1

ELSEEEN AFWIJKEND MAGAZINE

ALS UITERLIJK NIET TELT, WAT

DAN WEL?

DEBBIE VAN DER PUTTEN‘IK BEN MEER DAN HET MEISJE ZONDER ARM’

EEN RAAR GEZICHT

22

ONZEKER EN VASTBERADENHet verlangen terug naar mijn kinderjaren is soms groot. Een periode van onschuld, eenvoud en

zorgeloosheid. Regen was het ergste dat er was, want dan kon ik niet buiten spelen. School was

één grote leerspeeltuin. Niets moest, alles mocht. Althans, zo voelde dat. Spelenderwijs werd mij

geleerd hoe ik kon lezen en schrijven. Naarmate ik ouder werd, namen de verantwoordelijkheden

en verwachtingen toe. Wat begon met een beetje huiswerk is uitgegroeid tot een volledig portfolio

waarmee ik mijn studie journalistiek zal afronden. Een complete map met producten die niet alleen

moet aantonen dat ik voldoende journalistieke vaardigheden bezit, maar waarmee ik ook mezelf als

schrijver moet identificeren. Een concrete opdracht die op veel verschillende manieren ingevuld

kan worden.

Met Else hoop ik aan die opdracht te voldoen. Het magazine is volledig bedacht, ontworpen en

gevuld met teksten geschreven door ondergetekende, op de column na. Ook het grootste deel

van de fotografie komt van mijn hand. Voor de leereenheid Beeld en Fotografie hield ik het bij wat

vakantiekiekjes. Sinds ik meer te weten ben gekomen over de techniek van een spiegelreflexcamera

en het maken van een goede foto ben ik enthousiaster geraakt. Fotograferen is een nieuwe hobby

waar ik ook graag mijn specialisme van wil maken. Want een goed beeld maakt een artikel beter en

andersom. De kers op de taart, zullen we maar zeggen.

Else is een blad waarmee ik wil vieren dat niet iedereen hetzelfde is. ‘Niemand is perfect, iedereen is

uniek’ is het motto. Want iedereen heeft wel iets dat afwijkt van wat ‘normaal’ is. Op de middelbare

school ben ik altijd al het dikke – of netter gezegd – stevige meisje van de klas geweest. Vaak voelde

ik me alleen, ondanks dat ik genoeg vriendinnen had. Mijn onzekerheid beheerste mijn leven. Alsof

mijn postuur mijn identiteit geworden was. Inmiddels ben ik eenentwintig, nog steeds stevig en een

tikkeltje onzeker. Maar ook vastberaden om een journalist te worden. Waarschijnlijk één die veel

human interest-verhalen schrijft. Ik voel me vereerd om een kijkje in het leven van een ander te mogen

nemen. En nog meer als ik dat vervolgens mag vertalen tot een prachtig artikel. Ik hoop dat jij net zo

geniet bij het lezen van Else als ik bij het schrijven ervan.

33

10

20

Gelijke kansen voor mensen met een beperking dat is wat Debbie van de Putten wil. ‘Ik moet

soms provoceren en shockeren om mijn doel

te bereiken’

Je moet elkaar wel blind vertrouwenals je de ander niet kunt zien. ‘Ik voel me het

meest aangetrokken tot een lieve, warme stem’

Shannan had geen borsten maar wilde ze wel dus ging ze onder het mes op haar zeventiende.

‘Ik werd twee ruggen en stok genoemd’

6

9

10

I N H O U D S O P G AV E

4

6

10

20

16

De ziekte neurofibromatose

veranderde het gezicht van Jindra

en David maar daar trekken zij zich niets van aan. ‘Ik vind

mijn leven prima zoals het nu is’

Één goede vriend is beter dan tien slechte

wat als je er geen hebt? Erwin en Nadia zijn

buddy’s. ‘Ik heb ook behoefte aan

sociaal contact’

Denise overleefde een auto-ongeluk

ternauwernood toch laat zij zich niet kisten.

‘Zeuren is tijdverspilling’

14

20

16

I N H O U D S O P G AV E

5

ONBEPERKTDebbie van der Putten (26) was zeven jaar geleden onderweg naar het zonnige Spanje toen zij haar rechterarm verloor door een busongeluk. Hoewel Debbie haar leven weer zo goed mogelijk heeft opgepakt, vecht ze nog altijd tegen vooroordelen. ‘Het gaat om wat je kunt, niet om hoe je eruit ziet.’

6

Je bent je arm verloren na een busongeluk.

Wat is er precies gebeurd?

‘Samen met een groepje vrienden was ik op weg naar

Malgrat de Mar. Zon, zee, strand en elke dag stappen,

daar had ik ontzettend veel zin in. Maar onderweg wist

ik dat dit de eerste en de laatste keer was dat ik met de

bus op vakantie ging. De hoge bergen en diepe ravijnen

maakten me bang. Je zou er maar vanaf vallen, dacht

ik toen. Bij de laatste stop kocht ik sigaretten om wat

rustiger te worden. Een voorgevoel was het denk ik niet,

maar ik voelde me niet prettig. Bij het instappen wisselde

ik van plaats met het vriendje van mijn beste vriendin

Chantal. Het was inmiddels nacht en dan konden zij lekker

tegen elkaar aankruipen. Ik sliep in het anderhalf uur dat

volgde. Vlak nadat ik wakker werd, gebeurde het. Het ging

ontzettend snel. Ik merkte dat de chauffeur steeds verder

afweek van de weg. Toen hoorde ik een doffe klap. Even

dacht ik de enige overlevende te zijn, maar al snel zag

ik mensen licht maken met hun mobieltjes. Het was een

grote puinhoop. Wat er precies was gebeurd, wist ik toen

nog niet. Achteraf bleek dat de chauffeur een greppel in

was gereden en daardoor was de bus gekanteld.’

‘JE MERKT AAN ALLES DAT JE AFGEWEZEN WORDT VANWEGE JE BEPERKING’Wanneer kwam je erachter dat je een arm miste?

‘Al vrij snel. Ik wilde opstaan, maar dat ging niet. Mijn

benen voelde ik nog, dus verlamd was ik niet. Naast

me voelde ik een plas waarvan ik dacht dat het water of

modder was. Toen ik hoger kwam, voelde ik een wond en

merkte ik dat mijn rechterarm eraf was. Dat drong pas echt

tot me door toen Chantal met licht op die plek scheen.’

En toen? Raakte je in paniek?

‘Integendeel, ik bleef heel rustig. Op dat moment was ik

alleen maar bezig met overleven. Daardoor had ik ook al

een beetje geaccepteerd dat die arm eraf was. Gelukkig

was dat het enige. Ik had veel bloed verloren, dus het had

heel anders af kunnen lopen.’

Je zegt vrij luchtig ‘gelukkig was dat het enige’, maar

het klinkt best heftig. Dacht je er echt zo makkelijk

over?

‘Ja en nee. Als ik niet op tijd hulp had gekregen, was ik

doodgebloed. Tegelijkertijd had ik het natuurlijk moeilijk

met het verlies van mijn arm. Om hulp vragen vond ik altijd

erg lastig. En ineens moest ik wel. Inmiddels kan ik het

meeste met één hand, maar nog niet alles. Schoonmaken

bijvoorbeeld. Dat kost veel meer energie als je dat met

een arm minder moet doen. Nog steeds moet ik anderen

weleens om hulp vragen. Dat blijft moeilijk voor mij,

ondanks dat mijn vrienden en familie het niet erg vinden

om me een handje te helpen.’

‘ALS IK NIET OP TIJD HULP HAD GEKREGEN, WAS IK DOODGEBLOED’Hoe reageren buitenstaanders op jouw beperking?

‘Negatieve reacties krijg ik zelden. Ik merk wel dat

werkgevers anders op me reageren. Een baan vinden gaat

me tegenwoordig minder makkelijk af. Wat daarvan de

reden is, kan ik niet met zekerheid zeggen. Waarschijnlijk

zijn ze bang voor meer ziekteverzuim. Het kan ook zijn

dat ze zich afvragen of ik het wel aan kan of denken dat ik

een verstandelijke beperking heb. Het wordt nooit letterlijk

tegen je gezegd, maar je voelt aan alles dat het met je

beperking te maken heeft.’

Zijn hun zorgen terecht?

‘Vaker niet dan wel. Als ik namens mezelf spreek, weet ik

dat ik bijna net zoveel kan als voor het ongeluk. Als ik het

niet kan, solliciteer ik ook niet. Zo gaat typen minder snel

met één hand dus een baan als secretaresse is niet voor

mij weggelegd.’

7

Je werkt nu als model. Dat is een beroep waarbij je

vaak aan een bepaalde standaard moet voldoen. Hoe

ben je in de modewereld terecht gekomen?

‘Eerst heb ik meegedaan aan de Nederlandse mis(s)

verkiezing, een schoonheidswedstrijd voor vrouwen met

een handicap. Hoewel ik niet gewonnen heb, is het balletje

daarna voorzichtig gaan rollen. Later deed ik mee aan een

Brits tv-programma: Britain’s Missing Top Model. Samen

met zeven andere meiden met een handicap streed ik om

een modellencontract. Het was voor mij een goede kans

om te laten zien dat ook vrouwen zonder een ‘perfect’

lichaam mooi zijn. Ik heb ook hier niet gewonnen, maar

ben wel doorgegaan met het modellenwerk. Inmiddels

werk ik voor een Engels bureau: Models of Diversity. Daar

werken meer mensen met een beperking, een maatje meer

of een ander kleurtje… Eigenlijk iedereen die het leuk vindt

om als model te werken.’

Iedereen?

‘Nou ja, zoals niet iedereen een advocaat of politicus kan

worden, kan niet iedereen een model worden. Je moet

natuurlijk wel het kledingstuk, het sierraad of het voorwerp

kunnen verkopen. En je moet fotogeniek zijn. Maar het

modellenbureau sluit niemand uit op basis van hun

beperking, huidskleur of postuur.’

Naast je werk als model ben je ook een kledinglabel

gestart: IMperfect. Daarmee wil je iedereen

bewust maken van discriminatie van mensen met

een beperking. Hoe gaat het daarmee?

‘Om eerlijk te zijn, ligt dat project momenteel vrijwel stil. Ik

wil me niet meer beperken tot die groep. Mede door mijn

werk als model heb ik gemerkt dat er meer mensen zijn die

vaak geen eerlijke kans krijgen. Denk daarbij aan vrouwen

met een maatje meer of een getint iemand. Hoewel er ook

modellenbureaus als Models of Diversity bestaan, moet je

in de fashionworld vaak een goed figuur of de juiste look

hebben. Vrouwen met een normale kledingmaat worden

onderverdeeld in de categorie plussize. Zij worden in een

hokje geplaatst, terwijl dat helemaal niet hoeft. Dun, dik,

blank, getint, wel of geen handicap; dat moet geen verschil

maken. Het gaat om wat je kunt, niet om hoe je eruit ziet.’

‘IK WIL NIET IN EEN HOKJE GEPLAATST WORDEN’Eigenlijk wil je dus dat niemand meer

gediscrimineerd wordt. Dat klinkt als een

onmogelijke missie. Hoe wil je dat doel bereiken?

‘Je hebt gelijk, dat gaat mij alleen niet lukken. Maar

iedere stap in de goede richting is er één. Zelfs met een

babystapje ben ik tevreden. Door veel op de voorgrond

te treden, hoop ik mijn boodschap over te brengen dat

iedereen ‘normaal’ is. Zo hoorde ik laatst dat het voor

iedereen mogelijk wordt om een ruimtereis te maken. Ik

vroeg me af of dat gold voor mensen met een beperking.

Dus trok ik de stoute schoenen aan en heb ik een

Nederlands bedrijf gemaild dat zulke tripjes aan wil bieden:

Space Expedition Curaçao. Daar moest eerst navraag

naar gedaan worden bij hun Amerikaanse collega’s, maar

uiteindelijk kreeg ik groen licht. Als ik genoeg sponsoren

vind, ga ik in 2014 als eerste persoon met een beperking

de ruimte in. Zo kan ik de wereld laten zien dat ik meer ben

dan een meisje zonder arm.’

8

Liefde is niet blind, of toch wel?

Vriendelijkheid Zowel mannen als vrouwen vinden het vooral belangrijk dat iemand aardig is. Botte opmerkingen of beledigende grapjes kun je dus maar beter achterwege laten.

Intelligentie Een relatie houdt vaak alleen stand als het intelligentieniveau niet te ver uit elkaar ligt. Het bepaalt namelijk mede de interesses en de gespreksonderwerpen. Als dat te verschillend is, kan dat voor veel irritaties zorgen.

Hij moet je boeien Het is belangrijk dat je vriend of vriendin je intrigeert, anders ben je namelijk zo op hem uitgekeken. Let wel: het begrip boeiend kan op veel verschillende manieren worden geïnterpreteerd.

Gezondheid We zeiden het al even: een goed figuur en mooi gezicht telt bij onze partnerkeuze. Daaruit leiden we namelijk onbewust af of iemand gezond is of niet. Toch kiezen we ook bewust voor iemand met een goede gezondheid.

Goedkeuring van vrienden Vooral vrouwen vinden het belangrijk dat hun lover de goedkeuring krijgt van haar groep vriendinnen. Sommigen passen zelfs het soort man waar zij op vallen aan de vriendenkring aan en negeren daardoor vaak alle onbewuste signalen.

Iedere week geeft Else antwoord op een opvallende vraag van een lezer. Rowan (21) vroeg zich af of blinden en slechtzienden hun partner anders kiezen dan goedziende mensen. Zij komt er openlijk voor uit dat zij uiterlijk erg belangrijk vindt. Maar wat als dit niet mee kan tellen? De redactie zocht het uit.

Sommigen zeggen dat ze op een bepaald type persoon vallen. Toch kiest iemand zijn vriend of vriendin vaak onbewust. Zo scheiden wij allemaal bepaalde geurstofjes af, feromonen. Daarmee geven we aan dat we klaar zijn om ons voort te planten: ook iets waar we ons niet bewust mee bezig houden. Tegenwoordig doen we er alles aan om die geur maar niet te hoeven ruiken door bijvoorbeeld parfum en deodorant te gebruiken. Wat voor effect dat precies heeft op onze partnerkeuze, is nog niet bewezen maar nadelig is het zeker. Ook het uiterlijk speelt onbewust een rol. Wanneer je iemand voor het eerst ontmoet, telt aantrekkingskracht mee. Zowel mannen als vrouwen letten daarbij vooral op het gezicht en het figuur van die persoon. Want hoe beter dat eruit ziet, hoe

gezonder wij denken dat hij is. En dat heeft weer met voorplanting te maken. Wij willen namelijk allemaal de sterkste genen voor onze kinderen. Iemand met een visuele handicap toetst dat vaak aan de stem. Kim van der Velden is blind en werkt voor de Ooglijn, een telefoonlijn waar mensen met een visuele handicap persoonlijke vragen kunnen stellen. Kim: ‘Het is moeilijk om een concreet antwoord te geven op de vraag hoe wij onze partners ontmoeten. Dat varieert, net als bij ziende mensen. Het kan zijn op de sportschool, via het werk of via internet. Wij kunnen alleen niet op iemand aflopen, omdat wij ze letterlijk niet zien te staan. Contacten ontstaan dan ‘per ongeluk’ of doordat je aan elkaar voorgesteld wordt door iemand anders. De stem is wat iemand met een visuele beperking het eerst waarneemt. Wat mij bijvoorbeeld aanspreekt is een lieve, warme stem die niet monotoon klinkt.’ Als puntje bij paaltje komt, wijkt de partnerkeuze van een blinde of slechtziende niet veel af dan goedziende mensen. Net als ieder ander vinden zij een aantal factoren belangrijk. Maar waar hecht de mens waarde aan bij het vinden van een vriend of vriendin? Vijf belangrijke punten op een rij.

9

‘IK VOELDE AAN MIJN BORSTEN EN ZEI: YES, IK HEB ZE!’

1010

‘IK VOELDE AAN MIJN BORSTEN EN ZEI: YES, IK HEB ZE!’

‘Ik werd op mijn elfde voor het eerst ongesteld. Je borsten

horen dan te gaan groeien. Dat gebeurde bij mij niet. Hoe

meer vriendinnen van mij ze wel kregen, hoe erger ik het

begon te vinden. Het was erg frustrerend en maakte me

ongerust. Ook mijn klasgenoten merkten dat ik lichamelijk

anders was. Vooral de jongens. Zij hebben me twee jaar

lang gepest. Ze noemden me ‘twee ruggen’ en ‘stok’.

Gelukkig had ik genoeg vriendinnen die het voor me

opnamen. Toch maakte het me onzeker. Ik ging steeds

meer twijfelen of het nog goed zou komen. Op mijn

zestiende besloot ik naar de huisarts te gaan. Hij schreef

me de pil voor. De hormonen daarin moesten ervoor

zorgen dat mijn borsten alsnog groeiden. Het tegendeel

was waar. De dokter verwees me daarom door naar een

kinderarts. Toen ik daar in de wachtkamer zat, voelde ik

me erg ongemakkelijk. Ik was inmiddels zeventien en zat

tussen moeders met kleine kinderen. De kinderarts kon

me niet vertellen wat ik had. Dat was frustrerend, want

ik hoopte op meer duidelijkheid of zelfs een oplossing.

Maar niet alle moed was verloren. Ik werd doorverwezen

voor een echoscopie zodat er goed naar bijvoorbeeld het

borstweefsel gekeken kon worden. De arts die de echo

maakte, was erg onpersoonlijk en bot. Dat maakte het

nog moeilijker. Ik ging daar met schaamte naar binnen.

Dat werd niet minder door zijn houding. Ik kon alleen maar

denken: ‘hou vol, het moet’. Gelukkig was het niet voor

niets. Uit de echo bleek dat ik een onbekende afwijking

had waardoor mijn borsten nooit zouden groeien. Ik had

namelijk haast geen borstklierweefsel. Het kleine beetje wat

er wel zat, groeide vast aan een schijf eronder. Daardoor

zou ik nooit borsten krijgen, ook niet bij zwangerschap.

Mijn kinderarts wilde me daarom doorverwijzen naar een

plastisch chirurg voor een eventuele borstvergroting. Daar

schrok ik van. Mijn probleem was alleen te verhelpen met

een operatie. Dat vond ik best heftig. Aan de andere kant

was ik blij en opgelucht. Ik wist eindelijk wat ik had en wat

eraan gedaan kon worden’

‘IK MOEST MIJN BORSTEN OP EEN KANTOOR LATEN ZIEN’

‘Ik had ineens de mogelijkheid om wat aan mijn ‘afwijking’

te doen. Voor mij was de keuze al vrij snel gemaakt. Ik

wilde naar de plastisch chirurg voor de borstvergroting.

Mijn moeder stond volledig achter mij. Mijn vader was

het er niet mee eens. Hij vond dat je niet in een gezond

lichaam moest snijden. Maar ik was vastberaden. Iedere

vrouw heeft borsten, dus ik wilde ze ook. Ik heb de

ingreep met de plastisch chirurg besproken. Hij wees me

op alle mogelijke risico’s, maar ook dat hield me niet tegen.

Er moest een verzoek ingediend worden bij de verzekering

om de operatie vergoed te krijgen. Ik was zeventien, ging

nog naar school en had geen geld om het zelf te betalen.

De chirurg ging ervan uit dat mijn verzoek goedgekeurd

zou worden, dus deed ik dat ook. Het liep helaas anders.’

DOOR EEN ONBEKENDE AFWIJKING ZOU SHANNAN (19) NOOIT EEN BOEZEM KRIJGEN. DAAROM LIET ZIJ TWEE JAAR GELEDEN HAAR BORSTEN VERGROTEN. ‘IK BEN NU VEEL ZELFVERZEKERDER.’

11

‘Ik kreeg een brief thuisgestuurd waarin met nette

woorden stond dat de zorgverzekering me niet geloofde.

Ik was stomverbaasd: hoe konden ze aan me twijfelen?

Bovendien was er bewijs genoeg. De verzekering wilde dat

ik mijn borsten op kantoor kwam laten zien. Zo kon een

van hun werknemers vaststellen of mijn afwijking echt was.

Het maakt me nu nog boos als ik eraan terug denk. Ik

had inmiddels al voor tig mensen mijn beha uitgedaan en

nu moest ik het laten zien aan een man zonder medische

achtergrond. Dat is toch absurd? Ik vertrok gespannen

richting het kantoor. Het hing van één persoon af of ik wel

of niet onder het mes kon. Zou hij mijn verzoek afwijzen,

moest ik nog jaren sparen voor de ingreep. Terwijl ik me

erop verheugd had om binnen een half jaar een mooie

boezem te hebben. Gelukkig had de man het al snel

gezien. Hij begreep zelfs niet waarom zijn collega het

verzoek in eerste instantie had afgewezen. Ik sprong een

gat in de lucht: nu kon ik eindelijk een afspraak met de

plastisch chirurg maken.’

‘IK HEB NU NIETS MEER OM ME VOOR TE SCHAMEN’

‘Twee maanden later was het zover: ik ging onder het mes.

De nacht ervoor had ik een nachtmerrie waarin ik wakker

werd tijdens de operatie. Daardoor was ik erg bang dat

dit echt zou gebeuren. De verpleegster wist dat. Vlak

voor de ingreep plakte ze een pleister op mijn hoofd en

vertelde mij dat dit was om mijn hersenactiviteit te meten.

Zo konden ze tijdens de operatie zien of ik nog steeds

onder narcose was. Achteraf was dat onzin, maar destijds

geloofde ik alles. Op het moment dat ik wakker werd op

de uitslaapkamer keek ik meteen naar beneden. Met veel

moeite voelde ik aan mijn borsten en zei: ‘Yes, ik heb ze!’.

De verpleegsters moesten hard lachen om mijn opmerking.

Nog dezelfde dag mocht ik naar huis. Ik had veel pijn en

kleine dingen zoals naar de wc gaan kostten me moeite.

De dag na de operatie mocht het verband er voor het

eerst af. Ik was blij, maar ik vond het ook raar om borsten

bij mezelf te zien. Ik was het niet gewend. Twee weken

na de ingreep ging ik alweer naar school. Ik heb tegen

bijna niemand gezegd waarom ik die periode afwezig was.

Alleen tegen mijn projectgroep en sommige leraren. Al heb

ik nooit een geheim van mijn borstvergroting gemaakt. Zo

vroeg een oud klasgenoot waar ik al die tijd was en ik heb

het haar eerlijk verteld. Gelukkig was haar reactie positief.

Het valt de meeste mensen ook niet eens op. Ik wist het

altijd goed te verbloemen door dure beha’s en bikini’s met

vulling te kopen, waardoor je niet kon zien dat ik eigenlijk

geen borsten had. Ik hoor wel regelmatig dat ik nu meer

zelfvertrouwen uitstraal. Ik voel me ook zekerder. Nu heb ik

niets meer om me voor te schamen. Ook niet voor het feit

dat ik een borstvergroting heb ondergaan.’

12

EEN ANDER GEZICHT

In Nederland lijdt één op de drieduizend mensen aan Neurofibromatose (NF). Deze

chronische ziekte tast huid- en zenuwweefsel aan. Ook kunnen goedaardige gezwellen

ontstaan bij de zenuwuiteinden. Die bulten hebben het gezicht van Jindra en David

voorgoed aangetast. Dat zorgt soms voor rare reacties, terwijl zij zich niet anders voelen.

‘Ik wil wat iedereen wil: een leuke baan en een veilig huis.’

1313

‘Ik heb goedaardige gezwellen gehad bij mijn oog. Die

zijn tijdens drie verschillende operaties weggehaald. Toch

blijft het er anders uitzien en dat zorgt soms voor scheve

gezichten. Maar ik kan me niet druk maken om wat

anderen van me vinden. Dat doe ik eerder bij bijvoorbeeld

een nieuwe functie op mijn werk. Ik ben assistent-

bedrijfsleidster in een winkel. Daar werd ik voor gevraagd

toen ik nog winkelmedewerkster was. Destijds twijfelde ik

of ik het allemaal wel kon. Dat heeft trouwens niets met

mijn NF of uiterlijk te maken; ik ben gewoon onzeker over

mijn capaciteiten. De enige hinder die ik op mijn werk

ondervind van mijn ziekte komt door opmerkingen van

klanten. Zo begroette een vrouw me eerst vriendelijk om

vervolgens bot te vragen wat ik heb. Dat vind ik brutaal.

Het is niet van belang voor mijn functioneren, dus is het

privé. Dat zeg ik dan ook netjes. Buiten mijn werk om

krijg ik zelden negatieve reacties. Ik kan me wel één hele

nare situatie herinneren. Een aantal jaar geleden vond een

jongen het stoer om te zeggen dat het kwakje van mijn

vader in mijn oog terecht was gekomen en dat het was

blijven plakken. Mijn vrienden vonden dat belachelijk en

namen het voor me op. Er ontstond een ruzie waar zelfs

de politie aan te pas moest komen. Het is gênant om

vervolgens uit te moeten leggen dat het conflict om jou

gaat. Maar ik peins er niet over om mezelf te veranderen.

De mogelijkheid om mijn oog te laten liften, is er. Maar dan

moet ik de rest van mijn leven blijven druppelen. Of erger;

misschien krijg ik er een glazen exemplaar voor terug. Ik

heb mijn uiterlijk geaccepteerd en ben niet onzeker over

mijn oog. Waarom zou ik mezelf veranderen voor

de buitenwereld?’

‘IK MOEST DE POLITIE UITLEGGEN DAT DE RUZIE OM MIJ GING’

JINDRA (26)

14

‘Ik word vaak nagestaard of vreemd aangekeken. Vooral

door jongeren. Gelukkig leg ik vrij gemakkelijk contacten,

waardoor ik altijd een groep vrienden om me heen heb.

Zij komen voor me op in dat soort situaties. Wat ik wel

vervelend vind, is dat sommige mensen denken dat ik

geestelijk niet helemaal in orde ben. Mijn uiterlijk mag dan

wel anders zijn, maar mijn denkniveau is dat niet. Zo had

ik eens een telefoon nodig. Mijn moeder ging met me

mee naar de winkel. Ik was degene die het toestel wilde

kopen, maar de verkoper praatte tegen haar. In dat soort

situaties zeg ik er wat van. Dan krijg ik excuses en wordt

er wel tegen mij gepraat. Ondanks deze nadelen kan ik me

geen leven zonder NF voorstellen. Sterker nog: dat zou ik

helemaal niet willen! Ik vind mijn leven prima zoals het nu

is. Ik heb twee leuke hobby’s waar ik me volledig op kan

richten. Zo ben ik een website gestart waarop ik uitleg wat

mijn ziekte nou eigenlijk precies inhoudt. Ik merkte namelijk

in mijn omgeving dat veel mensen er weinig tot niets

vanaf wisten. Ook vind ik het erg leuk om te koken.

Het liefst word ik kok bij een zorginstelling, waarbij

ik lekkere maaltijden aan ouderen voorschotel. Dat

beroep past goed bij mij, omdat ik erg behulpzaam

ben. Ik wil altijd naar mensen luisteren en ze

proberen te helpen. Dat werk is vooral overdag. De

tijd die overblijft, wil ik besteden aan het ontwerpen

van websites. Zo kan ik mijn twee grootste

interesses in het dagelijks leven combineren.

Eigenlijk wil ik wat iedereen wil: een gezellig en

veilig huisje.’

David’s website: www.watisnf.nl

DAVID (24)

‘IK KAN ME GEEN LEVEN ZONDER MIJN ZIEKTE VOORSTELLEN’

15

VRIENDEN VOOR HEEL EVEN

Voor een jongere met een handicap is het soms moeilijk om contacten te leggen. Om te voorkomen dat zij vereenzamen, zijn er speciale buddyprojecten in het leven geroepen door verschillende organisaties als het Oranje Fonds en Humanitas. Iemand met een beperking wordt gekoppeld aan een jongere die dat niet heeft. Stephanie Herman, maker van Else, sprak met twee maatjes: Erwin en Nadia.

De blauwe voordeur van een hoekwoning wordt geopend. Niemand te zien. Voorzichtig kijk ik naar binnen. De stap naar binnen durf ik nog niet te zetten. Een jongen in een elektrische rolstoel verschijnt bij de deur van de hal. ‘Kom maar binnen’, zegt hij met een glimlach. Weifelend loop ik verder. ‘Ik ben spastisch waardoor ik ongecontroleerde bewegingen maak. Mijn handfunctie is niet goed, daarom doe ik de deur open met een afstandsbediening’ vertelt hij me terwijl ik mijn jas uit doe. De jongen heet Erwin en wijst naar de kapstok. ‘Als je wat te drinken wil, moet je het even zelf pakken, dat kan ik niet. Of je moet wachten tot Nadia er is, die komt zo.’ Vriendelijk wijst hij naar het kastje waar de glazen staan. ‘Ik wacht wel even’, zeg ik.

‘HET CONTACT MET NADIA IS VAN ONSCHATBARE WAARDE’Terwijl we wachten op Nadia, vertelt Erwin me wat meer over haar. Nadia is sinds een half jaar zijn buddy. Ze biedt

hem een luisterend oor en onderneemt leuke activiteiten met hem, zoals een citytrip of een bioscoopbezoek. De Amsterdamse organisatie Tea42 heeft de twee aan elkaar gekoppeld. Het buddyschap is voor een periode van minstens een jaar. Erwin: ‘Door mijn ziekte is mijn spraak niet goed waardoor veel mensen denken dat ik een verstandelijke beperking heb. Het is daarom moeilijk voor mij om vrienden te maken. Bij persoonlijke contacten merk ik dat het initiatief altijd van mijn kant moet komen en dat noem ik geen vriendschap. Een buddy is voor mij een uitkomst, ook al is het niet blijvend. Nadia is een gezellige dame. Ik ben van nature best donker, negatief ingesteld. Ze vrolijkt me op en dat is van onschatbare waarde.’

Onmisbaar contactErwin heeft niets gelogen. Zodra Nadia binnenkomt fleurt de hele kamer op door haar glimlach van oor tot oor. Even is het alsof ik onzichtbaar ben. ‘Hoe is het Erwin?’, vraagt ze. Ze voeren een gesprek van een paar minuten. ‘Nadia, ik heb cake gekocht’. Ze snapt meteen wat Erwin bedoelt. ‘Wil je ook een stukje?’, vraagt ze aan mij. Ik knik bevestigend. Nadia zet thee voor ons drieën. In het glas van Erwin doet ze een rietje. ‘Heb je al zin in een plakje cake?’, vraagt ze aan haar maatje. Voor hij antwoord geeft, kijkt hij naar mij. ‘Ze moet me voeren, omdat ik niet zelfstandig kan eten. Toen we elkaar net kenden, was het spannend hoe zij daarop zou reageren. Ik wil niet dat er een ongemakkelijke situatie ontstaat’, legt hij uit. Nadia is inmiddels de vierde buddy van Erwin. Steeds verwaterde het contact met zijn maatjes na een jaar. Erwin: ‘Natuurlijk

16

VRIENDEN VOOR HEEL EVEN

is dat jammer, maar ik had me er van tevoren op ingesteld. Ik vind het erger dat het soms vrij lang duurt voor je aan een nieuw persoon gekoppeld wordt. De behoefte aan sociaal contact blijft.’

‘MISSCHIEN ZIJN WE OVER VIJFTIG JAAR NOG STEEDS GOEDE MAATJES’Nadia volgt een opleiding tot Sociaal Pedagogisch Hulpverlener (SPH). Haar buddyschap is onderdeel van haar stage bij Tea42, de organisatie die de twee aan elkaar gekoppeld heeft. ‘Oké, het is voor mij niet helemaal vrijwillig. Maar ik kon ook kiezen voor een stage op een basisschool of in een bejaardentehuis. Dit project sprak me aan omdat ik erg humaan ben opgevoed. Mij is geleerd dat je de tijd moet nemen voor mensen die dat nodig hebben. Na mijn studie zal ik me ook zeker als vrijwilliger aanmelden.’ Trots voegt Nadia daar aan toe: ‘Ik ben erg blij dat ik Erwin heb mogen leren kennen. We houden allebei van theater, films, citytrips en lekker eten. We hebben dezelfde humor en kunnen heel hard met elkaar lachen. Dat vind ik belangrijk.’ Erwin krijgt rode wangen en al snel verschijnt er een voorzichtige lach. Erwin: ‘Je ziet hoe mensen met een handicap leven en dat zij ook een volwaardig bestaan hebben. Een buddyproject is waardevol omdat je leert oog voor elkaar te hebben.’

Leef met de dagHet raakt me als ik zie hoe gelukkig de maatjes elkaar maken. Zelfs als ik vraag naar elkaars minpunten, kunnen zij niks opnoemen. Ook over de neerslachtigheid van Erwin, waar hij het eerder over had, kan Nadia niets negatiefs zeggen. ‘Ik ben een dromer en hij is realistisch. Maar klagen doet hij niet.’ De klik die Nadia en Erwin hebben, voelt aan als een echte vriendschap. Het is moeilijk te geloven dat Nadia en Erwin over een half jaar officieel geen buddy’s meer zijn en het contact misschien stopt. Erwin: ‘Voor mij is het belangrijk dat ik het nu leuk heb. Wat er in de toekomst gebeurt, zie ik dan wel.’ Nadia gaat verder: ‘Zolang je eerlijk en duidelijk tegen elkaar bent, zie ik geen problemen. Het kan zo zijn dat het over een half jaar over is, maar het kan ook zijn dat we over vijftig jaar nog goede maatjes zijn.’

Wegbezuinigd Helaas is Tea42, de organisatie die Erwin en Nadia aan elkaar gekoppeld heeft, kort na het interview gestopt wegens bezuinigingen. Dit zal volgens de maatjes niets voor hen ven veranderen. Zoals afgesproken blijven zij buddy’s voor nog tenminste een half jaar. Mocht het contact daarna verbroken worden, gaat Erwin op zoek naar een andere organisatie die hem kan helpen een maatje te vinden.

17

EEN JAAR GELEDEN RAAKTE DENISE

(22) ZWAARGEWOND DOOR EEN AUTO-

ONGELUK. DE BESTUURDER WAS

DRONKEN EN HAD GEEN RIJBEWIJS.

DENISE KAMPT NOG DAGELIJKS MET DE

GEVOLGEN, MAAR BLIJFT POSITIEF.

‘Van het bewuste ongeluk kan ik me niets herinneren.

Die avond ging ik met Joëlle, een vriendin van me, kijken

bij de Nijmeegse Vierdaagse. Het was de laatste dag voor

de wandelaars en dat werd gevierd. Het plan was om

de laatste trein terug te pakken, maar we hadden nog

geen zin om naar huis te gaan. ‘Wij feesten wel door tot

morgenvroeg’, zei ik stoer. Al snel werd ik moe en wilde

toch naar huis. Maar het duurde nog tweeënhalf uur voor

we terug konden. Tijdens het wachten kwam ik per sms in

contact met een vriend van me, Edwin. Ik had hem eerder

die avond kort gezien. Hij stond op het punt te vertrekken

en bood ons een lift aan. We stapten in. Twintig uur later

werd ik wakker in het ziekenhuis.’

‘Het was net alsof ik in een film was beland. Eerst zag ik

een witte waas, daarna hoorde ik vaag wat geluiden en

kwamen er langzaam dokters in beeld. Ik had meteen

door dat ik in het ziekenhuis lag, maar had geen idee

hoe ik daar terecht was gekomen. Het zweet brak me

uit. Vanaf kleins af aan was ik al bang voor ziekenhuizen.

Daar wakker worden, was mijn grootste nachtmerrie. Mijn

linkeroog wilde niet open en mijn linkerarm voelde zwaar;

er zat gips om. Al snel kreeg ik te horen dat ik een auto-

ongeluk had gehad. Maar verder had ik geen benul van

mijn verwondingen, wat er gebeurd was en hoelang ik al

in dat bed lag. Ik dacht dat het pas vijf minuten was, maar

het bleek een dag te zijn. Daar was mijn conditie – hoorde

ik achteraf – de eerste avond nog niet stabiel genoeg voor’

‘IK BELANDDE IN MIJN GROOTSTE

NACHTMERRIE’

18

LEUGENS EN BEDROG

‘Mij is later verteld dat Edwin al vrij snel na ons vertrek

tegen een andere auto racete. Uit verklaringen blijkt dat

dit met minstens vijfentachtig kilometer per uur moet

zijn geweest op een weg waar je maximaal vijftig mocht.

Edwin verloor de macht over het stuur waardoor we uit

de bocht zijn gevlogen. We hebben een verkeerslicht en

waarschuwingsborden geraakt. De auto is twee keer over

de kop gevlogen en in een heg tot stilstand gekomen. De

brandweer heeft ons uit het wrak moeten bevrijden. Edwin

had – zo bleek uit onderzoek – geen rijbewijs en was onder

invloed van alcohol en waarschijnlijk drugs. Hartstikke dom

natuurlijk om bij zo iemand in de auto te stappen, maar ik

wist het niet. Echt niet. Als ik het had geweten, had ik zijn

sleutels afgepakt en zelf gereden. Ik had namelijk geen

druppel op.’

‘Voor die avond had ik Edwin al een paar maanden niet

gezien. Destijds volgde hij rijlessen. Nog voor we instapten,

vertelde Edwin dat hij inmiddels het papiertje had gehaald.

Vrolijk feliciteerde ik hem. Ik vroeg hem ook nog of hij had

gedronken. Het was tenslotte feest in de stad. Hij zei nee

en ik vertrouwde hem op zijn woord. Misschien niet slim,

maar Edwin was een vriend van me. En vrienden liegen

niet tegen je, toch? Ik geloofde hem voor de volle honderd

procent. Later bleek dus dat Edwin me had voorgelogen

en dat maakte me boos. Hoe kon hij dat doen? Waarom

had hij gelogen? Hij heeft ons bewust in gevaar gebracht!

Tot op de dag van vandaag ben ik boos op hem. Edwin

wordt binnenkort vervolgd door de officier van justitie. Ik

hoop dat hij in ieder geval een celstraf krijgt. Al is het maar

voor een korte periode. Dan kan hij zich voelen zoals ik me

voel; opgesloten en afhankelijk van anderen.’

‘HET WAS NET ALSOF IK IN EEN FILM WAS BELAND’ONEINDIGE REVALIDATIE

‘Mijn hoofd heeft de grootste klap gehad. Ik had onder

andere een schedelbasisfractuur, een hersenkneuzing,

meerdere breuken in mijn gezicht en kaak en een kleine

bloeding in de hersenen. De eerste dag werd ik in slaap

gehouden; dat had twee redenen. Bij binnenkomst in het

ziekenhuis kreeg ik een epileptische aanval. Omdat niet

duidelijk was waarom, moest ik eerst verder onderzocht

worden. En ik moest onder het mes: er werden platen

in mijn hoofd geplaatst om mijn breuken te herstellen. In

mijn linkerhand en –arm zijn twee pinnen gezet, omdat die

op meerdere plaatsen gebroken was. Daar zijn ook drie

pinnen ingezet. Mijn linkeroog functioneerde niet goed

door een botsplinter die er vlak achter zat. Later die week

lag ik daarom voor de tweede keer op de operatietafel om

het stukje bot te verwijderen.’

‘Een week na het ongeluk mocht ik naar huis – tot grote

verbazing van mijn artsen. Zij hadden verwacht dat het

minstens twee weken zou duren. Maar echt hersteld was

ik nog lang niet. De eerste zes weken mocht ik alleen maar

stilzitten of -liggen. Zelfs simpele dingen als mijn haren

‘IK WAS AFHANKELIJK VAN FAMILIE EN VRIENDEN: HET VOELDE ALSOF IK OPGESLOTEN ZAT’

19

borstelen en douchen, kon ik niet. Ik was afhankelijk van

familie en vrienden en dat vond ik verschrikkelijk. Het

voelde alsof ik opgesloten zat. Na acht weken waren de

eerste lichamelijke problemen opgelost. Ik dacht dat ik

eindelijk mijn oude leven op kon pakken. We zijn nu een

jaar verder en ik ben nog steeds niet de oude. Sterker

nog: ik ben bijna dagelijks met mijn herstel bezig.

Verschillende specialisten helpen me; een revalidatiearts

om mijn geheugen en concentratie te trainen, een

psycholoog voor de verwerking, een fysiotherapeut, een

psychiater, een ergotherapeut… Ik ben jong en wil wat

van mijn leven maken, maar dat kan op dit moment nog

niet helemaal.’

‘VRIENDEN LIEGEN NIET TEGEN JE, TOCH?’DON’T WORRY, BE HAPPY

‘Natuurlijk baal ik vaak van het ongeluk, maar ik besef

ook dat het anders af had kunnen lopen. Bij het

revalidatiecentrum kom ik mensen tegen die haast niets

meer kunnen. Ik had misschien ook niet meer kunnen

lopen of praten. Of erger nog: ik had dood kunnen zijn.

Gelukkig leef ik nog en probeer ik daar ieder moment

van te genieten. Zeuren doe ik haast nooit meer. Dat is

pure tijdsverspilling. Voor het ongeluk had ik regelmatig

last van buikpijn. Dan werd ik chagrijnig en geïrriteerd.

Als ik er nu last van heb, hoor je me haast niet meer.

Er zijn ergere dingen in de wereld. Kijk niet naar het

negatieve, blijf positief is mijn nieuwe levensmotto. Als

ik alleen maar denk aan mijn revalidatie, zou ik heel

down zijn. Maar ik concentreer me op de leuke dingen.

Zo heb ik lieve vriendinnen en familie om me heen. In

moeilijke tijden steunen ze me. Dat is van onschatbare

waarde.’

*Alleen de naam Denise is echt. Andere namen zijn

gefingeerd in verband met privacyoverwegingen.

2020

StraatvraagNiet iedereen is zeker over zijn uiterlijk. Waar de een zichzelf

accepteert, overweegt de ander plastische chirurgie. Else ging de

straat op met de vraag: Wat zou jij aan jezelf willen veranderen?

Samantha (21) ‘Het bobbeltje op mijn neus vind

ik niet mooi. Ik zou er plastische chirurgie

voor over hebben om het aan te passen. Maar

mocht ik moeten kiezen tussen een vakantie en

de operatie, ga ik toch voor de vakantie.’

Djoery (24) ‘Eigenlijk heb ik niets te klagen. Ik

ben tevreden met mijn uiterlijk. Als een ander

wat aan zijn of haar lichaam wil veranderen, moet

diegene dat zelf weten. Alleen vind ik het lelijk

als het er vervolgens onnatuurlijk uitziet.’

Nicky (22) ‘Sommige mensen zeggen dat ik

zwemmersarmen heb. Dat vind ik niet leuk om te

horen. Ik ben blij met mijn lichaam, maar die

opmerkingen maken me onzeker. Daarom draag ik

nooit topjes waarin je mijn schouders goed ziet.

Verder zal ik niet gaan.’

21

IEDEREEN KENT DE HIT VAN ADELE,

SOMEONE LIKE YOU, OF MICHAEL

JACKSONS THRILLER. SOMMIGE

NUMMERS HEBBEN DIE TOP NOOIT

BEREIKT, MAAR ZIJN SOMS TOCH DE

MOEITE WAARD OM TE LUISTEREN.

ELSE NEEMT DE PROEF OP DE SOM.

DIT KEER: I AM WHO I AM VAN LEE RYAN.

You know I don’t mind if you think I should grow my hairYou know I don’t mind if you pick on the clothes that I wear You know I can keep my head when all around me are losing theirs, because

I am who I am And you can’t change meAnd I’ll stand my ground You’re tying my hands You rearrange me It all falls down It all falls down

De Britse Lee Ryan verliet in 2005 de succesvolle band Blue om een solocarrière te beginnen. Met zijn eerste

single Army of Lovers kwam hij niet verder dan een derde plaats in de Engelse hitlijsten. Bij de Italianen had

Ryan iets meer succes. Daar werd het nummer tweede. Zijn debuutalbum Lee Ryan bereikte in zijn thuisland

een zesde plek en de derde in Italië.

De singel I Am Who I Am kwam in 2010 uit en was zijn eerste solomateriaal sindsdien. Het nummer kwam niet

verder dan de drieëndertigste plaats en stond slechts twee weken in de Singles Top 100 van Engeland.

Het is een mooi en rustig nummer dat met veel gevoel gezongen wordt. In de clip is te zien dat Ryan neerge-

haald wordt. Met veel pijn en moeite staat hij op en vervolgt zijn pad. Het liedje is vooral een aanrader op mo-

menten van onzekerheid. Door de tekst een aantal keer hardop mee te zingen, ga je het langzaam geloven.

I Am Who I Am geeft je moed en kracht. «««««

22

MET DANK AAN:

JUTTA CHORUS, NATHALIE DAMEN, ERWIN ENGELMAN,

SANDER DE GRUITER, MONIQUE DEN HAMER, DENISE HERMAN, NADIA EL KARIASTI, NICKY LEIJTEN,

BEA NOBBE, PASCAL MERKS, JINDRA VAN DER MEULEN,

DAVID OOSTERLOO, DEBBIE VAN DER PUTTEN,

SHANNAN ROOMER, ROWAN TEEGELAAR, SAMANTHA VAN VELUW, MICHELLE VEEREN,

DJOERY VERSLUIS, MARIEKE VAN WILLIGEN.

2323

24