Rapport zorgbehoeften

86
Eindrapport ‘Zorgbehoeftenonderzoek bij zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners in zorgsituaties in Knokke-Heist.’ Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe Promotor: Drs. Nico Dewitte Co-promotoren: Dr. Stijn Vandevelde en Dr. Tinneke Moyson

description

 

Transcript of Rapport zorgbehoeften

Page 1: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport

‘Zorgbehoeftenonderzoek bij zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners in zorgsituaties in Knokke-Heist.’

Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe Promotor: Drs. Nico Dewitte Co-promotoren: Dr. Stijn Vandevelde en Dr. Tinneke Moyson

Page 2: Rapport zorgbehoeften

Voorwoord

Een zorgbehoeftenonderzoek uitvoeren bij mensen in zorgsituaties betekent dat je als onderzoeker mensen bereid moet vinden om hun persoonlijke verhaal toe te vertrouwen aan een volstrekt vreemd iemand, die niet het mandaat heeft om deze zorgsituatie te verbeteren, en die enkel de garantie kan geven dat hun verhaal mee zal gebruikt worden om beleidsadviezen te formuleren. Als onderzoekers beseften we dan ook dat de drempels om aan dit onderzoek mee te werken immens hoog konden en zouden zijn. Toch zijn we er in geslaagd om in een relatief korte periode 36 mensen hun zorgverhaal te laten vertellen. We willen dan eerst en vooral deze mensen ècht bedanken voor hun medewerking. Zonder hun persoonlijk verhaal was dit zorgbehoeftenonderzoek gewoon niet mogelijk geweest. Een tweede woord van dank gaat zeker ook uit naar alle zorgvoorzieningen met wie we als onderzoekers samenwerkten. Hun oprechte interesse voor het onderzoek zorgde ervoor dat de drempels om mee te werken voor heel wat deelnemers verdwenen. Het was steeds fijn te horen dat mantelzorgers of zorgbehoevenden beslisten om mee te werken aan het onderzoek nadat een professionele hulpverlener hen over (het belang van) het onderzoek vertelde. We bedanken ook nog een keer graag alle professionele hulpverleners die tijd wilden, konden en mochten vrijmaken om deel te nemen aan de focusgroepen. Hun verhaal als professionele hulpverlener hielp ons het totaalplaatje af te ronden. Uiteraard gaat een groot woord van dank ook uit naar de medewerkers van het Thuiszorgplatform, alle mensen van het Sociaal Huis en het OCMW van Knokke-Heist en alle stuurgroepleden. We zijn hen erkentelijk voor hun geloof in ons om dit onderzoek te kunnen uitvoeren. Wij willen hen ook bedanken voor de meer dan ideale werkomstandigheden die zij creëerden om dit onderzoek goed te kunnen uitvoeren. Niet alleen de inspirerende stuurgroepvergaderingen, maar zeker ook de bereikbaarheid van onze opdrachtgever zorgden ervoor dat we doorheen het hele onderzoek als tandem goed konden samenwerken. Ook de materiële ondersteuning zoals het voorzien van de parkeerkaarten, de fietsen, de badges, de catering… maakte het echt fijn om het onderzoek uit te voeren. Tot slot, we kunnen niet ontkennen dat een groot stuk van de charme van dit onderzoek ook te wijten was aan de unieke locatie. Als aangespoelden probeerden we ons zo goed mogelijk in te burgeren en de nuances in de verhalen van de mensen juist te begrijpen. De zee trekt sowieso elke binnenlander aan, maar we kunnen inderdaad niet langer ontkennen dat de zee in Knokke-Heist toch dat ietsje meer heeft. Januari 2013, Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe

Page 3: Rapport zorgbehoeften

Inhoudstafel

Inleiding Achtergrond van het zorgbehoeftenonderzoek 4 Probleemstelling 5 Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoek 6 Opbouw van het onderzoeksrapport 6 Deel 1 : Methodologie 8 Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers 8 Noden en behoeften van professionele hulpverleners 11 Deel 2: Resultaten Doelstelling 1 : Noden en behoeften van zorgbehoevenden 13 Doelstelling 2 : Noden en behoeften van mantelzorgers 22 Doelstelling 3 : Noden en behoeften van professionele hulpverleners 50 Doelstelling 4 : Beleidsadviezen 58 Doelstelling 5 : Registratieformulier 69 Discussie en Algemeen Besluit 71 Literatuurlijst 76 Bijlagen 78 Flyer 79 Interview topic lijst 80 Informed consent 81 Draaiboek focusgroep 82 Printscreen 85 Registratieformulier 86

Page 4: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Inleiding 4

INLEIDING

1. Achtergrond van het zorgbehoeftenonderzoek Mensen dragen al eeuwen zorg voor zorgbehoevende mensen uit hun naaste omgeving. Deze vorm van informele zorg wordt sinds enkele jaren ook in Vlaanderen erkend en benoemd als mantelzorg. Een veelgebruikte definitie om deze unieke vorm van zorg te omschrijven luidt als volgt : “Een mantelzorger is een persoon die op geregelde basis en op een niet-beroepsmatige wijze aanvullende, bovennormale zorg verleent aan een zorgbehoevende persoon uit zijn omgeving vanuit de sociaal/affectieve relatie die hij met deze persoon heeft. Mantelzorgers kunnen zowel partners, ouders, familieleden, kinderen, buren als vrienden zijn.” (Gids in de thuiszorg, 2005) Deze definitie geeft goed weer hoe mantelzorg zich fundamenteel onderscheidt van alle andere vormen van zorg: vanuit een persoonlijke genegenheid ten opzichte van de zorgbehoevende persoon, geeft de mantelzorger individuele zorg op maat, onbezoldigd en volkomen los van ieder georganiseerd verband. Mantelzorg omvat dan ook een breed gamma van zorgsituaties, ongeacht de leeftijd van de zorgafhankelijke persoon èn van de mantelzorger, de aard van diens aandoening en het al dan niet gebruiken van diensten. Mantelzorg kan heel kortstondig zijn maar ook jaren duren, kan heel licht zijn maar ook de klok rond een zware inzet vergen, occasioneel of continu, al naar gelang de aard van de zorgsituatie en de noden van de zorgvrager. Mantelzorgers en zorgvragers kunnen van alle leeftijden zijn. Ze kunnen naaste bloedverwanten zijn, maar ook verre verwanten en zelfs buren of vrienden. Het is bovendien ook mogelijk dat één en de dezelfde mantelzorger de zorg opneemt voor verschillende personen (Dekens et al., 2010). De zorg die mantelzorgers dag in dag uit geven werd lang als vanzelfsprekend beschouwd en er werd dan ook niet stil gestaan bij de noden en behoeften van mantelzorgers. Het onderzoek ‘De stem van het thuismilieu’, onder impuls van de Koning Boudewijnstichting bracht hier in 1990 echter verandering in. De resultaten van deze studie vormden een directe aanleiding tot de oprichting van verschillende mantelzorgverenigingen in Vlaanderen. Deze verenigingen willen niet alleen de mantelzorgers verenigen en hun belangen verdedigen, maar hen ook op psychosociaal vlak ondersteunen (Dekens et al., 2010). Hoewel het belang van deze verenigingen zeker niet onderschat mag worden, kan toch niet anders dan vastgesteld worden dat we nog steeds geen duidelijk zicht hebben op de noden en behoeften van mantelzorgers in Vlaanderen. Een eerste verklaring is uiteraard terug te vinden in het sterk heterogeen karakter van de groep mantelzorgers. De definitie, zoals hierboven beschreven, toont voldoende aan dat ‘de’ mantelzorger niet bestaat. De unieke kenmerken van elke zorgsituatie, bovendien ingebed in de specifieke context waarin zorgvrager en mantelzorger wonen en leven, zorgen ervoor dat

Page 5: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Inleiding 5

de unieke noden en behoeften enkel begrepen kunnen worden indien rekening wordt gehouden met deze unieke contextfactoren. Een tweede verklaring is terug te vinden in het feit dat in de praktijk mantelzorg, door de nadruk op de problemen eigen aan de toenemende vergrijzing, nog te vaak eng wordt opgevat als ouderenzorg. Hoewel zeker niet kan ontkend worden dat er voldoende aandacht en erkenning moet gegeven worden aan de noden en behoeften van mantelzorgers die zorg dragen voor een oudere persoon of partner, dreigt de andere grote groep mantelzorgers vergeten te worden. Het is dan ook belangrijk om steeds de vier hoofdgroepen van mantelzorgers voor ogen te houden: zij die zorgen voor een kind, de ene partner die voor de andere zorgt, de volwassenen die de zorg opnemen voor een andere volwassene en de jongeren die opgroeien met een zorgbehoevend familielid (Dekens et al., 2010; Becker & Becker, 2008). Deze laatste groep ‘jonge’ mantelzorgers wordt heel vaak niet erkend als mantelzorgers. Nochtans zijn ook in Vlaanderen een grote groep kinderen, adolescenten en jong-volwassenen vaak mee betrokken in de zorg voor een gezinslid en hebben zij heel eigen noden en behoeften (Moyson, 2008). Een derde verklaring voor het feit dat we weinig zicht hebben op de noden en behoeften van mantelzorgers is te verklaren door het feit dat vele mantelzorgers niet beseffen dat ze mantelzorger zijn. De vanzelfsprekendheid waarmee ze soms al jarenlang de zorg opnemen, maar ook het vaak verborgen karakter van deze zorg, zorgen ervoor dat deze mantelzorgers niet alleen onzichtbaar blijven voor hulpverleners, maar ook niet beseffen dat ook zij recht hebben op ondersteuning (Moyson, 2010).

2. Probleemstelling Zorgbehoevenden drukken meer en meer de wens uit om zo lang als mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. Bovendien speelt het beleid hier voor wat betreft ouderen graag op in. In het actuele woon-zorgdecreet ligt de focus immers op ‘aging in place’ en dit ondersteund door informele (mantelzorg) en formele zorgverlening (De Witte, 2010). De overheid benadrukt het partnerschap en de complementariteit van de informele en formele zorg. Daarom zet de Vlaamse Overheid simultaan in op een verdere uitbouw van zowel het formele systeem, de thuiszorg als op een bredere ondersteuning van het informele systeem, de mantelzorgers (Vermeulen & Declercq, 2011). Om het ‘thuis kunnen blijven wonen’ te kunnen realiseren, is het evenwel belangrijk een goed inzicht te hebben in de noden en behoeften van deze mensen bij het thuis blijven wonen. Mantelzorgers spelen dus, al dan niet ondersteund door professionele hulpverleners, een cruciale rol bij het kunnen vervullen van deze wens. De zorg die mantelzorgers echter dag in, dag uit opnemen mag niet als vanzelfsprekend beschouwd worden. Uit de beleidsnota van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin blijkt dat mantelzorgers inderdaad een fundamentele schakel zijn in de ouderenzorg maar dat er ook aandacht moet geschonken worden aan hun noden: “ We wensen uitdrukkelijk dat de mantelzorger voldoende aandacht krijgt in de processen van

Page 6: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Inleiding 6

zorgverlening, niet als onontbeerlijke informatieverstrekker over de toestand van de zorgbehoevende maar ook als iemand die eigen noden kan hebben (Vandeurzen, 2009). Het is dan ook belangrijk om de groep mantelzorgers rond de zorgbehoevende personen in kaart te brengen en hen te ondersteunen in hun zorgtaak. Een degelijk inzicht in de noden en behoeften van deze mantelzorgers is hier dan ook aangewezen. Mantelzorgers werken in bepaalde situaties nauw samen met professionelen. Om deze zorg optimaal op elkaar af te stemmen, is het ook belangrijk om de noden en behoeften van de professionele zorgverleners in kaart te brengen. Tenslotte zijn er nog de thuiswonende zorgbehoeftigen zelf, die in dit verband ook hun stem moeten laten horen.

3. Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoek De gemeente Knokke-Heist wil zicht krijgen op de noden en behoeften van: Mensen die thuis verblijven en zorg nodig hebben – hieronder wordt verstaan: personen die fysisch zorgbehoevend zijn, personen met een beperking en personen met een psychiatrische stoornis. (doelstelling 1) Mantelzorgers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 2) Professionelen en vrijwilligers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 3) De resultaten van dit zorgbehoeftenonderzoek moeten het beleid adviseren over welke concrete acties ondernomen moeten worden om tegemoet te komen aan de noden en behoeften van al de betrokkenen. Bovendien moeten deze resultaten kunnen geactualiseerd worden en moet een effectmeting kunnen nagaan of bepaalde beleidsadviezen het gewenste resultaat opleveren. (doelstelling 4) Aangezien er nu nog een onvoldoende zicht is op de aanwezigheid van mantelzorg in de gemeente, beoogt dit project tevens deze aanwezigheid in kaart te brengen. (doelstelling 5)

4. Opbouw van het onderzoeksrapport Dit rapport bestaat uit drie delen. In een eerst deel, de methodologie, stellen we het hele onderzoeksopzet voor: de voorstelling van de participanten, de kwalitatieve onderzoeksmethode en de bijhorende kwalitatieve analyse van de gesprekken. Bij de voorstelling van de participanten was het belangrijk om de anonimiteit van de deelnemers te garanderen. Dit betekent dan ook dat we enkel die gegevens vermelden die nodig zijn om de resultaten juist te kunnen interpreteren.

Page 7: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Inleiding 7

In deel twee kan u de resultaten lezen, geordend volgens de 5 onderzoeksdoelstellingen. Een belangrijke meerwaarde van kwalitatief onderzoek is de betekenis die gehecht wordt aan het verhaal van de respondenten. Door diepte-interviews af te nemen, kregen de respondenten alle ruimte om hun eigen verhaal te vertellen en was er vrijwel geen sturing door de onderzoekers zelf. De analyse heeft dan tot doel om op basis van al deze verschillende verhalen te komen tot 1 gemeenschappelijk verhaal waar elke respondent zich in kan herkennen. Voor dit zorgbehoeftenonderzoek betekende dit dat we uiteindelijk 3 verhalen konden reconstrueren: het verhaal van de zorgbehoevende, het verhaal van de mantelzorger en het verhaal van de professionele hulpverlener. Doorheen de presentatie van deze verhalen zal u merken dat we gebruik maken van citaten van de respondenten. Op die manier krijgt de lezer een goed zicht op hoe de onderzoekers de gesprekken interpreteerden en tot de 3 uiteindelijke verhalen kwamen. Om de leesbaarheid en de duidelijkheid te garanderen, kozen we ervoor om elk citaat een blauwe kleur te geven. Zo zal u merken dat ook de tussentitels, die u doorheen de verschillende verhalen leiden, citaten zijn. Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen, kozen we er bewust voor om bij de gebruikte citaten geen verwijzing naar een respondent weer te geven. In het derde en laatste deel vindt u een korte discussie en een algemeen besluit. Hier koppelen we de resultaten van dit onderzoek terug naar bestaande literatuur over mantelzorgers en zorgbehoevenden en formuleren we een kort algemeen besluit.

Page 8: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Methodologie 8

Deel I Methodologie

Dit zorgbehoeftenonderzoek wenste zicht te krijgen op de noden en behoeften van zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners in Knokke-Heist. Omdat we er ons van bewust waren dat het niet eenvoudig zou zijn om zorgbehoevenden en mantelzorgers, die zich in zo veel mogelijk verschillende zorgsituaties bevinden, te bereiken én bereid te vinden om mee te werken aan dit onderzoek, besteedden we extra aandacht aan de rekrutering van de deelnemers aan dit onderzoek. Gezien de aard van de onderzoeksvragen was een kwalitatief onderzoeksopzet aangewezen en werden via diepte-interviews en focusgroepen de data verzameld. Voor de analyse van de data baseerden we ons op de principes van grounded theory (Bogdan & Biklen, 1998), wat ons in staat stelde om ‘het verhaal van de zorgbehoevende’, ‘het verhaal van de mantelzorger’ en ‘het verhaal van de hulpverlener’ te reconstrueren.

1. Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers

1.1 Rekrutering en voorstelling participanten Om niet alleen zoveel mogelijk zorgbehoevenden en mantelzorgers, maar ook mantelzorgers en zorgbehoevenden in zo divers mogelijke zorgsituaties, bereid te vinden om mee te werken aan het onderzoek, werden verschillende strategieën gebruikt. Eerst en vooral werd er een flyer (zie bijlage 1) opgesteld, waarin het onderzoek, de doelstellingen en de werkwijze werden voorgesteld. Deze flyer werd door de onderzoekers, medewerkers en vrijwilligers van het Sociaal Huis zo maximaal mogelijk verspreid over alle zorginstellingen en –diensten in Knokke-Heist: dagverzorgingscentra, diensten voor dagopvang, sociale diensten van ziekenfondsen, thuishulp, geestelijke gezondheidszorg, huisartsen, apothekers, diensten voor mensen met een beperking, revalidatiecentra, thuisverpleging, woonzorgcentra,… Aan de medewerkers van deze diensten werd bovendien gevraagd om de flyer actief te bespreken met de zorgbehoevende en/of de mantelzorger om hem/haar zo nog meer te overtuigen mee te werken aan het onderzoek. De onderzoekers spraken ook actief mogelijke deelnemers aan in ziekenhuizen en woonzorgcentra. Het onderzoek werd tevens uitgebreid voorgesteld in een nieuwsbrief van de gemeente en op affiches die op ‘strategische’ plaatsen werden opgehangen. Tijdens activiteiten, georganiseerd door senioren- of andere verenigingen, werden mogelijke deelnemers aangesproken. Ten slotte gebruikten we ook de ‘sneeuwbalmethode’ en vroegen we aan zorgbehoevenden en mantelzorgers om mogelijke andere kandidaten aan te spreken over het onderzoek.

Page 9: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Methodologie 9

Tot slot willen we nog opmerken dat we beslisten om de rekruteringsfase te laten doorlopen tijdens de fases van dataverzameling en –analyse. Net omdat we zo veel mogelijk mensen wilden bereiken, leek het ons aangewezen om mensen zo lang mogelijk de kans te geven om mee te werken aan het onderzoek. Hierbij hanteerden we dan aanvankelijk ook het principe van convenience sampling, wat betekende dat elke zorgbehoevende en mantelzorger, die zich aanmeldde, gecontacteerd werd voor een afspraak voor een interview. Toch werden uiteindelijk niet alle aangemelde mantelzorgers en zorgbehoevenden geïnterviewd. Een minderheid onder hen haakte immers toch nog af nadat ze telefonisch meer uitleg kregen over het onderzoek. De belangrijkste reden echter om uiteindelijk niet elke mantelzorger te interviewen was, dat we tijdens de eerste analyses merkten dat we data-saturatie bereikt hadden bij enkele categorieën van mantelzorgers, met name de ouders van kinderen met een beperking en de partner die voor de andere partner zorgt. Die mantelzorgers die ons dan bij het eerste contact vroegen om op een later tijdstip terug contact op te nemen, werden dan omwille van deze data-saturatie niet meer gecontacteerd.

1.1.1 Voorstelling zorgbehoevenden Acht zorgbehoevenden, 3 mannen en 5 vrouwen, werkten mee aan het onderzoek. Ze zijn allen gedomicilieerd in Knokke-Heist. De leeftijd van de zorgbehoevenden, nl. drie respondenten jonger dan 50 jaar en vijf tussen de 80 en 90 jaar, geeft al informatie over de aard van de zorgsituatie: de jongere respondenten hebben allen een beperking (zoals erkend door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap) of een psychische problematiek, terwijl de zorgsituatie van de oudere respondenten vooral gekleurd wordt door hun hoge leeftijd met soms de daarbijhorende problemen en beperkingen. Als laatste kan opgemerkt worden dat 7 zorgbehoevenden momenteel alleenstaand zijn en slechts 1 zorgbehoevende nog samenwoont met een partner.

1.1.2 Voorstelling mantelzorgers Er werden 28 personen geïnterviewd die zich aangemeld hadden als mantelzorger. Eén van deze mantelzorgers wordt echter vergoed voor de zorg die zij geeft. Hoewel zij zelf oordeelt dat haar werk als ‘gezelschapsdame’ ook onder de noemer mantelzorg valt, voldoet zij niet aan de definitie van mantelzorg die we voor dit onderzoek als uitgangspunt namen. Dit betekent dan ook dat haar verhaal als zorgverlener niet werd gebruikt in de analyse. Omdat het systeem van ‘gezelschapsdames’ echter een belangrijk bestaand zorgcircuit is in Knokke-Heist, komen we op haar verhaal wel terug als we beleidsadviezen formuleren (zie verder doelstelling 4). De uiteindelijke groep mantelzorgers bestaat dan ook uit 19 vrouwen en 8 mannen met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar (een range van 34 tot 84 jaar). Als we kijken naar de leeftijdsverdeling, dan kunnen we vaststellen dat 7 mantelzorgers 50 jaar of jonger zijn, 11 zijn tussen 51 en 70 jaar en 9 mantelzorgers zijn ouder dan 71 jaar.

Page 10: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Methodologie 10

Tien mantelzorgers geven aan hun mantelzorg te combineren met betaald werk, waarvan 3 mantelzorgers aangeven dat ze bewust minder dan voltijds werken om deze combinatie mogelijk te maken. Twee mantelzorgers geven aan dat ze de zorgsituatie niet kunnen combineren met een betaalde job. Wanneer we de woonsituatie bekijken, zien we dat alle mantelzorgers, met uitzondering van één persoon die buiten de gemeente woont, gedomicilieerd zijn in Knokke-Heist. Betreffende de zorgsituatie kunnen we opmerken dat bijna alle mantelzorgers (n = 25) zorg opnemen voor een hulpbehoevend familielid. Slechts één mantelzorger zorgt voor een hulpbehoevend familielid én een hulpbehoevend persoon uit de omgeving en één andere mantelzorger zorgt voor een hulpbehoevende persoon uit de omgeving. Als we dan kijken naar de aard van de familieband, dan dragen 10 mantelzorgers zorg voor ouder(s)/schoonouder(s), 8 mantelzorgers dragen of droegen1 zorg voor een partner, 6 dragen zorg voor een kind en 2 dragen zorg voor een (schoon)broer of –zus. Wanneer we de leeftijd van de zorgbehoevenden bekijken, constateren we dat mantelzorgers voornamelijk zorg verlenen aan oudere zorgbehoevenden. Een uitzondering hierop zijn de mantelzorgers die zorgen voor een kind jonger dan 18 jaar (n = 3), een kind tussen 18 en 65 jaar (n = 3) en een (schoon)broer of –zus (n = 2)

1.2 Dataverzameling en data-analyse Er werden zowel van de mantelzorgers als van de zorgbehoevenden diepte-interviews afgenomen. Diepte-interviews zijn diepgaande gesprekken met één respondent, waarbij de interviewer slechts de grote lijnen van het gesprek aangeeft en waarbij de respondent de gelegenheid krijgt om zelf elementen aan te brengen en om zelf accenten te leggen waar hij dat nodig acht. Indien de interviewer ingaat op deze elementen, krijg je diepgaande informatie over het onderzochte thema (Creswell, 2007; Seidman, 2006). Om dit te bereiken ontwikkelden we een eerder beknopte interview-topic lijst (zie bijlage 2) die enkel diende om het gesprek te starten, terug op het eigenlijke onderwerp te brengen en/of af te ronden. De interviews gingen vrijwel altijd door bij de participant thuis, op uitzondering van 3 gesprekken die, op vraag van de participanten, plaats vonden in het Sociaal Huis. Elk gesprek startte met het overlopen en ondertekenen van het informed consent formulier (zie bijlage 3) en het invullen van de gegevens van het registratieformulier (zie doelstelling 5 van het onderzoek). We kozen voor een cyclisch proces van data-verzameling en data-analyse, zodat tijdens de fase van de data-verzameling de interviews ook al een eerste keer geanalyseerd werden. De resultaten van deze eerste analyse hielpen ons bij de inhoudelijke verdieping van de volgende interviews.

1 We spraken ook met twee mantelzorgers wiens partner niet langer dan 1.5 jaar geleden overleden was.

Page 11: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Methodologie 11

Nadat alle interviews afgerond waren, startte de definitieve data-analyse. Hierbij baseerden we ons op de principes van grounded theory en gebruikten we NVIVO 10, een software programma voor de kwalitatieve analyse van data. Alle interviews werden een eerste keer herbeluisterd, waarbij opmerkelijke passages in het gesprek genoteerd werden en een eerste open code kregen (fase van het open coderen of het uitrafelen van de data in betekenisvolle eenheden). In de volgende fase, de fase van het axiaal coderen, werden de open codes verfijnd, ge(her)definieerd en tenslotte gegroepeerd in ruimere thema’s. In de laatste fase, de fase van het selectief coderen, werden ‘het verhaal van de zorgbehoevende’ en ‘het verhaal van de mantelzorger’ gereconstrueerd.

2. Noden en behoeften van professionele hulpverleners

2.1 Rekrutering en voorstelling professionele hulpverleners Om zicht te krijgen op de noden en behoeften van de professionele hulpverleners, werden er focusgroepen georganiseerd. Om zo veel mogelijk deelnemers te laten deelnemen aan deze focusgroepen, werden alle zorgvoorzieningen en zorgdiensten in Knokke-Heist gecontacteerd en uitgenodigd om deel te nemen. Om deze deelname te vergemakkelijken werden 4 focusgroep gesprekken op 4 verschillende tijdstippen (ochtend, over de middag, namiddag en avond) gepland. Vijfentwintig professionele hulpverleners namen deel en met uitzondering van 1 focusgroep, waar enkel huisartsen aan deelnamen, waren in elke focusgroep zo veel mogelijk verschillende zorgvoorzieningen vertegenwoordigd. Om de anonimiteit van de deelnemers aan deze focusgroepen te waarborgen, geven we geen extra informatie over de deelnemers. De deelnemers aan de focusgroepen vulden voor de start van het focusgroep gesprek het informed-consent formulier in.

2.2 Data-verzameling en data-analyse Zoals reeds gezegd werd de methode van focusgroepen gebruikt. Focusgroepen hebben als voordeel dat de participanten met elkaar in interactie kunnen gaan, waardoor eigen inzichten soms verdiept en verbreed worden. De sterke professionele betrokkenheid op het thema verhoogde de inhoudelijke kwaliteit van de onderlinge discussies. Er werd een draaiboek (zie bijlage 4) opgesteld voor de focusgroep gesprekken waarbij het eerste deel focuste op de ervaringen, de noden en de behoeften van zorgverleners in Knokke-Heist en waarbij we in een tweede deel de hulpverleners via stellingen, de resultaten van het onderzoek bij zorgbehoevenden en mantelzorgers ter discussie voorlegden.

Page 12: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Methodologie 12

De focusgroepen werden geleid door één onderzoeker, en de twee andere onderzoekers vervulden de rol van observator en tweede gespreksleider. De focusgroep gesprekken werden digitaal opgenomen, maar er werden door de onderzoekers ook schriftelijke nota’s gemaakt. Voor de data-analyse werden de nota’s herlezen en de focusgroep gesprekken herbeluisterd en via een thematische analyse gecodeerd, wat resulteerde in ‘het verhaal van de hulpverleners’.

Page 13: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 13

Deel II Resultaten doelstelling 1

Noden en behoeften van zorgbehoevenden

We luisterden naar het verhaal van 8 zorgbehoevenden die, met uitzondering van 1 persoon die samenwoont met een partner, alleenstaand zijn (n=4) of door overlijden van de partner alleenstaand werden (n=3). De zorgsituaties van dit groepje zorgbehoevenden kunnen zeer duidelijk van elkaar onderscheiden worden: vijf van hen hebben omwille van hun hoge leeftijd (allen ouder dan 80 jaar) en eventueel bijkomende kwalen en beperkingen een duidelijke zorgvraag. De 3 andere, beduidend jongere respondenten (allen onder de 50 jaar) hebben een beperking, van zintuiglijke, fysieke of psychische aard, en herkennen zich niet altijd als zodanig als ‘zorgbehoevend’. Zij hebben een beperking, maar hebben hun leven zodanig georganiseerd en de nodige ondersteuning ingeschakeld, dat hun nood aan extra zorg eerder als gering en/of sporadisch ervaren wordt. Dit verklaart dan wellicht ook waarom vrijwel geen respondenten met een beperking zich spontaan aanmeldden om mee te werken aan dit onderzoek (twee van de drie werden nu rechtstreeks gevraagd), net omdat we expliciet op zoek waren naar mensen die zorg nodig hebben en/of zorg krijgen… De verhalen van deze 3 jongere respondenten bevestigen het verhaal van de mantelzorgers die zorg dragen voor een persoon met een beperking (zie verder in doelstelling 2) dat het sociaal beleid in Knokke-Heist zich veel focust op de ‘oudere’ bevolking. Omwille van de toenemende vergrijzing van de bevolking, die zich zeker ook in Knokke-Heist laat voelen, is het uiteraard belangrijk dat deze grote groep van de bevolking voldoende en juiste ondersteuning en zorg krijgt. Maar uiteraard moet een sociaal beleid zich richten op alle inwoners van de gemeente, en daar horen in een inclusieve samenleving ook personen met een beperking bij. Het verhaal van de 3 jongere respondenten is dan ook zeer aanvullend op het verhaal van de oudere zorgbehoevenden in Knokke-Heist.

1. Het verhaal van de oudere zorgbehoevende De 5 oudere zorgbehoevenden in dit onderzoek getuigen dat ze omwille van hun leeftijd en/of de daarbij horende bijkomende kwalen en beperkingen en/of omwille van het overlijden van hun partner geconfronteerd worden met problemen en/of zorgvragen, die ze niet meer langer alleen kunnen oplossen en waarbij ze (uiteindelijk) hulp (hebben moeten leren) zoeken en aanvaarden.

1.1 Het belang van de 3 hulpbronnen Uit dit onderzoek blijkt dat ze deze hulp zoeken en vinden bij mantelzorgers, en/of in hun sociaal netwerk en/of bij professionele hulpverleners. Afhankelijk van de zorgnoden, maar ook van het beschikbare netwerk, zien we in ons onderzoek dat sommige zorgbehoevenden

Page 14: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 14

de 3 bovenstaande hulpbronnen naadloos combineren, terwijl anderen enkel en alleen beroep kunnen doen op professionele hulpverlening. “Moest ik al die hulp niet hebben, ik weet niet hoe het hier zou gaan.”

1.1.1 “Ja, mijn twee dochters doen wel veel voor mij, misschien wat te veel naar mijn goesting soms, maar kom, zonder hen zou het niet lukken hier.”

De 5 oudere zorgbehoevenden geven aan dat ze hulp krijgen van mantelzorgers, en meestal zijn dit de eigen kinderen. De zorg die de mantelzorgers geven kan misschien nog het best omschreven worden als aanvullende dagelijkse materiële en praktische zorg, zoals eten koken, boodschappen doen, vervoer en administratief werk.

“De dochter en de schoonzoon, alles... ze brengen brood, vlees en de toespijs, ze komen me halen voor naar de Colruyt, voor alles mee te brengen en ze brengen me naar huis. Al de karweitjes, al wat er is, ik heb het maar te zeggen aan de dochter en hetgeen de dochter niet kan doet de schoonzoon.”

1.1.2 “Wanneer ik naar de beenhouwer hier bel, dan brengt die mijn vlees!”

Het ruimere sociale netwerk, zoals vrienden, buren en kennissen, is voor enkele zorgbehoevenden een belangrijke ondersteuningsbron. Door actief betrokken te blijven in de eigen buurt en/of in sociale netwerken, weten deze mensen zeer goed aan wie en wanneer ze bijkomende hulp kunnen vragen. “Als mijn dochters zijn gaan skiën, dan is er altijd Jeanne, de conciërge, die woont hier maar een paar deuren verder op de gang, en ja, die houdt dan mee een oogske in het zeil hé.”

1.1.3 “Dat meiske dat hier komt kuisen, awel, die doet dat goed, ik versta ze niet altijd even goed, want ze praat geen Nederlands, maar ik zie ook dat ze hier graag komt, en dat is dan wel plezant hé.”

Uiteraard doen zorgbehoevenden ook beroep op professionele hulpverleners, niet alleen voor (para-)medische en verpleegkundige zorgen, maar ook voor huishoudelijke hulp. “En ja, Rik komt hier elke morgen, om mijn kousen aan te doen, want dat kan ik niet alleen.” Uit dit onderzoek blijkt dat de zorgbehoevenden redelijk tot goed op de hoogte zijn en/of worden gebracht van het bestaande zorgaanbod in Knokke-Heist. De mutualiteiten en de sociale dienst van het ziekenhuis, maar ook de hulpverleners die aan huis komen, zoals

Page 15: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 15

thuisverpleegkundigen of mensen van gezinszorg, hebben en vervullen hier een belangrijke rol. “Wanneer ik iets nodig heb, dan vraag ik het aan de verpleegster.” “Als ik iets niet weet, dan vraag ik het aan de bazin van de dame die hier komt van gezinszorg.” Maar ook de bestaande informatiekanalen, zoals de website en vooral de gemeentelijke info-bladen, worden door de zorgbehoevenden gebruikt. “Alles van Knokke-Heist lezen we, elke bladzijde, elke twee jaar krijgen we een boek van Knokke-Heist, daar staat alles in van A tot Z, de dokters, de apothekers en dat houden we....” Die zorgbehoevenden, die toch wat minder op de hoogte lijken te zijn, hebben vooral vragen over het aanbod, de mogelijke tegemoetkomingen en de voorwaarden die hier aan verbonden zijn. Er is ook vaak verwarring over de mantelzorgpremie en de uitkering van de Vlaamse zorgverzekering. “Ik heb nood aan een goede wandeling, misschien bestaat er zo iets? Ik heb gehoord dat dat bestaat, en dan alleen in het weekend en dat het 25 euro per uur kost en dat je een consumptie moet betalen.” “Mijn vriend, kan die niet genieten van mantelzorg? Ik moet er ieder jaar zelf voor betalen.” “Waarom moet ik alle jaren 25 euro betalen?” De tevredenheid over het aanwezige zorgaanbod is groot bij de zorgbehoevenden in dit onderzoek. Enkel het personeelstekort, vooral in de vakantieperiodes, wordt aangehaald als een minpunt. "Normaal komen ze 1 maal per week, maar dikwijls niet, want er zijn maanden dat ze maar 2 keer geweest hebben in de maand, omdat ze geen volk hebben.” Ons onderzoek toont ook aan dat zorgbehoevenden in langdurige zorgsituaties, waar vaste professionele hulpverleners hen gedurende een heel lange tijd ondersteunen, deze professionele hulpverleners meer en meer als leden van hun sociaal netwerk beginnen te beschouwen. “De werkvrouw heeft nu mijn broeken genaaid. Het is meer een vriendin hé, we kennen haar al 15 jaar.”

Page 16: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 16

Maar dit betekent uiteraard ook dat die zorgbehoevenden, die een beperkt of geen eigen sociaal netwerk hebben, ook beroep doen op deze professionelen voor niet-zorg gerelateerde activiteiten zoals wandelen, koffie gaan drinken, boodschappen doen,.. Concreet betekent dit dat professionele hulpverleners, al dan niet extra betaald, wel eens ‘buiten de lijntjes’ van hun eigenlijke opdracht/takenpakket durven te gaan. Zorgbehoevenden, die vrijwel volledig aangewezen zijn op professionele hulpverlening, geven aan dat ze in de problemen komen op dagen dat er geen zorg gepland is of in periodes van personeelstekort (omwille van ziekte of vakantieperiodes). Op die momenten proberen ze dan zelf zo veel mogelijk creatieve oplossingen te vinden, niet zelden door aan die hulpverleners die nog komen te vragen om extra taken op te nemen. “Ik heb nu, morgen hé, ik kon geen madam krijgen, ze had het te moeilijk met het verlof en wat weet ik allemaal, en ik heb Virginie die de maandag komt poetsen gevraagd om morgennamiddag dan ook te komen.”

1.2 Hulpbronnen geven meer dan hulp… Hoewel het inschakelen van de hulpbronnen in de eerste plaats tegemoet komt aan specifieke zorgvragen, blijkt uit de verhalen van de zorgbehoevenden dat de aanwezigheid van de hulpbron, of het nu de mantelzorger, een buur of een professionele hulpverlener is, vooral toch ook tegemoet komt aan ‘het alleen zijn’ van de zorgbehoevenden. ‘Eenzaamheid’, het ‘altijd alleen zitten’, het ‘nooit geen mensen zien’ en ‘het missen van de partner’ zijn thema’s die in het verhaal van de oudere zorgbehoevenden regelmatig terugkomen. “Alleen is triestig, ik heb dan lekker eten gemaakt en zit dat dan alleen op te eten.” “Voordien hadden we niemand nodig, we hadden elkaar hé.” Dit feitelijk alleen zijn is des te groter bij die zorgbehoevenden, die op latere leeftijd in Knokke-Heist kwamen wonen en hun vriendenkring en ruimer sociaal netwerk achterlieten ‘in het binnenland’. “Ik kan niet meer. Ik ben hier altijd alleen. Ik weet niet waarom ik naar hier gekomen ben. Ik was veel beter in Brussel, daar kende ik veel mensen en had ik een mooi appartement.” Ook de eigen kinderen kunnen vaak bij deze zorgbehoevenden de eenzaamheid niet verhelpen, ofwel omdat ze zelf niet in de buurt wonen, maar soms ook omdat net de toenemende zorgbehoefte de kinderen kan weghouden. “Nu ik niet meer goed ben, komen ze zelden.”

Page 17: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 17

1.3 “Ik heb er over nagedacht, maar ik heb niet genoeg geld om in het rusthuis te blijven, dat is een probleem.” De kostprijs van zorg en diensten baart enkele zorgbehoevenden ook zorgen. Zo lang mogelijk thuis blijven wonen is dan ook een betaalbare optie in plaats van te verhuizen naar het woonzorgcentrum. De bestaande gemeentelijke financiële tegemoetkomingen, zoals de reductiekaarten voor taxi-vervoer worden dan ook geapprecieerd. “In Knokke-Heist, dat is dus enkel in Knokke-Heist, we pakken de taxi en we krijgen de helft terugbetaald! Dat begint vanaf 80 jaar, maar je moet wel hier in Knokke-Heist blijven hé, je kan niet zeggen: we rijden een keer naar Antwerpen, dat gaat niet hé, dus met een taxi van Knokke-Heist in Knokke-Heist.”

1.4 “Zolang als dat ik kan, als het moet, dan ga ik naar een home, ik wil niet ten laste komen van mijn kinderen.” Ook zorgbehoevenden denken na over de toekomst, en vooral over het moment waarop de zorg misschien toch te zwaar wordt om langer thuis te kunnen blijven wonen. Voor sommige zorgbehoevenden is een verhuis naar een woonzorgcentrum dan een optie en ze lieten zich al registreren op de wachtlijst. Anderen stellen echter alles in het werk om zo lang mogelijk thuis te blijven en zijn er ook van overtuigd dat een woonzorgcentrum geen alternatief is. “Dat zei ik al vanaf ik een beetje kon praten: ik wil zo lang mogelijk blijven wonen zoals nu. Ik ken hier veel mensen want ik ben hier 21 jaar in deze bouw conciërge geweest – en sinds ik terug thuis was van het ziekenhuis heb ik nogal veel hulp gehad van eigenaars die een keer kwamen kijken hoe het was, als de kinders hier niet waren. Dus ja, voor naar een home te gaan, ik kan ik daar toch niet beter zitten dan hier?”

2. Het verhaal van personen met een beperking De drie respondenten met een beperking vertellen een verhaal over hoe ze zo zelfstandig mogelijk trachten te leven in Knokke-Heist. Ze zijn zich bewust van hun mogelijkheden en beperkingen en doen beroep op de bestaande diensten van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap en de Geestelijke Gezondheidszorg om hen hierbij te ondersteunen. Toch vertellen zij ook over het belang van de 3 hulpbronnen bij dit zelfstandig kunnen leven.

Page 18: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 18

2.1 Het belang van de 3 hulpbronnen

2.1.1 “Mijn mama doet mijn was en strijk, ja, ze wil nog iets mogen doen hé, en dat is goed, want dat kan ik toch niet.”

Indien er contact is met eigen ouders en/of broers en zussen of andere familieleden dan worden deze mensen aangesproken voor extra hulp. Indien dit onmiddellijke natuurlijke netwerk niet (meer) beschikbaar is, dan wordt dit gemis sneller opgevuld met het zoeken naar extra hulp in het bredere sociale netwerk en/of met het inschakelen van professionele hulpverlening. “Neen, ik heb moeten breken met mijn ouders, en heb ook geen broers en zussen, dus ja, dan sta je er wel snel alleen voor. Ik ben dan ook al jaren actief bezig met het vormen van een netwerk rond mij.”

2.1.2 “Ik heb moeten leren mijn netwerk uit te breiden: een stoel op 1 poot valt om hé.”

Het opbouwen van een breder sociaal netwerk blijkt een belangrijke hefboom te zijn bij het vinden van de juiste hulp en ondersteuning, zowel op materieel-praktisch als op sociaal-emotioneel vlak. “Soms wil ik hier een keer een kadertje ophangen of iets anders kleins, en dan kan ik dat wel vragen.” “Ik heb me lid gemaakt van zo veel mogelijk verenigingen, waar ik nu ook in de bestuursraden zit, en zo bouw je wel een kring op hoor.” “Ja, ik heb wel een vriendenkring opgebouwd, waarvan ik weet dat ze me zullen helpen als ik het vraag. Of een collega hier, die woont in mijn straat en met hem kan ik bijvoorbeeld mee naar het werk rijden.” “Ik ga ook wel naar lotgenotenverenigingen, dat is dan in Brugge of in Kortrijk, en daar maak je ook wel vrienden en die begrijpen je met een half woord.” Toch mogen we niet ontkennen dat het voor mensen met een beperking, en zeker ook met een psychische beperking, niet eenvoudig is om dit sociale netwerk uit te bouwen. Indien de persoon met een beperking er zelf geen initiatieven voor neemt of kan nemen, dan blijft dit netwerk eerder klein of zelfs onbestaand. “Dat vraag ik me soms wel eens af: ik zit nu wel in die raden, omdat ik dat zelf wou, niet omdat ze me vroegen hé.”

Page 19: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 19

2.1.3 “Ik ga naar het dagactiviteitencentrum en daar zijn dan begeleidsters voor mij.”

Uiteraard is de professionele hulpverlening ook een belangrijke hulpbron, in de eerste plaats voor die specifieke zorgvragen, die minder gemakkelijk door het natuurlijke netwerk opgevangen kunnen worden. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat deze specifieke zorgverlening vaak niet in Knokke-Heist aanwezig is. “Er is hier geen psychiatrische thuiszorg, dus eerstelijnshulp is altijd spoedopname! Dat kan toch niet, dat klopt toch niet! Ik kan teleonthaal bellen of zelfmoordpreventie. De huisarts bellen is moeilijk hé buiten de uren, en de dokter van wacht die kent u niet, dus…” “Ah neen, de thuisbegeleidster komt van Brugge, dus die kan me niet echt helpen voor dingen hier, want die weet ook niet wat er allemaal in Knokke-Heist kan en mag.” Professionele hulp wordt echter ook ingeschakeld voor klusjes die niet (meer) aan het eigen netwerk gevraagd durven of kunnen worden. Het niet (meer) durven wordt dan vooral bepaald door het feit dat je niet graag die hulp vraagt of het wel al een keer vroeg, maar het niet gebeurde. Het niet kunnen vragen wordt dan verklaard door het feit dat er geen of een te beperkt sociaal netwerk is. “…ik vind het ook jammer dat als ik in crisis (psychisch) ga geen opties heb buiten een telefoontje aan de 112 en kalm blijven en denken aan het feit dat ik mijn sleutels moet bijhebben en mijn tabak moet bijhebben, allez, dat ik toch iets heb van een verse onderbroek of een vers kouske, allé ja zelfs in crisis hé, …” De kennis over het bestaand zorgaanbod lijkt wel goed, vooral omdat ze zelf wel aangeven waar ze de nodige informatie kunnen vinden. “Ja, in het Sociaal Huis vind je wel wat je zoekt.” “Het Sociaal Huis, wat ik daar goed aan vind, is dat het een verzamelplaats is voor alle diensten, het OCMW, de VDAB en de woonwinkel.” Toch is er ook wel nood aan een duidelijker informatiekanaal. “Ik had graag een telefonische centrale waar opgeleide mensen zitten, die alle informatie geven en u direct op weg kunnen helpen.”

2.2 De 3 hulpbronnen zijn niet altijd voldoende Ondanks het inzetten van de 3 hulpbronnen, geven de respondenten aan dat er toch nog ondersteuningsvragen onbeantwoord blijven, zoals hulp bij het onderhoud van de tuin, bij het boodschappen doen of bij het koken van warme maaltijden. Hierbij is het opvallend dat

Page 20: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 20

voor deze klusjes de betrokken respondenten al een hele tijd geleden een aanvraag deden voor een Persoonlijk Assistentie Budget, en blijkbaar niet op de hoogte zijn dat ook de gemeente Knokke-Heist hier een aanbod voor heeft. “Tiens, dat wist ik niet dat er zo’n maaltijddienst bestaat – dat moet ik opzoeken, want zelfs met het hoogste tarief zou ik nog minder betalen dan wat ik hier nu elke dag op het werk betaal.” “Een boodschappendienst? En kan ik die dan vragen om naar de Colruyt te gaan, want daar geraak ik zelf niet?”

2.3 “Niets, zo is het, niets is er hier voor mensen met een beperking.” Zowel voor mensen met een fysieke als een zintuiglijke beperking is Knokke-Heist weinig of niet toegankelijk. De klachten gaan niet alleen over de moeilijke mobiliteit, maar vooral toch over het vrijwel volledig ontbreken van vrije-tijdsaanbod voor mensen met een beperking. “Het is een ramp om met een witte stok door Knokke-Heist te moeten lopen – bijvoorbeeld aan het station hier in Knokke: er zijn een paar voeltegels, en dan stoppen die ineens, en het verschil in kleur tussen het fiets- en het voetpad kan je amper zien.” “Er is hier veel voor vrije tijd voor de gewone mensen, maar voor ons is er niets. Pas op, ik ben nu beginnen sporten, en kan een sportzaal krijgen, maar het is toch raar dat ik dat zelf moet organiseren. Knokke-Heist kan toch ook eens iets voor ons doen hé?” Aanvullend wordt er opgemerkt dat ook de bestaande verenigingen voor mensen met een beperking geen afdeling in Knokke-Heist hebben, waardoor het ook heel moeilijk is om als persoon met een beperking lotgenoten te ontmoeten. “Ik heb er geen idee van hoeveel mensen met een beperking er hier zouden wonen. Ja, als je nergens naar toe kunt, dan kom je elkaar ook niet tegen hé.” “Ik ben nu aan het kijken om vanuit de afdeling in Brugge van de KVG toch ook hier iets te starten, maar dat staat nog in zijn kinderschoenen.”

2.4 “We kunnen het best zelf het woord nemen hé.” Indien Knokke-Heist meer initiatieven zou nemen voor personen met een beperking is het zeker een aanbeveling om de personen met een beperking hierbij te betrekken. “Ja, in Brugge bestaat dat, en in Kortrijk ook, zo’n gemeentelijke adviesraad. Het zou fantastisch zijn dat er dat ook komt in Knokke-Heist. Dan hebben we een stem hé in alles wat er beslist wordt!”

Page 21: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 21

Het verhaal van de zorgbehoevenden samengevat

Page 22: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 22

Deel II Resultaten doelstelling 2

Noden en behoeften van mantelzorgers

We luisterden uiteindelijk naar het verhaal van 27 mantelzorgers, met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar. Deze mantelzorgers dragen zorg voor ofwel hun zorgbehoevende ouder(s), partner, kind met een beperking of (schoon)broer of (schoon)zus. Via diepte-interviews kregen we zicht op de noden en behoeften van deze mantelzorgers. Een belangrijk voordeel van diepte-interviews is dat we door het stellen van ruime, open vragen de mantelzorgers de gelegenheid en de ruimte gaven om hun verhaal te vertellen, zonder onderbreken en met een minimum aan sturing. Dit resulteerde in een dubbel resultaat: mantelzorgers antwoordden expliciet op de vragen naar hun noden en behoeften, maar de analyse van de rijke verhalen van de mantelzorgers brachten ook heel wat impliciete antwoorden op deze vragen naar voor. We starten de bespreking van de noden en de behoeften van de mantelzorgers dan ook met de beschrijving van deze eerder impliciet vermelde noden en behoeften.

1. “Het is een morele plicht die je op u neemt hé!” Kenmerkend aan mantelzorg is dat de mantelzorger vanuit een persoonlijke genegenheid ten opzichte van de zorgbehoevende persoon zorg draagt voor die persoon. Hoewel deze affectieve band zeker niet exclusief voorbehouden is aan gezins- of familieleden, beschreven we reeds in de methodologie dat slechts 2 mantelzorgers in ons onderzoek mantelzorg dragen voor een niet-familielid. Als we dan kijken naar de aard van de familieband die de andere mantelzorgers hebben met de zorgbehoevende, dan zijn ouders die voor hun kind zorgen, een partner die voor de andere partner zorgt en kinderen die voor hun ouders zorgen de meest voorkomende familiebanden in dit onderzoek. Uit de verhalen blijkt dat net de familieband, die bloedband met de zorgbehoevende, de belangrijkste reden is om de mantelzorg te willen of te moeten opnemen. “Maar ik zeg het nog een keer: je staat er voor en je doet het : je ziet hem afzien en je helpt hem.” “Je wil niemand aan zijn lot overlaten hé, en dan toch zeker je moeder niet.” Doorheen de verhalen van de mantelzorgers sijpelt dit moeilijke dilemma tussen ‘willen en moeten’ regelmatig door. Hoewel veel mantelzorgers echt wel aangeven dat ze de zorg graag geven en het als een meerwaarde beschouwen, erkennen ze tegelijkertijd toch ook dat er eigenlijk geen alternatief is of was, net omwille van die sterke familieband. “Ik doe het uit respect voor mijn ouders. Wat hebben zij allemaal wel niet voor mij en mijn zus gedaan?!”

Page 23: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 23

“Mijn vader heeft me in zijn eentje goed groot gebracht. En nu is het mijn toer om voor hem te zorgen.” Een bijkomend aspect is hier ook dat het in onze maatschappij eerder als ‘gewoon’ of ‘normaal’ beschouwd wordt dat partners ‘in goede en kwade dagen’ er voor elkaar zijn of dat kinderen hun ouder wordende ouders bijstaan. “Ik voel me niet echt een mantelzorger. Ja, ik weet niet, ik vind dat normale zorg eigenlijk.” Ook de traditie speelt hier een belangrijke rol. “Hij vindt dat normaal dat de kinderen voor de ouders zorgen. Zij zijn zo opgevoed: de kinderen zorgen voor de ouders en hij heeft dat waarschijnlijk thuis ook gezien. Ik moet zeggen, toen ik klein was, ons ma haar vader woonde ook in huis, die woonde bij ons in. Dat was niet altijd even gemakkelijk, maar ik heb van kinds af nooit anders gezien. Dus automatisch peins ik dat je vindt dat dat zo moet.” En uiteraard worden alle ouders verondersteld zorg te dragen voor hun kind. “Elke mama doet toch alles voor haar kind, niet?” “Dat is normale zorg, als moeder is dat normaal dat je dat doet, dat is je kind, het komt misschien ook omdat ze al van kleins af die zorg nodig heeft.” Het gevaar is dan ook dat de zorg die deze mensen geven niet altijd (h)erkend wordt als mantelzorg, noch door de mantelzorgers zelf, noch door de omgeving/maatschappij. Het is immers de gebruikelijke zorg die verondersteld wordt gegeven te worden zo lang het nodig is. “Tja, dat is en blijft mijn kind hé, ook al is hij nu al zo oud. Dus dat is zo voor de rest van mijn leven, ik heb me daarmee verzoend.” Mantelzorgers die nu voor een niet-familielid zorg dragen, maar vroeger zorg droegen voor een eigen ouder, bevestigen dat het emotioneel veel moeilijker is om zorg te dragen voor een eigen ouder. “Dus nu is het anders omdat ik er meer afstand van kan nemen, het is totaal anders - je eigen zijn is er niet mee bij betrokken -je bent ook wel bezorgd, je wil ook dat hij het goed heeft, maar het is toch anders.” Ook de zorg voor een schoonouder wordt soms emotioneel anders ervaren. “Moest dat mijn vader zijn, komt dat emotionele er ook nog eens extra bovenop. Niet dat ik nu, ik heb wel een band, maar die afstand is toch groter. Ik denk dat je dan anders reageert, als dat emotionele er ook nog eens bijkomt. Nu was dat van: Ik kom, ik breng

Page 24: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 24

hier dingen in orde en ik ben weer weg. En ik denk dat als dat emotionele er bij komt, dan blijf je hangen. En dan is het nog zwaarder.”

2. “Misschien is het begrip mantelzorger niet voldoende bekend en is dat de eerste voorwaarde, dat dat begrip bekender wordt.”

Uit de verhalen met de mantelzorgers blijkt dat deze zorgverleners zichzelf vaak zelf niet als mantelzorgers beschouwen, omdat ze het begrip mantelzorg gewoon niet kennen of omdat ze een andere of foutieve invulling geven aan het begrip mantelzorg. Hierbij valt op dat mantelzorg sterk geassocieerd wordt met het zorg geven aan een zwaar zieke persoon, die volledig zorgafhankelijk is. “Mantelzorg, dat ken ik echt niet.” “Mantelzorg dat is voor mij als je iemand in huis hebt die constant ziek is, die je constant moet verzorgen, en dat dat bed dan in de living staat en je moet die dan eten geven en dat je niet weg kan en als je dan boodschappen moet doen, dat je dan een oppas nodig hebt voor een uurtje.” “Iedereen weet wel ongeveer wat het is : het is voor iemand zorgen die hulpbehoevend is, maar de volledige betekenis kent men niet. Of het wordt geassocieerd met veel ergere situaties: enkel voor mensen waar je hele dagen naar toe moet, maar dat mantelzorg ook een trap lager is, is niet bekend.” Nog anderen stellen dat mantelzorg zorg is die je bewust start. “Eigenlijk beschouwde ik mantelzorger echt als iemand die op voorhand weet dat je erin stapt. Dat is voor mij echt een mantelzorger, iemand die weet, ik moet daar nu zo veel keren per dag naar toe. Niet iemand die daar inrolt.”

3. “Je begint met een beetje en het wordt steeds meer en meer en zonder dat je het beseft zit je er middenin.”

Een rode draad doorheen vele verhalen van mantelzorgers is dat de mantelzorg vaak startte als gebruikelijke zorg, maar doorheen de tijd intensiever en uitgebreider werd. Mantelzorgers passen zich echter steeds aan aan de toenemende zorgvraag en merken vaak zelf niet hoe bovennormaal de zorg wordt, of hoe de gebruikelijke zorg overgaat naar mantelzorg. “Als je er zo elke dag in staat, zie je dat niet dat het zo verergerd is, het wordt een routine. Pas als het even wegvalt, merk je wat de impact is, hoe veel zorg je eigenlijk wel niet geeft.” “Nee, maar ik denk dat je daar zodanig in vergroeid geraakt. Dat komt allemaal geleidelijk hé. Dat is niet dat je daar van op de enige dag op de andere… Zolang die zelf zijn financiële

Page 25: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 25

dingen kon doen, awel, hij doet dat. Maar dan is dat van: Ik heb mijn rekening nog hé, betaal een keer. Ja, en op het einde doe je alles zonder dat je dat beseft. Maar dat groeit geleidelijk, je staat daar niet bij stil. Dat zijn dingen die je doet. En als je dat opsomt kan je zeggen: Ik doe eigenlijk nog veel hé. Maar ja, dat is zodanig verweven in mijn eigen ding, je staat daar echt niet bij stil.”

4. “Het evenwicht met mijn eigen leven is niet altijd gemakkelijk: ik heb geprobeerd mijn eigen leven ook wat te laten primeren, maar dat gaat gewoon niet.”

De regelmatige en vaak intensieve zorg die mantelzorgers (moeten) geven, zorgt er voor dat ze hun eigen privé leven op zo een manier moeten organiseren dat de extra zorgtaken er in gepland kunnen worden. Enkel op die manier is het immers haalbaar. Het valt hierbij op dat de zorgtaken vaak prioriteit hebben op eigen activiteiten en dat het eigen gezinsleven zich aan de zorgsituatie moet aanpassen. “Ons leven is er helemaal naar ingesteld - bij alles wat we doen of plannen, moeten we er rekening mee houden.” “Bijvoorbeeld in de zomer als het warm is – ik ga dan ’s morgens naar haar flatje en omdat ze zelf haar schuiframen niet meer open kan doen, moet ik er aan denken om de ramen wat open te zetten, omdat het anders te warm wordt. Maar ja, dan kan ik niet weg hé, want stel dat het zou onweren wat later op de dag, dan kan ze het raam niet sluiten…” “Ik kook elke dag een beetje meer voor hem, en dat breng ik hem dan ’s avonds voor de dag nadien: zo heeft hij elke dag zijn warm eten hé, en voor mij is het nu geen moeite om voor een persoon meer te koken.” “Zo lang pa nog leeft, kunnen we niet meer op vakantie gaan – voor mij geeft dat niet, ik ben graag thuis, maar voor de kleine vind ik het ergens wel jammer – niet dat hij het niet snapt, maar ja, wie weet is het wel nog een paar jaar zo.” Afhankelijk van de aard van deze aanpassingen geven mantelzorgers aan dat op langere termijn deze aanpassingen de mantelzorgsituatie kwalitatief sterk verzwaren. “Dat is eigenlijk een fulltime job. ’s Morgens voor acht uur bel ik om te horen of alles in orde is, ’s avonds na vijf uur bel ik nog een keer. Ondertussen gaan we zien of alles in orde is, boodschappen doen, naar de bank voor haar. Alles, want dat is in feite een volledig huishouden dat ik er bij neem. En dat non-stop, want het is dan wel een fulltime job, maar wel zonder verlof…. Elke dag opnieuw en opnieuw…. En ondertussen moet ik ook hier mijn huishouden doen!” Toch zijn mantelzorgers zich wel bewust van het belang van een goed evenwicht tussen hun eigen leven en de zorgtaken die ze opnemen en proberen ze de gulden middenweg te vinden, wat niet altijd even goed lukt.

Page 26: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 26

“Je mag je een beetje wegcijferen, maar je mag je nooit compleet wegcijferen hé.” “Nu het is heel uitzonderlijk dat ik toch een keer niet bij mijn moeder ga. Ik heb mijn leven en ik doe voor haar wat ik kan, maar ik ga mijn leven niet minder comfortabel maken omwille van de zorg voor haar.” “Dat heb ik nu geleerd, dat ik zoiets heb van: Kijk, nu wil ik een keer echt alleen zijn, iets doen voor me zelf, en dat ik de zorg even achterlaat. Ik heb nu iets gevonden waar ik helemaal in opga, zodat ik zelfs vergeet om te bellen of alles ok is met haar.”

5. “Die zorgdruk is er continu, het zit altijd in je achterhoofd.” Naast de zichtbare materiële zorg die mantelzorgers opnemen, vertellen mantelzorgers toch vooral ook over de constante ongerustheid en bezorgdheid die ze hebben. Deze meer onzichtbare zorg wordt zelfs vaak als lastiger ervaren dan de dagelijkse praktische ondersteuning die ze bieden. “Eigenlijk zo veel werk heb ik daar niet aan, zo veel zorg is dat niet, maar het is toch wel iets waar je constant mee bezig bent.” “Ge zijt nooit gerust, en dat is ook lastig hoor.” “Het is niet zozeer het fysische, want fysisch doe ik niet veel, maar het is dat zorgen dat alles geregeld is, dat opvolgen, dat coördineren…” “Zeker nu hij iets gehad heeft, je bent niet meer gerust. Dat is een beetje het probleem eigenlijk. En ook gewoon, als je naar de Ardennen gaat, het moet niet ver zijn. Je peinst, we gaan naar de Limburg, binnen twee of drie uur sta ik thuis, maar ja… Je belt, hij pakt niet op. Je bent niet gerust. En het is totdat hij oppakt dat je zegt: Ah ja, ik heb hem gehoord, het is goed. We maken ons constant zorgen hé.” “De ongerustheid ja. Dat is inderdaad. Gelijk waar je naartoe gaat, dat is 150 keren kijken op die gsm, je kunt het niet altijd horen. Je zit soms in het lawaai of je moet hem stil zetten ergens.” “Ik ben op mijn werk, ik ga ’s morgens door en ik ga maar ’s avonds naar mijn pa. Als er overdag iets gebeurt, stel in de voormiddag, hij valt en geraakt niet meer recht. Als je dan geen gsm bij hebt of zo, dan ligt hij daar tot ’s avonds. Dat is het probleem dat je soms ongerust bent. Soms ja, als ik de ambulance hoor, dat ik dan denk….” Een bijzondere vorm van zorgdruk is de vraag of je als mantelzorger niet nog meer zou moeten doen… “Soms denk ik wel eens van: die doet eigenlijk nog meer voor zijn ma dan dat ik doe, ok, ja, maar die mens heeft misschien meer tijd, werkt misschien ook niet meer voltijds maar 3/4, of je hebt inderdaad mensen die effectief mantelzorg doen en daar verlof voor pakken -

Page 27: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 27

dus ja, je mag het niet vergelijken, maar ergens denk je toch: ik zou nog iets meer moeten doen, zou ik die avond niet nog een keer binnenspringen, maar ja ik zeg het, dat is ook allemaal niet zo gemakkelijk, dus dat knaagt wel zo een keer.” Ook de onzekere toekomst baart de mantelzorgers heel wat zorgen. Een eerste belangrijke zorg is de vraag wat er gaat gebeuren als de mantelzorger zelf niet meer kan instaan voor de zorg. Mantelzorgers beseffen al te goed dat de zorg die de zorgbehoevende momenteel krijgt enkel en alleen mogelijk is dankzij de mantelzorger. Mantelzorgers maken zich dan ook echt zorgen over wat er kan gebeuren indien zij gedeeltelijk of helemaal weg zouden vallen. “Dat blijft een zwaard van Damocles, maar ik wil daar niet aan denken.” “Ik ben 69, mijn zoon is er bijna dertig – maar op 80 jaar ga ik toch niet meer kunnen doen wat ik nu doe.” “Nu kan ik alles nog zelf, maar wat als wij er niet meer zijn - dus naar de toekomst toe maak ik me wel zorgen - want je kan dat toch niet verwachten dat haar broers en zus dat doen?” Een andere zorg is welke stappen er moeten gezet worden van zodra blijkt dat de zorg, die de zorgbehoevende nodig heeft, toch te groot wordt en er alternatieven of aanvullende zorg moeten gezocht worden. “Dat zijn altijd wel wat donkere wolken die er boven hangen: wat staat ons te wachten?” “Maar als het moet, zal het WZC moeten, ook al willen ze dat niet. Ik denk daar wel al aan: waar moeten ze naar toe als het echt niet meer gaat? Ik moet toekomstgericht kijken hé!”

6. “Ik heb geen kinderen om op terug te vallen, ik heb gewoon niemand om op terug te vallen, dus ja….”

De meeste mantelzorgers in dit onderzoek gaven aan dat ze er in de zorg vrijwel helemaal alleen voor staan. Hoewel sommige mantelzorgers wel aangeven dat ze een beroep kunnen doen op de eigen partner of eigen kinderen, zeggen anderen dan weer dat ze dat net zo veel mogelijk willen vermijden, omdat ze vinden dat ‘anderen’ daar niet voor moeten opdraaien. “Ik kan dat niet van mijn vrouw verwachten, we hebben zelf ook een gezin, ze doet al heel veel, ik kan dat niet verwachten van haar, ik wil niet dat zij ergens de dupe wordt van de hele situatie.” “Mijn dochter kwam ook wel af en toe en ik kon ook wel op haar rekenen, natuurlijk als ze niet werkte, maar ik vroeg het niet veel. Mijn man zou ook niet gewild hebben dat bijvoorbeeld mijn dochter hem zou verversen of zo, want op het einde was hij incontinent ook hé. En ja, ik vind niet dat je kinderen op de wereld zet om voor u te zorgen.”

Page 28: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 28

Sommige mantelzorgers hebben echter geen familiekring waar ze beroep op kunnen doen. “Ik ben enig kind en mijn vader heeft geen familie langs beide kanten, misschien wel verre neven, maar niet waar we contact mee hebben.” Andere mantelzorgers daarentegen vertellen dat er wel een familiaal netwerk is, maar dat dit netwerk geen zorg aanbiedt of zelfs expliciet de zorg overlaat aan de mantelzorger, soms om praktische redenen, maar niet zelden toch ook als een vanzelfsprekendheid. “Ik had graag gehad dat de familie meer betrokken was geweest, dat ze zeiden dat de kinderen een keer een dag of een nachtje konden komen, zodat ik even kon rusten. Maar dat hebben ze nooit gedaan.” “Ik heb een zus die bijna 17 jaar ouder is, dus die is ook al in de 70 en die woont in de provincie Antwerpen. Ik heb ook nog een broer, die is bijna 70, en die komt een keer met Nieuwjaar. Die trekt hem daar niet zo veel van aan. Bovendien heeft hij zelf zijn zorgen en hulp nodig. Dus daar kunnen we ook niet op rekenen. Dus komt het allemaal op mijn schouders hé, ze gaan zij er vanuit dat ik het wel allemaal doe, en nu zeker omdat ik de mantelzorgpremie krijg.” “Ik denk dat het voor mijn broer ook een ongeschreven wet was dat ik het wel deed en ook mama was op dat gebied nogal autoritair : ze wist wat ze wou, dus ik had niet echt een keuze, maar je neemt dat er dan ook bij - het is een overweging: ga ik er tegenin en wat is dan het alternatief?” Ook mantelzorgers die beroep doen op professionele hulp, zoals thuisverpleging, gezinszorg of poetshulp, getuigen vaak dat ze er helemaal alleen voor staan. Dit bewijst dat het niet altijd alleen de materiële zorg is die als zwaar ervaren wordt, maar ook de eerder besproken onzichtbare emotionele zorg. “Ik stond er eigenlijk de hele tijd alleen voor, allez ja, buiten de verpleging en zo hé, maar die kwamen voor mijn vrouw hé en niet om mij te helpen.” Tot slot vertellen mantelzorgers ook dat de vriendenkring stilaan afbrokkelt naarmate de mantelzorgsituatie te langdurend of te intensief wordt. Ook zo komen mantelzorgers er uiteindelijk helemaal alleen voor te staan. “Dat is een frustratie van mijn man en mij dat sinds wij weten dat we een kind met een beperking hebben, dat we onze sociale contacten zienderogen achteruit hebben zien gaan - van onze vriendenkring schiet er niet veel over - ik was samen met mijn beste vriendin zwanger, lagen samen in moederhuis, maar we hebben nu geen contact meer met elkaar, want zij kunnen andere dingen doen met hun kind dan wij kunnen.” “Tja, de enkelingen die nog komen - veel komen er niet meer hoor, neen, zelfs haar vriendin, met wie ze al sinds haar pensioen iets ging drinken, maar van zodra ze zo slecht

Page 29: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 29

was… ze hebben 1 keer met de rolstoel weggeweest en toen hebben ze gezegd, dat doen we niet meer, toen was het al gedaan.” De mantelzorgers in dit onderzoek die de zorg delen met andere mantelzorgers geven dan ook aan dat voor hen deze zorg enkel haalbaar blijft net omdat het onder elkaar verdeeld wordt. “Oh ja, doordat we het nu onderling zo regelen is het voor ons allemaal vol te houden hé.” Bovendien biedt het delen van de zorg met andere mantelzorgers ook een uitlaatklep en kunnen de mantelzorgers elkaar emotioneel ondersteunen. “En dan heb ik mijn zus waar we zo wat uitwisselen wat er wel eens een keer… Ze doet wel een keer moeilijk, of ze is wel een keer veeleisend. Als ze iets gedacht heeft, houdt ze niet altijd rekening met onze persoonlijke situaties. Dat wij dat zowat aan mekaar kunnen spuien van: Ze had het weer, het ging weer niet rap genoeg.” “Ook als het uw eigen week niet is, bellen we of lopen we bij elkaar langs. Je weet gewoon dat je bij elkaar terecht kunt om te overleggen als er iets is hé.”

7. “Het is natuurlijk wel dat je op je eigen lichaam roofbouw doet hé.” Mantelzorgers geven eerlijk toe dat de zware zorg hen niet alleen psychisch, maar ook fysisch zwaar belast/belastte. “Het is psychisch moeilijk, ik geraak niet uitgeslapen, ik ben zenuwachtig, het is echt om depressief van te worden.” “Ik ben nu in behandeling bij verschillende dokters voor verschillende kwalen - dat komt ook door die hele situatie.” “Ik heb dan ook congé moeten pakken om in mijn bed te gaan kruipen omdat ik ’s nachts eruit moest. Maar dat doe je hoor. Je blijft dat… Dat was ook maar zes maand hé. En ik denk dat je zes maand nog kunt overbruggen. Als dat langer begint te duren, dan denk ik dat je dat fysisch niet meer aankunt.” Toch hebben/hadden mantelzorgers geen tijd/gelegenheid om meer zorg te dragen voor zichzelf, omdat de zorg voor de zorgbehoevende nu eenmaal primeert, met uiteraard nadelige gevolgen op langere termijn. “Dus ja, hoe overleef je dan die periode? Daar ga je gewoon door hé, je hebt geen keuze en je verwaarloost wel een beetje jezelf.” “Door niet te herstellen na mijn rugoperatie heb ik nu constant pijn. Wat ik allemaal niet heb moeten doen om mijn man mee in de kliniek te krijgen toen ik moest geopereerd worden, ah ja, ik kon hem hier toch niet alleen laten? De orthopedist heeft het dan met de

Page 30: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 30

geriater kunnen regelen zodat we in dezelfde kamer lagen. Ja, ik mocht geen pijn hebben toen mijn man er nog was, ik heb dat weggedrongen en toen hij er niet meer was, is dat begonnen en sukkel ik nu…” “Ik heb een slechte knie en de dokter heeft gezegd, dat er een nieuwe knie moet geplaatst worden, gelijk je nu veel hoort. Maar daar moet ik nu niet aan denken want anders moet mijn man naar het hospitaal gaan en in de kamer met mij verblijven en nadien moet er een revalidatie komen en moet hij ook meegaan, want het is geen mens meer om alleen te blijven. En dat zie ik nu echt niet zitten, dus zo lang het nog gaat met mijn knie…” Een oplossing hiervoor zien de mantelzorgers niet zo snel. “En ja, stel eens dat ik het zou geweest zijn die er onderdoor zou gegaan zijn, of erger, want dat zeiden de thuisverpleegsters altijd: “zorg voor je eigen”, maar ik zei dan: “wat moet ik doen?”, daar hadden ze ook geen uitleg voor! Maar ze zeiden : “maar je moet voor je eigen zorgen” en ik zei dan: “moet ik dan hier de hele boel laten stikken? dat gaat toch niet? “, Ze zeiden dat altijd: “je moet voor je eigen zorgen, je moet voor je eigen zorgen”, de dokter zei dat ook! Ik zei: “dokter wat moet ik doen, ik weet toch niet of ik vannacht een infarct zal krijgen?” - ze zeiden dat altijd, maar ze begrijpen het precies niet: ik kon hier toch niet weg??”

8. “Heb je er nooit aan gedacht om hulp te vragen? Ja toch wel, MAAR” Doorheen ons onderzoek merkten we op dat er een groep mantelzorgers is die zeer goed en nauw samenwerkt met diverse professionele diensten. Over deze samenwerking leest u verder meer. Toch was het opvallend dat een grote groep mantelzorgers op weinig of zelfs geen diensten beroep deed. De onbekendheid van diensten was hier zeker een belangrijke bepalende factor en dit wordt besproken in 10.3 Er speelden echter ook 4 andere belangrijke redenen mee om weinig of geen externe hulp in te schakelen:

8.1 “alle voorstellen waren verkeerd, ze moeten eerst willen geholpen worden!” Mantelzorgers die zorg dragen voor een ouder wordende persoon getuigen bijna allemaal unaniem dat de zorgbehoevende moeilijk of geen hulp wil aanvaarden. “Dat is altijd het probleem bij zulke mensen als mijn moeder: die willen eerst geen hulp aanvaarden...” Vaak kan dit verklaard worden door een ontkenning bij de zorgbehoevende dat hij of zij stilaan meer en meer dingen niet meer kan. “Maar het is iemand die graag zegt: Oh, ik kan ik mijn plan wel trekken, dat gaat wel gaan. Ik denk dat dat bij die oudere mensen veel is dat ze geen hulp zoeken, dat ze gewoon

Page 31: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 31

hun plan trekken en zeggen dat het nog wel gaat gaan, terwijl dat eigenlijk niet meer gaat.” “Maar haar te laten wassen, dat was dan weer het probleem. En dan proberen overtuigen. “Ja, maar ik kan dat toch zelf.” Tegen dat je ze dan overtuigd hebt dat het toch niet meer gaat, en uwe rug en uw dit…” Er zijn echter ook zorgbehoevenden die heel erg wantrouwig staan tegenover vreemden en dus een hele hoge drempel moeten nemen om een hulpverlener in hun eigen huis toe te laten. “Mijn vrouw wilde lang geen hulp, ze had niet graag vreemde mensen om haar heen, versta je?” “Ze zou dat wel doen, maar ze zou nogal wantrouwig zijn. Ze zou die eerst moeten gezien hebben hé. Wie komt er aan de deur? Want dat is zo ook hé. Zij sluit dus, als wij niet in huis zijn, zij sluit dus altijd de deur. En hoe ouder ze wordt, hoe wantrouwiger.” Tot slot weigeren sommige zorgbehoevenden elke vorm van hulp waarbij ze uit huis moeten gaan, zoals bijvoorbeeld een kortverblijf, dagcentrum of deelname aan een seniorenactiviteit. “Want ze zeggen wel: Er is daar iets waar ze mensen kunnen binnensteken, een opvangdienst. Maar die mensen gaan niet graag uit hun huis hé. Die mensen willen in hun huisje blijven hé.”

8.2 “dat is het juist , je moet ook naar het financiële plaatje kijken!” De kostprijs voor verschillende vormen van dienstverlening is voor vele mantelzorgers een hoge drempel waar ze niet over kunnen of willen. Niet kunnen omdat hun inkomen niet hoog is en elke euro doordacht gespendeerd moet worden. Maar soms is er natuurlijk geen keuze. “Weet je wat ook erg was: zijn pensioen, want ik moest zeggen dat hij in het rusthuis was opgenomen, werd gehalveerd! Maar allez, net nu we het geld nodig hadden, gehalveerd en dat kwam omdat hij niet meer thuis woonde, dus nog maar 750 euro pensioen. Wij hadden niet om dat rusthuis gevraagd hé, maar de dokter vond dat hij niet meer naar huis mocht. Dus ja, ik naar sociaal huis, een vriendelijke madam zei dan - ja, wat ze moet zeggen natuurlijk- dat de kinderen kunnen bijleggen.. en ja, dat doe je niet graag hé..., maar zei ze dat het dan zo zou geregeld worden…Dus zie je het probleem: mijn man was weg en je moet het regelen, dus je probeert langs alle kanten het op te lossen, want het rusthuis was 50 euro per dag, maar dan de dokter, pedicure, dat was allemaal apart en gij moest maar zien dat je het kon doen. Het is precies daarom dat hij het niet langer volgehouden heeft dan 5.5 maand, en langs de andere kant vraag ik me af wat ik zou gedaan hebben als het langer zou geduurd hebben - hij kon daar niets aan doen hé, dus je ziet: dat waren grote problemen.”

Page 32: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 32

Maar ook een niet willen soms, omdat het om dienstverlening gaat die zo alledaags en eenvoudig lijkt, dat de mantelzorger er ook geen geld aan wil uitgeven. “Er is een boodschappendienst in de serviceflat en je kan iemand vragen om de vuilbak buiten te zetten: maar dat kost allemaal geld hé, en als je dat op een maand allemaal optelt, ja, dan is de beslissing vlug gemaakt.” Het beeld dat de buitenwereld over Knokke-Heist heeft en ook vaak gepresenteerd krijgt als de badstad voor de “rijken”, werd heel vaak door de mantelzorgers met klem ontkend. Bovendien geven verschillende mantelzorgers aan dat ze door hun mantelzorgsituatie minder of zelfs niet kunnen werken en inkomensverlies lijden. Voor deze gezinnen is betaalde hulpverlening vaak onmogelijk. “Een poetsvrouw, dat zou me zeker kunnen helpen, maar je moet dat dan ook weer betalen hé en dan doe ik het liever zelf. Dit huis moet afbetaald geraken hé en ik kan niet meer werken door de zorg om haar.” Alleszins zijn alle mantelzorgers het er over eens dat het werkelijke financiële kostenplaatje van hun mantelzorgsituatie veel hoger is dan de buitenwereld of het beleid beseffen. “De bus van school zou haar kunnen komen halen om zeven uur en ze is dan maar om zes uur thuis. Zij heeft epilepsie, en als zij te vermoeid wordt, en ze wordt vlug vermoeid van prikkels in de bus… En ze krijgt dan de ene aanval achter de andere. Dus ik moet haar zelf voeren, dus heb ik een auto nodig. Het moet daarom geen dure auto zijn, maar benzine kost veel en zo is dat elke dag sowieso twee uur autorijden. Het is maar naar Brugge, maar dat is twee uur: door, terug, door, terug.” “Als je zo een patiënt in huis hebt, dat is heel duur: elke dag de 5 pampers, 2.35 euro per stuk, dat loopt op hé, en daar komt dan het ziekenfonds 40 % al tussen hé, anders was het nog meer…” Die mantelzorgers die niet onmiddellijk financiële problemen hadden, zeggen eerlijk dat dat hun grote geluk was/is om de mantelzorgsituatie te kunnen verderzetten. “Ik heb echt chance gehad dat het financieel kon.” “Het kost allemaal veel geld hé - hadden zij vroeger niet gespaard voor later, dan weet ik niet wat ze nu zouden gedaan hebben, dan zouden wij alles moeten betaald hebben hé.”

8.3 “je doet dat niet graag hé, je wil ze zo lang mogelijk gezond houden en zo gewoon mogelijk blijven.” Mantelzorgers vertellen dat ze niet altijd graag hulp vragen, noch professionele hulp, noch informele hulp van vrienden of buren. Net zoals zorgbehoevenden soms lang niet willen

Page 33: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 33

toegeven dat ze hulp nodig hebben, is het ook niet gemakkelijk voor mantelzorgers om te aanvaarden dat het alleen niet meer lukt. “Ik heb het al die tijd alleen gedaan - mijn dochter zei vaak: maar pa, hoe is dat mogelijk? Hoe lang het geduurd heeft voor er hier een ziekenhuisbed stond! Het is nog geweest dat ik 7 keer per nacht uit bed moest om met haar naar toilet te gaan.” “Maar ik ben van het principe: zo lang ik het nog zelf kan doen, probeer ik het ook te doen.” Ook voor de mantelzorger is externe hulp inschakelen een stukje privacy weggeven, en dat is niet altijd vanzelfsprekend. “Weet je wat het ook is, je geeft je volledige intimiteit weg hé, en dat vraagt wel wat tijd voor je daar aan toe bent.” Hulp vragen betekent echter ook dat de mantelzorger de zorg een stukje moet willen en kunnen afstaan en dat hij of zij er vertrouwen in heeft dat externe hulpverleners het minstens even goed gaan doen. En hier wringt ook vaak het schoentje: “Ha neen, hulp dat is niet nodig, we gaan het toch niet allemaal uit handen geven hé.” “Ik durf ze niet achterlaten in iemands handen, enkel als het niet anders kan - dus ik zou niet weten wat mij kan helpen om me te ontlasten van de zorg.” “Ik zou iemand kunnen vragen voor 's nachts – maar ik ben dan ongerust of ze echt gaan wakker worden als mama gaat roepen – misschien doen die dat wel goed, maar ja, je weet dat niet.” “Je begint met een beetje en je zit daar in, je moet niet zeggen, kom zal ik het doen, want ik ben gewoon het te doen.”

8.4 “weet je - als je naar een rusthuis gaat, dan weet je: c'est mon dernier port” Aangezien een grote groep mantelzorgers, die meewerkte aan dit onderzoek, zorg draagt voor een ouder wordende persoon, is het niet verwonderlijk dat het al dan niet laten opnemen van de zorgbehoevende in een woonzorgcentrum ter sprake kwam als mogelijke hulpbron. Een rode draad doorheen de gesprekken over de woonzorgcentra is evenwel dat mantelzorgers over het algemeen zeer weigerachtig staan tegenover de opname van hun ouder(s) in een woonzorgcentrum. In de eerste plaats omdat de zorgbehoevende dat zelf niet wil. “Ze zijn ook altijd bang om in een rustoord te geraken, ja, ze willen dat eigenlijk niet hé. Ze willen liefst in hun huis blijven wonen, zo lang dat het kan. De meeste mensen, dat is normaal.”

Page 34: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 34

Daarnaast zien we echter ook dat de beeldvorming bij mantelzorgers over woonzorgcentra eerder negatief is. “Je zit daar op je kamer en niemand kijkt naar je.” “Toen ik in dat rusthuis al die oudjes zag zitten, heb ik gezegd: niet voor mij, en ik ben naar het gemeentehuis gegaan en heb mijn euthanasieaanvraag ingediend.” Een opname in een woonzorgcentrum wordt zeer sterk geassocieerd met de laatste levensfase die, eenmaal je daar verblijft, daar ook snel eindigt. “Het rusthuis, eenmaal dat ze daar geraakt, dan zal het vlug gedaan zijn.” “Je hoort dat toch vaak dat mensen dan niet lang meer leven. Een oude boom mag je niet verplanten, zeggen ze hé, maar dat is zo.” “In een rustoord, sommige mensen staan daar echt niet open voor. Je steekt die in een rustoord en dat is het einde. Dat is afschrijven dat je doet.” Om die redenen wordt de opname in een woonzorgcentrum het liefst zo lang mogelijk uitgesteld. “Ik zie dat te veel, die mensen die daar rondlopen, die ogen niet gelukkig, dus doe ik dat haar het liefst niet aan.” Maar ook het financiële kostenplaatje van een opname in een woonzorgcentrum is voor veel mantelzorgers een te hoge drempel. “Een rusthuis? Dat kan ons moeder niet betalen!” Regels worden bevestigd door de uitzonderingen, en zo spraken enkele mantelzorgers toch ook positief over het woonzorgcentrum. “Ook al wou ik echt niet dat hij naar een rusthuis ging, het moest, ik had geen keuze – pas op, hij wou het ook niet hé, dus hebben we hem de hele tijd gezegd dat hij in revalidatie was, maar ik moet wel zeggen: de zorg was daar goed.” “Je moet openstaan voor de mens, en je niet opsluiten, en dan is het rusthuis ok. Ik zeg het, ik zelf heb er zeker geen probleem om daar naar toe te gaan, want dat is dan dat het nodig is.” Tot slot is het ook belangrijk op te merken dat de opname in een woonzorgcentrum niet betekent dat de mantelzorg stopt.

Page 35: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 35

“Mijn moeder, die is vorig jaar overleden, was de laatste 5 jaar in het rustoord, kan je dat nog mantelzorger noemen? Want dat was de processie naar het rustoord, want ik deed de was, ik ging er regelmatig naar toe, maar de zorg is wel beperkt, want zij zat in het rustoord. Op bepaald moment zei ik : mijn zus en ik zijn niet de sandwich generatie, wij zijn de big mac generatie, want we zorgen niet voor twee generaties, maar voor drie : op een bepaald moment mijn moeder, mijn zoon en dan ook af en toe de kleinkinderen.” “Ik heb keren gehad dat ik de hele nacht in het rusthuis was omdat hij zo slecht was, dat ze me zeiden: oei, hij zal de nacht niet meer doordoen, ik bleef dan bij hem, daar was geen bed, wel zo een harde fauteuil, en ik zat daar dan de hele nacht te kijken of hij nog ademde. Maar hij kwam er door, tot die ene dag in januari dat ze me om 7 uur ’s morgens belden dat hij om 6 uur gestorven was – ja, om 6 uur bellen is nog te vroeg. Ik wou er onmiddellijk naar toe, ik heb eerste mijn zoon en dochter in Gent gebeld, mijn andere dochter was juist op reis en dan ben ik er naar toe gegaan – ik ga het nooit vergeten, het was zo glad en ik was zo bang om te vallen, maar ik wou er naar toe. Ik ging er elke dag naar toe, weer of geen weer, pijn of geen pijn, dat mijn dochter of dat ze ginder in het rusthuis zeiden: maar blijf toch een keer thuis, maar dat kon ik niet – ik had altijd voor hem gezorgd, dus ja, dan kan je dat niet stoppen.”

8.5 “hier in Knokke-Heist is er niets, helemaal niets. Geen opvang, geen vakantiewerking, niets.” Ouders van kinderen met een beperking vertelden ons dat er weinig of geen specifieke hulp/opvang voor hun kinderen in Knokke-Heist aanwezig is. Voor vrijwel alles worden ze doorverwezen naar Brugge, Oostende, Beernem of Gent… wat sommige ouders ook wel doen, maar wat uiteraard ook een extra (financiële) belasting is en daarom ook niet altijd langer haalbaar is. “In Brugge zijn er dingen genoeg. Dat zou ze tof vinden of dat zou ze tof vinden. Maar ik persoonlijk zie dat niet zitten om nog een keer naar Brugge… Pakt dat dat om zes uur begint en om vier uur is het school gedaan. Ik ben hier om kwart voor vijf, zoiets, dat eten binnenslokken en dan... Nee. Sorry, het is niet dat het me te veel is, maar benzine kost ook veel geld hé.” “De hulpverlening is nu ook veel te ver van hier: je moet naar Beernem of nog erger naar Gent.” “Er is in Knokke-Heist geen kinesist met drainage : dus dan weer naar Brugge en dat sluit niet altijd aan bij de schooluren – ik ben ook al naar Oostende moeten gaan voor kine.”

9. “Als mantelzorger werk je best samen met de professionelen, dat komt de zorg toch alleen maar ten goede.”

Als je mantelzorgers laat praten over hun mantelzorgsituatie, dan is de al dan niet gekregen professionele hulpverlening uiteraard een belangrijke gesprekstopic.

Page 36: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 36

Dit onderzoek toont aan dat de mantelzorgers de gekregen professionele hulpverlening als positief ervaren wanneer deze hulpverlening hen daadwerkelijk ondersteunde/ondersteunt of mee op weg hielp/helpt. Veel mantelzorgers in Knokke-Heist zijn tevreden over de hulpverlening die ze kregen of nog steeds krijgen. “Ik vind dat de sociale sector hier zeer goed is - wat de thuisverpleging en gezinszorg doen, ik denk echt wel dat die mensen hun werk ter harte nemen en doen wat ze kunnen, meer mag je niet verwachten, want dan moet je een butler aan huis nemen, dan is iedereen koningin Fabiola, maar dat gaat niet, we zijn gewone burgers, en ik vind dat we niet te klagen hebben.” “Ik zeg het van alle mogelijkheden die er zijn, gaan eigenlijk alle contacten heel vlot - ze sturen ook brieven wanneer ze komen - je kan die dienst vlot contacteren - ik kan er niets negatiefs over zeggen.” Het zorgoverleg, dat door het thuiszorgplatform georganiseerd wordt, wordt door alle mantelzorgers die er ervaring mee hebben als uiterst positief ervaren. “Waar ik heel tevreden over ben is het zorgoverleg dat bestaat, dat zij ons zo dan informeren en ondersteunen - het is wel goed dat als er hulp nodig is, dat je dan hulp kan vragen - het is goed dat je als mantelzorgers langs alle kanten begeleid wordt, want al die dingen ken je niet.” Ook de sociale diensten van zowel ziekenhuizen als mutualiteiten spelen een cruciale rol, niet alleen in het zelf ondersteunen/helpen van de mantelzorgers maar ook in het doorverwijzen naar de juiste hulpverlening of informatie. “De sociaal assistente van de kliniek heeft toen ze in de kliniek lag ook gezegd wat we allemaal konden krijgen.” “Ik ben heel tevreden over sociaal assistente van het ziekenhuis – ze kwam elke dag vragen hoe we het zouden oplossen met haar thuis.” “Het was de sociaal assistente van de ziekenbond die me vroeg of ik die premie al had aangevraagd – ze heeft dat dan geregeld voor mij.” “Van de sociaal assistente van het ziekenfonds mag ik niet klagen - ik vroeg er om raad voor die stoel aan te vragen, omdat je niet weet naar welke instanties je moet gaan, daar mag ik niet van klagen, zij proberen zo veel mogelijk info te geven en die verwezen me dan ook door naar sociaal huis.” Indien deze sociale diensten hier echter niet in slagen, is de frustratie wel groot. Mantelzorgers vertelden verhalen over foutieve adviezen, over van het kastje naar de muur gestuurd te worden en/of gewoon niet gehoord te worden.

Page 37: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 37

“Spreek me niet van de mutualiteiten.... we hebben nu de zorgverzekering voor ons kind aangevraagd - er is dus niet alleen een VAPH dossier vanuit de sociale dienst van de mutualiteit lopende, maar er was dus nu ook die aanvraag voor de zorgverzekering in gang gezet - ik kreeg gisteren een brief dat ze niet in aanmerking komt omdat ze naar een voltijdse voorziening van het VAPH gaat - en toen dacht ik : hoeveel keer heb ik hen nu al niet gezegd dat ons kind naar BUKO gaat en dagelijks naar huis komt - ik ben het zo moe als iets, dus ik heb nu vanmorgen een heel boze mail gestuurd en gezegd dat ik vind dat er heel ondeskundig wordt omgegaan met het dossier en dat ik iedere keer als ik een vraag heb een verkeerd antwoord krijg.” “Ook het indienen van dat VAPH dossier heeft heel lang geduurd, heeft veel moeite gekost - ik voelde gewoon dat het mensen zijn die expertise hebben in de ouderenzorg en dat als het gaat om kinderen, dat ze dan de bal verkeerd slaan.” “Die sociale diensten, dat zijn allemaal te veel jonge madammekes, die te veel boekenwijsheid hebben en te weinig ervaring.” “Hier in het sociaal huis word ik ook razend, hier hulp vragen, dat is buitenkomen met een post-itje met telefoonnummers op, hulp noemen ze dat dan, een post-itje met telefoonnummers op - In de hulpverlening werkt er 1 iets fantastisch goed: de doorverwijsfunctie....” Indien deze ervaringen zich te veel herhalen, vergroot het scepticisme en verkleint het geloof in goede hulpverlening. “Ik bewonder je enthousiasme, maar dat er hier ooit in Knokke-Heist iets gaat veranderen voor onze kinderen? Ik geloof het echt niet.” “Want als je hulp vraagt, krijg je altijd zo van die madammekes die komen klappen, die sociale diensten zijn klapmadammekes - nu bel ik soms nog, maar nu verwacht ik er niets meer van - nu weet ik dat ik daar niets van moet verwachten.” Ook de huisartsen zijn voor mantelzorgers een belangrijke partij. De huisarts is vaak de enige persoon wiens advies de zorgbehoevende wel wil opvolgen. “Als wij dan van mijn schoonmoeder iets willen, maar ze wil niet luisteren, dan durf ik ook wel een keer aan de huisarts zeggen van: “Kijk, als je de volgende keer gaat, let daar een keer op.” Wij gebruiken dat kanaal ook hoor. Vreemde ogen dwingen hé.” Bovendien zal een goede, attente huisarts ook zorg dragen voor de mantelzorger en tijdig aan de alarmbel trekken. “Hij was hier dan geweest voor mijn vrouw en als hij dan weg ging, aan de deur zei hij dan nog een keer dat het zo voor mij toch eigenlijk niet meer ging.” Huisartsen die een actieve rol opnemen in het zorgoverleg worden ook erg gewaardeerd.

Page 38: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 38

“Ik moet wel zeggen, we hebben nu een andere huisarts voor mijn ouders en een huisarts is toch ook een soort vertrouwenspersoon en met die vorige huisarts hadden we weinig contact, zo een keer via de telefoon, maar het klikte ook niet - nu zijn we veranderd, sinds een maand, en in die korte periode heb ik er al veel contact mee gehad, ik ben ook op consultatie geweest om wat het verhaal te vertellen en ze is ook al twee keer langs geweest thuis en ze belt me ook en ze zegt ook dat ik altijd mag bellen : ik voel het dat dat anders is nu, zij is ook een jonge persoon, ik merkte duidelijk het verschil tussen het zorgoverleg met de ene dokter en de andere dokter - die nieuwe huisarts kent al beter mijn ouders - ze luistert naar de twee kanten en dat vind ik belangrijk - ze neemt ook initiatief en dat is een geruststelling voor mij.” Er zijn echter ook mantelzorgers die minder goede ervaringen hebben met de huisarts. “De huisarts heeft ook nooit iets gezegd, hij is nu op pensioen, dus ik heb iemand anders moeten zoeken, en die kent haar niet.” “Ik vind dat huisartsen meer initiatieven moeten nemen, niet alleen het medische, maar ook alles daarrond.” “De dokter ontkent de situatie, we hebben al overwogen een andere dokter te nemen, maar ja, dat ligt gevoelig, maar ja, hij minimaliseert.” Als er dan daadwerkelijk hulp wordt ingeschakeld, zoals gezinszorg, poetshulp of thuisverpleging, dan is het opvallend dat, indien deze hulp vlot verloopt, er een hechte band ontstaat tussen de mantelzorger en de hulpverlener. En het is net die band, die vertrouwensrelatie die er mee voor zorgt dat de hulp als positief, als echt ondersteunend wordt ervaren. “En natuurlijk zij werden eigen aan ons, maar ze dronken hier koffie, ze kwamen hier graag, ze waren hier zeer eigen - we hadden daar een band mee. De verpleegkundigen zelf komen nu nog af en toe een keer binnen, of als ze me aan het raam zien zitten, zwaaien ze - ja, ze kunnen niet blijven komen hé nu mijn vrouw er niet meer is - dat is geen familie hé, maar ja, toch, dat doet goed.” “Als het nodig is, dan bel ik de verpleegster op, dan komt ze met haar man, dat zijn zelfstandige verplegers – ik ken die al lang – ik heb hen gekozen, omdat mijn neef al via hen hulp had kregen - ondertussen zijn dat al vrienden geworden, want ja die komen hier elke dag.” Mantelzorgers die minder tevreden zijn over de hulpverlening, vertellen dan vooral over de storende personeelswissels, het tekort aan personeel in het algemeen, en zeker ook tijdens de vakantieperiodes en het aan uren gebonden zijn. “En het probleem is ook een beetje, die thuiszorg, maar op het moment van de vakanties, juli en augustus, zijn die mensen, terecht, ook in verlof. Dus die mensen, dat is dan een

Page 39: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 39

beurtrol, dus de één valt dan in voor de andere, maar er zijn dan weken waar hij geen hulp heeft, waar er niemand komt, of dat ze met tekorten zitten. Of in het geval van de winter, dat er zieken zijn. Zij pakken zij waarschijnlijk de meest behoevenden dan, en hij valt dan uit de boot. Dus dan moet ik bijspringen.” “Het lastige met de thuisverpleging is ook dat die op een bepaald uur steeds komen en dat past niet altijd ja, pas op, ik begrijp dat ergens wel hoor, maar toch, eenvoudig is dat niet altijd.” “Ik heb hen gekozen omdat je weet dat het altijd dezelfde zijn, terwijl bij die thuisverplegingsdienst is het dikwijls iemand anders - ik vind dat wel belangrijk dat er standvastigheid is.”

10. “Tja, wat heb ik nodig als mantelzorger?” De moeilijkste vraag die we de mantelzorgers in dit onderzoek stelden was na te denken over waar zij als mantelzorgers wel eens behoefte aan hebben en over wat zij echt nodig hebben. Op deze vragen volgde vaak een lange stilte. Vervolgens werden eerst de noden en de behoeften van hun zorgbehoevende verteld/herhaald en dan was er als het ware pas ruimte in hun hoofd om een keer over zichzelf na te denken. De noden en behoeften van de mantelzorgers kunnen we groeperen in de drie volgende thema’s: nood aan ademruimte, nood aan informatie over hulpmogelijkheden en nood aan erkenning.

10.1 “En sommige keren zeg ik dan: Alsjeblieft, het is genoeg hé. Dan is het tijd dat je eigenlijk ook eens een verlof kunt verdragen.” De mantelzorgers geven aan dat de intensieve zorg die ze continu (moeten) geven zo zwaar kan worden, dat ze nood hebben aan een ‘zorgpauze’: ze willen even van de zorgtaken ontlast worden en willen eens iets voor zichzelf doen. “Het zou goed zijn als ik er een keer een weekend niet voor moet zorgen.” “Je zou een keer moeten kunnen zeggen, 2 of 3 dagen weg, van alles, maar ja, dat kan niet hé?” Maar tegelijkertijd beseffen de mantelzorgers ook dat de zorgbehoevende afhankelijk is van hen. Ze kunnen dus ook niet zo maar weg, en daarom denken ze wel na over mogelijke alternatieven. Het comfort van de zorgbehoevende blijft centraal staan, wat betekent dat de mantelzorger zich maar pas echt kan ontspannen als hij/zij weet dat de zorgbehoevende het ondertussen ook goed heeft. Dit kan maar als de zorgbehoevende zo veel mogelijk in zijn/haar eigen omgeving kan blijven maar wel aandacht/zorg krijgt door iemand waar ook de mantelzorger vertrouwen in heeft.

Page 40: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 40

“Mensen waar je op kunt rekenen hé. En dat ze in hun huis kunnen blijven. Want moest ik nu zeggen tegen mijn moeder: We gaan je naar daar doen, goh ja. Ik krijg dat niet over mijn hart. Dan zou ik ook niet van mijn vakantie genieten, want ik zou dan denken: mama zit nu daar omdat wij een keer in het zonnetje willen zitten.” “Dus als er dan een keer een organisatie zou zijn waar er iemand, een betrouwbaar iemand… Want je kunt wel zeggen: We gaan een vrijwilligers nemen. Maar je weet niet wie dat is. Dus durven wij dat ook niet doen. Dus misschien een soort van organisatie die mensen verhuren. Dat je kunt zeggen: Kijk, we zullen een keer elke middag een uurtje of twee uurtjes iemand willen hebben die een keer een boodschap doet, die eens gaat gaan kijken of alles wel in orde is, als ze niks te kort heeft, of met haar rolwagentje eens een keer een uurtje buiten. Dat als wij op reis gaan, dat we zeggen dat het in orde is.” Een ander alternatief is dat mantelzorgers samen met de zorgbehoevenden een ontspannende activiteit bijwonen, maar dat de mantelzorger tijdens die activiteit de zorgtaken kan overdragen aan iemand anders. “Wat ideaal zou geweest zijn was als we met zijn twee ergens konden gegaan zijn, dat je weet dat er daar iemand was om hem te soigneren, maar dat we toch samen konden zijn en ik kon rusten: dat zou een verlossing kunnen geweest zijn.” De mantelzorger wat meer ontlasten van zorg betekent ook dat mantelzorgers graag bijkomende hulp zouden hebben. Betaalbare nachtopvang wordt door de meeste mantelzorgers als een groot tekort ervaren. “De nachten waren het lastigst. In de dag ging dat nog, dan wou hij niet meer in bed, dan lag hij beter hier op de zetel, maar ‘s nachts dan riep hij 3 tot 4 keer per nacht dat hij naar het toilet moest en dan was het te laat, omdat ik zo snel niet kon zijn, en dan zei hij: het is te laat en dat is uw schuld - vroeger was hij niet zo, maar met die tromboses, ja, wat kan je dan zeggen? alles was dan mijn schuld, ja de nachten waren het ergste. En ik heb dan geïnformeerd voor nachtopvang, maar ja, dat was meer dan 1000 euro, dus heb ik daar niet meer verder over gesproken, omdat ik wist dat ik dat niet kon betalen.” “Er moet nachtopvang georganiseerd worden, want ik denk gewoon, dat als je uw nachtrust hebt, dan kun je overdag tegen heel veel.” Bij ouders van een kind met een beperking is er vooral nood aan zinvolle vrijetijdsactiviteiten voor hun kinderen, zodat hun ouders regelmatig even zorgvrij kunnen zijn. “Dat er een keer een zaterdagnamiddag een groep is waar ze een keer naar toe kunnen. Er moet echt iets komen dat gehandicapten een keer samen iets kunnen doen, want dat gaat niet bij gewone kinderen, want gewone ouders hebben dat niet altijd graag.” Ook mantelzorgers van oudere mensen hebben nood aan een systeem waarbij de oudere zorgbehoevende op regelmatige basis bezoek krijgt van een vertrouwenspersoon, die niet alleen even kijkt of alles in orde is, maar die ook een activiteit samen met de

Page 41: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 41

zorgbehoevende kan doen. Dit systeem kan heel wat van de permanente ongerustheid temperen. “Overdag zou ze iemand moeten hebben. Maar je kunt moeilijk continu bij iemand zitten, zo een gezelschapsdame, maar dat is gewoon niet betaalbaar, een gezelschapsdame.” “Als ik nu zou weten dat hij niet de hele dag alleen zit, ja, dan zou ik wel geruster zijn.” “Mijn moeder heeft wel nood aan af en toe een activiteit, zo met een vrijwilliger, maar ik heb geen idee of zoiets bestaat.” Tegelijkertijd willen mantelzorgers ook dat er meer dagactiviteiten voor oudere personen worden georganiseerd. “Ik denk dat er meer animatie moet voorzien worden, dat ze niet hele dagen binnen die muren zit, dat ze nog met iets actief bezig blijft, al is het maar een bingo-avond. Ik vind dat de activiteiten van een rusthuis ook extern zouden mogen georganiseerd worden.”

10.2 “Zo een keer een bloemetje van de gemeente? Dat zou sympathiek zijn, dat geeft moed, dat is zo van: hé, ze denken aan ons!” Gewaardeerd worden voor wat je doet en erkenning krijgen dat wat je doet niet vanzelfsprekend is, geeft mantelzorgers een goed gevoel. Verschillende mantelzorgers geven in dit onderzoek aan dat ze die erkenning wel krijgen van de zorgbehoevende voor wie ze zorg dragen en soms ook van andere familieleden. “Mijn moeder is zeer dankbaar voor wat ik voor haar doe en dat zegt ze ook.” “Maar ik peins wel dat mijn vader beseft wat ik doe. Hij heeft het ook meegemaakt met zijn schoonvader. Ik peins dat hij dat wel ergens beseft, maar hij vindt dat normaal. Hij gaat hij wel eens zeggen tegen de kleine: “Jij hebt een goede moeder hé”. Tegenover mij gaat hij dat niet zeggen, maar dat hoeft ook niet.” “En wat je wel hebt van de familie, dat je dan af en toe een keer een cadeaubonnetje krijgt, voor de zorgen na een zekere periode. Dat doen ze wel hoor. En op dat moment doet dat deugd. Daarvoor doe je het niet natuurlijk, maar het is een appreciatie.” Naast de erkenning door de zorgbehoevende en familieleden, zouden sommige mantelzorgers een “meer officiële” erkenning door de gemeente/de overheid ook wel sterk waarderen. “Dat moet veel meer erkenning krijgen, mantelzorger en wat die doet.” Deze erkenning zou eerder symbolisch kunnen zijn, waarbij de gemeente de mantelzorgers regelmatig een attentie geeft.

Page 42: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 42

Een andere vorm van erkenning echter die in verschillende andere gemeenten in Vlaanderen bestaat is een gemeentelijke mantelzorgpremie. In Knokke-Heist bestaat deze premie niet en we vroegen de mantelzorgers hun mening hierover. Een grote meerderheid van de mantelzorgers geeft toe dat elke vorm van financiële ondersteuning welkom is, net omdat ook mantelzorg extra kosten met zich meebrengt die zeker niet volledig gedekt worden door de Vlaamse Zorgverzekering. “Ik zou dat wel sympathiek vinden, ja dat zou ik wel tof vinden als dat er zou komen.” “Een mantelzorgpremie: dat zou ook sympathiek zijn, dat geef ik toe - ik wou het niet voorstellen, want dat is niet correct, want ja, anders is het zo van : kan ik niet betaald worden voor wat ik hier doe, want je doet dat, omdat je het graag doet - ik vind niet dat je die premie mag vragen, maar het doet wel plezier als het bestaat, dat wel, dan zou ik zeggen: dat is vriendelijk, bedankt!” “Het symbolische van het bloemetje is niet nodig voor mij omdat ik de dankbaarheid van mijn moeder voel, meer moet dat niet zijn voor mij. Maar een gemeentelijke mantelzorgpremie? Dat is wat anders, dat zou geapprecieerd kunnen worden, dat is ook een vorm van erkenning.” “Ik krijg nu wel die 130 euro, maar als ik zo eens optel welke kosten ik maandelijks maak, er komt daar veel bij kijken hoor, en ja, je bezuinigt dan niet op wat je mama nodig heeft – bijvoorbeeld haar speciale pantoffels, dat is vlug een hoge rekening hoor.” “Vroeger kregen we nog de zorgpremie, en kom, daar kon ik toch al 3 keer voor tanken, dus waren mijn kosten om steeds naar Brugge te rijden toch al gedekt, maar ja, die krijgen we nu ook niet meer, dus nu denk ik toch na over wanneer ik nog rijd naar ginder.” Bovendien zijn er ook mantelzorgsituaties die net niet in aanmerking komen voor deze Vlaamse Zorgverzekering. “Wij krijgen de premie niet meer. Ze zijn hier geweest en ze heeft te weinig punten, of te veel punten, wat is het. Ze gaan puur af op het fysieke. Dus ze kan knopen openen en dichtdoen, ze kan ritsen en ze kan sinds een paar maanden veteren. We hebben haar eigenlijk te veel geleerd zelf te doen, maar ze zien wel niet dat ze bijvoorbeeld haar niet zal aankleden als ik niet alles klaar leg en er bij blijf staan… ze kan echt niets alleen, maar ze kan wel te veel, snap je?” Toch geven mantelzorgers toe dat er ook nadelen kunnen verbonden zijn aan een gemeentelijke mantelzorgpremie, net zoals die er ook zijn bij de Vlaamse Zorgverzekering. “Ja, omdat ze weten dat ik nu die premie krijg, trekken ze zich er ook niets meer van aan en moet ik alles alleen doen. Maar dat geld is niet voor de tijd dat je er in steekt hé, maar voor al die extra kosten die je toch hebt!”

Page 43: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 43

“Ik denk zo van: daarvoor ga je het niet doen, ofwel ga je het doen, als je het enkel voor die premie doet, dan zal het ook niet goed zijn, want het gaat toch om een doelgroep die weinig weerbaar is, die kwetsbaar is.” “Maar ik weet niet in hoeverre daar dan misbruik van gemaakt zou worden, of hoe je dat kunt controleren. Dit is nu mijn eigen vader, hij heeft altijd voor mij gezorgd, ik ga hem zeker niet zijn plan laten trekken. Dat is zo. Ik moet daar geen geld voor hebben. Maar ik peins dat er veel mensen zijn die daar dikwijls zouden misbruik van maken. Dus ik weet niet in hoeverre dat eerlijk zou gaan. De mensen die nu voor hun ouders zorgen, of voor ouderen zorgen, doen dat met hart en ziel, want anders doe je dat niet hé. Maar het moment dat er geld bij komt kijken, ga je er veel hebben die er voor zorgen omwille van het geld. In hoeverre dat dat dan nog goed is?” “En als je nu de zorg deelt met verschillenden, wie krijgt dan de premie? Of diegene die het krijgt? Moet die dan instaan voor alle miserie?” Tot slot, maar zeker niet minder belangrijk, is de erkenning van mantelzorgers als belangrijke partners in het hele zorgproces. “Hulpverleners moeten ook aan de mantelzorger vragen, hoe is het geweest, wat zijn de problemen, wat kunnen we er aan doen... dat hoeft niet elke week te zijn - ik zou al tevreden zijn, als het om de 3 maanden is.”

10.3 “Maar ik zou gewoon willen weten wat er allemaal bestaat. Dat zou al eens nuttig zijn, dat je weet, dat bestaat.” Sommige mantelzorgers zijn redelijk tot goed op de hoogte van de bestaande diensten in hun gemeente en/of weten hoe en waar ze de juiste informatie kunnen vinden. Dit komt vaak omdat ze zelf als hulpverlener werken, al dan niet in Knokke-Heist, of omdat ze reeds vroeger gebruik maakten van een bepaalde dienst of doordat ze de bestaande informatiekanalen regelmatig raadplegen. “Nu wij zijn wel een beetje thuis in al die dingen en wij zijn goed bevriend met iemand die voor de mutualiteit werkt, dus we kennen wel redelijk wat kanalen om hulpmiddelen te gaan zoeken.” “Ik ken eigenlijk vanuit mijn beroep wat de weg van wat bestaat er voor dergelijke situaties.” “Ik kende de thuisverplegingsdienst al - ik had al een keer verzorging nodig gehad van hen, vroeger.” Een grote groep mantelzorgers geeft echter aan weinig of geen idee te hebben welke diensten en voorzieningen er bestaan in hun gemeente, of ze er voor in aanmerking komen en/of hoe ze dan die hulp moeten aanvragen.

Page 44: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 44

“Ik weet eigenlijk niet of er zoiets bestaat zoals opvang voor ouderen of zo.” “Nee, dat is het hem juist. Ik heb totaal geen zicht op wat er is. Ik weet juist dat er de thuiszorg is en de thuisverpleging omdat we dat zelf al een keer nodig gehad hebben. Maar verder van de rest… Ik weet dat er een rustoord is, ik weet dat daar sociale flats zijn, serviceflats zijn. Maar ik weet begot niet of ze komen kuisen of niet. Ik zou een keer daar naartoe moeten gaan, mij eens moeten informeren, want inderdaad, ik denk dat er veel mensen zijn zoals ik die niet weten wat er bestaat op dat vlak.” “Of gewoon de dokters zeggen van de handicap, waar ze recht op hebben, wat er kan, wat er niet kan. Gelijk het Vlaams Fonds, wij hadden daar nog nooit van gehoord. Dat was toevallig door andere ouders van, kijk zij is vijf jaar en draagt nog pampers. “Oh, maar je kunt daar vergoedingen voor krijgen.” “Oh, ik wist niet dat dat bestaat, zo’n systeem voor dat alarm. En hoe moet je dat dan aanvragen?” Opvallend is tevens ook dat de mantelzorgverenigingen en hun activiteiten bij vrijwel geen enkele mantelzorger gekend zijn. “Ik heb daar nog niet van gehoord, er zijn verenigingen die zich bezighouden met ziekenzorg, dat weet ik. Maar voor de rest ken ik hier eigenlijk, van Knokke-Heist uit en voor mantelzorgers? Het kan hoor, maar ik weet het niet. Ik heb er geen zicht op. Ik ken juist ziekenzorg.” Het is dan ook belangrijk én een uitdaging om mantelzorgers in Knokke-Heist goed te informeren. Hierbij willen we ook al onmiddellijk opmerken dat de mantelzorgers zelf toegeven dat ze niet altijd zo gemakkelijk te bereiken zijn. “Ik ga een keer zeggen, dat kan aan mij liggen ook. Er bestaan misschien wel folders en seniorengidsen waar dat allemaal instaat of zo. Maar ik heb nog nooit de moeite gedaan om daar naartoe te kijken of daar achter te zoeken. Maar nu mijn vader uit de kliniek is, heb ik wel iets van, oei oei, nu gaat dat niet meer gaan, nu gaan we moeten kijken. Nu ga ik mij daar echt op moeten toeleggen om te kijken wat er allemaal bestaat, wat onze mogelijkheden zijn voor alles.” Knokke-Heist investeerde reeds in veel en goede informatiekanalen. Uit ons onderzoek blijkt dat deze bestaande info-kanalen zeker gekend zijn bij een grote groep mantelzorgers en ook gewaardeerd worden. Toch is een gevaar van het grote aanbod dat mantelzorgers het niet meer lezen en op momenten van nood ook niet goed meer weten waar ze nu de juiste info kunnen vinden. “Ik moet eerlijk zeggen, nu weet ik die boekskes hier goed liggen, maar toen ik ze misschien had moeten lezen, dacht ik er niet aan, of had ik er geen tijd voor, ja, ik weet eigenlijk niet waarom ik het toen niet deed. Ge zit zo in die zorg, dat je alleen daar nog maar aan denkt.”

Page 45: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 45

Wat de gedrukte informatie betreft, de infobrochures enerzijds en de gemeentelijke info-bladen anderzijds, blijkt uit ons onderzoek dat vooral deze laatste veel gelezen worden door de mantelzorgers. “Ik kijk elke dag naar de digitale nieuwsbrief van Knokke-Heist, en ook de blaadjes, de passe partout, de tamtam en dan het krantje van Knokke-Heist: als je wat nodig hebt, vind je het wel hoor.” “Ja, maar eigenlijk lees ik dat nogal gewillig, wat er… We hebben dat blaadje van Knokke-Heist. Dat lees ik wat daarin staat, wat er in de gemeente gebeurt of wat de vragen en de antwoorden daarop zijn. Wat er in de tamtam staat lees ik eigenlijk ook wel.” Naast de geschreven informatie worden ook informatie-avonden en infostandjes als goede informatiekanalen beschreven of voorgesteld. “Bijvoorbeeld als er nu iets is, een voordracht wat er allemaal bestaat in onze gemeente, niet overal, maar gewoon in onze gemeente, waar je terecht kan voor dat. Als dat probleem zich voordoet, kan je daar terecht. Een beetje kort gewoon een uitleg wat er beschikbaar is, en wat de mogelijkheden zijn. Moest dat nu zijn, ik zou daar wel een keer naar toe gaan en luisteren en kijken, enfin ja, dat is er ook, maar dat hebben we niet nodig, maar je weet dat het er is in het geval van.” “Ik ben zo nog een keer naar zo een marktje of zo geweest en je kon dan bij de kraampjes gaan en info krijgen over wat er was, dat vond ik wel goed, maar ik weet niet of ze dat nog doen.” Tot slot wijzen alle mantelzorgers op het belang van een aanspreekfiguur of een helpdesk: een persoon of een dienst die ze gemakkelijk kunnen bereiken voor om het even welke vraag. “We krijgen schriftelijke info genoeg maar mensen gooien het weg als ze het niet nodig hebben, vandaar dat een telefoonnummer in geval van nood een oplossing is, zo een nummer waar je voor alles terecht kan en u door verwijst.” “Ik denk dat er nood is aan een aanspreekpunt voor als je een kind met een beperking hebt.” Elke dienst van de gemeente zou een denkoefening kunnen maken over wat ze kunnen doen voor unieke gezinnen en dat dan ook organiseren. Om het gesprek af te ronden vroegen we ook steeds aan de mantelzorgers of zij ideeën hadden over wat hun gemeente nog meer kan doen voor hen. Globaal kunnen we deze antwoorden groeperen in 2 grote thema’s, nl. een vraag naar een ruimer aanbod en een vraag naar een betere toegankelijkheid.

Page 46: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 46

Eerst en vooral wijzen de mantelzorgers op de tekorten die ze ervaren. Mantelzorgers van oudere zorgbehoevenden vertellen over tekorten aan residentiële opvang, tekorten aan (betaalbare) dagactiviteiten en tekorten aan begeleiding. “Knokke-Heist heeft zoveel bejaarden door de vergrijzing. Iets voor die mensen bezig te houden waar ze naartoe kunnen kijken, een klein boerderijtje met dieren,… Vroeger zaten er daar geitjes en konijntjes. De mensen gingen gaan kijken naar de konijntjes. Ze hebben niks anders te doen.” “En bijvoorbeeld die recreatie voor mensen. Ze komen ze ophalen van het dagverzorgingscentrum met een busje. En je moet betalen per dag. Ik weet niet hoeveel het is, vijftien of twintig euro per dag. Hun eten zit daar in, maar je moet dat toch iedere keer betalen. Die mensen kunnen dat niet. Die mensen kunnen dat niet betalen.” “Ik ga altijd vroeg in de voormiddag hé. Dus als het zonnetje schijnt, ze heeft nu zo zonneweringen gehad, dus dat kan ze naar beneden doen. Maar bijvoorbeeld haar venster open zetten, kan ze niet meer. Dat zijn schuifdeuren. En ze heeft de macht niet meer. Dus ze kan nooit bijvoorbeeld eens een venster open zetten. Ze kan nooit eens vragen… En als ik bijvoorbeeld ’s morgens zeg: Ik ga de venster open zetten. En het tocht of het begint te regenen, dan kan ze het niet dicht doen. Dat is ook weer zo iets. Het is niet noodzakelijk, maar het zou interessant zijn moest er eens iemand zijn dat ze zou kunnen bellen en kan zeggen: Goh, kan je een keer mijn raam komen dicht doen?” Andere mantelzorgers vertellen ons dan net weer dat de gemeente zich te veel focust op de ouder wordende bevolking en op die manier de andere, toch wel grote groep, zorgbehoevenden in de steek laat, zoals personen met een beperking of personen met een psychische problematiek. Zoals reeds beschreven in 1.8.3 is er voor deze groep mensen (zowel kinderen, jongeren als volwassenen) vrijwel geen aangepast vrijetijdsaanbod. Zij kunnen bovendien ook niet deelnemen aan het ruime aanbod dat voor de ‘gewone’ jeugd wordt georganiseerd. De mantelzorgers beseffen evenwel dat er extra begeleiders/personeel nodig zal zijn om de gevraagde activiteiten te organiseren. Ze raden dan ook dat de gemeente actief op zoek gaat naar gemotiveerde vrijwilligers. “Er moeten hier toch nog studenten van een sociale hogeschool zijn? Die zouden toch aangesproken kunnen worden?” Ook de toegankelijkheid van de gemeente Knokke-Heist kan verbeterd worden en hiermee bedoelen de mantelzorgers zowel de fysieke toegankelijkheid, de toegankelijkheid van informatie als de toegankelijkheid van dienstverlening. Wat betreft de fysieke toegankelijkheid merken vele mantelzorgers op dat het niet steeds vanzelfsprekend is om met rolstoelen openbare gebouwen, tavernes en restaurants binnen te gaan. Ook de stoepranden zijn vaak gevaarlijk hoog.

Page 47: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 47

“Ik kan zelfs met haar niet naar buiten. Ze heeft wel een rolstoel hoor, maar ik heb problemen, ik heb een tenniselleboog. De stoep in Knokke-Heist ligt niet allemaal even goed. En als die schuin liggen en je moet iedere keer een beetje die rolwagen rechthouden, dat is zwaar, dat wordt zwaar hé. De stoepen, de trottoirs liggen niet helemaal effen. Ik kan dat verstaan dat ze dat niet overal in Knokke-Heist kunnen doen hoor. Maar rond een bejaardenhuis, kom. Laat ons zeggen, een kilometer rond het bejaardenhuis, zouden ze toch eens moeten die stoep verlagen en die trottoirs effen trekken, zelfs een stukje. En aan de andere kant, zo aan de ene kant van die trottoir dat ik zeg, is daar een stoep, maar dat ligt schuin. Zij kan daar niet op, toch niet als ze alleen is. En aan de andere kant ligt er geen trottoir, is het allemaal een pleintje en is er allemaal gras. Dus zachte berm, daar durft ze niet in rijden hé.” “Knokke-Heist is absoluut niet rolstoelvriendelijk, ze zijn hier echt niet voorbereid op mindervaliden.” Een bijkomend aspect bij deze fysieke toegankelijkheid is de mobiliteit binnen de gemeente. Veel zorgbehoevenden en mantelzorgers ondervinden hier problemen en vragen dan ook om een flexibeler en betaalbare vervoersdienst, maar zeker ook een vlotter bereikbaar en beter afgestemd openbaar vervoersnet. “Er zijn ook heel wat mensen die niet meer mobiel zijn, dat er dan de mogelijkheid is dat ze opgepikt worden, soms zeggen mensen: mijn moeder is niet meer goed te been, ze komt niet meer buiten - dat die mensen uit het isolement gehaald worden en dat ze zeggen : kijk er is hier een soort service, een busje, we doen een activiteit daar of daar, en we komen je ophalen, ik denk wel dat als daar kan worden gebruik van gemaakt dat mensen dan zeggen, de middag is weer gepasseerd en ik heb die en die gezien en ik heb daarover gebabbeld.” “En als ik dan naar het ziekenhuis moest, dan moest ik eerst met de tram, dan een bus en nog een bus, zo was ik al vlug 2 uur onderweg hé.” De toegankelijkheid van informatie bespraken we reeds in 1.10.3 en wat de toegankelijkheid van dienstverlening betreft vragen sommige mantelzorgers vooral dat de werking van het sociaal huis beter bekend gemaakt wordt, hoewel ze beseffen dat voor sommigen de drempel gewoon heel hoog blijft. “Ik ken dat gebouw, allez ja, iedereen kent het hé, maar ik weet niet wat er daar allemaal is.” “Ik kom daar nooit niet, ik ga naar de ziekenbond.” “Het sociaal huis op zich biedt mogelijkheden; alles zit hier samen, het is hier drempelverlagend - veel mensen denken vaak dat sociaal huis niet voor hen is - de drempel moet verlaagd worden, dus organiseer hier dingen zodat ze hier moeten komen.”

Page 48: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 48

“Er is ook een verschil tussen Knokke en Heist - en het sociaal huis ligt in Heist - dat verschil is een historische gevoeligheid: als je van Knokke bent, wil je met Heist niets te maken hebben - dus de mensen die neerkijken op en die het moeilijk hebben.... die willen niet toegeven dat ze noden hebben, en gaan zeker niet naar iets van het OCMW gaan…

Page 49: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 49

Het verhaal van de mantelzorgers samengevat

Page 50: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 50

DEEL II Resultaten doelstelling 3

Noden en behoeften van hulpverleners

Om de noden en behoeften van de professionele hulpverleners in kaart te kunnen brengen, werden focusgroepen georganiseerd. Zoals reeds beschreven in de methodologie namen zo veel mogelijk hulpverleners van verschillende zorgdiensten hier aan deel. De groepen werden zo heterogeen mogelijk samengesteld, met uitzondering van 1 focusgroep waarin enkel huisartsen aanwezig waren. De analyse van de gesprekken toonde aan dat in alle focusgroep gesprekken dezelfde thema’s terugkomen, maar dat de ervaringen van de huisartsen op sommige vlakken wel afwijken van de ervaringen van de andere hulpverleners in Knokke-Heist. In dit deel komen eerst de gemeenschappelijke thema’s aan bod en ronden we af met enkele unieke ervaringen van de huisartsen.

We hebben een fijne job, MAAR….

Een rode draad doorheen de verhalen van de professionele hulpverleners is dat zij hun job graag uitoefenen. Het menselijke contact, maar ook het werken in steeds nieuwe situaties worden sterk gewaardeerd. Wat echter opvallend is, is dat het samen op weg kunnen gaan met zorgvragers en uiteindelijk tot de meest passende oplossing komen de jobsatisfactie sterk bepaalt. De deelnemers aan onze focusgroepen vertelden niet zonder trots dat het toch ook door hen is dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen en in hun eigen habitat zelf beslissingen kunnen en mogen blijven nemen. Ondanks deze overwegend positieve ervaringen, beschrijven ze enkele factoren die de uitoefening van hun job bemoeilijken of die hun jobsatisfactie op de proef stellen.

1. “Je kan niet altijd de zorg geven die je zou willen geven OMDAT”

1.1 “er grenzen zijn aan wat kan en mag.” De hulpverleners vertellen dat ze in hun werk, of beter in hun streven naar het bieden van de meest gepaste zorg in een specifieke situatie, vaak botsen op het beleid en/of het wettelijk kader, en dit op verschillende niveaus: wat kan/kan niet binnen de eigen dienst, maar ook binnen de gemeente en binnen Vlaanderen. Dit vertaalt zich in een gevoel en/of een vaststelling dat er te weinig of niet geluisterd wordt naar de noden die vanuit de basis worden geformuleerd. Om je job echt goed te kunnen doen, heb je niet alleen een wettelijk kader nodig dat je volgt, maar ook beslissingsmacht om dat wat nodig is te veranderen. En die macht heb je niet of te weinig.

1.2 “we stoten op een tekort aan zorg.” Het hebben, vinden èn houden van voldoende competente medewerkers is in veel diensten een probleem. Dit betekent uiteraard dat veel zorgvragers niet de zorg krijgen die ze vragen en waar ze recht op hebben.

Page 51: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 51

“Als mensen het al zo lang volhielden en uiteindelijk over hun grens gingen en er dan uiteindelijk aan toe zijn om hulp te aanvaarden, dan kunnen we die hulp niet bieden.” Veel diensten werken ook met vrijwilligers voor laagdrempelige ondersteuningsinitiatieven. Deze initiatieven, die in andere regio’s en gemeenten met succes uitgebouwd werden, kunnen in Knokke-Heist bijna niet opgestart worden wegen een tekort en een gebrek aan vrijwilligers. Diensten doen extra moeite om ook personeel ‘uit het binnenland’ te lokken, maar het nadeel van de verre verplaatsingen zorgt er toch voor dat deze mensen, van zodra ze de kans krijgen, dichter bij huis gaan werken. “Dit is echt frustrerend: we hebben de begeleidingsuren, we hebben de cliënten en toch kunnen we de zorg niet invullen.”

1.3 “de zorgvragen steeds zwaarder worden.” Er wordt opgemerkt dat de zorgvragen ook steeds zwaarder worden en hier wordt onmiddellijk de link gelegd met het ontslagbeleid uit ziekenhuizen. Patiënten worden zeer snel ontslagen uit het ziekenhuis, waarbij de terugkeer naar huis vaak niet of onvoldoende wordt voorbereid.

1.4 “de druk steeds groter wordt.” Niet alleen het tekort aan personeel en de zwaarder wordende zorgvragen, maar ook het stijgend aantal hulpvragen zorgen ervoor dat de druk op de zorgverleners steeds toeneemt. Door een sterk groeiende oudere bevolking vergrijst Knokke-Heist, nemen de zorgvragen toe en worden de wachtlijsten steeds langer. Ook een steeds groter wordend hulpaanbod zorgt ervoor dat de druk toeneemt. Alle zorgmogelijkheden die nu bestaan moeten niet alleen door de zorgverlener gekend zijn, maar geven ook meer – vooral administratief- werk aan de hulpverlener, waardoor er vaak nog minder tijd is om effectief zorg te verlenen. “Nu kom ik na een huisbezoek soms buiten met 20 extra vragen waar ik dan ook weer aanvragen voor moet regelen.” Deze toenemende druk leidt er toe dat zorgverleners op korte tijd meer zorgvragen moeten beantwoorden, wat leidt tot een mindere kwaliteit van zorg.

1.5 “mensen vaak hulp weigeren.” Ook professionele hulpverleners botsen vaak op zorgbehoevenden die weinig of geen hulp willen aanvaarden en voelen zich op die momenten niet alleen machteloos, maar ook verantwoordelijk. Enerzijds is er uiteraard het gevoel van verantwoordelijkheid naar de

Page 52: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 52

zorgbehoevenden, maar zeker ook naar de eigen dienst toe : want als de situatie dan uit de hand loopt, dan komt ook de dienst in een slecht daglicht te staan. “Als dienst proberen we in zo’n situaties toch miniem aanwezig te blijven om erger te voorkomen, maar zo’n situatie neem je als hulpverlener mee naar huis omdat je je dan verantwoordelijk voelt. Ik begeleid momenteel zo een situatie waar dringend intensieve zorg zou moeten starten, maar de mensen weigeren pertinent. We zijn blij dat we daar toch nog maandelijks 1 keer mogen komen om de deuren af te wassen want als we het zouden loslaten, dan gaat er een wiel afdraaien.”

2. “Gezinnen kennen de grenzen niet van wat kan en mag en nemen het ons dan kwalijk als we iets niet (meer) doen.”

Een tweede factor die het de hulpverleners niet altijd gemakkelijk maakt is het feit dat zorgbehoevenden wel eens, vanuit hun noden aan meer zorg, hun zorgverleners aanspreken over hun tekorten aan zorg en het hen lijken kwalijk te nemen dat ze niet alle nodige zorg krijgen. Die momenten ervaren hulpverleners als zeer lastig, omdat ze uiteraard de zorgnood (h)erkennen, vaak ook in de verleiding komen om er aan tegemoet te komen, maar dan zelf ook botsen op de eigen grenzen van wat kan en niet kan (zie hoger), waardoor ze niet zelden tegen hun eigen gevoel in de zorg niet geven. Hulpverleners zien twee verklaringen voor deze verkeerde verwachtingen bij gezinnen. Eerst en vooral geven ze toe dat ze soms zelf wel eens over de grens van wat kan en mag gaan, waardoor de zorgbehoevenden en de mantelzorgers denken dat deze extra zorg een vanzelfsprekendheid of zelfs een recht is. Als door omstandigheden deze extra zorg dan niet meer gegeven wordt, komt er uiteraard protest. “Het gebeurt wel een keer dat een verpleger op weg naar de zorgbehoevende systematisch de bakker passeert en wat brood koopt voor de patiënt; dat wordt dan een gewoonte, maar als er dan plots een vervanger is die niet op de hoogte is van die gewoonte of dat gewoon niet doet, dan is het wel van: hé, jij moet wel mijn brood ook kopen hé…” Hulpverleners geven zelf toe dat ze duidelijker moeten communiceren over wat zij wel kunnen en mogen doen en wat niet. Deze duidelijkere communicatie kan misschien wel zulke misverstanden vermijden. De tweede verklaring is echter ook dat zorgbehoevenden van doorverwijzers, zoals huisartsen en ziekenhuizen, vaak ook de verkeerde informatie krijgen over de hulp die ze kunnen verwachten. “In het ziekenhuis zeiden ze dat er 5 dagen hulp zou kunnen zijn, maar dat is met de wachtlijsten die we nu hebben gewoon onmogelijk! Uiteraard zijn de mensen dan teleurgesteld en boos omdat we te weinig doen.” Deze verkeerde verwachtingen over de hulp die ze mogen verwachten zijn vaak nog moeilijker te weerleggen.

Page 53: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 53

“Ja, en dan is het dikwijls: MIJN dokter heeft gezegd dat u dat ook kan doen voor mij, dus moet u dat doen.” Het multidisciplinair overleg, dat in de meeste gevallen georganiseerd wordt door het thuiszorgplatform, wordt door alle deelnemers aan de focusgroepen unaniem als positief en ondersteunend ervaren. De hulpverleners oordelen dat huisartsen hier een belangrijke rol spelen: aangezien elke zorgbehoevende een huisarts heeft, is hij/zij de meest aangewezen persoon om tijdig aan de alarmbel te trekken en een zorgoverleg aan te vragen, en verder op te volgen. Bovendien beseffen de hulpverleners dat ook Knokke-Heist de typische kenmerken van een kuststad vertoont, waarbij de instroom van tijdelijke inwoners, maar ook van een grote groep nieuwe, maar reeds oudere, bewoners er voor zorgt dat er minder betrokkenheid is tussen de inwoners van Knokke-Heist, dat mensen van elkaar vervreemden en er daarom vaak geen natuurlijk netwerk van mantelzorgers is waar zorgbehoevenden beroep op kunnen doen. De zorg die zorgverleners geven verdoezelt vaak de echte nood van veel zorgbehoevenden, nl. de nood aan aandacht. “Voor sommige mensen is ook het probleem de aandacht die ze krijgen en als je dan met een oplossing komt voor het probleem, ja dan is het probleem opgelost en dan zijn ze bang dat ze de aandacht die ze krijgen ook kwijt geraken en dat gaat soms ver: ik had een keer een mevrouw die stiekem steeds haar wonden terug openkrabde omdat ze emotioneel mijn dagelijks bezoekje nodig had.”

De huisartsen… een beetje een verhaal apart

De focusgroep met het groepje huisartsen was een inhoudelijk waardevolle aanvulling op het verhaal van de andere professionele hulpverleners van Knokke-Heist. Eerst en vooral viel

op dat huisartsen een brede kijk hebben op de situatie van de mantelzorgers en

zorgbehoevenden, terwijl de andere hulpverleners zeer sterk vanuit hun eigen discipline/werksetting naar deze mensen kijken en minder het totaalplaatje zien.

Een tweede opvallend punt was ook dat de huisartsen zeer sterk de belangrijke rol van mantelzorgers in de zorg voor zorgbehoevenden benoemden. Huisartsen komen immers

in gezinnen waar er (nog) geen professionele hulp ingeschakeld is en zien daar dan ook de onmisbare bijdrage van deze mensen. De huisartsen vinden dan ook dat mantelzorgers meer bekend mogen worden in Knokke-Heist, maar ook dat meer mensen aangemoedigd moeten worden om mantelzorger te worden. Ze gaan zelfs zo ver dat Knokke-Heist zodanige inspanningen moet dan dat alle

inwoners meer zorgzaam worden voor elkaar en iedereen mantelzorger kan worden.

Page 54: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 54

Huisartsen vinden zeker ook dat mantelzorgers gewaardeerd mogen worden door de gemeente. Toch denken ze niet dat dit financieel moet. Ze opperen dat het misschien wel een idee is om vanuit de gemeente de mantelzorgers te coachen, hen een klankbord te geven. Uiteraard kan een geschenkje ook de nodige erkenning geven. Huisartsen merken op dat er niet zo zeer nood is aan extra medische zorg, maar wel aan

dagelijkse toezichtszorg : iemand die de rolluiken naar boven en beneden doet, de hond

uitlaat, de post uit de brievenbus haalt: kortom iemand die dagelijks even over de vloer komt voor iets kleins, maar tegelijk zo ook een oogje in het zeil houdt. Huisartsen beseffen dat deze kleine zaken niet tot het takenpakket horen van verpleegkundigen, maar merken hierbij dan toch op dat de zorg misschien wel veel te veel

gecompartimenteerd is, en er zo kleine zorgvragen uiteindelijk niet beantwoord

geraken. Huisartsen worden ook gevraagd aanwezig te zijn op zorgoverleg-momenten. Ze geven eerlijk toe dat dergelijke vergaderingen eerder ongewoon zijn in het takenpakket van een huisarts. En het is misschien deze onwennigheid die er toe leidt dat ze deze

overlegmomenten vaak beschouwen als een lippendienst: op papier is iedereen

meewerkend, maar de opvolging van de afspraken gebeurt niet, waardoor ze vaak vaststellen dat wat werd afgesproken en op papier werd gezet, in de praktijk niet altijd gerealiseerd wordt. Ze vragen zich dan ook af of er niet te veel kostbare tijd verloren gaat aan al dat vergaderen? Huisartsen geven ook aan dat ze zowel voor mantelzorgers als voor zorgbehoevenden vaak

het enige aanspreekpunt zijn waardoor ze heel wat niet- of rand-medische problemen

moeten oplossen, zoals bijvoorbeeld de vraag bij wie er steunzolen kunnen gemaakt worden. Huisartsen geven aan dat ze het mogen antwoorden zoeken op deze vragen zeker ook als een meerwaarde van hun job beschouwen, maar dat ze zeker niet de tijd, maar ook niet altijd de expertise hebben om goed op deze vragen te antwoorden. Ze vragen zich dan

ook af of zij deze vragen moeten beantwoorden. De installatie van een helpdesk, naar

waar hij patiënten met zulke vragen kan doorverwijzen, zou een grote hulp kunnen zijn. Huisartsen komen ook bij zorgbehoevenden die bijgestaan worden door de zogenaamde

gezelschapsdames, die weliswaar via een zwart circuit, een belangrijke zorgnood in

Knokke-Heist opvullen. Deze zorgnoden blijven echter onzichtbaar voor het beleid, waardoor het ook niet zo eenvoudig is om een goed zicht te hebben op de werkelijke zorgnoden in Knokke-Heist. Tot slot, als we huisartsen erop wijzen dat de andere hulpverleners oordelen dat huisartsen een belangrijke rol en functie hebben in het zorgoverleg, nuanceren de huisartsen deze stelling. Eerst en vooral wijzen ze er op dat zeker niet elke zorgbehoevende een huisarts heeft en bovendien zijn er ook zorgbehoevenden die zelden of nooit op hun huisarts beroep doen. Ook deze zorgsituaties zijn voor de huisarts onzichtbaar en net als de andere

hulpverleners worden huisartsen geconfronteerd met zorgweigering.

Page 55: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 55

Huisartsen wijzen er ook op dat ze wel eens geconfronteerd worden met mantelzorgers die niet steeds in het belang van de zorgbehoevende bepaalde maatregelen vragen, en dan is het ook de taak van de huisarts om de belangen van de zorgbehoevende voorop te stellen.

Wat kan er beter in Knokke-Heist?

Ook aan de hulpverleners vroegen we wat er in Knokke-Heist kan verbeterd worden.

1. “Het zorgoverleg is al goed, maar alles kan beter…” De communicatie tussen de verschillende diensten is al wel aanwezig, maar kan zeker nog verder uitgebouwd worden en misschien is er nog meer overleg nodig. Deze nood aan meer overleg wordt zeker ook gevoeld tussen de diensten thuiszorg en de ziekenhuizen. Sociale diensten van ziekenhuizen nemen meestal contact met diensten thuisverpleging om het ontslag uit het ziekenhuis voor te bereiden, terwijl de hulpverleners van de thuiszorg veel meer uren in het gezin aanwezig zijn en de gezinssituatie veel beter kennen en kunnen inschatten. Toch wordt er bij de vraag naar meer overleg toch ook de kanttekening gemaakt dat het niet altijd vanzelfsprekend is om iedereen op een overleg aanwezig te laten zijn. Het probleem situeert zich ook niet echt in de bestaande overlegstructuren, maar eerder in de snelheid waarmee soms alles moet geregeld worden. Hoewel wordt aangegeven dat via de verantwoordelijken van het thuiszorgplatform een snel overleg meestal wel mogelijk gemaakt wordt, is een meer open en snellere communicatie tussen de verschillende diensten aangewezen. Het elektronisch overlegplatform dat reeds ingevoerd werd, werkt nog niet optimaal, omdat nog niet alle diensten er consequent actief mee werken. “Ja, weet je, dat is ook allemaal extra, je moet het niet alleen bij ons invoeren in het sociaal dossier, maar ook in het globaal klantendossier, dan heb je nog het zorgoverleg van de thuiszorgorganisatie en dan nog het zorgplan en dan nog een keer elektronisch? We moeten komen tot het integreren in onze werking dat het een dagelijkse taak is, maar ik weet niet hoe.” Belangrijk is evenwel ook om op het overleg uiteindelijk te beslissen wie wat gaat opnemen, want ook hier loopt het wel eens mis en verandert er niets of duurt het veel te lang. Tot slot wordt opgemerkt dat er ook kan gedacht worden aan een financiering van het overleg, want niet elk overleg is altijd voor iedereen betaald en dus in die zin soms ook een drempel om weer een keer aanwezig te zijn.

Page 56: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 56

2. “Er moeten en mogen meer mantelzorgers komen.” De professionele hulpverleners erkennen dat veel zorgbehoevenden geen beroep kunnen doen op mantelzorgers, maar tegelijkertijd ook dat er veel mantelzorgers zijn die soms ook voor de hulpverleners onzichtbaar zijn. Eerst en vooral denken de hulpverleners dat het begrip mantelzorg bekender moet gemaakt worden. Een actie in Knokke-Heist waarbij het begrip mantelzorg in de kijker gezet wordt, met daaraan gekoppeld een juiste invulling van wat het inhoudt en wat niet en het belang van mantelzorg, kan er niet alleen voor zorgen dat huidige mantelzorgers zich eindelijk herkennen als mantelzorger, maar kan ook andere mensen aanzetten om mantelzorg op te nemen. Net omwille van de eerder kleine betrokkenheid van bewoners op elkaar, kan het activeren van buurtwerkingen een goede stap zijn om meer mantelzorgers aan te trekken.

3. “Out of the box durven, mogen en kunnen denken” Professionelen geven aan dat gesprekken rond de zorgnoden nogal vaak uitdraaien op de vaststelling dat iets niet kan binnen het huidige kader. Op die manier verandert er natuurlijk niets of weinig en is het misschien wel goed dat er wordt nagedacht of er geen experimentele projecten kunnen opgezet worden, gefinancierd vanuit de gemeente en kort op de bal opgevolgd en geëvalueerd. Hulpverleners hebben heel wat creatieve ‘out of the box’ ideeën en een gemeentelijke stimulans om ze te mogen uitvoeren is dan ook erg welkom.

4. “Kleine klusjes die een wereld van verschil maken: wie en wat mag dat kosten?”

Hulpverleners merken op dat veel zorgbehoevenden vaak nood hebben aan mensen die ‘kleine klusjes’ kunnen opknappen, zoals een keer naar het containerpark gaan, de vuilnisbak buitenzetten, mee naar de kapper gaan, of een keer extra hulp of opvang in huis. Sommige diensten bieden hiervoor een betalende klusjesdienst aan, andere zorgbehoevenden kunnen hiervoor beroep doen op mantelzorgers, maar soms kunnen deze vragen niet beantwoord worden, soms ook omdat de zorgbehoevende er niet voor wil of kan betalen… De vragen zijn alleszins veel groter dan het aanbod, dus hulpverleners oordelen dat er een oplossing moet komen. Toch vragen de hulpverleners zich af of er voor zulke vragen weer een aparte dienst moet opgericht worden. Bovendien vinden ze ook niet dat zorgbehoevenden mogen verwachten dat zulke dingen gratis kunnen gebeuren. Misschien moeten zorgbehoevenden er op attent gemaakt worden dat ze wel mogen vragen, maar dat ze bereid moeten zijn er iets voor in de plaats te stellen. Toch ontkennen de hulpverleners niet dat voor veel zorgbehoevenden het kleinste bedrag al te veel kan zijn.

Page 57: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Het verhaal van de hulpverleners 57

5. “Vrijwilligers maar ook professionelen naar Knokke-Heist lokken.” Knokke-Heist moet het vrijwilligerswerk aantrekkelijker maken, zeker ook voor jongeren. Een kilometervergoeding bijvoorbeeld voor vrijwilligers kan al een oplossing zijn. Ook voor professionele hulpverleners moet de brug tewerkstelling-zorg gemakkelijker gemaakt worden. Ook hier kan er “out of the box” gedacht worden met bijvoorbeeld meer flexibele werkuren en arbeidscontracten.

6. Parkeerbeleid De hulpverleners erkennen dat het parkeerbeleid al redelijk aangepast is – de regels die er nu zijn voor de verpleegkundigen maken echt een wereld van verschil uit. Er wordt echter opgemerkt dat er bij hulpverleners uit de thuiszorg ook een nood is aan een meer flexibel parkeerbeleid. Het verhaal van de hulpverleners samengevat

Page 58: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 58

DEEL II Resultaten doelstelling 4

Beleidsadviezen

“Maak de brug, tussen wat we zouden willen en wat kan, korter”

De resultaten van dit zorgbehoeftenonderzoek moeten het beleid adviseren over welke concrete acties ondernomen kunnen worden om tegemoet te komen aan de noden en behoeften van de betrokkenen. In de vorige hoofdstukken stonden al heel wat adviezen en tips beschreven, geformuleerd door de betrokkenen zelf. In dit deel brengen we deze adviezen samen, gegroepeerd in 3 grote thema’s, nl. nood aan een breder en dieper zorgaanbod, nood aan herkenning en erkenning van mantelzorg en nood aan een meer toegankelijke gemeente. Alvorens deze adviezen te formuleren, geven we graag volgende voorafgaande opmerkingen: De 3 thema’s zijn met elkaar verbonden, in die zin dat het ene advies bij het ene thema maar effectief kan zijn in de praktijk als ook andere adviezen uit andere thema’s uitgevoerd worden. Het optimaliseren van een zorgbeleid is dan ook een én-én verhaal en geen of-of verhaal. We beseffen evenwel dat er budgettair en beleidsmatig wel keuzes zullen moeten gemaakt worden. Het valt uiteraard buiten onze opdracht om die keuzes te maken, waardoor we bij het uitschrijven van de adviezen en tips uitgingen van enkel het én-én verhaal. De adviezen en tips komen in de eerste plaats voort uit de resultaten van dit onderzoek, aangevuld met tips uit literatuur en eigen expertise. Dit betekent dan ook dat onze adviezen in de eerste plaats tegemoet komen aan de noden en de behoeften van die groepen mensen die meewerkten aan dit onderzoek. Uiteraard kleurt dit de adviezen en zijn we er ons van bewust dat de adviezen niet altijd van toepassing zullen zijn voor die groepen mensen die we niet bevraagd hebben, bijvoorbeeld ouderen die in een woonzorgcentrum verblijven of mensen die langdurig ziek zijn. Het viel tevens buiten het onderzoeksopzet om alle mogelijke initiatieven en good practices die in Vlaanderen bestaan mee op te nemen als tip, maar dat neemt niet weg dat we de gemeente aanraden om nog actiever te gaan ‘gluren bij de buren’ (en wat verder ook….) om ideeën op te doen. We erkennen dat Knokke-Heist als kuststad unieke eigenschappen heeft, die het huidig zorgbeleid zeker mee bepalen en kleuren, toch toont ons onderzoek aan dat het verhaal van Knokke-Heist niet zo veel afwijkt van verhalen uit andere gemeenten. We denken dat het ‘out of the box’ durven en mogen denken, zoals geformuleerd door de hulpverleners, wel eens de sleutel tot succes zou kunnen zijn. Net omdat er al veel goed loopt in Knokke-Heist, want dat heeft ons onderzoek zeker aangetoond, is het niet altijd gemakkelijk om nog binnen de ‘bestaande structuren en regels’ te gaan verbeteren of

Page 59: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 59

innoveren. ‘Out of the box’ denken geeft dan kansen om tot nieuwe ideeën te komen, ze uit te voeren en te evalueren, om misschien zelfs op het einde van de rit vast te stellen dat het ook perfect past binnen de bestaande structuren. De grote betrokkenheid van de hulpverleners om mee te werken aan dit onderzoek sterkt ons dat er in Knokke-Heist veel zorgverleners zijn om ‘out of the box’ mee aan de slag te gaan. En last, but not least, de betrokkenheid van de deelnemende mantelzorgers en zorgbehoevenden in dit onderzoek is groot. Wij raden aan om verder in dialoog te blijven met deze groepen mensen, zowel bij de verderzetting van het zorgbeleid in Knokke-Heist als bij het ontwikkelen van nieuwe initiatieven. Door blijvend te luisteren naar de echte ervaringsdeskundigen, zal het zorgbeleid nog beter afgestemd geraken op hun noden en behoeften. De installatie van een stuurgroep/klankgroep voor zowel mantelzorgers als zorgbehoevenden lijkt ons dan ook aangewezen. Dit onderzoek toont ook aan dat de oprichting van een gemeentelijke adviesraad voor personen met een beperking sterk gewaardeerd zou worden.

1. BREDER EN DIEPER ZORGAANBOD Het valt zeker niet te ontkennen dat de bevolking in Knokke-Heist sterk vergrijst en dat deze kustgemeente geconfronteerd wordt met een groep oudere bewoners die vanuit het binnenland bewust naar deze kustgemeente verhuist om daar te ‘genieten van hun oude dag’. Het is dan ook goed dat het zorgbeleid zich aanpast aan haar bevolking en een voldoende zorgaanbod organiseert voor deze doelgroep. Uit dit onderzoek blijkt ook dat globaal gezien de oudere zorgbehoevenden en hun mantelzorgers redelijk tevreden zijn over het zorgaanbod. Maar de keerzijde van de medaille is echter dat de andere groepen zorgbehoevenden aangeven dat het zorgaanbod voor hen in Knokke-Heist veel te gering of zelfs afwezig is. Daarom pleiten we voor een breder en dieper zorgaanbod:

Ontwikkel een actiever zorgbeleid voor die andere groepen zorgbehoevenden (breder zorgaanbod), nl. (gezinnen met) kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking en/of psychische problematiek.

Optimaliseer waar nodig en mogelijk het huidig aanbod en start ook nieuwe initiatieven (dieper zorgaanbod). Hierbij is het belangrijk dat elke dienst in de gemeente de denkoefening maakt over wat ze kan doen voor unieke gezinnen en dat dan ook organiseert en duidelijk communiceert!

Optimaliseren betekent echter ook dat nog duidelijker kan gemaakt worden wie op welke diensten beroep kan doen en hoe de aanvraag moet gebeuren. Dit onderzoek toonde immers aan dat niet iedereen op de hoogte is van het bestaande zorgaanbod, maar ook dat velen onterecht denken dat zij niet in aanmerking komen voor dit aanbod.

Page 60: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 60

- Organiseer een babysit dienst, waar kandidaat-babysitters goed voorbereid en opgevolgd worden om te babysitten op kinderen met speciale noden zodat ouders met een gerust hart beroep kunnen doen op ervaren en bekwamen babysitters.

- Werk samen met VZW Oranje en bekijk of en hoe het vrijetijdsaanbod voor kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking kan worden uitgebreid en ingevoerd.

- Overleg met de speelpleinwerking/de vakantiewerking /jeugdbewegingen op welke manier ook kinderen en jongeren met een beperking optimaal kunnen aansluiten bij deze werkingen.

- Voorzie gepaste en zinvolle dagbesteding voor personen met een beperking en/of psychische stoornis.

- Organiseer meer en/of meer variatie in dagactiviteiten voor oudere zorgbehoevenden. De uitbouw van een lokaal dienstencentrum, dat gemakkelijk bereikbaar is, kan overwogen worden.

- Organiseer dagactiviteiten waar zorgbehoevenden en mantelzorgers samen kunnen aan deelnemen, of waar de mantelzorger/zorgbehoevende elk een eigen aanbod krijgt, maar waarbij de mantelzorger ontlast wordt van zijn/haar zorgtaken.

- Voorzie betaalbare nachtopvang voor zorgbehoevenden.

- Dit onderzoek toonde aan dat woonzorgcentra vaak een ‘negatieve’ reputatie hebben. Hierbij was het ook opvallend dat het woord ‘rusthuis’ nog algemeen gebruikt wordt. Een tip is dan ook om de nieuwe naamgeving meer in de kijker te zetten, met daaraan gekoppeld activiteiten die een correct en zo ook een meer positief beeld over woonzorgcentra geven. Op die manier zal het woonzorgcentrum minder geassocieerd worden met ‘die laatste levensfase die snel eindigt van zodra je daar verblijft’.

- Stel de werking van woonzorgcentra open voor ouderen die er niet verblijven : mogelijke deelname aan dagactiviteiten, een warme maaltijd eten in de cafetaria/het restaurant… Dit bevordert niet alleen de correcte beeldvorming, maar is tevens een extra ondersteuningsbron voor zorgbehoevenden die thuis wonen en hun mantelzorgers.

- Optimaliseer de werking van de interne en externe liaison van de geriatrische patiënt in het ziekenhuis: hierdoor kan de complexe zorg thuis proactief georganiseerd worden.

Page 61: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 61

- Werk een dienstverlening uit die dagelijkse toezichtszorg kan opnemen bij die zorgbehoevenden die daar nood aan hebben.

- Voorzie een dienst die kleine klusjes, zoals vuilnisbakken buitenzetten, mee naar de kapper gaan, … snel en efficiënt kan uitvoeren. Het zijn vaak de hele kleine zorgvragen die mee de kwaliteit van leven van zorgbehoevenden en mantelzorgers bepalen!

- Voorzie voldoende diversiteit in woonvormen, zoals aangepaste

woningen voor mensen met een beperking en betaalbare sociale woningen.

Een breder en dieper zorgaanbod betekent ook dat er moet nagedacht worden op welke manier er meer professionele hulpverleners, maar ook vrijwilligers, kunnen aangeworven worden.

- Maak het werken in de zorgsector in Knokke-Heist aantrekkelijker, door bijvoorbeeld flexibele arbeidscontracten zodat combinatie werk-gezin haalbaar blijft.

- Voorzie vergoedingen voor wie niet in Knokke-Heist woont, maar er wel in de zorgsector wil werken.

- Maak wonen in Knokke-Heist aantrekkelijker en financieel meer haalbaar voor zorgverleners.

- Maak het aanbod aan vrijwilligers groter door gerichte campagnes te voeren en maak het aantrekkelijker om als vrijwilliger aan de slag te gaan (bijvoorbeeld een kilometervergoeding)

- Voorzie voor de vrijwilligers ook vormen van erkenning, zoals een jaarlijks

‘in de bloemetjes gezet worden’, een feestje,…

- Maak ook studentenjobs in de zorgsector aantrekkelijker.

- Gezelschapsdames vervullen in Knokke-Heist een belangrijke zorgtaak. Zij zorgen er immers voor dat zorgbehoevenden in hun eigen huis kunnen blijven wonen, maar ondertussen goed ondersteund worden. De professionele hulpverleners in dit onderzoek erkennen dat deze gezelschapsdames er mee voor zorgen dat niet nog meer zorgbehoevenden op de lange wachtlijsten staan. Anders gezegd: de gezelschapsdames zijn onmisbaar in het zorgaanbod, MAAR de realiteit is echter wel dat deze vorm van dienstverlening niet alleen zich in het ‘zwarte circuit’ bevindt, maar ook enkel haalbaar is voor die zorgbehoevenden die voldoende financiële draagkracht hebben. We hebben in dit onderzoek gesproken met één gezelschapsdame, en op

Page 62: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 62

basis van haar verhaal durven we toch ‘out of the box’ adviseren om na te denken over een mogelijkheid om het systeem van ‘gezelschapsdames’ wat meer uit dat zwarte circuit te halen. Indien potentiële gezelschapsdames ‘wettelijk’ hun zorgtaken mogen uitvoeren en er een vergoeding voor krijgen, zonder evenwel daar dan weer financieel gestraft voor te worden, dan zullen meer gezelschapsdames deze taken willen opnemen. Indien deze gezelschapsdames ‘gescreend en opgevolgd’ worden door een dienst en indien ook het bedrag dat de zorgbehoevende voor deze dienstverlening moet betalen, bepaald wordt door het eigen werkelijke inkomen, dan denken we dat deze vorm van dienstverlening niet alleen een goed financieel haalbaar alternatief en/of een tussenstap kan zijn voor een opname in een woonzorgcentrum of service flat. Tegelijkertijd kan het ook de zorg van mantelzorgers ontlasten en is het een goed alternatief voor zorgbehoevenden die geen of een beperkt beschikbaar eigen netwerk hebben.

Meer actieve buurtwerkingen kunnen ervoor zorgen dat bewoners meer betrokken geraken op elkaar. Deze betrokkenheid verhoogt de informele zorg tussen bewoners, en vermindert tegelijkertijd ook de eenzaamheid van veel zorgbehoevenden.

- Stimuleer buurten/wijken om activiteiten voor en door buurtbewoners te organiseren. Nieuwjaarsrecepties op een pleintje in de buurt, speelstraten, rommelmarktjes, …zijn voorbeelden van activiteiten waar buurtbewoners elkaar informeel kunnen ontmoeten. De gemeente kan deze activiteiten aanmoedigen door materiaal (tentjes, nadarhekken,…) te voorzien. Stel buurtverantwoordelijken aan die samen met andere buurtbewoners mee deze activiteiten willen organiseren.

- Stimuleer de informele zorg en verhoog de sociale controle door het inschakelen van andere zorgbehoevenden (telefoonkring, elkaar gezelschap houden, bij elkaar gaan eten, …) en de wijkagent.

2. HERKENNING EN ERKENNING VAN MANTELZORG Uit ons onderzoek blijkt dat het begrip mantelzorg wel redelijk bekend is, maar dat een meerderheid van de mensen dit begrip niet juist kan invullen en zo een stereotiep, maar foutief beeld heeft over welke zorg als mantelzorg beschouwd kan worden. Veel mantelzorgers in dit onderzoek herkenden zich vóór de deelname aan het onderzoek ook niet als mantelzorger. Dit bevestigt dan ook enkel het vermoeden dat er in Knokke-Heist nog steeds veel mantelzorgers zijn, die oordelen dat de zorg die zij geven gebruikelijke of informele zorg is. Als eerste stap adviseren we dat de gemeente Knokke-Heist een campagne voert om het begrip mantelzorg bij de mantelzorgers, het brede publiek en de professionele hulpverleners

Page 63: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 63

ruimer bekend te maken. Dit omvat uiteraard de juiste definitie van het begrip èn het belang van mantelzorg. Een betere bekendmaking bij de mantelzorgers is nodig om verschillende redenen. Eerst en vooral is de herkenning de eerste stap om actief op zoek te gaan of alert te zijn op informatie die mantelzorgers aanbelangen. Bovendien kunnen mantelzorgers maar erkend worden voor hun dagelijkse zorg als ze zich eerst kenbaar gemaakt hebben als mantelzorger. De bekendmaking bij het brede publiek is belangrijk omdat de vanzelfsprekendheid, waarmee mantelzorgers de soms onzichtbare en soms ook wel zware zorg opnemen, ervoor zorgt dat de buitenwereld de inspanningen niet opmerkt, niet erkent en soms zelfs minimaliseert. Een buitenwereld die echter weet en beseft wat mantelzorg is, zal op een meer gepaste manier omgaan met en reageren op (verhalen van) mantelzorgers en hen zo erkenning geven. Uiteraard kan een beter inzicht in wat mantelzorg is, maar ook in het belang van het regelmatig opnemen van kleine taken, ook mensen overtuigen om meer informele zorg of zelfs mantelzorg op te nemen. Hoewel de professionele hulpverleners in dit onderzoek het begrip mantelzorg wel kenden en juist konden inschatten, menen we dat ook zij gebaat zijn met een bijkomende uitleg over mantelzorg en mantelzorgsituaties. Uit dit onderzoek blijkt immers dat ook mantelzorgers, die wel regelmatig contact hebben met professionele hulpverleners, aangeven het emotioneel zwaar te hebben. Een schouderklopje, het juiste woord op het juiste moment, een kort telefoongesprek zijn vaak kleine dingen die deze mensen zouden kunnen doen om mantelzorgers extra energie te geven. Het onderzoek toont ook aan dat professionele hulpverleners vaak in de val trappen van de ene mantelzorger (en vaak het stereotiepe beeld van de oudste dochter …) die het allemaal wel zal doen. Een goede informatiecampagne moet hen duidelijk maken dat mantelzorgers er niet alleen voor mogen staan en dat professionelen actief het gesprek met andere familieleden of potentiële mantelzorgers moeten blijven aanmoedigen. Tot slot leert dit onderzoek ons ook dat mantelzorgers graag gehoord willen worden in hun expertise met betrekking tot de zorg aan de zorgbehoevende. Professionele hulpverleners mogen en moeten dus nog meer mantelzorgers beschouwen als evenwaardige partners in de hulpverlening. Uiteraard moet ook de zorgbehoevende gehoord worden in dit verhaal. Het voorstel van een vorm van erkenning voor de mantelzorgers door de gemeente, onder de vorm van een kleine attentie of een gemeentelijke mantelzorgpremie, wordt over het algemeen zeer positief ontvangen.

- Organiseer, in samenwerking met de mantelzorgverenigingen, een campagne om het begrip ‘mantelzorg’ in Knokke-Heist ingeburgerd te krijgen. Parallel aan een vorige cultuurcampagne, waarbij er stoelen op de ronde punten gezet worden, werd er in het onderzoek geopperd dat zoiets gelijkaardigs kon opgezet worden met mantels en kapstokken. Zorg er hierbij voor dat het begrip juist uitgelegd wordt en dat mantelzorgers

Page 64: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 64

zich niet alleen herkennen als mantelzorger, maar zich ook uitgenodigd voelen om zich te melden als mantelzorger. Dit laatste zal enkel lukken indien de mantelzorger aanvoelt dat dit melden hem/haar praktische, materiële of emotionele voordelen oplevert.

- Gebruik de bestaande infokanalen, maar installeer ook extra info-kanalen zoals voordrachten en info-avonden, om niet alleen het begrip mantelzorg bekender te maken, maar ook om informatie die relevant is voor mantelzorgers te verspreiden. Hou er wel rekening mee dat het voor mantelzorgers niet steeds mogelijk is om dergelijke activiteiten bij te wonen omdat ze de zorg voor de zorgbehoevende niet kunnen achterlaten. Zorg er dan ook voor dat de zorgbehoevenden mee kunnen aanwezig zijn, bij voorkeur met een aangepast programma.

- Denk creatief na over een attentie die de gemeente op geregelde tijdstippen kan bezorgen aan mantelzorgers.

- Informeer zo veel mogelijk professionele hulpverleners, uit alle zorgsectoren en diensten, over de resultaten van dit onderzoek zodat zij een beter zicht krijgen op de beleving van mantelzorgers en de belangrijke rol of verantwoordelijkheid die zij als hulpverleners hebben met betrekking tot het emotioneel welbevinden van de mantelzorgers.

- Zorg er voor dat mantelzorgers en zorgbehoevenden evenwaardige partners zijn en blijven in elk zorgoverlegmoment. Wijs indien nodig ook steeds andere hulpverleners op dit evenwaardig partnerschap.

3. VERBETERDE TOEGANKELIJKHEID In dit derde thema verzamelen we al de adviezen die ervoor kunnen zorgen dat zorgbehoevenden, mantelzorgers en hulpverleners beter op de hoogte zijn van het zorgaanbod. Het onderzoek toonde aan dat er vaak heel wat drempels zijn om zorg te vragen en te aanvaarden, maar ook om de gepaste zorg te geven, zodat het een blijvende uitdaging is om deze drempels te verlagen. Tot slot speelt ook de fysieke toegankelijkheid van de gemeente Knokke-Heist een belangrijke rol in het kunnen ontvangen en het geven van zorg, zodat we ook daar enkele adviezen en tips over formuleren. Een goed referentiekader om het bestaande aanbod af te toetsen op toegankelijkheid zijn de vijf B’s, zoals beschreven door Parmentier (1998) : bereikbaarheid, beschikbaarheid, betaalbaarheid, begrijpbaarheid en bruikbaarheid. Of concreter gezegd kan je voor elke dienstverlening nagaan of mensen weten waarvoor ze op deze dienst beroep kunnen doen (begrijpbaarheid), of deze goed functionerend is (bruikbaarheid) en tevens ook betaalbaar, beschikbaar en bereikbaar is.

Page 65: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 65

3.1 Toegankelijkheid van informatie Het onderzoek toonde aan dat Knokke-Heist al veel en goed geïnvesteerd heeft in het verzamelen en verspreiden van informatie. Er zijn veel brochures en gidsen beschikbaar, er verschijnen heel wat gemeentelijke infobladen en krantjes, er is een digitale nieuwsbrief en er is een website. Het onderzoek toont aan dat een grote meerderheid van de geïnterviewde zorgbehoevenden en mantelzorgers deze informatiekanalen wel kennen, maar niet altijd systematisch gebruiken als ze een concrete zorgvraag hebben of in de grote hoeveelheid vaak niet meer weten waar ze de juiste informatie kunnen vinden. Anders gezegd, de informatie is passief wel aanwezig, maar de uitdaging bestaat er in om deze informatie nog ‘actiever’ te maken zodat meer mensen er datgene kunnen in terug vinden wat ze nodig hebben.

- Overzichtsgidsen bieden wel een compleet beeld van wat aanwezig is, maar door de hoeveelheid van informatie, die vaak alfabetisch geordend staat, vinden zorgbehoevenden en mantelzorgers er niet altijd hun weg in omdat ze de juiste zoekterm niet vinden. We raden dan ook aan om sommige brochures meer doelgroepgericht te schrijven, eventueel per thema of vertrekkende vanuit concrete hulpvragen, zoals: hoe vraag ik extra gezinszorg aan, hoe kan ik een looprek aanvragen,…

- Herhaal regelmatig stukken informatie in weekbladen en streekkrantjes. Het onderzoek toonde aan dat deze bladen vrijwel door iedereen doorgebladerd en/of gelezen worden. Indien er dan systematisch, en bij voorkeur op veelgelezen pagina’s, nieuwsflitsen of stukjes informatie rond zorgthema’s geschreven worden, is de kans groter dat het zal gelezen worden.

- Persoonlijke brieven met informatie die mensen persoonlijk kunnen interesseren of aanbelangen worden soms met meer aandacht gelezen en ook opgevolgd, zeker bij oudere mensen. Het persoonlijke karakter immers kan drempelverlagend werken.

- Naast geschreven informatie is aangesproken worden en geïnformeerd worden uiteraard ook ideaal. We denken dat vooral huisartsen en apothekers hier een belangrijke rol kunnen vervullen. Uiteraard is het dan essentieel dat ook deze mensen geïnformeerd worden en blijven over het huidig zorgaanbod. Een voorstel kan zijn dat de gemeente initiatieven onderneemt om deze groep zorgverleners niet alleen te wijzen op hun belangrijke rol bij het doorgeven van informatie, maar hen ook ondersteunt door hen op een eenvoudige en snelle manier steeds actuele

Page 66: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 66

informatie door te geven. De website kan hier een goed kanaal zijn, op voorwaarde dat de website dan ook gebruiksvriendelijk en actueel is.2

- Een centrale helpdesk/een centraal aansprekingspunt, die gemakkelijk en vlot bereikbaar is om hulpvragen te stellen, wordt in het onderzoek vaak als tip gegeven. De functie van deze persoon/dienst bestaat er dan in om goed te luisteren naar het verhaal en de vraag van de mensen (en voor zorgbehoevenden en mantelzorgers is dit even beluisterd worden misschien al de oplossing van hun probleem), maar uiteraard ook om mensen vlot en correct door te verwijzen naar die dienst die hen met hun vraag kan verder helpen. Ouders met een kind met een beperking zijn zelfs vragende partij voor een aanspreekpunt in de gemeente waar zij specifiek terecht kunnen met alle vragen die betrekking hebben op hun kind met een beperking. Hierbij moet er wel over gewaakt worden dat deze helpdesk geen extra doorschuifluik wordt, waarbij mensen weer van het kastje naar de muur gestuurd worden. Een voorstel zou kunnen zijn dat deze dienst na een tijdje de zorgvrager contacteert en informeert of de nodige hulp inderdaad gevonden werd. Tot slot willen we ook opmerken dat deze helpdesk ook voor hulpverleners een bron van informatie kan zijn.

3.2 Toegankelijkheid van dienstverlening Ook al is het zorgaanbod bekend bij mantelzorgers en zorgbehoevenden, toch blijven er vaak hoge drempels om de juiste hulp te vinden en te vragen.

- De werking en de functie van het Sociaal Huis is nog te onbekend voor veel inwoners van Knokke-Heist. Hoewel hulpverleners opmerken dat dit een natuurlijk proces is en dat zij merken dat de bekendheid steeds beter wordt, raden we de gemeente toch aan om via alle mogelijke kanalen de drempels om het Sociaal Huis te contacteren actiever weg te werken. Alle diensten die gevestigd zijn in het Sociaal Huis, of anders gezegd, alles waarvoor je terecht kan in het Sociaal Huis, kan doelgroepgericht bekend gemaakt worden. De eerder beschreven adviezen bij 3.2 rond toegankelijkheid van informatie zijn hier ook van toepassing.

- Het zorgoverleg, officieel multidisciplinair overleg genaamd, dat in de meeste gevallen door het thuiszorgplatform georganiseerd wordt, wordt door mantelzorgers èn professionelen als zeer waardevol ervaren. Een belangrijk advies is dan ook om deze overlegmomenten maximaal verder uit te bouwen en te verfijnen. Hierbij denken we aan een nog vlottere communicatie tussen de verschillende diensten en hun werking, het

2 Het onderzoek vond plaats in de periode april 2012 tot november 2012, een periode waarin de nieuwe

website nog niet online stond – alle uitspraken in dit rapport over de website zijn dan ook niet van toepassing op deze nieuwe website.

Page 67: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 67

systematisch gebruik van het elektronisch overlegplatform en een strikte opvolging van gemaakte afspraken. Op die manier gaat er nog minder tijd verloren aan ‘te veel lippendienst’. Net omdat vergaderen niet bij alle zorgverleners in het ‘traditionele’ takenpakket zit, is een financiële vergoeding voor deze mensen zeker een stimulans om blijvend op overlegmomenten aanwezig te willen zijn.

- Een veel gehoorde drempel bij mantelzorgers en zorgbehoevenden om hulp aan te vragen is het financiële kostenplaatje. Ook professionele hulpverleners erkennen dat het ‘rijke’ imago van Knokke-Heist niet de realiteit is voor veel inwoners die geen of weinig financiële reserves hebben, een realiteit die we als onderzoekers ook wel in werkelijkheid gezien en gevoeld hebben. Als advies willen we hier meegeven dat het een uitdaging kan zijn voor Knokke-Heist om het kostenplaatje van elke vorm van dienstverlening kritisch te bekijken en af te vragen of er in bepaalde omstandigheden, in een specifieke zorgsituatie, geen alternatieven kunnen zijn. Deze alternatieven kunnen soms ook een erkenning zijn voor mantelzorgers. Out of the box denken maakt het dan misschien wèl mogelijk om (betaalbaar) vervoer te voorzien zodat die ene mantelzorger, die dagelijks een hele weg te voet aflegt van en naar het rusthuis, niet door sneeuw en ijzel moet om zo snel mogelijk bij haar pas overleden man te kunnen zijn. En misschien is het ook wel mogelijk om af en toe een poetsvrouw in te schakelen voor die mama die dag in dag uit voor haar kind met een beperking zorgt en geen enkele financiële ruimte heeft om zelf volledig die poetshulp te betalen.

- Tot slot is er soms ook een taalbarrière om hulp aan te vragen. De mogelijkheid om op afspraak informatie in een andere taal te verschaffen kan overwogen worden.

3.3 Fysieke toegankelijkheid Een zorgzame gemeente zorgt ervoor dat haar gemeente vlot toegankelijk is voor al haar inwoners, maar ook dat zorgverleners vlot zorgbehoevenden kunnen bereiken en vice versa. Het onderzoek toont aan dat Knokke-Heist hier al heel wat inspanningen deed, zoals een aangepast parkeerbeleid voor verpleegkundigen en zorgverleners en de terugbetaling van taxikosten. Toch zijn hier nog verbeterpunten mogelijk.

- Knokke-Heist is op veel plaatsen moeilijk of niet toegankelijk voor minder mobiele inwoners, die zich verplaatsen met een rollator, een scootmobiel, in een grotere buggy of in een rolstoel. De hoge voetpadendrempels, de soms erg smalle voetpaden (al dan niet door de aanwezigheid van fietsen of kraampjes), maar ook de fysieke ontoegankelijkheid van openbare gebouwen, van tavernes en restaurants zorgen ervoor dat veel zorgbehoevenden weinig buitenshuis kunnen komen. Gezien de steeds groter wordende groep minder mobiele inwoners lijkt ons dit zeker een eerste punt van aanpak.

Page 68: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Resultaten: Beleidsadviezen 68

- Het openbaar vervoer is niet gebruiksvriendelijk om belangrijke zorgvoorzieningen zoals rusthuizen of ziekenhuizen vlot te kunnen bereiken. Ook dit kan bekeken worden met de Vlaamse Vervoersmaatschappij.

- Het parkeerbeleid is zeker al een stap vooruit, maar er blijven straten en buurten waar het voor zorgverleners moeilijk parkeren is. Een tip zou kunnen zijn om aan die inwoners van Knokke-Heist die overdag zelf niet thuis zijn te vragen een sticker op hun garagepoort/omheining aan te brengen, zodat zorgverleners weten dat zij tijdens de kantooruren voor die poort/oprijlaan mogen parkeren. Ook kunnen er afspraken gemaakt worden met gemeenschappelijke parkings waarbij zorgverleners daar mits een speciale kaart ook kunnen parkeren.

Page 69: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Ontwikkeling registratieformulier 69

DEEL II Resultaten doelstelling 5

Ontwikkeling van het registratieformulier

Om aan deze doelstelling te voldoen is een digitaal registratiesysteem ontwikkeld waar de gegevens van de mantelzorgers die zich aangemeld hebben en geïnterviewd zijn, geregistreerd worden. Voor dit registratiesysteem kan er geen gebruik gemaakt worden van bestaande vragenlijsten voor mantelzorg aangezien deze lijsten voornamelijk de beleving van de mantelzorg nagaan. Dit is hier geenszins de bedoeling, het digitale registratiesysteem is ontwikkeld om zicht te krijgen op de aanwezigheid van mantelzorg in de gemeente Knokke-Heist. Initieel zijn de literatuurstudie en gesprekken met belangrijke actoren in de gemeente bepalend wat betreft welke indicatoren belangrijk zijn om in dit registratiesysteem opgenomen te worden. In de loop van het onderzoek is het registratiedocument bijgestuurd in functie van volledigheid, geïnspireerd op de unieke situaties van de geïnterviewde mantelzorgers, en gebruiksvriendelijkheid. Door het gebruik van het registratiedocument, waarin zowel vragen over de mantelzorger als over de persoon voor wie men zorg draagt zijn opgenomen, trachten we zicht te krijgen op het aantal mantelzorgers en hun specifieke mantelzorgsituatie. Er is geopteerd voor een relatief korte vragenlijst en voornamelijk voor keuze- en meerkeuzevragen met als doel de gebruiksvriendelijkheid en verwerking te verhogen. Met het registratiedocument tracht men antwoord te krijgen op de volgende vragen:

- Wat zijn de specifieke kenmerken van de mantelzorgers? (geslacht, leeftijd, woonplaats, opleiding, werksituatie, gezinssituatie, …)

- Voor wie zorgen de mantelzorgers, met welke frequentie en wat zijn de gevolgen voor hun loopbaan?

- Is er sprake van een mantelzorgsituatie voor een familielid of een hulpbehoevend persoon uit de omgeving van de mantelzorger?

- Wat zijn de specifieke kenmerken van de persoon voor wie u zorg draagt? (geslacht, leeftijd, woonplaats, …)

- Welke zorg wordt er verleend? - Zijn de mantelzorgers en de zorgbehoevenden gedomicilieerd in de

gemeente Knokke-Heist?

Het digitaal registratiesysteem is aangemaakt in Google® documenten. In de toekomst kan dit registratiesysteem door Knokke-Heist verder gehanteerd worden om mantelzorgers te registreren, wanneer dit nodig blijkt kunnen er vragen toegevoegd worden.

Page 70: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Ontwikkeling registratieformulier 70

De gegevens van de bevraagde mantelzorgers zijn reeds ingebracht in het registratiedocument. De resultaten van de ingebrachte gegevens kunnen geëxporteerd worden naar een Excel-document voor verdere verwerking. De vragenlijst en de print screen zijn toegevoegd in bijlagen 5 en 6.

Page 71: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Discussie en Algemeen Besluit 71

DEEL III

DISCUSSIE

De hoofddoelstelling van dit onderzoek was te komen tot beleidsadviezen die de gemeente Knokke-Heist kunnen inspireren om haar sociaal beleid beter af te stemmen op de noden en behoeften van niet alleen de inwoners met een zorgvraag, maar ook van de mensen die mee instaan voor deze zorg, nl. de mantelzorgers en de professionele hulpverleners. De keuze voor kwalitatief onderzoek, en meer bepaald de keuze voor het gebruik van diepte-interviews en focusgroep gesprekken, zorgde ervoor dat we als onderzoekers op zoek konden gaan naar diepere betekenissen. Het was niet de opsomming van de al dan niet gekregen zorg die ons interesseerde, maar wel de beleving van de hele zorgsituatie. Door alle betrokkenen de kans en de ruimte te geven hun “hele” verhaal te vertellen, waren we in staat om ‘3 verhalen’ te reconstrueren, die een blauwdruk vormen van hoe deze 3 groepen betrokkenen het zorgaanbod in Knokke-Heist en de gekregen en de gegeven zorg evalueren. Kwalitatief onderzoek streeft geen statistische representativiteit na, maar dit wil echter niet zeggen dat de resultaten van dit onderzoek niet representatief zijn. Eerst en vooral zorgden we bij de selectie van de participanten voor een zo groot mogelijke variatie door niemand voor deelname uit te sluiten. Ten tweede ging de data-analyse door totdat we data-saturatie bereikt hadden. Ten derde was er een cyclisch proces van data-analyse, waarbij het individuele, anekdotische verhaal steeds meer opging in het universele verhaal, maar waarbij er over gewaakt werd dat elk individueel verhaal nog herkenbaar was in het universele verhaal… Tot slot werden de verhalen van de zorgbehoevenden en de mantelzorgers ook voorgelegd aan de professionele hulpverleners, die deze verhalen herkenden en bevestigden. Dit alles sterkt ons dan ook dat we er met dit onderzoek in geslaagd zijn weer te geven hoe zorgbehoevenden die nog thuis wonen, hun mantelzorgers en hun professionele hulpverleners het zorgaanbod in Knokke-Heist beleven en evalueren. Als we de drie verhalen naast elkaar zetten, dan is het opvallend dat deze verhalen als het ware 3 puzzelstukken zijn. Elk verhaal heeft zijn eigenheid – elk puzzelstukje staat los op zich - maar de gemeenschappelijke thema’s die in de verhalen terug te vinden zijn, zorgen ervoor dat de 3 stukken perfect in elkaar gepast kunnen worden en zo een groter geheel vormen : een zorgbehoevende die thuis woont en thuis wil blijven wonen, kan dit niet zonder de inzet van mantelzorgers en professionele hulpverleners. Mantelzorgers en professionele hulpverleners beseffen dan ook hoe belangrijk en onmisbaar ze zijn in deze zorg, maar tegelijkertijd halen ze ook voldoening uit het kunnen en mogen zorgen voor. Deze voldoening verdwijnt echter indien de zorg te zwaar wordt en/of indien de juiste zorg niet

Page 72: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Discussie en Algemeen Besluit 72

(meer) beschikbaar is. Een goede dialoog tussen alle betrokkenen, waarbij ieders visie en mening gehoord en gerespecteerd worden en waaruit gepaste zorg opgestart en/of verder gezet en opgevolgd wordt, lijkt de sleutel te zijn om te komen tot een zorgaanbod die als positief ervaren wordt. Het viel buiten het bestek van deze onderzoeksopdracht om een diepgaande literatuurstudie uit te voeren om zo de conclusies van dit onderzoek te kunnen terugkoppelen aan de resultaten van andere studies. Toch hoorden we tijdens het onderzoek regelmatig dat Knokke-Heist een aparte kustgemeente is. Initiatieven voor mantelzorgers en zorgbehoevenden die in andere kustgemeenten een groot succes kennen, slagen niet aan in Knokke-Heist. Uiteraard kunnen we daar op basis van dit onderzoek geen verklaringen voor geven, maar net daarom is het wel interessant om enkele vaststellingen uit dit onderzoek te vergelijken met resultaten van andere studies.

- Een eerste vaststelling is dat de ‘oudere’ zorgbehoevende goed vertegenwoordigd is in dit onderzoek. Vijf van de 8 zorgbehoevenden hebben reeds een hoge leeftijd bereikt, maar ook bij de mantelzorgers zien we dat een meerderheid zorg draagt voor een (hoog)bejaarde persoon, meestal de eigen ouder(s) of de eigen partner. Gezien de sterke vergrijzing van de bevolking in heel Vlaanderen was het te verwachten dat deze groep mensen een belangrijk aandeel zouden hebben in dit onderzoek. In Knokke-Heist behoort immers meer dan 20% van de inwoners tot de bevolkingsgroep ouder dan 65 jaar en 7,2% is zelfs ouder dan 80 jaar. Net als in de ander kuststeden en –gemeenten, is deze vergrijzing niet enkel te wijten aan de veroudering van de oorspronkelijke inwoners maar ook aan de instroom van ouderen naar de kust. Bovendien is er aan de kust geen sprake van een natuurlijke aangroei van de bevolking. Uit cijfers van de periode tussen 1997 en 2007 blijkt dat de kustgemeenten geconfronteerd worden met een vertrekoverschot (leeftijdsklasse 23 tot 28 jaar) en een groot positief vestigingsoverschot (leeftijdsklasse 65 tot 79 jaar) (De Klerck, 2011).

- Bijna alle mantelzorgers in dit onderzoek dragen zorg voor een hulpbehoevend familielid en als we kijken naar de aard van de familieband, dan zien we dat de meeste mantelzorgers (n=10) kinderen, en dan vooral dochters (n=8), zijn die voor een ouder of ouders zorgen, gevolgd door partners (n=8) die voor elkaar zorgen of zorgden. Het is ook net deze familieband, en meer nog de bloedband, die als voornaamste reden gegeven wordt om de mantelzorg op te nemen. Dit is in overeenstemming met het onderzoek van De Koker (2009a) waar men tevens concludeert dat mantelzorg in eerste instantie een familiale aangelegenheid is en dat de overgrote meerderheid hulp geeft aan een familielid, zowel binnen als buiten het huishouden. De Koker toonde aan dat zorgbehoevenden in de eerste plaats hulp en zorg van hun partner verwachten. Bij het ontbreken van een partner is de ouder-kindrelatie de volgende belangrijkste band voor het opnemen van mantelzorg. Dit zien

Page 73: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Discussie en Algemeen Besluit 73

we bevestigd in onze studie waar kinderen aangeven dat de noodzaak om de mantelzorg op te nemen zich maar aandiende na het overlijden van één van de ouders, of wanneer de ene ouder de zorg voor de andere ouder niet meer alleen aankon of beide ouders zorgbehoevend werden.

- Onderzoek van De Koker (2009a) toonde aan de zorgintensiteit hoger is bij inwonende mantelzorgers dan bij mantelzorgers die niet in het huishouden van de zorgbehoevende wonen. Vooral partners lopen een hogere kans op overbelasting dan kinderen of andere mantelzorgers. In ons onderzoek zijn het, met uitzondering van 2 mantelzorgers die inwonen bij of samenwonen met de ouder(s), enkel de partners en de ouders van de jongere kinderen met een beperking die inwonende mantelzorgers zijn. De zorgbelasting bij deze groep is inderdaad zeer groot, net omdat zij vrijwel nooit de zorg ‘even kunnen loslaten’. Toch zien we in ons onderzoek dat ook de uitwonende mantelzorgers het niet altijd gemakkelijk hebben om deze zorg ‘los te laten’. Ook zij getuigden over een steeds aanwezige zorgdruk, die misschien niet altijd zichtbaar is, maar zeker niet onderschat mag worden.

- Een goed evenwicht tussen draagkracht en draaglast is belangrijk om de mantelzorg op een gezonde manier vol te houden (De Koker, 2010). Uit ons onderzoek blijkt dat mantelzorgers zich wel bewust zijn van het belang van dit evenwicht, maar er niet altijd in slagen om dit evenwicht vol te houden of zelfs te vinden. Hulpverleners moeten dan ook tijdig dit evenwicht met mantelzorgers bespreken en concrete handvatten aanbieden om dit evenwicht te installeren, te ondersteunen of te herstellen.

- Uit ons onderzoek bleek dat verschillende mantelzorgers vrijwel alleen instaan voor de zorg, soms omdat extra externe hulp niet wenselijk of mogelijk is en vaak ook omdat er geen andere mantelzorgers beschikbaar zijn. Deze mantelzorgers zijn echt letterlijk onzichtbaar aanwezig in Knokke-Heist. Het onderzoek van Kardol en collega’s (2011) toont aan de ‘enige’ mantelzorger een kwetsbare plaats inneemt. ‘Enige’ mantelzorgers hebben, omwille van het feit dat ze alleen instaan voor de zorg, moeite om een goede balans te vinden tussen de mantelzorg en de eigen sociale activiteiten. We denken dan ook dat het goed zou zijn indien Knokke-Heist een bijzondere inspanning doet om ook deze enige mantelzorgers te bereiken.

- Het al dan niet willen aanvaarden van externe hulp door de zorgbehoevende, maar ook door de mantelzorgers, was een rode draad doorheen de verhalen van vele mantelzorgers. Maar ook de professionele hulpverleners getuigden over hun machteloosheid bij zorgweigering. De

Page 74: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Discussie en Algemeen Besluit 74

Koker (2009a) vond in haar studie dat het inschakelen van hulp geassocieerd wordt met verlies van privacy en zelfstandigheid bij de oudere zelf en de partner. Een goed zorgoverleg, waarin duidelijke afspraken gemaakt worden, maar waar vooral ook iedereen zijn of haar wensen kan laten horen, lijkt ons dan ook een eerste stap om het gevoel van verlies van privacy en zelfstandigheid te verkleinen.

- Een vorm van erkenning van de mantelzorg is de gemeentelijke mantelzorgpremie die momenteel in Knokke-Heist niet wordt uitbetaald. Uit de interviews blijkt dat de mantelzorgers de premie zouden appreciëren omdat dit een vorm van erkenning is. Dit wordt tevens bevestigd in de studie van Criel en collega’s (2010), uitgevoerd in de gemeente Kruibeke, waar de mantelzorgpremie de lokale besturen de opportuniteit geeft om, via het proces van identificeren, contacteren en verlenen van de premie, in contact te komen met de mantelzorger en de persoon voor wie men zorgt.

- Het onderzoek in Kruibeke stelt, net als dit onderzoek, vast dat de term “mantelzorg” ruimer bekend gemaakt moet worden zodat mantelzorgers zich kunnen identificeren. Criel (2010) stelt dat deze identificatie belangrijk is voor de erkenning van de eigen positie als mantelzorger binnen de zorg met inbegrip van informatie, aanbod van diensten en belangenbehartiging.

Page 75: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Discussie en Algemeen Besluit 75

Algemeen Besluit

De verhalen van de zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners, die we in dit onderzoek verzamelden, kunnen niet anders dan typerend voor Knokke-Heist zijn. We vroegen hen immers om expliciet te vertellen wat zij als goed en als minder goed in het zorgbeleid van hun gemeente ervaren. Onze beleidsadviezen zijn dan ook zo concreet mogelijk, op maat van Knokke-Heist geschreven. Toch kunnen we niet ontkennen, en de korte vergelijking met andere studies toonde dit aan, dat de resultaten van dit onderzoek ook sterk overeenkomen met resultaten van andere studies. De beleving van de zorgsituatie, zowel door zorgbehoevenden als door mantelzorgers, maar ook de beleving van de job als hulpverlener, lijken een universeel verhaal te zijn, die evenwel door de specifieke context, in dit geval van de gemeente Knokke-Heist, eigen accenten kan krijgen. We zijn ervan overtuigd dat de resultaten van dit onderzoek het sociaal, maar beter nog het hele gemeentelijke, beleid van Knokke-Heist kunnen en zullen inspireren. Maar tegelijkertijd menen we ook dat het initiatief om dit onderzoek uit te voeren een voorbeeld kan zijn voor andere steden en gemeenten. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat je, door echt te luisteren naar de betrokkenen, kan komen tot beleidsadviezen en uiteindelijk ook tot een beter afgestemd beleid. Als onderzoeker stopt onze taak bij het afleveren van dit eindrapport. Het vervolg ligt nu in handen van de gemeente Knokke-Heist. Wij hebben er alle vertrouwen in dat het enthousiasme om met de beleidsadviezen aan de slag te gaan minstens even groot zal zijn als ons enthousiasme om het onderzoeksproject al die maanden uit te voeren en af te werken.

Page 76: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Literatuurlijst 76

Literatuurlijst

Barbour, R. (2007). Doing focus groups: Sage Publications, London. Becker, S., Becker, F. (2008) Young Carers International Research and Evaluation. School of Sociology and Social Policy, The University of Nottingham. Bogdan, R., & Biklen, S. (1998). Qualitative research in education : an introduction to theory and methods (third ed.): Allyn & Bacon, Boston. Briel, B., De Koker, B., & Vanlerberghe, V. (2010). Mantelzorg in Vlaanderen. Uitdagingen en perspectieven. Huisarts Nu, 1-3. Corbin, J., & Strauss, A. (2008). Basics of Qualitative Research (third ed.): Sage publications London. Creswell, J. W. (2007). Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing Among Five Approaches (2nd ed.). California: SAGE publications. Dekens, E., De Ridder, D., Flour, L. (2010) Twintig jaar aandacht voor mantelzorg. In: Sociaal Welzijnsmagazine – 1 - p. 12-18. De Klerck, P. (2011). Vergrijzing en ouderenzorg aan de Kust: moet er nog (nieuw) zand zijn? Opgeroepen op maart 2012, van www.Vlaanderen.be: http://www.vlaanderen.be/nl/publicaties/detail/vergrijzing-en-ouderenzorg-aan-de- kust-moet-er-nog-nieuw-zand-zijn De Koker, B. (2009b). Gedeelde zorg is halve zorg? De betekenis van professionele hulp voor partners en kinderen van een zorgbehoevende oudere. In B. Cantillon, K. Van den Bosch, & S. Lefebure, Ouderen in Vlaanderen en Europa: tussen vermogen en afhankelijkheid (p. 240). Centraal Boekhuis. De Koker, B. (2009a). Mantelzorg voor ouderen in Vlaanderen. Demografische en socioculturele context. In Welzijnsgids - Welzijnszorg, informele zorg en vrijwilligerswerk (pp. 63 - 83). De Koker, B. (2010). Perceived caregiver burden of spousses and children in Flanders. In G. Doblhammer, & R. Scholz, Ageing, care need and quality of life (p. 243). VS Verlag fûr Sozialwissenschaften. De Witte, N., De Donder, L., Dury, S., Buffel, T., Verté, D. & Schols, J. (2013) . A Theoretical Perspective on the Conceptualisation and Usefulness of Frailty and Vulnerability Measurements in Community Dwelling Older Persons. The Nursing Journal. De Witte, N., Buffel, T., De Donder, L., Dury, S., & Verté, D. (2010) Care Shortages in Later Life: The Role of Individual and Contextual Variables in Flanders, Belgium. International journal of social sciences and humanity studies, 2, 1, 111-118. Gids in de Thuiszorg (2005), Kenniscentrum Mantelzorg, Heverlee. Kardol, T., Huion, A., Vanleerberghe, P., De Witte, N., Goudepenne, S., & Verté, D. (2012). Loslaten en vasthouden. Ervaringen van mantelzorgers in verzorgings- en verpleeghuizen in drie zorgcentra in de provincie Noord-Brabant. Eindrapport Vughterstede, VUB & Hogent. Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative Data Analysis, an Expanded Sourcebook (2nd ed.): Sage Publications London.

Page 77: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Literatuurlijst 77

Moyson,T. (2010). “Ik denk niet dat de meester echt weet hoe het er soms bij ons thuis aan toe gaat.” Hoe jonge mantelzorgers onzichtbaar zichtbaar maken in je klas? Welwijs,21,3, pp26-29. Moyson,T. (2008). Ons mama verwacht gewoon dat we altijd goed voor hem zorgen. Een verhaal over jonge brussen van kinderen met een beperking, Onzichtbaar aanwezige mantelzorgers! Focus op thuiszorg, Gezinsbond Brussel. Parmentier, S. (1998). Kansarmoede en rechtshulp. Drie uitdagingen op de drempel van de volgende eeuw. Alert, 24. Seidman, I. (2006). Interviewing as Qualitative Research, a guide for researchers in education and the social sciences (3th ed.). New York London: Teachers College Press. Vandeurzen, J. (2009). Beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 2009 - 2014. Brussel: Vaams Parlement. Vermeulen, B., & Declercq, A. (2011a). Mantelzorg vanzelfsprekend!? Over zorgervaringen en noden van mantelzorgers van kwetsbare ouderen. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Vermeulen, B., & Declercq, A. (2011b). Zorggebruik, -behoefte en tevredenheid bij kwetsbare ouderen. Opgeroepen op 12 2012, van http://www.steunpuntwvg.be: http://www.steunpuntwvg.be/2007-2011/swvg/nl/Publicaties.html Verté, D., De Witte, N., De Donder, L. (2007). Schaakmat of aan zet. Monitor voor lokaal ouderenbeleid in Vlaanderen..Vandenbroele, Brugge. 224 blz.

Page 78: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 78

Bijlagen

Overzicht van de bijlagen Bijlage 1 : flyer Bijlage 2 : interview topic lijst Bijlage 3 : informed consent Bijlage 4 : draaiboek focus groep Bijlage 5 : registratieformulier Bijlage 6 : printscreen

Page 79: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 79

Bijlage 1 Flyer

Page 80: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 80

Bijlage 2 : Interview topic lijst

Hoe bent u aan mantelzorg begonnen - evolutie mantelzorg (intensiteit bvb, verschillende periodes?)? Voor wie zorgt u? Omschrijf de mantelzorg die u verleent Van welke diensten krijgt u hulp of andere personen (formeel en informeel)? Welke tekorten in de hulpverlening ervaart u? Wat maakt het moeilijk om deze zorg te blijven opnemen? Hoe ziet u de toekomst, waar maakt u zich zorgen om? Doet Knokke-Heist iets voor mantelzorgers? Wat kan u helpen om de zorg te verlichten (praktisch/materieel - emotioneel)? Welke diensten ken je in Knokke-Heist? Vind je het goed dat Knokke-Heist iets doet voor mantelzorgers en hoe wil je geïnformeerd worden?

Page 81: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 81

Bijlage 3 : informed consent

Verklaring van deelname Aan het zorgbehoeftenonderzoek om zicht te krijgen op de noden en behoeften van de zorgbehoevenden, professionelen, vrijwilligers en mantelzorgers in zorgsituaties in Knokke-Heist. Ondergetekende Naam : Adres : verklaart voldoende informatie gekregen te hebben over de achtergrond, de opzet en de uitvoering van het zorgbehoeftenonderzoek. Hij/zij verklaart hierbij dat hij/zij bereid is mee te werken aan het onderzoek. Hij/zij verklaart dat hij/zij er van op de hoogte is dat hij/zij op elk ogenblik de deelname aan het onderzoek kan stop zetten, zonder enige consequentie. Hij/zij geeft hierbij de toestemming aan de onderzoekers van de Hogeschool Gent om het gesprek digitaal op te nemen, de verzamelde gegevens te verwerken en te gebruiken in het kader van wetenschappelijk onderzoek, op voorwaarde echter dat bij de verwerking van de gegevens het vertrouwelijk karakter van deze gegevens nauwgezet wordt gerespecteerd. Hij/zij weet dat de onderzoekers en de promotor steeds te bereiken zijn via onderstaande contactgegevens. Hij/zij verklaart dat hij/zij op de hoogte werd gebracht dat hij/zij na afloop van het onderzoek op de hoogte zal gebracht worden van de resultaten van het onderzoek. Datum : Handtekening: Naam en Handtekening onderzoeker : Hogeschool Gent - Faculteit Mens en Welzijn – Promotor: Nico De Witte 09/3212132, Co-promotoren: Dr. Tinneke Moyson, Dr. Stijn Vandevelde Onderzoekers: Anja Huion 0470/894509, Tinneke Moyson 0470/894507, Patricia Vanleerberghe 0470/894508

Page 82: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 82

Bijlage 4 : Draaiboek Focusgroep

Inleiding : situering Boozt- onderzoek – situering zorgbehoeftenonderzoek – kort uitleggen wat we al deden, en waarom nu de focusgroepen met hen: wat gaan we doen : Noden en behoeften van zorgverleners Bespreking eerste resultaten (van mantelzorgers en zorgbehoevenden) Als we spreken over Knokke- Heist en wat beter kan, is dat eigenlijk enkel vanuit wat sociaal huis zou kunnen doen? : komen tot beleidsadviezen, dus enkel bevoegdheden van de gemeente Korte voorstelling deelnemers Afspraken : anonimiteit - naam herhalen

Deel 1: Noden en behoeften van zorgverleners Inleidende vraag: Stel, een oude vriend/vriendin neemt na lange tijd contact met je op, je babbelt bij, en dan krijg je de vraag : en wat voor job doe jij nu? En, valt het mee? Alternatief voor huisartsen : als je met collega’s uit andere regio’s over je job als huisarts praat, wat zijn dan je algemene bevindingen? Wat antwoorden jullie dan? Zorgen dat iedereen antwoordt – antwoorden groeperen Te hoge werkdruk : Te weinig personeel of te veel taken met strikte timing, te veel zorgvragers of te uitgebreide zorgvragen Leuk : contact, appreciatie, band met mensen, vriendschap, redelijk zelfstandig te plannen,…. Te weinig loon voor geleverd werk, te weinig vakantiedagen Interdisciplinaire samenwerking kan goed zijn of net niet: is er niet, geen overleg,… Dienst op zich werkt niet : of net wel Eventuele bijkomende vragen om meer antwoorden te krijgen: Vinden jullie dat jullie je job goed kunnen uitvoeren? Wat zorgt ervoor van wel, en wat niet? Wat zorgt er voor dat je goed kan of blijft voelen in je job en wat maakt het moeilijk? Hoe is het om uw job te doen in Knokke-Heist? Welke zaken op gemeentelijk vlak maken uw job aangenaam/gemakkelijk of net moeilijk/vervelend? Antwoorden groeperen –

Page 83: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 83

Te weinig voorzieningen, mensen zijn niet geïnformeerd, slechte regelgeving (te veel/te weinig regeltjes) – geen vat hebben op wat gemeente beslist , maar dat wel moeten uitvoeren/ondergaan… Zorg is geen thema voor gemeente (enkel toeristen (rijke)) Te dure gemeente om te wonen, dus afstand woon-werk is soms lang Wat zijn uw voorstellen naar de gemeente toe om uw job te verbeteren? (beleidsadviezen) Wat loopt er volgens u goed in het gemeentelijk zorgbeleid, wat kan er beter en wat loopt er slecht? (vanuit wat je meemaakt in de zorgsituaties waarin je werkt) Welke adviezen zou u formuleren om dit te verbeteren en waarom?

Deel 2 : voorleggen resultaten

Iedereen in Knokke-Heist kent het Sociaal –Huis als gebouw (de moskee van…), maar te weinig mensen kennen de functie/de mogelijke dienstverlening ervan. Herken je dat? Hoe kan verbeterd worden? Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren? Iedereen in Knokke-Heist kent dit huis als gebouw (de moskee van…), maar bijna niemand weet waarvoor je hier terecht kan. Mensen weten niet waar ze recht op hebben of hoe ze er aan kunnen geraken Zowel voor mantelzorgers als voor zorgbehoevenden zijn er vaak heel hoge drempels om uiteindelijk hulp te vragen? Herken je dat? Welke drempels zien jullie? In Knokke-Heist zijn er te hoge drempels om professionele hulp te vragen. De drempels die wij vooral hoorden zijn:+ Financiële kostplaatje Privacy Idee dat je het best zo lang mogelijk allen/zelfstandig moet doen Zorg vragen is jezelf zwak tonen Niet weten dat er hulp is/verkeerd doorverwezen worden/er is geen hulp Idee/bezorgdheid dat zorg nooit goed genoeg kan zijn Als gevolg vaak oververmoeid als ze hulp vragen Hoe kan verbeterd worden? Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren? Inwoners van Knokke zijn niet voldoende geïnformeerd over het zorgaanbod in Knokke. De meeste inwoners van Knokke-Heist kennen het zorgaanbod in hun gemeente niet. De gemeente Knokke is een weinig zorgvriendelijke gemeente.

Page 84: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 84

Te weinig diensten / verkeerde verwachtingen/ ontevredenheid over diensten Toegankelijkheid van gemeente ‘Eenzame’ inwoners, met weinig netwerk, die wel graag een keer iets doen Herkennen jullie dat? Kan er iets verbeterd worden? Hoe kan verbeterd worden? Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren? 3.5 Mantelzorgers nemen vooral onzichtbare zorg op, dus kunnen we ze ook niet ondersteunen. Mantelzorgers zijn een onzichtbare groep omdat ze nu eenmaal niet in de kijker willen lopen. Mantelzorg en professionele hulpverlening is moeilijk te combineren. Het begrip mantelzorg, en dus ook de zorg die mantelzorgers dag in dag uit opnemen, is veel te onbekend en dus ook onzichtbaar in Knokke-Heist. Mantelzorgers Professionele hulpverleners zijn zich te weinig bewust van de specifieke behoeften van mantelzorgers. Herkennen jullie dat? Hoe komt dat volgens jullie? Zijn er ook specifieke factoren in Knokke die daar toe bijdragen? Wat is volgens jullie de plaats van mantelzorg in het zorgcircuit rond een zorgbehoevende? Complementair of eerder storend/belemmerend soms? Hoe verloopt de ideale samenwerking tussen jullie en mantelzorgers? Kan Knokke-Heist daar iets aan doen?

Page 85: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 85

Bijlage 5 : Printscreen

Page 86: Rapport zorgbehoeften

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist

Bijlagen 86

Bijlage 6 : Registratieformulier