat de beloning van de bestuurder past in de regeling.

Ook dit jaar boog de Raad zich over het risicomanagement. De conclusie was dat de organisatie hier pro-actief en lerend mee omgaat.

De Raad heeft blijvend aandacht voor de afname van de opbrengsten uit traditionele bronnen die bij alle goede doelen organisaties wordt gezien. Tegelijkertijd brengen nieuwe methoden om inkomsten te verwerven nog niet genoeg geld op. Wel ziet de Raad dat de organisatie goed in staat is om inkomstenuit andere bronnen naar de doelen van het Longfonds te leiden. Ook de inzet van het Longfonds voor het aantrekken van meer middelen, de vliegwielwerking, is effectief. De inzet op nalatenschappen en de focus op (major) donors zijn belangrijke aandachtspunten in de strategie van het Longfonds.

Onder begeleiding van een externe partij had de Raad in de tweede helft van het jaar een zelfevaluatie. Ook werd het aftreedschema besproken. Vanuit deze evaluatie wordt in 2018 een visie ontwikkeld op het nieuwe toezichthouden binnen het Longfonds.

In het laatste kwartaal is vervanging geworven voor het aftredende lid mevrouw. J.J.C.M. Rooijmans, longarts. Per 4 december 2017 is mevrouw. J.S.J.A. van Campen, longarts, benoemd als lid van de Raad van Toezicht.

CommissiesBinnen de Raad van Toezicht zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de Remuneratiecom-missie. De Auditcommissie bestaat uit voorzitter de heer dhr. A.P.W. van Eijndhoven en de heer dhr. E.A. Kleijnenberg en mevrouw mevrouw J. Springvloet Dubbeld-van de Schraaf (vanaf 1 juni 2017 als lid van de Raad van Toezicht). Deze commissie kwam vijf maal bijeen: in februari, april, juni, september en november. De Auditcommissie bespreekt de financiën, brengt verslag uit aan en adviseert de Raad van Toezicht. Naast de begroting, rapportages en jaarverslag-jaarrekening, kwamen onder meer aan de orde: risicomanagement, beleggingsbeleid, financieel beleid, interne beheersing en samenwerking op het terrein van financiën in het Huis voor de Gezondheid. De commissie concludeert dat in 2017 opnieuw een kwaliteitsslag is gemaakt en dat de financiële processen verder zijn geoptimaliseerd. Er is actief gewerkt aan het versterken van de interne beheersingsmaatregelen door verschillende modules van Profit te implementeren (ondersteunende software van AFAS).

De Remuneratiecommissie bestond tot 1 september 2017 uit mevrouw J.J.C.M. Rooijmans en de heer H. Stellingsma. De commissie overlegde in 2017 tweemaal met de bestuurder. Onderwerpen waren: het functioneren van de bestuurder, diens arbeidsvoorwaarden en de werking van het managementteam. In 2017 besteedde de Remuneratiecommissie ook tijd aan de (werking van) de nieuwe governance in de te fuseren entiteiten.

De Raad is van mening dat de organisatie zich goed ontwikkelt en is tevreden over de wijze waarop de contacten met de bestuurder en het managementteam verlopen. Langs deze weg wil de Raad de mede-werkers graag danken voor hun inzet, betrokkenheid en de behaalde resultaten.

5352

5554


De Raad van Toezicht heeft conform de statuten een Auditcommissie en een Renumeratiecommissie. Het eenkoppige bestuur van de stichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. De Raad van Toezicht werkt op basis van functieprofielen en functioneert volgens de voor-schriften van de code Goed Bestuur voor Goede Doelen, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het keurmerk Erkend Goed Doel.

Over optimale besteding van middelenHet Longfonds kent een tweejarige planning en controle cyclus. Deze start met het maken van een tweejarig beleidsplan en begroting. Hierbij worden mensen met een longziekte bevraagd naar hun behoeften en wensen. Het beleidsplan kent doelen en indicatoren op landelijk, lokaal en individueel niveau. Per kwartaal wordt gerapporteerd aan de Auditcommissie en de Raad van Toezicht.

Over optimale relatie met belanghebbendenDe relatie van de stichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met longziekten,is geborgd in de unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek onder onze relaties blijkt dat aangeslotenen, donateurs en vrijwilligers nut en meerwaar-de ervaren van hun verbondenheid met het Longfonds.Er is een periodieke uitgave waarin de aangeslotenen op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven en online media voor alle maatschappelijk aandeelhouders. De website en online media spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding.

Het Longfonds onderhoudt een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers. Zowel op strate-gisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg ge-schat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd.

De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden onderhou-den. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar opgetrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de pa-tiënt met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg).Ook is er een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld de beroepsorganisaties: De COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) en de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). Ook met de Longalliantie Nederland, de Alliantie Nederland Rookvrij, de Patiëntenfederatie Nederland, en andere patiëntenverenigingen, de samenwerkende gezondheidsfondsen is een intensieve samenwerking. Ook binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort bestaat intensieve samenwerking.

Uiteraard beschikt de organisatie over een klachtenprocedure en privacyreglement. Diefunctioneren naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheidop te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld. Het Longfonds kent de volgende organen: Raad van Toezicht, bestuur, Auditcommissie en Meedenk-goepen. Daarnaast is er een Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC).

Michael R. Rutgers, MSc.bestuurder / algemeen directeur Longfonds

5756


Jaarverslag & Jaarrekening 2017

Longfonds

5958


1. 56.187 68.101

2. 149.992 185.480

3. Financiële vaste activa 354.244 327.036

560.423 580.617

4.4.1 Voorschotten 48.864 79.6594.2 Acties door derden 396.560 384.3744.3 Lopende renten 113.771 102.9554.4 Overige vorderingen 3.847.592 5.363.1054.5 Vooruitbetaalde lasten 366.284 152.728

4.773.071 6.082.821

5. 6.975.531 6.881.837

6. 10.264.667 10.227.477

22.573.692 23.772.752

Materiële vaste activa

Vorderingen en overlopende activa

Effecten

Balans per 31 december 2017(na resultaatbestemming, in hele euro's)

per 31 december 2017 per 31 december 2016ACTIVA

Liquide middelen

Immateriële vaste activa 7.

7.1 - Continuïteitsreserve 7.762.337 8.775.0627.2 - Bestemmingsreserves 2.686.179 4.933.582

10.448.516 13.708.644

7.3 - Bestemmingsfondsen 60.000 75.000

10.508.516 13.783.644

8.Voorziening jubilea 20.904 19.733

9.Subsidieverplichtingen met een looptijd langer dan één jaar 5.869.002 4.353.729

10.10.1 Kortlopende subsidieverplichtingen 4.658.352 4.046.12010.2 Crediteuren en nog te betalen kosten 1.213.852 1.254.79310.3 Belastingen en premies sociale verzekeringen 303.066 263.02310.4 Schuld aan derden 0 51.710

6.175.270 5.615.646

22.573.692 23.772.752

Langlopende schulden

Kortlopende schulden

per 31 december 2017

Reserves en fondsen

Reserves

Fondsen

Voorzieningen

per 31 december 2016PASSIVA

6160


Staat van baten en lasten 2017(in hele euro's)

BATEN 2017 begroting 2017 2016

1. Baten van particulieren1.1 Collecte 2.028.147 2.000.000 2.123.7831.2 Donateurs 5.501.990 6.360.000 5.604.3741.3 Contributies 748.431 820.000 779.6301.4 Nalatenschappen 2.069.240 2.600.000 3.701.3371.5 Overige baten van particulieren 34.720 55.000 15.845

10.382.528 11.835.000 12.224.968

2. Baten van bedrijven 440.766 425.000 426.630

3. 1.562.311 1.520.000 1.649.530

4. 894.655 245.000 58.033

5.305.496 250.000 371.682

SOM VAN DE GEWORVEN BATEN 13.585.756 14.275.000 14.730.843

6. 36.215 20.000 35.578

7. Overige baten 414 20.000 3.701

13.622.385 14.315.000 14.770.122

Baten van subsidies van overheden

Baten van loterijorganisaties

Baten van andere organisaties zonder winststreven

Baten als tegenprestatie voor levering van producten en/of diensten

Totaal baten van particulieren

SOM DER BATEN

LASTEN 2017 begroting 2017 2016

8.8.1 Onderzoek 6.299.624 6.529.000 3.305.3588.2 Route 17 - Gezonde longen gezond houden 3.742.981 4.323.000 3.972.8198.3 Route 1 - Mensen met een longziekte 3.495.377 3.907.000 3.488.976

13.537.982 14.759.000 10.767.153

9.9.1 Kosten eigen fondsenwerving 2.564.869 2.769.000 2.738.3209.2 Kosten loterijorganisaties 99.000 70.000 65.993

2.663.869 2.839.000 2.804.313

10. 701.511 817.000 707.529

16.903.362 18.415.000 14.278.995

Saldo voor financiële baten en lasten -3.280.977 -4.100.000 491.127

11. 5.849 206.000 216.249

-3.275.128 -3.894.000 707.375

- -1.012.723 -711.741

- 0 -4.603

- -47.405 -31.281- -2.200.000 1.380.000

- -15.000 75.000

-3.275.128 0 707.375

Saldo financiële baten en lasten

Besteed aan doelstellingen

Bestemmingsreserve t.b.v. WO, Jonge Longen, AWWA en Dirkje Postma Talent AwardBestemmingsfonds

