Gevangen in haar eigen lichaam “Ik ben Sun-Mi Venema, en ik ben gelukkig!” Een begeleidster van het wooncomplex waar

Sun-Mi Venema woont, brengt me door een lange hal naar het juiste nummer. Als ze aanbelt,

gaat de deur al vrij snel automatisch open. Sun-Mi zit in haar elektrische stoel al op mij te

wachten. De hulpverlener laat ons alleen voor het interview en heel even vind ik het moeilijk dat het

stil is in de kamer en dat ik de enige ben die daar verandering in kan brengen. Gelukkig is het ijs al

gauw gebroken, wanneer ik op het beeldscherm van Sun’s spraakcomputer de volgende tekst zie

verschijnen: “Hoe gaat het met je? Wil je iets drinken?”

Sun-Mi Venema was een jonge vitale meid van zeventien jaar oud. Ze had alles; een leuke bijbaan, gezellige vriendinnen en mooie toekomstplannen. Maar dan slaat het noodlot toe. Een paar dagen voor haar achttiende verjaardag wordt Sun-Mi wakker met een onbestemd gevoel; er is iets mis. Wat ze op dat moment nog niet weet, is dat haar leven drastisch zal veranderen. Fotograaf: Bart Homburg

Een hersenstaminfarct zet het leven van de jonge Sun-Mi volledig op zijn kop. Tijdens de bewuste nacht raakt ze volledig verlamd: ze kan niet meer bewegen en niet meer spreken. Sun-Mi lijdt aan het Locked-in-syndroom. Cerebromedullospinaal disconnectie syndroom, zoals de officiële benaming van het Locked-in-syndroom luidt, is een toestand waarbij men niet of nauwelijks in staat is het lichaam te bewegen, terwijl het bewustzijn volledig is bewaard. De revalidatieperiode die volgt is een moeilijke tijd voor Sun-Mi. “Constant had ik vragen als: wat gebeurt er? Waarom kan ik niet bewegen of praten?” De enige manier om te communiceren met de buitenwereld was door met haar ogen te knipperen. Eén keer knipperen betekende ‘ja’ en twee keer knipperen met haar ogen ‘nee’. Hierna volgt een periode waarbij letterkaarten worden gebruikt, maar ook dit is een ingewikkeld systeem en bij lange na niet ideaal. Tot op een dag het gevoel in de linkerkant van haar lichaam gedeeltelijk terugkeert. “De revalidatieperiode was zwaar en moeilijk, maar toen er lichaamsfuncties terugkwamen ook mooi en hoopvol; ik zou de oude Sun-Mi worden. Ik kneep met mijn linkerhand onbewust in de hand van mijn zus! Heel langzaam begon de linkerkant van haar lichaam weer redelijk te functioneren!“

Ondanks alles weer een levensgenieter Nu, ruim negen jaar later, staat Sun-Mi weer positief in het leven. Haar linkerkant functioneert redelijk en ze communiceert met haar Lightwriter. Dit is een spraakcomputer waarop zij hele verhalen typt en zo met de buitenwereld communiceert. “Ik heb het gevoel dat ik nu meer uit mijn binnenwereld kan treden. Met de spraakcomputer kan ik me beter uiten.” Contact met

lotgenoten heeft Sun-Mi nauwelijks: “Vaak zitten andere mensen met het Locked-in-syndroom in een andere situatie dan ik of zijn ze veel ouder.”

“Een beperking betekent niet dat je als mens niets kunt bereiken

in het leven!” Sun-Mi is een drukbezet mens. “Ik werk een ochtend in de week in een kinderdagverblijf. Daar doe ik administratieve klussen of klussen waar de leidsters zelf niet aan toe komen. Het is fijn om in zo’n leuke omgeving te zijn met lieve kinderen en collega’s. Daarnaast houd ik van surfen op het web, zwemmen en lezen. Ook komen er vaak mensen op bezoek.” Verder ziet Sun-Mi wel wat er op haar pad komt en de afgelopen jaren was dat aardig wat. In 2002 werd zij voor het eerst benaderd door de media. Ze was onder andere te zien in het BNN-programma Je zal het maar hebben, dat toen werd gepresenteerd door Patrick Lodiers. In 2008 begon zij met het schrijven van haar boek Gevangen in mijn binnenwereld. Het schrijven van dit boek laat zien dat Sun-Mi een sterk karakter heeft. Vastberaden en stralend typt ze op haar Lightwriter: “Een beperking betekent niet dat je als mens niets kunt bereiken in het leven!” Een confronterend proces Sun-Mi was in eerste instantie niet overtuigd van haar schrijverschap: “Mensen zeiden me steeds dat ik mijn verhaal op moest schrijven, waarop ik dan vervolgens antwoordde: ‘Dat kan ik niet, dan worden dingen uit het verleden opgerakeld die teveel pijn doen.’” Toch begon Sun-Mi in de maanden daarna langzaam het verhaal in haar hoofd in te delen en af en toe begon zij voor haar lol toch stukken op te schrijven. Het omslagpunt kwam toen tv-presentator, ondernemer en auteur Marc de Hond zijn boek over zijn revalidatieperiode na het oplopen van een dwarslaesie liet uitgeven. “Op dat moment zag ik alles weer voorbij komen. Dit is mij nu eenmaal overkomen, nu moest ik het ook een mooi einde geven, dacht ik bij mezelf.” En zo geschiedde; september 2010 werd het boek van Sun-Mi uitgegeven. “Ik kreeg enorm mooie reacties van mensen. Ze vonden het een aangrijpend en indrukwekkend verhaal. Ook vonden ze mij een positief persoon met een enorm doorzettingsvermogen. Veel mensen putten kracht en inspiratie uit mijn verhaal.” In haar boek schrijft Sun-Mi dat ze weer gelukkig is. “Ik zou niet terugwillen naar toen ik zeventien was. Op dat moment dacht ik onverslaanbaar te zijn. Nu ben ik een stuk volwassener.” De vriendinnen die Sun-Mi had voor het hersenstaminfarct, zijn nog steeds haar vriendinnen. “We doen dingen die iedereen van onze leeftijd doet: uitgaan, winkelen of concerten bezoeken. Toevallig bezoeken we binnenkort een concert van Usher in Ahoy. Ik ben een echte R&B liefhebster.” Sun-Mi leeft per dag: “Ik denk niet vaak na over de toekomst. Ik zie wel wat er op mijn pad komt.”

“Ik ben sociaal, een doorzetter en koppig” “Ik hoop dat mensen zien hoe positief ik in het leven sta. Je leven kan in een ogenblik drastisch veranderen. Als er iets is wat ik mensen zou willen zeggen met het boek, is het wel dat het leven

kort en kwetsbaar is. Dat is heftig, maar helaas de waarheid.” Sun-Mi vindt het moeilijk om zichzelf in een paar kernwoorden te beschrijven: “Poeh, dan zou ik zeggen sociaal, een doorzetter en toch ook wel koppig”.