‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’

1

Driemaandelijks magazine voor mensen met kanker en naasten

Juli 2021 | 91

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1ISSN 1374-1594 P708343

Gratis magazine

EXTRAActiviteitenagenda voor mensen met kanker en naasten

Goedele Liekens na huidkanker

‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’

OSCAR OVER 25 JAAR LEVEN MET NIERKANKER‘Ik wil 90 worden!’

EEN DAG UIT HET LEVEN VANThuisverpleegkundige Sabrina: ‘Dankbaarheid van de mensen motiveert me enorm’

2

14Een dag uit het leven van Thuisverpleegkundige Sabrina Sabbe

‘Dankbaarheid van de mensen motiveert me enorm’

van de redactie

Lees dit magazine ook op allesoverkanker.be/leven

Leven met en na kanker

De mooiste zin uit dit magazine vind ik deze, van columnist Bart van Eldert: ‘De mensen denken dat niet

doodgaan hetzelfde is als gewoon doorgaan met leven.’ Niet iedereen kan doen wat hij vóór kanker deed. Niet iedereen kan na zijn kankerdiagnose nog leven zoals hij het liefste wil.

Peter Michael bijvoorbeeld leert na slok-darmkanker met een buismaag eten en botst twee jaar na diagnose nog op zijn lichamelijke limieten: ‘Ik ben snel moe en kom de dag niet meer door zonder tussen-tijds wat bij te slapen.’ Goedele Liekens vertelt dat ze nog niet voldoende op haar geheugen en haar brein kan vertrouwen. ‘Daardoor heb ik last van faalangst. Ik begin letterlijk te bibberen als ik aan de toekomst denk.’ Rudy Van Giel bleef na een prostaat-verwijdering zoveel urine verliezen, dat het hem een jaar lang aan zijn huis kluisterde. ‘Ik voel me goed, maar door dat urineverlies zal ik nooit nog een voet buiten zetten. Is dit mijn leven?’, dacht hij op een bepaald moment. Je leest hun hele verhaal verder in dit blad.

De gevolgen van kanker zijn tijdelijk, of niet. Voor die gevolgen is er in de buiten- wereld weinig aandacht. Mensen die kanker gehad hebben of verder leven met de ziekte zijn geen klagers die buiten- sporige aandacht vragen. Ze zijn allang blij dat ze er nog zijn.

Het is de taak van dit blad om hen, en u, een stem te geven. Zodat u weet dat u niet alleen bent met uw uitzonderlijke ver-moeidheid, uw verminking, uw angst voor herval, uw sociaal isolement, uw concen-tratieproblemen of welke andere hobbels dan ook die kanker op uw weg legt.

Een mooie zomer gewenst,

Griet Van de Walle, hoofdredacteur

10 Schouder aan schouder: Peter Michael en Joke van Geijlswijk

‘Elkaar overeind houden, dat was ons plan’

07 Oscar Hesselink over 25 jaar leven met nierkanker

‘Ik wil 90 worden!’

Leven is het driemaandelijkse magazine van Kom op tegen Kanker vzw voor mensen met kanker en naasten - allesoverkanker.be/leven. KBO: 0442 528 054. RPR: Nederlandstalige OR Brussel. Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684. Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredactie: Griet Van de Walle. Eindredactie: Frederika Hostens. Kernredactie: Chris Heremans, Frederika Hostens, Griet Van de Walle en Karen Vandenplas. Werkten verder mee aan dit nummer: Liesbet De Vuyst, Grete Flies, Frieda Joris, Bart van Eldert en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Inge Kinnet. Lay-out: Griet Wittoek. Conceptadvies: Bold & pepper. Druk: Van der Poorten. Adviesraad: Jasmine Andries, Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Sonja Borgenon, Johanna Cooreman, Jan Demol, Titia Dergent, Hajar El Jaouhari, Christel Fontaine, Rita Heeb, Ingrid Jacobs, Bieke Maes, Sonia Rademaekers, Elke Robijn, Milan Roex, Sylvie Rottey, Mia Slabbaert, Feia Vancuyck, Jean-Pierre Vanderstukken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100 % biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Als u ze wilt overnemen, moet u eerst toestemming vragen aan Kom op tegen Kanker. KBC is de trouwe partner van Kom op tegen Kanker.

04 Goedele Liekens na huidkanker

‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’

En verder 17 De Kankerlijn Hand-voetsyndroom – Overlevingskansen 22 Vizier Reacties in de media en in onze mailbox23 Column Confituur 24 Nieuws van Kom op tegen Kanker

13Vier vragen overHoe reageren als iemand kanker heeft?

3

‘W ilt u zich uitkleden en het ziekenhuishemdje aantrekken?’ De vriendelijke maar kordate

verpleegkundige hangt het onding aan het kapstokje, wacht niet op een antwoord en sluit de deur van de kleedkamer zorgvuldig. Ik ben even van mijn à propos want voor het routineonderzoek dat ik moet ondergaan, dacht ik dat mijn eigen proper ondergoed zou volstaan. Niet dus, ik denk er liever niet verder over na.

Ik kleed me uit tot op mijn blote vel, trek het murw gewassen schortje aan en onderga een gedaanteverwisseling die ingrijpender is dan ik ooit had kunnen vermoeden. Die ellendige lap katoen kruipt zodanig onder mijn huid dat hij me het recht ontneemt om mezelf te zijn. ‘Je bent wat je draagt’, zeggen gehaaide modemerken. En ik weet ineens wat ik nu ben. Beklagenswaardig. Minder mens dan toen ik vanmorgen in mijn auto stapte.

Ik word even weer die schim. Die kanker- patiënt die twintig jaar geleden het onvermij-delijke zonder hoorbaar protest leerde onder-gaan. Wreed tegen mijn goesting overigens, elke vezel van mijn lichaam verzette zich en schreeuwde ‘neen, hier hoor ik niet thuis’. Maar van buitenaf zag je niks aan mij, ik gaf geen kik. Ik besefte immers heel goed dat de mensen die me in dit vagevuur bijstonden, het beste met me voorhadden. Dat ze me automatisch ook beroofden van een eigen wil, was maar een verwaarloosbaar neveneffect uit een eindeloos lange bijsluiter.

Het hemdje van vandaag is de boosdoener die alles weer naar boven haalt. Ik weet dat het onzinnig is, deze controle is niets meer dan een voorzorgsmaatregel die de

overheid aanbeveelt, te vergelijken met de jaarlijkse keuring van mijn auto. Het geprik en gezoem doen me niks. Maar mezelf in de spiegel tegenkomen met dat schortje …

Ik zie weer die scène voor me op de radio-grafie toen ik als groentje mijn plaats zocht in het ziekenhuis. Nog maar een paar uur opgenomen droeg ik, wegens niet vertrouwd met de plaatselijke gebruiken, een modieus mantelpakje. In die wachtruimte vol inter-nen viel ik lelijk uit de toon. Mijn lotgenoten droegen kamerjassen of joggingbroeken, kledij die toen nog niet als ‘casual chic’ gold. Er was één man die nog meer buitenboord viel dan ik. Hij zat in een rolstoel met zo’n ziekenhuisschortje dat veel te smal was en achteraan niet sloot. De sukkelaar zweette van schaamte en iedereen deed moeite om hem vooral niét te bekijken. Ik deed alsof ik me verdiepte in een tijdschrift maar de letters dansten voor mijn ogen en ik dacht maar één ding. Waarom kon men die man niks deftigers aantrekken?

Ik besef dat de verpleging geen tijd wil verliezen aan mouwen opstropen of knopen lospeuteren, maar vandaag is er een betere oplossing voorhanden dan de barbaarse klederdracht van toen. Enkele jaren geleden heeft een firma de Henry van de Velde- award gewonnen voor bloesjes, broeken en pyjama’s die voorzien zijn van openingen voor drains. Met drukknoppen die in één ruk losgemaakt kunnen worden volgens het beproefde systeem van de kruippakjes voor baby’s. Ziekenhuiskledij die sober en mooi is en de patiënt in zijn waardigheid laat. Begrijp je dat ik dat schaamtelijke hemd-je meer dan ooit verafschuw? Het is een misdaad tegen de menselijkheid en zit véél nader dan de rok.

column

‘Het hemdje is de boosdoener die alles weer naar boven haalt.’

Frieda Joris, journalist en auteur, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.Foto: Filip Claessens

91 | juli 2021

Het schaamtelijke schortje

21 De uitlaatklep van Thijs Verlinde

‘Dankzij die tractor kón ik weer iets’’

18 Rudy Van Giel had prostaatkanker

‘Pis was het centrum van mijn leven geworden’

Een gratis abonnement? Zie p. 24

4

MELANOOM

Goedele Liekens 58 jaarWerd behandeld voor melanoom (operatie en doelgerichte therapie)Haar hond Maurice week het afgelopen jaar niet van haar zijde

‘Een mens denkt dat hij voor zijn huisdieren zorgt, maar nu weet

ik dat het andersom is.’

4

5

Al zolang Goedele Liekens zich kan herin-neren, had ze een huidvlekje in haar decol-leté. Maar door de jaren heen is dat vlekje groter geworden zonder dat ze er erg in had. ‘Toen het ook grilliger van vorm werd en verkleurde, trok het mijn aandacht’, zegt Goedele. ‘Doordat ik een donkere huid heb en snel bruin, zag ik mezelf niet als een risicotype voor huidkanker. Toch maakte ik een afspraak bij de dermato-loog. Die sneed het vlekje weg en liet het onderzoeken. Het bleek een melanoom (een erg agressieve vorm van huidkanker, red.) te zijn.’

Er volgde een operatie om de plaats waar de tumor had gezeten nog verder uit te lepelen en de schildwachtklier (zie kader op p. 6, red.) in beide oksels te verwijderen. Een van die twee klieren bleek aangetast. De kanker was uitgezaaid.

Wispelturig‘Toen ik in het ziekenhuis die boodschap kreeg, bleef ik rustig. Je zit daar wat ver-dwaasd. Maar dan ga je naar huis, sijpelt de realiteit binnen en wellen de tranen op. Mijn grootste bezorgdheid waren mijn ouders en dochters. Hoe moest ik het hun vertellen? Mijn ouders zijn rond de 90. Voor die oudere generatie staat een kankerdiagnose gelijk aan een doodsvon-nis. Ik ben ervan overtuigd dat dat nu niet meer zo hoeft te zijn. In mijn eigen gezin vreesde ik dat mijn ziekte de rolverdeling tussen mijn dochters en mij zou omgooien.

Een moeder hoort voor haar kinderen te zorgen, niet andersom.’

De tumor was tijdens de operatie volledig verwijderd, maar er bestond een risico dat de kankercellen zich nog ergens in het lichaam konden verschuilen om later weer nieuwe gezwellen te vormen. Om de kans op een herval te verkleinen, volgde daar-om na de operatie gedurende één jaar een doelgerichte therapie (zie kader op p. 6, red.). ‘Zo heb ik dagelijks pillen geslikt’, vertelt Goedele. ‘Ik kon dat thuis doen en hoefde daarvoor niet naar het ziekenhuis. Maar die doelgerichte therapie is heel wispelturig. Het kan op elk moment alle kanten uit. Soms voel je je oké en ben je met iets bezig, maar uit het niets word je dan misselijk, krijg je een koortsaanval of overvalt je de vermoeidheid. Voor die kan-kermoeheid zouden ze een nieuw woord moeten uitvinden. Als een fietsband waar iemand het ventieltje van los draait, zo loop je in een paar seconden helemaal leeg. Je hebt enkel nog de fut om naar je bed te strompelen en te slapen.’

‘Naast lichamelijke bijwerkingen onder-vind ik ook geheugenproblemen. Ik kom soms moeilijk uit mijn woorden, terwijl ik altijd zo verbaal was. ’s Ochtends de krant van A tot Z lezen vraagt te veel concentratie en is soms te moeilijk. Beseffen dat zulke eenvoudige dingen niet meer luk-ken, daar word ik huilerig en depressief van.’

Psycholoog‘Als ik me slecht voel, keer ik in mezelf. Niemand zit op een zeurende patiënt te wachten, mensen willen vrolijkheid rond zich heen. Ik heb psychologie gestudeerd en probeer mezelf op te peppen. “Count your blessings”, zeg ik dan, “want je hebt geen reden om negatief te zijn”. Dat doe ik. Meer zelfs, ik schrijf ze op om ze nog beter te laten doordringen. Laatst liep ik in het donker mijn tuin in en ik keek naar mijn verlichte huis. Gezellig zag het eruit. Ik heb een foto gemaakt en tegen mezelf gezegd “Dat heb je goed gedaan”.’

‘Door ziek te zijn, ga je de dingen meer in de weegschaal leggen. Je beseft plots wat er echt toe doet. De band met mijn dochters is nog hechter geworden. En ook mijn dieren beschouw ik als een enorme rijkdom. Een mens denkt dat hij voor zijn huisdieren zorgt, maar nu weet ik dat het andersom is. Maurice, mijn hond, week het afgelopen jaar niet van mijn zijde. Hij zit bij me aan het ontbijt, houdt me gezel-schap als ik in de zetel lig en gaat ’s avonds mee naar boven. Hij is de reden dat ik wandel en in beweging blijf. Zijn schattige snoet aaien maakt me rustig.’

‘Als het tellen van mijn gelukjes niet voldoende is om me weer beter te voelen, zet ik muziek op. Ik heb een lijst met nummers waar ik vrolijk van word. Op slechte momenten verplicht ik mezelf om te dansen. Want dansen en depressief zijn,

GOEDELE LIEKENS

‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’Goedele Liekens (58) is er klaar mee. Klaar met haar nabehandeling voor huidkanker. Klaar met de fysieke en mentale ravage die de kanker en behandeling aanrichtten. Ze wil uit de puinhoop opstaan en opnieuw haar leven in handen nemen. Maar bij dat schakelen komt meer kijken dan gedacht. ‘Er moet flink wat afgestoft en opgeblonken worden’, lacht ze. En hoewel ze er enorm naar uitkijkt, is ze tegelijkertijd ook bang.

Tekst Liesbet De Vuyst | Foto Inge Kinnet

6

dat gaat niet samen. En hoe geforceerd ik dan ook op zoek ga naar positiviteit, vaak helpt het me.’

Stuiterbal‘De nabehandeling verplichtte me om meer naar mijn lichaam te luisteren en het rus-tiger aan te doen. Die verplichte rust valt me zwaar. Ik ben normaal een stuiterbal, ren van de ene activiteit naar de andere: hier een presentatie geven, daar meewer-ken aan een project. Dat is nu helemaal stilgevallen. Dat corona bij iedereen een rem zet op het leven, troost mij enigszins. Als ik dan toch kanker moest krijgen, dan

misschien beter nu. Ik mis niet zo veel. Maar straks wil ik er wel weer staan.’

‘Ik sta nu op een kantelpunt in mijn ziekteproces. Tijdens de behandeling ligt de focus op overleven. Maar de grote slag komt als je met de behandeling stopt en vaststelt hoe je veranderd bent. Ik kijk ernaar uit om uit de puinhoop op te staan en het leven weer in handen te nemen. Maar tegelijkertijd vind ik het ook eng. Ik ben nog niet opnieuw de oude. Zal ik mijn werk weer aankunnen? Ik doe vooral men-tale arbeid en op dit moment kan ik nog niet voldoende op mijn geheugen en mijn

brein vertrouwen. Daardoor heb ik last van faalangst. Ik begin letterlijk te bibberen als ik aan de toekomst denk. Een vriend waarschuwde me dat ik mezelf te veel druk opleg. “Geef je lijf en je geest de tijd om weer te herstellen”, adviseerde hij me.’

‘Maar geduld staat niet in mijn woorden-boek. Ik wil snel opbouwen. Aan mijn conditie werken en zo mijn herstel een duwtje geven. Ook mijn concentratie wil ik trainen via onlineprogramma’s. Ik hoop zo opnieuw snel aan het werk te kunnen en durven gaan. Maar terugkeren naar de oude Goedele is niet meteen het plan. Ik besef nu hoe er in het verleden misschien te veel tijd naar mijn job ging. Ik wil meer aandacht besteden aan wat echt belangrijk is. Maar hoor je de aarzeling in mijn stem? Want ik heb natuurlijk niet voor niets zo hard gewerkt. Je doet dat omdat het je passie is.’

Miss‘En hoe zal de maatschappij op mijn terug-keer reageren? Ook dat houdt me bezig. Word ik nu gevraagd als het boegbeeld voor huidkanker? Ga ik vanaf nu als Miss Kanker door het leven? Kijk, ik sta al op de cover van Leven. Toch besef ik dat ik door bekend te zijn een zekere kracht heb. Ik kan mensen er attent op maken hun huid sneller te laten controleren zodat ze niet hetzelfde moeten meemaken. En ik kan schreeuwen dat er nog meer aandacht moet gaan naar mentaal welzijn. Want naast de fysieke klachten heb je na een kankerdiagnose ook veel andere dingen aan je hoofd. Al die twijfels waarmee je moet afrekenen. Het vertrouwen in je lichaam dat je verliest. Het besef dat het plots gedaan kan zijn. Ik heb dat echt onderschat.’

Meer info• Melanoom: allesoverkanker.be/

huidkanker-melanoom • Hoe een risicovlek herkennen:

allesoverkanker.be/hoe-kunt-u-een-risico-vlek-herkennen

• Lotgenotencontact: allesoverkanker.be/ lotgenotengroepen/patiëntenvereniging- melanoompunt of de online community op kanker.nl > gespreksgroep ‘Huidkanker en melanoom’

Uw reactie op dit artikel is welkom, zie pagina 22.

Behandeling uitgezaaid melanoomMelanoom komt minder

voor dan andere huidkan-

kers, maar het is een agressief en soms

moeilijk te behandelen type kanker. De behandeling van melanoom begint bijna altijd begint met een ope-ratie: het melanoom en de omringende huid worden weggesneden. Als het melanoom meer dan 0,8 millimeter dik is, wordt nagekeken of er uitzaai-ingen zijn in de schildwachtklier, ook sentinelklier genoemd. Dat is de eerste lymfeklier waarnaar tumorcellen zich mogelijk uitzaaien. Als een melanoom al is uitgezaaid bij de diagnose, wordt er soms niet geopereerd maar onmiddellijk voor immuuntherapie of doelgerichte therapie gekozen.‘Door de ontwikkeling van nieuwe behandelingen zijn de levenskansen voor mensen met uitgezaaid melanoom de laatste jaren sterk toegenomen’, legt prof. dr. Bart Neyns uit. Hij is medisch oncoloog in het UZ Brussel en voert al meer dan twintig jaar intensief onder-zoek naar de toepassingsmogelijkheden van o.a. immuuntherapie (ook immu-notherapie genoemd) en doelgerichte behandelingen (targeted therapies). Prof. Neyns: ‘Het basisidee van immuunthe-rapie is het eigen immuunsysteem (af-weersysteem) zodanig te versterken en ondersteunen dat het de kankercellen te slim af is. Bij vergevorderd uitgezaaid melanoom kunnen we nu ipilimumab (merknaam Yervoy), nivolumab (Opdi-

vo), pembrolizumab (Keytruda) of de combinatie van ipilimumab en nivolu-mab toedienen. Dankzij deze medicijnen is soms zelfs volledige genezing moge-lijk. In de nabehandeling van melanoom dat zich naar de lymfeklieren heeft verspreid, kan toediening van nivolumab of pembrolizumab gedurende één jaar het risico op herval met ongeveer de helft verkleinen.’Afhankelijk van het type melanoom wordt er soms geopteerd voor doelge-richte therapie. Prof. Neyns: ‘Bepaalde afwijkingen in het DNA van de kanker-cellen doen die cellen sneller groeien en delen. Voor het uitgezaaid melanoom dat zo’n verandering heeft ter hoogte van het BRAF-gen (zowat de helft van alle melanomen) beschikken we over doelgerichte medicijnen die gecombi-neerd worden. De combinatie van dabra-fenib (merknaam Tafinlar) en trametinib (Mekinist) is goedgekeurd voor de nabehandeling van melanoom dat zich naar de lymfeklieren heeft verspreid. Die behandeling duurt één jaar en kan net als de immuuntherapie het risico op herval met de helft verkleinen.’Er blijven over heel de wereld volop onderzoeken lopen naar bijkomende behandelingsmogelijkheden voor uitgezaaid melanoom, ook in ons land. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de psycho-emotionele noden en het ver-standelijk functioneren van melanoom-patiënten die deze nieuwe behandelin-gen ondergaan.Meer info: allesoverkanker.be/huidkan-ker-melanoom#behandelingen

© Jo

ost J

ooss

en

7

NIERKANKER

Oscar Hesselink80 jaar

Leeft al 25 jaar met één nierWordt nu behandeld met

doelgerichte therapie

Als 55-jarige stond Oscar Hesselink vol in het leven toen zijn linkernier werd weggenomen. Nu is hij 80 en heeft hij van zijn uitgezaaide nierkanker zijn metgezel gemaakt. ‘Ik heb mijn ziekte aanvaard en ermee leren leven. Ik ben me ervan bewust dat ik in blessuretijd leef. Mijn situatie is uitzonderlijk en daarmee prijs ik me gelukkig.’

Tekst Grete Flies | Foto Filip Claessens

‘Ik wil 90 worden!’

OSCAR HESSELINK OVER 25 JAAR LEVEN MET KANKER

7

8

U werd met kanker geconfronteerd, toen het eigenlijk nog iets heel ‘exotisch’ was.Oscar Hesselink: ‘Zo kan je het eigenlijk wel stellen. Vandaag is kanker overal, maar 25 jaar geleden hoorde je er nog niet zo vaak over. Het was ook nog een beetje taboe. En ik geef toe dat ik het eerst mis-schien ook niet wilde erkennen. Ik was 55 jaar en stond vol in het leven. Ik was hoofd van de technische dienst bij een indus-trieel bedrijf in Leuven: een verantwoor-delijke baan met een hoop personeel. Ik hield van mijn job en ging daarnaast vaak op reis met mijn vrouw. Het leven lachte me toe! Toen er plots bloed in mijn urine zat, maakte ik me niet meteen zorgen. Ik werd wel met spoed geopereerd en mijn linkernier werd meteen weggenomen. Maar voor mij was dan de kous af. Ik had ook geen nabehandeling nodig, dus ik be-schouwde het als opgelost. Dat het kanker was, heb ik eigenlijk op dat moment niet echt willen horen.’

Wanneer begon het bij u dan een beetje door te dringen?‘Bij een controleonderzoek een jaar

later gaf de CT-scan aan dat er iets niet helemaal in orde was. Zelf had ik echter nergens last van, dus ik begreep niet waar dat nu plots vandaan kwam. Maar het is eigenlijk jarenlang op die manier gegaan: de controlescans wezen uit dat er uitzaai-ingen waren, maar zelf voelde ik nergens pijn of ongemak. Een geluk bij een onge-luk, zeker? Zo is het dus langzaam tot me doorgedrongen dat ik nierkanker had.’

