Indicatorenset Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL)Uitvraag ziekenhuizen/ZBC’s over verslagjaar 2014

Versie 2, januari 2015

Colofon

Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2014 (beschikbaar vanaf 2 februari voor

leden van de NVZ en NFU): www.desan.nl/net/VwsCvzkwaliteit/ Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: www.nvz-ziekenhuizen.nl/onderwerpen/

transparantiekalender-kwaliteitsinstituut Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra: www.nfu.nl. Zorginstituut Nederland: http://www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit

Samengesteld door:Nederlandse Federatie van Universitair Medische CentraNederlandse Patiënten en Consumenten FederatieNederlandse Vereniging van ZiekenhuizenOrde van Medisch SpecialistenZorgverzekeraars Nederland

Deze indicatorenset is opgenomen in het register van Zorginstituut Nederland waarmee het aanleveren van deze kwaliteitsgegevens in 2015 over verslagjaar 2014 wettelijk verplicht is.

2

Inhoudsopgave

Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 41. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 52. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren DLBCL 73. Lijst te verzamelen variabelen 11Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren

14Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke 15

verenigingen

Deel 2: Klantpreferentievragen 161. Klantpreferentievragen DLBCL 17Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen23

Afkortingenlijst24

3

Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren

4

1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL)

IndicatorwerkgroepDe werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Maligne Lymfoom 2010 bestond uit de volgende personen:NIV: Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum (voorzitter)

Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum LeeuwardenNVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum

GroningenNVNG: Mw. Dr. C.J. Hoekstra, nucleair geneeskundige, Jeroen Bosch ZiekenhuisNVRO: Dhr. Prof. Dr. E.M. Noordijk, radiotherapeut (n.p.)NVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer Ziekenhuis ZN: Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars NederlandLymfklierkanker Vereniging Nederland: Dhr. R. van Hal, vice-voorzitter Lymfklierkanker Vereniging Nederland

De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset Maligne Lymfoom: DLBCL in 2011 bestond uit de volgende personen:NIV: Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum

Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum LeeuwardenNVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum

GroningenNVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer ZiekenhuisNVvR: Mw. Dr. H.M. E. Quarles van Ufford, radioloog, Medisch Centrum Haaglanden ZN: Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars NederlandLymfklierkanker Vereniging Nederland: dhr. R. van Hal, voorzitter Lymfklierkanker Vereniging Nederland

Populatiebepaling DLBCLDe eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor de indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Door de invoering van DOT (DBC’s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, is de populatiebepaling van indicatoren gewijzigd. Omdat via zorgproducten niet altijd precies de beoogde populatie geselecteerd kan worden en een aantal ziekenhuizen zich nog in een overgangsfase van DBC naar DOT bevinden, worden in de indicatorensets zowel de zorgproducten als DBC’s genoemd. De werkgroep heeft er in 2011 voor gekozen om de set toe te spitsen op Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) omdat dit het meest voorkomende type lymfoom is en het is praktisch als de hele set zich richt op één subgroep. De werkgroep verwacht dat aan de hand van de gemeten subgroep de kwaliteit van zorg voor de totale groep maligne lymfoom patiënten goed kan worden gemeten. Het gevolg van het toespitsen van de set op DLBCL is dat deze patiënten handmatig uit het DBC-zorgproduct moeten worden geselecteerd. Omdat het om kleine aantallen gaat wordt dit door de werkgroep niet als een groot probleem gezien.

De indicatorenset voor het DLBCL richt zich op het zorgproces van patiënten met een DLBCL. De zorgprocessen worden als volgt afgebakend:

volwassen patiënten (ouder dan 18 jaar); (sub)aandoening: DLBCL. DBC code voor non-Hodgkin, intermediair/hooggradig (hiervan is

de DLBCL onderdeel) 0313.11.753 of zorgproductgroep 028999 Nieuwvormingen - Maligne- en neoplasmata onzeker/onbekend gedrag lymfoid/hematopoetisch/verwant weefsel. De patiënten met een DLBCL moeten handmatig hieruit worden geselecteerd.

Primair mediastinale lymfomen worden uitgesloten.Chemotherapie en radiotherapie maken geen deel uit van deze DBC’s. Het kan dus zijn dat de DBC is geopend voor de begindatum van het verslagjaar. Parallelle DBC’s worden meegenomen.

De populatie wordt uiteindelijk bepaald door de in 2014 afgesloten DBC’s/DBC-zorgproducten.

5

Om dubbelregistratie te voorkomen, dient – indien de indicator gebaseerd is op tellingen op patiëntniveau – geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2).

PeildatumDe structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd.

In- en exclusiecriteriaOm een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting.

In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld.

6

2. Zorginhoudelijke indicatoren DLBCL

1. Doorlooptijd diagnostiek

Relatie tot kwaliteit In de huidige praktijk bestaan er vaak lange wachttijden bij de diverse diagnostische onderzoeken voor patiënten met een DLBCL. Deze zijn vanuit het patiëntenperspectief onaanvaardbaar. Ook artsen wensen minder wachttijd vanuit het streven naar optimale zorg voor patiënten met een DLBCL. Minimaal 80% van de patiënten dient binnen 28 kalenderdagen de diagnostiek te hebben afgerond.

Operationalisatie Percentage nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de periode tussen datum eerste bezoek hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt, 28 kalenderdagen (ofwel 4 weken) bedraagt of minder

Teller Aantal nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de diagnostiek binnen 28 kalenderdagen is afgerond vanaf het eerste bezoek aan de specialist

Noemer Aantal nieuwe patiënten met een DLBCLDefinities Tijd afronden diagnostiek: periode tussen datum eerste bezoek

hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt.Binnen 4 weken ofwel 28 kalenderdagen (≤ 28 dagen).Diagnostiek: biopt (extra) nodale lymfklier, CT-hals-thorax-abdomen, FDG-PET, beenmergaspiratie, cristabiopt.

In/exclusiecriteria Inclusie: alleen nieuwe patiëntenExclusie: patiënten met cutaan of CZS lymfoomExclusie: patiënten verwezen uit andere ziekenhuizen

Bron Bron teller: ZIS/EPDBron noemer: ZIS/EPD

Meetfrequentie 1x per verslagjaarVerslagjaar 01-01-2014 tot en met 31-12-2014Rapportagefrequentie 1x per verslagjaarType indicator ProcesMeetniveau PatiëntniveauKwaliteitsdomein Effectiviteit, patiëntgerichtheid

Rekenregels

Indicator 1 Doorlooptijd diagnostiek FormuleTeller Voor de teller wordt uitgegaan van de populatie patiënten

verzameld onder de noemer. Selecteer vervolgens alle patiënten bij wie de diagnostiek binnen 28 kalenderdagen na het eerste bezoek bij de hematoloog / internist / internist-oncoloog is afgerond.

# patiënten noemer waarvoor geldt DLBCL6 ≤28 kalenderdagen

Noemer Selecteer alle nieuwe patiënten ouder dan 18 jaar bij wie de diagnose DLBCL is gesteld.

# patiënten waarvoor DLBCL2 geldt en waarvoor geldt DLBCL5 >18 jaar

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorgIn 2000 zijn de zogenaamde Treeknormen opgesteld (Treekoverleg, 2000). Deze geven voor niet-acute aandoeningen de maximaal aanvaardbare wachttijd aan. Deze normen zijn opgesteld op basis van maatschappelijke aanvaardbaarheid en niet op grond van medische urgentie. De Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt in haar advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg dat wachttijden binnen de kankerzorg tot een minimum beperkt moeten worden en onder de Treeknormen moeten liggen (KWF, 2006). De kwantitatieve gevolgen van wachttijden voor de prognose van de patiënt met kanker zijn niet voorhanden. Uit de literatuur blijkt echter wel dat de negatieve psychosociale gevolgen van wachttijden groot zijn (Schag, 1993;

7

Risberg, 1996). Vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte staan patiënten met (verdenking op) kanker onder grote psychosociale druk tijdens het wachten op (een uitslag van) diagnostisch onderzoek, (aanvullend) diagnostisch onderzoek en een (aanvullende) behandeling. De Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt dat in het algemeen de normatieve wachttijd voor het traject tussen besluit tot en de aanvang van de (geplande) behandeling(en) maximaal vijftien werkdagen mag bedragen.

Mogelijkheden tot verbeteringDe werkgroep verwacht op basis van praktijkervaring dat er ruimte is tot verbetering.

Beperkingen bij gebruik en interpretatieDeze indicator zegt iets over snelheid van de diagnostiek, niets over kwaliteit daarvan. De datum waarop de definitieve diagnose en het behandelplan zijn besproken met de patiënt zijn niet altijd eenduidig geregistreerd tussen de verschillende ziekenhuizen, dit leidt mogelijk tot interpretatieverschillen. Indien een patiënt wordt verwezen naar een ander ziekenhuis voor (een deel van) de diagnostiek, dient de patiënt ter bepaling van de indicator te worden meegerekend onder het ziekenhuis waar de definitieve diagnose en het behandelplan met de patiënt worden besproken. De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.

InhoudsvaliditeitDe mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheidenUit de betrouwbaarheidsintervallen blijkt dat de statistische betrouwbaarheid niet goed is. De werkgroep beseft zich dat door het versmallen van de populatie tot DLBCL de patiëntaantallen nog lager worden. De werkgroep heeft gekeken of de vraag omgezet kan worden naar een kwalitatieve indicator, maar heeft hier uiteindelijk niet voor gekozen gezien de grote kans op sociaal wenselijke antwoorden (er wordt makkelijk ‘ja’ geantwoord op structuurvragen). De werkgroep is wel van mening dat de indicator waardevolle informatie oplevert.

VergelijkbaarheidDe werkgroep vermoedt dat er geen case-mix factoren een rol spelen. Er bestaat echter onderzoek waarin is aangetoond dat ‘’slechtere patiënten’’, dat wil zeggen met een hoger stadium, sneller door de diagnostiekfase gaan (Ouwens, 2007).

Registratiebetrouwbaarheid Binnen het ZIS kan geen (geautomatiseerd) overzicht worden gegenereerd van de teller. De werkgroep is van mening dat de indicator van dusdanig belang is voor de kwaliteit van de zorg dat het inzicht in deze indicator opweegt tegen de registratielast, mede gezien de kleine aantallen patiënten per ziekenhuis die het betreft.

Referenties- College voor zorgverzekeringen (CVZ): Radiotherapie van meten naar weten. Wachttijdmeting

2002. Den Haag, 2004: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag.- KWF. Advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg. Signalement Signaleringscommissie

Kanker van KWF Kankerbestrijding. Oisterwijk, 2006: Drukkerij van den Boogaard. www.kwfkankerbestrijding.nl

- Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF, Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110:1782-90.

- Risberg T, Sorbey SW, Norum J, Wist EA. Diagnostic delay causes more psychological distress in female than in male cancer patients. Anticancer Res 1996;16:995-99.

- Schag CA, Ganz PA, Polinsky ML, Fred C, Hirji K, Petersen L. Characteristics of women at risk for psychosocial distress in the years after breast cancer. J Clin Oncol 1993;11:783-93.

- TreekoverlegTR-039. Notitie ‘Streefnormstelling wachttijden curatieve zorg’. Zeist, 2000: Zorgverzekeraars Nederland.

8

2. Gestructureerd overleg

Relatie tot kwaliteit De behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde deskundigheid vanuit verscheidene disciplines. Door het beschikbaar komen van verbeterde behandelingen die gebruik maken van zowel chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al direct na de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een bespreking in multidisciplinair verband kan daarbij bijdragen aan optimale behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke richtlijnen.De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle betrokkenen worden gecommuniceerd.

Operationalisatie 2a Is er binnen uw ziekenhuis een gestructureerd overleg waar patiënten met DLBCL worden besproken met een vaste frequentie?Ja/Nee

Operationalisatie 2b Indien ja, hoe vaak vindt dit plaats:1x per week/1x per maand/1x per kwartaal/Anders, namelijk…

Operationalisatie 2c Indien ja, zijn hierbij de volgende disciplines betrokken:- hematoloog/internist Ja/nee/Op afroep- klinisch patholoog Ja/nee/Op afroep- radioloog/nucleair geneeskundige Ja/Nee/Op afroep- consulent IKNL Ja/Nee/Op afroep

Definitie(s) n.v.t.Inclusiecriteria Inclusie: alleen nieuwe patiëntenBron ZiekenhuisregistratieMeetfrequentie 1x per jaarPeildatum 01-03-2015Rapportagefrequentie 1x per verslagjaarType indicator StructuurMeetniveau ZiekenhuisniveauKwaliteitsdomein Effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid, doelmatigheid

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorgDe behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde deskundigheid vanuit verscheidene disciplines. Door het beschikbaar komen van verbeterde behandelingen die gebruik maken van zowel chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al direct na de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een bespreking in multidisciplinair verband kan daarbij bijdragen aan optimale behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke richtlijnen. De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle betrokkenen worden gecommuniceerd (Ouwens, 2007; IGZ 2009; IGZ, 2009). Patiënten dienen besproken te worden met de verschillende disciplines, indien mogelijk voordat de behandeling begint, zodat een optimale definitieve stadiëring en bij het stadium passende optimale behandeling kunnen worden gekozen.

Mogelijkheden tot verbeteringDe werkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering in de mate waarin ziekenhuizen een gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een DLBCL te bespreken.

Beperkingen bij gebruik en interpretatieAfhankelijk van de verslaglegging in het ziekenhuis is mogelijk moeilijk terug te vinden of een patiënt in een gestructureerd overleg met een vaste frequentie is besproken. Bovendien moet rekening worden gehouden in interpretatieverschillen in de (structurele) samenstelling van het overleg. Niet altijd wordt genoteerd of alle vereiste disciplines (structureel) aanwezig zijn. De werkgroep geeft ook aan dat het voor DLBCL niet noodzakelijk is dat de bespreking met de verschillende disciplines gelijktijdig plaatsvindt. De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.

9

InhoudsvaliditeitDe mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt.

Statistisch betrouwbaar onderscheidenDe werkgroep verwacht dat met deze indicator onderscheid kan worden gemaakt tussen ziekenhuizen die een gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een DLBCL te bespreken.

VergelijkbaarheidEr bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.

RegistratiebetrouwbaarheidDeze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een lage registratielast.

Referenties- IGZ. Prestatie-indicatoren ziekenhuizen. Basisset 2010: Indicator Multidiscipliniar overleg. Utrecht,

2009: Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.- IGZ. Zorgketen voor kankerpatienten moet verbeteren. Den Haag, 2009: Inspectie voor de

Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.- Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF,

Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110:1782-90.

10

3. Lijst te verzamelen variabelen

In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen data-element.

VariabelenlijstStructuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Om de proces- en uitkomstindicatoren te kunnen bepalen, worden gegevens op patiëntniveau verzameld en worden verschillende bronnen geraadpleegd.

Op de volgende pagina’s worden alle variabelen beschreven die nodig zijn om de indicatoren te kunnen bepalen van de set DLBCL. Van de variabelen worden de volgende gegevens vastgelegd:

Variabele nummer: Het nummer van de variabele wordt later gebruikt om uit te kunnen leggen welke variabelen gebruikt moeten worden voor de berekening van een indicator.

Naam: Naam/beschrijving van de variabele. Vast te leggen waarde: De vast te leggen waarde is een omschrijving om aan te geven wat

een ziekenhuis moet vastleggen. Dit kan bijvoorbeeld een codering zijn, ja/nee of een datum.

Bron: De bron is bedoeld om het zoeken naar de variabele (het data-element) te vereenvoudigen Dit is gebaseerd op de bevindingen van de ziekenhuizen uit de praktijktest. Het kan zijn dat dit in andere ziekenhuizen onder een andere naam of op een andere plaats/systeem wordt vastgelegd.

Instructie: Deze beschrijft met welke zoekwaarden gezocht moet worden. Ook worden praktijktips gegeven.

Nodig voor indicator: Als laatste staat aangegeven voor welke indicatoren de variabele gebruikt wordt.

Voor sommige variabelen is het niet mogelijk om direct uit de data de waarde van de variabele te bepalen. Leeftijd is hierbij het meest duidelijke voorbeeld. Om de leeftijd te kunnen bepalen is een peildatum en een geboortedatum nodig. Deze eerste twee gegevens zijn opgenomen bij de variabelen. Bij de indicatoren zijn rekenregels gedefinieerd die de uiteindelijke variabele berekenen. Een voorbeeld is: peildatum – geboortedatum = leeftijd.

11

Tabel 1: Variabelen uit verschillende bronnen in het ziekenhuis

Varia-bele

Naam Vast te leggen waarde Bron Instructie Benodigd voor indicator

DLBCL0 Patiëntnummer ZIS Het patiëntnummer is het unieke element dat de basis vormt om koppelingen tussen registratiesystemen mogelijk te maken

1: Doorlooptijd diagnostiek

DLBCL1 Geboortedatum dd/mm/jjjj ZIS De geboortedatum van de betreffende persoon

1: Doorlooptijd diagnostiek

DLBCL2 Primaire diagnose DLBCL

DBC codes voor DLBCL0313.11.753 (non-hodgkin, intermediair/hooggradig)

DBC-registratie

1: Doorlooptijd diagnostiek

DLBCL3 Datum 1e poli-kliniekbezoek hematologie

dd/mm/jjjj EPD/ zorgdossier

Datum waarop de patiënt met een DLBCL voor het eerst op de polikliniek hematologie komt

1: Doorlooptijd diagnostiek

DLBCL4 Datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt

dd/mm/jjjj EPD/ zorgdossier

Datum waarop met de patiënt met een DLBCL zijn definitieve diagnose en definitieve behandelplan wordt besproken

1: Doorlooptijd diagnostiek

12

Tabel 2: Rekenregels voor te berekenen variabelen

Variabele Te berekenen gegevens Berekening Formule Validatie-regels

Nodig voor indicator

DLBCL5 Leeftijd Datum diagnose - geboortedatum DLBCL4 - DLBCL1

>18 jaar 1: Doorlooptijd diagnostiek

DLBCL6 Doorlooptijd diagnose Datum diagnose definitief en behandelplan besproken met patiënt (dit is 1 datum) - datum van het 1e polikliniek bezoek

DLBCL4 - DLBCL3

≤ 28 kalender-dagen

1: Doorlooptijd diagnostiek

13

Bijlage 1: Wijzigingen zorginhoudelijke indicatoren

De zorginhoudelijke indicatoren van deze set zijn ongewijzigd gebleven.

14

Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging

De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2014 geautoriseerd door:

- Nederlandse Internisten Vereniging- Nederlandse Vereniging voor Hematologie- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde

15

Deel 2: Klantpreferentievragen

16

1. Klantpreferentievragen Maligne Lymfoom-DLBCL

De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom maligne lymfoom. Let op: de klantpreferentievragen kunnen op het gebied van patiëntpopulatie een bredere scope hebben dan de Zorginhoudelijke Indicatoren.

De informatie van de vragenlijst Klantpreferenties maligne lymfoom kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met Lymfklierkanker Vereniging Nederland.

Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn.

Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. Daar waar ‘ziekenhuis’ of ‘ziekenhuislocatie’ staat, kan ook ‘zelfstandig behandelcentrum’ gelezen worden.

VolumeVraag 1 A. Hoeveel internist-oncologen en internist-hematologen behandelen patiënten

met maligne lymfoom op de peildatum?1*

(invullen)____ internist-oncologen niet van toepassing

____ internist-hematologen niet van toepassing

B. Hoeveel patiënten met maligne lymfoom zijn op uw ziekenhuislocatie behandeld in het verslagjaar?2**

(invullen)____ patiënten

C. Wat is de spreiding (gemiddelde, minimum, maximum) van het aantal behandelde patiënten1 met maligne lymfoom op uw ziekenhuislocatie?3**

(invullen)Minimum: ____ patiënten per internist-oncoloog4

Maximum: ____ patiënten per internist-oncoloog5

Gemiddelde: ____ patiënten per internist-oncoloog

Minimum: ____ patiënten per internist-hematoloog4

Maximum: ____ patiënten per internist-hematoloog5

Gemiddelde: ____ patiënten per internist-hematoloog

17

Definities 1 Exclusief coassistenten, ANIOS en AIOS.2 Inclusief behandelingen door coassistenten, ANIOS en AIOS.

Selecteer alle patiënten met de DBC’s:

0313.11.751.****0313.13.751.****0313.21.751.****0313.11.752.****0313.13.752.****0313.21.752.****0313.11.753.****0313.13.753.****0313.21.753.****

3 Het betreft hier alleen de medisch specialisten die op de peildatum nog in dienst zijn. Bij het aantal patiënten moeten ook de patiënten worden opgeteld die elders door de medisch specialist zijn behandeld in het verslagjaar. Exclusief coassistenten, ANIOS en AIOS. Het gaat dus alleen om de patiënten van de medisch specialisten in dienst van ziekenhuis of maatschap.4 Vul het totaal aantal patiënten in die behandeld zijn door de internist-oncoloog/internist-hematoloog die het minste aantal behandelingen heeft uitgevoerd in het verslagjaar.5 Vul het totaal aantal patiënten in die behandeld zijn door de internist-oncoloog/internist-hematoloog die het meeste aantal behandelingen heeft uitgevoerd in het verslagjaar.

Technische haalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015** Verslagjaar: 1 januari 2014 t/m 31 december 2014

18

Voorkeur behandelaarVraag 2 A. Indien een patiënt telefonisch een afspraak wil maken met de internist voor de

behandeling van maligne lymfoom, wordt dan altijd aan de patiënt gevraagd of hij/zij voorkeur heeft voor een bepaalde internist?1*

(aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, dit is beleid2

Nee

B. Wordt bij een afspraak via de website altijd gevraagd of de patiënt voorkeur heeft voor een bepaalde internist?1*

(aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Nee, bij ons kan geen online afspraak worden gemaakt

Definities 1 Met uitzondering van een doorverwijzing naar een specifieke arts door een andere (huis)arts.2 Onder beleid wordt verstaan: iedereen van de afdeling handelt op een gelijke manier. Dit kan bijvoorbeeld door dit tijdens het inwerkproces mee te nemen of doordat collega’s elkaar er op wijzen.

Technische haalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

InformatievoorzieningVraag 3 Over welke onderwerpen en op welke manier informeert uw ziekenhuislocatie de

patiënt met maligne lymfoom?*

(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Onderzoeken die plaats moeten vinden, worden mondeling toegelicht aan de patiënt De diagnose van de patiënt wordt schriftelijk aan de patiënt aangeboden Schriftelijke informatie over chemotherapie Schriftelijke informatie over bestraling Schriftelijke informatie over antibioticagebruik Schriftelijke informatie over ‘wait and see’ beleid Schriftelijke informatie over onderhoudsbehandelingen Uitslag van onderzoek wordt op papier aan de patiënt meegegeven Uitslag van onderzoek is digitaal in te zien door de patiënt1

De website van het ziekenhuis verwijst door naar de website van de patiëntenvereniging LVN Informatie over het herstel en balans programma wordt schriftelijk meegegeven Informatie over begeleiding van een maatschappelijk werker bij maligne lymfoom Al het bovengenoemde

Definities 1 Een patiëntenportaal biedt de patiënt (en de zorgverlener) een betrouwbare en beveiligde toegang tot het krijgen (en voor de zorgverlener het leveren) van digitale zorgdiensten. De diensten kunnen bestaan uit een combinatie van de volgende toepassingen: toegang voor de patiënt tot zijn of haar medische informatie en uitslagen, e-consult of digitaal spreekuur, het maken van een afspraak, verkrijgen van informatie, toegang tot (online) cursussen of training, informatie over de zorgverleners, etc.

Technischehaalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

19

Behandelde vormenVraag 4 Welke vormen van maligne lymfoom worden er op uw ziekenhuislocatie

behandeld?1*

(aanvinken, per vorm één antwoord mogelijk)Behandeling

Vorm van maligne lymfoomJa Nee

a. Diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) b. Primair mediastinaal B-cellymfoom c. Perifeer T-cellymfoom d. Overige T-celllymfoom e. Burkitt-lymfoom f. Folliculair non Hodgkin lymfoom g. MALT-lymfoom h. Mantelcellymfoom i. Lymfo-plasmocytair lymfoom/ziekte van Waldenström j. Lymfocytair lymfoom/CLL k. Lymfoblastair/ precursor B en T l. Lymfoom bij afweerstoornissen/posttransplantatielymfoom

m. Lymfomen van de huid n. CZS lymfoom o. Testislymfoom p. Anders, namelijk

Definities 1 Behandelingen kunnen onder andere zijn: chemotherapie, bestraling, antibiotica, rituximab, stamceltherapie en/of onderhoudsbehandelingen.

Technische haalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

Aangeboden behandelingenVraag 5 A. Welke behandelingen voor maligne lymfoom worden op uw ziekenhuislocatie

uitgevoerd?*

(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Chemotherapie Bestraling Autologe stamceltransplantatie Allogene stamceltransplantatie Antibiotica ‘Wait and see’ beleid Rituximab Onderhoudsbehandelingen

B. Naar welk(e) ziekenhuis(locatie) wordt verwezen indien uw ziekenhuislocatie zelf bepaalde behandelingen niet uitvoert?*

(invullen, opgeven van meerdere ziekenhuislocaties is mogelijk)________

Definities Geen bijzonderheden.Technische haalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

20

Organisatie PET-scanVraag 6 Hoe organiseert uw ziekenhuislocatie het maken van een PET-scan voor de

patiënt met maligne lymfoom?*

(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Onze ziekenhuislocatie heeft een eigen PET-scan in huis Onze ziekenhuislocatie huurt een mobiele PET-scan De patiënt wordt naar een ander(e) ziekenhuis(locatie) doorverwezen voor het maken van een PET-scan Anders, namelijk ___

Definities Geen bijzonderheden.Technischehaalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

21

BereikbaarheidVraag 7 A. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een telefoonnummer mee op papier1 dat

hij ‘s avonds, ‘s nachts en in het weekend kan bellen voor dringende vragen?2*

(aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, en de patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn Ja, en de patiënt krijgt in principe iemand aan de lijn, en heeft anders de mogelijkheid om een voicemailbericht achter te laten Ja, en de patiënt kan uitsluitend een voicemailbericht achterlaten Nee, de patiënt krijgt op papier geen telefoonnummer mee dat ’s avonds, ‘s nachts en in het weekend bereikbaar is

B. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor telefoontjes, als bedoeld onder vraag 7A, van de patiënt met maligne lymfoom, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt?3*

(aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt krijgt direct telefonisch antwoord Ja , telefoontjes van de patiënt moeten binnen ___ uur worden beantwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen ___ dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd

C. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een e-mailadres mee op papier1 waar hij vragen naartoe kan mailen?*

(aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee, maar de patiënt kan wel een vraag stellen via de website van de ziekenhuislocatie middels een e-mail of een contactformulier Nee

D. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor e-mails van de patiënt met maligne lymfoom, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt?3*

(aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen ___ uur worden beantwoord Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen ___ dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd

Definities 1 Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje.2 Met dringende vragen worden vragen bedoeld die, naar inzicht van de patiënt, niet kunnen wachten tot aanvang van de reguliere kantoortijden. Het gaat hier niet om spoedvragen waarvoor men naar de SEH moet of waarvoor men 112 moet bellen.3 Het gaat om een inhoudelijk antwoord en dus niet om een ontvangstbevestiging.

Technischehaalbaarheid

* Peildatum: 1 maart 2015

22

Bijlage 1: Wijzigingstabel vragenlijst klantpreferenties

De klantpreferentievragen van deze set zijn ongewijzigd gebleven.

23

Afkortingenlijst indicatorengids DLBCL

CT-(scan) Computer tomografie (scan)CZS Centraal ZenuwstelselDBC Diagnose Behandel CombinatieDOTDLBCL

DBC’s op weg naar transparantieDiffuus grootcellig B-cel lymfoom

EPD Elektronisch PatiëntendossierFDG-PET Fluoro-2-deoxyglucose positron emission tomografieHE Hematoxyline EosineHOVON Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen NederlandIGZ Inspectie voor de GezondheidzorgIKNL Integraal Kankercentrum NederlandIPI Internationale prognostische indexKWF Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse KankerbestrijdingLVN Lymfklierkanker Vereniging NederlandMDO Multidisciplinair overlegNFU Nederlandse Federatie van Universitair medische centraNHL Non-Hodgkin lymfoomNIV Nederlandse Internisten VerenigingNKR Nederlandse KankerregistratieNPCF Nederlandse Patiënten Consumenten FederatieNVKNO Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van

het Hoofd HalsgebiedNVNG Nederlandse Vereniging voor Nucleaire GeneeskundeNVRO Nederlandse Vereniging Radiotherapie en OncologieNVvH Nederlandse Vereniging voor HematologieNVVP Nederlandse Vereniging voor PathologieNVvR Nederlandse Vereniging voor RadiologieNVZ Nederlandse Vereniging van ZiekenhuizenWHO World Health OrganizationZIS Ziekenhuis InformatiesysteemZN Zorgverzekeraars Nederland

24