SALDO VAN BATEN EN LASTEN

Bestemming saldo van baten en lasten:

Toevoeging / onttrekking aan:Continuïteitsreserve

Bestemmingsreserve t.b.v. realisering doelstelling

Bestemmingsreserve t.b.v. bedrijfsvoering

SOM VAN DE LASTEN

Beheer & administratie

Wervingskosten

6362


Kasstroomoverzicht

Operationele activiteiten

Saldo baten en lasten -3.275.128 707.375

Aanpassing voor posten die geen mutatie in het werkkapitaal veroorzaken: Afschrijvingen 119.465 117.336 Mutaties voorzieningen 1.171 -858 Ongerealiseerd koersverschil -56.931 47.244

63.705 163.722Veranderingen in het werkkapitaal Mutaties vorderingen en vooruitbetaalde bedragen 1.309.749 2.233.742 Mutaties schulden op korte termijn 559.624 170.049

1.869.373 2.403.792

Totaal operationele activiteiten -1.342.050 3.274.888

Investeringsactiviteiten Investering immateriële vaste activa -38.129 0 Investering materiële vaste activa -34.302 -81.452 Desinvestering materiële vaste activa 369 0 Mutatie effecten -36.763 -85.317 Mutatie financiële vaste activa -27.208 0

-136.034 -166.769

Financieringsactiviteiten Mutatie schulden op lange termijn 1.515.274 -939.228

Toename liquide middelen 37.190 2.168.892

Liquide middelen 1 januari 2017 10.227.477 8.058.585Liquide middelen 31 december 2017 10.264.667 10.227.477

Mutatie liquide middelen 37.190 2.168.892

De liquide middelen zijn in 2017 met € 37.190 gestegen. Het werkkapitaal is afgenomen met € 1.369.257, met name door de uitbetaling van 1,5 miljoen euro inzake de in 2015 ontvangen nalatenschap van 4,4 miljoen euro. De stijging van de post 'kortlopende subsidieverplichtingen' met € 612.233 wordt verklaard door de toegekende onderzoek subsidies inzake AWWA (A World Without Asthma) en de overheidssubsidie PPS-toeslag Onderzoek en Innovatie. Hierdoor is de besteding aan wetenschappelijk onderzoek hoger uitgekomen dan in voorgaande jaren.

In 2017 is de omvang van de beleggingsportefeuille niet fundamenteel gewijzigd. Er is geïnvesteerd in computerapparatuur en inrichting van het pand. Beide activiteiten hebben geleid tot een beperkte daling van de liquide middelen.

De stijging van de langlopende schulden heeft te maken met wetenschappelijk onderzoek. De toegekende bedragen voor onderzoek worden in termijnen gedurende de looptijd uitbetaald. Zoals hierboven toegelicht, is het bedrag dat in 2017 is toegekend hoger dan in de voorgaande jaren. Dit heeft per saldo geleid tot een stijging van de verschuldigde bedragen op lange termijn.

Boekjaar 2017 Boekjaar 2016

Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling

Richtlijn 650 voor de Jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen

ConsolidatieDe Longfonds groep bestond op 1 januari 2017 uit de volgende rechtspersonen:

1. Longfonds stichting 2. Longfonds patiëntenvereniging

Algemeen

Immateriële vaste activa

Materiële vaste activa

Financiële vaste activa

Vorderingen en liquide middelen

Effecten

Eigen vermogen

Continuïteitsreserve:

De langlopende vorderingen worden tegen nominale waarde opgenomen onder de financiële vaste activa. Op de vordering inzake periodieke schenkers wordt gezien de onzekerheid een afslag van 50% gehanteerd.

Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde onder aftrek van een eventuele voorziening voor risico’s op inbaarheid. Liquide middelen zijn gewaardeerd tegen nominale waarde en bestaan uit kas en banktegoeden. Ontvangen maar nog niet uitbetaalde nalatenschappen worden gewaardeerd op 90% van de verwachte ontvangst. Vruchtgebruik dossiers wordt op nihil gewaardeerd tenzij er zekerheden zijn zoals bloot eigendom of vermogen onder bewind. Nalatenschappen die worden afgewikkeld door Goede Doelen Nederland worden op individuele basis beoordeeld. Vorderingen inzake meerjarenschenkingen worden gewaardeerd op 50%. Voor de nog te ontvangen opbrengst loterijen wordt een inschatting gemaakt op basis van de ontvangen slottermijnen in voorgaande jaren.

Het Longfonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd in obligaties. Leidend daarbij is het Beleggingsstatuut van het Longfonds waaraan de richtlijn ‘Reserves goede doelen’ van Goede Doelen Nederland mede ten grondslag ligt. Conform Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen, worden de beleggingen gewaardeerd tegen marktwaarde.

De continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico's op korte termijn en om zeker te stellen dat het Longfonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Goede doelen Nederland (voorheen Vereniging Fondsenwervende Instellingen) heeft de richtlijn ‘Financieel Beheer Goede Doelen’ opgesteld. Hierin staat onder andere dat de vorming van een continuïteitsreserve wenselijk is. Als maximale hoogte geldt 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie inclusief de kosten fondsenwerving. Voor het Longfonds betekent dat maximaal 12,1 miljoen euro.

Het eigen vermogen wordt onderscheiden in een continuïteitsreserve, bestemmingsreserves en bestemmingsfondsen.

De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen aanschafprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en eventuele cumulatieve bijzondere waardeverminderingsverliezen. De afschrijving is lineair en gebaseerd op de verwachte gebruiksduur rekening houdend met de restwaarde.

De statutaire naam van het Longfonds is Longfonds & patiëntenorganisatie stichting. De stichting is gevestigd te Amersfoort.

Het Longfonds volgt de Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties welke van kracht is voor verslagjaren die aanvangen op of na 1 januari 2017. De richtlijn wordt integraal gevolgd.

Per 1 juni 2017 is de Longfonds patiëntenvereniging overgegaan in de Longfonds Patiëntenorganisatie stichting. De Longfonds stichting en Longfonds Patiëntenorganisatie stichting zijn op 30 december 2017 met elkaar gefuseerd waarna de fusie op 31 december 2017 van kracht is geworden. De naam van de fusieorganisatie is Longfonds & patiëntenorganisatie stichting. Tot 2017 werd naast de geconsolideerde jaarrekening een jaarrekening voor de Longfonds patiëntenvereniging opgesteld. Omdat het voorgenomen besluit tot fusie vóór 30 juni 2017 is gepubliceerd en de fusie vóór 31 december heeft plaatsgevonden is de verplichting tot het opstellen van 2 enkelvoudige jaarrekeningen vervallen.

Activa en passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde, tenzij hierna een andere waarderingsgrondslag wordt vermeld. Alle bedragen zijn vermeld in euro’s tenzij anders vermeld.

De immateriële vaste activa hebben betrekking op de ontwikkeling van- en de begeleiding bij de implementatie van software ter ondersteuning van de bedrijfsvoering. De immateriële vaste activa worden gewaardeerd tegen aanschafprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en eventuele cumulatieve bijzondere waardeverminderingsverliezen. De afschrijving is lineair en gebaseerd op de verwachte gebruiksduur.

6564


Bestemmingsreserves

Bestemmingsfondsen

Voorzieningen

Subsidieverplichtingen

Overige schulden en overlopende passiva

Baten en lasten

Overheidssubsidies

Personeelsbeloningen en pensioenen

Lastenverdeling

Lonen, salarissen en sociale lasten worden op grond van de arbeidsvoorwaarden verwerkt in de staat van baten en lasten voor zover ze verschuldigd zijn aan werknemers. Beloning vindt plaats conform de Longfonds CAO. Pensioenopbouw vindt plaats op basis van middelloon via Pensioenfonds Zorg en Welzijn. Eind december 2017 bedraagt de beleidsdekkingsgraad van dit Fonds 98,6%. De aan de pensioenuitvoerder te betalen premie wordt als last in de staat van baten en lasten verantwoord. Te betalen premie dan wel de vooruitbetaalde premie per jaareinde wordt als overlopend passief respectievelijk overlopend actief verantwoord.

De lasten van het Longfonds worden op basis van de raming van de werkelijke urenbesteding toegerekend aan de doelbestedingen, wervingskosten en beheer & administratie.

De ontvangen exploitatiesubsidies worden als baten verantwoord in het jaar waarin de gesubsidieerde kosten zijn gemaakt.

De baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eigen bijdragen van de doelgroep zijn zichtbaar in mindering gebracht op de kosten van de betreffende activiteit.

De baten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn gerealiseerd. De lasten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn uitgegeven en/of voorzienbaar zijn.

De overige schulden zijn opgenomen tegen nominale waarde. Onder de overlopende passiva worden vooruit ontvangen baten opgenomen die betrekking hebben op toekomstige verslagjaren.

Ten behoeve van activa die worden aangewend voor de doelbesteding en bedrijfsvoering wordt een reserve aangehouden in de vorm van een bestemmingsreserve. Daarnaast kunnen bestemmingsreserves worden gevormd voor activiteiten die in de komende jaren worden uitgevoerd.

