DOWN

Komt u ook op:• de speciale cabaret-benefietvoorstelling

voor de SDS op 7 september (blz. 14)?• onze feestelijke (2e) lustrumdag

op 12 september (blz. 13)?• het negende thema-weekend

van 6-8 november (blz. 31)?

medische aspecten

• Retinoblastoom

ouderervaringen

• bevallen in China

yUpdate

een moeder die zelf

Down syndroom heeft

spraak

• leren eten en drinken

Update

medische aspecten van

Down syndroom

Dit is file fgelmeers met vijf jaar. Op b

,;~

Oe SOS bestaat tien jaar. Lees overde jubileumactiviteiten die nogmoeten plaatsvinden en neemkennis van de beide belangrijkenieuwe producten, t. w. de(Nederlandstalige) video overonderw/Ïsintegratie 'Down to Earth'en het (Engelstalige) boek overonderzoek in Nederland 'Downsyndroom behind the dykes'.

Verder in dit nummer:Ervaringen van ouders van peuters,kleuters en tieners.

En ook:Uitgebreide informatie over deontwikkelingen op de arbeidsmarktvoor mensen met Down syndroom.

Dan is weer heel wat gebeurd in demedia dat veel ouders zowel alsbetrokkenen de haren ten bergeheeft doen rijzen. Meer daarover inhet gedeelte over beeldvorming.

[)e p('rstl' drie rlldandell Vdll L.'lIr.l Ting I i

Onze Anmhel 5

Anthony 6

Kinderopvang voor Wouter; kinderdagverblijf met hulp van kinderdagcentrum 7

Dit is onze Koen 8

De hartoperatie van Cathelijne 9

Ons dilemma: een volgend kind? 10

Onze buurjongen Björn; de 'Down + Up' in plaats van de Viva 11

Soms lukt het, maar soms ook niet 12

Komt u ook op onze feestelijke 121') lustrumdag? 13

Craag geziene gasten; een speciale cabarethenefietvoorstelling voor de SOS 14

De ouders zoeken bet zelf maar uit 15

Leren eten en drinken 16

Jesper heeft pianoles 19

Aan alle kanten tevreden over Sunny 20

Zo vrij als een vis in het water 21

Uit het woelige leven van Boy Deen 23

Onze tiener met Down syndroom: Jolanda 25

Dit is onze kanjer 26

Van gesubsidieerd macramé-en naar Job-coaching 27

Een betere oplossing? 29

Mojca Renko 30

'Goed zo, peetjie"

- de uitzending van Paul Witteman 31

Volgend thema-weekend 31

Mijn dochter is géén Mongool 32

Bereid om van elkaar te leren 32

Frekie 33

Het syndroom van Brown 34

Zin der Zotheid; - open brief aan De Volkskrant 35

Veel niet ontdekte slechthorendheid bij bewoners van gezinsvervangende tehuizen 36

De bewogen levensloop van Elle 37

De fiets van Elle 38

Speelgroepje in Zeeland 39

Down to Earth - nieuwe onderwijsvideo 40

Telefoonnummers early intervention speelgroepen/schoolvoorbereidingskl asjes 40

Giften 40

Agenda 41

Telefoonnummers Down Syndroom Poli's/Down Syndroom Teams 42

Doelstelling SDSDe stichting heeft ten doel, zonderenige binding met welke politieke,levensbeschouwelijke of godsdienstigeopvatting dan ook en zonder aanzienvan ras of nationaliteit, al datgene tebevorderen wat bij kan dragen aan deontplooiing en de ontwikkeling vankinderen en volwassenen met Down'ssyndroom, zowel voor wat betreft hungezondheid als hun opvoeding, hunonderricht en hun ontwikkeling omzodoende hun aanpassing aan enintegratie in de maatschappij zodaniggunstig te beïnvloeden dat zij in over­eenstemming met hun eigen wenseneen zo normaal mogelijk leven kunnenleiden - geheel indachtig het feit datonze Grondwet voor hen geen uitzon­dering maakt - waarin daadwerkelijkkan worden gerealiseerd wat voorzienis in de verklaring van de VerenigdeNaties over de rechten van degehandicapten.

DonateursDonateurs van de SOS betalenminimaal f 50,= per jaar (mits zij inNederland wonen, anders f 60,= ).Het streefbedrag bedraagt echter

f 70,= (resp. f 80,=), waarbij extrasteun zeer welkom is. Het donateur­schap wordt automatisch verlengdtenzij voor 1 december van hetlopende jaM op het SOS-bureau eenschriftelijke opzegging is ontvangen!

Landelijk bureauBovenboerseweg 417946 AL WanneperveenHet bureau is op werkdaw'n van08.30-12.00 en I ,J.()()-I 7.00 uurbereikbaar.Tel: (0522) 281317Fax: (0522) 281799e-mail: info@downsyndroom.orgURL: http://www.downsyndroom.org

SDS-kernenHieronder volgen de telefoonnummers van de coördinatorenvan de SOS-kernen, Ouders die met andere ouders in contactwillen komen, kunnen bellen met het nummer in hun regio.

Groningen (GRN):Cora Geljon, 105941 51 7631Dick en Joke van der Kolk, (0594) 50 51 76

Friesland (FRL):Wim en Janetta Booijnk, (05BI 256 33 72

Drenthe (DRT):Rinus en Marjon Geertjes, 1059t 163 02 46

West-Overijssel (OVL):Moniek Galama-Peek, (0572) 39 11 73Joke en Hans Bronswijk, (0381454 73 46

Twente (TWT):Bernadette en Rob Wieffer, (074) 266 1808

Midden-Gelderland (MGL):Marjanne Visser, (0551 542 80 61Frans Nab, (055) 366 98 99

Oost-Gelderland (DGL):Lidwien Nijenhuis-Broens, (0315) 32 59 73

Nijmegen e. o. (NMG):Enrico en Henriëtte v. d. Heuvel, (024) 356 65 52Mariëtte Willems, (0487) 52 35 27

Utrecht 1 (UTR):Carla Eimers, (0346) 564577,Patricia Wennekes, (030) 229 19 17

Utrecht 2 (regio Amersfoort) (AMF):Anja Nieuwenhuis, (0331 475 82 13

Noordelijk Noord-Holland (NNH):Daphne en Kees Nieuwkoop, (02231 61 4506Lia van Setten, (0228) 51 1766

Regio Amsterdam (AMS):

Marije Ruhe, (020) 641 3403Zuidelijk Noord-Holland (regio Haarlem) (HRL):

Leonore Zonneveld, (023) 5290669Marian Ingwersen, (0255) 51 7927

Zuid-Holland 1 (regio Westland, Delft en Den Haag) (WDD):Diana Zuyderwijk, 101741 29 84 89Pauliene Kloosterboer, (070) 325 22 53

Zuid-Holland 2 (regio Gouda en Rotterdam) (GRD):Yvonne en Han Kamperman, (0182) 52 66 75

Zuid-Holland 3 (Goeree-Overflakkee, Voorne-Puttenen Hoekse Waard) (ZHZ):

Monique de Wit, (0187) 64 1463Liesbeth Holster, (0186) 65 24 66Lenie van der Hidde, (0181) 48 35 89

Dordrecht, Gorinchem en West-Betuwe, (DGB):Ria van Drunen-Vermeeren, (078) 61271 12Anke Laging, (078) 610 02 43

Westelijk Noord-Brabant (WNB):Helène van der Prij!, (0162) 45 98 52

Tilburg e. o. (TNB):Mieke Nonhebel-Verstappen, (013) 53442 75

Centraal Noord-Brabant (CNB):Rian en Cees van Broekhoven, (073) 641 72 78Corinie en Jean-Pierre Liebregts, (0411) 67 7848

Oostelijk Noord-Brabant (DNB):Marianne KI.lessen-Nijssen, 10401 245 1247Marincla Beishuizen, 1040) 244 89 06Carol de Bruijn, (040) 257 01 76

Noord-Limburg (NLB):Franka Stev('ns, (047B) 58 78 89,Cerry Op 't Veld, (0478) 58 91 B1Marianne C1aessens, (04781 54 16 74

Midden-Limburg (MLB):Netty Engels-Geurts, (046) 443 29 72

Zuid-Limburg (ZLB):Gregor en Willemien Franssen-Bovy, (043) 147 27 59

Zeeland (ZLD):

Klaas en Els Van der Meulen, (0113) n 22 27Flevoland (FVL):

Margot Cabie, 10l20) 24 04 92

2 • DOWN+UP • NR 42

~..•

zonder enige voorziening. Er WilSgeen be!, er was geen wilter. 'Dusmoest Sun Hilo steeds nilar buiten.Om wilter te hillen. Om een dokterte halen. Om eten te halen. En ikdiln helemaill in de stress niltuur­lijk! Bang diJt er niemand zou zijnals er iets gebeurde.' De bevallingbleek moeilijker te gaan dilnverwilcht. Veel moeilijker. Uren­lilng WilS ze bezig, zonder resul­taat. Na een bnge nacht werdbesloten tot een keizersnee. 'Ze zatgoed vasf, zegt ze.De bilby bleek een meisje. 'Zehuilde niet. Maar een baby móethuilen. Dus ik maM wachten tot ikiets hoorde. Op een gegevenmoment hoorde ik iemand sbiln.'Een Twee!' Niks. 'Drie' Vier!' Nogniks. 'Vijf. Zes. Zeven. Acht" Pastoen begon ze te huilen. Zij isvervolgens nililr de kinderilrtsgebrilcht. En ik werd dichtge­mililkt en ilfgevoerd nililr mijnkil mer.'En zo kwam Liluril Ting Li terwereld. Op kerstdag van het jaar1997. Ting Li is Chinees. Hetbetekent 'Schoonheid'. En 'Ele­gilnf. Je zou het kunnen vertillenills 'Mooie Vrouw'. Of gewoon,'Elegilnte Schoonheid'

Het hart en de hersenenHáár werd ililnvilnkelijk niksverteld. HaM man werd echterilpilrt genomen. De ilrtsen vertel­den hem dat de baby iets ilan hethilrt hild. En diJt er ook iets misWilS met de hersenen. Dilt WilSillles.'Ze vertelden mij niets. Nil deeerste dilg werd Lilura bij mij opde kilmer gelegd. In een milndje.

'Er worden jaarlijks miljoenengezonde Chinese baby's geboren.Waarom zou mij dat niet lukken?'Zo redeneerde ze. Bovendien zagze er tegenop om bng van huis tezijn.Ze zou, zo besloot ze, het kindkrijgen in het Peking UnionHospita!, het beste in de Chinesehoofdstad, het enige met Ameri­banse connecties. Het ziekenhuiswordt vanuit de Verenigde Statenvoorzien van apparatuur - meestalafdankertjes volgens Dolores,'milar nog wel in prima staaf. Ookgaan de artsen van dat ziekenhuisregelmatig voor scholing naarAmerika. Dililrnaast, zo redeneer­de ze, kon ze voor consult altijdterecht bij de Amerikaanse kinder­arts Otterman die in de Chinesehoofdstad was gestiltioneerd bij dekliniek van de AEA, de AseanEmergency Assistance. WeliswaMmocht Ottermiln, net zo min illswelke ilndere Westerse ilrts ook,operaties verrichten in Chinil,mililr hij WilS altijd bereikbailr vooreen goed ildvies.Er leek geen vuiltje ililn de luchttoen Dolores Viln Dongen net voorde kerstdagen in de tilxi stilpte diehailr en hilM miln naar het PekingUnion Hospital bracht.

KeizersneeZe WilS te vroeg, vond de Chinesegynilecoloog. Maar ze mocht tochblijven. Zelfs haM man mocht ophaar kamer. Dat was een uitzon­dering. 'Chinese vrouwen liggenilllemaill nailst elbar, ze hebbenilliemaill weeën en er milg geenechtgenoot bij', vertelt ze later.Zij lilg alleen. In een kale kamer,

Z e heeft al eens in de krantgestaan. Dat was toen zeals jonge, pas afgestudeer­

de vrouw, net getrouwd was metde Chinees Sun Hao. Dat huwelijkhad nogal wat voeten in aardegehad. De bureaucratie in devolksrepubliek China is groot. Zehadden er maanden over gedaanom alle benodigde stempels teverzilmelen. Hij hild toestemmingmoeten vrilgen van zijn werkeen­heid en zij had, als buitenbndse,moeten bewijzen dat ze geen Aidshild. En ze hildden nog een kleinedertig ilndere documenten moetenverzamelen.MaM illies WilS op z'n pootjesterecht gekomen. Ze Wilren inPeking gaan wonen. Zij had er eenbilan gevonden op het kantoor vande KLM in Peking en ook hij vondbij diezelfde KLM werk, op deilfdeJing vrachtvervoer. Zij heeftsindsdien als Nederlandse eenWesters sabris, en hij, ills geborenChinees in Chinil, heel watminder. Het dochtertje uit eeneerder huwelijk van haar mem,Ting Vu, kwam bij hen wonen.

ZwangerAlles ging goed. Zo goed dat hetechtpaar besloot een kind tenemen, zijn tweede, hilM eerste.Toen haar zwangerschap al eengoed eind op gilng was, besloot zijdefinitief het kind in Chinageboren te laten worden. Voor eenbuitenlandse \vas dat een onge­woon besluit. Westerse vrouwenzijn huiverachtig voor een beval­ling in Chinil. De communiciltiemet de Chinese artsen looptwegens taalproblemen niet altijdvan een leien dakje en wat als ercomplicaties optreden?Dolores echter besloot te blijven.

niks

háár

eerst

werd

verteld

• Ed van de Kerkhof, Eindhoven

De eerste drie maanden vanLaura Ting Li

Enkele jaren geleden trouwde Dolores van Dongenmet een Chinese man en sindsdien woont en werktze in Peking. Na vier jaar in de Chinese hoofdstadzegt de 32-jarige vrouw, geboren in Heerlen enopgegroeid in Aarle-Rixtel, nog steeds 'volledigChinagek' te zijn. De geboorte van een gehandicap­te dochter zette haar leven echter volledig op z'nkop. Het verslag van een bizarre wereldreis inambulances, couveuses en vliegtuigen.

3 • DOWN+UP • NR 42

moment stopte ,dIes. De warmteonder de kap. De toediening vande medicijnen. De zuurstof. Alles.Nou, toen had ik het écht evenhelemaal gehad.' Aldus Dolores.Een nood-aggregaat was erkennelijk niet. De pi1niek duurdeeen hi1lf uur. Toen sloeg deapparatuur weer ai1n.Dokter Ottermi1n Wi1S al die tijdeen oogje in het zeil blijvenhouden, tactvol mi1noeuvrerendom de Chinese i1rtsen niet openlijkvoor het hoofd te stoten. Toen hijechter Zi1g dat in het Peking UnionHospiti11 alles verkeerd dreigde tegaan, greep hij resoluut in. Hijbeval Dolores: 'Je moet haar nüwegkrijgen. Ze moet mi ni1ar hetbuitenland. Moven. Nu.'

De ANWBEr bleef Dolores op dat momentniet veel anders over dan, via haarverzekeraar, Nationale Nederlan­den, de alarmcentrale van deANWB in te schakelen. Die bleekop zijn beurt contact te hebbenmet de AEA, de werkgever vandokter Otterman. Even leek hetgeluk de kant van de kleine Laurate hebben gekozen. Binnen dekortste keren zi1ten moeder enkind, begeleid door een uit eenarts en twee verpleegsters be­staand medisch team, in een uitSingapore ingevlogen vliegtuigje,richting Hongkong, Lauri1 in eencouveuse, gewikkeld in alumini­umfolie en met een dosis morfinein het zieke lijfje. Sun Hao kon nietmee. 'Voor Chinezen zelf is hetbijna onmogelijk om ni1arHongkong te gaan. Daar is eenspeciale permit voor nodig.' En

die had hij niet. Pas later, met eenKLM-ticket naM Schiphol op zak,mocht hij als transitpassagier evenHongkong binnen.Maar zover was het nog niet. Noglang niet. Want plotseling was erpi1niek uitgebroken in de cockpitvan het vliegtuigje. Het kabaalwas voor iedereen hoorbaar. Omeen of andere duistere reden hadhet gezelschap plotseling geentoestemming gekregen om inHongkong te landen. En datzorgde voor de nodige opschud­ding onder de bemanning.Noodgedwongen zette hetvliegtuig vervolgens koers naarShenzhen, de dichtstbijzijndeluchthaven in China. Via de ri1diowerden inmiddels twee ziekenwa­gens besteld, centje voor de ritnaar de grens met Hongkong,eentje voor de rit vanaf de grensnaar het ziekenhuis op HongkongIsland. Hongkong mag di1ninmiddels Chinees eigendom zijn,de grens tussen de voormaligeBritse kroonkolonie en de volksre­publiek is nog lang niet opgehe­ven. Integendeel.En dus bestond de volgendeblokkade uit vijf geüniformeerdedouane-ambtenaren. Die een­drachtig besloten het gezelschapniet door te li1ten. De papieren vande reizigers waren voorzien vaneen uitreisstempcl en toch bevon­den ze zich nog op Chineesgrondgebied. Officieel kon dathelemaal niet. En de baby hadbovendien helemi1al geen visumvoor China. En als ze in Hongkongmoesten zijn, hadden ze maardoor moeten vliegen. De herenvreesden dat er toch echt niks

anders op zat dan het gezelschapterug te sturen ni1ar Peking.Dolores: 'Nou, toen ben ik te keergegai1n. Ik heb echt i111es wi1t iki1i1n Chinese scheldwoordenkende uit de ki1st gehaald. Ik zeg:mijn baby ligt hier dood te gi1an.Maar àls zij dadelijk hier overlijdt,dan zorg ik voor een interni1tio­ni1al schandi1al. Di1n sti1an morgenjouwen jouwen jouwen jouwenjouw ni1am in de kri1nten.' Deintussen opgediepte kopie van heteenmi1lige uitreisvisum voorLaura Ting Li deed - voor zoverdat ni1 de scheldkanonnade nognodig was - de rest. Ze mochteneindelijk door.Mi1i1r di1armee was de lijdenswegnog niet ten einde. Terwijl hetgezelschi1p in de i1i1n de anderekant van de grens gereedstaandei1mbuli1nce sti1pte, bleek dat debatterijen voor de couveuse i1kcligleeg begonnen te raken. Boven­dien zat de weg naar het zieken­huis dichtgeslibd met een hard-

In Iwl tllllhul,lrKP­

vliq-\tuig. Nd,l<;l dpCOUVl'U",(' doklp(

( )It(,flll,lfl

eAnnabe/'

Wat ben ik - zelf moeder van drieknullen - ontzettend trots op ditmeisje' Ze heet Annabel en ze isgeboren op 2 december 1997. Watzat ik in spanning: Mijn schoonzusjezou bevallen met behulp van eenkeizersnede en dus wist ik precieswanneer ik een telefoontje van mijnbroer zou kunnen verwachten.Halverwege de ochtend belde mijnmoeder op: 'Het is een meisje, maarze heeft het syndroom van Down'.Allerlei tegenstrijdige gevoelens strijden dan om devoorrang, blijdschap, maar ook onzekerheid, verdriet,onwetendheid. '5 Middags zag ik Annabel voor het eersten ik heb haar meteen in mijn hart gesloten.Iedere dinsdag komt ze een dag bij ons thuis en dan ishet feest. Mijn zoons krijgen er maar niet genoeg van om

haar te horen schateren. We knuffelen die dag wat af.

Ik zou het heel fijn vinden als dezefoto geplaatst zou kunnen I.vordenals verrassing voor haar ouders,Marja Bijwadrd en Cerhard Prent.Ik heb een enorme IVdardering voorhun manier Vdn omgang metAnnabel. Natuurlijk Zlin ze stapel­gek op hun eerste kindje. Ze zettenzich voor I00 'X, in om Annabel zo

gelukkig mogelijk te maken. Daarbijondervinden ze ook veel steun vanandere ouders met een kind met het

syndroom van Down.Cerhard en Marja, dank jullie wel voor dit prachtigemensje en we hopen met de hele familie dat lVI.' nog heellang van haar mogen blijven genieten!

Ineke Mdtthesius-Prent

5 • DOWN+UP • NR 42

nekkige verkeersopstopping.Dolores knapte bijna van span­ning. 'Het had nog het meeste wegvan een James Bond-achtervol­ging. Je moet je voorstellen datzo'n ambulance zelf geen appara­tuur heeft. Alles wat er in stondwas door ons meegenomen. En erlos in gezet. Dus ik met mijn voe­ten op twee zuurstofflessen en éénhand op de monitor. De verple­gers hadden de couveuse vast. Eenloeiende sirene en dan dwars doordie verkeerschaos'.In totaal duurde de reis vanPeking naar Hongkong negen uur,zes uur langer dan voorzien en netzo lang als een rechtstreeksevlucht naar Nederland zouhebben geduurd ...

Voorbereiden op het ergsteOp dat moment leek het nogslechts een kwestie van tijd. 'Umoet u voorbereiden op het erg­ste', was het eerste wat de doktersin Hongkong zeiden. En: 'Uw manmoet onmiddellijk overkomen,want er moeten beslissingengenomen worden.'Maar het leven kan taai zijn. Nadrieëneenhalve week intensivecare bleek Laura Ting Li ook dezecrisis overwonnen te hebben. Welconstateerde de artsen in Hong-

kong dat de baby nict één, maartwee gaten in het har* had. Endat de kleppen nauwelijks functio­neerden. Een hartope.ratie leek opzijn plaats, maar ook deze doktersvonden het kind nog tc jong.Bovendien was er een wachtlijstvan enkele maanden.En toch. Aan de andere kant vande aardbol gloorde hoop. Doloreshad inmiddels contact gezochtmet haar vriendin Mireille Knook,assistent-chirurg in het Dijkzigt­ziekenhuis in Rotterdam. Die hadop haar beurt geïnformeerd bij decardiologen van het SophiaKinderziekenhuis. Het antwoordwas dat Laura Ting Li zonderproblemen in Rotterdam zoukunnen worden geopereerd. Welzou ze na aankomst in Nederlandeerst een week in quarantainemoeten, maar daarna zou ze, zoalshet er nu uitzag, onmiddellijkgeholpen kunnen worden.Even nog stribbelde de verzeke­ring tegen, maar eind februari wasook die laatste hindernis geno­men. Op 2 maart arriveerdeDolores van Dongen met haardochter~eLaura Ting Li inRotterdam. Op donderdag 12maart werd het meisje geopereerdaan het hart. Op het moment datde chirurg na viereneenhalf uur

Anthony

meldde dat de operatie geluktwas, arriveerde ook haar vader,Sun Hao, in het Rotterdamseziekenhuis.

Hoe dan ook een plaatsWoensdag 8 april is Laura Ting Limet haar moeder teruggevlogennaar Peking. Haar moeder hadniet alleen heimwee -'China blijfttoch wel mijn land'-, maar boven­dien was haar zwangerschaps­verlof onderhand wel heel ergverstreken.Nee, het har~e van het nog geenvier maanden oude kind is nogniet helemaal in orde. De klepjeslekken nog wat, maar daarmee, zohebben de dokters haar moederverzekerd, valt goed te leven.De Chinese grootouders hebbeninmiddels het nodige huiswerkopgekregen van hun schoondoch­ter: alle literatuur lezen die er inHongkong te vinden was overDown syndroom. Want haarmoeder is er meer dan ooit vanovertuigd dat ook Laura Ting Li,wier naam 'Elegante Schoonheid'betekent, een plaats verdientonder de Chinese zon. Hoe danook.

Bron: Eindhovens Dagblad, mei 1998

ook

Laura

Ting Li

verdient

een

plaats

onder de

Chinese

zon

Op 16 december 7997 werd ik omtwee uur 's nachts uur gebeld. Ik zatgelijk rechtop in mijn bed. Het wasmijn zusje Gea, die vertelde dat deweeën waren begonnen. Nadat ikhaar veel sterkte had toegewenstprobeerde ik weer in slaap tekomen, wat niet echt lukte. Om tienvoor vijf 's ochtends ging de telefoonweer. Dit keer was het mijn vaderdie vertelde dat Gea naar hetziekenhuis moest, omdat er ontlas­ting in het vruchtwater zat. Om vijfover halfzeven belde Gea zelfvanuit het ziekenhuis dat het eenjongen was, Anthony genaamd endat alles goed was. Ik ben gewoonom halfacht aan het werk gegaan.Om halfelf werd ik weer door mijnvader gebeld, die vertelde dat hetniet goed was met Anthony en dathij waarschijnlijk Down syndroomhad. Ik heb toen meteen mijnbroertje (de tweelingbroer van Gea)opgebeld (we werken bij dezelfdewerkgever) en zijn naar het zieken­huis gereden. Daar gekomen waren

de overige familieleden toch watoverstuur. Na overleg met dekinderarts heb ik toen voor mijn zusen zwager besloten om er een zin ophet geboortekaartje bij te zetten:Anthony is geboren met het syn­droom van Down. Daar zijn laterheel veel positieve geluiden overgekomen. De kennissen en familie­leden hadden voor ze op kraam­visite kwamen tijd gehad om aan hetidee te wennen en het scheelde eenhoop uitleg.

De opvang van Gea en Wim vanuithet dorpje waarin wij wonen washeel erg positief. Natuurlijk blijvener altijd mensen over die denken datzij het beter weten.Uit het nauwkeurige onderzoek vanhet Academisch Ziekenhuis inGroningen is vast komen te staan datmet zijn hartje alles goed is. Alstante van het kleine jochie moet ikzeggen, dat wij als familie erg posi­tief tegenover Anthony staan. Ik hebzelfgeen traan om hem gelaten.

I> • DOWN+UP • NR 42

Toen ik hem eenmaal zag was ikverkocht. Maar ook mijn ouders,broer, mijn man en zoontje zienAnthony als een 'gewoon' kind. Wezullen er dan ook alles aan doen omhem zoveel mogelijk te steunen enmotiveren in zijn leven. Anthony isnu drieënhalve maand oud en hijdoet het nog goed. Hij lacht je aanzodra hij je ziet. Hij is een rustig envrolijk kind.

Ten slotte wil ik nog even zeggen:'Anthony, ik weet dat je in eengoede familie terecht bent gekomen.Anthony wij houden van jou.'

Ria Schreuder, Meeden

Kinderopvang voor WouterHet (reguliere) kinderdagverblijfmet hulpvan het kinderdagcentrum

• Justin Pieters en Petra Huisman, Couda

Hieronder ons verhaal over het vinden van kinder­opvang voor Wouter. Dit werd niet alleen bemoei­lijkt omdat Wouter het syndroom van Down heeft,maar ook omdat hij medicatie en sondevoedingnodig had. Misschien herkennen andere ouders ditook.

een

ASD,

een open

ductus

Botalli

en pul­

monale

hyper­

tensie

rr ijdens m'n derde zwan­gerschap stond voor onsvast dat we beiden na dl'

geboorte van ons kindje weer(part-time) zouden gaan werken.Onze zoon Roeien dochter Liekezaten op het kinderdagverblijf 'dl'Schaapskooi' en omdat dit primabeviel gaven \ve ons aanstaandekind al op.Na l'en prima zwangerschap enzeer snelle bevalling \verd Wouterthuis geboren. Direct viel me al opdat Wouter steeds z'n tong uitstaken even lilter bevestigde dl'verloskundige m'n bange vermoe­dens: Wouter had hoogstwaar­schijnlijk het syndroom vanDown. Boem, daar stortte onzewereld in en ik zag mezelf al m'nhele leven thuis zitten. Gelukkigmocht Wouter - nileen bezoek ililnde kinderarts - thuis blijven. Hijdeed het goed, illleen dronk hij ergslecht ilan dl' borst. Op dl' derdeciilg kreeg VVouter l'en sonde en'Zorgnet' (een speciillistischethuiszorg-instantie) zou bij onsthuis komen om de sonde tevervilngen als deze eruit wasgegilan. Zodoende kon Wouterthuis blijven en hadden we tochnog een beetje krailmtijd. Roei enLieke trilkteerden natuurlijkbeschuit met muisjes op 'deSchilaps-kooi' en we hoordenmeteen ebt Wouter in principeViln hilrte welkom was. Misschienkon ik toch nog blijven VI'erken.

Een hartafwijkingOp de ilchtste dag kreeg Wouterl'en longontsteking en op deröntgenfoto zagen ze tevens eenvergroot hilrt. Nil een hilrtecho inhet Sophia ziekenhuis te Rotter­dilm bleek dat Wouter een ASD[een iltrio-septumdefect; zieD+U.26, Red.], een open ductus

Botillli [een bloed Vilt boven hethart dat zich kort na de geboortehoort te sluiten; zie D+U.2f>, Red.]en pulmonale hypertensie [ver­hoogde bloeddruk in dl' longen;zie D+U.26, Red.] had. Vandaardat ons milnnetje zo slecht dronk'Dl' pulmonale hypertensie werdmet l'en beetje zuurstof bestredenen Iilngzaam begon hij steeds beteraan de borst te drinken ill duurdedilt erg lilng. Nileen pailr slokjesrustte Wouter steeds uit. Vilndililrdat hij toch steeds borstvoedingper sonde kreeg. Ook gilven \veWouter regelmatig een flesjeomdat ik over een poosje weer zougaan werken. Milar hier moestWouter helemilill niets Viln heb­ben. Wilt nu? Hol' moest het nu ill5ik weer ging werken? MochtWouter naar het kinderdagverblijfmet l'en sonde? Konden/mochtenze hem sondevoeding geven enwat als Wouter de sonde eruit zoutrekken? (Wij hildden inmiddelsgeleerd om die zelf in te brengen.)Mochten ze hem medicijnen geven(diuretica/plasmedicijnen enmedicijnen tegen de reflux)? Ookvonden wij het belangrijk datWouter eerst zelf uit het flesjeprobeerde te drinken en daarnapas sondevoeding zou krijgen, aldit duurde dit natuurlijk veellanger (1 uur).

7 • DOWN+UP • NR 42

Na een gesprek met 'dl' Schaaps­kooi' bleek met name dit laatstehet grootste probleem te zijn. Zekrijgen nilmelijk geen extra geldom bijvoorbeeld kinderen metDown syndroom binnen hetreguliere systeem te houden. Zeberekenen maxima,ll l'en half uurvoor een flesvoeding en voor kortetermijn (1 à 2 weken) mocht hetbest langer duren maar niet voormaanden. Op zich logisch, wantanders ging het ook ten koste vande andere kinderen. Ze waren welbereid om te leren om sondevoe­ding en medicijnen te geven.Inmiddels had ik bij 'Zorgnet'(specialistische thuiszorg) geïnfor­meerd en zij vonden het geenprobleem om op 'dl' Schaapskooi'dl' sonde te verwisselen. Het gingdus om dat extra half uur pervoed ing.

PCB-gelden opIneen eerder stadium hadden wel'en informatief gesprek gehad methet Sociilill Pedagogisch Centrum(SPC) waarbij ze vertelden dat alser iets was, wij hun altijd kondenbellen. Dus maakte we hiergebruik Viln. Het SPC verwees onsnailr dl' coördinator thuiszorgvoor verstandelijk gehandicaptenvoor het aanvragen van l'enPersoonsGebonden Budget.

ik zag

wel iets

aan haar

oogjes,

maar Ja,

mlJn

man 1S

Chinees

Ze maakte geen enkel geluid. Enze dronk niet. Ik dacht dat zemisschien nog moe was van debevalling. Dat was ook zó'ntoestand geweest.' Wel kwam ervoortdurend een kinderarts naarde baby kijken. 'Om de twee uurstond ze naast mijn bed', zegtDolores.In de dagen daarop kwam er geenverbetering in de toestand van debaby. 'Ze had geen zuigreflexen.Via de borst kreeg ze niks binnen.De fles hielp niet. Toen heeft zeeen sonde gekregen.'Pas op de derde dag na de geboor­te kreeg ook Dolores te horen dathet kind een hartafwijking had.Dat het eigenlijk geopereerd zoumoeten worden. Maar dat dat inChina niet ging. Dat men er geenpasgeboren kinderen aan het hartopereerde.'Dat Laura Down syndroom had,durfden ze me niet te vertellen. Deartsen waren bang dat ik het kinddan niet zou willen. Dat ik haarachter zou laten in het ziekenhuis.Ik zag wel iets aan haar oogjes,maar ja, mijn man is Chinees, dusdat ze scheef stonden was eigen­lijk niet zó gek.' Een Nederlandsevriendin, een voormalig verpleeg­kundige, wees Dolores echter opde lange tong van Laura ensuggereerde voorzichtig dat ernog iets méér aan de hand was.Vervolgens besloot Dolores hetrechtstreeks aan de arts te vragen:'Heeft mijn kind Down syn­droom?' 'Ja', zei de arts.Op dat moment stortte haarwereld in. Dolores van Dongenwas moeder geworden van een'mongooltje'. Met een hartafwij­king.

Afstand doen?De Chinese samenleving is hardvoor gehandicapte kinderen. Jekunt er beter maar meteen afstandvan doen. Ze achterlaten in hetziekenhuis. Dat is wat Dolores tehoren kreeg. Van haar Chinesecollega's van kantoor. En vooralook van haar schoonouders. Haarschoonmoeder wilde dat ze meteen oom zou praten, de spreekbuisvan de familie. Ze is toen woestgeworden. 'Hij', heeft ze geroe­pen, 'blijft met zijn poten vanLaura af"'Voor mijn man was het moeilijk.Hij werd heen en weer geslingerdtussen twee culturen. De Neder­landers in Peking zeiden dat ervoor z'n kind nog allerlei moge­lijkheden waren, maar de Chine­zen vonden van niet. Die zeidendat het kind alleen maar een last

zou zijn. Een handenbindertje. Eenfinanciële ramp. Noem maar op.Dat je het beter kon afstaan. Datiederéén dat deed.' Later hoordeze dat er uitzonderingen waren.Dat een in hetzelfde ziekenhuisgeboren gehandicapte babygeadopteerd was door de oma. Demoeder had het kind verstoten,maar oma had het meegenomen.Het kind ging nu naar school endeed het goed. Zo goed als maarkon, voor een kind met Downsyndroom.Dat had haar gesterkt en dat washard nodig. Want ze liep zich bijnate pletter tegen de vooroordelen.Als vrouw kreeg zij de schuld.Zelfs de hulp in de huishoudingstelde hardnekkig dat dat toch ookniet ging, dat je geen Chineesbloed met westers bloed moestvermengen, dat daar ongelukkenvan kwamen.Op de een of andere manierbezweek Dolores niet onder dedruk. Nadat ze hersteld was vande bevalling ging ze terug naarhuis. Mét haar baby.

BureaucratieEenmaal thuis besloot ze directdokter Otterman te raadplegen.Op dat moment kende ze hem nogniet, maar de diagnose van deAmerikaanse arts overtuigde haarvan 's mans deskundigheid.Ottermans raad was kort enbondig: 'Maak de reispapierenvoor het kind in orde en vertrek zosnel mogelijk naar een ziekenhuisin Nederland.'Dat laatste was eerder gezegd dangedaan. China's bureaucratie isberucht en kent geen medelijden.Als kind van een Nederlandse hadLaura Ting Li ook recht op eenNederlands paspoort en deNederlandse ambassade in Pekingzag dan ook geen bezwaren omhet reisdocument in orde temaken. Onder overlegging vaneen uittreksel uit het geboortere­gister zou het een fluitje van eencent zijn. Dat uittreksel echtermoest het echtpaar bij de Chineseautoriteiten gaan halen. En diewaren onverbiddelijk. Wachttijdtwee maanden. Geen dag korter.Dolores:'Mijn man heeft staan springen entieren. Dat ons kind een hartafwij­king had, Dat het onmiddellijknaar Nederland moest. Hij heeft zede papieren laten zien van hetziekenhuis. Hij heeft sigarettenaangeboden. Niets hielp. Hetinvullen van dat ene papiertjeging minstens twee maandenduren.'

4 • DOWN+UP • NR 42

De Nederbndse ambassade ophaar beurt zag wel in dat de noodhoog was. En verklaarde zichbereid in dit ene geval genoegen tenemen met een geboortedocumentvan het ziekenhuis, mits bekrach­tigd door een notaris en voorzienvan officiële stempels. Hetgeen intotaal zes volle werkdagen inbeslag nam.Sun Hao was onderwijl drukdoende om een uitreisvisum voorzijn dochter te regelen. Ook dathad de nodige voeten in aarde.Maar uiteindelijk zwichtten deautoriteiten. Ze verklaarden zichbereid bij hoge uitzondering eeneenmalig uitreisdocument af tegeven, dat aan de douane op hetvliegveld van Peking moestworden overhandigd. Doloresmaakte onmiddellijk een kopievan het document. En dat was heelverstandig, naar later zou blijken.Inmiddels was het met de brozegezondheid van Laura Ting Liplotseling bergaf gegaan. Wat alshoesten begon, bleek een longont­steking te zijn. 'Ze moet onmiddel­lijk weer opgenomen worden',verordonneerde Otterman.Hij wond er geen doekjes omheen.Voor het leven van de gehandi­capte baby moest gevreesdworden. Er moest, zei de Ameri­kaanse arts, ernstig rekeningworden gehouden met eenhartstilstand.

'Moven. Nu!'Opname in een kinderziekenhuismislukte. Het Chinese Nieuw­jaarsfeest stond voor de deur en destaf wilde niet opgezadeld wordenmet een extra klus. Dus keerdeDolores met haar dochtertje terugnaar het Peking Union Hospital,maar nu naar de kinderafdelingdie gehuisvest was in een ver­waarloosde vleugel van hetgebouw. De verwarmingselemen­ten waren oud roest, de babyfles­sen waren hopeloos ouderwets­'de spenen die ze gebruikten lekenop afgeknipte condooms'- en dekakkerlakken hadden er vrij spel.Het lag er vol met baby's, maaralle vier de dagen dat Dolores dewacht hield bij haar dochtertje zagze geen enkele andere moeder.Ook de verpleegsters toondennauwelijks affectie. De achtergela­ten baby's - want dat waren het­werden gevoed zonder dat ze uithun mandje werden genomen,mechanisch, onverschillig.De doodzieke Laura kreeg inmid­dels antibiotica en ook zuurstoftoegediend. Tot plotseling deelektriciteit uitviel. 'Op dat

De sonde eruitHet ging prima. Wouter had hetgoed naar z'n zin en de onderlingesamenwerking verliep goed. ToenWouter ruim zes maanden was, ishij via een hartcatherisatie geope­reerd aan de open ductus Botalli(Wouter viel namelijk ondanks devoeding af). Na twee weken zagenwe al verschil: hij kon krachtigerhuilen en ging steeds beterdrinken. Na ruim een maand gingde sonde eruit en inmiddels drinkthij binnen 20 minuten z'n fles leeg.Vandaar dat nu de extra hulpvanuit het kinderdagcentrumwordt afgebouwd en hij van z'neigen leidsters van 'de Schaaps­kooi' z'n voeding krijgt.

alles

was

Helaas kregen we van haar tehoren dat het geld allang op was.Wel wees zij op een nieuw projectom vanuit instellingen voorverstandelijk gehandicapten zorgte bieden aan reguliere instellin­gen, zoals kinderdagverblijven,om er zo voor te zorgen dat menzolang mogelijk binnen hetreguliere systeem blijft. Zij zouons probleem bespreken met eeninstelling. Na een week kregen we

al te horen dat het rond was. Eenpersoon vanuit een kinderdagcen­trum (voor kinderen met eenverstandelijke handicap) zou éénuur per ochtend komen omWouter medicijnen, de fles ensondevoeding te geven. Gelukkigvond 'de Schaapskooi' het primadat er iemand vanuit het kinder­dagcentrum kwam. Hoera, alleswas toch geregeld.

Dit is onze Koen

Wij zijn heel blij dat deze extrahulp mogelijk was, zodat wegerust konden gaan werken. Alswe Wouter gaan halen, zien wealtijd een vrolijk mannetje, dat hetprima naar z'n zin heeft. Hopelijkkan hij tot z'n vierde genieten vanhet kinderdagverblijf.

toch

geregeld

Hallo allemaal! Koen is geiJoren op26 maart 7997 en is ons eerste kindjeen kleinkind van beide kanten. Vijfdagen na zijn geboorte moesten wenaar het ziekenhuis naar de kinder­arts. Oe verloskundige en de kraam­hulpen constateerden dat Koen in dieeerste paar dagen veel te weinigdronk en te veel afgevallen was. Oeverloskundige had Koen thuis alonderzocht, maar zij sprak niet overDown syndroom. Ze had haarvermoedens, maar vond dat dekinderarts hierover zijn meningmoest geven. Wij gingen naar hetziekenhuis en toen de arts Koenonderzocht had, werd ons medege­deeld dat Koen vrijwel zeker Downsyndroom had. Er zou direct een bloedonderzoek gedaanworden om het te bevestigen. Ja, en daar zit je danhuilend, in elkaars armen omdat je totaal niet weet wat jeoverkomen is.Gelukkig hadden we twee schatten van kraamhulpen:Saskia en de stagiaire Wijn ie. Samen met onze familie envrienden vingen ze ons geweldig op. En gelukkig kunnenwij nu nog veel steun van hen krijgen. In juni '97 is hethartje van Koen onderzocht. Gelukkig geen afwijkingen!Ook hebben we het gehoor laten testen. Het linkeroorvan Koen zou iets minder horen, maar hij heeft daar totnu toe verder geen last van.

Eigenlijk gaat het best wel voorspoe­dig. Hij gaat naar therapie en ookkomt Anja van de SPO refwlmatig bijons thuis. Sinds januari van dit jaargaat Koen 's maandags naar kinder­dagverblijf't Kempske in Terborg.Met negen maanden was hij dejongste van het hele stel. Koen vindthet heel leuk en zelfzijn wij ergtevreden over het dagverblijfOmdat wij heel bewust bezig zijnmet Koen en zijn ontwikkeling wordtregelmachtig het fototoestel gepaktom diverse momenten vast te leggen.Zo schommelt hij graag en sinds eenmaand zit hij voorop de fiets bij ons.Als we het liedje 'Klap eens in dehandjes zingen', begint hij enthou­

siast z'n kleine handjes op elkaar te slaan. We kondenjullie deze foto niet onthouden en daarom hebben we ditstukje voor jullie geschreven. Koen is zeker een onder­nemend persoontje, ook mama's boefje en papa's grotevriend. Natuurlijk zijn we benieuwd hoe hij zich zalgaan ontwikkelen, maar nu genieten we vooral van onsvrolijke manneke en dat neemt een heleboel verdriet enonzekerheid weg.

Peter, Jacqueline en Koen Beykirch, Herwen

8 • DOWN+UP • NR 42

De hartoperatie van Cathelijne• Sylvia en Frits-Jan Kok, Weesp

Het is december 1997, als wij voor de tweede keerverhuizen. Maar nu terug naar ons vertrouwdeWeesp vanuit Lelystad. Eind van het jaar krijgenCathelijne en ik griep. Gelukkig hersteld Cathe­Iijne op tijd voor de catheterisatie. Op 7 januari1998 is het dan eindelijk zover.

na een

week lijkt

het alsof

er niets

met haar

gebeurd

IS

W e vertrekken naar hetAMC. De volgende dagom 8.00 uur wordt

Cathelijne geholpen. Ikzelf magmee naar de OK, totdat ze inslaapt.Gelukkig gebeurt dat rustig. Alsze wakker wordt uit de narcose ishet voor haar alsof er helemaalniets is gebeurd. Een pak van onshart. Alleen als de eerste geluidjeskomen klinkt ze erg schor, omdatze een drankje heeft gehad. Hierkreeg ze een zeer droge mond van.De volgende dag, op vrijdag 9januari, mogen we weer naar huis.Op 14 januari komt het belangrijk­ste telefoontje: Er is een plekje vrijgekomen, om aan de grote opera­tie te beginnen. Direct dezelfdedag kunnen we al naar het zieken­huis komen. Het kon ook drieweken later, maar omdat het zogoed met haar ging, zijn we danook meteen richting Leidengegaan.

Het is zoverDe nacht voor de operatie slaap ikbij Cathelijne. De dagen erna zijnmijn man en ik naar het RonaidMcDonald huis gegaan. Allebeigeen oog dicht gedaan. Na veelduizelingwekkende gesprekkenmet allerlei dokters en zusters ishet zover. Gelukkig mag ik weermee naar de OK tot ze inslaapt. Natwee spui~esgaat ons dame~eslapen. Na ongeveer vier uurkrijgen we van Ciska (een van dezusters van de Kinderheelkunde)te horen dat ze klaar zijn. Devernauwing is verholpen en hetgat (zo groot als een gulden) isgedicht. Eerst worden we goedvoorbereid over hoe ze erbij ligt,met alle slangen en apparatuur, enwat ze allemaal met haar hebbengedaan.

Als we bij haar mogen, zien weeen klein hoopje liggen met tweedrains (om het vocht weg te latenlopen), twee 'touw~es'die uit haar

wond steken voor als er wat zougebeuren, zodat ze haar dan directaan kunnen sluiten op eenpacemaker. Ook wordt ze nogkunstmatig beademd, krijgt zemorfine toegediend voor de pijn,een inslaapmiddel om haarslapende te houden en zijn er nogenkele andere machines om allesin evenwicht te houden. Het klinktmisschien allemaal eng, maar datviel reuze mee. Het zijn tenslotteallemaal hulpmiddelen om haarweer op de been te krijgen.

Weer naar huis!Op de Intensive Care zijn zeallemaal erg begaan en lief. Diesteun heb je echt nodig. Na vijfdagen op Intensive Care, waarbijze in slaap gehouden werd, en eenluchtweginfectie die verholpenwerd door antibiotica, zwaredagen en nachten, mag ze einde­lijk naar de Kinderheelkundeterug. Maar eenmaal terug opdeze afdeling huilt Cathelijne vijfdagen en nachten. Eten doet zegelukkig weer snel en dat terwijlons werd verteld dat het wel evenzou duren voordat ze haarzuigreflex weer terug zou krijgen.Zondag 25 januari krijgen we tehoren dat we de volgende dagnaar huis kunnen.

Eenmaal thuis komen bij mij detranen. Ik ben doodmoe van deslapeloze nachten. Eenmaal terug

q • DOWN+UP • NR 42

in haar vertrouwde omgeving isCathelijne gelukkig binnen tweedagen weer een bee~e zichzelf. Naeen week lijkt het alsof er niets methaar gebeurd is. Dapper vrouw~e(wisten jullie trouwens dat 'mon'van 'mongool~e'dapper bete­kent?).Twee weken lang krijgt ze nogmedicijnen ter ondersteuning vanhet hart en om te zorgen dat zegeen vocht meer vasthoudt. Op 6februari gaan we terug naar hetAMC voor controle bij dr. Lam.Alles is prima. Ook mag er gestoptworden met de medicijnen.

Inmiddels zijn we zes weken ver­der na de operatie. Voor het eerstzien we ons dochter~ezonderblauwe handjes en voe*s. Op defoto's zien we het verschil. Het iswerkelijk ongelofelijk. Ook meteten gaat ze met sprongen vooruit.Ze eet ruim het dubbele van watze voor de operatie at. Ze begint aleen bee~e op Hollands welvarente lijken. Wat ik nog vergeet tevermelden is, dat je haar tweemaanden lang niet onder haararmpjes mag optillen, maar welonder haar bille~esen nek, omdatanders het borstkasje in elkaarwordt gedrukt. Dat is zeer pijnlijk.

Intussen zien wij de toekomstrooskleurig tegemoet. Voor ons ishet al met al ontzettend meegeval­len. Onze dank is zeer groot.

32 • Down+Up 98

32 • Down+Up 98

Soms lukt het aardig, maarsoms ook niet

• Joke van der Knaap, Bleiswijk

hij kon

alleen

gebaren­

taal

en die

werd

niet

gebruikt

I k klim weer eens in de pen. Eris de laatste maanden zoveel

gebeurd dat het tijd wordtom te schrijven over John enMarcel. Het was 18 december1997, een dag die ik nooit meervergeet. Meester Emiel van Marcelen Juffrouw Joke van John kwa­men op huisbezoek. John ging degoeie kant op, wilde overal graagaan meedoen. Met Marcel ging hethelemaal niet goed, wilde nergensmee meedoen en was erg dwars.Ze waren met de orthopedagoogovereen gekomen dat Marcel maarterug moest naar een dagcentrum.Ze vonden hem van het begin afaan al een twijfelgeval. Wat er dandoor je heen gaat! Of je een enor­me dreun in je maag krijgt. Wehebben ook heel de nacht nietmeer geslapen en liggen huilen.De dag erna, 19 december, zatenwe bij de directeur en zijn wegelukkig overeengekomen om metz'n allen alle middelen aan te grij­pen om het Marcel wel naar zijnzin te maken.

Niet voor niets!Meester Emiel is bij het dagverblijflangs geweest. Wijzelf zowel alsde school hebben wij Marcelgefilmd en Marcel is naar eenmagnetiseur gegaan. Gelukkigwerd hij rustiger en vanaf die tijdbegon hij langzaam echt te wen­nen. Op 6 maart kwamen we weermet z'n vieren, de directeur,meester Emiel en wij, bij elkaar.We kwamen tot de conclusie datalle inspanningen niet voor nietswaren geweest. Waarschijnlijkheeft Marcel zich in de beginperio­de heel erg afgezet omdat ookniemand hem begreep. Hij konalleen gebarentaal en die werdniet gebruikt. Helaas is de over­dracht van Marcel niet geheelvlekkeloos verlopen en Marcel istoen in een negatieve spiraalterechtgekomen. Bij alles gooidehij zijn kont tegen de krib, dusEmiel wist het ook echt niet meer,maar gelukkig lijkt het tij gekeerd.Marcel zit weer lekker in zijn velen langzaam begint hij ook aanwerkjes mee te doen. Ze leren nuook gebaren en Emiel schrijft

iedere dag een klein stukje hoezijn dag verlopen is en ik schrijfdan terug. AI met al ben ik trots opMarcel en Emiel, hij heeft er echtalles aan gedaan. Marcel blijft eenjochie dat je in de gaten moet hou­den en dat echt zeer moeilijk leert.Echt iemand met een duidelijkegebruiksaanwijzing, maar als jedie door hebt kan die best welaardig wat. Nu lijkt John, het isbegin april, wat in een dip te zit­ten, hij huilt snel de laatste tijd enzo wisselen ze elkaar af l

In de kerkJohn en Marcel en Dave gaan nuregelmatig mee naar de kerk endat gaat aardig, al zeg ik het zelf.Marcel is hier rustiger dan John.John probeert als het even kan teontsnappen naar de dominee.Laatst was er een kinderkoor en ikwas samen met John vooraan gaanzitten. Hij genoot en de kinderenvan hem. Op het laatste momenttijdens het zingen ontsnapte hij. Ikwilde hem nog grijpen maar dedominee gebaarde: Laat maar!Hij deed samen met hem de zegen.Tranen schoten in mijn ogen, nuweer, nu ik dit schrijf. Het was zomooi, zo trots als dat kerel~edaar­bij stond te stralen: 'Zien jullie mij.Ik hoor er echt helemaal bij'. Aande andere kant huilde ik ook uitonmacht. Ik probeer zo hard om zevan alles bij te brengen en ze blij­ven onberekenbaar. Marcel dooklaatst onder een hele stoelenrijdoor en dat zijn moeilijke situatiesvoor een moeder. Als je hem grijptgaat hij gillen (tijdens het bidden!)en anders gaat hij ook - evenalszijn broer - het podium op. Zokomt het wel eens voor dat degemeente mij bijna meer ziet alsde dominee. Ze gaan ook naar dekindernevendienst. Tenminste, deandere kinderen gaan zelf. Ik moetDave in de rolstoel en/of John enMarcel brengen. Wij komen dusaltijd als laatste aan. Zie je mij allopen? Maar tot nu toe heb ik nognooit (op af en toe een fronsendeblik) een negatieve reactie gehad.Ze vinden het erg vrome jochies ofeen levendige kerk. Alleen ikzelfheb er nog wel eens moeite mee.

12 • DOWN+UP • NR 42

Maar jullie weten nu waarom:gewoon onmacht.

KlutsknieënIk had wel eens eerder geschrevendat beide mannen met Downsyndroom klutsknieën hadden.Op een gegeven moment zeijuffrouw Joke ook dat John 'zulkekromme poo~es' had en ze gingensteeds vaker 'auw' zeggen. Dus ikdacht: 'Ik bel de SOS en vraag hunwaar ik heen moet'. Ik kreeg hettelefoonnummer van Frans vanBiezen, een orthopeed in hetSophiil-Kinderziekenhuis inRotterdam met veel kennis van enervMing met kinderen met Downsyndroom. Hij was moeilijk tebereiken, milar gelukkig is het onsgelukt. Hij wilde de jongens grailgzien en heeft ons tussen zijn ande­re afspraken in gepland, ook om­dat John op dat moment helemaalniet meer kon lopen. Hij was doorzijn enkel gegailn bij de batstetraptree. Gelukkig liep hij nil eendag of vier weer, maar toch opnaar de orthopeed. Wat die con­stateerde was niet mis. Bij John enMarcel schiet heel vaak hun knieuit de kom en hierdoor is hetonderbeen van het bovenbeengaan wijken en de knieschijf zitergens ailn de zijkant. Hij ginggelijk met ons nilar de röntgenaf­deling en het kwam hierop neer:Jolm zijn linker en Milrcel zijnrechterknie worden in het najailrgeopereerd en weer op hun plaatsgezet? Sorry voor het vraagteken,maar we hebben Viln 15 voor 9 tothillf 12 in het ziekenhuis gezetenen ik was het zo zat, dat ik eigen­lijk niet zo heel goed geluisterdheb. Ik hoop, dat de dokter het menog een keer uitlegt tegen de tijddat het echt zover is. Daarna moe­ten ze zes weken in het loopgips.Nu maar hopen dat ze er dan ookop lopen kunnen.

NachtmerriesIk zie nu al enorm op tegen deziekenhuisopname van beidemanne~es. Ik krijg en heb nognachtmerrie's van de laatste keertoen ze 2 weken hebben gelegenvoor hun maagoperatie (reflux).

Komt u ook op de feestelijke (2e) lustrumdag?

Vooral dat niet begrepen worden,het personeel in SophiJ is opgeleid(vind ik ook erg goed) om de moe­der of vader Jls die er zijn zoveelmogelijk zelf te IJten doen, mJJrdJt VJIt om de drommel niet meeJIs je twee doodzieke kindjes metDown syndroom hebt, die Jllebeischreeuwen om JJndJcht. Op eengegeven moment zJt ik zelf hui­lend en rJdeloos tussen twee bed­den in. Een Jndere moeder heeftme toen geholpen. We hebben ertoen Jllebei één verschoond. ZeZJten tot hun nek in de diJrree.Als je dit zo leest, huil ik WJt Jf,maJr dJt VJIt enorm mee hoor,Jlleen in heel extreme situJtieswaJrin wij nogJI eens belJnden.En vergeet niet dJt ik die Jlleenopschrijf'

'Hetzelfde als jij!'Ik hoop dJt jullie JJn me denkenals ik er een midweekje met dejongens zit. Er gebeurde ook nogiets in het ziekenhuis. Er zatentwee pubers van rond de vijftien,een meisje en een jongen metDown syndroom. Zegt het meisjetegen haJr moeder: 'Mam, diejongen is gehandicapt, hè?' 'Neehoor', zei haar moeder. 'Die jon-

gen heeft hetzelfde als jij'. Hetmeisje antwoordde: 'Oh, hij is ookzo geboren?' om daarop te latenvolgen: 'Maar toch is hij gehandi­capt, want hij kan niet goed pra­ten!' De moeder was op dat mo­ment ook sprakeloos en ik glim­lachte nog maar eens. Ze plakkenzelfs bij elkaar een etiket op.

Zo'n tien minuten later kwam ereen vijfjarig meisje met Downsyndroom. (WJt was het druk bijde orthopeed, hè?) Ze kwamgezellig bij pappa en John slaJijeeten. Dus ik keek een tel genoeg­lijk naar dat tafereel. En jawelhoor, datzelfde moment smeerdeMarcel hem, hup, het ziekenhuisuit. Een portier keek me boos aan,of ik niet beter op mijn kind konpassen. Hij liep buiten. Zo zie je:met een tweeling heb je volopavonturen. Ze werden nu ookherkend op de poli door andereouders. Die zullen wel gedachthebben 'puf toen ze mij zagenrennen.

De andere tweeNu nog even over de andere twee.Dave en Laura. Dave van vier jaargaat heel goed op de Mytylschool.

Hij is de jongste kleuter. Hij zittussen vier- tot en met zevenjJri­gen en weet het meeste waar­schijnlijk ook doordJt we veel metJohn en Marcel oefenen en hij allesoppikt. Verder is hij van de wintergelukkig een beetje stabiel geble­ven: geen ademhalingsproblemenen had hij het goed naar zijn zin, integenstelling tot de vorige winter.Hij gaat ook steeds meer met zijnbroers spelen en lacht zich regel­matig krom om hun streken.Laura, ons zusje van Jnderhalf, iseen vrolijke opgewekte griet maaris snel groot geworden. Als ereven iets niet naar haJr zin is gooitze zich kwaad tegen de vlakte.Oeps, die kan echt goed driftigworden. Het is net als Marcel eenecht buitenkind. Als ze maar kun­nen schooieren en een bak zandhebben gaat het goed. John enDave zijn binnenkinderen. Zepuzzelen graag en veel en ik oefenveel logopedie. Al met al een lek­ker stel, maar je moet ze niet allevier tegelijk hebben! Meestalsplitsen we ze dus op en dan lukthet aardig en soms ook Jardigniet.

tot

hun nek

in de

diarree

Op zaterdag 12 september 7998 organiseert de SOSeen feestelijke (tweede) lustrumdag in Eemeroord,Zandheuvelweg 4, Baarn. Deze manifestatie van 70.00­76.00 uur zal u de gelegenheid geven om nader kennis temaken met de activiteiten van de SOS en met veleouders, kinderen en professionals die met elkaar die SOSvormen. Feestactiviteiten zijn o. a. muzikale spelletjesvoor de jongere kinderen, een playback-show voortieners en volwassenen, alsmede optredens van verschil­lende artiesten met en zonder Down syndroom.

Heeft u ook een kind met Down syndroom dat aan deplayback-show mee zou willen doen, of bijvoorbeeldvaardig musiceert of iets op het gebied van toneel ofcabaret kan en wil doen? Meld u dat dan aan bij hetlandelijk bureau, zodat het in het programma kanworden opgenomen. Doet u dat vooral snel want hetaantal deelnemers aan de show is natuurlijk beperktomdat de show zelf niet onbeperkt lang kan duren.Verder kunnen de deelnemers aan deze dag op hetterrein o. a. gebruik maken van een luchtkussen, dekinderboerderij, de gymzaal en het zwembad (bijvoorkeur voor kinderen die aan de eisen van diploma Ahebben voldaan, maar onder toezicht van de eigenouders kan ook het 'pierebadje' worden gebruikt).

Ter plekke kunnen ouders desgewenst de hulp inroepenvan kinderleidsters/-Ieiders (studenten MDGO-SPW). In

de gymzaal en het zwembad wordt het toezicht inhanden gelegd van gediplomeerde vakmensen. Verderzal er gelegenheid zijn om een selectie videotllms overDown syndroom te bekijken. Daarbij moet met nameeen video-compilatie van optredens van acteur AatNederlot; toegelicht door zijn moeder, wordengenoemd.

De kosten zullen incl. lunch en versnaperingen rond def 20,00 per persoon komen te liggen en ter plaatsemoeten worden voldaan. Afhankelijk van nog te ver­krijgen sponsoring kan dat bedrag lager uitvallen. Deorganisatoren verwachten dat de deelnemers ruim vantevoren bij het landelijk bureau van de SOS opgeven methoeveel volwassenen en kinderen ze denken te komen.

Het totaal aantal deelnemers is begrensd. Wacht dusniet te lang met uw opgave!

Eemeroord is met openbaar vervoer te bereiken met bus136 vanaf station Hilversum. Dat is een halfuursdienstdie voor Eemeroord stopt. Vanaf de stations Baarn enHilversum rijdt de treintaxi tot Eemeroord. Automobilis­ten nemen de afslag Baarn/Soest van de A 1. Bij destoplichten gaan ze rechtsaf en rijden dan al op deZandheuvelweg. Ze moeten dan nog een flink stukdoorrijden tot ze rechts het bord Eemeroord herkennen.Geeft u zich snel op!

l:l • DOWN+UP • NR 42

Graag geziene gastenEen speciale cabaret-benefietvoorstelling voor de SDS

• Jaap Voerman, Zeewolde

Tien jaar SDS is reden genoeg voor een feestje. Alsvader van Jip, mijn prachtige zoon met Downsyndroom, krijg ik net als iedere ouder te makenmet alle problematiek die in de kolommen van'Down + Up' wordt beschreven. De informatie diedoor de SDS wordt gegeven, kenmerkt zich geluk­kig niet alleen door zakelijke berichtgeving. Dewarmte en genegenheid waarmee in 'Down + Up'over onze kinderen wordt geschreven, laat zienhoeveel wij van ze houden en van ze genieten. Ennatuurlijk ook hoe vaak we met ze kunnen lachen.Want lachen is bevrijdend!

'NUHR

gooit de

beuk

erin. En

ze beuken

raak'

O m het tienjarig feesqe oppassende wijze te vieren,en zeker ook om de

financiële middelen van de SOS teverruimen, zal op 7 september a. s.een bijzondere cabaretvoorstellingplaatsvinden.

Novelia Uitgeverij organiseert danin samenwerking met de Haarlem­se Schouwburg een benefietvoor­stelling, waarvan de gehele op­brengst naar de SOS zal gaan. Hetbelooft een avond vermaak teworden, waarin diverse landelijkbekende cabaretiers acte de pré­sence geven. Naast de vele confe­rences worden er diverse liedjesten gehore gebracht. Speciaal voordeze avond is een band gefor­meerd door basgitarist Arie vander Wulp. De gehele avond wordtgepresenteerd door Jan J. Pieterse.Naast het schrijven van light verseis hij actief als presentator van deCabarestafette, een rondreizendetheatervoorstelling waarin nieuwepodiumkunstenaars de kanskrijgen zich te presenteren vooreen groot publiek. Ook tijdensdeze benefietvoorstelling leest JanJ. Pieterse als entr'act op onna­volgbare wijze voor uit eigenwerk. Een voorproefje:

CONTACTADVERTENTIE

Jij: blond, brnin, string, topless.Strand, zee, zon, een hete dag.Je keek langdurig naar me.

Ik: wollen wanten, gebreide mutsEn een T-shirt van de Riagg.

Voor de pauze zijn optredens teverwachten van Frank vanPamelen, Artur Umbgrove enJeroen van Merwijk. Frank vanPamelen weet met een graai in hetverleden, een greep uit het hedenen een grijns naar de toekomst hetpubliek te boeien en vermaken.Tijdens deze speciale voorstellingspeelt Frank van Pamelen een deeluit zijn huidige programmaPlanken Wambuis. ArthurUmbgrove laat deze avond zienhoe divers cabaret kan zijn. Hijbrengt samen met zijn vastepianist en de band nummers tengehore, die ook op cd zijn vastge­legd. Arthur Umbgrove kan netals Acda & De Munnik beschouwdworden als representant van dekleinkunstpopmuziek. De num­mers zijn herkenbaar, somshartverscheurend, maar altijdprachtig. Jeroen van Merwijk sluithet deel voor de pauze af. Recen­senten en theaterpubliek zijn heter volledig over eens dat Jeroenvan Merwijk een waar theater­beest is. Na de pauze zijn demannen van NUHR (Niet Uit HetRaam) aan de beurt. Begeleid doorde NUHR-band spelen zij bijnaeen uur uit hun laatste program­ma Alle dertien NUHR. Dat hunliedjes veel losmaken, merkten demannen toen zij ze als avondvul­lend programma ten gehorebrachten: in de zaal ontstond zo'ngroot feest dat het drietal, in totaleverbijstering over wat het hadaangericht, het podium verlietterwijl het publiek nog een tijdjedoorzong. De pers over NUHR:

14· DOWN+UP. NR 42

'Nederlands beste cabaretgroep'(Trouw)'Trefzekere timing' (NRC Han­delsblad)'NUHR gooit de beuk erin. En zebeuken raak' (de Volkskrant)

De voorstelling 'Graag GezieneGasten' zal afhankelijk van hetaantal verkochte kaarten plaats­vinden op maandag 7 september1998 in de Haarlemse Schouwburgof in de Concertzaal te Haarlem.Bezoekers zullen vroegtijdig overde juiste locatie worden ingelicht.De voorstelling start om 20.15 uur.Ongeacht de plaats in de schouw­burg kost een kaart f 50,-. Zoalsreeds gezegd, de gehele opbrengstis bestemd voor de SOS! Komt dusallen!Wanneer u deze unieke avondwilt bijwonen, kunt u reserverendoor een briefje te zenden naarNovella Uitgeverij B.V. - Benefiet- Postbus 2507 - 3800 GBAmersfoort. Vermeld uw naam enadres en het aantal gewenstekaarten. Gezien het beperkteaantal kaarten, raden wij aan zospoedig mogelijk te reserverenvoor deze speciale gebeurtenis.

De ouders zoeken het zelfmaar uit• Ronny Vink

Er zijn nog steeds ouders die hun mond niet durvenopendoen over wat hen niet zint in een instelling. Bangdat hun kind de dupe wordt. Er zijn ouders die kiezen uitwat de zorg hen aanbiedt. Geen Îut om zelÎ nieuwewegen in te slaan. Maar er is altijd \vel een groepjemoeders en vaders die hun kont tegen de krib gooien.Die kritiek uiten waar dat nodig is, en die zelÎaan de slaggaan als de zorg niet biedt wat zij willen voor hun kind.Zorgvernieuwing dankzij oÎdoor f;lI11ilieleden is niksnieuws. Een jaar oÎ dertig geleden ontstonden de eerstegezinsvervangende tehuizen en de eerste dagverblijvendankzij hun inspdnningen. Een aantal ouders, broers enzussen had er genoeg van dat er mdar één keuze \VdS: jekind thuis oÎje kind in een internaat. Zij wensten hundochter oÎzoon een dnder leven toe.Na de dagcentra en tehuizen ontstonden de dependan­ces, de projecten begeleid wonen. Er kWdm hulp thuis.Tegenwoordig is er het persoonsgeb(){]den budget,waarmee cliënten zeiÎzorg kunnen inkopen. Rozengeuren maneschijn? Dat nu ook weer niet. Het kost veelenergie en tijd om een woonproject van de grond tekrijgen. vV,lIlt de Nederlandse bureaucrdtie is er nietminder op geworden, en initiatiefnemers moeten ooknog steeds knokken tegen vooroordelen. Zijn ze eenmaaldoor muren heen, dan ontstaat soms een innige relatiemet woningbouwcorporatie oÎzorlwerzekeraar: die wilbest van de gebaa/K/e paden aÎwijken.

Sommige t;lIl?ilieleden hebben daar veel méér moeitemee. Veel verwanten van interndatsbewoners willen datdie daar blijven. De verstandelijk gehandicJpte leeliveilig, onder soortgenoten, kan zichzeiÎ zijn. Dat deinstellingen kleiner moeten worden, nemen deze kldntende overheid niet altijd in dank af 'Gedwongen decon­centratie', 'Kom op voor uw rechten', zo moedigensommige ouders en Îdmilieverenigingen aan. Bij velen isde angst voor het onbekende groot. Er is in de loop vanhet ouderschap al zoveel onbekends geweest: mogen zijnu eindelijk rust? AI dat gepraat over inte,t:ratie en serieusnemen: zij nemen hun dochter oÎ zoon serieus: een kindvan vier in een lijf van dertig. Hoezo e/1J<JIlcipatie?

Als je genoegen neemt met de traditionele zorg, moet jelang wdchten en daarna kiezen uit het bestaandedanboc/. Je hoefi je niet het hooÎd te breken over locatie,begeleidingsplannen. kwaliteitscontrole. Verwanten diezeiÎ een 'voorzieninkje' opzetten, moeten dat wèl. Eenzware taak die nooit is aÎgelopen. Daarom kiezengroepjes ouders er vaak voor. om de uitvoering van dezorg. de begeleiding, uit te besteden dan bestaandestichtingen oÎ instellingen. Opvallend vaak ,t:aat de ordernaar de Stichting Philadelphia Voorzieningen: Die is eraltijd als de kippen bij om een offerte te doen. De vraagis, oÎ initiatiefilemers op de lange duur voldoendeinvloed kunnen houden op zo'n grote stichting: raken zijniet ingekapseld?

Moeders en vaders, zussen en broers krijgen nogal wat tedoen als zij hun eigen koers willen varen. Die last kansnel te groot worden. In ,lieen enkele CAO is verloÎgeregeld om te onderhandelen over het per.soonsgebon­den budget of de aan te nemen begeleider van je zus.Ouders die de ener,liie niet opbrengen oÎ er het nut nietVdn inzien, wachten tot hun kind aan de beurt is voor

een woonplek. Maar dat kan wel eens eindeloos worden.Steeds meer sociaal-pedagogische diensten staan metlege handen: Er komen géén plaatsen bij, tenzij u zeiÎ ietsonderneemt, is het en(lie wat zij ouders te biedenhebben. En zo nodig een verwijzing naar een thuishulp­centrale. Want de steun die mensen thuis nodig hebben,kunnen de sociaal-pedagogische diensten niet regelen.Daar zijn thuishulp-organisaties met veel vrijwilligersvoor nodig. De overheid trekt zich steeds verder terug,dlle mooie (verkiezings)-praatjes ten spijt.

Verwanten die wel zeiÎ aan de slag gaan, kunnen opbedroevend weinig steun rekenen. Het wiel wordt steedsweer uitgevonden, want nergens is een steunpunt waarinformatie en ervaringen worden gebundeld.

Ouderverenigingen (VOGG, Philadelphia, Dit Konings­kind) springen vooral op rijdende treinen: ze nemeninitiatieven over als Îamilieleden het meeste werk alhebben gedaan. Ondenvijs-integratie is niet door hen (oÎhun koepel Federatie van Ouderverenigingen) afge­dwongen, maar door de Vereniging tot integratie van hetmongoloïde kind en de Stichting Down's Syndroom. Zeweten zich dan ook nauwelijks gesteund, want hunachterban is klein en weinig geii?teresseerd.

Anders is het bij de groepen die zich bundden rondbepaalde syndromen. Hun aantrekkingskracht is hetcontact met ouders van een soortgelijk kind: je krijgt eenidee van wat er gaat komen. De Stichting Down 'sSyndroom organiseert veel bijeenkomsten en trekt vooraljonge ouders dan, die geen lid wil/en worden van de'traditionele' ouderverenigingen. Toch krijgen deFederatie Vdn Ouderverenigingen en haar deelnemer.sméér o\!fHheidsgeid ddn dndere orgdnisaties.

Familieleden zijn enerzijds machteloos, maar hebbendnderzijds heel veel invloed. Hoe de zorg er vandaag dedag uit ziet, is wotendeels hun verdienste. Alleen: datzijn we vergeten. [Je consulententeams die advies (engeld) geven bij de opvang van cliënten met moeilijkgedrag, bestonden tien jaar geleden niet. Pas toen oudersin het geweer kwamen, veranderde de 11U?nsonterende'opv,lI1g' die tot dan toe gewoon was: vastbinden en/oÎplatspuiten. Dat is ook het geval met de beschikbaarheidvan gezinszorg en wijkverpleging voor verstandelijkgehandicapten, met vroegIwlp, lo,t:eren, weekend­opvdng. Maar al die vernieuwingen worden de regelge­ving binnen gezogen, en daarmee onzichtbaar alsverworvenheid van verwanten. Dat kan heel ver gaan: bijde Utrechtse thuishulpcentrale komen intramuraleinstel/ingen vertel/en dat het gaat om de vraag vanouders!Los/dten en vasthouden, als een terriër: dat zijn deuitersten VI/aartussen moeders, zussen. vaders en broersl1Joeten hd/anceren. Niemand die hun dadrin een cursusaanbiedt. Niet de overlwir!, niet de sociaal-pedagogischediensten. niet de ouderverenigingen. Ze zoeken het maaruit. En dat doen wlen dan ook.

Bron: 'Klik' (llla,1Ildblad over Ilwnsen 1lll'1 ('(>11

wrslandplijke handicapl. ll1ei l'l'lB

15 • DOWN+lJP • NR 42

Leren drinken en eten• Lenie van den Engel-Hoek, Arnhem

Naar aanleiding van het stuk: 'Voedingsproblemen bij Melissa' uit'Down + Up' nummer 38 leek het mij als logopediste goed het één enander op papier te zetten over voeding en voedingsproblemen bij heeljonge kinderen en met name de groep kinderen met Down syndroom.

vroeg­

tijdige

start

van de

inter-

ventie

kan veel

proble-

men

voor-

komen

Regelmatig worden voe­dingsproblemen gezien

als een pedagogischprobleem, zonder dat er eerst naarde mogelijkheden of onmogelijk­heden in het mondgebied van hetkind is gekeken. In de afgelopenjaren is er binnen de logopediesteeds meer bekend gewordenover de ontwikkeling van hetproces van leren drinken en etenen veel van die ideeën kunnen wijook gebruiken bij kinderen metDown syndroom. Het gevaar bijdeze kinderen is namelijk, dat alleproblemen rond de voeding inverband gebracht worden met eenlage tonus in het mond gebied ofeen (relatief) grote of te grote tong.Er spelen echter veel meer aspec­ten een rol, die het voedingsprocesnadelig kunnen beïnvloeden. Dathet bij de begeleiding van voe­dingsproblemen van beiilng kanzijn hier goed naar te kijken zalduidelijk zijn. Omdat er inmiddelsvoldoende bekend is over hetgebruik van aangepast eet- endrinkmateriaal (zie hiervoor ookde folder: 'Voeding en verzorgingvan jonge kinderen met Downsyndroom'), zal ik daar in ditartikel niet verder op ingaan.

Ontwikkeling van drinken enetenAls een baby geboren wordt kilnhij alleen reflexmatig zuigen enslikken. Deze reflexen zijn in hetbegin van groot belang, omdat hetkind nog niet willekeurig (be­wust!) kan zuigen en slikken. Deverschillende reflexen hebbeninvloed op elkaar en worden beïn­vloed door het hongergevoel vanhet kind. Het hongergevoel stimu­leert de reflexen en gedurende devoeding nemen deze reflexenlangzaam in intensiteit af, totdathet kind een voldaan gevoel heeft.Viilk na de voeding zijn de reflex­en vaak ook niet meer op te wek­ken. In het begin van de ontwikke­ling zijn alle orale reflexen (dat wilzeggen alle reflexen, die met devoeding te maken hebben) sterkaanwezig: o. a. de tepelzoekreflex,

de zuig-slikreflex en de bijtreflexzijn voor het opnemen van voe­ding, de wurg- of kokhalsreflex enhoestreflex zijn ter beschermingvan de luchtwegen aanwezig. Allereflexen werken samen om op eengoede manier voeding binnen tekrijgen. Daarnaast moet er eengoed ritme ontstaan tussen zui­gen, slikken en ademhalen. Hethebben van alleen een goede zuig­reflex wil dus nog niet zeggen, dathet kind goed de fles leeg kandrinken.

Na drie tot vier maanden begin­nen de verschillende reflexen ge­leidelijk te verdwijnen en makendeze plaats voor bewuste moto­riek van de mond. Dat is alleenmogelijk doordat het kind gedu­rende die eerste maanden metbehulp van reflexen het zuigen enslikken als het ware heeft geoe­fend. (Dit is een eerste verklaringvoor de moeite die kinderen, dielangdurige sondevoeding krijgen,hebben met het zelf zuigen uit defles). Deze ontwikkeling gaat nietvan de één op andere dag, maarverloopt geleidelijk. Bij een zuige­ling van ongeveer drie maandenzal het zo zijn, dat de start van eenvoeding nog sterk reflexmatig zalzijn, maar in de loop van de voe­ding (als het hongergevoel af­neemt) gaat het kind meer bewust(zelf-gestuurd) drinken. Na nogéén of twee maanden zijn allereflexen voor het opnemen van devoeding verdwenen en drinkt hetkind bewust. Dat is ook het mo­ment, dat het kind bewust demond kan openen als het de lepelaan ziet komen. In het begin zaldat nog gepaard gaan met sabbe­lende bewegingen, maar diezullen in de loop van de tijd ookverdwijnen.

Ook voor kauwen is bewusteopening van de mond nodig, maardaarnaast wordt er een zeer geva­rieerde motoriek van de tong ge­vraagd: o. a. zijwaartse bewegin­gen om het voedsel naar de zij­kilnten in de mond te brengen. Zorond de acht tot negen maanden iseen kind hier meestal aan toe.

1&· DOWN+UP. NR 42

Met het drinken uit een beker~e

kan ook in deze periode gestartworden. Voor veel kinderen is diteen lastige motorische activiteit,vanwege het op tijd openen ensluiten van de mond.

Problemen rond de voeding bijkinderen met Down syndroomen de mogelijkheden vanlogopedische begeleidingNaar mijn mening zijn er bij debegeleiding van voedingsprobIe­men een aantal belangrijkepunten:• Het vereist een goede kennis

van alle aspecten van de normaleontwikkeling van eten en drinkenen problemen, die zich daarbijkunnen voordoen. Een goedeobservatie (eventueel met behulpvan video) van het eten of drinkenen onderzoek van het mondgebiedis essentieel voor het inventarise­ren van de problemen.• Een zeer vroegtijdige start van

de interventie kan veel problemenvoorkomen. Dit zal in het verhaalverder duidelijk worden.• De begeleiding moet thuis

plaatsvinden, zodat er zoveelmogelijk rust en vertrouwdheid isvoor ouders/verzorgers en kind.• Informatie over het ontstaan

van de problemen en daarnaasthet steunen van de ouders bij hetsoms moeilijke proces is eenbeiilngrijk onderdeel van debegeleiding.

8orst- of flesvoedingZoals hierboven al is aangegevenwordt het zuigen uit de borst ofuit de fles aanvankelijk bepaalddoor de reflexactiviteit en eengoed ritme tussen zuigen, slikkenen ademhalen. Wanneer enwaarom treden daar problemen bijop?• Kinderen met hartproblemen

hebben over het algemeen ookproblemen met hun conditie.Hierdoor is het voor hen somsonmogelijk om een hele voeding tedrinken. Daarnaast hebben zijvaak problemen met de ademha­ling, in die zin, dat zij vaakkortademig zijn. Wel een bekendverschijnsel, maar vaak nietgekoppeld aan problemen met devoeding. Deze kinderen hebbenmoeite met het goed opbouwenvan een ritme van zuigen, slikken

Figuur laSchem<1tisch zij-aanzicht van het mondgehied V<1n eenkind: de ton,~ vult de mondholte hijn<1 geheel op.

FiguurlbSchematisch zijaanzicht van het mondgehied V<1n eenvolwassene: door het uitgroeien van de kaak en mond­holte past de tong heter in de mondholte.

1. Vanaf het begin bij elke voe­ding te proberen het kind wat telaten drinken (eventueel met deHaberman Feeder), ook al zijn hetmaar enkele cc's. Niet te lang,maar wel bij elke voeding!2. Eventueel het kind bij hetgeven van de voeding via desonde op een vinger of fopspeenlaten zuigen, om gedurende hetvol raken van de maag het zuigente blijven stimuleren. Een extravoordeel hierbij is, dat het slikken(namelijk het wegslikken van hetspeeksel) de peristaltiek van deslokdarm stimuleert en daardoorde lediging van de maag. Hier­door zal het kind minder spugenna het geven van sondevoeding.3. Wanneer het drinken veelproblemen oplevert, kan gestartworden met het aanbieden vaneen kleine hoeveelheid cc's meteen lepeltje. Dit kan gewonevoeding zijn of eventueel ietsingedikt.

lepelvoedingVoor het eten van een lepel iswillekeurige motoriek nodig: zelfbewust je mond open kunnendoen. Bij kinderen met Downsyndroom zien we bij dezeactiviteit twee problemen:• Het bewust openen van de

mond geeft problemen, waarbijwe vooral sabbelende bewegingenzien. Dit kan veroorzaakt wordendoor een nog sterk aanwezigzijnde reflexactiviteit, waardoor

Vera is een baby van zes weken met het syndroomvan Down. Vlak na de gehoorte is vastgesteld, dat zij eenhartafwijking heeft, waaraan zij geopereerd moetworden als zij vij{ kilo is. Aanvankelijk lukte het wel haarde {les leeg te laten drinken, maar nu zij steeds meermoet gaan drinken lukt het niet meer. Zij stopt tussen­door veel, ~vordt heel onrustig en duwt steeds de speenuit de mond. Zij begint soms al te huilen als de speen inha,J{ mond wordt gebracht. Moeder is hele dagen met devoeding bezig, omdat zij aan moet komen: zij moetimmers vij{ kilo worden/ Door samen met moeder goedte kijken, wat er gebeurde zagen we dat zij stopte om bijte ademen en het dan benauwd kreeg door de voeding,die in haar mond kwam. Oe Haberman Feeder en kleinehoeveelheden met een lepeltje gaven veel rust: voedinggeven werd weer leuk! Na de operatie kon zij al snelhele {lessen leeg drinken, omdat moeder het drinkensteeds aan had kunnen hieden en Vera het drinken steedsprettig had gevonden.

cc's per keer toeneemt, omdat hetkind zelf het tempo en ritme vanzuigen, slikken en ndemhalcn knnbepalen.3. Het aanbieden van (een gedeel­te van) de voeding met een lepel­tje, om de problemen rond debenauwdheid te voorkomen.• Kinderen, die voor korte of

langere tijd sondevoeding hebbengehad, hebben hierdoor een aantalervaringen gemist, zowel moto­risch (het drinken) als sensorisch(voelen, dat er iets in je mondkomt). Wat betreft het laatste zijner allerlei spelletjes en oefeningenbekend om dit probleem op telossen. Belangrijk hierbij is ons terea liseren, dat kinderen door hetkrijgen van de sondevoeding nietof nauwelijks leren koppelen, dateen hongergevoel iets te makenheeft met activiteit in het mondge­bied. Het aanvankelijke hongerge­voel wordt niet gekoppeld aanlangdurig drinken. Mijn ervaringis, dat dit vaak zeer lang door­werkt op het eten: de conditie isgoed, het kind kan drinken ofeten, waarom blijven het dansteeds maar enkele hapjes, die hetwil eten?Vaak krijgen kinderen met hart­problemen sondevoeding tot hetmoment van de operatie. Ook bijdeze kinderen kan het belangrijkzijn toch vast logopedische bege­leiding in te schakelen. Begelei­ding bij kinderen met sondevoe­ding kan gebeuren door:

dooooo

Gehemelte

en ademhzl1en. Het gevolg is, datzij gedurende de voeding vaakmoeten stoppen om bij te ademen.Indien er dan toch voeding in demond komt (vanuit de speen oftepel) krijgt het kind het benauwdof gant zich verslikken. Indien diteen aantal malen gebeurt, wordtde voeding genssocieerd met 'hetbenauwd krijgen', waardoor hetkind de voeding ga<Jt weigeren.Een heel logische reactie, maarmet grote gevolgen voor de perio­de daarna, indien er niet adequaatop gereageerd wordt. De begelei­ding moet gericht zijn op het voor­komen van dit probleem. Dit kangebeuren door:1. Het indikken van de voeding,waardoor er geen voeding in demond komt, wnnneer het kind nietzuigt.2. Het gebruik vnn de 'HabermanFeeder'. Een speciale fles, waarineen ventiel zit, dat voorkomt, dater voeding in de mond komtwanneer er niet gezogen wordt.Mijn ervnring is (ook bij anderekinderen met deze voedingspro­blemen), dat na een nantal dagendrinken met deze fles het aantal

toch

logo­

pedische

begelei­

ding

vast

17· DOWN+UP· NR 42

Op de leeftijd van tien maanden hebben de oudersvan Robert hem voor het eerst een broodkorstje gegeven.Hij beet er een stukje van afen door het sabbelen metzijn tong kwam het achter in zijn mond terecht. Oaaropbegon hij te kokhalzen en het leek alsof hij stikte,vertelde moeder. Na enkele weken hebben ze het nogeens geprobeerd, met hetzelfde effect. Op de leeftijd vanzeventien maanden krijgt Robert nog alles fijn gemalen,omdat hij op elk stukje begint te kokhalzen. Een enkelekeer proberen de ouders het weer, maar hij begint al tehuilen als hij iets anders ziet dan zijn vertrouwde eten.

(J{) I/I' h'ellijl/ VdlJ,7 maanden oefenen IH' md LiIV IUOl

hd ('('Isl hel drinken uit een bekertje. Zij zit steviggesteund in de Maxy-Cosy en hoeft zo maar één moei­lijke activiteit te,gelijk te doen. Ze kan met haar handjes'meehelpen' de beker vast te houden.

het kind niet kan variëren inbewegingen. Ook kan er sprakezijn van een (lichte) 1I/0I1ddyspraxie.In het artikel van Jettie Buma('Down + Up' nummer 40) overdysfatische ontwikkeling geeft zijaan, dat er bij kinderen met Downsyndroom ook sprake kan zijn vaneen monddyspraxie (problemenmet de planning van bewegingen).Mogelijkheden voor logopedischebegeleiding zijn:1. Bij een nog sterk aanwezigzijnde reflexactiviteit kan hetzinvol zijn te adviseren een aantalweken te wachten alvorens metlepelvoeding te starten. Dit moetdan echter wel gebeuren op basisvan een uitgebreid mondonder­zoek.2. Vanuit een goede stabieleuitgangshouding moet het kind delepel aan kunnen zien komen. Ditis van groot belang voor hetbewust openen van de mond.Wanneer het kind de mond nietopent, kan met de lepel zach~estegen de onderlip geduwdworden om het kind te prikkelen.Bij mondopening wordt de lepelin de mond gebracht. Bij elke vol­gende hap wordt de serie: kijken,voelen, happen gevolgd om debeweging in te slijpen. Op denduur zal het kind de mond openenals het de lepel aan ziet komen.• Bij lepelvoeding komt de tongver naar buiten, waardoor er veelgeknoeid wordt. In mijn werkmerk ik vaak, dat ouders vankinderen met Down syndroomzich erg bezorgd maken over demotoriek en grootte van de tong.Belangrijk daarbij is om te weten,dat de verhouding mondholte­tong nogal verandert in de eerstejaren (zie Figuur la en 1b). Doorde lage tonus in het mondgebied,maar vooral door de weiniggevarieerde motoriek van de tong(voornamelijk voor-achterwaartsebewegingen) komt de tong vaaknaar buiten. Mijn inziens heeft hetgeven van lepeldruk of het gevenvan mondcontrole bij een grootaantal kinderen niet het gewensteeffect en weren de kinderen ditsterk af, wat een negatieve invloedheeft op de eetsituatie. Anderemogelijkheden voor interventiezijn:1. Voor een goede houdingzorgen, waarbij motorisch niet teveel gevraagd wordt (laat het kindbijvoorbeeld niet rechtop zittenmet weinig steun, als het daar netaan toe is), want dit lokt het naarbuiten komen van de tong uit.Vergelijk het maar met hetuitsteken van de tong bij een

moeilijk werkje.2. Zoveel mogelijk bewustemondopening uitlokken en hetkind niet op de lepel laten sabbe­len. De lepel moet dus snel in enuit de mond.3. Snel reageren bij opening vande mond door de lepel er direct inte brengen. Hoe langer er gewachtwordt, des te verder zal de tongnaar buiten komen.

KauwenBij kinderen met Down syndroomduurt het vaak lang voor ze goedkauwen. Dit wordt vooral veroor­zaakt door de weinig gevarieerdemotoriek van de tong (vooralvoor-achterwaartse en geen ofweinig zijwaartse bewegingen) enhet soms aanwezig zijnde gebrekaan II/otor persistel1ce (zie heteerder genoemde artikel van JettieBuma), waarbij het lastig is om eenbeweging lang achtereen uit tevoeren. Wanneer bij deze kinde­ren vast voedsel in de mondgebracht wordt, duwen ze het metde tong tegen het gehemelte ofwordt het direct naar achterengebracht. Hierdoor wordt debeschermende werking van dekokhalsreflex actief en gaan zekokhalzen of zich verslikken. Heteffect van zo'n ervaring is, dat hetkind vast voedsel gaat weigerenen dat ouders bang zijn om hetnog eens te proberen. Hierdoormist het kind ervaringen in hetmondgebied (smaak, verschillen­de substanties, warm of koud), diezo belangrijk zijn bij het wennenaan vast voedsel. Tussen de achten twaalf maanden kan het bestgestart worden met het kauwenvan vast voedsel.

In de situatie hieronder kunnen demiddelen bij logopedische bege­leiding zijn:1. Kleine stukjes brood, koekjes,die snel zacht worden aan dezijkant (tussen de kaken of in dewangzak) in de mond brengen.

ouders

maken

zich erg

bezorgd

over de

motoriek

en

grootte

van de

tong

Hiermee wordt de eerste stap vanhet kauwproces (nI. het naar dezijkanten brengen van het voedselmet de tong) overgeslagen. Jeoefent eerst alleen het kauwen.Wissel af tussen links en rechts.Als dit een aantal weken geoefendis, kan overgegaan worden op hetaanbieden van voedsel in hetmidden van de mond.2. Als het kauwen lastig is, omdathet kind deze beweging nog nieteen aantal keren kan herhalen(motor impersistence), is het beterom te starten met het oefenen meteen kauwtandenborsteltje. Doorhet tussen de kaken te brengen enkauwbewegingen uit te lokken,oefent het kind deze repeterendebeweging. Belangrijk is, om naenkele bewegingen het borstel~eeruit te halen en te wachten tot hetkind heeft geslikt: je oefent decombinatie van eerst kauwen danslikken. Let ook op of je zijwaartsebewegingen van de tong kuntuitlokken.3. Het eten van fijn geprakt etenmet kleine stukjes erin is vaak veelmoeilijker dan losse kleine stukjes.Maak het eten dus niet steedsgrover, maar begin (als oefening)naast het fijngemalen eten, metkleine stukjes gekookte aardappelof wortel.

Drinken uit een bekerDe overgang van het drinken uitde fles naar drinken uit een bekerwordt voor kinderen met Downsyndroom als een belangrijke stapgezien, omdat hiermee de moto­riek van de tong verder beïnvloedkan worden. Naar mijn meningmoet het in het eerste levensjaarvooral gezien worden als oefeningen nog niet als volledige vervan­ging van het drinken uit de fles.Zelfstandigheid en de ontwikke­ling van de hand- en armmotoriek

18' DOWN+UP • NR 42

(bijvoorbeeld het zelf vasthoudenvan de fles) is ook heel belangrijklEnkele adviezen voor het lerendrinken uit een beker:1. Let op de houding bij hetaanbieden van drinken uit eenbeker. Hierbij geldt hetzelfde alsbij lepelvoeding: vraag geen tweemoeilijke motorische activiteitentegelijk van het kind (zie foto).2. In het begin gaat het vooral omhet aanbieden van kleine slokjesper keer, zodat het kind nietschrikt. Dit kan het beste metbehulp van wat dikkere vloeistof(bijvoorbeeld yoghurt of vla) ofmet een beker met deksel (bijvoor­beeld de z. g. Heidi-beker).3. Door het kind telkens één slokjeaan te bieden kan voorkomenworden, dat het gaat sabbelen opde beker, of dat de tong vcr onderde rand naar buiten komt.4. Het leren drinken uit een rietjekan een welkome afwisseling zijnop het drinken uit een gewone

beker. Afhankelijk van de motori­sche 'handigheid' (denk hierbijaan de monddyspraxie of motorimpersistence) kunnen kinderenmet Down syndroom dit lerentussen de een en drie jaar. Eenkogel rietje of een kort afgekniptrie~e kan hierbij helpen.

SlotMet het bovenstaande verhaal hebik getracht een bijdrage te leverenaan het herkennen en begeleidenvan problemen rond de voedingbij kinderen met Down syndroom.Ernstige voedingsproblemen opiets oudere leeftijd, waarbij hetgedrag een belangrijke negatieverol speelt zijn veel moeilijker op telossen dan de problemen, diegedurende het eerste levensjaarontstaan. Onze kennis over hetproces van leren eten en drinken isgroeiende, maar ook het besef, dateten en drinken telkens eenprettige ervaring moet zijn.

Gebruikte literatuur:

II1 A. Donker e. a. 119')S) Folder:

Voeding t'n verzorging van jonge

kinderen met Down syndroom

(uitgave: Stichting Down's Syndroom)

121 ). ArVl'dson (19911, Pedriatil

Sw,lllowing and Feeding. Assessment

and !lkll1agl'lllcnt

IJ] M. Palmer (199l1, Assessnll'nt and

Ireatment of st.'nsory- versus motor

hased feeding problems in very young

children

[41 K. Morris (MOK-syllabus, 19971,

Physiotherapy Management of the

lleonate and Infant- Developmental

fJrohlems

IS I R. Stcvcnson (1991), The develop­

ment of Norm,ll Feeding and Sw,lllow­

ing, Pediatrie Clinics of North

Anwrica, vol. Hl. ()

Ibl ). Buma (1997) Dysphatische

ontwikkeling hij kinderen met Down

syndroom, Down + Up, nr. 40

pro­

blemen

op iets

oudere

leeftijd

Jesper heeft pianoles• Birgit Duursma, Pijnacker

ik zou

gelijk

deze

methode

kiezen

O nze zoon, Jesper, is dertienjaar en speelt sinds zijn

zesde jaar piano/keyboard. Ruimzes jaar geleden hebben wc meteen aantal ouders van kinderenmet een verstandelijke handicapin Pijnacker (bij Delft) een muziek­groepje opgericht. Naast algemenemuzikale vorming in een groepjekregen de kinderen om de beurtindividueel keyboard les metbehulp van het Lubo-systeem. Ditsysteem werkt met gekleurdeblokjes. Op de toetsen wordenkleurenstickers geplakt. De lengtevan de blokjes geven de lengte vande noten aan. Wij hebben met veelplezier met deze Lubo-boekengewerkt (bekende kinderliedjes,Kerstliedjes, Sinterklaasliedjes),maar na een paar jaar konden weniet meer verder, omdat we alleboeken uit hadden.

Wij zijn overgestapt op de 'Metho­de voor het muziekonderwijs optoetsinstrumenten aan leerlingenmet een verstandelijke handicap.Deze methode is het resultaat vaneen samenwerking tussen WimBrands, verbonden aan de Stedelij­ke Muziekschool Groningen, enPeter Mak, wetenschappelijk

onderzoeker \verkzaam bij deVakgroep Psychologie van deRijksuniversiteit Groningen. Het iseen heel systematische methode,en onze muziekdocente is er ergenthousiast over. In plaats vankleurenstickers worden kleuren­kaarten gebruikt die los op detoetsen geplaatst worden. Als ikovernieu\v zou beginnen, zou ikgelijk deze methode kiezen.Gelukkig zijn de kleuren dezelfdeals bij het Lubo-systeem. Overi­gens werkt de Jostiband ook metdeze kleuren. Voor de rest zijn erin Nederland ontzettend veelandere systemen met allerleiverschillende kleuren, wat ergonhandig is.

Jesper speelt sinds een paar jaaruit gewone muziekboeken 001111Thompson's 'Meest EenvoudigePianoleergang', deel 1 en 2). Hijspeelt soms ook liedjes van deJostiband en muziek uit gewonekeyboard-boeken (samen metkinderen uit zijn muziekgroepje).Wel schrijven we onder de notende naam (letter) en op de toetsenleggen we kaarten met de corres­ponderende letters. De lengte vande gewone noten kent hij.

19' DOWN+UP' NR 42

Jesper speelt zowel keyboard alspiano. Het keyboard heeft hetvoordeel dat er een eenvoudigritme bij gezet kan worden. Ditbevordert het spelen in de maat.De piano gebruiken we vooral alsJesper en ik (zijn moeder)quatre-mains stukken spelen.Daar hebben we heel veel plezierin.

Tot slot geef ik adressen waarjullie meer informatie over demuzieksystemen kunnen krijgen:

Lubo-systeem:Stichting Speel-o-theek Hoogeveen,tel.: (0528) 26 22 86 of 263349

Methode uit Groningen:Stedelijke MuziekschoolSint Jansstraat 7-99712 JM Groningentel: (050) 369 48 48

Naschrift van de redactielil' ook het artikel 'tvluziek-onderwijs

met behulp van cen kleurenillethode'

van Trees Verburg uit Heerlen in

'Down + Up' nummer 32, wol,lIin het

ovcr dezelfde methodcn gaat.

• Jolanda Kemperman, Poeldijk

Aan alle kanten tevredenover Sunny

Gisteren zei ik toevallig nog tegen Eric (mijn man):'Moet er niet eens een nieuwe 'Down + Up' ko­men?' en vandaag valt hij in de bus. Natuurlijk hebik hem weer in één ruk uitgelezen, net als altijd.Gelijk daarna ben ik achter mijn computer gekro­pen om aan dit stukje te beginnen. Het vervolg op'Zomaar een verhaal..: dat ik in september 1995schreef. In de twee jaar die daarop volgden, is veelgebeurd. En misschien is het voor jullie interessantom te lezen hoe het nu met Sunny gaat.

we

werkten

in het

begin

met de

kleuren

van een

stoplicht

Sunny kwam bij ons op debasisschool in september1992. Zij was toen net vier

jaar. Zij heeft twee jaar in groep 1gezeten en is daarna in alle groe­pen doorgestroomd tot de groep 5waarin zij nu zit. Sunny is nunegen jaar.Toen zij voor de tweede keergroep 1 deed, kwam zij bij mij inde klas. Na dat jaar ben ik haargaan begeleiden in de extra urendie de school voor haar kreeg endat doe ik nu nog steeds. Dit is dushet vijfde jaar dat ik contact metSunny heb.

Groep 3In overleg was besloten dat Sunnyde ochtenden bij mij in groep 3zou komen en de middagen bijhaar 'oude' juf in groep 2 zoublijven. Verder kwam het berichtvan de extra formatie binnen. Datbetekende dat ik voortaan dewoensdagochtend vrij geroosterdzou zijn om met en voor Sunnyaan de slag te gaan.Sunny ging meedoen met de lees­lessen in groep 3. De eerste woor­den kon ze goed bijhouden en zewerkte eigenlijk gewoon met deklas mee. Later werden de werk­schriften te moeilijk. Sunny deedde mondelinge dingen mee, maarkon het schriftelijk niet bijbenen.Daarom deed ze de bladen die bijde orthotheek van de methodezaten. Deze orthotheek (wijgebruiken de leesmethode 'DeLeessleutel') zit bij de methode omkinderen te helpen die achterblij­ven en biedt dus extra stof, vaakeen stapje lager. Daar konden wemee vooruit.

In oktober ben ik begonnen met decursus 'Lezen moet je doen' vanTrijntje de Wit. Ik raakte erg ent­housiast over de methode. In die

tijd kregen we geld van de stich­ting 'Klimrek' en zodoende kon demethode aangeschaft worden. Ikheb er nog steeds veel plezier van.Toen de kinderen in groep 3 allewoorden hadden geleerd, begonik met Sunny met 'Lezen moet jedoen'. Alle kinderen in de groephadden veel profijt van de cursus,want ik leerde de klankgebarenklassikaal aan. De kinderen had­den er steun aan, maar ze haddener vooral ook veel plezier in. Naastde hiervoor genoemde methodesgebruikte ik ook nog dingen vande oude versie van 'Veilig lerenlezen'.

Met rekenen bleven we een beetjehangen in de voorbereidende fase.Het tellen kwam niet echt op gang,vandaar dat de nadruk werd ge­legd op het leren lezen. De lettersdie Sunny leerde, leerde ik haarook direct schrijven door middelvan spoorletters (zie uoorbeeldlet­ters). We werkten in het begin metde kleuren van een stoplicht:Zet je potlood op groen, volg hetspoor, bij oranje moet je keren enals je bij rood bent, is de letter af enmag je je potlood optillen. Net alsde andere kinderen kreeg Sunnyin januari haar vulpen (Lamy) enze was daar reuze trots op.

Tegen kersttijd begonnen deadventsvieringen - we zijn eenkatholieke school. In de kleuter­groep gebeurde dat 's morgens enin mijn groep gebeurde dat 's mid­dags. Sunny zou de vieringen dusmoeten missen. In overleg kozenwe ervoor Sunny voor de advents­vieringen 's middags een uurtje ingroep 3 te laten komen. Dat gingzo goed dat ze vanzelf wel eens dehele middag bleef zitten in groep3. Ik liet haar dan altijd kiezendoor te zeggen dat ze best in deandere klas mocht gaan spelen.Op dezelfde manier verliep hettelevisie kijken ('Ik mik Loreland'van de NOT, een programma metletters en woorden), dat al eenpaar weken eerder was gestart.Sunny zei op die middagen overzichzelf: 'Ik ben groot'. Voor onsals school een teken om over teschakelen naar een volledigeschoolweek in groep 3. De juf vangroep 2 was het daar mee eens.

20 • DOWN+UP • NR 42

Sunny speelde daar steeds minderen koos er juist voor om werkjesaan een tafel te doen. De speel­hoek was niet zo belangrijk meervoor haar. Na de kerstvakantie isSunny helemaal gaan meedraaienmet groep 3.

Een lach en een traanIn groep 3 start bij ons op schoolhet schoolzwemmen, maar daar­naast had Sunny ook al gewoonles. Ze kon zich dan ook al aardigin het water redden en haalde ditschooljaar haar A-diploma. Fijn,nu mocht Sunny een andere sportgaan kiezen.Helaas verliep dat alles wat min­der. Sunny wilde dolgraag op demajorette-vereniging. Ze deedmee aan een aantal proeflessen(voor alle nieuwe kinderen) enmocht blijven. Groot was de te­leurstelling toen na een paar echtelessen meegedeeld werd dat zeniet kon blijven. Ze reageerde telangzaam. Haar jongere zusjestopte er toen ook direct mee.Gelukkig mocht ze wel op de gym,waar ze nu nog steeds iedere weeklekker bezig is.

Op een gegeven moment (april1996) startte de hele groep vanSunny met niveau-lezen. Datgebeurt op onze school door dehele school heen in kleine niveau­groepjes. Duidelijk was wel datSunny daar nog niet aan toe was.Ook had ik op die momenten nietveel tijd om haar persoonlijkeaandacht te geven. Het werd dustijd dat Sunny nog zelfstandigerzou worden. Niveaulezen wastwee maal in de week. De ene keerzat Sunny gedurende een half uurachter de computer. Ze was danaan het picto-Iezen of werkte methet programma 'Ik lees'. De ande­re keer moest ze zelfstandig eenaantal opdrachten doen die iksamen met haar besproken had. Ikschreef de opdrachten ook inpicto-taal voor haar op. Zo ont­stond een opdrachtenschriftje zievoorbeeld); een goede voorberei­ding op het volgende schooljaar!Sunny zou namelijk naar groep 4gaan, maar haar eigen lesprogram­ma blijven volgen.

De extra formatieVoordat Sunny na,1[ groep 4 zougaan, ben ik met dl' directeur overde extra formatie gaan praten. Hetstak natuurlijk niet helemaal goedin elkaar. Alleen op woensdag konik samen met haar werken en datzou voor het volgende jaar veel teweinig zijn. En daarnaast staat éénochtend natuurlijk niet voor deacht uur die we krijgen.

Gelukkig was hij het daar \\'cl meeeens en werd er gezocht naar eenoplossing. Op cursussen, uitwis­selings- en contactdagen had iknatuurlijk de nodige ideeën op­gedaan en we kwamen tot de vol­gende constructie: Ik zou iederedag drie kwartier met Sunnykunnen werken en daarnaast devrij geroosterde ochtend houden.Ideaal natuurlijk' (Op maandag en

dinsdag zou ik drie kwartier uitmijn groep gaan en kwam dedirecteur bij mij in de groep eenles geven. Op woensdag en vrij­dag zou ik met haar werken alsmijn klas naar de gym was. Enmijn ochtend met en voor Sunny,zou de donderdagochtend wor­den.) Zo gingen wc het nieuweschooljaar in.

Groep 4Een nieuwe juf, een nieuw sys­teem; wc hadden er allemaal weerzin in. Voor de juf was het somsbest wennen dat Sunny iets an­ders deed. Veel dingen kondengewoon met de groep mee, maarvoor lezen, taal, schrijven en reke­nen volgde (en volgt zij nog)Sunny een eigen programma. Algauw bleek dat het allemaal bestging.Sunny kon het systeem van zelf­standig werken goed aan. Iederedag kreeg ze van mij werk meenaar de klas. Als ze iets af had,kleurde ze het rondje dat voor deopdracht stond en ze leverde hetblad in bij de juf. Haar groepsleer­kracht keek de bladen dan na endeed ze in de multo-mappen vanSunny. Iedere vrijdag gaan die

iedere

dag drie

kwartier

met

Sunny

Zo vrij als een vis in het water

Trots is Melline dat ze ruim negenmaanden na haar zesde verjaardagheeft mogen afzwemmen voordiplomaA.

Toen Melline zes jaar werd wilde zenet als al haar klasgenootjes uitgroep 2 van de basisschool 'Ichtus'ook op zwemles. Na wat gespeur inverband met lange wachttijden konze terecht bij sportschool Theo tenThije in Apeldoorn. Ze kwam bij jufAnnelies in het groepje. Het kliktevan beide kanten, Melline moesteven haar grenzen bepalen en jufAnnelies had al de nodige ervaring.Melline deed goed haar best en deverschillende kleuren eendjes(niveaus) volgden al gauw. Bij hetverkrijgen van de rode eend volgden

extra lessen in een groot zwembad,de 'Sprenkelaar'. Oe sportschoolheeft namelijk geen zwembad metde vereiste afmetingen. Uiteindelijkwerd ook in de 'Sprenkelaar'afgezwommen.

Op 27 maart was het dan zover,zwemmen met kleren aan, gewoonop de buik, op de rug, watertrappe­len en dan: diploma Af

Melline is nu bezig voor diploma Ben we hopen dat dit lukt voor devakantie, zodat we haar met eengerust hart haar gang kunnen latengaan.

Frans en Bea Nab, Apeldoorn

21 • DOWN+UP • NR 42

Mellil1" meI juf 1\1111"lie, in zwembadTiw() ten Th i je

Naschrift van de redactieDoor de publicatie van dit super-enthousiaste verhaal in

'Oown + Up' zou bij onze lezers de indruk kunnen ontstaan

d,lt dl' SDS het gebruik van het werken met picto's en de

methode 'Lezen moet je doen' aanbeveelt. In alle

algemeenheid gesproken is dat echter niet het geval. In de

afgelopen jaren is in vele artikelen in dit blad, alsmede in

anriPre uitgaven van de SOS, juist voor kinderen met Down

syndroom nadrukkelijk l'en lans gebroken voor het leren

lezen volgens l'en z. g. 'globaalmethode', eerst hele

woorden en veel later pas de afzonderlijke letters. Ook in

het boek 'Onderwijskundige behoeften van kinderen met

Down syndroom' (zie de bestelrubriek op de dchterpdgind)

wordt zeer veel d,lIldacht aan dit punt besteecl. Bovendien

wordt in dat boek (op blz. 60) een uitvoerige opsomming

gegeven van de voor- en nadelen van het werken met

picto's.

Alle kinderen met Down syndroom verschillen echter van

elkaar en ook waar het met behulp Vdn de hier genoemde

methoden gelukt is om kinderen met Down syndroom tot

k'zen te brengen is ddt een compl iment waard, aan de

kinderen zelf zowel als ddn hun begc'leiders.

mappen (één voor rekenen en éénvoor taal/lezen / schrijven) meenaar huis, zodat haar ouders ookprecies weten wat de vorderingenvan Sunny zijn.

Natuurlijk gebeurde het ook weleens dat een blad in de klas nietlukte. Dat blad kwam dan weer bijmij terug. Ik schoof het opzij voorlater, of keek er samen met Sunnynog eens naar. We werkten ver­volgens samen aan één bepaaldonderdeel en we namen weerwerk door voor de rest van dedag. Zo werkten wij iedere dag.Alleen op de donderdagochtendwas het programma anders. Ikhaalde haar dan langer uit de klas,zodat we tijd hadden voor o.a.:knutselen, kleutermateriaal, zin­gen, spelen, ergens naar toe tegaan enz. Ook kwam zij nog éénmaal per week televisie kijken bijmij in groep 3.

Sunny ging langzaam maar zekervooruit. Halverwege het jaar haaI­de zij met lezen bijvoorbeeld AVI­niveau 1. Het tellen tot tien kwamgoed op gang, en langzaam aankon Sunny met materiaal eenvou­dige sommetjes uitrekenen. Hetschrijven ging zo goed dat we zon­der spoorletters konden. Sunnyging de letters los schrijven. Tegenhet einde van het jaar gaf ze aan'tussen de lijntjes' te willen schrij­ven. Natuurlijk probeerden wedat.. ... en het ging! Er zijn nog weluitschieters bij, maar vaak staande letters goed op de lijntjes.

CommunieIn groep vier doen de kinderen bijons hun eerste communie. OokSunny ging daar aan meedoen.Alhoewel sommige delen van hetproject misschien wat moeilijkwaren, wist ze toch wel waar zijaan werkte. In april was het zo veren deden de kinderen hun EersteCommunie in de Bartholomeüs­kerk te Poeldijk.Bij ons op school geven de com­municantjes na afloop van hunfeest geld aan een goed doel. Deouders kunnen voorstellen indie­nen en onze school koos voor: DeStichting Down's Syndroom!!!Een paar weken naderhand kwameen afvaardiging van de kernWestland en Delft om de chèquevan de kinderen in ontvangst tenemen. Een tijdje geleden stondhet ook al vermeld in de 'Down +Up'.

De laatste ontwikkelingen ...Sunny zit nu in groep 5, weer bijeen nieuwe leerkracht. Ik werknog steeds iedere dag met haar enhet gaat lekker. Natuurlijk wordthet verschil met de andere leerlin­gen steeds groter, maar ze wordtvolkomen geaccepteerd. Op haarmanier doet ze soms mee aan degewone lessen en werkt ze nogsteeds keihard. Voorzichtig aanlezen we steeds moeilijkere 'Noor­den en lukken bijna alle sommentot tien (eraf is wel wat moeilijker).Sunny kan woorden in een zininvullen en al steeds vaker kan zeeen woord uit haar hoofd goedopschrijven. Alle kinderen uit degroep worden om de beurt ingezetom met Sunny te werken. Degroepsleerkracht en ik houden eenlijst bij zodat alle kinderen ookecht aan de beurt komen. Natuur­lijk heeft Sunny wel haar favorie­ten en die komen wat vaker aan debeurt. Soms leest ze met iemand,soms helpt iemand met rekenen envan tijd tot tijd mag er iemand methaar mee naar buiten om even tespelen. Als je bij ons op school ingroep 5 zit, duren de dagen noueenmaal langer. Sunny fietst los enook het op- en afstappen gaat nual redelijk. En in september heeftze er een zusje bij gekregen: Jill.

Eigen initiatiefEen grappig voorval: Laatst stonder bij de ouders van Sunny eenmevrouw aan de deur met eenrooster voor de misdienaars.Sunny's moeder, Mariëtte, luister­de naar haar en was verbaasd: 'Ikweet van niks'. Naast haar stondhaar oudste dochter die riep: 'Ikwel!'. Wat bleek nou? De Pastoorwas in de klas geweest en hadgeïnformeerd of er kinderen wa­ren die misdienaar zouden willenworden. Die moesten dat danmaar aan hun ouders vragen endat dan weer op school doorge­ven. Sunny had het stukje'aan jemoeder vragen' overgeslagen. Wehebben er ook erg om gelachen. Zeis nu misdienaar en heeft al éénkeer een mis gediend.

Ontwikkelingen in de buurtIn het Westland is een kwaliteits­kring opgezet. Daar komen leer­krachten met kinderen met eenverstandelijke handicap in hetbasisonderwijs zo'n 3 maal perjaar bijeen. We informeren elkaaren we wisselen ervaringen uit.Ook horen we verslagen van cur­sussen en zijn ze aan het polsenhoe het met het vervolgonderwijsna de basisschool zit. Ik moet

eerlijk zeggen dat ik dat best welprettig vind. Het gaat nu lekkermet Sunny. We zijn aan alle kan­ten tevreden, maar het is fijn omdaar af en toe met anderen over tepraten. In de kring zit ook iemandvan het ZML-onderwijs, zodat weook daar vandaan zeer bruikbareinformatie krijgen. De kring is op­gezet rond een steunpuntschoolen dit alles gebeurt op vrijwilligebasis.

Sunny; blijf zo doorgaan!Ik wil dit stukje weer eindigen metdezelfde opmerking als de vorigekeer:Sunny zou niet zo ver gekomenzijn, als haar ouders niet zoveelvoor haar hadden gedaan en als zezelf niet zoveel enthousiasme eninzet toonde als dat ze nu doet.Sunny, ik vind het heerlijk, leuk enleerzaam om met jou te werken.Ik hoop dat ik dat nog lang magblijven doen.

bijna

alle

sommen

tot

tien

lukken

22 • DOWN+UP • NR 42

Uit het woelige levenvan Boy Deen

• Marlies Deen-Dijkstra, Callantsoog

laat het

verder

wel aan

hun deur

voorbij

gaan!

2december 1997Gek word je ervan! Enwoest bovenal. Denk je het

kind door middel van een simpelgymclubje alsnog in het dorpsle­ven te houden, krijg je dJár weergeleuter over. Iedereen vindt allesleuk en aardig, voor het oog gekmet Boy, maar laat het verder welaan hun deur voorbij gaan alstu­blieft. Afijn, Boy dus dan maar opgym, nog wel goed voor hem ook.Hartstikke leuk voor dat kind, opzijn manier doet ie pittig mee, degymjuf echt gek met hem en ergbetrokken. Maar dan hebben weook nog het bestuur. En die dach­ten er iets anders over. Of we maareen schriftelijke verklaring wildenondertekenen waarin stond datwij als ouders eindverantwoorde­lijk voor hem zijn. Ik was met stom­heid geslagen. Zijn i1l1e ouders datdi1n niet?! Wi1M gáát dit over?!Ji1, want op school Wi1S hij ook weleens weggelopen. Ten eerste gingdM nooit echt ver weg. Ze hebbenhem nooit Vi1n de openbare wegmoeten vissen of zo, en ten twee­de, wat gi1i1t hun di1t in 's hemels­ni1i1m aan? Dat is minimai11 i1nder­hi1lf ji1i1r geleden! Worden i1l1e'missti1ppen' (voor zover je di1t zokunt noemen!) in zijn jonge leven­tje bij elbi1r opgeteld en willen zedaar een eindsom uit? Hij moetzich zeker de rest van zijn levendriedubbel bewijzen omdat hijdingen doet die elk kind doet.Waar sli1i1t lbt op? Het komt erdus gewoon op neer di1t i1ls Boyeen i1mier kind bijvoorbeeld vande kast zou duwen, het EXIT Boyzou zijn. En di1i1r word ik nou zowitheet Vi1n. Wi1nt di1t is bij anderekinderen ook niet zo. Als ze eenkind als Boy niet eens onvoor­wi1i1rdelijk op durven nemen di1nvri1i1g ik me i1f hoe ze het lef heb­ben zich een gymvereniging tenoemen. Ze lopen toch veel grote­re risico's op Vi1n alles en nog Wi1tmet een gemiddeld groepje vier­en vijfjarigen. Waar loopt hijstri1ks nog i1l1emi1al tegeni1i1n? Hijis nog mi1ar zes ji1ar! Voorlopigliggen wij er nog dwars voor enzullen ze rekening met hem//loeten houden.

Nog zo'n 'verdri1agzaamheids'­voorbeeld. Deze kreeg ik gelukkigpas te horen toen hij allang enbreed in Alkmai1T op de schoolvoor ZML zat. Bleken er moederstijdens zijn bi1sisschoolperiodegeweest te zijn die een soort mini­enquête op het schoolpleinhielden.Wat andere ouders er wel niet vanvonden dat hUil kind bij zo'n kindin de kli1S Zi1t. En maar glimlachennaar mij. En ik wist van niets.Eerlijk waar, ik werd er gewoonmisselijk van. Hi1110 tolerantNederli1nd, zulke dingen doenbehoorlijk pijn, kunnen we evenwakker worden!!!

13 januari 1998 (uit het heenen weer schrift)Hoi, Vanmorgen heeft Boy bij deletter-groep gewerkt. Hij heeftniets gedaan en Wi1S ook niet testimuleren om wat te doen. Na hetbuiten spelen een schilderij vanrood (i1fvi1l)materiaal gemaakt.'s Middags lekker gezwommen.Groetjes Anita en Simone

16.0011111':Boy komt thuis, lekker tukkiegedaan in de bus na een kwartier­tje acclimatiseren staat hij weerfris voor m'n neus. Ik pi1k zijn tasuit en vind een letterbriefje (Vall­daag hebbell we de AA geleerd). Dusik vraag:'Héé Boy, heb je een lettergeleerd?' En zijn i1ntwoord: 'Ja, deAA! Dat is een rondje met eenstokje eri1i1n en nog een rondje meteen stokje eraan, aaaaa!!!' (en

2:1 • DOWN+UP • NR 42

mai1kt er een gebi1ar bij). Onderhet i1vondeten geeft hij nog eendemonstratie schrijven van hetrondje met het stokje eri1an. En hetis nog goed ook. En zo gaat dat zoVi1i1k. Op school zit hij of i1chterstevoren op zijn stoel, of hij zit ni1arhet pli1fond te staren, als hij maarniet mee hoeft te doen. Hoewel hijop school probeert zich Vi1n zijnmeest ongeïnteresseerde ki1nt telaten zien, pikt hij toch i1l1es op!Wi1JTom zou hij di1t nou doen?

28 maart 1998Boy heeft vanavond bij mij (omaLidi) geslapen. Hij vindt het heer­lijk om uit logeren te gaan.Vi1nochtend een grote verri1ssingvoor Boy: We gingen ni1i1r tanteAnja in Amsterdam en nog welmet de trein. Zijn hele snoet stri1al­de toen ik het vertelde! Bij Anji1dook hij meteen i1chter de compu­ter en heeft spelletjes gedi1i1n metSam, het computerhondje. Op deterugweg naar Schi1gen moestenwe in Alkmaar van treinstc1wisselen. Iedereen in de jassen,wordt er weer omgeroepen dat wekonden blijven zitten! De rei1ctievan Boy toen die meneer het hadomgeroepen Wi1S geweldig en hijhi1d de hele trein aan het lachenWi1nt hij keek ni1i1r boven, naar degeluidsinstallatie en zei hi1rtgron­dig 'Stommerd!!!' en meteen tegenmij: 'Raar hè, oma?' Fi1ntastischhè? Of hij ook goed door heeft Wi1ter gebeurt! We gai1n nu samenpannenkoeken bi1kken en dan;ni1i1r huis!

geen

ZIn om

extra

tijd aan

Boy te

besteden

10 april 1998Weinig geschreven! Je zult hetmaar druk hebben, nietwaar?Bovendien valt er weinig specta­culairs te melden.Zou ik bijna de gymclub vergeten.Nee, we hebben geen verklaringondertekend, maar na wat heen enweer gezever lieten ze het maarvoor wat het was. Zo comfortabelals ze uiteindelijk van Boy afkwa­men, daar hadden ze zelf nooitvan durven dromen! Er kwamgewoon een nieuwe gymjuf! Endie had geen zin om extra tijd aanBoy te besteden en was ook nietgecharmeerd van de assistentiedie oma bood met haar aanwezig­heid gedurende de hele les.In het begin was ze gerust vrien­delijk. 'Jij moet Boy zijn (haha);kom maar binnen, dan gaan webeginnen' maar dat sloeg al gauwom. 'Hup Boy, jij bent, Kom op!!'En Boy natuurlijk in de war datzijn eerste juffie er niet meer was,moest ook wennen aan haar (hoe­wel dat wilarschijnlijk nooit wasgelukt) besloot niet mee te werkenen zette zijn beste narrige gezichtop. 'Niet? Dan niet, volgende!!!I'We hebben het nog een paar keergeprobeerd maar hij wilde per seniet meer nilar gym. En aangezienhet voor zijn aardigheid bedoeldwas, zijn we ermee gestopt. Enging er vermoedelijk een zuchtvan verlichting door het bestuur.

19 april 1998Wat een vurrukkuluk weer~e

vandaag! Het span heeft de helemiddag buiten kunnen spelen. Enik zat er lekker bij te hangen inm'n luiste stoel, ogen dicht, netdoen alsof ik niks hoor als ze evenon-enigheid hebben, maar onder­tussen m'n oren gespitst, want zespelen weer zo'n vermakelijkspelle~emet z'n drieën.Pippi Langkous is weer op de

televisie (en ik geniet weer mee!)en dit wordt door onze spruitenhartstochtelijk nagespeeld. Boy isTommy, Jesse is Pippi en Maximespeelt Annika.Boy heeft zich vol overgave op hetgras gestort en roept: 'Help, help,Pippi, ik villt in de sloot!!' De red­dende engel komt meteen aan­gespurt en trekt de onfortuinlijkeTommy weer overeind. Jesseneemt zijn kansen trouwens waar.Pippi mag en kan natuurlijk alles.Dat wil hij ook wel. Als ik hem er­gens op aanspreek krijg ik steevastte horen dat hij Pippi is.'Ben niet Jesse, ben Pippi Lang­kous', probeert hij te verduidelij­ken. Jiljil, zeg er dan mailr eens watvan.

19 mei 1998Ik weet eigenlijk niet of ik erommag lachen, maar dat heb ik echtwel gedaan. De kinder~eshebbenin een onbewaakt ogenblik kap­pertje gespeeld. Dit zal heel veelouders bekend voorkomen en zezullen allemaal ilnders gereageerdhebben, mililr ik kon er de humorwel van inzien. Je krijgt gewoonom je oren wat je vroeger als kindzelf uitgespookt hebt! Bij Jesse waszijn hele pony tot op zijn hoofd­huid weggeknipt en aan de achter­kant miste hij hele happen. AanBoy had ik nog niet veel ontdekttot ik hem met een bee~e gel eenkuifje op zijn stekelkoppie wildegeven. Hele kuif weg! Nou viel erverder aan hem - gezien de lengtevan zijn haar - niet veel eer tebehalen (voor onze eigen kleinestyliste dan) en kan ik hem rustigeen tijdje zo laten lopen. Jesse ech­ter liep toch tamelijk voor joker.Gelukkig kon hij dezelfde ochtendbij een plaatselijke kapper bijge­werkt worden en - dat was nog hetgrappigste - ik zag gewoon 'Boy­~e de tweede' onder de kappers­schaar vandaan komen! Ééngezicht!Maxime (onze kapster in oplei­ding) heeft wel moeten belovendat ze het nooit meer zal doen. Erzijn goddank geen ongelukkenmet het (nagel!)schaar~egebeurden ze was wel zo wijs dat ze vanhaar eigen lange haren afbleef.

Boy is vandaag op schoolreisjegeweest. Om hem een bee~e eenidee te geven wat er ging gebeu­ren, heb ik illvilst een brochurelaten zien van de speeltuin waarze heen zouden gililn. Hij was er aleerder geweest (ook met school)en toen hij dat zag werd hij gelijkenthousiast! Vanmiddag kreeg ik

24 • DOWN+UP • NR 42

hem helemaal gesloopt thuis(figuurlijk hoor, haha) en nadat hijweer een bee~e in de bewoondewereld WilS, heeft hij er van illlesover verteld. Zeer gedetailleerdvan de kleur van de bus tot wat zegegeten hadden en wie er naasthem gezeten had. (Bij navraag inhet heen-en-weer schrift kloptealles!) Iedereen die het ook maarwailgde zijn verhilill te verstorenkreeg een ZWilrte blik toegewor­pen en kon een 'NEEEEEE, IKZAL HET VERTELLEN!!!!' inontvilngst nemen. En terecht, hetwas zijn dagje uit en hij WilS er volvan.Tot op heden vond hij het bestmoeilijk om buiten het hier en nute vertellen. Dat ging diln overvragen als: 'Waar zijn we gistergeweest?', 'Bij wie heb je ge­speeld?' en: 'Wat Zilt er op schoolop je brood?'. Hij kan steeds betervertellen wat (en wie) hem heeftbezig gehouden. Door steeds de­zelfde gerichte vragen te stellen,denk ik dilt we hem dilar toch eeneind mee op weg geholpen heb­ben. Hij heeft ook weleens geenzin, hoor, milar meestal strilillt hijills hij kan vertellen Wilt hij heeftgedilan. Voorwilarde is wel dilt hetrustig om hem heen is, dusbewaren we dat meestill voor's avonds.Wat nu ook steeds leuker wordt iszijn fantasiespel. Hele avonturenbeleeft hij samen met broer en zus,of alleen met Wilt poppen. Een vanzijn favorieten is politieagen*spelen. Dan rost hij in zijn trapilu­to de tuin door op zoek naarboeven. Een omgekeerd blauwzeefje uit de zilndbilk doet dienstals heuse politiepet. Dat vond ikzo'n leuke vondst! Tegenwoordigmoet dus ook iedereen die hemeen streek levert naar de gevange­nis.Een ander spelle~ewaar ik minderenthousiast over kan zijn is Silmenmet zijn broer~e 'popvliegen'. Ditbetekent niet meer dan een stuk ofWilt knuffels met een vaart hetluchtruim in sturen, maar variatieop het thema is natuurlijk nogleuker! Helemaal als je alle tweeflink de slappe lilch hebt. Dus alshet op een gegeven moment'autovliegen' of 'boekvliegen'wordt, begrijp je dat ik in moetgrijpen. Want of je nou een stoffenMickey Mouse of een metalen autotegen je hoofd krijgt als je onver­wacht binnen komt, dat is een heelverschil!

Onze tiener met Downsyndroom: Jolanda

Al verschillende keren heb ik iets geschreven over mijn dochterJolanda. Inmiddels is ze tien en een half jaar. Vanaf haar vierde jaaris ze op de basisschool geplaatst. Jolanda is een 'late' leerling (gebo­ren in november); ze heeft één extra jaar gekleuterd, in totaal was dit3 '/, jaar. Ze heeft twee maal groep 3 gedaan. En dat bleek een juistekeuze. Het eerste jaar in groep 3 was ze toch nog veel individueelbezig. Uiteraard speelde ze met andere kinderen, maar ze was nogniet op een niveau dat er veel interactie met andere kinderen van haarklas was. Ze werd overigens wel goed geaccepteerd door de anderekinderen van haar klas. De leerkracht twijfelde in eerste instantie aanmijn verzoek om haar nog een keer groep 3 te laten doen. Ik kreeg hetvoordeel van de twijfel en het pakte goed uit. Naast de sociale inte­gratie, wat mijn argument was om te blijven zitten, sneed het mes aannog een andere kant. De basisvaardigheden van groep 3 (lezen,schrijven, rekenen) kreeg ze nog een jaar extra aangeboden en datbleek ook allemaal goed uit te pakken.

• Ria van Drunen-Vermeeren, Zwijndrecht

ze zal

niet meer

kunnen

blijven

zitten

]

olanda zit dit j<lar in groep 4 enhet g<lat heel goed. Technischleest ze goed, begrijpend lezenwordt moeilijker, het rekenen

krijgt ze nu ook onder de knie:allerlei rekenprogramm<l's zijngebruikt, ze telt uit h<l<lr hoofd tot100, ze kan de getallen allema<llschrijven, ze heeft bijn<l <llle split­singen van de getallen onder de10 ge<lutom<ltiseerd en ga zo ma<lrdoor. De volgende schoo!j<lren z<llze niet meer kunnen blijven zitten.Een basisschool-kind m<lg maartwee keer blijven zitten en diej<lren heeft ze dus <ll geh<ld.Dispens<ltie voor onze kinderenblijkt nog niet mogelijk.

De soci<lle integratie loopt nu ookveel beter. Ze is er zelf meer <lantoe om met vriendjes en vriendin­ne~es <lf te spreken. Ze wordtmeer gevraagd voor verjaardags­fees~es en ze doet mee met logeer­partij~es.Sinds vorig ja<lr krijgt zethuis van een Z-verpleegkundigesoci<lle v<lardigheidstraining. Ditwas nieuw voor de hulpverle­ningsinst<lntie, normaal wordtdeze training in een groep gege­ven. Thuis trainen betekent één opéén en dat is natuurlijk ook niet debedoeling, zodat er soms vriendin­ne~es te spelen worden gevraagd.Ook bij de vriendinnetjes bleek detraining aan te slaan!

ZelfstandigheidEn dan verwacht je als ouder meervan je tiener! Meer zelfstandig­heid, hoe pak je dat aan, vroeg ikme af. Het is soms zo makkelijk

om 'even' te helpen,immers het gaat zo'l<lngz<lam'! Ik werdverleden ja<lr zieken moest d<laromnoodgedwongen meer <l<lnJoland<l overl<lten en het gingprim<l. Het zelfstandig n<lar schoolga<ln kW<lm om de hoek kijken. Ditj<lar ben ik er voorzichtig meebegonnen. AI eerder leerde ik haarde spelregels van het oversteken,maar hoe serieus ging ze daar meeom?Na'/, ja<lTloopiknueenklein stukje met haar mee en k<lnzien hoe ze <lIleen oversteekt. Zekan nu beter inschatten als eenauto of fietser nog een heel eindweg is. Volgend schoolseizoen zalze alleen van en naar school gaan'En wM denkt u van het fietsen?Verkeersregels leren duurtn<ltuurlijk ook l<lnger d<ln bijnormale kinderen. Dus wordt erregelmatig gefietst en veel verteldonder vveg.

Het volgende punt dat bij onzetiener a<ln de orde kwam: mijnvader overleed in mei 1997. Enkelejaren daarvoor was mijn schoon­vader overleden. Ik ben toen metJol<lnda n<lar de condolé<lncegeweest. Van te voren ben ik ga<lnkijken hoe 'opa' in de kist lag. Ikheb toen in de bibliotheek eenboekje gehaald over doodga<ln enben dat met Joland<l verder gaandoornemen. Ze is toen niet meegeweest n<lar de begr<lfenis. Bijmijn vaders overlijden heb ikallereerst <llles wat er zou gaangebeuren, in 'tekening' gebracht.

25 • DOWN+UP • NR 42

Ik heb alles letterlijk getekend. Zeis toen ook mee geweest naar debegr<lfenis. Het was duidelijk datze weer een aant<ll jaren ouderwas. Alles h<ld behoorlijk indrukop haar gemaakt.Enkele m<landen na de begrafeniskwam ze thuis met een tekening(helem<lal zelf gemaakt!) van derouwauto met een kist en opa erin.Precies hetzelfde getekend zo<l1s ikd<lt enkele ma<lnden daarvoor h<ldgedaan. De tekening h<ld ze nietmeer bij de h<lnd, dus ze had hethelemaal uit h<l<lr hoofd getekend.We gaan nog regelm<ltig naar hetgraf; ze vindt het heel moeilijk omte begrijpen dat opa daar nu ligt.

Je hebt zelf Down syndroomHet volgende wat me steeds bezighield W<lS om haar te vertellen d<ltze Down syndroom heeft. Ik hadal eens eerder boekjes met haardoorgenomen van een meisje datdoof was Oolanda hoort rechts zelfook niets), van een meisje datblind was en van een meisje d<lt ineen rolstoel zat. Allema<l1 voor­beelden van een 'lichamelijke'handicap. Maar hoe vertel je nudat ze Down syndroom heeft? Hetis me uiteindelijk gelukt. Ze bnhet woord Down syndroom feil­loos uitspreken, dus toen ze mijdat een keer weer hoorde zeggenen zij het herh<lalde, ben ik erverder op door gegaan: Jolanda jij

hebt Down syndroom. Toen jij inmama's buik groeide is er ietsverkeerd gegaan in je hoofd. Jehebt armen, benen, oren, ogen, eenmond en een neus, net als alleandere mensen, maar in je hoofd ishet anders. Jij kunt ook goed lezen,schrijven en rekenen, net als alleandere kinderen van de klas, maarjij moet veel meer oefenen om hetgoed te kunnen. Je kunt ook goedfietsen en zwemmen, maar ookdaarvoor moest je meer oefenen.Ik heb gelukkig alles in het posi­tieve kunnen trekken. Het eersteverhaal is er uit. Nu elke keer methaar er verder op ingaan. Ik kannu als er iets niet lukt vanwegehaar handicap, haar zeggen dathet komt omdat ze Down syn­droom heeft. De tijd zal het lerenof ze het echt begrijpt!

ZindelijkheidHet volgende punlje is dezindelijkheid. Met vijf jaar wasJolanda overdag zindelijk. Alleen's nachts wil het maar niet lukken.In Down + Up heb ik er nog wei­nig over gelezen. Overdag gaat zeniet al te veel naar het toilet, dusophouden kan ze het goed.'s Nachts slaapt ze heel vast en isze heel erg ontspannen, zodat datwel de oorzaak zal zijn dat ze nogniet zindelijk is. Haar er 's avondsuithalen voordat ik ga slapen,heeft jaren geleden niet geholpen.Ik ben daar sinds kort weer meebegonnen, ze is meestal dan nogdroog, maar 's morgens is het nogsteeds mis! Verder hoop ik dat eenhomeopathisch middellje wellichtkan helpen. Binnenkort zal ik ookeen plaswekker gaan proberen.

Dan nog een medische wetens­waardigheid, die overigens nietwetenschappelijk is getest.Een homeopathisch'arts' schreefvoor Jolanda in plaats van lactu­lose (is toch niet echt goed voor dedarmflora) een papje voor: zgn.Budwig-pap. De samenstelling is:- 2 à 3 eetlepels magere biogardekwark of biogarde yoghurt- 1/. à 1 eetlepel lijnzaadolie (inkoelkast bewaren, is niet lekker)dan naar keuze:- iets citroensap- 1 à 2 theelepels vers ongebrokenlijnzaad; om de 4 weken afwisse­len met vlozaad- 1/. grapefruit (indien geenleverfunctiestoornis), appel ofander zuur fruit- eventueel gemalen noten (geenpinda's)- tarwekiemen en havervlokken- eventueel iets van honing voorde smaak.Dit papje werkt aan twee kanten.Jolanda heeft een veel betere stoel­gang (ze is ook minder winderigdan van de lactulose) en haardarmflora verbetert, waardoorook haar weerstand verbetert. Dehomeopathisch arts schreef ookeen voedingssupplement voor:Acidophilus-4 wat o.a. darmflora­bacteriën bevat. Dit voedingsup­plement kan na verloop van tijdachterwege worden gelaten. Alseventueel een antibioticum-kuurwordt voorgeschreven (antibioticadoden ook 'goede' bacteriën),moet ze dit voedingsupplementweer een tijd gebruiken.Zoals ik al zei, wetenschappelijk ishet niet bewezen, maar ik kan mijhierin beter vinden dan de voor-

geschreven lactulose (dat overi­gens ook door de kinderartsen vanOS-Team wordt voorgeschreven;ze hebben immers geen alterna­tief).

Kaal plekjeIn februari 1998 ontdekte ik eenkaal plekje op Jolanda's achter­hoofd. Later bleek ze ook dezeplekken te hebben aan beide zij­den van haar haarlijn. De diagnoseluidde: alopecia areata, een haar­wortelziekte. De dermatoloog (dieook zitting heeft in het DS-Teamvan Zwijndrecht) gaf mij aan dathij deze aandoening bij meerderekinderen met het syndroom vanDown had geconstateerd sinds hijzitting heeft in het OS-Team. Dezeaandoening komt meer voor bijkinderen met Down syndroomdan bij andere kinderen. Voorals­nog is er nog geen duidelijke oor­zaak bekend voor deze ziekte.Stress is van ondergeschiktbelang, alhoewel menigeen denktdat dat de oorzaak is. Men denktaan het immuunsysteem en datzou natuurlijk best eens kunnen.De aandoening kan heel grilligzijn; het kan enkele jaren duren.Helemaal kaal worden patiëntenhiervan maar zelden. Jolandaheeft vitamine B voorgeschrevengekregen. Verder zal binnenenkele maanden beslist worden ofde dermatoloog immuuntherapiezal gaan toepassen. Afwachtendus maar.

een kaal

plekje op

Jolanda's

achter-

hoofd

Dit is onze kanjer

Dit is Dennis Schaftenaar, onzezoon van anderhalf jaar oud. Oennisis na zijn geboorte geopereerd aaneen ringvormige pancreas [=alvlees­klier, Red.}. Na anderhalve maandkwam hij thuis, zonder sonde. Hijeet nu alles wat los en vast zit.Op 7 april is Oennis ook noggeopereerd aan een A-VSO[atrio-ventrikulair septumdefect, zieO+U.26, Red. I en dat ging geweldig:Zonder ook maar één complicatiewaren wij op de zevende dag alweerthuis.

Oennis is onze geweldige zoon, eenechte vrolijke boef die nu doormiddel van fysiotherapie zelfstandigkan zitten. In lopen of kruipen heefthij nog geen zin, maar we oefenendoor.Wij en de hele familie genieten elkedag van onze kanjer en zouden hemook absoluut niet meer willenmissen!

Bert en Gerda Schaftenaar,Wapenveld

26 • DOWN+UP • NR 42

Van gesubsidieerd macramé-ennaar Job-coaching

Ontwikkelingen in visie op de zorgvoor mensen met een handicap

• Jeannet Scholten, Noordseschut

De zorg voor mensen met een verstandelijke handicap vindt zijnoorsprong in de opvang van 'onvolwaardigen', na de achttiende eeuw,in kloosters, leprozen-tehuizen, lazaretten of krankzinnigentehuizen.Deze 'onvolwaardigen' waren mensen met een lichamelijke of eenverstandelijke handicap, thuislozen, psychisch zieken, enz. In hetbegin van de twintigste eeuw begon men met een differentiatie in deopvang van deze mensen, o. a. in inrichtingen. Zo waren er in onsland vanaf 1920 speciale scholen en werkplaatsen voor mensen meteen verstandelijke handicap. In principe werd daarbij uitgegaan vanwat later het 'medische model' zou gaan heten, dat wil zeggen deopvatting dat een patiënt eerst zo goed mogelijk genezen behoort tezijn voordat hij terug kan in de maatschappij. Voor mensen met eenhandicap waarvoor geen genezing mogelijk was betekende dat alsvanzelf blijvende segregatie.

ze

hebben

recht op

hetzelfde

dag-en

week­

ritme,

hetzelfde

tijdsbe­

stedings­

patroon

I n de jaren zestig ontstond ereen groeiend verzet tegen dit

medische model. VanuitZweden kwam Nirje in de publici­teit met zijn concept 'normalisatie'.Hij betoogde dat mensen met eenverstandelijke handicap rechthebben op hetzelfde dag- en week­ritme, hetzelfde tijdsbestedings­patroon als andere mensen. Hijachtte mensen met een verstande­lijke handicap in staat om geïnte­greerd in de maatschappij tefunctioneren.Met het overnemen van dezegedachte kwam ook in Nederlandeen einde aan het volledig opsegregatie gerichte beleid. Alsgevolg daarvan werden er ookhier kleinschalige dagverblijven(in het bijzonder dagverblijvenvoor ouderen, z. g. DVü's) engezinsvervangende tehuizen(CVT's) gebouwd.In de jaren tachtig heeft er inNederland een herbezinning ophet normalisatie-principe plaats­gevonden. De conclusie daarvanwas dat normalisatie altijd zalmoeten leiden tot integratie.Daabij kent die integratie drieaspecten:- Fysieke integratie: lichamelijkaanwezig zijn in de maatschappij.- Functionele integratie: ook welparticipatie genoemd, gebruikmaken van datgene wat de maat­schappij te bieden heeft, zoalsopenbaar vervoer, bioscoop, enz.

- Socialeintegratie, ookwel participa­tie genoemd:geaccepteerden gerespec­teerd wordenals partner in de samenleving.(Trouwe lezers van dit blad her­inneren zich dat deze trits ook inD+U.8 zowel als D+U.24 meeruitvoerig zijn besproken, resp.onder de koppen 'Verschillendetypen integratie' en 'Integratie,wat betekent dat?)Door kinderen met Down syn­droom toe te laten op een regulierebasisschool, en ook door dagver­blijven en gezinsvervangende te­huizen in woonwijken te bouwenbereikt men wellicht de fysiekeintegratie, maar niet vanzelf ookde functionele en sociale integra­tie.In D+U.8 en D+U.24 werd algesteld dat een betere functioneleintegratie - zoveel mogelijk echtmeedoen met de rest van de klas ­een belangrijk hulpmiddel was omhet einddoel, sociale integratie, tebewerkstelligen bij leerlingen metDown syndroom in het basison­derwijs. Evenzo is het bewerkstel­ligen van sociale integratie voorvolwassenen met verstandelijkebelemmering die dat willen ooknodig dat men bij de vormgevingen invulling van hun dagbeste­ding aansluiting zoekt bij wat

27 • DOWN+UP • NR 42

.-ers i enlevirl.g

kelijk is. Zo werd maaf!'ke herkenbaarheid een richting­gevend uitgangspunt bij hetaanbieden van dagbesteding.Arbeidsmatige activiteiten enexterne projecten werden op­gestart, terwijl daarnaast ookgezocht werd naar werk op eenreguliere werkplek, al dan nietonder begeleiding. Dat laatstewordt Supported Employment ofbegeleid werken genoemd.

Ontwikkelingen in hetdagbestedingsaanbodEen geheel andere maatschappelij­ke ontwikkeling in de afgelopenjaren, die geleid heeft tot een bre­der dagbestedingsaanbod, is deverbreding van de doelgroep vande dagverblijven. In het verledenkon namelijke een aantal mensenmet een verstandelijke handicaparbeid verrichten onder beschutteomstandigheden, gesalarieerd mettenminste het wettelijk minimum­loon, in de sociale werkvoorzie­ningen ('werkplaatsen'). De laatstejaren is de nadruk op rendementen de vraag naar prestatie in dezewerkvoorzieningen steeds groter.

het

arbeids-

matige

aspect is

een veel

belang-

rijkere rol

gaan

spelen

Daardoor richten ze zich steedsmeer op mensen met een lichame­lijke en sociale handicap. Dezeontwikkelingen hebben tot gevolgdat mensen met een verstandelijkehandicap, zoals bijvoorbeeldDown syndroom, steeds moeilij­ker toegang krijgen tot de socialewerkvoorziening en er daarnaasteen nog steeds voortdurendeuitstroom plaatsvindt van mensenmet een verstandelijke handicapnaar de dagverblijven. In concretois op dit moment een werknemermet Down syndroom van onderde dertig jaar op een sociale werk­plaats een absolute uitzondering,terwijl dit in het verleden niet zowas. Tot voor kort kwamen jongvolwassenen met Down syn­droom met een expliciete vraagnaar arbeid doorgaans terecht opeen dagverblijf.

Mede door deze verbreding vande doelgroep is de begeleidings­behoefte op de dagverblijven der­mate divers geworden dat eendifferentiatie in het dagbestedings­aanbod nodig is. Ook de verande­rende visie op de zorg voormensen met een verstandelijkhandicap heeft hier invloed opuitgeoefend.In de jaren zeventig werd veelalgewerkt volgens de werkwijzebeschreven in het door het toen­malige Ministerie van CRM uit­gebrachte functiemodel voor hetDVO: 'Een sociaal evenwichts­model voor het dagverblijf vooroudere geestelijk gehandicapten'(1981). Een citaat daaruit ter illu­stratie: 'De leefs;roepell vormelI ill ditmodel de vaste basisgniepCll, metveelal een heterogene samenstellillgqua leeftijd en niveau va 11 functione­reil. De leefgroepelI bieden eell gevari­eerd programma van activiteiten aan,zoals huishoudelijke bezigheden,handwerken, gezelsclrnpsspellell engroepsgesprekkeIl. Daamaast zijll erbuiten de eigell leefs;roep specifiekeactiviteitCllgroepen, zoals muziek,creatieve halldvaardigheid, sport ellspel, die vaak wordelI begeleid doorspeciaal daarvoor aangetrokkenactiviteiten begeleiders. 'De gevolgen daarvan kunnenmisschien worden getypeerd als'kapperije spelen' in een zo echtmogelijke setting, maar nadrukke­lijk zonder dat er echte klantengeknipt werden.Naast dit model van leef- enactiviteitengroepen ontwikkeldezich in de jaren tachtig een werk­model waarin het arbeidsmatigeaspect een veel belangrijkere rol isgaan spelen. Daarbij kwamen in

plaats van de leefgroepen arbeids­matige basisgroepen, geformeerdrondom een bepaalde werksoort.Enkele van deze arbeidsmatigeactiviteiten worden opgezet alsexterne arbeidsprojecten. De'Zuidwester' in Hoogeveen, waarveel werk voor de SDS wordtgedaan (u las daar al over in D+U.40), is daar een typisch voorbeeldvan. Daarnaast gaan steeds vakermensen met een verstandelijkehandicap werken in instellingenen bedrijven, onder begeleidingvanuit het dagverblijf. Soms gaathet daarbij om betaald werk, maarveelal is het vrijwilligerswerk,variërend van een dagdeel tot 40uur per week. Belangrijk daarbij isechter wel te bedenken dat debetrokkenen vaak zelf het gevoelgegeven is dat zij een echte baanhebben. Daarbij zijn zij hun uit­kering gaan zien als salaris. Hetvrijwilliger mogen zijn op de werk­plek kan echter door hun 'werk­gever' van de ene dag op deandere worden beëindigd. Dat isdan moeilijk uit te leggen.

Maatschappelijke en politiekeontwikkelingen met betrekkingtot de zorgNaast deze ideologische ontwik­kelingen is er een politieke visieontstaan op arbeid en daaraangekoppeld de afbraak van deverzorgingsstaat, die zijn top

28' DOWN+UP • NR 42

(nog) niet heeft bereikt. Gesprokenwordt over Reagonomics enThatcherisme: het geloof in deheilzame eigen dynamiek van demarkt en in het niet ingrijpen vande overheid in de economie.Arbeid en gezondheid staan indeze ten dienste van productivi­teit, die weer door het principevan de vrije markteconomie tendienste staan van de werkgelegen­heid, gezondheidszorg en econo­mie.Wie kan werken, moet werken enwie niet werkt heeft weinig in­komen. Dit laatste is dan hetpressiemiddel om werk te zoeken.Het gevaar bestaat dat vorming entraining ingezet worden als mid­del om mensen naar betaaldearbeid te leiden en dit als verplich­ting op te leggen. Maar het isnatuurlijk niet goed iemand eenberoep op te dringen dat hem ofhaar niet past.Ook de verzorgingsstaat wordtharder en zakelijker. Gesteldwordt dat om de toegang tot degezondheidszorg voor iedereen teblijven garanderen, de voorzienin­gen duurder worden en het moei­lijker wordt er een beroep op tedoen. Daarnaast wordt concurren­tie geïntroduceerd in de gezond­heidszorg. Dit heeft een positiefeffect, namelijk het doorbrekenvan monopolie-posities, maar ookeen negatief effect, namelijk

feil moeder

vallig heel grote bezittingen op eensteenworp van ons dorp). Maar diehebben dat geweigerd want dan zouhij in zijn eentje tussen het iwwonepersoneel hebben moeten werkenen daar zagen ze toch wel tegen op.Dan moesten ze hem zel(hegclei­den en daar hadden ze toch ,~een

tijd voor. Nu was hij gezellig tuSS('IJsoortgenoten. Hij moest dan welverder gehaald en iWhr,JCht wordcll,nl.lar dit was vast f'CIl hetereoplossing.

Een betere oplossing?

Bij een gesprekje aan de kolt/etat'elvan de leesmoeders wordt mijverteld dat het toch zo If'uk is dat ervoor een jonlW man met eenhandicap die iederf'en in het dorpkent (u weet wel zo een dif' altijd opde IJrug staat ot'altijd achter demuziek aan loopt) nu zinnig werk isgevonden. Hij is geplaatst naar eenander dagverblijf in de streek en diewerken met een hele ploeg mensenbij Staatsbosbeheer. ja, zegt een vande andere dames er is ook eenverzoek geweest bij Natuurmonu­menten (die organisatie heeti toe-

nemer

deel-

op de

werkplek

de

job-coach

werkt zo

lang als

nodig is

naast de

dilt de deelnemer wordt opgeno­men in het sociille netwerk op dewerkvloer.Follow-up begeleiding: Zodril dewerkzilamheden zelfstilndiguitgevoerd kunnen worden trektde job-coilch zich terug Viln dewerkplek. Wel blijft hij het bedrijfregel mil tig bezoeken en neemt alshet nodig is weer een intensieverebegeleiding op zich.

Noot

[Je ,lUl<'ur is in [lP! d.lgelijks iPV('n

jolHo,Hh hij SIMt K.lns.

Omdilt het hier om een voor onslami nieuwe ontwikkeling gililt,zijn er tot op heden heiilils nogmailr weinig mensen met Downsyndroom aan een echte bililngeholpen. Dailrin spelen mee deverilnderingen in de visie op demogelijkheden Viln mensen metDown syndroom Viln de lililtstejaren. Nog niet zo lang geledenwerden ze in ons land gewoonlijkgezien ills 'ernstig gehilndicapt',terwijl nu illgemeen wordt gestelddat mensen met Down syndroomhooguit een lichte tot matigehandicilp hebben. Dilt mailkt hetveel gewoner om ook hen ililnpilssend werk te helpen. Demensen met Down syndroom diewerken en die de mediil gehililldhebben, werken op dit momentechter illlemilal nog ills vrijwilli­ger. Verder worden er nog steedsmililr heel weinig mensen metDown syndroom ililngemeld. Er isdus nog heel veel te doen' Wekomen in volgende nummers opdit 0 zo belangrijke onderwerpterug.

ontstaat er een deelnemerprofielmet als items: persoonskenmer­ken, technische vilardigheden,motiviltie en interesses. Afhilnke­lijk van de persoon kan dat eenproces Viln uren of dilgen zijn.Job-finding: Bedrijven en instel­lingen worden benilderd met devraag of ze een werkplek hebbenvoor de persoon uit de ilssess­ment. Ook krijgen ze voorlich tingover de methode en ildvies inverbilnd met relevilnte wet- enregelgeving en mogelijke finan­ciële tegemoetkomingen.Job-analyse: Viln potentiële bilnenwordt een ilnillyse gemililkt. Erontstilat een functieprofiel met illsitems: fysieke belilsting, techni­sche vililrdigheden, sociille inter­ilcties, enz. In eerste instantiewordt een grove analyse gemilaktop bilsis WililrViln beoordeeldwordt of dit een passende bailn is.Later wordt door de job-coilch eenfijnere ilnillyse gemilakt.Matching: Tijdens de miltchingwordt door Stilrt Kilns, of wie liilnook, ailn de hilnd Viln het deel ne­mersprofiel en het functieprofieleen inschiltting gemailkt of dekandidililt met behulp Viln trai­ning op de werkplek de werk­zailmheden kan leren. Ook wordtbekeken of er ililnpilssingen op dewerkplek nodig zijn.Job-coaching: De job-coilch werktzo lang ills nodig is nililst de deel­nemer op de werkplek. Hij zorgtvoor trilining Viln de deelnemer enzorgt ervoor dat de werkzililmhe­den worden uitgevoerd, eventueelmet zijn hulp. Dililrnililst onder­houdt hij contilcten met de v.rerk­gever en met de collega's van hetbetreffende bedrijf met ills doel

grotere uitgaven op het gebiedvan presentatie, die dan weer tenkoste gaan van het inhoudelijkegedeelte van de zorg. Uiterlijk kandan belangrijker worden dan deinhoud. Het gevaar hiervan is datde presentiltie illtijd mooier,chiquer en duurder kan: vangestencilde folders naar gekleurdevisitekilartjes, glanzende werk­plilnnen met foto's en personeels­bladen op glanzend pil pier. (Ookdit blad is meegegaan in deze'vilart der volkeren', naar wijvurig hopen vooral in het belangvan de doelgroep, met nilme voorde emilncipatie ervan')

Naast de dilgverblijven zijn erenkele orgilnisaties op de marktdie zich bezig houden met hetzoeken nilar werk voor mensenmet een handicap. Een van hen isde stichting 'Start Kans'. StartKans heeft job-coaches in dienstdie passend werk proberen tezoeken voor mensen met eenhandicap en deze mensen begelei­den op de werkplek. Start werkt innauw overleg met Arbeidsintegra­tie (voorheen GAK). Stel, iemandmet een verstandelijke hand icapdoet 40 uur over een bepilaldehoeveelheid werk die een niet­gehandicapte werknemer in dehelft van de tijd zou doen. Dearbeidsdeskund ige van Arbeid­sintegratie bepaa It dan de 10011­

<marde van zo iemand. In ditvoorbeeld is die gelijk aan de helftViln de genoemde ilndere werkne­mer. Dan betilillt de werkgeverook het hillve salaris: loon naarproductie dus. Het inkomen vande miln met de hilndicap wordtvervolgens ililngevuld tot hetwettelijk minimumloon door deWAJONG (Wet arbeidsonge­schiktheidsvoorziening jong­gehilndicapten), als zodanig deopvolger Viln de AlgemeneArbeidsongeschiktheidswet ofAAW.Voor de werkgever zijn er nog eenilatltal risicodempende maatrege­len, die het ililntrekkelijk makenom iemand met hilndicilp in dienstte nemen.Voorwaarde is dat iemand mini­maal16 uur per week werkt (vaakwordt ook 20 uur gehilnteerd) eneen contract krijgt voor minimilaleen hillf jilar.Start Kilns werkt volgens demethode Supported Employment.Die bestilat uit een ailtltal stappen:,t. W.:

Assessment (= toetsing): Demogelijkheden van toekomstigewerknemers worden bepililld. Zo

29 • DOWN+UP • NR 42

Ana Maria Brezigar, Madrid; vertaling A. Greff, Erlangen, enMarian de Graaf-Posthumus, Wanneperveen

'Ik heb Down syndroom. Ik ben getrouwd en uit mijn derde zwanger­schap werd mijn dochter Urska gezond en wel geboren. Ik ben trotsop mijn man en mijn dochter: Zo vat Mojca Renko haar leven samen.Zonder enige sociale en ethische afweging brengen wij hier haarlevensverhaal, zoals zij dat bracht op het Wereldcongres in Madrid.Zonder twijfel voor velen van ons een schokkend relaas, dat totnadenken stemt.

Mojca Renko

Mojca Renko vertelde haar levens­

verhaal zeli. Het werd opgetekend

door Ana Maria Brezigar, de directeur

van het Instituts voor pre- en post­

natale Diagnose in Postojna, Slovenië.

Het Spaanse tijdschrift 'Down' publi­

ceerde haar levensverhaal in haar

nummer van october 1997. We nemen

hier tekst en foto met toestemming van

de uitgevl'r, de Spaanse koepel van

org,lIlisaties op het gebied van Down

syndroom, FEISD, over.

net zo graag als haar vader. Ik benzo trots op allebei. Mijn man helptme altijd als het nodig is. Ik kook,naai en weef graag.De laatste tijd zijn er nare dingengebeurd in de familie. Mijnmoeder is na een lange lijdensweggestorven. Ikzelf heb groteproblemen met mijn overgewicht.Ik heb plannen om met hulp vanmijn dokter een dieet te gaanvolgen. Ik vecht nu voor eenuitkering, zodat mijn dochter laterverder kan leren.Ik vind dat mijn familie veel gelukheeft gehad. Daarom heb ik deuitnodiging aangenomen om hiermijn levensverhaal te vertellen. Ikzou dat graag in uw taal gedaanhebben, maar ik spreek geenSpaans en ook geen Engels.

gen, maar datlukte haar niet.Ik liep met hemvan huis wegen wij trouw­den. Wij wonennu in ons eigenhuis meteengroentetuintjein de buurt vande vader vanmijn man. Wijhebben veelvrienden in onze kerkgemeente enbeschouwen de pastoor die onsaltijd geholpen heeft als één vanonze beste vrienden.Wij wilden graag een kind. Mijngynaecoloog heeft me altijdgeholpen als het nodig was. Hijraadde me erfelijkheidsadviseringaan. Wij wilden een kind zonderhandicap dat niet zo behandeldzou worden als wij. Wij willen dathet niet voortdurend commentaarkrijgt, zoals wij dat krijgen van demensen die geen begrip hebbenvoor onze zelfstandigheidsdrang.Mij werd verteld dat mijn kind eengrote kans heeft op Down syn­droom. Ik besloot daarop alleonderzoeken gericht op hetopsporen van Down syndroomtijdens de zwangerschap te latendoen. Mijn eerste zwangerschapwerd een miskraam. Ik denk dathet kwam omdat ik zulk zwaarwerk deed in de fabriek. Bij detweede zwangerschap werd Downsyndroom vastgesteld. Ik liet eeneind maken aan de zwangerschap.Dat was een heel zware enpijnlijke beslissing. Met de derdezwangerschap kwam mijnprachtige dochter op de wereld enze vervulde ons met vreugde engeluk. Sommige mensen vragenzich af of wij haar wel goedkunnen verzorgen. Wij houden zoveel van haar; ze gaat steeds goeden mooi gekleed naar school,hoewel wij maar eenvoudigemensen zijn. Ze is vrolijk en zingt

I k heet Mojca Renko en werd 17juni 1963 geboren. Ik woon in

Litija, een kleine stad in Slo­venië, en werk in een spinnerijsinds mijn zeventiende 17 jaar. Ikben nu 35 jaar en ik heb Downsyndroom en dat maakt dat men­sen zich afvragen hoe iemand meteen handicap zo'n onafhankelijkleven kan lijden. Mijn man is 43;hij is bode. Wij hebben een gezon­de, knappe dochter van zes,Urska, die komende herfst naarschool zal gaan.Ik ben een buitenechtelijk kind.Mijn moeder vertelde me dat mijnvader haar wel trouwen wilde,maar dat mijn grootouders tegenhet huwelijk waren. Waarschijn­lijk, omdat mijn vader los werk­man in Bosnië was. Hij emigreerdevóór mijn geboorte naar Duitslanden mijn moeder begon kort daarnate drinken. Mijn grootmoederbemoeide zich met mijn opvoe­ding ik was altijd bij haar. Met 25maanden begon ik te lopen. Mijngrootmoeder zong graag. Ze zongde hele dag en daar genoot ik van.Ze leerde me veel liedjes met haarmee te zingen. Omdat ik laat metpraten was, liet ze me aan spraak­les deelnemen. De familie vanmijn moeder was zeer kerkelijk enwe baden voor elke maaltijd. Toenik zeven jaar was ging ik naar eenspeciale school met een aangepastlesprogramma.Ik had veel geluk en sloot na achtjaar mijn opleiding met goedgevolg af. Daarna ging ik in eenfabriek werken en deed twee jaarlang mee aan avondcursussen inkoken. Ik leerde mijn man kennenin het kerkkoor, waarin wij beidezongen. Hij is negen jaar ouder alsik. Hij was zeven jaar op eenspeciale school geweest en kreegdaarna gelijk zijn baan als bode.Mijn familie maakte zich grotezorgen over onze huwelijksplan­nen en mijn grootmoeder probeer­de me op andere ideeën te bren-

zou

worden

als wij'

yUpDate

'Wij

wilden

een kind

zonder

handicap

dat niet

zo be­

handeld

30. DOWN+UP • NR 42

~Goed zo, Peetjie!'- de uitzending van Paul Witteman

Volgend thema-weekend

• Peetjie Engels, Schinnen

I k vond het fijn dat ik in het Witteman vroeg of ik het ergprogramma van Paul Witte- vond om zo hard te werken. Ik zei:man kwam. Het ging over de 'Nee dat vind ik niet erg, ik leer

methode van Professor Feuerstein. graag.' Hij zei: 'Moet je van jeProf. Feuerstein is mijn vriend. Hij moeder dit antwoord geven.' Datwoont in Jerusalem, hij is psygo- was niet aardig. Ik moet zelf ant-loog. Hij heeft mij getest en mama woord geven, dat kan ik best.heeft bij hem de les gevolgd. Dit Een mevrouw zei: 'Mijn doch-jaar gaan we weer naar Israel. Hij ter hoeft niet te leren en niet naarheeft mij uitgenodigd. Ik ga dan een gewone school.' Ik vind datles bij hem volgen. Ik wil aan iede- harstikke dom, een kind moet welreen vertellen dat ze ook de kinde- leren en op de basisschool leer jeren moeten leren denken net zoals meer en leer je omgaan met anderebij mij gedaan is. kinderen ..

We werden heel leuk ontvan- 'Een meneer zegt: 'Mijn zoon isgen. De meneer die me gebeld had lief, en hij slaat nooit.' Ik ben ookwas heel aardig. Hij vertelt wat we lief. Ik sla en schop ook niet, ik doemoeten doen en wat ze gaan aan judo, maar ik zeg het wel.vragen. Hij vindt ook dat ze de tong niet

Toen begon de uitzendig echt. moeten opereren. Weet hij hoe datPaul Witteman stelt andere vragen voelt in de mond. En waaromals ze hadden afgesproken. Maar hebben ze aan mij toen nietsdat is niet zo erg. Ik kan toch ant- gevraagd? Ik weet het allerbestewoord geven. waarom die operatie wel moet. Na

Ze praten alsmaar over mongo- de uitzending ben ik naar die me-Ien. Dat vind ik dom, want mon- neer gegaan en heb hem uitgelegdgooi is een scheldwoord. Ik vind dat die operatie wel moet als dehet niet leuk, want het is net of ze tong te lang is. Maar hij begrijpt ermij uitschelden en dat voelt rot. niets van.

Ik vind het belachelijk dat zezeggen dat mama mij niet accep­teert. Mama accepteert mij wel, zehelpt me om zo hard te leren enom te kunnen werken. Dat moetenandere moeders ook doen.

Paul Witteman vraagt of ikzonder mijn mama kan. Dat vindik een echte belachelijke vraag.Natuurlijk wil ik mijn moeder nietmissen, waarom vraagt hij zoiets.Maar, daar geef ik geen antwoordop die vraag. Ik kan wel de dingenalleen doen, en wil straks ookalleen wonen.

Ik vond eigenlijk niet alle mensenaardig die daar waren. Na deuitzending hebben een heleboelmensen gezegd dat ik het heelgoed heb gedaan. Ze zeiden:'Goed zo Pee~ie.' En dat ik doormoet gaan en dat ze trots op mijzijn.

Dit was mijn mening.

'Weet

hij

hoe dat

voelt

in de

mond?'

Het traditionele jaarlijkse Thema-weekend Downsyndroom staat gepland van vrijdag 6 november (16.00uur) tot en met zondag 8 november (16.00 uur) 1998.Evenals in de voorgaande acht weekends zal dezehappening plaatsvinden in Overcinge/De Klencke inOosterhesselen (bij Emmen). In eerdere afleveringen vandit blad (nrs. 12,20,27,28,29, 32, 36 en 40) stond alhoe geslaagd de vorige weekends waren.Ook nu weer zijn de deelnemers ouders (moedersèn vaders) van kinderen met Down syndroom met allegezinsleden. In totaal kunnen ruim 50 volwassenen enidem zoveel (kleine) kinderen deelnemen.Zoals steeds, zal er voor de kinderen voldoende opvangen begeleiding aanwezig zijn, zodat de ouders voluit aanhet programma deel kunnen nemen en contact metelkaar kunnen hebben.Oe vnïdagavond is als vanouds bedoeld voor eenuitgebreide kennismaking. Oe zaterdag- en zondag­morgen zijn gereserveerd voor een tweetal specialistenop het gebied van early intervention en medischeaspecten van kinderen met Down syndroom, die nogmoeten worden aangezocht. Oe financiering van ditweekend is nog in geen enkel opzicht 'rond'. Het is

echter wel goed om eerst even stil te staan bij de finan­ciën. Zonder externe geldbron is een weekend, zoalshierboven beschreven, absoluut onmogeltj"k. Immers, blïde prijzen die de SOS tot dusverre aan de gezinnen inrekening heeft gebracht, betaalt een 'gemiddeld gezin'circa f 300,-. Maar dat bedrag is ten enen male onvol­doende om de kosten van de hele verdere organisatie, dekinderleiding, ete. op te brengen, laat staan de kostenvan sprekers. Oe ervaring uit voorgaande weekends heeftgeleerd dat als vuistregel kan worden gesteld dat ereigenlijk per gezin nog een dikke f 1.000 bij moet.Intussen kunnen belangstel/enden zich uiteraard al welvast op de wachtlijst laten zetten.Oe reacties die de SOS in de afgelopen maanden al uithet land ontvangen heeft geven aan dat het weekend van1998 weer het gebruikelijke weekend voor 'nieuwe'ouders moet worden.

Geeft u zich nu vast op!Het aantal plaatsen is beperkt.

31 • DOWN+UP • NR 42

Mijn dochter is géén Mongool• Jurgen Ottenhof, Amstelveen

Mijn dochter is Nederlander en en dus geenMongool, maar ze heeft het syndroom van Down.Mongolen wonen in Mongolië, zoals de Nederlan­ders in Nederland wonen en de Belgen in België.Dat zij enige gelijkenis vertoont met Mongolen wilniet zeggen dat ze er een is. Dan zouden alledonkere mensen met kroeshaar Afrikanen zijn.

Z e heeft, doordat zij hetsyndroom van Downheeft, misschien niet de

mogelijkheden die een andereventueel wel zou hebben. Maarmoeten we die beperking aan eenvolk ophangen dat tussen Ruslanden China woont? Daar zijn ze danmooi klaar mee, dat die beperkingvan een ander mens aan hun landwordt opgehangen! OmdatMongolië ver weg ligt zal dit welgeen discriminatie zijn.

Maar zeg nou gewoon eens alsje een kindje ziet met Down syn­droom: 'Ah gut, een Belgje of eenAfrikaan~eof een Nederlander~e'.

Er moet wel '~e' achter, want datmaakt het namelijk een beetjezielig, of wat minder erg. Ook zobetuttelend.

Van Paul Witteman zou je tochdenken dat hij een integer man is,maar ik denk dat hij dit keer niethelemaal goed zijn huiswerk heeftgedaan. 'U heeft dus een mongool­~e, hoe is dat?' Nou, dan zou ik al

zeggen: 'Meneer Witteman, heelmoeilijk, ze spreekt nog steedsgeen Nederlands, alléén Mon­gools'. Dan vraagt Witteman aanPee~ieof ze het leuk vindt om teleren. 'Ja', is het antwoord vanPee~ie. Waarop Witteman zegt:'Zeg je "ja" omdat dit van je moe­der moet?' Het is puur suggestiefgebracht dat de moeder vanPee~ie druk zou uitoefenen ophaar dochter om beter te preste­ren.

Vervolgens zegt Witteman:'Mevrouw X, waarom heeft u haarlaten opereren en tot hoever wilt uhiermee gaan?' Ze is aan haar tonggeopereerd, opdat ze beter enmakkelijker kan praten en eten. Isdat zo'n zwaar vergrijp?

Witteman vraagt aan Pee~ie:

'Kan jij zonder je moeder?' Wie wiler nou z'n eigen moeder kwijt?Dat zijn toch geen vragen?!

Een kindje dat niet het syndroomvan Down heeft, gaat toch ook metdrie jaar naar de peuterspeelzaal

en met vier jaar naar de basis­school met in de resterende tijdzwemles, sportclubs, etc.? Dan debrugklas met tassen vol boeken,zodat die bijna niet te tillen is,huiswerk, repetities, etc., eindexa­men en een vervolgstudie. Is datdan geen druk? Ja, dat is het wel:Je wilt je kind zoveel mogelijkbagage meegeven voor later.

Maar 0 wee als je dit doet bijeen kind met het syndroom vanDown. In een ander tempo welis­waar en met een aangepast leer­programma. Nee dan oefen je dusonnodig druk uit.Als een kindje met Down syn­droom tot 3 blijkt te tellen, dan gaje toch door naar 5, 10,20,100,etc.? Of zeg je dan: 'Na 3 stoppenwe. Meer kan je niet!'?

Dan ga je dus op de stoel van onzelieve heer zitten en dan zeg je opvoorhand: 'Tot zo ver gaan jouwverstandelijke en geestelijkevermogens en daar stopt het voorjou'.

Een kind met of zonder hetsyndroom van Down geeft zelfwel aan wanneer voor hem of haarde grens van zijn of haar kunnen isbereikt. Dat merk je vanzelf wel.Dat recht is namelijk alléén aan hetindividu, de persoon zelf, voorbe­houden en niet aan anderen.

'Ze

spreekt

nog

steeds

geen

Neder­

lands,

alléén

Mon­

gools'

Naam; Schleiifer

kinderen nodig hebben (scho­ling, sociale vraagstukken, inte­gratie en nog veel meer), Hetmoet echter ook gerespecteerdworden als je je kind een andereweg wil laten gaan bijvoorbeeld:MLK oiZML in plaats van een'gewone' school (dit even alsvoorbeeld).Ik wil niet de wijze meneeruithangen, maar ik denk, als wedeze discussies aangaan, dat we

elkaar moeten respecteren en bereid moeten zijn om vanelkaar te leren en naar elkaar te luisteren zonder voor­oordeel.

Arnold SleiÎÎer. Dordrecht

""\',.- ' ..

-'::,,..

Op de televisie is net het programmaBarend en Witteman aigelopen metdaarin o. a. de discussie hoever je moetgaan om kinderen met Down syndroomte laten integreren in onze maatschap­pij. Wat mij opviel was dat de voor- entegenstanders van 'volledige' integratienogal iel tegen elkaar waren. Ik vind diteen slechte ontwikkeling.Liesbeth (mijn vrouw) en ik zijn watintegratie betreit ook niet zo ianatiek,maar ik heb alle respect voor de mensendie er hun ziel en zaligheid inleggen. Ik ben me ernamelijk terdege van bewust dat deze mensen padentoegankelijk hebben gemaakt die er anders niet warengeweest. Hierdoor is er ook een verbreding en verdiepingvan het totale aanbod gekomen van de dingen die onze

Bereid om van elkaar te leren

32 • DOWN+UP • NR 42

Boxtel, 11 mei 1998

Rooms Katholiek Katechetisch CentrumViolierstraat 27a5402 LA UDEN

t.a.v. mw. A. Donkers, districtskatechete 1-, e 'Y"" SOn.b-

Frekie

Geachte mevrouw Donkers,

~et verbazing heb ik kennis genomen van de inhoud van de tekst 'Frekie' diedoor u is opgenomen in de bundel ter voorbereiding van de eerste heiligecommunie.Ik betreur het dat u bij deze tekst geen bron hebt vermeld. Gravend in mijnherinnering meen ik dat het een tekst betreft uit de 'Stratemaker Op ZeeShow' uit ca. 1973. Deze is dus 25 jaar oud!In zijn algemeenheid ~ordt deze tekst door mij, als ouder van een kind metDo~n syndroom, als zeer stuitend ervaren: vooroordelen worden bevestigd,stereotypen worden benadrukt, er ~orden scheldwoorden gebruikt.

Ik betreur het ten zeerste dat, in de huidige tijd, door de Rooms Katholiekekerk een dergelijke tekst nog ... ordt gebruikt, aangezien deze niet de huidigetijdgeest weerspiegelt.Aangezien ik me kan voorstellen dat u niet begrijpt wat ik bedoel zal ik eenaantal passages uit deze tekst toelichten.

'Prekie •Met de verkleining van de naam 'Freek' is op zich niets mis. Echter binnen

de context krijgt de naam een bepaalde lading, iets meewarigs.

'Prekie woonde in de buurt, maar lIat niet op onlle scbool •Anno 1998 bezoekt 70~ van de jonge kinderen met Do~n syndroom het regulie­

re basisonderwijs. Dit mede als gevolg van het project 'Weer Samen NaarSchool' 'ilaarin de integratie van kinderen met een zintuiglijke of lichame­lijke belemmering centraal staat: volledige integratie, in de gehele maat­schappij, en dus, voor kinderen, met name op school.

