Declercq Gudrun 2017 - Ghent University · Woord vooraf Sub Finem En nu nog maar alleen het lichaam...

Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen

De ervaringen van ergotherapeuten bij euthanasieprocedures in de geestelijke

gezondheidszorg

Gudrun Declercq

Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van

Master of science in de ergotherapeutische wetenschap

Promotor: prof. dr. Devisch Copromotor: dr. Van de Velde

Academiejaar 2016-2017

MASTER IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP

Interuniversitaire master in samenwerking met:

UGent, KU Leuven, UHasselt, UAntwerpen, Vives, HoGent, Arteveldehogeschool, AP Hogeschool Antwerpen,

HoWest, Odisee, PXL, Thomas More

Abstract

Achtergrond en doelstelling: Bij de begeleiding van patiënten met een

euthanasieverzoek omwille van ondraaglijk psychisch lijden binnen psychiatrische

settingen is het de taak van de ergotherapeuten om een gepaste behandeling te bieden

die de patiënten ondersteunen tijdens het nemen van de beslissing als bij de laatste fase

van hun leven. Het is een complexe en intense gebeurtenis waarbij nog veel

onduidelijkheid is over de ergotherapeutische rol en de impact op de ergotherapeuten

tijdens het proces. Exploratie van de ergotherapeutische zorg is essentieel om aspecten

te identificeren om tot kwaliteitsverbetering te komen voor zowel de patiënten als de

ergotherapeuten.

Methode: Vijf Vlaamse ergotherapeuten werden geïnterviewd omtrent hun ervaringen

en belevingen. De interpretatieve fenomenologische analyse was het uitgangspunt om

de individuele reacties en reflecties van participanten te begrijpen en om de verkregen

resultaten te interpreteren.

Resultaten: Analyse en interpretatie van de interviews onderscheiden drie

hoofdthema’s; opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood, belang

van erkenning en zoektocht naar de juiste ergotherapie.

Conclusie: Er is duidelijk een taak weggelegd voor ergotherapeuten, maar er is

ondersteuning, zowel op professioneel en persoonlijk vlak nodig. Ervaringen zijn

essentieel om tot een goede ergotherapeutische praktijk te komen, maar door het

zeldzame voorkomen kan onvoldoende ervaring opgedaan worden bij zo’n specifieke

situatie. Het aanreiken van praktijkgerichte richtlijnen, het bijbrengen van kennis en het

ondersteunen door experten vanuit verschillende disciplines is een essentiële basis om

tot meer ‘body of knowledge’ te komen en om zo beter cliëntgerichte ergotherapie te

bieden.

Trefwoorden: ergotherapie, ervaring, euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch

lijden, interpretatieve fenomenologische analyse

Aantal woorden masterproef: 12 468 (exclusief bijlagen en bibliografie)

Abstract

Title: The experiences of occupational therapists in euthanasia procedures in mental

health care.

Background and objective: In the guidance of patients with an euthanasia request for

unbearable mental suffering in psychiatric settings, it is the task of the occupational

therapists to provide appropriate treatment that the patients supports while making the

decision as at the final stage of their life. It is a complex and intense experience, with

much uncertainty about the therapeutic role and the impact on therapists during the

process. Exploration of occupational care is essential in identifying aspects to achieve

quality improvement for both patients and the occupational therapists.

Method: Five Flemish occupational therapists were interviewed about their

experiences. The interpretative phenomenological analysis was used for understanding

individual responses and reflections of participants and to interpret the results.

Results: Analysis and interpretation of the interviews distinguish three main themes;

emerging existential issues in the confrontation of death, importance of recognition and

the search for the right occupational therapy.

Conclusion: A task has been assigned for occupational therapists, but professional and

personal support is necessary. Experiences are essential for a good occupational therapy

practice. Due to the rare occurrence, less experience can be gained in such a particular

situation. Providing practice-oriented guidelines, knowledge and supportteams from

different disciplines is essential to get more ‘body of knowledge’ and providing better

client-oriented occupational therapy.

Keywords: euthanasia, experience, interpretative phenomenological analysis,

occupational therapy, unbearable mental suffering

Amount of words in master thesis: 12 468

Inhoudstafel

1 Inleiding ..................................................................................................................... 1

1.1 Kader bij euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden .......................... 1

1.2 Beschrijving patiënten die overlijden aan euthanasie omwille van ondraaglijk

psychisch lijden .................................................................................................... 2

1.3 Kwaliteitsvolle dienstverlening binnen de psychiatrische context ...................... 5

1.4 Opvang van het behandelteam ............................................................................. 7

1.5 Link naar ergotherapie ......................................................................................... 9

1.6 Probleemstelling en onderzoeksvraag ................................................................ 10

2 Methode .................................................................................................................... 12

2.1 Onderzoeksmethode ........................................................................................... 12

2.2 Participanten ....................................................................................................... 12

2.3 Datacollectie ....................................................................................................... 13

2.4 Data-analyse ....................................................................................................... 15

2.5 Betrouwbaarheid ................................................................................................ 16

2.6 Ethisch comité .................................................................................................... 17

3 Resultaten ................................................................................................................. 18

3.1 Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie met de dood .................... 19

3.1.1 Gevoelens bij de dood .................................................................................. 19

3.1.2 Ervaren van levensdrift ................................................................................ 21

3.1.3 Identiteitsvragen ........................................................................................... 21

3.1.4 Vragen over hoe omgaan met het proces ..................................................... 22

3.1.5 Zoektocht naar betekenis en inzicht ............................................................. 22

3.1.6 Het geven van een nieuwe symbolische plaats ............................................ 24

3.2 Belang van erkenning ......................................................................................... 25

3.2.1 Erkenning van beleid en artsen .................................................................... 25

3.2.2 Erkenning van teamleden ............................................................................. 26

3.2.3 Erkenning van patiënt en familie .................................................................. 27

3.2.4 Erkenning van anderen ................................................................................. 27

3.3 Zoektocht naar de juiste ergotherapie ................................................................ 28

3.3.1 Beschrijving patiënt volgens herinnering ..................................................... 28

3.3.2 De ervaring van de rol als ergotherapeut ...................................................... 30

3.3.3 Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden ........... 33

3.3.4 Het verwachte zelf ........................................................................................ 34

4 Discussie ................................................................................................................... 36

5 Conclusie .................................................................................................................. 42

Referenties ...................................................................................................................... 43

Bijlage ............................................................................................................................. 49

Lijst van figuren en tabellen ........................................................................................... 65

Woord vooraf

Sub Finem

En nu nog maar alleen

het lichaam los te laten -

de liefste en kinderen te laten gaan

alleen nog maar het sterke licht

het rode, zuivere van de late zon

te zien, te volgen - en de eigen weg te gaan.

Het werd, het was, het is gedaan.

Vasalis (2002)

Mijn motivatie voor deze masterproef kwam vanuit een sterke meelevendheid voor M.

en familie. Voor mij was dit verhaal nog niet af. De ervaringen van ergotherapeuten

tijdens zo’n procedure wou ik niet verloren laten gaan. Ik hoop dat mijn

onderzoeksrapport een hulp kan vormen voor ergotherapeuten die geconfronteerd

worden met deze situaties, zodat er kwaliteitsvolle dienstverlening geboden kan worden

met zorg voor elke betrokkene.

Prof. dr. Devisch wil ik bedanken dat hij me de kans gaf om op zoek te gaan naar de

essentie van die ervaring. Tijdens het onderzoeksproces deelde hij zijn expertise en liet

me steeds verder reflecteren. Mijn copromotor dr. Van de Velde heeft me doorheen de

opleiding geadviseerd, geïnspireerd, geënthousiasmeerd en ondersteund. De

doctoraatsstudent Yasmien De Ly hielp me de interviews voorbereiden en

beantwoordde de vele vragen omtrent de methode en de analyse van de resultaten.

De deelgenomen ergotherapeuten wil ik oprecht bedanken. Allen hebben hun

vertrouwen aan mij geschonken, wat leidde tot mooie diepgaande beschrijvingen van

hun ervaringen.

Een liefdevolle dank aan mijn man die mij stimuleerde om deze studies aan te vatten en

die doorheen de periode samen, met mijn zoon me bleef aanmoedigen en eindeloos

steunen. Mijn familie stond steeds voor me klaar, ook wanneer familiebezoeken eerder

studeermomenten werden.

Als laatste dank ik Sofie, Irene en Ellen omwille van hun onvoorwaardelijke

vriendschap, mijn medestudenten Anneleen en Hebe die waardevolle vrienden

geworden zijn en mijn collega’s van de Arteveldehogeschool voor het geduld, de steun

en vele tips. Thank you Joan, for sharing our experience together and to help me see the

cultural differences in the normality of life.

Iedereen en nog heel wat mensen die ik niet benoemd heb, hebben elk op hun manier

een bijdrage geleverd aan deze masterproef. Dank daarvoor!

Gent, augustus 2017

Gudrun Declercq

1

1 Inleiding

1.1 Kader bij euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden

De euthanasiewetgeving van de België, Nederland en Luxemburg omtrent ondraaglijk

psychisch lijden is vrij uniek in de internationale context (McCormack & Fléchais,

2012). De federale overheidsdienst volksgezondheid (FOD, 2016) beschrijft alle

voorwaarden die in de wet zijn vastgelegd wanneer een actueel verzoek van een patiënt

door een arts toegepast kan worden. Enkel meerderjarige wilsbekwame patiënten

kunnen euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden aanvragen. Het actueel

verzoek is vrijwillig, overwogen, herhaald, niet tot stand gekomen als gevolg van

externe druk en schriftelijk vastgelegd. De patiënt is bij bewustzijn en verkeert in een

medisch uitzichtloze situatie, waarbij het lichamelijke en/of psychische lijden

aanhoudend en ondraaglijk is en kan niet worden verzacht. De toestand van de patiënt is

het gevolg van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte

aandoening. De behandelende arts wint het advies in van twee artsen waarbij de derde

arts een psychiater of een arts is gespecialiseerd in de pathologie van de patiënt. Er is

minstens één maand wachttijd tot de uitvoering van de euthanasie. Enkel artsen kunnen

de euthanasie uitvoeren en staan vrij om ermee in te stemmen ook al wordt voldaan aan

alle wettelijke verplichtingen. Sinds de legalisering van euthanasie worden de

overlijdens geregistreerd en gecontroleerd bij de Federale Controle- en

Evaluatiecommissie Euthanasie (FCEE) (FOD, 2015).

Volgens Tack (2012) regelt de euthanasiewet enkel de relatie tussen de patiënt en de

zorgverleners betrokken bij het actuele verzoek, maar niet de relatie tussen de patiënt en

de setting waar de patiënt verblijft. Tack besluit dat de Belgische wetgeving

onvoldoende garanties voorziet opdat patiënten geïnformeerd worden over het ethisch

beleid van de zorginstellingen of verwijsinformatie ontvangen. Om die reden streeft het

‘LevensEindeInformatieForum’ (LEIF, 2017) naar teams die advies en ondersteuning

bieden bij het uitklaren van complexe vragen rond het levenseinde. In 2011 startte het

‘Uitklaring LevenseindevragenTeam’ (ULteam) te Wemmel, waarna snel het

‘Levenshuis’ te Brugge in 2014 en ‘Vonkel’ te Gent in 2015 volgden.

2

1.2 Beschrijving patiënten die overlijden aan euthanasie omwille van

ondraaglijk psychisch lijden

Het FCEE publiceert tweejaarlijks een verslag. Uit het recentste verslag van 2014/2015

blijkt dat er 124 casussen op 3950 totaal aantal aangiftes voor euthanasie in de voorbije

twee jaar of 3,1% patiënten waren met psychische stoornissen en gedragsstoornissen

(FCEE, 2016). Sinds 2004/2005, waarbij neuro-psychiatrische aandoeningen voor het

eerst gespecifieerd werden, is een stijging van het aantal patiënten bij wie euthanasie

werd uitgevoerd. Daar werden 742 overlijdens gemeld waarbij 9 (1,2%)

gediagnostiseerd waren met neuro-psychiatrische aandoeningen (FCEE, 2006). Pas

sinds 2014 wordt de classificering van de aandoeningen gecodeerd volgens de ICD-10

codes, de “International Statistical Classification of Diseases” (FCEE, 2016). De

frequentie van de verschillende psychiatrische aandoeningen die aan de basis lagen voor

euthanasie voor de periode 2012-2015 wordt in de volgende figuur 1 voorgesteld.

Figuur 1: Voornaamste psychische stoornissen en gedragsstoornissen periode 2012-2015 (FCEE,

2016)

3

De minimale wachttijd bij deze doelgroep bedraagt minstens één maand. Uit het verslag

(zie figuur 2) kan besloten worden dat er meestal meerdere maanden tot soms jaren

gewacht wordt tussen enerzijds de schriftelijke vaststelling van het verzoek om

euthanasie en anderzijds de uitvoering ervan (FCEE, 2016).

Figuur 2: De wachttijd bij patiënten met een psychische stoornis en gedragsstoornissen (FCEE,

2016)

De leeftijd van alle overleden patiënten is bij 63% tussen de 40 en 79 jaar en bij 36%

ouder dan 79 jaar (zie figuur 3) (FCEE, 2016).

Figuur 3: De leeftijd van alle patiënten geregistreerd in 2014/2015 (FCEE, 2016)

4

De data van de FCEE (2016) toont verschillen met de data van het onderzoek van

Thienpont et al. (2015). De studie beschreef de bevindingen na het begeleiden van 100

geselecteerde patiënten die een euthanasieverzoek hadden omwille van ondraaglijk

psychisch lijden tussen 2007 en 2011. Van de 100 aanvragen werden de verzoeken van

48 patiënten aanvaard, waarvan 35 overleden zijn na een periode van gemiddeld negen

maanden. De leeftijd opgesplitst per geslacht varieerde tussen de 21 en 80 jaar met een

gemiddelde leeftijd van 47 jaar op het moment van het verzoek (zie figuur 4).

Figuur 4: Frequentie van de leeftijd van 100 psychiatrische patiënten die euthanasie aanvragen per

geslacht (Thienpont et al., 2015)

De participanten van het onderzoek van Thienpont et al. (2015) hebben een jongere

gemiddelde leeftijd, in vergelijking met de leeftijd van de groep gerapporteerd door de

FCEE die sterft omwille van somatisch en/of psychisch lijden. De onderzoekers

verklaren dit enerzijds omwille van een reeds langere ziekteperiode van patiënten met

psychiatrische stoornissen met vaak een vroege aanvang in hun leven in vergelijking

met de standaard euthanasieverzoeken zoals kanker. Anderzijds zoeken de onderzoekers

een verklaring in de weerspiegeling van de complexe aard van de problematieken die

5

gecombineerd wordt met gevoelens van hopeloosheid. Verder beschrijft de studie van

Thienpont et al. (2015) dat iets meer dan de helft van de participanten alleen leeft en

meer dan 80% ruime tijd professioneel inactief is. De Nederlandse studie van Scott, De

Vries & Peteet (2016) bevestigt de voorgaande studie dat 70% vrouwelijke patiënten

zijn, waarvan de meeste patiënten sociaal geïsoleerd of eenzaam zijn en dat meer dan de

helft meerdere opnames of suïcidepogingen kenden. Het zijn vaak assertieve, jonge,

goed opgeleide mensen (Deschepper, Distelmans & Bilsen, 2014). Het onderzoek van

Callebert, van Audenhove, De Coster & Thienpont (2012) beschrijft het lijden van de

patiënten die een euthanasieprocedure aanvragen omwille ondraaglijk psychisch lijden

als onvatbaar, onomkeerbaar en allesoverheersend. Deze ondraaglijke en uitzichtloze

gevoelens versterken het moedeloos gevoel en wanhoop. Door de existentiële en sociale

dimensie van het ziek-zijn voelt de patiënt zich vervreemd en verlaten. Het leven bestaat

meer en meer uit verveling en ongestructureerde dagen. Ondanks de leegte die ze

ervaren en de lust en energie die ontbreekt, is er nood aan het zinvol inrichten van die

tijd. De patiënten hebben het moeilijk met hun isolement en hebben een sterke nood om

begrepen en aanvaard te worden. De patiënten ervaren dus geen normaliteit van het

leven meer en verlangen dat het leven ophoudt zoals het voor hen bestaat.

1.3 Kwaliteitsvolle dienstverlening binnen de psychiatrische context

In psychiatrie staat herstelgericht werken centraal, waarbij de patiënten een goede

kwaliteit van leven nastreven ondanks de aanwezigheid van klachten en beperkingen

(Slade, 2009). Patiënten verlangen nog specifieker naar psychologisch welzijn waarvan

de fundamentele dimensies autonomie, meesterschap over je omgeving, persoonlijke

groei, positieve relaties met anderen, doelen in het leven, zelfacceptatie, het vermogen

om bepaalde doelen te verwezenlijken, geluk en tevredenheid van het leven zijn

(Dodge, Daly, Huyton & Sanders, 2012). Dees, Vernooij-Dassen, Dekkers & van Weel

(2010) beschrijven dat er geen algemene definitie is van ondraaglijk lijden. Het

ondraaglijk lijden wordt beïnvloed door medische, psychologische, existentiële en

sociale dimensies en heeft veel verschillende motivaties.

6

Rekening houdend met definities omtrent herstel, psychologisch welzijn en ondraaglijk

lijden is de visie vaak in psychiatrie dat er ‘altijd’ verzorgingsmaatregelen overblijven,

waardoor euthanasie bij niet-terminale aandoeningen en vanuit het respect voor het

zelfbeschikkingsrecht vaak als onmogelijk wordt aanzien (De Bruyne, De Deyn &

Distelmans, 2013). Toch moet een euthanasievraag op basis van een rationele evaluatie,

serieus overwogen worden (Berghmans, Widdershoven & Widderschoven-Deerding,

2013). Deschepper, Distelmans & Bilsen (2014) stellen dat hulpverleners afhankelijk

zijn van de subjectieve rapportage over de beleving van de klachten van de patiënt,

zonder zicht te hebben op objectief meetbare symptomen. Door het zeldzame

voorkomen kan er maar weinig kennis en ervaring worden opgedaan (De Bruyne, De

Deyn & Distelmans, 2013) en ontbreekt voldoende evidence based practice (Callebert,

van Audenhove, De Coster & Thienpont, 2012) om ethisch en therapeutisch te handelen

als team voor deze patiënten.

De ‘Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een

psychiatrische stoornis’ van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP

richtlijn) (Tholen et al., 2009) biedt een basis om de wetgeving beter te begrijpen en toe

te passen binnen de psychiatrische context (Thienpont et al., 2015). De NVvP richtlijn

(Tholen et al., 2009) benadrukt dat elke vraag naar euthanasie allereerst begrepen moet

worden als een vraag om levenshulp en het vinden naar levensperspectief. De basis is

een betrokken en begripvolle therapeutische relatie waarbij de patiënt vrij kan spreken

over gedachten en gevoelens. Thienpont (2015) stelt dat onbevooroordeeld luisteren

naar de pijn en de doodswens betekenisvol, troostend of helend kan zijn voor de patiënt.

Het bespreken van de kwaliteit van leven en de balans tussen de draaglast en de

draagkracht is essentieel. Callebert, van Audenhove, De Coster & Thienpont (2012)

staan stil bij het belang om bij deze patiënten na te denken over de precieze aard van het

lijden en om emoties zoals wanhoop, verdriet, angst, machteloosheid, zelfhaat te

exploreren. Volgens de NVvP richtlijn (Tholen et al., 2009) kan het voor de

hulpverleners verwarrend zijn dat de patiënt zich ambivalent opstelt. Nochtans

impliceert dit geen onbekwaamheid naar besluitvorming van de patiënt. Wanneer de

patiënt de dood verkiest boven het leven, is het de taak van de hulpverlening om de

dynamiek van de euthanasievraag proberen te begrijpen (Thienpont, 2015). Door te

investeren in een sereen overleg en een tweesporen beleid, waar het zoeken naar

7

alternatieven mogelijkheden kan bieden, kan dit hoop geven en heilzaam zijn voor vele

patiënten. Liégeois (2005) stelt dat de hulpverleners de opdracht hebben om creatief te

denken en te zoeken naar nieuwe perspectieven. Volgens Carel (2013) zou het

begeleiden van chronisch zieke patiënten zich moeten richten naar het verlies van geloof

in het lichaam, het lichaam ervaren als een bedreiging voor zichzelf, het verlies van

zekerheid, verlies van controle en onvoorspelbaarheid. Dus door de therapeutische

relatie ervaart de patiënt emotionele ondersteuning, waardoor er aandacht gegeven kan

worden aan verwerkings- en acceptatieprocessen (Callebert, van Audenhove, De Coster

& Thienpont, 2012). Berghmans, Widdershoven & Widderschoven-Deerding (2013)

concluderen dat het bevorderen van hoop bij patiënten belangrijk is in de geestelijke

gezondheidszorg, maar dat hoop ook grenzen bereikt wanneer de patiënt alle

behandelopties heeft uitgeprobeerd en uitgeput is. Op dat moment is het erkennen van

hun lijden en het aanbieden van gepaste hulp essentieel vanuit het respect voor de

autonomie, medeleven en goede zorg van de patiënt.

1.4 Opvang van het behandelteam

Hulpverleners voelen zich onwennig en onzeker wanneer ze geconfronteerd worden met

beslissingen omtrent het levenseinde (De Bruyne, De Deyn & Distelmans, 2013). De

NVvP richtlijn (Tholen et al., 2009) stelt dat teamleden emotionele problemen kunnen

ervaren, ondanks de eigen mening over euthanasie. Er wordt gesteld dat de teamleiding

en het verantwoordelijke management van de instelling aandacht moet besteden aan

deze problemen tijdens en na de euthanasieprocedure.

De Bal, Gastmans & Dierckx De Casterlé (2008) geven aan dat de gevoelens van

verpleegkundigen tijdens de betrokkenheid in de behandeling van patiënten met een

euthanasieverzoek complex zijn. De studie beschrijft reflecties over intense persoonlijke

conflicten en over professionele waarden, machteloosheid, morele onzekerheid,

frustratie, angst, geheimhouding en schuld. Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal &

Gastmans (2010) beschrijven eveneens ervaringen van verpleegkundigen waarbij de

intensiteit en ambiguïteit centraal staat in hun rol als professional en de ervaring als

persoon waarbij verschillende coping strategieën gebruikt worden zowel binnen als

8

buiten de setting. De tweede grote bevinding is dat door het meemaken van

verschillende ervaringen de beleving verandert en evolueert doorheen de tijd van zowel

de professional als de teamwerking. De derde bevinding is dat de positieve of negatieve

ervaringen gekoppeld worden aan beïnvloedende factoren doorheen de verschillende

fasen van een euthanasieproces, zoals de mate van betrokkenheid, het belang van tijd

nemen voor de patiënt en betrokkenen, een transparante context en het begrip van het

euthanasieverzoek.

De ethische praktijk van verpleegkundigen is een complex proces van redenering,

besluitvorming en uitvoering dat meer is dan een zuiver cognitief proces. Het wordt

beïnvloed door persoonlijke en contextuele factoren (Goethals, Gastmans & Dierckx De

Casterlé, 2010). Van Bos (2013) stelt dat de aard van de afdeling een invloed heeft op

het al dan niet akkoord gaan met euthanasie. Psychiatrisch verpleegkundigen, werkzaam

bij patiënten met een psychotische problematiek of een persoonlijkheidsstoornis zijn

meer geneigd om akkoord te gaan met euthanasie, dan bij patiënten met een

verslavingsproblematiek. Verpleegkundigen die werkzaam zijn op afdelingen voor

acute zorg en diagnosestelling gaan sneller akkoord, dan verpleegkundigen werkzaam

op een afdeling voor resocialisatie of langer verblijf.

Inghelbrecht, Bilsen & Mortier (2009) tonen de nood aan van duidelijke richtlijnen voor

verpleegkundigen, waarbij rekening gehouden wordt met eigenschappen van de setting

en met mogelijke persoonlijke voorkeuren in het opnemen van hun rol. De Hert et al.

(2015) concluderen dat verpleegkundigen zelf aangeven dat ze onvoldoende kennis en

vaardigheden hebben om met euthanasieverzoeken om te gaan en dat duidelijke

richtlijnen en scholing omtrent eindelevensvragen essentieel zijn. Tack (2012)

benadrukt het implementeren van psychologische en morele ondersteuning bij

dergelijke intense zorgbeslissingen en het systematisch nabespreken en evalueren. Zo

wordt het verwerkingsproces bevorderd, want vele hulpverleners kampen met

emotionele en ethische vragen (Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal & Gastmans,

2010).

9

1.5 Link naar ergotherapie

Tot vandaag is er beperkte literatuur omtrent euthanasie omwille van ondraaglijk

psychisch lijden binnen de psychiatrische context en is er geen literatuur te vinden

omtrent de ervaringen van ergotherapeuten tijdens zo’n euthanasieproces.

Om kennis te verwerven over de bestaande literatuur rond euthanasie bij ondraaglijk

psychisch lijden en de ervaringen, gepubliceerd tussen 2008 en 2017, is gebruik

gemaakt van databases ‘Pubmed’, ‘Web of knowledge/Web of science’, ‘CINAHL’,

‘Psycinfo’, ‘Google scholar’ en boeken. Via het sneeuwbaleffect werden er eveneens

relevante bronnen geselecteerd. De voornaamste zoektermen waren: ‘physician-assisted

dying’, ‘life-ending acts’, ‘ending life’, ‘euthanasia’, ‘assisted dying’, ‘assisted suicide’,

‘termination of life’, ‘end-of-life decisions’, ‘unbearable suffering’, ‘unbearable mental

suffering’, ‘end-of-life practices’, ‘mental health’, ‘attitude’, ‘experience’, ‘occupational

therapy’.

Er is literatuur gevonden over de mogelijke rol van de ergotherapeut bij palliatieve

patiënten, maar dit sluit onvoldoende aan bij dit onderzoek. Javier & Montagnini (2011)

duiden de positieve effecten van palliatieve rehabilitatiegerichte interventies en

ergotherapie door de functionaliteit te verbeteren van zelfzorg, transfers gerelateerd aan

activiteiten van het dagelijks leven en huishoudelijke taken. Fellows (2014) stelt dat de

expertise van ergotherapeuten omtrent rehabilitatie zeer zinvol is binnen het verlichten

van symptomen en voor het bevorderen van de zelfredzaamheid. Burkhardt et al. (2011)

beschrijven dat ergotherapeuten specifieke strategieën en aanpassingen implementeren

om pijn en symptomen te verminderen om de kwaliteit van leven te vergroten. Keesing

& Rosenwax (2011) bevestigen de rol van ergotherapeuten omdat ergotherapie kansen

biedt aan patiënten en hun verzorgers om tot participatie en betrokkenheid te laten

komen via betekenisvolle activiteiten.

Omtrent de link tussen ethische spanningen binnen ergotherapie en euthanasie is

eveneens geen literatuur gevonden. Bushby, Chan, Druif, Ho & Kinsella (2015)

bevestigen een tekort aan literatuur omtrent ethische spanningen binnen het domein

ergotherapie. Het is eveneens niet bekend in hoeverre de ethische spanningen die zich

10

voordoen binnen ergotherapie uniek zijn van andere gezondheidsgroepen zoals

verpleegkundigen.

Er is nood aan onderzoek zodat ergotherapeuten meer ‘body of knowledge’ bezitten om

goede professionele begeleiding te bieden waarbij rekening gehouden wordt met

ethische en therapeutische aspecten. Kielhofner (2009) beschrijft ‘body of knowledge’

als het bezitten van kennis van de professionele identiteit, perspectieven en waarden van

het beroep.

1.6 Probleemstelling en onderzoeksvraag

Als ergotherapeuten geconfronteerd worden met een euthanasieproces tijdens een

psychiatrische behandeling, hebben de patiënten het recht op kwaliteitsvolle

dienstverlening die beantwoordt aan hun behoeften. Het betreft een kleine, maar

relevante groep patiënten die geen kwaliteit van leven meer ervaren en vaak geïsoleerd

zijn van het normale dagelijkse handelen. Het aanbieden van een gepaste behandeling,

waarbij betekenisvolle activiteiten aangeboden en therapeutische kansen gecreëerd

worden, zou een meerwaarde kunnen zijn voor die patiënten, zowel tijdens het nemen

van de beslissing, als bij de laatste fase in hun leven. Omwille van het zeldzame

voorkomen kan er maar weinig ervaring worden opgedaan en ontbreekt literatuur om

ethisch en therapeutisch te handelen als ergotherapeut. Een beschrijving en exploratie

van de actuele ergotherapeutische zorg is nodig om aspecten te identificeren om tot

kwaliteitsverbetering te komen.

Het begeleiden van patiënten tijdens een euthanasieproces is een veeleisende

gebeurtenis, waardoor aandacht moet gegeven worden aan de noden en

bekommernissen die leven bij de hulpverleners. Pas wanneer hulpverleners zich meer

bewust zijn van de impact, kunnen ze een beredeneerde positie innemen. De

ergotherapeuten, die nauw samenwerken in een multidisciplinair team kunnen dan

weloverwogen kiezen hoe ze betrokken willen worden in dit proces en hoe ze de

patiënten willen begeleiden. Dit zou eveneens leiden tot een verbetering van de zorg

voor deze patiënten, omwille van de continue interactie tussen patiënten en

11

ergotherapeuten tijdens een behandeling en kan er meer zorg geboden worden aan de

therapeuten zelf.

De onderzoeksvraag richt zich naar de belevingen en ervaringen van ergotherapeuten in

de geestelijke gezondheidszorg na het begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces

omwille van ondraaglijk psychisch lijden.

De onderzoeksvraag wordt verder gespecifieerd met de ECLIPSE (Davies, 2011).

E. Verduidelijking omtrent ervaringen en belevingen die ergotherapeuten hebben

om tot meer ‘body of knowledge’ te komen tijdens een euthanasieprocedure.

C. Patiënten tussen de 18 en 70 jaar die een euthanasieprocedure doormaken

omwille van ondraaglijk psychisch lijden.

L. Vlaamse psychiatrische behandelsettingen waarbij patiënten minimum 3 volle

dagen per week multidisciplinaire therapieën krijgen.