De fondsen hebben betrekking op het deel van het eigen vermogen waaraan door derden een beperktere bestedingsmogelijkheid is gegeven.

Een voorziening wordt gevormd voor verplichtingen waarvan het waarschijnlijk is dat zij zullen moeten worden afgewikkeld en waarvan de omvang redelijkerwijs is te schatten. De omvang van de voorziening wordt bepaald door de beste schatting van de bedragen die noodzakelijk zijn om de desbetreffende verplichtingen en verliezen per balansdatum af te wikkelen. Voorzieningen worden gewaardeerd tegen nominale waarde.

Voor toekomstige (jubileum) verplichtingen ten aanzien van in de CAO afgesproken uitkeringen aan personeel is een voorziening opgenomen. De hoogte van de voorziening is bepaald op basis van de lengte van de dienstverbanden, de verwachte blijf-kans en de hoogte van de diverse jubileumuitkeringen.

De aangegane subsidieverplichtingen voor maximaal één jaar na de balansdatum worden op de balans als schuld op korte termijn opgenomen. Subsidieverplichtingen voor langer dan één jaar, worden opgenomen als schulden op lange termijn. De toename of afname van deze verplichtingen wordt jaarlijks ten laste, respectievelijk ten gunste van de staat van baten en lasten gebracht. Lopende verplichtingen worden jaarlijks beoordeeld en indien nodig wordt de hoogte van de resterende verplichting aangepast.

Van een subsidieverplichting is sprake nadat het bestuur een besluit ter zake heeft genomen en dit kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger waardoor een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting ontstaat.

Stelselwijziging en herrubricering

2016 gepubliceerd Stelselwijziging Herrubricering 2016 nieuw

Balans debetVordering nalatenschappen 4.719.255 236.712 4.955.967Vordering meerjarenschenkingen 227.097 -173.446 53.651Vordering waarborgsommen 160.480 -153.590 6.890Financiële vaste activa 6.884.837 -6.530.593 354.244Effecten - 6.881.837 6.881.837Balans creditContinuïteitsreserve 8.538.348 236.712 8.775.060Staat van baten en lastenBaten uit nalatenschappen 3.933.875 -232.538 3.701.337Resultaat 939.913 -232.538 707.375

Het financiële effect op het resultaat bedraagt € 232.538

In oktober 2016 is door de Raad voor de Jaarverslaggeving RJ-Uiting 2016-13 uitgebracht met als gevolg dat de Richtlijn 650 voor Fondsenwervende organisaties is aangepast. Deze Richtlijn moet voor boekjaren die aanvangen op of na 1 januari 2017 worden toegepast. Gekozen is voor retrospectieve verwerking van de stelselwijziging. Door de introductie van deze Richtlijn is de presentatie van de baten aangepast en zijn de vergelijkende cijfers geherrubriceerd om vergelijking mogelijk te maken. Als gevolg van de toepassing van deze Richtlijn is de waardering van vruchtgebruiken uit nalatenschappen aangepast.

Naast de aanpassingen ten gevolge van de herziene richtlijn, heeft ook een herrubricering plaatsgevonden van de beleggingen. De huidige portefeuille wordt actief beheerd en bestaat volledig uit obligaties waardoor rubricering als Effecten beter passend is dan Financiële vaste activa. De waarborgsommen ten behoeve van de huur van het pand en het langlopende gedeelte van de vordering meerjarenschenkingen worden gezien de aard van de vordering als Financiële vaste activa opgenomen op de balans.

6766


Toelichting op de balans(in hele euro's)

31 december 2017 31 december 2016ACTIVA

1. IMMATERIËLE VASTE ACTIVA

68.101 131.03338.129 050.044 62.932

56.187 68.101

2. MATERIËLE VASTE ACTIVA

Activa ten behoeve van de bedrijfsvoering

537.252 469.225Afschrijvingen 351.772 315.395Boekwaarde per 1 januari 185.480 153.830

Mutaties34.302 81.452

Desinvesteringen -6.632 -13.425Afschrijvingen -69.422 -49.802

6.263 13.425Saldo mutaties -35.488 31.650

564.922 537.252Afschrijvingen 414.930 351.772Boekwaarde per 31 december 149.992 185.480

3. FINANCIËLE VASTE ACTIVA

Langlopende vorderingen 200.654 173.446Langlopende waarborgsommen 153.590 153.590

Stand per 31 december 354.244 327.036

De langlopende vorderingen hebben betrekking op de te verwachten baten van donateurs met een periodieke schenkingsovereenkomst. De waarborgsommen hangen samen met de huur van de kantoorruimte.

Van de materiële vaste activa heeft een bedrag van € 24.689 betrekking op de verbouwing en inrichting van het gehuurde pand. Het restant, € 125.303, betreft inventaris waaronder onder andere meubilair en ICT voorzieningen.

Stand per 1 januari Bij: investeringenAf: afschrijving

Stand per 31 december

De immateriële vaste activa hebben betrekking op de investeringen die gedaan zijn ten behoeve van de bedrijfsvoering en betreft de implementatie van het ERP systeem van AFAS en de ontwikkeling van de marketing database. Afschrijving vindt plaats in 3 jaar.

Aanschafwaarde per 1 januari

Investeringen

Afschrijvingen desinvesteringen

Aanschafwaarde per 31 december

31 december 2017 31 december 2016

4. VORDERINGEN EN OVERLOPENDE ACTIVA

4.1 Voorschotten

Regio's 47.414 79.547Overige voorschotten 1.450 112

Totaal 48.864 79.659

4.2 Acties door derdenVriendenLoterij 277.473 281.374Lotto en Toto 119.087 103.000

Totaal 396.560 384.374

4.3 Lopende rentenBankrente 7.665 9.669Rente Obligaties 106.106 93.286

Totaal 113.771 102.955

4.4 Overige vorderingen

Nalatenschappen 2.773.997 4.955.968Debiteuren 236.908 239.992Meerjarenschenkingen 66.002 53.651Subsidies derden 704.317 90.748Waarborgsommen 6.890 6.890BTW 43.245 4.626Diversen 16.232 15.855

Totaal 3.847.592 5.367.730

4.5 Vooruitbetaalde lasten

Voorlichtingsactiviteiten 68.563 12.635Fondsenwerving 121.772 85.700Algemene kosten 148.675 31.468Transitorische posten 27.273 22.925

Totaal 366.284 152.728

De vergelijkende cijfers 2016 inzake nalatenschappen, meerjarenschenkingen en waarborgsommen zijn als gevolg van de stelselwijziging aangepast waardoor de vordering per 31-12-2016 € 90.324 lager uitkomt.

6968



5. EFFECTEN

Stand per 1 januari 2017Aanschafwaarde 6.954.665 6.963.836Ongerealiseerd waardeverschil -72.828 -120.072Boekwaarde per 1 januari 2017 6.881.837 6.843.764

Mutaties in 2017Aankopen 1.681.182 1.364.156Verkopen 1.534.352 1.293.993Gerealiseerd koersverschil -56.931 79.334Saldo mutaties 203.761 -9.171

Stand per 31 december 2017Aanschafwaarde 7.158.426 6.954.665

Ongerealiseerd waardeverschil -182.895 -72.828Balanswaarde per 31 december 2017 6.975.531 6.881.837

Mutatie ongerealiseerd waardeverschil -110.067 47.244

Verantwoord beleggen

6. LIQUIDE MIDDELEN

Rekening courant saldi banken 1.859.409 976.019Spaarrekeningen 8.404.377 9.249.974Kas 881 1.483

Totaal 10.264.667 10.227.477

Om ook op langere termijn aan de subsidieverplichtingen te kunnen voldoen, zijn voldoende financiële reserves nodig. Een gedeelte van deze reserves wordt belegd omdat hiermee naar verwachting een hoger rendement kan worden behaald dan bij banksparen. Het beleggingsbeleid van het Longfonds is gebaseerd op Richtlijn 'Financieel Beheer Goede Doelen’ van de branche organisatie Goede Doelen Nederland en volgt de 10 principes van het UN Global Compact. Het Longfonds belegt daarnaast niet in farmaceutische bedrijven. Het uitgangspunt van de Richtlijn is de instandhouding van de waarde van de hoofdsom.

Het Longfonds belegt uitsluitend in (staats)obligaties. Begin 2017 is besloten om de minimale rating te verruimen van AA- naar A-.Het vermogensbeheer is ondergebracht bij ABN-AMRO MeesPierson. Het beleggingsstatuut van het Longfonds is beschikbaar op www.longfonds.nl.

PASSIVA31 december 2017 31 december 2016

7. RESERVES EN FONDSEN

7.1 Continuïteitsreserve

8.775.060 9.486.801-1.012.723 -711.741

7.762.337 8.775.060

7.2 Bestemmingsreserves

7.2.1 Reserves financiering activa ten behoeve van de doelstellingStand per 1 januari 0 4.603Mutatie 0 -4.603Stand per 31 december 0 0

7.2.2 Reserve financiering activa ten behoeve van de bedrijfsvoeringStand per 1 januari 253.582 284.864Mutatie immateriële vaste activa -11.915 -62.932Mutatie verbouwing & inrichting pand -35.488 31.651Stand per 31 december 206.179 253.582

7.2.3 Bestemmingsreserve 'Longweefselherstel'Stand per 1 januari 1.550.000 1.550.000Mutatie 0 0Stand per 31 december 1.550.000 1.550.000

7.2.4 Bestemmingsreserve 'A World Without Asthma' (AWWA)Stand per 1 januari 1.500.000 1.500.000Mutatie -1.500.000 0Stand per 31 december 0 1.500.000

7.2.5 Bestemmingsreserve 'Wetenschappelijk Onderzoek'Stand per 1 januari 1.350.000 0Mutatie -500.000 1.350.000Stand per 31 december 850.000 1.350.000

Het Longfonds heeft het jaar 2017 afgesloten met een resultaat van € - 3.275.128. Hiervan is € 1.012.723 in mindering gebracht op de continuïteitsreserve. Eind 2017 bedraagt de continuïteitsreserve ruim 7,7 miljoen euro. Een gedeelte hiervan wordt in 2018 aangewend voor innovatie en versterking van de Longfonds organisatie.

Stand per 1 januariMutatie

De continuïteitsreserve

Stand per 31 december

Conform de richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen van Goede Doelen Nederland, mag de continuïteitsreserve maximaal 1,5x de kosten van de werkorganisatie bedragen. Dat betekent voor Longfonds maximaal € 12.106.000. Voor 2018 is een risicoanalyse uitgevoerd waarbij zowel incidentele financiële risico’s als structurele organisatierisico’s in kaart zijn gebracht. Op basis van deze analyse is vastgesteld dat de gewenste omvang van de reserve circa 7,7 miljoen euro bedraagt en daarmee uitkomt op 0,64x de maximale omvang.

De vorming van een financiële reserve is belangrijk om de continuïteit van het werk van het Longfonds zeker te stellen. Daardoor kan zij de belangen van haar snel groeiende doelgroep, mensen met een longziekte en hun omgeving ook in de toekomst adequaat blijven behartigen.

7170



7.2.6 Bestemmingsreserve 'Jonge Longen'Stand per 1 januari 0 50.000Mutatie 0 -50.000Stand per 31 december 0 0

7.2.7 Bestemmingsreserve 'Dirkje Postma Talent Award'Stand per 1 januari 280.000 200.000Mutatie -200.000 80.000Stand per 31 december 80.000 280.000

Totaal bestemmingsreserves 2.686.179 4.933.583

Samenstelling balanspost 'Bestemmingsreserves' - Immateriële vaste activa 56.187 68.101- Materiële vaste activa t.b.v. de bedrijfsvoering 149.992 185.481- 'BREATH' (longweefselherstel) 1.550.000 1.550.000- 'AWWA' (A World Without Asthma) 0 1.500.000- Dirkje Postma Talent Award 80.000 280.000- Wetenschappelijk onderzoek dromen Longfonds 850.000 1.350.000

2.686.179 4.933.582

Totaal Reserves 10.448.516 13.708.643

7.3 Fondsen

Bestemmingsfonds 'Longweefselherstel'Stand per 1 januari 75.000 0Mutatie -25.000 75.000Stand per 31 december 50.000 75.000

Bestemmingsfonds 'AWWA'Stand per 1 januari 0 0Mutatie 10.000 0Stand per 31 december 10.000 0

Totaal fondsen 60.000 75.000

Resultaatverdeling

De bestemmingsreserves inzake immateriële- en materiële vaste activa ten behoeve van de bedrijfsvoering hebben een structureel karakter.

De toekenning voor 'AWWA' (A World Without Asthma) heeft in 2017 plaatsgevonden. Hierbij is ook een gedeelte van de reserve 'Wetenschappelijk onderzoek dromen Longfonds' besteed. Uit de reserve 'Dirkje Postma Talent Award' is een toekenning gedaan aan een veelbelovende jonge onderzoeker ten behoeve van longonderzoek.

De toekenning voor BREATH (longweefselherstel) zal naar verwachting in 2018 plaatsvinden. De overige reserves zullen in de periode 2018-2020 worden besteed.

Het Longfonds heeft in 2015 een gift ontvangen ten behoeve van Longweefselherstel. Deze gift wordt in overleg met de schenker aangewend voor de organisatie van het internationale consortium voor het project BREATH.Eind 2017 is een geoormerkte gift ontvangen ten behoeve van het project AWWA. Besteding zal naar verwachting plaatsvinden in 2018.

De Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht hebben de in de jaarrekening 2017 opgenomen resultaatverdeling vastgesteld.

31 december 2017 31 december 20168. VOORZIENINGEN

Voorziening jubilea

Stand per 1 januari 19.733 20.592Dotatie 4.825 -336Besteding 3.654 522

Stand per 31 december 20.904 19.733

9. LANGLOPENDE SCHULDEN

Subsidieverplichtingen 5.869.002 4.353.729

10. KORTLOPENDE SCHULDEN

10.1 Kortlopende subsidieverplichtingen 4.658.352 4.046.120

Toelichting op het verloop van lang- en kortlopende subsidie verplichtingen

Stand per 1 januari 8.399.849 9.345.788Subsidie toekenningen 5.419.897 2.699.185Betaald op toegekende subsidies -3.251.107 -3.626.155Vrijval -44.794 -18.970Stand per 31 december 10.523.844 8.399.848

Langlopende verplichtingen 5.869.002 4.353.729Kortlopende verplichtingen 4.658.352 4.046.120Stand per 31 december 10.527.355 8.399.849

10.2 Crediteuren en nog te betalen kosten

Crediteuren 566.612 543.314Nog te betalen kosten 235.893 355.529Nog te besteden projectsubsidies en giften 25.000 20.000Nog te betalen vakantietoeslag en vakantiedagen personeel 381.599 329.291Nog te betalen overige kosten 4.748 6.659

Totaal 1.213.852 1.254.793

Subsidies voor wetenschappelijk onderzoek worden toegekend voor (deel) projecten die over het algemeen langer dan één jaar duren. In het jaar van toekenning wordt de gehele subsidieverplichting ten laste van de 'Staat van baten en lasten' gebracht.

Op balansniveau worden de verplichtingen gesplitst in kort- en langlopend. Verplichtingen welke maximaal één jaar na balansdatum verschuldigd zijn worden als kortlopende schuld opgenomen. Alle overige verplichtingen worden als langlopende schuld verantwoord.

De voorziening heeft betrekking op de in de CAO afgesproken jubileumuitkeringen aan personeel. De hoogte van de voorziening is bepaald op basis van de lengte van de dienstverbanden, de verwachte blijf kans en de hoogte van de diverse jubileumuitkeringen.

7372


31 december 2017 31 december 201610.3 Belastingen en sociale verzekeringen

Loonbelasting en premies sociale verzekeringen 291.420 261.714Pensioenpremie 11.646 5.935

Totaal 303.066 267.649

10.4 Schuld aan derden

Longdagen 0 51.710

Niet uit de balans blijkende verplichtingen

Meerjarige financiële verplichtingen

Gebeurtenissen na balansdatum

Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan die van invloed zijn op de beoordeling van de in deze jaarrekening opgenomen gegevens.

In 2017 is een lease overeenkomst gesloten met Opel Leasing voor de lease van een elektrische auto ter vervanging van een van de bedrijfsauto's. De overeenkomst is ingegaan op 19 januari 2018. De jaarlijkse verplichting bedraagt € 9.880, de looptijd is 5 jaar.

Het Longfonds is in 2012 een samenwerking aangegaan met de Nederlandse Hartstichting en KWF Kankerbestrijding in de Alliantie Nederland Rookvrij. De huidige overeenkomst loopt van 2017 t/m 2020 De jaarlijkse bijdrage € 275.000.

Met Xtandit is een contract afgesloten inzake de levering en onderhoud van 2 kantoorprinters en 1 reproprinter. De jaarlijkse verplichting bedraagt circa € 16.600. Het contract loopt tot 31 mei 2018.

Het Longfonds heeft een huurovereenkomst voor 10 jaar afgesloten met de Stichting Huisvesting Huis voor de Gezondheid. Het huurcontract is ingegaan op 15 maart 2013 en loopt tot 15 maart 2023. De jaarlijkse huurverplichting bedraagt € 285.000 (2017). Dit is inclusief servicekosten en de kosten voor de gezamenlijke ruimtes van het Huis voor de Gezondheid.

Toelichting op de staat van baten en lasten(in hele euro's)

2017 Begroting 2016

1. BATEN VAN PARTICULIEREN

1.1 Collecte 2.028.147 2.000.000 2.123.783

1.2 Donaties en giften

Opbrengst donateurs 5.266.113 5.700.000 5.391.700Periodieke schenkers 176.239 100.000 162.758Overige giften particulieren 59.638 560.000 49.916

Totaal 5.501.990 6.360.000 5.604.374

1.3 Contributies 748.431 820.000 779.630

1.4 Nalatenschappen 2.069.240 2.600.000 3.701.337

1.5 Overige baten van particulieren

Events 29.601 50.000 11.473Puzzel Longwijzer 5.119 5.000 4.372

Totaal 34.720 55.000 15.845

10.382.527 11.835.000 12.224.968

In 2017 bedroeg het aantal collectanten 30.890. Dit zijn er 4.533 minder dan in 2016, een daling van 12,8%. Dankzij de stijging van de gemiddelde bus opbrengst van € 59,95 naar € 65,30, is de daling van de opbrengst echter beperkt gebleven tot 4,5%.

