Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma ...

© VILANS 08-07-2008 / Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma BreinGrepen 1

Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma BreinGrepen

Drs. B.P.J. Dijcks Dr. S.M.C. Rasquin Drs. I. Winkens Drs. S.F.M. Bouwens Dr. C.M. van Heugten Hoensbroek/Utrecht: Vilans, februari 2008


Inhoud

Inhoud ............................................................................................2

Samenvatting ...................................................................................3

1. Inleiding ......................................................................................5 1.1 Niet aangeboren hersenletsel en de gevolgen daarvan .........................5 1.2 Beschikbare interventies voor mensen met NAH .................................5 1.3 Doelstelling..............................................................................6

2. Methode ......................................................................................8 2.1 Het programma BreinGrepen.........................................................8 2.2 Deelnemers aan het onderzoek......................................................9 2.3 Gevolgde procedure ................................................................. 10 2.3.1 Instroom deelnemers........................................................... 10 2.3.2 Verzameling algemene gegevens ............................................ 10 2.3.3 Neuropsychologisch onderzoek............................................... 10 2.3.4 Meetmomenten ................................................................. 11

2.4 Gebruikte meetinstrumenten voor de effectevaluatie ........................ 12 2.4.1 Meetinstrumenten m.b.t. effecten bij deelnemer aan BreinGrepen met NAH....................................................................................... 12 2.4.2 Meetinstrumenten m.b.t. effecten bij de partner/naaste .............. 14

2.5 Statistische analyses................................................................. 14

3 Resultaten................................................................................... 17 3.1 Aantal deelnemers ................................................................... 17 3.2 Beschrijving van de onderzoeksgroep ............................................ 17 3.2.1 Beschrijving van de deelnemersgroep ...................................... 17 3.2.2 Beschrijving van de naasten van de deelnemers.......................... 19

3.3 Effecten van het programma BreinGrepen op de deelnemers ............... 20 3.3.1 Effecten van programma op kwaliteit van leven/welbevinden ........ 20 3.3.2 Effecten van programma op (klachten met betrekking tot) cognitief functioneren ............................................................................ 23 3.3.3 Effecten van programma op overige uitkomstmaten..................... 24

3.4 Vergelijking van de scores tussen de deelnemers .............................. 26 3.5 Effecten van het programma BreinGrepen op de naasten .................... 28

4. Conclusies en aanbevelingen ........................................................... 29

Literatuur...................................................................................... 31

Dankbetuiging................................................................................. 33


Samenvatting

In dit rapport wordt de effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma BreinGrepen beschreven. Dit betreft een poliklinisch programma voor mensen met cognitieve en emotionele problemen als gevolg van niet aangeboren hersenletsel. Het gaat om een zogenaamd laagfrequent programma waarbij deelnemers vijftien weken achtereen een groepsbijeenkomst bijwonen van ongeveer tweeëneenhalf uur. Zes weken na de laatste bijeenkomst is er een terugkombijeenkomst. Het programma is niet gericht op behandeling van de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel, maar op het aanleren van strategieën om er op een zo goed mogelijke manier mee om te gaan. In de effectevaluatie zijn zowel de effecten van BreinGrepen op de deelnemers zelf alsmede de effecten op de partner nagegaan. Bekeken is wat de effecten zijn ongeveer 21 weken na de start van de behandeling. In totaal hebben tijdens de onderzoeksperiode vijftien personen met niet aangeboren hersenletsel in drie groepen het programma BreinGrepen gevolgd. Van veertien patiënten was ook de partner bereid om deel te nemen. De deelnemers hebben vlak voor aanvang van het programma en bij de nameting na 21 weken een aantal vragenlijsten ingevuld. De scores op deze twee meetmomenten zijn vergeleken. Bij alle uitkomstmaten is een deel van de groep vooruit gegaan in functioneren en is een deel achteruit gegaan. Dit geldt zowel voor de primaire uitkomstmaten cognitief functioneren en kwaliteit van leven als voor de overige uitkomstmaten: dagelijks functioneren, stemming/depressie, maatschappelijke participatie/ integratie en vermoeidheid. Bij de partner/naaste betroffen dit effecten op het gebied van de ervaren belasting als gevolg van de zorgverlening en op het coping gedrag oftewel de manier waarop deze omgaat met problemen/gebeurtenissen. Bij de volgende uitkomstmaten was de gemiddelde score voor de deelnemers aan het programma bij de nameting gunstiger dan de gemiddelde score bij de voormeting: � psychosociaal functioneren (domein van de SA-SIP30), � communicatie (subschaal van de SA-SIP30), � lichamelijk/sociaal functioneren (totaalscore van de FAI), � psychisch en daarmee samenhangend lichamelijk functioneren (totaalscore van de SCL-90),

� angst, depressie, insufficiëntie van denken en handelen, wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit (vier subschalen van de SCL-90),

� participatie/integratie thuis en sociale participatie/integratie (twee subschalen van de CIQ) .

Bij een meerderheid van deze instrumenten/schalen betrof de verbetering in de meeste gevallen een verbetering van minimaal tien procent. Gebleken is dat het over alle uitkomstmaten bekeken niet steeds dezelfde personen zijn die een verbetering van minimaal tien procent laten zien. Naast de genoemde bovenstaande positieve effecten, gaf de CFQ aan dat de deelnemers zich minder zorgen maken over het maken van alledaagse vergissingen bij de nameting en dat de deelnemers zich gemiddeld genomen minder ergeren aan het maken van cognitieve vergissingen. Bij de overige uitkomstmaten voor het meten van de effecten van het programma op de deelnemers, was de score bij de nameting gemiddeld genomen ongunstiger dan bij de voormeting. De gemiddelde verschilscores tussen de twee metingen lijken relatief klein te zijn gegeven de range van scores die kunnen voorkomen op de diverse schalen. Wanneer naar de effecten van het programma op de naaste wordt gekeken, komt naar voren dat twee vormen van coping gemiddeld genomen zijn afgenomen (actief aanpakken en geruststellende gedachten). De overige vijf vormen van


coping die gemeten zijn, zijn toegenomen. De door de partner ervaren belasting verschilt gemiddeld genomen nauwelijks tussen de twee metingen. Bij de conclusies kan worden opgemerkt dat slechter scoren op een aantal meetinstrumenten niet betekent dat men ook slechter functioneert. Men kan zich ook meer bewust zijn geworden van bepaalde zaken. Op grond van de gevonden resultaten kan niet met stelligheid worden beweerd dat het volgen van het programma BreinGrepen een meerwaarde heeft voor de patiënt met niet aangeboren hersenletsel op de gemeten gebieden. Het uitblijven van resultaten die dit wel duidelijk aantonen, zou veroorzaakt kunnen worden doordat de nameting mogelijk te vroeg heeft plaatsgevonden, of doordat de gebruikte vragenlijsten mogelijk niet volledig aansluiten op de doelen van het programma Breingrepen of niet voldoende sensitief zijn om (kleine) veranderingen op te sporen. Aanbevolen wordt om de studie voort te zetten onder een grotere groep patiënten. Daarnaast verdient het aanbeveling om de effecten op langere termijn te meten.


1. Inleiding

1.1 Niet aangeboren hersenletsel en de gevolgen daarvan

Per jaar lopen in Nederland meer dan 60.000 mensen een niet aangeboren hersenletsel (NAH) op. De volgende definitie voor NAH wordt gehanteerd: Niet aangeboren hersenletsel is een beschadiging van het hersenweefsel door een hersenaandoening die op enig moment na de geboorte is ontstaan. Door de blijvende gevolgen van die beschadiging ontstaat een breuk in de levenslijn. Hersenletsel kan worden veroorzaakt door invloeden van buitenaf (traumatisch) of door een proces dat zich in het lichaam afspeelt (niet- traumatisch). De gevolgen van NAH zijn, naast lichamelijke beperkingen, beperkingen op zowel cognitief als op emotioneel vlak. Personen met NAH ondervinden hinder in het dagelijks leven omdat cognitieve processen zoals geheugen, snelheid van informatieverwerking of aandacht achteruit zijn gegaan sinds het hersenletsel [1-9]. Bovendien is er bij deze mensen vaak sprake van depressiviteit en/of angstklachten [10-14]. De gevolgen van het hersenletsel zorgen voor ernstige belemmeringen in het dagelijks functioneren [15-17]. Bij een groot percentage van de mensen is na hersenletsel werkhervatting niet of maar beperkt mogelijk [18-22]. Hetzelfde geldt voor het uitvoeren van vrijetijdsactiviteiten [2]. Door eventuele veranderingen in persoonlijkheid kunnen ook problemen optreden in de gezinssituatie [23,24]. Partners kunnen bijvoorbeeld in een sociaal isolement terecht komen omdat ze door hun chronisch zieke partner aan huis gebonden zijn. Een deel van de personen met NAH ondervindt zogenaamde lichte gevolgen van het hersenletsel. Hierbij gaat het met name om personen die motorisch niet veel uitval vertonen. Hoewel deze mensen ogenschijnlijk weinig belemmeringen als gevolg van NAH ervaren, blijkt dat bij terugkeer in de maatschappij niet alles vanzelf gaat. Met name plannen, problemen oplossen, leren, reguleren van emoties en gedrag en goed omgaan met stress, zijn moeilijke aspecten voor iemand met NAH, ook al wordt gesproken van licht NAH. Tot voor kort vielen deze mensen vaak tussen wal en schip. Binnen de (cognitieve) revalidatie was geen plek omdat de problematiek te licht werd bevonden, en binnen de geestelijke gezondheidszorg was vaak te weinig specifieke kennis over de problematiek na NAH aanwezig [25].

1.2 Beschikbare interventies voor mensen met NAH

Binnen de cognitieve revalidatie is een verscheidenheid aan interventies voorhanden voor personen met NAH. Van oudsher zijn de meeste programma’s gericht op specifieke problematiek [25]. Interventies gericht op het verbeteren van geheugen, aandacht en mentaal tempo zijn hiervan enkele voorbeelden [26,27]. De laatste jaren ontstaan daarnaast steeds meer cognitieve revalidatie programma’s specifiek voor NAH-patiënten die met name op de lange termijn na het hersenletsel tegen problemen aanlopen. In de nieuwere vormen van behandeling wordt niet meer één enkele beperking behandeld, maar een breder scala aan problematiek. Binnen de cognitieve revalidatie wordt op verschillende manieren behandeling aangeboden. Een voorbeeld is het opnieuw aanleren van oude routines. Mocht blijken dat de stoornis niet meer te herstellen is, wat algemeen wordt aangenomen bij cognitieve stoornissen als gevolg van NAH, dan is de behandeling gericht op het aanleren van strategieën, het gebruiken van compensatoire


mechanismen of het leren omgaan met de stoornis en de daarbij behorende beperkingen. In Nederland worden twee vormen van cognitieve revalidatie aangeboden: het zogenaamde laagfrequente en hoogfrequente programma [25]. Met een laagfrequent programma wordt een cognitief revalidatieprogramma bedoeld waarbij de frequentie minder is (twee uur per week) ten opzichte van een hoogfrequent programma (vier dagen per week). BreinGrepen is een voorbeeld van een laagfrequent cognitief revalidatieprogramma. Deze vorm van behandeling wordt sinds drie jaar binnen het Hoensbroeck Revalidatiecentrum aangeboden aan mensen met NAH. Bij deze vorm van behandeling gaat men ervan uit dat de persoon met NAH nog participeert in de maatschappij of nog voldoende mogelijkheden hiertoe heeft. De meerwaarde van BreinGrepen is dat de deelnemers strategieën aangeleerd krijgen om beter met hun beperkingen om te kunnen gaan. Daarnaast krijgen de deelnemers informatie over de eventuele gevolgen van hersenletsel (psychoeducatie). Dit alles wordt ondersteund door twee therapeuten, zodanig dat er sprake is van een therapeutisch klimaat. Lotgenotencontact is ook een aspect van de bijeenkomsten. Een voorbeeld van een hoogfrequent programma in Nederland is Brain Integration van het Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal [28]. In Amsterdam is eveneens een programma ontwikkeld voor intensieve neurorevalidatie, oftewel de hoogfrequente variant. Dit programma wordt momenteel geëvalueerd [25]. Bij een eerdere evaluatie van een laagfrequente variant van cognitieve revalidatie werden personen met NAH die een vorm van cognitieve revalidatie hadden gehad voorafgaand aan de behandeling en na afloop van de behandeling getest. Uit deze voor- en nameting bleek dat mensen na afloop van de behandeling minder stemmingsklachten hadden en een betere kwaliteit van leven, en dat ze minder vaak om hulp hoefden te vragen [25]. Echter voor deze evaluatie volgden deelnemers aan het onderzoek verschillende vormen van cognitieve revalidatie. Dus kon het effect van elk afzonderlijk programma niet worden nagegaan. Evaluatie van een laagfrequent cognitief revalidatie programma dient met name gericht te zijn op de mate van de ervaren beperkingen als gevolg van de stoornis. Er wordt niet verwacht dat de stoornis an sich te behandelen is, maar men gaat bij deze vorm van behandeling uit van het feit dat de persoon met NAH beter leert omgaan met de beperkingen, waardoor de participatie in de maatschappij, de kwaliteit van leven en de mate van welbevinden zullen toenemen. De effecten van het volgen van het programma BreinGrepen zijn tot op heden nog niet onderzocht.

1.3 Doelstelling

De studie die in dit verslag wordt beschreven heeft als doel de effecten van deelname aan het programma BreinGrepen, een laagfrequente poliklinische cognitieve revalidatie, na te gaan. De volgende vraagstellingen worden beantwoord: 1) Wat zijn de effecten van deelname aan het programma BreinGrepen op

korte termijn voor de persoon met NAH? 2) Wat zijn de effecten van deelname aan het programma BreinGrepen op

lange termijn voor de persoon met NAH? 3) Wat zijn de effecten van deelname aan het programma BreinGrepen op

korte termijn voor de partner/naaste van de persoon met NAH? 4) Wat zijn de effecten van deelname aan het programma BreinGrepen op

lange termijn voor de partner/naaste van de persoon met NAH? Wat de effecten van de persoon met NAH zelf betreft wordt gekeken naar effecten op gebied van dagelijks functioneren, cognitief functioneren, kwaliteit van leven/welbevinden, stemming/depressie, maatschappelijke


participatie/integratie en vermoeidheid. Wat de partner/naaste betreft wordt gekeken naar effecten op gebied van de ervaren belasting als gevolg van de zorgverlening en het coping gedrag van de naaste oftewel de manier waarop deze omgaat met problemen/gebeurtenissen. Onder de korte termijn wordt verstaan een week na de terugkombijeenkomst die zes weken na afloop van het programma oftewel 21 weken na aanvang van het programma Breingrepen plaatsvindt. Onder de lange termijn wordt in deze studie verstaan een half jaar na de terugkombijeenkomst oftewel 46 weken na de start van de behandeling.


2. Methode

2.1 Het programma BreinGrepen

Doelen BreinGrepen BreinGrepen is een laagfrequent poliklinisch revalidatieprogramma voor mensen met cognitieve en emotionele problemen als gevolg van NAH. Binnen het programma wordt aandacht geschonken aan: 1) het vergroten van inzicht in de gevolgen van hersenletsel oftewel de

mogelijkheden en onmogelijkheden op het gebied van cognitieve functies,

2) het aanleren van strategieën om op een zo goed mogelijke manier met de problemen om te gaan,

3) sociale vaardigheidstraining om de assertiviteit met betrekking tot de beperking te optimaliseren,

4) accepteren van de problemen als gevolg van het hersenletsel. Het programma is dus niet gericht op behandeling van de gevolgen van het hersenletsel, maar op het aanleren van strategieën om er op een zo goed mogelijke manier mee om te gaan. Bovendien krijgen deelnemers aan BreinGrepen informatie over NAH en de mogelijke gevolgen hiervan (psychoeducatie). Dit alles wordt in een groep aangeboden waardoor lotgenotencontact een belangrijk onderdeel van de behandeling vormt. Twee therapeuten begeleiden de groep. Frequentie en duur van het behandelprogramma Het programma start meerdere keren per jaar, per groep kunnen maximaal zeven personen deelnemen. Het programma bestaat uit 15 wekelijkse bijeenkomsten van 2½ uur, waarbij twee maal een uur wordt gewerkt met een half uur pauze. Per uur is er afwisselend cognitieve training (o.a. aanleren van strategieën) en sociale vaardigheidstraining. Een essentieel onderdeel van de training zijn de huiswerkopdrachten. Deze zijn vooral gericht op het toepassen van het geleerde in de thuissituatie. Halverwege het programma is er een bijeenkomst waar ook de partner/naaste van de deelnemers verwacht wordt. Zes weken na de laatste van de vijftien bijeenkomsten is er een terugkombijeenkomst. De groep wordt begeleid door twee cognitief trainers. De deelnemers aan de groep worden eveneens twee maal individueel gezien door een psycholoog. Participanten Mensen die in aanmerking komen voor het BreinGrepen programma zijn mensen met niet-aangeboren hersenletsel, waarbij cognitieve, emotionele of gedragsmatige problemen zijn ontstaan als gevolg van het hersenletsel, maar die geen revalidatiedoelen op senso-motorisch gebied (meer) hebben. Tussen het krijgen van het hersenletsel en het moment van aanmelding voor behandeling zijn ten minste drie maanden verstreken en is eventueel al een periode van revalidatie afgerond, waardoor de verwachting dat stoornissen nog spontaan herstellen, afneemt. De communicatie van de persoon met NAH moet dusdanig zijn dat schrijven en lezen mogelijk is. Bovendien moet de persoon met NAH over voldoende inzicht en vaardigheden beschikken om in een groep te kunnen functioneren. Daarnaast moet de deelnemer in staat zijn om de aangeleerde strategieën zelf toe te kunnen passen in het dagelijks leven.


2.2 Deelnemers aan het onderzoek

De onderzoekspopulatie bestaat uit personen met NAH met cognitieve, emotionele en/of gedragsmatige problemen, die geen revalidatiedoelen meer hebben op sensomotorisch gebied. De deelnemers hebben een indicatie voor cognitieve revalidatie (BreinGrepen groepsbehandeling) met als doel het leren omgaan met de gevolgen van een hersenletsel. Tussen het krijgen van het hersenletsel en het moment van aanmelding voor behandeling is enige tijd verstreken (minimaal drie maanden) en eventueel al een periode van revalidatie afgerond, waardoor de verwachting dat stoornissen nog spontaan herstellen, afneemt. De deelnemers zijn geïncludeerd op basis van klinisch oordeel van een klinisch psycholoog en een revalidatiearts van de NAH afdeling van Revalidatiecentrum Hoensbroeck. Daarnaast zijn ook de naasten (partners) van de deelnemers aan het behandelprogramma gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. De volgende inclusiecriteria voor de mensen met NAH zijn gehanteerd: � leeftijd van 18 jaar of ouder, � de periode sinds het NAH is meer dan drie maanden, � de deelnemer heeft cognitieve of psychologische problemen waarvoor behandeling noodzakelijk is,

� de deelnemer heeft voldoende inzicht en vaardigheden om in een groep te kunnen functioneren, op basis van klinisch oordeel van het behandelend team,

� de deelnemer is in staat om het geleerde in de praktijk toe te passen, � de deelnemer heeft voldoende probleemervaring met betrekking tot sociaal disfunctioneren,

� de deelnemer geeft toestemming om deel te nemen aan het onderzoek. De volgende exclusiecriteria criteria zijn gehanteerd: � de deelnemer lijdt aan ernstige of beperkende premorbide aandoeningen ten gevolge van een psychiatrische stoornis (bijvoorbeeld depressie) of middelen misbruik waarvoor de persoon met NAH is opgenomen geweest in een instelling,

� de deelnemer heeft een progressief neurologische aandoening zoals dementie, � de deelnemer heeft een whiplash-trauma, � de deelnemer heeft ernstige cognitieve, communicatieve, fysieke of psychologische problemen waardoor de persoon met NAH niet in staat is om het geleerde van BreinGrepen uit te voeren te volbrengen, gebaseerd op het klinische oordeel van het behandeld team,

� de deelnemer heeft voldoende beheersing van de Nederlandse taal, � de deelnemer heeft andere doelstellingen dan de doestellingen van BreinGrepen.

Indien een deelnemer aan het programma voldeed aan de criteria en toestemming gaf voor deelname aan het onderzoek, is ook de naaste benaderd voor deelname. De volgende inclusiecriteria voor de naaste van degene met NAH zijn gehanteerd: � de naaste dient ouder te zijn dan 18 jaar, � de naaste dient een voldoende beheersing van de Nederlandse taal te hebben, � de naaste heeft geen NAH of ernstige psychiatrische problematiek, � de naaste geeft toestemming om deel te nemen aan het onderzoek. Een deel van de in- en exclusie criteria is toegepast op basis van klinisch oordeel. Deze manier van beoordelen van de geschiktheid van de deelnemers sluit nauw aan bij de wijze waarop in de reguliere patiëntenzorg behandelingen aan de deelnemer worden aangeboden. Het klinisch oordeel is ondersteund met neuropsychologische en medische gegevens. Vooraf is bepaald dat gestopt zou worden met de behandeling van een deelnemer indien naar het oordeel van de klinisch psycholoog voortzetting van deelname geen zin zou hebben of niet verantwoord zou zijn.


2.3 Gevolgde procedure

2.3.1 Instroom deelnemers

Wanneer een deelnemer aan het programma voldeed aan de criteria zoals gesteld in de vorige paragraaf, werd de persoon voor deelname aan het onderzoek benaderd door de psycholoog van de NAH-afdeling van het revalidatiecentrum. Ze vroeg of de persoon ermee instemde om benaderd te worden door de onderzoeker en overhandigde een informatiebrief. Wanneer werd ingestemd nam de onderzoeker een week later telefonisch contact op om mondelinge informatie te verschaffen over het onderzoek. Indien de persoon instemde met deelname aan het onderzoek ontving hij/zij per post het toestemmingsformulier dat hij binnen een week terug kon sturen. Gedurende een periode van ongeveer anderhalf jaar zijn deelnemers geworven. Instroom van deelnemers aan BreinGrepen liep continue door. Nadat de deelnemers toestemming gaven voor deelname aan het onderzoek werd meteen de eerste meting verricht in het kader van het onderzoek. Als deelnemers besloten om niet meer aan het behandelprogramma deel te nemen dan werd hen gevraagd om wel nog aan het onderzoek deel te nemen. Indien de deelnemer niet meer wenste deel te nemen aan het onderzoek maar wel aan de behandeling, dan werd aan hem of haar gevraagd of de gegevens die tot dan toe verzameld waren wel gebruikt mochten worden voor het onderzoek.

2.3.2 Verzameling algemene gegevens

Wanneer een deelnemer geïncludeerd werd in de studie vroeg de onderzoeker de psycholoog van de NAH-afdeling om de onderstaande gegevens uit het medisch dossier te halen: � datum, type, zijde en ernst van het niet aangeboren hersenletsel, � ziektegeschiedenis, � middelenmisbruik en medicijngebruik, � psychologische geschiedenis zoals neurologische ziektes (bijv. tumor) of psychiatrische ziektes (bijv. depressie).

Tijdens een gesprek met de deelnemer heeft de onderzoeker gevraagd naar de geboortedatum, geslacht en opleiding.

2.3.3 Neuropsychologisch onderzoek

Bij elke deelnemer aan de behandeling is een neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd in het kader van de behandeling. Wanneer bleek dat dit reeds was gedaan tijdens de intake voor deelname aan het behandelprogramma is de deelnemer om toestemming gevraagd om deze gegevens op te vragen. Dit onderzoek vond plaats om voor de volgende gebieden na te gaan op welke cognitief niveau de persoon presteert: � werkgeheugen (WAIS Cijferen, ruwe totaal score; 15 Woorden Leer Taak, ruwe totaal score);

� visueel geheugen (Figuur van Rey, ruwe delayed recall score); � executief functioneren (Stroop Kleur Woord Taak, ruwe tijdscore kaart 3; BADS actieplan taak, ruwe score; BADS dierentuin taak, ruwe score; BADS regel wissel test, ruwe score; BADS zes elementen test, ruwe score; Trail Making Test A en B, ruwe tijdscore; GIT letter fluency, ruwe score; GIT semantische fluency, ruwe score);

� taal (Akense Afasie Test benoemen, ruwe totaalscore); � ruimtelijk inzicht (WAIS Matrix, ruwe totaal score).


2.3.4 Meetmomenten

In totaal waren er vier meetmomenten gepland waarop de meetinstrumenten zouden worden afgenomen om de effecten van het BreinGrepen programma na te gaan: twee meetmomenten voorafgaand aan de behandeling (baseline metingen) en twee meetmomenten na afloop van de behandeling. De meetinstrumenten die op deze momenten worden afgenomen, zijn weergegeven in paragraaf 2.4. Baseline meting 1 (T0) na toestemming voor deelname In de week nadat de deelnemer toestemming voor deelname gaf, is door de onderzoeker de eerste meting voor het onderzoek verricht. Dit gebeurde bij de deelnemers thuis. Bij de eerste meting werden zowel bij de deelnemers aan het behandelprogramma zelf als bij hun naaste gegevens verzameld aan de hand van vragenlijsten (zie paragraaf 2.4). Deze vragenlijsten werden voorafgaand aan het huisbezoek opgestuurd zodat de deelnemer de vragenlijsten al kon invullen. Tijdens het huisbezoek werden de vragenlijsten doorgenomen om te bekijken of deze compleet waren. De deelnemers aan het onderzoek met NAH, werden nadrukkelijk gevraagd om zelf de vragenlijsten in te vullen, zonder hulp van naasten. Baselinemeting 2 (T1) vlak voor aanvang van het behandelprogramma Bij deze meting werden alle vragenlijsten voor de tweede keer afgenomen (of voor het eerst indien er geen T0 meting had plaatsgevonden), zowel bij de deelnemer aan BreinGrepen als bij diens naaste. De bedoeling was om op deze wijze een dubbele baseline meting te krijgen, waarbij vooraf duidelijk was dat het niet mogelijk zou zijn om de tijd tussen T0 en T1 voor alle deelnemers gelijk te krijgen. Dit heeft te maken met de instroom van deelnemers aan het programma BreinGrepen. De dubbele baselinemeting is uitgevoerd om na te gaan of er sprake is van spontaan herstel tussen de twee baseline metingen. Indien dit het geval zou zijn, zou namelijk ook tijdens de duur van het behandelprogramma spontaan herstel kunnen zijn opgetreden, en zou hiervoor gecorrigeerd moeten worden in de analyses. Verwacht wordt echter dat spontaan herstel minimaal is aangezien het hersenletsel meer dan drie maanden voor aanvang van het behandelprogramma heeft plaatsgevonden. In de praktijk is het niet mogelijk gebleken om bij alle deelnemers een T0-meting te verrichten. De reden hiervan is dat, nadat de onderzoeker een aanmelding had binnen gekregen, op vrij korte termijn daarna het behandelprogramma startte, hetgeen betekende dat meting T1 op dat moment al gedaan moest worden. Nameting 1 (T2) In de eerste week na de terugkombijeenkomst, dus 21 weken na start van de behandeling oftewel zeven weken na de laatste sessie van de vijftien wekelijkse aaneengesloten bijeenkomsten van BreinGrepen, zijn bij zowel de persoon die de behandeling heeft gevolgd als diens naaste opnieuw de vragenlijsten afgenomen. De vragenlijsten zijn wederom voorafgaand aan het huisbezoek opgestuurd, zodat de deelnemer ze thuis kon invullen. Tijdens het huisbezoek werd bekeken of de vragenlijsten compleet zijn. Ook hierbij is nadrukkelijk gevraagd om zelf de vragenlijsten in te vullen, zonder hulp van naasten. Tevens is de onderzoeker bij deze meting nagegaan of de deelnemer nog andere therapieën heeft gehad gedurende de loop van het onderzoek. Deze informatie is gekregen van de deelnemer, diens partner of behandelaars. Nameting 2 (T3) Zes maanden na het einde van de behandeling is dezelfde procedure herhaald als bij de eerste nameting (T2). Bij deze meting is de onderzoeker nagegaan of de deelnemer nog andere therapieën heeft gehad tussen meting T2 en meting T3. Ook hier is deze informatie verkregen van de deelnemer, diens partner en (indien noodzakelijk) behandelaars. Op het moment dat de onderhavige rapportage werd gemaakt, waren er nog geen gegevens van de T3-meting voorhanden. Deze


worden nog wel verzameld en zullen voor toekomstige rapportages worden gebruikt.

2.4 Gebruikte meetinstrumenten voor de effectevaluatie

In deze paragraaf wordt een beschrijving gegeven van de meetinstrumenten die gebruikt zijn voor de effectevaluatie. Meer informatie over deze instrumenten, evenals de instrumenten zelf, is voor de meeste van de hieronder genoemde meetinstrumenten terug te vinden op de website van het expertisecentrum meetinstrumenten revalidatie (www.ecmr.nl).

2.4.1 Meetinstrumenten m.b.t. effecten bij deelnemer aan BreinGrepen met NAH

Activiteiten van het dagelijks leven Frenchay Activities Index (FAI) Dit betreft een meetinstrument voor de functionele status van CVA patiënten dat zich specifiek richt op beperkingen in (meer complexe) lichamelijke activiteiten en sociaal functioneren. Het instrument bestaat uit 15 items waarbij de frequentie van daadwerkelijk verrichte handelingen centraal staat, en niet het potentiële vermogen om de betreffende activiteiten te ondernemen. De items worden gescoord op een vierpuntsschaal en hebben betrekking op de afgelopen drie of zes maanden. Er worden drie schalen van elk vijf items onderscheiden: huishouden, werk/vrije tijd en buitenshuis. De betrouwbaarheid en de validiteit van het instrument zijn goed [30]. Omdat er nog vraagtekens geplaatst worden bij de validiteit van de drie subschalen en de FAI geen primaire uitkomstmaat is, wordt in de onderhavige rapportage alleen de totaalscore gebruikt en worden de scores op de drie schalen verder buiten beschouwing gelaten. (Klachten met betrekking tot) cognitief functioneren Cognitive Failure Questionnaire Dit betreft een vragenlijst voor het meten van subjectief cognitief functioneren waarmee de frequentie van alledaagse cognitieve vergissingen wordt nagegaan als gevolg van bijvoorbeeld geheugenproblemen of aandachtproblemen. De lijst bestaat uit 25 items waarbij op een vijfpuntsschaal van zeer vaak tot nooit (score 0-4) kan worden aangegeven hoe vaak een probleem voorkomt. Er kunnen vier subschalen van in totaal 17 items worden onderscheiden: verstrooidheid, verstrooidheid in sociale situaties, namen en woorden, en oriëntatie. De totale lijst heeft een interne consistentie (Cronbach’s alpha) van 0.75-0.88, en een test-hertest betrouwbaarheid van 0.83 [31]. Later zijn door Ponds et al. [31] nog vier items aan het instrument toegevoegd die vragen naar een mogelijke toename van het aantal cognitieve vergissingen en naar de mate waarin de vergissingen als hinderlijk, ergerlijk of zorgelijk werden ervaren. Informant Questionnaire on Cognitive Decline (IQCODE) De IQCODE is een korte vragenlijst die is ontworpen om cognitieve achteruitgang te meten (ten opzichte van voor het hersenletsel). De vragenlijst wordt ingevuld door een direct naast betrokkene of vriend, in dit geval de partner. Deze beantwoordt op een vijfpuntsschaal vragen over het cognitief functioneren ten opzichte van een eerder niveau (tien jaar geleden) [32]. De verkorte versie van 16 items is gebruikt. Kwaliteit van leven en welbevinden Stroke Adapted Sickness Impact Profile De Stroke Adapted Sickness Impact profile (SA-SIP30) is een vragenlijst die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meet van een persoon met NAH. Deze bevat 30 items in de vorm van stellingen over (gedrags)beperkingen,


waarbij de respondent moet aangeven of de stelling wel of niet op hem of haar van toepassing is. Binnen de 30 items worden twee dimensies en in totaal acht schalen onderscheiden. De dimensie Fysiek functioneren (11 items) bestaat uit de schalen lichaamsverzorging en beweging, mobiliteit en ambulantie. De dimensie Psychosociaal functioneren (15 items) bestaat uit de schalen sociale Interactie, emotioneel gedrag, bewustzijn en communicatie. Daarnaast is er nog de schaal Huishouden (4 items). De betrouwbaarheid is hoog (Cronbach’s alpha 0.85) en de validiteit is vergelijkbaar met de originele versie [33]. Stemming Symptom Checklist 90 items (SCL-90) De Symptom Checklist (SCL-90) is een multidimensionele klachtenlijst die een breed spectrum aan lichamelijke en psychische klachten meet. Het betreft een lijst van in totaal 90 items waarbinnen acht schalen worden onderscheiden: agorafobie, angst, depressie, somatische klachten, insufficiëntie van denken en handelen, wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit, hostiliteit en slaapproblemen. Bovendien geeft de SCL-90 een algemene maat voor psychoneurotisch-somatisch niet-welbevinden oftewel psychoneuroticisme. Dit is op te vatten als een aanduiding voor het algehele niveau van psychisch, dan wel verondersteld daarmee samenhangend lichamelijk, disfunctioneren. Personen geven zelf op een vijfpuntsschaal van helemaal niet tot heel erg (score 1-5), de mate aan waarin zij last hebben gehad van een klacht gedurende de afgelopen week. De interne consistentie voor totale schaal is hoog (Cronbach’s alpha 0.95-0.97) en de gevonden alpha is ook voor de acht subschalen i.h.a. voldoende tot goed. De test-hertest coëfficiënten zijn hoog en variëren per schaal van 0.66 tot 0.87 [34]. De SCL-90 is ook voor de populatie CVA-patiënten valide bevonden [35]. Mate van integratie in de maatschappij Community Integration Questionnaire Met dit instrument kan inzicht verkregen worden in de mate van integratie/participatie in de maatschappij. Het meet meer gedrag dan gevoelens. De basis voor scoring is primair de frequentie van het uitvoeren van activiteiten of rollen, waarbij van secundair belang is of activiteiten gezamenlijk met anderen of door anderen gedaan worden en de soort van deze andere personen (bijvoorbeeld met of zonder hersenletsel). Het instrument bevat in totaal 15 items, waarbinnen drie subschalen worden onderscheiden: participatie/integratie thuis (5 items), sociale participatie/integratie (6 items), en productieve activiteiten (4 items). Het merendeel van de items wordt gescoord op een driepuntsschaal waarvan de omschrijvingen niet bij alle items gelijk zijn. De ontwikkelaars van het instrument vonden een Cronbach’s alpha van 0.76, en een test-hertest correlatie van meer dan 0.90 voor de totale lijst [36]. Vermoeidheid Fatigue Severity Scale De Fatigue Severity Scale is oorspronkelijk ontworpen om medici te ondersteunen bij het herkennen en diagnosticeren van vermoeidheid. De vragenlijst -die door de patiënt zelf wordt ingevuld- bevat negen vragen waarmee de ervaren ernst van de vermoeidheidssymptomen in de afgelopen week in verschillende dagelijkse situaties wordt nagegaan. De patiënt geeft aan in hoeverre de vermoeidheid het functioneren bepaalt. Het instrument bevat negen items die zijn gescoord op een zevenpuntsschaal die loopt van 1 (helemaal eens) tot 7 (helemaal oneens). Cronbach’s alpha loopt uiteen van 0.81 tot 0.89 in diverse populaties [37].


2.4.2 Meetinstrumenten m.b.t. effecten bij de partner/naaste

Coping gedrag Utrechtse Coping Lijst (UCL) De Utrechtse Coping Lijst is een vragenlijst waarmee men coping strategieën kan classificeren en meten. Coping is de manier waarop iemand met problemen omgaat, of meer specifiek: de manier waarop iemand gedragsmatig, cognitief en emotioneel reageert bij confrontatie met problemen of op een situatie die aanpassing vereist. De test bestaat uit 47 items met vier antwoordmogelijkheden van zelden of niet t/m zeer vaak (score 1-4). De items zijn verdeeld over zeven schalen: actief aanpakken (7 items), palliatieve reactie (8 items), vermijden (8 items), sociale steun zoeken (6 items), depressief reactiepatroon/passief reactiepatroon (7 items), expressie van emoties (3 items) en geruststellende gedachten (5 items). De UCL heeft normtabellen voor mannen en vrouwen die weer zijn ingedeeld naar leeftijd. De interne consistentie van de lijst is goed; Cronbach’s Alpha is gemiddeld 0.70 over alle schalen en getest onder verschillende populaties. De test-hertest coëfficiënten zijn redelijk hoog en variëren per schaal van 0.55 tot 0.74 onder een steekproef van de Nederlandse bevolking [38]. Ervaren belasting Caregiver Strain Index (CSI) De CSI is een kort instrument waarmee de belasting gemeten wordt bij personen die de rol hebben van mantelzorger voor een volwassene. Het heeft als doel snel een beeld te krijgen van mogelijke problemen bij de zorg voor een naaste. Nagegaan wordt wat de impact van het zorgen is voor werk, financiën, de fysieke, sociale en emotionele belasting en tijdsinvestering. Het geeft niet alleen de hulpverlener inzicht in de situatie van de mantelzorger, maar geeft de mantelzorger zelf ook inzicht in de (over)belasting. Het instrument meet zowel de objectieve impact van de zorgverlening (bijv. “we hebben onze plannen moeten wijzigen”) als de subjectieve impact (bijv. “ik word geheel door deze situatie in beslag genomen”). De 13 items van de CSI zijn gebaseerd op tien alledaagse stressoren. Respondenten antwoorden met ja (1) of nee (0). Een voordeel van deze test is dat er een afkappunt is, namelijk een score van 7 of hoger betekent overbelasting. De test heeft een Cronbach’s alfa van 0.86 [39]. De primaire uitkomstmaten van het onderzoek zijn de Cognitive Failure Questionnaire en de Stroke Adapted Sickness Impact Profile.

2.5 Statistische analyses

De statistische analyses zijn uitgevoerd met het statistisch pakket SPPS versie 15.0 voor Windows. De beschrijving van de onderzoeksgroep op de algemene gegevens alsmede de resultaten uit het neuropsychologisch onderzoek en de scores op de gebruikte meetinstrumenten, zullen worden weergegeven aan de hand van frequentieverdelingen, gemiddelden met standaard deviatie (geeft inzicht in de spreiding van de scores en kan beschouwd worden als de gemiddelde afwijking van de gemiddelde score), mediaan (middelste score wanneer alle scores naast elkaar worden gezet), en de minimum en de maximum scores. Daarnaast wordt per instrument steeds genoemd hoeveel deelnemers minimaal tien procent in score verbeterden. Dit is gedaan door de score op meting T2 te delen door de score op meting T1. Bij de instrumenten waarbij een hogere score slechter functioneren betekent, is bekeken bij hoeveel deelnemers het resultaat van deze deling maximaal 0.90 betreft. Bij de instrumenten waarbij een hogere score beter functioneren betreft, is bekeken bij hoeveel deelnemers de uitkomst van de deling minimaal 1.10 is.


De berekening van de score op de diverse instrumenten en subschalen daarvan is als volgt gedaan. Stroke Adapted Sickness Impact Profile De totaalscore, dimensiescores en schaalscores bestaan uit het aantal aangekruiste items (d.w.z. het aantal uitspraken dat op iemand van toepassing is) omgerekend naar een 0-100 schaal. Dit wordt gedaan door het aantal aangekruiste items te delen door het totaal aantal items en deze score te vermenigvuldigen met 100. Een hogere score betekent slechter functioneren oftewel een lagere kwaliteit van leven. Cognitive Failure Questionnaire De scores op de eerste 25 items zijn gespiegeld en vervolgens is een somscore berekend hierover. De minimale-maximale score (range) die kunnen voorkomen zijn 0-100. Een hoge score verwijst naar meer alledaagse cognitieve vergissingen. Daarnaast zijn somscores berekend voor de vier subschalen. Voor de vier items die later aan het instrument zijn toegevoegd wordt elk afzonderlijk een gemiddelde score berekend (range 1-5). Een hogere score betekent voor de vier items respectievelijk grotere toename van, meer hinder van, meer zorgen over, en meer ergernissen over de vergissingen. Informant Questionnaire on Cognitive Decline (IQCODE) Er wordt een gemiddelde score berekend door de scores op de zestien items bij elkaar op te tellen en door 16 te delen. Dit resulteert in een score tussen 1 en 5, waarbij een score van 3 betekent dat er geen verandering is opgetreden in cognitief functioneren ten opzichte van een eerder niveau, terwijl score 4 “iets slechter” betekent en score 5 “veel slechter”. Frenchay Activities Index (FAI) Er is een somscore berekend van alle 15 items. Deze score kan variëren van 0-45, waarbij een hogere score beter functioneren betekent wat betreft (meer complexe) lichamelijke activiteiten en sociaal functioneren. Symptom Checklist 90 items (SCL-90) Er zijn schaalscores voor de acht schalen berekend door de scores op de items (score 1-5) van de schalen bij elkaar op te tellen. Daarnaast is een totaalscore berekend voor het algehele niveau van psychisch, dan wel verondersteld daarmee samenhangend lichamelijk, disfunctioneren. Dit is gedaan door de scores van de 90 items bij elkaar op te tellen. Een hogere score betekent dat iemand meer klachten heeft op de betreffende gebieden. Community Integration Questionnaire Er is een somscore berekend voor de drie subschalen (participatie/integratie thuis, sociale participatie/integratie en productieve activiteiten) aan de hand van de instructies die hiervoor gelden. Een totaalscore is berekend door de scores op de drie schalen te sommeren. Een hoge score komt overeen met een hoge mate van participatie/integratie in de maatschappij. Fatigue Severity Scale Door de scores op de negen items bij elkaar op te tellen ontstaat een somscore die zich bevindt zich tussen 9 en 63, en wordt vervolgens gedeeld door 9 (range 1-7). Hoe lager de score des te groter is de vermoeidheid/de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven. Caregiver Strain Index Om een totaalscore te berekenen worden geteld hoe vaak het antwoord “ja” is aangekruist bij de 13 items (range 1-13). Hierbij geldt dat hoe hoger de score is, des te groter is de belasting van de mantelzorger.


Utrechtse Coping Lijst De schaalscores zijn berekend door de scores per schaal bij elkaar op te tellen. Een hoge score betekent dat meer van de coping strategie die de betreffende schaal meet aanwezig is.


3 Resultaten

3.1 Aantal deelnemers

Tijdens de onderzoeksperiode waren er drie groepen patiënten die het programma BreinGrepen hebben gevolgd en waarbij de T1 meting (vlak voor aanvang van het behandelprogramma) en T2 meting (in de eerste week na de terugkombijeenkomst oftewel 21 weken na start van de behandeling) zijn verricht. Van de in totaal achttien deelnemers aan het programma, waren er vijftien bereid om mee te doen aan het onderzoek. De drie patiënten die niet mee wilden doen aan het onderzoek, vonden deelname te belastend. Bij veertien van de vijftien personen werd ook een naaste bereid gevonden om deel te nemen aan het onderzoek. Eén partner weigerde deelname aan het onderzoek.

3.2 Beschrijving van de onderzoeksgroep

3.2.1 Beschrijving van de deelnemersgroep

Algemene gegevens De gemiddelde leeftijd van de deelnemers bij de start van het programma is 47.4 jaar (sd 9.6). Zestig procent van de deelnemers was bij de start jonger dan 50 jaar. De jongste deelnemer is 29 jaar en de oudste is 65 jaar. Van de vijftien deelnemers zijn er zeven van het mannelijk geslacht, en acht van het vrouwelijk geslacht. Wanneer de groep deelnemers qua opleidingsniveau wordt ingedeeld conform de codering van het CBS, dan blijkt dat “middelbaar beroepsonderwijs” (5 keer) en “hoger beroepsonderwijs” (4 keer) het vaakst voorkomen. Twee deelnemers hebben “voortgezet algemeen onderwijs” gevolgd. De opleidingsniveaus “lager algemeen onderwijs”, “lager beroepsonderwijs”, “hoger algemeen onderwijs” en “wetenschappelijk onderwijs” komen elk één keer voor. Wanneer een indeling van het opleidingsniveau wordt gemaakt conform de codering van Verhagen, dan is de verdeling van de groep van vijftien als volgt: � zes klassen lager onderwijs: 1 keer � gediplomeerde schoolopleiding minder dan MULO: 2 keer � MULO, MAVO4, MTS, MEAO, detailhandel, mid. landbouwschool, KJV, verpleegster/zwakzinnigenverz., LTS C-niveau, 3 jr. onderwijs code 6, diverse MBO-opleidingen: 5 keer

� HAVO, Atheneum, Gymnasium, Lyceum, HBS, NMS, HTS, HEAO, hogere landbouw/textielschool, HBO, opleiding tot leraar: 5 keer

� Universitaire opleiding: 2 keer Gegevens m.b.t. het niet aangeboren hersenletsel Op het moment dat het programma BreinGrepen startte was het gemiddeld twee jaar geleden dat de deelnemers het hersenletsel opliepen (sd 1.9, minimum: 0.4 jaar, maximum 6.3 jaar). Voor 40% was het maximaal een jaar geleden dat men het letsel opliep, bij de rest was dit langer dan een jaar. Wanneer naar het type letsel wordt gekeken, dan blijkt dat traumatisch letsel het vaakst voorkomt (5 keer). Dit wordt gevolgd door subarachnoïdale bloedingen (SAB) en epilepsie die beiden drie keer voorkomen. CVA, encephalitis, epidermoïd in cerebellum en zuurstofgebrek na hartoperatie zijn elk één keer genoemd als type hersenletsel. Onder de groep van elf personen waarvan de zijde van het hersenletsel bekend en van toepassing is (gegeven de aard van het letsel is dit niet bij iedereen van toepassing) komt diffuus letsel het vaakst voor (6 keer). Drie personen hebben


het letsel in de rechter zijde van de hersenen, en bij twee personen betreft dit de linker zijde. In de medische dossiers was bij drie personen terug te vinden dat ze na het letsel in coma zijn geweest (respectievelijk 4, 10 en 720 minuten). Bij drie personen werd terug gevonden dat er sprake was van post traumatische amnesie oftewel geheugenverlies direct na trauma (respectievelijk 4½, 21 en 42 dagen). Ziektegeschiedenis, medicijngebruik en psychologische geschiedenis Bij zeven personen werd in het medisch dossier terug gevonden dat men een ziektegeschiedenis had. Onder andere mamacarcinoom, diabetes, hypertensie, rugklachten, astma en operaties kwamen voor. Bij tien personen werd in het dossier terug gevonden dat ze medicatie gebruiken. Deze was zeer verschillend van aard. Wat betreft de psychologisch geschiedenis werd bij twee personen een neurologische ziekte terug gevonden in het dossier (whiplash/nekhernia na auto-ongeval waarvan restloos hersteld en meningeoom) Eveneens bij twee personen werd in het dossier terug gevonden dat ze in het verleden te maken hadden gehad met een psychiatrische ziekte. In beide gevallen betrof het een depressie. Neuropsychologische gegevens Hieronder worden voor alle neuropsychologische maten de score op baselinemeting T1 weergegeven. Eerst worden steeds de laagst en hoogst mogelijke score weergegeven die bij het betreffende instrument kunnen voorkomen (aangeduid met “mogelijke range”). Daarachter wordt steeds de gemiddelde score op T1 aangegeven met daarbij de standaarddeviatie. Vervolgens de mediaan en de minimale en maximale score (“range”) die in de onderzoeksgroep voorkomen. Voor de meeste meetinstrumenten betekent een hogere score een gunstiger score. Voor de Trail Making Test en de Stroop Kleur Woord Taak betekent een hogere score echter een slechtere score. In de laatste kolom ten slotte staat steeds het aantal personen uit de onderzoeksgroep dat minstens zo goed presteert als een groep gezonde controle personen, en het aantal personen dat 1 standaarddeviatie of meer onder het gemiddelde van een groep gezonde controle personen scoort.


Tabel 1: Neuropsychologische gegevens

score t.o.v. controlegroep

Moge- lijke range

Gem. (sd)

Medi aan

Range

<gem

gem

missing

Werkgeheugen WAIS cijferen 0-30 13.6 (4.2) 12.5 8.0–22.0 5 9 1 15 WLT 0-75 43.3 (8.4) 43.0 29.0–62.0 6 9 0 Visueel geheugen

Rey 0-36 16.2 (6.1) 17.3 6.0–25.0 7 7 1 Executief functioneren

Stroop1 0-∞ 111.1 (41.2) 95.0 63.0–191.0 7 8 0 BADS

- Actieplan

0–5

4.4 (1.4)

5.0

1.0–5.0

3

11 1

- Dierentuin 0–16 9.2 (3.2) 11.0 3.0–13.0 2 11 2 - Regel wissel 0–10 1.1 (1.2) 1.0 0.0–4.0 2 8 5 - Zes elementen 0–6 4.8 (1.6) 6.0 2.0–6.0 4 10 1 TMTA1 0-∞ 41.0 (10.0) 41.0 26.0–58.0 10 5 0 TMTB1 0-∞ 89.4 (37.7) 81.0 41.0–155.0 8 7 0 GIT

- letter fluency1

0-∞

27.4 (6.5)

29.0

15.0–37.0

5 9

1

- semantische fluency1

0-∞ 21.7 (5.0) 21.0 16.0–35.0 8 5 2

Aandacht

D2 85-576 307.5 (95.6) 300.0 154.0–444.0 7 7 1 Taal

AAT 0-120 115.1 (3.6) 116.0 108.0–119.0 0 14 1 Ruimtelijk inzicht

WAIS Matrix 0-26 18.3 (5.2) 21.0 10.0–25.0 5 9 1

1 Voor deze tests heeft de mogelijke range geen bovengrens Gemiddeld genomen laat de onderzoeksgroep geen ernstige stoornissen op de neuropsychologische maten zien. Wel scoort deze groep gemiddeld gezien iets slechter dan een groep gezonde controles: op het domein geheugen scoort de onderzoeksgroep laag gemiddeld tot gemiddeld ten opzichte van een groep gezonde controles. Op het gebied van executief functioneren scoort deze groep eveneens beneden gemiddeld tot gemiddeld. Op het gebied van aandacht scoort de onderzoeksgroep gemiddeld, en op de overige twee domeinen, taal en ruimtelijke inzicht, scoort de onderzoeksgroep vergelijkbaar met een groep gezonde controles [40].

3.2.2 Beschrijving van de naasten van de deelnemers

De naaste van de deelnemers aan het BreinGrepen programma die deelnam aan het onderhavige onderzoek, betrof in alle gevallen de partner. Zoals eerder aangegeven is, gaf één partner geen toestemming voor deelname. Van de overige veertien partners waren er zes van het vrouwelijk geslacht en acht van het mannelijk geslacht. De gemiddelde leeftijd van deze groep bij de start van het programma was 47.4 jaar (sd 9.0, minimum: 27.5, maximum: 60.0).


3.3 Effecten van het programma BreinGrepen op de deelnemers

Hieronder worden voor alle meetinstrumenten de score op baselinemeting T1 (vlak voor aanvang van het behandelprogramma) vergeleken met de score op de nameting T2 (in de eerste week na de terugkombijeenkomst, dus 21 weken na start van de behandeling oftewel zeven weken na de laatste sessie van de vijftien wekelijkse aaneengesloten bijeenkomsten van BreinGrepen). Allereerst zullen de scores op de primaire uitkomstmaten kwaliteit van leven en (klachten over) cognitief functioneren worden weergegeven. Daarna volgen de scores op de overige uitkomstmaten. In de tweede kolom van de tabellen worden steeds de laagst en hoogst mogelijke score weergegeven die bij het betreffende instrument/subschaal kunnen voorkomen (aangeduid met “Mogelijke range”). Daarachter wordt steeds de gemiddelde score op de beide meetmomenten aangegeven met daarbij de standaarddeviatie. Daarnaast worden de mediaan en de minimale en maximale score (range) weergegeven die in de onderzoeksgroep voorkomen. Rechts in de tabel wordt steeds het aantal personen weergegeven dat een lagere score heeft bij meting T2 ten opzichte van T1 (aangegeven in de kolom “-”), het aantal dat een exact gelijke score heeft bij de twee metingen (aangegeven in de kolom “0”), en het aantal personen dat een hogere score heeft op meting T2 (aangegeven in de kolom “+”). Daarachter volgt het verschil tussen de gemiddelde scores op de twee metingen, en de mediaan van de verschilscore tussen de twee metingen. Hierbij moet worden opgemerkt dat een hogere score bij meting T2 niet bij elk meetinstrument een gunstigere score betekent. Dit is per instrument verschillend en staat per instrument onder de betreffende tabel aangegeven. Informatie over hoe de scores geïnterpreteerd dienen te worden is eveneens terug te vinden in paragraaf 2.5.

3.3.1 Effecten van programma op kwaliteit van leven/welbevinden

Tabel 2 geeft de scores weer op de Stroke Adapted Sickness Impact Profile (SA-SIP30) die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meet. Gepresenteerd worden de totaalscore en de scores op de twee dimensies en acht schalen van de SA-SIP30.


Tabel 2: Scores op Stroke Adapted Sickness Impact Profile (SA-SIP 30)

Moge-

Verschilscore T2 ten opzichte van T1

lijke

range

Gem. (sd)

Medi

aan

Range

- 0 + Gem. (sd)

Medi aan

SA-SIP 30 Totaalscore1 0-100 T1

T2 26.4

(12.0) 27.6

(15.2)

23.3 26.7

3.3-46.7 0.0-50.0

7 1 7 1.1 (8.0)

0.0

Domeinscores:1 Fysiek functioneren 0-100 T1

T2 9.1

(11.4) 12.1

(13.6)

9.1 9.1

0.0-36.4 0.0-45.5

2 8 5 3.0 (8.2)

0.0

Psychosociaal functioneren

0-100 T1 T2

45.3 (18.2) 44.0

(21.9)

46.7 40.0

6.7-73.3 0.0-80.0

9 1 5 -1.3 (12.4)

-6.7

Schaalscores:1 Lichaamsverzorging en beweging

0-100 T1 T2

5.3 (11.9) 6.7

(14.5)

0.0 0.0

0.0-40.0 0.0-40.0

0 14 1 1.3 (5.2)

0.0

Mobiliteit 0-100 T1 T2

13.3 (21.1) 15.6

(21.3)

0.0 0.0

0.0-66.7 0.0-66.7

2 10 3 2.2 (19.8)

0.0

Ambulantie 0-100 T1 T2

11.1 (16.3) 17.8

(21.3)

0.0 0.0

0.0-33.3 0.0-66.7

1 10 4 6.7 (18.7)

0.0

Sociale interactie 0-100 T1 T2

45.3 (28.8) 49.3

(24.9)

40.0 40.0

0.0-100.0 0.0-80.0

5 3 7 4.0 (20.3)

0.0

Emotioneel gedrag 0-100 T1 T2

25.0 (18.9) 25.0

(26.7)

25.0 25.0

0.0-50.0 0.0-75.0

4 8 3 0.0 (21.1)

0.0

Bewustzijn 0-100 T1 T2

73.3 (22.5) 73.3

(31.4)

66.7 66.7

33.3-100.0 0.0-100.0

4 7 4 0.0 (25.2)

0.0

Communicatie 0-100 T1 T2

44.4 (34.9) 31.1

(32.0)

33.3 33.3

0.0-100.0 0.0-100.0

7 6 2 -13.3 (27.6)

0.0

Huishouden 0-100 T1 T2

3.3 (8.8) 8.3

(15.4)

0.0 0.0

0.0-25.0 0.0-50.0

1 10 4 5.0 (14.0)

0.0

1 Een hogere score betekent slechter functioneren


Uit tabel 2 komt naar voren dat de totaalscore op de SA-SIP30 gemiddeld genomen bij T2 1.1 punten hoger is (op een schaal van 0-100 waarbij een hogere score slechter functioneren betekent) dan bij meting T1. Verder blijkt dat bij zeven van de vijftien personen de score hoger is bij T2 ten opzichte van T1 en dat de score bij zeven personen lager is bij T2. Wat betreft het fysiek functioneren is te zien dat de gemiddelde score op deze dimensie met 3.0 punten op de schaal van 0-100 is gestegen tussen de twee metingen. Bij acht patiënten is de score stabiel gebleven, bij vijf deelnemers is er een hogere score te zien bij T2, en bij twee patiënten een lagere score. Bij het psychosociaal functioneren daarentegen is te zien dat negen patiënten bij de T2-meting een lagere score hebben, wat een vooruitgang in functioneren betekent. Gemiddeld genomen is de score voor psychosociaal functioneren met 1.3 afgenomen op de schaal van 0-100. De scores op de acht subschalen van de SA-SIP30 tonen dat bij alle schalen een deel van de groep stabiel is gebleven. Bij een deel is het functioneren verbeterd en bij een deel is het verslechterd. Bij vijf schalen heeft een meerderheid van de groep bij meting T2 dezelfde score als bij meting T1. Het aantal deelnemers waarbij de score is afgenomen (hetgeen verbetering in functioneren/kwaliteit van leven betekent) is het hoogste bij de schalen “communicatie” en “sociale interactie”. Alleen bij de schaal “communicatie” is de gemiddelde score op T2 lager dan die op T1, wat betekent dat het functioneren op dit vlak gemiddeld genomen verbeterd is. Bij vijf schalen is te zien dat de gemiddelde score op T2 hoger is dan op T1. Dit wil zeggen dat het functioneren bij deze aspecten gemiddeld genomen achteruit is gegaan over de groep van vijftien personen. De verschillen in gemiddelde score zijn evenwel overal minder dan zeven punten op de schaal


van 0 tot 100. Bekeken is tevens hoeveel deelnemers minimaal tien procent in score verbeterden, oftewel bij hoeveel deelnemers de score op de nameting maximaal 0.90 maal de score op de voormeting was. Dit betrof bij de totaalscore zes van zeven deelnemers die vooruit gingen in functioneren, en bij het domein psychosociaal functioneren acht van de negen mensen. Op het domein fysiek functioneren en op de acht schalen, hadden alle deelnemers waarbij de score verbeterde een verbetering van minimaal tien procent.

3.3.2 Effecten van programma op (klachten met betrekking tot) cognitief functioneren

Tabel 3 bevat de scores op de twee meetinstrumenten die zijn ingezet voor het meten van (klachten met betrekking tot) cognitief functioneren: de Cognitive Failure Questionnaire en de Informant Questionnaire on Cognitive Decline (IQCODE). Voor de CFQ wordt behalve de totaalscore en de score op de vier subschalen de score op de vier extra items weergegeven.

Tabel 3: Scores op Cognitive Failure Questionnaire (CFQ) en Informant Questionnaire on Cognitive Decline (IQCODE)

Moge-


lijke range

Gem. (sd) Medi aan

Range - 0 + Gem. (sd) Medi aan

CFQ Totaalscore1 0-100 T1

T2 49.9 (14.0) 54.1 (17.8)

48.0 50.0

15.0-71.0 18.0-83.0

4

0 11 4.2 (10.1) 4.0

Schaalscores:1 Verstrooidheid 0-28 T1

T2 14.3 (6.3) 15.2 (6.8)

14.0 14.0

3.0-23.0 5.0-25.0

4

0 11 0.9 (3.5) 2.0

Verstrooidheid in sociale situaties

0-16 T1 T2

7.5 (2.5) 8.8 (3.8)

8.0 9.0

3.0-12.0 2.0-14.0

4

2 9 1.3 (2.9) 1.0

Namen en woorden 0-12 T1 T2

7.5 (2.4) 8.1 (2.6)

8.0 8.0

3.0-11.0 2.0-12.0

5

3 7 0.7 (1.7) 0.0

Oriëntatie 0-12 T1 T2

4.2 (2.2) 4.3 (1.9)

4.0 4.0

0.0-8.0 0.0-7.0

7

2 6 0.1 (1.7) 0.0

Extra items m.b.t. alledaagse vergissingen:2

Toename van verg. 1-5 T1 T2

3.6 (1.2) 3.8 (1.1)

4.0 4.0

1.0-5.0 2.0-5.0

Hinder van verg. 1-5 T1 T2

3.3 (0.7) 3.5 (0.8)

3.0 4.0

2.0-5.0 2.0-5.0

Zorgen over verg. 1-5 T1 T2

3.4 (1.0) 2.9 (0.6)

3.0 3.0

1.0-5.0 2.0-4.0

Ergeren aan verg. 1-5 T1 T2

3.5 (1.2) 2.9 (1.0)

4.0 3.0

1.0-5.0 1.0-5.0

IQCODE3,4 1-5 T1

T2 3.6 (0.3)

3.7 (0.5) 3.6

3.8 3.0-4.3

3.0-4.5 5 0 9 0.1 (0.3) 0.1

1 Een hogere score verwijst naar meer alledaagse cognitieve vergissingen 2 Een hogere score betekent respectievelijk grotere toename van, meer hinder van, meer zorgen over, en meer ergernissen over de alledaagse vergissingen 3 Score 3 betekent geen verandering ten opzichte van eerder niveau, score 4 betekent “iets slechter” t.o.v. eerder en score 5 veel slechter” t.o.v. eerder 4 Omdat één partner geen toestemming voor deelname gaf is deze maar van 14 personen bekend


De cijfers in tabel 3 laten zien dat de totaalscore voor het maken van alledaagse cognitieve vergissingen, gemeten op een schaal van 0-100, met 4.2 punten is toegenomen. Dit betekent dat er gemiddeld genomen meer cognitieve vergissingen worden gemaakt bij T2 ten opzichte van T1. De cijfers laten verder zien dat vier van de vijftien patiënten op T2 minder cognitieve vergissingen maken dan bij meting T1. De verschilscores bij de vier subschalen van de CFQ tonen dat bij vier tot zeven personen er een afname is in het maken van cognitieve vergissingen bij de betreffende aspecten. De scores op de subschalen laten zien dat gemiddeld genomen het aantal cognitieve vergissingen bij de vier aspecten is toegenomen tussen de twee metingen. De gemiddelde schaalscores zijn op meting T2 toegenomen met respectievelijk 0.9, 1.3, 0.7 en 0.1 op de vier schalen met een range van respectievelijk 0-28, 0-16, 0-12 en 0-12. Ook hier is nagegaan hoeveel deelnemers minimaal tien procent in score verbeterden, oftewel bij hoeveel deelnemers de score op de nameting maximaal 0.90 maal de score op de voormeting was. Dit betroffen bij de totaalscore en bij de score op de subschaal verstrooidheid drie van de vier deelnemers die vooruit gingen, en bij de ander schalen had iedereen die vooruitging een vooruitgang van minimaal tien procent. Op de vraag of het maken van cognitieve vergissingen in de afgelopen vijf jaar is toegenomen, is de gemiddelde score met 0.2 toegenomen (op een schaal van 1-5), evenals bij de vraag of men hinder ondervindt van de vergissingen. Daarentegen maakt men zich minder zorgen over het maken van alledaagse vergissingen bij de nameting (afname 0.5 op een schaal van 1-5), en ergeren de deelnemers zich gemiddeld genomen minder aan het maken van vergissingen (afname 0.6). De gemiddelde score op de IQCODE is met 0.1 toegenomen (op een schaal van 0-5). Dit houdt in dat bij meting T2 de partner/naaste het cognitief functioneren van de patiënt als nagenoeg gelijk beoordeelt dan bij meting T1. Geen enkele deelnemer had een score verbetering van minimaal tien procent.

3.3.3 Effecten van programma op overige uitkomstmaten

Tabel 4 bevat de scores op de meetinstrumenten die zijn ingezet voor het meten van functioneren in activiteiten van het dagelijks leven (Frenchay Activities Index [FAI]), Stemming (Symptom Checklist 90 items [SCL-90]), Mate van integratie in de maatschappij (Community Integration Questionnaire [CIQ]) en vermoeidheid (Fatigue Severity Scale [FSS]).


Tabel 4: Scores op Frenchay Activities Index (FAI), Symptom Checklist 90 items (SCL-90), Community Integration Questionnaire (CIQ) en Fatigue Severity Scale (FSS)

Moge-


lijke range

Gem. (sd) Medi aan


FAI Totaalscore1 0-45 T1

T2 28.5 (7.4) 29.3 (5.4)

30.0 29.0

11.0-38.0 20.0-39.0

5 1 9 0.8 (5.5) 1.0

SCL-90 Totaalscore (Psychoneuroticisme)2

90-450 T1 T2

158.5 (54.7) 155.9 (63.2)

139.0 133.0

104.0-320.0 101.0-340.0

8

1 6 -2.6 (22.5) -4.0

Schaalscores:2 Agorafobie 7-35 T1

T2 10.3 (4.7) 10.9 (6.2)

9.0 9.0

7.0-25.0 7.0-31.0

5

6 4 0.6 (2.1) 0.0

Angst 10-50 T1 T2

16.3 (8.2) 15.5 (9.0)

14.0 12.0

10.0-43.0 10.0-45.0

7

4 4 -0.8 (3.3) 0.0

Depressie 16-80 T1 T2

29.3 (13.7) 27.9 (14.7)

23.0 22.0

18.0-68.0 16.0-67.0

9

0 6 -1.3 (6.5) -1.0

Somatische klachten

12-60 T1 T2

20.3 (7.6) 21.5 (8.5)

19.0 18.0

12.0-36.0 13.0-38.0

5

1 9 1.1 (4.3) 2.0

Insufficiëntie van denken/handelen

9-45 T1 T2

25.9 (7.7) 25.4 (9.2)

24.0 24.0

16.0-44.0 14.0-43.0

9

0 6 -0.5 (6.1) -1.0

Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit

18-90 T1 T2

29.4 (9.5) 27.5 (10.9)

30.0 26.0

19.0-52.0 18.0-60.0

10

1 4 -1.9 (5.7) -1.0

Hostiliteit 6-30 T1 T2

9.0 (3.0) 9.3 (3.7)

9.0 8.0

6.0-14.0 6.0-19.0

5

3 7 0.3 (3.3) 0.0

Slaapproblemen 3-15 T1 T2

5.1 (2.8) 5.9 (3.5)

4.0 4.0

3.0-12.0 3.0-12.0

2

7 6 0.8 (1.7) 0.0

CIQ Totaalscore3 0-29 T1

T2 17.8 (4.4) 17.3 (4.4)

18.3 17.0

5.8-23.0 9.3-25.0

7 0 8 -0.5 (2.6) 0.3

Schaalscores:3 Participatie/

integratie thuis 0-10 T1

T2 6.0 (2.4) 6.2 (2.4)

6.3 6.3

1.3-9.0 1.3-10.0

3 6 6 0.2 (1.4) 0.0

Sociale participa-tie/integratie

0-12 T1 T2

8.3 (2.6) 8.4 (2.1)

8.0 8.0

2.0-12.0 5.0-11.0

7 2 6 0.1 (2.1) 0.0

Productieve activiteiten

0-7 T1 T2

3.4 (2.3) 2.7 (2.1)

5.0 2.0

0.0-6.0 0.0-6.0

4 8 3 -0.7 (1.9) 0.0

FSS Totaalscore4 1-7 T1

T2 3.3 (1.4) 2.9 (1.7)

2.9 2.3

1.6-7.0 1.2-7.0

10 2 3 -0.4 (0.8) -0.3

1 Een hogere score betekent beter functioneren 2 Een hogere score betekent meer klachten 3 Een hogere score betekent een hogere mate van participatie 4 Een hogere score betekent minder vermoeidheid/impact van vermoeidheid op het dagelijks leven

Activiteiten van het dagelijks leven De resultaten uit tabel 4 laten zien dat de score op de FAI die beperkingen meet in (meer complexe) lichamelijke activiteiten en sociaal functioneren, bij de nameting 0.8 hoger is dan bij de voormeting. Dit betreft een stijging op een schaal van 0-45 waarbij een hogere score beter functioneren betekent. Negen van de vijftien deelnemers hebben een hogere score bij de nameting T2 dan bij de baselinemeting T1. In zes gevallen betrof dit een verbetering van minimaal tien procent.


Stemming De totaalscore op de SCL-90 is bij de nameting 2.6 punten lager op de schaal van 90-450 waarbij een lagere score minder klachten betekent. Acht van de vijftien deelnemers blijken een lagere totaalscore te hebben bij meting T2 ten opzichte van T1. In zes gevallen was dit een verbetering van minimaal tien procent. Bij de acht subschalen is bij vier schalen een lagere gemiddelde score bij T2 te zien dan bij T1 (betekent afname van klachten). De afname varieert van 0.5-1.9 punten. Bij vier schalen is er bij T2 juist een hogere gemiddelde score te zien (toename van klachten), waarbij het schaalgemiddelde 0.3-1.1 punten hoger is dan bij meting T1. Bij de volgende drie schalen is het aantal personen dat na het volgen van het programma een lagere score heeft dan ervoor, het hoogste: “depressie”, “insufficiëntie van denken en handelen” en “wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit”. Dit zijn 9 of 10 personen. Het aantal deelnemers waarbij de vooruitgang minimaal tien procent was, was per schaal als volgt: agorafobie: 2, angst: 6, depressie: 7, somatische klachten: 3, insufficiëntie van denken/handelen: 5, wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit: 7, hostiliteit: 5, slaapproblemen: 2. Mate van integratie in de maatschappij De cijfers in tabel 4 tonen dat de totaalscore op de CIQ voor de mate van integratie met 0.5 is afgenomen op de schaal van 0-29 (waarbij een lagere score slechtere integratie betekent). Wanneer de individuele scores worden bekeken, komt evenwel naar voren dat acht van de vijftien deelnemers bij meting T2 een hogere score hebben dan bij meting T1. Bij twee van de acht betrof dit een verbetering van minimaal tien procent. Bij de subschaal “productieve activiteiten” is eveneens een afname van de gemiddelde score te zien (0.7 op een schaal van 0-7). Een minderheid van de deelnemers (drie) scoort bij de nameting T2 hoger dan bij de voormeting T1 op deze schaal. Bij de overige twee subschalen (participatie/integratie thuis en sociale participatie/integratie) is een toename in gemiddelde score te zien van respectievelijk 0.2 en 0.1 punten. Bij beide schalen hebben zes personen een hogere score (oftewel betere integratie) na het volgen van het programma BreinGrepen. Van alledrie de subschalen was de verbetering van degenen die een verbeterde score hadden, minimaal tien procent. Vermoeidheid De score op de Fatigue Severity Scale is bij meting T2 0.4 lager ten opzichte van meting T1 (gemeten op een schaal van 1-7, waarbij een lagere score meer vermoeidheid betekent). Tien van de vijftien personen hebben nadat ze het programma BreinGrepen hebben gevolgd een lagere score op de FSS dan vantevoren. Drie personen hebben een hogere (dus gunstigere) score, die in alledrie de gevallen een verbetering van minimaal tien procent betreft.

3.4 Vergelijking van de scores tussen de deelnemers

Nagegaan is of het veelal dezelfde deelnemers zijn die vooruitgaan op de diverse effectmaten, of dat dit sterk wisselend is. In tabel 5 wordt per deelnemer aangegeven op welke effectmaten men een verbetering in score had van minimaal tien procent. De tabel laat zien dat het aantal uitkomstmaten waarbij iemand minimaal tien procent verbetering had erg variabel is, en uiteenloopt van twee tot vijftien. Dit geeft al aan dat het niet op alle uitkomstmaten dezelfde respondenten zijn die minimaal tien procent vooruit zijn gegaan.


Tabel 5: Verbetering in score van minimaal tien procent voor de 15 deelnemers

1 2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

Totaal

SA-SIP 30 Totaalscore x x x x x x 6 Domeinscores Fysiek functioneren x x 2 Psychosociaal

functioneren x x x x x x x x 8

Schaalscores Lichaamsverzorging

en beweging

0 Mobiliteit x x 2 Ambulantie x 1 Sociale interactie x x x x x 5 Emotioneel gedrag x x x x 4 Bewustzijn x x x x 4 Communicatie x x x x x x x 7 Huishouden x 1 CFQ

Totaalscore1 x x x 3 Schaalscores:1 Verstrooidheid x x x 3 Verstrooidheid in sociale

situaties x x x x 4

Namen en woorden x x x x x 5 Oriëntatie x x x x x x x 7 IQCODE 0 FAI Totaalscore x x x x x x 6

SCL-90

Totaalscore (Psychoneuroticisme)

x

x

x

x

x

x

6

Schaalscores: Agorafobie x x 2 Angst x x x x x x 6 Depressie x x x x x x x 7 Somatische klachten x x x 3 Insufficiëntie van

denken/handelen x x x x x 5

Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit

x x x x x x x 7

Hostiliteit x x x x x 5 Slaapproblemen x x 2 CIQ Totaalscore x x 2 Schaalscores: Participatie/integratie

thuis

x

x

x

x x

x

6

Sociale participatie/ integratie

x

x

x

x

x

x

6

Productieve activiteiten x x x 3 FSS Totaalscore x x x 3

Totaal 6 6 9 7 2 2 15 15 13 11 4 6 12 12 11 131


3.5 Effecten van het programma BreinGrepen op de naasten

In tabel 6 worden de scores weergegeven op de Utrechtse Coping Lijst (UCL) die coping gedrag meet en op de Caregiver Strain Index (CSI) die ervaren belasting meet bij de mantelzorger oftewel de partner in dit geval. Ook hier gaat het om de scores op meetmoment T1 (vlak voor aanvang van het programma) en meetmoment T2 (21 weken na start van het programma oftewel zeven weken na de laatste bijeenkomst).

Tabel 6: Scores op Utrechtse Coping Lijst (UCL) en Caregiver Strain Index (CSI)

Moge-


lijke range

Gem. (sd) Medi aan


UCL Schaalscores:1,3 Actief aanpakken 7-28 T1

T2 20.3 (4.1) 19.1 (4.0)

19.5 18.0

13.0-26.0 13.0-27.0

9 2 3

-1.2 (3.3) -1.0

Palliatieve reactie 8-32 T1 T2

17.4 (4.1) 17.8 (3.4)

17.5 16.5

12.0-26.0 11.0-22.0

4 0 10

0.4 (3.0) 1.0

Vermijden 8-32 T1 T2

14.9 (4.0) 15.5 (4.2)

14.0 15.0

10.0-22.0 9.0-25.0

5 0 9

0.6 (2.8) 1.0

Sociale steun zoeken

6-24 T1 T2

11.9 (3.3) 12.6 (3.2)

12.5 14.0

6.0-18.0 7.0-18.0

4 2 8

0.7 (1.9) 1.0

Depressief/passief reactiepatroon

7-28 T1 T2

11.4 (4.5) 11.9 (4.5)

10.5 10.5

7.0-23.0 7.0-25.0

5 1 8

0.4 (2.1) 1.0

Expressie van emoties

3-12 T1 T2

6.0 (1.6) 6.4 (1.5)

6.0 6.0

3.0-10.0 4.0-9.0

4 5 5

0.4 (1.4) 0.0

Geruststellende gedachten

5-20 T1 T2

11.6 (2.6) 11.4 (1.2)

11.0 11.5

8.0-18.0 9.0-13.0

6 2 6

-0.1 (2.6) 0.0

CSI2,3 1-13 T1

T2 5.4 (2.2) 5.5 (2.5)

6.0 5.5

2.0-9.0 1.0-11.0

6

5 3 0.1 (2.1) 0.0

1 Een hogere score betekent dat meer van de betreffende coping strategie aanwezig is 2 Een hogere score betekent grotere belasting van de mantelzorger 3 Omdat één partner geen toestemming voor deelname gaf zijn de scores maar van 14 personen bekend

Coping gedrag Uit tabel 5 komt naar voren dat de gemiddelde score op de subschaal die de copingstijl “actief aanpakken” meet 1.2 punten lager is bij T2 dan bij T1 (op een schaal van 7-28). Bij de schaal “geruststellende gedachten” is de gemiddelde score 0.1 lager bij de nameting T2. Bij de vijf andere subschalen die vormen van coping meten is de score 0.4 tot 0.7 punten hoger bij de nameting T2. Voor de subschalen “expressie van emoties” en “geruststellende gedachten” betreft de toename in score voor degenen die bij de nameting hoger scoorden dan bij de voormeting overal een toename van tien procent. Bij de overige subschalen is het aantal deelnemers met een toename in score van minimaal tien procent als volgt: actief aanpakken: 2, palliatieve reactie: 6, vermijden: 5, sociale steun zoeken: 5, depressief/passief reactiepatroon: 6. Ervaren belasting Op een schaal van 0-13 is de ervaren belasting bij de voormeting T1 5.4 en bij de nameting T2 5.5. Voor zes personen is bij de nameting een lagere sore (minder ervaren belasting) gevonden dan bij de voormeting. Dit betreft in alle zes de gevallen een verbetering van minimaal tien procent.


4. Conclusies en aanbevelingen

In dit verslag zijn de effecten van het volgen van het laagfrequent cognitief revalidatieprogramma BreinGrepen weergegeven. Het gaat hierbij om effecten op de deelnemers zelf alsmede om de effecten op de naaste, in dit geval de partner. Bekeken is wat de effecten zijn ongeveer 21 weken na de start van de behandeling oftewel zeven weken na de laatste sessie van de vijftien bijeenkomsten van BreinGrepen. De scores op de instrumenten die zijn afgenomen na 21 weken zijn vergeleken met de scores op dezelfde instrumenten vlak voordat het programma startte. In totaal hebben vijftien personen met niet aangeboren hersenletsel het programma BreinGrepen gevolgd. Deze waren verdeeld over drie groepen. Bij alle uitkomstmaten is een deel van de groep vooruit gegaan in functioneren en is een deel achteruit gegaan. Dit geldt zowel voor de primaire uitkomstmaten cognitief functioneren en kwaliteit van leven als voor de overige uitkomstmaten: dagelijks functioneren, stemming/depressie, maatschappelijke participatie/integratie en vermoeidheid. Bij de partner/naaste betroffen dit effecten op het gebied van de ervaren belasting als gevolg van de zorgverlening en op het coping gedrag oftewel de manier waarop deze omgaat met problemen/gebeurtenissen. Geconcludeerd kan worden dat bij de volgende uitkomstmaten de gemiddelde score voor de deelnemers aan het programma bij de nameting na 21 weken gunstiger is dan de gemiddelde score bij de voormeting: � psychosociaal functioneren (domein van de SA-SIP30), � communicatie (subschaal van de SA-SIP30), � lichamelijk/sociaal functioneren (totaalscore van de FAI), � psychisch en daarmee samenhangend lichamelijk functioneren (totaalscore van de SCL-90),

� angst, depressie, insufficiëntie van denken en handelen, wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit (vier subschalen van de SCL-90),

� participatie/integratie thuis en sociale participatie/integratie (twee subschalen van de CIQ) .

Bij een meerderheid van deze instrumenten/schalen betrof de verbetering in de meeste gevallen een verbetering van minimaal tien procent. Gebleken is dat het over alle uitkomstmaten bekeken niet steeds dezelfde personen zijn die een verbetering van minimaal tien procent laten zien. Naast de genoemde bovenstaande positieve effecten, gaf de CFQ aan dat de deelnemers zich minder zorgen maken over het maken van alledaagse vergissingen bij de nameting en dat de deelnemers zich gemiddeld genomen minder ergeren aan het maken van cognitieve vergissingen. Bij de overige uitkomstmaten voor het meten van de effecten van het programma op de deelnemers, was de score bij de nameting gemiddeld genomen ongunstiger dan bij de voormeting. De gemiddelde verschilscores tussen de twee metingen lijken relatief klein te zijn gegeven de range van scores die kunnen voorkomen op de diverse schalen. Mogelijk kan de achteruitgang in score bij een aantal deelnemers veroorzaakt worden doordat men zich meer bewust is geworden van de beperkingen die men heeft. Wanneer naar de effecten van het programma op de naaste wordt gekeken, komt naar voren dat twee vormen van coping gemiddeld genomen zijn afgenomen (actief aanpakken en geruststellende gedachten). De overige vijf vormen van coping die gemeten zijn, zijn toegenomen. De door de partner ervaren belasting verschilt gemiddeld genomen nauwelijks tussen de twee metingen.


Bij de hier boven weergegeven conclusies kan het volgende worden opgemerkt. Ondanks dat de meeste mensen een verbetering laten zien op de lijsten, zijn de resultaten niet overweldigend. Hierbij dient opgemerkt te worden dat slechter scoren op een aantal lijsten niet betekent dat men ook slechter functioneert. Zo is het logisch dat mensen meer cognitieve fouten rapporteren op de Cognitive Failure Questionnaire. Door deelname aan het behandelprogramma worden mensen zich meer bewust van hun cognitief functioneren en zullen ze eerder fouten opmerken. Hierbij valt op dat mensen hun fouten als minder hinderlijk ervaren, wat een uitdrukkelijk doel is van het behandelprogramma. Op basis van de resultaten kan niet met stelligheid worden beweerd dat het volgen van het programma BreinGrepen een meerwaarde heeft voor de patiënt met NAH op de gemeten gebieden. Dit kan veroorzaakt worden door een aantal factoren. Ten eerste kan het zijn dat de metingen nog te vroeg na het programma zijn afgenomen. De patiënt heeft wellicht nog niet voldoende tijd gehad om de geleerde strategieën daadwerkelijk uit te voeren. Een andere mogelijke verklaring voor het uitblijven van meer vooruitgang kan zijn dat de vragenlijsten niet volledig aansluiten op de doelen van het programma Breingrepen of niet voldoende sensitief zijn voor het meten van kleine veranderingen. Het behandelprogramma beoogt om deelnemers te leren omgaan met de beperkingen. De vragenlijsten zijn met name gericht op de secundaire veranderingen na deelname. De patiënten zijn allen gevraagd of zij BreinGrepen als positief hebben ervaren en of zij in het dagelijks leven beter kunnen omgaan met hun beperkingen. De meeste patiënten reageerden hier positief op. De meeste mensen die deelnamen aan het behandelprogramma waren jonger dan 50 jaar. Bovendien werden relatief weinig cognitieve stoornissen gevonden. In het laagfrequente behandelprogramma Breingrepen is dit ook de doelgroep. Wel viel op dat mensen gemiddeld twee jaar na het hersenletsel aan de behandeling deelname. Ondanks dat dit een lange periode is blijkt dat mensen ook op de lange termijn na het letsel nog behoefte hebben aan een revalidatieprogramma. Aanbevolen wordt om de studie voort te zetten onder een grotere groep patiënten, zodat door middel van statistische toetsen kan worden nagegaan of de verschillen in scores op de metingen al dan niet significant zijn, oftewel of ze wel of niet door toeval veroorzaakt worden. Daarnaast verdient het aanbeveling om de effecten op langere termijn te meten. Hiertoe zijn/worden momenteel de meetinstrumenten bij de deelnemers van de onderhavige studie opnieuw afgenomen zes maanden na het einde van het behandelprogramma. Tevens worden op dit moment nog nieuwe mensen geïncludeerd die het programma BreinGrepen zullen volgen of al aan het volgen zijn.


Literatuur

1. Colantonio, A., et al., Long-term outcomes after moderate to severe traumatic brain injury. Disabil Rehabil, 2004. 26(5): p. 253-61.

2. Dikmen, S.S., et al., Outcome 3 to 5 years after moderate to severe traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil, 2003. 84(10): p. 1449-57.

3. Frencham, K.A., A.M. Fox, and M.T. Maybery, Neuropsychological studies of mild traumatic brain injury: a meta-analytic review of research since 1995. J Clin Exp Neuropsychol, 2005. 27(3): p. 334-51.

4. Kashluba, S., et al., A longitudinal, controlled study of patient complaints following treated mild traumatic brain injury. Arch Clin Neuropsychol, 2004. 19(6): p. 805-16.

5. Kersel, D.A., et al., Neuropsychological functioning during the year following severe traumatic brain injury. Brain Inj, 2001. 15(4): p. 283-96.

6. Rapoport, M.J. and A. Feinstein, Outcome following traumatic brain injury in the elderly: a critical review. Brain Inj, 2000. 14(8): p. 749-61.

7. Vitaz, T.W., et al., Outcome following moderate traumatic brain injury. Surg Neurol, 2003. 60(4): p. 285-91; discussion 291.

8. Rasquin, S.M.C., et al., Cognitive functioning after stroke: a one-year follow-up study. Dement Geriatr Cogn Disord, 2004. 18: p. 138-144.

9. Rasquin, S.M.C., et al., Vascular cognitive disorders. Memory, mental speed and cognitive flexibility after stroke. J Neurol Sci, 2002. 203-204(C): p. 115-9.

10. Anstey, K.J., et al., A population survey found an association between self-reports of traumatic brain injury and increased psychiatric symptoms. J Clin Epidemiol, 2004. 57(11): p. 1202-9.

11. Dikmen, S.S., et al., Natural history of depression in traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil, 2004. 85(9): p. 1457-64.

12. Jorge, R.E., et al., Major depression following traumatic brain injury. Arch Gen Psychiatry, 2004. 61(1): p. 42-50.

13. Turner-Stokes, L. and N. Hassan, Depression after stroke: a review of the evidence base to inform the development of an integrated care pathway. Part 2: Treatment alternatives. Clin Rehabil, 2002. 16(3): p. 248-60.

14. Nys, G.M., et al., Early depressive symptoms after stroke: neuropsychological correlates and lesion characteristics. J Neurol Sci, 2005. 228(1): p. 27-33.

15. Fleming, J., et al., Prediction of community integration and vocational outcome 2-5 years after traumatic brain injury rehabilitation in Australia. Brain Inj, 1999. 13(6): p. 417-31.

16. Hillier, S.L., M.H. Sharpe, and J. Metzer, Outcomes 5 years post-traumatic brain injury (with further reference to neurophysical impairment and disability). Brain Inj, 1997. 11(9): p. 661-75.

17. Hoofien, D., et al., Traumatic brain injury (TBI) 10-20 years later: a comprehensive outcome study of psychiatric symptomatology, cognitive abilities and psychosocial functioning. Brain Inj, 2001. 15(3): p. 189-209.

18. Bootes, K. and C.J. Chapparo, Cognitive and behavioural assessment of people with traumatic brain injury in the work place: occupational therapists' perceptions. Work, 2002. 19(3): p. 255-68.

19. Cattelani, R., et al., Competitive re-employment after severe traumatic brain injury: clinical, cognitive and behavioural predictive variables. Brain Inj, 2002. 16(1): p. 51-64.

20. Drake, A.I., et al., Factors predicting return to work following mild traumatic brain injury: a discriminant analysis. J Head Trauma Rehabil, 2000. 15(5): p. 1103-12.

21. Franulic, A., et al., Psychosocial adjustment and employment outcome 2, 5 and 10 years after TBI. Brain Inj, 2004. 18(2): p. 119-29.


22. Pepin, M., C. Dumont, and S. Hopps, Relationship between cognitive capabilities and social participation among people with traumatic brain injury. Brain Inj, 2000. 14(6): p. 563-72.

23. Wyller, T.B., et al. Emotional well-being of close relatives to stroke survivors. Clin Rehabil, 2003. 17(4): p. 410-7.

24. Visser-Meily, J.M., et al., Measures used to assess burden among caregivers of stroke patients: a review. Clin Rehabil, 2004. 18(6): p. 601-23.

25. Brouwer, W., et al., Cognitive Rehabilitation: a clinical neuropsychological approach. 2002, Amsterdam: Boom.

26. Cicerone, K.D., et al., Evidence-based cognitive rehabilitation: updated review of the literature from 1998 through 2002. Arch Phys Med Rehabil, 2005. 86(8): p. 1681-92.

27. Cicerone, K.D., et al., Evidence-based cognitive rehabilitation: recommendations for clinical practice. Cognitive rehabilitation: how it is and how it might be. Effect of cognitive rehabilitation on outcomes for persons with traumatic brain injury: A systematic review. Arch Phys Med Rehabil, 2000. 81(12): p. 1596-615.

28. de Kort, A., et al., The Come Back programme: a rehabilitation programmme for revalidants with brain injury with psychosocial problems despite previous rehabilitation. Int J Rehabil Res, 2002. 25(4): p. 271-8.

29. Pocock, S.J., Clincial trials: a practical approach. 13th ed. 1996, New York: John Wiley & Sons.

30. Schuling, J., et al., The Frenchay Activities Index. Assessment of functional status in stroke patients. Stroke, 1993. 24(8): p. 1173-7.

31. Ponds, R., M. van Boxtel and J. Jolles. De 'Cognitive Failure Questionnaire' als maat voor subjectief functioneren. Tijdschrift voor Neuropsychologie 2006. 1(2): p. 37-42.

32. Jorm, A.F. and P.A. Jacomb, The Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE): socio-demographic correlates, reliability, validity and some norms. Psychol Med, 1989. 19(4): p. 1015-22.

33. van Straten, A., et al., A stroke-adapted 30-item version of the Sickness Impact Profile to assess quality of life (SA-SIP30). Stroke, 1997. 28: p. 2155-61.

34. Arrindell, W.A. and J.H.M. Ettema, Symptom Checklist [Handleiding bij een multidimensionele psychopathologie-indicator]. 2003, Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.

35. Aben, I., Post Stroke Depression. The need for a bio-psycho-social approach. Doctoral Thesis University Maastricht, 2004.

36. Willer. B., et al., Assessment of community integration following rehabilitation for traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 1993. 8: p. 75-87.

37. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The Fatigue Severity Scale: Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989; 46: 1121-1123.

38. Schreurs, P.J.G., et al., eds. De Utrechtse Coping Lijst: UCL, omgaan met problemen en gebeurtenissen. ed. S.e. Zeitlinger. 1993: Utrecht.

39. Robinson, B.C., Validation of a Caregiver Strain Index. J Gerontol, 1983. 38(3): p. 344-8.

40. Lezak, M.D., Howieson, D.B., Loring, D.W., & Hannay, H.J. Neuropsychological assessment. 2004, Oxford: Oxford University Press.


Dankbetuiging

Een onderzoek uitvoeren is alleen mogelijk als meerdere partijen samenwerken. Op deze plaats willen we de mensen die hebben meegewerkt aan de uitvoering van dit project bedanken. Ten eerste bedanken wij de patiënten en hun partners die geheel belangeloos aan deze studie meewerkten. Hun inbreng geeft ons inzicht in de effectiviteit van het behandelprogramma. De NAH en CVA afdeling van de Stichting Revalidatie Limburg willen wij bedanken voor hun bijdrage aan dit project. Met name de revalidatieartsen, psychologen, cognitief trainers, planning en secretariaat hebben een grote bijdrage geleverd. De samenwerking met de Universiteit Maastricht, afdeling Neuropsychologie en Psychiatrie maakte dat het onderzoek een belangrijke uitbreiding kende waarmee de conclusies robuuster te noemen zijn. De patiëntenverenigingen Cerebraal en Samen Verder danken wij voor de publiciteit die zij aan het programma Breingrepen hebben gegeven. Dit project werd mogelijk gemaakt door financiële steun van stichting Nuts Ohra.

Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma ...

Documents

Transcript of Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma ...