Inleiding

Een proces van integratie

Herman Van Hove

Een hersenletsel oplopen is vaak een schokkende gebeurtenis met een levens-bedreigend resultaat. Het zet de wereld van de betrokkenen stil en werpt hen terug op zichzelf. Wie een hersenletsel oploopt, staat voor een hele opdracht. De natuur is onberekenbaar en ongrijpbaar. Ze is ook te machtig voor de mens om ertegen op te treden. Bovendien is de toekomst onzeker en onbekend. Personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) moeten een traject gaan. Wij hopen dat het een optimaal traject is, dat geen herstel- en integratie-kansen onbenut laat. Want het doel is voor iedereen de (re)integratie in zichzelf en tussen de anderen.

Dat (hopelijk optimaal) individueel traject vormt de leidraad van het boek Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in Vlaanderen vandaag. Het brengt een stand van zaken over het voorkomen van hersenletsel en over de zorg en hulpverle-ning zoals die momenteel in Vlaanderen is uitgebouwd. Ook het gebrek aan zorg of hulpverlening en de gevolgen daarvan voor de slachtoffers en hun omgeving komen aan bod.

Het traject eindigt voor de ene getroffene in de dood, vrij onmiddellijk na het trauma of ongeval of na een lange lijdensweg. Ook bij hen en bij hun fami-lie blijven we stilstaan. Bij andere personen met NAH hebben we te maken met een proces van integratie.

Een proces van integratie kan leiden tot de volledige onafhankelijkheid. Maar van afhankelijkheid tot onafhankelijkheid ligt een breed continuüm. Waar de persoon met NAH uiteindelijk belandt, blijft gedurende het hele proces een raadsel. Als het proces tot onafhankelijkheid voert, kan dat met herstel van alle mogelijkheden of met minder maar voldoende functies, waarvoor dan hulpmid-delen en compensaties moeten worden ingeroepen. Het kan ook voeren tot blijvende zorgafhankelijkheid. Het doel blijft een zo groot mogelijk herstel, een zo groot mogelijke integratie via een zo hoog mogelijke graad van onafhanke-lijkheid en een zo groot mogelijk zelfwaardegevoel.

Het integratieproces is voor iedereen anders. De aard en de ernst van het letsel, de leeftijd, het geslacht, de premorbide toestand en vele andere factoren zullen het mee bepalen. De eigen motivatie, de soort omgeving en het sociaal netwerk, de soort en de kwaliteit van de zorg en opvang zijn nog andere belang-rijke aspecten. Het moet de zorg zijn van de hele maatschappij om ieders traject zo kwalitatief mogelijk te laten verlopen, gedoseerd met inzet van naastbestaan-den, vrijwilligers en professionelen.

10 Inleiding

De opbouw van dit boek volgt het proces van integratie. Het eerste deel begint met enkele algemene beschouwingen over de problematiek van NAH en de gevolgen ervan voor het functioneren van de betrokkenen en hun omgeving.

Voorafgaand moeten twee bedenkingen worden gemaakt over termen. Vooreerst is de redactie niet onverdeeld gelukkig met de term NAH, omdat hij te weinig differentieert en hoogstens naar de oorzaak verwijst van de moeilijk-heden waarmee de patiënt of de cliënt kampt. Toch wordt de term in dit boek consequent gebruikt, omdat hij ondertussen erg ingeburgerd is en veralge-meend wordt gebruikt in Vlaanderen en Nederland. Ten tweede handelt dit boek eigenlijk uitsluitend over de gevolgen van een hersenletsel voor alle betrokkenen. De persoonlijke en sociale consequenties van het hersenletsel of van andere aandoeningen werden tot voor kort beschreven in termen van stoor-nissen, beperkingen en handicaps (ICIDH). Het waren de voornaamste begrip-pen uit de internationale classificatie die de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) vanaf 1980 hanteerde. Recent echter oordeelde het WHO dat de ter-men best wat neutraler mochten klinken, zodat ook positieve aspecten kunnen worden aangeduid. Hoewel wij het uiteraard eens zijn met dit standpunt, betreuren wij de aanpassing toch enigszins, omdat men in hulpverlenerskringen nu pas veralgemeend het begrippenkader uit de ICIDH was gaan gebruiken. Vandaag wordt dus wereldwijd het internationaal begrippenkader van het men-selijk functioneren gehanteerd: the International Classification of Functioning, disability and health (ICF) (WHO, 2002). Voor ons boek interesseren ons vooral de drie basisperspectieven: het perspectief van het menselijk organisme (de functies van het organisme en de anatomische eigenschappen), het perspec-tief van het menselijk handelen (activiteiten) en het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven (participatie).

De Comavereniging bijt de spits af. Het is de ervaring en overtuiging van Gilbert Cordenier dat informatie en participatie essentiële elementen zijn van het integratieproces. De rol van een patiëntenvereniging moet er dan ook minimaal een zijn van informatie en bemiddeling. Het wordt in het verloop van het boek ook duidelijk dat de uitbouw van de hulpverlening en de zorg in vele aspecten - niet het minst daar waar het gaat om de eigenheid en de specificiteit van de persoon met NAH - in ruime mate is gerealiseerd of tot bewustwording gebracht dankzij de inzet van de vereniging. Het was de Comavereniging die het lot van de betrokkenen en de omgeving voor het voetlicht bracht. Niet aflatend wees ze op de tekorten, maar ook op de mogelijkheden die verscholen liggen in vormen van hulpverlening zoals thuiszorg, zelfhulp en zorgcoördina-tie. Ook netwerkvorming en samenwerking stonden altijd centraal. Het mag dan ook niet verwonderen dat informatie, bemiddeling en participatie in het proces van integratie als een rode draad aanwezig zijn, van het begin tot het einde.

Even essentieel en fundamenteel lijkt ons de kwaliteit van de omgang met anderen te zijn, zeker met ‘gebroken mensen’. Mieke Grypdonk wijst ons vanuit

11Een proces van integratie

de praktijk van de verpleegkundige zorg op de kansen die er liggen in een respect-volle en belevingsgerichte omgang, zelfs met de minst weerbare van alle patiën-ten: de patiënt in coma. Dat deze bijdrage in het algemene, eerste deel van het boek is terechtgekomen, bewijst het belang dat de redactie hecht aan een kwali-teitsvolle bejegening van de patiënt/cliënt met NAH. Ook elders komt dit aspect aan bod, zoals in de bijdragen van Els Van Saene en Mathieu Kelchtermans en Christel Daenen over de omgang met NAH-patiënten in een nursinghome.

Handelen over kwaliteit is handelen over keuzes maken. Een uitspraak doen over wat wij (kwalitatief) goed vinden, is tegelijkertijd een standpunt bepalen of een waardeoordeel uitspreken. Kwalitatief omgaan met en waardeoordelen uit-spreken over anderen is dan ook ethisch omgaan met anderen. Ook in een weten-schap als de ethiek zijn noties als kwaliteit van leven binnengedrongen. Oordelen over anderen of over wat goed is voor de andere - iets wat wij in de geneeskunde en andere vormen van hulpverlening vanouds zeer goed menen te kunnen - is nu stilaan geëvolueerd tot luisteren naar de anderen. Belangrijker dan te bepalen wat de waarden zijn die we moeten aanhangen, lijkt dat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt in harmonie komt met de wil van de hulpverlener om alles te doen wat goed is voor de patiënt en zijn omgeving. Paul Schotsmans nodigt ons uit om te komen tot het voeren van een volwassen waardedialoog met de betrokkenen.

Kwaliteit van leven heeft ook alles te maken met de maatschappij waarin het leven zich afspeelt. De rechten en plichten van de persoon met NAH worden bij een plots voorval even snel aangetast als de hersenen zelf. Onmiddellijk na het hersenletsel stellen betrokkenen en buitenstaanders zich vragen over het zelfbeschikkingsrecht, de toerekeningsvatbaarheid, de bekwaamheid tot het stellen van akten, het recht op sociale voorzieningen, enz. Omdat de huidige maatschappij almaar complexer is georganiseerd, liggen de antwoorden op de vele vragen helemaal niet meer voor de hand. Door zijn jarenlange ervaring ten dienste van personen met een handicap is Frans Carsau het best geplaatst om ons wegwijs te maken in het juridisch kluwen. Zijn bijdrage kan echter onmo-gelijk worden ingeperkt binnen de omvang van één hoofdstukje. Daarom koos de redactie ervoor om ze exhaustief in een apart deel van het boek op te nemen. Op die manier gaat er geen informatie verloren en fungeert de tekst meteen als een juridisch(e) vraagbaak en/of compendium.

In het tweede deel wordt het traject doorlopen dat een persoon met NAH the-oretisch zou kunnen volgen, afhankelijk van de vele factoren die het herstelpro-ces beïnvloeden en de vele actoren in het veld in zijn buurt. Van dat traject hopen we dat het voor iedereen zo optimaal mogelijk is. Om dat mogelijk te maken sporen we dan ook de leemten en knelpunten op. Het is bovendien aan dit traject dat de zorg van de maatschappij en de kwaliteit van haar hulpmid-delen en voorzieningen kunnen worden getoetst en beoordeeld. Als leidraad geldt het proces van integratie (zie figuur 1).

12 Inleiding

Veruit de meeste personen die worden getroffen door een hersenletsel komen via ambulancediensten terecht op spoedafdelingen of afdelingen Intensieve Zorgen van ziekenhuizen.

Het is merkwaardig dat we nog altijd niet beschikken over de juiste cijfers. Het gaat jaarlijks echter om verschillende duizenden mensen van alle leeftijden. Omdat het zowel voor een boek als dit als voor de uitbouw van de totale hulp-verlening door een maatschappij van belang is te weten over hoeveel mensen het gaat, werden de laatste jaren een aantal studies opgezet. Het is evenwel niet zo eenvoudig om tot eenduidige conclusies te komen. Te veel beïnvloedende elementen spelen daarin mee. Christophe Lafosse en Marleen Moeremans zijn bereid bevonden om hierover enige duidelijkheid te brengen. Tezelfdertijd tonen ze ons ook summier wat we ons moeten voorstellen als er sprake is van een persoon met (de gevolgen van) NAH.

Els Duval en Myriam Vaerenberg zijn kinderintensivisten en worden dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van (vooral) het onveilige verkeer. Ze beschrij-ven haarscherp de verwoestende impact van een hersenletsel op het kind. Ze schetsen echter ook een beeld van wat de units voor intensieve zorgen in hun mars hebben in het gevecht voor het leven en tegen de gevolgen van het her-senletsel. Toch stellen ook zij vast dat een aantal kinderen overlijdt omdat ze bij de eerste opvang in een verkeerde afdeling terechtkomen. Ze breken dan ook een lans om snel tot een structuur te komen om kinderen die intensieve zorgen

Figuur 1: Het proces van integratie (Herman Van Hove, Christine De Vrieze en Gilbert Cordenier)

Ziekte

Ongeval

Residentiële

revalidatie

CGGZ

Psychiatrische

hulp

Logopedie

Kinesitherapie

Ambulante

revalidatie

Onafhankelijkheid

Gewoon onderwijs

Vakantie

Vrije tijd

Werk

Zorgafhankelijkheid

Dood

Ziekenhuis

Huis

MPI

Rust-

huis

Voortdurende informatie, bemiddeling en participatie

kinderen

onderwijs

13Een proces van integratie

nodig hebben ook in een geëigende dienst op te nemen. Mocht dat al een dure aangelegenheid zijn, dan is het goed om weten dat levens ook goedkoop kunnen worden gered. De overlevingskans van kinderen zou namelijk aanzienlijk stij-gen, mocht de kennis van EHBO veralgemeend in de bevolking aanwezig zijn. Zoiets lijkt eenvoudig te realiseren, bijvoorbeeld door er een verplicht onder-deel van te maken in het onderwijs of in de rijopleiding.

Vanuit het ziekenhuis gaan kinderen en volwassenen met NAH naar huis of naar een gespecialiseerd(e) revalidatieafdeling of -ziekenhuis. Catharine Vander Linden pleit in een korte bijdrage voor een snelle en acute revalidatie onmiddel-lijk na de intensieve fase. Het is essentieel voor een betere motorische en func-tionele recuperatie. Ze vraagt ook bijzondere aandacht voor de kinderen met een mild hersenletsel. Op meerdere plaatsen in dit boek wordt hiertoe opgeroe-pen, omdat dergelijke kinderen en volwassenen vaak door de mazen van het sociale vangnet glippen en in een sociaal isolement terechtkomen.

Dat hersenletsel een motorische revalidatie vereist is algemeen aangenomen. Dat het ook cognitieve stoornissen, emotionele problemen en/of persoonlijk-heidsveranderingen teweegbrengt, wordt echter nogal eens vergeten. Toch wor-den NAH-patiënten meer en meer doorverwezen voor neuropsychologische revalidatie en resocialisatie in gespecialiseerde centra, zoals dat van Kurt Beeckmans, Rudi Jans en Patrick Vancoillie. Zij pleiten voor een holistische aanpak en wijzen op de gunstige resultaten die de neuropsychologische revalidatie heeft.

De overgang van het ziekenhuis of het revalidatieziekenhuis naar huis levert vele problemen op. Er is niet alleen het probleem van opvang waarmee families plots worden geconfronteerd en waaraan nog altijd moeilijk kan voldaan wor-den - de wachtlijsten liegen er niet om. Er wordt ook een groot tekort aan nazorg ervaren. Daarbovenop lijkt het zich thuis (op school of op het werk) integreren als proces niet altijd van een leien dakje te lopen. Het wordt boven-dien gehypothekeerd door het te lange verblijf in het residentieel revalidatie-centrum. Annemiek van Rhijn suggereert om naast een intensieve samenwerking tussen het revalidatiecentrum en de thuisbasis nazorg te voorzien via een gespe-cialiseerd team en casemanagement op regionaal en nationaal vlak om de man-telorganisaties te sturen, begeleiden en adviseren.

Thuis zijn er vooral de ouders, de partner en de familie. Ook die mensen, die eveneens zijn getroffen door een hersenletsel en die ook hun wereld en hun leven overhoop hebben zien halen, hebben een degelijke zorg en eindeloos veel respect en begrip nodig. Christine De Vrieze, Veronique Boscart en Machteld Gheysen pleiten ervoor om de groep mensen waarover het hier gaat nooit te vergeten. De integratie van de persoon met NAH is namelijk sterk afhankelijk van de bereidheid en de inzet van de omgeving. Toch heeft die omgeving ook zelf recht op een eigen leven en een eigen toekomst. Dat partners en familiele-den met complexe problemen en stresssituaties worden geconfronteerd en het

14 Inleiding

niet makkelijk hebben, staat buiten kijf. Hierover is trouwens heel wat weten-schappelijk onderzoek gedaan, zij het niet altijd mooi geordend. Sofie Verhaeghe en Mieke Grypdonk hebben het op zich genomen om het beschikbare materiaal overzichtelijk te maken.

Christophe Lafosse en Marleen Moeremans beschrijven in een volgend hoofdstuk het verwerkingsproces en de emotionele reacties van familieleden. Naast de bereidheid om er samen het beste van te maken, moet de familie toch stilaan worden voorbereid op de langetermijnrealiteit. En dat is er vaak een van omvang-rijke emotionele en cognitieve problemen en zelfs gedragsveranderingen. Ondanks dat probeert men zoveel mogelijk het normale levensritme te hervatten. Familieleden kunnen hierbij begeleiding nodig hebben. De auteurs leggen ons een programma voor dat ze hiertoe in hun setting hebben ontwikkeld.

De mantelzorgers en vrijwilligers zijn van onschatbare waarde voor personen met NAH. Ze helpen het integratieproces lukken. Er is echter nog veel werk aan de winkel voor de professionelen en de sociale voorzieningen. Zorgverleners en therapeuten moeten blijvend hun steentje bijdragen om de slaagkansen van het project te verhogen. De thuisbegeleiding en thuishulp moeten voorzien in een geïndividualiseerd en gespecialiseerd ondersteuningsaanbod in de thuissi-tuatie. Ze moeten zich zowel richten op de persoon met NAH als op de omge-ving.

Veerle Desmyter schrijft onder meer over het begeleiden van de rolverande-ringen in het gezin met als doel het verwerven van een eigen plaats van de persoon met NAH in het gezin, van het ontwikkelen van een realistische kijk op de gevolgen van het hersenletsel en op de toekomstmogelijkheden. Verder heeft ze het over het zoeken naar de meest aangepaste houding tegenover de persoon met NAH en zijn problemen. Ze gaat ook in op het aanleren van een adequaat hanteringsgedrag van de aanwezige beperkingen door de betrokkene zelf.

Ook Hugo Baert houdt een pleidooi voor de ondersteuning van de omge-ving. “Zolang wij volhouden, kunnen mensen thuisblijven. Wat als wij opge-ven?”, is een veelgehoorde verzuchting van betrokkenen. Een uitdaging voor de thuishulp om er te zijn!

Familieleden kunnen de situatie thuis goed aan als ze een eigen leven en een eigen vrijheid kunnen behouden. Personen met NAH daarentegen hebben nood aan een programma, een agenda, een dagindeling, een bezigheid of een reden om aan de dag te beginnen. Alle partijen zijn zeker gediend als de persoon met NAH naar een aangepast dagcentrum kan. Daar kan hij zichzelf zijn, con-tacten leggen en zich meten met lotgenoten. Hij kan er gestaag leren en verder veranderen door te worden geconfronteerd met zijn beperkingen.

Bea Van den Broeck en Stefan Vets stellen hun specifiek concept voor van zorg-verlening waarin de ADL-situatie waarin de NAH-cliënt is gebracht een ideaal

15Een proces van integratie

middel is voor de therapeut om te werken aan de complexe problematiek van de cliënt. De persoon met NAH is hierdoor in staat om problemen op te lossen waartoe hij zich alleen niet in staat achtte. In een dagcentrum wordt ook veel aandacht besteed aan de familie, zodat het ook voor hen haalbaar blijft om hun famililelid met NAH thuis op te vangen.

Marc Van Weddingen legt nog een andere klemtoon. Vanuit een vraagge-stuurd denken - concreet vanuit de levensdoelen of de toekomstverwachtingen van de cliënt met NAH - wordt een persoonlijk ondersteuningsproces opgezet. Het is een actief traject waarbij de nadruk vooral ligt op de kwaliteit van leven als subjectieve tevredenheid.

De meeste personen met NAH ondervinden veel heil van het contact met lot-genoten. Ze zoeken elkaar op om zich in elkaar te herkennen en om de verschil-len te zien. Ze vinden daardoor de stimulans om door te gaan. Voor Hilde Meersman ligt de doelstelling van een uniek initiatief in het samen zoeken naar nieuwe doelen en dus een nieuw toekomstbeeld. Volwassenen met NAH komen er spontaan en ongeorganiseerd samen om zich aan elkaar en met elkaar op te trekken.

Voor sommige personen met een hersenletsel die niet in staat zijn om zelfstan-dig te wonen, moeten er bijzondere beschermende of begeleide woonvormen worden uitgebouwd. Anderen zijn er te erg aan toe en hebben een grote zorgbe-hoefte. Zij kunnen worden opgenomen in een nursinghome. Opvallend is de bejegening van de persoon met NAH. Vele jaren stond de langdurige verpleging centraal. Dat leidde echter tot onvoldaanheid. Door de beperkte mogelijkheden wordt ook het contact met de omgeving beperkt. Dat leidde vaak tot deprivatie.

Voor Mathieu Kelchtermans en Christel Daenen kan het anders. “De zorg aan personen met NAH moet uitgaan van een positieve overtuiging. De bewoners hebben recht op een optimale zorg en begeleiding, zodat ook zij - met hun mogelijkheden en beperkingen - een kwalitatief leven kunnen leiden.” Er wordt actief gewerkt om een nieuwe en stimulerende thuis te creëren voor personen in subcomateuze en laagbewuste toestand.

Bij Els Van Saene klinkt het in een andere toonaard, maar de zorg is even groot. Ze houdt een pleidooi voor een actieve, intensieve en stimulerende, maar attente verzorging, waarbij elke bewoner alle aandacht krijgt. Er vallen termen als schroom- en tactvolle omgang. Ook hier is er de grote aandacht voor de familie, de ouders en de partner. Uit deze bijdrage spreekt geen visie meer, maar een credo.

Hersenletsel levert in vele gevallen gedragsproblemen en persoonlijkheidsver-anderingen op. Het zijn stoornissen waarop zowel de familie als de hulpverle-ners - zelfs therapeuten - het meest afknappen. De studie van professor Wilfried Brusselmans, waarnaar zowat iedereen in dit boek verwijst, toont duidelijk aan

16 Inleiding

dat gedrag zelfs in vele gevallen de cut off is, het criterium om mensen niet te helpen. En waar komen ze dan terecht? In het slechtste geval in de psychiatrie? Maar horen ze daar thuis? En is de psychiatrie in staat hen te helpen? Guy Lorent geeft het antwoord.

Vele andere personen met NAH die het ziekenhuis of het revalidatieziekenhuis verlaten, hebben meer toekomstperspectieven. De kans op herstel is groter. Door het herwinnen van de functionaliteit komen ze meer dan anderen in aan-merking voor - soms langdurige - stimulering en training. Ambulante revalida-tie in de eigen regio biedt hen die mogelijkheden en verhoogt daardoor hun kans op een snellere integratie. Hierdoor kunnen ze ook - dat is althans de overtuiging van Herman Van Hove en Jan Van Weyenbergh - vaak sneller worden ontslagen uit het ziekenhuis ten voordele van hun integratie. Ook personen met neurocognitieve en neuropsychologische problemen moeten in aanmerking komen voor ambulante revalidatie. Bovendien mogen we de grote groep niet vergeten die te kampen heeft met zogenaamd ‘milde’ en late gevolgen van een hersenletsel. Deze leggen namelijk vaak een flinke hypotheek op de integratie in het eigen milieu, de school of het werk.

Ook logopedisten, ergotherapeuten en kinesitherapeuten worden ingescha-keld in het boeiende revalidatiewerk. Toch blijven er nog veel patiënten onge-holpen en soms onbeholpen achter. De zin of het effect van de revalidatietus-senkomsten en -wetenschappen wordt nog te vaak te laag ingeschat. De com-plexiteit van de hersenen en het hersenletsel, met de grote consequenties voor alle aspecten van het mens-zijn en van het dagelijks leven, zijn daar niet vreemd aan. Helpen aan de hand van therapeutische technieken vereist zeer veel know-how en een multidisciplinaire aanpak en ingesteldheid. Precies die multidisci-plinariteit en de vraag naar het effect van - toch dure - tussenkomsten houden de wetenschappers bezig. Patrick Calders, Marleen Verbeke en Marc Claeys, Patrick Calders en Camilla Danckaerts, en Sara Rogier, Hilde Verbrugge, Marc Velghe en Annemie Coupé vonden het belangrijk om bij de opmaak van een stand van zaken over het werk met en voor personen met NAH ook een plaatsje in te ruimen voor het wetenschappelijk denk- en zoekwerk dat andere actoren in het veld (zoals therapeuten) kan ondersteunen.

Chantal Van Buynder heeft met haar collega’s de boeiende, maar moeilijke opdracht om personen met NAH weer aan het werk te brengen, hetzij in hun vroegere job, hetzij in een nieuwe of aangepaste werksituatie. Dat het hier gaat om een intensief, stapsgewijs en langdurig proces zal niemand verwonderen. Dit blijken meteen de kenmerken te zijn van elke aanpak van de hersenletsel-problematiek.

In het derde deel staan we stil bij het beleid. Beleidsmensen waren zo vriende-lijk hun inzichten en hun voornemens inzake (de hulpverlening aan) personen

17Een proces van integratie

met NAH op papier te zetten. De redactie apprecieert dat ten volle. Ze stellen zich daardoor kwetsbaar op, want ze lopen het gevaar dat hun daden door alle betrokkenen zullen worden getoetst aan hun woorden. Een belangrijke opmer-king hierbij is dat de teksten dateren van ongeveer een jaar geleden. Ze vormen een neerslag van de toespraken die werden gehouden ter gelegenheid van het congres ‘NAH en zorgvernieuwing’ op 17 november 2001 in Gent.

Minister Frank Vandenbroucke heeft bij monde van Ri De Ridder het pro-bleem gezien. Hersenletsel en de aanpak ervan vereisen samenwerking van alle actoren in het veld en van alle geledingen, ook in het moeilijke België. De gezondheidszorg zit nog veel te veel vast in compartimenten en hokjes. Grenzen en muren moeten worden gesloopt. In de politiek hoeft dat niet veel meer te betekenen dan praten met elkaar. Ook het federaal beleid zet de preventie op kop. Veel hersenleed is te vermijden door een betere veiligheid in alle sectoren van de samenleving. Verder wordt er een pleidooi gehouden voor de thuiszorg. De volledige maatschappij groeit stilaan weg van de institutionele zorg. Dat is een belangrijke evolutie voor de betrokkenen en de omgeving. De maatschap-pelijke uitdaging wordt er echter niet kleiner door.

Minister Mieke Vogels pakt uit met de realisaties van de Vlaamse Regering. De laatste jaren is er fors geïnvesteerd in de zorg om mensen met NAH en is hun specificiteit zonder meer erkend. Dat de maatschappelijke bekommernis voor de problematiek en de noden van hen die hem dragen als prioritair wordt aangezien, geeft hoop voor de toekomst. Dat de meest voorkomende term uit het betoog ‘wachtlijst’ is, brengt de euforie toch snel terug naar het peil van een voorzichtig afwachten.

Het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap krijgt het laatste woord. Het heeft zich de laatste jaren, samen met de provin-cies, het meest geprofileerd inzake de zorg voor personen met NAH. Dankzij dat beleid is er nog nooit tevoren méér over de NAH-problematiek gesproken en nagedacht. Marleen Durnez mag fier zijn over wat het Vlaams Fonds onder-tussen deed. Ze wil echter verder kijken en nieuwe initiatieven nemen. Ze wil dat doen aan de hand van samenwerking en overleg, vertrekkend van wat al bestaat. Ze kan hiervoor op iedereen rekenen.

In dit boek is geen expliciet onderscheid gemaakt tussen kinderen en volwas-senen. Het gaat over hen allemaal. Toch kan dit worden aangevoerd als een tekort. Iedereen weet dat kinderen en volwassenen wat de gevolgen van NAH betreft, volstrekt andere groepen zijn met een ander behoeftepatroon. Dat heeft tot gevolg dat de aanpak en de hulpverlening anders moeten zijn. Het geheel is echter samengesteld met de bijdragen van veel verschillende actoren en auteurs. Ze hebben elk vanuit hun eigen invalshoek de problematiek van NAH en hun aandeel in de aanpak daarvan belicht. Ze vertrokken daarbij - de een al wat meer dan de andere - telkens vanuit de theoretische achtergrond, de visie en de mis-sie die zij of hun initiatief of voorziening hanteren. Alle bijdragen zijn geïnspi-

18 Inleiding

reerd door de eigen werking en bezieling. De auteurs verstoppen hun eigen engagement en geloof in de zaak niet. Als rode draad doorheen het geheel valt op dat ze allemaal aan de weg timmeren. Dat siert hen. Ze doen ook allemaal een aantal constructieve voorstellen aan het adres van de maatschappij en haar overheden. Dat is meteen ook de betekenis van de ondertitel van het boek: ‘zorgvernieuwing’. Wellicht is dit boek hierdoor wat te weinig kritisch ten opzichte van de blijvende noden en tekorten. Het is wat optimistischer gewor-den dan de realiteit zou toelaten.

Toch hoopt de redactie dat NAH in Vlaanderen vandaag stimulerend en facilite-rend mag werken voor alle auteurs en hun medewerkers. We hopen dat ze interesse en vertrouwen ontmoeten en, wie weet, progressief wat meer midde-len krijgen om te doen wat ze willen doen en waar ze goed in zijn, ten dienste van het kind en de volwassene die kampen met de gevolgen van een hersenlet-sel.

Referenties

World Health Organisation (1980). International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). Geneve: WHO.

World Health Organisation (2002). ICF, Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.