De opbrengst 'donaties en giften' is met 1,8% gedaald ten opzichte van 2016. De opbrengst van machtigingsdonateurs heeft zich gestabiliseerd maar de opbrengst van giften naar aanleiding van een giftmailing is gedaald met 8,4%. De werving van nieuwe periodieke schenkers was succesvol: het aantal periodiek schenkers is gestegen van 589 naar 745.

Eind 2017 bedroeg het aantal machtigingsdonateurs met 82.078 ruim 4.700 minder dan eind 2016. In 2017 is totaal zijn 8.928 nieuwe donateurs geworven. Dit aantal is lager dan in voorgaande jaren omdat alleen de eerste helft van het jaar actief is geworven. In de 2e helft van het jaar is besloten om voor de werving van nieuwe machtigingsdonateurs niet lager gebruik te maken van Straat- en Door-to-Door werving.

Sinds de omzetting op 1 juni 2017 van de Longfonds patiëntenvereniging in de Longfonds & patiëntenorganisatie stichting, kent de organisatie aangeslotenen in plaats van leden. De jaarlijkse bijdrage van deze groep maatschappelijk aandeelhouders is niet gewijzigd en wordt daarom separaat vermeld in de jaarrekening.

TOTAAL BATEN VAN PARTICULIEREN

In 2017 zijn 99 nieuwe nalatenschappen ontvangen, gelijk aan 2016. De gemiddelde opbrengst per ontvangen nalatenschap is echter lager dan in voorgaande jaren.

7574


2017 Begroting 2016

2. BATEN VAN BEDRIJVEN

Giften bedrijven 203.819 105.000 130.136Sponsoring beleidsthema's 217.924 300.000 272.412Sponsoring lokale activiteiten 15.123 20.000 24.082Longfonds bedrijven netwerk 3.900 0 0

Totaal 440.766 425.000 426.630

3. BATEN UIT LOTERIJORGANISATIES

VriendenLoterijOpbrengst geoormerkte loten 566.478 500.000 473.600Opbrengst niet-geoormerkte loten 584.045 650.000 615.015Opbrengst bijzonder project 0 0 171.429Afrekening voorgaande jaren 17.691 0 22.490

1.168.214 1.150.000 1.282.534369.097 370.000 366.996

25.000 0 0

Totaal 1.562.311 1.520.000 1.649.530

4. SUBSIDIES VAN OVERHEDEN

Instellingssubsidie Fonds PGO 45.000 45.000 35.000Project subsidie 'Promise' 64.286 0 0PPS-toeslag Onderzoek en Innovatie Wetenschappelijk Onderzoek 750.000 0 0Europese subsidies 22.369 0 23.033Overige subsidies overheid 13.000 200.000 0

Totaal 894.655 245.000 58.033

Postcode Loterij

VriendenLoterij

Het Longfonds ontvangt een bijdrage uit de opbrengst van de VriendenLoterij. Uit de algemene opbrengst van de VriendenLoterij heeft het Longfonds in 2017 een bedrag ontvangen van € 584.045. Daarnaast is een bedrag van € 566.478 ontvangen van deelnemers die het Longfonds tot begunstigde hebben benoemd. Van het televisie programma Dance Dance Dance van de VriendenLoterij is € 25.000 ontvangen euro ontvangen. Omdat dit bedrag is ontvangen van de Postcode Loterij, is het afzonderlijk opgenomen in bovenstaand overzicht.

Voor de werving van geoormerkte deelnemers maakt het Longfonds kosten. Deze worden toegelicht bij het onderdeel 9.2 in de toelichting op de staat van baten en lasten.

De Longfonds patiëntenvereniging ontving een instellingssubsidie voor de verenigingsactiviteiten. Deze subsidie heeft een structureel karakter en wordt vanaf 2018 toegekend aan de fusie organisatie Longfonds & patiëntenorganisatie stichting. De overige subsidies hebben een incidenteel karakter.

Voor het project 'Promise' is een subsidie toegekend door het ministerie van VWS. Voor wetenschappelijk onderzoek is een toekenning ontvangen van de stichting Top Sector Life Sciences & Health die hiervoor geld heeft ontvangen van het ministerie van Economisch Zaken uit de PPS-toeslag Onderzoek en innovatie.

De Europese subsidies hebben betrekking op Wetenschappelijke Onderzoeksprojecten die zich allen in de afrondende fase bevinden. Voor het project 'Ik wil een patiënt', is € 13.000 ontvangen van de Patiëntenfederatie Nederland. Voor de financiering van dit project heeft de Patiëntenfederatie een subsidie van VWS ontvangen.

Nederlandse loterij (Lotto)

2017 Begroting 2016

5. BATEN VAN ANDERE ORGANISATIES ZONDER WINSTSTREVEN

Subsidies derden ten behoeve van projecten 203.186 150.000 231.501Geoormerkte giften ten behoeve van Accelerate 10.000 0 100.000Overige giften vermogensfondsen en stichtingen 92.310 100.000 40.181

Totaal 305.496 250.000 371.682

6. BATEN ALS TEGENPRESTATIE VOOR DE LEVERING VAN PRODUCTEN EN/OF DIENSTEN

Sponsoring beleidsthema's 19.402 0 0Advertenties Longwijzer 2.350 20.000 20.776Overige opbrengsten 14.463 0 14.802

Totaal 36.215 20.000 35.578

7. OVERIGE BATEN

Overige baten 414 20.000 3.701

Totaal 414 20.000 3.701

In 2017 heeft het Longfonds van Fonds NutsOhra een bijdrage ontvangen ten behoeve van het project 'Promise'. Het project Promise heeft als doel kinderen rookvrij te laten opgroeien .

De Patiëntenfederatie Nederland heeft het Longfonds subsidie verstrekt voor het project KIDZ (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg) en het project 'Samen Beslissen'.

7776


8. BESTEED AAN DOELSTELLINGEN

2017 Begroting 20168.1 Onderzoek

Verstrekte projectsubsidies 3.418.397 2.912.000 2.692.540Vrijval afgeronde onderzoeksprojecten -44.794 0 -18.970Stage beurzen, reissubsidies, proefschriften 5.011 0 6.645Accelerate project 'AWWA' 2.000.000 1.490.000 0Accelerate project 'BREATH' 0 1.490.000 15.348Project ondersteuning Accelerate 130.137 0 5.672E-Nose 13.807 0 160Samenwerking 25.000 25.000 25.000Europese projecten 0 0 12.238Overige kosten 52.907 36.000 55.617Nieuwe initiatieven Onderzoek 21.634 59.000Kosten eigen activiteiten 677.527 517.000 511.109

Totaal Onderzoek 6.299.624 6.529.000 3.305.358

8.2 Route 17 - gezonde longen gezond houden

Niet Beginnen Met Roken 327.686 275.000 280.398Promise 202.688 140.000 170.036Stoptober 1.513 10.000 20.000Voorlichting campagnes 674.413 1.050.000 512.708Social media 0 0 43.280Gezond buiten 11.164 70.000 199.415Gezond binnen 16.610 50.000 39.688Nieuwe initiatieven 0 68.000Nationale COPD-test 926 0 1.748Beleidsvoorbereiding 2.000 0 0Voorlichting algemeen publiek 969.275 1.208.000 1.125.687TV programma 'Centraal Medisch Centrum' 0 0 171.429Infocentrum & Documentatie 7.059 6.000 7.643Lidmaatschappen 14.688 14.000 14.024Lobby algemeen 0 2.000 531Afschrijving stands/vlaggen/spandoeken 0 0 1.108Doorbelasting algemene kosten 21.913 24.000 22.107Kosten eigen activiteiten 1.493.046 1.406.000 1.363.016

3.742.981 4.323.000 3.972.819

8.3 Route 1 - mensen met een longziekte

Beleidsthema'sRelevant voor mensen met een longziekte 126.792 214.000 139.536Huis van de Longen 49.026 73.000 8.598Unique Selling Point 87.136 107.000 42.376Overige kosten 21.913 20.000 22.107

Patiënten en patiëntparticipatieVoorlichting patiënten 415.496 538.000 488.504Belangenbehartiging 15.419 17.000 14.467Lotgenotencontact 151.489 137.000 129.575Eigen bijdrage lotgenotencontact -12.854 0 -16.711Algemene kosten lokaal 83.798 101.000 179.246Vrijwilligers en patiëntparticipatie 21.977 71.000 23.972

Kosten eigen activiteiten 2.535.183 2.629.000 2.457.307

Totaal Route 1 - mensen met een longziekte 3.495.377 3.907.000 3.488.976

Totaal Route 17 - gezonde longen gezond houden

9. WERVINGSKOSTEN

2017 Begroting 20169.1 Eigen fondsenwerving

Collecte 413.616 460.000 462.434Donateurs 838.746 873.000 1.001.470Contributies 38.004 74.000 48.928Nalatenschappen 23.170 35.000 31.617Giften en schenkingen 129.898 106.000 29.396Marketing innovaties 28.511 25.000 24.309Overige directe kosten 21.945 25.000 22.107Kosten eigen activiteiten 1.070.980 1.171.000 1.118.060

Totaal 2.564.869 2.769.000 2.738.320

9.2 Loterijorganisaties 99.000 70.000 65.993

Erkend goed doel

10. KOSTEN BEHEER EN ADMINISTRATIE 701.511 817.000 707.504

11. FINANCIËLE BATEN EN LASTEN

Rente banken depositorekeningen 28.957 80.000 47.492Coupon- en dividend opbrengst 172.454 150.000 228.903Gerealiseerde koerswinst -110.067 0 -79.334Ongerealiseerd koersresultaat -56.931 0 47.244Totaal financiële baten 34.413 230.000 244.305

Beleggingskosten 26.204 20.000 26.047Bankkosten 2.360 4.000 2.009Totaal financiële lasten 28.563 24.000 28.056

Saldo financiële baten en lasten 5.849 206.000 216.249

Longfonds ontvangt een bijdrage uit de opbrengst van de VriendenLoterij. Deelnemers aan deze loterij kunnen ervoor kiezen om voor een bepaald goed doel te spelen. In 2017 zijn in samenwerking met de VriendenLoterij nieuwe deelnemers geworven.