De medische wetenschap stond toen nog niet zover als vandaag. Hoe merkte u dat?‘Er bestond destijds helemaal nog geen precieze medicatie tegen uitgezaaide nierkanker. De dokters deden erg hun best om iets te vinden waarmee ze me konden behandelen. Heel vaak waren die medi-cijnen nog in een testfase, dus nog niet goedgekeurd. Ik moest dan tekenen om te verklaren dat ik vrijwillig deelnam aan de klinische studie. Ach, ik had weinig keuze, dus die handtekening was snel gezet. Zo startten we in 2001 met een dagelijkse dosis Interferon (een soort immunotherapie, stimuleert het afweersysteem om kankercel-len aan te vallen en op te ruimen, red.). Mijn

vrouw had in het ziekenhuis een minicur-sus gekregen over hoe ze dat bij mij moest inspuiten. In het begin bestond er ook helemaal nog geen oncologieafdeling. Pas later werd er een dagziekenhuis opgericht. Ook het universitair ziekenhuis waar ik in behandeling was, hebben we dus mooi zien evolueren!’

Hoe evolueerde uw ziekte?‘Goed, in die zin dat ze me zelden belem-merde in mijn doen en laten. Ik had van die Interferon lichte bijwerkingen, maar ik was een vrij man, want nam de spuiten gewoon overal mee naartoe. Het heeft de kanker niet kunnen wegwerken, wel doen stabiliseren. Door de inspuitingen van zowel de medicatie als de contrastvloeistof voor de regelmatige CT-scans, bleek echter mijn rechternier wat overbelast. Dus schakelden we over naar MRI’s. Daarmee werden in de jaren daarop nog meer uitzaaiingen ontdekt op mijn longen, prostaat en ver-schillende botten, zoals mijn linkerschou-der, rechterheup, schedel … Dus eigenlijk evolueerde de ziekte nooit in positieve zin, aangezien de uitzaaiingen nooit vermin-derden. De kanker groeide of stabiliseerde.’

Op welke manier heeft de ziekte invloed gehad op uw leven?‘Gedurende twintig jaar heeft de ziekte me eigenlijk zelden in de weg gestaan. We hadden onze bezigheid met de zeer

‘Ik deinde wat mee op de ups en downs, maar tussendoor genoten mijn vrouw en ik volop van alle

mogelijke tripjes en reizen.’

‘Ik vecht niet tegen kanker. Ik heb het intussen aanvaard en

ik leef ermee. Strijden heeft geen zin. Ongewapend neem

ik het zoals het zich aandient.’

9

regelmatige controles in het ziekenhuis – mijn vrouw ging altijd mee. En omdat ik zelf niet kon voelen hoe het met de kanker ging, was het telkens wel een beetje ongerust afwachten wat de uitslag was. Op verbetering hoopte ik intussen niet meer, stabilisatie was al een opluch-ting. Ik heb nog het meeste last gehad van de neveneffecten van de verschillende therapieën. Zo deed ik in 2006 mee aan een klinische studie voor het doelgerichte antikankermedicijn sunitinib (merknaam Sutent, red.). In het begin gaf dat goeie re-sultaten, maar later kreeg ik diarree, hoge bloeddruk, kortademigheid, gezwollen voeten, vermoeidheid … Nadien was ik proefkonijn voor immunotherapie. Dat was fantastisch, want ik ondervond geen bijwerkingen. Al snel bleek echter dat het bij mij gewoon helemaal niet werkte … Zo deinde ik wat mee op de ups en downs, maar tussendoor genoten mijn vrouw en ik volop van alle mogelijke tripjes en reizen. Van fietsvakanties in de buurlan-den, over expedities in het hoge noorden, tot last minutes naar de zon. We hebben de halve wereld gezien! De ziekte heeft me maar één keer beïnvloed bij een beslissing: toen ik op 58 jaar met vervroegd pensioen kon. Hoewel ik mijn werk doodgraag deed, besloot ik ermee te stoppen en te beginnen met profiteren. Voor hetzelfde geld was het snel met mij gedaan geweest.’

Ik ken weinig mensen die zo lang met zo weinig klachten in behandeling zijn voor kanker.‘Ik ook. Ik heb al meer mensen kort maar krachtig weten afzien. Mijn beste vriend is heel snel en veel te jong bezweken aan prostaatkanker. Ik mis hem nog elke dag. Mijn vrienden- en kennissenkring raakt zo aardig uitgedund. In het ziekenhuis kom ik al langer dan sommige personeelsleden! “Deel van het interieur” noemen ze me al eens. (lacht)’

‘Ik ben me ervan bewust dat ik in blessu-retijd leef. Mijn situatie is uitzonderlijk en daarmee prijs ik me gelukkig. Ik vecht ook niet tegen kanker, nooit gedaan trouwens. Ik heb het intussen aanvaard en ik leef er-mee. Strijden heeft geen zin. Ongewapend neem ik het zoals het zich aandient en ik blijf er niet te lang in hangen. We zien wel wat er volgt.’

Begin vorig jaar diende het coronavirus zich aan. Hoe was dat?‘Dat heeft toch veel veranderd. In het zie-kenhuis kan ik tijdens het wachten geen

babbeltje meer doen met andere patiënten of met vrijwilligers. Sociaal contact is so-wieso iets waar ik me altijd aan opgetrok-ken heb, dat weegt dus zwaar. Sommige vrienden heb ik door corona al meer dan een jaar niet meer gezien! Mijn vrouw en ik gingen voor de coronapandemie vaak naar theater, ik volgde computer- en kooklessen. Een keukenprins ben ik nooit geworden, maar het was een toffe bende. Dat mis ik allemaal enorm.’

Bent u soms bang?‘Doodsbenauwd ben ik om besmet te geraken met het coronavirus. Dat kan mijn lichaam niet aan. Het is sinds drie jaar dat ik bij momenten word overvallen door angst. Problemen hebben zich sindsdien wat sneller opgevolgd. De medicatie was niet meer toereikend, dus stapte ik in een volgende klinische studie voor een andere doelgerichte behandeling, deze keer met cabozantineb (merknaam Cabometyx, een tyrosinekinaseremmer, blokkeert een speci-fiek eiwit, tyrosinekinase, dat kankercellen helpt om te overleven, red.). Door hevige bijwerkingen werd ik met spoed opgeno-men, waarna de dosis werd verlaagd. Toen waren we echt wel ongerust. Nog meer toen ik eind 2019 én eind 2020 opnieuw in het ziekenhuis terechtkwam door compli-caties aan mijn nier.’

‘Het geloop naar het ziekenhuis begint ook wat zwaarder te wegen en mijn energiepeil ligt erg laag: een boek proberen te lezen staat synoniem voor onmiddellijk in slaap vallen. Ik neem gemiddeld twaalf pillen per dag: naast het kankermedicijn nog ver-schillende botversterkers, vochtafdrijvers, bloeddrukverlagers, bloedverdunners, hormonen … Soms heb ik zin om het hele boeltje uit het raam te gooien. Dan ben ik gefrustreerd en moedeloos en vraag ik me af hoe lang ik het nog zal volhouden. Maar lang blijf ik daar niet in hangen. Van nature ben ik een optimist: ik ga 90 jaar worden!’

Hoe gaat het nu met uw nier?‘Ik denk dat ik met die kanker effectief nog wel tien jaar verder zou kunnen, maar de nierfunctie is nog 7 %, waardoor ze veel

vocht ophoudt, dat ook achter mijn longen en hart terechtkomt. Een niertransplan-tatie is uitgesloten: dat doen ze niet bij mensen met een oncologisch probleem. Gelukkig is nierdialyse wel een optie. Daarmee ben ik gestart in februari 2021. In combinatie met mijn andere problemen en medicatie is het wel nog onzeker of ik daarmee wel geholpen zal zijn en welke invloed het allemaal op elkaar zal hebben. De artsen willen geen risico nemen, dus ik ook niet. Ik vertrouw er volledig op dat zij de juiste beslissingen nemen.’

Hoe kijkt u naar de toekomst?‘Ik wil 90 worden en daarmee is alles gezegd. Ik ga er verder niet over nadenken of dat wel zal lukken of niet. Vandaag voel ik me redelijk goed, dus ik ben vol goeie moed. Nu maak ik weer kleine wande-lingetjes, da’s fantastisch! Wel met een wandelstok, wat ik maar niets vind. Het plan om nog te fietsen heb ik intussen uit mijn hoofd gezet en reizen zit er ook niet meer in. Maar zodra we corona klein hebben gekregen, kunnen we weer wat meer genieten. En als mijn nier nog even meewerkt, haal ik 2029 wel. Dan praten we opnieuw!’

Heel graag tot dan, Oscar!

Meer info• Nierkanker: allesoverkanker.be/nierkanker

• Klinische studies: allesoverkanker.be/klinische-studies

• Immunotherapie: allesoverkanker.be/immunotherapie

• Doelgerichte therapie: allesoverkanker.be/doelgerichte-therapie

• CT-scan en MRI: allesoverkanker.be/klachtenonderzoeken-en-diagnose#beeld-vorming

• Lotgenotencontact: in de online community op kanker.nl > gespreksgroep ‘Nierkanker’


‘Soms heb ik zin om het hele boeltje uit het raam te gooien. Dan ben ik gefrustreerd en moedeloos en vraag ik me af hoe lang ik het nog zal volhouden. Maar lang blijf ik daar niet in hangen.’

10

PETER MICHAEL EN JOKE VAN GEIJLSWIJK

‘Elkaar overeind houden, dat was ons plan’

SCHOUDER AAN SCHOUDER

Joke: ‘We kwamen net terug van zomerreis toen Peter naar het zieken-huis moest voor een maagonderzoek. Hij had al een tijdje spijsverterings- problemen en was vermagerd. We maakten ons niet echt zorgen: we waren nog volop in vakantiestemming en Peter was nog nooit ziek geweest. Toen de dokter zei dat er een grote tumor zat op de overgang van de slokdarm naar de maag, waren we com-pleet uit ons lood geslagen. We huilden, maar vermanden ons snel. Amper tien mi-nuten na de diagnose beloofden we elkaar om er samen tegenaan te gaan. Wij komen allebei uit Nederland. Onze kinderen wonen niet in de buurt en andere mensen wilden we niet lastigvallen.’

Peter: ‘Hoewel ik niet veel vragen stelde aan de arts en geen informatie op het internet zocht, was me wel duidelijk dat de statistieken voor mijn kanker niet zo gunstig waren. Toch ben ik nooit echt bang geweest. Op geen enkel moment heb ik gedacht dat ik zou doodgaan. De afspraak dat we het samen zouden doen, gaf me vertrouwen.’

Joke: ‘In tegenstelling tot Peter raadpleeg-de ik wel het internet. Wat ik daar las, maakte me niet vrolijk. Bovendien verloor ik veel familieleden aan kanker. ‘s Nachts dacht ik daaraan. Dan weende ik stiekem. Ik liet Peter niet merken dat ik bezorgd

‘Ik kocht de lekkerste producten om Peters eetlust te bevorderen’

Joke van Geijlswijk64 jaarMet pensioenStond haar man bij als een echte coach

was. Het plan was immers om elkaar over-eind te houden en niet samen de mentale afgrond in te duiken. Maar Peter zag natuurlijk wel dat ik piekerde. “Het komt wel goed”, troostte hij me dan. Hij was mentaal sterker dan ik.’

GeveldPeter: ‘Het eerste wat we beslisten, was om het hele kankerproces als een project te zien en het op te splitsen in fasen. We zouden niet te ver vooruitkijken, maar het stapje voor stapje afwerken. Dat bedoelden we figuurlijk. Maar al snel bleek dat we het ook letterlijk zo moesten doen.’

Joke: ‘Dat faseren was een goede beslissing. Er gebeurden onder-weg zoveel onverwachte dingen. Hadden we op voorhand geweten wat er zou aankomen, dan was

‘Dit doen we samen.’ Dat was de reactie van Joke van Geijlswijk (64) toen er twee jaar geleden bij haar man Peter Michael (69) slokdarmkanker werd vastgesteld. Ze zouden elkaar overeind houden en met z’n tweeën door dat hele kankerproces gaan. Stapje voor stapje.

Tekst Liesbet De Vuyst | Foto Joost Joossen

11

wandelen niet meer verder. Ik weet nog precies tot welke boom het

lukte. Iedere dag probeerden we wat verder. Iedere dag deden we

er een boom bij. Na het mid-dagdutje herhaalde zich het tafereel rond een vijver in de buurt. Kon ik rond de plas? Een gezond mens klaart die klus

in vijf minuten. Mij kostte het een halfuur. Zo bouwde ik mijn

conditie stapje voor stapje op. De operatie motiveerde mij. Maar als

je fysiek op instorten staat, dan heb je een extra stimulans nodig. Joke was mijn bewe- gingscoach. Ze pepte me op, had begrip als het eens niet lukte, mopperde als het no-dig was. Zij zorgde ervoor dat ik volhield.’

Joke: ‘Zich aankleden was voor Peter al een uitputtingsslag. En dan kwam ik iedere dag met mijn wandeling aanzet-ten. Ik heb me wel eens schuldig gevoeld, maar dat zei ik niet. Ik sprak hem luchtig toe: “Lekker hè, zo’n wandelingetje”. Dan hoorde ik hem zuchten en wist dat hij er helemaal anders over dacht. Maar er was geen alternatief. Als hij niet fit genoeg was, zou de operatie uitgesteld worden en dat wilden we niet. Die tumor moest zo snel mogelijk uit zijn lichaam.’

Van voren af aanPeter: ‘Joke deed haar werk voortref-felijk, want ik bleek fit genoeg voor de operatie. De chirurg verwijderde een deel van mijn slokdarm en maag en ik kreeg een buismaag (ingreep waarbij van de maag een soort buis wordt vervaardigd die wordt opgetrokken naar de keel, red.). Alles verliep prima. Daarmee zat ook fase 2 in het ziekteproces erop. Tijdens fase 3 zou ik revalideren. Drie dagen na de operatie mocht ik uit bed en merkten we de impact van de ingreep op mijn lichaam. We moes-ten van voren af aan herbeginnen. “Zullen we even de ziekenhuisgang op en af?”

‘Joke moedigde me aan om iedere dag een boom

verder te stappen’

Peter Michael69 jaarMet pensioenWerd in 2019 behandeld voor slokdarmkankerGetrouwd met Joke

het doorzettingsvermogen misschien minder geweest. Vergelijk het met de coronapandemie. Mochten mensen vorig

jaar geweten hebben dat het virus nu nog niet bedwongen is, dan hadden ze de maatregelen nooit volgehouden. Maar zodra je in een crisis zit, ga je

erdoor. Zo was dat ook bij ons. De eerste fase in het ziekteproject was chemo- en

radiotherapie tegelijkertijd. Peter begon vol goede moed, maar heel snel zag ik hem van een actieve man die graag fietste en in de

tuin werkte, veranderen in een doodzieke patiënt. Na twee weken tijd kon hij nauwelijks nog stappen. Dat een behandeling iemand op zo korte tijd helemaal kon vellen, had ik nooit verwacht.’

Een boom extraPeter: ‘Enkele weken na de therapie

zou ik al geopereerd worden, tenmin-ste als mijn conditie het toeliet. Een

fietstest zou uitwijzen of ik fit genoeg was. Die test maakte me nerveus, want de chemo had me gesloopt. Toch was Joke vastbesloten om me fysiek helemaal klaar te stomen. Elke ochtend reden we naar het Zoniënwoud. Daar liet ze me op het bospad los. De eerste keer kon ik na 60 meter

Vraag een diëtist om hulpWie tijdens of na een kankerbehandeling voedingsproblemen ondervindt en zich wil laten on-dersteunen door een hulpverlener, kan terecht bij een oncodiëtist. Dat is een diëtist die gespe-cialiseerd is in de begeleiding van mensen met kanker. De oncodiëtist geeft o.a. voedingsadvies om bijwerkingen van de ziekte of de behandeling tegen te gaan. Het kan bijvoorbeeld gaan om ongewenst gewichtsverlies of ongewenste gewichtstoename, misselijkheid, smaakveranderingen, mond- en slikproblemen …Het advies van een oncodiëtist is gratis voor wie gehospitaliseerd is. Wordt u ambulant behan-deld, en overnacht u dus niet in het ziekenhuis, of wordt u thuis behandeld? Dan betaalt u de consultaties bij een diëtist in of buiten het ziekenhuis wél zelf, de verplichte ziekteverzekering komt niet tussen. Sommige ziekenhuizen rekenen ook bij ambulante behandeling de consultaties van kankerpatiënten bij een oncodiëtist niet aan.

12

Daar was Joke weer. Maar fase 3 betekende ook dat ik met een buismaag moest leren eten. Vroeger was ik een echte Bourgondiër. Plotseling werd eten een opgave. Hap, slik en weg: zo eenvoudig was het niet meer. Voedsel moest nu langzaam zakken. Verteren werd een hele klus. Gaandeweg moet je zelf ontdekken wat je naar binnen krijgt en wat niet. Een slablaadje blijft aan de buis kleven, yoghurt eten is moeilijk. Zalm ging dan weer vlotter. Joke zocht het samen met mij uit.’

Joke: ‘Ik kocht de lekkerste producten om Peters eetlust te bevorderen, haalde dieet-koekjes en babyvoeding in de supermarkt opdat Peter toch maar zijn dagelijkse portie voedingsstoffen binnen zou hebben. Alles probeerde ik uit om hem te laten eten. De ene poging was al succesvoller dan de andere. Maar ik had geduld. Vond hij iets niet lekker of lukte het niet om het te verwerken, dan nam ik het gewoon weer weg. De porties die hij in het begin at, waren minuscuul. De tijd die we aan tafel spendeerden lang. We zijn nu anderhalf jaar na de operatie en hij eet steeds beter. Voor twee ontbijtcrackers heeft hij nu een uur nodig. Dat is alvast een halfuur minder dan vroeger. Zijn bord ligt ook voller. Ik zeg vaak dat ik trots op hem ben. En dat meen ik ook. Wat hij heeft moeten doorstaan,

daar is een flinke dosis doorzettingsver-mogen voor nodig. Dat gaat niet vanzelf.’

SamenzijnPeter: ‘Mijn kanker en de behandeling hebben ervoor gezorgd dat ik 20 kilo afge-vallen ben. Ik voel me daardoor beter dan vroeger, maar toch kan ik niet meer zo veel. Ik bots regelmatig op mijn lichamelijke limieten. We fietsen weer, maar elektrisch. Ik kan ondertussen zes kilometer wande-len. Maar ik ben snel moe en kom de dag niet meer door zonder tussentijds wat bij te slapen. Waar ik vroeger genoot van een whisky on the rocks moet ik het nu doen met een grenadine met ijsblokjes. Die veranderingen, die moet je leren accepte-ren. Maar na kanker liggen je prioriteiten sowieso ergens anders. Lya, het hondje van de buren, komt dagelijks bij ons langs. Als ze kwispelstaartend onze tuin in rent, word ik instant vrolijk. Komt ze ‘s middags in de zetel tegen me aanliggen, dan merk

ik dat ik veel rustiger slaap. ‘s Nachts pieker ik wel eens. Dan beweeg ik mijn hand even zijwaarts. Voelen dat Joke naast me in bed ligt, stelt me gerust. En dan weet je: geluk haal je niet uit materiële dingen of prestaties, wel uit samenzijn.’

Wie is uw schouder in deze tijd?Wie is uw grote steun en toeverlaat, wie geeft er u moed, samen met wie komt u uw ziekte door? Mail ons kort uw verhaal, misschien kunnen we jullie samen interviewen. E-mail: [email protected].

Meer info• Slokdarmkanker: allesoverkanker.be/

slokdarmkanker

• Eten zonder maag: allesoverkanker.be/vraag/hoe-kan-ik-eten-aangenamer-ma-ken-na-maagkanker?

• Lotgenotencontact: allesoverkanker.be/lotgenotengroepen/contactgroep-spijs of de online community op kanker.nl > gespreksgroep ‘Slokdarmkanker en maagkanker’


‘We beslisten om het hele kankerproces als een project te zien en het op te splitsen

in fasen.’

13

Hoe reageren als iemand kanker heeft?Een gesprek beginnen met iemand die kanker heeft: dat is niet voor iedereen even gemakkelijk. U wilt heel erg graag helpen. Maar hoe? Hoe reageert u het

best? Wat kunt u zeggen? Wat kunt u doen?

Tekst Griet Van de Walle | Illustratie Annelien Smet

Waarmee houd ik best rekening als ik contact zoek?

Probeer na te gaan waar de andere persoon nood aan heeft. Respecteer het als u voelt dat de ander nu liever geen contact heeft. Wilt u graag (virtueel) op bezoek gaan? Vraag het eerst even. Misschien heeft de ander (nog) geen zin in bezoek?

1

Wat zeg ik tijdens een gesprek met een zieke?• Doe gewoon, zoals de ander u kent.

• Probeer niet alleen over de diagnose, de onderzoeken, de behandeling … te praten, maar ook over de manier waarop de ander dat beleeft. Dat vergroot de mogelijkheden tot echt contact.

• Vraag waar de ander zich zorgen over maakt.• Soms willen mensen niet praten over hun zorgen en proble-

men en hebben ze het liever over koetjes en kalfjes. Praten over de ziekte hoeft niet altijd voor iedereen.

• Verberg uw eigen emoties niet: laat voelen dat de ziekte van de ander u raakt. Dat kan voor die persoon troostend zijn. Laat u wel niet door uw emoties overspoelen.

• Vergeet vooral niet dat uw aandacht, steun, betrokkenheid en medeleven enorm veel deugd kunnen doen.

4

Hoe begin ik een gesprek met iemand die ziek is? • Vraag of het past dat u nu contact opneemt.

• Als u zich onzeker voelt, dan mag u dat gerust uiten. Geef gewoon aan dat u niet goed weet wat te zeggen.

• Maak u geen zorgen over wat u moet zeggen, geef aan dat u er in de eerste plaats bent om te luisteren.

• Maak duidelijk dat u er voor de ander wilt zijn en dat hij of zij op u kan rekenen.

• In plaats van ‘Hoe gaat het’ vraagt u beter ‘Hoe gaat het vandaag?’. Dat is minder beladen en specifieker.

3

Wat kan ik doen voor iemand die ziek is?• Zoek een alternatief voor live bezoek als

dat door corona niet veilig kan. Er zijn tegenwoordig heel wat mogelijkheden voor contact op afstand!

• Een telefoontje, mail, kaartje, brief, tekstbericht … betekenen veel. U toont ermee dat u aan de ander denkt.

• Doe dat geregeld, het kan echt helpen voor een zieke om zich minder geïsoleerd te voelen. Als u heel close bent, kan dat zelfs elke dag.

• Spreek een steunberichtje in of neem een filmpje op, dat kan uw naaste telkens opnieuw afspelen.

• Vraag aan de ander waarmee u kunt helpen: wat heeft hij nu nodig? Geregeld bellen? Of liever praktische hulp?

• Bied concrete hulp aan: een boodschap doen, de was doen, de strijk meenemen, de hond uitlaten, een maaltijd bereiden of brengen, afwassen, de vuilniszakken buiten zetten, de kinderen van school halen ...

• Houd er rekening mee dat wie kanker heeft, vaak extreem vermoeid is. Patiënten hebben vaak niet de energie om bijvoorbeeld attent of dankbaar te zijn.

2

Meer infoallesoverkanker.be/hoe-reageren-als-iemand-die-u-kent-kanker-heeft

VIER VRAGEN OVER

13

14

Een deel van de gespecialiseerde zorg voor mensen met kanker wordt in sommige regio’s thuis aangeboden in plaats van in het ziekenhuis. Zo ook in Zuid-West-Vlaanderen. Leven volgde thuisverpleegkundige Sabrina Sabbe op haar ronde bij mensen die de dag erna een kankerbehandeling in het ziekenhuis krijgen.

Tekst Frederika Hostens | Foto Filip Claessens

‘Dankbaarheid van de mensen motiveert me enorm’

Sabrina Sabbe44 jaar Thuisverpleegkundige sinds 1999Specialiseerde zich in oncologische zorg

07:30

07:45

08:10

PILOOTPROJECTHet is vroeg en het regent pijpenstelen, maar dat laat Sabrina Sabbe niet aan haar hart komen. ‘Vroeg? Halfacht is voor mij helemaal niet vroeg hoor’, lacht Sabrina. Ze is in het gezelschap van Stéphanie die vandaag stage bij haar loopt. ‘Drie jaar geleden tipte een collega me dat er in mijn regio een pilootproject was opgestart waarin ze mij een rol zag opnemen’, vertelt Sabrina. ‘In Onco@home (zie kader op p. 15, red.) nemen thuisverpleegkundigen bepaalde zorg voor mensen met kanker over van ziekenhuisverpleegkundigen. Ik volgde de gespecialiseerde bijscho-ling voor thuisverpleegkundigen die daaraan willen meewerken. Het is fijn om binnen dat project nu zelf ook collega-thuisverpleegkundigen mee te kunnen opleiden.’

VRIJE KEUZE PATIËNTHet huisbezoek bij Danny start met een controle van zijn gewicht, temperatuur, bloeddruk en hartslag. Daarna neemt Sabrina bloed via de poortkatheter. Danny heeft uitgezaai-de pancreaskanker die behandeld wordt met chemotherapie. ‘Mijn arts in het ziekenhuis liet me zelf kiezen tussen voorbereiding thuis of voor-bereiding in het ziekenhuis. Ik koos voor het eerste omdat ik op de dag van de chemotherapie dan minder lang in het ziekenhuis ben. Als ik in het ziekenhuis aankom, kent mijn arts mijn bloedwaarden al en heeft de ziekenhuisapotheek mijn medicijnen al klaargemaakt.’

VRAGENLIJSTOok de vrouw van Danny is dankbaar dat de zorg voor haar man op die manier georganiseerd is. ‘Als ik vragen heb, kan ik ze zelf stellen aan de thuisverpleegkundige. Of als ik merk dat Danny iets vergeet te zeggen of te vragen, kan ik aan- vullen.’Tijdens het tweede deel van het huisbezoek overloopt Sabrina een uitgebreide vragenlijst. Is Danny misselijk geweest sinds zijn vorige chemobeurt? Hoe is zijn stoelgang? Heeft hij pijn? Piekert hij veel over zijn ziekte? Voelt hij tintelingen in vingers of tenen? Is hij kortademig? Sabrina noteert de antwoorden in een app op haar smartphone.

THUISVERPLEEGKUNDIGE SABRINA SABBE

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN

15

MEDICATIESabrina vraagt ook welke medicijnen Danny momenteel neemt. De huisarts schreef een puffer tegen de kriebeling in zijn keel voor. Sabrina noteert welk medicijn het precies is en hoe vaak Danny het gebruikt. Ze informeert ook of Danny vragen heeft voor zijn arts in het ziekenhuis. ‘Dankzij deze tussen-stap thuis zijn zowel Danny als zijn be-handelend arts beter voorbereid op de consultatie morgen in het ziekenhuis vlak voor de chemo wordt toegediend. Ik bespreek met Danny ook welke vragen voor zijn arts-specialist zijn en welke beter opgevolgd worden door zijn huisarts.’

THEORIE EN PRAKTIJK‘De opleiding bestaat uit 12 uur theorie en 38 uur praktijk’, legt Stéphanie uit. ‘De praktijkuren zijn verdeeld over stages in het oncologisch dagzieken-huis van de ziekenhuizen in Kortrijk, Izegem en Waregem. Daar leerde ik bijvoorbeeld hoe ik een poortkatheter (een soort poortje dat net onder de huid wordt ingeplant en waarlangs gemakke-lijk een infuus aangesloten kan worden om bijvoorbeeld medicijnen toe te dienen, red.) moet spoelen en hoe ik via die weg bloed kan nemen. Vorige week had ik een test over de theorie, en nu ga ik dus mee op huisbezoek, het laatste deel van de opleiding.’

STRAK TIJDSCHEMAVoor Sabrina afscheid neemt, spreekt ze in de keuken nog heel even met Danny’s vrouw. ‘Ik had de vorige keer gemerkt dat ze het emotioneel moeilijk heeft met de ziekte van haar man’, zegt Sabrina op weg naar haar auto. ‘Tijd voor een lang gesprek heb ik spijtig genoeg niet. Ik werk binnen een strak tijdschema en moet dus vrij strikt afbakenen waarop ik inga en waarop niet. Als ik merk dat hulp van bijvoorbeeld een psycholoog, sociaal werker of diëtist welkom is, dan geef ik dat door aan het ziekenhuis.’

GEGEVENSUITWISSELINGSabrina legt uit: ‘Voor elke patiënt be-zorgt het ziekenhuis me een QR-code, die scan ik eerst. Daarna log ik in met de geboortedatum van de patiënt. Alle gegevens die ik verzamel, komen zo op een veilige manier rechtstreeks in het patiëntdossier. Op basis van de resultaten van het bloedonderzoek, van de antwoorden op de vragen en van andere informatie die ik doorgeef, kunnen de zorgverleners in het zieken-huis vandaag al een inschatting maken of de behandeling morgen veilig kan plaatsvinden. Die informatie wordt daarna naar mij teruggestuurd en gaat ook naar de huisarts.’

09:50

09:25

10:05

BIJSCHOLINGEen van de volgende patiënten is Lucie. Ook zij heeft een poortkatheter en krijgt morgen chemotherapie. Sabrina verduidelijkt aan Stéphanie waarom ze het steriele veld waarop ze haar materiaal voor de katheterzorg legt, niet op Lucies bed maar op een tafeltje voor het bed uitspreidt. Stéphanie werkt al twintig jaar als verpleegkun-dige. Om mee te kunnen draaien in Onco@home, volgt ze de bijscholing die de deelnemende ziekenhuizen en thuiszorgdiensten organiseren.

ThuishospitalisatieIn 2016 startte ‘Onco@home’ op met steun van Kom op tegen Kanker. In dat project werken zes zorgpartners nauw samen: drie ziekenhuizen (az groeninge Kortrijk, OLV van Lourdes Ziekenhuis Waregem en Sint-Jozefskliniek Izegem) en drie erkende diensten voor thuisverpleging (Wit-Gele Kruis West-Vlaanderen, i-mens en ZorgConnect). Ook in andere regio’s lopen of liepen er gelijkaardige projecten voor gespecialiseerde zorg aan huis voor mensen met kanker of een andere ziekte. Kom op tegen Kanker wil ervoor zorgen dat deze zorgvorm, ook thuishospitalisatie genoemd, breed beschikbaar wordt in België. Samen met diverse zorgpartners bracht Kom op tegen Kanker de voorbije maanden in kaart wat daarvoor nodig is. Uw behandelend arts in uw ziekenhuis kan u vertellen of thuishospitalisatie in uw regio aangeboden wordt en in uw situatie mogelijk is.Meer info: komoptegenkanker.be/thuishospitalisatie

16

EXTRA ONDERSTEUNINGNa de verzorging van de poortkatheter gaan Sabrina en Stéphanie in de zetel zitten. Stéphanie is aan zet: zij stelt nu de vragen. Sabrina geeft haar tips hoe ze Lucies antwoorden best neerschrijft in de app. Bij Lucie is vooral de ver-moeidheid toegenomen. Haar eetlust is iets verbeterd, tussen de maaltijden eet ze nu af en toe een tussendoortje. Stéphanie gaat ook na of Lucie thuis extra ondersteuning nodig heeft. ‘Eenmaal per week komt een thuisver-pleegkundige me helemaal wassen’, antwoordt Lucie. ‘Op de andere dagen was ik me zelf. Poetshulp krijg ik nu ook, dat heeft de sociale dienst van het ziekenhuis geregeld.’

dus beide. Uit Onco@home haal ik persoonlijk veel voldoening. Ik heb altijd al interesse gehad voor meer ‘technische’ zorghandelingen. Het voelt goed om met die handelingen mensen met kanker te kunnen hel-pen. De samenwerking en commu-nicatie met het ziekenhuis verlopen vlot. Ik voel een groot vertrouwen. Dat is er ook bij de patiënten en de naasten die ik ontmoet, net als grote dankbaarheid. Die motiveert me enorm om deze job te blijven doen.’

NAAR HET LABODe laatste bestemming van Sabrina en Stéphanie is het labo in het zie-kenhuis. Daar laten ze de bloedsta-len achter die het labo straks zal ana-lyseren. Sabrina’s werkdag zit er nog niet op, maar ze kan nu wel even een korte middagpauze nemen. ‘Naast deze gespecialiseerde thuisverple-ging doe ik bij andere patiënten ook nog standaardzorg. Ik combineer

BLOEDAFNAMEBij Christine lukt de bloedafname niet meteen. Sabrina laat Christine haar arm omhoog houden, even hoesten, even blazen. Dat volstaat niet, er komt nog altijd geen bloed. Nadat Christine is gaan liggen, lukt het wel. Snel opgeven staat niet in Sabrina’s woordenboek, zoveel is duidelijk.

MINDER LANG IN ZIEKENHUISOp het volgende adres worden we opgewacht door Christine, haar man en Sally, het hondje van hun kleindochter dat sinds een tijdje bij hen woont. Vijf-tien jaar geleden werd bij Christine de ziekte van Kahler (een vorm van been-mergkanker, red.) vastgesteld. Ze herviel vier jaar geleden. Christine: ‘Sindsdien krijg ik één keer per maand doelgerichte therapie. Vroeger was ik de dag van de behandeling soms tot zeven uur ‘s avonds in het ziekenhuis. Ik vond dat heel ver- moeiend. Sinds de thuisverpleegkundige de dag ervoor naar hier komt, ben ik in het ziekenhuis veel sneller klaar. Meestal kan ik nu rond één uur ‘s middags al naar huis. Dan kan ik hier wat rusten en beko- men van de drukte en de inspanning.’

STIEL LERENAls we bij Lucie polsen wat ze ervan vindt dat er een stagiair mee is, moet ze niet lang nadenken over haar antwoord: ‘Ik gaf vroeger les en heb ook veel stagiairs in de klas gehad. Iedereen moet toch goed zijn stiel kunnen leren?’Lucie woont alleen. ‘Ik krijg veel hulp van mijn broer en ik weet dat er ook andere mensen klaarstaan om mij te helpen. Maar ik wil niet altijd hulp vragen. Ik vind het een enorme service dat de voor-bereiding voor de chemo hier bij mij thuis gebeurt. Als mijn bloedwaarden niet goed genoeg zijn, word ik op voorhand verwittigd en hoef ik dus niet naar het ziekenhuis te gaan.’

SABRINA SABBE: ‘Dankzij het thuisbezoek zijn patiënt én arts

beter voorbereid op de consultatie in het ziekenhuis.’

10:45

Meer info• Pancreaskanker: allesoverkanker.be/pancreaskanker• Ziekte van Kahler of multipel myeloom: allesoverkanker.be/multipel-myeloom• Chemotherapie: allesoverkanker.be/chemotherapie• Doelgerichte therapie: allesoverkanker.be/doelgerichte-therapie • Vermoeidheid bij en na kanker: allesoverkanker.be/vermoeidheid-bij-kanker


11:05

11:40

17

DE KANKERLIJN

Het ongemak dat u beschrijft, kan inder-daad een neveneffect zijn van uw kanker-behandeling. Bepaalde soorten chemotherapie en bepaalde soorten doelgerichte therapie veroorzaken bij sommige patiën- ten schade aan de bloedvaatjes in de huid van de handen en voeten. Daardoor ontstaat een ontstekingsreactie met huid-veranderingen op de handpalmen of voet-zolen. Dat heet het hand-voetsyndroom of handen voetsyndroom.

Het hand-voetsyndroom uit zich in huidveranderingen van de handpalmen en voetzolen, zoals roodheid, zwelling, schilferende of vervellende huid, blaren, kloofjes, branderig gevoel, jeuk, pijn bij het gebruik van de handen of bij het stappen ... Meld uw klachten zeker aan uw behande-lend arts zodat hij ze mee kan opvolgen. De handen en voeten meermaals per dag insmeren met een hydraterende huid- crème, kan verlichting brengen.

Enkele andere tips:• Vermijd blootstelling aan heel koud of

heel heet water.• Gebruik een milde, vochtinbrengende,

ongeparfumeerde douchegel of douche- olie.

• Vermijd stevig wrijven, bijvoorbeeld bij het aanbrengen van lotion of bij massage.

• Bescherm uw handen en voeten tegen de zon.

• Voorkom huidbeschadigingen aan handen en voeten.

• Vermijd druk op uw handen en voeten.

Dat zijn algemene adviezen. Misschien heeft uw arts of verpleegkundige nog andere tips voor uw persoonlijke situatie. Overleg zeker met uw arts als het hand-voetsyndroom een grote impact begint te krijgen op uw levenskwaliteit. Misschien kan hij overwegen om uw behandeling aan te passen of uit te stellen.Belangrijk om te weten is dat de antikan-kermedicijnen die het hand-voetsyndroom

veroorzaken geen opstapelend, blijvend effect hebben. Als u de medicijnen niet meer neemt, stoppen de nevenwerkingen dus ook.

Meer info:• Huidverzorging bij kanker:

allesoverkanker.be/huidverzorging• Tips voor de verzorging van uw

handen: allesoverkanker.be/ verzorging-handen-en-nagels

• Tips voor de verzorging van uw voeten: allesoverkanker.be/verzorging-voeten

• Bijwerkingen chemotherapie: allesoverkanker.be/bijwerkingen- chemotherapie-en-hoe-ermee-omgaan

• Bijwerkingen doelgerichte therapie: allesoverkanker.be/doelgerichte-thera-pie#bijwerkingen-doelgerichte-therapie

Meld uw klachten aan uw behandelend arts zodat hij

ze mee kan opvolgen.

Het is niet gemakkelijk om daar een ant-woord op te geven en dat zal uw eigen dok-ter ongetwijfeld bevestigen. Uw situatie en elke andere situatie zijn immers uniek. Niemand kan voorspellen wat er in uw geval precies zal gebeuren. Uw behande-lend arts kan u wel meer uitleg geven over de elementen die uw kans op genezing mogelijk beïnvloeden.

Doorgaans speelt de uitgebreidheid van de ziekte bij de diagnose een belangrijke rol voor de prognose. Algemeen geldt dat hoe kleiner de tumor is en vroeger hij ontdekt en behandeld wordt, hoe beter de genezingskansen zijn. Als er uitzaaiingen zijn, zijn de genezingskansen lager dan als er geen uitzaaiingen zijn.

Ook andere factoren beïnvloeden de kans op genezing: de specifieke soort kanker (vaak zijn er van één soort kanker ver-schillende hoofd- en subsoorten), de plaats en de groeisnelheid van de tumor(en), uw levensstijl en algemene toestand, de gelijktijdige aanwezigheid van andere ziekten, uw leeftijd, uw persoonlijke en familiale medische voorgeschiedenis, het effect van de behandeling enz.

Om de overlevingskansen bij kanker uit te drukken, wordt vaak verwezen naar de ‘vijfjaarsoverleving’. Dat is het gemiddelde aantal mensen dat vijf jaar na de diagnose kanker nog in leven is. De term ‘vijfjaarsoverleving’ kan verwarring scheppen, want hij zegt niets over uw specifieke kanker (zo betekent een goede vijfjaars-overleving zeker niet dat u maar vijf jaar zult overleven). Hebt u zelf cijfergegevens opgevangen of opgezocht? Bespreek die dan met uw behandelend arts. Hij is het best geplaatst om uit te leggen wat de cij-fers in uw specifieke situatie betekenen.

Meer info: allesoverkanker.be/kans-op-genezing-prognose

Stel uw vraag of signaleer uw probleemWe geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker.

Voor een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend gesprek:• bel 0800 35 445 (elke werkdag van

9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur)• mail op kankerlijn.be• chat op kankerlijn.be (maandag van 9

tot 12 uur en woensdag van 14 tot 17 uur en van 19.30 tot 22.30 uur)

O.a. voor informatie over financiële hulp en andere sociale voorzieningen, thuiszorg, palliatieve zorg en over medische, psychologische en juridische aspecten van kanker.

De Kankerlijn hoort ook graag waar u het moeilijk mee hebt als u of iemand in uw omgeving kanker heeft. Zo kan Kom op tegen Kanker problemen detecteren en waar mogelijk voor structurele oplossingen pleiten. Ook ideeën en suggesties om de zorg te verbeteren zijn welkom. Laat het ons weten!

Samenstelling: Frederika Hostens

? Hand-voetsyndroomSinds een tijdje zijn mijn voetzolen rood en gezwollen.

Kan dat het gevolg zijn van de kanker-medicijnen die ik neem?

? Overlevingskansen Recent is kanker bij mij

vastgesteld. Hoe groot is de kans dat de behandeling aanslaat en dat deze ziekte me niet fataal wordt?

18

PROSTAATKANKER

18

RUDY VAN GIEL

‘Pis was het centrum van mijn leven geworden’Huisarts Rudy Van Giel (69) was nog maar pas met pensioen of hij zat als patiënt in het dokterskabinet: prostaatkanker. Gelukkig zonder uitzaaiingen. En een operatie volstond, bestraling en chemotherapie waren niet nodig. ‘Medisch was ik een succesverhaal, maar na het verwijderen van mijn prostaat bepaalde extreem urineverlies meer dan een jaar mijn leven en dat van mijn partner. Sinds een half jaar verlies ik gelukkig geen druppel urine meer.’

Tekst Bart Van Moerkerke | Foto Lieven Van Assche

Kerngezond, zo voelde Rudy Van Giel zich toen hij zich kort na zijn pensioen voor een volledige check-up aanbood bij een collega- dokter. Tot zijn verbazing bleken zijn PSA- waarden (PSA staat voor prostaatspecifiek antigen, verhoogde waarden kunnen wijzen op prostaatkanker, red.) meer dan het dub- bele van wat normaal is. Dat was nog geen reden voor paniek, maar toch een aanzet voor verder onderzoek. ‘Bij elk nieuw onderzoek en elke volgende consultatie kreeg ik slechter nieuws. Na maanden van onzekerheid was er in de zomer van 2019 de diagnose: ik leed aan een agressieve vorm van prostaatkanker. Ik voelde me helemaal niet ziek en toch had ik zonder behande-ling wellicht maar een jaar meer te leven.’

Arts wordt patiënt‘Arts of niet, ik beleefde het slechte nieuws van de diagnose zoals elke andere patiënt. Kwaadaardige kanker, chirurgie, incon-tinentie, impotentie, erectieproblemen, mijn hersenen haalden maar enkele woor-den uit het bombardement van informatie dat op me werd afgevuurd. Ik hoorde misschien maar tien procent, de rest ging totaal aan mij voorbij. Zoals iedereen die met een kankerdiagnose wordt geconfron-teerd, zakte de grond onder mijn voeten weg. Je kunt op dat moment niet nuchter reageren, je weet niet wat je overkomt. Dit ging niet over mij! Ik was kerngezond, zat vol energie, ging elke dag lopen. Gelukkig was mijn echtgenoot Daan erbij, ik hoefde het slechte nieuws niet alleen te incasseren.’

‘Pas toen ik thuis wat rustiger kon nadenken en op goede medische websites van alles

had opgezocht, kreeg ik de diagnose een beetje op een rijtje. Ik stond nog voor enkele zenuwslopende weken waarin zou worden onderzocht of ik geen uitzaaiin-gen had. De spanning in die periode was ondraaglijk. Ik had paniekaanvallen, geen minuut kon ik de angst uit mijn kop zet-ten. Gelukkig was er eindelijk een beetje goed nieuws: de kanker was niet uitge-zaaid, een operatie zou volstaan, radio- en chemotherapie waren niet nodig. Toen ging het snel, ik wilde het ook niet anders. Als het dan toch moest gebeuren, kon de operatie maar beter snel achter de rug zijn.’

Hulpmiddelen voor incontinentie‘De ingreep verliep uitstekend, mijn pros-taat werd weggenomen. Aan weerszijden van de prostaat lopen zenuwen die essen-tieel zijn om een erectie te krijgen. Bij mij werden die allebei mee met de prostaat verwijderd, het was helaas niet mogelijk zenuwsparend te opereren. Dat betekende dat ik voortaan impotent zou zijn. Drie dagen later was ik weer thuis. Ik voelde me kiplekker, geen verschil met voordien. Ja, ik had last van urineverlies, maar dat is

normaal de eerste dagen, weken of als je echt pech hebt de eerste maanden na de operatie. Van het ziekenhuis had ik geen informatie gekregen over hulpmiddelen om met de incontinentie om te gaan, dat was een grote tekortkoming. Welke pampers bestaan er? Hoe groot moeten die zijn? Hoe dik? Hoeveel heb ik er nodig? Veel lotgeno-ten hebben hetzelfde aangekaart tijdens Zoom-sessies die ik later met ze had, ook zij moesten alles zelf uitzoeken.’

‘Gelukkig ben ik vrij snel bij de winkel van mijn ziekenfonds voor medische hulpmiddelen en zorghulpmiddelen terechtgekomen. Het is te zeggen, Daan is erheen geweest, ikzelf kon de verplaatsing niet maken omdat ik voortdurend natte broeken had. Hij is met allerhande stalen van verschillende pampers thuisgekomen die ik kon proberen.’

