Jonge kinderenJoël begint zich al beterte concentreren

OpvoedingWeglopen, hoe voorkomje dat?

OnderwijsDe moeizame weg naar‘gewoon’ VMBO

Tieners & VolwassenenJacob Wessels en zijnprachtige webstek

UpdateDarmproblemen,vaccinaties en autisme

FinanciënTOG: hoe komt je kindervoor in aanmerking?

SDS15 JAAR!

SDS15 JAAR!

Nr 63, herfst 2003Stichting DownsyndroomDownupDownup

2003: Europees jaar van mensen m

et een handicap

Kunst tegen discriminatie

Naar hetEuroparlementOp 10 en 11 november houdthet Europese Parlement samenmet het European DisabilityForum in Brussel een ‘Europeesparlement van gehandicaptemensen’. Het doel van de zit-ting is 2003 als Europees jaarvan mensen met een handicapextra nadruk te geven.

De deelnemers zijn zo’n 200afgevaardigden uit heel Eu-ropa, die het hele scala vanmensen met lichamelijkefunctiebeperkingen en/of ver-standelijke belemmeringenmoeten vertegenwoordigen.Belangrijk daarbij zijn hun per-soonlijke getuigenissen overde problemen die zij nog steedservaren.

In ‘ons veld’ bestaat heel sterkhet gevoel dat de problemenvan mensen met een verstan-delijke belemmering in Brus-sel weinig aan de orde komenin vergelijking met die vanmensen met een lichamelijkehandicap.Alle landen van Europa mogenvia hun nationale koepel tweeafgevaardigden leveren voorde zitting. Voor Nederland gaathet om een samenwerkings-verband tussen de Chronisch-zieken- en Gehandicaptenraaden de Federatie van Ouder-verenigingen (FvO). Daarnaastmogen alle syndroomspecifie-ke koepels, zoals de EuropeanDown Syndrome Association(EDSA) er elk een leveren.Tegen die achtergrond heeftmet name EDSA-secretarisCees Zuithoff veel moeite ge-daan om meer mensen metDownsyndroom in Brussel telaten deelnemen dan die enevanuit de EDSA. Zo stuurt deFvO David de Graaf (19). Hijwordt begeleid door zijn vader.

PraktischMet een startsubsidie van hetEuropese jaar is er een nieuwestichting opgericht: De Stich-ting Praktische Integratie opSchool. SPIOS ondersteuntouders en scholen bij het reali-seren van onderwijs aan kin-deren met een handicap bin-nen het regulier onderwijs,vanuit een pragmatische in-steek.

Het eerste project van SPIOS isde start van een instapklas voorkinderen met een handicap, op29 september in Wijk bij Duur-stede op de openbare basis-school ‘De Opstap’. Het gaatom een kleine groep kinderenmet een eigen leerkracht eneen klassenassistent. Dankzijde leerlinggebonden financie-ring (LGF) is het mogelijk dezegroep kinderen klein te hou-den, zodat er ook daadwerke-lijk geïntegreerd kan worden.SPIOS verwacht in dit school-jaar nog vijf instapklassen terealiseren; daarnaast buigt destichting zich over de moge-lijkheden om een kind in degroep te integreren.Voor meer informatie:spiosmail@zonnet.nl

Recht op toegangIn het Europees Parlementwordt een resolutietekst voor-bereid, waarin het recht op toe-gang tot normaal onderwijsvoor mensen met een handi-cap in de lidstaten van de VNzeer uitdrukkelijk vermeldwordt. Het gaat vooral om detoegang tot onderwijs, oplei-ding en arbeid.

FotowedstrijdIn het kader van het EuropeesJaar organiseert het NationaalComité een fotowedstrijd metals thema ‘De Ontmoeting’.Stuur nu uw mooiste foto in,waarop de interactie tussenmensen met en zonder handi-cap centraal staat. Bijvoor-beeld tijdens een sportieve bij-eenkomst, of momenten in hetdagelijkse leven.De mooiste wordt beloond meteen uitstekende digitale ca-mera en een selectie van debeste foto’s komt op dewebsite van het Comité.Uiterlijk 3 oktober inschrijvenvia een formulier op www.info2003.nl (klik ‘Wedstrijden’)of per post: Nationaal ComitéEuropees Jaar van mensen meteen handicap, t.a.v. Foto-wedstrijd, Postbus 20003, 3502LA Utrecht.

NIZW-brochure:‘Werken aan Inclusief onderwijs’

ouders en voor de school. Debrochure geeft suggesties aanouders, directies en onderwij-zers, ambulant begeleiders enmedewerkers van zorginstel-lingen.De brochure is geschreven doorMariëlle Cuijpers en JeroenZomerplaag en kost € 9,50.ISBN 90-5957-069-3.Verkrijgbaar via de boekhan-del of bij NIZW Uitgeverij, Post-bus 19152, 3501 DD Utrecht,tel (030) 23 06 607, e-mail:bestel@nizw.nl.

Het Nederlands Instituut voorZorg en Welzijn (NIZW) heeftde brochure ‘Werken aan in-clusief onderwijs’ uitgebracht.Hierin staan vijf voorbeeldenvan kinderen met ernstige be-perkingen, die voltijds of en-kele dagdelen naar een regu-liere basisschool gaan.

De verhalen laten zien watdeelname van kinderen meteen beperking aan het regu-liere basisonderwijs betekentvoor de kinderen zelf, voor hun

Kunstenaars met verstande-lijke beperkingen uit twintigEuropese landen zonden meerdan 1.300 kunstwerken in voorde tentoonstelling ‘Me, Blueand You... against discrimina-tion’, georganiseerd doorInclusion Europe. Een interna-tionale jury selecteerde vijftigwerken die dit jaar door Eu-ropa reizen.

Op initiatief van de FvO is ‘Me,Blue and You’ vanaf 12 decem-ber 2003 te zien in deRidderikhoff te Hoorn. Dat iseen nieuw atelier annex res-taurant/café, gerund doormensen met een verstande-lijke beperking. Het maakt deeluit van Stichting PhiladelphiaZorg.

Inclusion Europe signaleert datmensen met een verstande-lijke beperking buitengeslotenworden op terreinen als onder-wijs, arbeid, wonen, gebruikvan voorzieningen en toegangtot informatie. Daarom ijvertde organisatie voor goede non-discriminatiewetgeving, toe-gespitst op mensen met eenbeperking.Van een aantal kunstwerkenzijn prentbriefkaarten gedrukt,met daarop in heldere taal datmensen met een verstande-lijke beperking tegen discrimi-natie zijn. Deze kaarten zullenworden gestuurd naar kamer-leden en andere mensen diebetrokken zijn bij non-discrimi-natiewetgeving.Meer informatie op:www.inclusion-europe.org

2 • Down+Up 63

Upb

eat

3 • Down+Up 63

Joost Kostelijk (16) uitNieuw-Vennep heeft zijnbromfietscertificaat gehaald.Hij schrijft daarover:

Joost mag opde brommer ging ik zelf oefenen. Je kon de tijd die no-dig was om een vraag te beantwoordeninstellen.

Op 2,3,4 juni heb ik met nog 10 leerlin-gen extra les gekregen. Van 9.00 uur tot12.30 uur en in de middag vrij om huis-werk te maken. Donderdag 5 juni hebbenwe bij een verkeersschool in Haarlemproefexamen gedaan. Toen had ik van de50 examen vragen er 13 fout Vrijdag 6 juniwas de grote dag, ik had drie fouten dusgeslaagd!

Ik had mijn identiteitskaart en een pas-foto bij me zodat ze meteen mijn brom-fiets certificaat konden maken En er zijntwee leerlingen gezakt.

Ik hoop dat ik volgend schooljaar opmijn brommer naar mijn stage adres kangaan

Groetjes, Joost Kostelijk. (Niet gecorrigeerd – red.)

Naschrift:Als ouders hebben wij het zeer op prijs gestelddat de school de mogelijkheid gaf om extra teoefenen met de examenstof. Joost heeft hardvoor het examen gewerkt, maar was ook zeergemotiveerd om te slagen.Bijna twee weken geleden heeft Joost eensnorfiets gekocht. Wij denken dat hij eerstgoed aan de snelheid kan wennen op eensnorfiets, voordat hij aan een scooter toe is.Hij kan nu ook nog gebruik maken van fiets-paden. Maar een scooter zal niet al te lang opzich laten wachten, als het aan Joost ligt.

Sonja Hoogenbom en Arco Kostelijk

Ik zal mij zelf eerst even voorstellen.Mijn naam is Joost Kostelijk, ik ben in mei16 geworden, en woon in NIEUW- VEN-NEP. Ik zit in de 3e klas van praktijkschoolDe Linie in Hoofddorp.

Via school kunnen leerlingen verkeers-lessen volgen om hun bromfiets certifi-caat te halen. Tijdens de verkeersles kon-den we alvast oefenen. Mijn oudershadden een studie boek en een vragenboek en een CD rom gekocht, om thuis tekunnen oefenen. Ik ging met 1 van mijnouders de boeken doorlezen.

Ieder hoofdstuk ging ik hardop voorle-zen en daarna alle vragen beantwoorden.Daarna gingen we samen de antwoordennakijken en bespreken. En met de cd rom

4 • Down+Up 63

Down+Up15e Jrg Nr 63 - Herfst 2003Oplage: 4200ISSN 1382-1903

Down+Upis het orgaan van de StichtingDownsyndroom (SDS). Het bladwordt toegezonden aan alledonateurs van de SDS, enverschijnt vier maal per jaar.

RedactieJeannet Scholten (hoofdred.)Erik de GraafGert de GraafMarian de Graaf-PosthumusKees Schoonderwoerd (eindred.)

VormgevingAd van Helmond, Amsterdam

AdvertentiesMakkinje Medi@, Meppeltel. (0522) 25 70 90

DrukDrukkerij Salland De Lange,Deventer

KopijUw bijdragen voor Down+Upzijn uiteraard van harte welkom!Stuur uw tekst (max. 1400woorden) vóór 17 oktober 2003bij voorkeur per e-mail naarinfo@downsyndroom.nlOp diskette of (niet cursief!)getypt naar ons postadres magook. Doet u er één of meeraardige foto’s bij?

VerantwoordelijkheidDe verantwoordelijkheid voorde kopij blijft bij de betreffendeauteurs.

CopyrightAndere tijdschriften worden vanharte uitgenodigd artikelen overte nemen, mits de bron correctvermeld wordt. Er dient daarbijduidelijk aangegeven te wordenwelke tekst is overgenomen ente worden vermeld dat die af-komstig is uit Down+Up, hetorgaan van de Stichting Down-syndroom in Meppel. Verdermoet contact worden opgeno-men met de oorspronkelijkebron in het geval Down+Up hetzelf uit een ander blad heeftovergenomen.

PrivacyDe NAW-database van de SDSis bij de Registratiekamer in-geschreven onder nr: P-0021857.

Landelijk bureau SDSOeverlandenweg 27944 HZ Meppel– op werkdagen bereikbaarvan 09.00 tot 16.00 uurTel: (0522) 281337Fax: (0522) 281799info@downsyndroom.nlwww.downsyndroom.nlPostbank: 1651723Bankrek.nr: 36.71.08.445

18 Het eerste jaarvan Teun was er een van ziekenhuis in, ziekenhuis uit.Zijn ervaringen en andere herkenbare weder-waardigheden van jonge kinderen.

23, 24 Een VMBO-diplomais voor sommige leerlingen haalbaar, zo heeft Nandabewezen. Proficiat! Maar voor Maria, die ook zover wilkomen, werden heel wat obstakels opgeworpen.

29 Weglopenhoe voorkom je dat? Praktische tips om je kind te lerenbij je te blijven.

32 De webstekvan Jacob Wessels (47) is een lust voor het oog. Gemaaktdoor zijn professionele zus. Jacob toont zich een vis inhet water op het internet: ‘Goedemiddag, ik ben JacobWessels punt nl’.

Update Darmproblemenvaccinatie en autisme, hebben veel met elkaar te maken, zegt de Britsewetenschapper Andrew Wakefield. Hij wordt om die opvatting alom verguisd.Geen reden om zijn beweringen niet eens tegen het licht te houden.

6, 17 Goudhaantjeskrijgen te veel aandacht in Down+Up, vindt een briefschrijfster.Waarom wij succesmensen zo graag in de schijnwerper zetten.

34, 55 Zelfstandig wordenleren jongeren op een cursus van onze Italiaanse zusterorganisatie.Een inspirerende video toont hoe datgaat. Nog meer media: tv-zenderArte komt binnenkort met eenuitstekende Duitse docu-mentaire over het levenvan een aantalgezinnen.

Op de voorpagina:Wijnold Dorgelo (18 mnd),uit Kampen, op het AMCgefotografeerd door kinderartsPaul van Trotsenburg tijdenszijn schildklieronderzoek.

4 • Down+Up 63

oud

5 • Down+Up 63

Intr

o

5 • Down+Up 63

In

ActueelEuropees jaar van mensen met een handicap .............. 2Prenataal onderzoek, wat vindt de SDS? ........................ 8Downsyndroomdag: 23 november ................................ 10

SDS-NieuwsSuccesmensen openen poorten voor anderen .............. 6Spelderholt in voorjaar klaar ........................................... 10EDSA-congres: Naar een volwassen identiteit ............. 11Wat raadt onze Europese koepel? ................................... 12

Jonge kinderenNieuws uit de kernen ......................................................... 15Dit kan ik niet nog een keer aan ...................................... 16Te veel succesverhalen, ja ................................................. 17Oh ja, Teun heeft ook nog Downsyndroom ................. 18Mart krijgt zelvertrouwen van gym ............................... 19Joël begint zich al beter te concentreren ...................... 20Gijs: chromosoom te veel en een hand te weinig ........ 21Randy is zorgzaam voor zijn zusje .................................. 22

OnderwijsNanda heeft haar VMBO! ................................................. 23Maria’s moeizame reis naar ‘gewoon’ VMBO ............. 24Pauline werkt met ‘het rekenmannetje’ ....................... 26

OpvoedingWeglopen, hoe voorkom je dat? ..................................... 29

BeeldvormingZo doen ze dat in Oostenrijk ............................................ 30Video: ‘Ragazzi in Gamba’ ................................................ 34Documentaire: ‘Ich kann das schon’ .............................. 55

Tieners en Volwassenen‘Goedemiddag, ik ben Jacob Wessels punt nl’ ............ 32Peetjie: Mijn reis naar Cannet Plage .............................. 36‘Is het erfelijk?’ .................................................................... 37

FinanciënTOG, komt je kind ervoor in aanmerking? ................... 60

Medische aspectenVraagbaak: Trisomie, translocatie, mozaïekvorm ...... 39Guus heeft Downsyndroom en leukemie .................... 41

VoedingBewegen en goed eten houden kinderen slank .......... 42

UpdateOver darmproblemen, vaccinaties en autisme .... Upd. 1Afwijkingen in het afweersysteem ......................... Upd. 7Samen naar school ..................................................... Upd. 9

En verderBoek en Spelen .................................................................... 56Journaal ................................................................................ 58In actie voor de SDS ............................................................ 61SDS-uitgaven ...................................................................... 62Gratis oproepen en annonces ........................................ 64Activiteiten/Agenda .......................................................... 65Thema- en studiedagen SDS ........................................... 65Downsyndroomteams ..................................................... 66Doelstellingen, kernen ...................................................... 67

De maat en de toon der dingen

‘We schoppen hem maandag helemaal in elkaar’,hoor ik mijn zoon tegen zijn vrienden zeggen. Ik vraagtekst en uitleg. Een klein vriendje, van 12 jaar, blijkt inhet geheime dagboek van mijn zoon geschreven tehebben, en nog ‘rare’ woorden ook: ‘mongool’,‘homo’, ‘sex’. Daar moeten maatregelen op genomenworden en dus schakelt hij twee vrienden van 18 jaarin om samen met hem dit jongetje duidelijk te makendat hij dit niet op prijs stelt.Ik probeer hem uit te leggen dat alles een maat heeft.Stiekem in een geheim dagboek schrijven is stout,maar niet zo erg dat iemand in elkaar geschopt moetworden door drie grote jongens. Het blijkt lastig uit teleggen, want hij was toch wel heel erg boos over hetgeschrevene, dus was hele erge straf gerechtvaardigd.Zo blijkt, dat eigen beleving een voorname rol speeltbij de reactie.

Hetzelfde geldt voor de reacties die we ontvangen overDown+Up. ‘Te veel positieve verhalen’, roept eenenigszins teleurgesteld familielid. ‘Wat een verdrietigeverhalen allemaal!’, zegt een moeder die net eenkindje heeft gekregen. ‘Jullie laten alleen jongekinderen zien’, laat een vader van een jongvolwasseneons weten. ‘Ik schrik zo van die volwassenen metDownsyndroom in jullie blad’, zegt een frisse moeder.‘Te weinig wetenschappelijke, inhoudelijke artikelen’,roept weer een ander. ‘Ik vind die ervaringen zo leukte lezen, dat andere is me veel te moeilijk’, horen we.‘Te weinig kleur en beeld’, wordt er gezegd. ‘Te veelkleur en veel te luxe voor zo’n kleine club, een maatjete groot’, werpt een ander tegen.

We horen al die signalen, we nemen ze serieus enwegen ze af. Maar we kunnen er niet altijd iets mee.Ten eerste hebben we rekening te houden met onzevisie, waarin de positieve insteek een belangrijke rolspeelt. We proberen voor elk wat wils te plaatsen,maar zijn daarbij deels ook afhankelijk van wat er aanverhalen binnenkomt. En we kunnen niet voorkomen,dat lezers zaken onder ogen krijgen, die ze liever (nog)niet zouden weten of zien.

Bij veel zaken gaat het ook nog eens over waarden,normen, persoonlijke omstandigheden en voorkeuren.Daarin herkent de een zich helemaal, en de anderhelemaal niet. Kijkend naar afgelopen jaar en ooknaar dit nummer, denk ik dat het bijvoorbeeld welweer eens tijd wordt voor een verhaal over een kind inhet speciaal onderwijs. Met uw suggesties en brievenhelpt u ons maat te houden en de juiste toon te zetten.

Jeannet Scholten

houd

6 • Down+Up 63

‘Jullie hebben alleen maar oog voor “goudhaantjes”, kinderenen jongeren die het heel goed doen, waardoor je anderen in dekou laat staan’, is het verwijt dat Down+Up de laatste tijdnogal eens krijgt. Een misverstand, want het is goed uit teleggen, waardoor en waarom ‘succesmensen’ in dit blad in deschijnwerper staan. • Marian de Graaf-Posthumus

Heel regelmatig zie je in dit bladartikelen naar aanleiding vanvorige stukken, vaak in een dy-namiek van pro en contra. ‘Himmel-hoch jauchzend, zum Tode betrübt’ enuiteraard ook vice versa, soms allebeibinnen één artikel. Ik zou daar vier cate-gorieën in willen onderscheiden:• De trieste, droevige, spannende en

vreselijke-pechstukken. De duivelschijt altijd op de grote hoop.

• De blije, gelukkige, triomfantelijke,soms zelfs dweperige stukken. Eindgoed al goed.

• De stukken waarin de schrijvers el-kaar bevestigen en/of te lijf gaan.

• En last but not least: de informatievestukken, waarvan de redactie hooptdat u er wat van opsteekt ten behoevevan uw eigen kind. Redactie en pro-fessionals, waaronder veel ouders,schrijven gelukkig regelmatig zulkeartikelen, al dan niet in opdracht van,of in samenspraak met de redactie.

Die dynamische ‘strijd’, waarin daneens de ene categorie ‘boven ligt’ en danweer de andere, is naar mijn meningeen van de ‘geheimen’ achter de succes-formule van ons blad. Herkenning vanemoties en ergernis over de keuzes vaneen ander horen er bij. Vrijheid, blij-heid, denk ik dan.

TENDENS 1: SUCCESVERHALEN TABOEEn toch maak ik me zorgen over een

tendens die ik meen te ontwaren inSDS-kringen. Ik krijg de laatste tijd hetgevoel, dat succesverhalen niet meerzouden mogen. Het lijkt wel of het deander niet gegund wordt! En de SDS zouzich schuldig maken aan een soorthoogverraad, door die verhalen dan ooknog te plaatsen. Ik vind dat een vreem-de en bijna gevaarlijke tendens. Daar-om wil ik - als redactielid vanaf num-mer 1 - mijn eigen visie hier nog eenshelder neerzetten.

Downsyndroom is niet iets wat je voorje verjaardag vraagt en ook niet voor deverjaardag van je kind, zeg ik altijdmaar weer. En dat geldt onverminderdvoor de auteurs/onderwerpen van suc-cesverhalen. Maar niet bij de pakken

keling van een kind, ook een met Down-syndroom) en komen uit een ‘goed’ op-voedkundig milieu. Zo’n kindje opvoe-den is een zeer belonende ervaring endraagt bij aan een opwaartse spiraal: nade aanvankelijke schrik gaat het eigen-lijk almaar beter.

• Zo’n 50 procent van ‘onze’ kinderenheeft een min of meer grote hartafwij-king en/of min of meer complexe ande-re medische problemen. De start ismoeilijk en de ouders hebben het daarerg moeilijk mee. Maar zodra ze de be-nen weer onder het lijf hebben, krijgenze de trein uiteindelijk weer op de rails.Met hulp van doktoren en van de‘Leidraad voor de medische begeleidingvan kinderen met het Downsyndroom’(onder druk van de SDS ter beschikkingvan alle kinderartsen). De opvoedingkan, net als bij de vorige groep, ter handworden genomen.

Deze kindjes vallen door hun ‘ople-veringsklachten’ aanvankelijk mis-schien flink tegen, maar uiteindelijkook nog weer mee. Veel ‘succesverha-len’ in dit blad ontstonden na grote pro-blemen in het begin. Ook de vele ouder-ervaringen in het boek ‘Medischeaspecten ...’*) zijn in deze zin buitenge-woon illustratief.

• En dan zijn er die ongeveer 25 procentvan ‘onze’ kinderen die ernstige medi-sche problemen hebben boven op hetextra chromosoom 21, problemen dieniet even gauw aan te pakken zijn.Waarschijnlijk - niemand weet dat opdit moment zeker - gaat het gelukkigom veel minder dan 25 procent. Maar indeze categorie kunnen er door de com-plexiteit van de medische problematiekook nog eens allerhande pedagogischeproblemen ontstaan. Er is dan veel meeraan de hand dan Downsyndroom al-leen. Zo kunnen we zelfs te maken krij-gen met kinderen met het etiket ‘meer-voudig complex gehandicapt’.

De ouders van de kindjes uit de laatstecategorie hebben – begrijpelijkerwijs -vaak grote problemen zich in het levenstaande te houden. Maar ook hier zijn ernog velen die goed begrijpen dat eenpositieve levenshouding de allerbesteoverlevingsstrategie is en blijft. Hoedan ook: Het helpen zoeken naar dejuiste aanpak, de juiste opvang, de bestespecialist op dat specifieke terrein, hetgeven van een goed advies en alleen al

‘Succesmensen’ openenpoorten voor anderen

neerzitten en er tegenaan gaan is enblijft nog steeds de beste overlevings-strategie. Eerst en vooral een positieveen op oplossingen gerichte houdingdus.

Ik wil iedereen aanraden zo mogelijkalles uit de kast te trekken om dit quaaanleg zo moeizaam functionerendekind op de rails te krijgen en te houden,zowel in medische als pedagogische zin.Zoals je dat met een kind met een an-dersoortig probleem ook gedaan zouhebben. Eenmaal op deze wereld moe-ten we dit kind niets onthouden wat wevoor andere kinderen normaal zoudenvinden om erin te investeren. Een zaakvan mensenrechten dus!

Een van de doelstellingen van de SDSis zoveel mogelijk kennis te verzamelenen te verbreiden, bijvoorbeeld via ditblad, zodat de levenskwaliteit voor allekinderen met Downsyndroom verbe-tert.

Drie typen kinderenAls wij met z’n allen al onze ‘midde-

len’ op die manier inzetten, dan schat ikop basis van meer dan 15 jaar SDS in, datwe anno 2003 globaal met de volgendedrie typen kinderen te maken hebben:

• Pakweg 25 procent van ‘onze’ kinde-ren zijn van het begin af aan uitgespro-ken goudsbloemen die boven op datene extra chromosoom 21 geen zwaar-wegende medische problemen hebben.Ze hebben in het algemeen intelligenteouders (op groepsniveau de allerbelang-rijkste bepalende factor voor de ontwik-

Wie hoorde zijn kind klarinetspelen?

7 • Down+Up 63

het bieden van een luisterend oor heb-ben voor de SDS heel hoge prioriteit!

Zij trekt zich ook het lot van dezemoeilijk functionerende kinderen zeeraan. Die groep met de allergrootste pro-blemen moet kleiner en kan kleiner.

Veel kwaliteitMaar dan: de realiteit is dus ook dat

zo’n driekwart van onze kinderen hettegenwoordig best ver kan schoppen.Oké, ze worden geen professor, topma-nager of toppopartiest, maar er wachthen een leven met veel kwaliteit. Entopsporter? Of filmster? Dat zou nogkunnen, maar binnen een eigen catego-rie, in de Special Olympics, of als gespe-cialiseerd acteur in rollen als mens metDownsyndroom. Denk maar aan AatNederlof in Nederland, Pascal Dusquen-ne in België, Bobby Bredelow in Duits-land of Chris Burke in de VS.

Laten we daarom vooral ook genietenvan de leuke, stimulerende, baanbre-kende, deuren openende, het stereotiepoprekkende ervaringen van ‘onze’goudsbloemen, alsmede van de onge-twijfeld vele gouden momenten van demiddenmoters. Helaas valt er maar overenkelen daarvan te lezen in dit blad.

Wie van de ouders van jonge kinderendacht er al aan behendig leren fietsen,vóór nummer 21 van dit blad met deposter van Rick op zijn crossfiets? Wiezag en hoorde zijn kind klarinetspelen,voordat Peetjie dat deed? Hoe vaak gaathet in onze kringen niet al over het be-halen van een VMBO-diploma? En is uwhorizon op dat punt niet opgerekt na

het lezen over de ervaringen van Nandaop blz. 23 in dit nummer?

Wie had er uit zichzelf al gedacht dateen Retourette van Albert Heijn metsucces kon worden geleid door eenwerknemer met Downsyndroom? Kijkmaar naar de radde prater Wouter God-ron in de SDS-video ‘Get Down on It’.Wie van ons dacht er bij het aanhorenvan de diagnose aan autorijles? En ziede prachtige opnamen van Patrick deBlok in de SDS-film ‘Down Ahead’. Suc-cesverhalen, allemaal! En met grote ge-volgen.

Ruud van NistelrooijEn trek de parallel eens door naar het

gewone leven, waar we met z’n allenkunnen meegenieten van de prachtigecarrière van bijvoorbeeld Ruud van Nis-telrooij, of Jamai, of in de ban kunnenraken van het bereiken van de halve fi-nale op Roland Garros door Martin Ver-kerk? En is één enkel WK-puntje voorJos Verstappen niet zo’n gouden mo-ment van een middenmoter?

‘Succesmensen’ en ‘succesverhalen’zijn toch de olie waar onze hele maat-schappij op drijft? Als wij elkaar een cri-sis aanpraten gaat de AEX toch inder-daad omlaag? En omgekeerd? Ook voor‘onze’ ouders en voor ‘onze’ beeldvor-ming zijn ze van het allergrootste be-lang.

Onze ‘succesmensen’ zijn de vaandel-dragers en openen met hun succes aller-lei poorten voor alle anderen die min-der makkelijk uit de verf komen.

TENDENS 2:ERVARINGEN WAAR WENIETS VAN HOREN

In die zin maak ik medan ook zorgen over dieandere tendens: oudersmet wier kinderen heterg goed gaat, of die ietsgoed hebben weten op telossen, maar die daarniet over schrijven. Ter-wijl andere ouders daarheel veel kracht en idee-en uit zouden kunnenputten. Geen bericht is

hier een pijnlijk gemist goed bericht!Dan hoor ik nogal eens dat die ouders

dat niet doen, omdat ze bang zijn daar-mee de ouders van minder goed func-tionerende kinderen de ogen uit te ste-ken. Zo vind ik het ook ontzettendjammer, dat ouders die eenmaal hunkind goed aan de gang hebben, geen be-lang meer stellen in het bezoeken vande kern in de buurt. ‘Ach, wij weten deweg wel zo’n beetje. Wij hebben de kernniet meer nodig.’

Het kan nog verder gaan: ‘wij hebbende SDS niet meer nodig’. We hebben op-zeggingen gehad van ouders die hetblad te negatief vonden! Met hún kindging immers alles goed? Niet veel, maartoch. Hoe bent u zelf opgevangen des-tijds, toen u zich nog absoluut geen raadwist? Misschien wel door ervarenouders uit de buurt, die u de weg kon-den wijzen of een Down+Up lieten zien.Misschien wel door iemand van de SDSdie uw verhaal aanhoorde en u infor-matie gaf of toestuurde.

U denkt misschien dat u geen nieuwshebt als alles gewoon goed gaat, maardat er überhaupt nog dingen goed kun-nen gaan na de diagnose Downsyn-droom is de belangrijkste melding voor‘nieuwe’ ouders. Net als bij uzelf in hetbegin.

De ruimte gevenLaten wij elkaar daarom de ruimte ge-

ven voor goed zowel als voor slechtnieuws, maar laten we elkaar eerst envooral tot steun zijn. Zit u in grote moei-lijkheden met uw kind? Maak dan ge-bruik van de enorme hoeveelheid ken-nis en ervaring die gebundeld is in dehelpdesk van de SDS, of u uw vraag nutelefonisch, per e-mail, per fax of perbrief stelt.

Vraag eerst uitgebreid de SDS om raad,voordat u gaat denken dat er niks is.Tien tegen één dat de SDS u verder kanhelpen. En die SDS wil niets liever!

*) Te bestellen bij de SDS. Zie blz. 62.

Steun in de rug

Van

de redactie

gens namen de geïnterview-den deel aan een ‘invitationalconference’. Het resultaat iseen voorstel voor een landelijkprogramma: ‘Participatie vankinderen en jongvolwassenenmet een functiebeperking’.Een belangrijke conclusie uithet gelijknamige rapport: ‘Omde beeldvorming positief tebeïnvloeden kunnen “succes-mensen met beperkingen” een

belangrijke rol spelen.’ En datis nu precies wat de SDS in deafgelopen 15 jaar van haar be-staan met grote kracht heeftgeprobeerd, in Down+Up zo-wel als via de publieke media.Die aandacht voor ‘succes-mensen’ is haar echter langniet altijd in dank afgenomen.Dit rapport is daarom weer eenbelangrijke steun in de rug omdoor te gaan.

Het iRv (Kenniscentrum voorRevalidatie en Handicap) inHoensbroek heeft een uitge-breide analyse gemaakt van‘knelpunten met betrekkingtot het deelnemen van kinde-ren en jongvolwassenen meteen functiebeperking aan hetmaatschappelijk leven’. Daar-toe werden eerst deskundigen,waaronder Erik de Graaf vande SDS, geïnterviewd. Vervol-

Wie dacht er aan autorijles?

Wie dacht er aan behendig leren fietsen?

8 • Down+Up 63

DDe afgelopen jaren zijn er inDown+Up regelmatig ervarings-verhalen verschenen over degang van zaken rond prenataal onder-zoek, de ingrijpende keuzes waarvoormensen stonden en de beslissingen, diezij uiteindelijk namen. De vraag ismeestal: wil ik wel prenataal onderzoeklaten doen en zo ja, als blijkt dat er eenkindje met Downsyndroom op komst is,accepteer ik het dan, of laat ik het weg-halen?

Ongeacht de uitkomst van zo’n beslis-sing publiceren wij die verhalen, omdatwij respect hebben voor ieders keus enzeker voor het feit dat die donateurs diemet ons willen delen. Zo’n verhaal helptmisschien een ander, die eenzelfde keusmoet maken of gemaakt heeft, om eenbesluit te nemen, of om het een plaatste geven in de rest van zijn/haar leven.Iedere beslissing is een puur persoonlijkgebeuren, voortkomend uit persoonlij-ke ervaringen, gevoelens, levensover-tuiging en omstandigheden. Daar kun-nen anderen niet over oordelen, ook deSDS niet.

Het beeld bijstellenWat wij, als SDS, wel kunnen doen en

ook sinds jaar en dag doen, is het beeldvan de mensen met Downsyndroom,zoals die zich heden ten dage ontwikke-len, zo goed mogelijk uitdragen. Hoe ishet leven van mensen met Downsyn-droom in de huidige tijd, wat zijn hunmogelijkheden, hoe goed zijn de even-tuele bijkomende aandoeningen te be-handelen?

Daarbij moeten wij ons natuurlijk welrealiseren dat hét beeld niet bestaat; eris natuurlijk een grote variatie in ont-wikkelingsmogelijkheden, gezondheid,en dergelijke. Maar wij kunnen wel eenbeeld geven van hoe de gemiddeldemens met Downsyndroom tegenwoor-dig door het leven gaat. Hoe meer datbekend raakt, hoe beter gefundeerd debovenstaande ingrijpende beslissingenover leven en dood genomen kunnenworden.

Door de snel toenemende medisch-technische mogelijkheden (onderdeelvan de ‘biotechnologie’) is het van

steeds meer ziekten en aangeboren af-wijkingen te voorspellen of vast testellen of een persoon en/of een nako-meling een grote kans heeft die te krij-gen, of heeft. Gebeurt dit voor eeneventuele zwangerschap, dan noemtmen dat preconceptueel genetisch on-derzoek. Tijdens de zwangerschap heethet prenataal en na de geboorte post-nataal genetisch onderzoek.

Deze onderzoeken kunnen als pre-ventie gebruikt worden. Bijvoorbeeld:wie tevoren weet dat een eventuelenakomeling een erg grote kans op eenernstige aandoening heeft, kan beslui-ten geen kinderen te krijgen. Als dittijdens de zwangerschap wordt vast-gesteld kan hij/zij besluiten de zwan-gerschap af te breken.

In het kader daarvan heeft de Ge-zondheidsraad in mei 2001 een adviesaan de regering uitgebracht: ‘Prenata-le screening; Downsyndroom, neurale-buisdefecten, routine-echoscopie’. Totnu toe is daar nog geen standpunt vande regering op gevolgd, maar dat zalbinnenkort gebeuren. In Down+Up nrs54 en 55 is daar uitgebreid op ingegaanen onze reactie is in een brief aan deTweede Kamer verwoord.

BloedtestIn het kort behelst het advies van de

Gezondheidsraad dat aan alle zwang-eren, ongeacht de leeftijd, een bloed-test wordt aangeboden, waarmee dekans op het krijgen van een kindje metDownsyndroom preciezer geschat kanworden dan alleen op grond van deleeftijd. Bij vrouwen met een verhoog-de kans kan dan desgewenst eenvruchtwaterpunctie gedaan wordenom de diagnose definitief te stellen.Nu worden die testen alleen aan vrou-wen van 36 jaar en ouder aangeboden.

Een ander voordeel zal nog zijn, dater minder vlokkentests en vrucht-

waterpuncties, die de kans op een mis-kraam vergroten, nodig zijn. Er zijn nogmeer voordelen en ook duidelijk nade-len, zie daarvoor de betreffendeDown+Ups. In genoemde brief aan deTweede Kamer leggen wij de nadruk opde ons inziens fundamenteel verkeerdevooronderstelling waar de Gezond-heidsraad kennelijk van uitgaat: ‘kinde-ren met Downsyndroom kunnen maarbeter niet geboren worden’. Waaromgeeft de overheid geen geld uit aan on-derzoek met als doel de lichamelijke na-delen van het syndroom te verlichten,in plaats van alle mogelijke moeite tedoen om de geboorte van kinderen metDownsyndroom te voorkomen.

Verder wijzen wij er in de brief op hoeslecht het beeld is dat juist de betrokkenmedici vaak blijken te hebben van men-sen met Downsyndroom, en dat zij deernst van het ‘probleem Downsyn-droom’ op groepsniveau in hoge mateoverschatten. (zie kader ‘Onzin’)

Discussieavond VWSAfgelopen zomer hield het Ministerie

van VWS een discussie over de vraag ofbepaalde opleidingen in de gezond-heidszorg (nog) wel aansluiten bij nieu-we ontwikkelingen op het gebied vanbiotechnologie, in dit geval in het bij-zonder die op het gebied van de prena-tale genetische diagnostiek. Ambtena-ren op het ministerie constateren dat demedische biotechnologie volop in ont-wikkeling is, in de wetenschap en in dedagelijkse praktijk, en willen, als datnodig is, beleid en regelgeving maken.

Zij doen dat graag interactief, samenmet burgers, maatschappelijke organi-saties, bedrijven en andere overheden.Zij noemen dat BOB: Biotechnologie alsOpen Beleidsproces. Aanwezig warenvertegenwoordigers van huisartsen,verloskundigen, gynaecologen, klinischgenetici en ouder- en patiëntenvereni-gingen. De SDS was er bij.

Het ging over de vragen: wat moetende zorgverleners in ieders ogen wetenover deze materie? Hoe is de praktijknu? Hoe kan het verbeterd worden, den-kend onder andere aan opleidingen?En verder over wat er van de overheidverwacht wordt.

Wij hebben ervoor gepleit dat aan-staande ouders moeten kunnen kiezenof zij überhaupt prenataal onderzoekwillen. Daarvoor is nodig dat huisart-sen, verloskundigen en gynaecologen in

PrPrenaenataataal onderzl onderzoek,oek,wwaatt vindtvindt de SDS?de SDS?

Prenataal onderzoek, wil ik dat? En zo ja: wat als blijktdat er een kindje met Downsyndroom op komst is?Dilemma’s die de laatste tijd vaak in Down+Up aan bodkwamen. Wat is het standpunt van de SDS in dergelijkekwesties? • Roel Borstlap en Jeannet Scholten

8 • Down+Up 63

...het beeld van de mensenmet Downsyndroom zo

goed mogelijk uitdragen...

9 • Down+Up 63

Actueel • Actu

eel • Actueel • Actu

eel • Actueel • Actu

e e

Actueel•

Actueel•

Actueel•

Actueel•

Actueel•

Actueel

plaats van direct prenataal onderzoekaan te bieden of te adviseren, eerst af-tasten wat de cliënt wil en dan voorlich-ting geven over welke aandoeningenze met welke technieken kunnen voor-spellen of opsporen. Voorts moeten zijweten waar de benodigde kennis en ex-pertise aanwezig is en daar naar verwij-zen.

Goede voorlichting over een aandoe-ning of techniek kan volgens ons alleendoor mensen met praktijkervaring ge-geven worden, dus wat betreft Down-syndroom door mensen met Downsyn-droom zelf, ouders (organisaties),kinderartsen die veel kinderen metDownsyndroom gezien hebben (bijv. uitDownsyndroomteams), artsen voormensen met een handicap.

Op de vraag wat wij van de overheidverwachten, hebben wij erop gewezendat die onder andere de SDS beter kantoerusten door bijvoorbeeld meer geldbeschikbaar te stellen voor brederevoorlichting en eventueel cursussen(aan artsen bijvoorbeeld). Maar eerst,vinden wij, zou de overheid moeten hel-pen of stimuleren een klimaat te schep-pen in onze maatschappij, waarin men-sen met een beperking betergeaccepteerd en geïntegreerd worden.

Bovenstaande ideeën werden door demeeste aanwezigen niet tegengespro-ken en veelal ondersteund. Wij zijn be-nieuwd wat het ministerie met de uit-komsten van deze discussie zal doen.Alles is op band opgenomen, dus hoeftniet verloren te gaan.

VoorlichtingWat zullen wij als SDS nu concreet ver-

der kunnen doen aan voorlichting aanzwangeren, naast wat er al gedaanwordt? Nu worden wij in Meppel gebelden geven wij door de telefoon zo goedmogelijk voorlichting; we sturen infor-matie op en geven eventueel het tele-foonnummer van de kerngroep in de

OnzinAanstaande moeders hebben in het afgelopenhalf jaar aan de SDS gemeld dat hen doorartsen en/of verloskundigen de volgende onzinis verteld over Downsyndroom (als die term algebruikt is):• Deze kinderen zullen nooit leren lezen of

rekenen;• Een groot deel van deze kinderen komt voor

het tweede jaar te overlijden door eenhartafwijking;

• Dit kind heeft een ernstige vorm vanDownsyndroom;

• De kinderen met Downsyndroom die je zietbij ‘Knoop in je zakdoek’ zijn de besten. Degemiddelden zie je niet, die zitten ininstellingen;

• Een groot deel van de kinderen met Down-syndroom blijft de rest van zijn levenbedlegerig;

• 98 Procent van de mensen met Down-syndroom kwijnt weg in een instituut.

• Gemiddelde kinderen met Downsyndroomzie je niet bij de Jostiband. Daar zit de top.

9 • Down+Up 63

In Memoriam Xavier TanOp 31 mei van dit jaar overleed in AmsterdamXavier Tan. Bij de SDS hebben we dokter Tan,zoals hij alom genoemd werd, leren kennen alseen pionier op het gebied van de verbeteringvan het functioneren van kinderen metDownsyndroom. Hij zag mogelijkheden, waaranderen slechts een ‘verstandelijke handicap’meenden te moeten constateren.Het is jammer dat wij niet langer samenkunnen pleiten voor iets zo belangrijks als hetvroegtijdig leren lezen van jonge kinderen meteen dysfatische ontwikkeling, in ons gevalkinderen met Downsyndroom. Dat gebeurde alvanuit een piepjonge SDS naast de door Tanopgezette Stichting Dysphatische Ontwikke-ling. Het veld verliest met deze man eenbelangrijke vernieuwer. • Erik de Graaf

links: echobij nekplooi-meting;rechts:vruchtwater-punctie

buurt. Misschien zou het een stap voor-uit zijn als we een landelijk netwerkkonden vormen van enkele personenper regio, bestaande uit mensen uit dekerngroepen samen met de kinderartsof een ander lid van het dichtstbijzijndeDownsyndroomteam en waar de gy-naecoloog naar verwijst.

Ten tweede zal er naar mogelijkhedengezocht moeten worden om de beeld-vorming over het dagelijks leven vanmensen met Downsyndroom bij betrok-ken medici te verbeteren. Sinds enigejaren zijn er, op grond van initiatievenvanuit de SDS en de hieruit voortgeko-men Downsyndroomteams en ‘De Lei-draad voor de medische begeleidingvan kinderen met Downsyndroom’,steeds meer kinderartsen in Nederlanddie openstaan voor een goede begelei-

dende houding. Hetzelfde zouden wijmoeten zien te bereiken bij vooral gy-naecologen, die de spil zijn bij prenataalonderzoek.

Andere categorieAls de betrokken artsen anders gaan

aankijken tegen Downsyndroom, heb jede meeste kans dat Downsyndroomniet meer tot de categorie ‘ernstige ziek-ten of afwijkingen waarvoor geen be-handeling of preventie mogelijk is’ ge-rekend wordt. Als dat bereikt wordt, zaldat ook weer zijn invloed hebben op hoeeen Gezondheidsraad tegen Downsyn-droom aankijkt en welke adviezen deoverheid krijgt.

10 • Down+Up 63

De bouw van GehandicaptenhotelParc Spelderholt bij Beekbergenvordert gestaag. Onlangs was eendeputatie van de SDS in Beekbergenom dat vast te stellen. De verwach-ting is dat het gebouw in het voor-jaar van 2004 gereed zal komen.• Erik de Graaf

In nummer 59 van dit blad van precieseen jaar geleden berichtten we er alover. Dankzij een substantiële donatievan Joop en Janine van den Ende kun-nen mensen met een verstandelijke be-lemmering en/of een functiebeperking,of chronisch zieken in de nabije toe-komst korte of langere tijd doorbrengenin Gehandicaptenhotel Parc Spelderholtbij Beekbergen.

Intussen is met hulp van Paul Dirks(architect), Jan des Bouvrie (interieur),Coco de Meyere (kleding personeel),bouwbedrijf Van Wijnen (ooit een groteschenker van de SDS) en vele anderenerg hard gewerkt om dit zo bijzonderehotel met zijn 33 tweepersoonskamerste realiseren.

‘Spelderholt’, naar buiten toe éénnaam, zoals het nu wordt opgezet, is hetnettoresultaat van de activiteiten vandrie rechtspersonen: de Stichting ParcSpelderholt (de voorwaardenscheppen-de organisatie), de Stichting J.J. Don-dorp Educatie (een opleidingsinstituutvoor mensen met een verstandelijke be-lemmering en/of een functiebeperkingof een chronisch ziekte, met als missieintegratie van de betrokkenen), en deStichting Annelies la Fleur (de fondsen-werving van het geheel).

STIFTIn nauwe samenwerking met de Stich-

ting J.J. Dondorp Educatie wordt nog ge-werkt aan een vierde stichting, waar deSDS zelf ook nauw bij betrokken is, deStichting Informatiecentrum Functio-

nele Training (STIFT). Daarbij gaat hetom een samenwerkingsverband tussenenkele organisaties die zich bezighou-den met een functionele benaderingvan de behandeling van kinderen enjongeren met een ontwikkelingsstoor-nis. Functioneel wil hier zeggen dat debehandeling direct gericht is op het le-ren van die vaardigheden die de betrok-kene nodig heeft in zijn dagelijkse leventhuis, op school en in z’n vrije tijd, of diede ouders belangrijk vinden voor hetfunctioneren van hun kind.

Op maandag 27 mei 2002 was de SDSals promotor van het concept early in-tervention mede-ondertekenaar vaneen intentieverklaring tussen de be-trokken organisaties. Hopelijk kunnenwe onze lezers spoedig meer over deontwikkelingen bij STIFT laten weten.

Speciale behoeftenTerug naar het hotel. Dit heeft een

luxueuze, maar vooral ook heel prakti-sche opzet. Alles wat technisch denk-

baar en wenselijk is om tegemoet te ko-men aan de speciale behoeften van dedoelgroep zal daar van meet af aan wor-den ‘ingebouwd’. Van verlaagde aan-rechten in de keuken, via een dito re-ceptie en bar voor rolstoelers, eeninpandig zwembad en een theater metalle denkbare bereikbaarheidsfacilitei-ten tot een styling van het interieur dierekening houdt met (zeer) slechtzien-den. Een team van professionele bege-leiders, studenten en vrijwilligers moetervoor zorgen dat ouders van dichtbijhun kinderen kunnen volgen, zonder debelasting van hun vaak intensieve op-voeding en/of verzorging.

Het is ook hier dat de SDS mogelijk-heden ziet voor de organisatie van toe-komstige activiteiten, zoals thema-weken over early intervention en/ofonderwijs en misschien ook wel thema-weekends voor ouders van jonge kinde-ren met Downsyndroom, zoals we diekenden van De Klencke (zie hieronder,red.).

Hotel Spelderholt inhet voorjaar klaar

Zet in uw agenda:

23 - 11 - 2003EuropeseDownsyndroomdagOp 23 november worden overal in Europa ac-tiviteiten georganiseerd om Downsyndroomin beeld te brengen. Ook in Nederland zullenwe als SDS iets organiseren. Wat? Dat is nogeen grote verrassing. Via de webstek van deSDS en enkelemailgroepen houden we u op de hoogte.

De Klencke is niet meer• Erik en Marian de Graaf

De Klencke, onder die naamkennen velen in de SDS dat quavorm zo vreemde, maar quasfeer zo aantrekkelijke gebouwin Oosterhesselen. Twaalf SDS-themaweekends werden er ge-houden en je hoeft de versla-gen in dit blad er maar op na teslaan om te zien hoe zeer dieweekends – en die sfeer in datbijzondere gebouw – gewaar-deerd werden door de doel-groep.Terugrekenend moet ruwwegeen tiende van alle SDS-ouderseen keer aan zo’n weekendhebben deelgenomen. Laterveranderde het door fusies ver-

schillende keren van naam enorganisatie, maar de typischesfeer bleef. Op het laatst heettehet ‘Gastvrij’, als een volle Gol-den Tulipdochter, maar hetwas niet rendabel meer. Eindeverhaal, want einde gebouw.

Het gaat tegen de grond. Erkomen woningen. De Klenckeis niet meer. De SDS zal nogfiks moeten zoeken om eenlocatie te vinden voor haarweekends die de Klencke kanbenaderen.

Mogelijk plaats voorSDS-activiteiten

11 • Down+Up 63

Op 15 en 16 mei nam een afvaardiging van de SDS in Barcelonadeel aan het congres van de EDSA (European Down SyndromeAssociation). In Down+Up 62 hebben we daar melding vangemaakt. Dit was financieel mede mogelijk gemaakt doorsponsoring van Gilde Investment te Utrecht. Er waren veleinteressante lezingen, voornamelijk over onderwerpen alswerken en wonen. Een daarvan in het bijzonder trok de aan-dacht: ‘Identiteit bij mensen met een handicap, de weg naareen volwassenen identiteit’, door Dario Ianes uit Italië. • Jeannet Scholten

ontwikkelen van een sterke persoon-lijkheid met veel autonomie? Hierondervolgt een beschrijving van wat ze nodighebben om een sterke identiteit te ont-wikkelen, waar dat soms mis kan gaanen wat je hieraan kan doen.

Eigen keuzenEen eigen identiteit ontstaat mede

door het maken van eigen keuzen. Vaakechter wórdt er gekozen voor mensenmet Downsyndroom en krijgen ze nietde gelegenheid zelf verantwoordelijk-heid te nemen. Het is belangrijk voor deontwikkeling van de identiteit om men-sen te stimuleren en te ondersteunenbij het maken van eigen keuzen.

De ontwikkeling van een eigen identi-teit doet pijn. Bijvoorbeeld bij het ma-ken van fouten. Die pijn willen veelouders hun kind met Downsyndroombesparen, maar het is belangrijk datjongvolwassenen de gelegenheid krij-gen fouten te maken en hiervan teleren. In dat geval kun je als ouders/begeleiders soms beter proberen eenvangnet te creëren, zodat er niet te ern-stige schade wordt geleden, en op diemanier de jongvolwassene begeleidenbij het lopen van aanvaardbare risico’s.

RolmodellenOm een volwassen identiteit te krijgen

zijn rolmodellen nodig, waaraan je jekunt spiegelen om voor jezelf een beeldte scheppen van wie je wilt zijn. Tevensmoeten anderen jou als volwassenezien. Veel jongvolwassenen met Down-syndroom zijn weinig in de gelegenheidom op zoek te gaan naar en in contact tekomen met voorbeelden van volwasse-nen.

Daarom is een normaal (doorsnee) le-ven, een normale school en normaalwerk belangrijk, zodat het volwassen

zijn voorop staat en niet de handicap.Succeservaringen

De kans is groot dat jongvolwassenenmet Downsyndroom frustrerende leer-ervaringen hebben en negatieve beel-den over het eigen kunnen. Het is daar-om belangrijk regelmatig succeserva-ringen uit het verleden naar voren tehalen en te bespreken.

Als het geheugen of de informatiever-werking niet functioneert zoals hethoort, hebben jongvolwassenen meteen beperking ondersteuning nodig bijhet vasthouden van succeservaringenen het verwerken en analyseren van:Wat was oorzaak, wat gevolg? Wat washet gevolg van de actiedie ondernomen werd?Wat was jouw aandeelhierin? Welk gedraghad je? Wat was succes-vol en wat niet?

FamiliebandenOok voor jongvolwassenen met Down-

syndroom is het belangrijk familieban-den te onderhouden en bij familiezakenbetrokken te worden, omdat die onmis-baar zijn bij het ontwikkelen van iden-titeit. Niet alleen heeft een persoon eenunieke identiteit, ook een familie heefteen identiteit waar je je eigen identiteitmede aan ontleent.

Het is belangrijk dat een jongvolwas-sene leert grenzen te stellen en dat dedoor de hem gestelde grenzen gewaar-deerd en geaccepteerd worden. Het on-derscheid in het gedrag van jongvol-wassenen tussen een eigen keuze of eenprobleem is hierin een lastige. Bijvoor-beeld: wil een kind alleen zijn (keuze) ofis het alleen, omdat het zich niet op zijnplek voelt (probleem).

Vreemde klerenDit is soms moeilijk vast te stellen. Ge-

adviseerd wordt om in dergelijke lasti-ge situaties met een groep betrokkenen,vanuit verschillend perspectief vast testellen of bepaald gedrag een keuze is ofeen probleem. Als voorbeeld geldtvreemde kleren willen dragen. Als heteen probleem is, moet je het behande-len. Als het een keuze is, zou je die moe-ten waarderen.

Leeftijdgenoten zonder handicap kun-nen een belangrijke rol spelen, zowelals voorbeeld, bij waarden en (levens)-doelen vaststellen, als bij het ontwikke-len van zelfvertrouwen en bij het lerenvan wat het gevolg is van jouw actie/gedrag.

Lezing Dario Ianes tijdens EDSA-congres in Barcelona

Naar een vNaar een vNaar een volwolwolwassen idenassen idenassen identiteittiteittiteitSDS-n

SDS-n

SDS-n

ieuws

ieuws

ieu

ws

BBBij het volwassen worden lopenmensen met Downsyndroom hetrisico in een identiteitscrisis teraken. Dat is een onderbreking van denormale ontwikkeling van identiteit,die loopt van: ik ben wie en wat mijnouders mij vertellen, tot hoe iemandzichzelf ziet en het maken van eigenkeuzen. Jongvolwassenen met Down-syndroom lopen dat risico onder anderedoordat zij dikwijls hun identiteit ontle-nen aan het syndroom zelf en dus aanhun handicap. Deze identiteitscrisis zouheel goed de oorzaak kunnen zijn vanhet vaker voorkomen van depressie bijjongvolwassenen met Downsyndroom.

De pijlers waarop de identiteit rustzijn de gezondheidsconditie, de licha-melijke structuren en functies, de acti-viteiten (mogelijkheden en prestaties)en de (mate van) sociale participatie.Daarnaast is er een verband met omge-vings- en persoonlijke factoren.

Wat heb je nodig?Een korte beschrijving van wat je no-

dig hebt om je identiteit op te bouwen:Geheugen – De identiteit kent tweetijdsaspecten: Ik ben wat ik al gedaanheb, en ik ben wat ik nog ga doen. Eengoed geheugen voor opgedane (pretti-ge) ervaringen is dan ook belangrijkvoor het ontwikkelen van de identiteit.Gevoel van eigenwaarde - Een bron vanmotivatie. Tevredenheid met jezelf.Zelfvertrouwen – Het vertrouwen datiemand heeft in zijn vermogen om suc-ces te behalen. Houding en geloof in hetwaardevol zijn of in je bijdrage. Actiefgebruik van strategie en actie.Waarden, doelen en motivatie – Hierspeelt de piramide van Mazlov een rol:zelfactualisatie komt als laatste totstand, als aan vele voorwaarden is vol-daan.Toerusting – Evaluaties om te begrijpenwie of wat verantwoordelijk is. Inzichtin oorzaak en gevolg.

Hoe kun je jongvolwassenen metDownsyndroom ondersteunen bij het

11 • Down+Up 63

Het volwassen zijn vooropen niet de handicap

12 • Down+Up 63

Al vanaf 1987 is in Europa de European Down’s SyndromeAssociation (EDSA) actief. De SDS praat erin mee vanaf hetallereerste begin. U kwam de EDSA dan ook regelmatig tegenin dit blad. Het is een koepel van zoveel mogelijk organisatiesop het gebied van Downsyndroom in Europa. Zij probeertEuropa-breed een verantwoord, modern beeld neer te zettenvan Downsyndroom. In die zin bracht zij onlangs het document‘The person with Down syndrome: Orientation for families’ uit,dat wij hieronder samenvatten. Hoort u het allemaal ook eensvan een ander. • Erik de Graaf

deren gemakkelijk gevoelens van on-recht oproepen (vooral op jongere leef-tijd) die schade doen aan henzelf en aanhet gezinsleven.

ZelfredzaamheidEen paar primaire aspecten van de op-

voeding thuis van mensen met Down-syndroom, zoals de EDSA die ziet, zijn:- het aanleren van taken op het gebiedvan zelfredzaamheid, hygiëne, etc.;- het meehelpen met elementaire huis-houdelijke taken;

- de seksuele en affectieve opvoeding;- het stimuleren van de belangstellingvoor bezigheden en werk;- het stimuleren van de belangstellingvoor vrijetijds- en hobby-activiteiten;- het scheppen van gelegenheden voorsociale interactie met andere mensenbuiten het gezinsverband;- het aanleren van strategieën om pro-blemen op te lossen;- het aanleren van normen en waarden.

In de EDSA-brochure wordt er zeer te-recht op gewezen hoe in deze tijd pre-ventieve geneeskundige programma’svoor mensen met Downsyndroom debeste strategie bieden voor een optima-le gezondheid en welbevinden. Diemoeten dan resulteren in een kwaliteitvan bestaan die aansluit bij die van derest van de bevolking. In Nederlandkennen we in die zin sinds een aantaljaren de ‘Leidraad voor de medische be-geleiding van kinderen met het Down-syndroom’.

De EDSA adviseert gezinnen met eenkind met Downsyndroom meteen vanafhet begin gebruik te laten maken vangespecialiseerde medische hulp. Ver-taald naar Nederland: de DS-Teams,

-poli’s en -spreekuren. Van daaruit krij-gen de ouders de juiste richtlijnen metbetrekking tot waar ze op moeten lettenbij de zorg voor de gezondheid van hunkind. Volkomen terecht wordt daaraantoegevoegd dat het – om de grootst mo-gelijke normalisatie te bereiken – vooriemand met Downsyndroom aan deandere kant echter ook wel degelijkgewenst is een beroep te doen op dereguliere hulpverlening.

De eerste jarenDe EDSA adviseert gezinnen zich bij de

primaire hulpverleningsorganisaties /sociaal pedagogische diensten zo gauwmogelijk een overzicht te laten gevenvan de beschikbare hulpverlening en-diensten. Uiteraard hoort daar voor deEDSA bij het contact maken met eensyndroom-specifieke organisatie voormensen met Downsyndroom en hungezinnen. Voor Nederland is dat na-tuurlijk de SDS. Dat betekent niet alleenhet ontvangen van deskundige infor-matie met betrekking tot de bestaandehulpverlening, maar ook ondersteu-ning, begrip, een luisterend oor, en deervaring van andere gezinnen en pro-fessionals met hart voor de verbeteringvan de kwaliteit van bestaan van men-sen met Downsyndroom.

Als meest geschikte hulp voor kinde-ren met Downsyndroom tijdens hunvroege jeugd (0-3 jaar) schuift de EDSAearly intervention naar voren. Deze eer-ste fase van het leven is van fundamen-teel belang voor de psychomotorischeen de emotionele ontwikkeling, het le-ren begrijpen van de eigen omgeving,de ontwikkeling van taal en sociale re-laties. Gedurende deze periode biedtdeze vorm van hulpverlening het kindmet Downsyndroom specifieke onder-steuning die de ontwikkeling bevordertin de tijd dat er nog sprake is van groteplasticiteit van de hersenen. Het gevolgdaarvan is een groter leerpotentieel.

Daarenboven is het tijdens deze eerstefase van groot belang dat het eigen ge-zin en de andere leden van de familierond de baby met Downsyndroom metelkaar leren leven op een manier zoalsieder gezin, met normale, gezonde rela-ties, met zo min mogelijk stress en meteen maximum aan mogelijkheden, metaffectie en open voor ervaringen in degemeenschap (wandelingen, uitjes,naar een restaurant of een bioscoopgaan, etc.). Algemeen gesteld: hoe meergezinnen met een kind met Downsyn-

EDSA-richtlijnen voor gezinnen

Wat raadt onze Europese koepel?

De brochure wil eraan bijdra-gen dat ouders van een kindmet Downsyndroom dat kindgaan zien als gewoon iemanderbij, met dezelfde kansen, dezelfderechten (en plichten? EdG.), dezelfdeverschillen en met de hulp die het nodigheeft om dit alles mogelijk te maken.

De EDSA pleit er dan ook voor datmensen met Downsyndroom van heeljong af aan een ondersteuning krijgendie aangepast is aan hun behoefte(n) endat binnen die context van gelijke kan-sen. Hoofditems daarbij zijn:- niet discrimineren, maar ook nietoverbeschermend zijn;- een ondersteuning, waarbij gebruikgemaakt wordt van early intervention;- een geïntegreerde opvoeding;- een toekomst met kwaliteit van be-staan, waarin de mensen met Down-syndroom zelf centraal staan en waar zeuiteindelijk ook de controle over heb-ben.

Het gezinHeden ten dage woont de meerder-

heid van de mensen met Downsyn-droom in heel Europa thuis, te middenvan de eigen gezinsleden. Om die redenis het gezin het eerste en belangrijkstereferentiepunt gedurende de jeugd eneen groot deel van de toekomst, stelt deEDSA terecht.

Het is logisch om in eerste instantie tedenken dat iemand met Downsyn-droom grotere behoeften heeft en alsgevolg daarvan ook meer beschermingbehoeft. De EDSA waarschuwt er inhaar brochure echter voor dat vanuitdie attitude de kansen die een kind metDownsyndroom krijgt om zelf te leren,om fouten te maken, om beslissingen tenemen beperkt worden.

De EDSA raadt aan de behandelingvan mensen met Downsyndroom zoveel mogelijk overeen te laten stemmenmet die van hun broers en zussen.Overbescherming van de persoon metDownsyndroom kan bij de andere kin-

met elkaar leren levenzoals ieder gezin, met

normale, gezonde relaties

13 • Down+Up 63

droom net zo leven als andere gezinnen,hoe beter het is voor het betreffendekind, voor de samenhang van het gezinen voor de relatie tussen de ouders.

Het gezin en de schoolWanneer het kind met Downsyn-

droom naar school moet, wordt het ge-zin geconfronteerd met een beslissingvan enorm belang: Geïntegreerd naarschool of naar het special onderwijs?Een alomvattend Europees standpunt ishier natuurlijk heel moeilijk te geven,omdat de situatie in de verschillendelanden zo divers is.

Denk bijvoorbeeld aan de situatie inDuitsland, waar het speciaal onderwijseigendom is van de niet-syndroomspe-cifieke ouderorganisaties en - zeg maarrustig - verplicht, tegenover Italië methaar door professionals geïnitieerde re-volutionaire inclusieve onderwijs (ziede Update in dit nummer, pag. 9). Alleendat laatste is al een belangrijk punt voormensen die denken dat ouders per defi-nitie progressief zijn en professionalsuitsluitend gericht op het behoud vanhun baan.

Hoewel de situaties in de verschillen-de landen van Europa zo sterk van el-kaar verschillen, is er in al die landensteeds vaker een mogelijkheid om tekiezen tussen de opties regulier of spe-

ciaal. De EDSA stelt hier met grote na-druk dat geïntegreerd onderwijs (sa-men met leerlingen die geen Downsyn-droom hebben), waar maar enigszinsmogelijk, de meest wenselijke situatieis, alhoewel niet altijd de gemakkelijk-ste.

MengvormenAan de andere kant laat de EDSA niet

ongenoemd dat geïntegreerd onderwijszowel een positief als een negatief ef-fect kan hebben, al naar gelang de matevan aanpassing van de persoon aan deschoolomgeving. In tegenstelling daar-mee kan onderwijs op/vanuit eenschool voor speciaal onderwijs bijdra-gen aan onderwijskundige successendankzij de beschikbaarheid van spe-ciaal materiaal. Het beperkt echter al-tijd de mogelijkheden voor interactie ingenormaliseerde omgevingen en metandere kinderen zonder belemmering.

Zo kunnen in sommige gebiedenmengvormen worden gevonden die devoordelen van beide systemen proberente combineren en die dan te verkiezenzijn boven beide afzonderlijke mogelijk-heden, stelt de EDSA. Is dat dan nietstrijdig met de hiervoor al genoemdenadrukkelijke voorkeur voor regulieronderwijs? Nee, want daarbij ging hetin essentie nog om regulier zonder

meer, zonder extra’s dus. En die extraondersteuning is natuurlijk voor hetgros van de kinderen met Downsyn-droom wel degelijk noodzakelijk.

Waar EDSA drie voorbeelden van zulkecombinaties noemt, wordt de achterlig-gende gedachte duidelijk:

• Geïntegreerd onderwijs met ambu-lante begeleiding. De leerling metDownsyndroom ontvangt daarbij bin-nen de geïntegreerde school ondersteu-ning van een team dat gespecialiseerdis in leerlingen met Downsyndroom endat samenwerkt met de leerkrachtenvan de school.

• Symbiose. De leerling met Downsyn-droom gaat een bepaald aantal uren ofdagen naar een geïntegreerde school enop andere dagen naar een centrum voorspeciaal onderwijs, waar gespecialiseer-de ondersteuning wordt geboden, (ophet gebied van taal, motorische ontwik-keling, socialisering, etc.).

• Specifieke groepen in geïntegreerdescholen. Hierbij gaat het om groepenvoor speciaal onderwijs binnen regulie-re scholen, waarbij er – naast het biedenvan een onderwijssysteem dat is aange-past aan de behoeften van de leerling –voor gezorgd wordt dat ze op bepaaldetijden situaties delen met leerlingen

SDS-n

ieuws

14 • Down+Up 63

zonder belemmering, om op die manierde sociale inclusie van de leerling te be-vorderen (bijvoorbeeld tijdens hetspeelkwartier, in de kantine, bij degymlessen, etc.)

Maximale samenwerkingAls het type onderwijs voor het kind

met Downsyndroom eenmaal bepaaldis, moet de houding van de ouders enhet gezin als geheel er een zijn vanmaximale samenwerking met deschool.

Waar mogelijk dient de samenwer-king tussen ouders en school zich uit testrekken tot alle niveaus van de onder-wijsomgeving (leerkracht, klassenassis-tent, ambulant begeleiders, pedagogen,logopedisten, deelname aan vergade-ringen, etc.), stelt de EDSA. Dit heeftgunstige gevolgen voor:- het meedoen van het kind met Down-syndroom aan het leven op school, desociale integratie, etc.;- het leren zelfstandig te zijn, het thuistoepassen van hetgeen op school ge-leerd werd;- de relatie met andere ouders en anderekinderen;- het opmerken en doorgeven van be-hoeften die zich aandienen op schoolzowel als thuis;- een betere coördinatie van alles watmet onderwijs te maken heeft.

De EDSA benadrukt dat de ervaringvan de landen die hebben gekozen voorde inclusie van leerlingen met belem-meringen in het reguliere onderwijsduidelijk aantoont dat die optie in deloop van de tijd het beste is voor de leer-lingen. Daarom moet die worden inge-voerd waar de omstandigheden dat toe-laten, stelt zij.

De overgang naar volwassenheidIn de laatste fase van de scholing van

mensen met Downsyndroom (16-20jaar), moeten alle pogingen hun zelf-standigheid te stimuleren intensieverworden. Al naar gelang de mogelijkhe-den hebben mensen met Downsyn-droom, na het beëindigen van hunschool, dagopvang (therapeutisch enfunctioneel) of ondersteunende hulp-verlening voor overgang naar een werk-plek nodig.

Met dat laatste wordt bedoeld hulp bijhet verwerven van een baan, bij eenberoepsopleiding, voor werk in eenbeschutte omgeving, voor begeleid wer-ken en voor inclusie in gewone bedrij-ven. De EDSA wil in ieder geval vermij-den dat mensen met Downsyndroomna hun schooljaren alleen nog maarthuisblijven binnen het gezin en ner-gens meer aan deelnemen.

Tegen die achtergrond is het van grootbelang dat mensen met Downsyn-droom worden opgevoed in de richtingvan zelfstandigheid (gewone dingen uit

het huiselijk leven, huishoudelijke ta-ken, zelfredzaamheid, het gebruik vanhet openbaar vervoer en van voorzie-ningen binnen de gemeenschap, etc.).Hoe meer dat gebeurt, hoe beter zij wor-den voorbereid op het verkrijgen vaneen eigen woonplek of woning in detoekomst.

Naar clubs gaanTenslotte worden tijdens de adoles-

centie de sociale relaties en het deelgaan uitmaken van het leven binnen degemeenschap van het allergrootste be-lang. Naar clubs gaan of naar centravoor vrijetijdsbesteding, of op vakantiemet vrienden, kunnen voor een jongeregoede mogelijkheden bieden om een so-ciaal leven op te bouwen buiten het ei-gen gezin. Dat is positief en noodzake-lijk om de ontwikkeling, socialeintegratie en het emotioneel welzijn teverzekeren.

Zoals reeds werd opgemerkt, zijn dehouding en de acties vanuit het eigengezin bepalend voor iemand met Down-syndroom die volwassen wordt. Zowelde toeleiding naar werk (al dan niet ineen beschutte omgeving of regulier,met begeleiding), vrijetijdsbesteding,therapieën, een eigen woonplek krij-gen, etc., vragen om beslissingen die indit stadium genomen moeten worden.

De EDSA onderscheidt verschillendesleutelbegrippen voor een aan de per-soon met Downsyndroom aangepastebegeleiding in de richting van een kwa-liteit van bestaan die vergelijkbaar ismet die van hun medeburgers:

• Een leven met de grootst mogelijke on-afhankelijkheid. Als de persoon in kwes-tie kan werken om in zijn eigen levens-onderhoud te voorzien, behoort hij datook te doen. Als hij zelfstandig kan wo-nen, behoort er ook een eigen woning tekomen, etc. Angst van de ouders voor detoekomst, de risico’s, het gebrek aan be-scherming, vormen barrières die vooriemand met Downsyndroom veel be-perkender kunnen zijn dan de eigenbelemmeringen, stelt de EDSA terecht.

Zie iemand met Downsyndroom alseen volwassene, die de eigen kleren uit-kiest, met geld om kan gaan en het ge-bruik daarvan overziet, die met vrien-den omgaat, die meer en meer zelf magbeslissen over belangrijke aspecten vanhet huidige zowel als het toekomstigeleven.

De EDSA bepleit mensen met Down-syndroom bij voortduring meer gele-

genheid te bieden om zelf te beslissen,zodat zij een eigen leven kunnen gaanopbouwen.

• Toeleiding naar werk. Wanneer ie-mand met Downsyndroom op arbeidgerichte vaardigheden kan ontwikkelenin een centrum dat gericht is op toelei-ding naar werk, op een sociale werk-plaats of bij een regulier bedrijf, dientervoor te worden gezorgd dat dat ookgebeurt, vindt de EDSA. Op die manierworden mensen geholpen met het op-pakken van hun rol als volwassene, hunsociale participatie, hun onafhankelijk-heid.

• Meehelpen bij het zelfstandig gaanwonen. Een eigen woning hebben, ookal is dat in het gezelschap van anderemensen met een belemmering, is vooriemand met Downsyndroom net zowenselijk als voor iemand anders.Ouders werken dit vaak tegen, weet deEDSA, totdat ze door nood gedwongenworden een oplossing voor hen te vin-den. Het zou veel beter zijn om daar alaan te werken wanneer het kind metDownsyndroom nog bezig is met lerenzelfstandig te leven.

• Het onderhouden van de familieban-den. Meewerken aan het onafhankelijkworden betekent niet het doorknippenvan de familiebanden. Mensen metDownsyndroom die naar een dagver-blijf gaan, die werk hebben of een eigenwoning, blijven de eigen familie nodighebben, net zozeer als die familie be-hoefte heeft aan hen.

• Garantie voor de toekomst. De toena-me van de levensverwachting van men-sen met Downsyndroom betekent dathet nu vaak voorkomt dat kinderen hunouders overleven. De EDSA hoopt dat ditdie ouders aanspoort waar maar enigs-zins mogelijk mentor- dan wel voogdij-schap over hun kind te regelen voor detijd dat zij er niet meer zijn.De EDSA meent dat een broer of zus ofeen ander familielid daarbij de meestwenselijke keuze zou zijn, maar ziet ookandere mogelijkheden (goede vriendenvan het gezin, organisaties in de zorg,mentoren).

ConclusieAls conclusie stelt de EDSA: de beste

strategie om de kwaliteit van bestaanvan kinderen met Downsyndroom ze-ker te stellen is: hen te helpen iederedag een beetje meer zelfstandig te wor-den, hen de gelegenheid te bieden meeren meer beslissingen zelf te nemen enhen te ondersteunen bij alles dat staatvoor het inrichten en ontwikkelen vaneen eigen beeld van hun toekomstigeleven.

Onafhankelijk wordenbetekent niet hetdoorknippen vande familiebanden

15 • Down+Up 6315 • Down+Up 63

Ker

nn

Ker

nn

Ker

nnieu

ws

ieuws

ieu

ws

Begin dit jaar besloot de SDS-kernMidden-Gelderland een bijeen-komst voor begunstigers te organi-seren. Mede door de belangstellingvoor de koffieochtenden, die de kernelke woensdag van de maandorganiseert, ontstond het idee nueens wat anders te organiseren.Het werd een ‘speeltuinochtend’.• Peter den Besten, Apeldoorn

initiatief. De kinderen met hun ouders,broertjes en zusjes werden in de kanti-ne van Kindervreugd ontvangen metlimonade, koffie, koekjes en snoep.

Marjan Kips deed een welkomstwoordnamens de SDS-kern Midden-Gelder-land. Gezien het gunstige weer, warende meeste kinderen al snel buiten in despeeltuin te vinden, gevolgd door hunouders. De schommels en de glijbanenwaren erg in trek; vooral de ‘glijbaan’die aan twee kanten gebruikt kon wor-den en normaal dienst doet als skate-boardbaan was een succesnummer. Eenaantal oudere kinderen ging lekkervoetballen.

Midden-Gelderland de speeltuin inMidden-Gelderland de speeltuin inMidden-Gelderland de speeltuin in

Nick genoot bij Dikkertje Stap Kokkie Schnetz, Haarlem

deelte. Het was altijd een grote verrassing water die week weer zou gebeuren. We hebbengebald, gekleid, geverfd en op de laatste bijeen-komst was er een echte poppenverjaardag.

GenietenNick en ik hebben ontzettend van de ochtendengenoten. Omdat het op de eerste plaats heelleuk is om samen met je kind rustig te kunnenspelen zonder dat je verder gestoord wordt doorvan alles en nog wat. Verder werkt het heelaanstekelijk, omdat je in een groep toch nieuwedingen met je kind doet. Je komt er uit jezelf nietzo gauw toe om met een kind van 15 maanden tegaan kleien, maar als blijkt dat hij het heel leukvindt, dan ga je het thuis toch ook doen. Daar-naast is het heel leerzaam om ook andere moe-ders/vaders te ontmoeten die min of meer inhetzelfde schuitje zitten.Het was jammer dat Dikkertje Stap al weer zosnel voorbij was. Als we nog een keer de moge-lijkheid krijgen om mee te doen, dan doen wedat gelijk.

Dikkertje Stap is een speel- & leergroep, opgezetdoor MDGG Groepswerk, Surinameweg 8,Haarlem, 023-5358877.

AAAls locatie vond de kern speeltuin Kindervreugd in de Apeldoornsewijk Orden. Deze kon exclusief gehuurdworden en beschikt over een goed uit-geruste kantine. Bovendien is deze loca-tie goed bereikbaar voor gezinnen bui-ten Apeldoorn. Via een mailing brachtde kern haar ‘leden’ van het plan op dehoogte en al snel werd duidelijk dat deorganisatie op voldoende belangstel-ling kon rekenen.

Op zondag 18 mei jl. was het zover. On-danks de wat tegenvallende weersvoor-spellingen bleef het die ochtend droogen brak de zon zelfs af en toe door. Erwas veel belangstelling voor dit leuke

De eerste contacten werden al spoediggelegd. Voor een aantal was het eenweerzien met bekenden, maar er werdook kennisgemaakt met ‘nieuwe’ be-gunstigers en er werden veel ervarin-gen uitgewisseld.

Al met al kan de organisatie van deSDSkern Midden-Gelderland terugkij-ken op een geslaagde speeltuinochtend.De kern is benieuwd hoe de deelnemersaan deze ochtend het hebben ervaren.De namen en telefoonnummers van decontactpersonen vindt u achter inDown+Up.

Vol spanning zaten zeven moeders met bijbe-horend grut te wachten. Het was op een zon-nige ochtend in september 2002. Het speel-groepje Dikkertje Stap, voor kinderen in de leef-tijd 0 t/m 3 met een ontwikkelingsachterstand,zou gaan beginnen.

Hoe zouden de kinderen reageren? Alle moederswaren toch wel een beetje bezorgd of hun kindniet het hele programma in de war zou gaansturen. Maar die twijfel was ongegrond: Onderleiding van Marloes en Marian zaten alle kinde-ren ’s morgens meestal lief op een stoeltje tij-dens het welkomstlied.Het welkomstlied met spiegel was altijd eendoorslaand succes. De spiegel heeft heel wat teverduren gekregen: kusjes, erop slaan en na-tuurlijk gewoon naar jezelf zwaaien. Daarnavolgde nog een aantal liedjes. De kinderen moch-ten altijd zelf een liedje uitkiezen door een bijbe-horend voorwerp te pakken.Al snel bleek dat elk kind zijn eigen voorkeurhad. Voor Nick, mijn zoon van 15 maanden, metDownsyndroom, was dat het liedje ‘Visje, visje’.Het liedje is nu ruim een half jaar later nogsteeds zijn favoriet. Ondertussen kent hij allegebaren die bij het liedje horen en doet hij en-

thousiast mee met zijn zus als het liedje op hetkinderdagverblijf wordt gezongen.Na het zingen was er tijd om rustig met je kindalleen te spelen. Elke week werd er een mandjemet speelgoed voor ieder kind apart gevuld. Ineen schriftje in het mandje stonden spelletjes ofopdrachten die je met je kind kon doen. Alsleidraad bij deze spelletjes/opdrachten wordthet SDS-pakket Kleine Stapjes gebruikt, dit ishet early intervention-programma (‘vroeghulp’)voor kinderen met ontwikkelingsachterstand.Sommige speeltjes waren bij alle kinderen favo-riet, zodat het vaak voorkwam dat een buurjon-getje of buurmeisje even langs kwam en hetgewenste stukje speelgoed even ‘leende’. Grotefavorieten waren de knikkerbaan en de locomo-tief waar je een bal in gooit, waardoor de loco-motief een stukje gaat rijden. En de bal weeruitpoept, tot grote hilariteit van het grut.Na het individuele gedeelte volgde de koffie-pauze. Dit was altijd een moment waarop moe-ders (en vaders) even met elkaar konden pratenterwijl er voor iedereen koffie, thee of limonadewas met een koekje. Vaak was het zo gezelligdat de koffiepauze wat langer werd dan ge-pland.Daarna volgde dan een gemeenschappelijk ge-

16 • Down+Up 63

Graag wil ik reageren op al die berichten over hetafbreken van een zwangerschap, zodra Downsyndroomis geconstateerd. Ik ben van mening dat ieder diebeslissing zelf moet nemen, wat de medici of omgevingdaar ook van vinden. Hieronder ons verhaal.• Josette Veltman-de Greef, Zwolle

Na een week kreeg ze er een darm-virus bij. Hierdoor verloor ze natuurlijknog meer gewicht, waardoor die sondenog belangrijker werd. Ondertussenkreeg ze nog wel het flesje, maar meerdan 20 ml dronk ze daar niet uit.

Toen het darmvirus bestreden was,kreeg ze problemen met haar longetjes.Een zuurstofbrilletje zou verlichtingmoeten geven. Dat deed het ook, tot 5mei, toen ze helemaal blauw werd. Die-zelfde dag gebeurde dat nog twee keer,waarna ik besloot die nacht in het zie-kenhuis te blijven.

BeademingDe volgende ochtend werd ik om 5 uur

wakker gemaakt met de mededelingdat het toch niet zo goed ging, dat de as-sistent-kinderarts al bij Daniëlle was endat onze eigen kinderarts al onderwegwas. We hebben haar samen naar de‘gewone’ IC gebracht, waar de kinder-arts haar aan de beademing legde. Tege-lijkertijd werd er in het AZG Groningengeïnformeerd of er plek was op de kin-der-IC. Ze was stabiel genoeg om met deambulance vervoerd te worden. Op 6mei reden wij naar Groningen.

Hier duurde het nog even voordat webij haar mochten. Er moesten natuurlijkdiverse metertjes aangesloten worden.Infuusjes aanbrengen wilde bijna niet.Op een gegeven moment had ze er drieop haar voorhoofd, de enige plek waarze nog makkelijk te prikken was. Nadrie weken beademing was de longont-steking over. Maar de beademing kon ernog niet vanaf, want ze had een pulmo-nale hypertensie (druk in de longen).

Slapend gehoudenToch was op 27 mei het moment daar,

dat ze geopereerd kon worden. Evengaatjes dichten, was de reactie van dechirurg. Na een paar spannende urenwas het dan eindelijk zover: we moch-ten bij Daniëlle. Wat je dan ziet, is onbe-schrijflijk. Een heel klein mensje datdrie dagen door allerlei medicijnen sla-pend wordt gehouden om haar maar zo-veel mogelijk de kans te geven om teherstellen. Gelukkig liep er een heeldoortastende intensivist rond die naeen week de beslissing nam diverse me-dicijnen te beëindigen (natuurlijk lang-zaam afgebouwd).

Toen ging alles in een stroomversnel-ling. Naar de mediumcare, verpleegaf-deling en uiteindelijk naar Zwolle te-rug. Hier hoefde ze alleen nog maar teleren drinken, maar als je zo lang aan debeademing hebt gelegen, kun je dezuigreflex kwijtraken, wat bij Daniëllehet geval was. De logopediste adviseer-

Ik wil Daniëlle voor geen goud missen, maar:

Dit kan ik niet nóg een keer aan

Op 15 januari 2002 werd Daniëllegeboren, met Downsyndroom.Aan mijn verlosbed kregen wij,voordat we het nieuws goed en wel be-seften, alle mogelijke afwijkingen tehoren. Van de gynaecoloog kreeg ik aleen boekje over antenatale diagnostiek(voor een volgende zwangerschap!). Lie-ver had ik die eerste informatie een daglater, of op een zelf gekozen tijdstip, ge-kregen en dat tweede bericht tijdens dena-controle bij de gynaecoloog. Geluk-kig heb ik dit later nog kunnen meede-len, zodat hier in het vervolg, bij anderebevallingen waarbij een kindje metDownsyndroom geboren wordt, reke-ning mee gehouden wordt.

HartafwijkingNa een maand werd een hartafwijking

geconstateerd: een ASD, VSD en OpenDuctus Botali. Hier zou Daniëlle tezijner tijd wel aan geopereerd moetenworden, maar het had nog geen haast.Totdat bleek dat ze te weinig kracht hadom te drinken en veel zweette. Om tevoorkomen dat ze af zou vallen werd zeopgenomen in het ziekenhuis, waar zeeen sonde kreeg.

17 • Down+Up 63

TTTe ve ve veel suceel suceel succccesesesvvverhalen,erhalen,erhalen, jajaja

heel goede kinderen met Downsyndroom.Waarom plaatsen jullie niet eens een kolomover een gezin waar veel bezoekjes in hetziekenhuis plaatsvinden, hulpmiddelen diemoeten worden aangeschaft, het zoekenvan een geschikt KDC etc. etc. Belemmerin-gen die veel van ons zullen tegenkomen inde ontwikkeling van hun kindje. Veel van dekinderen met Downsyndroom kampen tochmet hun gezondheid?Een tijd geleden las ik in een interview inDown+Up dat een vader moeite had met hetlezen van sombere verhalen. Ik begrijp ditgoed, maar er zijn helaas niet alleensuccesverhalen. Het krijgen van een kindjemet Downsyndroom kan heel erg moeilijkzijn en voor velen van ons komt hier nog eenklap bovenop met aandoeningen watbetreft de gezondheid.Ik heb voorheen contact gehad met Erik enMarian de Graaf over onze dochter Emma,die helaas het Syndroom van West heeftgehad, een ernstige vorm van epilepsie, diehaar ontwikkeling behoorlijk heeft ver-stoord. In het medisch handboek staan watbetreft het Syndroom van West alleenpositieve verhalen geschreven, die dus nietslaan op wat bij ons het geval blijkt te zijn.

Een PGB aanvragenDe Wet Voorzieningen Gehandicapten, iklees hierover weinig. Het aanvragen van een

PGB? Het inhuren vanpersoneel voor de verzor-ging van onze dochter. In detoekomst wellicht dewoning verbouwen, omdatEmma nog niet kan lopenen het erg onduidelijk is ofzij dat wel gaat doen.Misschien zijn jullie ditstadium al lang gepasseerdin de afgelopen jaren, maarik mis het met een dochterdie erg veel beperkingenheeft.In het begin keerde ikDown+Up binnenstebuiten,maar nu blader ik hemslechts nog door en vraag ikmij wel eens af of wij deenige ouder zijn met eenkindje waarbij niet alles vaneen leien dakje gaat.

(Voor een reactie uit deRedactie, zie pag. 6)

React

React

Reacties

ies ies

de toen met lepelvoeding te beginnen.Daniëlle was toen vijf maanden oud. Op21 juni mocht ze eindelijk naar huis.

Twee weken later klopten we tochweer aan in het ziekenhuis. Daniëllehad het vreselijk benauwd. Een weeklang ventolin en atrovent met zuurstofen het ging weer beter. Weer naar huis.Thuis natuurlijk ‘puffen’. In oktoberkreeg ze weer een darmvirus. Weer eenweek in het ziekenhuis, om uitdrogingte voorkomen.

Bed gereserveerdDaarna kwamen we in rustiger vaar-

water. Bij een KNO-afspraak werd vochtachter haar oortjes geconstateerd. Ach,welk kind heeft dat niet? Dus halfmaart trommelvliesbuisjes erin enneusamandelen eruit. Echter, als je kindeen open hartoperatie achter de rugheeft, dan is niets meer normaal. Erwerd dus alvast een bed op de IC gere-serveerd, voor het geval dat.

Vlak voor die ingreep hebben we opadvies van de logopediste een ‘slikfoto’laten maken, waarop een vernauwingaan de slokdarm werd geconstateerd.De KNO-ingreep is fantastisch gegaan,net zoals bij elk ander kindje. Hierdoorwas ik wel weer gerustgesteld. In junihebben ze de slokdarm opgerekt. Dezeingreep was ook zo gepiept. Alsof zeeven had liggen slapen. Dit was voor-lopig de laatste medische ingreep.

Tussen al deze ziekenhuisopnamesdoor gaat Daniëlle drie hele dagen naareen ‘gewoon’ kinderdagverblijf, en zekrijgt fysiotherapie en logopedie omhaar drinken en eten weer op gang tekrijgen. Binnenkort starten we met PPG.

Vroege diagnoseNu dan mijn eigenlijke reden voor

mijn verhaal. Nadat wij dit alles in eenjaar tijd hebben meegemaakt, durf ik tezeggen dit niet nog een keer aan te kun-nen. Let wel, ik zou Daniëlle voor geengoud willen missen. Vaak wordt mij devraag gesteld wat ik bij een tweedezwangerschap zou doen, en mijn ant-woord blijft steevast hetzelfde. Ik kandit geen tweede keer aan, dus ik zou demoeilijke beslissing nemen de zwanger-schap af te laten breken. Uiteraard naeen vroege diagnose en indien vastge-steld is dat het weer om een kindje metDownsyndroom gaat.

Niemand, maar dan ook niemand an-ders dan mijn man en ik kan hierovereen beslissing nemen, want anderenhebben dit niet meegemaakt. Er is danook nog niemand geweest die mij onge-lijk heeft gegeven. Ik vind het dus jam-mer dat er zo stellig over dit onderwerpgesproken wordt, alsof je iets doet watabsoluut niet door de beugel kan.

Ik las Down+Up altijd met plezier, maar delaatste tijd valt het mij op, dat er zoveelsuccesverhalen in staan. Op zich natuurlijkheel erg mooi, maar er zijn toch ook heelveel kinderen met Downsyndroom die methun gezondheid te kampen hebben, en diemis ik een beetje in jullie tijdschrift.Schetsen jullie zo wel een realistisch beeld?

• Ik lees zoveel over kinderen die gewoonnaar de basisschool gaan, maar hoe zit hetmet de kinderen die naar een KDC gaan?Is dat niet een veel realistischer beeld?

• Kinderen die twee talen spreken, maarhoe zit het met de ouders van de kinderendie niet of nauwelijks communiceren enwaarvan het met de vooruitzichten ooksomber gesteld is?

• Kinderen die muziekinstrumenten spelenof een computer krijgen, maar hoe zit hetmet de kinderen waarvoor speciaalspeelmateriaal aangeschaft moetenworden?

• Kinderen die gewoon rennen en lopen,maar hoe zit het met de kinderen die ditniet kunnen en die misschien wel nooitgaan lopen?

Medisch handboekHet is heel erg leuk om te lezen hoe goedPeetjie het doet, maar zij is natuurlijk weleen uitzondering en behoort tot de echt

• Margriet Doornbos, Winsum

Emma in haar pony, eenhulpmiddel om het lopente activeren/leren

17 • Down+Up 63

18 • Down+Up 63

Na een vreselijke zwangerschap werd op 3 augus-tus 1999 Teun geboren. Al snel werd duidelijk dathij het syndroom van Down had. Dit feit op zichwas niet zo schokkend, maar wij hadden zouitgekeken naar het moment dat alle ellende vande zwangerschap afgelopen zou zijn… en nukwam er nog meer. • Annemieke Wonink, Limmen

derarts bij ons. Zij onderzocht Teun bijmij op bed en zei tegen ons dat ze dachtdat Teun ‘een mongooltje’ was. Ermoest bloedonderzoek plaatsvinden omdit met zekerheid vast te stellen, maartoen de uitslag van de test na drie da-gen kwam, wisten wij al dat het een be-vestiging zou zijn.

Er ging van alles door ons heen. Ikhield van mijn kind, al voordat hij gebo-ren was, en dat hij Downsyndroombleek te hebben was een schok, maar ikwas blij dat ik niet meer zwanger was.

Bovendien ging het goed met Teun.Hij mocht bij mij op de kamer en daargenoot ik van. Dit was bij mijn anderekinderen niet zo geweest, die verbleveneerst op de couveuseafdeling. Voor mijnman was het anders. Hij had nog geenband met onze pasgeboren baby en zagin plaats van het einde van de moeilijk-heden nieuwe problemen voor zich. Deperiode van de zwangerschap had hetnodige van ons geëist en de eerste da-gen die volgden waren heel moeilijk.

Na een week mochten we naar huis endat deed ons allemaal goed. We warenweer een gezin met elkaar en genotenallemaal van onze baby. De meiden, in-middels drie en zes jaar, waren en zijndol op hun broertje. In onze omgevingwist niet iedereen hoe hij reagerenmoest, maar we kregen veel steun enhartelijke reacties. Wel waren de voe-

dingen een probleem. Elke voedingduurde anderhalf uur en dan was devolgende voeding al weer bijna aan debeurt.

DuodenumwebTeun spuugde veel en toen hij na een

week bloed mee spuugde belandde hijin het ziekenhuis. Dit was het begin vanvijf maanden bijna voortdurend in hetziekenhuis liggen. Hij liep veel infectiesop, en bleek een hartafwijking te heb-ben. Twee gaatjes in zijn hart, een ASDen een VSD, en een open ductus Botalli.

Hij zou hieraan geopereerd moetenworden, maar moest eerst groeien. Ditdeed hij echter niet. Na zes weken bleekdat het spugen kwam doordat hij steedsnog vol zat als hij de volgende voedingkreeg. Hij had een ‘duodenumweb’, eensoort vlies in zijn darmen. Bij Teun lietdit wel een klein deel van de voedingdoor, hij had wel ontlasting en daardooris het niet eerder ontdekt.

Dit betekende een buikoperatie. Daar-voor moest hij naar het AMC in Amster-dam. Daar werd besloten Teun eerst aanzijn buik te opereren, zodat hij daarnakon aankomen en aansterken voor zijnhartoperatie. Hij moest een week wach-ten tot hij aan de beurt was. Op 2 okto-ber, Teun was 2 maanden, werd hij geo-pereerd. Het duodenumweb werdverwijderd, twee liesbreuken werden

Oh ja, Teun heeft ook nogDownsyndroom

Tijdens de zwangerschap was ikvanaf het begin zo misselijk dat iknet van de bank naar het toiletkon strompelen en verder niets. Daar-naast was ik onder invloed van de ver-anderde hormoonhuishouding heelagressief en kon ik mijzelf niet in dehand houden. Het gevolg was dat ikniets kon doen en ook niet alleen konworden gelaten met onze twee kinde-ren van 2 en 5 jaar. Er moest dus steedsiemand in huis zijn om voor de kinde-ren en het huishouden te zorgen. En deThuiszorg had een wachtlijst… Uitein-delijk heeft onze omgeving veel hulpgeboden en zo hebben wij het gered tot39 weken.

Tijdens mijn eerste zwangerschap wasik ook zo ziek geweest en had ik ook lastgehad van gedragsveranderingen doorde hormonen. De vorige twee keer had-den wij er wel bij stilgestaan dat we eenkind zouden kunnen krijgen dat nietkerngezond was. Deze keer is de ge-dachte niet echt bij ons opgekomen.

Omdat ons eerste kind met acht maan-den met de keizersnede gehaald wasvanwege zwangerschapsvergiftiging,zijn we onder controle van de gynaeco-loog geweest. Er zijn diverse echo’s ge-maakt. Van een nekplooimeting had-den wij nog nooit gehoord. Webehoorden ook niet tot een risicogroep.Teun lag in een stuit en daarom beslo-ten we op sterk aanraden van de gynae-coloog om Teun op 4 augustus, met 39weken, met de keizersnede geboren telaten worden. En toen begonnen op 3augustus de weeën… en werd het eendagje eerder.

Niet meer zwangerWij dachten dat alles goed was met

Teun. Zodra ik echter naar een kamer opde afdeling gebracht was, kwam de kin-

19 • Down+Up 63

Jonge k

inder

enhersteld en er werd een ‘lange lijn’ inge-bracht. Dit laatste, omdat Teun zo moei-lijk te prikken was. Hierdoor kon bloedworden afgenomen en konden medicij-nen worden gegeven.

Na de operatie leek het eerst goed tegaan, maar de tweede dag werd hijsteeds zieker: koorts, vocht vasthoudenen zijn buik zwol op. Teun verhuisdenaar de Intensive Care. Hij werd steedszieker en de artsen konden niet vindenwat het probleem precies was. Een ont-steking in zijn buik, maar antibioticahielpen niet. Uiteindelijk werd beslotenhem op 5 oktober, ‘s avonds, nogmaalste opereren, om te kijken wat er miswas en dit zo mogelijk te herstellen.

De anesthesist en de chirurg begonnennog om 23.00 uur aan de operatie, wantze waren bang dat Teun anders de och-tend niet zou halen. Hij bleek een darm-naadlekkage te hebben en een geperfo-reerde galblaas. Dit laatste komt zeldenvoor bij een baby, maar was veroor-zaakt door galstenen, die waren ont-staan doordat hij diverse malen uitge-droogd was geweest.

Hierna ging het iets beter met Teun,maar hij dreigde uitgeput te raken enwerd daarom aan de beademing gelegd,omdat dit het enige was wat ze nogvoor hem konden doen om het hem ietsgemakkelijker te maken. Het lukte eerstniet om hem er weer af te krijgen, hijtrok het gewoon niet. Uiteindelijk ver-bleef Teun drieënhalve week op de IC.

Als je kind de hele tijd bijna dood gaat,gaat dat je natuurlijk niet in je kouwekleren zitten. Wij verbleven in het Ro-nald MacDonaldhuis en mijn moederzorgde doordeweeks bij ons thuis vooronze meiden, zodat zij gewoon naarschool en peuterspeelzaal konden. Ditalles was slechts om hem voor te berei-den op zijn hartoperatie, die in Leidenmoest plaatsvinden. Downsyndroomwas niet iets waar wij ons mee bezig-hielden. Ons kind vocht voor zijn levenen Downsyndroom… Oh ja, dat had hijook nog.

Naar LeidenTeun mocht niet meer mee naar huis,

maar moest in het AMC blijven tot hijvoldoende aangesterkt was om naarLeiden te kunnen voor zijn hartoperatie.In zijn ziekenhuistijd in Alkmaar washij nog af en toe een paar dagen thuisgeweest.

Twee weken nadat hij van de IC af wasgekomen werd besloten dat het tijd wasom Teun aan zijn hart te opereren, wanthij was stabiel en zou niet goed kunnengroeien, voordat de lekkages in zijn hartverholpen waren. Zo verhuisde Teun op11 november naar Leiden.

Hij ging natuurlijk niet in al te besteconditie de operatie in en de vooruit-zichten waren dan ook dat, als allesgoed ging, het een week of drie zou du-

ren. Bij complicaties kon er nog wel watbijkomen. Deze keer verliep alles echtervrij vlotjes. Teun bleek een compleetAVSD te hebben in plaats van tweegaatjes. Dit werd zo goed mogelijk her-steld, van een klep werden er twee ge-maakt en de open ductus werd gesloten.Teun heeft hier twee matig lekkendekleppen aan over gehouden, waar hijgoed mee functioneert. En op 22 novem-ber gingen wij naar huis! Zo kan het dusook gaan.

Twee weken was Teun thuis toen hijhet RSVirus opliep en wederom in hetziekenhuis in Alkmaar werd opgeno-men. Hij kreeg het erg benauwd enzuurstof alleen was niet voldoende. Hijzou weer aan de beademing moeten.Daarvoor moest hij naar een IC, maaralle kinder-IC’s in Nederland waren vol.Antwerpen was de dichtstbijzijnde meteen plaatsje. Dit betekende echter