'Hij was een imbeciele Jonsen, een monsool •Ronduit weerzim:ekkend, t ... ee scheld...'oorden in een zin! Imbeciel is een

term die thuishoort in het rijtje debiel, idioot, enzovoort, en als scheid­woord is aanvaard echter reeds lang is achterhaald in wetenschappelijkekringen. Het stamt uit de tijd dat er gesproken ~erd over zwakzinnigheid.Deze term werd achtereenvolgens vervangen door geestelijke handicap, ver­standelijke handicap en heden ten dage is meer in opkomst de term verstande­lijke of zintuiglijke belemmering.De term Mongool, ook een algemeen erkend scheldwoord, is afgeleid van Ilnvan de kenmerken van het Down syndroom: de stand van de ogen welke deeddenken aan de oogstand van de bewoners van ~ongoli~.

'Mongoloide idiotie' als wetenschappelijke term werd in 1961 (!) reedsafgeschaft en vervangen door Down syndroom.Voor mij heeft het echter meer te maken met het aan het zelfstandignaam-\lOord gekoppelde 'ilerh\loord: iets hebben of iets zijn.Je bent een mongool of je hebt Down syndroom. Onze zoon is Nando Liebregts,geen inwoner van Mongoli~ en heeft een vorm van het Down syndroom. (Mensenmet diabetes worden ook niet aangesproken met 'diabeet', mensen met roodhaar niet als 'rooie' of mensen met overgewicht als 'vetzak'. Als dit ge­beurt zijn het scheld~oorden!)

'Meestal riep er iemand wel: kom maar Prekie doe maar meeDit gedeelte van de tekst heeft evenzeer iets meelijwekkends: Och gut, hij

is zo zielig!

'Welke kant bij op moest scboppen, daarvan bad bij seen idee. Als bet raak•was •••

Op de eerste plaats geldt dit voor meer inwoners van Nederland en omgevingdie de regels van het voetbalspel niet meester zijn.Een vooroorde e 1 'i.ordt b evest igd: 'Ze zij n te dom om voor de duve 1 te dansen'.Volledig door de werkelijkheid achterhaald!Door een andere benadering van mensen met het Down syndroom, met name ge­richt op de cognitieve ont~ikkeling zijn de volgende resultaten behaald:

:U • DOWN+UP • NR 42

Wanneer 's middags om vier uuronze schoolbel was gegaanen we gingen voetbal spelen.dan kwam Freek er altijd aan.

Frekie woonde in de buurtmaar zat niet op onze school.Hij was een imbeciele jongen,een mongool.

Meestal riep er iemand wel:Kom maar Frekie, doe mddr mee!Welke kant hij uit moest schoppen,daarvan had hij geen idee.

Maar we legden soms de balop twee meter van het doe/,en we riepen: schieten Frekie!En hij trok een ernstig smoel.

Als het raak Ivas, dook de keepermooi naar de verkeerde kant,en 't was goa/, en dan was Frekiekampioen van Nederland.

Ze vonden Frekie zielig,maar dat was hij niet voor mij,want ik zag nog nooit een jongendie zo blij kon zijn als hij.

- in 1997 behaalde, in Nederland, het eerste hind met Down syndroom hetVBO-diploma;in Israel worden mensen met Down syndroom opgeroepen voor de regulieremilitaire dienst;In Australie: rijbewijs gehaald en de PABO (vergelijkbaar) afgesloten;

- enzovoort ; dit is nog maar het begin!

'Want i.k .a6 lI06 lIOOi.t IIl1l1 )Oll6l1l1 ,Uil .0 bH) kOll .i.)lI als b.i.) ,stereotiep van de bovenste plank!Het is natuurlijk triest om te moeten constateren dat mensen die niet overhet Down syndroom beschikken niet in staat zijn om een bepaald niveau vanblijheid te kunnen ervaren!Bij mensen met Down syndroom zijn echter ook gedragsproblemen bekend. Ge­looft u me of niet, soms lijken het net mensen: met hun verdriet, angsten,problemen, plezier, liefde, enzovoort.

Tot slotUit het bovenstaande concludeert u waarschijnlijk dat ik geen lichtpuntje

zie. Dit is echter niet zo. Ik proef ook een poging om tot acceptatie vanmensen met Down syndroom te komen. Ik vrees echter dat met deze tekst deintegratie niet bevorderd wordt.Te uwer informatie sluit ik bij de tekst van de boekjes 'Down syndroom, defeiten' en 'Mijn broertje heeft Down syndroom'.

Graag had ik u een alternatieve tekst aangeboden. Echter mijn literaireinspiraties reiken niet zo wijd.

Met vriendelijhe groeten,

J .P. LiebregtsHeiakker 45283 TC BOXTEL0411 - 677848

Het syndroom van Brown

Hoe wordt een verstandelijk gehan­dicapte 'verkocht' in de media? Erzijn gedenkwaardige voorbeeldenuit het niet eens zo verre verleden.Als ik me tot televisie en film beperk,dan liggen twee voorbeelden menog vers in het geheugen: allereerst'Life goes on', een TV- serie vanRTL-4, en als goede tweede 'Lehuitième jour', een film die vorigjaar op het festival van Cannes eengrote prijs wegsleepte. /n beidegevallen ging het om een acteur methet syndroom van Down. /n beidegevallen werden er heldendadenverricht, ruzies gesust, relaties vande ondergang gered, emotioneleblokkades opgeheven, intellectuelehoogstandjes verricht en bleefdebuitenwereld voortdurend versteldstaan van de Down-acteur ..... fKortom er werd een erg realistischbeeld geschetst van het leven vaniemand met deze handicap .... Daarhadden de makers goed overnagedacht.

Sinds die tijd blijkt er niets veran­derd. Oe laatste drie maanden zie ikop TV regelmatig een leuk reclame­filmpje: een verzekeringsmaatschap-

pij (de firma NutsJ heeft het latenmaken. Tijdens een enorme hrain­storm was het idee geboren: eenverstandelijk gehandicapte als hoofd­rolspeler zou het vast goed doen .....

'Je zou een jong monl-~ooltje kunnenlaten optreden.''Ja, dat valt altijd goed, iemand methet syndroom van Down. ''Nee, een mongooltje.''/5 dat niet hijna hetzelfde dan?''Ja, misschien wel .... En dan Idatjehem een nummer van James Brownplaybacken:'Get up', en dan heeft hij 'Down '.''Ja, te gek en dan zien de kijkersgelijk hoe muzikaal zo'n ventje is.''Met een komisch geintje: dat 'ie danook over "like a sex machine" zingten dat 'ie pas dcht jaar oud is.''Ja, klinkt perfect! Even resumeren:ventje met syndroom van Brownzingt over sex-machine .... en danals afmaker: ja, wie is er hier nouNuts?!'

Sommige mensen hebben meerverstand van verzekeren.

Jan van Gent

Bron: Vogelvlucht, Nieuwsbrief Stichting 's Heeren Loo,

april '98

Naschrift van de redactieBegrijpt u wat hier dan dl' hand is? Hier wil iemand uit onze

vaderlandse zorg gewoon niet Wdar hebben dat ze echt

besta,ln, mensen als Chris Burke. de hoofdrolspeler uit 'Life

goes on', PasC<ll Dusquenne, idem uit 'Le huitiènw jour' of

het hupsende jongetjp van de inmiddels overbekende Nuts­

reclamp. Nee, eigenlijk is dat ook nog niet precies waar het

om gaat. De auteur van dit cynisclw stukjp, en met hem

velen in ons land. erkennen nog wel het lwstaan van de

genopmde personen, maar ze willen niet waar hpbben dat er

gt'woon heel veel mensen bestaan die functioneren op de

manier van een Chris Burke, Pascal Dusquenne, zonder dat

zij et'n daverende carrière als ster achter de rug hebben, oi

die kunnen hupsen en springen zoals jongetje-Nuts. En toch

bestaan die l Hun talenten en belangstelling zijn echter

andt'rs gpricht. Mogelijk hebben ze ook de bnsen niet

gehad. \-'\Iaar IlPt om gaat is dat noch Chris, noch Pascal (en

,lis we ze niet persoonlijk hadden leren kennen had hier

moeten stadn: de heren Burke t'n Dusquenne), noch

jongetje-l\Juts absolute uitzonderingpn zijn in de ,vereld met

mpnsen die Down syndroonl hebben. Als hulpverleners in

Nederland d,lt denkpn, zegt dat hooguit iets over opvang en

begeleiding die mensen met Down syndroom hier vroeger

hebben gehMl.

34 • DOWN+UP • NR 42

Zin der zotheidOpen briefaan De Volkskrant

• Erik de Graaf, Wanneperveen

Op 23 april werd er onder de kop'Integratie mongolen stelt weinigvoor' in de Volkskrant zeer uitvoerigaandacht besteed aan het proef­schrift van Inge Mans 'Zin der zot­heid'. Veel uitspreken van mevrouwMans schoten heel veel ouders vanjonge kinderen met Down syndroomin het verkeerde keelgat. Het gingdaarbij met name om taalgebruik enattitude van de jonge doctor waarmen zich groen en geel aan ergerde.Menigeen schreef dan ook een briefop poten aan de redactie van deVolkskrant. Maar zoals dat zo vaakgaat, allen op een na werden daargeweigerd. Daarom hieronder dereactie van het bureau van de SOS.We hopen in volgend nummer vandit blad nog op het proefschrift zelfterug te komen.

Geachte Redactie,

Het artikel 'Integratie mongolen stelt weinig voor' maakt eerst en

vooral weer eens schrijnend duidelijk hoe groot in ons land de behoefte

is aan een drastische wijziging van de Wet Gelijke Behandeling. Uitgere­

kend daarin zijn namelijk bepaalde categorieën mensen uitgezonderd! Het

is een absurde tegenspraak: 'Wet Gelijke Behandeling' en dan toch be­

paalde groepen vogelvrij laten zijn. Zo mag een promovendus in ons land

dus ongestraft alle 'mongolen' discrimineren, terwijl diezelfde persoon

het niet in haar hoofd zou halen om voor mensen van kleur de term 'nik­

kers' publiekelijk te gebruiken en te verdedigen. Dan stond bovendien

ook meteen heel Nederland op z'n kop. Dat dat laatste nu hoogstwaar­

schijnlijk niet zal gaan gebeuren is mede een gevolg van het inhoudelij­

ke gelijk van de 'jonge doctor' Mans. Het doet echter al goed tussen de

regels door in de Volkskrant te kunnen herkennen dat auteur Peter Giesen

kennelijk bedenkingen heeft bij het taalgebruik en de opvattingen van de

jonge doctor ('meent Mans').

Het totaal beziend stelt de integratie van mensen met een verstandelijke

belemmering Of, meer specifiek, mensen met Down syndroom in ons land

inderdaad nog steeds weinig voor. Ga maar na: Pakweg één op iedere 2.000

Nederlanders heeft Down syndroom. Iedereen kan dus zo uitrekenen hoeveel

er in zijn of haar directe omgeving, dorp, etc., aanwezig zouden moeten

zijn. Kent u ze allemaal? Vast niet! Een dagtrip naar een 's zomers

Nederlands strand, overstappen op het Amsterdamse Centraal Station

tijdens het spitsuur, overal in ons land zie je zo maar duizenden mensen

bij elkaar. En hoeveel mensen met Down syndroom zie je daar dan tussen?

Het gebruikelijke anhioord is: geen enkele. De enige conclusie die je

kunt trekken is inderdaad: mensen met Down syndroom zijn heel slecht

geïntegreerd in onze samenleving.

En hoe komt dat dan? Er is uiteraard een complex van oorzaken. Eén daar­

van is de uitgerekend in de Nederlandse zorg zo prevalente attitude,

zoals die van dr. Mans: niet beseffen of domweg niet waar willen hebben

dat ook mensen met Down syndroom gedijen in een goed pedagogisch kli­

maat, waar hen van jongs af aan optimale kansen geboden worden hun poten­

tieel te benutten, sociaal-emotioneel zowel als motorisch en cognitief.

Precies zoals bij andere mensen. In dat gedeelte van de 'zorg' waar

groepsleiders met zo'n attitude werken wordt een scherpe twee-deling

gehanteerd: je hebt normale en niet normale (zwakzinnige) mensen. Dat is

een aperte onjuistheid. Er is sprake van een continuüm en er bestaat geen

duidelijke, goed gedefinieerde scheidslijn! Dat is zelfs zo in die

gevallen waarin op het eerste gezicht zo'n grens lijkt te bestaan, zoals

bijvoorbeeld bij Down syndroom, met die andere chromosoomcon-figuratie.

Maar op het niveau van de afzonderlijke eigenschappen zijn de betrokken

mensen over de hele lijn bezien zeer beslist niet significant anders dan

mensen die geen trisomie 21 hebben. Binnen iedere eigenschap zijn zij

gewoon weer onderdeel van het desbetreffende continuüm. En dat is ook

logisch: de hoeveelheid genen die in drievoud aanwezig zijn (enige

honderden), is bijna verwaarloosbaar ten opzichte van het totale aantal

(vijftig- à honderdduizend).

'Het pesten van zwakzinnigen is tegenwoordig taboe', stelt het artikel.

Mensen als mevrouw Mans pesten ze nu indirect, via hun ouders, door ze

hardnekkig 'mongolen' te blijven noemen. Van iemand die nota bene gepro-

35 • DOWN+UP • NR 42

moveerd is op de geschiedenis van de 'zwakzinnigenzorg' mag je verwach­ten dat ze terdege weet wat de uitermate verwerpelijke en puur racis­tische achtergrond is van de term 'mongool': een degeneratie van bet

superieure blanke ras. Mensen als Mans behoren te weten dat 'mongool' in

heel Nederland al jaren een van de meest gebruikte scheldwoorden is. Zij

lijken daarbij niet te begrijpen hoeveel deuren er juist door hun toe­doen gesloten Ylorden 01' gesloten blijven voor mensen met Down syndroom.

In iets meer overdrachtelijke zin geldt dat laatste ook voor het al danniet geboren worden van mensen met Down syndroom. De door Mans geciteer­de tekst uit een voorlichtingsfolder van het AMC 'We nemen aan dat,indien er ernstige afwijkingen vastgesteld worden, u de zwangerschapzult laten afbreken' is weliswaar een uiterst verwerpelijke inbreuk ophet zelfbeschikkingsrecht van aanstaande ouders, maar wordt door haarhelaas weer vanuit een verkeerde attitude geïnterpreteerd. Binnen de ookin ons land gangbare WHO-terminologie worden mensen met Down syndroomals groep geclassificeerd bij de lichte en matige handicaps. In die zin

is het etiket 'ernstig' slechts zelden van toepassing op mensen met Downsyndroom. Dat de getallen die daarna volgen niet kloppen laten we hierverder buiten beschouwing. Wel is het goed om op te merken dat juist delaatste jaren, nu de beeldvorming in de media over Down syndroom gemid­deld gesproken gelukkig aanzienlijk is verbeterd, het aantal bewustuitgedragen zwangerschappen van baby's met Down syndroom significant is

toegenomen: op minder dan 200 levend-geborenen waren dat er in 1997

negen.

Wie meer 'llil vleten over alle' ins' en •outs' van Down syndroom kome naarhet internationale symposium 'Down syndrome behind the dikes' op 13 juniin Amsterdam. Eén spreker zal daar niet zijn: mevrouw Mans.

Erik de Graaf, Wanneperveen

Veel niet ontdekte slechthorendheid bijbewoners van gezinsvervangende tehuizen

In het maartnummer van hetNederlands Tijdschrift voor de Zorgaan verstandelijk gehandicapten(NTZ; nummer 1, 1998) wordtverslag gedaan van een onderzoeknaar slechthorendheid bij bewonersvan gezinsvervangende tehuizen.Maar liefst 78% van de in deonderzoeksgroep gevonden gevallenvan slechthorendheid warenonbekend bij de gehandicapte zelf,de groepsleiding en de huisarts. Inhet onder-zoek, uitgevoerd doorVeraart, Mul en Bierman werd bij206 bewoners van acht gezins­vervangende tehui-zen het gehooraudiometrisch onderzocht. Daarvanhadden er 31 het syndroom vanDown. Voorafgaand aan hetonderzoek werd aan iedere deelne­mer, de betreffende groepsleiding en

31> • DOWN+UP • NR 42

de huisarts hun mening over hetgehoor gevraagd. Oe resultatenwezen uit dat 83 van de 206personen slechthorend waren.Binnen de groep mensen met Downsyndroom was 42% matig slecht­horend. Het kwam erop neer dat bijmensen met Down syndroom meerdan de helft na het veertigste jaarslechthorend was.

frik de Graaf, Wanneperveen

literatuuropgaveVeraart, W., Mul, M. en Bierman, A.

(1998). Slechthorendheid bij mensen

met een verstandelijke handicap die in

een gezinsvervangend tehuis wonen.

NTZ, vol. 24, nr. 1, blzn. 3-13

De bewogen levensloopvan Elle

• Angela Egelmeers, Wijk bij Duurstede

Toch maar eens de nog korte, maar zeer bewogenlevensloop van onze Elle op papier gezet. Ze is inmaart 1992 geboren als derde kind in ons gezin enwerd door de verloskundige meteen als 'Down­kind' herkend. Omdat ze (onverwachts) heel erglicht was, namelijk nog geen twee kilo, moesten weal na een uurtje met haar op pad naar het zieken­huis. Ook de kinderarts sprak het vermoeden'Down syndroom' uit en heeft Elle meteen gechecktop eventuele bijkomende gebreken. Op het eerstegezicht was ze verder prima gezond, alleen veel telicht, dus ... de couveuse in.

het

linkeroog

moest

zo snel

mogelijk

verWIJ­

derd

worden

O mdat ik vrijwilligers­werk deed bij de vere­

niging BorstvoedingNatuurlijk wist ik hoe belangrijkhet drinken aan de borst voor eenbaby met Down syndroom is. Dusis alles op alles gezet om Elle aande borst te krijgen. De melkpro­ductie zelf was geen probleem(twee eerdere kinders ruim eenjaar gevoed en ontzettend gemoti­veerd). We hebben zelfs menigeliter moedermelk uit de vriezermoeten verwijderen, omdat hetniet houdbaar meer was. Mailr hetdrinken ailn de borst viel niet mee.Elle hild te weinig krilcht om zelfailn de borst te drinken. Op adviesvan de kinderarts zijn we nilanderhalve week gestopt met hettrouw aanleggen aan de borst enhebben we hailr ilfgekolfde melkgegeven uit een flesje enlof sonde.Milar ... , Wililr een wil is, is eenweg en ZOWililr, na tien wekenkolven, dronk ze één voeding uitde borst. En na drie mailndenhildden we hilar helemaill ililn deborst en kon het kolfilppilrailt dedeur uit. Het resultilat van dieinspilnning milg er trouwenswezen, wilnt na een jilar borstvoe­ding heeft ze nu een primamondsluiting en beheerst ze alleklanken en klinkers die we mililrkunnen bedenken.

Er zat 'iets' in de oogbolToen Elle vier milanden oud was,de groei er eenmilal goed in zat enwe ruim tijd overhielden, omdilter niet meer gekolfd hoefde teworden, zijn we begonnen ilan hetEilrly Intervention-programma.We waren de eerste in de regio diemet het proefjailr Viln de SPD

konden meedrililien. Dus er werddankbilar gebruik Viln gemailkt enik moet toegeven: we hadden erallemaill zin in, zowel de begeleid­ster, Elle ills ikzelf. Boven ver­wilchting ontwikkelde Elle zichprimil. Ze scoorde heel ailrdig entweemilal per week kregen wevoor de motoriek, hulp van dekinderfysiotherilpeute.

Milar, net toen we allemilill weerlekker in ons vel zilten en op derilils liepen, kWilm het ogenschijn­lijk zo onschuldige advies om ElJeeens even na te laten kijken dooreen oogilrts, omdat men vermoed­de dilt ze wilt loensde. De ilssisten­te Viln de oogilrts hield nog eenmooi verhilill over ilfplilkken metoogpleisters om een lui oog tevoorkomen en dergelijke, mailr deoogarts zelf dilcht wat later ilaneen bepaillde vorm viln staM. Endit in ieder geval ililn één oog.Omdat een oogzenuw, die opjonge leeftijd voor lilngere tijdafgesloten wordt van lichtimpul­sen ilfsterft, moesten \ve errekening mee houden dilt Elle ailnéén oog wel eens blind zoukunnen zijn of worden.

Om de diilgnose zeker te stellenmoesten we na het weekeindeterug voor een echo van beideogen. En toen begon het hele'circus' pilS echt te drailien. Wilntmen constateerde op de echo's vanbeide ogen dilt er 'iets' in de

37 • DOWN+UP • NR 42

oogbol zelf zat, en dus niet in delens, zoals bij stililr het gevill is.Mailr veel meer kon men ons toenniet vertellen, illleen dilt we nogdiezelfde dilg door moesten nililrhet Dijkzigtziekenhuis in Rotter­dilm. Het was dililr, Wilar menvoor het eerst sprilk van tumorenin de oogbollen. Over eventuelegevolgen WilS men echter nogvailg en we werden direct door­verwezen nilar het VU-ziekenhuisin Amsterdam. Dailr zit eengespecialiseerd teilm dilt illlekinderen met 'Retinoblilstoom'(tumorgroei Viln het netvlies) uitsoms wel heel West-Europilbehilndelt. Elle werd hier ondernarcose 'gespiegeld' (het kijken inhet oog) en de diagnose WilSinderdaild Retinoblastoom.Dailrbij kwam de voor ons tochwel verpletterende mededelingdilt het linkeroog zo snel mogelijkverwijderd moest worden en dathet rechteroog, met behulp Vilneen SCiln, door meerdere oogilrtsenbekeken moest worden.

Het grote gevaar Viln een kwaad­ailrdig Retinoblastoom is, dat detumor viil de oogzenuw dehersenen kiln bereiken. En diln ishet eigenlijk al fatilill, omdilt menjonge kinderen niet in het hersen­gebied kan bestrillen. Nil meerdereonderzoeken hoorden we dilt detumoren bij Elle niet uitgezilaidwaren en dilt ze nog geïsoleerd inde oogbol zilten. Het enige

voordeel van een tumor in het oogis dat hij makkelijk te verwijderenis omdat, als je het oog weghaalt,je ook de tumor zelf kwijt bent.

Elle's rechteroog was nog eenbespreekpunt, omdat het metname voor een kindje met Downsyndroom zo belangrijk is dat hetkan na-apen en nadoen. Wehadden het voordeel dat detumor-aanhechting niet in debuurt van de oogzenuw lag, en jedus minder kans hebt op door­groei in het hersengebied. Dus nawikken en wegen werd beslotenom het rechteroog te bestralen enhet linkeroog zo snel mogelijk teverwijderen.

'Hoe leven we hier nu meeverder ... ?'Elle heeft de oogoperatie primadoorstaan en was na drie dagen alweer thuis. Het andere oog zou inhet Academisch ZiekenhuisUtrecht (AZU), vijftien ma<llbestraald worden volgens eenbepaald schema. Ze heeft toenanderh<llve maand in het zieken­huis gelegen en moest steedsonder narcose bestraald worden.AI met <ll heeft deze periode haarontwikkeling geen goed gedaan.Het steeds weer onder narcosemoeten voor onderzoek enbestraling en het twee à drie keerin de week nuchter moeten zijn\vas niet niks. De borstvoeding

had het n<ltuurlijk spontaanbegeven van alle stress en hetmissen van het vertrouwde 'thuis'zal ook wel meegespeeld hebben.

Toch hebben we n<l thuiskomst dedraad weer snel opgep<lkt. HetEarly-Intervention-programmawerd weer voor de d<lg gehaald enwe hadden weer v<lkantieplannen(ook al bleven we dicht bij huis).Het meest 0pv<lllende in diezomerperiode was toch wel datElle steeds beter ging zien. Je kongewoon merken d<lt de tumorduidelijk <lan het slinken was. Hetregelm<ltige 'spiegelen' van hetoog in het VU-ziekenhuis wees datook uit. Ondertussen W<lS er ookmeer duidelijkheid over de vormvan Retinoblastoom die Elle h<ld.Ze heeft j<lmmer genoeg eenerfelijke vorm. Dit betekent, dat zein alle lichaamscellen een stukjeerfelijk materi<l<ll mist, dat tumor­groei tegenga<lt. Dus je hebt bijdeze kinderen va<lk een vastp<ltroon van tumoren die kunnenontstaan. Het begint met tumor­groei in beide ogen, d<l<lrnaeventueel tot vierjarige leeftijdtumorgroei in de hersenen, optienerleeftijd botkanker en noglater een bep<lalde vorm vanhuidkanker, namelijk Melanoom.We hebben ook duidelijk even detijd nodig gehad om deze gege­vens op een rijtje te krijgen: 'Hoeleven we hier nou mee verder met

ons vijven?'. Maar Elle liet ons nietin de steek en ging vrolijk verder.Want ze was, en is nog, eenopgewekt kind dat volgens mijoveral de lol wel van 'inziet'.

Na die bewuste, prima verlopenv<lkantie, ging het echter weerfinaal mis, want we merktenineens dat Elle met de dag minderging zien. In het VU-ziekenhuisconstateerde men een bloeding inhet oog. Dit kon veroorzaaktworden door groei van de tumor,of door een beschadiging van eenbloedvat <lIs gevolg van debestraling. Het heeft al met al totbegin december geduurd voor weduidelijkheid hadden. Dit wastoch wel een van de na<lrsteperioden, want het was duidelijkalles of niets. Het werd dus niets.De tumor had de kop weeropgestoken en door de bloeding inde oogbol kon men niets doen aanhet remmen van dat tumor. Dusnog voor \ve het ziekenhuis-jaarrond hadden, is het rechteroogjeook verwijderd.

8artimeüsIk moet wel zeggen dat het sinds­dien een stuk beter is gegaan metElle. De druk en de angst bij onsW<lS er af en al de onderzoeken,n<lrcose's, scan's en dergelijkeW<lfen verleden tijd. De boelkwam \veer tot rust en een nieuwontwikkelingsplan werd opge-

het was

duidelijk

alles of

niets. Het

werd dus

niets

De fiets van file

Wij hebben eind 1996 voor onze EIIe via de wvc eenz. g. 'lietsaanhanger met kuip en fixatieset' aangevraagd.Het is een AI/ycat Shadow Trailer Bike van f 7.000. Hijwordt geimporteerd en ook thuis afgeleverd door defirma Van Rossum uit Dreumel, tel.: (0487) 572869.De aanhanger kan in enkele tel/en in het koppelstuk aande zadelpen van iedere fiets gemonteerd worden. Net zosnel is hij er ook weer af te halen en eventueel op eenandere fiets te plaatsen. Je kunt ook koppelstukkenbijbestel/en (voor ca. f 50). Zodoende kunnen meerderegezinsleden ieder op hun eigen tlets met de AI/ycattIetsen.

De AI/ycat is bedoeld voor kinderen tussen de drie en detien jaar (tot ongeveer 40 kg). Vanaf ongeveer zeven jaarkunnen ze eventueel meetrappen.

In de garage neemt de AI/ycat erg weinig ruimte in beslagen het fietsen ermee gaat prima. Hij heeft wel watvoordelen ten opzichte van een tandem, zeker voorjonge kinderen. Met name de (geringere) ruimte die hijinneemt en het feit dat hij in een paar tel/en op iederefiets te plaatsen is.

Wijzelf hebben deze fiets aangevraagd omdat EIIe blindis, maar ik kan me voorstel/en dat een kind met Downsyndroom met een wat mindere motoriek ofeen mindergoed coördinatievermogen ook heel veel plezier vandeze aanhanger kan hebben. Daarbij is het heel veiligvervoermiddel voor kinderen die zich in het verkeermoeten begeven. Ik hoop jul/ie zo voldoende informatiete hebben verschaft en voor iedereen die met een AI/ycatwil rijden: veel fietsplezier.

Angela Egelmeers, Wijk hij Duurstede

38. DOWN+UP • NR 42

Speelgroepje in Zeeland

Zo'n kleine 3 jaar ueleden is op initiatief van een twee­tal moeders een koffie/speelwoepje in Zeeland uestart.Inmiddels is dit een woep van moeders van 7 kinderenmet Down '5 syndroom in de leeftijd van 2,5 tot 5 jaargeworden.Onder het genot van de koffie delen we elkaars ervarin­gen en genieten we van onze spelende kinderen.Onueveer drie keer per jaar sprekenwe af. Nu de groep gegroeid is èn dekinderen beweeglijker zijn gewor­den, ontmoeten we elkaar steeds opeen andere locatie. Het afgelopenjaar zijn we op de kinderboerderij.een kinderdagcentrum en eenregulier kinderdagverblijf geweest.De laatste keer ZI]'n ook de vadersmee geweest. Dit was erg leuk.

lol' de foto v.l.n.r.ROS.llit', Lops, Joost,

Samler. Robin enRom,1n op de

kind.'rbOl'rderi iI

Daarom is de volgende ontmoeting op een zaterdau inseptember uepland, zodat dan ook de vaders weer meekunnen.Iedereen die contact wil met andere ouders in de regioZeeland nodigen VO/I]' uit om op die bewuste zaterdau metons mee te uaan naar 'Paardoes ' (maneue - kinderboer­derij) in Vlissinuen. Voor de exacte datum, tijd ofandere

informatie kunje bellen metMariëlleMoeleker;tel. (0113)344467.

MariëlleMoeleker,Kapelle

steld. Het Early Interventionprogramma werd verleden tijd enwe kregen gespecialiseerde hulpvoor blinde kinderen. Elle werdaangemeld voor een peuterbege­leidingsgroep op het blindeninsti­tuut Bartimeüs in Zeist. Hier gingze drie ochtenden in de week naartoe en er zaten maximaal vijfkinderen die buiten hun visuelehandicap ook nog een andereontwikkelingsachterstand had­den. Na een lange gewennings­periode bleek dit toch duidelijkpositief te werken. Ook thuis had­den we intensieve begeleiding vanBartimeüs en ook de logopedistekwam nog trouw over de vloer.

Toen Elle een jaar of vier wasmoest er weer vooruit gekekenworden naar: 'Wat nu?'. Er warenuiteindelijk maar twee opties, eenkinderdagverblijf voor kinderenmet een handicap of de schoolvoor ZML van Bartimeüshage.Deze laatste school is gespeciali­seerd in onderwijs aan kinderenmet zowel een visuele als eenverstandelijke en eventueel eenlichamelijke handicap. En na alletegenslagen hadden we nu eenkeertje geluk, want ze werd aan­genomen op de Bosschool vanBartimeüshage. En ik moet zeg­gen: er is (denk ik) geen betereplek voor onze Elle dan daar. Zezit in een groepje van zes kinderendie allemaal blind of zeer slecht-

ziend zijn en begeleiding hebbenvan twee vaste leerkrachten enmeerdere vakdocenten, zoals eenmuziek-, drama-, gym- en eenmobiliteits-docent.

Als we nu terug kijken op ander­half jaar Bosschool mogen we welzeggen dat het zijn uitwerkingheeft. Elle is met sprongen vooruitgegaan. Ze is zich de laatste maan­den veel meer in de ruimte gaanbewegen. Als er nu iemand binnenkomt die ze herkent (aan stem),dan gaat ze staan en loopt er op af.Ze oriënteert zich op geluid en kanzo aardig haar weg in huis vinden.

Ze zingt het hele Nederlandsekinderliedjesrepertoire mee enkan zich heel aardig vermakenmet voornamelijk aangepast speel­goed. Ze gaat sinds een jaar eenkeer in de maand een weekeindelogeren bij Bartimeüs en ook datgaat prima. Ze heeft het er regel­matig over en de leiding ziet Ellegraag komen, dus dat moet welgoed gaan.

We kunnen het weer aanWat Elle's gezondheid betreft isnu alles redelijk stabiel. Jammergenoeg ook de eeuwige snotneusvan 1 september tot 1 juli. Deperiode van een vergrote kans opeen hersentumor ligt achter ons,dus we durven weer vooruit tekijken. Ook al zal het nooit ver

zijn, want dat hebben we welafgeleerd. En Elle zelf kan overalnog intens van genieten. Water iseen groot feest. Sinds kort zijn weop de driewieler in de weer en metwat stuurmanskunst van onzekant komen we een heel eind.

We hebben het gevoel dat we deboel weer aan kunnen en hebbenbesloten om dit jaar voor het eerstweer eens naar het buitenland opvakantie te gaan. We kijken er echtnaar uit. We hebben min of meeraangepast kampeermateriaal. Zois de keuken buiten, zodat het niette gevaarlijk wordt met een rond­snuffelend blind kind in de buurt.De tent heeft een kuipzeil, zodatElle geen kant op kan en de slaap­cabine is helemaal bedekt metluchtbedden zodat Elle niet op dekoude vloer terecht komt (ze snaptnamelijk totaal niet dat je terug inbed kunt kruipen of onder dedekens kunt gaan liggen). We heb­ben sinds een jaar een 'aanhang'­fiets die achter onze eigen fietsbevestigd wordt (zie het kaderhiernaast) en zo kunnen we metz'n allen op pad. Als er voorlopiggeen al te nare dingen meergebeuren kunnen wij er weer eventegen en we hebben wel zo ietsvan: 'Wie dan leeft, die dan zorgt'.Na alle ervaringen die we achterde rug hebben, hebben we welgeleerd om niet te ver vooruit tekijken.

Elle

zelfkan

overal

nog

intens

van

genieten

39 • DOWN+UP • NR 42

Down to Earth • nieuwe onderwijs-video

• f 500,- Deltion College, Zwolle (algemene activiteiten)• f 70.422,- Soroptimist International Club 's-Gravenhage (bijdrage

productie 'Onderwijskundige behoeÎten van kinderen met Down syn­droom')

• f 500,- Lotuskring, Nijkerk• f 2.000,- Nederlandse Philips Bedrijven (tienjarig jubileum SOS)• f 2.000,- stichting die onbekend wenst te blijven (algemene activiteiten)• f 223,50,- giÎt buurt bij overlijden opa van Erik (algemene activiteiten)• f 7.750,- de 70' verjaardag van de grootmoeder van Luc Schellens

(algemene activiteiten)• f 9.500,- IBM Nederland (symposiumboek 'Down syndrome behind the

dikes' en vertaalkosten plenaire sprekers)• f 7.090,- Van Vuuren Mode BV, ter gelegenheid van de opening van het

Îiliaal in Haarlem (algemene activiteiten)• f 2.500,- Stichting Jaap de Groot (themadag Down syndroom

Zwijndrecht)

Telefoonnummers early interventionspeelgroepen/schoolvoorbereidingsklasjes

Inmiddels volgen vele honderdenkinderen met Down syndroomonderwijs op een reguliere basis­school. U leest daar regelmatig over

in dit blad. U leest dan echterook hoe moeilijk het vindenvan een school, die eenleerling met Down syndroomop wil nemen, vaak gaat.Hopelijk gaat 'Down toEarth' daar nu verbetering inbrengen. In de bestelrubriekleest u hoe u deze band kuntbestellen.

lesmateriaal in kleine stapjes• de aanpak van lezen, schrijven

en rekenen• de voordelen voor andere kinde­

ren die extra zOQ; nodig hebben• extra inzet van de ouders thuis en• de sociale aspecten: contacten

met klasgenoten, vriendjes aan dedeur, deelname aan gewoneclubs, erbij horen in de wijk.

Maar vooral vertellen zij dat menmeer mag en kan verwachten vaneen kind met Down syndroom!

meer

ver­

wachten

men mag

en kan

Giften

veellieÎde voor het onderwerp, enook met hoeveelylezier, camera­man Jelle Hidma en regisseur WimBeijderwellen de technische uit­voering hebben gerealiseerd.

De hoofdrolspelers zijn voortrouwe lezers van 'Down + Up'bepaald geen onbekenden. EvelineKamperman haalde meermalen devoorplaat (D+U24, 28), terwijl haarouders menige bijdrage over haarschreven. Kort geleden, in nummer38, was dat nog: 'Papa, mag ik com­puteren?'. Ook de tweede hooÎdrol­speler, Mi/~1I1 Baas, kent u van eenvoorplaat (D+U35). Verder heeÎt uin diezelfde D+U38 al over zijnÎunctioneren op school kunnenlezen in 'Een jaar met Milan in deklas'.

Op de band vertellen de ouders vanEveline en Milan en de leerkrachtenvan de Goejanverwelle-school inGouda over de wijze waarop de in­tegratie op deze school heeft plaats­gevonden. Aan de orde komenbijvoorbeeld:• het aannamebeleid van de school• andere manieren van lesgeven,

zoals het aan­bieden van

Amsterdam - schoolvoorbereidingsklasjesSCOPE (ook individuele begeleiding), Hedianne Bosch(020) 671 88 13

Dordrecht - meerdere speelgroepenSPD Zuid-Holland Zuid, Ineke Mientjes (078) 6483777

Den Haag - speelgroepSOS-kern Westland, Delft, Den Haag, (elke dinsdag­ochtend), Vroeghulp SPC Sandhaghe (070) 414 04 66

Elshout/Rosmalen - speelgroep'Early BIRD', SOS-kern Centraal Noord-Brabant (Elshoutelke dinsdag- en woensdagochtend, Rosmalen elkemaandagochtend)Rosmalen elke woensdag schoolvoorbereidingsklasjeInformatie (0416) 37 90 09 of (0416) 32 01 71

Heerhugowaard - speelgroepEIS, SOS-kern Noordelijk Noord-Holland (maandag­en vrijdagochtend)Informatie (0227) 50 1769 of (0228) 51 1766

Gouda - speelgroepPPG Gouda, Petuia Redegeld (0182) 52 02 00

Tilburg - speelgroepPPG Tilburg (elke maandag- en dinsdagochtend),Majorie Bierings (013) 542 41 00

Eindhoven - speelgroepSPD Eindhoven en de Kempen, Wilma de Wit

(040) 211 62 12

Dit voorjaar is er in opdracht vande SOS een nieuwe video gemaaktdie bedoeld is om beelden te latenzien van Nederlandse kinderen metDown syndroom op een reguliereNederlandse basisschool. Hij kanuitstekend worden gebruikt alsleidraad bij eerste contacten tussenouders en scholen en om ouders,aÎzonderlijke leerkrachten ol' heleteams en beleidsmakers te inÎorme­ren. Als zodanig gaat Down to Earthdus de in de aÎgelopen jaren heelveel voor datzelfde doel gebruikteAustralifche video 'Naar school omte slagen' vervangen.

Down to Earth is niet van de enedag op de andere ontstaan. Het iseen logisch voortvloeisel uit deresearch van Gert de Graaf, demedewerker onderwijs van de SOS,die tekende voor de redactie van devideo. Velen van u hadden natuur­lijk al eerder kennis van genomenvan zijn werk via zijn zeer inÎorma­tieve boek 'Mijn kind gaat naar degewone school' (zie de bestelrubriekachterin dit nummer). De video isvoor de SOS geproduceerd door deErasmus Universiteit in samenwer­king met WBM Productions. Debeelden maken duidelijk met hoe-

40 • DOWN+UP • NR 42

Onder de naam van iedere organisator staantelefoonnummers waar geïnteresseerden nadereinformatie kunnen krijgen en zich op kunnengeven. Alleen in afwijkende gevallen slaan delelefoonnummers vermeld bij de afzonderlijkeactiviteiten

Landelijk bureau SDS(0522) 28 13 37• zaterdag 12 september,

SOS-jubileum feest, Baarn (ziehet kader op blz. 13)

• vrijdag 6 - zondag 8 november,negende thema-weekend (ziehet kader op blz. 31)

• zaterdag 14 november, Lande­lijk overleg SOS-kernen (LOK)

Uitgeverij Novella (033) 455 36 30• maandag 7 september, Graag

geziene gasten,Cabaretbenefietvoorslelling(zie het kader op blz. 14)

SDS-kern Groningen(0594)505176en517631• contact<lvonden iedere acht

weken• thema-avond eens in de drie

maanden

SDS-kern Friesland (058) 256 33 72• derde woensdag van de maand,

thema-avond en oudercontact­avond, bij de familie Booijink.

SDS-kern Twente (074) 266 1808• iedere twee maanden

koffie-ochtenden

SDS-kern Midden-Gelderland(055) 366 98 99 en 542 8061• elke eerste woensdag van de

maand, 9.30-11.30 uur,koffie-ochtend

SDS-kern Nijmegen e.o.(024) 35665 52 of (0487) 52 35 27• vrijdag 25 september

09.00-1700, informatiedag earlyintervention ('vroeghulp')rondom Kleine stapjes, metMarian de Graaf-Posthumus

• vrijdag 16 oktober 09.00-17.00,vervolgdag early interventionmet een accent op schoolsevaardigheden, met Erik deGraaf

• zondag 29 november 10.30­12.30, koffie-ochtend, Peuter­speelzaal Ukkepuk, met mede­werking van de GoedheiligMan ????

SDS-kern Utrecht (0346) 56 45 77en (0345) 50 28 77• koffieochtend iedere laatste

vrijdag van de maand. Fam.van Dijk, Van Leeuwenhoek­plantsoen 5 in Vleuten.

SDS-kern Regio Amersfoort(033) 475 82 13• eind september: voorlichtings­

avond voor basisscholen.

SDS-kern Regio Amsterdam(020) 641 3403• koffie-middag 30 september

14.00-16.00 uur, bij de familieRuhe, Floris van Alkemade­straat 6, Amstelveen

SDS-kern Regio Haarlem(023) 52906 69 en(0255) 51 7927• zond<lgmiddag 27 september

13.30-17.00 uur, familiefeest, inrecreatiecentrum De Baan. In­lichtingen en opgave via (023)5290669 en (0255) 51 7927.

Zuid-Holland 1 (regio Westland,Delft en Den Haag) (0174)29 84 89 en (070) 325 22 53• vrijdagavond 25 september,

thema-avond sensorischeintegratie met Biente Rijnbeek.In de Herman Broereschool,Clara van Sparwoudestraat 1,Delft.

SDS-kern Gouda & Rotterdam(0182) 52 66 75• vrijdagavond 25 september,

20.00 uur, oudercontactavondbij de fam. Kamperman,Walmolenerf 53, in Gouda.

SDS-kern Zuid-Holland 3 (Goeree­Overflakkee, Voorne-Putten enHoekse Waard) (0187) 64 1463,(0181) 48 35 89 en (0186) 65 24 66• eens per kwartaal,

koffie-ochtend

SDS-kern Dordrecht, Gorinchemen W.-Betuwe (078) 612 71 12 en6100243• maandag 12 oktober,

10.00-16.00 uur, themadagDown syndroom, met Erik deGraaf. In wijkcentrum hetBaken, Slagveld 1, Zwijndrecht.

41 • DOWN+UP • NR 42

SDS-kern Centraal Noord-Brabant(073) 641 72 78 en (0411) 67 7848• donderdag, 24 september,

thema-avond over dysphati­sche ontwikkeling (Söderbergh­methode) met Jettie Buma. St.De Hen'en, Psycho-geriatrischcentrum, Bruistensingel 7,'s-Hertogenbosch, entree f 7,50

SDS-kern Oostelijk Noord-Brabant(040) 245 12 47, 244 89 06 en25701 76• dinsdagavond 8 september,

20.00 uur, koffieavond. In hetSPD-gebouw, St. Gerardusplein26, Eindhoven.

• dinsdagavond 13 oktober, 20.00uur, thema-avond overindicatie-stelling. [n hetSPD-gebouw, St. Gerardusplein26, Eindhoven.

• dinsd<lgavond 10 november,20.00 uur, koffieavond. In hetSPD-gebouw, St. Gerardusplein26, Eindhoven.

• dinsdagavond 8 december,20.00 uur, thema-avond overvoogdij en aanverwantezaken.!n het SPD-gebouw, St.Gerardusplein 26, Eindhoven.

SDS-kern Noord-Limburg(0478) 58 78 89, 54 16 74 en5891 81• woensdag 7 oktober, 20.00 uur,

informatie-avond over logo­pedie m. m. v. een logopediste,basisschool 'De Bongerd,Eikenlaan 1, Venray

• woensdag 25 november, 20.30uur, oudercontactavond, bijMarianne Claessens

SDS-kern Midden-Limburg (046)4432972• Gespreksavonden i.s.m. SPD

Sittard

Begeleiding van kinderen met Down syndroom en hun oudersSymposium voor kinder-, huis-, jeugd- en CB-artsen

Telefoonnummers Down SyndroomPoli's / Down Syndroom Teams

AmersfoortSamenwerkingsverband Vroeghulp Kinderen met Down'ssyndroom in regio Eemland,

P. H. G. Hogeman, kinderarts (033) 422 23 45,Mevr. Ingrid Vaessen, orthopedagoog (033) 460 6500,

wachttijd": geen

ApeldoornDown Syndroom Team ApeldoornZCA Locatie Lucas, Brigitte Holbrugge (055) 541 9805

wachttijd": geenAssen

Down Syndroom Team AssenWilhelminaziekenhuis, Kinderpoli (0592) 32 52 32wachttijd": 1 maand

VoorburgDown Syndroom Team VoorburgCorine Roodzant (010) 511 2601 of Wil ma vanLeeuwen (secretariaat) (070) 387 73 36

wachttijd": geenZwijndrechtDown Syndroom Team Drechtsteden

Drechtstedenziekenhuis, locatie Jacobus, Kinderpoli(078) 654 19 80

wachttijd": geen"gemiddelde wachttijd; bij pasgeborenen en bij urgentieis in overleg ook een afspraak tussendoor mogelijk!

donderdag8 oktober 199817.00 - 21.15 uDrech ts tedenZiekenhuisVan der Steen­hovenplein 1Dordrecht

Heeft u als arts in uw praktijk ook temaken met kinderen met hetsyndroom van Down? Dan wordt uvan harte uitgenodigd om op ditsymposium aanwezig te zijn.

Verwarring!Kinderen met Down svndroomhebben specifieke kenmerken eneen verhoogd risico op aangeborenen verworven afwijkingen.Hierdoor zijn zij vaak bij verschil­lende hulpverleners onder behande-

ling. In de praktijk blijkt dat deouders van deze kinderen eenverscheidenheid aan adviezen enbehandelmethoden te horen krijgen.Bovendien zijn veel hulpverlenersvaak niet op de hoogte van elkaarsbehandelmethoden en begcJeidings­adviezen. Het gevolg is dat ouders inverwarring raken.

AfstemmingOm het aanbod goed op elkaar af testemmen is het zinvol in kaart tebrengen welke mogelijkheden erzijn voor samenwerking. Een voor­beeld wordt gegeven door het DownSyndroom Team Orechtsteden. In ditteam werken verschillende discipli­nes samen om ouders een afgestemdadvies voor hun kind te geven.In uw dagelijkse praktijk kan het ookzo gaan: samenwerken met anderehulpverleners van het kind ter bevor­dering van een optimale behande­ling en begeleiding.

Het symposium is georganiseerddoor de stichting Down SyndroomTeam Drechtsteden, in samen­werking met de SociaalPedagogische Dienst Zuid HollandZuid, de GGD Zuid Holland Zuid,de Stichting Opmaat, hetDrechtsteden Ziekenhuis enNutricia Nederland B. V.

AccreditatieBelangrijk is verder dat de NVK voorhet bijwonen van dit symposiumdrie accreditatiepunten heefttoegekend.

Programma17.00 uur - Ontvangst met koffie enthee

17.30 uur - Opening - MevrouwH. Hoogeveen, divisiemanagerJeugdgezondheidszorg Stichtinp,Opmaat te Zwijndrecht

17.35 uur - Een ouder aan het woord ­A1evmU\v M. VI/. van Drunen

77.50 uur - Down S}'ndroom nadertoegelicht - Th. A. Nijmhuis,kinderarts, Sint Antoniushove,Leidschendam en coördinatorDown Syndroom Team, Voorburg

78.20 uur - Het Down SyndroomTeam - /. P. van Wauwe, kinderartsDrechtsteden Ziekenhuis encoördinator Down Syndroom TeamDrechtsteden

78.50 uur - 'Pauze met broodmaaltijd79.30 uur - Lijdraad voor de medischebegeleiding van kinderen met Dmvnsyndroom - Mevrouw E.J. Breslau ­Siderius, kinderarts - geneticusziekenhuis Velp te Velp

20.00 uur - De Sociaal - PedagogischeDienst - ,Mevrouw J.c. Boogaard,manager regionale taken SPD Zuid ­Holland Zuid te Dordrecht

20.15 uur - 'Ideaal... , maar toch" ­klankbeeldserie

20.00 uur - Forumdiscussie21. 75 uur - Afsluiting

De kosten bedragen 150,- (inclusiefbroodmaaltijd en symposiummap)

U kunt zich tot uiterlijk 15 septem­ber opgeven door overmaking van150,- op rekeningnummer7077736 len name van StichlingDown Syndroom Team, ondervermelding van 'Symposium 8oktober. ' De inschrijving vindt plaatsop volgorde van hinnenkomst. Naontvangst van uw betaling ontvangtu een bewijs van deelname.

Aanmeldingsformulier donateurs SDSKopiijr(,fl, invuJlen ('n opsturen naar de SOS, B()v('nbof'rse~\/eg 47, 7946 AL V\l,ll1flepen:'Pf'fl

Naafn:

Adre>:

Posrcode:

Plaars:

O+Unr.42

Tel:

(;eh.ddtum kindA'ohv,Jssene met Down 5vndruom:

Overige gegevens: moeder/vader/zuster/broer van een meisje/jongen/vrouw/man met Down syndroom/hulpverlener/belangstellende" , "'/",,,h.,/,·" W,!I"""''''' ''''1',''''''" meldt zich aan als donateur van de SOS. Mijn bijdrage van 1 , .is overgemaakt op rekeningnummer 1651723 bij de Postbank of 36.71.08.445 bij de Rabobank te Wanneperveen,beide ten name van de Stichting Down 's Syndroom. De minimumbijdrage is I 50,- per jaar, mits u in Nederlandwoont, anders 160,-. Het streefbedrag bedraagt echter 170,- respectievelijk 180,-. Extra steun is zeer welkom.

Darum: H,lIJdtekellillg:

oe bestellingen van informatiemateriaal van de 505 worden uitgevoerd door 'Oe Zuidwester', een dienstencentrumvoor mensen met een handicap in Hoogeveen. Daarbij is de 505 op {jnanCl"ële gronden gedwongen de kosten van deadmini-stratieve verwerking tot het absolute minimum te beperken. Dat betekent dat de 505 van u vraagt vooruit tebetalen. Zo:7) Reken aan de hand van de onderstaande lijst zelf het totaalbedrag van uw bestelling uit. Daarbij gelden de prijzenin de linkerkolom uitsluitend voor de donateurs van de SOS. Niet-donateurs betalen het bedrag in de rechterkolom.Daarin zijn verzend- en afhandelingskosten verdisconteerd, terwijl voor hen voor een aantal producten hogere prijzengelden.2) Maak het totaalbedrag over op rekening nummer 7657723 bij de Postbank of 36.77 .08.445 bij de Rabobank, beideten name van de SOS te Wanneperveen. Vermeld daarbij op het strookje de betreffende bestelcodes.3) Wanneer u prijs stelt op een factuur dient u dat expliciet bij uw betalinM te vermelden.4) Geer de SOS en het diemtencentrum een paar daMen de tijd om uw bestellinMen aan de hand van de bestelcodesMereed te maken.

PrijswijziMingen voorbehouden

BESTELRUBRIEK

titel

Down syndrome behind the dykes: research in The Netherlands, 208 blzn.

Down to earth (Nederlandse video, 26 min.)

Borstvoeding geven aan een baby met het syndroom van Down (uitgave La Lèche League) 20 blzn.

Voeding en verzorging van jonge kinderen met Down syndroom, 8 blzn.

Down syndroom: De Feiten luitgave Federatie van Ouderverenigingen) 57 blzn.

Ons broertje heeft Down syndroom (uitgave Federatie van Ouderverenigingen) 16 blzn.

'Zeg nooit: "Nooit'" (Nederlandse video, 15 min.)

'Never say: "Never'" IEngelse ondertitelde versie van 'Zeg nooit: "Nooit''', video, 15 min.)

'Het moet ophouden' lomgaan met ongewenst gedrag, 7 blzn.

Onderwijs Special (speciale editie van 'Down and Up') 12 blzn.

Praktische tips ter bevordering van de t,lallspr,hlkontwikkeling van kinderen met Down's syndroom, 66 blzn.

Fysiother,lpie voor baby's (nederlandstalige video, 2S mini

Kleine Stapjes (uitgave V+V Producties), early interventionprogramma ('vroeghulp'), ringband met ca. 600 blzn.

Kleine Stapjes luitgave V+V Producties), schoolse vaardigheden I'Leren lezen', 'Tellen en cijfers' en

'Tekenen en voorbereiding op het schrijven'), ca. 1SO blzn.

Kleine Stapjes, instructie-video bij de gelijkn,1nlige boeken, ca. l,S uur

T.E.L.L.ITeaching Early Language for Living), nederlandst,llige instructie-video bij het T. E. L. L.-programma, l,S uur

Syndroom van Down (uitgave La Rivière & Voorhoevei

Early intervention; gewoon een alerte manier van opvoeden (uitgave V+V Productiesl

Onderwijskundige behoeften van kinderen met Down syndroom (uitg,we V+V Producties)

Mijn kind gaat naar de gewone school (uitgave Acco)

Low-Stress; methode voor het aanvankelijk rekenen, oorspr. uitg,we Kok Educatief, complete set, in totaal ca. 195 blz.

Losse nummers 'Down + Up' vanaf nummer 24 en voor zover nog voorr,ldig (=XX)

Colofon

bestel- donateurs niet-

code donateurs

DBD f 49,90 f 49,90

DH f 33,00 f 40,00

BV f S,OO f 5,00

VDG f 4,00 f S,SO

DSF f 12,80 f 12,80

BRT f 9,10 f 9,10

ZNN f 2S,00 f 30,00

NSN f 2S,OO f .W,OO

OCD f 4,00 f S,50

OWS f S,OO f 6,SO

SPR f 22,SO f 28,00

FYS f U,OO f 40,00

KSB f 120,00 f lW,OO

KSS f 31,50 f 37,SO

KSV f 95,00 f 12S,OO

TLV f 60,00 f 75,00

CUN f 39,90 f 4S,OO

EIB f 29,7S f 3S,OO

OKB f 29,75 f lS,OO

GEW f 46,7S f S2,OO

LST f 6S,OO f 80,00

DXX f 10,00 f 1l,OO

'Down + Up' is het orgaan van de

Stichting Down's Syndroom (SDS).

Het blad wordt gratis toegezonden aan

alle donateurs van de SDS en verschijnt

vier maal per jaar.

Oplage nummer 42: 3.500

Redactieraad

Hedianne Bosch, Erik de Graaf

(eind-redactie). Gert de Graaf, Marian

de Graaf-Posthumus, Jeannet Scholten

Typewerk

Dienstencentrum 'de Zuidwester',

Hoogeveen

Opmaak en druk

Drukkollektief Luna Negra,

Amsterdam

Vormgeving

Ad van Helmond

Kopij

Uw bijdragen voor D+U zijn uiteraard

van harte welkom! Stuur uw tekst bij

voorkeur getypt of op diskette voor 21

augustus 1998. Per e-mail is ook

mogelijk en wel naar

info@downsyndroom.org

Doet u er één of meerdere aardige

foto's bij?

Verantwoording

De verantwoording voor de betreffende

kopij blijft bij de betreffende auteurs.

42 • DOWN+UP • NR 42

Copyright

Redacties van andere tijdschriften

worden van harte uitgenodigd om

artikelen uit 'Down + Up' over te

nemen, vooropgesteld dat de bron op

correcte wijze vermeld wordt. Er dient

daarbij duidelijk aangegeven te worden

welke tekst er uit dit blad is overgeno­

men en te worden vermeld dat die

afkomstig is uit 'Down + Up', het

orgaan van de Stichting Down's

Syndroom in Wanneperveen. Verder

moet worden bedacht dat er contact

moet worden opgenomen met de

oorspronkelijke bron in het geval dat er

in 'Down + Up' sprake is van overna­

me uit een ander blad.

De (Engelstalige) forumdiscussie na afloop van de ochtendsessie van het internationale symposiurn

'Down syndroom behind the dykes' op 13 juni j. I.

Van rechts naar links professor Rondal (België), professor Buckley (Engeland), professor Heymans (Nederland),

professor Rasore (Italië) en mejuffrouw Engels (Nederland).

(Foto: Gerard Eykhoff).

BIJLAGE NR 42 • ZOMER 1998 • STICHTING DOWN'S SYNDROOM

DOWN+UP DA TE is een bijlagevan het 5D5-magazine Down+Upten behoeve van werkers in hetveld, zoals medici, logopedisten,fysio- en ergotherapeuten,

psychologen, pedagogen en DOWNmaatschappelijk werkers

De huidige stand van zaken bij de medischeaspecten van Down syndroom 1

DATE

• Alberto Rasore-Quartino, Genua, Italië; vertal ing: Erik de Graaf, Wanneperveen 1

Down syndroom is een belangrijke oorzaak van

mentale retardatie, die gepaard gaat met kenmerken­

de fenotypische gelaatstrekken, aangeboren hartafwij­

kingen, afwijkingen in de aanleg van het maag-darm­

kanaal en een verhoogde kans op leukemie en de

ziekte van Alzheimer. Van alle aangeboren afwijkin­

gen komen die aan het hart het meest voor. Recent

onderzoek heeft specifieke effecten aangetoond van

een verhoogd aantal genen op chromosoom 21, die

een aanwijzing geven in de richting van de verklaring

van de gecompliceerde ontstaanswijze van het fenoty­

pe van Down syndroom. Het wordt steeds duidelijker

dat naast omgevingsfactoren andere genetische

invloeden mede verantwoordelijk zijn voor de variatie

in fenotype.

De belangrijkste aspecten van Down syndroom vanuit

medisch oogpunt, die een rol spelen bij de rehabilita­

tie in de richting van een betere kwaliteit van bestaan

van de betrokkenen, zullen worden besproken.

Er wordt geconcludeerd dat kennis van het natuurlijke

beloop van Down syndroom noodzakelijk is voor een

juiste preventie en behandeling van primaire en

secondaire beperkingen. Recent ontwikkelde medi­

sche en op rehabilitatie gerichte strategieën hebben

een gunstige uitwerking gehad op de fysieke en

sociale aspecten van mensen met Down syndroom.

Medische aspectenDown syndroom is een belangrijkeoorzaak van mentale retardatie, die ge­paard gaat met kenmerkende fenoty­pischegelaatstrekken, aangeboren hart­afwijkingen, afwijkingen in de aanlegvan het maag- darmkanaal en een ver­hoogde kans op leukemie en de ziektevan Alzheimer. Bij de geboorte bedraagtde prevalentie ca. 1 : 1.000 om daarnageleidelijk aan af te nemen (Epstein,1995). In de afgelopen jarl'l1 hebben eenbetere gezondheidszorg en het mindervaak plaatsen in instellingen gunstigeeffecten gehad op het leven van debetrokkenen, zowel voor wat betreft delengte ervan als de kwaliteit. Als ge­volg daarvan is de levensverwachtingsterk toegenomen en wel van 9 jaar in

1929, via 12 jaar in 1947, tot 52 jaar in1970, terwijl ook het decennium daar­na nog steeds dezelfde trend vertoon­de (Baird en Sadovnick, 1988). Voor denabije toekomst kan een afname vanhet aantal geboorten van baby's metDown syndroom vvorden voorspeld,die een gevolg is van zowel de afnamevan het geboortecijfer in het algemeenals van het effect van wijd verbreideprenatale diagnostiek. Wanneer dit ef­fect word t gekoppeld aan de toegeno­men levensduur, mogen we in een ge­geven populatie een afnemend aantalkinderen verwachten naast een relatie­ve toename van het aantal volwasse­nen en ouderen met Down syndroom.Dat zal zeer beslist onze houding en

1 • DOWN+UPDATE • NR 22

strategieën ten opzichte van het syn­droom doen veranderen.

Gevolgen van een groter aantal genenEen fundamentele aanwijzing voor deverklaring van de gecompliceerde ont­staanswijze van het fenotype van Down

Prof. Or. Alberto Rasore-Quartino isverbonden aan de Afdeling Genetica enNeonatologie van het Ga/liera Ziekenhuisin Genua, Italië. Hij heeft al jaren grotebelangstelling voor Down syndroom enmeegewerkt aan een groot aantal onder­zoeken op dat gebied.Hij is lid van het bestuur van de Europeanoown's Syndrome Association (EOSA) enredacteur van de EoSA-Newsletter.

syndroom kan worden afgeleid uit he­dendaagse onderzoeken waarin speci­fieke effecten van het grotere aantalgenen op chromosoom 21 worden aan­getoond. Klinische waarnemingen la­ten de conclusie toe dat een klein ge­bied van chromosoom 21, t. w. band 22van de lange arm, een cluster van ge­nen bevat die mogelijk onafhankelijkvan elkaar bijdragen aan de ontwikke­ling van de hersenen, het hart, het maag­darmkanaal en het immuunsysteem.Dit cluster van genen zou ook meekunnen werken aan het ontstaan vansommige dysmorfische gelaatstrekken,zoals epicantus-plooien, Brushfield'spots' en andere fenotypische kenmer­ken (Korenberg et al., 1990).Hoewel er maar relatief weinig genenbekend zijn die gelokaliseerd zijn opchromosoom 21, is het niettemin aan­lokkelijk om te speculeren over de rela­ties die er zouden kunnen bestaan tus­sen ieder afzonderlijk gen en eenspecifiek fenotype. In die zin zoudenafwijkingen in het tot expressie komenvan het belangrijkste structurele eiwitvan de ooglens (CRYA 1) iemand kun­nen predisponeren voor cataract; het ismogelijk dat interferon receptoren(IFNA/BR) in verband staan metimmuun-defecten en dat het oncogeenETS2 gerelateerd is aan leukemie of deontwikkeling van stoornissen; een over­matige expressie van het gen voorAmyloïd-IS-Precursor-Proteïne (APP)zou verantwoordelijk kunnen zijn voorde vroege depositie van het amyloïd IS/A4 eiwit binnen de neuritische 'pla­ques van de hersenen, om op die ma­nier een aanzet te geven voor het pro­ces dat leid t tot de ziekte van Alzheimer.Superoxide disrnutase (SOD) wordtgewoonlijk als een beschermend en­zym beschouwd, omdat het de trans­formatie van superoxide radicalen,02-, tot waterstofperoxide kataliseert.Dat laatste wordt op zijn beurt weeromgezet in water door glutathion­peroxidase en catalase. Maar op zich­zelf is waterstofperoxide giftig en zouhet kunnen leiden tot het ontstaan vande meer gevaarlijke HO- hydroxyl­radicalen in combinatie met 02-. Zokan verhoogde SOD-activiteit effecthebben op zuurstofmetabolieten en datzou weer schadelijke gevolgen kunnenhebben (Korenberg et al., 1994).

Hartafwijkingen en anderemalformatiesVan alle aangeboren afwijkingen ko­men die aan het hart het meest voor.Zo'n 50% van alle pasgeborenen heb-

ben er een, terwijl ze met elkaar 7'>;, vanalle kinderen met congenitale hartaf­wijkingen vormen. Atrioventriculaireseptumdefecten (AVSD), vroeger en­docardkussendefecten geheten, vor­men de meest voorkomende afwijking,gemiddeld bijna de helft van het totaalaantal gevallen (36-47°/.,). Ze wordengevolgd door ventrikelseptumdefecten(26-33%), een open ductus arteriosus(8-10'Yo) en, in mindere mate, door atri­umseptumdefecten en de tetralogie vanFallot (Tubman et al, 1991). Een AVSDkomt voor als geïsoleerde afwijking aanhet hart, of als onderdeel van een mal­formatiesyndroom, dat gepaard gaatmet afwijkingen, ook in andere delenvan het lichaam. Down syndroom enIvermark syndroom (afwijkende lig­ging van de buikorganen en afwijkin­gen van de milt) gaan het vaakst samenmet een AVSO. Geïsoleerde vormenkomen gewoonlijk vaker voor met an­dere cardiovasculaire afwijkingen dansyndroomgebonden vormen. De com­plete vorm van AVSO komt ook signi­ficant vaker voor bij Down syndroomen het dierlijke equivalent daarvan,trisomie 16 bij de muis. Al deze facto­ren bij elkaar suggereren dat specifiekegenetische factoren, die inherent zijnaan de trisomie, betrokken zijn bij demorfogenese van een AVSO. Gerela­teerde niet- cardiale afwijkingen verto­nen een overeenkomstig patroon eneen overeenkomstige frequentie mètzowel als zonder AVSO. Het betreftvaak afwijkingen aan het maag-darm­kanaal of het urogenitale stelsel. Er iswel gesteld dat deze weefsels (hart,maag-darmkanaal, urogenitale stelsel)één embryologisch ontwikkelingsge­bied zouden vormen dat als geheel doorhet optreden van heterogene prikkelsbeïnvloed wordt. De voorlopige con­clusie kan zijn dat het gehele cardio­vasculaire 'fenotype' bij een syndroom­gebonden AVSD (dat wil zeggen ookbij Down syndroom) het netto-resultaatis van een interactie tussen syndroom­gebonden determinanten en hetAVSO-proces (Carmi et al, 1992). Eenvroege diagnose van congenitale hart­afwijkingen is gewenst (echocardio­gram bij de geboorte), aangezien demeeste ervan kunnen worden behan­deld met behulp van een effectieve chi­rurgische ingreep.Hartafwijkingen met een toegenomenlongdoorbloeding komen vaak voor.Kinderen, die dat hebben, gaan al opheel jonge leeftijd symptomen verto­nen en ontwikkelen, zoals drukverho­ging in de longslagader, hartvergro-

2· DOWN+UPDATE • NR 22

ting, stuwing van de lever en ernstighartfalen. De patiënten vertonen eenachterblijven in de groei en recidive­rende luchtweginfecties, resulterendin een hoge morbiditeit en mortaliteit.Pulmonale weerstandshypertensie iseen ernstige complicatie, die een chi­rurgische ingreep onmogelijk maakt alszij eenmaal tot ontwikkeling gekomenis (Spicer, 1984).In vergelijking met kinderen bestaan erminder gegevens over de conditie vanhet hart van volwassenen met Downsyndroom. Uit de recente literatuurwordt duidelijk dat die ook niet aange­boren hartproblemen kunnen hebben.De meest voorkomende anomalieën dieworden aangetroffen bij volwassenendie geen symptomen vertonen zijn:prolaps van de mitraalklep (MVP) enlekkage van de aortaklep, met een pre­valentie van tegen de 70%. Deze gebre­ken lijken alleen bij volwassenen voorte komen daar ze nog nooit bij kinderenontdekt zijn (Goldhaber et al, 1987).MVP wordt vaak in verband gebrachtmet stoornissen die gekenmerkt wor­den door slapheid van het bindweef­sel, zoals bij het syndroom van Marfanof van Ehlers-Danlos. Op dezelfde ma­nier zouden de bindweefselafwijkin­gen die zich voordoen bij Down syn­droom de hogere frequentie van dezehartafwijkingen kunnen verklaren. Na­tuurlijk wordt bij jong volwassenennauwkeurig diagnostisch onderzoekaanbevolen, gericht op het opsporenvan hartklepdefecten, en dan met namevoorafgaand aan ingrepen aan het ge­bit en operaties. Daarbij dient ook pro­fylaxe met behulp van antibiotica te­gen endocarditis te worden overwogen.Andere aangeboren malformaties, hoe­wel zeer ongewoon, komen vaker voordan bij andere kinderen. Onder de af­wijkingen aan het maag-darmkanaalvertegenwoordigt de duodenale ste­nose, die bij 4 - 7% van de pasgebore­nen met Down syndroom gevondenwordt, 30-50";', van alle duodenale ste­noses. De ziekte van Hirschsprungwordt bij 3-4% van de kinderen metDown syndroom gevonden tegenover0.02% bij andere kinderen. Pancreasannulare en anusatresie komen ook re­latief vaak voor.

GroeiAchterblijven van de lengtegroei is eenkenmerk van Down syndroom. Delichaamslengte komt in het algemeenuit op twee à drie standaarddeviatiesonder normale groeicurves. De mecha­nismen die verantwoordelijk zijn voor

•

die kleinere lichaamslengte kunnen nogniet volledig worden verklaard. Er isveel aandacht besteed aan de rol vansoma to-med ines / insu line-ach tigegroeifactoren (IGF), omdat deze pepti­den niet alleen essentieel zijn voor degroei van het lichaam, maar ook voorde ontwikkeling en het onderhoud vanhet zenuwstelsel. In een recent onder­zoek hebben we aangetoond dat IGF-Ibij kinderen met Down syndroom laagof duidelijk afwijkend is, met waardendie overeenkomen met die welke ge­vonden worden bij hypopituïtarisme.Te weinig GH-secretie is bij wijze vanhypothese voorgesteld als oorzaak vande geringe lichaamslengte bij Downsyndroom (Cartels et al., 1992). Eenverminderde IGF-concentratie lijktech­ter niet vergezeld te gaan van een ver­zwakte responsiviteit van GH voor se­cretogogues (Barreca et al., 1994). Demeeste auteurs vonden een normaleGH-secretie. Onze resultaten lijken denotie uit te sluiten dat de geringelichaamslengte en de gereduceerdeIGF-l-concentraties bij Down syndroomeen gevolg zijn van een veranderingvan de GH-secretie of van de

Pn lIJ~t1S()H'

"p llllJlllj.1. in l1(>t

AMC

GH-receptor en wijzen op het voor­komen van een GH-moleculaire ano­malie bij sommige van deze patiënten(Barreca et al., 1994). Behandeling metGH voor kinderen met Down syndroomen verminderde groei is voorgesteld,ongeacht de CH- en ICF-I-spiegels. In­teressante resultaten zijn bereikt, meteen verhoging van de groeisnelheid(Annerèn et al., 1993). Niettemin is derol van deze therapie op dit momentnog steeds controversieel vanwege hetgebrek aan ervaring op de lange ter­mijn, mogelijke complicaties (hyper­tensie, hyperglycemie) en de kans opleukemie.

Zintuiglijke stoornissenZintuiglijke stoornissen, indien aanwe­zig, kunnen grote invloed hebben ophet algemene patroon van de verstan­delijke ontwikkeling van kinderen metDown syndroom, aangezien zij de doel­treffendheid van alle rehabilitatie­programma's voor het aanleren vannieuwe vaardigheden significant kun­nen doen afnemen, zelfs van de meestgeschikte. Dat is met name het gevaltijdens de eerste levensjaren.

:J' DOWN+UPDATE • NR 1.1.

Oogafwijkingen komen met zekerheidvaker voor dan bij andere kinderen.Vanuit een praktijkoogpunt is het no­dig om te wijzen op de klinische bete­kenis van strabismus en brekingsfou­ten, die een correcte visus kunnenhinderen en daardoor een organischdefect toevoegen aan de onderliggen­de mentale stoornis. Een vroege diag­nose is dringend noodzakelijk om defouten zo vroeg mogelijk te kunnencorrigeren. Waar nodig dient ook chi­rurgische correctie te worden overwo­gen. Het is bekend dat zelfs heel jongekinderen geen problemen hebben methet dragen van een bril, wanneer zedaar maar echt baat bij hebben. Cata­ract is een volgende zeer vaak waarge­nomen oogafwijking zowel bij pasge­borenen als volwassenen.Wanneer kinderen met Down syn­droom de een of andere gehoorstoor­nis hebben, kunnen ze minder goedgebruik maken van de complexe stra­tegieën die nodig zijn om hun deficiën­tie te compenseren. De gegevens overde frequentie van gehoorstoornissendie worden gerapporteerd spreken el­kaar tegen. Het voorkomen van eenovermaat aan middenoorpathologie isaangetoond. Tijdens de eerste levens­jaren kan zich vaak een karakteristiekesereuze otitis ontwikkelen, die vaakook tijdens de volwassenheid blijft be­staan. Het is zo dat alle voorgesteldebehandelmethoden voor oorinfecties,medisch zowel als chirurgisch, slechtseen laag slagingspercentage hebben endat gehoorstoornissen het gevolg zijnvan het trage herstel. Zo'n 75 à 80':';, vande mensen met Down syndroom heefteen min of meer ernstige gehoorafwij­king, meestal een conductieve. Een pre­ventieve aanpak van de problemen methet gehoor van kinderen met Downsyndroom lijkt daarom van het aller­grootste belang teneinde ervoor tehelpen zorgen dat ze over goede com­municatievaardigheden kunnen be­schikken en in een bevredigende mategesocialiseerd kunnen zijn.

De immuun-responsGezien de hoge incidentie van infectiesen kwaadaardige aandoeningen wordtreeds langer onderzoek gedaan naarde immunologische functies bij kinde­ren met het syndroom van Down. Demeest voorkomende aandoeningen bijkinderen met het syndroom van Downzijn ziekten van de luchtwegen, naastandere infectueuze ziekten. Ze vormen,ondanks de verbeteringen van de alge­mene gezondheidszorg en meer speci-

fiek voor de maligniteiten van de che­motherapie, een belangrijke doods­oorzaak. Toch is het sterftecijfer in deloop der tijd in belangrijke mate ge­daald. Onderzoek dat er een afwijken­de immunologische capaciteit bij hetsyndroom van Down bestaat, werddoor meerdere auteurs bevestigd, maarer zijn ook publicaties die dit niet be­vestigen (Ugazio, 1990). Zowel de cel­lulaire als de antilichaam-gemedieerdeimmuniteit zijn op zeer wisselendepunten afwijkend. De thymus is klei­ner dan bij andere mensen van dezelf­de leeftijd. Over het algemeen vindtmen een sterke vermindering van hetaantal thymocyten, slechte demarcatietussen schors en merg, naast een dunnecortex. De lichaampjes van Hassal zijngroter en hun aantal is verhoogd. Doorsommige auteurs word een vermin­derde productie van humorale facto­ren in de thymus gerapporteerd. Daar­bij wordt een vergelijking getrokkenmet de vermindering van de thymus­hormonen, zoals deze ook bij de nor­male mensen op oudere leeftijd ont­staat. Het aantal T-lymfocyten dat CD3en CD4 op de membraan heeft, kanverminderd zijn, terwijl de CD8-posi­tieve lymfocyten àf normaal, àf in aan­tal toegenomen zijn. Dit geldt ook voorcellen met NK fenotype. Met betrek­king tot de antilichaam-gemedieerdeweerstand zijn de gegevens niet eens­luidend. Dit heeft mogelijk te makenmet de verschillende leeftijden die on­derzocht zijn. Over het algemeen zijnIgC- en IgA-spiegels normaal of ver­hoogd, terwijl IgM-spiegels normaal ofverlaagd zijn. Hoewel de toename vanluchtweginfecties gezien wordt bij kin­deren met het syndroom van Down,concludeerde men recentelijk dat ast­ma bronchiale daarentegen belangrijkminder voorkomt, hetgeen kan beteke­nen dat immuundeficiëntie, zoals bijhet syndroom van Down, enige be­scherming kan geven bij het ontstaanvan astma bronchiale. Personen methet syndroom van Down hebben vakerauto-antilichamen en er komen ook inverhoogde mate auto-immuunziektesvoor, zoals afwijkingen van de schild­klier, chronische actieve hepatitis, alo­pecia areata en thrombocytopenie.Auto-immuniteit kan verband houdenmet een dysbalans van de immunolo­gische controle bij het syndroom vanDown, waarschijnlijk veroorzaakt doorstoornissen in de controlemechanis­men van de T-cellen.De productie van belangrijke cytoki­nen is afgenomen en de fagocyten ver-

tonen een verminderde chemotaxie enverminderde productie van zuurstof­radicalen. Bij pasgeborenen met eentrisomie komt een dysregulatie van demyelop~ësezeer vaak voor. De redenligt in een vertraagde rijping of hetdeficiënt zijn van stamcellen (Wein­stein, 1978). Een algehele dysfunctiekomt tot uiting in de aanwezigheid vanverschillende hematologische afwijkin­gen, te weten polycythaemie, trombo­cytopenie, thrombocytosis, leukocyto­se, leukopenie. Deze afwijkingen zijntijdsgerelateerd en zijn het gevolg vaneen afwijkende controle watbetreft pro­ductie van hematopoëtische cellen inde verschillende cellijnen (Miller enCosgriff, 1983). De meest uitgesprokenvorm van afwijkende hematopoëse isleukemie. Bij het syndroom van Downis de kans dat er leukemie ontstaat 10tot 20 keer hoger dan bij normalekinderen. De verhouding acute lymfo­cytaire leukemie en acute niet-Iymfo­cytaire leukemie is, als men kinderenmet het syndroom van Down en nor­male kinderen vergelijkt, identiek. Eenuitzondering vormen de eerste tweelevensjaren. De reactie op de behande­ling, de prognose en andere karakteris­tieken van leukemie zijn gelijk. De toe­genomen gevoeligheid voor metho­trexaat, zoals deze bij kinderen met hetsyndroom van Down wordt gezien, kanworden gecorreleerd met de vertraag­de uitscheiding van dit medicament bijkinderen met het syndroom van Down(Carré, 1987). De leukemieën bij hetsyndroom van Down zijn voor 25% albij de geboorte aantoonbaar, 15% vande congenitale leukemieën ontstaat bijpasgeborenen met het syndroom vanDown. Bij 7'',{, van de kinderen met hetsyndroom van Down bestaat er echtereen afwijkend beenmerg, dat op eenvorm van acute (myeloïde) leukemielijkt. De klinische en hematologischekenmerken zijn niet te scheiden van dekenmerken van een gewone ALL, be­halve met betrekking tot het spontaanoptreden van een complete remissie.Het onderscheid tussen een leukemieen een dergelijke leukemoïde reactie ismoeilijk en qua therapeutische beslis­sing is het een netelig probleem (Comi­netti et aL, 1985). Een dergelijke voor­bijgaande leukemoïde reactie kan eenmyelodysplastische voorfase van me­gakaryoblastenleukemie zijn. Een trom­bocytopenie die daar verband meehoudt kan enkele maanden tot een paarjaren aanhouden. Bij het syndroom vanDown is de kans op het ontwikkelenvan een megakaryoblastenleukemie

4' DOWN+UPDATE • NR 22

500 keer groter dan normaal, de hoog­ste frequentie ligt onder de leeftijd vanvier jaar (Creutzig, 1996).

SchildklierafwijkingenSinds de eerste beschrijvingen vanDown syndroom, en al bijna een eeuwlang, wordt hypothyreoïdie beschouwdals een vast kenmerk van het syndroom.Pas toen laboratoriumonderzoekenvoor de schildklierfunctie mogelijkwerden, kon het bewijs worden gele­verd dat de meeste mensen met Downsyndroom in werkelijkheid euthyreoïdzijn. Desalniettemin kon ook wordenaangetoond dat een hogere incidentievan schildklierproblemen, vooral hy­pothyreoïdie, een kenmerk is van Downsyndroom. Volgens de literatuur vari­eert hypothyreoïdie bij Down syn­droom van 0,7'10 tot 10%, terwijl die­zelfde cijfers voor pasgeborenenzonder trisomie 0,015% en 0,020%bedragen2

• De cijfers voor verworvenhypothyreoïdie zijn ook nogal variabel(van 13% tot 54% bij Down syndroom,tegenover 0,8% tot 1,1% in de normalepopulatie (Fort et al., 1984).Twee vormen van hypothyreoïdie kun­nen worden onderscheiden, waarbij demeest frequent voorkomende, de zoge­heten gecompenseerde hypothyreoïdie,uitsluitend verhoogde TSH-spiegelslaat zien, terwijl de T3- en T4-spiegelsnog binnen de normale grenzen liggen.Er mag worden aangenomen dat diteen tijdelijke fase is die vooraf gaat aaneen waarschijnlijk hypofunctionele con­ditie. Verhoogd TSH staat voor eencentrale reactie op de afname van func­tioneel schildklierweefsel op een im­munologische basis en wordt gevolgddoor een progressieve daling van deT3- en T4-waarden. Hoewel dit het ge­bruikel ijke beloop van de ziekte is, fluc­tueren de TSH-spiegels bij Down syn­droom vaak nogal zonder enigeverandering van de schildklierfunctie.Deze voorbijgaande neuro-regulatoiredysfuncties van de schildklier zijn mo­gelijk gerelateerd aan onaangepastesecretie van T5H of aan een verminder­de gevoeligheid voor de T5H zelf. Eenverhoogde frequentie van schildklier­antilichamen wordt ook gevonden.Sommige auteurs vonden significantlagere IQ's bij mensen die naast Downsyndroom ook een verhoogd TSH ver­toonden.In het algemeen geldt dat bij Downsyndroom hypothyreoïdie het gevolgis van een auto-immuun ziekte. Aan­vankelijk worden alleen verhoogdeTSH-waarden gevonden. Daarna ont-

wikkelt zich de hormonale deficiëntie,met verlaagde waarden van T3 en T4.Naarmate deze ziekte voortschrijdt ver­schijnen de klinische symptomen. He­laas kunnen die over het hoofd wordengezien of ten onrechte worden opgevatals kenmerken van het syndroom zelf(sloomheid, sneller moe zijn, verliesvan aandacht, etc.), vooral bij adoles­centen en volwassenen. Periodieke con­troles van de schildklierfunctie zijndaarom een 'must'. Aangezien onbe­handelde hypothyreoïdie kan intefere­ren met de normale neuronale functieen zodoende verminderde intellectue­le vaardigheden veroorzaken, wordteen goede substitutie-therapie ten sterk­ste aanbevolen. De resultaten van onzeeigen onderzoekingen tonen aan datmensen met Down syndroom op elkeleeftijd een verhoogde kans hebben ophet ontwikkelen van hypothyreoïdie(Rasore-Quartino en Cominetti, 1994).Eén op de twaalf personen heeft of eengecompenseerde of een subklinischehypothyreoïdie.

CoeliakieNog maar kort geleden is er verbandaangetoond tussen Down syndroomen coeliakie, met een frequentie dieduidelijk boven die van de normalebevolking ligt. In werkelijkheid looptde prevalentie ervan bij Down syn­droom van O,8'~:, (Simila en Kokkonen,1990) tot 4,7':i;, (Ca stro et al., 1993), te­genover 0,012':/" tot 0,43':i;, bij mensenzonder trisomie (Stenhammar et aL,1993).Coeliakie, of intolerantie van gluten, inhaar typische, nogal zeldzame vorm, iseen ernstige ziekte die al vroeg in dekinderjaren tot ontwikkeling komt, nade invoering van gluten in het dieet. Deziekte manifesteert zich door diarree,volumineuze stoelgang, opgezette buiken slecht gedijen. Tegenwoordig wor­den vaker atypische of gematigde vor­men gevonden, die zich pas later in dekinderjaren of tijdens de adolescentieopenbaren en maar nauwelijks of hele­maal geen tekenen in de darm, hypovi­taminose, anemie of achterblijvendegroei vertonen. Er worden ook stillevormen waargenomen. IgG en IgAgliadine-antilichamen zijn beschouwdals een betrouwbare en eenvoudigescreening test, met het doel personen teidentificeren die kandidaat zijn vooreen darmbiopt. Hij komt in de plaatsvan de meer ingewikkelde en mindernauwkeurige xylose-test. De eersteonderzoekingen van gliildine-anti­lichamen (AGA's) bij Down syndroom

vertoonden duidelijkeen overmaat aanpositieve resultaten die niet bevestigdwerd door bioptische gegevens. IgGA­GNs, minder specifiek, maar gevoeli­ger, vallen nog vaker positief uit (Storm,1990). Een beter betrouwbare, uiterstspecifieke screening test is de anti­endomysium immunofluorescentietest, die nu bijna overal in de plaatskomt van de test met gliadine-antili­chamen. Wij onderzochten 113 perso­nen met Down syndroom op coeliakieen vonden verhoogde waarden van Ig­GAGA's bij 48(Yc" van IgAAGA's bij22,1 O/" en van EMA bij 6,2%. Vier symp­tomatische patiënten, die positief wa­ren voor AGA- en EMA, hadden coe­liakie (3,5%): Bij drie proefpersonen diepositief waren voor AGA- en EMA,werd de toestemming voor een darm­biopsie geweigerd, terwijl bij twee kin­deren die positief waren voor AGA,maar negatief voor EMA het darmslijm­vlies normaal was (Bonamico et al,1996). De overgang op een glutenvrijdieet is de juiste therapie en leidt toteen volledig herstel van de ziekte. Depathogenese Van coeliakie is nog steedscontroversieel. Recente onderzoekenschrijven de verantwoordelijkheid voorde beschadigingen aan het darmslijm­vlies toe aan een abnormale immuun­respons op gliadine (Marsh, 1992).

Orthopedische problemenHet voorkomen van spier- en orthope­discheafwijkingen bij Downsyndroomis algemeen bekend. Musculaire hypo­tonie en hyperlaxiteit van de gewrich­ten komen vrijwel altijd voor. Platvoe­ten, genu valgum en patelIa instabiliteitzijn de hoofdoorzaken van loopproble­men en zelfs van ernstige statischemoeilijkheden, zoals scoliose. Preven­tie met behulp van een vroege en op dejuiste mnnier uitgevoerde mobilisatie,een actief leven, samen met sportieveactiviteiten is nodig en haalbaar. Deklinische betekenis van atlanto-axialeinstnbiliteit heeft gedurende de afgelo­pen jaren specifieke aandacht gehad.De prevalentie daarvan bij Down syn­droom is verhoogd (10 à 15':/0), maar hetis gewoonlijk asymptomatisch (Pue­schel en Scola, 1987). Er bestaat eenverhoogd risico van subluxatie l'n dis­locatie na nekletscl of abrupte hoofd­bewegingen, waarbij zich neurologi­sche afwijkingen voor kunnen doen alsgevolg van compressie van het ruggen­merg. Dislocatie kan leiden tot quadri­plegie met incontinentie of paraplegie,die een plotseling begin kan hebben ofkan worden voorafgaan door het

" • DOWN+UPDATE • NR 11

scheefhouden van het hoofd, een ab­normaal wankelend looppa troon en hetontstaan van neurologische tekenen.De diagnose wordt bevestigd met be­hulp van Röntgenfoto's, waarop eenafstand van meer dan 5 mm te zien istussen de voorkant van het processusodontoid en de achterkant van de voor­ste boog van de atlas. Scans die ver­vaardigd zijn met behulp vanMRI-scans of Computertomografie zijnook nuttige hulpmiddelen voor het stel­len van de diagnose. Kinderen die 'atrisk' zijn zouden niet mogen kopje dui­kelen, trampoline springen of overeen­komstige activiteiten mogen uitvoeren.In symptomatische gevallen is fusie vande wervels de aanbevolen chirurgischeingreep (Aicardi, 1992).

Afwijkingen aan het gebitAnomalieën van het gebit vormen eenveel voorkomend probleem en vaak isde oplossing ervan geen eenvoudigezaak. Bovendien leiden objectieve moei­lijkheden die zich voordoen bij het be­zoeken en vooral bij het behandelenvan kinderen en volwassenen met ver­standelijke belemmeringen tot een on­derschatting van de werkelijke omvangvan de problemen in de mondholte.Een ongewone orale en dentale anato­mie, ontwikkelingsanomalieën en mal­occlusie komen veel voor. Aan de an­dere kant lijkt cariës minder vaak voorte komen dan bij normale kinderen.Wanneer de mondhygiëne slecht is,kunnen zich gemakkelijk gingivitis enperiodontale ziekten voordoen, die lei­den tot een vroeg en volledig verliesvan tanden. Controle van het gebit be­hoort vanaf de kleutertijd en het heleverdere leven een vast gegeven te zijn.Verder zou er accurate orthodontischehulp beschikbaar moeten zijn om dedroeve gevolgen van tandbederf te ver­mijden (Lowe, 1990).

SeksualiteitDe seksuele rijping komt overeen metdie van de bevolking als geheel. Bijmannen bereiken het volume van detestikels en de afmetingen van de penistijdens de puberteit normale waarden.Cryptorchisme komt vaak voor en be­hoort vroeg in het leven te wordengecorrigeerd, vanwege het risico vanmaligne degeneratie tijdens de volwas­senheid. Bij vrouwen volgt de ontwik­keling van de secundaire geslachtsken­merken een regelmatig patroon. Demenstruatie verloopt normaal. Devruchtbaarheid van vrouwen is ver­minderd: slechts een klein aantal zwan-

gerschappen is waargenomen, waaruitzowel normale baby's als baby's meteen trisomie zijn voortgekomen. Man­nen zijn bijna zonder uitzondering ste­riel (er is slechts één geval van vader­schap gerapporteerd). Omdatintegratiehand over hand toeneemt, dienen ado­lescenten voorbereid te zijn op een sek­sueel actief leven. Contraceptie kan inbepaalde gevallen nodig zijn.

De ziekte van AlzheimerEr is altijd sprake van verminderdementale capaciteiten en een vertraagdepsychomotorische ontwikkeling meteen breed scala van wat uiteindelijkbereikt wordt. Dat laatste kan in zekeremate positief worden beïnvloed metbehulp van de huidige onderwijsme­thoden. Met het toenemen van de jarendoen zich vaak neuro-psychiatrischeproblemen voor, met inbegrip van toe­vallen. Bij volwassenen is er altijd spra­ke van een afname van de intelligentiedie overigens wel variabel is. Het iswaarschijnlijk dat er op hogere leeftijdsprake is van een verminderde vaar­digheid om gedachten uit te werken,met name voor wat betreft abstractegedachten en logische verrichtingen endat vroeger dan bij normale mensen.Karakteristiek voor de veroudering bijDown syndroom is ook de dementie,die opvallende overeenkomsten ver­toont met de ziekte van Alzheimer endie zich bij een aantal personen bovende leeftijd van 50 jaar voor gaat doen. Inklinisch opzicht vertonen de betrokke­nen een achteruitgang van verstande­lijke en emotionele reacties, apathie ofopwinding, geïrriteerdheid, driftbuien,verkleining van de vroeger aangeleer­de woordenschat en een afname van depersoonlijke vaardigheden op het ge­bied van zindelijkheid. De progressieverloopt vaak erg snel. Toevallen kun­nen een vroeg teken zijn van de ziektevan Alzheimer. Op dit moment is ergeen therapie bekend. Recente onder­zoekingen suggereren dat de meestevolwassenen met Down syndroom eennormale, zij het misschien vervroegdeveroudering vertonen en dat ze moge­lijk een minder grote kans op hebbenop de ziekte van Alzheimer dan eerderwerd verondersteld (Devenny et aL,1996). Het is mogelijk dat intensievevroeghulp ensociale integratie een gun­stig effect hebben omdat ze de achter­uitgang van het verstand en de verou­dering vertragen.

ConclusieAls conclusie kan worden gesteld dateen gedegen kennis van het natuurlijkebeloop van Down syndroom, van demaiformaties en de ziekten die er mees­tentijds mee in verband staan, vanenorm belang is, zowel om praktischeredenen, dat wil zeggen voor een juistepreventieen behandeling, als voor meerbasale studies, de evaluatie van corre­laties tussen fenotype en genotype. Hetis zo dat de onderzoeken van de afgelo­pen jaren hebben geleid tot medischeen rehabilitatieve strategieën die eengunstig effect hebben gehad op de fy­sieke en sociale aspecten van mensenmet Down syndroom, de duur van hunleven hebben verlengd en hun socialeintegratie hebben bevorderd en zo, kortgezegd, hebben geleid tot een beterekwaliteit van bestaan.

NotenI Dit artikel is een vertaling van eenhoofdstuk uit: Perera, J., Rondal. J. A. &Nadel, I. 'Down's Syndrome: A Reviewof Current Knowiedge', Colin Whurr,London, dat deze herfst uitkomt.Het diende tevens als basis voor depresentatie van prof. Rasore tijdens hetsymposium 'Down syndrome behind thedykes' van 13 juni j. I.2 De Nederlandse incidentie is ca. 0,04°/.).

DankwoordDe waardevolle suggesties van Th. Ni jen­huis (kinderarts/coördinator van hetDown Syndroom Team Voorburg), prof.dr. ). Ottenkamp (kindercardoloog, te­vens lid van genoemd Down SyndroomTeam) en A. S. P. van Trotsenburg (endo­crinoloog in opleiding) bij het vertalenvan deze bijdrage worden zeer op prijsgesteld.

ReferentiesAicardi , (1992). Diseases af the ner­vaus s}'stem in chi/dhaad. Mac KeithPress, London.Anneren C, Custavson KH, Sara V et al(1993). Normalized growth velocity inchildren with Down's syndrome duringgrowth hormone therapy. Jlntell Disabi/Res 37:381-387.Baird PA, Sadovnick AD (1988). Lifeexpectancy in Down syndrome adults.Lancet i i:1 354-1 356.Barreca A, Rasore-Quartino A, AcutisMS et al (1994). Assessment of growthhormone insulin like growth factor-I axisin Down's syndrome. J Endacrinal In­vest 17:431-436.

{, • DOWN+UPDATE • NR 22

Bonamico M, Rasore-Quartino A, Ma­riani P et al (1996). Down syndromeand coel iac disease: usefulness of antig­liadin and antiendomysium antibodies.Acta Paediatr 85:1503- 1505.Carmi R, Boughman 'A, Ferencz C(1992). Endocardial cushion defect:further studies of 'isalated' versus 'syn­drom ie' occurrence. American J MedGenet 43 :569-575.CasteIls S, Torrado C, Bastian W et al(1992). Growth hormone deficiency inDown's syndrome children. Jlntell Di­sabil Res 36:29-43.Castro M, Crino A, Papadatou B et al(1993). Down's syndrome and celiacdisease: the prevalence of highIgA-antigliadin antibodies and HLA-DRand DQ antigens in trisomy 21. J PediatrGastroentero/ Nutr 16:265-268.Cominetti M, Rasore-Quartino A, Acu­tis MS, Vignola C (1985). Neonato consindrome di Down e leucemia mieloideacuta. Difficoltà diagnostiche tra formamaligna e sindrome mielaproliferativa.Patha/agica 77:625-630.Creutzig U, Ritter " Vormoor , et al(1996). Myelodysplasia and acute mye­logenous leukemia in Down's syndro­me. A report of 40 children of theAML-BFM Study Group. Leukemia10:1677-1686.Devenny DA, Silverman WP, Hili Al etal (1996). Normal ageing in adults withDown's syndrome: a longitudinal study.Jlntell Disabil Res 40:208-221.Epstein Cl (1995). Down syndrome. In:Scriver A, Beaudet Al Sly WS, Valle D(Eds.). The metabo/ic and malecu/ar ba­sis of inherited disease. McGraw Hili,New Vork.Fabris N, Mocchegiani E, Amadio l et al(1984). Thymic hormone deficiency innormal ageing and Down's syndrome: isthere a primary failure of the thymus?Lancet i:983-986Forni OL, Rasore-Quartino A, AcutisMS, Strigini P (1990). Incidence of bron­chial asthma in Down syndrome. J Pe­diatr116:487.Fort P, Lifschitz F, Bellisario R et al(1984). Abnormalities of thyroid func­tion in infants with Down syndrome.J Pediatr 58:893-897.Carré Ml, Relling MV, Kalwinsky D etal (1987). Pharmacokinetics and toxici­ty of methotrexate in children withDown's syndrome and acute Iymphocy­tic leukemia. JPediatr 111 :606-612.

Goldhaber SZ, Brown WO, StlohnSutton MG (1987). High frequency ofmitral valve prolapse and aortic regur­gitation among asymptomatic adultswith Down's syndrome. lAMA258:1791-1795.Korenberg IR, Kawashima H, Pulst SMet al (1990). Molecular definition of aregion of chromosome 21 that causesfeatures of the Down syndrome pheno­type. Am} Hum Genet47:236.

Korenberg IR, Chen XN, Schipper R etal. (1994). Down syndrome phenoty­pes: the consequences of chromosomalimbalance. Proc Natl Acad Sci USA91 :4997-5001.Lowe 0 (1990). Dental problems. In:VanDyke DC, Lang Dl, Heide F et al(fels.). Clinical Perspeetives in the Ma­nagement of Down Svndrome. NewVork, Springer Verlag, pp 72-79.Marsh MN (1992). Cluten, major histo­colllpatibility complex and the smallintestine. A molecular and illlmunobio­logical approach to the spectrum of glu­ten sensitivity (celiac sprue). Gastroen­

terologv 102:330-354.

Miller M, Cosgriff IM (1983). Hemato­logie abnormalities in newborns withDown's syndrome. } Med Genet16:173-178.Pueschel SM, Scola FH (1987). Atlanto­axial instability in individualswith Downsyndrome: epidemiologie, radiographieand clinical studies. Pediatrics80:555-560.Rasore-Quartino A, Cominetti M (1994).Clinical follow-up of adolescents andadults with Down syndrome. In: NadelL, Rosenthal 0 (Eds.). Down Svndrome:Living and Learning in the Community.Wiley-Liss, New Vork, pp 2W-245.Rosner F, Lee SL (1972). Down's syn­drome and acute leukemia: myeloblas­tic or Iymphoblastic. Report of forty-threeeases and review of the literature. Amer} Med 53:203-214.Simila S, Kokkonen J (1990). Coexisten­ce of coeliae disease and Down syndro­me. Am} Ment Ret95:120-122.Spicer RL (1984). Cardiovascu lar d isea­se in Down syndrome. Pediat Clin NAmer 31 :1331-1343.

Stenhammar L, Asher H, Cavell B et al(1993). Is the incidenee of ehi Idhoodcoeliae disease in Sweden still raising?Acta Paediatr82:1 056.Storm W (1990). Prevalenee and dia­gnostic significanee of gliadin antibo­dies in children with Down syndrome.fur} Pediatr 149:833-814.Tolmie JL (1996). Down syndrome andother autosomal syndromes. In: EmeryAEH, RinlOin DL (Eds.). Principles andPraetiee ofMedical Genetics. ChurchillLivingstone, NewYork, vol I, pp925-973.Tubman TRI, Shields MD, Craig BG et al(1992). Congenital heart disease inDown's syndrome: two year prospeetiveearly screening study. BM}302 :1425-1427.Ugazio AG, Maccario R, NotarangeloLD, Burgio GR (1990). Illlmunology ofDown syndrome: a review. Amer } Med

Genet Supplement 7:204-212.Weinstein HS (1978). Congen italleuke­mia and the neonatal myeloproliferativedisorders assoeiated with Down's syn­drome. Clin HaematoI7:147-156.

Belangrijke nieuwe uitgave

Down syndrome behindthe dykes

Voor de mensen die zich afvragen wat het betekent omin ons land met Down syndroom ter wereld te komen iser een belangrijk nieuw boek: 'Down syndrome behindthe dykes' (zie ook de bestelrubriek op de achterpagi­na). Het komt voort uit tien jaar SOS en dan, meer in hetbijzonder, tien jaar Nederlands onderzoek geïnspireerddoor, op verzoek van, met de hulp van, in samenwer­king met, onder leiding van en uitgevoerd door de SOS.

H et boek begint met relevantegetallen over de populatie

met Down syndroom inNederland, met name aan de jongekant van de leeftijdsschaal.Hoofdstuk 2 beschijft een onderzoekdat u al enige malen in 'Down + Up'aangekondigd hebt gezien overvroegtijdige ovariële veroudering.In Hoofdstuk 3 komen moeders aanhet woord die afzagen van prenatalediagnose naast moeders die besloten

hun baby te houden nadat er tijdensde zwangerschap een trisomie 21 wasvastgesteld.Hoofdstuk 4 is een pleidooi voor meeren vooral meer reële opties, voor hetgeval tijdens de zwangerschap isvastgeteld dat de aanstaande babyDown syndroom heeft.Hoofdstuk 5 is het verslag van eengrote landelijke enquête over de kwa­liteit van de opvang, zoals ouders meteen jong kind met Down syndroom

7' DOWN+UPDATE • NR 22

die hebben ervaren.Ook Hoofdstuk 6 is voortgekomen uiteen (nog grotere) landelijke enquête.Het bekijkt de populatie met Downsyndroom vanuit de optiek van degezondheidsgerelateerde kwaliteitvan leven. Een opvallende uitkomst isdat early intervention in verband staatmet betere fijn- en grof-motorischeontwikkeling en een betere spraak.

Nadat de situatie in Nederland inkaart is gebracht volgen een paarmeer specifieke onderwerpen. Zobiedt Hoofdstuk 7 een uiterst grondi­ge beschrijving van de schildklier­functie van jonge kinderen met Dmvnsyndroom.Hoofdstuk 8 biedt het nodige inzichtin de voedingsgewoonten van jongekinderen met de conditie. Daarnaastworden aspecten als coeliakie en

koemelkallergie besproken.Hoofdstuk 9 gaat over de effecten vannoötropica.Hoofdstuk 10 is een hedendaagsepositiebepaling ten aanzien van deproblematiek van atlanto-axialeinstabiliteit. Het advies om gewoon teblijven sporten blijft overeind.Hoofdstuk 11 is een verslag van eenlongitudinaal onderzoek naar heteffect van early intervention.Hoofdstuk 12 beschrijft de verbeteringvan de motorische ontwikkeling doormiddel van een specifiek daarvoor ont­wikkelde fysiotherapie-behandeling.Hoofdstuk 13 gaat over specifiekeaspects van de motoriek in relatie totde omgeving enhet eigenhandelings­systeem vanhet kind.

De Hoofdstuk­ken 14 tot enmet 16 gaanover integratiefonderwijs.Hoofdstuk 14betreft eensystematischonderzoek doormiddel vaninterviews metouders die wel­bewust hebbengekozen vooronderwijs op eenreguliere school.Daarbij blijkt o. a.dat 'cognitieve'argumenten - kritiekop de onderwijs­methoden van hetZML-onderwijs - eenrol speelde bij dehelft van de Neder­landse ouders diekozen voor regulier.

Hoofdstuk 15 is een verslag van nogeen grote landelijke enquête, maar numet name gericht op ouders en leer­krachten rondom kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs.Daarnaast wordt een schatting ge­maakt van het grote aantal leerlingenmet Down syndroom op regulierescholen dat verwezen wordt naar hetspeciaal onderwijs.Hoofdstuk 16 biedt een analyse vanmogelijkheden met behulp waarvandie verwijzing misschien voorkomenhad kunnen worden.

8. DOWN+UPDATE • NR 22

Het boek biedt de lezer een zo grondigmogelijke beschrijving van de situatievan jonge kinderen met Down syn­droom in ons land. Het maakt goedduidelijk dat in ons land de situatievan kinderen met Down syndroom diede prenatale diagnostiek overleven inhet afgelopen decennium sterk verbe­terd is en meer en meer aansluit bij deontwikkelingen in het buitenland.Daarnaast doen zich hier een aantalontwikkelingen voor die van veelgroter belang zijn dan voor Nederlandalleen. Er wordt steeds meer onder­zoek gedaan. Dat wordt sterk gestimu-

leerd door de aan­wezigheid van eenactieve en sterkesyndroom-specifiekeorganisatie, die nietalleen initiatievenkan nemen metbetrekking totonderzoeksvragen,maar die ook- misschien nog welbelangrijker - datonderzoek moge-lijk kan helpenmaken door hetbenaderen vanzeer grotecohorten vangezinnen met eenkind met Downsyndroom.

Graat. E. A. B. de,

Vermeer, A.

Heymans, H. S. A.

en SchuLJrman,

M. I. M. (Red.)

(1998). Down

syndrome behind

Ihe dykf's:

Research in The

Netherlands.

Amsterdam:

VU University

Press.