I. Kwaliteit van zorg verbeteren

P. Vlaamse ergotherapeuten

SE. Psychiatrische behandelsetting

12

2 Methode

2.1 Onderzoeksmethode

Kwalitatief onderzoek is geschikt om de complexiteit van de ergotherapeutische praktijk

te onderzoeken (Ballinger, 2004). De fenomenologische benadering wordt vaker

gebruikt omdat die congruent is aan ergotherapiewaarden (Clarke, 2009). De

‘Interpretative Phenomenological Analysis’ (IPA) bestudeert subjectieve gedetailleerde

getuigenissen van complexe menselijke doorleefde ervaringen van een bepaalde

gebeurtenis. Verder beschrijven Smith, Flowers & Larkin (2009) dat de IPA theoretisch

onderbouwd is door de fenomenologie; de theorie van de ervaring, het hermeneutische;

de theorie van de interpretatie waarbij de linguïstiek een plaats krijgt en de ideografie,

de theorie van het specifieke. Het fundament is om kwalitatieve, erg gedetailleerde

verklaringen over de unieke ervaringen, die zeldzaam voorkomen in alledaagse

conversaties te beschrijven, begrijpen, analyseren en interpreteren, door gebruik te

maken van rijke tekstuele data, verkregen uit diepte-interviews met open vragen

(Cronin-Davis, Butler & Mayers, 2009). De uiteindelijke bedoeling van een IPA-studie

is dat de lezers linken leggen tussen de analyse, hun eigen persoonlijke en professionele

ervaringen en literatuur. Daarom is het belangrijk dat de IPA-studie een rijke,

transparante en contextuele analyse geeft van de participanten, waardoor de lezer zijn

eigen context kan vergelijken en evalueren (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Het

reflecteren wordt vergemakkelijkt en kan leiden tot veranderingen of verbeteringen

(Clarke, 2009). Het stappenplan van Flowers, Larkin en Smith (2009) werd gebruikt om

de volgende onderdelen van het onderzoek te bespreken.

2.2 Participanten

Voor de rekrutering van de participanten werden ergotherapeuten geselecteerd volgens

de inclusie- en exclusiecriteria beschreven in tabel 1. Enkel Vlaamse settingen werden

geselecteerd omwille van de taalbarrière van de onderzoeker en de culturele

verschillende binnen de gezondheidszorg omtrent euthanasie tussen Vlaanderen en

Wallonië (Cohen, Van Wesemael, Smets, Bilsen & Deliens, 2012).

13

Er werd gebruik gemaakt van purposive sampling. De rekrutering gebeurde via

‘referral’, een verwijzing binnen een setting of ‘opportunities’, mogelijkheden die zich

aanboden tijdens werkbezoeken van de onderzoeker bij zo’n vijftiental settingen. De

rekrutering gebeurde steeds via de diensthoofden binnen de psychiatrische settingen.

Tijdens het contact werd een korte toelichting van het onderzoek gegeven en gevraagd

of ergotherapeuten binnen de setting een euthanasieprocedure hadden meegemaakt.

Indien ergotherapeuten potentiële participanten waren, nam de onderzoeker alsnog

telefonisch contact op en vroeg of deze personen interesse hadden om deel te nemen.

Om een grotere variatie te bekomen, werd geopteerd om slechts één ergotherapeut per

setting te bevragen.

Tabel 1: Inclusie- en exclusiecriteria participanten

Inclusiecriteria

• Vlaamse ergotherapeuten die een patiënt begeleid en behandeld hebben tijdens de euthanasieprocedure omwille van ondraaglijk psychisch lijden.

• Patiënten tussen de 18 en 70 jaar waarbij het euthanasieverzoek door de behandelende arts ontvankelijk werd verklaard omwille van een complexe psychiatrische problematiek en waarbij de patiënten gestorven zijn na het uitvoeren van euthanasie.

• Vlaamse psychiatrische settingen waarbij patiënten behandeld worden door een multidisciplinair team waarbij de patiënten minimum 3 volle dagen per week multidisciplinaire therapieën krijgen.

Exclusiecriteria

• Patiënten met een euthanasieverzoek omwille van somatische aandoeningen.

2.3 Datacollectie

De dataverzameling gebeurde via diepte-interviews die de participanten de

mogelijkheden boden om hun verhaal, gedachten en gevoelens te faciliteren, omdat ze

de ruimte kregen om na te denken, te reflecteren en vrij uit te spreken. De interviews

14

gingen door op zelf gekozen locaties door de participanten. Een plaats waar het

interview niet gestoord kon worden en waarbij de ergotherapeuten zich comfortabel en

veilig voelden.

De interviews startten met de voorstelling van het onderzoek, het doornemen van het

informatieformulier en het tekenen van de geïnformeerde toestemming (zie bijlage 1 &

2). Deze documenten hadden de participanten reeds enkele weken voor het interview

digitaal ontvangen.

Tijdens elk interview werden twee centrale vragen gesteld. De eerste vraag luidde ‘Kun

je me meenemen in je verhaal waarin je de patiënt tijdens de euthanasieprocedure

opgevolgd hebt?’. Halverwege het interview werd de tweede centrale vraag gesteld:

‘Wat heb je voor jezelf gedaan of geprobeerd om het een plek te geven?’. De startvraag

zorgde er voor dat de participanten hun verhaal spontaan begonnen te vertellen,

waardoor ze zich comfortabel begonnen te voelen. Wanneer de ergotherapeuten

onvoldoende hun verhaal konden brengen, stelde de onderzoeker ondersteunende

vragen. Dit waren open, doordachte en relevante vragen met als doel de participanten te

helpen lange, gedetailleerde beschrijvingen in hun eigen woorden te geven.

Voorbeelden zijn: “Geef een voorbeeld.”, “Hoe was dat?”, “Wat heb je precies gedaan

of gezegd?”, “Wat dacht je?”, “Wat betekende dat voor je?” en “Wat hield dat in?”.

Er werd getracht om op basis van het verhaal verder in te gaan op de vooropgestelde elf

topics, namelijk therapieën, doelen, begeleidingsstijl, ergotherapeutische rol, impact

medepatiënten, multidisciplinaire samenwerking, beleid van de setting, ervaring tijdens

de begeleiding, reflecties, steunfiguren en toekomstige aanpak. De vooropgestelde

topics en bijhorende interviewgids (zie bijlage 3) vormden de basis voor elk interview

en waren tot stand gekomen na een grondige analyse van de IPA-methode en op basis

van principes die een persoon beïnvloeden wanneer die te maken krijgt met complexe

veranderingen (Grol, Wensing, Eccles & Davis, 2013). Deze factoren zijn gerelateerd

aan de persoon, waarbij attitude, motivatie, perceptie en intentie een rol spelen, als aan

de professional, waarbij cognitie, nadenken over voor- en nadelen, gevaren en

mogelijkheden een rol spelen. Een andere belangrijke factor is gerelateerd aan de

sociale interactie en context, waarbij communicatie een belangrijke rol speelt, de sociale

beïnvloeding, contextuele factoren, de rol van de leiders en het teamwerk.

15

De interviews werden voorbereid door advies in te winnen van ervaren onderzoekers.

Door een testinterview af te nemen met een psycholoog die ervaring had met

euthanasie, werden de interviewvaardigheden nagegaan en kon de onderzoeker beter

rekening houden met verschillende zaken, zoals gevoelige onderwerpen. Verwachte

gevoelige onderwerpen werden pas aangehaald in het midden van de interviews. De

onderzoeker stuurde voorzichtig bij om het maximum er uit te halen door gebruik te

maken van ondersteunende vragen en rekening te houden met de participanten die meer

of minder structuur vroegen. Er werden aantekeningen gemaakt om de besproken

onderwerpen te verdiepen nadat de participanten waren uitgesproken. Mits enige link

met het onderzoek, stelden de interviews zich open voor interessante onderwerpen. Op

het einde van elk interview bevroeg de onderzoeker of de participanten nog zaken

wilden vertellen die nog niet ter sprake werden gebracht. Pas als laatste werden de

relevante persoonlijke gegevens bevraagd.

De audio-opnames werden uitgetikt volgens het verbatim principe. Alle uitgesproken

woorden werden conventioneel uitgetypt, tenzij betekenisvolle dialectische woorden.

Duidelijk non-verbale elementen werden genoteerd, zoals lachen, pauzes of aarzelingen.

2.4 Data-analyse

Data-analyse is een iteratief en inductief proces. De eerste stap was om de opnames

opnieuw te beluisteren om daarna het transcript te (her)lezen. Deze fase belichtte waar

zaken gedetailleerd voorkwamen en waar contradicties optraden of paradoxen. De

tweede stap was het aanduiden van exploratieve commentaren. Alle mogelijke

interessante zaken werden aangeduid met het doel om de participanten beter te

begrijpen. Er werden drie verschillende zaken genoteerd, namelijk descriptieve,

linguïstische en conceptuele commentaren. De descriptieve commentaren waren de

hoofdelementen, gebeurtenissen of verklaringen die de participanten hadden gezegd.

Deze kregen doorheen de analyse een dieperliggende betekenis. De linguïstische

commentaren belichtten het gebruik van de taal, zoals metaforen, herhalingen, het

gebruik van voornaamwoorden, gebruik van pauzes, lachen, functionele aspecten van de

taal, toon en het al dan niet vloeiend spreken. De conceptuele commentaren focusten

16

zich meer op onderliggende niveaus en waren interpretatief. Deze interpretaties konden

licht verschuiven weg van de tekst, maar waarbij de interpretaties geïnspireerd werden

en ontstonden vanuit de woorden van de participanten. Deze drie soorten commentaren

zorgden ervoor dat de tekst in detail geëxploreerd werd, de meningen werden er uit

gehaald en de onderzoeker werd gestimuleerd om meer te interpreteren. De derde stap

was het zoeken naar thema’s. Deze thema’s reflecteerden niet alleen de woorden en

gedachten van de participanten, maar ook de interpretatie van de onderzoeker. De

thema’s brachten het gehele begrijpen samen van zowel de participant als de

onderzoeker. De vierde stap was verbanden leggen tussen de thema’s, door ze te

ordenen, met elkaar te linken en samen te brengen onder een hoofdthema.

Deze vier stappen werden voor elk interview cyclisch doorgenomen. Elk interview werd

vanuit een eigen individualiteit geanalyseerd, waarbij de onderzoeker telkens open

stond voor nieuwe thema’s. Bij elk interview werden ongeveer zestig opkomende

thema’s gevonden. Pas nadat deze stappen bij alle interviews werden herhaald, werden

verbanden gezocht tussen de gevonden thema’s.

Na een grondige analyse en overleg met verschillende experten werd gekomen tot de

definitieve hoofdthema’s met bijhorende sub thema’s (zie bijlage 4). Bepaalde

opkomende thema’s werden hoofdthema’s of sub thema’s omwille van de belangrijke

waarde. Heel wat thema’s werden samen geplaatst volgens de methode van abstractie en

sommige thema’s werden opnieuw gelabeld, terwijl andere niet geïncludeerd werden.

2.5 Betrouwbaarheid

De betrouwbaarheid en geloofwaardigheid werd nauwlettend in het oog gehouden. Het

stappenplan van Flowers, Larkin en Smith (2009) werd grondig en cyclisch

doorgenomen. Het interview werd eerst uitgetest om de interviewvaardigheden na te

gaan en meer bewust te worden van gevoelige onderwerpen. Tijdens de interviews

werden de participanten gepast tegemoet gekomen, zodat ze hun verhaal zo

gedetailleerd mogelijk konden vertellen. De onderzoeker concentreerde zich zowel op

het verhaal als op de uitdrukking en intonatie van de participanten, om bewust om te

17

gaan met gevoeligheden en om de participanten zich comfortabel te laten voelen. Voor

de analyse werden drie experten gecontacteerd om de bekomen thema’s logisch samen

te nemen, grondig te bespreken en verder te interpreteren. Het onderzoeksrapport

integreert voldoende verbatim extracten van de verschillende interviews en gepaste

interpretaties om de lezer mee te nemen in de ervaringen van de ergotherapeuten. De

geïnterpreteerde gegevens worden ondersteund door literatuur in de discussie. Het

onderzoeksrapport werd transparant opgesteld door alle stappen duidelijk te

beschrijven. Het ganse onderzoek vroeg een intense persoonlijke inzet, constante

reflectie en investering om grondig te werk te gaan zodat het onderzoeksrapport

voldoende diepgang kreeg.

2.6 Ethisch comité

Het onderzoeksvoorstel werd op 13 december 2016 door het ethisch comité van UGent

goedgekeurd met als registratienummer B670201630094. De onderzoeker lichtte de

participanten in over het onderzoek en liet een informed consent tekenen (zie bijlage 1

& 2). In het onderzoeksrapport werden de regels voor het gebruik van

persoonsgebonden gegevens toegepast volgens de bescherming van de persoonlijke

levenssfeer van 2008, namelijk alle feitelijke gegevens werden veranderd of

weggelaten. Tijdens de verwerking van de gegevens en de rapportering van het

onderzoek stond eveneens het respect voor de patiënten voorop.

18

3 Resultaten

De resultaten zijn gebaseerd op éénmalige ervaringen van vijf ergotherapeuten,

werkzaam in verschillende settingen uit twee provincies (zie tabel 2).

Tabel 2: Gegevens participanten

Participant Leeftijd Geslacht Werkervaring

psychiatrie

Leeftijd

patiënt

Datum

interview

Duur

interview

1 35-40 jaar vrouw 15-20 jaar 55-60 jaar 10/2/2017 1.33 uur





De analyse heeft geleid tot het opstellen van drie hoofdthema’s met bijhorende sub

thema’s (zie tabel 3). In dit hoofdstuk worden de thema’s gedefinieerd, de belangrijkste

resultaten worden beschreven met verduidelijkende citaten. Deze beschrijvingen

worden toegelicht met de interpretatie van de onderzoeker, zoals de IPA het

voorschrijft. Bij de analyse van de resultaten werd duidelijk dat er meer interpretatie van

de onderzoeker nodig was bij de twee hoofdthema’s ‘opkomende existentiële thema’s

bij de confrontatie met de dood’ en ‘het belang van erkenning’ dan bij het laatste thema

‘de zoektocht naar de juiste ergotherapie’. Dit kan logisch verklaard worden omwille

van de complexe aard van het bespreken van diepliggende en gevoelige onderwerpen in

vergelijking met het laatste thema die eerder beschrijvend en minder gecompliceerd

was.

19

Tabel 3: Hoofdthema’s en sub thema’s

Hoofdthema Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood

Sub thema’s Gevoelens bij de dood

Ervaren van levensdrift

Identiteitsvragen

Vragen over hoe omgaan met het proces

Zoektocht naar betekenis en inzicht

Het geven van een nieuwe symbolische plaats

Hoofdthema Belang van erkenning

Sub thema’s Erkenning van beleid en artsen

Erkenning van teamleden

Erkenning van patiënt en familie

Erkenning van anderen

Hoofdthema Zoektocht naar de juiste ergotherapie

Sub thema’s Beschrijving patiënt volgens herinnering

De ervaring van de rol als ergotherapeut

Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden

Het verwachte zelf

3.1 Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie met de dood

Bij het eerste hoofdthema staan de existentiële thema’s en levensvragen centraal die de

ergotherapeuten ervaren hebben tijdens het omgaan met de naderende dood, bij het

overlijden van de patiënt en in het verwerkingsproces.

3.1.1 Gevoelens bij de dood

Uit de analyse blijkt dat het uitspreken van de dood, sterven en afscheid nemen moeilijk

verliep. Het constant vergelijken van de data geeft het inzicht dat de ergotherapeuten het

20

sterven als een klinische act aanschouwen waarbij het een instrumentale status krijgt.

De dood die een bewuste keuze is geworden, wordt als vreemd en angstig ervaren.

tot de dag dat zij eigenlijk dan allé dat dat overgegaan is tot euh … euthanasie

Alle participanten leggen de link naar suïcide. Euthanasie roept vergelijkbare intense

gevoelens op, alhoewel suïcide als intenser, onverwachter en ingrijpender wordt

ervaren.

Het tijdgevoel wordt subjectief ervaren. Participanten die laat op de hoogte werden

gebracht, hadden geen tijd om te wennen aan de situatie. Bij andere ergotherapeuten

leek het moeizame begeleidingsproces eindeloos.

De grote variatie aan uiteenlopende gevoelens geven de complexiteit weer waar de

ergotherapeuten tegenover staan. Ze beschreven ongeloof, vervreemding,

machteloosheid, onzekerheid, gevoelens van falen, medeverantwoordelijkheid en

verdriet over de niet-uitgevoerde acties.

De impact op zichzelf was voor velen tijdens de behandeling nog niet duidelijk. De

ergotherapeuten bleven zich vooral focussen om hun rol als hulpverlener te blijven

uitoefenen ondanks ze geconfronteerd werden met complexe gevoelens.

ik had het maar achteraf door hoe zwaar dat dat was … op die moment had ik

eigenlijk niet door … dat euh… het toch veel meer op me ingreep … ja … dan

dat ik dacht … ik was daar wel mee bezig … maar het is maar achteraf … euh …

ja … dat dat besef gekomen is

Aangename gevoelens worden overgehouden wanneer de ergotherapeuten het gevoel

hadden dat ze de patiënten hebben kunnen begeleiden en ondersteunen, maar ook

wanneer ze zich voldoende comfortabel hadden gevoeld.

die warmte die ik voel …. nog altijd rond dat gebeuren [de begeleiding van de

ergotherapeut en het team] is ook wel door het contact dat er geweest is en dat

zij dat wel kon appreciëren dat ze kon zijn wie ze was en dat je gesprekken laat

voor wat ze zijn ook … dat het haar beslissing ook was

21

3.1.2 Ervaren van levensdrift

De confrontatie met de naderende dood geeft veel tegenstrijdige gevoelens, vanuit de

sterke levensdrift die ze zelf ervaren en de beïnvloeding van hun eigen levensvisie op

dat moment in hun leven. De ergotherapeuten maken de afweging als mens en als

therapeut of ze de dood als keuze kunnen aanvaarden samengaand met gevoelens van

die sterke levensdrift.

emotioneel ben je daar mee verbonden vanuit uw oer drang om mensen in leven

te houden dus ook vanuit uw mens-zijn

De therapeuten hoopten dat de therapie nog een andere wending zou kunnen geven en

dat de patiënt alsnog zou kiezen voor het leven. Sommigen gaven aan dat ze deze hoop

ook hadden geuit naar de patiënten, ondanks dat de therapeuten zich bewust waren dat

ze hun eigen waarden en normen niet mochten opleggen.

3.1.3 Identiteitsvragen

De tegenstrijdige gevoelens die ze ervaren bij de euthanasieaanvraag zorgt voor

identiteitsvragen ten opzichte van hun rol en taak als hulpverlener binnen de setting

psychiatrie. De ergotherapeuten beschreven dat de keuze voor euthanasie niet rijmt

binnen de behandeling en ze stelden zich de vraag wat de zin of het doel kon zijn van de

behandeling. Een belangrijke tegenstrijdigheid is dat positieve ervaringen minder of

geen tegenstrijdige gevoelens gaven omtrent hun rol en taak.

dat dubbel gevoel hé … langs de ene kant … ken je hem als persoon en weet je

hoeveel deugd hij had van die structuur … euh … en langs de andere kant weet

je ja… dat je niet met therapie bezig bent … op dat moment niet meer … allé …

ja je geeft wel therapie maar het rijmt natuurlijk niet met … met hetgeen er te

wachten staat

22

3.1.4 Vragen over hoe omgaan met het proces

Op professioneel en persoonlijk vlak wisten ze niet hoe ze met deze nieuwe situatie en

hun gevoelens moesten omgaan.

vooral het gevoel van … ja … hoe moeten we daar nu mee omgaan … maar ja

daar kwam er geen antwoord op … ja … van hoe moet je dat nu plaatsen … hoe

ja … hoe kun je dat verwerken ook hé

Tijdens de dagelijkse interactie met de patiënten, botsten de therapeuten op hun eigen

grenzen. Omwille van het gebrek aan ervaring in het begeleiden van patiënten tijdens

een euthanasieprocedure werden ze gedwongen om te handelen vanuit hun mens-zijn en

minder vanuit hun therapeutische ervaring.

op gegeven moment ge moogt gij nog zo de beste hulpverlener willen zijn bots jij

ook op je eigen grenzen …

Ergotherapeuten die vaak geconfronteerd werden binnen hun setting met crisissituaties,

hadden een voorsprong bij het omgaan met deze complexe situatie. Ze namen meer

emotionele afstand of hadden reeds geleerd om de ervaringen van zich af te zetten of

een plaats te geven.

het is iets wat ik op de een of andere manier toch gemakkelijk kan loslaten of een

plaats kan geven terwijl bij anderen denk ik als je zo meegaat in een bepaald

proces moet je ook wel weten van jezelf van ga ik dat nadien nog kunnen

loslaten … want heel simpel is dat niet hé … als ze dan vertellen hoe het

allemaal gaat gebeuren …. hoe ze het voorbereiden of zo, dat is wel beklijvend

3.1.5 Zoektocht naar betekenis en inzicht

De participanten ondergaan een zoektocht naar de betekenis en inzicht van de

ervaringen, gedachten en gedrag van zowel zichzelf als de patiënten. Vele therapeuten

reflecteren over deze ervaring en stellen zich de vraag waarom het zo in hun geheugen

staat gegrift of sterk bleef nazinderen.

23

hoe het komt dat ik daar nog zo veel van weet euh … zodat ja hoe dat dat komt

dat dat mij persoonlijk zo geraakt heeft dat is zeer persoonlijk hoe komt dat

bepaalde patiënten uit mijn carrière mij zo bijblijven dat is zo raar … dus daar

ben ik zelf curieus naar dus ze zouden zeggen ja omdat dat je raakt maar

waarom raakt mij dat … zo daar ben ik curieus voor mijn eigen hé

De ergotherapeuten staan stil bij de betekenis van euthanasie en hoe hun visie samenvalt

met de visie van de setting. Anderzijds maken ze de afweging of ze het passend vinden

dat die specifieke patiënt gekozen heeft voor euthanasie. Ze staan stil of dit verhaal past

bij de eigen visie.

ik denk dat ik er minder begrip voor had zo iets van allé op dat moment […]

haar functioneren … ik vond haar goed en aangenaam en dan dacht ik van allé

… ik kan me daar niet in stellen dat die mevrouw daarvoor kiest om te sterven

zij heeft nog zoveel rond haar ze kan ze heeft haar familie ze heeft haar kinderen

ze heeft zoveel capaciteiten

Als hulpverlener willen ze inzicht bekomen en de patiënt echt begrijpen door te zoeken

naar de diepliggende motivatie voor de euthanasievraag en waarom de patiënt voor een

behandeling koos. Is euthanasie de beste keuze voor de patiënt en de familie of zijn er

alternatieven? Ze stellen zich de vraag of ze de patiënt goed hebben begeleid. Wanneer

de ergotherapeuten het gevoel hebben dat ze de betekenis beter begrijpen en de persoon

echt hebben leren kennen, dan zijn ze meer gerust gesteld en biedt hen dit troost. Indien

ze de patiënt onvoldoende begrijpen door het niet of onvoldoende besproken te hebben,

ervaren ze verdriet over niet uitgevoerde acties.

als ik het vanuit een ergo-bril … welke betekenis dat zij er aan geeft hoe

belangrijk dat is voor haar en als we weten dat het vooral die betekenis heeft

dan ben ik gerust

24

3.1.6 Het geven van een nieuwe symbolische plaats

Doorheen de tijd van verwerking en reflectie hebben de ergotherapeuten die eerste,

enige en complexe situatie een nieuwe plaats gegeven en kunnen aanvaarden.

De meesten hebben er anders leren naar kijken en hebben er meer begrip voor gekregen.

Ze vinden het een meer aanvaardbare keuze, waarbij de omgeving zich beter kan

voorbereiden. Wanneer therapeuten nadien geconfronteerd werden met suïcides

kwamen ze nog meer tot het besef dat euthanasie een betere keuze is voor die patiënten,

hun familie en betrokken context, zoals zichzelf als hulpverlener.

de omgeving kan voorbereiden en eigenlijk een stukje aanvaardbaarder dus ik

heb er meer begrip voor gekregen … voor mensen die dan toch zeggen van ik ga

hier ik stap hier bewust uit het leven gewoon naar nabestaanden toe naar ja ons

naar omgeving dan we weten van …

Sommige therapeuten geven de patiënt een symbolische plaats in hun eigen verhaal. De

bevreemding hebben ze een stuk eigen kunnen maken.

je leven is de optelsom van de mensen dat je ontmoet […] Ish Ait Hamou […] ik

vind dat wel … van hoe ik nu ben… er zit daar een stukje [naam patiënt] in …

euh … dat heeft ja … wat achtergelaten bij mij

De participanten zijn zich meer bewust van de psychologische gevolgen bij dergelijke

ervaring. Ze leggen de link dat deze patiënten hen zo sterk bijgebleven zijn omdat er

over hun psychologische grens gegaan is, waarbij ze voor zichzelf een nieuw evenwicht

moesten zoeken. Ze hebben de realiteit geaccepteerd en hebben de ervaren complexe

gevoelens moeten doorwerken.

als iemand daarover begint tegen mij ja moet ik altijd terugdenken aan de casus

aan wat dat gedaan heeft voor mij aan hoe dat geweest is

Sommige therapeuten hadden deze rust bij zichzelf reeds genomen tijdens de

behandeling van de patiënt, terwijl anderen meer tijd nodig hadden. Een belangrijke

stap in het verwerkingsproces is het afscheid nemen van de patiënt, soms samen met de

patiënt ofwel na het overlijden. De afscheidsrituelen zijn daarbij belangrijke momenten.

25

3.2 Belang van erkenning

Door de vele existentiële vragen en emoties, ervaren de ergotherapeuten dat ze steun en

erkenning zoeken bij vertrouwenspersonen. Deze steunfiguren helpen bij het coping

proces. De therapeuten willen hun verhaal, emoties en gedachten ventileren om de

ervaren onaangename gevoelens te kunnen verminderen. Ze zijn op zoek naar empathie,

troost en herkenning. De vertrouwenspersoon dient hen onvoorwaardelijk te accepteren.

Ze hopen dat die steunfiguren hen helpen om er persoonlijk en professioneel op een

goede manier mee te leren omgaan. Ze verwachten eveneens dat ze erkenning krijgen

bij de taken dat de ergotherapeut al dan niet heeft opgenomen en over de manier hoe ze

de patiënt begeleid hebben. Ze geven aan dat deze ervaring nood heeft aan

ondersteuning omdat ze het niet alleen kunnen verwerken. Deze erkenning kan vanuit

verschillende invalshoeken komen, die elk een rol spelen in het verwerkingsproces.

3.2.1 Erkenning van beleid en artsen

De analyse heeft aangetoond dat erkenning vanuit beleid en artsen een verschil maakt.

laat jullie zien … kom ook een keer vragen gaat het wel … dat geeft zeer veel

erkenning euh […] het sluit uit dat iemand moet zeggen … we hebben geen kat

gezien of er heeft geen kat naar gevraagd

De manier hoe de professionele band reeds opgebouwd was doorheen de jaren van

samenwerking tussen de therapeut, het beleid en de artsen beïnvloedt dit gehele proces.

De therapeuten bleven in een vast patroon zitten en ondanks ze nood hadden aan

erkenning, gingen ze deze stap zelf niet zetten. Tijdens de analyse komt tot uiting dat

een gelijkwaardige positie van essentieel belang is. Ze verwachten een open band

waarbij ze het gevoel hebben dat ze bij het beleid en de arts terecht kunnen. Ze willen

een oprechte verbinding waarbij ze een wederkerigheid ervaren. Slechts wanneer de

arts en het beleid dagelijks dicht bij het team staan, duidt de analyse dat ze erkenning

gaan zoeken. Ze verwachten een persoonsgerichte en taakgerichte erkenning.

26

Het blijkt echter dat niet alle therapeuten terecht konden bij hun beleid en artsen. Ze

ervaren te weinig opvang en aandacht. Andere therapeuten hadden wel positieve

ervaringen, waarbij de arts hielp hun gevoelens te kanaliseren.

In vele settingen wordt die erkenning standaard aangeboden wanneer een team

geconfronteerd wordt met suïcide. Maar bij deze gebeurtenis werd niet dezelfde

erkenning gegeven, wat de participanten als een groot gemis ervaren.

neen … de directie niets nee [...] dat zou wel een keer deugd gedaan hebben …

dat iedereen van het team een keer aangesproken werd van gaat het want dat is

toch wel moeilijke materie […] dat vroeg toch wel een iets andere aanpak

3.2.2 Erkenning van teamleden

Communicatie, samenwerken en erkenning geven binnen een team is inherent aan het

werken in een psychiatrische setting. Tijdens de analyse komt naar boven dat de

therapeuten vaak in de wij-vorm spraken, wat een sterk groepsgevoel aanduidt. De

meeste participanten beschreven een goede teamwerking. Zo ervaarden ze dat

teamleden hun grenzen konden aangeven en dat die gerespecteerd werden. Er werd

rekening gehouden met de verschillende persoonlijkheden, belevingen en noden. De

vaak beschreven warme sfeer tussen de collega’s vonden ze betekenis gevend en gaf

hen een houvast. Ze steunden elkaar door te luisteren, ervaringen en gevoelens te delen

en elkaar op te vangen waar nodig. Via bekrachtiging stelden ze elkaar gerust. Er waren

ook ergotherapeuten die zich eerder geïsoleerd hebben gevoeld binnen het team. Ze

hadden het gevoel dat ze het anders beleefden dan de rest en dat er onvoldoende gehoor

was naar hun bekommernissen.

dat wordt wel opgevangen … zeker die dingen worden wel allemaal gedeeld ook

wat ik erg belangrijk vind … het is niet mijn proces individueel met die patiënt

we zijn een team we zijn een werking dat valt daarin maar het is leuk als ik mijn

eigen plaatsje daarin kan hebben hé

27

Tijdens de teamvergaderingen stond het verhaal van de patiënt centraal. Daar was niet

de plaats noch de tijd om persoonlijke en gevoelige zaken te bespreken. Tijdens

informele momenten waarbij het gesprek vertrok vanuit patiënt gerelateerde zaken

werden gevoelige thema’s besproken. De ergotherapeuten voelden een intensere band

met mede-ergotherapeuten. Anderzijds namen de psychologen ook een belangrijke

plaats in, omdat deze meer belevingsvragen stelden.

3.2.3 Erkenning van patiënt en familie

De therapeuten vroegen zich sterk af wat ze betekend hebben voor de patiënt. Vaak

vullen ze het zelf in, gekleurd vanuit hun eigen observaties en beleving.

Bij alle ergotherapeuten werd het eventuele contact met familie als betekenisvol

ervaren. Tijdens deze contacten werd de zekerheid van de keuze van de patiënt

nogmaals bevestigd, wat een gevoel van opluchting gaf. Het initiatief en de manier hoe

het contact verliep vertrok vanuit de nood van het familielid. Wanneer er geen contact

was geweest vragen de therapeuten zich sterk af welke betekenis ze hadden voor die

familieleden.

wie zijn wij eigenlijk voor die familie geweest vraag ik mezelf soms af […] ik

weet dat eigenlijk niet euh […] wie zijn wij voor haar geweest ik denk goede

compagnie de laatste weten daar ben ik zeker van

3.2.4 Erkenning van anderen

Bij het bevragen naar belangrijke steunfiguren kwam de context van de therapeuten naar

voor, alhoewel ze zelf niet die link legden. Steunfiguren zagen ze vooral in de

werkcontext. Toch hadden ze hun gevoelens en hun visie gedeeld. Anderzijds waren er

ook therapeuten die deze situatie niet in eigen context besproken hadden.

28

wat ga je thuis vertellen dat zijn de gevoelens … ik heb nogal moeten lachen

vandaag met dat of goh jongens het was … hé het pakt mij toch… van euh… dat

ik dikwijls zei van … moest ik in die situatie zijn ik zou het ook doen

3.3 Zoektocht naar de juiste ergotherapie

Het derde hoofdthema betreft de zoektocht naar de juiste ergotherapie. De manier

waarop de ergotherapeut therapie aanbiedt en omgaat met de gebeurtenis is afhankelijk

van meerdere factoren en beïnvloeden elkaar.

3.3.1 Beschrijving patiënt volgens herinnering

De eerste beïnvloedende factor beschrijft de sterke levendige herinneringen van de

therapeuten over de patiënten.

De leeftijd van de patiënten varieerde tussen de twintig en zeventig jaar. Alle patiënten

hadden ernstige problematieken met een lange ziektegeschiedenis. Ze namen nog

weinig rollen op in hun leven, maar hadden dichte familiebanden. De therapeuten

beschreven hen als personen met nog veel capaciteiten, verzorgd en vitaal.

De reden voor behandeling kon heel divers zijn. Sommigen startten met het doel om te

herstellen en doorheen de behandeling werd duidelijk dat de patiënt voor euthanasie

koos. Andere patiënten waren in afwachting van de procedure. Ze hadden vanaf de start

geen duidelijke therapiedoelen meer en formuleerden geen verwachtingen. Andere

gaven aan dat ze de opname nodig hadden ter ondersteuning van een moeilijke periode

tijdens het euthanasieproces. Bijna alle therapeuten wisten dat een euthanasieprocedure

lopende was, tenzij één therapeut. Het euthanasieproces werd extern begeleid, waarbij

het team nauwelijks bij betrokken werd. Het was onduidelijk wat het patiëntsysteem

verwachtte van de behandeling. Er heerste ongeloof wanneer de patiënten de

euthanasievraag meldden. Elk team toetste deze mededeling af bij de betrokken artsen.

29

De sterke overtuiging van de patiënten was vaak te merken in gans hun houding.

Opmerkelijk was dat de therapeuten de zekerheid van de keuze van de patiënt

uitspraken aan de hand van percentages om het meer te objectiveren. De datum van

sterven was dicht gepland bij de behandeling, van twee patiënten zaten er nog enkele

maanden tussen. Sommigen maakten gebruik van hun tijd om afscheid te nemen, terwijl

anderen dit liever op zichzelf deden en het team er niet bij betrokken.

De therapeuten waren zich bewust van de enorme lijdensweg. Sommigen patiënten

uitten heel duidelijk deze lijdensdruk, terwijl andere dit discreet of helemaal niet

aangaven. Afhankelijk van hun eigen keuze praatten ze al dan niet over de

euthanasieaanvraag. Weinigen deelden hun noden, waardoor het onduidelijk was welke

vragen of twijfels verborgen lagen achter hun gedrag. Degene die openlijk en duidelijk

spraken over de euthanasievraag betrokken de therapeuten in hun proces.

Hun open of gesloten houding over het bespreken van de euthanasievraag wees niet uit

op verbanden met een open of gesloten houding in het dagdagelijks contact met

therapeuten en medepatiënten. De patiënten wilden zich zo normaal mogelijk gedragen

en praatten over dagelijkse dingen. De meeste patiënten werden als aangenaam,

meewerkend en enthousiast ervaren. Sommigen hadden goede contacten met

medepatiënten en deden mee aan het groepsgebeuren. De patiënten waren zeer correct

in het doorgeven van het al of niet deelnemen aan de therapie. Ze namen initiatief om

naar de therapie te komen. Ze apprecieerden dat de therapeuten hen de keuze lieten, wat

kan wijzen op de behoefte aan vrijheid en beslissingsrecht. Bepaalde patiënten hadden

nauwelijks diepgaand contact met therapeuten en medepatiënten. Ze waren in zichzelf

gekeerd, stelden zich apathisch op en het leek dat het emotionele aspect van hun zijn

reeds een stuk afgesneden was. Bepaalde patiënten stelden zich nors, afstandelijk en

defensief op.

eigenlijk wou zij gewoon rust euh … ze wou een beschermde omgeving ... omdat

ze echt voelde van ik ga hier anders mezelf iets aandoen en dat is eigenlijk niet

fair ten opzichte van mijn familie ik ben dat nu aan het voorbereiden om ten

opzichte van mijn kinderen dat volwaardig afscheid te kunnen nemen en daarom

kwam ze hier eigenlijk voor rust dus zij kwam euh ... bij de groep zitten ter

afleiding […] als ik in mijn kamer zit dan zijn dat lange dagen dat brengt me dat

30

zeker geen stap verder euh ... maar ik wil compagnie ik wil gewoon praten over

de dagdagelijkse dingen en ze wou ook niet andere mensen daarin betrekken dus

geen medepatiënten dus ze ging ook haar verhaal niet brengen […] dus gewoon

ze was hier omwille van een depressie en kwam eigenlijk ja voor herstel ...

3.3.2 De ervaring van de rol als ergotherapeut

Voor alle therapeuten was het hun eerste ervaring waarbij een patiënt gestorven is na de

euthanasieprocedure. De ergotherapeuten wisten niet wat ‘de juiste aanpak’ was.

je krijgt toch wel een ernstige casus binnen waar je ook niet […] wij hadden

daar geen ervaring mee euh ... we wisten ook niet welke aanpak de juiste was

euh ... en ja om daar mee om te gaan

Hun werkervaring en beleving zullen een invloed gehad hebben op hun

aanpassingsvermogen aan een nieuwe situatie binnen hun gekende werkcontext. Het

opbouwen van een therapeutische relatie stond voor de therapeuten centraal, zonder

noodzakelijk over euthanasie te praten. Sommige ergotherapeuten beschreven een

intense band. Bij anderen was het opbouwen van een relatie met patiënten die weinig of

geen band toelieten een zoektocht.

zij liet anderen niet meer toe om nog van enige betekenis te zijn voor haar ...

haar burcht was gebouwd ... (beeld dit uit) (lange stilte) haar burcht was echt

gebouwd en als zij zo gezegd tussen de dingen zo haar hoofd een keer kwam

boven steken dan kon je van heel beneden nog misschien een keer iets zeggen

[…] als zij nog eens een keer door de bomen kwam kijken dan wel ... maar euh

... ja neen die liet niet toe dat mensen nog ... euh ... ja van enige ... betekenis

konden zijn

Ze beschreven dat het ergotherapeutisch patiëntencontact anders is in vergelijking met

teamleden. Ze kijken met een open blik, waarbij ze zich niet focussen op beperkingen.

Ze zoeken naar mogelijkheden hoe iemand kan functioneren in de eigen context. Omdat

er zoveel dagelijkse situaties plaatsvinden in de ergotherapie werd er gepraat over het

31

alledaagse wat resulteerde in een normaal contact met veel nabijheid. De ergotherapie

werd beschreven als een ontmoetingsplaats waar patiënten kwamen om de warme,

gezellige, aangename en respectvolle sfeer tussen de mensen te voelen en waar er

ruimte was om zichzelf te zijn en even niets te hoeven doen.

ik denk op dat moment dat dat wel een veilige therapie voor haar was … ik moet

niks ik zie wel of ik nog iets doe of niet

De gehanteerde begeleidingsstijl kwam vanuit een wederzijds respect. De ergotherapeut

stelde zich op als vertrouwenspersoon zodat de patiënten hun verhaal konden vertellen

en waarbij de eigen mening van de ergotherapeut er niet toe deed. De patiënten werden

vrijblijvend uitgenodigd om naar de ergotherapiesessies te komen. Ze stelden weinig

grenzen, omdat ze anders botsten op de grenzen van de patiënten. Ze beschreven hun

begeleidingsstijl als weinig directief, begripvol en vooral motiverend.

Ergotherapie vond vooral plaats via groepsactiviteiten waarbij de groep als middel werd

gebruikt, maar die niet specifiek afgestemd werden op elke patiënt. Het was voor alle

therapeuten een uitdaging om te ontdekken wat nog betekenisvolle activiteiten waren bij

deze patiënten. Ze kwamen naar de ergotherapie om laagdrempelige, gekende,

vertrouwde en veilige activiteiten te doen. De patiënten kozen zelf om te koken, sjaals te

breien voor familieleden, koffie te zetten voor groepsleden, de krant te lezen of om

gewoon bij de groep te zitten. Ze hadden vooral nood aan weinig uitdagende, repetitieve

of sociale activiteiten. Hun doel was vooral dat ze zich konden focussen, zich nuttig

voelen, voldoening krijgen, zichzelf afleiden, gedachten verzetten, een structuur volgen

en geruststelling zoeken in de routines van het dagelijks handelen. Bepaalde patiënten

hadden het zelfs heel moeilijk om zich te focussen op die activiteiten, maar toch bleven

ze therapietrouw. Ze gaven de indruk dat ze graag kwamen of genoten van deze

momenten. De ergotherapeuten boden ook introspectieve of complexere therapieën aan.

Ze beschreven dat de patiënten daar niet op in gingen of daar geen nood aan hadden. Ze

wilden de ervaren rust niet verstoren die dergelijke therapieën kunnen veroorzaken.

Wanneer patiënten onderling hun verhaal brachten, bewaakten de ergotherapeuten dat

het haalbaar was om te dragen. Ze hadden voldoende ervaring om de gesprekken en de

mogelijke onrust in de groep om te buigen, ondanks ze zich soms onzeker voelden.

32

Tijdens individuele gesprekken met het oog op aangename momenten beleven tijdens

het weekend of vrije tijd, kwam de procedure, de twijfels, de beslissing en het afscheid

nemen van het leven soms aan bod. Bij de patiënten die niets vertelden omtrent de

euthanasieprocedure en hun verwachtingen kon de ergotherapeut zich enkel baseren op

observaties en interpretaties. De ergotherapeuten respecteerden die keuze. Maar het niet

weten dat een procedure lopende was, gaf de ergotherapeut het gevoel dat ze

onvoldoende heeft kunnen doen voor de patiënt.

Uit de analyse blijkt dat vele therapeuten bleven hopen dat de patiënten anders naar het

leven en de problemen zouden kijken om alsnog te kiezen voor het leven. De

ergotherapeut benoemde vaardigheden van de patiënt en ging op zoek welke

mogelijkheden, lichtpunten en drijfveren er nog waren. Op die momenten botsten de

ergotherapeuten met de visie van de patiënten of op het ‘zwart-wit denken’ volgens de

ergotherapeuten. Ze probeerden de patiënten te bereiken en te beïnvloeden, maar

werden geconfronteerd met grenzen die ze moesten aanvaarden. Ze ervaarden een

spagaatoefening tussen hopen en toch erkenning geven aan het lijden en de keuzes die

de patiënt maakte.

als ik er een gesprek wou mee aangaan dat ik dacht […] ik wil dit hier nog

kenteren met al mijn enthousiasme en mijn gedrevenheid ... hoe dat ik daar op

botste op de muur op de kwaadheid van ge weet gij zeker niet ... wat dat het is

euh ... om in mijn schoenen te staan ... ja ... zo haar norse blik haar nors dingen

... ook al was ze een schone madame ja ... dat beeld dat heb ik nog zo goed ze

kon haar wenkbrauwen zo fronsen

Slechts enkele patiënten bereidden hun afscheid voor tijdens de behandeling. Ze stelden

brieven op, maakten symbolische geschenken of ze bespraken praktische organisatie

van hun sterfdag. De ergotherapeuten die afscheid genomen hebben, ervaarden dit als

een zeer ingrijpend, maar betekenisvol moment. Na het overlijden van de patiënt

hielden de ergotherapeuten zich sterk aan rituelen en werd het besproken met de groep.

dat waren heel praktische dingen ook, welke kledij ze ging aan doen, hoe dat

kamertje ingericht zou zijn, wie erbij ging zijn, wat voor haar belangrijk was,

hoe ze afscheid genomen heeft van haar dochter en van haar man ... euh ... hoe

33

dat ze dat op een goeie manier kunnen doen heeft, hoe dat ze er toch openlijk

over gepraat hebben […] zonder echt diep inhoudelijk te gaan eigenlijk ik denk

ook dat je dat ook niet moet therapeutiseren zo’n proces

De ergotherapeuten waren ervan overtuigd dat ze de patiënten een mooie en aangename

tijd hadden gegeven, ondanks het een behandelsetting was. De patiënten hadden nog

kunnen genieten, zaken delen en werden minder met eenzaamheid geconfronteerd.

Sterven en afscheid nemen is niet te therapeutiseren en het mens-zijn staat centraal.

3.3.3 Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden

Het derde sub thema in de zoektocht naar de juiste ergotherapie gaat dieper in op het

belang van de ervaren ondersteuning en handvaten.

we willen echt wel een duidelijke visie van de psychiater en die kunnen wij dan

ook delen of niet delen of kun je van daaruit samen zoeken naar wat is de juiste

visie om er mee om te gaan of … of van aanpak

De ergotherapeuten hebben behoefte aan richtlijnen met duidelijke verwachtingen en

afspraken omtrent de aanpak tijdens de behandeling. Ze verwachten dat de arts een

centrale plaats inneemt met een duidelijke visie, waarbij de arts rekening houdt met het

team. Elk teamlid hoort op de hoogte te zijn en betrokken te worden. Ze willen een

afbakening van hun therapeutische rol en welke mogelijkheden dit biedt in therapie. Ze

zijn overtuigd dat aangeboden procedures en richtlijnen hen zekerder zou laten voelen

in hun rol. Aangezien de ergotherapeut soms de eerste vertrouwenspersoon is voor de

patiënt, willen de participanten duidelijkheid over hoe ze daar op moeten reageren en

welk advies ze mogen geven. Ze zijn allen van mening dat ze enkel gepaste therapieën,

reacties en adviezen kunnen geven als ze zelf voldoende achtergrond hebben en

vertrouwd zijn met de materie. Ze verwachten dat er kennis aangeboden wordt via

bijscholingen of literatuur. De kennis zou hun helpen bij het begrijpen en begeleiden

van mensen die euthanasie aanvragen.

34

Vooral dat zij het stukje … gaan opleggen of gaan … euh … ja … ons daarin een

stuk sturen en begeleiden hé en misschien iets ja… nog iets om bijscholing of

van dinges daarrond eigenlijk […] zo wetgeving en ook zo ja wanneer gaan we

mee in het verhaal en wanneer niet […]dat vind ik nu moeilijk ik kan dat niet

echt inschatten dus daarom misschien ... zo wat meer duidelijkheid

Ze willen dat er openlijk gepraat kan worden om hen te helpen hoe ze als team er

moeten mee omgaan, hoe ze moeten denken binnen hun therapeutische rol en

persoonlijk leren omgaan met deze situatie. Sommige ergotherapeuten kunnen

deelnemen aan werkgroepen of intervisiegroepen, waar ze zich ondersteund voelen.

Slechts enkele participanten brachten het ethisch comité van de setting aan, maar vanuit

deze groep hebben ze geen handvaten ontvangen. Vanuit de directie verwachten de

participanten dat er vangnetten georganiseerd worden, zodat iedereen vrijblijvend en

naar eigen behoefte ondersteuning kan krijgen. De hulpverleners hechten er waarde aan

dat de directie bereikbaar is en spontaan komt vragen hoe het met hun gaat.

De meeste ergotherapeuten hebben niet het gevoel gehad dat ze voldoende werden

opgevangen of op ondersteuning konden rekenen. Geen enkele hulpverlener heeft

ondersteuning ervaren vanuit de directie. De ergotherapeuten hadden zelf onvoldoende

kennis en extra kennis werd hun niet aangereikt. Voor slechts één therapeut was het

duidelijk wat de verwachtingen waren naar ergotherapie. De ergotherapeuten zijn

overtuigd dat er in de toekomst meer patiënten vragen zullen hebben over

euthanasiemogelijkheden. Ze verwachten meer duidelijkheid en gepaste ondersteuning.

3.3.4 Het verwachte zelf

Als laatste werd het thema ‘het verwachte zelf’ onderscheiden, aangezien de ervaring

van de ergotherapeuten ervoor zorgde dat ze een beter idee hebben hoe ze het de

volgende keer zouden aanpakken. Het begeleiden van de patiënten heeft alle

ergotherapeuten doen reflecteren. Sommigen waren tevreden over hun begeleiding en

andere hadden het gevoel dat ze nog te weinig hadden gedaan voor de patiënt. Ze

deelden de ervaring dat ze de patiënt begeleid hadden met de mogelijkheden die ze toen

35

hadden, maar dat ze er nu anders en bewuster zouden mee omgaan. Ze hadden veel

geleerd over het begeleiden van iemand in zijn euthanasieproces als over hun eigen

coping.

De ergotherapeuten zouden bij het opbouwen van de therapeutische relatie de patiënt

centraler plaatsen. Ze zouden blijven aanbieden en suggesties doen, maar ze zouden

meer denken en redeneren vanuit de positie van de patiënten en minder focussen op hun

eigen visie of wat ergotherapie kan betekenen. De ergotherapeuten willen vermijden dat

de patiënten of zijzelf met twijfels of vragen zitten. Daarom is het opbouwen van een

sterke vertrouwensband cruciaal, zodat de patiënten de ruimte voelen om twijfels,

onzekerheden en verwachtingen te bespreken. Ze zouden de keuze van de patiënten

aanvaarden en vooral respecteren wat er wel of niet komt. Het aanbieden van meer

individuele momenten zou inzichten geven over de drijfveren van de patiënten. Deze

momenten zouden gemakkelijker toegang geven om te bespreken wat ergotherapie kan

betekenen in deze fase van hun leven. Ze willen stilstaan wat euthanasie voor de

patiënten betekent en waarom de patiënten tot die keuze komen. Ze zouden het afscheid

concretiseren en bevragen wat de ergotherapeut nog kan betekenen in functie van

afscheid nemen. Ze willen actief rond afscheid werken en op zoek gaan naar de

symboliek dat de patiënt nog kan meegeven aan familie. Ze hechten een enorm belang

aan rituelen en deze willen ze zeker verderzetten.

ik zou mijn eigen ding aan de kant gelegd hebben .... euh ... en ik zou mij

eigenlijk als leeg geheel opgesteld hebben en euh ... een stuk ... gezegd van kijk

... in al de tijd die nog rest of de weinige tijd die nog rest op welke manier denk

jij dat ik voor u nog van betekenis kan zijn of van belang kan zijn ... eigenlijk een

stukje mij laten benutten of gebruiken maar ... en allé ... gaat dat om nog eens

een lekker dessert maken en daarin begeleiden binnen kooktherapie of gaat dat

over een andere begeleidingsrol ... eerder wat

Uit de analyse kan afgeleid worden dat de ergotherapeuten meer geleerd hebben om

open te communiceren over euthanasie met patiënten en collega’s. Ze zouden de

moeilijkheden, zoals een te grote confrontatie die ze ervaren meer verwoorden en

doorspreken op een kordatere manier. Om zichzelf beter te beschermen en ondersteund

te voelen hebben ze duidelijke verwachtingen ten aanzien van de werkcontext.

36

4 Discussie

Dit is de eerste studie die de ervaringen en belevingen exploreert van ergotherapeuten

na het begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk

psychisch lijden. Voorheen werd onderzoek gedaan over de ervaringen van

verpleegkundigen (De Bruyne, De Deyn & Distelmans, 2013; De Bal, Gastmans &

Dierckx, 2008; Denier, Dierckx De Casterlé, De Bal & Gastmans, 2010; Goethals,

Gastmans & Dierckx De Casterlé, 2010; Tholen et al., 2009). De resultaten vertonen

gelijkenissen, maar omwille van de andere professionele rol vertonen de resultaten ook

verschillen of belichten ze andere zaken.

Terugkoppeling van de resultaten aan de literatuur

Ondanks de beperkte literatuur voor ergotherapeuten kunnen vanuit de resultaten van dit

onderzoek enkele terugkoppelingen gemaakt worden naar de literatuur.

Bij het begeleiden van patiënten tijdens een euthanasieproces binnen de psychiatrische

context kan op zijn minst gesteld worden dat de ergotherapeuten binnen de

competentiezone van hun beroep uitgedaagd worden op persoonlijk en professioneel

vlak. De ergotherapeuten worden geconfronteerd met een ervaring die heel wat

existentiële gevoelens en vragen oproepen en ervaren tegenstrijdigheden ten aanzien

van hun beroep. Het beroepsprofiel (Vlaams Ergotherapeutenverbond, 2017) en de

ethische code (World Federation of Occupational Therapists, 2016) voor

ergotherapeuten zou moeten helpen om de ergotherapeut te ondersteunen in complexe

situaties om op een logische en verantwoorde wijze tot een weloverwogen beslissing te

komen. De beroepswaarden zijn leidend en staan boven de persoonlijke waarden. Maar

beiden bieden geen eenduidig antwoord bij dergelijke dilemma’s.

Deze studie vormt een basis om tot inzicht te komen, want het biedt een beschrijving en

exploratie van de actuele zorg om de noden te identificeren. Volgens de auteurs Grol,

Wensing, Eccles & Davis (2013) starten kwaliteitsverbeteringen met bewustwording,

inzicht in het eigen handelen, begrip, interesse en betrokkenheid tot het probleem.

Daarna kan de motivatie ontstaan om tot verandering te komen, rekening houdend met

37

de barrières van kennis, vaardigheden, attitude, waarden, zelfvertrouwen, gewoonten en

persoonlijkheden, cultuur, opinie van het bestuur en de context.

Aanbeveling voor ergotherapeutische richtlijnen en scholing

Er is nog relatief weinig gekend over het instellingsbeleid in psychiatrische

ziekenhuizen (Tack, 2012). Deliens et al. (2009) toonden aan dat meer dan een derde

van de Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen een richtlijn ontwikkeld hebben. De

instellingen stellen teksten op om de complexe wetgeving te vertalen in eenvoudige en

praktijkgerichte hulpmiddelen (Tack, 2012). De onderzoekers Inghelbrecht, Bilsen &

Mortier (2009) en De Hert et al. (2015) toonden het belang aan van richtlijnen voor

verpleegkundigen. Aangezien euthanasie slechts in bepaalde landen legaal is, is er een

gebrek aan evidence based practice en is een richtlijn zeer waardevol waarin de

beschikbare ervaringen en kennis systematisch verzameld en beoordeeld worden. De

reeds opgestelde richtlijn (Tholen et al., 2009) is een basis, maar biedt onvoldoende

antwoord voor de ergotherapeutische praktijk.

Ergotherapeuten verwachten een praktische omkadering zodat complexe

zorgbeslissingen transparant, zorgvuldig en wetenschappelijk verantwoord kunnen

genomen worden zodat ze zekerder zijn over de ergotherapeutische praktijk. Deze

richtlijn moet duidelijkheid bieden, maar mag anderzijds ook niet te strak opgesteld

worden, zodat er voldoende openheid is voor de visie van de ergotherapeuten. Naast

praktijkgerichte richtlijnen verwachten de ergotherapeuten meer scholing om kennis en

vaardigheden bij te brengen. Deze resultaten overlappen met de studie van De Hert et al.

(2015).

Aanbeveling rond het implementeren van multidisciplinair expertiseteams

Denier, Dierckx De Casterlé, De Bal & Gastmans (2010) geven aan dat het meemaken

van verschillende ervaringen een belangrijke factor is om te groeien in deze

professionele rol. Elke ervaring zorgt ervoor dat de ergotherapeut zijn ‘body of

38

knowledge’ kan versterken en beter een idee heeft wat ‘de juiste ergotherapie’ is voor

die specifieke patiënt. Weinig ergotherapeuten worden herhaaldelijk geconfronteerd met

deze euthanasieprocedures. Het inzetten van multidisciplinaire expertiseteams zou een

meerwaarde kunnen betekenen om supervisie, ondersteuning, kennis en vaardigheden

bij te brengen. Anderzijds zouden de teams ook adviezen kunnen formuleren naar het

beleid. Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal & Gastmans (2010) en Tack (2012) stellen

dat het instellingsbeleid ondersteuning moet bieden tijdens of na de uitvoering van

intense zorgbeslissingen. Thienpont (2015) beschrijft het belang van supervisie en

overleg waarbij teamleden niet bang zijn om persoonlijke emoties en motieven van

denken en handelen te brengen zodat het risico op secundaire traumatisatie van de

hulverlener vermeden kan worden. Secundaire traumatisatie kan voortkomen uit de

stress die voortvloeit uit het helpen of het willen helpen van een lijdend persoon (Figley,

1995). Kimsma (2008) haalt aan dat euthanasie niet normaal is binnen de hulpverlening

en dat gevoelens van trauma en rolconflicten kunnen optreden. De bekwaamheid om

met dergelijke situatie om te gaan kan maar heel geleidelijk aan opgebouwd worden.

Kimsma adviseert ondersteuningsprogramma’s en intervisie aan van experten.

Supervisie door psychologen zouden de ergotherapeuten kunnen helpen om de

existentiële vragen en gevoelens beter te leren begrijpen, te verwerken en in een juist

perspectief te plaatsen.

Supervisie waarin alle teamleden betrokken worden en waarbij de hiërarchische posities

verdwijnen zou de teamwerking versterken. Dit zou kunnen leiden tot nog betere

teamafspraken, rolverdelingen en zou er ruimte gecreëerd worden voor persoonlijke

reflecties (Deschepper, Distelmans & Bilsen, 2014). Deze ondersteuning zou ook ten

goede komen om splitsing binnen het team tegen te gaan (Thienpont, 2015).

Supervisie door ergotherapeuten die zelf ervaring hebben, kunnen een meerwaarde

bieden om de ergotherapeuten bij te staan in hun zoektocht naar de ‘juiste ergotherapie’,

rekening houdend met het tweesporen beleid. Uit dit onderzoek blijkt dat er een taak

weggelegd is voor ergotherapeuten tijdens zo’n euthanasieproces. Ergotherapie belicht

andere elementen dan andere disciplines. Ergotherapie helpt patiënten tot betekenisvolle

activiteiten te komen die tot participatie van de patiënten leidt. Deze vaststelling toont

een link met de reeds beschreven literatuur over ergotherapie bij palliatieve patiënten

39

(Burkhardt et al., 2011; Fellows, 2014; Javier en Montagnini, 2011; Keesing &

Rosenwax, 2011). Ergotherapie streeft ernaar dat patiënten betekenisvolle activiteiten of

‘occupaties’ uitvoeren die in de lijn liggen van hun persoonlijke waarden,

mogelijkheden en betekenisverlening. Pentland & McColl (2008) beschrijft dit met de

term occupationele integriteit. De ergotherapie focust zich naast het handelen ook op de

identiteit, mogelijkheden en het leren herkennen van waarden en betekenisverlening,

zodat patiënten op basis daarvan occupaties kiezen die het dichts aanleunen bij de

persoonlijke waarden. Het uitoefenen van betekenisvolle activiteiten in groep geeft het

gevoel om er bij te horen. Zo ervaren de patiënten de essentie van ergotherapie en het

begrip occupatie, namelijk “doing, being, becoming and belonging” (Hitch, Pépin &

Stagnitti, 2014). De manier om naar betekenisvolle activiteiten te kijken kunnen bij de

patiënten sterk verschillen tijdens de laatste fase in hun leven waarin afscheid nemen

centraal staat, maar waarbij het genieten van het hier en nu even belangrijk is.

Door supervisie aan te bieden zou een inhaalbeweging kunnen gemaakt worden en

zouden de ‘onervaren’ ergotherapeuten veel kunnen leren van de supervisor. Tijdens de

supervisie zou stilgestaan kunnen worden hoe ergotherapeuten gepaste ondersteuning

kunnen bieden om de patiënten tot betekenisvolle activiteiten te laten komen. Kennis en

advies zouden aangereikt kunnen worden, zodat de ergotherapeuten gestimuleerd

worden om op zoek te gaan naar mogelijkheden voor elke patiënt. Ergotherapie kan veel

verschillende dingen bieden aan patiënten zoals genieten, plezierbeleving, ontspanning,

activering, stabilisering, afleiding en inzichtelijk werken. Ergotherapie kan de patiënten

helpen om verdere coping strategieën te ontwikkelen en te leren toepassen wanneer de

patiënt moeilijke momenten kent. Ergotherapeuten kunnen de patiënten helpen door

aandacht te geven aan het aanvaarden van zichzelf en het ziek-zijn. Indien de patiënten

dit wensen kan het afscheid voorbereid en ondersteund worden door het afscheid sterk

te concretiseren door lijstjes op te stellen of door herinneringsdozen of andere

symbolische zaken te maken voor familie en vrienden. Het inbouwen van voldoende

individuele momenten en het belang van informele gesprekken zou leiden tot het

versterken van de therapeutische relatie. Het taboe, de schaamte en de schuld dat de

patiënten mogelijks ervaren, zouden gemakkelijker bespreekbaar worden gemaakt. De

ergotherapeuten zouden gepast advies, informatie en ondersteuning kunnen bieden aan

de patiënten en hen actief bevragen over het verloop van de procedure. De

40

ergotherapeuten zouden leren om opener te communiceren over afscheid nemen en

sterven.

Nood aan verder onderzoek

Om tot meer inzichten te komen is verder onderzoek essentieel. Scott, De Vries &

Peteet (2016) haalden reeds aan om dieper in te gaan op de occupaties bij de patiënten.

Bij deze visie sluit de onderzoeker zich aan. De resultaten van deze studie zouden

teruggekoppeld moeten worden naar de patiënten, die een euthanasieprocedure

doorlopen om nog meer hun wensen en noden ten aanzien van ergotherapie te kunnen

aangeven.

De sterktes en beperkingen van het onderzoek

De IPA blijkt een geschikte methode om de doorleefde ervaringen van de participanten

weer te gegeven. Het eindverslag beschrijft hoe de onderzoeker denkt dat de

participanten denken. Door het gegeven vertrouwen en een intense onderzoekrelatie

konden persoonlijke zaken besproken worden. De studie werd gedaan door een

beginnend onderzoeker, wat de betrouwbaarheid van de studie wat kan verminderen.

Dit probeerde de onderzoeker te compenseren door het stappenplan van Flowers, Larkin

en Smith (2009) herhaaldelijk door te nemen en verduidelijking te vragen aan experten.

Deze resultaten geven inzicht in de sterktes en de noden van ergotherapeuten. De

bevindingen kunnen handvaten geven en kunnen meegenomen worden wanneer

procedures opgesteld worden. Het was niet evident om ergotherapeuten te vinden met

een vergelijkbare ervaring volgens de vooropgestelde inclusie- en exclusiecriteria. Bij

de selectie van de participanten werd rekening gehouden met de heterogeniteit door een

mix te hebben van verschillende settingen en verschillende leeftijden van de patiënten.

Een zesde vrouwelijke participant uit een derde provincie, kon niet geïncludeerd worden

in het onderzoek. De drie ervaringen van die ergotherapeut waren gebaseerd op een

patiënt die ondanks de goedkeuring van het dossier nog even voor het leven koos, een

patiënt waarbij de procedure nog lopende was en een derde patiënt waarbij het dossier

41

werd afgekeurd. Toch werd ervoor gekozen om deze therapeut te interviewen en om de

waardevolle ervaring mee te nemen in de discussie. De verkregen resultaten uit het

interview versterkten de reeds beschreven resultaten.

42

5 Conclusie

Via deze studie is kennis verworven over de ervaringen van ergotherapeuten na het

begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk psychisch

lijden. Uit de literatuur blijkt dat patiënten met een euthanasieverzoek vaak geïsoleerd

zijn van normale dagelijkse activiteiten. Het is de taak van de ergotherapeut om in een

psychiatrische setting op zoek te gaan naar betekenisvolle activiteiten en een gepaste

behandeling. Volgens de literatuur is het begeleiden van patiënten tijdens een

euthanasieproces een veeleisende gebeurtenis. Pas wanneer ergotherapeuten zich meer

bewust zijn van de impact van dit proces, kan een beredeneerde en onderbouwde

therapeutische rol opgenomen worden. Door het zeldzame voorkomen en een tekort in

de literatuur om de ergotherapeut daarbij te ondersteunen, is exploratie van de

ergotherapeutische zorg essentieel om aspecten te identificeren om tot

kwaliteitsverbetering te komen voor zowel de patiënten als de ergotherapeuten.

De IPA maakt gebruik van diepte-interviews om de diepere betekenis van de ervaring,

de individuele reacties en reflecties van de participanten te achterhalen en te begrijpen.

De resultaten tonen raakvlakken met eerder gepubliceerde literatuur, alhoewel deze

studie specifieker in ging op ergotherapie en psychisch lijden. Drie hoofdthema’s

werden van elkaar onderscheiden; ‘opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie

van de dood’, ‘belang van erkenning’ en ‘zoektocht naar de juiste ergotherapie’. De

kennis vanuit dit onderzoek kan handvaten geven aan de ergotherapeuten om op een

kwaliteitsvolle manier om te gaan met de patiënten als zichzelf. De resultaten geven aan

dat er duidelijk een taak weggelegd is voor ergotherapeuten tijdens dit proces. Maar de

ergotherapeuten hebben meer kennis en ondersteuning nodig van experten, zowel op

professioneel maar ook op persoonlijk vlak. Dit zou resulteren dat de ergotherapeuten

de patiënten en zichzelf beter kunnen begrijpen. Ervaringen zijn essentieel om tot een

goede ergotherapeutische praktijk te komen, maar door het zeldzame voorkomen kan

onvoldoende ervaring opgedaan worden. Het aanreiken van praktijkgerichte richtlijnen,

het bijbrengen van kennis en het ondersteunen door experten vanuit verschillende

disciplines is een essentiële basis om tot meer ‘body of knowledge’ te komen en om zo

beter cliëntgerichte ergotherapie te bieden aan de patiënten die zelf geconfronteerd

worden met existentiële vragen.

43

Referenties

Ballinger, C. (2004). Writing up rigour: representing and evaluating good scholarship in

qualitative research. British Journal of Occupational Therapy, 67(12), 540-546.

Berghmans, R., Widdershoven, G. & Widderschoven-Deerding, I. (2013). Physician-

assisted suicide in psychiatry and loss of hope. International Journal of Law and

Psychiatry, 36(5-6), 436-443.

Burkhardt, A., Ivy, M., Kannenberg, K., Low, J., Marc-Aurele, J. & Youngstrom, M.

(2011). The role of occupational therapy in end-of-life care. American Journal of

Occupational Therapy, 65(6), 66-75.

Bushby, K., Chan, J., Druif, S., Ho, K. & Kinsella, E.A. (2015). Ethical tensions in

occupational therapy practice: A scoping review. British Journal of Occupational

Therapy, 78(4), 212-221.

Callebert, A., van Audenhove, C., De Coster, I. & Thienpont, L. (2012). Euthanasie bij

Ondraaglijk Psychisch Lijden. Leuven: Acco.

Carel, H. (2013). Ill, but Well: A Phenomenology of Well-Being in Chronic Illness. In

Bickenbach, J., Felder, F. & Schmitz, B. (Eds.), Disability and the Good Human Life

(Cambridge Disability Law and Policy Series). Cambridge: Cambridge University.

Clarke, C. (2009). An Introduction to Interpretative Phenomenological Analysis: a

Useful Appraoch for Occupational Tehrapy Research. British Journal of Occupational

Therapy, 72(1), 37-39.

Cohen, J., Van Wesemael, Y., Smets, T., Bilsen, J. & Deliens, L. (2012). Cultural

differences affecting euthanasia practice in Belgium: one law but different attitudes and

practices in Flanders and Wallonia. Social science & medicine, 75(5), 845-53.

Cronin-Davis, J., Butler, A. & Mayers, C.A. (2009). Occupational therapy and

interpretative phenomelological analysis: comparable resaerch companions? British

Journal of Occupational Therapy, 72(8), 332-338.

44

Davies, K.S. (2011). Formulating the evidence based practice question: A review of the

frameworks. Evidence Based Library and Information Practice, 6.2.

De Bal, N., Gastmans, C. & Dierckx De Casterle, B. (2008). Nurses’ involvement in the

care of patients requesting euthanasia: A review of the literature. International Journal

of Nursing Studies, 45, 626-644.

De Bruyne, K., De Deyn, P. & Distelmans, W. (2013). Op weg naar een goede dood

(2de dr.). Tielt: Lannoo Campus.

Dees, M., Vernooij-Dassen, M., Dekkers, W. & van Weel, C. (2010). Unbearable

suffering of patients with a request for euthanasia or physician-assisted suicide: an

integrative review. Psycho-Oncology, 19, 339-352.

De Hert, M., Van Bos, L., Sweers, K., Wampers, M., De Lepeleire, J. & Correll, C.U.

(2015). Attitudes of Psychiatric Nurses about the Request for Euthanasia on the Basis of

Unbearable Mental Suffering (UMS). Plos One, 10(12).

Deliens, L., De Gendt, C., D’ Haene, I., Meeussen, K., Van Den Block, L. & Vander

Stichele, R. (2009). Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten

met dementie en hun naasten. Geraadpleegd op 5 juli 2017 via www.kbs-frb.be

Denier, Y., Dierickx De Casterlé, B. De Bal, N. & Gastmans, C. (2010). “It’s intense,

you know”, Nurses’ experiences in caring for patients requesting euthanasia. Medicine,

Health Care and Philosophy, 13(1), 41-48.

Deschepper, R., Distelmans, W. & Bilsen, J. (2014). Requests for Euthanasia/Physician-

Assisted Suicide on the Basis of Mental Suffering Vulnerable Patients or Vulnerable

Physicians? JAMA Psychiatry, 71(6), 617-618.

Dodge, R., Daly, A., Huyton, J., & Sanders, L. (2012). The challenge of defining

wellbeing. International Journal of Wellbeing, 2(3), 222-235.

Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (2006, 8 november). Tweede

verslag aan de wetgevende kaders, jaren 2004-2005. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via

http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/51/2733/51K2733001.pdf

45

Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (2016, 7 oktober). Zevende

verslag aan de wetgevende kaders, jaren 2014-2015. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via

http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/54/2078/54K2078001.pdf

Federale overheidsdienst volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu

(2016, 27 januari). Euthanasie. Geraadpleegd op 24 juni 2017 via

https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegin-en-

einde/euthanasie


(2016, 31 maart). Euthanasie - Artsen. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via

https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegin-en-

einde/euthanasie/euthanasie-artsen


(2015, 15 september). Federale controle en evaluatiecommissie euthanasie.

Geraadpleegd op 25 juni 2017 http://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/advies-en-

overlegorgaan/ commissies/federale-controle-en-evaluatiecommissie-euthanasie

Fellows, S. (2014). Let’s get together: local collaboration in end-of-life-care.

International Journal of Therapy & Rehabilitation, 21(7), 307.

Figley, C.R. (1995). Compassion Fatigue: Coping With Secondary Traumatic Stress.

New York: Taylor & Francis Group.

Goethals, S., Gastmans, C. & Dierckx De Casterlé, B. (2010). Nurses’ ethical reasoning

and behaviour: a literature review. International Journal of Nursing Studies, 47(5).

Grol, R., Wensing, M., Eccles, M. & Davis, D. (2013). Improving Patient Care (2de dr.).

West Sussex: John Wiley & Sons, Ltd.

Hitch, D., Pépin, G. & Stagnitti, K. (2014). In the footsteps of Wilcock, Part one: The

evolution of doing, being, becoming, and belonging. Occupational Therapy in Health

Care, 28(3), 231-46.

46

Inghelbrecht, E., Bilsen, J. & Mortier, F. (2009). Attitudes of nurses towards euthanasia

and towards their role in euthanasia: A nationwide study in Flanders, Belgium.

International Journal of Nursing Studies, 46, 1209-1218.

Javier, N., & Montagnini, M. (2011). Rehabilitation of the Hospice and Palliative Care

Patient. Journal of palliative medicine, 14(5), 638-648.

Keesing, S. & Rosenwax, L. (2011). Is occupation missing from occupational therapy in

palliative care? Australian Occupational Therapy Journal, 58 (5), 329-336.

Kielhofner, G. (2009). Conceptual Foundations of Occupational Therapy Practice (4de

dr.). Philadelphia: Margeret Biblis.

Kimsma, G. (2008). Euthanasie en emotionele belasting: een structuur voor

ondersteuning gewenst? Huisarts en wetenschap, 51(12), 587-588.

LevensEindeInformatieForum [website] (2017). Geraadpleegd op 25 juni 2017 via

http://leif.be

Liégeois, A. (2005). Een personalistisch model voor ethiek in de zorg. Tijdschrift voor

Gezondheidszorg en Ethiek, 15(3), 75-80.

McCormack, R. & Fléchais, R. (2012). The role of psychiatrists and mental disorder in

assisted dying practices around the world: a review of the legislation and official

reports. Psychosomatics, 53, 319-326.

Pentland, W. & McColl, M.A. (2008). Occupational integrity: Another perspective on

“life balance”. Canadian Journal of Occupational Therapy, 75(3), 135-138.

Scott, Y. H. K. , De Vries, R.G. & Peteet, J.R. (2016). Euthanasia and Assisted Suicide

of Patients With Psychiatric Disorders in the Netherlands 2011 to 2014. JAMA

Psychiatry, 73(4), 362-368.

Slade, M. (2009). 100 ways to support recovery. A guide for mental health professionals

(2de herziene versie). Geraadpleegd op 25 juni 2017 via

47

https://www.rethink.org/media/704895/100_ways_to_support_recovery_2nd_edition

.pdf

Smith, J., Flowers, P. & Larkin, M. (2009). Interpretative Phenomenological Analysis:

Theory, Method and Research. London: Sage.

Tack, S. (2012). Het ethisch beleid in zorginstellingen: een juridische analyse met focus

op levenseindezorg [Doctoraatsthesis]. Gent: Universiteit Gent Faculteit

Rechtsgeleerdheid.

Thienpont, L. (2015). Libera me over euthanasie en psychisch lijden; twaalf jaar in

gesprek met patiënten die vragen om euthanasie omwille van ondraaglijk en

perspectiefloos psychisch lijden; getuigenissen en reflecties. Tielt: Witsand Uitgevers

Bvba.

Thienpont, L., Verhofstadt, M., Van Loon, T., Distelmans, W., Audenaert, K. & De

Deyn, P.P. (2015). Euthanasia requests, procedures and outcomes for 100 Belgian

patients suffering from psychiatric disorders: a retrospective, descriptive study. BMJ

Open, 5, 1-8.

Tholen, A.J., Berghmans, R.L.P., Huisman, J., Legemaate, J., Nolen, W.A., Polak, F. &

Scherders, M.J.W.T (2009). Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelf-doding

bij patiënten met een psychiatrische stoornis (2de herziene versie). Utrecht: De

Tijdstroom. Geraadpleegd op 29 juni 2017 via http://steungroeppsychiaters.nl/wp-

content/uploads/Richtlijn-hulp-bij-zelfdoding_NVvP-2009.pdf

Nieuwenhuijzen Kruseman, A. (2013). Towards a new definition of health? Tijdschrift

voor gezondheidswetenschappen, 91(3), 138-138.

Van Bos, L. (2013). Attitude van psychiatrisch verpleegkundigen ten aanzien van het

verzoek tot euthanasie op basis van ondraaglijk psychisch lijden [Masterthesis].

Leuven: KU Leuven Centrum voor ziekenhuis- en verplegingswetenschap.

Vasalis, M. (2002). De oude kustlijn. Amsterdam: Uitgeverij G.A. Van Oorschot.

48

Vlaams ergotherapeutenverbond vzw beroepsvereniging [website] (2017).

Geraadpleegd op 5 juli 2017 via https://www.ergotherapie.be/NL/

World Federation of occupational therapists [website] (2016). Code of ethics.

Geraadpleegd op 5 juli 2017 via

http://www.wfot.org/AboutUs/FundamentalBeliefs.aspx

49

Bijlage

Bijlage 1: Informatieformulier voor de deelnemer van de studie

Bijlage 2: Informed consent voor de deelnemer van de studie

Bijlage 3: Interviewgids

Bijlage 4: Overzicht opkomende thema’s per hoofdthema’s en sub thema’s

50

Bijlage 1: Informatieformulier voor de deelnemer van de studie

Titel van de studie

De ervaringen van ergotherapeuten bij euthanasieprocedures in de geestelijke

gezondheidszorg.

Doel van de studie

Men heeft u gevraagd om deel te nemen aan een studie. Er zijn erg weinig studies over

de beleving en ervaring van therapeuten in de geestelijke gezondheidszorg na het

begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk psychisch

lijden. Om als ergotherapeut te kunnen handelen bij die patiënten is er duidelijkheid

nodig over hoe men met zo’n situatie omgaat. Uw ervaringen hieromtrent zijn van

belang en zullen bevraagd worden tijdens een interview.

Beschrijving van de studie

Een procedure van euthanasie kan sinds 2002 aangevraagd worden. Binnen de

geestelijke gezondheidszorg is het een zeer complex gegeven wanneer een patiënt op

dat moment een behandeling krijgt. De ergotherapeut zal een keuze moeten maken hoe

hij tegenover die patiënt met bijhorende vraag staat en samen met het multidisciplinair

team beslissen welke zorg ze willen bieden, of alsnog doorverwijzen. In de literatuur

haalt men aan dat het een veeleisende gebeurtenis is, waardoor aandacht moet gegeven

worden aan de noden en bekommernissen die leven bij de hulpverleners. Pas wanneer

een therapeut zich meer bewust is van de impact en er voldoende bewijs bestaat, kan de

therapeut een beredeneerde positie innemen ten aanzien van de patiënt. De therapeut

kan dan weloverwogen kiezen hoe hij betrokken wil worden in dit proces en hoe hij de

patiënt wil begeleiden. De ergotherapeut kan voor de patiënt therapeutische kansen

creëren zodat de patiënt een verantwoorde keuze kan maken. Dit zou een verbetering

kunnen zijn naar de zorg voor deze patiënten. Op de dag van vandaag is er beperkte

literatuur te vinden omtrent euthanasie, psychiatrie en ondraaglijk psychisch lijden en is

er geen literatuur te vinden omtrent de belevingen en ervaringen van ergotherapeuten

tijdens zo’n euthanasieproces. Er is duidelijk nood aan verder onderzoek.

51

Het onderzoek richt zich naar volgende onderzoeksvraag: Wat zijn de belevingen en

ervaringen van ergotherapeuten in de geestelijke gezondheidszorg na het begeleiden van

patiënten in hun euthanasieproces.

Het interview is de basis voor dit onderzoek en zal de informatie verlenen om tot een

beschrijving te komen van deze ervaringen. Dit interview zal peilen naar uw ervaringen

als ergotherapeut tijdens het begeleiden van de patiënt. Dit interview zal doorgaan met u

en de onderzoeker zelf. U hoeft zich weinig voor te bereiden.

Het interview wordt auditief opgenomen, om later gemakkelijker de gegevens te

interpreteren. De locatie is een plaats waar u zich comfortabel voelt en waar het

interview niet gestoord kan worden. Dit kan uw bureau zijn in het ziekenhuis. Maar dit

kan nog concreet worden afgesproken. U kiest welk moment het meest geschikt is,

rekening houdend dat het interview maximum anderhalf uur zal duren.

Wat wordt verwacht van de proefpersoon?

Voor het welslagen van de studie, is het belangrijk voldoende en eerlijk te

communiceren met de onderzoeker, wat uw bijdrage is om dit onderzoek te

ondersteunen.

Studieverloop

U wordt gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek door het geven van een

interview. U krijgt een informatiebrief voor het deelnemen met een bijhorend

toestemmingsformulier. Er is een interview gepland van maximaal anderhalf uur,

waarbij de datum, tijdstip en locatie met u afgesproken wordt. Het interview wordt

opgenomen. Tijdens de verwerking kan u mogelijks opnieuw gecontacteerd worden om

uw mening te bevragen.

Vertrouwelijkheid

In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet

van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u

toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek

verbeterd worden. Deze studie werd goedgekeurd door de Commissie voor Medische

52

Ethiek van UZ Gent; deze goedkeuring hoeft hoegenaamd geen aanleiding te zijn tot

deelname aan deze studie.

Deelname en beëindiging

De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. Deelname aan deze studie

zal u waarschijnlijk geen nieuwe inzichten geven, maar uw deelname in het onderzoek

kan helpen om ergotherapeuten meer inzichten te bieden die een vergelijkbare ervaring

zullen opdoen. U kan weigeren om deel te nemen aan het onderzoek, en u kunt zich op

elk ogenblik terugtrekken uit het onderzoek zonder dat u hiervoor een reden moet

opgeven.

Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen.

53

Bijlage 2: Informed consent voor de deelnemer van de studie

Geïnformeerde toestemming

Ik, ………………………………………………, ben bereid om mijn medewerking te

verlenen aan Gudrun Declercq (student) van de opleiding master in de

ergotherapeutische wetenschap van de faculteit geneeskunde en

gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Gent door een interview toe te staan

voor de uitwerking van de masterproef: De ervaringen van ergotherapeuten bij

euthanasieprocedures in de geestelijke gezondheidszorg.

Ik ben op de hoogte dat:

- de gegevens, die ge-audio-taped worden, discreet verwerkt zullen worden en

niet aan derden getoond worden;

- de onderzoeksresultaten geen identificatiegegevens zullen bevatten;

- de verkregen informatie enkel gebruikt wordt in functie van de masterproef;

- ik vooraf door de onderzoeker (de student) op de hoogte gebracht ben van de

doeleinden van het interview en vragen kan stellen over het onderzoek aan

de afnemer;

- ik uit vrije wil deelneem aan het onderzoek en ik op elk moment mijn

deelname kan stopzetten door dit aan de onderzoeker te melden.

54

- Er een foutloze aansprakelijkheidsverzekering is afgesloten conform de

Belgische experimentenwet van 7 mei 2004.

Gelezen en goedgekeurd op …………………………. (datum).

(handtekening)

55

Bijlage 3: Interviewgids

Eerste centrale vraag ‘Kun je me meenemen in je verhaal waarin je de patiënt tijdens de

euthanasieprocedure opgevolgd hebt?’.

Topics met bijhorende richtinggevende vragen:

Therapieën

o Kunt u me vertellen welke specifieke therapieën je aanbood aan deze patiënt?

o Welke meerwaarde kon ergotherapie bieden?

o Welke mogelijkheden vanuit ergotherapie hebt u ervaren?

o Welke beperkingen vanuit ergotherapie hebt u ervaren?

Doelen

o Welke doelen streefde je na samen met deze patiënt?

o Hoe kon u de patiënt ondersteunen?

o Hoe ging u om met mogelijke perioden van verbetering?

o Had u het gevoel dat u op grenzen stootte bij de patiënt?

Begeleidingsstijl

o Kunt u me uw houding ten opzichte van de patiënt beschrijven?

o Kunt u me vertellen welke specifieke begeleidingsstijlen je aanbood aan deze

patiënt?

56

o Op welke manier had de persoonlijkheid (karakter, houding, attitude) van de

patiënt een invloed?

Ergotherapeutische rol

o Hoe was uw therapeutische relatie met de patiënt?

o Zou u uw therapeutische rol kunnen beschrijven in het multidisciplinair team?

o Wat waren de voordelen van uw ergotherapeutische rol?

o Wat waren de nadelen van uw ergotherapeutische rol?

Impact medepatiënten

o Hoe was de verhouding van de patiënt met medepatiënten?

o Kunt u me beschrijven welke band de patiënt had met medepatiënten?

o Kon de patiënt open communiceren met medepatiënten?

Multidisciplinaire samenwerking

o Kunt u me vertellen hoe u de multidisciplinaire samenwerking hebt ervaren?

o Heeft het team beslissingen moeten nemen omtrent de keuze hoe het team de

patiënt wilde begeleiden? Hoe kwam die beslissing tot stand?

o Hoe heeft u een specifieke taakverdeling ervaren tussen de teamleden?

o Hoe heeft u de communicatie ervaren tussen de teamleden?

o Op welke manier ervaardde u steun in het team?

57

o Kon de patiënt open communiceren met het team?

o Kunt u me vertellen hoe het team reageerde wanneer de euthanasievraag

goedgekeurd was?

Het beleid van het ziekenhuis

o Kunt u me vertellen hoe u het beleid van het ziekenhuis hebt ervaren?

o Kunt u beschrijven hoe de visie is in het ziekenhuis ten opzichte van euthanasie?

o Op welke manier werd u ondersteund vanuit het ziekenhuis?

o Ervaart u dat er nood is aan een euthanasieprotocol in het ziekenhuis?

o Indien er een protocol aanwezig is, hebt u dit geraadpleegd?

Tweede centrale vraag ‘Wat heb je voor jezelf gedaan of geprobeerd om het een plek te

geven?’.

Topics met bijhorende richtinggevende vragen:

Ervaring tijdens de begeleiding

o Kunt u vertellen hoe u zich voelde tijdens dit proces?

o Wat waren de ervaringen die je het meest bijgebleven zijn?

o Met welke gevoelens werd u geconfronteerd tijdens deze procedure?

58

Reflecties over eigen waarden, normen, cultuur, ethiek

o Wat betekende dit proces voor u?

o Hebt u doorheen deze gebeurtenissen stilgestaan bij uw eigen ethiek?

o Hebt u stilgestaan bij uw waarden en normen?

o Hebt u stilgestaan bij onze cultuur?

Reflecties over eigen coping mechanismen

o Hoe bent u om gegaan met moeilijke situaties?

o Hebt u op grenzen gestoten bij u zelf? Hoe bent u daar mee om gegaan?

Steunfiguren

o Van welke personen ervaardde u steun tijdens deze gebeurtenissen?

Aandachtspunten toekomstige aanpak

o Wat neemt u mee uit uw ervaring?

o Hoe zou u het de volgende keer aanpakken?

o Op welke zaken bent u trots ?

o Op welke zaken zie je nog verbeterpunten?

o Hoe zou een toekomstige aanpak er uit kunnen zien?

o Welke mogelijkheden ziet u?

59

Bijlage 4: Overzicht opkomende thema’s per hoofdthema’s en sub thema’s

Hoofdthema: Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood

Opkomende thema’s Sub thema’s

aangename gevoelens

bevreemdende

confrontatie

emotioneel niet beladen

link suïcide

onaangename gevoelens verminderen

ongewilde gevoelens

tegenstrijdige gevoelens

tijdsperiode

uitspreken dood

verloren zelf

Gevoelens bij de dood

visie op het leven

aanvaarden keuze cliënt

hoop


Ervaren van levensdrift

ergo is hulpverlener

nut nog van verdere behandeling


Identiteitsvragen

aanvaarden voor zichzelf

coping als proces

Vragen over hoe omgaan met het proces

60

emotioneel niet beladen

jezelf managen

ongewilde gevoelens

aanvaarden keuze cliënt

empathie en begrijpen van cliënt

inzicht euthanasievraag

sterke en levendige herinnering

verdriet over niet uitgevoerde acties

visie op euthanasie

zekerheid keuze euthanasie

Zoektocht naar betekenis en inzicht

aanvaarden voor zichzelf

afscheid nemen

betekenis gevend

bevreemdende

empathie en begrijpen van cliënt

geruststellen

link suïcide


visie op euthanasie

Het geven van een nieuwe symbolische plaats

61

Hoofdthema: Belang van erkenning


erkenning


positie arts ergo-arts

procedure in setting

steun van leidinggevenden

vertrouwenspersoon

Erkenning van beleid en artsen

erkenning

communicatie in team

houvast in team


ons is setting

verschillende persoonlijkheden team

vertrouwenspersoon

Erkenning van teamleden

erkenning

betekenis gevend

betekenis gevend: vanuit cliënt of familie

info via familie


vertrouwenspersoon

Erkenning van patiënt en familie

erkenning Erkenning van anderen

62


vertrouwenspersoon

Hoofdthema: Zoektocht naar de juiste ergotherapie


actief in gang zetten procedure

afscheid nemen

beantwoord niet aan diagnose

beschrijving cliënt volgens herinnering

beschrijving cliëntsysteem

beschrijving lijdensweg cliënt

geen therapiedoelen meer

gesloten houding over euthanasie

hulpvraag opname

informatieoverdracht buiten setting

interactie cliënt in groep

interpretatie van gedrag

mededeling euthanasievraag

onduidelijke reden opname

open communicatie doodsvraag

praten over dagdagelijkse leven

samenwerking team

toekomst cliënt

vertrouwenspersoon cliënt

Beschrijving patiënt volgens herinnering

63

zekerheid keuze euthanasie

begeleidingsstijl

betekenisvolle therapieën

cliënt is niet meer eenzaam

cliëntgerichte therapieën

compagnie

doel anders leren bekijken

ergotherapiesessies

ervaring als ergo

groepstherapieën

interactie naar groep

ondersteunen in euthanasieproces

open communicatie doodsvraag

open houding

praten over dagdagelijkse leven

rol als ergo

sfeer

therapeutische band

wederkerigheid

De ervaring van de rol als ergotherapeut

64

advies

afspraken in team

beperking ervaren bij procedure

communicatie in team

handvaten

huidige denkproces

ons is setting

procedure in ziekenhuis

verschil tussen teamrollen

visie op behandeling

zelf niet actief betrokken

Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden

cliëntgerichte therapieën

het verwachte zelf

huidige denkproces

impact van niet uitgevoerde acties

inzicht euthanasievraag

leren uit ervaring

Het verwachte zelf

65

Lijst van figuren en tabellen

Figuur 1: Voornaamste psychische stoornissen en gedragsstoornissen periode 2012-

2015 (FCEE, 2016)

Figuur 2: De wachttijd bij patiënten met een psychische stoornis en gedragsstoornissen

(FCEE, 2016)

Figuur 3: De leeftijd van alle patiënten geregistreerd in 2014/2015 (FCEE, 2016)

Figuur 4: Frequentie van de leeftijd van 100 psychiatrische patiënten die euthanasie

aanvragen per geslacht (Thienpont et al., 2015)

Tabel 1: Inclusie- en exclusiecriteria participanten

Tabel 2: Gegevens participanten

Tabel 3: Hoofdthema’s en sub thema’s

Declercq Gudrun 2017 - Ghent University · Woord vooraf Sub Finem En nu nog maar alleen het lichaam...

Documents

Transcript of Declercq Gudrun 2017 - Ghent University · Woord vooraf Sub Finem En nu nog maar alleen het lichaam...