stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 1De organisatie van en voor mannen met zaadbalkanker en hun naasten

Zaadbalkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij jonge mannen. Kijk op www.zaadbalkanker.nl.

Verder in dit nummer:

Wat is een second opinion?

Professor Ronald de Wit over zaadbalkanker

nieuwsbrief 1 | september 2010

Een droombaan midden in een nachtmerrie

zaadbalkankertoon ballen!

stichting

nieuwsbrief 2 | mei 2015

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 32

Kort nieuws

deze extra dikke editie schrijven we over verschillende onder-werpen: second opinion, verzekeringen, het onderzoek van Prof. de Wit en het persoonlijke verhaal over zaadbalkanker van Olivier Amelink, trainer bij FC Twente. Mocht je opmer-kingen of tips hebben of meer willen weten over een onder-werp? Stuur me dan gerust een e-mail. Goed contact met onze donateurs vinden we belangrijk. Wij staan open voor ideeën en kunnen altijd extra handen gebruiken. We wensen je veel leesplezier.

Namens het bestuur,

Gerrit-Jan SteenbergenVoorzitter Stichting Zaadbalkanker

12 mei: Dag van de verplegingDeze nieuwsbrief valt in je brievenbus op de Dag van de verpleging. Een dag waaraan Stichting Zaadbalkanker graag aandacht besteedt. Verpleegkundigen kunnen niet alleen het verschil maken voor zaadbalkankerpatiënten, zij wijzen hen en hun naasten vaak ook als eerste op het bestaan van onze stichting. We zijn dan ook erg blij met deze ambassadeurs. Vandaar dat we in 2011 het initiatief hebben genomen tot Verpleegkundigen tegen Kanker.

Speciaal voor verpleegkundigen hebben we in onze App ‘Check your friends’ een aparte knop. Hiermee hebben ver-pleegkundigen in een keer gemakkelijk toegang tot up-to-date kennis over zaadbalkanker. Er is nog meer nieuws over de App! Nu ontvangen de mensen die de App hebben gedownload automatisch een pushnotificatie als kattenbel-letje dat het weer tijd is voor de maandelijkse check. Nog steeds kun je anderen via Facebook wijzen op de App, want: hoe eerder je zaadbalkanker ontdekt, hoe beter het te gene-zen is. We kunnen het niet vaak genoeg zeggen!

Afgelopen januari hebben we een ledenpeiling gehouden. De respondenten bleken erg tevreden te zijn over de activiteiten van de stichting. Dat is natuurlijk mooi om te horen, want onze vrijwilligers maken tijd vrij om zich belangeloos in te zetten voor de stichting. Ook fijn is dat maar liefst negen respondenten zich hebben aangemeld als vrijwilliger voor Stichting Zaadbalkanker. Daarmee zijn we natuurlijk bijzonder blij: vele handen maken licht werk!

Uit de ledenpeiling bleek ook dat jullie zowel de informatie als de ervaringsverhalen in de nieuwsbrief waarderen. Ook in

Van de voorzitter

In dit nummerKort nieuws .................................................................. 3Een droombaan midden in een nachtmerrie ....................... 4

‘Het is een wedstrijd en jij gaat voorop’ ........................... 6Wat is een second opinion? ............................................ 8‘Grotere overlevingskans in academisch ziekenhuis’........... 10

Informatiedag 2015Op 26 september vindt de jaarlijkse Informatiedag plaats van Stichting Zaadbalkanker.Zet alvast in je agenda!

Wat vind jij van ons?Stichting zaadbalkanker wil graag weten wat er leeft onder de donateurs. Daarom is er in januari in samenwerking met Leven met Kanker een online enquête gehouden onder de 214 donateurs van de stichting. 40 mensen vulden de vragen-lijst in. Van hen waren er 4 vrouw en 27 ex-kankerpatiënt.

Veroorzaakt een telefoon in je broekzak zaadbalkanker?Prof. Leendert Looijenga: “Die vraag krijg ik regelmatig. Een telefoon in je broekzak veroorzaakt namelijk wel verminderde vruchtbaarheid, maar er is geen enkel weten-schappelijk bewijs dat dit zaadbalkanker veroorzaakt. Onderzoeken wijzen er juist op dat de aanleg voor zaadbalkanker al ontstaat tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Recente studies tonen ook aan dat het krijgen van zaadbalkanker ook erfelijk bepaald is. Er blijken specifieke DNA-varianten te zijn die vaker voorkomen bij mannen met deze vorm van kanker. Daarbij is er een relatie tussen deze DNA-varianten en de genen die een rol spelen bij de vroege ontwikkeling van de zaadbal. Nog steeds is het een raadsel waarom steeds meer jongemannen zaadbalkanker krijgen. Gedegen en uitgebreid onderzoek zoals wij dat doen in het Erasmus MC is dan ook hard nodig.”

App ‘Check your Friends’ vernieuwd

Joost Reijns op weg naar RioTopzwemmer Joost Reijns is alweer dichterbij het waar-maken van zijn Olympische droom.

Elke ‘Road to’, ook die naar Rio, is er een van veel investe-ren en opofferingen, maar ook van genieten van het proces van trainen en de wedstrijden. Je weet waarvoor je het doet en de tijden die je moet zwemmen staan vast. Het is dui-delijk wat er van je gevraagd wordt en het is dus zeker niet zenuwslopend. Dit wil niet zeggen dat ik geen last heb van spanning, want op de training zwem ik sneller dan tijdens de wedstrijden. Met hulp van een psycholoog op Papendal heb ik geleerd me onder meer te concentreren op helpende gedach-ten in plaats van te denken “zou ik het nog wel kunnen”. Hierdoor ging ik relaxter naar de wedstrijd en kon ik mij goed richten op mijn taak: hard en goed zwemmen.

Of dat gelukt is? Ja, ik heb een redelijke swimcup/NK in Eindhoven gezwommen. Op de 100 en 400 meter vrije slag werd ik 3e. Op de 400 meter zwom ik een persoonlijk record: 2.5 seconden sneller. Op mijn favoriete afstand, de 200 me-ter, werd ik vierde en had ik graag een grotere stap gemaakt dan de 0.2 seconden. Kortom, ik zwom goede opgebouwde races alleen had de tijden graag wat sneller gezien. Verder heb ik heb me genomineerd voor de 4x200m vrije slag. In juli vindt hiervoor de definitieve kwalificatie plaats. Dit houdt voor nu in dat ik het WK-traject in ga en mag deelnemen aan het trainingskamp in Belek in mei en de daarop volgende

wedstrijden in Barcelona en Canet. Dit WK is voor mij een opstap richting de Spelen en voor Nederland de mogelijkheid om zich alvast als land op de 4x200 te kwalificeren.

Op weg naar Rio leef ik van het ene succesmoment naar het andere. Eigenlijk deed ik dit ook tijdens mijn ziekte. Suc-cesmomenten waren: de tumormarkers die aangaven dat ik geen uitzaaiingen meer had en de geslaagde operatie met de robot waardoor ik een kleiner litteken zou overhouden. Het is de kunst niet te ver vooruit te kijken en tussentijdse succesmomenten te vieren. Nu zijn dat voor mij de momenten tot 2016 in Rio. Ik ga er vanuit dat ik naar Rio ga en doe intussen wat ik het allerleukste vind: zwemmen!

De App van Stichting Zaadbalkanker heeft nu de reminder voor jonge mannen om zichzelf maandelijks te checken. Voor zowel jonge mannen, vrienden als verpleegkundigen is er

daarnaast een speciale informatieknop. Zo hebben zij het laatste nieuws over zaadbalkanker altijd bij de hand. Down-load nu gratis de vernieuwde App ‘Check your Friends’.

De respondenten zijn zeer tevreden over de bijeenkomsten, nieuwsbrieven, de website, het beantwoorden van vragen en de belangenbehartiging. Dat geeft de vrijwilligers energie om door te gaan met hun werk! Verder kwamen er bruikbare tips. Zo stelde iemand voor om niet een keer, maar twee keer per jaar een landelijke informatiedag te houden. Iemand zou graag

meer willen weten over ontwikkelingen in het buitenland en praktische gevolgen van zaadbalkanker, zoals: de WAO, hypo-theek en levensverzekeringen. Stichting Zaadbalkanker neemt alle tips ter harte bedankt alle respondenten hartelijk voor het invullen van de enquête!

Topzwemmer Joost Reijns

Goede Vraag!Stichting Zaadbalkanker krijgt veel vragen. Gelukkig maar, want daar zijn we voor. In elke nieuwsbrief leggen we één prangende vraag voor aan een expert.

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 54

Ervaringsverhaal

Een droombaan midden in een nachtmerrieTerwijl hij midden in een chemokuur zat, werd Olivier Amelink (21) eind 2014 hoofdtrainer van de vrouwen van Jong FC Twente.

De vraag overdonderde me totaal. Ik zat op het kantoortje van Arjan Veurink, de trainer van het vrouwenelftal. ‘Lijkt het jou wat om per direct hoofdcoach te worden van het belof-tenteam?’, vroeg Arjan. Drie dagen later stond mijn laatste chemokuur gepland.Daar zat ik dan. Opeens, op 21jarige leeftijd, kon ik de jongste hoofdtrainer in de academie van FC Twente worden. Die vraag had ik totaal niet zien aankomen, al helemaal gezien de periode waarin ik zat. En dus vroeg en kreeg ik even bedenktijd. Wat moest ik doen?”„Een paar dagen later lag ik weer een hele week in het zieken-huis. Terwijl de chemo via een infuus naar binnen liep, plakte ik magneetjes op het bord tegenover het ziekenhuisbed. Het mocht misschien niet, maar ik was al bezig: hoe moest ik met deze ploeg gaan spelen? Deze kans moest ik grijpen, daar was ik eigenlijk al snel uit.”„Het aanbod van FC Twente heeft me achteraf gezien veel kracht gegeven. Die week had ik de minste klachten van mijn hele ziekteperiode. Het zat vooral tussen mijn oren, denk ik. Ik was al zo bezig met die uitdaging bij FC Twente. Een zonnestraal in een heel donkere periode, dat was het.”

Oostende, België. Een paar maanden daarvoor. “Een hele nacht lang wandelde ik over het strand van Oostende. Kotsmisselijk voelde ik me, de frisse zeelucht was het enige dat me nog goed deed. Het moet eind juli geweest zijn. Samen met mijn vriendin Marieke was ik op vakantie in Oostende. Daar begon het allemaal.”„Na een paar dagen kreeg ik last van mijn scrotum. Er zat al enige tijd een bobbeltje op een bal, maar ik zocht er niets achter. In België begon het plots pijn te doen. We besloten daar naar de huisarts te gaan. Die dacht aan een ontsteking en schreef me antibiotica voor. Maar juist van dat middel werd ik echt ziek. Zelden voelde ik me zo misselijk en dus vluchtte ik het strand op.”“De volgende morgen besloten we naar huis te gaan. Ik maakte direct een afspraak bij mijn eigen huisarts, wilde graag een andere kuur. Maar de huisarts adviseerde eerst voor de zekerheid een echo te laten maken in het ziekenhuis. Vanaf toen ging het heel snel. We konden meteen terecht. De arts maakte een echo en keek naar het scherm. Heel vreemd, maar toen ik die man in zijn ogen keek wist ik genoeg. Dit is foute boel. Zelf begon ik meteen te huilen.”

“Iets later volgde de uitslag. De arts vroeg: Waar denken jullie aan? Ik zei: teelbalkanker. Hij antwoordde: Dat denk ik ook. Op dat moment stort je hele wereld in. Hoe kan het dat je op 21-jarige leeftijd zoiets te horen krijgt? Mijn moeder was er ook bij, ze vroeg als eerste: kan hij nog wel kinderen krijgen? Toen onderbrak ik haar en zei: wat zijn mijn overlevingskansen? Ongelooflijk dat ik dat opeens moest vragen.”“Binnen twee uur na die echo lag ik op de operatietafel. Dat is mijn geluk geweest, normaal gesproken kan dat niet zo snel. Maar de nood was hoog, zeiden de artsen. Met zulk soort kanker kunnen dagen het verschil maken in de hoeveelheid uitzaaiin-gen die je hebt.”“Toch kwam het allermoeilijkste van de hele periode toen pas. Een week lang moest ik afwachten of er daadwerkelijk uitzaai-ingen waren. Die vraag speelde 24 uur per dag door mijn hoofd, nergens kon ik afleiding in vinden.”“Aan het eind van de week viel het nieuws niet mee: er waren uitzaaiingen in de lymfeklieren, die bestreden moesten worden met chemo. Een nachtmerrie, dat was het. Maar goed, ik had geen keus. Anders gaat het van lymfeklieren naar longen, van longen naar hersenen en van hersenen naar tussen zes planken. Zo hard is het gewoon.”“Een beter gevoel kreeg ik pas na het gesprek met de oncoloog. Dat werkte verhelderend, toen die duidelijk vertelde hoe we het gingen doen. Drie chemokuren zou ik krijgen. Steeds een peri-ode van drie weken: eerst een week in het ziekenhuis, daarna twee weken thuis. De overlevingskans zag er bovendien goed uit. Met de uitzaaiingen die ik had, was er tussen de negentig en honderd procent kans om te genezen. Daar heb ik me altijd aan vastgehouden. En vanaf dat moment is het als een sneltrein gegaan.”

Enschede. Ziekenhuis MST. November 2014.“Direct na binnenkomst kregen we het goede nieuws: ik was schoon. Dat voelde echt geweldig, alsof ik een heel belangrijke wedstrijd had gewonnen. Een heftige wedstrijd, dat wel. In een paar maanden tijd ben ik een paar jaar ouder geworden, zo voelt dat. Maar ik ben er sterker uitgekomen, vooral in mijn persoonlijkheid.”“Ik gun het niemand, maar toch kijk ik terug op een positieve periode, waarin ik me als mens heb kunnen ontwikkelen én als trainer. Want in oktober begon ik ook al als hoofdtrainer van de vrouwen van Jong Twente. Dat is niet zomaar iets, ik had er niet eens de juiste papieren voor. Het team komt uit in de top-klasse voor vrouwen en daar is het diploma TC 2 (trainer/coach 2, red.) voor nodig. Gelukkige verleende de bond dispensatie. Nu is het aan mij om voor volgend seizoen mijn diploma te halen, daar volg ik een studie voor aan het CIOS in Arnhem.”“Door de ziekteperiode ben ik er wel achter dat mijn toekomst in het trainersvak ligt. Al die maanden is voetbal een uitlaat-klep gebleven. Als ik naar de club ging, dacht ik wel eens: nu kan het eigenlijk niet. Dan voelde ik me te slecht. Maar in de auto terug had ik dan toch een goed gevoel. Geen enkele trai-ning heb ik afgezegd in die hele periode. Na de eerste volledige week chemokuren kwam ik op zaterdagmorgen uit het zieken-huis, zaterdagmiddag stond ik langs het veld. Dat kan volgens mij alleen als je ergens een enorme passie voor hebt.”“De laatste maanden voel ik me weer heel energiek. Heb niet meer het gevoel dat er iets in mijn lichaam heeft gezeten wat niet gebruikelijk is. Maar ik sta nog wel maandelijks onder con-trole. Ook dat bekijk ik positief. Iedere keer dat ik daar kom, is het voor mij een bevestiging dat ik gezond ben. Die controle zie ik echt als een cadeautje.”

Bron: Tubantia, Joost Dijkgraaf, 13 februari 2015

Olivier Amelink, © Marieke Bakker

Even bellen met Olivier Amelink (21)…

Hoe gaat het nu met je?“Prima. Ik ben lekker bezig. Nog steeds train ik met veel plezier het dameselftal Jong FC Twente, het team onder het eerste elftal.”

Heeft de ziekte je veranderd?“Ik maak me minder druk om kleine dingen. Bij tegenslag denk ik al snel: er zijn ergere dingen in het leven. Eigenlijk sta ik er nog nuchterder in.”

Heb je tips voor mannen met zaadbalkanker? “Ja, probeer niet bij de pakken neer te gaan zitten. Het helpt niet om de hele tijd te zeggen hoe ziek je bent. Probeer positief en optimistisch te zijn, want wat je erin stopt, haal je er ook weer uit. Mij heeft het bijvoorbeeld geholpen tijdens mijn ziekte door te gaan met het geven trainingen.”

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 76

Overig

‘Het is een wedstrijd en jij gaat voorop’“Het goede nieuws is dat we elkaar vandaag zien, het slechte nieuws is dat ik zaadbalkanker heb”. Dit telefoontje kreeg Patricia afgelopen herfst van haar zoon. “Van schrik kon ik me niet meer bewegen.”

Patricia en haar man sprongen in de auto naar het ziekenhuis waar hij meteen geopereerd zou worden. Ze zwaaiden hem uit naar de operatie en zijn samen de broer en vriendin van Thomas gaan wachten tot hij weer bijkwam uit de narcose. Een paar dagen later hoorden ze dat het helaas niet bij die operatie zou blijven: er waren uitzaaiingen tussen de lon-gen en in buikholte. “Alles opzij en strijden”, had de dokter gezegd. Patricia: “We zeiden tegen hem: Het is een wedstrijd en jij gaat voorop, jij zegt hoe je het hebben wilt. Juist omdat we niet zo’n praters zijn, was dat helder. Thomas zei bijvoor-beeld dat hij alleen contact wilde met zijn echte vrienden. Hij wilde geen kaartjes met “sterkte” en “we vinden het zo erg voor je” van vage bekenden. Dan dacht hij alleen maar: klote! We hebben dit zoveel mogelijk proberen uit te leggen aan mensen, maar je kunt het natuurlijk niet helemaal regis-seren. Het contact met zijn vrienden is trouwens nog hechter geworden. Enkele jongens hebben familieleden die getroffen zijn door kanker en de ziekte van Thomas heeft veel bij hen los gemaakt. Zij praatten vaak voor het eerst in hun leven over hun ervaringen met kanker. Ze hebben nu een band voor het leven.”

Geen praters“Zelf zou ik liever meer over zijn ziekte hebben willen praten, maar ik vond het niet meer dan logisch dat het ging zoals hij wilde. Het ging om hem. Gelukkig heb ik mijn ervaringen wel goed kwijt gekund bij mijn familie en vriendinnen. Teleur-gesteld was ik niet, want het was voor mij natuurlijk niets nieuws: mijn man en andere zoon zijn ook niet zo’n praters. Toch leer ik ook wel weer wat van mijn mannen. Zij blijven

rustig, ook bij de spanning van de controles. Hun houding is: de uitslag is goed, totdat het tegendeel is bewezen. Ik probeer dit ook zo te doen, anders ben ik alleen maar zenuwachtig.”Patricia vond het ook moeilijk dat het zo snel ging: eerst de operatie, de onderzoeken, de chemo’s. “Ik kreeg geen tijd om alles op een rij te zetten.”Heeft Thomas in alle hectiek nog wel gedacht aan een eventu-ele kinderwens? “Ja, dat kwam in het ziekenhuis aan de orde, maar daar hebben we het nauwelijks over gehad. Hij heeft trouwens wel een keer gezegd: jij wilt toch ook kleinkinderen! Maar daar was ik helemaal niet mee bezig, het ging me alleen om hem. Ik vind het wel knap van hem dat hij zaad in heeft laten vriezen, want leuk is dat natuurlijk niet voor hem. Hij was daar nog helemaal niet mee bezig.”

LoslatenThomas heeft tijdens de chemokuren bij zijn ouders gewoond. Tijdens die vier maanden verzorgde zijn moeder hem. Zodra het weer kon, wilde hij terug naar zijn kamer om zijn studie en levenweer op te pakken en naar zijn bijbaan te gaan in een hippe kledingwinkel. “Ik moest ‘m weer loslaten en dat was niet gemakkelijk.” Is je gezin veranderd door de ziekte van Thomas? “We hebben alle vier meegemaakt hoe kwetsbaar je gezondheid is. Thomas was een supergezonde jongen die regelmatig sportte en toch kreeg hij zaadbalkanker. Ik heb nooit gedacht dat een ongeluk mijn gezin niet zou treffen, maar kanker op je 22e? Nee, daar-aan had ik echt nooit gedacht. We moeten weer vertrouwen krijgen in zijn gezondheid. Of ons gezin echt veranderd is, weten we denk ik pas over een tijdje. Het is nog te vers.”

De moeder van…Patricia Benedek (52)Diagnose Thomas (22): oktober 2014Behandeling: Operatie en vier chemokuren

Zorgverzekeringen

Wat is er te koop?Zaadbalkanker is de meest voorkomende kanker bij jonge-mannen tussen de 15 en 35 jaar. Meestal hebben zij zich nog niet verdiept in hun zorgverzekering. Daarom even kort wat uitleg.

Iedereen in Nederland is verplicht om minimaal een basisver-zekering te hebben. Zorgverzekeraars zijn verplicht iedereen als klant te accepteren. De kosten voor de behandeling van zaad-balkanker vallen onder de basisverzekering en worden volledig vergoed door de zorgverzekeraar. Elke patiënt kan een second opinion aanvragen bij een academisch ziekenhuis. Ook kan hij kiezen voor een behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis. De behandeling van zaadbalkanker wordt altijd vergoed, maar dit geldt niet voor alle nazorg, zoals fysiotherapie. Of de verze-keraar de kosten voor nazorg vergoedt hangt af van je polis en en aanvullende verzekering.

Drie verschillende polissenJe hebt keuze tussen drie verschillende polissen: de natu-rapolis, de budgetpolis en de restitutiepolis. De naturapolis vergoedt alleen behandelingen bij zorgverleners waarmee de verzekeraar een contract heeft. Ga je naar een niet-gecontrac-teerde zorgverlener, dan betaal je mogelijk een eigen bijdrage van meestal 25 procent. De budgetpolis is de goedkoopste polis. Het aantal gecontracteerde zorgverleners is hierbij heel beperkt. De restitutiepolis is meestal duurder dan de natura- en de budgetpolis: je betaalt voor keuzevrijheid. Toch slui-ten zorgverzekeraars ook voor deze polis contracten af met zorgverzekeraars. Als je toch naar een niet-gecontracteerde zorgverlener gaat, krijg je vaak een marktconform tarief ver-goed. Op de website van je zorgverzekeraar kun je zien of er een contract is afgesloten met de specialist waar je heen wilt.

Let op: het kan zijn dat een ziekenhuis wel afspraken heeft met een zorgverzekeraar, maar dat specialisten in dat zieken-huis die niet hebben.

Aanvullende verzekeringJe kunt kiezen voor een aanvullende zorgverzekering. Zorgver-zekeraars mogen zelf bepalen welke aanvullende verzekeringen zij aanbieden en onder welke voorwaarden. Een zorgverzeke-raar mag je dus weigeren als je ouder of chronisch ziek bent of kanker hebt gehad. Het is verstandig om eerlijk te zijn over je ziektegeschiedenis, want je hebt een wettelijke mededelings-plicht.

Bronnen: NPCF.nl, Independer.nl, Nationale zorggids enConsumentenbond

Wat verandert er in 2016?Je zorgverzekering kan ieder jaar veranderen. Het kan zijn dat de zorgverzekeraar niet alle behandelingen meer vergoedt of de polisvoorwaarden verandert. Kijk dus elk jaar je zorgverze-keringspolis goed na.

RegeringsplannenEr waren plannen om de vrije artsenkeuze in 2016 flink te beperken en ook de vergoeding voor de second opinion te verla-gen. Deze plannen gaan niet door. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid heeft intussen een nieuw voorstel gepresen-teerd dat nog niet is goedgekeurd door de Tweede Kamer.

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 98

AchtergrondAchtergrond

Wat is een second opinion?Een second opinion is het vragen van een tweede mening aan een andere deskundige dan de behandelend arts. Deze tweede deskundige geeft zijn mening, maar neemt de behandeling niet over. Je kunt er natuurlijk wel voor kiezen van behandelaar te wisselen.

Wanneer second opinion?In principe kun je over iedere behandeling een tweede me-ning vragen. Bijvoorbeeld als je meer zekerheid wilt hebben over de gestelde diagnose, omdat je wilt weten of een andere behandeling mogelijk is of omdat je over de voorgestelde behandeling eerst nog de mening van een andere arts wilt horen. Bij zaadbalkanker is het belangrijk dat de zaadbal zo snel mogelijk verwijderd wordt. Een second opinion gebeurt in de praktijk alleen wanneer aanvullende chemotherapie of bestraling nodig is. Een second opinion kost tijd en die is er niet altijd. Uiteraard zal je behandelend arts je er op wijzen als de behandeling zo snel mogelijk moet beginnen.

Wie betaalt?Voor zaadbalkanker wordt een second opinion vrijwel altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Stichting Zaadbalkanker vindt het toch verstandig om vooraf je polis te raadplegen of je zorgverzekeraar erover te bellen.

Hoe pak je het aan?Voor het aanvragen van een second opinion heb je geen toestemming nodig, ook niet van je eigen arts. Maar het is wel aan te bevelen er met hem over te praten. Een behande-lend arts zal er meestal niks tegen hebben als je ook van een andere arts wilt horen dat een ingrijpende behandeling zoals bestraling of chemotherapie echt nodig is. Bovendien zijn artsen steeds meer gewend aan mondige patiënten. Bekijk de websites van verschillende (academische) ziekenhuizen voor het zoeken naar een tweede deskundige.

Meer lezen over second Opinions?www.zorgbelang-nederland.nlwww.kanker.nl Zoek op second opinion.Bekijk de websites van de academische ziekenhuizen en zoek op second opinion.

Bert (51)“Ik heb niet de behoefte gehad aan een second opinion. De behandeling die de uroloog voorstelde was eenvoudig: de zaadbal met de tumor moest worden verwijderd. Een second opinion leek me niet nodig. Terugkijkend denk ik dat een second opinion me wel had kunnen helpen bij het meedenken over de nabehande-ling. De eerste keer heb ik gekozen voor preventieve bestraling, mede omdat de uroloog aangaf dat het ging om drie sessies. Helaas bleek hij er weinig van te weten en werden het tien behandelingen. Bij mijn tweede keer zaadbalkanker, kreeg ik een poortwachteronderzoek. Als ik bij mijn eerste keer al van het bestaan van dit onderzoek had geweten, had ik misschien aan-gedrongen op een poortwachteronderzoek en niet gekozen voor preventieve bestraling. Uiteindelijk kom je na de diagnose kanker toch wel in een achtbaan en in dat karretje was bij mij geen ruimte voor reflectie of kritisch kijken wat nog meer kon.”

Gerrit-Jan Steenbergen(36)“Net als bij veel patiënten ging de operatie bij mij zo snel dat ik geen second opinion wilde of kon aanvragen. Ik zie lotgenoten alleen een stapje maken als de behandeling vragen oproept of als zij kampen met restproblematiek.”

Caspar Ruhe (27)“Bij mij ging het ook heel erg snel allemaal. Zeker als je hoort dat je iets ernstigs hebt, wil je zo snel mogelijk actie en niet wachten op een second opinion. Bovendien had ik vertrouwen in de arts. Ik heb geen moment gedacht dat een behandeling of conclusie niet juist zou zijn. Wellicht dat een second opinion meer van toepassing is op het moment je naar de huisarts gaat en niet wordt doorgestuurd voor vervolgonderzoek. We weten tenslotte dat huisartsen zaadbalkanker niet altijd herkennen.”

‘Second opinion kan keuzestress opleveren’Het is belangrijk om vooraf voor jezelf te weten waarom je een second opinion wil. Je kunt het namelijk moeilijker krijgen met besluiten over je behandeling’, aldus Marrit Tuinman. Zij is psy-choloog onderzoeker bij de Rijksuniversiteit Groningen en lid van de adviesraad van Stichting Zaadbalkanker.

“Het is geen goed idee om een second opinion aan te vragen, omdat anderen zeggen dat je het moet doen of dat je denkt dat het erbij hoort, omdat je alles moet doen om de beste zorg te krijgen”, vindt Tuinman. “Wanneer het advies van de tweede arts niet overeenkomt met de eerste levert dit namelijk keuzestress op: welk advies moet je opvolgen? Het is goed om te beseffen dat een arts vrijwel alle diagnoses en plannen voor de behande-ling van kanker bespreekt met expert-artsen uit een academisch ziekenhuis. Samen kiezen zij het beste behandelplan voor een patiënt. De behandelend arts heeft dus bijna nooit helemaal al-leen de besluiten genomen.”

Patiënten moeten zich niet schuldig voelen als ze geen second opinion aanvragen, maar ook niet als ze het wel doen. Patiënten zijn soms bang dat de eerste arts een second opinion ziet als blijk van wantrouwen. Zij vrezen dat de relatie met de arts wel-licht verstoord wordt, terwijl ze misschien nog met hem verder willen. Tuinman: “Artsen zijn tegenwoordig gewend aan mondige patiënten en ik adviseer dan ook om open en eerlijk te commu-niceren over een second opinion met de behandelend arts.” Denk goed na of je het zélf nodig vindt. Wat voor een ander goed is, hoeft voor jou nog niet goed te zijn. Probeer helder te krijgen wat je van een second opinion verwacht en waarom je het wil. Zoek je misschien iemand die er meer van weet of meer ervaring mee heeft? Kun je het behandeladvies niet accepteren of zoek je naar meer zekerheid en geruststelling dat de voorgestelde behan-deling goed is? Dan kun je zelf de afweging maken of het je de mogelijke keuzestress waard is.”

Rosemarie Jansen is lid van de adviesraad van de Stichting Zaadbalkanker en verpleegkundig specialist jong volwassenen van de AYA poli, de Adolescent and Young Adult poli van het Radboudumc in Nijmegen. ‘Een paar keer heb ik meegemaakt dat een zaadbalkankerpatiënt een second opinion aanvroeg.’

“In de praktijk vragen zaadbalkankerpatiënten meestal pas om een second opinion wanneer de behandeling niet het gewenste resultaat laat zien of als zij een recidief hebben. Het gaat om een hele kleine groep, omdat het grootste deel van de zaadbal-kankerpatiënten geneest na de standaard behandeling. Van deze groep vragen de meesten die bij het Radboudumc in Nijmegen onder behandeling zijn, geen second opinion aan. Degenen die het wel deden, kregen grotendeels hetzelfde advies als van de eerste behandelaar. Toch kan een second opinion heel waardevol zijn voor een patiënt. Het maakt het vaak gemakkelijker om de behandeling of eventueel slecht nieuws te accepteren. Wel is het verstandig om met je behandelaar te overleggen waar je een second opinion vraagt. Het is namelijk belangrijk om naar een arts te gaan die ervaring heeft met zaadbalkanker. De meeste artsen vinden het prima als patiënten een second opinion willen en werken daar graag aan mee.”

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 2 | mei 2015 1110

Prof. Ronald de Wit over zaadbalkanker:

‘Grotere overlevingskans in academisch ziekenhuis’“Mannen met een uitgezaaide zaadbalkanker raad ik aan naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Dit zijn bij uitstek de academische centra, waaronder Erasmus MC Kanker Instituut en het NKI-AVL. De overlevingskans is er groter, doordat er meer expertise is in chemotherapie en het verwijderen van resttumoren”, aldus Prof. Ronald de Wit. Deze conclusie trekt hij na uitgebreide studie van twee Amerikaanse onderzoeken.

Toonaangevende ziekenhuizen in Amerika zijn het al jaren oneens over het beste chemotherapieschema voor uitgezaaide zaadbalkanker. Het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York geeft 4 EP kuren. Het voorkeursschema van Indiana University is 3 BEP kuren. Welk ziekenhuis heeft nu gelijk? Beide klinieken hebben gedegen onderzoek gedaan. Hoe kan de uitkomst van het beste schema dan verschillen? Prof. De Wit dook in de onderzoeksgegevens en kwam tot de conclusie dat beide schema’s even effectief zijn. Opmerkelijk was dat een behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis wel een beter resultaat opleverde. Overigens, deze conclusie werd al eerder getrokken bij een groot Europees onderzoek in 1999.

ExpertiseDe Wit: “Beide onderzoeksgroepen hebben gekeken naar de restafwijkingen na de chemotherapie. De twee centra claimen dat er na hun voorkeurchemotherapieschema minder vaak kanker restafwijkingen zijn. Allebei zeggen ze dat de over-levingskans met hun schema daarmee groter is. Dat is nogal wat!” De Wit schreef voor het Amerikaanse blad The Journal of Urology het editorial bij de twee artikelen en ploos de stuk-ken uit. Hij stelde vast dat verreweg de meeste patiënten die het voorkeursschema van het desbetreffende centrum kregen,

daar vanaf het begin onder behandeling waren. De patiënten die hun chemotherapie in een regionaal ziekenhuis hadden gekregen, hadden ongeveer even vaak 4EP als 3BEP gehad. Louter voor de operatie van de restafwijkingen werden ze doorverwezen naar het gespecialiseerde ziekenhuis. Kortom, voor beide ziekenhuizen geldt dat de patiënten met het voorkeursschema vanaf het begin bij hen onder behande-ling waren. In beide gespecialiseerde ziekenhuizen leverde dat de grootste overlevingskans op. Immers, door de grotere ervaring wordt daar veelal de beoogde dosering gehaald en op tijd gegeven en worden bijwerkingen beter opgevangen. Ook bleek uit tenminste een van de twee studies dat pati-enten vooral naar het centrum werden verwezen voor een operatie als er relatief grote resten waren. Het is logisch dat daarin ook vaker nog kanker wordt aangetroffen. Conclusie: het chemotherapieschema vergroot de overlevingskans niet, maar de expertise van het ziekenhuis! Dit betekent dat de patiënt beter af is in een gespecialiseerd ziekenhuis dan in een algemeen ziekenhuis.

ErvaringIn Nederland overleggen algemene ziekenhuizen over hun nieuwe patiënten via videoconferencing met het academisch

ziekenhuis in hun regio. Adviseert u dan toch om naar een gespecialiseerd centrum te gaan? De Wit: “Bij veel voor-komende kankersoorten, zoals darm-, borst- en longkanker kunnen patiënten prima in het algemene ziekenhuis blijven als er geen complicaties optreden. Bij een kankersoort die minder voorkomt, zoals zaadbalkanker, is dit niet verstan-dig, want een algemeen ziekenhuis heeft er simpelweg te weinig ervaring mee. Ook is men er vaak voorzichtiger: men stelt er bijvoorbeeld eerder een kuur uit of vermindert de dosis. Kleinere restafwijkingen worden door de radioloog niet herkend of niet verwijderd, simpelweg omdat er ter plaatse geen uroloog of chirurg voldoende bekend is met dit soort operaties. Al eerder bleek uit Europees onderzoek dat 15% overlevingsverschil rechtstreeks samenhangt met de expertise van het ziekenhuis.” Aan welk chemotherapieschema geeft u de voorkeur? “De schema’s zijn gelijkwaardig, maar hebben verschillende na-delen. Een piloot, een atleet, een scubaduiker of een straffe roker, geef ik liever geen BEP-kuur, omdat de bleomycine (de B) de longfunctie kan schaden. 4 EP-kuren, waarbij dus een vierde kuur met cisplatin (de P) kunnen de fijne motoriek juist meer aantasten. Voor een muzikant of horlogemaker is dit weer ongewenst. Samen met de patiënt bepaal ik welk schema het beste is.”

Meer lezen over het onderzoek van Prof. De Wit? Kijk op www.erasmusmc.nl/47454/2142712/4725989/4741363/ronald.de.wit en www.stichtingduos.nl.

Het gezaghebbende Amerikaanse vaktijdschrift The Journal of Urology vroeg Prof de Wit, als objectieve deskundige, com-mentaar te leveren op de bevindingen van de twee onder-zoeksgroepen: het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York Indiana University Hospital in Indianapolis. Prof. de Wit heeft wereldwijd de meeste studies op het gebied van zaadbalkanker gepubliceerd en behoort internationaal tot de top-10 op dit vakgebied.

Overig

stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl12

Roparun Parkhuys AlmereBunuellaan 11325 PP Almere(036) 535 44 44info@parkhuysalmere.nlwww.parkhuysalmere.nl

Toon HermanshuisDe Paardestraat 316131 HB Sittard(046) 451 64 74Inloophuis voor mensen met kankeren hun naasten

Vicky Brownhuis ‘s-HertogenboschHinthamereinde 72-745211 PP ‘s-Hertogenbosch(073) 614 85 50Inloophuis voor kankerpatienten

Helen Dowling lnstituutRubenslaan 1903582 JJ Utrecht(030) 252 40 20 info@hdi.nlPsychosociole ondersteuning aanmensen met kanker

lnloophuys ’t PraethuysWesterweg 501815 DG Alkmaar (072) 511 36 44 info@praethuys.nl

Ingeborg Douwes CentrumIJsbaanpad 9-111076 CV Amsterdam(020) 364 03 30www.ingeborgdouwescentrum.nl Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker

Behouden HuysRijksstraatweg 361-a9752 CH Haren(050) 406 24 00www.behoudenhuys.nlPsychosociale ondersteuning aanmensen met kanker

Het Nije HuisBeursstraat 97551 HP Hengelo(074) 277 27 72www.hetnijehuis.nl

Voor een complete lijst van inloophuizen zie www.ipso.nl

KWF KankerbestrijdingDelflandlaan 17Postbus 755081070 AM Amsterdam(020) 570 05 00 KWF Kanker Infolijn: (0800) 022 66 22www.kwf.nl

Levenmetkanker (voorheen NFK)Postbus 81523503 RD UtrechtChurchillaan 11 (4e etage) (030) 291 60 90secretariaat@levenmetkanker-beweging.nlwww.levenmetkanker-beweging.nl

Kanker.nlP/a KWF KankerbestrijdingPostbus 755081070 AM Amsterdamcontact@kanker.nlwww.kanker.nl/zaadbalkanker

Integraal Kankercentrum Nederlandbezoekadres:Godebaldkwartier 419 (ingang Janssoenborch)Postbus 190793501 DB Utrecht(030) 233 80 60info@iknl.nlwww.iknl.nl

Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen(020) 480 03 00 www.weldergroep.nl

Centrum AmarantPostbus 130663507 LB Utrecht(030) 280 44 28www.centrum-amarant.nlGespecialiseerde psychosociale ondersteuning

Helen Dowling Nijmegen- ArnhemNijmeegsebaan 276561 KE Groesbeek(024) 684 36 20Psychologische zorg voor mensen met kanker en hun naasten

Toon Hermans HuisEusebiusbuitensingel 346828 HW Arnhem(026) 213 31 96www.thharnhem.nl

Roparun Inloophuis De BoeiWeimansweg 70-723075 MP Rotterdam (Vreeswijk)(010) 215 28 55

Stichting Zaadbalkankerwww.zaadbalkanker.nlinfo@zaadbalkanker.nl

Bankrekeningnummer: ING te Harderwijk 65.92.57.327Bij transacties vanuit het buitenlandIBAN NL75 INGB 0659 2573 27

BestuursledenVoorzitterGerrit-Jan Steenbergenvoorzitter@zaadbalkanker.nl

Penningmeester/ledenadministratieRoelof Lezwijnpenningmeester@zaadbalkanker.nl

WebsiteKees Jan Mulder Dimitri van Dillenwebsite@zaadbalkanker.nl

MediaCaspar Ruhemedia@zaadbalkanker.nl

Samenstelling nieuwsbriefMérie van der Rijt www.copyrijt.nl

Design drukwerkNico van Veenendaalwww.nicovanveenendaal.nl

AdviesraadProf. dr. J.A. (Jourik) Gietema - onderzoekerDr. L (Luca) Incrocci - seksuoloog / radiotherapeutProf. Dr. L.H.J. (Leendert) Looijenga - medisch celbioloogDr. M.T.W.T (Tycho) Lock - uroloog / androloogProf. Dr. J.A. (Fred) Witjes - uroloogMw. Rosemarie Jansen - verpleegkundig specialistDr. M.A. (Marrit) Tuinman - psycholoog-onderzoekerProf. dr. S (Sjoerd) Rodenhuis - internist

R 20G 116B 185

R 62G 162B 1204

R 167G 215B 247

R 184G 212B 214

R 45G 65B 110

R 223G 139B 27

R 235G 173B 91

R 199G 46B 59

R 98G 101B 150

R 140G 116B 157

R 221G 122B 153

R 43G 43B 43

R 78G 78B 78

R 133G 133B 133

R176G 176B 176

R 198G 198B 1898

Nuttige adressen