IN CASA

Grensoverschrijdende zorginnovatie

voor dubbel gehandicapten

Onderzoeks Protocol 8 april 1998

Evaluatieonderzoek

Versie 1.0

Auteurs T.G. Broekman Bureau Bta

A. Doen De Wendel

G. Van Hove Universiteit Gent

B. Maes Universiteit Leuven

J. Nauts De Wendel

Onderzoeks

Instellingen De Wendel

De Spiegel

In Casa is een Belgisch-Nederlands samenwerkingsverband van

De Spiegel Limburg, Zonhoven & De Wendel - Behandelcentrum Nieuw Spraeland, Oostrum

Inhoud

1 Introductie 1

1.1 Huidige situatie In Nederland

1.2 Initiatieven door zorgaanbieders

1.3 Algemene doelstellingen van In Casa

1.4 Evaluatieonderzoek

2 Informed consent 2

3 Subjecten 2

3.1 Studie populatie

3.2 Selectie criteria

3.2.1 Inclusie criteria

4 Metingen 3

4.1 Algemene opzet

4.2 Meetschema

4.3 Meetinstrumenten/ CRFs

4.3.1 In/exclusiecriteria

4.3.2 Demografische en Aanmeldgegevens

4.3.3 DSM-IV assen

4.3.4 IQ-meting

4.3.5 Diagnostische gegevens In Casa

4.3.6 Sociale redzaamheidsschaal voor zwakzinnigen (SRZ,SRZ-P)

4.3.7 Nijmeegse Vragenlijst voor Opvoedings Situaties (NVOS)

4.3.8 REISS schalen

4.3.9 Schaal voor Ontwikkelings Psychiatrische diagnostiek (SOPD)

4.3.10 Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO)

4.3.11 Globale beoordeling verzorger

4.3.12 Globale beoordeling behandelaar

4.3.13 Tijdsregistratie

4.3.14 Medicatie

4.3.15 Interventies

4.3.16 Einde studie

5 Literatuur 7

1

Introductie

Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat psychiatrische en/of gedragsproblemen bij mensen

met verstandelijke handicaps vaker voorkomen dan bij normaal begaafde personen (Doen, 1990).

Noch in de psychiatrie, noch in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg kunnen deze dubbel

gehandicapte mensen voor behandeling en begeleiding terecht. Enerzijds is de psychiatrie weinig

ingesteld op de behandeling en begeleiding van mensen met beperkte verstandelijke mogelijkhe-

den. Anderzijds missen vele voorzieningen binnen de gewone zorg voor verstandelijk gehandicap-

te mensen de expertise om psychiatrische of gedragsproblemen adequaat op te vangen. Des te

meer geldt dit wanneer de persoon door eigen familie wordt begeleid. Wil men deze gehandicapte

mensen zoveel mogelijk gentegreerd in de maatschappij en kleinschalig laten wonen, en hen toch

een goede gezondheidszorg garanderen, dan moeten hun begeleiders kunnen rekenen op advies

en ondersteuning van meer gespecialiseerde multidisciplinaire diensten.

1.1 Huidige situatie In Nederland

Er zijn vijf instellingen voor verstandelijk gehandicapten aangewezen die zich specifiek op diagnos-

tiek en behandeling van verstandelijk gehandicapte volwassenen met psychische en gedragsproble-

men moeten richten. Het behandelaanbod is meest klinisch (residentieel) van aard. Er is sprake van

ernstige doorstroomproblmen en daarmee van een wachtlijst voor opname en behandeling. Inci-

denteel nemen instellingen zelf het initiatief oplossingen hiervoor te vinden, zoals de hieronder be-

schreven ambulante behandeling (zie ook van Minnen, 1995; Nauts, 1996).

Voor ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen met psychische en/of gedragsstoornissen zijn de

behandelingsmogelijkheden in Nederland beperkt, met als gevolg dat deze kinderen als ze volwas-

sen zijn te kampen hebben met ernstige psychiatrische en gedragsproblemen. Erger had voorko-

men kunnen worden als op jongere leeftijd behandeling had plaatsgevonden (zie o.a. Emerson

e.a., in press).

Voor kinderen met lichte verstandelijke handicaps en bijkomende psychische en/of gedragsstoor-

nissen zijn i.t.t. voor kinderen met ernstiger verstandelijke handicaps meer mogelijkheden tot op-

vang, behandeling en begeleiding in Nederland aanwezig.

In Belgi heeft een speciale werkgroep binnen het Samenwerkingsverband van de Psychiatrische

Instellingen Limburg (SPIL) in de loop van het voorbije jaar de problematiek rondom opvang en be-

handeling van volwassen verstandelijk gehandicapte mensen met ernstige psychische en gedrags-

problemen onderzocht. De conclusies luiden dat deze groep mensen binnen allerlei instanties in

de gezondheidszorg worden opgevangen, maar dat deze opvang niet primair gericht is op behan-

deling. Behalve de VZW MPCB-DGO, dat zich sinds lang toelegt op diagnose en orintering van

volwassenen met een mentale handicap, worden vooral bezigheid en tewerkstelling geboden.

Daarnaast is er geen sprake van een multidisciplinaire aanpak, is de hulp die wordt geboden vooral

acute hulp en heeft curatieve behandeling geen prioriteit. Om deze problematiek in de toekomst

beter op te vangen is v.z.w. de Spiegel opgericht.

1.2 Initiatieven door zorgaanbieders

Sinds 1991 is door het behandelcentrum Nieuw Spraeland een nieuwe methode van behandeling

van adolescente en volwassen verstandelijk gehandicapte mensen met psychische en/of gedrags-

problemen ontwikkeld, namelijk ambulante behandeling. Dat wil zeggen dat de clint in zijn thuis-

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 1

milieu wordt behandeld en niet meer opgenomen hoeft te worden in de behandelkliniek. Een an-

dere mogelijkheid is de deeltijdbehandeling: de clint komt een aantal dagdelen naar de instelling

en gaat s avonds weer naar huis. Ook in dit geval hoeft de clint niet opgenomen te worden. Voor-

delen van deze methode zijn o.a. dat het leefsysteem van de clint optimaal betrokken is bij de be-

handeling, dat vaak ingrijpende opname in de kliniek kan worden voorkomen en dat deze metho-

de ten opzichte van klinische opname kostenbesparend is. Kortom: efficint en kostenbesparend.

St.Oda heeft in haar dienstenpakket eveneens het accent gelegd op ambulante begeleiding van

verstandelijk gehandicapte mensen. Echter, de doelgroep waarvoor zij dit ontwikkeld hebben

verschilt van die van Nieuw Spraeland: zij hebben zich voornamelijk gericht op gehandicapte

kinderen en hun sociale omgeving.

Tussen de oprichters van De Spiegel-Limburg heeft vooral MPCB-DGO een langdurige

ervaring met diagnose en orintering van volwassenen met een mentale handicap.

De ervaringen van de projectpartners in de beide landen laten inmiddels zien dat ambulante

behandelingen succesvolle behandelresultaten opleveren.

Wanneer de expertise van beide instellingen op deelgebieden van het ambulant behandelen

wordt gecombineerd, biedt dit mogelijkheden voor ontwikkeling van een nieuwe methodiek die

de beste elementen van beide, afzonderlijk van elkaar ontwikkelde, ambulante methoden

verenigt en zo uiteindelijk beter is dan een van beide methodes afzonderlijk

1.3 Algemene doelstellingen van In Casa

De eerste doelstelling van het project is het ontwikkelen van een multidisciplinaire methodiek ter

ambulante begeleiding en behandeling van verstandelijk gehandicapte mensen met psychische

en/of gedragsstoornissen, in samenwerking met de universiteiten.

De tweede doelstelling is het toepassen en uittesten van deze methodiek middels het starten

van een multidisciplinaire ambulante dienst in een grensoverschrijdend samenwerkingsverband.

De derde doelstelling tenslotte, is zorgdragen voor voortzetting van de grensoverschrijdende

dienstverlening en de ontwikkelde methodiek verspreiden en benutten.

1.4 Evaluatieonderzoek

Het evaluatieonderzoek richt zich op drie belangrijkste punten van het project, namelijk: detectie,

diagnostiek en behandeling.

2

Informed consent

Clint en/of mentor/verzorger zullen schriftelijke en mondeling op de hoogte gesteld worden van

het onderzoek. Schriftelijke toestemming zal verkregen worden van de mentor/verzorger.

3

Subjecten

3.1 Studie populatie

Voor het onderzoek worden 100 clinten geselecteerd uit de aanmeldingen voor ambulante hulp-

verlening bij Nieuw Spraeland, De Spiegel (en st. Oda) volgens onderstaande selectiecriteria.

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 2

3.2 Selectie criteria

3.2.1 Inclusie criteria

Om in het onderzoek opgenomen te worden, zijn de volgende criteria van toepassing:

Leeftijd van 3 jaar tot en met 45 jaar.

IQ 75 of minder volgens schatting bij aanmelding.

Er moet een vermoeden van een psychische stoornis of ernstige gedragsproblemen bestaan.

Clint wordt aangemeld voor ambulante behandeling.

Mentor/verzorger van de clint moet mee willen werken aan de metingen.

Informed consent moet verkregen zijn bij de clint en/of mentor/verzorger van de clint.

4

Metingen

4.1 Algemene opzet

Clinten zullen zelf geen meetinstrumenten invullen. De mentor/verzorger treedt op als informant

voor wat betreft de toestand van de clint. Deze zal periodiek (iedere 7 weken) door een onder-

zoeksmedewerker bezocht worden, om de meetinstrumenten af te nemen.

De NVOS wordt alleen afgenomen indien er sprake is van een verzorgingssituatie door ouders(s).

Indien mogelijk vullen beide ouders de vragenlijst in.

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 3

4.2 Meetschema

4.3 Meetinstrumenten/ CRFs

4.3.1 In/exclusiecriteria

Dit formulier controleert de in- en exclusiecriteria.

4.3.2 Demografische en Aanmeldgegevens

Op dit formulier worden enkele demografische en aanmeldgegevens ingevuld.

4.3.3 DSM-IV assen

Dit is he standaard DSM IV formulier voor multi-axiale diagnose, d.w.z.. dat alle 5 assen gescoord

worden.

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 4

Meetpunt

Kennis

mak

ing

Dia

gnost

iek

Star

tbehan

delin

g

7w

eke

n

14

weke

n

21

weke

n

28

weke

n

Dag -42

-40-

-14

1 49

98

147

196

In/exclusiecriteria V

Aanmeldingsformulier V

DSM-IV assen

IQ-meting

Diagnostische gegevens In Casa

SOPD V

SEO V

SRZ (-P) V

NVOS V

REISS Screen/Child V V V V V V

Globale beoordeling verzorger V V V V

Globale beoordeling behandelaar

Tijdsregistratie

Medicatie

Interventies

Einde studie

= behandelaar

=onderzoeker

* V = Informant: Verzorger

4.3.4 IQ-meting

Voor de IQ-meting zullen verschillende instrumenten gebruikt worden. Alleen de uiteindelijke

IQ-waarde samen met de wijze van meten (instrument) zal in de CRFs komen. Op basis van de

aanmeldingsgegevens en op basis van de schatting van de behandelaar wordt het meetinstrument

gekozen:

Leeftijd

Niveau 2;6 - 4;6 4;6 - 6 6 - 16 > 16

Diep verstandelijk gehandicapt (=12 jaar SRZ-P

Alle andere gevallen SRZ

4.3.7 Nijmeegse Vragenlijst voor Opvoedings Situaties (NVOS)

De NVOS is geconstrueerd teneinde inzicht te verkrijgen in de subjectieve gezinsbelasting, de be-

oordeling van de opvoedingssituatie, attributies over de huidige opvoedingssituatie en hulpver-

wachting. De factor Subjectieve Gezinsbelasting bestaat uit 46 vragen, en kent 8 subschalen; de

factor Beoordeling van de Opvoedingssituatie is een totaalbeoordeling bestaande uit n vraag; de

factor Attributies met betrekking tot de huidige Opvoedingssituatie bestaat uit 34 vragen en kent 5

subschalen; de factor Hulpverwachting bestaat uit 36 vragen en kent 6 subschalen.

De ruwe schaalscores zullen berekend worden.

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 5

4.3.8 REISS schalen

De REISS scale for Children (60 items) kent de volgende 10 factoren: Anger/Selfcontrol, Anxiety

disorder, Attention Deficit, Autism/Pervasive, Conduct Disorder, Depression, Poor Self-esteem,

Psychosis, Somatoform behavior, Withdrawn/isolated. De Reiss scale for Children is voor dit onder-

zoek vertaald door Liesbet Renckens en Theo Broekman.

De REISS Screen (38 items) kent de volgende 8 factoren: Aggressive Behavior, Autism, Psychosis,

Paranoia Depression (behavioral signs), Depression (Physical signs), Dependent Personality disor-

der, Avoidant disorder. De REISS Screen is vertaald door Reiss, Van Minnen, & Hoogduin (1994).

De betrouwbaarheid van de schalen is tamelijk gering. De totaalscore is wel redelijk betrouwbaar.

Leeftijd

Scheidingspunt

(totaal) Meetinstrument

4 - 16 jaar 29 REISS scale for Children

> 16 jaar 9 REISS Screen

4.3.9 Schaal voor Ontwikkelings Psychiatrische diagnostiek (SOPD)

SOPD (Schaal voor Ontwikkelingspsychiatrische Diagnostiek) is een schaal voor detectie en psychi-

atrische diagnostiek. De schaal bestaat uit 82 items en kent 11 diagnostische groeperingen: con-

tactstoornis, atypische psychose (tot 2 jaar) pervasieve stoornis, negatoef-destructief gedrag, de-

pressie, neurose, anti-sociaal gedrag, manisch-depressieve psychose, atypische psychose (vanaf 12

jaar) reactieve toestand en organisch psychosyndroom. De schaal is niet gestandaardiseerd en niet

gevalideerd. De schaal wordt al 7 jaar in de praktijk gebruikt in Nieuw Spraeland. Een toegevoegde

waarde van de schaal is het onderscheid tussen normale en abnormale gedragsaspecten voor een

bepaald ontwikkelingsniveau.

4.3.10 Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO)

SEO (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling) is een schaal ontwikkeld in Nieuw Spraeland, nog niet

gevalideerd en niet gestandaardiseerd, die gebruikt wordt als een routine instrument in Nieuw

Spraeland voor diagnostisch onderzoek. De schaal bestaat uit 150 items verdeeld in 10 aspecten

voor de emotionele ontwikkeling. Ieder aspect van de emotionele ontwikkeling wordt gecheckt

door een interview met een verzorger in 5 ontwikkelingsfasen. Do schaal beoogt aan te tonen of er

een stagnatie is opgetreden in de emotionele ontwikkeling ten opzichte van de cognitieve ontwik-

keling en er sprake is van een discrepant verloop van verschillende aspecten van de emotionele

ontwikkeling.

4.3.11 Globale beoordeling verzorger

Deze schaal is dezelfde als gebruikt door Van Minnen (1995). Deze bestaat uit 4 items die een go-

bale beoordeling van verandering van het probleemgedrag vragen op het gebied van voorkomen,

erg zijn, verbetering, en echte verandering.

4.3.12 Globale beoordeling behandelaar

Deze schaal is dezelfde als gebruikt door Van Minnen (1995). Deze bestaat uit 4 items die een go-

bale beoordeling van verandering van het probleemgedrag vragen op het gebied van voorkomen,

erg zijn, verbetering, en echte verandering.

4.3.13 Tijdsregistratie

All activiteiten worden gereistreerd volgens de systematiek die het ambulante team van Nieuw

Spraeland ontwikkeld heeft en worden vastgelegd in het TCRS (Tijd en Contacten registratie Sys-

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 6

teem). De gegevens van De Spiegel zullen op het behandelcentrum Nieuw Spraeland verwerkt

worden.

4.3.14 Medicatie

Alle medicatie die gebruikt wordt tijdens de onderzoekperiode wordt vastgelegd.

4.3.15 Interventies

Aan het eind van det behandeling schrijft de behandelaar kort op welke interventies toegepast zijn.

4.3.16 Einde studie

Op dit formulier worden datum reden voor beindiging van het onderzoek aangegeven.

5

Literatuur

Doen, A. (1990). Psychische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Boom: Amsterdam.

Emerson, E., Robertson, J., Letchford, S., Fowler, S. & Jones, M. (1996, July). Long-term effects of

behavioural residential special education on children with severely challenging behaviours:

Charges in behaviour and skills. Presentatie presented at the IASSID conference, Helsinki.

Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (1994). Sociale redzaamheidsschaal SRZ-P voor zwakzinnigen van ho-

ger niveau. Handleidng (derde, herziene en uitgebreide uitgave). Lisse: Swets & Zeitlinger.

Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (1994). Sociale redzaamheidsschaal SRZ voor zwakzinnigen. Hand-

leidng. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Minnen, A. Van. (1995). Een verschil van dag en nacht? De vergelijking van ambulante en klinische

behandeling van sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG). Venray:

Nieuw Spraeland.

Nauts, J.G.P. (1996). Zeer ernstige gedragsproblemen zijn thuis behandelbaar. Zorgvisie, 7.

Reiss, S., Minnen, A. van, Hoogduin, C.A.L. (1994). Reiss Screen for Maladaptive Behavior.

Wels, P.M.A., & Robbroeckx, L.M.H. (1996). NVOS. Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssitu-

atie. Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa 7

In houd1 In tro duc tie 11.1 Hui di ge si tu a tie In Ne der land 1.2 Ini tia tie ven door zor gaan bie ders1.3 Al ge me ne doel stel lin gen van In Casa1.4 Eva lu a tie on der zoek

2 In for med con sent 23 Sub jec ten 23.1 Stu die po pu la tie3.2 Se lec tie cri te ria3.2.1 In clu sie cri te ria

4 Me tin gen 34.1 Al ge me ne op zet4.2 Meet sche ma 4.3 Meet in stru men ten/ CRFs4.3.1 In/ex clu sie cri te ria4.3.2 De mo gra fi sche en Aan meld ge ge vens4.3.3 DSM- IV as sen4.3.4 IQ- me ting4.3.5 Di a gnos ti sche ge ge vens In Casa4.3.6 So cia le red zaam heids schaal voor zwak zin ni gen (SRZ,SRZ-P)4.3.7 Nij meeg se Vra gen lijst voor Op voe dings Si tu a ties (NVOS)4.3.8 REISS scha len4.3.9 Schaal voor Ont wik ke lings Psy chi a tri sche di a gnos tiek (SOPD)4.3.10 Schaal voor Emo tio ne le Ont wik ke ling (SEO)4.3.11 Glo ba le be oor de ling ver zor ger4.3.12 Glo ba le be oor de ling be han de laar4.3.13 Tijds re gis tra tie4.3.14 Me di ca tie4.3.15 In ter ven ties4.3.16 Ein de stu die

5 Li te ra tuur 7