SEPTEMBER2012

Over leven met longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

uur per week. De tijden deel ik zelf in, zodat ik aan het einde van de dag ook nog energie over-houd voor bijvoorbeeld een wandeling of om tv te kijken. Ik mag nog altijd graag fietsen. Toen dat te zwaar voor me werd, kocht ik een fiets met hulpmotor. Daarmee fiets ik gerust 30 kilo-meter achter elkaar. Heerlijk! En voor het golfen huur ik tegenwoordig een golfkarretje. Zo houd ik het goed vol.’

“Dagenlang sprak ik met mijn vrouw over wat we

moesten regelen”Het gesprek waarin hij van de longarts te horen kreeg dat hij longfibrose heeft, staat Hans nog scherp voor ogen: ‘Dokter Bresser nam echt de tijd voor de afspraak. Ik weet nog dat hij het gesprek eindigde met “Denk na of alles gere-geld is”. Een opmerking die me aan het den-ken zette en me enorm heeft geholpen. Want wat bedoelde hij nu precies? Dagenlang heb ik met mijn vrouw gesproken over dingen die we mogelijk zouden kunnen regelen. Later vroeg ik hem waarom hij niet gewoon direct vertelde wat

ik moest regelen. Hij zei: “Nu je het zelf hebt bedacht, dringt het veel beter tot je door.” Hij had gelijk. Ik ben hem er nu nog dankbaar voor.’

“Mijn dokter is eensoort buddy”

Hans heeft regelmatig controle-afspraken bij dokter Bresser. ‘Ik krijg dan bijvoorbeeld een longfunctietest om te zien hoe mijn longen zich ontwikkelen. Ik slik ook zware medicijnen zoals ontstekingsremmers en daarvoor is het goed om regelmatig mijn bloed te laten controleren. Ik kan heel goed met dokter Bresser praten, het voelt alsof hij een soort buddy is. Laatst mocht ik hem assisteren toen hij een gastcollege over longfibrose gaf. Heel bijzonder.’

Het interview met Hans Thunissen is met toe-stemming overgenomen van de Entree, de pati-enten krant van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG). Elders in dit blad leest u een interview met dr. Paul Bresser.

Foto: afdeling Audiovisuele Zaken van het OLVG.

“Denk na of alles geregeld is”, zei mijn longarts

Hans Thunissen (59) werkt, wandelt drie-

maal per week acht kilometer, fietst flin-

ke afstanden en golft. En hij heeft long-

fibrose; een dodelijke longaandoening.

Drie jaar geleden kreeg Hans de diagnose long-fibrose. Hij kan er inmiddels vrij gemakkelijk over praten, ook al is het een zeer ernstige ziek-te. En ook al weet hij dat de meeste patiënten na de diagnose gemiddeld nog maar vier jaar leven, zijn ziekte ontkennen doet hij niet. Hij is vastbesloten niet bij de pakken neer te zitten.

“Het lukt me omactief te blijven”

Longfibrose is een ongeneeslijke ziekte; de longblaasjes worden steeds stugger waardoor ze steeds minder zuurstof doorlaten. ‘Ik moet vaak hoesten en word steeds kortademiger’, vertelt Hans. Daardoor word ik snel moe. Maar het lukt me om actief te blijven. In overleg met mijn baas, bij KLM, werk ik vier dagen van zes

ExpertisecentrumOnze Lieve Vrouwe Gasthuis

CorticosteroïdenVeelgebruikt medicijn bij longfibrose

Vaste rubrieken:- Ik geef de pen door...- Energietips

In dit bladonder meer:

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Nieuws en info

Toegankelijkheid openbaar vervoer bij wet geregeld

Sinds 8 mei 2012 geldt de Wet gelijke behandeling van gehandicapten en chronisch zieken ook voor het openbaar vervoer (OV).

Dit betekent dat het OV tussen nu en 2030 stapsgewijs een stuk toegankelijker zal worden voor mensen met een functiebeperking.

Vanaf het voorjaar 2012 zijn alle metro’s en 98% van alle bussen toegankelijk voor mensen met een functiebeperking. In 2015 moeten ook alle metrohal-

tes toegankelijk zijn en moet via internet (reis)informatie in beeld en geluid beschikbaar zijn.

