Chronische Zorgbehoeften bij Personen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar...

Chronische Zorgbehoeften Chronische Zorgbehoeften bij Personen met bij Personen met

Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)tussen 18 en 65 jaartussen 18 en 65 jaar

Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé

Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg

UZ Gent: Engelien Lannoo, neuropsycholoog, PhD David Larmuseau, gezondheidseconoom

VUB: Mark Leys, socioloog, PhD

Ziekenhuis Inkendaal:Ward Van Hoorde, lic. medisch-sociale wetenschappen

Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth: Thierry de Barsy, geneesheer-specialist, PhD Erik D’Hondt, secretaris

in samenwerking met KCE: Marijke Eyssen, geneesheer-specialist

Murielle Lona, economist

KCE-Studie uitgevoerd door:

InhoudInhoud

Definitie, doelgroepen, zorgbehoeftenEpidemiologie: incidentie en prevalentieEnquete: prevalentie, kenmerken,

zorgnoden NAH in BelgiëZorgaanbod België: zorgtrajecten,

knelpunten en nodenBeleidsaanbevelingen

InleidingInleiding

groeiend bewustzijn: NAH specifieke doelgroep met oningevulde zorgbehoeften

tekort aan data incidentie en prevalentie– NAH – gevolgen van NAH – beperkingen– geassocieerde zorgbehoeften

data noodzakelijk voor overheidsbeleid voorwaarde: uniforme definitie en afbakening NAH

– Engels ‘acquired brain injury’– Frans ‘lésions cérébrales acquises’) – ‘paraplu term’: alle na de geboorte verworven

hersenbeschadiging van gelijk welke oorzaak

Literatuur-onderzoekLiteratuur-onderzoeknaar definitie en afbakening NAH-naar definitie en afbakening NAH-doelgroep, inclusief kenmerken en doelgroep, inclusief kenmerken en

zorgbehoeftenzorgbehoeften



NAH: definitieNAH: definitie

hersenletsel na geboorte inclusie/exclusie (opsomming) doelgroepen: differentiatie

omtrent degeneratieve aandoeningen gevolgen: divers, meestal combinatie fysieke, cognitieve,

emotionele en gedragsmatige stoornissen waardoor beperkingen op allerlei levensdomeinen

nadruk ligt meer op de gevolgen en daaruit voortvloeiende beperkingen

breuk levenslijn centraal (afbakening tov. aangeboren aandoeningen)

combinatie gevolgen maakt doelgroep uniek langdurig/blijvend aangewezen op hulpverlening zorgbehoeften complex (vragen specifieke benadering)

NAH: doelgroepenNAH: doelgroepen

NAH:– NAH-ND: TBI, CVA, andere (=ABI)– NAH-D: MS, Huntington (exclusie?)

exclusie aangeboren en psychiatrische aandoeningen

NAH als aparte ‘disability group’NAH als aparte ‘disability group’

concept ‘disability group’: gemeenschappelijke kenmerken (beperkingen, handicap en zorgbehoeften), vergelijkbare oorzaak

erkend door zichzelf, familie, professionelen gelijkaardige zorgbehoeften differentiatie t.o.v. andere doelgroepen niet oorzaak hersenletsel maar wel aard gevolgen bepalend

voor zorgnoden officiële erkenning als doelgroep: nationaal beleid zorgnoden gedifferentieerd afgestemd op individuele noden en

behoeften

NAH: complexe doelgroep NAH: complexe doelgroep hoog gespecialiseerde (‘derdelijns’) zorg combinatie van stoornissen en beperkingen op vlak van

fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren beperkingen op vlak van functionele zelfredzaamheid

en psychosociaal functioneren tijdelijk of blijvend persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk nood revalidatiezorg:

– ‘slow to recover’– ‘slow-stream rehabilitation’– langdurig herstelproces, indicatie voor langdurige revalidatie

Concept ‘zware zorgbehoefte’Concept ‘zware zorgbehoefte’

operationalisatie:‘blijvende ernstige beperkingen waardoor permanente hulp en/of toezicht vereist is bij het uitvoeren van één of meerdere activiteiten van het dagelijks leven (zoals wassen, kleden, toiletgebruik,…)’

nood aan meetinstrument: link tussen functionele afhankelijkheid en mate van zorgbehoevendheid

3 subgroepen zware zorglast3 subgroepen zware zorglast fysiek zwaar afhankelijke personen met geassocieerde

cognitieve beperkingen die intensieve verpleegkundige zorg nodig hebben (o.a. gastrostomie, canule, …): nood 24/24u nursing zorg

personen met ernstige gedragsproblemen, al dan met fysieke en cognitieve beperkingen: enorme belasting personeel en andere bewoners; nood hoge bestaffing en gespecialiseerde opleiding in aanpak

ernstig verwarde en gedesorienteerde personen die continue supervisie vereisen wegens o.a. ronddolen, vooral bij weinig of geen fysieke en mobiliteitsbeperkingen.

NAH in nursing homes voor NAH in nursing homes voor ouderenzorg: ‘aged care ouderenzorg: ‘aged care facilities’facilities’

niet geschikt voor opvang van jonge NAH-personen

kunnen niet beantwoorden aan complexe sociale en revalidatienoden:– activiteiten-aanbod gericht op geriatrische populatie

(+85 jaar)– weinig of geen interactiemogelijkheden met

leeftijdsgenoten– geen revalidatie-cultuur (proces bereiken optimaal

functioneringsniveau)

Aanbevelingen NAH-woonvormenAanbevelingen NAH-woonvormen

kleinschalige unitshuiselijke, sterk gestructureerde,

prikkelarme omgevingtoegang tot revalidatiezorghoge gespecialiseerde personeelsbezettingbijkomende financiering en middelen

noodzakelijk

Literatuur-onderzoek naar epidemiologie van Literatuur-onderzoek naar epidemiologie van NAH (incidentie en prevalentie)NAH (incidentie en prevalentie)



Epidemiologie: inleidingEpidemiologie: inleiding

bronnen moeilijk vergelijkbaar: verschillen in methodologie en operationalisering

incidentiegegevens:– hospitalisatie-data– gevolgen en uitkomst op lange termijn bepalen zorgbehoeften– data incidentie van beperkingen, handicaps en zorgbehoeften:

nauwelijks beschikbaar geen schattingen van prevalentie ontbreken van prevalentie-data verhindert bepalen van

medische, revalidatie en chronische zorgnoden opzetten van prevalentie-studies op Europees niveau:

prioriteit ontwikkelen van richtlijnen voor opzet van epidemiologisch

onderzoek op Europees niveau

Epidemiologie: TBIEpidemiologie: TBI

jaarlijkse incidentie van TBI-slachtoffers met blijvende beperkingen 25-35/100.000

personen met ernstige beperkingen maximaal 10/100.000

Epidemiologie: CVAEpidemiologie: CVA

‘gouden vuistregel’ 1/3 overlijden rest=2/3:

– helft goed herstel (1/3)– helft blijvende beperkingen (1/3)

• 40% nood nursing zorg

<65 jaar: – incidentie 21/100.000 blijvende beperkingen– 8/100.000 nood nursing zorg

Epidemiologie: NAH-NDEpidemiologie: NAH-ND

TBI, CVA, e.a. oorzaken

<65jr:– prevalentie 183/100.000 blijvende

beperkingen– 22/100.000 nood nursing home

Epidemiologie: gedragsproblemenEpidemiologie: gedragsproblemen

agressie problemen met zelfcontrole en -beheersing incidentie: 25-70% gespecialiseerde units met hoge bestaffing aanpak en behandeling van ernstige

gedragsstoornissen ten gevolge van NAH jaarlijkse incidentie in Belgie: ongeveer 75

nieuwe gevallen per jaar

Epidemiologie: NAH-DEpidemiologie: NAH-D

MS: prevalentie 90-100/100.000 (<65 en >65-jarigen)

ziekte van Huntington: prevalentie 4-8/100.000 (vnl. <65-jarigen)

geen cijfergegevens incidentie en prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften

Enquête naar prevalentie, kenmerken en Enquête naar prevalentie, kenmerken en zorgnoden van de NAH-doelgroep in zorgnoden van de NAH-doelgroep in

BelgiëBelgië



Werkwijze EnquêteWerkwijze Enquête

Enquête voorzieningen– Deel 1 Enquête

• Aantal en grootte voorzieningen,

• zorgvragen en specificiteit zorgverlening,

• leemtes in huidige aanbod en regelgeving.

• Stratificatie van de voorzieningen

• Non-respondenten


Enquête voorzieningen– Deel 2 Zorgbehoeften en niet ingevulde

zorgnoden

• Algemene gegevens NAH-bewoner,• Functionele beperkingen: Care & Needs scale

(Tate 2004), • Niet-ingevulde zorgbehoeften• Doelgroep:

– NAH-niet-degeneratief – NAH-degeneratief: enkel MS en Huntington


Enquête thuiszorg– Recrutering– Inhoud enquête

• Demografische gegevens,

• Medische gegevens,

• Niveau van zorgbehoevendheid (CANS)

• Huidig zorggebruik

• Niet-ingevulde zorgvragen

RESULTATEN RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 1VOORZIENINGEN – Deel 1

Respons

Respons VF/AWIPH RVT P Totaal

Aantal % Aantal % Aantal % Aantal %

Vlaanderen 102 62,20% 289 48,41% 26 40,00% 417 50,48%

Brussel 18 18,18% 1 7,14% 19 16,81%

Wallonië 20 19,23% 95 29,97% 8 23,53% 123 27,03%

België 122 45,52% 402 39,68% 35 30,97% 559 40,10%

Resultaten – NAH diagnosegroepenResultaten – NAH diagnosegroepen

Niet-degeneratief Degeneratief Degeneratief Totaal

Totaal % MS % Huntington % NAH

VF 354 87,84% 23 5,71% 26 6,45% 403

AWIPH 56 87,50% 8 12,50% 0 0,00% 64

VF/AWIPH 410 87,79% 31 6,64% 26 5,57% 467

RVT Vlaanderen 272 82,67% 38 11,55% 19 5,78% 329

RVT Brussel 22 84,62% 1 3,85% 3 11,54% 26

RVT Wallonië 106 84,80% 11 8,80% 8 6,40% 125

RVT België 400 81,14% 50 10,14% 30 6,09% 480

P Vlaanderen 224 96,55% 0 0,00% 8 3,45% 232

P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1

P Wallonië 17 94,44% 1 5,56% 0 0,00% 18

P België 242 96,41% 1 0,40% 8 3,19% 251 Totaal Vlaanderen 850 88,17% 61 6,33% 53 5,50% 964

Totaal Brussel 23 85,19% 1 3,70% 3 11,11% 27

Totaal Wallonië 179 86,47% 20 9,66% 8 3,86% 207

Totaal België 1052 87,81% 82 6,84% 64 5,34% 1198

Resultaten Resultaten NAH niet-degeneratief diagnosegroepenNAH niet-degeneratief diagnosegroepen

Niet-degeneratief

Niet-

degeneratief

TBI % CVA % andere % Totaal %

VF 163 40,45% 64 15,88% 127 31,51% 354 87,84%

AWIPH 10 15,63% 4 6,25% 42 65,63% 56 87,50%

VF/AWIPH 173 37,04% 68 14,56% 169 36,19% 410 87,79%

RVT Vlaanderen 77 23,40% 120 36,47% 75 22,80% 272 82,67%

RVT Brussel 6 23,08% 14 53,85% 2 7,69% 22 84,62%

RVT Wallonië 25 20,00% 48 38,40% 33 26,40% 106 84,80%

RVT België 108 21,91% 182 36,92% 110 22,31% 400 81,14%

P Vlaanderen 41 17,67% 13 5,60% 170 73,28% 224 96,55%

P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1 100,00%

P Wallonië 9 50,00% 4 22,22% 4 22,22% 17 94,44%

P België 51 20,32% 17 6,77% 174 69,32% 242 96,41% Totaal Vlaanderen 281 29,15% 197 20,44% 372 38,59% 850 88,17%

Totaal Brussel 7 25,93% 14 51,85% 2 7,41% 23 85,19%

Totaal Wallonië 44 21,26% 56 27,05% 79 38,16% 179 86,47%

Totaal België 332 27,71% 267 22,29% 453 37,81% 1052 87,81%

Resultaten Resultaten steekproefmatige bevraging non-responssteekproefmatige bevraging non-respons

Bevraging non-respons VF/AWIPH Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 8 373 13,69% 9 2,41% 66 Wallonië 12 803 23,49% 11 1,37% 47 België 20 1176 19,14% 20 1,70% 113

Bevraging non-respons RVT Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 20 1070 7,56% 16 1,50% 212 Brussel 3 125 2,97% 3 2,40% 101 Wallonië 15 711 8,50% 17 2,39% 200 België 38 1906 7,13% 36 1,89% 513

Bevraging non-respons P Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 10 1388 18,84% 20 1,44% 106 Brussel 3 346 34,46% 2 0,58% 6 Wallonië 7 1235 29,52% 8 0,65% 27 België 20 2969 23,65% 30 1,01% 139

Estimaties totaal aantal NAH-personen Estimaties totaal aantal NAH-personen in residentiële voorzieningen in Belgiëin residentiële voorzieningen in België

Estimaties VF/AWIPH

NAH<65 NAH<65 niet-degeneratief

Aantal % bedden /100,000 Aantal % bedden /100,000

Vlaanderen 469 5,56% 8 420 4,98% 7

Wallonië 111 2,70% 3 86 2,09% 3

België 580 4,62% 6 506 4,03% 5

Estimaties RVT



Vlaanderen 541 1,90% 9 484 1,70% 8

Brussel 127 2,53% 13 123 2,45% 13

Wallonië 325 2,64% 10 283 2,29% 8

België 993 2,17% 10 889 1,94% 9

Estimaties psychiatrie



Vlaanderen 338 2,75% 6 325 2,64% 5

Brussel 7 0,65% 1 7 0,65% 1

Wallonië 45 0,87% 1 44 0,85% 1

België 390 2,10% 4 376 7,23% 4

RESULTATEN RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 2VOORZIENINGEN – Deel 2

Respons - ZorgbehoeftenVF/AWIPH Deel 1 Deel 2 %

NAH ND 410 227 55,4%

MS 31 6 19,4%

Huntington 26 18 69,2%

Totaal 467 251 53,7%

RVT Deel 1 Deel 2 %

NAH ND 400 81 20,3%

MS 50 10 20,0%

Huntington 30 10 33,3%

Totaal 480 101 21,0%

Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT

Demografische gegevensgeslacht en leeftijd (VF/AWIPH: n=227; RVT: n=81)

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

Geslacht en Leeftijd

VF % 59,5% 0,9% 7,0% 7,9% 7,5% 12,3% 15,9% 16,7% 14,1% 10,6% 7,0%

RVT % 49,4% 0,0% 3,7% 0,0% 2,5% 6,2% 7,4% 7,4% 23,5% 21,0% 28,4%

Man 18-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 56-60 61-65


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

Leeftijd bij ontstaan NAH

VF % 23,8% 64,9% 16,3% 12,3% 19,4% 14,5% 3,1%

RVT % 0,0% 1,2% 6,2% 8,6% 14,8% 35,8% 33,3%

0-5j 6-15j 16-25j 26-35j 36-45j 46-55j 56-65j


0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

Duur sinds ontstaan NAH

VF % 1,3% 8,4% 20,3% 15,0% 10,1% 8,8% 17,2% 18,9%

RVT % 21,0% 25,9% 34,6% 9,9% 2,5% 3,7% 1,2% 1,2%

< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j > 35j


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

Duur verblijf

VF % 25,1% 17,6% 17,6% 15,4% 4,0% 4,4% 12,3% 3,5%

RVT % 54,3% 23,5% 17,3% 1,2% 2,5% 1,2% 0,0% 0,0%

< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j => 35j


0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

45,0%

50,0%

Diagnose

VF % 42,7% 24,7% 32,6%

RVT % 23,5% 45,7% 30,9%

TBI CVA andere


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

Naastbestaanden

VF % 20,3% 68,3% 33,0%

RVT % 32,1% 40,7% 55,6%

Partner Ouders Kinderen


Frequentie bezoek

VF % 5,7% 46,7% 23,3% 14,1% 10,1%

RVT % 27,2% 40,7% 16,0% 1,2% 14,8%

dagelijks w ekelijks < w ekelijks < maandelijks zelden/nooit


0,0%

20,0%

40,0%

60,0%

80,0%

100,0%

120,0%

CANS Group A (levels 5-8)

VF % 46,3% 12,3% 17,2% 21,6% 97,4%

RVT % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%

CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

CANS items Group A

VF % 3,1% 7,9% 33,9% 22,5% 32,6% 51,5% 51,1% 60,4% 66,1%

RVT % 12,3% 19,8% 54,3% 19,8% 28,4% 55,6% 69,1% 56,8% 63,0%

Tracheo- tomie

Sonde- voeding

Mobiliteit bed

Rond- dolen

Schade gedrag

Taal- of spraak

Conti- nentie

Hulp bij eten

Transfers


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

VF % 23,8% 21,1%

RVT % 40,7% 49,4%

Gedragsproblemen Emotionele problemen


Mate waarin tegemoet gekomen kan worden aan de individuele zorgbehoeften van de NAH-bewoners (gemiddelde scores )

VF RVT

Algemeen 3,30 2,91

Medische behandeling 3,56 3,48

Verpleegtechnische zorg 3,50 3,40

Lichamelijke verzorging 3,38 3,36

Revalidatie 3,13 3,01

Communicatie 3,20 2,99

Garantie supervisie 3,26 3,30

Cognitieve stoornissen 3,05 2,85

Aanpakken gedragsproblemen 3,10 2,76

Emotionele steun 3,09 2,76

Aangepaste accommodatie 3,26 2,82

Mobiliteit 3,39 2,96

Dagelijkse activiteit 2,86 2,65

Sociale contacten 3,11 2,72

Aanbieden vakantie 2,85 2,15

Begeleiding fin. problemen 3,27 2,50

Juridische / administratieve problemen 3,35 3,16

Garantie privacy 3,52 3,20

Intimiteit 3,05 2,32

Begeleiding familie 3,01 3,06

Geografisch nabij 3,09 3,01

Gemiddeld 3,21 2,78


Niet-ingevulde zorgbehoeften

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

VF % 74,4% 9,7% 12,8% 10,1%

RVT % 64,2% 35,8% 9,9% 13,6%

Optimale zorgNood aangepaste

voorzieningMeer zelfstandige

woonvormThuiszorg

Resultaten NAH niet-degeneratief, Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH MS en Huntington: VF/AWIPH en RVTen RVT

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

VF % 23,8% 21,1%

RVT % 40,7% 49,4%

Gedragsproblemen Emotionele problemen


VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (NAH ND: n=227, MS: n=6; H: n=18)

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

120,00%

CANS Group A (levels 5-8)

NAH NE % 46,26% 12,33% 17,18% 21,59% 97,36%

MS % 33,33% 33,33% 33,33% 0,00% 100,0%

H % 44,44% 22,22% 16,67% 16,67% 100,00%



RVT: Care and Needs Scale Group A (NAH ND: n=81, MS: n=10; H: n=10)

0,0%

20,0%

40,0%

60,0%

80,0%

100,0%

120,0%

NAH NE % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%

MS % 70% 20% 10% 0% 100%

H % 60% 30% 10% 0% 100%


Estimaties o.b.v. extrapolaties van Estimaties o.b.v. extrapolaties van oningevulde zorgbehoeften oningevulde zorgbehoeften

Deel 1 Deel 2 NAH ND

Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie

NAH NAH ND aangepaste zelfstandige

woonvorm woonvorm

VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51

RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124

Totaal 1573 1395 371 155 175

Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg


Aantal uren mantelzorg per week (totale groep n=33, CANS group A n=26)

Besluit Besluit

Deel 1 Deel 2 NAH ND

Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie

NAH NAH ND aangepaste zelfstandige

woonvorm Woonvorm

VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51

RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124

Totaal 1573 1395 371 155 175

Estimaties van oningevulde zorgbehoeften

Besluit Besluit

België telt naar schatting 1963 NAH-personen (<65jr) in residentiële voorzieningen waarvan 1771 van niet-degeneratieve aard, een prevalentie van 19 (resp. 17) per 100.000 inwoners.

50% NAH-personen verblijft ondanks hun leeftijd (<65jr) in RVT’s , geschatte prevalentie hiervan is 10/100.000 voor België.

Binnen de sector gehandicaptenzorg tekent zich een duidelijk verschil af tussen Vlaanderen en Wallonie.

Qua niveau van zorgbehoevendheid kent de populatie binnen RVT’s een zwaardere zorgbehoefte, 2/3 valt zelfs binnen de zwaarste categorie tegenover een kleine helft binnen de VF-voorzieningen.

Wat niet-ingevulde zorgbehoeften betreft, lijkt men in de RVT’s minder aan de individuele zorgnoden tegemoet te kunnen komen, 40% heeft ook nood aan meer aangepaste voorziening tegenover 10% binnen VF.

Besluit Besluit 371 NAH-personen nood aan een meer aangepaste voorziening, 155 zelfstandige

woonvorm en 175 voor thuiszorg mits de nodige ondersteuning van de mantelzorg, bv. via een dagcentrum.

Een aanbeveling : 400 plaatsen vormen van bestaande plaatsen (die deze mensen nu reeds innemen). 200-tal plaatsen binnen meer zelfstandige woonvormen, bv. onder de vorm van beschermd wonen (wat neerkomt op dagelijkse professionele ondersteuning bij het wonen bovenop de gewone thuiszorgdiensten), en eveneens een 200-tal extra plaatsen binnen dagcentra

De nood in de thuiszorgsituatie: een betere professionele hulpverlening aan huis, psychologische ondersteuning en begeleiding, en kort- en nachtopvang .

De ‘respite care’ meer en beter uit te bouwen voor de NAH-doelgroep, onder de vorm van gespecialiseerde thuisbegeleding (voor psychologische ondersteuning en begeleiding, zorgcoördinatie en zorgmanagement), meer uren hulpverlening aan huis (onder de vorm van supervisie, verpleegzorg, huishoudelijke hulp,…), en NAH-centra die flexibele kort- en nachtopvang aanbieden, bij voorkeur gecombineerd met dagopvang.

Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, knelpunten en nodenknelpunten en noden



Zorgaanbod BelgiëZorgaanbod België

Zorglandschap sectoraal ontwikkeld en sterk aanbodgestuurd

NAH doelgroep dreigt tussen mazen zorgnet te vallen:– Specificiteit en complexiteit doelgroep– Versnipperd zorgaanbod (sectoren,

overheidsbevoegdheden)– Gebrek aan coordinatie/afstemming/continuiteit– Geen herkenbaarheid doelgroep (gebrek aan

gegevens m.b.t. aard en omvang zorgvragen)

Zorgaanbod België: zorgtrajectenZorgaanbod België: zorgtrajecten

Probleem overgang post-acute (reva) zorg naar chronische zorg

Zorgtraject naar residentiele zorg:– Structureel gebrek aangepaste opvangplaatsen (lange

wachtlijsten)– Intersectoriële verschillen, o.a. jaarlijkse meerkost ong.

2200euro RVT tov. VAPH– Probleemsubgroepen: gedragsproblemen, zware fysieke

zorgafhankelijkheid, degeneratieve aandoeningen– Opvang in RVT niet aangewezen

Zorgtraject naar thuiszorg:– Nood aan ondersteuning mantelzorg en

eerstelijnswerkers

Zorgaanbod België: knelpunten Zorgaanbod België: knelpunten en noden (1)en noden (1)

Nood aan deskundigheidsbevordering op vlak van NAH-zorg

Nood aan netwerkvorming en samenwerkingsverbanden (cfr. SEN Vlaanderen)

Nood aan vraaggestuurde i.p.v. aanbodgestuurde zorg

Nood aan informatie op maat en keuzemogelijkheden

Zorgaanbod België: knelpunten Zorgaanbod België: knelpunten en noden (2)en noden (2)

Aangepaste personeelsomkadering i.f.v. zorgzwaarte

Aandacht voor subdoelgroepen met zwaarste zorglast

Ontwikkelen meetinstrument zorgzwaarte Aangepast activiteitenaanbod, o.a.

revalidatiezorg, psychologische begeleiding Centrale registratie en opvolging van zorgnoden

-> relevante cijfers aard en omvang zorgvragen -> adequate programmatie zorgaanbod

BeleidsaanbevelingenBeleidsaanbevelingen



Beleidsaanbevelingen (I)Beleidsaanbevelingen (I)

Residentiële zorg: nood aan aangepaste plaatsen– Gehandicaptensector:

• toegankelijkheid verbeteren

– RVT/MRS:• nood aan aangepaste leefunits (~400

personen)• voldoende en competent personeel

– Uniforme financiering, ook persoonlijke uitgaven

Beleidsaanbevelingen (II)Beleidsaanbevelingen (II)

Residentiële zorg: problematische subdoelgroepen– Zeer ernstige gedragsproblemen:

• pilootproject tijdelijke (~75plaatsen/jaar) en blijvende opvang

– Andere gedragsproblemen:• netwerk vanuit Geestelijke Gezondheidszorg

naar andere zorgsectoren– Zware fysieke zorgafhankelijkheid en

degeneratieve aandoeningen (Multiple sclerose, Huntington…):

• gespecialiseerde zorginstellingen, vb. RVT/MRS of Sp-diensten

Beleidsaanbevelingen (III)Beleidsaanbevelingen (III)

Coördinatie tussen verschillende zorgvormen: verbetering wenselijk – Optie 1: oprichten expertisecentra NAH

(~PVS/MRS-project)– Optie 2: aanspreekpunt voor NAH-

patiënten in Vlaamse SEN (Steunpunt Expertise Netwerk)

& uitbreiding andere gewesten en gemeenschappen

Beleidsaanbevelingen (IV)Beleidsaanbevelingen (IV)

Onderzoeksagenda – Thuiszorg:

•kwantificatie noden (kortopvang, ondersteuning aan huis, dagcentra…)

•evaluatie financiële aspecten

– Sector Chronische Zorg:•Registratiesysteem zorgzwaarte

Chronische Zorgbehoeften bij Personen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar...

Documents

Transcript of Chronische Zorgbehoeften bij Personen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar...