Van ‘moeten’ naar ‘kunnen en mogen’ Hoe balanceren eigen is aan rouw(zorg)

Let Dillen Oncologisch Centrum & Dienst Geriatrie UZ Gent Leerstoel VLK 2012-2014 Vlaams Congres Palliatieve Zorg - 23 september 2014

http://www.kaartenhuis.nl/make_ecard/condoleance-118/sprakeloos-74905.html

“Het verwoestende effect van een trauma kan net zo hard zitten in de gangbare clichés die het slachtoffer te horen krijgt na een trauma als in dat wat hem overkomen is”

(Boris Cyrulnik; eigen cursivering)

HET STANDAARD- OF TRECHTERMODEL 1. Universele en voorspelbare fasen 2. Negatieve emoties zijn onvermijdelijk en

noodzakelijk 3. Loslaten 4. Eindpunt en herstel ~ fasemodel van Kübler-Ross ~ takenmodel van Worden

tijd

Wat is onze bagage?

Men moet Men moet altijd enigszins verdrietig zijn, anders is men verloren, maar men moet wel een beetje verloren zijn, - van het reddeloze soort- anders zou men alleen maar gelukkig zijn, toch moet men ook gelukkig zijn, zo maar gelukkig zijn, in alle staten van geluk, anders zou men maar verdrietig zijn, enigszins verdrietig altijd Toon Tellegen

Idee 1 Rouw bestaat uit herkenbare en voorspelbare fasen

Het standaardmodel

• De idee dat een normaal rouwproces bestaat uit fasen die iedereen moet doorlopen

Uit: Bonanno, 2005

Tijd voor nuancering

• “Normale rouw bestaat niet” (Van de Bout, 1997, 1998)

• Er is niet 1 pad, maar meerdere trajecten (o.a.

Bonanno, 2001, 2004; Bonanno & Kaltman, 2001; Fraley & Bonanno, 2004)

• Grote individuele verschillen

En de rouwzorg?

• Opletten met blind toepassen richtlijnen, protocols, materialen

• Nood aan patient-centeredness

• Eindeloze variaties mogelijk > brede range aan begeleidingsopties en –methodieken

• Reflectie op eigen standaarden

• Opletten met “samen rouwen”

Onmededeelzaam element in rouw

“We zijn alle vier (zussen) heel verschillende mensen. We hebben allemaal onze eigen geschiedenis met mijn vader. Als we het over hebben merk ik dat er een impliciete behoefte is om van dezelfde dingen ook hetzelfde te vinden. Maar wat mijn vader voor mij betekent past bijvoorbeeld niet bij de bespiegelende woorden van mijn oudste zus”

Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p. 32

Schuilen

Op een dag

Zal je willen schuilen,

Voor de wolven en het huilen.

Dan zal ik met m’n armen

Een kring rond je maken,

Waarin wolven en verdriet

Je nooit kunnen raken.

Geert de Kockere; Varkentjes van marsepein, De Eenhoorn, 1996

“Ik weet nog dat toen Piet net overleden was, mijn moeder me op een avond belde. Ze praatte over van alles en nog wat en ze bleef maar doorgaan. Ik vond het vreemd want mijn moeder was niet zo’n prater aan de telefoon. Dus toen ze na een uur wilde ophangen zei ik: “Goh ma, zoveel praat u anders nooit.” Zegt ze: “ja kind, er was vanavond ene programma op televisie over rouwverwerking en ik vond het zo naar als je dat zou zien”

Joke Hilhorst-Boot, in De hemel in mijn hoofd, p. 74-75

En de rouwzorg?

• Opletten met blind toepassen richtlijnen, protocols, materialen

• Nood aan patient- & family-centeredness

• Eindeloze variaties mogelijk > brede range aan begeleidingsopties en –methodieken

• Reflectie op eigen standaarden

• Opletten met “samen rouwen”

• Narratieve zorg: familieverhalen incluis (genogrammen, ecogrammen)

Idee 2 Rouw bestaat uit universele negatieve emoties

Het standaardmodel

• uiten en ervaren van negatieve emoties is noodzakelijk en universeel;

• vermijding van deze emoties is pathologisch;

• ervaring van positieve emoties duidt op ontkenning.

Tijd voor nuancering

• Intense negatieve emoties = slechts 1 van de rouwpaden

• Pad van ‘minimale’ rouw = geen verhoogde of pathologische rouw (Bonanno & Field, 2001; Bonanno & Kaltman,

2001)

• Zelfs omgekeerde richting = hoe meer rouwenden hun negatieve emoties uitdrukken, hoe meer rouw ze vertonen tijdens de eerste twee jaar (Bonanno, 2001;

Bonanno & Keltner, 1997)

• Positieve emoties hebben belangrijke adaptieve functie broaden-and-build theory of B. L. Fredrickson (2013)

• Eigen onderzoek bij kinderen en jongeren in rouw toont dat Liefde werd ervaren door 65% van de kinderen en jongeren en was geassocieerd met persoonlijke groei, minder gedragsproblemen, en een positiever zelfconcept.

• Het Duale Procesmodel (Stroebe & Schut, 1999)

Verliesgericht Herstel

gericht

Johan Maes

toekomstgericht

Uit Verliefde & Fiddelaers-Jaspers, 2005

En de rouwzorg?

ZIJN-been Betekenis van verlies Zijn Presentie (luisteren, aandacht, inleving, echtheid...) HOUDING, NABIJHEID Verliesgericht Gevaar: te nabij

DOE-been Problemen oplossen Efficiënt handelen Interventies (analyse, technieken, instrumenten ...) AFSTAND, KENNIS, VAARDIGHEDEN Herstelgericht Gevaar: “blocking”

Osc

illat

ie

Idee 3 Rouw verwerken is de overledene loslaten

Het standaardmodel

• Idee dat rouwende de band met de overledene moet doorknippen om te kunnen investeren in nieuwe relaties

Tijd voor nuancering

• Voortgezette geïnternaliseerde band met de overledene is eerder kenmerkend voor een succesvol dan maladaptief rouwproces (oa Field, et al., 2003; Klass et al., 1996; Klass & Walter, 2001; Silverman et al., 1992)

• Zelfs preventief (Silverman & Worden, 1993)

Superhulp

‘Papa is altijd dichtbij. Als ik iets heel zwaars moet tillen dan zeg ik “Papa help me nou eens want het is heel zwaar”. En dan helpt hij me. Dan word ik net Superman met superkracht en dan kan ik het zo naar binnen dragen’

Thorin, 11 jaar, uit Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk, p. 77

Wijze raadgever

Nu hij dood is kan ik hem net zo groot en wijs maken als ik wil. En hij speelt in mijn leven de rol van raadgever. Een wijze wegwijzer in het leven. Iemand die altijd een uitweg weet in moeilijke situaties. Dan roep ik hem in mezelf op. Ik zie hem. Ik hoor zijn stem.

Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p. 32

“Alle ervaringen die we opdoen, dragen we met verder mee. Zo draag ik ook Hilde verder mee. Ik betrap me er zelfs op dat ik nu dingen doe waarvan ik pas achteraf bedenk: zo zou zij het gewild hebben. In die zin is er toch een voortleven na de dood. Dat is nu mijn troost.”

Marc Van den Bossche, in dS Weekblad zat. 18 09 2014, nr. 160

En de rouwzorg?

• “Rouw is de prijs die we betalen voor liefde” of “grief is the form love takes when someone we love dies” (Shear)

• Kernproces = integratie, betekenisgeving, verbinding

• Bagage = presentie en narratieve zorg

• Differentiaal diagnose

Idee 4 Rouw kent een afgelijnd lineair verloop naar herstel

Het standaardmodel

• Idee dat je van hevige emoties evolueert naar een eindpunt waarna je hersteld bent of sterker geworden bent

Tijd voor nuancering

Je bent nooit meer dezelfde: herstel

“meegebakken als krenten in een krentenbrood”

Ton Honig

“Een wond laat littekens na. Je ziet ze haast niet meer maar als het slecht weer is, gaan ze pijn doen”

Joke Hilhorst

“Nee, je komt het nooit te boven. Maar rouw kan op een bepaalde manier wel een plaats krijgen in je leven. Je komt er veranderd uit. Leven met Hilde heeft me veranderd en haar dood ook. Het heeft iets doen kantelen in mij. Dat is niet zo’n bewust proces.”

Marc Van den Bossche, in dS Weekblad zat. 18 09 2014, nr. 160

Verlies evolueert ook met tijd

‘Ook in een rouwproces word je ouder. Het kinderverdriet ontwikkelt zich. […] Dat groeide uit tot een volwassen vorm van rouw. Ik voel geen verwijten meer maar compassie. Het beeld dat ik van mijn vader heb is volwassener geworden. In mijn hoofd is hij nu een gelijkwaardig iemand.’

Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p. 28

Mogelijkheid van groei

‘Ik ben wel veranderd door alles wat er gebeurd is. Ik weet nu hoe andere mensen die iemand hebben verloren, zich voelen. Een meisje bij mij op school is een half jaar geleden haar vader verloren en ik snap heel goed dat zij na een half jaar nog best vaak verdriet heeft.’

Anna, uit om alles wat er niet meer is, p. 91

Dingen die me plotsklaps in mijn hart raken

‘Ik vind mezelf heel erg veranderd sinds papa dood is. Vroeger was ik een stuk minder verdrietig en boos. Vroeger huilde ik als ik mijn hoofd had gestoten. Nu huil ik niet om iets wat mijn lichaam raakt, maar om iets wat mijn hart raakt. Daar schrik ik soms wel van, dingen die me plotsklaps in mijn hart raken. Dat kan van alles zijn: een geur, iets wat iemand zegt, een bepaald soort wol, of een stoel die me bekend voorkomt. Alles wat me aan papa doet denken. Dat raakt me dan.’

Hanell, 9 jaar, uit Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk, p. 51

En de rouwzorg?

• Belang van plannen & voorspellen: psycho-educatie

• Belang van hoop

• Aandacht voor verlies doorheen jaren

• Belang van aandacht voor risicogroepen: vb, “shocked carer” (Sanderson et al., 2013)

Conclusie Van moeten naar mogen en kunnen Van interventie naar sherpa zijn

Van moeten naar mogen en kunnen

• Oude model: rouwsluiers (Van den Bout, 1997)

• En toch erg ingeburgerd (cf. O’Connor & Breen, 2014)

• Naar een nieuwe taal

Herstel, eindpunt,

verwerken, door pijn gaan, moeten, therapeutische interventie, loslaten, lineair pad, standaard

Accommodatie, uniciteit, verwevenheid, verbinding, balanceren, presentie én interventie

Trechtermodel

-Universele fasen

-Negatieve emoties moeten

-Loslaten

-Naar herstel

-individueel

-Rouwverwerken

Uniek en dynamisch model

-Unieke paden

-Negatieve en positieve emoties

-Verbinden

-Accommodatie

- rouwdragen (Marinus Van den Berg)

-patient- & family-centeredness

-Psycho-educatie op maat

-Niet overtherapeutiseren

-Erkenning bieden

-Verbinden

H V

Van interventie naar sherpa zijn

“Grief is not an illness; it is more usefully thought of as part of being human and a normal response to death of a loved one. Putting a timeframe on grief is inappropriate – DSM-5 and ICD-11 please take note. Occasionally, prolonged grief disorder or depression develops, which may need treatment, but most people who experience the death of someone they love do not need treatment by a psychiatrist or indeed by any doctor. For those who are grieving, doctors would do better to offer time, compassion, remembrance, and empathy, than pills”

The Lancet (2012), Living with grief, 379, p. 589

Inbedding in een zorgcultuur waarin er aandacht is voor de mens achter de rouwende en de hulpverlener, zodat …

… de zorgverlener

enigszins verdrietig mag zijn,

af en toe een beetje verloren mag zijn,

en ook gelukkig kan blijven

Verhalen en gedichten Fiddelaers-Jaspers (2003). Verhalen van rouw. De betekenis van steun op school voor jongeren met een verlieservaring.

Van Essen (2001). Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk. Sjaloom.

Van ‘t Erve en Fiddelaers-Jaspers (2008). Om alles wat er niet meer is. Averbode.

Tichelaar, R. (2006). De hemel in mijn hoofd. Ten Have.

Tellegen, T. (2004). Minuscule oorlogen, niet met het blote oog zichtbaar. Querido Amsterdam.

Contactgegevens Let.Dillen@uzgent.be