Tijdschrift voor Neuropsychiatrie en Gedragsneurologie – NR 1 – MEI 2013 29

*Dr. Y. Bol, Gezondheidszorgpsycholoog, Afdeling Medische Psychologie/Academisch MS

centrum Limburg Orbis Medisch Centrum te Sittard-Geleen.

Dr. Y. Bol was namens het Nederlands Instituut van Psychologen lid van de werkgroep die betrokken was bij de

totstandkoming van de Richtlijn Multiple Sclerose en voorzitter van subwerkgroep ‘cognitieve stoornissen’

deze vragen hebben betrekking op de diagnostiek en behandeling van cognitieve stoornissen en psychische of psychosociale problemen. Juist deze meer onzichtbare gevolgen van MS komen zeer frequent voor en hebben, vaak meer dan de fysieke gevolgen, een enorme negatieve invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt.In de hoofdstukken over diagnostiek en behande-ling van cognitieve stoornissen bij MS wordt benoemd dat in enkele studies cognitieve stoornis-sen als het meest invaliderende symptoom worden beschouwd. Hoewel slechts een minderheid van de patiënten (5-10%) een dementieel syndroom ont-wikkelt, heeft circa 43 tot 70% van de MS-patiën-ten cognitieve stoornissen. Traagheid van informa-tieverwerking en geheugenstoornissen komen het meest voor en kunnen zowel vroeg als laat in het ziekteproces optreden. In de klinische praktijk wordt met de recent gediagnosticeerde MS-patiënt vaak niet gesproken over het voorkomen van cog-nitieve stoornissen, omdat dit als psychisch belas-tend voor de patiënt en diens omgeving wordt

Zoals de meeste moderne richtlij-nen heeft de richtlijn MS een multidisciplinair karakter. MS is een complex ziektebeeld dat veel expertise en multidisciplinaire

afstemming bij diagnostiek en behandeling vraagt om de kwaliteit van zorg voor MS-patien-ten te verbeteren. De richtlijn MS is tot stand gekomen met de nadrukkelijke participatie van patiënten. Twintig patiënten (-vertegenwoordi-gers) en twintig afgevaardigden van diverse wetenschappelijke vakverenigingen inventariseer-den medio 2009 de belangrijkste knelpunten in de zorg voor mensen met MS. In deze knelpun-tenanalyse stond de kwaliteit van leven van de MS-patiënt centraal. Al snel werd duidelijk dat zowel professionals als patiënten meer uniformi-teit wensten bij de diagnostiek en behandeling van o.a. vermoeidheid, cognitieve problemen en depressieve klachten. Vanuit de knelpuntenana-lyse zijn negen uitgangsvragen geformuleerd, die in de richtlijn worden beantwoord. Twee van

De Richtlijn Multiple Sclerose 2012 nader bekeken

De nieuwe Richtlijn Multiple Sclerose 2012 is bedoeld voor alle

hulpverleners die bij de zorg voor patiënten met multiple sclerose (MS) zijn

betrokken. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk

onderzoek en beogen de dagelijkse praktijk te ondersteunen. Deze

recensie is een reflectie op de totstandkoming en de inhoud van de

richtlijn, in het bijzonder op de hoofdstukken over cognitieve stoornissen

en psychische en psychosociale problemen bij MS.

Yvonne Bol*

RECENSIE

30 Tijdschrift voor Neuropsychiatrie en Gedragsneurologie – NR 1 – MEI 2013

CBO (2013) – Richtlijn Multiple Sclerose 2012

UitgeverBohn Stafleu Van

Loghum, Houten

Prijs€ 47,50

ISBN978 90 368 0268 0

Levertijd

2-4 werkdagen

beschouwd. Het expliciet benoe-men dat deze problemen kunnen ontstaan tijdens het ziektebeloop, zou angst in de hand kunnen wer-ken. Dit blijkt echter onterecht en in de richtlijn wordt daarom geadvi-seerd om alle MS-patiënten en hun naasten in een vroeg stadium te informeren over de cognitieve pro-blemen die in de loop van het ziek-teproces kunnen ontstaan. De richtlijn laat zien hoe een neuro-psychologische screening er bij MS-patiënten uit zou kunnen zien. De conclusies en aanbevelingen zul-len voor de professionals die veel met MS-patiënten werken wellicht weinig nieuws opleveren. Om een betrouwbaar beeld te krijgen van het cognitieve functioneren van een MS-patiënt zijn een vragenlijst of instrumenten zoals de Mini-Mental State Examination in de klinische praktijk niet geschikt. Daarnaast moet er bij een neuropsycholo-gische screening en de testkeuze rekening worden gehouden met visuele en motorische beperkingen, die bij MS veel voorkomen. Ook de aanbeveling om tijdens een relaps geen neuropsychologisch onderzoek te doen, ligt voor de hand.Uit de richtlijn blijkt dat er zeer weinig onderzoek is gedaan naar al dan niet medicamenteuze behan-deling van cognitieve stoornissen bij MS. Medica-tie wordt dan ook niet aanbevolen en niet-medica-menteuze interventies, gericht op het leren omgaan met cognitieve stoornissen in het dage-lijkse leven, verdienen de voorkeur.Bij het literatuuronderzoek voor de uitgangsvraag over psychische en psychosociale problemen werd de meeste literatuur gevonden over depressies. Hieruit werd duidelijk dat een depressieve stoornis de meest voorkomende psychiatrische aandoening is bij MS. Circa 50% van de MS-patiënten maakt ooit een depressieve episode door. Uit diverse onderzoeken blijkt echter ook dat depressies in de klinische praktijk vaak niet onderkend en daarom onderbehandeld worden. Wellicht dat veel hulpver-leners de stemmingsklachten van de patiënten beschouwen als passend bij een normaal verwer-kingsproces bij deze onvoorspelbare, chronische aandoening en er vanuit gaan dat de klachten van-zelf minder worden. In de richtlijn wordt het belang van screening op depressies bij MS duide-

lijk gemaakt. Deze beïnvloeden niet alleen niet alleen de kwaliteit van leven negatief; er is ook een ver-hoogd suiciderisico bij MS: circa 15% van de sterfgevallen bij MS is het gevolg van suïcide. In de richtlijn worden aanbevelin-gen gedaan voor geschikte instru-menten om MS-patiënten te scree-nen op depressies, zoals de Hospital Anxiety and Depression Scale. Maar ook een eenvoudige vraag als “bent u depressief?” blijkt een hoge sensi-tiviteit te hebben als het gaat om het signaleren van een depressieve stoornis. Ten aanzien van de behan-deling van psychiatrische stoornis-sen bij MS is er helaas weinig evi-dence. De evidence die beschikbaar is, wijst erop dat psychofarmaca bij MS-patiënten waarschijnlijk net zo effectief zijn als bij mensen zonder

MS. Een aandachtspunt dat wordt genoemd, is dat je als clinicus wel extra bedacht moet zijn op bij-werkingen, zoals extrapiramidale verschijnselen bij het gebruik van antipsychotica.

Hoewel alle relevante beroepsgroepen vertegen-woordigd waren in de werkgroep, is de richtlijn door de selectie van een beperkt aantal knelpunten niet volledig. Er worden bijvoorbeeld geen aanbe-velingen gedaan over veel voorkomende klachten als blaas-en mictieproblemen, pijn en spasticiteit. Ook is niet gezocht naar artikelen over de invloed van immunomodulerende en immuunsuppressieve medicatie op het ontstaan van stemmingsproble-men, omdat dit geen onderdeel van de uitgangs-vraag was (zie hiervoor echter het artikel van Klaas Arts op pagina 12). Een complete multidisciplinaire richtlijn is deze nieuwe, zeer omvangrijke MS-richtlijn niet gewor-den maar wel bevat deze een handig overzicht van alle aanbevelingen in een aparte bijlage achterin.

Resumerend: de Richtlijn Multiple Sclerose 2012 biedt een aantal concrete handvatten voor het kli-nisch handelen, maar laat vooral ook zien hoe wei-nig evidence er is als het gaat om de cognitieve en emotionele gevolgen van MS. De aanbevelingen voor deze terreinen zijn daarom vaak gebaseerd op de ervaringskennis en inzichten van professionals die veel MS-patiënten behandeld hebben.

RECENSIE