Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel:...

20
Nr 51 Februari 2018

Transcript of Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel:...

Page 1: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Nr 51

Februari 2018

Page 2: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Hepatotransplant-Gent vzw

Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker

Tel.: 09/251 23 81 E-mail: [email protected]

Dagelijks bestuur

Voorzitter: Eddy Coene Ondervoorzitter: Carina Bloeyaert 052/44 70 75 09/227 13 49 [email protected] [email protected]

Secretaris: Roger Moeskops Penningmeester: Marc Van Duyvenboden 09/251 23 81 059/50 05 08 [email protected] [email protected]

Bestuursleden

Jacqueline Vergote Yves Vandamme 09/224 09 23 0494/21 70 21 [email protected] [email protected]

Irma Blommaert 0474/41 65 16 [email protected]

Page 3: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

I N H O U D

Littekenbreuk na transplantatie (deel 1) 2

Versterking voor het transplantatieteam 5

De Praathoek 5

De Weefselbank 6

Kinderen na een baarmoedertransplantatie 10

Waar blijven de zwarte donoren? 12

20 jaar orgaantransplantatie in Japan 14

HEPATOTRANSPLANT - GENT v.z.w. Tel: 09 251 23 81 E-mail: [email protected]

16e jaargang - nummer 51 - Februari 2018

Redactie : Eddy Coene

1

Page 4: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Tijdens onze feestnamiddag in oktober vorig jaar, kregen we een

uitstekende voordracht door dokter Aude Vanlander. Er een samen-

vatting van opnemen in het artikel over onze bijeenkomst in ons krant-

je van november, leek ons niet realistisch. Daarom hebben we beslo-

ten de tekst die we kregen zo volledig mogelijk te brengen, opgesplitst

in twee delen, in dit en in het volgend krantje.

Een littekenbreuk is een breuk die zich vormt op het litteken. Het lit-

teken komt geleidelijk aan weer open. Dit komt voor bij 5 tot 34% van

de patiënten die een levertransplantatie kregen. Het is een proces dat

zich geleidelijk aan ontwikkelt zonder dat u het als patiënt voelt.

Zoals de breuklijnen op de aardkorst een zwakke plek zijn, die

meestal niets doen maar soms verschuiven en een aardbeving ver-

oorzaken, zo zal ook de incisie langs waar uw levertransplant ge-

beurd is, mooi gesloten worden. Vaak geneest ze heel goed maar

soms kan ze geleidelijk beginnen uiteenschuiven.

Een littekenbreuk is dus een uitstulping van het buikvlies door-

heen een zwakke plek in uw buikwand. Een breuk bestaat altijd uit 3

delen: er is een breukinhoud, dat is hetgeen zich in de zwelling be-

vindt. Er bestaat ook altijd een breukpoort, dat is de grootte van de

opening door uw buikspieren en deze is altijd omgeven door een

breukzak, het buikvlies. De breukinhoud is de uitstulping, dat is het-

geen door de opening naar buiten komt. Meestal zijn dit uw darmen

en dat is hetgeen u als patiënt last geeft. Het tweede deel is de breuk-

zak, dat is het buikvlies dat mee naar buiten stulpt en zich rond uw

organen hult. Deze breukzak beschermt uw darmen en is zeer be-

langrijk voor het herstel van de breuk.

De breukpoort is de opening die zich doorheen uw spieren heeft

ontwikkeld, kan van klein tot heel groot gaan. De randen van deze

breukpoort zijn de randen van de spieren. De breukpoort is het enige

dat van belang is voor de chirurg. Hoe kleiner de breukpoort, hoe ge-

vaarlijker voor de patiënt, maar gemakkelijker voor de chirurg om het

te herstellen. Hoe groter de breukpoort, hoe veiliger maar ook lastiger

voor de patiënt en moeilijker voor de chirurg om te herstellen.

Littekenbreuk na een transplantatie

deel 1

2

Page 5: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Buikwand

Buikvlies

Darm

Breukpoort

Spier

Het gevaar van een kleine breukpoort is dat de darmen zich door

deze kleine breukpoort naar buiten kunnen begeven, daarin gekneld

geraken en er niet meer uit kunnen. Als een darm gekneld geraakt,

zal de bloedtoevoer naar deze darm in het gedrang komen en is er

risico op afsterving van de darmen. Als patiënt zal u bij een inge-

klemde breuk vaak heel veel pijn ervaren en zal de breuk een rode en

warme kleur hebben.

Hoe weet je als patiënt dat je met een breuk zit?

Als patiënt ervaar je een zwelling, deze kan je last en/of pijn geven

bij beweging. Je kan een brandend of bubbelend gevoel voelen over

deze zwelling. Meestal treedt de last op tijdens of na het eten, dit

komt omdat de maag en darmen zich dan vullen met het voedsel en

meer plaats nodig hebben. Bij een inklemming zal je zeer hevige

pijn ontwikkelen en ga je beginnen braken.

Bij littekenbreuk na een levertransplantatie, zal de zwelling zich

zeer vaak aan de zijkant van je buik ontwikkelen. Deze zal last ge-

ven bij het bewegen, bij ademen, bij eten, bij lachen, bij sporten, bij

autorijden enz. Deze zwelling kan ook zorgen voor esthetische last,

omdat ze uitpuilt, vooral aan de zijkant en je figuur veranderd wordt.

Hoe komt het nu dat levertransplantpatiënten zo vaak een litte-

kenbreuk krijgen?

De oorzaken zijn eigenlijk multifactorieel en het is zelden de patiënt

zelf die oorzaak is. De hoofdreden is eigenlijk dat de chirurg zijn mes

heeft gebruikt. Door zijn incisie door de huid en de spieren maakt hij

automatisch een zwakke plek in de spier. De incisie loopt altijd door-

heen de rechte spieren en doorheen de schuine buikspieren.

3

Page 6: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Elke spier is omgeven door een peesschede. Deze ligt aan de voor-

en achterkant en het is door het feit dat deze peesschede doorgesne-

den is dat er een risico is op een breuk. Eenmaal doorgesneden kan

je ze zeer moeilijk herstellen maar het is de peesschede die de ste-

vigheid geeft aan de buik. Vroeger werd een levertransplantatie ge-

daan door een “Mercedes-incisie” waarbij er nog meer spieren wer-

den doorgesneden. Dan was de kans op een littekenbreuk 36%.

Nu maken we gebruik van een J-vormige snede waardoor het risi-

co op het ontwikkelen van een littekenbreuk gedaald is naar 18%. De

manier van sluiten is ook veranderd, nu sluiten we met een ratio

van 4 op 1. Dit wil zeggen dat we voor een snede van 1 cm 4 cm

draad moeten gebruiken. Als uw incisie van uw levertransplant in to-

taal 30 cm bedraagt, moet je 120 cm draad gebruiken. Dankzij de

combinatie van een J-vormige incisie en de 4 op 1 ratio hebben we

het risico op het ontwikkelen van een littekenbreuk na levertransplant

momenteel kunnen reduceren naar 9%.

Geen risicofactor zijn de leeftijd, uw geslacht, de MELD-score

voor de operatie en de aanwezigheid van suikerziekte. Deze 4

zaken hebben geen bewezen effect. Het is niet omdat u een hogere

MELD score heeft vóór de levertransplantatie, dat u een hogere kans

heeft op het ontwikkelen van een littekenbreuk. Wel bewezen is dat

mensen die na een levertransplant een tweede, derde of vierde keer

geopereerd dienen te worden per ingreep een toegenomen risico

hebben van 10% op littekenbreuk. Jammer genoeg is het nog steeds

vrij frequent om na een levertransplant hergeopereerd te worden om-

wille van een nabloeding, trombose van de arterie of een hertrans-

plantatie. Een andere gekende risicofactor op het ontwikkelen van

een littekenbreuk is wondinfectie.

Als je een infectie van je wonde ontwikkelt is de kans groot dat je

een littekenbreuk zult ontwikkelen. Ook overgewicht is een risicofac-

tor. Hoe meer vet in de onderbuik, hoe groter het risico op wondinfec-

tie en dus op een littekenbreuk.

Respiratoire complicaties waarbij heel veel moet gehoest worden,

verhogen ook het risico. Door het hoesten verhoogt de druk op de

buik, waardoor er spanning op de draad komt die gebruikt is om de

buik te sluiten en kan die scheuren. wordt vervolgd

4

Page 7: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Eind vorig jaar werd het team van de transplantatiecoördinatoren

versterkt met de komst van Pieter Lafaire.

Orgaantransplantatie is al lang geen onbekend

terrein voor Pieter. Hij startte zijn loopbaan in het

UZ Gent in juli 1999 als verpleegkundige op de

dienst Chirurgische Intensieve Zorgen waar hij re-

gelmatig met lever- en niertransplantatiepatiënten

te doen kreeg.

In april 2012 stapte hij over naar het brandwon-

dencentrum waar hij hoofdverpleegkundige werd.

De overstap naar het transplantatieteam ligt dus zeker in lijn met

zijn lange ervaring met patiënten die zich in een levensbedreigende

situatie bevinden.

We wensen Pieter veel succes in zijn nieuwe functie.

Versterking voor het transplantatieteam

D E P R A AT H O E K

De ideale plaats van samenkomst voor de

levertransplantatiepatiënten

Cafetaria UZ Gent K12 Gelijkvloers

In de komende maanden afspraak op:

Dinsdag 13 maart - vrijdag 6 april - dinsdag 15 mei - vrijdag 1 juni

Dinsdag 3 juli - vrijdag 3 augustus - dinsdag 4 september

Vrijdag 5 oktober - dinsdag 13 november - vrijdag 7 december

Iedereen hartelijk welkom !

5

Page 8: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

De Belgische wetgeving betreffende het wegnemen en transplante-

ren van organen is ook van toepassing voor weefsels. Als wij, als le-

vergetransplanteerden, daar niet rechtstreeks mee te maken krijgen,

is dat voor de meesten onder ons een onbekend terrein. In de media

wordt er zelden iets over verteld en Eurotransplant is hier niet bij be-

trokken Daardoor ontsnapt dit grotendeels aan onze aandacht.

Hoog tijd dus om dat recht te zetten.

Op de website van het UZ Gent (www.uzgent.be) vinden we onder

de rubriek “Zorgaanbod” bij “Volledig overzicht” en de letter W, een

beschrijving van de Weefselbank.

“Een bank voor menselijk lichaamsmateriaal is de georganiseerde

structuur binnen een ziekenhuis die weefsels en cellen van menselij-

ke oorsprong wegneemt, test, bewerkt en distribueert (inclusief in- en

uitvoer). Deze weefsels en cellen (ook greffes genoemd), worden na-

dien getransplanteerd bij patiënten.

De Weefselbank van het UZ Gent werd in het begin van de jaren '90

opgericht en groepeert de volgende, door de overheid erkende ban-

ken voor menselijk lichaamsmateriaal”

bank voor hoornvlies- (cornea) en scleragreffes

Het hoornvlies is het door-

zichtige buitenste gedeelte

van het oog. Licht passeert

eerst het hoornvlies en daarna

achtereenvolgens de voorste

oogkamer, de lens en het

glasachtig lichaam. Uiteindelijk

valt het licht op het netvlies

waar het wordt omgezet in

informatie voor de hersenen.

Omdat het hoornvlies een

zeer belangrijke functie heeft

bij het goed kunnen zien, zor-

gen aandoeningen aan het

hoornvlies vaak voor een achteruitgang in het zicht.

De Weefselbank

6

Page 9: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Er is voortdurend een tekort aan cornea wat maakt dat er een

wachtlijst bestaat, zowel in het UZG als in andere ziekenhuizen die

een corneatransplantatie kunnen doen. In het UZ Gent worden op

jaarbasis tussen 50 en 80 cornea vrijgegeven voor transplantatie. De

patiënten die een dergelijke transplantatie krijgen zijn hier uitermate

gelukkig mee, voor hen gaat het venster op de wereld terug open.

Het oogwit of sclera is de buitenste witte laag van het oog en be-

staat uit stevig bindweefsel, wordt ook wel de harde oogrok genoemd.

De functie van de sclera is zorgen voor de stevigheid van het oog

waardoor het oog zijn ronde vorm kan behouden.

Scleragreffes: een transplantatie van de sclera wordt gedaan om

een beschadiging van de sclera te herstellen of als beschermende

laag bij het plaatsen van een oogprothese na het verlies van een oog.

bank voor bot- en peesgreffes (muskuloskeletale greffes)

Een bottransplantatie wordt meestal verricht om een beschadigd bot te herstellen of om botdefecten op te vullen. Het bot komt van

overleden donoren maar ook heupkoppen van patiënten, die een

heupgewricht prothese operatie ondergaan, kunnen gedoneerd wor-

den. Bij die patiënten is het gewricht versleten en daarom is er een

prothese nodig, maar het bot kan nog gebruikt worden voor trans-

plantatie. Vanuit het UZ Gent en de ziekenhuizen waarmee het sa-

menwerkt worden jaarlijks ongeveer 500 heupkoppen bekomen.

Bij kraakbeentransplantaties is het materiaal soms afkomstig van de patiënt zelf of van een donor. Voor-

beelden: neuscorrecties en de meniscus.

Peesgreffes: bijvoorbeeld de

achillespees of de kniepees worden

gebruikt om gescheurde ligamenten

of gewrichtsbanden te herstellen, want deze zullen

uit zichzelf niet genezen.

bank voor amnionmembraangreffes

Het amnionvlies is een deel van de vruchtvliezen van de nage-

boorte. Het vlies wordt verkregen bij moeders die een geplande kei-

zersnede ondergaan en die voorafgaandelijk toestemming gegeven

hebben. Onder strikte steriele omstandigheden worden kleine stukjes

in potjes verpakt en deze kunnen langere tijd in een diepvries (-80 gr

Celsius) worden bewaard.

7

Page 10: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Amnionvlies vormt een

goede basis voor herstel van

de buitenste laag (epitheel)

van het hoornvlies. Het wordt

ook gebruikt voor de behande-

ling van brandwonden en an-

dere huiddefecten.

bank voor huidcelculturen (keratinocyten)

Huidtransplantaties worden vooral gedaan voor brandwonden of

zeer uitgebreide operatiewonden. Een stuk beschadigde huid wordt

vervangen door een ander stuk dat meestal elders op het lichaam van

de patiënt geoogst wordt. Slechts in zeldzame gevallen wordt huid

van iemand anders gebruikt. Hiervoor bestaan er huidbanken. Het

UZGent heeft er geen, maar werkt hiervoor samen met huidbanken.

Een andere mogelijkheid is het kweken van huidcellen uitgaande

van de eigen huid van de patiënt. Hiervoor worden huidmonsters ter

grootte van een postzegel gebruikt die in “incubatoren” in 3 tot 5 we-

ken kunnen uitgroeien tot “sheets” van 0,5-1,5 m² ! Dit gebeurt in ge-

specialiseerde centra; de huidcellen worden vooral gebruikt bij patiën-

ten met zeer uitgebreide brandwonden.

bank voor gehoorsbeentjes (tympano-ossiculaire greffes)

De gehoorbeentjes vormen een mechanische verbinding tussen het

trommelvlies en het ovale venster. Bij bepaalde aandoeningen wordt

bv. het aambeeld getransplanteerd.

bank voor bloedvaten (vasculaire greffes)

Dichtslibbende bloedvaten kunnen leiden tot een gebrekkige bloed-

8

Page 11: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

voorziening, met spierzwakte en hartfalen als mogelijke gevolgen. Het

vervangen van vernauwde bloedvaten kan de bloeddoorstroming op-

nieuw herstellen. Soms worden hierbij bloedvaten gebruikt die afkom-

stig zijn van donoren; deze bloedvaten worden ingevroren, bewaard

in de weefselbank, en ontdooid op het ogenblik van de transplantatie.

Dergelijke bloedvaten worden vasculaire greffes genoemd.

Concreet houdt de Weefselbank zich bezig met:

Donorrekrutering: Het aanmelden van overleden donoren en

de coördinatie van de prelevatie gebeurt door de transplantcoör-

dinatoren. Daarnaast zijn er ook levende donoren (bv. heup-

kop).

Wegnemen of preleveren van weefsels en cellen: De weef-

sels worden afgenomen bij levende of overleden donoren, reke-

ning houdend met de wetgeving daaromtrent, en met respect

voor de donor. De weefsels worden zowel gepreleveerd in het

eigen ziekenhuis (UZ Gent) als in andere ziekenhuizen.

Eventuele verwerking van weefsels en cellen tot gebruiksklare

greffes.

Kwaliteitscontrole bij de donoren en de greffes: Alle beschik-

bare informatie over de donoren wordt nagekeken en geëvalu-

eerd. De greffes worden grondig gecontroleerd op de aanwezig-

heid van ziektekiemen, zodat het risico op overdracht van ziekte

tot een minimum wordt beperkt.

Bewaren van greffes (bot- en peesgreffes, bloedvaten, ...) in

incubatoren, koelkasten en diepvriezers.

De distributie van greffes: De Weefselbank levert greffes af in

het eigen ziekenhuis en in andere ziekenhuizen in binnen- en

buitenland..

Prof. dr. Hilde Beele is het dienst-

hoofd van het Centrum voor

menselijk lichaamsmateriaal -

Weefselbank van het UZ Gent.

9

Page 12: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Begin december vorig jaar meldden verschillende nieuwsmedia de

geboorte van een baby in Dallas in de USA na een baarmoedertrans-

plantatie. In Ons Krantje nr. 39 van februari 2015 verscheen al een

artikel over de geboorte van het eerste kind dat in Zweden geboren

werd na een baarmoedertransplantatie, dat was een wereldprimeur.

Ondertussen werden er zo al 8 kinderen gebo-

ren, dit volgens een mededeling in september

2017 door professor Mats Brännström (foto

hiernaast), van het Sahlgrenska Universitair Zie-

kenhuis in Gotenburg Zweden.

De eerste geboorte in september 2014 was

sensationeel nieuws; bij de 7e en de 8e vorige

zomer was dat niet meer het geval hoewel het

voor een van de vrouwen haar tweede kind was met dezelfde baar-

moedertransplantatie.

De geboorte in de USA was de eerste in dat land en maakte veel

ophef. De media brachten er uitgebreid verslag over uit.

De bevalling gebeurde door mid-

del van een keizersnede. Dokter

Gunby, de gynaecoloog, vertelde

dat hij al veel bevallingen had mee-

gemaakt maar dat het deze keer

toch erg speciaal was: “Iedereen

kreeg tranen in de ogen. De baby

kwam gezond ter wereld en begon te schreeuwen. Toen ik mijn loop-

baan startte bestond de echografie bij een zwangerschap nog niet, nu

planten we de baarmoeder van de ene vrouw in bij een andere vrouw

en kan die een kind krijgen”.

Een geschenk van de donor.

Taylor Siler, een 36-jarige verpleegster uit de streek van Dallas

Kinderen na een baarmoedertransplantatie

10

Page 13: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

de (levende) donor van de baarmoeder. Zelf had ze al 2 zonen, zes

en vier jaar oud. Ze had samen met haar man al besloten geen kin-

deren meer te krijgen. Toen ze hoorden van het transplantatiepro-

gramma van het Baylor’s ziekenhuis stelde ze zich kandidaat voor

een baarmoederdonatie. Ze vertelde dat ze gesterkt werd in haar be-

slissing door het feit dat er in hun familie vrouwen waren die moeilijk

zwanger werden.

Siler onderging voor de donatie een aantal diepgaande onder-

zoeken, zowel fysisch als psychisch. Na de ingreep werd een hertel-

periode van 12 weken voorzien. Het uitnemen van de baarmoeder

duurt 5 uren en de transplantatie evenveel.

De vrouw die de transplantatie zou krijgen en haar man wensten

anoniem te blijven om een enorme mediastorm te vermijden. Op de

dag van de transplantatie wisselden beide vrouwen brieven uit en

toen de zwangerschap bevestigd werd, kreeg Siler ook een brief. Het

ziekenhuis bracht haar ook op de hoogte toen de baby geboren werd.

Een dergelijke transplantatie is hoegenaamd geen routineklus. Het

Baylor’s ziekenhuis voorziet er 10 te doen. Tot hiertoe mislukten er 3

van de 8 die men al deed en er is nog één andere vrouw zwanger. De

Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen dekken de kosten niet die

ongeveer 500.000$ bedragen. Het Baylor’s ziekenhuis neemt de kos-

ten voor het huidige programma op zich, maar in de toekomst zal dit

moeten gebeuren door donaties van instituten en private sponsors.

De internationale transplantatiewereld volgt de ontwikkeling van de-

ze transplantaties met zeer veel aandacht. Op een bijeenkomst in ja-

nuari 2016 in Gotenburg van 70 dokters en wetenschappers die geïn-

teresseerd zijn in de baarmoedertransplanta-

tie, werd de ISUTx vereniging opgericht

(International Society of Uterus Transplan-

tation). http://www.isutx.org/

In september 2017 hield de vereniging haar

eerste internationaal congres. Meer dan 140

delegaties uit 26 landen namen hieraan deel.

11

Page 14: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

In de West-Europese landen met een groot aantal ingeweken inwo-

ners ligt de orgaandonatie bij die bevolkingsgroep lager dan bij de

rest van de bevolking.

In Engeland heeft de favoriete zwarte

krant “The Voice” een enquête onder haar

lezers gehouden om te peilen naar de rede-

nen hiervoor.

Slechts 25% van de zwarte bevolking heeft aan hun familie te ken-

nen gegeven dat ze tot orgaandonatie bereid zijn, tegenover bijna

49% bij de rest van de volwassenen in Engeland.

Onwetendheid en gebrek aan correcte informatie zijn meestal de

belangrijkste reden om iets niet te geloven of resoluut af te wijzen en

dat is ook hier het geval. Bovendien bleek uit deze peiling dat het ver-

trouwen in de medische wereld laag was, men had schrik dat de afge-

stane organen voor medische experimenten zouden gebruikt worden

of zelfs verkocht. Religieuze motieven speelden ook een rol. Die ster-

ke terughoudendheid tegenover de orgaandonatie heeft tot gevolg dat

er meer zwarte patiënten op de wachtlijsten komen te overlijden. Het

is namelijk zo dat de bloedgroep en de weefseltypering bij zwarten

van Afrikaans-Caraïbische afkomst, verschilt ten opzichte van de

blanke bevolking. Ze kunnen wel een orgaan ontvangen van een

blanke donor, maar de beste “match” vindt men bij donoren uit dezelf-

de etnische groep. Vooral voor een niertransplantatie is dit belangrijk.

Op de foto Dela Idowu met haar

broer Tayo die in 2014 een niertrans-

plantatie kreeg. Zijn zuster Dela kon

om medische redenen geen donor zijn

hoewel dat de beste overeenstemming

zou gegeven hebben. Dela was erg

teleurgesteld maar ze bleef niet bij de

pakken zitten.

Waar blijven de zwarte donoren?

12

Page 15: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Uit dank voor de nierdonatie die haar broer ge-

kregen had, schreef ze een boek over haar erva-

ringen: “More Than a Match”, waarin ze mensen

aanmoedigde en trachtte te helpen bij een levende

nierdonatie.

Ze richtte daar ook een organisatie voor op:

GOLD = Gift Of Living Donation (Het geschenk

van een levende donatie).

Ze wou zich vooral richten tot haar zwarte mede-

mensen en zo kwam ze er toe een film te maken met het emotionele

verhaal over een Afrikaans-Caraïbische familie, de “Williams”, die

trachten het leven te redden van een geliefd lid van de familie dat met

een nierfalen geconfronteerd wordt.

Ze was tot de bevinding geko-

men dat er in heel wat campagnes

voor orgaandonatie gevraagd

wordt om iets te doen waar men

eigenlijk erg weinig over weet. Hoe

zou men het beeld dat vooral de

zwarte bevolking heeft over or-

gaandonatie, kunnen ombuigen

naar een positieve ingesteldheid

dan met een film over een zwarte

familie?

Dela hoopt dat de zwarte gemeenschap zich met deze film beter zal

kunnen inleven in de problematiek die het tekort aan donoren veroor-

zaakt bij haar “broeders en zusters”. Binnen de zwarte families moet

er met meer openheid over orgaandonatie gesproken worden.

Praat over donatie

Laat je familie weten hoe jij erover denkt

13

Page 16: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

In 1997 werd de wet voor orgaantransplantatie van kracht in Japan.

Er gingen harde discussies aan vooraf. Een voor ons zeer eigenaardi-

ge definitie in die wet is dat een persoon alleen hersendood kan ver-

klaard worden indien zijn organen voor transplantatie zullen gebruikt

worden. Is dat niet het geval dan wordt men bij hersendood niet als

dood beschouwd in de gebruikelijke zin.

Het boeddhisme als

levensopvatting, sa-

men met het shintoïs-

me, het traditionele

volksgeloof, spelen

hierbij een grote rol.

Het is voor ons westerlingen zeer moeilijk om de houding van de

Japanners tegenover de dood te begrijpen. In het shintoïsme wordt

het dode lichaam als onrein beschouwd. Er rust dan ook een taboe op

orgaandonatie.

Gevolg hiervan is dat het aantal transplantaties met organen van

hersendode organen veel lager ligt dan in andere landen. Sinds het in

werking treden van de wet waren er slechts 477 hersendode donoren

en dit resulteerde in 2.072 orgaantransplantaties (nieren, lever, hart,

longen, pancreas en dunne darm).

In vergelijking met de USA en gerekend per miljoen inwoners, is de

verhouding 1/40 en ten opzichte van Zuid Korea 1/10. Momenteel

staan er 14.000 patiënten op de wachtlijsten voor een transplantatie,

maar er worden slechts een 300 transplantaties per jaar gedaan.

De bekwaamheid van de transplantatiechirurgen en hun teams

20 jaar orgaantransplantatie

in Japan

Boeddhistische be-

delmonnik in Japan Priesters in het shintoïsme

14

Page 17: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

staat niet ter discussie. Een overlevingsduur van 5 jaar bedraagt 92%

bij een niertransplantatie en 80% bij een levertransplantatie.

Oorspronkelijk stipuleerde de wetgeving dat men bij leven schrifte-

lijk moest hebben toegestemd met de afstand van organen en moest

ook de familie instemmen met de transplantatie ervan. Hierdoor wer-

den donoren jonger dan 15 jaar uitgesloten aangezien een geschre-

ven wilsbeschikking beneden deze leeftijd niet erkend wordt.

In 2010 werd de wetgeving gewijzigd en is een geschreven toe-

stemming niet meer vereist, een schriftelijk verzet tegen de afstand

van organen kan wel. De toestemming van familieleden is ook vereist.

Sinds die herziening is het aantal hersendode donoren gestegen van

10 naar 60 per jaar. Vorig jaar noteerde men een record van 64 dono-

ren. Er waren ook 32 donoren bij hartstilstand, in het totaal 96 dono-

ren. Met een bevolking van 127 miljoen in 2016 dus 0,75 donoren

per miljoen inwoners (In België 28,4 per miljoen = 321 donoren).

Levende donatie van een nier of een stuk van de lever is voor veel

patiënten de oplossing. Ongeveer 70% van de uitgevoerde nier-

transplantaties en 80% van de levertransplantaties gebeurt met

levende donoren. Deze tabel (2015) toont de verbazende aantallen.

Als we de levende donatie van nieren vergelijken met het aantal in

Nederland dan zien we evenwel dat onze noorderburen Japan over-

treffen. In 2015 had Nederland 513 donoren = 30,1 per miljoen inwo-

ners (16,94 miljoen); in Japan 11,7 per miljoen inwoners (127,1 mil-

joen). We weten dat het aantal in Nederland zo hoog ligt omdat men

er veel minder overleden donoren heeft, wat de levende donatie in de

hand werkt.

Opmerkelijk is ook dat bij de levende donatie voor de lever er 146

kinderen (jonger dan 15 jaar) waren.

Overleden donoren Levende donoren Totaal

Nieren 167 1494 1661

Lever 57 391 448

15

Page 18: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Een opmerkelijk initiatief voor de promotie van de orgaandonatie dat

vooral het belang ervan voor kinderen onder de aandacht brengt, is

zeker het project “Second Life Toys” in samenwerking met de firma

Dentsu Tokio Inc .

Een olifant met een eekhoornstaart als slurf, een walvis met vleu-

gels, deze pluche dieren kregen een tweede kans. Ontbrekende de-

len werden vervangen door delen van andere pluche beesten.

Dentsu Tokio Inc. wil de orgaandonatie in Japan verhogen door de-

ze bijzondere serie van pluche beesten. Ze willen mensen bewust

maken van het grote tekort aan orgaandonoren. Het project ‘Second

Life Toys’, een samenwerking tussen Dentsu Tokio Inc. en orgaan-

transplantatie groep Green Ribbon Campaign, leidde tot deelnames

van knuffel kunstenaars vanuit de hele wereld, die weer leven in blies

in versleten dieren.

Mensen sturen dus knuffels op die een trans-

plantatie nodig hebben en anderen sturen knuf-

fels op die gebruikt mogen worden als dono-

ren.” Dit zijn knuffelbeesten die in goede condi-

tie zijn, maar die niet langer gebruikt worden.

Nadat een ‘zieke’ knuffel is genezen en is terug-

gestuurd naar zijn oorspronkelijke eigenaar,

wordt er aan hem of haar gevraagd om een bedankbrief naar de eige-

naar van de donorknuffel te sturen. Deze cyclus van behoefte, com-

passie en dankbaarheid ligt aan de kern van orgaandonatie.

16

Page 19: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be

Lidmaatschap Hepatotransplant-Gent vzw 2018

Beste leden en sympathisanten

Hartelijk dank aan iedereen die zijn lidmaatschap voor 2018

vernieuwde en in het bijzonder aan de talrijke steunende leden.

Mocht de overschrijving aan uw aandacht ontsnapt zijn

dan kunt u dat nog steeds doen.

Wij sturen hierbij het overschrijvingsformulier voor de hernieuwing

van uw lidmaatschap, dat 16 € (zestien) bedraagt.

Indien u ons als steunend lid extra wilt steunen dan bedraagt

het lidgeld 20 €.

Voor diegenen die vanaf 1 oktober vorig jaar lid werden, geldt

nog steeds de regel dat ze automatisch lid blijven voor 2018.

Onderaan het formulier, bij lidmaatschap, uw naam als getrans-

planteerde vermelden a.u.b.

Heel genegen,

Carina, Jacqueline, Irma, Roger, Marc, Yves, Eddy, Jean-

Pierre, Luc, Bart en Daniël.

Page 20: Februari 2018 - WRG · 2018. 2. 13. · Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be