Profielwerkstuk

Coeliakie

Maarten Winters

Utrechts Stedelijk Gymnasium

6F

Januari 2014

2

Inhoudsopgave

Pagina

Voorwoord 3

Inleiding

Aanleiding van onderzoek 4

Wat is coeliakie? 4

Symptomen 6

Diagnostiek 8

Behandeling 10

Behandelmethoden voor coeliakie in de toekomst 11

De gluten afbrekende ‘glutenpil’ 13

Onderzoeksvraag met deelvragen 14

Hypothese 14

Werkwijze 15

Resultaten 16

Conclusies 28

Discussie 31

Informatiebronnen 34

Bijlagen

1. Patiënten Enquête Coeliakie

2. Tabel van Excel-file Patiënten Enquête Coeliakie

3. Vragenlijst Professional, dr. A. Al-Toma

4. Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts Antonius Ziekenhuis

Nieuwegein dd. 9 december 2013 te Nieuwegein

5. Werkplan

6. Logboek

3

Voorwoord

Deze scriptie is het verslag van mijn profielwerkstuk als opdracht voor het afronden van mijn

gymnasium opleiding aan het Utrechts Stedelijk Gymnasium te Utrecht.

Graag wil ik meneer Kieviet bedanken voor zijn begeleiding van mijn profielwerkstuk.

Daarnaast wil ik mijn dank en waardering uitspreken over Dr. A. Al-Toma, MDL-specialist

Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, die mij zeer professioneel geholpen heeft. Zonder hem

denk ik niet dat dit profielwerkstuk had kunnen slagen. Hij heeft mij tevens veel inspiratie

gegeven om geneeskunde te gaan sturen.

Verder wil ik mijn tante dr. Marcia Stibora-Schafgans, docente econometrie aan de London

School of Economics & Political Sciences, bedanken voor haar hulp bij het verwerken van de

resultaten van de patiënten enquête.

4

Inleiding

Aanleiding van onderzoek Als coeliakie patiënt ben ik zeer geïnteresseerd in het ziektebeeld coeliakie. Daarnaast wil ik

zelf geneeskunde gaan studeren en mijn interesse ligt in de richting van de interne

geneeskunde en speciaal in de richting Maag Darm Lever (MDL) specialisatie.

Tijdens de Nederlandse Coeliakie Dag van de Nederlandse Coeliakie Vereniging op 20 april

2013 in Vianen heb ik voor het eerst gehoord van de gluten afbrekende ‘glutenpil’. Een

lezing van Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, een gesprek met hem na de

lezing en een paar mailcontacten over de mogelijkheden om eventueel aan een patiënten-

trial mee te doen hebben mijn interesse gewekt. Mijn belangstelling voor de ‘glutenpil’ is

verder gegroeid na een gesprek, tijdens een consult, met dr. A. Al-Toma, MDL-specialist

Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Hieruit is mijn idee voor mijn onderzoeksonderwerp

ontstaan.

Wat is coeliakie? Coeliakie is in de westerse wereld de meest voorkomende voedselintolerantie. Mensen met

coeliakie hebben een intolerantie voor gluten waardoor ze gluten in de voeding niet kunnen

verdragen.

In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 25.000 mensen waarbij coeliakie is

vastgesteld1. Het aantal mensen dat daadwerkelijk coeliakie heeft wordt echter veel hoger

ingeschat. Dit komt omdat de klachten niet altijd direct herkend worden. Naar schatting

hebben in Nederland zo’n 160.000 mensen coeliakie. Dat betekent dat zo’n 85 %, ongeveer

135.000 mensen, dus nog niet weten dat ze coeliakie hebben2. Bij vrouwen komt coeliakie

twee keer zo vaak voor dan bij mannen.

Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut (khorasan tarwe).

Producten die van deze granen zijn gemaakt zijn bevatten gluten. Hierbij moet niet alleen

gedacht worden aan brood, pasta, pizza, cake, koek, taart, crackers, paneermeel maar ook

aan gebonden sauzen en soepen, snoepgoed, ijssoorten en bier3.

Voedsel met gluten veroorzaakt bij mensen met coeliakie een beschadiging van het slijmvlies

van de dunne darm. Bij mensen zonder coeliakie worden de gluteneiwitten door het

“gezonde” afweermechanisme herkend als een onschadelijk voedselbestanddeel en zonder

problemen opgenomen door de darmen.

1 http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie

2 http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_werving_klein.pdf

3 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, informatiefolder, augustus 2012

5

Figuur 1: Gluten komt onder andere voor in tarwe

4.

.

Gluten kunnen worden onderverdeeld in twee soorten eiwitten namelijk glutenine en

gliadine. Gliadine is verantwoordelijk voor de klachten bij coeliakie. Bij mensen met coeliakie

worden gliadine door het afweer- systeem van de darm als een antigeen (lichaamsvreemd

eiwit) gezien. Als reactie hierop worden antistoffen aangemaakt met als doel zich in de

toekomst te tegen dit antigeen te beschermen. In de pathogenese (de wijze waarop een

ziekte ontstaat) van coeliakie staan glutenspecifieke T-cellen (CD4+-T-cellen) cytokineprofiel)

centraal5. Deze cellen zorgen voor de levenslange ‘memory’respons op gluten. Zij worden in

de lamina propria (bindweefsellaag) van de dunne darm geactiveerd door glutenpeptiden.

Bij de binding van het gliadinepeptide aan de enterocyten (slijmlaagcellen van de dunne

darm) blijken HLA-antigenen (erfelijk bepaalde antigenen op de celmembranen van de

kernhoudende cellen) een grote te spelen te spelen. Bij mensen met coeliakie blijkt 95%

drager te zijn van het HLA-DQ2 gen en 5% is drager van het HLA-DQ8 gen. Het enzym tissue-

transglutaminase zorgt door de omzetting van het in het gliadine aanwezige glutaminaat in

glutaminezuur dat de gliadine bindt met het HLA-DQ2/HLA-DQ8-antigen van de enterocyten.

Dit complex bindt vervolgens aan de T-helpercellen van het CD4+ type waardoor de

productie van ontstekingsmediatoren, zoals Interferon-γ, TNF-α, Interleukine-2 en

Interleukine-6 versterkt wordt. Bij deze ontstekingsreactie worden uiteindelijk niet alleen

antistoffen ((IgA) tegen de gliadine gemaakt maar ook tegen het eigen lichaam, zoals tegen

het tissue-transglutaminase (tTG) en tegen de spierlaag van de darmwand (endomysium). Er

is sprake van een auto-immuunreactie waardoor de darmvlokken vernietigd worden6. Door

het verdwijnen van de darmvlokken wordt het dunne darmoppervlak glad en neemt het

sterk in grootte af. Voedingsstoffen wordt hierdoor minder goed opgenomen in de dunne

darm waardoor gewicht zal kunnen afnemen en tekorten aan vitaminen en mineralen zullen

ontstaan. Hierdoor kunnen naast maag/darmklachten vervolgens allerlei verschillende

klachten in het lichaam ontstaan.

Niet alle mensen met een HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen krijgen coeliakie. In Nederland zijn ruim

30% van de Nederlanders drager van HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8. Het merendeel van hen krijgt

4 http://www.bodymindspirit.nl/artikelengezondheid37%20gluten

5 F. Claas et al., HLA geassocieerde auto-immuunziekten, in: Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk (2006) 31: 296-

300 6 http://www.alleswetenovercoeliakie.nl

6

geen coeliakie7. Coeliakie kent een erfelijke belasting. De kans op het ook krijgen van

coeliakie bij ouders, zussen en broers, kinderen (eerstegraads familieleden) van mensen met

coeliakie is ongeveer 10%. Deze kans is ongeveer 10 keer zo groot als de gemiddelde kans op

ontwikkelen van coeliakie8. Naast familieleden van patiënten hebben ook mensen met

microscopische colitis (ontsteking van de dikke darm), IgA-deficiëntie , auto-immuunziekten

en de syndromen van Down, Turner en Williams een verhoogd risico op coeliakie9.

Symptomen De symptomatologie en klinische presentatie varieert enorm tussen coeliakie patiënten

aangezien coeliakie een multisysteemziekte kan zijn. Naast een breed scala aan gastro-

intestinale (maag en darm) symptomen worden dikwijls ook extra-intestinale (buiten de

darm gelegen) symptomen gezien die veelal samenhangen met de malabsorptie. Coeliakie

blijkt ook vaker samenhang te hebben met andere auto-immuunziekten, zoals bijvoorbeeld

diabetes mellitus type 1 of schildklierziekte. Er is daarnaast een diversiteit aan neuro-

psychiatrische aandoeningen bij coeliakiepatiënten gemeld zoals angst, depressie, ataxie

(bewegingscoördinatiestoornis), perifere neuropathie (zenuwaandoening van het perifere

zenuwstelsel), migraine en epilepsie9.

Specifieke verschijnselen bij jonge kinderen Volwassenen

opgezette buik

dunne armen en benen

blijvend gewichtsverlies

achterblijven in gewicht en groei

bloedarmoede

huilerigheid

vertraagde puberteit

aften in de mond

afwijkingen aan het tandglazuur

afwijkend ontlastingspatroon

chronische diarree

verstopping

overmatige ontlasting (zogenaamde remsporen)

smeuïge, stinkende ontlasting

opgeblazen gevoel

buikpijn

misselijkheid

gewichtsverlies

winderigheid

botontkalking

bloedarmoede

vermoeidheid

depressiviteit

humeurigheid

onvruchtbaarheid

miskramen

neurologische afwijkingen

Tabel 1. Veel voorkomende symptomen bij coeliakie10

.

7 http://www.voedselallergie.nl/allergenen/32-gluten.html#nog-meer-weten-over-coeliakie

8 http://www.alleswetenovercoeliakie.nl/wat-is-coeliakie/oorzaken-en-erfelijkheid-van-coeliakie/

9 CBO-Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen,

2008 10

http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen

7

Figuur 2: Jongen met coeliakie

11.

Afhankelijk van de leeftijdsfase kunnen bepaalde symptomen meer op de voorgrond staan.

Na het eerste contact met gluten in de voeding staan bij kinderen tussen 9 en 24 maanden

darm gerelateerde symptomen en groeiachterstand meer op de voorgrond. Oudere

kinderen hebben hoofdzakelijk absorptie gerelateerde symptomen en bij deze groep staan

ook psychosociale problematiek meer voorop12. Volwassenen tonen meestal in wisselende

mate de symptomen diarree, winderigheid, vermoeidheid en gewichtsverlies en de

symptomen worden hoofdzakelijk bepaald door de malabsorptie (gebrekkige opname) in de

dunne darm van voedingstoffen, vitaminen (vet oplosbare vitamines A, D, E, K) en

mineralen. De symptomen zijn ondanks het chronisch bestaan van de aandoening vaak mild

van aard. Hierdoor zoeken veel patiënten pas rond het 50e levensjaar hulp. Bloedarmoede

(anemie) kan ontstaan door de malabsorptie van ijzer, foliumzuur en vitamine B12.

Osteoporose (botontkalking) kan ontstaan door de calcium en vitamine D malabsorptie13.

Bij sommige coeliakie patiënten bestaat er ook een chronische jeukende blaasjesvormende

huidaandoening, dermatitis herpetiformis14. De ziekte werd in 1884 door Louis Duhring

beschreven en wordt soms de ziekte van Duhring genoemd. Bij deze aandoening, ook wel

11

http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/maag-darmziekten/coeliakie-gluten-intolerantie.htm 12

http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6890-Coeliakie_bij_kinderen-i.pdf 13

http://www.henw.org/archief/volledig/id4050-coeliakie-komt-vaker-voor-dan-u-denkt.html 14

http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/index.php/wat-is-dh.html

8

huidcoeliakie genoemd, bestaat er een glutenintolerantie. Bij dermatitis herpetiformis

patiënten worden IgA antistoffen (onder andere serum IgA anti epidermaal

transglutaminase) aangetroffen in de huid en is het pathogenetisch mechanisme met

genetische HLA DQ2/ DQ8 predispositie vergelijkbaar met dat bij coeliakie. Ongeveer bij 80%

van de mensen met dermatitis herpetiformis heeft een glutenintolerantie van de darmen

Figuur 3: Dermatitis herpetiformis15.

met darmbeschadiging van wisselende ernst16. Het merendeel van de coeliakie patiënten

(95%) hebben echter géén dermatitis herpetiformis17.

Diagnostiek

De diagnostiek van coeliakie berust op drie pijlers: anamnese, bloed(serologisch)onderzoek

en endoscopie van de dunne darm met biopsie. Bij een anamnese van chronische

darmklachten, gewichtsverlies of groeivertraging bij kinderen of anemie zal de huisarts door

bloedonderzoek kunnen kijken of er antistoffen in het bloed voorkomen die wijzen op

coeliakie. De serologische onderzoeken bestaan uit bepalen van IgA antistoffen tegen tissue-

transglutaminase (tTGA) en endomysium (EmA)18. Vaak wordt hierbij ook totaal IgA bepaald

om bij een negatieve tTGA een IgA-deficiëntie uit te sluiten Voorafgaand aan het onderzoek

moet de patiënt glutenbevattende voeding continueren aangezien de onderzoekuitslagen

15

http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867 16

http://www.huidinfo.nl/dermatitisherpetiformis.html 17

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 18

https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-voedselovergevoeligheid#coeliakie

9

anders vals negatief kunnen zijn. Bij een positieve coeliakieserologie vindt verwijzing plaats

ter bevestiging van de diagnose te krijgen naar een kinderarts of maag-darm-leverarts. Bij

negatieve coeliakieserologie kan in het algemeen de diagnose coeliakie verworpen worden.

Verwijzing voor nader biopsie-onderzoek blijft echter wel aan de orde wanneer er klinische

aanwijzingen zijn voor coeliakie en de patiënt een familielid is van een coeliakiepatiënt of

jonger is dan 2 jaar of een IgA-deficiëntie heeft15.

Bij een geringe klinische verdenking op coeliakie bij een familielid van een coeliakiepatiënt is

het advies te screenen op de predispositie (aanleg) voor coeliakie door nader typerings-

onderzoek van de HLA-DQ moleculen. Bij afwezigheid van HLA-DQ2-en/of –DQ8 is verder

onderzoek niet geïndiceerd.15

Figuur 4: Endoscoop

19.

De diagnose coeliakie dient bevestigd te worden met dunne darm biopsieën via endoscopie,

meestal genomen uit het distale deel van het duodenum (laatste deel van de twaalfvingerige

Figuur 5: Marsh-classificatie.

20.

19

http://anw.inl.nl/article/endoscoop#s=0&l=&lp= 20

M. Marsh, Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’), in:.Gastroenterology (1992);102:330-54.

10

Figuur 7: Gezonde darm (linker foto) en darm met vlokatrofie (rechter foto)

21.

darm). In Nederland wordt de gemodificeerde Marsh-classificatie (fase 1-4) gebruikt. Fase 3

en hoger is bewijzend voor coeliakie.

Als voor het dunne darmonderzoek de gluten in de voeding al geëlimineerd zijn dan kunnen

de histologische kenmerken verdwenen of verminderd zijn. Het is dan volgens de CBO-

richtlijn coeliakie en dermatitis herpetiformis, waarin aanwijzingen voor opsporing en

behandeling van coeliakie staan, het niet meer mogelijk om de diagnose coeliakie correct te

stellen22.

Behandeling De behandeling van coeliakie bestaat momenteel uit het volgen van een levenslang strikt

glutenvrij dieet. Door het ontbreken van de glutenprovocatie zal de darmmucosa en

darmvlokken zich in een periode van 6-12 maanden kunnen herstellen en zullen klachten

verdwijnen. Verdere behandeling zal afhankelijk zijn van klinische klachten. Bij

voedingsdeficiënties zal gerichte suppletie (aanvulling) van ijzer, vitamine B12 en foliumzuur

en soms ook van calcium en vitamine D moeten plaatsvinden. Verwijzing naar een

deskundige diëtist wordt geadviseerd. In principe zullen de controles bij maag-darm-

leverarts of kinderarts plaatsvinden. Bij de follow-up wordt jaarlijkse controle geadviseerd

van lengte (bij kinderen), gewicht, hemoglobine, ferritine, vitamine B12, foliumzuur,

albumine, calcium, TSH (Thyreoïd Stimulerend Hormoon), alkalische fosfatase en tTGA22.

21

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 22

CBO- Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen, 2008

11

Behandelmethoden voor coeliakie in de toekomst

Het glutenvrije dieet is een goede behandeling voor coeliakie echter het is geen eenvoudige

behandeling omdat het dieet heel strikt gevolgd moet worden. Er wordt uitgebreid

onderzoek verricht om het dieet te verbeteren door bijvoorbeeld onderzoeken naar

tarwesoorten met minimale hoeveelheid gluten, naar alternatieve gewassen zoals haver,

quinoa of teff en naar eiwitvervangers die betere bakresultaten geven. Een ander probleem

is dat in gewone levensmiddelen steeds vaker gluten gebruikt worden. Het volgen van een

strikt glutenvrijdieet is dus moeilijker dan het lijkt. De ‘verborgen’ gluten, zoals in

gecontamineerde producten in de winkel en lastige situaties zoals bijvoorbeeld bij uiteten

gaan, zijn voor coeliakie patiënten moeilijk om te vermijden. Een strikt glutenvrijdieet is

daarom een utopie23.

Een medicijn waardoor coeliakie patiënten weer gluten zouden kunnen consumeren is

natuurlijk een droom voor de meeste van deze patiënten. Echter een medicament waardoor

de beschadiging van de darm door de ‘verborgen’ gluten voorkomen zou kunnen worden

zou al een uitkomst bieden. Een analoge situatie is het gebruik van het medicament

KeruTabs bij patiënten met een ernstige vorm van lactose-intolerantie. Deze tabletten

bevatten het enzym lactase en dit breekt het binnengekregen lactose af24.

Aangezien de kennis over coeliakie in de laatste jaren groter geworden is neemt de kans op

het ontwikkelen van een goed en veilig medicament toe. Bij wetenschappelijk onderzoek

wordt er eerst gekeken naar wat er gebeurt met een coeliakie patiënt als deze gluten binnen

krijgt. Er zijn verschillende stadia in het ziekteproces waar ingegrepen zou kunnen worden.

Op dit moment wordt er onderzoek verricht naar medicamenten die volgens de volgende

drie mechanismen werken. Bij het eerste mechanisme worden binnengekregen gluten

weggevangen of onschadelijk gemaakt voordat deze in de dunne darm komen. Het tweede

mechanisme is het voorkomen of blokkeren van het transport van gluten door de

darmwand. Het laatste mechanisme is het uitschakelen van de ontstekingscellen welke op

gluten reageren25.

De volgende onderzoeken richten zich op het eerste mechanisme, waarbij binnengekregen

gluten weggevangen of onschadelijk gemaakt worden voordat deze in de dunne darm

komen. Onderzoek naar het wegvangen van gluten is gedaan met het polymeer BL-7010 van

BiolineRX. Dit als tablet in te nemen polymeer bind gluten en wordt niet opgenomen door

het lichaam en uitgescheiden via de ontlasting. Er is nog alleen maar onderzoek gedaan bij

muizen waar de resultaten veelbelovend van zijn. Het medicament verlaagt de ontsteking,

voorkomt darmschade en heeft daarnaast geen toxisch effect. Verder onderzoek inclusief op

mensen moet nog gedaan worden. Voorbeelden van onderzoeken naar het onschadelijk

23

M. Mol, De lange zoektocht naar medicijnen tegen coeliakie, in: Glutenvrij, maart 2013, 12-15 24

Dr. A. Al-Toma, MDL-specialist Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, interview Nieuwegein 9 december 2013 25

M. Mol, De lange zoektocht

12

maken van gluten zijn gedaan met behulp van AN-PEP, het peptidase-enzym van de gist

Aspergillus Niger van DSM Food Specialties en ALV003, een combinatie van twee

verteringsenzymen, een protease en een peptidase van Alvine Pharmaceuticals Inc..

Omdat mijn onderzoek zich richt op AN-PEP, aangezien in Nederland daar onderzoek naar

gedaan is, zal hier in de volgende sectie uitgebreider op ingegaan worden. Onderzoeken

met ALVOO3, werkzaam in de maag, bij gezonde vrijwilligers laten zien dat het een veilig

medicament is. Een onderzoek bij coeliakie patiënten lieten een vermindering van

symptomen en een lagere hoeveelheid antistoffen zien, echter door de beperkte grootte van

de onderzoekspopulatie konden geen duidelijke conclusies getrokken worden. Verder

onderzoek wordt nog verricht maar er wordt verwacht dat dit medicament een goede

aanvulling kan zijn op het glutenvrije dieet bij het voorkomen van schade door ‘verborgen’

gluten26,27,28,29.

Diverse onderzoeksgroepen houden zich bezig met het tweede mechanisme om het

glutentransport door de darmwand te voorkomen of te blokkeren. Men probeert dit te doen

met anti-IFNgamma antistoffen, transferrinereceptor blockers en PI3 kinase inhibitoren. Er is

hier nog weinig over bekend. Alba Therapeutics hebben lazarotide-acetaat, AT-1001,

gemaakt dat de ‘poorten’ van de darmwand zou moeten sluiten. Uit fase 2 klinisch

onderzoek naar deze zogenaamde antagonist van de zonulines (‘poorten) blijkt dat deze stof

veilig is en goed verdragen wordt maar dat de werkzaamheid van deze stof erg per patiënt

verschilt. Waarschijnlijk zal dit medicament ook niet als volledige vervanging maar mogelijk

wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen worden.

Onderzoeken naar het laatste mechanisme, het uitschakelen van de ontstekingscellen (T-

cellen) welke op gluten reageren richten zich op het blokkeren van HLA (Humaan Leukocyten

Antigen) DQ2 of DQ8, remmers van het tissue transglutaminase enzym en het ontwikkelen

van een vaccin tegen coeliakie. De HLA DQ2 of DQ8 moleculen welke op het oppervlak van

cellen de glutenepitopen (stukjes gluten) binden en aanbieden aan de T-cellen waarna bij

coeliakie patiënten een activatie en vermenigvuldiging van deze cellen optreedt waardoor

een ontstekingsreactie in de darmen ontstaat. Deze HLA-DQ2 en HLA-DQ8 kunnen worden

geblokkeerd door ze af te dekken, hierdoor kan een T-cel niet geactiveerd worden en tot

vermenigvuldiging over gaan. Het nadeel is dat dit niet heel makkelijk is en dat er op één T-

cel duizenden HLA-DQ2 en DQ8 moleculen zitten waardoor er veel van deze blokkers geslikt

moeten worden. Een andere optie is om het enzym transglutaminase te remmen, dit enzym

heeft een belangrijke rol in het aanbieden aan de HLA DQ2 of DQ8 moleculen van

glutenepitopen. Zedira, een farmaceutisch bedrijf, heeft een aantal remmers ontwikkeld

echter onderzoek heeft alleen nog maar op ratten plaatsgevonden. Tenslotte heeft

ImmusanT het vaccin Nexvax2 ontwikkeld. Het vaccin bestaat uit de op de door de meeste in 26

M. Mol, De lange zoektocht 27

http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-Development.htm 28

http://www.biolinerx.com/uploaded/polymer-helsinski-EV-%20final.pdf 29

http://www.alvinepharma.com/alv003/

13

bloed aanwezige T-cellen herkende vijf glutenepitopen gelijkende synthetische peptiden.

Het doel van het vaccin is om bij coeliakie patiënten de tolerante voor gluten te herstellen.

Uit onderzoek bij gezonde vrijwilligers blijkt dat het vaccin veilig is. Vanaf september 2013

wordt er onderzoek gedaan in Amerika en Australië bij coeliakie patiënten met een

glutenvrijdieet om één dosering te vinden die veilig is. Verder onderzoek zal nodig zijn om de

werkzaamheid van dit vaccin te testen. Onderzoekers verwachten dat het alleen werkzaam

zal zijn bij dragers van het HLA DQ2-gen (90% procent van de coeliakie patiënten) maar dat

het een methode kan zijn om van het glutenvrije dieet af te komen30,31.

De gluten afbrekende ‘glutenpil’ De gluten afbrekende ‘glutenpil’ waarover in dit onderzoek gesproken wordt is het

Aspergillus niger-derived prolyl endoprotease (AN-PEP). Het AN-PEP is een peptidase-enzym

van de gist Aspergillus Niger van DSM Food Specialisties, welke gluten onschadelijk maakt.

Uit laboratorium onderzoek is gebleken dat dit enzym goed gluten kan afbreken. Bij dit

onderzoek werd het enzym met behulp van een kunststof maag-darm model onderzocht.

Hierbij bleek het enzym efficiënt de gluten te kunnen afbreken. Het enzym is in staat

peptiden en eiwitten op te splitsen en het grijpt in na het prolinemolecuul. Het enzym werkt

optimaal bij een pH van 4 tot 5 maar blijft stabiel bij een pH van 2 en is resistent voor

pepsine. Het enzym wordt dus niet onwerkzaam gemaakt in de maag. Bij het maag-darm

model onderzoek werd gebruik gemaakt van een BigMac menu en er bleken vrijwel geen

gluten het duodenum te bereiken. Bij analyse van de gegevens bleek de koolzuurhoudende

drank, de cola uit het BigMac menu, de pH extra verlaagd te hebben en dit bleek de afbraak

van gluten te verbeteren32,33,34,35.

Uit onderzoek bij gezonde vrijwilligers blijkt dat het enzym AN-PEP veilig is. De werking van

het enzym AN-PEP bij patiënten met coeliakie is recent onderzocht door Greetje Tack in het

VU medisch centrum Amsterdam. Zij heeft als onderdeel van haar promotieonderzoek een

placebo-gecontroleerd onderzoek bij volwassen coeliakie patiënten gedaan. Het doel van

het onderzoek was om de veiligheid en de werkzaamheid van het enzym AN-PEP ter

vermindering van de immunogene effecten van gluten op coeliakie patiënten te

beoordelen. Een groep van 16 coeliakie patiënten kreeg gedurende 2 weken een ontbijt van

glutenbevattende crackers met AN-PEP gelei waarna gedurende 2 weken het glutenvrije

dieet werd hervat. Aansluitend werden de patiënten gerandomiseerd ingedeeld in een groep

30

M. Mol, De lange zoektocht 31

http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-Development.htm 32

Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, lezing Nederlandse Coeliakie Dag, Vianen 20 april 2013 33

F. Koning, Nieuwe therapieën voor coeliakie, Power Point presentatie jubileumcongres Association of European Coeliac Societies, Amsterdam 6 september 2013 34

C. Mitea et al., Efficient degradation of gluten by a prolyl endoprotease in a gastrointestinal model:

implications for coeliac disease, in: Gut 57 (2008): 25–32 35

D. Stepniak et al., Highly efficient gluten degradation with a newly identified prolyl endoprotease: implications for celiac disease, in: Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol 291 (2006): G621–G629

14

die 2 weken glutenbevattende crackers met AN-PEP gelei of placebo kregen. Door de meeste

patiënten werd de AN-PEP goed verdragen. Door de kleine onderzoeksgroep en de te korte

periode van 2 weken om symptomen, antistoffen en darmschade in de darmbiopten aan te

tonen bij patiënten uit de placebogroep konden er geen conclusies getrokken worden over

de werking van AN-PEP. Verder patiënten-onderzoek is daarom noodzakelijk36,37,38.

Het is nog onbekend of het enzym alle gluten onwerkzaam kan maken in de maag voordat

de voeding in de dunne darm terecht komt. Waarschijnlijk zal dit medicament ook niet als

volledige vervanging maar wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen

worden bij het voorkomen van schade door ‘verborgen’ gluten.

Onderzoeksvraag met deelvragen

Hoofdvraag Wat is de bereidheid onder patiënten met coeliakie om de recent ontwikkelde gluten

afbrekende pil - ‘glutenpil’- te gaan gebruiken?

Deelvragen 1. Hoe wordt door coeliakie patiënten over de mogelijkheden, incidenteel of volledige

vervanging van dieet, van het gebruik van de ‘glutenpil’ gedacht?

2. Hoeveel tabletten van de ‘glutenpil’ zijn coeliakie patiënten bereid te slikken?

3. Als de ziektekostenverzekering de pillen niet vergoeden, hoeveel willen

coeliakiepatiënten daarvoor zelf betalen?

4. Wat zijn de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder

professionals?

Hypothese

Het ligt in de verwachting dat de bereidheid onder patiënten met coeliakie om de recent

ontwikkelde gluten afbrekende pil – ‘glutenpil’ te gaan gebruiken groot (groter dan 70%) zal

zijn. De verwachting is tevens dat jongere mensen en mensen die een strakker glutenvrij

36

T. Aarsten, Enzym AN-PEP lijkt veilig, maar werkt het ook?, in: Glutenvrij, maart 2013, 14 37

https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dutch.pdf 38

G.Tack et al., Consumption of gluten with gluten-degrading enzyme by celiac patients: a pilot-study, in: World J Gastroenterol. (2013) Sep 21;19(35):5837-47

15

dieet volgen een sterkere interesse in de ‘glutenpil’ hebben en ook hiervoor meer bereid zijn

te betalen.

Werkwijze

Na het verrichten van literatuuronderzoek naar coeliakie in het algemeen, behandel-

methoden voor coeliakie nu en in de toekomst en de gluten afbrekende ‘glutenpil’, zoals

beschreven in de inleiding van dit verslag, werden de volgende twee onderzoeksmethoden

gebruikt: een enquête onderzoek onder coeliakie patiënten en een interview met een

professional.

De enquête voor coeliakie patiënten (zie bijlage 1) werd gemaakt na het

literatuuronderzoek, met specifieke aandacht voor de vraag hoe patiënten over de

mogelijkheden van het gebruik van de ‘glutenpil’ denken en hoeveel patiënten voor het

gebruik van de ’glutenpil’ willen betalen, ervan uitgaande dat een ziektekostenverzekering

deze niet zou vergoeden.

Het patiënten enquête onderzoek werd gedaan via de Facebook-groep Jong en Glutenvrij,

een jongerengroep van de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de Facebook-groep

Glutenvrij, waar mensen hun meningen en ervaringen delen over glutenvrij eten. Via

Facebook werden de coeliakie patiënten gevraagd om op een link te klikken waarnaar ze

werden doorgestuurd naar een pagina waar de enquête online stond, die via Google Drive

gemaakt was. De enquête gegevens werden via de site van Google Drive verzameld en

automatisch in een Excel-file (zie bijlage 2) gezet.

De resultaten werden geanalyseerd met behulp van het Excel programma, waarmee enkele

kruistabellen, cirkel- en kolomdiagrammen gemaakt zijn die vervolgens besproken worden.

De vragenlijst voor een professional (zie bijlage 3) werd ontwikkeld na het literatuur-

onderzoek om een indruk te krijgen naar de verwachtingen van een professional naar de

mogelijkheden van de ‘glutenpil’. Ik heb dr. A. Al-Toma, MDL-specialist van het Antonius

Ziekenhuis te Nieuwegein geïnterviewd met behulp van deze vragenlijst.

De resultaten van het enquêteonderzoek en het interview zijn verwerkt om de hoofdvraag

en deelvragen te kunnen beantwoorden.

16

Gevolgde therapie

strikt glutenvrij

glutenvrij metsporen

incidenteel gluten

regelmatig gluten

Resultaten

Resultaten van patiënten enquête coeliakie

Via de site van Google Drive werden 70 enquêtes van coeliakie patiënten ontvangen en de

gegevens werden verstrekt in een Excel-file. Deze resultaten zijn geanalyseerd met behulp

van het Excel programma en worden in de vorm van tabellen, kruistabellen, cirkel- en kolom-

diagrammen hieronder weergegeven.

Beschrijving van de onderzoekspopulatie

De onderzoekspopulatie wordt allereerst beschreven aan de hand van een aantal algemene

eigenschappen.

Tabel 2 geeft aan dat het grootste deel van de onderzoekspopulatie zich in de leeftijds-

categorie van 0-20 jaar (32,9%) en 21-40 jaar (55,7%) bevinden. Voor een analyse van de

interesse voor de ‘glutenpil’, zijn de patiënten in de leeftijdscategorieën 41-60 en 60 jaar of

ouder samengevoegd omdat anders deze groepen te klein zijn.

Leeftijd Aantal coeliakie patiënten

Percentage

0-20 jaar 23 32,9%

21-40 jaar 39 55,7%

41-60 jaar 4 5,7%

60 of ouder

4 5,7%

Totaal 70

Tabel 2: Leeftijdsverdeling onderzoeksgroep.

Het grootste deel van de onderzochte coeliakie patiënten houdt een strikt glutenvrij dieet

(61,4%) zoals in tabel 3 (en figuur 8) gezien kan worden. Verder eet 30% wel producten waar

sporen van gluten in kunnen zitten, met derhalve slechts een klein percentage die het niet zo

nauw neemt met een glutenvrij dieet.

Dieet Aantal coeliakie patiënten

Percentage

Strikt glutenvrij

43 61,4%

Glutenvrij met sporen

21 30,0%

Incidenteel gluten

5 7,1%

Regelmatig gluten

1 1,4%

Totaal 70

Tabel 3: Gevolgde therapie. Figuur 8: Gevolgde therapie.

17

Uit tabel 4 maken we op dat 35,7% van de onderzoekspopulatie geen klachten ervaart van

de coeliakie, terwijl 20% aangeeft een paar keer per maand klachten te hebben. Niemand

gaf aan een paar keer per week of regelmatig klachten te hebben.

Frequentie klachten

Aantal coeliakie patiënten

Percentage

Geen 25 35,7%

Paar keer per jaar

31 44,3%

Paar keer per maand

14 20,0%

Totaal 70

Tabel 4: Frequentie klachten met de gevolgde therapie.

Ondanks dat 15,7% (4,3% + 11,4%) van de onderzoekspopulatie aangeeft dat wilskracht een

oorzaak van het probleem met glutenintake is, geeft het merendeel 90% (78,6 + 11,4%) aan

dat problemen in de keuken de oorzaak van accidentele glutenintake is (zie tabel 5).

Tabel 5: Omstandigheden waarbij groot risico om gluten binnen te krijgen.

Het was niet verrassend dat het merendeel van de onderzoekspopulatie aangaf dat

restaurants één van de belangrijkste risicoplaatsen zijn voor accidentele glutenintake

(95,5%). Slechts 6,1% geeft aan dat thuis een risicoplaats is. Verder worden in 80,3%

feestjes, 34,9% op werk/school en 74,2% op vakantie door de onderzoekspopulatie als risico

omstandigheden aangegeven.

Omstandigheden met risico op glutenintake

Aantal coeliakie patiënten

Percentage

Probleem wilskracht

3 4,3%

Probleem keuken 55 78,6%

Probleem wil/keuken

8 11,4%

Nee 4 5,7%

Totaal 70

18

Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie

De interesse voor de ‘glutenpil’ die het toestaat weer gluten te eten is groot: 94,3% wil deze

pil gebruiken. Zoals te zien in tabel 6 wil 75,7% de ‘glutenpil’ nemen uitsluitend indien dit

volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet, terwijl 18,6% deze pil wil nemen als deze

werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel gebruik.

Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden

Aantal coeliakie patiënten

Percentage

Ja, indien volledig 53 75,7%

Ja, voor incidenteel gebruik 13 18,6%

Nee 4 5,7%

Totaal 70

Tabel 6: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden.

Terwijl 34,8% van de onderzoekspopulatie bereid is per dag 1 ‘gluten pil’ te nemen als geen

glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden, vindt 50% het geen probleem 2-5 pillen per

dag in te moeten nemen. Zelfs 15% van deze groep zou meer dan 5 pillen per dag willen

innemen.

Aantal pillen

Aantal coeliakie patiënten

Percentage

1 23 34,8%

2-5 33 50,0%

5-10 9 13,6%

10-20 1 1,5%

Totaal 66

Tabel 7: Aantal pillen die patiënt per dag bereid is in te nemen als geen glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden.

De interesse voor de ‘glutenpil’ die alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel

hulpmiddel is eveneens groot (91,4%). Zoals te zien in tabel 8, wil 41,4% deze incidentele

‘glutenpil’ nemen om gewoon met iedereen mee te kunnen doen en gewoon gluten te

kunnen eten. Een ongeveer gelijk percentage (40,0%) zou echter voor de zekerheid

glutenvrij blijven eten. Slechts 10% zou deze incidentele pil willen innemen als ze denken

gluten binnen gekregen te hebben. Deze informatie is naast in tabel 8 ook weergegeven in

figuur 9.

19

Incidenteel gebruik 'glutenpil'?

ja, wil normaaleten

ja, blijf glutenvrijeten

ja, als denkt glutenbinnen gekregente hebben

nee

Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil'

0,10-0,50 €

0,50-1,00 €

1,00-2,50 €

2,50-5,00 €

>5 €

Tabel 8: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties.

Van de onderzoekspopulatie willen 53 mensen (75.7%) betalen voor de ‘glutenpil’ indien de

ziektekostenverzekering deze niet dekt. Van deze 53 mensen wil 11,3% zelfs meer dan 2,50 €

per dag betalen, terwijl 24,5% per dag bereid is om tussen de 1,00-2,50 € te betalen. 34,0%

wil slechts tussen de 0,10-0,50 € per dag betalen. Deze gegevens zijn weergegeven in tabel 9

en figuur 10.

Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’

Aantal coeliakie patiënten

0,10-0,50 € 18 34,0%

0,50-1,00 € 16 30,2%

1,00-2,50 € 13 24,5%

2,50-5,00 € 5 9,4%

>5 € 1 1,9%

Totaal 53

Tabel 9: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik.

De bedragen die de patiënten uit de onderzoekspopulatie bereid zijn te betalen voor

incidenteel gebruik van de ‘glutenpil’ zijn (zie tabel 10 en figuur 11). Meer dan 35% wil meer

dan 2,50 € per keer betalen voor incidenteel gebruik. Slechts 13,5% wil minder dan 0,50 €

betalen voor incidenteel gebruik. Eén persoon had geen antwoord gegeven op deze vraag.

Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik

Aantal coeliakie patiënten

Percentage

Ja, wil normaal eten

29 41,4%

Ja, blijft glutenvrij eten

28 40,0%

Ja, alleen als denkt gluten gegeten te hebben

7 10,0%

Nee 6 8,6%

Totaal 70

Figuur 9: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties.

Figuur 10: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik.

20

Maximaal bedrag (per keer) voor

incidenteel gebruik 'glutenpil'

0,10-0,50 €

0,50-1,00 €

1,00-2,50 €

2,50-5,00 €

>5 €

Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik

Aantal coeliakie patiënten

0,10-0,50 € 7 13,5%

0,50-1,00 € 11 21,2%

1,00-2,50 € 14 26,9%

2,50-5,00 € 15 28,8%

>5 € 5 9,6%

Eindtotaal 52

Tabel 10: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel

gebruik.

Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en leeftijd

Uit tabel 11 blijkt dat onder oudere patiënten de interesse voor de ‘glutenpil’ kleiner is: 75%

van de onderzoekspopulatie van 40 jaar of ouder wil de pil nemen, vergeleken met veel

hogere percentages onder de jongere patiënten, 95,7% voor personen tussen 0-20 jaar en

een vergelijkbaar 97,4% voor personen tussen de 21-40 jaar.

Aantal coeliakie patiënten

Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden

Percentage dat de ‘glutenpil’ wil nemen

Leeftijd Ja, als volledig

Ja, voor incidenteel gebruik

Nee Totaal

0-20 jaar 17 5 1 23 95,7%

21-40 jaar 33 5 1 39 97,4%

>40 jaar 3 3 2 8 75,0%

Totaal 53 13 4 70

Tabel 11: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden vergeleken met leeftijd.

Tabel 12 laat zien dat voor de leeftijdsgroep 0-20 jarigen de interesse voor incidenteel

gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te zorgen dat ze net als anderen normaal

kunnen eten (11 van de 23), terwijl de leeftijdsgroep 21-40 jarigen de incidentele pil meer

zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (16 van de 39). Deze

gegevens zijn ook in figuur 12 weergegeven.

Figuur 11: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik.

21

0,0%

100,0%

0-20 jaar 21-40 jaar >40 jaar

Bereidheid om te betalen vergeleken met leeftijd

Aantal coeliakie patiënten

Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik

Leeftijd Ja, wil normaal eten

Ja, blijft glutenvrij eten

Ja, alleen als denkt gluten gegeten te hebben

Nee Totaal

0-20 jaar 11 7 3 2 23

21-40 jaar 16 19 3 1 39

Totaal 27 26 6 3 62

Tabel 12: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties vergeleken met leeftijd.

Figuur 12: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke

situaties vergeleken met leeftijd.

De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 jarigen (zie tabel

13 en figuur 13) groep. Voor deze leeftijdsgroep wil 82,1% betalen voor deze pil, vergeleken

met 69,6% voor de 0-20 jarigen. Zoals eerder, wil slechts 62,5% van de oudste leeftijdsgroep,

40 en ouder voor de ‘glutenpil’ betalen.

Tabel 13: Bereidheid om te betalen voor ‘glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met leeftijd.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0-20 jaar 21-40 jaar

Incidenteel gebruik van 'glutenpil' vergeleken met leeftijd

nee

ja, als denkt glutenbinnen gekregen tehebben

ja, blijft glutenvrijeten

ja, wil normaal eten

Leeftijd

Bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’

0-20 jaar 69,6%

21-40 jaar 82,1%

>40 jaar 62,5%

Totaal 75,7%

Figuur 13: Bereidheid om te betalen voor ‘glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met leeftijd.

22

De 21-40 jarigengroep is bereid minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik

dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep. Van de 21-40 jarigengroep wil

43,8% (14 van de 32) minder dan 0,50 € per dag en slechts 25% (8 van de 32) meer dan 1,00

€ per dag betalen, zie tabel en figuur 14. Terwijl van de 0-20 jarigengroep 12,5% (2 van de

16) minder dan 0,50 € per dag wil betalen en 62,5% (10 van de 16) meer dan 1,00 € per dag.

De groep van personen ouder dan 40 jaar is te klein om hier iets over te kunnen zeggen.

Aantal coeliakie patiënten

Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’

Leeftijd 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal

0-20 jaar 2 4 6 4 16

21-40 jaar 14 10 6 1 1 32

>40 jaar 2 2 1 5

Totaal 18 16 13 5 1 53

Tabel en figuur 14: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met leeftijd.

Ook voor incidenteel gebruik is de 21-40 jarigen bereid minder te betalen dan de 0-20

jarigengroep. Van de 21-40 jarigengroep wil 18,8% (6 van de 32) minder dan 0,50 € per keer

en 62,5% (20 van de 32) meer dan 1,00 € per keer betalen, zie tabel 15. Ter vergelijking, van

de 0-20 jarigengroep wil iedereen meer dan 0,50 € per keer en 66,7% (10 van de 15) meer

dan 1,00 € per keer betalen.

Aantal coeliakie patiënten

Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik

Leeftijd 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal

0-20 jaar 5 4 3 3 15

21-40 jaar 6 6 7 11 2 32

>40 jaar 1 3 1 5

Totaal 7 11 14 15 5 52

Tabel 15: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik vergeleken met leeftijd.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0-20 jaar 21-40 jaar >40 jaar

Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil' vergeleken met leeftijd

>5,00 €

2,50-5,00 €

1,00-2,50 €

0,50-1,00 €

0,10-0,50 €

23

Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en gevolgde therapie

Uit tabel 16 blijkt dat er weinig verschil in interesse voor de ‘glutenpil’ is tussen coeliakie

patiënten die een strikt glutenvrij dieet en een glutenvrij dieet met sporen volgen. 93% van

patiënten met een strikt dieet wil de ‘glutenpil’ nemen als daardoor gluten gegeten kunnen

worden tegen 95% van patiënten met een glutenvrij dieet met sporen.

Aantal coeliakie patiënten

Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden

Percentage dat de ‘glutenpil’ wil nemen

Dieet ja, als volledig

Ja, voor incidenteel gebruik

nee Totaal

Strikt dieet 31 9 3 43 93,0%

Gluten vrij met sporen 18 2 1 21 95,0%

Incidenteel gluten 4 1 5 100%

Regelmatig gluten 1 1 100%

Totaal 53 13 4 70

Tabel 16: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kan worden vergeleken met

gevolgde dieet.

Tabel 17 laat zien dat de patiënten die een strikt dieet houden het incidentele pilgebruik met

name zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (21 van de 43),

terwijl bij patiënten met een glutenvrij dieet met sporen de interesse voor het incidenteel

gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te zorgen dat ze net als anderen normaal

kunnen eten (11 van de 21). Deze gegevens zijn ook in figuur 15 weergegeven.

Aantal coeliakie patiënten

Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik

Dieet ja, gewoon eten

ja, eet glutenvrij

ja, verdacht gluten

nee Totaal

Strikt dieet 15 21 4 3 43

Gluten vrij met sporen 11 5 3 2 21

Totaal 26 26 7 5 64

Tabel 17: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties vergeleken met leeftijd.

24

Figuur 15: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke

situaties vergeleken met dieet.

De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ indien deze niet vergoed wordt door de

ziektekostenverzekering is het hoogste bij patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen (zie

tabel 18 en figuur 16). 79,1% van deze patiëntengroep is bereid om te betalen voor deze pil,

vergeleken met 66,7% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen volgen.

Dieet Bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’

Strikt dieet 79,1%

Glutenvrij met sporen

66,7%

Totaal 75,0%

Tabel 18: Bereidheid om te betalen voor ‘gluten- pil’ indien niet vergoed door ziekte- kostenverzekering vergeleken met dieet.

Figuur 16: Bereidheid om te betalen voor glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met gevolgde dieet.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Strikt dieet Gluten vrij metsporen

Incidenteel gebruik van 'glutenpil' vergeleken met dieet

nee

ja, verdacht gluten

ja, eet glutenvrij

ja, gewoon eten

60,00%

70,00%

80,00%

Strikt dieet Glutenvrij metsporen

Betalingsbereidheid vergeleken met gevolgde

dieet

25

Tabel 19 laat zien dat 44,1% (15 van de 34) van de patiënten die een strikt dieet volgen

bereid zijn om meer dan 1 € per dag te betalen, terwijl dat voor patiënten die een glutenvrij

dieet met sporen slechts bij 21,4% (3 van de 14) het geval is. Ook in vergelijking met de

gehele onderzoekspopulatie, waar 35,9% (19 van de 53) bereid is om meer dan 1 € per dag

te betalen, is dit percentage bij patiënten met een strikt glutenvrijdieet het hoogste.

Aantal coeliakie patiënten

Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’

Dieet 0,10-0,50 €

0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal

Strikt dieet 11 8 9 5 1 34

Glutenvrij met sporen

4 7 3 14

Totaal 18 16 13 5 1 53

Tabel 19: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met gevolgde therapie.

Figuur 17: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met dieet.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Strikt dieet Glutenvrij metsporen

Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil' vergeleken met dieet

>5,00 €

2,50-5,00 €

1,00-2,50 €

0,50-1,00 €

0,10-0,50 €

26

Tabel 20 en figuur 18 laten tenslotte zien dat patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen

minder bereid zijn te betalen voor incidenteel gebruik. Van deze patiënten wil slechts 58,8%

meer dan 1 € betalen, terwijl 84,6% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen

volgen dat willen betalen (echter kleine onderzoekspopulatie). Van de hele

onderzoekspopulatie is 65,4% bereid meer dan 1 € te betalen voor incidenteel gebruik.

Aantal coeliakie patiënten

Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik

Therapie 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal

Strikt dieet 6 8 8 7 5 34

Glutenvrij met sporen

2 4 7 13

Totaal 7 11 14 15 5 52

Tabel 20: Bereid om hoeveel maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik vergeleken met dieet.

Figuur 18: Bereid om hoeveel maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik

vergeleken met dieet.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Strikt dieet Glutenvrij metsporen

Maximaal bedrag (per keer) voor incidenteel gebruik 'glutenpil' vergeleken

met dieet

>5,00 €

2,50-5,00 €

1,00-2,50 €

0,50-1,00 €

0,10-0,50 €

27

Resultaten interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts Antonius

Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9 december 2013 te Nieuwegein Dr. Al-Toma denkt dat als de gluten afbrekende pil beschikbaar komt veel coeliakie patiënten

meer vrijheid krijgen, met name in situaties, zoals bij uiteten gaan, waar het eten buiten de

controle van patiënten staat. Met de huidige kennis is deze vorm van behandeling echter

nog geen vervanger van het glutenvrij dieet. De gluten afbrekende pil zou kunnen helpen bij

het streven naar een 100% strikt glutenvrij dieet. Met name in situaties, zoals bij het uiteten

gaan waarbij de voeding buiten eigen controle geprepareerd wordt, kan het een goed

hulpmiddel zijn.

Een vergelijkbaar medicament (Rx KeruTabs) is er voor patiënten met een lactose

intolerantie die een lactosevrijdieet moeten volgen en dit medicament wordt gebruikt bij

ernstige vormen en in geval van feestjes en uiteten.

Er worden aan dr. Al-Toma maar zelden vragen gesteld door coeliakie patiënten over de

gluten afbrekende pil. Hij brengt het onderwerp zelf af en toe ter aanmoediging aan de orde.

De drie vragen die over de gluten afbrekende pil gesteld worden zijn: ‘Is de gluten

afbrekende pil een vervanger van het dieet zodat alles weer gegeten kan worden?’, ‘Is de pil

binnenkort verkrijgbaar?’ en ‘Wordt deze pil vergoed of niet?’.

In Amerika komt de gluten afbrekende pil in 2014 op de markt echter in Europa nog niet

omdat de regelgeving voor medicijnen in Europa strenger is dan in Amerika. Er is een

onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie patiënten –

hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten afbrekende pil

echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is onvoldoende

vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten te laten eten.

Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-20 jaar)

consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn moet er

meer onderzoek gedaan worden. Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-

Toma dat het ook in Europa op de markt moet komen en hij denkt dat dit in de toekomt wel

gaat gebeuren. Hij vindt dat als het medicament op de Europese markt komt dat het voor de

grote populatie van coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden door de

ziektekostenverzekeringen. Indien het medicament in de toekomst niet vergoed zal gaan

worden door de ziektekostenverzekeringen dan weet dr. Al-Toma niet wat een reële prijs

voor de patiënten zal zijn. Hij vindt eigenlijk dat dat bepaald wordt door wat de patiënt

bereid is hiervoor te betalen.

Er moet nog veel onderzoek verricht worden. Er is nog niets bekend over bijvoorbeeld het

tijdstip van innemen en het aantal tabletten. Daarnaast is er een discussie over de noodzaak

van het geven van een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager te laten werken,

28

zodat de pil en het voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over het effect van

verteringsenzymen, zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en omgekeerd.

Over de bijwerkingen van de gluten afbrekende pil is nog niets bekend.

Conclusie

Deelvragen 1. Hoe wordt door coeliakie patiënten over de mogelijkheden, incidenteel of volledige

vervanging van dieet, van het gebruik van de ‘glutenpil’ gedacht?

De interesse voor de ‘glutenpil’ onder de onderzoekspopulatie is groot, namelijk 94,3% is

bereid deze pil te gaan gebruiken. Van deze populatie wil 75,7% de ‘glutenpil’ nemen

uitsluitend indien dit volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet, terwijl 18,6% deze pil

wil nemen als deze werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel gebruik.

De interesse voor de ‘glutenpil’ die alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel

hulpmiddel is eveneens groot namelijk 91,4%. Van de onderzoekspopulatie zou 41,4% de

‘glutenpil’ incidenteel willen innemen om gewoon met iedereen glutenbevattende voeding

te kunnen eten. Een ongeveer gelijk percentage (40,0%) zou echter voor de zekerheid

glutenvrij blijven eten, wat best hoog is naar mijn mening. Slechts 10% zou deze incidentele

pil willen innemen als ze denken per ongeluk gluten binnen gekregen te hebben.

Als de interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie wordt vergeleken met de

leeftijd blijkt dat de interesse onder oudere patiënten kleiner is dan bij jongere patiënten.

Dit betreft de combinatie van het gebruik van de ‘glutenpil’ als volledige vervanging voor het

glutenvrije dieet als voor het incidentele gebruik. Van de patiënten van 40 jaar of ouder is

75% , van patiënten van 0-20 jaar is 97,4% en van patiënten van 21-40 jaar is 97,4% bereid

de ‘glutenpil te gaan gebruiken. Verder blijkt dat voor de leeftijdsgroep 0-20 jarigen de

interesse voor incidenteel gebruik van de ‘glutenpil’ vooral bestaat om er voor te zorgen dat

ze net als anderen normaal kunnen eten, terwijl de leeftijdsgroep 21-40 jarigen de

incidentele pil meer zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet zouden willen gaan

gebruiken.

Uit de vergelijking van de interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en het

gevolgde dieet blijkt er weinig verschil te bestaan tussen de interesse voor deze pil als

daardoor gluten gegeten kan worden bij de patiënten die een strikt glutenvrij dieet (93%) en

een glutenvrij dieet met sporen (95%) volgen. Daarnaast blijken coeliakie patiënten die een

strikt dieet houden het incidentele pilgebruik met name te zien als iets dat ze naast hun

glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (48,8%), terwijl bij patiënten met een glutenvrij dieet

29

met sporen de interesse voor het incidenteel gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te

zorgen dat ze net als anderen normaal kunnen eten (52,4%).

2. Hoe denken coeliakie patiënten over het gebruik van de ’glutenpil’, hoeveel tabletten zijn

ze bereid te slikken en als de ziektekosten verzekering de pillen niet vergoedt hoeveel willen

ze daarvoor te betalen?

Van de onderzoekspopulatie is 34,8% bereid 1 ‘glutenpil’ per dag in te nemen als er geen

glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden, 50% is bereid om 2-5 pillen per dag en zelfs

15% van deze groep wil meer dan 5 pillen per dag slikken.

Uit de onderzoekspopulatie is 15% bereid om meer dan 5 pillen dag te slikken waaruit blijkt

dat deze graag de ‘glutenpil’ willen hebben. Het feit dat 15% meer dan 5 pillen zou willen

innemen laat zien hoe gewenst de ‘gluten pil’ voor deze mensen is.

Indien de ziektekostenverzekering de ‘glutenpil’ niet dekt, zijn 75,7% patiënten van de

onderzoekspopulatie bereid daarvoor te betalen. Voor dagelijks gebruik wil 11,3% van deze

groep zelfs meer dan 2,50 € per dag betalen, terwijl 24,5% per dag bereid is om tussen de

1,00-2,50 € te betalen. 34,0% wil slechts tussen de 0,10-0,50 € per dag betalen. De bedragen

die de patiënten uit de onderzoekspopulatie bereid zijn te betalen voor incidenteel gebruik

van de ‘glutenpil’ zijn zoals verwacht hoger. Meer dan 35% wil meer dan 2,50 € per keer

betalen voor incidenteel gebruik. Slechts 13,5% wil minder dan 0,50 € betalen voor

incidenteel gebruik.

De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 leeftijdsgroep.

Voor deze leeftijdsgroep wil 82,1% betalen voor deze pil, vergeleken met 69,% voor de 0-20

jarigen. Zoals eerder, wil slechts 62,5% van de oudste leeftijdsgroep, 40 en ouder voor de

‘glutenpil’ betalen wat op een lagere interesse voor de ‘glutenpil’ kan duiden. De 21-40

jarigengroep is echter bereid om minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik

en incidenteel gebruik dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep wat

misschien toch duidt op een sterker verlangen naar een ‘glutenpil’ voor 0-20 jarigen.

De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’, indien deze niet vergoed wordt door de

ziektekostenverzekering, is het hoogste bij patiënten met een strikt glutenvrijdieet (79,7%).

Terwijl 66,7% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen volgen bereid zijn om te

betalen. De patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen zijn meer bereid te betalen voor

dagelijks gebruik en minder voor incidenteel gebruik zowel in vergelijking met patiënten met

een glutenvrij dieet met sporen als de gehele onderzoekspopulatie. Voor dagelijks gebruik

zijn 44,1% van de patiënten die een strikt dieet volgen bereid om meer dan 1 € per dag te

betalen terwijl dat voor patiënten die een glutenvrij dieet met sporen en de gehele

onderzoekspopulatie respectievelijk in 21,4% en 35,9% het geval is. Voor incidenteel gebruik

zijn 58,8% van de patiënten die een strikt dieet volgen bereid om meer dan 1 € per keer te

30

betalen tegen 84,6% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen en 65,4% van hele

onderzoekspopulatie.

3. Wat zijn de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder professionals?

In de literatuur is maar weinig informatie over de verwachtingen van de mogelijkheden van

de gluten afbrekende pil. Algemeen wordt verwacht dat de ‘glutenpil’ nog niet als volledige

vervanging maar wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen worden bij het

voorkomen van schade door ‘verborgen’ gluten39. In het proefschrift van Greetje Tack40

bespreekt zij een placebo-gecontroleerde studie naar het orale enzym Aspergillus niger-

derived prolyl endoprotease (AN-PEP). Het enzym bleek goed verdragen te worden echter

de onderzoeksperiode van twee weken bleek te kort om conclusies te kunnen trekken over

de werking van dit gluten afbrekende enzym en vervolgstudies zijn derhalve nodig.

Dr. Al-Toma, MDL-specialist denkt dat als de gluten afbrekende pil beschikbaar komt veel

coeliakie patiënten meer vrijheid krijgen, met name in situaties, zoals bij uiteten gaan, waar

het eten buiten de controle van patiënten staat. Met de huidige kennis is deze vorm van

behandeling echter nog geen vervanger van het glutenvrij dieet. De gluten afbrekende pil

zou kunnen helpen bij het streven naar een 100% strikt glutenvrij dieet.

In Amerika komt de gluten afbrekende pil in 2014 op de markt echter in Europa nog niet

omdat de regelgeving voor medicijnen in Europa strenger is dan in Amerika. Er is een

onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie patiënten –

hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten afbrekende pil

echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is onvoldoende

vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten te laten eten.

Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-20 jaar)

consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn moet er

meer onderzoek gedaan worden. Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-

Toma dat het ook in Europa op de markt moet komen en hij denkt dat dit in de toekomt wel

gaat gebeuren. Hij vindt dat als het medicament op de Europese markt komt dat het voor de

grote populatie van coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden door de

ziektekostenverzekeringen. Indien het medicament in de toekomst niet vergoed zal gaan

worden door de ziektekostenverzekeringen dan weet dr. Al-Toma niet wat een reële prijs

voor de patiënten zal zijn. Hij vindt eigenlijk dat dat bepaald wordt door wat de patiënt

bereid is hiervoor te betalen.

Het is duidelijk dat er nog veel onderzoek verricht moet worden. Er is nog niets bekend over

bijvoorbeeld het tijdstip van innemen en het aantal tabletten. Daarnaast is er een discussie

over de noodzaak van het geven van een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager

39

M. Mol, De lange zoektocht 40

https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dutch.pdf

31

te laten werken, zodat de pil en het voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over

het effect van verteringsenzymen, zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en

omgekeerd. Belangrijk is ook dat over de bijwerkingen van de gluten afbrekende pil nog

niets bekend is.

Hoofdvraag Uit het onderzoek blijkt dat 94,3% van de coeliakie patiënten uit de onderzoekspopulatie

bereid zijn om de recent ontwikkelde gluten afbrekende pil - ‘glutenpil’ - te gaan gebruiken.

De hypothese dat de bereidheid hiervoor groter dan 70% zou zijn is bevestigd en het

gevonden percentage ligt zelfs veel hoger.

Zoals in het tweede deel van de hypothese verwacht werd blijkt de interesse voor de

‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie onder jongere patiënten groter dan bij oudere

patiënten. Echter er blijkt weinig verschil in de interesse voor deze pil onder patiënten die

een strikt glutenvrijdieet of een glutenvrij met sporen volgen. De bereidheid om te betalen

voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 leeftijdsgroep. Deze 21-40 jarigengroep is

echter bereid om minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik en incidenteel

gebruik dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep. Daarnaast blijkt de

bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ het hoogste te zijn bij patiënten met een strikt

glutenvrijdieet. Deze patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen zijn meer bereid te

betalen voor dagelijks gebruik en minder voor incidenteel gebruik zowel in vergelijking met

patiënten met een glutenvrij dieet met sporen als de gehele onderzoekspopulatie.

Discussie

Werkwijze Enquête plaatsen

Mijn plan was oorspronkelijk om de enquête op de NCV-site te zetten. Voor het plaatsten

van de enquête op deze site bleek echter toestemming noodzakelijk te zijn. Aangezien de

verwachting was dat het enige tijd zou kosten om deze toestemming te krijgen en de tijd die

ik had om de enquête online te zetten maar in totaal een maand was heb ik ervoor gekozen

om de link naar de enquête in de Facebook groepen Glutenvrij en Jong en Glutenvrij te

plaatsen zodat de enquête direct toegankelijk was.

Excel werkwijze

Na het bekijken van de antwoorden zijn de volgende correcties gemaakt:

1. Bij de vraag “Wat voor therapie volgt u voor uw coeliakie?“ werden meerdere

antwoorden gegeven wat niet de bedoeling was. Voor de analyse is hierbij alleen de

32

‘zwakste’ therapie als antwoord geaccepteerd. Bijvoorbeeld als men invulde strikt

glutenvrij dieet en ook glutenvrij dieet met sporen dan is voor de analyse glutenvrij

dieet met sporen gekozen.

2. Bij één persoon was de vraag “Indien de ‘glutenpil’ niet door uw ziektekosten-

verzekering vergoed zou worden bent u dan bereid hiervoor te betalen” niet

beantwoord. Aangezien deze persoon wel bedragen aangaf voor de hoeveelheid die

voor de pil bijgedragen zou worden heb ik voor de analyse ‘ja’ ingevuld bij de

ontbrekende informatie

3. Bij twee personen was de vraag “Als er een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag

eten zou u deze dan nemen?” met nee beantwoord, terwijl er ja geantwoord werd bij

de vraag “Indien de ‘glutenpil’ niet door uw ziektekostenverzekering vergoed zou

worden bent u dan bereid hiervoor te betalen?”. Dit waren inconsequente

antwoorden. Door deze twee personen werd tevens informatie gegeven over de

bedragen die men bereid was te betalen voor de ‘glutenpil’. Voor de analyse heb ik

hier besloten ervan uit te gaan dat deze twee personen wel de pil zou willen

gebruiken als ze daardoor weer gluten zouden mogen eten.

4. Bij vier personen die aangegeven had de pil niet te willen nemen en niet voor de pil

te willen betalen werd desondanks informatie gegeven over een bijdrage hiervoor.

Dit was niet de bedoeling en deze informatie is niet gebruikt.

5. Bij vier personen werd ondanks dat ze nee geantwoord hadden op de vraag “Als er

een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag eten zou u deze dan nemen?” en niet

willen betalen voor de pil, informatie gegeven over de hoeveelheid pillen. Deze

informatie is niet gebruikt in de analyse.

Resultaten Bij resultaten zijn de groepen 41-60 en 60+ bij elkaar gedaan omdat er van deze

leeftijdsgroepen relatief weinig enquêtes ingevuld zijn. Ondervertegenwoordiging van de

oudere leeftijdscategorieën heeft waarschijnlijk te maken met de keuze van het platform

waarlangs de enquête is uitgezet. Facebook is een sociaal medium waarmee jongere

generaties meer vertrouwd mee zijn dan oudere generaties. Hogere scores in de jongere

leeftijdscategorieën zijn hierdoor verklaarbaar. Ik heb geprobeerd dit probleem deels te

ondervangen door bekenden (5x) met coeliakie en ouder dan 40 jaar ook via mail de link

naar de enquête aan te bieden. Mogelijk had een plaatsing op de NCV-site een iets andere

leeftijdsverdeling van de respondenten laten zien. De kans is groter volgens mij dat oudere

mensen wel de weg naar de site op het internet weten te vinden maar niet gebruik maken

van het sociale medium Facebook.

De resultaten uit dit onderzoek kunnen niet één op één vertaald worden naar de gehele

populatie van patiënten met coeliakie. De onderzoekspopulatiegrootte van 70 is hiervoor te

klein en zeker als een verdere onderverdeling in subgroepen, zoals bijvoorbeeld leeftijd,

plaatsvindt.

33

De link naar de enquête heeft 1 maand op Facebook gestaan. De respons kan mogelijk

beïnvloed zijn door de relatief korte periode.

De financiële situatie van respondenten is niet bekend. De invloed hiervan op de respons bij

de verschillende leeftijdsgroepen is niet goed te zien maar zeker niet uit te sluiten. Denk

bijvoorbeeld aan studenten of gepensioneerden met beperkte financiële middelen. Daarbij

is een glutenvrij dieet op zich al een extra kostenpost vergeleken met normale voeding. Een

beperkte financiële beurs kan invloed hebben op de keuze hoeveel men naast de kosten van

glutenvrije voeding over heeft voor de ‘glutenvrije pil’.

Om de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder professionals te

inventariseren is er voor gekozen om een interview te houden met een deskundige

professional op dit terrein. De resultaten van het interview met één professional geven wel

een richting aan de professionele verwachtingen maar kunnen niet als representatief gesteld

worden voor de professionele verwachtingen van alle professionals in dit veld.

34

Informatiebronnen

Artikelen Auteur onbekend, interview met G. Bouma, B. Rootsaert, B., Glutenvrij tussen hype en

aandoening, in: Glutenvrij, september 2013, 12-14

T. Aarsten, Enzym AN-PEP lijkt veilig, maar werkt het ook?, in: Glutenvrij, maart 2013, 14

F. Claas et al., HLA geassocieerde auto-immuunziekten, in: Ned Tijdschr Klin Chem

Labgeneesk (2006) 31: 296-300

M. Marsh, Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular

and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’),

in:.Gastroenterology (1992);102:330-54.

C. Mitea et al., Efficient degradation of gluten by a prolyl endoprotease in a gastrointestinal

model: implications for coeliac disease, in: Gut 57 (2008): 25–32

M. Mol, De lange zoektocht naar medicijnen tegen coeliakie, in: Glutenvrij, maart 2013,

12-15

D. Stepniak et al., Highly efficient gluten degradation with a newly identified prolyl

endoprotease: implications for celiac disease, in: Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol 291

(2006): G621–G629

G.Tack et al., Consumption of gluten with gluten-degrading enzyme by celiac patients: a

pilot-study, in: World J Gastroenterol. (2013) Sep 21;19(35):5837-47

Boeken E.H. Coene et al., Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie (Amsterdam, 1995)

Folder Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, informatiefolder, augustus 2012

Lezing Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, lezing Nederlandse Coeliakie Dag, Vianen

20 april 2013

Power Point presentatie F. Koning, Nieuwe therapieën voor coeliakie, Power Point presentatie jubileumcongres

Association of European Coeliac Societies, Amsterdam 6 september 2013

35

Richtlijn CBO-Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-

Darm-Leverartsen, 2008

Sites (geraadpleegd tussen september 2013 tot en met

januari 2014) http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-

Development.htm (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://medcitynews.com/2013/01/biopharma-with-phase-2-celiac-disease-drug-that

breaks-down-gluten-adds-6-million/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.alleswetenovercoeliakie.nl (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.alleswetenovercoeliakie.nl/wat-is-coeliakie/oorzaken-en-erfelijkheid-van-

coeliakie/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.alvinepharma.com/alv003/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://anw.inl.nl/article/endoscoop#s=0&l=&lp= (13-1-14)

http://www.biolinerx.com/uploaded/polymer-helsinski-EV-%20final.pdf (23-9-13; 26-9-13;

24-12-13; 5-1-14)

http://www.bodymindspirit.nl/artikelengezondheid37%20gluten (13-1-14)

http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/index.php/wat-is-dh.html (23-9-13; 26-9-13;

24-12-13; 5-1-14)

http://www.coeliakie.net/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 (13-1-14)

http://www.glutenvrij.nl/page/AOECS2013/Presentations (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13;

5-1-14)

http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13;

5-1-14)

http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen (23-9-13;

26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_werving_klein.pdf

(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dut

ch.pdf (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.henw.org/archief/volledig/id4050-coeliakie-komt-vaker-voor-dan-u-denkt.html

(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867 (13-1-14)

http://www.huidinfo.nl/dermatitisherpetiformis.html (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

https://www.lumc.nl/con/1905/90225044350221/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/maag-darmziekten/coeliakie-gluten-intolerantie.html

(13-1-14)

http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

36

https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaardvoedselovergevoeligheid

#coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6890-Coeliakie_bij_kinderen-i.pdf (23-9-13; 26-9-13;

24-12-13; 5-1-14)

http://www.vodiservice.nl/coeliakie/wat-is-coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

http://www.voedselallergie.nl/allergenen/32-gluten.html#nog-meer-weten-over-coeliakie

(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)

37

Bijlage 1

Patiënten Enquête Coeliakie

38

Patiënten Enquête Coeliakie

Profielwerkstuk Maarten Winters

Stedelijk Gymnasium Utrecht

Heeft u coeliakie?

o Ja

o Nee

Wat is uw leeftijd?

o 0-20 jaar

o 21-40 jaar

o 41-60 jaar

o Ouder dan 60 jaar

Op welke leeftijd is coeliakie bij u geconstateerd?

o 6 maanden - 1 jaar

o 1-25 jaar

o 25-40 jaar

o Ouder dan 40 jaar

Wat voor therapie volgt u voor uw coeliakie?

o Strikt glutenvrij dieet

o Glutenvrij dieet maar niet sporenvrij

o Glutenvrij dieet met incidenteel een niet glutenvrij product

o Glutenvrij dieet met regelmatig een niet glutenvrij product

o Medicatie, namelijk ..................................................................................

o Anders, namelijk ......................................................................................

Heeft U met de door u gevolgde therapie klachten?

o Geen

o Paar keer per jaar

o Paar keer per maand

o Paar keer per week

o Dagelijks

Bent u tevreden met het resultaat van huidige behandelmethodes?

o Ja

o Nee

39

Als er een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag eten zou u deze dan nemen?

o Ja, uitsluitend indien dit volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet

o Ja, indien alleen werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel

gebruik

o nee

Hoeveel van deze pillen zou u per dag bereid zijn te nemen als u geen glutenvrij dieet meer

hoeft te volgen?

o 1

o 2-5

o 5-10

o 10-20

o Meer dan 20

Zijn er omstandigheden/gelegenheden waarbij u een groot risico loopt om gluten binnen te

krijgen?

o Ja, door problemen van eigen wilskracht

o Ja, door fouten in de keuken

o nee

Zo ja, bij welke van de volgende omstandigheden/gelegenheden

o Restaurant

o Feestjes

o Thuis

o School/werk

o Vakantie (binnen en buitenland)

Indien de “glutenpil” alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel hulpmiddel om bij

moeilijke situaties zonder klachten gluten te kunnen verdragen, zou u dan voor de zekerheid

de ‘’glutenpil’’ nemen als u naar dit soort gelegenheden gaat

o Ja, zodat ik gewoon met iedereen mee kan doen en gewoon gluten kan eten

o Ja, voor de zekerheid maar eet ik dan wel glutenvrij

o Ja, alleen als ik het idee heb dat ik gluten binnen gekregen heb

o Nee

Indien de ‘“glutenpil” niet door uw ziektekostenverzekering vergoed zou worden bent u dan

bereid hiervoor te betalen

o Ja

o Nee

40

Zo ja, hoeveel bent u hier bereid om per dag maximaal voor te betalen bij dagelijks gebruik?

o 0,10 - 0,50 €

o 0,50 - 1,00 €

o 1,00 - 2,50 €

o 2,50 - 5,00 €

o >5,00 €

Zo ja, hoeveel bent u hier bereid om voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik?

o 0,10 - 0,50 €

o 0,50 - 1,00 €

o 1,00 - 2,50 €

o 2,50 - 5,00 €

o >5,00 €

41

Bijlage 2

Tabel van Excel-file Patiënten Enquête

Coeliakie

Heeft

u

co

eli

akie

?

Wat

is u

w

leeft

ijd

?

Op

welk

e

leeft

ijd

is

co

eli

akie

bij

u

geco

nsta

teer

d?

Wat

vo

or

thera

pie

vo

lgt

u v

oo

r u

w

co

eli

akie

?

Heeft

u m

et

de

do

or

u

gevo

lgd

e

thera

pie

kla

ch

ten

?

(glu

ten

gere

late

erd

)

Ben

t u

tevre

den

met

het

resu

ltaat

van

hu

idig

e

beh

an

delm

eth

od

es?

Als

er

een

pil

zo

u

zij

n w

aard

oo

r u

weer

glu

ten

mag

ete

n z

ou

u d

eze

dan

nem

en

?

Ho

eveel

van

deze p

ille

n z

ou

u p

er

dag

bere

id

zij

n t

e n

em

en

als

u g

een

glu

ten

vri

j d

ieet

meer

ho

eft

te

vo

lgen

?

Zij

n e

r

om

sta

nd

igh

ed

en

/

gele

gen

hed

en

waarb

ij u

een

gro

ot

risic

o l

oo

pt

om

glu

ten

bin

nen

te k

rijg

en

?

Zo

ja,

bij

welk

e v

an

de v

olg

en

de

om

sta

nd

igh

ed

en

/g

ele

gen

hed

en

?

Ind

ien

de

“g

lute

np

il” a

lleen

geb

ruik

t zo

u

ku

nn

en

wo

rden

als

incid

en

teel

hu

lpm

idd

el

om

bij

mo

eil

ijke s

itu

ati

es

zo

nd

er

kla

ch

ten

glu

ten

te k

un

nen

verd

rag

en

, zo

u u

dan

vo

or

de

zekerh

eid

de

‘’g

lute

np

il’’

nem

en

als

u n

aar

dit

so

ort

gele

gen

hed

en

gaat?

Ind

ien

de

‘“g

lute

np

il” n

iet

do

or

uw

zie

kte

ko

ste

nverz

ek

eri

ng

verg

oed

zo

u

wo

rden

ben

t u

dan

bere

id h

ierv

oo

r te

beta

len

?

Zo

ja,

ho

eveel

ben

t

u h

ier

bere

id o

m

per

dag

maxim

aal

vo

or

te b

eta

len

bij

dag

eli

jks g

eb

ruik

?

Zo

ja,

ho

eveel

ben

t

u h

ier

bere

id o

m

vo

or

één

do

seri

ng

te b

eta

len

bij

incid

en

teel

geb

ruik

?

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

>5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Nee

ja

Ouder

dan 6

0

jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Thuis

,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

maand

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Nee

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Nee

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

Nee

Nee

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Nee

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Nee

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Nee

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

>5,0

0 €

>5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Nee

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

2,5

0 -

5,0

0 €

>5,0

0 €

ja41-6

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

met

incid

ente

el

een n

iet

glu

tenvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

een k

eer

thuis

zondig

en

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken,

Nee

Resta

ura

nt,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij,

Glu

tenvrij die

et

met

incid

ente

el

een n

iet

Paar

keer

per

week

Nee

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd),

Bij

mensen t

huis

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Nee

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

2,5

0 -

5,0

0 €

>5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

met

incid

ente

el

een n

iet

glu

tenvrij

pro

duct

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht

Resta

ura

nt,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

Meer

dan 2

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Nee

'2-5

Nee

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Nee

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt

Nee

Nee

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Nee

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

met

reg

elm

atig

een n

iet

glu

tenvrij

pro

duct

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja41-6

0 jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Feestjes

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

maand

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Nee

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

2,5

0 -

5,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja41-6

0 jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Nee

1N

ee

Nee

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

School/w

erk

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

met

incid

ente

el

een n

iet

glu

tenvrij

Geen

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Nee

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij,

Glu

tenvrij die

et

met

incid

ente

el

een n

iet

Paar

keer

per

maand

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja

Ouder

dan 6

0

jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt

Nee

Nee

ja

Ouder

dan 6

0

jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et,

Glu

tenvrij

die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja

Ouder

dan 6

0

jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0N

ee

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

week

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Nee

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

maand

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht

ik b

en 1

jaar

en s

top

alle

s in m

ijn m

ond

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

2,5

0 -

5,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

week

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

0,1

0 -

0,5

0 €

ja41-6

0 jaar

Ouder

dan 4

0

jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

week

Nee

Nee

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

Nee

Nee

ja0-2

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

0,5

0 -

1,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

maar

alle

en d

it

volle

dig

in d

e p

laats

is v

an e

en g

lute

nvrij

die

et

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

2,5

0 -

5,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken,

Nee

Resta

ura

nt,

Feestjes

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Nee

ja21-4

0 jaar

25-4

0 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

maand

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Nee

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

alle

bovensta

ande

antw

oord

en

(behalv

e t

huis

)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja0-2

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Geen

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

alle

en a

ls ik h

et

idee h

eb d

at

ik

glu

ten b

innen

gekre

gen h

eb

Ja

0,1

0 -

0,5

0 €

>5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

1,0

0 -

2,5

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Str

ikt

glu

tenvrij

die

et

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

1

Ja,

door

pro

ble

men

van e

igen

wils

kra

cht,

Ja,

door

foute

n in d

e k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Thuis

,

School/w

erk

,

Vakantie (

bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

voor

de

zekerh

eid

maar

eet

ik d

an w

el g

lute

nvrij

Nee

1,0

0 -

2,5

0 €

1,0

0 -

2,5

0 €

ja21-4

0 jaar

6 m

aanden -

1 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Ja

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'2-5

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Nee

ja21-4

0 jaar

1-2

5 jaar

Glu

tenvrij die

et

maar

nie

t

spore

nvrij

Paar

keer

per

jaar

Nee

Ja,

ook a

ls d

e p

il

alle

en incid

ente

el

gebru

ikt

kan w

ord

en

'5-1

0

Ja,

door

foute

n in

de k

euken

Resta

ura

nt,

Feestjes,

Vakantie

(bin

nen e

n

buitenla

nd)

Ja,

zodat

ik g

ew

oon

met

iedere

en m

ee

kan d

oen e

n g

ew

oon

glu

ten k

an e

ten

Ja

0,5

0 -

1,0

0 €

2,5

0 -

5,0

0 €

48

Bijlage 3

Vragenlijst Professional dr. A. Al-Toma

49

Vragenlijst Professional dr. A. Al-Toma Profielwerkstuk Maarten Winters

Stedelijk Gymnasium Utrecht

Coeliakie patiënten moeten een strikt glutenvrij dieet volgen. Wat denk u van de

haalbaarheid hiervan in de huidige samenleving?

Krijgt u van patiënten klachten over het glutenvrije dieet?

Zo, ja welke?

Welke klachten kunnen patiënten hebben ondanks volgen van een strikt glutenvrije dieet?

Is dit altijd terug te voeren tot het binnen krijgen van gluten of zijn hiervoor andere

oorzaken? Kunnen klachten ook bijvoorbeeld door deficiënties voor bepaalde vitamines

komen?

Welke ziekten komen vaker voor bij coeliakie patiënten?

Zijn deze ziekten gerelateerd aan het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet?

Hoe frequent komen coeliakie patiënten ter controle bij u op de polikliniek?

Waar let u bij deze controles op? Doet u bijvoorbeeld ook regelmatig bloedonderzoek?

Krijgt u vragen van coeliakie patiënten over de gluten afbrekende pil?

Zo ja, welke vragen krijgt u hierover?

Wat is uw mening over deze vorm van behandeling?

Denk u dat het zinvol is om deze pil te gebruiken naast een glutenvrij dieet om het effect van

onbedoelde gluten inname onschadelijk te maken?

Weet u iets over de bijwerkingen van deze pil? Ik heb hier geen informatie over kunnen

vinden, zou u mij kunnen vertellen waar ik deze informatie zou kunnen opzoeken?

In Amerika komt deze pil in 2014 op de markt, maar in Europa nog niet.

Wat vind u hiervan?

Weet u misschien waarom deze pil hier nog niet op de markt komt?

50

Als de pil op de markt komt wordt deze hoogst waarschijnlijk niet vergoed door de

ziektekosten verzekering.

Wat vind u hiervan?

Wat zou u een reële prijs vinden voor deze pil?

Voor mijn onderzoek ben ik een enquête onder coeliakie patiënten aan het doen.

Laten zien van enquête vragen.

De eerste resultaten van deze enquête (ongeveer 50 respondenten) laat zien dat veel

patiënten graag de gluten afbrekende pil incidenteel zouden willen gebruiken om de

klachten door ongewild gluten intake te voorkomen – wat is u mening over dit resultaat?

Heeft u nog bepaalde tips of adviezen voor mijn onderzoek?

51

Bijlage 4

Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts

Antonius Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9

december 2013 te Nieuwegein

52

Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts

Antonius Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9

december 2013 te Nieuwegein

Coeliakie patiënten moeten een strikt glutenvrij dieet volgen. Wat denk u van de

haalbaarheid hiervan in de huidige samenleving?

Strikt glutenvrij dieet is nodig maar in de dagelijks leven niet haalbaar. Een 100% glutenvrij

dieet bestaat niet, het is van belang dat patiënten zo goed mogelijk glutenvrij dieet houden

en om niet ‘bewust’ gluten tot zich te nemen.

Hoe meer inzicht de patiënt heeft in zijn ziekte en de consequenties daarvan, hoe

gemakkelijker het voor dr. Al-Toma is om patiënten te overtuigen van het zo strikt mogelijk

houden van het dieet en dit dan ook vol te houden.

Krijgt u van patiënten klachten over het glutenvrije dieet?

Zo, ja welke?

De grootste klacht die patiënten hebben is over de smaak van glutenvrije producten.

Daarnaast hebben patiënten het moeilijk bij het uit eten gaan omdat de voeding dan buiten

eigen controle geprepareerd wordt.

Een ander probleem waar dr. Al-Toma regelmatig mee van doen heeft is dat in sommige

culturen het heel moeilijk is om een glutenvrij dieet te houden. In landen zoals Marokko,

Afghanistan en Bosnië is brood een zeer belangrijk onderdeel van het voedingspatroon.

Welke klachten kunnen patiënten hebben ondanks volgen van een strikt glutenvrije dieet?

Klachten gerelateerd aan het binnen krijgen van gluten komen voor maar daarnaast komt

regelmatig obstipatie voor bij coeliakie patiënten. Dit wordt veroorzaakt door het minder

binnen krijgen van vezels omdat glutenvrije producten minder vezels bevatten. Vaak lukt het

om dit op te lossen door de patiënten extra vocht te laten drinken en extra aandacht aan het

binnen krijgen van vezels zoals in groente. Bij 10-15 % is het slechts nodig om medicamenten

voor te schrijven.

Is dit altijd terug te voeren tot het binnen krijgen van gluten of zijn hiervoor andere

oorzaken? Kunnen klachten ook bijvoorbeeld door deficiënties voor bepaalde vitamines

komen?

Zie vorige antwoord. Door het volgen van gluten vrij dieet herstelt de dunne darm daardoor

wordt tekort aan vitamines gecorrigeerd; deficiëntie door GFD bestaat niet.

Welke ziekten komen vaker voor bij coeliakie patiënten?

Zijn deze ziekten gerelateerd aan het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet?

53

Er is een sterke link tussen coeliakie en een traag werkende schildklier, suikerziekte

(diabetes mellitus type1) en neurologische klachten. Deze ziekten zijn niet gerelateerd aan

het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet.

Een consequentie van het niet houden van een glutenvrij dieet of door het laat vaststellen

van de diagnose (boven de 60 jaar) is bijvoorbeeld osteoporose(botontkalking). Osteoporose

wordt bij jongere patiënten zo nodig voorkomen door supplementen (vitamine D en

calcium).

Hoe frequent komen coeliakie patiënten ter controle bij u op de polikliniek?

In het eerste jaar na de diagnose wordt de patiënt 3 a 4 keer gecontroleerd en na het eerste

jaar als het goed gaat en de antistoffen negatief zijn dan worden de patiënten jaarlijks

gecontroleerd.

Waar let u bij deze controles op? Doet u bijvoorbeeld ook regelmatig bloedonderzoek?

Tijdens de controles wordt er gelet op hoe het met patiënten gaat en of ze het goed doen of

niet goed doen met hun dieet. Controle hiervan vindt ook plaats door de bepaling van

antistoffen in het bloed. Ten tweede wordt het bloed standaard gecontroleerd op ijzer,

bloedsuiker, schildklierhormoon, foliumzuur, vitamine B12 en vitamine D.

Krijgt u vragen van coeliakie patiënten over de gluten afbrekende pil?

Zo ja, welke vragen krijgt u hierover?

Er worden maar zelden vragen gesteld door coeliakie patiënten over de gluten afbrekende

pil. Dr. Al-Toma brengt het onderwerp af en toe zelf ter aanmoediging aan de orde. Er zijn

drie vragen die aan de orde komen namelijk is de gluten afbrekende pil een vervanger van

het dieet zodat alles weer gegeten kan worden, is de pil binnenkort verkrijgbaar en wordt

deze pil vergoed of niet.

Wat is u mening over deze vorm van behandeling?

Dr. Al-Toma denkt dat als de pil beschikbaar komt veel mensen meer vrijheid krijgen en met

name in situaties zoals bij uiteten gaan waar het eten buiten de controle van patiënten staat.

Met de huidige kennis is deze vorm van behandeling nog geen vervanger van het glutenvrij

dieet.

Denk u dat het zinvol is om deze pil te gebruiken naast een glutenvrij dieet om het effect

van onbedoelde gluten inname onschadelijk te maken?

Er is nog geen ervaring mee, maar dr. Al-Toma denkt dat dat wel mogelijk is. De gluten

afbrekende pil zou er voor kunnen zorgen dat het streven naar 100% glutenvrij dieet

benadert kan worden en dat het met name voor situaties als bij het uiteten gaan van belang

kan zijn. Een vergelijkbaar medicament (Rx KeruTabs) is er voor patiënten met een lactose

intolerantie die een lactosevrijdieet moeten volgen en dit medicament wordt gebruikt bij

ernstige vormen en in geval van feestjes en uiteten.

54

Weet u iets over de bijwerkingen van deze pil? Ik heb hier geen informatie over kunnen

vinden, zou u mij kunnen vertellen waar ik deze informatie zou kunnen opzoeken?

Er is nog niets over bekend.

In Amerika komt deze pil in 2014 op de markt, maar in Europa nog niet.

Wat vind u hiervan?

Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-Toma dat het ook in Europa op de

markt moet komen.

Weet u misschien waarom deze pil hier nog niet op de markt komt?

De gluten afbrekende pil komt nog niet op de markt omdat de regelgeving voor medicijnen

in Europa anders is dan in Amerika. De regelgeving is strenger in Europa.

Er is een onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie

patiënten – hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten

afbrekende pil echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is

onvoldoende vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten

te laten eten. Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-

20 jaar) consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn

moet er meer onderzoek gedaan worden.

Als de pil op de markt komt wordt deze hoogst waarschijnlijk niet vergoed door de

ziektekosten verzekering.

Wat vind u hiervan?

Wat zou u een reële prijs vinden voor deze pil?

Indien zo’n middel effectief is vindt dr. Al-Toma dat het voor de grote populatie van

coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden, echter voor het zover is moet meer

onderzoek verricht worden. Hij denkt dat dit in de toekomt wel gaat gebeuren.

Een reële prijs vindt dr. Al-Toma moeilijk om aan te geven, eigenlijk wat een patiënt bereid is

om te betalen.

Weet u of er al iets bekend is over het gebruik van de gluten afbrekende pil, zoals tijdstip

van gebruik, hoeveel tabletten?

Er is nog niets bekend over het tijdstip van innemen en aantal tabletten, hier wordt

onderzoek naar gedaan. Daarnaast is er een discussie over de noodzaak van het geven van

een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager te laten werken, zodat de pil en het

voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over het effect van verteringsenzymen,

zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en omgekeerd.

55

Voor mijn onderzoek ben ik een enquête onder coeliakie patiënten aan het doen.

Laten zien van enquête vragen.

De eerste resultaten van deze enquête (ongeveer 50 respondenten) laat zien dat veel

patiënten graag de gluten afbrekende pil incidenteel zouden willen gebruiken om de

klachten door ongewild gluten intake te voorkomen – wat is uw mening over dit resultaat?

Een verwacht resultaat maar leuk om te zien.

56

Bijlage 5

Werkplan

57

Werkplan

24-11-13 Eerste inlevermoment

24-11-13 In deze week: - enquête plaatsen op NCV-site - op korte termijn afspraak plannen met begeleider meneer Kieviet om afwijkende beoordelingsmomenten te bespreken waarna aanpassing werkplan

1-12-13 In deze week: - interview dr. A. Al-Toma voorbereiden - i.v.m. beoordeling door meneer Kieviet aanpassing werkplan en patiënten enquête - enquête plaatsen op NCV-site

9-12-13 Afspraak dr. A. Al-Toma en uitwerken van interview In deze week: - begin verslag door lezen literatuur en schrijven van inleiding - i.v.m. verspreiding enquête via Facebook – bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen

22-12-13 In deze week: - uitwerken van interview en opsturen naar dr. A. Al-Toma voor feedback - Facebook - bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen

5-1-14 In deze week: - Facebook - bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen - inleiding verslag schrijven

12-1-14 Gegevens van enquête verzamelen en maken van overzichtstabel,

13-1-14 In deze week: - plaatjes zoeken voor verslag op internet voor verslag en Power Pointpresentatie - structuur maken voor schriftelijk verslag - inleiding verslag schrijven - verwerken onderzoekgegevens van enquête – hulp van dr. M.M.A. Stibora-Schafgans via E-mail en Skype - onderzoeksverslag schrijven

20-1-14 Eerste concept schriftelijk verslag gereed – opsturen naar de heer Kieviet voor beoordeling In deze week: - afhankelijk van feedback van de heer Kieviet aanpassen van verslag en afspraak maken voor gesprek en bepaling van datum voor inleveren definitieve versie schriftelijk verslag

25-1-14 Presentatie inclusief Power Pointpresentatie maken

26-1-14 Presentatie inclusief Power Pointpresentatie maken

27-1-14 Oefenen presentatie

28-1-14 Oefenen presentatie

29-1-14 Oefenen presentatie

30-1-14 Presentatie PWS

58

10-3-14 In deze week: - inventarisatie van feedback informatie meneer Kieviet en dr. A. Al-Toma - verwerken en verbeterplan maken - aanvang aanpassen verslag

17-3-14 In deze week: - aanpassen verslag - zo nodig overleg met meneer Kieviet - inleverdatum definitieve verslag 20-3-2014

59

Bijlage 6

Logboek

60

Logboek

Wanneer Hoelang Wat gedaan Resultaat/probleem

3-9-13 1,5 uur Gestart met PWS, onderwerp

bedacht en daar hoofd- en

deelvragen bij bedacht

23-9-13 1 uur Literatuuronderzoek Wel redelijk wat kunnen vinden

maar wil nog wat medische stukken,

maar moet hier een inlogcode

meestal voor hebben, plan om via

medische specialist hier aan te

komen

26-9-13 1,5 uur Literatuuronderzoek en lezen

van literatuur

6-10-13 0,5 uur Mail naar Prof. dr. F. Koning,

MDL-specialist LUMC, Leiden

gestuurd voor hulp van

medisch specialist

Nog geen respons ontvangen echter

presentatie van voordracht prof

F.Koning kunnen vinden

22-10-13 10 + 20

min

Telefonisch contact MDL poli

Mail naar dr. A. Al-Toma,

MDL-specialist Antonius

Ziekenhuis Nieuwegein

gestuurd voor hulp van

medisch specialist

Advies gekregen om een mail te

sturen en daarna mail gestuurd

29-10-13 10 min Mail contact dr. A. Al-Toma Dr. A. Al-Toma wil met mij een

gesprek hebben over coeliakie

6-11-12 20 min Contact met begeleider

meneer Kieviet

Over PWS gesproken en data

afgesproken voor PWS, hoofdvraag

formuleren en eerste

inlevermoment

10-11-13 1 uur Mail contact dr. A. Al-Toma

Onderzoeksvraag bedenken

Bepaling datum voor interview 9-12-

2013

12-11-13 1 uur Maken enquête voor NCV

13-11-13 45 min Hoofdvraag geformuleerd

per mail naar meneer Kieviet

Feedback: goede concrete

onderzoeksvraag

18-11-13 2 uur Aanpassen enquête voor NCV

plus aan deelvragen gewerkt

Zie bijlage

23-11-13 3 uur Uitwerken van onderzoek tbv

eerste inlevermoment

24-11-13 3 uur Uitwerken van onderzoek tbv

61

eerste inlevermoment

26-11-13 15 min Contact met begeleider

meneer Kieviet

Bespreking van beoordeling

28-11-13 1 uur Aanpassen enquête + mail

naar meneer Kieviet

Mail naar meneer Kieviet voor

feedback over de enquête

2-12-13 30 min Aanpassen enquête naar

aanleiding feedback meneer

Kieviet

3-12-13 3 uur Enquête geschikt maken voor

internet gebruik

4-12-13 1 uur Enquête op 2 groepen van

Facebook geplaatst

Probleem om enquête op site van

NCV geplaatst te krijgen – keuze

voor benadering van patiënten via 2

groepen van Facebook voor

coeliakie patiënten

8-12-13 2 uur Vragen maken voor interview

dr. A. Al-Toma

9-12-13 40 min Interview met dr. A. Al-Toma

9-12-13 1,5 uur Interview uitwerken

22-12-13 2 uur Interview verder uitwerken Ik had het interview opgenomen dus

kon nog goed dingen herschrijven

23-12-13 1,5 uur Verslag deelvraag van de

specialist en versturen mail

naar dr. A. Al-Toma voor

feedback

24-12-13 2 uur Inleiding – informatie lezen

en verwerken in verslag

5-1-14 5 uur Inleiding – informatie lezen

en verwerken in verslag

12-1-14 8 uur Gegevens van enquête

verzamelen en maken van

overzichtstabel, schrijven

inleiding, herinneringsmail

naar dr. A. Al-Toma

13-1-14 3 uur Plaatjes zoeken voor verslag

op internet voor verslag en

Power Pointpresentatie en

schrijven inleiding

14-1-14 3 uur Ontvangen mail feedback dr.

A. Al-Toma, feedback

verwerkt in interview en

62

deelvraag en structuur voor

eind verslag

15-1-14 4 uur Verwerken

onderzoekgegevens van

enquête – hulp van dr.

M.M.A. Stibora-Schafgans via

E-mail en Skype

16-1-14 4 uur Verwerken

onderzoekgegevens van

enquête – hulp van dr.

M.M.A. Stibora-Schafgans via

E-mail en Skype

18-1-14 8 uur Schrijven verslag onderzoek -

inleiding en resultaten

19-1-14 10 uur Schrijven verslag onderzoek –

resultaten, conclusie en

discussie

20-1-14 6 uur Schrijven verslag onderzoek -

resultaten, conclusie,

discussie en afronden

25-1-14 3 uur Presentatie inclusief Power

Pointpresentatie maken

26-1-14 3 uur Presentatie inclusief Power

Pointpresentatie maken

27-1-14 1 uur Oefenen presentatie

28-1-14 1 uur Oefenen presentatie

29-1-14 1 uur Oefenen presentatie

30-1-14 15 min Presentatie PWS

10-3-14 3 uur Diverse medisch

wetenschappelijke

tijdschriften bekeken en

overleg dr. Al-Toma (tijdens

stage), dr. M.M.A. Stibora-

Schafgans (via Skype) en mijn

ouders over aanpassen van

tabellen en grafieken n.a.v.

feedback meneer Kieviet

16-3-14 3 uur Aanpassen verslag –

verklaren moeilijke woorden,

aanpassen deelvragen,

voetnoten,

Mail naar meneer Kieviet over

manier van aanpassen van tabellen

en grafieken

63

informatiebronnen,

werkplan, logboek

17-3-14 2 uur N.a.v. retour mail meneer

Kieviet – opnieuw

bestuderen van diverse

wetenschappelijke

tijdschriften en controleren

van tabellen en grafieken en

advies gevraagd aan dr.

M.M.A. Stibora-Schafgans

(via Skype) en mijn ouders

18-3-14 2 uur Overleg met meneer Kieviet

en verslag afronden

Totaal 99,92 uur