Een folder over keuze vrijheid. Voor patient, professionals en andere betrokkenen.

B O R S T K A N K E RNIKS OM JE VOOR TE SCHAMEN!

Over hoe ik werd benaderd. Hoe ik denk dat het anders kan. En hoe ik tot de beslissing kwam om géén gebruik

te maken van een pruik en/of een prothese.

B O R S T K A N K E RNIKS OM JE VOOR TE SCHAMEN!

Uiterlijke gevolgenIn de strijd tegen borstkanker worden middelen ingezet als bestraling, lym-feverwijdering, borstamputatie, chemokuur en hormoonbehandeling. Met name de borstamputaties en de chemokuren hebben grote invloed op het ui-terlijk van de vrouw.

Bijna elk gesprek met een arts, specialist, verpleegkundige of met een part-ner, (schoon)moeder, tante, vriendin, collega (wie dan ook) richt zich meestal op zo snel mogelijk teruggaan naar de oude situatie. Vrijwel direct komt de borstreconstructie aan de orde en wordt gesproken over protheses en prui-ken. Veel gehoorde uitspraken als: “ze kunnen tegenwoordig zoveel met re-constructies” of “gelukkig hebben ze tegenwoordig mooie pruiken”, zijn goed bedoeld en komen voort uit de beste intenties, maar toch stel ik deze manier van benaderen ter discussie.

KeuzevrijheidLaat ik duidelijk zijn, ik heb niks tegen protheses, pruiken of borstreconstruc-ties. Ik heb wel moeite met de manier waarop er van uitgegaan wordt dat alle vrouwen dat willen. Door uitspraken zoals net benoemd, wordt eigenlijk al direct koers bepaald over hoe om te gaan met het verlies van borst en haar. Tijdens mijn proces, en dat realiseerde ik mij pas later, is mij nooit de vraag

gesteld hoe ik er zelf in sta. Men is ervan uit gegaan dat ik een prothese, een pruik of mutsjes/sjaaltjes nodig heb. Zelfs toen ik voorzichtig protesteerde, dat ik dat misschien allemaal niet wilde, kreeg ik toch het advies van de mensen om mij heen de prothese en een pruik toch maar aan te schaffen. Ook bij de vraag aan de verpleegkundi-ge, toen ze alle folders liet zien over protheses en lingerie voor protheses, kwam lingerie en badkleding voor één borst pas ter sprake toen ik ernaar vroeg.

2

Hoe zou ik mij voelen?Iedereen beredeneert vanuit zijn eigen gevoel, zijn eigen angst. En ik ben daarin meegegaan want ja, ik heb best een grote mond, maar uiteindelijk ben ik niet eigenwijs. Ik was wel bang .... want “hoe zou ik mij voelen”? en “Hoe zou er naar mij gekeken worden”? Met het resultaat dat ik een borst-prothese met de nodige lingerie, een pruik en mutsjes heb aangeschaft voor het geval dat ik er toch op een moment voor wil kiezen om ogenschijnlijk ‘ziekteloos’ over straat te gaan. Daarbij dan ook nog rekening houdend met dat het voor anderen best wel confronterend zou kunnen zijn om mijn kale hoofd te zien.

Een onvermijdelijk moment en de daarop volgende week hebben mij echter tot nieuwe inzichten gebracht. Het volgende gebeurde:Mijn partner haalde voor mij de tondeuse over mijn hoofd. Ik besloot pas te kijken als hij klaar zou zijn. Toen ik mezelf zag, schrok ik mij een ongeluk en tussen mijn tranen door zei ik: “nu heb ik echt zo’n chemo koppie”. Door mijn emoties en tranen heen hoorde ik mijn partner zeggen (met een glimlach op zijn gezicht): “Je hebt een mooi rond bolletje”. Dus keek ik nog een keer. En nog een keer, steeds even en steeds een beetje langer. En toen kwam het be-sef dat het niet mijn kale hoofd was dat mij deed schrikken en huilen, maar dat de associatie een schok teweegbracht. Een kaal hoofd is door chemo, che-mo is door kanker en van kan-ker ga je dood. En dat laatste hoeft allang niet meer waar te zijn. Maar dat was wel de asso-ciatie die mij deed wankelen. Niet minder vrouw of minder mooi.In de dagen die volgden, leer-de ik kennis maken met me-zelf als haarloze vrouw (kale

3

sef dat het niet mijn kale hoofd

“Je hebt een mooi rond bolletje”

vrouw klinkt zo uitgekleed) en die kennismaking deed mij verrassen. Ik bleek al prima uit de voeten te kunnen met één (mooie) borst. Ook na het verliezen van mijn haar, bleek ik mij niet minder vrouw of minder mooi te voelen. Anders, dat wel, maar ik heb nog steeds niks om mij voor te schamen. Uiteindelijk kies ik er nu voor om mijn kaalheid nergens mee te bedekken en zo ook over straat te gaan (en krijg ik hele mooie, inspirerende reacties van mensen). Ik wind er geen doekjes meer om.Niet alleen draag ik niks op mijn hoofd, maar maak ik ook geen gebruik van de prothese die ik heb. In plaats daarvan draag ik lingerie en badkleding voor één borst. Daar kies ik voor omdat dat bij mij past, omdat ik voel dat dat aansluit bij mijn persoonlijkheid. En nee, ik vind niet dat alle vrouwen daar ook voor moeten kiezen. Ik vind dat vrouwen vooral wél de ruimte moeten krijgen een eigen keuze te maken!

Het gaat mij erom dat naast de mogelijkheden als protheses, reconstructies en pruiken, òòk gesproken wordt over niks doen en jezelf te mogen laten zien zoals het nu is. In mijn gevoel doet het hebben van één borst niks af aan mijn vrouw-zijn. Als ik mij had laten leiden door de hoeveelheid keren dat mijn omgeving daar iets over zei, dan had ik mij nu geen complete vrouw meer gevoeld. Ook het hebben van haar is best belangrijk, laten we eerlijk zijn. Ik heb het liever wel dan niet, maar ik kan ermee leven dat ik het nu even niet heb. Toch, als ik was afgegaan op de goed bedoelde opmerkingen van de mensen om mij heen, dan schaamde ik mij op voorhand al...

Ik begrijp dat er vrouwen zijn, die zich er niet prettig bij voelen en er anders mee omgaan dan ik. Ook die vrouwen moeten daarvoor de ruimte krijgen, ZEKER!

Toch wil ik jullie uitdagen, zowel de vrouwen met borstkanker als de artsen, specialisten, verpleegkundigen, de partners en alle andere betrokkenen om de associatie en verwachtingen bij te stellen.

4

Naast protheses en reconstructie moet er òòk gesproken worden over “niks doen”.

Laten we de uiterlijke gevolgen van kanker niet meer perse associëren met de dood, maar laten we een vrouw met één (of geen) borst(en) zien als een overlever, laten we het kaal worden van de chemo niet meer alleen maar associëren met ziekte en dood, maar ook met bijwerkingen van medicatie en herstel.

Laten we de vrouw die het ondergaat steeds de vraag stellen:• Op welke manier wil jij omgaan met het verlies van borst(en) en haar?

Laten we onze eigen angsten en ervaringen bij ons houden en de vrouw met borstkanker de ruimte geven haar eigen angsten, wensen en antwoorden te zoeken. Laten we vooral luisteren, luisteren naar dat wat een vrouw met borstkanker te vertellen heeft. Laat de vrouw zelf aangeven of ze behoefte heeft aan reconstructie, protheses en/of pruik.

55

Herstellen houdt immers niet perse in “terug naar het oude”.

Herstellen betekent leren omgaan met de verandering die is ontstaan. Iedereen moet de ruimte krijgen op eigen wijze te herstellen want elke vrouw moet immers verder met haar eigen lichaam.

Mijn boodschap aan vrouwen die borst(en) en/of haar verliezen door kanker en chemo….Je hebt niks om je voor te schamen! Je bent vrouw met je ziel. Je mag trots zijn op je lichaam. Een lichaam dat vecht tegen jullie gezamenlijke vijand. Door je gevecht tegen kanker (en de gevolgen van dat gevecht) word je niet minder vrouw, sterker nog…. je wordt er meer vrouw van!!

7

Daar sta je dan …

Jij, krachtige vrouw

Tegen alle verwachtingen in

overkomt het jou.

En nu moet je door.

Dus niet de moed verliezen.

Ik weet het, het is zwaar,

je krijgt het voor je kiezen.

Ik weet waar je doorheen gaat,

net als ik, knok ook jij voor je bestaan.

Je zal je kracht keer op keer hervinden

Vallen, huilen en weer gaan

Stap voor stap

en niet te ver vooruit.

Per moment

Knok jij je er weer uit.

Nogmaals, niet de moed verliezen

Je hebt veel om voor te gaan.

Mooie mensen om je heen

In een liefdevol bestaan!

=Manja=

Met dank aan:

Janne Donkersloot fotografi e.Blije, ongedwongen en kleurrijke (kinder)fotografi e.www.jannedonkerslootfotografi e.nl

Ria Delver lingerieMooi met één borstwww.riadelverlingerie.nl

Stichting Ontboezeming.Een vrouw is meer dan haar borsten.www.ontboezeming.nl

Drukwerk: Megafl yerwww.Megafl yer.nl

Vormgeving: Nextdoor Designwww.nextdoordesign.nl

Auteur: Manja Meijer

www.manjameijer.nlwww.facebook.com/Borstkankerniksomjevoorteschamen1,8%

0,8%

1,0%

0,2%

6,5%

Geen gebruik social media 444 90,8%

Totaal 489

1,8% Facebook

0,8% linkedIn

1,0% YouTube

0,2% twitter

6,5% Hyves

Geen gebruik social media 444 90,8%

Totaal 489 Copyright © 2016