Ook kunt u klachten indienen als het OV niet voldoet aan de gestelde eisen voor toegankelijkheid. Dat kan onder meer bij het betreffende vervoerbedrijf of

bij de beheerder die verantwoordelijk is voor de voorziening die u niet of onvoldoende toegankelijk vindt, via www.ovloket.nl of via de Commissie Gelijke

Behandeling (www.cgb.nl). Meer informatie over de toegankelijkheid van het OV vindt u op www.rijksoverheid.nl

Bron: Chronisch zieken en Gehandicapten (CG) Raad.

Weet waar je gaat en check de toegankelijkheid De website www.ongehinderd.nl geeft informatie over toegankelijkheid van restaurants, hotels, wijkgebouwen, sportcentra, attracties en vakantiebe-

stemmingen. De website geeft informatie over rolstoeltoegankelijkheid, maar ook over voorzieningen voor mensen met een visuele of gehoorbeperking.

De informatie is voor iedereen gratis beschikbaar. Ook kun je zelf locaties toevoegen. De visie achter deze website: door kennis en ervaring met elkaar te

delen kun je obstakels overwinnen en zelfstandigheid bevorderen.

Herhaalde oproep:enquête

zuurstofIn de vorige uitgave van dit informatie-blad vroegen wij u naar uw ervaringen over zuurstof en vakantie. De link was he-laas nog niet beschikbaar. Daarom hierbij een herhaalde oproep. De link is:Op de nieuwspagina van www.longfibrose.nl vind u de rechtstreekse link.

Kwaliteitscriteria voor de zorg

Sinds het voorjaar 2012 is een folder beschikbaar over de kwaliteitscriteria voor de zorg voor

mensen met longfibrose. Deze kwaliteitscriteria zijn een hulpmiddel (lees: geen patiëntenfolder)

waarmee u met uw zorgverlener vragen over uw zorg kunt bespreken. Het uitgangspunt is daarbij

uw eigen situatie. Het schema uit de folder van de kwaliteitscriteria kan u helpen om u voor te

bereiden op welke zorg u nu, maar ook in de toekomst nodig zou kunnen hebben. Uw ervaringen

met deze kwaliteitscriteria zijn ook van groot belang voor de gesprekken die wij aangaan met

diverse ziekenhuizen/ expertisecentra in verband met richtlijnontwikkeling en de ontwikkelingen

rondom criteria voor expertisecentra. Meld uw ervaringen daarom via l.naber@longfibrose.nl

Beoordeel de zorg op

longzorgmeter.nl

Op www.longzorgmeter.nl kunt u uw zorg-

verlener beoordelen. Dat kan voor u nut-

tig zijn, maar ook voor longartsen zelf. Zij

kunnen zien hoe patiënten de zorg ervaren

en op basis daarvan mogelijke verbete-

ringen doorvoeren of juist hun goede zorg

handhaven. Met uw waardering kunt u

ook anderen helpen die op zoek zijn naar

een longarts. Uw beoordeling is anoniem,

maar u moet zich wel eerst registreren

door middel van uw emailadres en een

wachtwoord. Dit verkleint de kans op on-

gewenste reacties. Doet u mee? U kunt op

deze website ook uw apotheek beoordelen.

Mantelzorger:Steunpunt mantelzorg helpt!

In Nederland zorgen meer dan een miljoen mensen langdurig en intensief voor partner of naasten (meer dan acht uur per week en langer dan drie maanden).

Zorgen voor een ander brengt veel emoties met zich mee. Erover praten kan helpen, dat kan met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, maar ook met vrienden, familie of professionele dienstverleners. Een steunpunt mantelzorg kan u helpen aan contacten en u net dat steuntje in de rug geven, waardoor u de zorg voor een ander beter kunt volhouden en voorkomen dat u overbelast raakt.

Als mantelzorger kunt u zich gratis aanmelden bij een steunpunt mantelzorg. Deze zijn overal in het land, lokaal of regionaal. Deze organisaties geven informatie, advies en praktische steun. Ook geven zij informatie over welke regelingen er zijn, welke rechten mantelzorgers hebben en wat je moet doen als je graag wilt dat iemand de zorg even (tijdelijk) overneemt. Via de website van Mezzo, de landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, vindt u een steunpunt bij u in de buurt.

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

Topklinische zorgPaul Bresser: “Bij de vereniging Samenwerken-de Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) werken 28 niet-academische opleidingszieken-huizen samen aan hooggespecialiseerde medi-sche zorg. Om je een STZ-experticecentrum te mogen noemen, moet je aantoonbaar voldoen aan een aantal criteria. Zo moet je topklinische zorg leveren, bepaalde opleidingsfuncties bie-den en meedoen aan wetenschappelijk onder-zoek. Wetenschappelijk onderzoek is naar mijn overtuiging ook een voorwaarde om topklini-sche zorg te kunnen leveren. Het OLVG is een expertisecentrum voor onder meer luchtwegal-lergie, beroepsgebonden longaandoeningen en interstitiële en vasculaire longaandoeningen. Het is een serieus iets om een expertisecentrum te zijn, niet zo maar een stempel van goed ge-drag.

“Netwerken zijn ergbelangrijk”

SamenwerkingWe werken binnen het OLVG heel nauw samen met iedere bij de zorg betrokken dokter, zoals de radioloog en de longpatholoog. Het team is specifiek geschoold. Vanuit het OLVG organi-seren we voorts een jaarlijkse ILD-clinic voor longartsen in het Royal Brompton ziekenhuis in Londen. Er is wekelijks overleg binnen het team en maandelijks is er een afdelingsoverstijgend pathologie-overleg. Ook zijn er hele korte lijnen met Brompton. Als ik bijvoorbeeld ’s morgens een longfoto stuur, dan heb ik ’s middags antwoord. Ook hebben we via de patholoog re-

gelmatig contact met een landelijk opererend longpanel. Zulke netwerken zijn erg belangrijk. Dr. Van der Zee en ik zijn samen de trekkers van dit team. Van der Zee heeft als specialisatie de beroepsziekten; fibrose kan een gevolg zijn van beroep of hobby. Sinds kort hebben we ook een arts assistent aangenomen voor onderzoek. En natuurlijk hebben we de wetenschappelijke ge-neesmiddelen onderzoeken (trials).

“Als het spoed is, dan nemen we een patiënt de

volgende dag over”DoorverwijzenAls expertisecentrum trek je patiënten aan uit een gebied dat veel groter is dan het gangbare verzorgingsgebied van het ziekenhuis. Als je bij het OLVG terecht wilt voor een second opinion, dan kun je je via je longarts laten verwijzen. Als je hier moeite mee hebt, dan kan dat ook via de huisarts. We zien ook dat er patiënten via de eigen longarts doorverwezen worden naar het OLVG om mee te doen aan de trials, zoals nu

het Pirfenidone programma. Op vrijdag hebben we een speciaal spreekuur voor second opinions. Als het spoed is, dan plannen we extra tijd in en desnoods nemen we een patiënt de volgende dag al over. Soms lo-pen mensen al jaren bij een arts en dan hoeven ze niet ‘morgen’ al op de stoep te staan, maar het duurt niet langer dan paar weken voordat de afspraak er is.

‘Ik ben oprecht in de mensen geïnteresseerd’

Van arts tot buddyJe kunt mensen veelal niet genezen, maar wel begeleiden. Als arts ben je de ervaringsdes-kundige en kun je patiënten helpen om zo goed mogelijk door hun ziekteproces heen te komen. Ik ben oprecht in deze mensen geïnteresseerd. Vaak vragen ze ook: wat moet ik nu doen? Ik zeg dan: ga na of je dingen nog wilt doen of regelen. Als mensen dat dan doen, lucht dat vaak enorm op. Eigenlijk zou iedereen, ziek of niet ziek, hier-over af en toe moeten nadenken!”

Het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in

Amsterdam is een STZ-expertisecen-

trum voor de behandeling van mensen

met longfibrose. Longarts Paul Bresser

vertelt aan welke criteria het ziekenhuis

moet voldoen voor deze titel.

“Een expertisecentrum is een serieus iets,niet zomaar een stempel van goed gedrag”

Expertisecentrum

Onze LieveVrouweGasthuis

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Corticosteroïden, zoals Prednison

en Prednisolon, zijn veel gebruikte

medicijnen bij longfibrose. Cortico-

steroïden hebben een slechte naam

vanwege de vele bijwerkingen. Er zijn

dan ook altijd heel veel vragen rond

corticosteroïden.

Wat zijn corticosteroïden?De bijnieren liggen bovenop de nieren en hebben de grootte van een vingerhoed. Ze bestaan uit een kern en een schors. De bijnierschors produceert o.a. het hormoon cortisol. Bij infectie, trauma en emotionele spanning wordt door het lichaam extra cortisol geproduceerd. Corticosteroïden zijn kunstmatig geproduceerde hormonen die sterk op het lichaamseigen cortisol lijken en ze hebben dezelfde werking. Voor de behandeling van chronische ziektes kan het toedienen van corticosteroïden gunstig zijn.

Voor welke problemen?Corticosteroïden worden als medicijn gegeven:- Wanneer de bijnieren zelf te weinig cortisol

aanmaken- Als ontstekingsremmend middel- Ter onderdrukking van een overactief immuun

systeem, bijvoorbeeld bij auto-immuun ziekten of na een orgaantransplantatie.

Corticosteroïden onderdrukken ontstekingen, verminderen klachten, kunnen complicaties voorkomen en zorgen ervoor dat mensen zich

beter voelen. Het doet echter niets aan de oorzaak van de ziekte.

Hoe worden corticosteroïden toegediend?Afhankelijk van de aard en ernst van een aandoening kunnen corticosteroïden worden toegediend door middel van inhalatie, pillen, zalf, als oog- of oordruppels of via een injectie.De dosering en duur van de inname hangt af van de situatie. In veel gevallen wordt een onderhoudsdosis voorgeschreven. Soms kan een arts een stootkuur voorschrijven. Hierbij wordt gedurende een korte periode (een paar weken) een hoge dosis Prednison of Prednisolon ingenomen. Soms wordt men hiervoor in het ziekenhuis opgenomen en wordt de medicatie via een infuus ingebracht.

Wat zijn de bijwerkingen en risico’s?Bij een korte (stoot) kuur of lage doseringen is de kans op langdurige bijwerkingen beperkt. Bij plaatselijke toediening, zoals inhalatie, zalf of druppels is de kans op bijwerkingen relatief klein, omdat het medicijn niet in het bloed terecht komt. Bij gebruik gedurende een langere periode neemt de kans op bijwerkingen toe. Welke dat zijn en in welke mate de bijwerkingen voorkomen is per persoon verschillend. De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

en het vasthouden van water en zouten (oedeem)

de nek, opgezette romp en een dunne, broze en soms rode huid

onderhuidse bloedingen

spierweefsel)

ziekte)

heid voor infecties

inhalatiesteroïden)

wisselingen (variërend van grote opwinding en euforie tot somberheid, depressie en gevoelens van onmacht)

van de bijnierschors)

‘Regelmatige controlebij langer gebruik is

belangrijk’Hoe kun je corticosteroïden veilig gebruiken?Bij langer gebruik van Prednison of Predinisolon worden de effecten op het lichaam nauwkeurig gevolgd door de behandelend arts. Het is belangrijk om regelmatig de bloeddruk, het bloedsuikergehalte, de botdichtheid, het lichaamsgewicht en de ogen te laten controleren. Sommige bijwerkingen zijn met aanvullende medicijnen of gedragsveranderingen te vermin-deren. Zo kan voldoende beweging, extra calcium en vitamine D botontkalking voorkomen

‘Je voelt je beter,al kan het middel deziekte niet genezen’

Corticosteroïden

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 5

en kunnen maagzuurremmers de maag beschermen. Ook kan er extra gelet worden op het dieet, eventueel onder begeleiding van een diëtist. Bij gebruik van inhalatiesteroïden is het belangrijk om direct na het inhaleren de mond met water te spoelen of te inhaleren kort voor een maaltijd, zodat resten corticosteroïden niet achterblijven in de keelholte en/ of met het voedsel worden doorgeslikt. Als u twijfelt over bepaalde bijwerkingen of als klachten erger worden, raadpleeg dan altijd uw arts.

‘De werking vanPrednison of Prednisolon

is hetzelfde’Is er verschil tussen Prednison en Prednisolon?De werking van Prednison en Prednisolon is hetzelfde. Prednison is een niet-werkzame

stof die in het lichaam door de lever wordt omgezet in de werkzame stof prednisolon. Deze omzetting gaat zo efficiënt dat het voor de werkzaamheid geen verschil maakt welke van de twee corticosteroïden wordt gebruikt.

‘Stop nooit acuut met corticosteroïden, maar bouw volgens een strikt

schema af’

Waarom mag je nooit zomaar stoppen met het gebruik van corticosteroïden?Wanneer corticosteroïden minder dan tien dagen worden gebruikt, kan zonder problemen de inname stopgezet worden. Bij langer gebruik of bij hoge doseringen van corticosteroïden gaat de bijnier zelf minder cortisol aan maken.

Als er in dit geval van de ene op de andere dag zou worden gestopt met de inname van corticosteroïden, kan een tekort aan cortisol ontstaan, waardoor het lichaam in een ‘stresssituatie’ terecht kan komen. Abrupt stoppen kan ook leiden tot hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid, gebrek aan eetlust, koorts, diarree, een lage bloeddruk en zich algemeen niet goed voelen. Door af te bouwen via een strikt schema kan het lichaam de productie van cortisol zelf weer langzaamaan opvoeren en op termijn weer helemaal overnemen.

Voor dit artikel is onder meer gebruik gemaakt van een artikel in SarcoScoop (december 2011), het blad van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Bent u partner of mantelzorger van iemand met een chronische longziekte en wilt u met lotgenoten praten en er even tussenuit zijn? Dan kunt u naar een van onze speciale partnerbijeenkom-sten komen in Oss, Zwolle of Haarlem. Meldt u zo spoedig mogelijk aan want er is per bijeenkomst plaats voor maximaal 25 personen.

Witte RaafHillie van der Horn schrijft in het boek ’Witte Raaf’ haar verhaal over haar leven met Jakob. Jakob overleed aan de gevolgen van longfibrose en Hillie schrijft openhartig aan de hand van blogs en mails uit die periode van het ziek zijn van haar man, maar ook over het plotseling overlijden en de periode daarna en hoe je omgaat met zo’n groot verlies. Als je de inleiding hebt gelezen, dan begrijp je ook de titel en het plaatje.

Het boek is voor € 17,95 te bestellen via alle grote boekhandels en bol.com.Het ISBN nummer is: 978-90-484-26287.

|

Speciale bijeenkomsten

Middagen voor partners/mantelzorgersWanneer en waar:

Looveltlaan 25 5345 WB Oss

Westenholterweg 19, 8042 AE Zwolle

Haarlem, Frankrijklaan 4, 2034 BA Haarlem

Het programma duurt van 13.00 tot ca. 16.00 uur. Deelname is gratis, uitgezonderd uw eigen reiskosten.

Voor meer informatie over het programma en deelname kunt u contact opnemen met Lida Na-ber van het Astma Fonds. Stuur een mail naar lida.naber@astmafonds.nl onder vermelding van naam, adres, woonplaats, e-mailadres en telefoonnummer of bel telefoonnummer (033) 434 1306 (ma, di, do).

Deze middagen zijn georganiseerd door de patiëntenorganisaties voor mensen met long-fibrose, sarcoïdose en pulmonale hypertensie.

6 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

In deze tweede aflevering van ‘Geef

de pen door’ het verhaal van Wim (38)

en Kim (34) Kastelijn. Zij hebben twee

kinderen: Noa (7) en Boaz (4).

Kim: “In januari 2007 kreeg Wim na een paar maanden van onderzoeken en uiteindelijk een kijk-operatie te horen dat hij longfibrose heeft. Op zijn 12e heeft hij een acute duivenallergie gehad en al dacht men destijds dat het na een antibioticakuur over was, de longfibrose (extrinsieke allergische alveolitis (EAA)) is hier waarschijnlijk het gevolg van. Op zo’n moment ben je te overdonderd om te beseffen wat dat inhoudt en vooral: in gaat houden. Het positieve aan de situatie was dat we al vrij snel voor de keuze stonden of we nog een tweede kind wilden. Daar waren we op dat moment eigenlijk

nog niet aan toe, omdat Noa ADHD heeft (dat weten we pas sinds een half jaar) en toen op tweejarige leeftijd nog zo bewerkelijk was. Gelukkig was ik in april 2007 snel zwanger van Boaz en zijn we alweer een poosje met z’n viertjes.

“Wims’collega’s houden rekening met hem”

Wij willen graag voor dit blad vertellen hoe het is om nog relatief jong te zijn en longfibrose te hebben en hoe je dat combineert met het werk en een gezin met jonge kinderen. Wim werkt op dit moment nog fulltime. Hij is vakman groenvoorziening bij de gemeente Alphen aan den Rijn. Gelukkig heeft hij fijne collega’s die rekening met hem houden. In principe kan hij alles nog doen (weliswaar altijd benauwd en hoestend), alleen kosten sommige dingen heel

veel energie. Als je de werkzaamheden dan samen met je collega’s kan verdelen op een manier dat het voor iedereen prettig werkt, dan is dat erg fijn.Het grote verschil met nu en vijf jaar geleden is dat Wim ’s avonds en in het weekend meer tijd nodig heeft om op te laden en daardoor minder actief is. In die vijf jaar is de ziekte, vooral na de Mexicaanse griep, aanzienlijk verergerd en weten we nu helaas wat het hebben van longfibrose precies inhoudt.

“Er zijn activiteiten die Wim niet meer met de kinderen kan doen”

Longfibrose en een gezin met jonge kinderen is soms lastig, dat kan iedereen zich denk ik wel voorstellen. Een potje voetballen, leren fietsen en leren skeeleren zijn activiteiten die Wim niet meer met de kinderen kan doen. Deze komen dus mij neer. Dat geeft mij soms een gevoel van ‘het is niet eerlijk’ en af en toe baal ik er best van. Gelukkig horen we de kinderen daar niet over. Ze weten niet beter dan dat papa niet meer met ze kan voetballen, fietsen, en skeeleren, omdat papa’s longen ziek zijn. Voor kinderen is dat heel simpel.Daarentegen zijn er genoeg dingen die Wim nog wel kan, en goed ook, onder andere koken. Daar heeft hij echt het geduld voor en hij vindt het ook leuk om dingen uit te proberen. Met name taarten zijn op dit moment favoriet. Niet zo best voor de lijn, maar wel erg lekker!

“Het voelt alsof onzetoekomst is afgepakt door de longfibrose”

Over de toekomst hebben we het niet zo vaak, eigenlijk voelt het soms alsof die is afgepakt door de longfibrose. Denken aan de plannen die we hadden voor later zorgt nu vooralsnog voor veel verdriet. We blijven hopen dat het de komende jaren zo blijft zoals het nu is, elke positieve controle is er één en wie weet wat de wetenschap nog kan doen voor ons en voor alle andere mensen met longfibrose.”

Wij geven de pen door aan: Tilly Rombouts-Huisman die wij kennen via haar weblogs en berichten op Facebook. Tilly kan altijd weer een positieve kant benoemen. Tilly’s man heeft longfibrose en wij hebben Tilly gevraagd om te schrijven over ‘hoe het is als partner van’”.

‘Ik geef de pen door...’

mbouts-blogsltijden. ij

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 7

Het was maar een kort berichtje in het

internetnieuws en na een paar uur was

het al weer weg om plaats te maken voor

andere belangwekkende mededelingen.

Wij wennen aan deze aankondigingen;

het is net een repeterende breuk. Steeds

weer dringt zich het nieuws aan ons op,

alsof we het maar niet willen horen:

een klein bootje volgeladen met veel te

veel mensen in nood, door de vliegende

storm op weg naar Lampedusa.

Lampedusa is het dichtstbijzijnde eiland voor de kust van Noord Afrika dat tot Europa behoort. Het lijkt een ideaal vakantie oord in de Middellandse Zee. Het heeft prachtige stranden, er wonen weinig mensen, zo’n 5500, die hoofdzakelijk van de visserij leven. Maar gezien de oppervlakte, het is nog kleiner dan ‘ons’ Vlieland, en de rotsachtige structuur van het land, zou je het nog dichtbevolkt kunnen noemen. De mensen wonen in van die schilderachtige kleine huisjes die gebouwd zijn om de overmaat aan warmte en zon tegen te houden. Wie onze eigen rijkdom dan even kan vergeten, zodat hij zich niet hoeft te schamen voor het grote verschil in luxe, zou daar een heerlijk zonnige vakantie kunnen doorbrengen. Dat schijnen velen te doen en dat geeft dan weer een beetje welvaart aan het financieel armetierig bestaan dat de bewoners leiden.

De mensen op dat bootje uit Afrika gaan daar niet naar toe om vakantie te vieren. Zij zoeken geluk of welvaart of veiligheid, allemaal elementen waaraan het hen ontbreekt. Daarom geven ze hun laatste geld aan woekeraars die hen voor een kapitaal een plaatsje bezorgen op zo’n bootje. De eigenaar van het bootje heeft ook een groot besef van geld, en met risico voor zijn eigen leven en dat van zijn bemanning - want het zal niet het eerste bootje zijn dat in de golven ten onder gaat door de overbelasting en het slechte weer -, propt hij het bootje zo vol dat er echt niemand meer bij kan. Tot zijn vreugde rinkelt de kassa...Velen vonden op weg naar “het paradijs”, zoals Europa wordt beschouwd, al de dood in de golven.

De nood moet hoog zijn, wil je een besluit nemen deze tocht te ondernemen met de risico’s die voor de aspirant-reizigers zeker bekend zullen zijn. Hoe komt een mens aan het droombeeld dat je in Europa zo’n goed leven kunt hebben? Is het leven van een asielzoeker, wat ook de

reden van zijn komst in ons werelddeel mag zijn: geld of veiligheid, zo aantrekkelijk? Of is het leven dat zij tot dan hebben geleid zo gevaarlijk of miserabel dat ze huis en haard - nou ja, een haard is in de tropen natuurlijk niet nodig, maar familie en vrienden wel -, verlaten en de wereld in trekken?

Wij weten dat het leven van een vluchteling of van een asielzoeker geen pretje is. Natuurlijk krijgen ze hier een dak boven hun hoofd en we geven die mensen eten en kleren, maar hoe kom je aan de gang? Word je hier geaccepteerd? Hoe kan je tonen wie je bent en wat je kan?

Europa breekt zich het hoofd hoe de grote stroom vluchtelingen opgelost kan worden. In Nederland ruziën de politieke partijen, tonen enthousiasme of afkeer voor deze immigranten. Houdt het ons echt bezig? Of breken we liever ons hoofd over de kwestie of de rollator wel of niet vergoed moet worden door de zorgverzekeraar ...?

Column ToekomstperspectiefVelen vonden op weg naar “het paradijs”, zoals

Europa wordt beschouwd, al de dood in de golven.

Coks Grijns en Marjan Ligtelijn.

8 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : info@longfibrose.nlWebsite : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen Telefoon 06 22482034 E-mail: a.janssen@longfibrose.nl

Redactie:Lida Naber en Gemma KulkAan dit nummer werkten mee: Paul Bresser, Coks Grijns, Wim en Kim Kastelijn, Marjan Ligtelijn, Hans Thunissen, Elly Voorwinde, Ronald Zeijpveld

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen hetinformatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Evert Kulk, Kim Kastelijn en de afdeling Audiovisuele Zaken van het OLVG.

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: l.naber@longfibrose.nlAlgemeen telefoonnummer: (043) 361 92 66

Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten-vereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon

Bijeenkomsten

Landelijke bijeenkomst:2 november in Houten

Op vrijdag 2 november van 14.00 - 16.30 uur is de landelijke bijeenkomst in De Roskam in Houten. Spreker is prof. dr. A. Bast, toxicoloog/farmacoloog bij het azM. Hij ‘praat u bij’ over de ontwikkeling van medicijnen. Aansluitend is er de ledenvergadering en wordt de nieuwe website gelanceerd. Tevens is er informatie over een nieuw vervoermiddel wat een uitkomst kan zijn als lopen te veel energie kost en u wilt toch uw conditie op peil houden. Noteert u de datum alvast in uw agenda? Begin oktober wordt de agenda voor de ledenvergadering naar onze leden verstuurd alsmede de link naar de website waar u alle benodigde vergaderstukken kunt downloaden.

Regionale bijeenkomsten:

Op 5 november 2012 was er een lotgenoten-bijeenkomst in Oisterwijk, in hotel De Leijhof.

Energie-tipsaflevering 4: Vakantietips

Op vakantie gaan kan het hele jaar door. Vaak is het najaar een aangename periode om er op uit te gaan, mede doordat de grote drukte van de (school)vakanties weer voorbij is. Vakantie levert echter ook de nodige stress, zowel bij de voorbereidingen als bij het thuiskomen. Vaak hoor je mensen zeggen: ‘Ik heb helemaal niet het gevoel dat ik op vakantie ben geweest”. Deze tips kunnen uitkomst bieden, ook als je geen chronische (long)ziekte hebt.

1. Voorkom vakantiestress en begin niet oververmoeid aan een reis. Begin tijdig met de voorbereidingen en maak zo nodig een checklistje wat u gaandeweg de tijd kunt afvinken. Vertrek (indien mogelijk) liever een dag later, zodat u genoeg tijd heeft om in te pakken.

2. Voor een langere tijd op vakantie gaan vergt veel voorbereidingen en ook nadien is er veel te doen, waardoor de opgedane energie zo weer verdwenen kan zijn. Het opruimen van de vakantiespullen (wassen, strijken) of leegruimen van een camper/caravan kun je ook spreiden over een paar dagen. Zo houd je het uitgeruste gevoel langer vast. Ook kan het uitkomst bieden om een paar keer per jaar een lang weekend of een week weg te gaan.

3. Tijdens het verblijf op uw vakantiebestemming geldt ook: doe niet te veel op een dag en denk er aan om uw energie op de juiste manier te verdelen. Maak van te voren een keuze wat u wilt zien of doen. En als u een uitstapje heeft gemaakt, neem dan de volgende dag de tijd om uit te rusten.

4. Wilt u elke dag in een andere plaats wakker worden? Overweeg dan eens een cruisereis. Zeker buiten het seizoen zijn er mooie aanbiedingen. Tijdens een cruisereis worden zowel u en uw eventuele partner in de watten gelegd en staat het personeel de hele dag voor u klaar. Terwijl u slaapt, vaart de boot naar een nieuwe bestemming. Dat kost u nauwelijks energie. Houd er wel rekening mee dat het opdoen van indrukken wel energie kost. Tip: boek een rolstoeltoegankelijke hut, dan heeft u meer ruimte en kan ook een scootmobiel/ rolstoel naar binnen.

5. ‘Loesje’ schreef ooit: ‘Streef onbekommerd naar het ideale’. Wees u ervan bewust dat niet alles perfect kan zijn. Ook tijdens een vakantie hoeft dat niet zo te zijn. Als je je hiervan bewust bent, dan lekt je energie niet weg als het even niet wil.

Leden uit de regio waren persoonlijk uitgenodigd. Het thema van deze middag was ‘hobby’s en activiteiten’ en er werd gesproken over wat je allemaal kunt doen, ook al heb je minder energie. Van schilderen, filmpjes bewerken en op de kleinkinderen passen. ‘Mij noemen ze de binnenopa’, aldus een van de aanwezigen. ‘Ik doe spelletjes met mijn kleinkinderen. Dat hebben ze helemaal geaccepteerd!’ Aansluitend was er een fotosessie op de locatie voor de nieuwe website en werd door een aantal patiënten en partners geduldig geposeerd. In de decemberuitgave hierover meer, net als over de huiskamerbijeenkomst, deze vond 19 september plaats in Maastricht.

Themabijeenkomst:3 speciale bijeenkomsten voor partners

Op pagina 5 leest u meer over deze partner-bijeenkomsten op 6, 8 en 12 november a.s.

Longpunt: 24 locaties

Het Astmafonds opende in 2010 het eerste Longpunt in Groningen. Sindsdien zijn er 24 longpunten in heel Nederland en bezochten duizenden mensen met een chronische ziekte een longpunt bij hen in de buurt. Het eerste deel van deze bijeenkomsten wordt altijd ingeleid door een deskundige en na de pauze kunnen ervaringen worden uitgewisseld (al dan niet over een bepaald onderwerp) en kunt u nieuwe contacten opdoen en van elkaar leren! Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer: omgaan met een chronische ziekte, medicijnen, zuurstofgebruik, mantelzorg, ge-meentelijke regelingen, ergotherapie.

Kijk voor een Longpunt bij u in de buurt opwww.astmafonds.nl / ons werk / ontmoet elkaar.