Het Longfonds heeft in 1996 als eerste organisatie het CBF-keurmerk gekregen. In 2016 heeft een herziening van het keurmerk plaatsgevonden en is de erkenningsregeling van kracht geworden. Bij de hertoetsing in 2016 heeft het Longfonds het nieuwe keurmerk 'Erkend Goed Doel' ontvangen.

In 2017 bedroeg het percentage dat is besteed aan de wervingskosten 19,6%. Voor de berekening worden de totale wervingskosten gedeeld door de som van de geworven baten. Als norm heeft het Longfonds gesteld dat het 3-jaars gemiddelde maximaal 25% mag bedragen. Het gemiddelde percentage over de periode 2015-2017 komt op 17,4%.

7978

Jaarverslag van het Longfonds 2017LA

STEN

VER

DEL

ING

: SPE

CIF

ICA

TIE

EN V

ERD

ELIN

G V

AN

DE

KO

STEN

(in h

ele

euro

's)

Ond

erzo

ek

Rou

te 1

R

oute

17

Eige

n fo

ndse

n-

wer

ving

Act

ies

derd

en

Last

enSu

bsid

ies

en b

ijdra

gen

5.37

8.61

320

.000

285.

000

00

05.

683.

613

3.46

5.85

9U

itbes

teed

wer

k13

0.13

711

1.37

681

3.34

991

4.54

799

.000

02.

068.

408

2.10

4.83

5Pu

blic

iteit

& co

mm

unic

atie

113.

347

828.

818

1.15

1.58

657

9.34

20

02.

673.

094

2.55

1.43

2Pe

rson

eels

kost

en59

4.58

62.

197.

600

1.29

7.97

791

9.41

90

546.

844

5.55

6.42

65.

509.

000

5.17

7.52

4H

uisv

estin

gsko

sten

36.5

8214

8.89

386

.036

66.8

460

30.6

0936

8.96

639

7.00

037

2.71

2Ka

ntoo

rkos

ten

34.6

3714

0.97

781

.462

63.2

930

28.9

8134

9.35

135

1.00

043

0.67

6Al

gem

ene

kost

en0

00

00

85.2

6885

.268

119.

000

65.9

28Af

schr

ijvin

g 11

.723

47.7

1327

.571

21.4

210

9.80

911

8.23

716

4.00

011

0.02

9

Tota

al6.

299.

624

3.49

5.37

73.

742.

981

2.56

4.86

999

.000

701.

511

16.9

03.3

626.

540.

000

14.2

78.9

95

Tota

al70

1.51

116

.903

.362

6.54

0.00

014

.278

.995

De

last

enpo

st p

erso

neel

skos

ten

best

aat u

it de

vol

gend

e on

derd

elen

:

Pers

onee

lsko

sten

2016

Lone

n en

sal

aris

sen

3.74

4.32

9So

cial

e la

sten

554.

348

Pens

ioen

last

en44

5.82

8O

verig

e pe

rson

eels

kost

en43

3.01

95.

177.

524

Bes

tem

min

gen

18,0

Beg

root

201

74.

194.

977

2017

3.99

6.00

060

9.35

9

gem

idde

lde

beze

tting

591.

000

Wer

ving

skos

ten

2.66

3.86

9

Tota

al la

sten

2017

Beg

root

2

017

Tota

al l

aste

n

20

16B

ehee

r &

Adm

inis

trat

ie

31,2

5.55

6.42

65.

509.

000

212.

068

460.

000

Gem

idde

lde

beze

tting

201

7G

emid

deld

e be

zetti

ng 2

016

Rou

te 1

- m

ense

n m

et e

en lo

ngzi

ekte

Fond

senw

ervi

ngBe

heer

& A

dmin

istra

tie

71,3

6,4

77,2

14,0

Pers

onee

lsbe

zetti

ng in

fte

(incl

. tijd

elijk

e hu

lpkr

acht

en e

n st

agia

ires)

Ond

erzo

ekR

oute

17

- gez

onde

long

en g

ezon

d ho

uden

7,6

Doe

lste

lling

13.5

37.9

83

540.

021

462.

000

Wervingskosten

In de Lastenverdeling worden de kosten die het Longfonds maakt, verdeeld over de verschillende doelstellingen, de wervingskosten en de kosten voor Beheer & Administratie. De totalen van de verschillende kolommen komen overeen met de totaal bedragen die zijn opgenomen in de Staat van baten en lasten en in de toelichting daarop. Uit de lastenverdeling wordt duidelijk hoe de eerder vermelde kosten zijn besteed.

Toelichting op de lastenverdeling

BerekeningswijzeDe gemaakte kosten zijn overeenkomstig de voorgeschreven indeling verdeeld over de verschillende kostensoorten. Hierbij zijn de direct toerekenbare kosten, de kosten waarvoor een factuur is ontvangen of een contractuele verplichting is aangegaan, direct ten laste van de betreffende kostensoort gebracht. De personeelskosten zijn verdeeld op basis van de gemaakte uren voor de verschillende bestemmingen. Om de huisvestingskosten, kantoorkosten, algemene kosten en afschrijvingen per bestemming te bepalen, is gerekend met het aantal medewerkers dat werkzaam is voor de betreffende bestemming.

DoelstellingenHet beleidsplan voor de jaren 2017-2018 onderscheidt voor de doelbesteding drie doelgebieden: Onderzoek, Route 17 - gezonde longen gezond houden en Route 1 - mensen met een longziekte. In 2017 heeft het Longfonds € 1.221.018 minder besteed aan de doelstelling dan begroot; voor het onderzoeksproject BREATH stond € 1.500.000 begroot maar deze subsidietoekenning zal pas plaatsvinden in 2018.

De totale baten van het Longfonds zijn uitgekomen op € 13.662.385. Het totaal van de lasten bedroeg € 16.903.362. Hiervan is een bedrag van € 13.537.982 besteed aan de doelstellingen. Hiermee is 99,4% van de inkomsten direct besteed aan de doelstellingen. Begroot was 103,2%. De hoge doelbesteding hangt samen met de besteding van de bestemmingsreserves die in 2015 en 2016 zijn gevormd naar aanleiding van de hoge baten uit nalatenschappen. De bestemmingsreserves zijn als gevolg van de besteding gedaald met € 2.200.000.

Om inkomsten te realiseren, zoekt het Longfonds contact met mogelijke gevers. Dit kan per post, maar ook via telemarketing, straatwerving, internet, de collectant of in een persoonlijk gesprek. Deze contactmomenten worden mede gebruikt om informatie te verstrekken. Bijvoorbeeld over gezonde leefstijl en de impact daarvan op de gezondheid van de longen, of om ouders, scholen en de politiek erop te wijzen dat een schone schoolomgeving belangrijk is voor kinderen met astma, maar ook om de longen van kinderen gezond te houden.

Omdat fondsenwervende activiteiten van het Longfonds altijd een inhoudelijke boodschap hebben, wordt een deel van de gemaakte kosten ten laste gebracht van informatieverstrekking algemeen publiek. Per onderdeel wordt individueel beoordeeld wat een reële verdeling is. De kosten voor de collecteorganisatie bijvoorbeeld, worden slechts voor een klein gedeelte ten laste van informatieverstrekking gebracht. De kosten van de publiekscampagne in mei rond de collecte komen daarentegen voor 75% ten laste van informatieverstrekking. De kosten van de donateursmailingen worden voor 50% doorberekend, maar de kosten die worden gemaakt voor de verwerking van de giften, bijvoorbeeld de bankkosten, komen volledig voor rekening van de post 'Eigen Fondsenwerving’.

Beheer & AdministratieDe post 'Beheer & Administratie' zijn de kosten die het Longfonds maakt voor de (interne) beheersing en administratievoering. Goede Doelen Nederland, de brancheorganisatie voor Goede Doelen, heeft een aanbeveling gedaan voor de toepassing van deze kostenpost om tot zoveel mogelijk vergelijkbaarheid te komen tussen de Fondsenwervende instellingen. Het Longfonds berekent de post 'Beheer & Administratie' overeenkomstig deze aanbeveling.

Tot de kosten voor 'Beheer & Administratie' horen de kosten voor Bestuur, Raad van Toezicht en de algemene kosten. Ook de kosten voor de directie en de afdeling financiën horen hierbij, met uitzondering van de directe inspanningen ten behoeve van de doelstellingen. De personele kosten zijn ten laste gebracht van de bestemming waaraan de betreffende medewerker zijn beschikbare tijd heeft besteed. De kosten voor ICT, huisvesting, kantoorkosten en personeelszaken zijn verdeeld op basis van hetaantal medewerkers.

De totale lasten van het Longfonds bedroegen in 2017 € 16.903.362. Hiervan is een bedrag van € 701.411 besteed aan Beheer &Administratie. Ten opzichte van 2016 zijn de kosten vrijwel gelijk gebleven. Het percentage van de kosten dat is besteed aan Beheer & Administratie, is gedaald van 4,9% naar 4,1% in 2017. Het Longfonds heeft zich als norm maximaal 5,5% gesteld.

8180


Dienstverband 2017 2016Aard (looptijd) onbepaald onbepaald

uren 36 36parttime percentage 100 100periode 1/1-31/12 1/1-31/12

Bezoldiging (EUR) Jaarinkomen

bruto loon/salaris 121.608 118.536 vakantiegeld 9.729 9.668 13e maand 10.129 9.874 variabel jaarinkomen - -

Totaal jaarinkomen 141.466 138.078

SV lasten (werkgevers deel) 9.175 9.408 Belastbare vergoedingen/bijtellingen 384 180 Pensioenlasten (werkgeversdeel) 21.997 20.107 Overige beloningen op termijn - - Uitkeringen beëindiging dienstverband - -

Totaal bezoldiging 173.022 167.773

Accountantskosten

2017 Mazars

Onderzoek van de jaarrekening - 33.345Overige dienstverlening - -Totaal 0 33.345

Overig EY

2016Onderzoek van de jaarrekening - 32.039Overige dienstverlening - -Totaal 0 32.039

De ten laste van het boekjaar gebrachte kosten inclusief btw van de externe accountant en de accountantsorganisatie en het gehele netwerk waartoe deze accountantsorganisatie behoort, zijn als volgt voor:

De Raad van Toezicht van het Longfonds doet zijn werk op vrijwillige basis en hiervoor zijn geen vergoedingen verstrekt anders dan een vergoeding voor gemaakte onkosten. Aan de toezichthouders zijn evenmin leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

De Longfonds patiëntenvereniging had tot de omzetting van de vereniging in de stichting Longfonds patiëntenorganisatie stichting,een statutair bestuur waarin uitsluitend vrijwilligers zitting hebben. Aan deze bestuursleden zijn eveneens uitsluitend onkostenvergoedingen verstrekt.

De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is sinds 2006 werkzaam bij het Longfonds. De functie is ingedeeld in functiegroep J volgens de Regeling beloning directeuren van goede doelen van Goede Doelen Nederland. Het jaarinkomen ad€ 141.466 blijft binnen het gestelde maximum van € 146.000 (1 FTE/12 mnd.). Ook de totale bezoldiging blijft onder het maximaal vastgestelde gedrag van € 181.000. Sinds 2009 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. In 2013 is deze correctie achterwege gebleven. Sinds 2016 ontvangt de bestuurder een vergoeding voor de gedorven pensioen opbouw als gevolg van de gewijzigde wetgeving. De hoogte van deze vergoeding is gelijk aan de kosten die het Longfonds gemaakt zou hebben indien de pensioenopbouw ongewijzigd was gehandhaafd.

Toezichthouders en Bestuur

33.345

32.039

32.039

Mazars

33.345-

-

EYAccountants LLP

Verschillenanalyse realisatie versus begroting 2017(in hele euro's)

BATEN 2017 begroot verschil

1. Baten van particulieren1.1 Collecte 2.028.147 2.000.000 28.1471.2 Donateurs 5.501.990 6.360.000 -858.0101.3 Contributies 748.431 820.000 -71.5691.4 Nalatenschappen 2.069.240 2.600.000 -530.7601.5 Overige baten van particulieren 34.720 55.000 -20.280

Totaal baten van particulieren 10.382.528 11.835.000 -1.452.473

2. Baten van bedrijven 440.766 425.000 15.766

3. Baten van loterijorganisaties 1.562.311 1.520.000 42.311

4. Baten van subsidies van overheden 894.655 245.000 649.655

5. Baten van andere organisaties zonder winststreven 305.496 250.000 55.496

SOM VAN DE GEWORVEN BATEN 13.585.756 14.275.000 -689.245

6. 36.215 20.000 16.215

7. Overige baten 414 20.000 -19.586

SOM VAN DE BATEN 13.622.385 14.315.000 -692.616

LASTEN

8. Besteed aan doelstellingen8.1 Onderzoek 6.299.624 6.529.000 -229.3768.2 Route 17 - gezonde longen gezond houden 3.742.981 4.323.000 -580.0198.4 Route 1 - mensen met een longziekte 3.495.377 3.907.000 -411.623

13.537.982 14.759.000 -1.221.018

9. Wervingskosten9.1 Kosten eigen fondsenwerving 2.564.869 2.769.000 -204.1319.2 Kosten acties derden 99.000 70.000 29.000

2.663.869 2.839.000 -175.131

10. Beheer & administratie 701.511 817.000 -115.489

SOM VAN DE LASTEN 16.903.362 18.415.000 -1.511.638

SALDO VOOR FINANCIËLE BATEN EN LASTEN -3.280.977 -4.100.000 819.023

11. Saldo financiële baten en lasten 5.849 206.000 -200.151

RESULTAAT -3.275.128 -3.894.000 618.872

Baten als tegenprestatie voor levering van producten of diensten

8382


De verschillen verklaard

Baten van particulierenDe baten van particulieren zijn € 1.451.268 lager uitgekomen dan begroot. Voor de inkomsten van Major Donors was € 500.000 begroot maar de werving is later gestart dan gepland waardoor deze opbrengst niet is gerealiseerd. Daarnaast is ook de opbrengst nalatenschappen € 529.556 lager uitgekomen. Deze post blijft zeer onvoorspelbaar maar hierbij heeft ook de stelselwijziging naar aanleiding van de invoering van de nieuwe richtlijn 650 voor het jaarverslag van fondsenwervende instellingen een negatief effect gehad voor de berekening van de opbrengst 2017.

De opbrengst van de collecte is € 28.147 hoger uitgekomen dan begroot. Ten opzichte van 2016 is de opbrengst echter opnieuw gedaald, met name omdat het aantal collectanten nog steeds afneemt. In 2017 heeft de fusie tussen Longfond stichting en Longfonds patiëntenvereniging plaatsgevonden. Mede daarom zijn nieuwe leden niet actief geworven. Er zijn echter wel nieuwe vormen van donateurschap ontwikkeld waarbij zo goed mogelijk wordt aangesloten bij de informatie behoefte van de (nieuwe) gevers.

Baten van bedrijvenDe baten van bedrijven zijn € 15.766 hoger uitgekomen dan begroot. De opbrengst uit sponsoring kwam circa € 30.000 lager uit dan begroot, maar dit werd ruimschoots gecompenseerd door de overige giften van bedrijven. In de zomer is het Longfonds Bedrijvennetwerk gelanceerd waarbij bedrijven zich voor langere tijd verbinden aan het Longfonds en zo een structurele bijdrage leveren aan de realisatie van de doelen. Eind 2017 hadden zich reeds 7 organisaties aangesloten.

Baten van loterijorganisatiesIn de begroting 2017 is een bedrag opgenomen van € 1.520.000 voor baten van loterijorganisaties. Ontvangen is € 1.562.311,€ 42.311 meer dan begroot. Naast de reguliere bijdragen van de VriendenLoterij en de Lotto, heeft het Longfonds ook € 25.000 mogen ontvangen van de Postcode Loterij. Dit bedrag is door Edsilia Rombley en Roué Verveer voor het Longfonds bij elkaar gedanst tijdens het programma Dance Dance Dance van de VriendenLoterij.

Subsidies van overhedenDe begroting voor subsidies overheden voor 2017 bedroeg € 245.000 waarvan € 45.000 voor de structurele instellingssubsidie. De uiteindelijke opbrengst is uitgekomen op € 897.655. De voornaamste verklaring voor deze hoge bate is de toezegging van een subsidie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek ter grootte van € 750.000. Deze zogenaamde PPS-toeslag Onderzoek en Innovatie is afkomstig uit een subsidie regeling van het ministerie van Economische Zaken.

Baten van andere organisaties zonder winststrevenDe baten van andere organisaties zonder winststreven zijn € 55.495 hoger uitgekomen dan verwacht. Ten behoeve van projecten, is een bedrag ontvangen van € 203.185. Hiervoor was € 150.000 begroot. Van diverse andere organisaties was € 100.000 begroot maar is € 102.310 ontvangen.

OnderzoekDe kosten die zijn gemaakt ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek zijn € 229.676 lager uitgekomen dan begroot. Voor de 2 grote Accelerate projecten, AWWA (A World Without Asthma) en BREATH (longweefselherstel) stond 2x een bedrag van € 1.490.000 op de begroting. De toekenning voor BREATH gaat in 2018 plaatsvinden. Voor het project AWWA is in 2017 een toekenning gedaan van € 2.000.000, € 510.000 meer dan begroot. Daarnaast is een TKI subsidie ontvangen van € 750.000. Conform de subsidie voorwaarden heeft het Longfonds hiervoor een consortium subsidie toegekend. De kosten eigen activiteiten zijn € 160.527 hoger uitgekomen dan begroot en worden deels verklaard door het complexe, internationale karakter van Accelerate waarvoor extra capaciteit moet worden ingezet.

Route 17 - gezonde longen gezond houdenHet budget voor Route 17 bedroeg € 4.323.000. Hiervan is € 3.747.157 besteed, € 580.019 minder dan begroot. Voor campagnes en voorlichting algemeen publiek was een budget beschikbaar van € 2.258.000. Door een gewijzigde aanpak waarbij andere keuzes zijn gemaakt dan oorspronkelijk gepland, is hieraan € 610.350 minder uitgegeven dan begroot. Zo is ervoor gekozen om in plaats van 3 campagnes,1 grote campagne te voeren, 'Hoe gezond is de lucht in jouw buurt?'. Daarnaast is op meerdere momenten publiciteit gezocht, maar tegen lagere kosten. Bijvoorbeeld rondom de collecte in mei en in het najaar bij de lancering van Accelerate en het event 'Ademnoot'.

Route 1 - mensen met een longziekteDe kosten voor de route 1 zijn € 411.623 lager uitgekomen dan begroot; voor vrijwel alle onderdelen is minder besteed dan oorspronkelijk voorzien. Aan de beleidsthema's is € 129.133 minder uitgegeven. Om de beleidsdoelen voor route 1 te realiseren wordt veelal samengewerkt met andere organisaties. Dat maakt echter dat het niet altijd mogelijk is om de begrote kosten in het lopende boekjaar te maken. Een deel van dit budget is daarom doorgeschoven naar 2018. Ook voor 'Vrijwilligers en patiëntparticipatie' zijn minder kosten gemaakt. Met name voor voorlichting. Hiervoor was een budget beschikbaar van € 538.000, maar voor zowel de website als voor patiëntenvoorlichting was echter minder budget benodigd waardoor de kosten € 109.882 lager uitkwamen. De kosten voor de eigen activiteiten zijn € 93.817 lager uitgekomen dan begroot maar ten opzichte van 2016 zijn de kosten € 77.876 gestegen.

WervingskostenKosten voor fondsenwerving zijn onvermijdelijk om de inkomsten van het Longfonds te kunnen realiseren. Maar inkomsten en kosten fondsenwerving moeten wel met elkaar in balans zijn. Daarbij is innovatie belangrijk om de inkomsten ook voor de toekomst zeker te stellen. Het hiervoor beschikbare budget is onder andere ingezet voor de ontwikkeling van het event 'Ademnoot' dat in februari 2018 plaatsvond. Ten opzichte van de totale begroting 'Wervingskosten' is € 175.131 minder uitgegeven. De kosten voor de collecte, donateurs en contributies kwamen in totaal € 116.636 lager uit, de kosten voor de eigen activiteiten € 100.020. Aan de loterijacties, de werving van nieuwe, geoormerkte deelnemers aan de VriendenLoterij, is € 29.000 meer besteed dan begroot.

Beheer & AdministratieDe kosten voor Beheer en Administratie € 115.489 lager uitgekomen dan begroot. De kosten waren € 6.018 lager dan in 2016. Begroot was een bedrag van € 817.000, gerealiseerd is € 701.511. De totale lasten zijn € 1.484.748 lager uitgekomen dan begroot. Als gevolg daarvan is het percentage Beheer en Administratie, de verhouding tussen de kosten Beheer en Administratie en de kosten gemaakt voor de doelbesteding, uitgekomen op 4,1%. Begroot was 4,4%.

Saldo financiële baten en lastenDe opbrengsten uit beleggingen worden altijd voorzichtig begroot gezien de (beperkte) risico's. Door de dalende rente is de opbrengst van de spaarrente € 51.044 lager uitgekomen dan begroot. In de begroting wordt geen rekening gehouden met koersdalingen- en stijgingen. Het Longfonds belegt uitsluitend in obligaties. Als gevolg van de aantrekkende beurs, zijn de koersen van de obligaties echter in waarde gedaald. Hierdoor is een ongerealiseerd koersverlies geleden van € 56.931 en een gerealiseerd koersverlies, bij verkoop c.q. afloop, van € 110.067. De totale financiële baten bedroegen daarmee € 34.413. De banken beleggingskosten bedroegen in totaal € 28.562, € 4.562 meer dan begroot. Het saldo financiële baten en lasten komt daarmee op € 5.851. Dit is € 200.149 minder dan begroot.

8584


Vaststelling en goedkeuring

Raad van bestuurM.R. Rutgers, MSc

Raad van ToezichtDrs. H. Stellingsma, M.PhDrs. A.P.W. van Eindhoven RAMr. E.A. KleijnenbergMr. G.A. de HaanMw. drs. J. Springvloet Dubbeld-van de Schraaf, MSc RAMw. dr. ir. P. P.C.W. Huijbregts, MPMMw. J.S.J.A. van Campen, MD

Overige gegevens

Controle verklaring

De controle verklaring van de controlerend accountant is opgenomen op de volgende pagina.

Vaststelling en goedkeuring van de jaarrekening 2017 heeft plaatsgevonden in de gezamenlijke vergadering van de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van de Longfonds & patiëntenorganisatie stichting van 7 mei 2018.

Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen jaarrekening 2017

Ons oordeelWij hebben de jaarrekening voor het jaar geëindigd op 31 december 2017 van Longfonds & patiëntenorganisatie stichting te Amersfoort gecontroleerd.

Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Longfonds & patiën-tenorganisatie stichting per 31 december 2017 en van het saldo van baten en lasten over 2017 in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsen-wervende organisaties.

De jaarrekening bestaat uit:1. de balans per 31 december 2017;2. de staat van baten en lasten over 2017; en3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen.

De basis voor ons oordeelWij hebben onze controle uitgevoerd volgens het Neder-lands recht, waaronder ook de Nederlandse controlestan-daarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de sectie ‘Onze verantwoorde-lijkheden voor de controle van de jaarrekening’.

Wij zijn onafhankelijk van Longfonds & patiëntenorga-nisatie stichting zoals vereist in de Verordening inzake de onafhankelijkheid van accountants bij assurance-opdrachten (ViO) en andere voor de opdracht relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening gedrags-en beroepsre-gels accountants (VGBA).

Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN ANDERE INFORMATIE

Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat uit:• bestuursverslag;• overige gegevens.

Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie:• met de jaarrekening verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat;• alle informatie bevat die op grond van RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties is vereist.

Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de jaarrekeningcontrole of anderszins, overwogen of de andere informatie materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerk-zaamheden bij de jaarrekening.

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag en de overige gegevens in overeenstemming met RJ-Richt-lijnen 400 Bestuursverslag en 650 Fondsenwervende organisaties.

BESCHRIJVING VAN VERANTWOORDELIJKHEDEN MET BETREKKING TOT DE JAARREKENING

Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekeningHet bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeen-stemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties. In dit kader is het bestuur verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.

Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de entiteit in staat is om haar werkzaam-heden in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening opmaken op basis van de continuïteitsver-onderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is.

Controleverklaring van de onafhankelijke accountantAan: de raad van toezicht van Longfonds & patiëntenorganisatie stichting

8786


Het bestuur moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de entiteit haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.

De raad van toezicht is verantwoordelijk voor het uitoefenen van toezicht op het proces van financiële verslaggeving van de stichting.

Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekeningOnze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel.

Onze controle is uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken.

Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controle-werkzaamheden en de evaluatie van het effect van onder-kende afwijkingen op ons oordeel.

Wij hebben deze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen. Onze controle bestond onder andere uit:• het identificeren en inschatten van de risico’s dat de

jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van controlewerkzaam-heden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne beheersing;

• het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel controlewerk-zaamheden te selecteren die passend zijn in de omstan-digheden. Deze werkzaamheden hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de entiteit;

• het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de jaarrekening staan;

• het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de entiteit haar activiteiten in continuïteit kan voortzet-ten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verkla-ring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een entiteit haar continuïteit niet langer kan handhaven;

• het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen toelichtingen; en

• het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en gebeurtenissen.

Wij communiceren met de raad van toezicht onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing.

Wij bevestigen aan de raad van toezicht dat wij de relevante ethische voorschriften over onafhankelijkheid hebben nageleefd. Wij communiceren ook met de raad van toezicht over alle relaties en andere zaken die redelijkerwijs onze onafhankelijkheid kunnen beïnvloeden en over de daarmee verband houdende maatregelen om onze onafhankelijkheid te waarborgen.

Amsterdam, 18 mei 2018

MAZARS PAARDEKOOPER HOFFMAN N.V.

w.g. drs. M.G.W. Quaedvlieg RA AA MBA

88


Volg ons op:

longfonds.nl

Jaarverslag & Jaarrekening 2017 - CBF · hebben we nóg meer meetbare en merkbare positieve impact...

Documents

Transcript of Jaarverslag & Jaarrekening 2017 - CBF · hebben we nóg meer meetbare en merkbare positieve impact...