Het wapen van Arnhem Het wapen vanHet wapen van ArnhemArnhem

Waar Ik geboren Waar Ik geboren ben…ben…

Met deze diavoorstelling wil ik jullie iets Met deze diavoorstelling wil ik jullie iets vertellen over mijn ziekte en gevoelens.vertellen over mijn ziekte en gevoelens.

Kanker…en Kanker…en dan?dan?

In eens als een In eens als een bliksemschichtbliksemschicht

geen toekomst geen toekomst meer …….meer …….

Ben niet Ben niet vergetenvergetendie mooie die mooie dagen datdagen datik gezond ik gezond

waswas

Herinneringen werden voor mij mooie dingenHerinneringen werden voor mij mooie dingen

langzaamlangzaam ga ga ikik achteruitachteruit

GeïrriteerdGeïrriteerdheb ik heb ik

vaak vaak gereageerdgereageerd

kon ik het wetenkon ik het wetendat het ons levendat het ons leven

zomaar kon veranderenzomaar kon veranderen

Ze willen je helpenZe willen je helpenmaar het is nietmaar het is nietzoals het hoortzoals het hoort

Het lichaam Het lichaam laat mij laat mij

langzaam in de langzaam in de steek en de steek en de

geest wil nog geest wil nog zo veelzo veel

Ons leven Ons leven is nu veranderdis nu veranderd

de mooie momentende mooie momentenzal ik nooit vergetenzal ik nooit vergeten

Ongerust over het niet genoeg gezegd hebben tegen Ongerust over het niet genoeg gezegd hebben tegen mijn dierbaren, hoeveel ik van ze hou. mijn dierbaren, hoeveel ik van ze hou. 

zij houdt van mijzij houdt van mijzoals ik ben.zoals ik ben.

Mijn ziekte•  • De ziekte van Kahler (of multiple myeloom) is een aandoening van

plasmacellen in het beenmerg met nog steeds onbekende oorzaak. Plasmacellen zijn cellen die gespecialiseerd zijn in de productie van antistoffen (immunoglobulinen). Bij de ziekte van Kahler beginnen specifieke plasmacellen ongecontroleerd te groeien waarbij meerdere botafbrekende haarden in het skelet ontstaan en de hoeveelheid van een bepaald eiwit in het bloed en urine toeneemt. Door de ziekte neemt de productie van normale antistoffen af en kan een tekort ontstaan aan witte en rode bloedcellen. Omdat de bloedplaatjes als het ware gecoat worden door de eiwitten, werken ze slechter. De botafbraak ontstaat ook doordat de botafbrekende cellen geactiveerd worden door stoffen die gemaakt worden door de aangedane plasmacellen. Er bestaan ook andere zeldzame kankers van de plasmacellen en verschillende vormen van plasmacel-aandoeningen die kunnen evolueren tot de ziekte van Kahler. Ze wordt jaarlijks bij 30 op 100.000 mensen boven de 25 jaar gevonden. De ziekte van Kahler komt meer bij mannen dan bij vrouwen voor en begint meestal boven de leeftijd van 50 jaar.

•  

• Symptomen      Door de aantasting van het skelet ontstaan botpijnen, vooral in de rug die worden veroorzaakt door kleine botbreuken. Bij bewegen doet het meer pijn. Ook kunnen wervelinzakkingen en skeletmisvormingen ontstaan. In de rug kunnen hierdoor ook zenuwen bekneld raken wat weer uitstralende pijn in bv. de benen kan geven. Ook op andere plaatsen kunnen botproblemen optreden (ribben, hals, heup).Door de botafbraak loopt de hoeveelheid calcium in het bloed op. Dit geeft ook weer allerlei klachten, zoals dorst, frequent plassen, uitdroging, misselijkheid, braken en nierfunctiestoornissen. De calciumconcentratie in bloed kan te hoog oplopen waardoor verwardheid en zelfs coma kunnen ontstaan.Doordat het normale beenmerg verdrongen wordt, neemt het aantal rode en witte cellen af. Hierdoor ontstaan bloedarmoede en een verhoogde gevoeligheid voor allerlei infecties. De bloedplaatjes werken ook slechter waardoor spontane bloedingen kunnen optreden.  Evolutie      De ziekte gedraagt zich 2-5 jaar rustig om daarna ernstiger te worden. De behandeling werkt dan niet meer. Hoe groter de hoeveelheid plasmacellen en eiwitproductie, hoe meer het skelet is aangedaan en ernstiger de bloedafwijkingen, hoe slechter de prognose is. Meestal wordt een onderscheid gemaakt in drie stadia:

Stadium 1Relatief weinig kankercellen in het lichaam, geen tumoren in het bot, normale hoeveelheid rode bloedcellen en calcium, licht verhoogd M-eiwit in de urine. Weinig klachten. Voor stadium I staat een gemiddelde overlevingsduur van 3 tot 5 jaar.

Stadium 2De kankercellen hebben zich over het hele lichaam verspreid.

Stadium 3Kankercellen in het hele lichaam, verminderde rode bloedcellen, verhoogde calciumconcentraties, meer dan 3 tumoren in het bot, hoge concentraties M-eiwit in urine en bloed.De overleving bedraagt gemiddeld 15 maanden. Behandeling      Er is voorlopig geen genezende behandeling beschikbaar, daarom is de behandeling symptomatisch. Er wordt met chemotherapie (cytostatica en corticosteroiden) geprobeerd om de hoeveelheid plasmacellen onder controle te houden. Een standaardkuur met vier of zes sessies van elk drie weken duurt tussen drie en vijf maanden.De complicaties (zoals botbreuken, verstoring van de nierfuntie, infecties…) worden behandeld en indien mogelijk voorkomen.Eventueel wordt ook radiotherapie toegepast, o.m. bij hevige botpijnen. Indien het bloed te veel M-eiwitten bevat, kunnen die met een speciaal apparaat uit het bloed worden gefilterd.Bloedtransfusies worden toegediend bij ernstige bloedarmoede. Infecties worden nauwgezet opgevolgd en behandeld.De hoge calciumbloedwaarden worden bestreden met bisfosfonaten.           

•  

.

,

Ik vraag me af of ik van mijn leven Ik vraag me af of ik van mijn leven enige nostalgie zal hebben...enige nostalgie zal hebben...

bij hetbij het het uitstappenhet uitstappenIK HOOP VAN WELIK HOOP VAN WEL

Afscheid nemen van vele vrienden Afscheid nemen van vele vrienden die ik gemaakt zal hebben die ik gemaakt zal hebben

gedurende mijn leven, gedurende mijn leven, zal pijnlijk zijn.zal pijnlijk zijn.

Mijn vrouw en mijn kinderen Mijn vrouw en mijn kinderen achterlaten zal intens triest zijn.achterlaten zal intens triest zijn.

Maar ik bijt me vast in de hoop , Maar ik bijt me vast in de hoop , als ik aan het eindstation geraak, als ik aan het eindstation geraak,

dat de bagage die ze dat de bagage die ze meegekregen, éénmeegekregen, één is, is, Voor heel hun leven.Voor heel hun leven.

Ondanks alles heeft het Ondanks alles heeft het leven mijn meer gegeven leven mijn meer gegeven

dan ik had verwacht.dan ik had verwacht.

Moed is een kostbare gave.Moed is een kostbare gave.Als je de moed verliest,Als je de moed verliest,

verlies je alles.verlies je alles.Wie de moed verliestWie de moed verliest

is als een vogelis als een vogeldie zijn vleugels verliest.die zijn vleugels verliest.

Een mens genezen,Een mens genezen,is hem de verloren moedis hem de verloren moed

teruggeven ..teruggeven ..