Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

16
Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenparticipatie

description

An executive summary for decision makers in health care and health care policy, discussing the key insights emerging from a multistakeholder consultation on how patients can participate in policy development. The work was commissioned by the King Baudouin Foundation (Brussels). The process was led by shiftN (www.shiftn.com)

Transcript of Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Page 1: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid:beter mét patiëntenparticipatie

Page 2: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Meer over het initiatief ‘Patiëntenparticipatie’ is terug te vinden in deze twee publicaties :

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid –

Meerstemmigheid in participatie (2008)

Onderzoek naar het actueel debat over patiëntenparticipatie in België en

overzicht van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipa-

tie in gezondheidszorgbeleid.

Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid (2007)

Theoretische omkadering en korte schets van internationale en Belgische

ervaringen en benaderingen inzake patiëntenparticipatie.

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid

Meerstemmigheid in participatie

FRB_ParticipationFinal_NL_cover.indd 1 14/02/08 10:51:37

Patiëntenpar ticipatie in het gezondheidszorgbeleid | 1

Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid

Een literatuuroverzicht en verkenning

van internationale en Belgische initiatieven

NL_Participatie.indd 1 28/09/07 9:56:06

Koning Boudewijnstichting

Samen werken aan een betere samenleving

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving.

We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diver-

siteit. De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. Ze werd opgericht in 1976 toen Koning

Boudewijn 25 jaar koning was.

Page 3: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid:beter mét patiëntenparticipatie

Page 4: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

2 | Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenparticipatie

Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting

Brederodestraat 21 te 1000 Brussel

Cette publication existe également en français sous le titre :

Soins de santé et politique de santé: avec la participation du patient, c’est mieux.

Eindredactie

Guy Tegenbos, journalist De Standaard

Coördinatie Koning Boudewijnstichting

Gerrit Rauws, directeur

Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke

Hervé Lisoir, projectverantwoordelijke

Els Heyde, assistente

Vormgeving : Kaligram

Druk : Adam-Demortier

Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be

Wettelijk depot : D/2893/2008/12

ISBN-13 : 978-90-5130-615-6

EAN : 9789051306156

NUR : 890

Juni 2008

Met de steun van de Nationale Loterij

Page 5: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie | 3

V o o r w o o r d

De Koning Boudewijnstichting heeft gepeild naar de mogelijkheden om de patiëntenparticipatie te

versterken. Ze doet dit in het kader van haar werkthema gezondheid.

In een eerste publicatie heeft de Stichting de theoretische mogelijkheden geschetst alsook de reali-

saties in eigen land en in een reeks andere landen.

Meer recent werd ingegaan op de meningen die leven bij diverse stakeholders over die participatie,

en over de wegen die kunnen leiden tot een versterking daarvan. De stakeholders namen daaraan

enthousiast deel.

Er is, zo blijkt, vrijwel unanimiteit over de wenselijkheid de participatie te versterken. De argumenten

zijn onder één noemer te vatten : participatie van de patiënt maakt de gezondheidszorg beter.

Dat geldt voor de zorgverlening zelf, maar ook voor het beleid, op alle niveaus : dat van de zorginstel-

ling, het lokale beleidsniveau, dat van gemeenschappen en gewesten, en het federale

beleidsniveau.

Over de vraag via welke wegen dat te bereiken is, leeft een grote verscheidenheid aan meningen. Toch

zijn ook daarin gemeenschappelijke patronen te onderkennen. Deze nota schetst de basiselementen,

en de eerste aanzetten van een concretisering daarvan. Ze schetst ook wat de Koning Boudewijn-

stichting kan aanbieden om de keuze voor meer participatie verder te faciliteren.

Deze nota is bestemd voor de beleidsvoerders en –voorbereiders op lokaal niveau, op het niveau van

gemeenschappen en gewesten en op het federale niveau. Maar evenzeer voor alle stakeholders van

het gezondheidssysteem : zowel degenen die al directe participatiemogelijkheden hebben, zoals de

woordvoerders van de diverse zorgverlenende beroepen en instellingen, en de ziekenfondsen, als

degenen die dit nog niet echt hebben : de patiëntenorganisaties, en de consumenten- en burgerorga-

nisaties die zich betrokken voelen bij de gezondheidszorg.

Page 6: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

4 | Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie

G E z o n D h E i D s z o r G E n G E z o n D h E i D s B E l E i D :

B E t E r m E t pat i ë n t E n pa r t i C i pat i E

Gezondheidszorg is beter als de patiënt in de besluitvorming betrokken wordt, als hij participeert : als

wat er gebeurt met hem, ook mee zijn eigen keuze is. Dat weet elke zorgverlener. En dat is, sinds de

patiëntenrechtenwet, meer dan ooit het vertrekpunt van elke zorgverlening : de ‘informed consent’.

Dat vergt inspanning van de zorgverlener, luisterbereidheid en overredingskracht, maar dat rendeert :

dat verhoogt onder meer de therapietrouw en het effect van de behandeling.

En dat geldt, mutatis mutandis, ook op het niveau van de zorgorganisatie en het gezondheidsbeleid :

op micro-, meso- en macro-niveau.

In de Westerse landen werden afgelopen jaren stappen gedaan om die participatie echt in te bouwen

in de zorg. En ook in het beleid.

De Wereldgezondheidsorganisatie en de Europese Unie bepleiten dat. En ze doen dat ook zelf in hun

eigen beleid. De EU heeft bijvoorbeeld een Health Policy Forum met woordvoerders van een vijftigtal

ngo’s waaronder patiëntenverenigingen, professionele organisaties van gezondheidswerkers, vakbonden,

verstrekkers van gezondheidsdiensten, ziekteverzekeraars en de industrie.

De positieve en negatieve ervaringen die onder meer het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk en Nederland

afgelopen decennia al opdeden, kunnen inspirerend zijn voor ons land.

In België en in zijn gemeenschappen en gewesten zijn de jongste jaren ook verspreide beleidsinitia-

tieven tot stand gekomen. Bijna twee decennia geleden al kwam de Ziekenfondswet (1990) tot stand

die deze organisaties verplicht om hun leden te betrekken bij de verkiezing van de bestuurders van

de regionale ziekenfondsbesturen.

Meer recent zijn er federale en gemeenschaps- en gewestsubsidies aan de twee koepels van patiën-

tenverenigingen, Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) en Vlaams Patiëntenplatform (VPP)

toegekend. Die twee patiëntenorganisaties hebben vertegenwoordigers in de Federale Commissie

voor de Rechten van de Patiënt en in de Commissie Standaarden inzake Telematica. In het Federaal

Agentschap voor de Veiligheid van de Voedselketen en in het Federaal Agentschap voor Geneesmid-

delen en Gezondheidsproducten zitten geen vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties maar

wel van de consumentenorganisaties.

De Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid besteedt sinds haar oprichting ruime aandacht

aan patiëntenvertegenwoordiging en betrekt vertegenwoordigers van patiënten en hun familieleden

actief in het beleid van de vereniging.

Het Institut wallon pour la Santé mentale brengt alle betrokken actoren samen en geeft aan patiën-

tenverenigingen en hun naasten een stem in zijn bestuursorganen.

Page 7: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie | 5

In het Verenigd Koninkrijk is in 2003 een Commission for Patient and Public Involvement in Health opge-

richt om de inspraak van publiek en patiënten in het gezondheidsbeleid gestalte te geven. De commissie

ondersteunt en overkoepelt lokale patiëntenfora, en rapporteert over de opinies van die lokale fora aan

de centrale beleidsorganen. Het National Institute for Clinical Excellence (NICE) betrekt burgers bij de

adviesvorming over de kwaliteit van de zorg en over sociale, morele of ethische vraagstukken.

Het Verenigd Koninkrijk heeft ook een traditie van goed uitgebouwde aandoeningsgebonden patiënten-

organisaties die actief zijn inzake zelfhulp en lotgenotencontacten maar ook inzake beleidsbeïnvloeding.

In nederland bouwde de overheid sinds eind vorige eeuw haar centrale planning – die leidde naar lange

wachtlijsten – geleidelijk af om een vraaggestuurd model op te bouwen met meer marktwerking en concur-

rentie tussen verzekeraars en zorgaanbieders maar ook met een – in België al langer bekende – keuzevrijheid

voor de patiënt. Collectieve participatie kwam later aan bod, eerst vooral via klachtenmanagement, later

via medezeggenschap in het regionale beleid. Sinds begin deze eeuw worden zorggebruikersorganisaties

gefinancierd en wetenschappelijk ondersteund en zijn de patiënten- en consumentenorganisaties uitge-

groeid tot een volwaardige derde partij, naast de zorgverzekeraars en de zorgaanbieders. De participatie

van patiënten verloopt vooral via 21 regionale Patiënten/Cliëntenplatforms die sinds 2006 optreden onder

de naam ‘Zorgbelang’. Zij moeten ‘de bevolking ondersteunen, de kwaliteit van de zorg evalueren en

bevorderen, informatie verzamelen en verspreiden, individuele klachten opvangen, collectieve belangen

van de zorgontvangers behartigen en het beleid beïnvloeden’. Ze worden vooral gefinancierd door de

provincies.

In Frankrijk situeert de start van de patiëntenparticipatie zich in de jaren negentig, met een doorbraak in

2002 met de wet over de individuele en collectieve rechten van de patiënten. Dat laatste wordt er vaak ‘la

démocratie sanitaire’ genoemd. Er zijn nu structuren die participatie mogelijk maken. In de Conseil régional

de santé spreken bijvoorbeeld woordvoerders van zorgberoepen, gebruikers en ziekteverzekeraars zich

uit over de gezondheidszorg in hun regio. De gebruikers zijn ook vertegenwoordigd in de Haut Conseil de

la Santé Publique en in de jaarlijkse Conférence nationale de Santé. Ook ziekenhuizen moeten ‘overleg

plegen’ met patiënten/gebruikers.

Het Collectif Interassociatif Sur la Santé overkoepelt meer dan twintig nationale organisaties van patiënten,

gehandicapten, consumenten en familieleden van patiënten.

Er zetelen leden van de organisaties van gehandicapten en hun mantelzorgers in het raadgevend

comité van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap en in de raad van bestuur van

het Agence Wallonne pour l’Integration des Personnes Handicapées.

Alle gesubsidieerde rusthuizen in Vlaanderen, Brussel en Wallonië moeten bewonersraden hebben.

Ook steden en gemeenten beginnen een gezondheidsbeleid te ontwikkelen en betrekken daarbij haast

altijd patiëntenorganisaties.

De tijd is voor ons land rijp om dit systematischer aan te pakken. De Belgische wet op de patiënten-

rechten heeft trouwens principiële bakens gezet op dat vlak.

Page 8: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

6 | Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie

Welke participatie ?

Participatie is niet beperkt tot inspraak via vertegenwoordigers van gestructureerde bewegingen. Dat

is niet de enige weg en is ook niet noodzakelijk de ‘hoogste’ vorm.

Enquêtes, consumer research, klachtenmanagement, tevredenheidsmetingen, hoorzittingen, consen-

susconferenties, focusgroepen, burgerpanels, burgerjury’s, rondetafelconferenties, beleidsevaluerend

onderzoek zijn voorbeelden van de talloze manieren die er zijn om participatie vorm te geven.

Bovendien moet participatie zich op verschillende niveaus afspelen :

op het micro-niveau, het niveau van het zorgproces zelf ; ý

op meso-niveau : in de zorginstellingen, in de lokale samenwerkingsverbanden en –diensten, en in ýhet lokaal gezondheidsbeleid ; en

op macro-niveau : in de ziekteverzekering, in het federale beleid en in dat van de gemeenschappen ýen gewesten.

Volgende vormen van participatie kan men onderscheiden :

medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing

van het zorgsysteem

Ervaringskennis meedelen ervoor zorgen dat ervaringskennis mee aan de grondslag van beleidsbe-

slissingen kan liggen

Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers duiden/

kaderen

Evaluatie participeren in het beoordelen

van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie het gestructureerd bevragen van doelgroepen met het oog op het beter

begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting informeren van achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit

en kostprijs van het zorgaanbod

Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van het voorgestelde diagnose- en

behandelingstraject door de individuele patiënt

(of zijn vertegenwoordiger)

Page 9: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie | 7

Waarom participatie ?

Waarom participatie in de gezondheidszorg en in het gezondheidsbeleid ? Het is de logica zelf. Op

micro-niveau ziet iedereen dit in. De gezondheidszorg is beter en effectiever als de patiënt erin gelooft,

en dat doet hij als hijzelf is betrokken in de besluitvorming. Die betrokkenheid heeft al juridisch gestalte

gekregen in de patiëntenrechtenwet. De informed consent is het uitgangspunt. Welnu, dat geldt ook

op meso- en macro-niveau.

Meer geëxpliciteerd kan men vier argumentaties aanhalen.

Participatie strookt met onze visie op samenleving en zorg.

Participatie verhoogt de kwaliteit van de zorg.

Participatie verhoogt de zelfredzaamheid van de patiënt.

Participatie zorgt voor een beter beheer van de middelen.

Participatie, tweewegscommunicatie, is de enige aanpak die strookt met de democratische en ýsociale visie over ons bestel en zeker ons zorgbestel die we collectief aankleven. Alle belangheb-

benden – stakeholders – hebben recht op een volwaardige inbreng van hun bekommernissen, de

sterken maar ook de zwakken. Dat is ook het enige middel om op een afgewogen manier moeilijke

beslissingen te nemen en moeilijke keuzen legitimiteit te geven. Niet participatie maar een gebrek

aan participatie leidt tot frustratie en tot gevoelens van miskenning, tot een kloof tussen patiënten

en instellingen, en tot conflictmodellen die op hun beurt leiden tot overjuridisering van zorgrelaties.

Dat alles geldt zowel op het individuele (micro-) vlak als op meso- en macro-niveau

Participatie verhoogt ook wezenlijk de kwaliteit van de zorg. Aangepaste zorg ontstaat pas als hij ý‘geco-creëerd’ wordt door zorgverlener en patiënt. De ‘informed consent’ moét vandaag trouwens

de basis zijn van elke zorgverstrekking. Dat geldt ook op meso- en macro-niveau. Een ziekenhuis

moet leren luisteren zoals een arts dat moet leren : het kan leren uit het professioneel beluisteren

van klachten van zijn patiënten via zijn ombudsdienst, bijvoorbeeld, of uit tevredenheidsmetingen.

Ervaringskennis van groepen van patiënten kan het zorgproces verbeteren en kan zorgen voor een

betere informatie aan nieuwe patiënten. Dat geldt ook voor het beleid op federaal of gewestelijk

en gemeenschapsniveau en keuzen die aldaar moeten worden gemaakt.

Participatie verhoogt ook de zelfredzaamheid van de patiënt. Het betrekt hem bij het zorgproces en ýdat maakt dit meteen veel efficiënter. Therapie-afspraken die gezamenlijk gemaakt zijn met inbreng

van de ervaringskennis van de patiënt, leiden sowieso tot grotere therapietrouw bijvoorbeeld. Er zijn

al projecten om dit zelfde principe met dezelfde doelstellingen toe te passen op een macro-vlak. Een

project van Cebam (Belgisch Centrum voor Evidence-Based Medicine), Trefpunt Zelfhulp en het

Vlaams Patiëntenplatform1 brengt opstellers van richtlijnen - hier gaat het meer specifiek om artsen -,

leden van zelfhulpgroepen en patiëntenorganisaties samen om bestaande klinische praktijkrichtlijnen

te herwerken, alsook om verbetermaatregelen te formuleren voor de inclusie van het patiëntenper-

spectief in richtlijnen die nog moeten ontwikkeld worden. Die richtlijnen stoelen dan niet alleen op

wetenschappelijke evidence, maar ook op de aanbevelingen van ervaringsdeskundigen.

1 ‘Kwaliteitsvolle, betrouwbare informatie op maat van personen met een chronische aandoening’,

pilootproject in uitvoering o.l.v. Trefpunt Zelfhulp vzw : www.zelfhulp.be

Page 10: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

8 | Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie

Zo’n participatie leidt ook haast vanzelf tot een beter beheer van de middelen op alle niveaus. Dat ýblijkt meteen als de drie voorgaande argumentaties of vertogen worden vertaald in financiën. Maar

er is nog meer : de betaalbaarheid van de gezondheidszorg wordt almaar meer een probleem,

minder door de vergrijzing maar vooral door de toename van de technologische mogelijkheden.

Het maken van keuzen, delicate keuzen op het snijpunt van technologie, financiële middelen en

ethiek, wordt onafwendbaar. Patiënten daar niet bij betrekken, zal leiden tot afwijzing van die keuzen,

en tot een stijgende druk op de uitgaven. Patiënten daar wel bij betrekken, maakt het keuzeproces

iets moeilijker, maar zoveel legitiemer en daarom realistischer.

Concreet : participatie versterken door patiëntenorganisaties te versterken

Er is een veelheid aan participatiemogelijkheden (zie hoger). Om aan te sluiten bij de tradities in dit

land, lijkt het voor de hand te liggen eerst de klassieke representatieformule in aanmerking te nemen ;

die optie sluit de weg naar andere formules evenwel niet af.

Buitenlandse ervaringen leren dat participatie tot stand komt door het op elkaar inspelen van wettelijke

maatregelen en spontane evoluties in de samenleving.

De wetgeving in ons land heeft al voor een verankering gezorgd van de patiëntenparticipatie op micro-

niveau. De wettelijk verankerde ‘informed consent’ speelt in op het mondiger worden van de patiënt

en zijn wens voor zelfbeschikking en zelfredzaamheid, en wordt daarom snel effectief.

Er groeien ook van langsom meer mondige patiëntenorganisaties die al de neiging vertonen zich te

groeperen en te professionaliseren. Het beleid kan daarop inspelen door die evolutie te versterken en

door, met hen, formules uit te testen en punten te zoeken waarop hun participatie wettelijk kan veran-

kerd worden.

Dat is het patroon dat in haast alle stakeholdersmeningen tot uiting komt. De theoretische analyses

en de ervaringen van het buitenland wijzen in dezelfde richting.

Page 11: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie | 9

Die participatie past trouwens perfect in het Belgisch zorgmodel en het Belgische besluitvormingsmodel.

In de politieke democratie heeft de burger de mogelijkheid het beleid te beoordelen, te sturen en te

beïnvloeden door bij de verkiezingen zijn stem uit te brengen.

Hij kan bovendien niet alleen om de vier of vijf jaar zijn stem uitbrengen, hij kan permanent ook zijn

stem laten horen ; de vrijheid van meningsuiting waarborgt hem dat.

De vrijheid van vereniging – het derde van de drie klassieke rechten van de politieke democratie – geeft

hem bovendien de kans om die meningsuiting collectief uit te oefenen en organisaties op te richten

die voor zijn belangen opkomen, zoals in dit geval patiënten- en consumentenorganisaties. Deze derde

participatiemogelijkheid verder uitbouwen, zoals hier wordt voorgesteld, maakt de realisatie van het

trio van politieke rechten volledig. Maar er is nog meer.

In het Belgisch zorgbestel heeft de patiënt ook nog een vierde recht : de kans om te ‘stemmen met

de voeten’. Dat is lang niet overal gebruikelijk en dat is, zo wordt algemeen aangenomen, de basis

voor de zeer hoge tevredenheidsscore van het gezondheidsstelsel in ons land.

Andere landen voerden de jongste jaren vormen van ‘vermarkting’ in voor hun zorgsector, om de

patiënt/burger en zijn wensen meer centraal te stellen en hem een groter sturend vermogen te geven.

België heeft dat van oudsher : de keuzevrijheid van de patiënt is een verworvenheid van ons zorgbestel :

hij kan vrij zijn zorgverleners en zorginstellingen kiezen ; hij heeft ook het recht vrij een ziekenfonds te

kiezen dat overigens niet alleen een verzekeraar is, maar ook de rol van dienstverlener op zich neemt

en van belangenverdediger.

De participatie vervolledigt niet alleen het trio van politieke rechten ; het verdiept ook dit vierde recht,

het stemmen met de voeten. Stemmen met de voeten zonder meer, laat de zorgverlener en de beleids-

voerders op hun honger inzake de motieven van degene die zo stemt. Waarom bleef hij of ging hij of

zij weg ? Participatie maakt het waarom bespreekbaar, op micro-, macro- en meso-niveau.

Page 12: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

10 | Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie

De participatiemogelijkheden verbeteren, werkt bovendien de zwakheden van de patiëntenorganisaties weg

Aan het structureren van de inbreng van patiëntengroepen zijn vanzelfsprekend moeilijkheden en

risico’s verbonden. Ze zijn te overstijgen als men de keuze maakt die groepen verder ontwikkelings-

kansen te geven.

Het gebrek aan deskundigheid dat soms aan patiëntengroeperingen verweten wordt, is te counteren

als deze groepen de kans hebben zich te professionaliseren en zich te laten ondersteunen.

De greep van commerciële groepen op patiëntengroeperingen die men soms vermoedt, is vermijdbaar

als deze groepen op een reguliere manier aan middelen geraken om zich te uiten en hun belangen te

definiëren. Dat patiëntengroepen zich voor andermans kar laten spannen, is te vermijden als men hen

te kans geeft zich afdoende te professionaliseren.

Dat patiëntengroeperingen de belangen van zeer kleine groepen zouden verabsoluteren en minder

mondige groepen zouden verwaarlozen, is te vermijden door de zeggingskracht die ze krijgen, te

koppelen aan hun representativiteit en de mate waarin ze aan koepelvorming doen.

Het pathologiegebonden karakter van de meeste patiëntengroeperingen richt hun aandacht ook vooral

op de curatieve zorg. Dit perspectief kan verbreed worden door aangepaste ondersteunings-

voorwaarden.

De vrees dat participatie tot stand komt via expliciete formulering van het patiëntenbelang en dat dit

onvermijdelijk zal leiden naar meer conflictuele verhoudingen en verder naar een juridisering van de

relaties in de gezondheidszorg, is ongegrond. De spontaan groeiende explicitering van het patiënten-

belang zal daartoe leiden als er geen participatie komt.

Page 13: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenpar ticipatie | 11

V i j F E E r s t E s ta p p E n

Al deze overwegingen leiden tot de conclusie dat de eerstvolgende stappen om de participatie in

gezondheidszorg en gezondheidsbeleid verder te ontwikkelen, moeten mikken op het versterken en

professionaliseren van patiëntenorganisaties en op het stapsgewijze ontwikkelen en uittesten, samen

met hen, van goede participatiemethodes.

De Koning Boudewijntichting stelt om die redenen vijf concrete stappen voor :

1. De overheid moet de professionalisering van de patiëntenorganisaties versterken door in de eerste

plaats hun analyse- en communicatiecapaciteiten te versterken. Dat kan gebeuren door een speci-

fieke subsidiëringsregeling voor koepelverenigingen en patiëntenverenigingen die bepaalde

kwaliteiten vertonen of bereid zijn deze te ontwikkelen. Dit is vooral een opdracht voor de gemeen-

schappen en gewesten, maar mogelijk ook voor de federale overheid.

2. De uitwerking van eerste concrete formules tot representatie van de patiëntenorganisaties op

macro-niveau is een tweede stap. Dit lijkt in deze fase vooral een opdracht voor het federale

beleidsniveau maar dat kan evenzeer gebeuren door de gemeenschappen en gewesten voor wat

betreft de preventieve zorg.

3. Een bijzondere maar zeer interessante vorm van die representatie is wellicht het actief betrekken

van patiënten en hun organisaties bij het evalueren van de kwaliteit van zorg. Dat kan op alle

niveaus : federaal, gemeenschappen en gewesten, en op het niveau van zorginstellingen. Dat kan

ook gebeuren door of met andere actoren, bijvoorbeeld wetenschappelijke verenigingen die richt-

lijnen voor goede medische praktijk opstellen.

4. Cruciaal voor de ontwikkeling van participatie, is de bevordering van een participatieve cultuur bij

de huidige en toekomstige zorgverleners en bij de zorginstellingen. Dit is te realiseren door de

organisaties van de onderscheiden zorgberoepen en de organisaties van zorginstellingen maar

ook door de universiteiten en hogescholen die instaan voor de initiële vorming maar ook voor de

nascholing. De federale overheid en de overheden van gemeenschappen en gewesten zouden

daartoe gezamenlijk of gecoördineerd stimulansen kunnen geven.

5. Tenslotte lijkt het essentieel te zijn de dialoog tussen de patiëntenorganisaties en de andere stake-

holders (ziekenfondsen, artsenverenigingen, academische wereld, consumentenorganisaties,...) te

bevorderen. Mogelijk komen zijzelf onderling tot die dialoog; overheden kunnen dit

aanmoedigen.

Page 14: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie
Page 15: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Meer over het initiatief ‘Patiëntenparticipatie’ is terug te vinden in deze twee publicaties :

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid –

Meerstemmigheid in participatie (2008)

Onderzoek naar het actueel debat over patiëntenparticipatie in België en

overzicht van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipa-

tie in gezondheidszorgbeleid.

Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid (2007)

Theoretische omkadering en korte schets van internationale en Belgische

ervaringen en benaderingen inzake patiëntenparticipatie.

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid

Meerstemmigheid in participatie

FRB_ParticipationFinal_NL_cover.indd 1 14/02/08 10:51:37

Patiëntenpar ticipatie in het gezondheidszorgbeleid | 1

Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid

Een literatuuroverzicht en verkenning

van internationale en Belgische initiatieven

NL_Participatie.indd 1 28/09/07 9:56:06

Koning Boudewijnstichting

Samen werken aan een betere samenleving

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving.

We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diver-

siteit. De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. Ze werd opgericht in 1976 toen Koning

Boudewijn 25 jaar koning was.

Page 16: Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter met patientenparticipatie

Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid:beter mét patiëntenparticipatie