Koffer met pampers‘Incontinentie komt vaak voor na het ver-wijderen van de prostaat, meestal neemt het probleem af met de tijd. Na drie maan-den is het ergste bij de meeste patiënten achter de rug. Dat werd me ook vaak verteld door collega-artsen bij wie ik mijn incontinentieprobleem aankaartte. Als je behoort tot de minderheid bij wie het urineverlies niet afneemt, heb je natuurlijk niets aan die positieve statistieken. Ik bleef onophoudelijk en massaal veel urine verliezen, veel meer dan alle lotgenoten met wie ik in contact kwam. Ik droeg drie pampers over elkaar. Na het douchen had ik me nog niet afgedroogd of ik had mezelf alweer bevuild. Een zeldzame keer kon ik het even

‘Ik bleef onophoudelijk en massaal veel urine

verliezen, veel meer dan alle lotgenoten met wie

ik in contact kwam.’

OproepWat is uw ervaring met seksuali-teit en intimiteit? Neem deel aan het onderzoek van Kom op tegen Kanker op komoptegenkanker.be/durftevertellen. Zie ook de achter-kant van dit tijdschrift.

19

Rudy Van Giel 69 jaarWerd in 2019 geopereerd aan de prostaatSchreef zijn ervaringen neer in het boek Kankeren. Een arts wordt patiënt

‘Arts of niet, ik beleefde het slechte nieuws van de diagnose zoals elke andere

patiënt. De grond zakte onder mijn voeten weg.’

19

20

droog houden, maar een paar uur later werd alle hoop weer de grond ingeboord.’‘Zelfs ons huis was ons huis niet meer: alle matjes waren weggehaald, er kwam skai over de zetels en stoelen. Pis was het cen-trum van mijn leven geworden, ik was een mens gereduceerd tot een zeiker, onvoorstelbaar. Ik kon me op niets anders meer concentreren. Ik vergat voortdurend van alles, ik kon geen boek meer lezen. De incontinentie was allesoverheersend. Ik kwam nog nauwelijks buiten, tenzij voor een zeer korte uitstap. Twee collega’s- vriendinnen raadden me een lange jas aan, het was toch winter. Dan viel het tenmin-ste toch al niet op dat ik een natte broek had. Maar een grote uitstap zat er niet in.’

‘Een keer, negen maanden na mijn ope-ratie, zijn Daan en ik naar een tentoon-stelling geweest in Brussel. Een half uur met de trein, dan nog even met de tram, dat haalde ik niet. Ik had dan ook een hele koffer mee met pampers, een zakje om natte pampers in te wikkelen, een was-handje, zeep, een handdoek, een propere broek. Aan de ingang van het museum legde ik uit dat ik incontinent was zodat ik alles kon meenemen en het niet moest achterlaten in een locker. Het is bij die ene keer gebleven. Het besef sloeg die dag keihard toe: ik voel me goed, maar door dat urineverlies zal ik nooit nog een voet buiten zetten. Is dit mijn leven?’

Lepeltje-lepeltje‘Ik hoef niet te vertellen dat incontinentie ook een zware belasting is voor een relatie. Daan en ik zijn al 42 jaar bij elkaar en we hebben elkaar een jaar lang niet kunnen vastpakken, ik was altijd nat. Dat was echt verschrikkelijk. Door mij was ook Daan aan het huis gebonden, we gingen nergens meer heen. Alle aandacht ging naar mij, “de zieke”, terwijl hij in de kou bleef staan. En als ik kwaad, gefrustreerd of ontgoocheld

was, kwam alles ook nog eens op hem terecht. Daan is gesloten, hij steekt alles weg. “Het zal wel verbeteren”, was het enige dat hij zei hoewel hij het zelf niet echt geloofde. Pas onlangs liet hij voor het eerst vallen dat het toch een zeer moeilijk jaar is geweest.’

‘Aan mijn incontinentielockdown is een eind gekomen dankzij een urinaire kunstsfincter, die in het najaar van 2020 is geplaatst. Dat is een artificiële sluitspier die mijn plasbuis volledig afsluit. Hij is ver-bonden met een pompje dat in mijn balzak is aangebracht. Als ik aandrang voel om te plassen, moet ik op het pompje knijpen en de urine stroomt langs de normale weg naar buiten. Na afloop sluit de sfincter vanzelf de plasbuis weer af. Het is een beetje gedoe, maar het belangrijkste is dat hij perfect werkt. Vooraf was gezegd dat de kans op een geslaagde ingreep slechts iets meer dan vijftig procent is, ik heb deze keer dus geluk. Ik verlies geen druppel urine meer, Daan en ik hebben ons leven terug. We kunnen elkaar weer vastpakken en lepeltje-lepeltje liggen in bed. Ik heb zelfs al enkele keren een halve ochtende-rectie gehad. Tijdens dat verschrikkelijke jaar was dat het verste van onze zorgen, nu zou het plezant zijn als dat er ook weer bij komt. Wakker liggen we er niet van, we zijn al zeer blij dat andere vormen van intimiteit weer probleemloos kunnen.’

Geen taboes‘Ik ben altijd zeer open geweest over mijn prostaatkanker en incontinentie- problemen. Vrienden wisten wat er kon gebeuren als we bij elkaar op bezoek wa-ren. Als het dan gebeurt, is het natuurlijk vervelend, maar het was nog veel erger geweest als ik daar plots met een natte broek had gezeten zonder dat ze van iets wisten. Ook in chatsessies met lotgenoten was ik zeer open. Dat hielp hen om er

ook over te praten, want incontinentie is voor veel mannen nog een groot taboe. In mijn jarenlange praktijk als huisarts herinner ik me niet één gesprek daarover, terwijl ik toch bekend stond als een zeer open dokter voor zijn patiënten. Vrouwen die met urineverlies te maken hadden, praatten er wel over. Mannen niet.’

‘Open zijn heeft ook mij geholpen. Ik heb heel veel steun gehad van Daan, van vrienden en collega’s. Die was er niet geweest als ik zeer gesloten was geweest over mijn probleem. Wat me ook heeft geholpen, is humor. Mijn lijfspreuk is een uitspraak van Horatius “Het is zoet om zot te doen waar het past”. Natuurlijk kan je niet om alles en in elke situatie lachen, maar ik probeer het wel zoveel mogelijk. Als je plat op je rug in een ziekenhuisbed moet liggen en je krijgt een slaatje als avondeten, dan kan je je ergeren omdat je zo sukkelt om dat enigszins deftig naar binnen te werken of je kan het absurde van de situatie zien en erom lachen.’

Meer info• Behandeling prostaatkanker:

allesoverkanker.be/prostaatkanker

• Lotgenotencontact: allesoverkanker.be/lotgenotengroe-pen#voor-mensen-met-prostaatkanker of de online community op kanker.nl > gespreksgroep ‘Prostaatkanker’

• Tegemoetkomingen voor incontinentie-materiaal: allesoverkanker.be > zoek op ‘incontinentieforfait‘

• PSA-test: allesoverkanker.be/prostaatkanker-opsporen


‘Ik kwam nog nauwelijks buiten,

tenzij voor een zeer korte uitstap.’

Win dit boek!

Kom op tegen Kanker mag van uitgeverij Borgerhoff & Lamberigts vijf exemplaren van Kankeren. Een arts wordt patiënt verloten onder de lezers van Leven. Wilt u kans maken op een gratis boek? Stuur dan voor 15 augustus 2021 een mail met uw naam en volledig postadres naar [email protected].

21

THIJS VERLINDE MAAKTE JONGENSDROOM WAAR

‘Dankzij die tractor kón ik weer iets’

UITLAATKLEP

Een grote, robuuste tractor stond in 2017 in schril contrast met het verzwakte, kwetsbare lichaam van Thijs Verlinde (30), maar het was voor hem het perfecte moment om hem te kopen. ‘Het was nu of nooit om te doen waar ik al jarenlang van droomde.’

Tekst Grete Flies | Foto Lieven Van Assche

Thijs Verlinde

30 jaarWerd in 2017 behandeld voor leukemieIs dol op tractoren

Wat is uw uitlaatklep?Via welke weg uit u uw gevoelens? Wat brengt u tot rust? Wat geeft u energie? Misschien schrijven, musiceren of dansen? Tekenen, mediteren of bidden? Wandelen, tuinieren of sporten? Mail kort uw ver-haal naar [email protected].

Meer info• Leukemie: allesoverkanker.be/leukemie • Stamceltransplantatie:

allesoverkanker.be/stamceltransplantatie• Kanker en verzekeringen: allesoverkanker.be/verzekeringen

‘In het dorp waar ik als kind woonde, was een garage met tracto-ren. Daar ging ik geregeld een kijkje nemen en die indrukwek-kende machines spraken tot mijn verbeelding. Soms mocht ik mee een ritje maken en dan voelde ik me de koning te rijk. De Fiat 180-90 was destijds het grootste model en dat zette mij aan het dromen: ooit wilde ik er zo een! Met het oog op een vakan-tiejob haalde ik op mijn zestiende alvast mijn rijbewijs om met een tractor op de openbare weg te rijden.’

‘Toen ik op 7 juli 2017 vernam dat ik leukemie had, heb ik beseft dat één dag je hele leven kan veranderen. Ik was net van plan geweest om een huis te kopen, maar een lening kon ik met die ziekte nu wel op mijn buik schrijven. Dus besloot ik mijn jongensdroom waar te maken: mijn spaargeld zou ik besteden aan een tractor. In afwachting van de donorcellen voor mijn stamceltransplantatie begon ik op het internet een tractor te zoeken. Het aanbod was best groot, maar niet altijd volgens mijn criteria. Het moest een degelijk werkend exemplaar zijn, zonder veel roest. Tussen veel dure troep kwam ik uiteindelijk bij een dealer in Slowakije mijn tractor tegen. Vijf telefoons in gebrekkig Engels en twintig e-mails met honderd foto’s later stond hij voor mijn deur te blinken.’

‘In oktober was er in de buurt een tractorpullingwedstrijd (een wedstrijd waarin men met een tractor een zware slede over een zo groot mogelijk afstand moet slepen, red.). Ik wou graag deelnemen, maar was te ziek. Een goeie vriend bood aan om in mijn plaats chauffeur te zijn. Samen hebben we de tractor afgesteld en van nieuwe banden voorzien. Tijdens de wedstrijd genoot ik van de ambiance en al zeker toen mijn tractor als derde eindigde! Door de leukemie kwam ik alleen het huis uit om naar het zieken-huis te gaan. Verder diende ik nergens toe, mijn leven leek stil te staan. Met die tractor bezig zijn – én die trofee winnen – gaf me het gevoel dat ik nog eens iets verwezenlijkt had. Ik maakte weer deel uit van de maatschappij. Volle gas vooruit!’

‘Door de pandemie zijn er al een tijd geen tractorpullingwed-strijden meer. Ik hoop die weer op te pikken en dan zélf te rijden. Intussen voel ik me goed. De tractor was een tijd kapot, waar-door ik eraan moest werken. Van beroep ben ik technicus aan graaf- en landbouwmachines, dus dat is geen probleem. Enkel de wisselstukken zijn niet altijd makkelijk te vinden, maar voor je jeugdliefde moet je iets over hebben. Momenteel heb ik mijn tractor uitgeleend aan een akkerbouwer in de buurt. Dus in af-wachting van mijn volgende overwinning doet hij goed dienst!’

21

22

In onze mailbox

VISIEIk las het interview met Caroline Pauwels in Leven 89. Wat een grote dame! Haar positivisme is zo mooi en sterk, en vooral zo echt. Zelfs haar foto op de frontpagina van jullie tijdschrift

toont die eigenschappen. Ik heb zelf vandaag een zoveelste chemotherapie

meegemaakt. Inderdaad, niet alles aan kanker hebben is slecht. Caroline Pauwels getuigt dat er ook belangrijke mooie kanten zijn, zoals de verbondenheid tussen de mensen. Ze tracht verder nog zoveel moge-lijk bij het normale leven aan te haken. Ik hou grondig van haar visie.

Willy Ceulemans

VERBINDINGWat een mooi interview met Caroline Pauwels in Leven 89! Je bent geen kanker, je hebt kanker, dat is een groot verschil. De verbondenheid met anderen is een groot levensgeluk. Laat ons de mensen steunen die niet het talent kennen om in verbinding te gaan met hun diepe innerlijke ziel.

Magda Van Gansen

LOTGENOTENGraag bedank ik Frieda Joris en alle lotge-noten voor hun verhalen in Leven. Op 14 juni 2018 brak mijn oorlog uit: een hormo-nale tumor van vier centimeter in mijn rechterborst met uitbraak naar alle oksel-klieren, met als gevolg een borstsparende operatie, volledige okselklieruitruiming, chemo, bestraling, hormoontherapie … Kortom, het volledige plaatje. Ik ga vaak op zoek naar getuigenissen van lotgenoten. Het is sterker dan mezelf: langs de ene kant wil ik zo snel mogelijk van mijn kankerver-haal af, langs de andere kant word ik er nog dagelijks mee geconfronteerd.Niemand kan je, zelfs zonder woorden, zo goed begrijpen als een lotgenoot. Hoe leg je aan iemand uit dat spier-/gewrichtspijnen komen en gaan als eb en bloed, vermoeidheid tien dimensies heeft, de nachten vaak een hel zijn, multitasken soms onmogelijk is, vergetelheid ook bij het woord ‘vork’ voor-komt of concentratie een serieuze opdracht is? En ja, dat hoort ook bij ouder worden, maar na een kankerbehandeling word je hier in ‘hoge’ snelheid ‘zwaar’ gepakt.

UW REACTIE OOK HIER? E-mail:

[email protected]:

@komoptegenkankerInstagram:

@komop_tegenkankerTwitter:

@komop_tgkanker Schrijf naar Leven:

Koningsstraat 217, 1210 Brussel

Samenstelling: Frederika HostensFoto Sien Eggers: ID / Jimmy Kets

De redactie neemt over citaten uit de pers en reacties geen standpunt in en behoudt zich het

recht voor om reacties in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en

ziekenhuizen worden niet vermeld.

VIZIER

Guido Positief blijven en een leuke hobby doen ongelofelijk veel deugd. Ik probeer alle dagen te wandelen.

Noella Prachtig hoe je hiermee omgaat. Ik kan me helemaal vinden in je verhaal ❤❤🍀💪

Michaela Prachtige kunstwerken als spiegel van jouw ziel, Verna. Heel bijzonder! 💗

Kom op tegen Kanker 23 maart 2021

Heb jij ook een uitlaatklep, zoals Verna Reusens? Iets wat je tot rust brengt? Waar je energie uit-haalt? Bij haar is dat tekenen en schilderen.

‘Ik ben erdoor gestapt, door die angst. Kanker moet je gewoon

aangaan, je hebt geen keus.’ ’

De Standaard Magazine, 24 april 2021 Het antwoord van actrice Sien Eggers op de vraag of ze bang was om

dood te gaan na haar borstkankerdiagnose bijna vijf jaar geleden.

Beatrice Wat knap dat jij alsnog jouw gevoel gevolgd hebt, Verna. Ik wens je veel vol-doening toe. Jij inspireert anderen met jouw verhaal.

Anita Ik ben beginnen te schrijven. Het verzet mijn gedachten. Als ik schrijf, zie ik even de donkere wolk niet meer die mij achtervolgt ...

Op Facebook

23

VIZIER

Confituur Bart van Eldert

De goede kant van de medaille? Je extra bewust worden van wat echt belangrijk is: de liefde van/voor familie, vrienden en collega’s, genieten van de eenvoudige kleine dingen, in het hier en nu leven, een prach-tig boeket bloemen, de warmte van de zon, de kracht van een frisse duik ... De grootste clichés, maar o zo waar(devol)! Leef ze!

Hilde Van Mieghem

EIGEN REGELSAls kankerpatiënt en vertrouwd met chemo, heb ik zeer veel herkenning en steun gevonden in het artikel van Liesbeth Van Impe in Leven 90. De zeven dingen die zij in kankerland leerde, komen me zeer vertrouwd voor ... en heb ik inderdaad ook ‘met scha en schande’ geleerd. Haar advies

ten overvloede ‘Maak je eigen regels’ moet ik mezelf elke dag voor ogen blijven houden, wil ik de kwaliteit van mijn leven in eigen handen houden.

Ilse Neirinckx

VAN DAG TOT DAG LEVENIn Leven 90 las ik het boekfragment van Liesbeth Van Impe. Zelf kreeg ik al drie keer te maken met non-Hodgkinlymfoon (een soort lymfeklierkanker, red.). Om de vier jaar was het ‘prijs’. De laatste keer, 2016, heb ik een stamceltransplantatie gehad. Tot vandaag gaat weer alles goed. Ik ben blij dat ik de laatste kaap van vier jaar gehaald heb en verder zien we wel. Dit jaar word ik 65. FEEST!! (coronaproof, maar zeker feest). Leven van dag op dag, dat probeer ik iedere dag weer opnieuw.

Nicole

Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als gewoon doorgaan met leven. Dat

beter worden bij mij net zoiets is als het gips dat eraf mag van een op de wintersport gebroken been. Komt vanzelf wel weer goed. En dus krijg ik geen zinnen verzettende raambezoekjes meer, geen wandelverzoeken, geen lieve telefoontjes.

In mijn eerste verziekte jaren ging ik na het ziekenhuis vaak langs mijn moeder die er tenslotte vlakbij woont. Dan zat ze klaar met een kopje thee en een luisterend oor, zoals eerder na een beenmergpunctie of nog veel eerder na een moeilijk proefwerk. ‘En hoe wás het nou, en wat zei de dokter precies?’ Tegenwoordig is het van: ‘O, heb je weer een afspraak?’ Nou, zij ook. Diepgaande telefoongesprekken met de leesclub en zelfs wandelafspraken met andere überfitte bejaarden. En verder gaat iedereen gewoon door met overwerken, buiten bewegen, weekendjes weg en ergens anders zoomend op ziekenbezoek. Hallo, is daar iemand? Het doet nog steeds zeer hoor!

Deze gang van gevaarlijk ziek naar chronisch ziek, van aandacht naar stilte, heeft lang zeer gedaan. Ik moest mijzelf overeind zetten en de deur uit duwen. Maar moest ik nog wel ergens heen? Wer-ken, sporten, spontaan een weekendje weg, dat kan niet meer.

Het helpt me om terug te denken aan toen ik net door deze ziekte was geveld. ’s Avonds aan het bed van de jongste kreeg ik steeds die kinderlijke hoop verstopt in een verzoek: ‘Knijp eens in mijn vinger, zo hard als je kunt.’ Op een keer zei hij: ‘Je bent best een stukje sterker dan een tijdje geleden.’

Steeds een stukje sterker. Er is geen mooier doel voor lichaam en geest. Voor chronisch zieken blijft het deels wensdenken maar je hebt tenminste iets om op te mikken. We knokken niet tegen kanker. Beter worden door beter in balans te blijven met de wei-nige energie die je elke dag hebt: dat is het echte gevecht. Ik heb niet meer het hardlopen uit mijn gezonde leven, wel elke dag een wandeling. Geen veelvuldige bezoekjes maar wel mooi contact. En ja, ik maak hele dagen niets mee. Dan houd ik mij stil.

Ik smeer mijn energie uit over de week als confituur op een boterham. Het ligt er niet dik op maar zo geniet ik wel met smaak van elke dag.

Bart van Eldert (°Amsterdam, 1966) werkte vroeger als verslaggever en columnist voor het Algemeen Dagblad en schreef samen met Danielle Pinedo het brievenboek Beter worden is niet voor watjes. Hij heeft leukemie en kan door zijn ziekte niet meer werken. Zijn vrouw is behandeld voor borstkanker. Ze hebben twee kinderen.

deintentionalist Precies zeven dagen geleden stapte ik het UZ Gent binnen, we-tende dat ik een operatie zou ondergaan die mijn leven in een onomkeerbaar an-dere wending zou sturen. Na een operatie van tien uur, kreeg Laura het verlossende telefoontje. De operatie is vlot verlopen en alles wat verwijderd moest worden, werd verwijderd. We zijn dus weer een horde verder. (...) #kanker #maagkanker #slokdarmkanker #jongkanker #komoptegenkanker

# Op Instagram

deintentionalist

24

Ik heb sinds ik een stoma draag moeite met intimiteit, en ik kan er

met niemand over praten.

#durftevertellen

Is seks na kanker bespreekbaar in de zorg?

Neem deel aan het onderzoek van Kom op tegen Kanker en vul de vragenlijst in op komoptegenkanker.be/durftevertellen of bel gratis de Kankerlijn op 0800 35 445. Zo helpt u Kom op tegen Kanker voorstellen te formuleren voor een betere zorg voor seksuele klachten.

NIEUWS VAN KOM OP TEGEN KANKER

LEES leven GRATIS THUIS Vraag een abonnement aan op allesoverkanker.be/ abonnement-leven of mail uw voor- en familienaam en volledig adres naar [email protected]. U kunt uw abonnement ook per post of telefonisch aanvragen: Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, 02 227 69 69.

Uw verhaal in leven ?Waar worstelt u mee, wat geeft er u moed tijdens of na kanker? Vertel het ons, u inspireert ons om dit blad te maken. Mail ons kort uw verhaal. We zoeken o.a. mensen uit de directe omgeving van patiënten die we samen kunnen interviewen, bijv. moeder-

dochter, broer-zus, grootouder-(ouder) kleinkind … E-mail: [email protected]

Schrijven mag ook: Leven, Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.

Congres Jong en kanker Bent u tussen 17 en 35 jaar en hebt u kanker (gehad)? Dan bent u op dinsdag 28 september van harte welkom op het congres Jong en kanker. Zorgverleners, beleidsmakers en jongeren gaan er met elkaar in gesprek hoe ze het verschil kunnen maken voor jongeren met kanker. U kunt het congres via livestream volgen van bij u thuis, of in het congrescentrum Lamot in Mechelen.

Meer info: komoptegenkanker.be/ congres-jong-en-kanker

Gewaarborgd inkomenAssuralia, de beroepsvereniging van verzeke-ringsondernemingen, breidt in haar nieuwe gedragscode het recht om vergeten te worden uit naar de verzekering gewaarborgd inkomen. Wie kankervrij is, moet zich 10 jaar na de behandeling dus probleemloos en zonder extra kosten kunnen verzekeren tegen inkomensverlies bij arbeidsongeschiktheid. Vroeger werden (ex-)kankerpatiënten vaak uitgesloten van zo’n verzekering of moesten ze een torenhoge premie betalen. Kom op tegen Kanker ging daarover met Assuralia in overleg en is tevreden over het bereikte resultaat.

Meer info: komoptegenkanker.be > zoek ‘gewaarborgd inkomen’

Samenstelling: Frederika Hostens en Griet Van de Walle

‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’

Documents

Transcript of ‘Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten’