Autisme en Asperger-syndroom - Baron-Cohen (leesfragment)

Simon Baron-Cohen

Autisme en Asperger-syndroomde stand van zaken

U I T G E V E R I J N I E U W E Z I J D S

BaronCohen#7_3e.indd 3 06-03-2012 13:30:41

Oorspronkelijke titel: Autism and Asperger Syndrome: Th e Facts. Oxford University Press, Oxford, 2008. Th is translation is published by arrange-ment with Oxford University Press.

Eerste oplage maart 2009Tweede oplage juli 2009Derde oplage april 2012

Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, AmsterdamVertaling: Marijke van der Horst, Switch Translations, TukZetwerk: Holland Graphics, AmsterdamOmslagontwerp: Studio Jan de Boer, Amsterdam

Copyright 2008, 2009, 2012, Simon Baron-CohenNederlandse vertaling 2009, 2012, Uitgeverij Nieuwezijds

isbn 978 90 5712 283 5nur 770

Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keur-merk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar ge-maakt door middel van druk, fotokopie, microfi lm, geluidsband, elek-tronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval sys-tem worden opgeslagen zonder voorafgaande schrift elijke toestemming van de uitgever.

Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrij ver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door even-tuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.


5

Voorwoord

Autisme is tegenwoordig een algemeen bekend begrip, maar dat is niet altijd zo geweest. Toen ik 25 jaar geleden begon in dit vakgebied, kwam het geregeld voor dat mensen dachten dat ik het over artistieke kinderen had in plaats van autistische kinderen, omdat ze nog nooit van autisme hadden gehoord. Dat autisme inmiddels een gangbare term is, is voor een deel te danken aan het succes van fi lms als Rain Man, die autisme onder de aandacht brachten van het grote publiek, zij het nogal eenzijdig. De hoofdpersoon was een man die vreemd liep, stot-terde en weinig oogcontact maakte, maar een fantastisch oog en geheugen had voor allerlei details toen er een doosje luci-fers viel, zag hij bijvoorbeeld in een oogopslag hoeveel lucifers er op de grond lagen en hij kon alle vliegtuigen uit de lucht-vaartgeschiedenis opnoemen die ooit waren verongelukt, in-clusief de datum waarop dat was gebeurd. Zijn hersenen leken wel een database vol feiten en cijfers. Dergelijke savant-vaar-digheden komen inderdaad voor bij een deel van de mensen met autisme.

Daarnaast heeft autisme meer bekendheid gekregen door het grote succes van de lobbygroepen van ouders in Groot-Brit-tanni, de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Met hun indrukwekkende campagnes zorgen zij ervoor dat autisme op de politieke agenda blijft staan met het oog op onderzoekssub-sidies, onderwijs, hulpverlening en andere vormen van inter-ventie.


Autisme en Asperger-syndroom

6

In 1993 publiceerden Patrick Bolton en ik een boek getiteld Autism: Th e Facts. In die tijd werd klassiek autisme (bij men-sen met of zonder savant-vaardigheden of andere talenten) al wel onderkend. Maar er was nog geen aandacht voor de andere grote groep mensen met autisme (het Asperger-syndroom). Er waren wel kinderen en volwassenen die dit syndroom hadden, maar de diagnose werd nog niet gesteld. Mensen met het As-perger-syndroom hebben net als mensen met klassiek autisme problemen op sociaal en communicatief vlak, een beperkt in-teressepatroon, veel oog voor details en grote moeite met on-verwachte veranderingen. Ze hebben echter een normaal IQ en geen taalachterstand.

Asperger beschreef het later naar hem vernoemde syndroom in het Duits. Mogelijk is dat de reden dat zijn werk tientallen jaren onopgemerkt bleef in de Engelssprekende wereld. Lorna Wing schreef wel in het Engels, maar ook haar artikel over het Asperger-syndroom, dat in 1981 verscheen, werd pas na lange tijd opgepikt door clinici en onderzoekers. En het duurde nog langer voordat beleidsmakers en de hulpverlening ervan op de hoogte waren. Door het in 1991 onder redactie van Uta Frith verschenen boek Autism and Asperger Syndrome (Cambridge University Press) kreeg het syndroom al iets meer bekendheid, maar het duurde nog tot 1994 voordat Th e American Psychiatric Association en de Wereldgezondheidsorganisatie overeenkwa-men het Asperger-syndroom op te nemen in de belangrijkste diagnostische classifi catiesystemen voor medische condities.

Om deze redenen kwam het Asperger-syndroom niet aan bod in Autism: Th e Facts de titel van het boek weerspiegelt de tijdgeest. Ook om diverse andere redenen is ons boek inmiddels achterhaald. Behalve dat het Asperger-syndroom ontbreekt, past het boek op twee andere punten niet in de eenentwintigste eeuw. Namelijk vanwege de veronderstelling dat autisme vrij zeldzaam is (terwijl we inmiddels weten dat het veel voorkomt) en de verouderde terminologie (tegenwoordig spreken we lie-ver niet meer over geestelijke handicap en retardatie, maar


7Voorwoord

geven we de voorkeur aan de term verstandelijke beperking). Bovendien zijn de mogelijkheden op het gebied van interventie die in Autism: Th e Facts beschreven zijn, niet meer actueel.

Vanwege dit alles, en ook omdat biomedisch onderzoek op het vlak van autisme inmiddels een schat aan nieuwe infor-matie heeft opgeleverd, vroeg Oxford University Press mij in 2007 een nieuwe editie van het boek te schrijven en daarin ook het Asperger-syndroom te bespreken. Voor mij was dat een mooie kans om het oude boek te herzien en een completere psychologische theorie over het autismespectrum te presente-ren. Dit nieuwe boek biedt mij bovendien de gelegenheid een aantal lacunes uit mijn vorige boeken aan te vullen. In Mind-blindness (MIT Press, 1995) besprak ik bijvoorbeeld slechts n aspect van autisme en het Asperger-syndroom (moeite hebben om de mentale toestanden van anderen te herkennen). In M/V: het verschil (Lifetime, 2003) keek ik alleen naar autisme en het Asperger-syndroom in relatie tot sekseverschillen in de gehele bevolking. En in Prenatal Testosterone in Mind (MIT Press, 2005) beschreef ik slechts n mogelijke oorzaak van autisme (foetale androgenen ).

Deze boeken bevatten allemaal stukjes van de puzzel. In dit nieuwe boek wil ik een stap achteruit doen en een totaalbeeld geven van de psychologische aspecten van autisme. Alle ele-menten van condities binnen het autismespectrum komen sa-men in een integraal psychologisch model, dat ik het model van empathiseren versus systematiseren noem, ook wel het ES-model of ES-theorie genoemd. Naast de psychologische aspec-ten van condities binnen het autismespectrum, beschrijft dit boek wat er inmiddels bekend is over de hersenen, erfelijkheid en interventies, waarmee het een brede inleiding vormt voor iedereen die meer wil weten over autisme en het Asperger-syn-droom.

Mijn hartelijke dank gaat uit naar alle collegas en medewer-kers van het Autism Research Centre in Cambridge, die me in de loop der jaren hebben geholpen mijn ideen uit te werken,



8

en ook naar de gezinnen die ons onderzoek hebben gesteund door mee te werken aan onze soms bizarre experimenten. Ik hoop hun met dit boek iets terug te geven. Mijn collegas Mike Lombardo, Sally Wheelwright, Greg Pasco en Matthew Bel-monte hebben het manuscript zorgvuldig gelezen en me voor de ergste fouten behoed. Virginia Bovell en Adam Feinstein hebben allebei een kind met autisme en hebben me een grote dienst bewezen door het concept van dit boek te lezen, hoe-wel het met een kind binnen het spectrum niet gemakkelijk is daar tijd voor te vinden. Ik wil hen allebei van harte bedanken. Michael Ellerman, Bernard Fleming, Matthew Downie, Rich-ard Mills, professor Sir Michael Rutter en dr. Lorna Wing ben ik zeer erkentelijk voor hun waardevolle opmerkingen.

Verder bedank ik Bridget Lindley, die al tientallen jaren op-komt voor gezinnen met een kind dat verstrikt is geraakt in het systeem van de kinderbescherming. Zij heeft mij geleerd hoe waardevol duidelijke en toegankelijke informatie is voor gezin-nen die zwaar onder druk staan. Ook mijn drie kinderen, Sam, Kate en Robin wil ik bedanken. Als zij al lang in bed lagen, konden ze mij nog horen ratelen op mijn computer. Gelukkig bood het universitaire leven me de mogelijkheid om overdag beschikbaar te zijn als ouder en s avonds aan de slag te gaan als wetenschapper. Dat betekende namelijk dat we de tijd hadden om samen plezier te maken, waardoor mijn kinderen er geen probleem mee hadden dat ik me s avonds helemaal op mijn beperkte interessegebied stortte. Ten slotte: ik heb veel respect voor de vele mensen met autisme en het Asperger-syndroom en hun familieleden die hun ervaringen met mij hebben gedeeld en mij het weinige dat ik weet, geduldig hebben bijgebracht.


9

Illustratieverantwoording

Figuur 2.2, de foto van Leo Kanner, is opgenomen met toestem-ming van de Johns Hopkins Medical Institutions.

Figuur 2.3, de foto van Bruno Bettelheim, is opgenomen met toestemming van het Special Collections Research Centre, University of Chicago Library.

Figuur 2.4, de foto van Niko Tinbergen, is opgenomen met toe-stemming van de familie Tinbergen.

Figuur 2.7, de foto van Hans Asperger, is opgenomen met toe-stemming van Maria Asperger-Felder.

Figuur 3.2 en fi guur 3.3 zijn overgenomen uit Baron-Cohen e.a., Th e Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asper-ger Syndrome/High-Functioning Autism, Males and Females, Scientists and Mathematicians (2001) in Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 31, nr. 1, met toestemming van Springer Science and Business Media.

Figuur 3.5 en fi guur 3.6 zijn opgenomen met toestemming van prof. Steven Pinker, universiteit van Harvard.

Tabel 5.1 en tabel 5.2 zijn opgenomen met toestemming van prof. Simon Baron-Cohen, Autism Research Centre.



10

Figuur 5.1 is overgenomen uit T. Shallice, Philosophical Trans-actions of the Royal Society of London. Series B, Biological Science (1934-1990) (1985) vol. 298, nr. 1089, pp. 199-209, met toestemming van Th e Royal Society of London.

Figuur 5.2 is opgenomen met toestemming van dr. Stephen Karp.

Figuur 5.3 is opgenomen met toestemming van Evelyn Witkin, namens wijlen dr. Herman A. Witkin.

Figuur 5.4 is gebaseerd op de Navon-test voor lokale versus glo-bale perceptie.

Figuur 5.5 is opgenomen met toestemming van prof. Simon Baron-Cohen, universiteit van Cambridge.

Figuur 5.6 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., Does the au-tistic child have a theory of mind? (1985) in Cognition, vol. 21, nr. 1, pp. 37-46, met toestemming van Elsevier.

Figuur 5.7 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., Th e Rea-ding the Mind in the Eyes Test Revised Version: A Study with Normal Adults, and Adults with Asperger Syndrome or High-Funtioning Autism (2001) in Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 42, nr. 2, pp. 241-251, met toestemming van Blackwell Publishing.

Figuur 5.8 is gebaseerd op de test beschreven in Baron-Cohen e.a., Studies of the Th eory of Mind: Are intuitive physics and intuitive psychology independent? (2001) in Journal of Deve-lopmental and Learning Disorders, vol. 5, nr. 1, pp. 47-80, met toestemming van Th e Interdisciplinary Council on Develop-mental and Learning Disorders.


11

Illustratieverantwoording

Figuur 5.9 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., Studies of the Th eory of Mind: Are intuitive physics and intuitive psy-chology independent? (2001) in Journal of Developmental and Learning Disorders, vol. 5, nr. 1, pp. 47-80, met toestemming van Th e Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders.

Figuur 5.10 is opgenomen met toestemming van prof. Simon Baron-Cohen, Autism Research Centre, universiteit van Cam-bridge.

Tabel. 5.3 en fi guur 5.11 zijn overgenomen uit N. Goldenfi eld, S. Baron-Cohen & S. Wheelwright, Empathizing and systemi-zing in males, females, and autism (2005) in Clinical Neuro-psychiatry 2, pp. 338-345, met toestemming van Giovanni Fio-riti, psychiater.

Figuur 6.1 is aangeleverd door en opgenomen met toestem-ming van Th e Magnetic Resonance and Image Analysis Re-search Centre (MARIARC), universiteit van Liverpool, Groot-Brittanni.

Figuur 6.2 is gebaseerd op een afb eelding aangeleverd door dr. Chris Ashwin, Autism Research Centre, universiteit van Cam-bridge.

Figuur 6.3 is overgenomen uit H. Honda e.a., No eff ect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study (2005) in Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 26, nr. 6, pp. 572-579 met toestemming van Blackwell Publishing.

Figuur 7.1: Derek Paravicini speelt een duet met Jools Holland op het Concert for Autism in Cambridge (september 2006) in de West Road Concert Hall.



12

Figuur 7.2 en fi guur 7.3 zijn opgenomen met toestemming van Anna Maria Perini, namens Lisa Perini (www.lisaperini.it).

Figuur 7.4 en fi guur 7.5 zijn overgenomen uit P. Myers, S. Baron-Cohen & S. Wheelwright, An Exact Mind: An Artist with Asperger Syndrome (2004) met toestemming van Jessica Kingsley Publishers.

Figuur 7.6 is overgenomen uit S. Baron-Cohen, O. Golan, S. Wheelwright & J. Hill, Mind Reading (dvd) (2004), Jessica Kingsley Publishers, met toestemming van Th e Autism Re-search Centre, universiteit van Cambridge. http://www.jkp.com/mindreading.

Figuur 7.7 en fi guur 7.8 zijn overgenomen uit Th e Transporters, Department for Culture, Media and Sport. Crown copyright material is overgenomen met toestemming van Th e Controller of HMSO and Queens Printer for Scotland. http://www.trans-porters.tv.


13

Inhoud

1 Een kennismaking met twee mensen uit het autismespectrum

2 Veranderingen in de prevalentie van autisme door de jaren heen

3 Een meetinstrument voor het autismespectrum 4 Het stellen van de diagnose 5 De psychologische aspecten van autisme en

Asperger-syndroom 6 De biologische aspecten van autisme en

Asperger-syndroom 7 Interventie, onderwijs en behandeling

Noten Aanbevolen literatuur Bijlage 1 De AQ-test voor volwassenen Bijlage 2 Adressen en websites Index


15

1

Een kennismaking met twee mensen uit het autismespectrum

Hoofdpunten Er zijn twee belangrijke overeenkomsten tussen klassiek autisme en het Asperger-syndroom: Problemen met de sociale communicatie Beperkte interessegebieden en herhalingsgedrag

Maar er zijn ook twee grote verschillen: Bij het Asperger-syndroom is het IQ ten minste gemiddeld

en is er geen sprake van een vertraagde taalontwikkeling Bij klassiek autisme is ieder IQ-niveau mogelijk en is er wel

sprake van een vertraagde taalontwikkeling

De snelste manier om je een beeld te geven van klassiek au-tisme en het Asperger-syndroom is via een beschrijving van een kind met de ene en een kind met de andere diagnose. Om-dat deze condities bij het ouder worden veranderen, beschrijf ik hoe deze twee mensen er als jonge volwassen voor staan. De twee personen zijn samengesteld uit echte mensen die ik in de loop der jaren heb ontmoet. Ik heb hiervoor gekozen om te laten zien hoe breed het spectrum is, maar ook om duidelijk te maken wat alle mensen uit het spectrum met elkaar gemeen hebben. Op deze manier belanden we meteen bij de vraag wat het autismespectrum nu eigenlijk is en bij de discussie of de



16

twee belangrijkste subgroepen (klassiek autisme en het Asper-ger-syndroom) onder n noemer moeten worden gebracht (samengevoegd) of juist moeten worden opgesplitst.

Jamie

Jamie heeft klassiek autisme (ook wel autistische stoornis ge-noemd). Wat hij als kind het liefste deed was springen op zijn trampoline (wat hij uren achtereen kon volhouden), met een stukje touw vlak voor zijn ogen heen en weer zwaaien (wat hij nog steeds uren achtereen doet), de wielen van een speelgoed-autootje ronddraaien (waar hij vaak urenlang mee bezig was), heen en weer gewiegd worden in zijn hangmat (ook weer iets waar hij urenlang van kon genieten) en zand door zijn vingers laten glijden. Verder voelde hij zich het prettigst als er niets onverwachts gebeurde. Onverwachte veranderingen riepen heft ige drift buien op.

Hoewel Jamie inmiddels 19 is, kan hij nog nauwelijks praten. Hij kan delen van woorden zeggen, maar de enigen die daar iets van begrijpen, zijn zijn moeder en het groepje mensen dat haar helpt bij de zorg voor Jamie.

Gedurende zijn hele kindertijd sliep hij ongeveer twee uur per nacht en de rest van de tijd rende hij heen en weer door zijn slaapkamer, waarbij hij zijn bewegingen zo precies herhaalde, dat het wel leek alsof hij een onzichtbaar spoor volgde. Als Ja-mie niet heen en weer rende, dan was hij wel aan het draaien alsof hij op een supersnelle draaimolen zat, waarbij hij vreemd genoeg nooit duizelig werd en nooit zijn evenwicht verloor. Dit ronddraaien kon hij urenlang volhouden.

Hij had ook nog een andere ongewone manier om met zijn lichaam te bewegen, namelijk op een stoel naar voren en naar achteren schommelen. Het begon altijd met rustig schomme-len, waarbij zijn armen naar achter bewogen als zijn hoofd naar voren ging. Vervolgens namen de tempo en kracht van bewe-



17

gen toe totdat hij regelmatig als een klok en in een soort trance schommelde als een mechanische metronoom. Deze herhaalde bewegingen werden steeds sneller en intenser als hij opging in iets wat hij graag deed, zoals een dvd bekijken die hij wel kon dromen. Jamie vond deze voortdurend herhaalde lichaamsbe-wegingen niet vervelend. Integendeel: hij bromde erbij en het gebrom ging over in een soort ritmisch zingen, waarbij hij een brede glimlach op zijn gezicht had. Hij leek de herhaling pret-tig te vinden totdat die een climax bereikte. Dan stopte hij er-mee, even plotseling als hij was begonnen.

Zijn moeder bracht geregeld een nachtje alleen in een hotel door om eens goed te kunnen doorslapen, want haar nachten waren altijd gebroken door het geschreeuw van Jamie. Ook nu nog slaapt hij onregelmatig en is hij s nachts vaak urenlang wakker. Dan ordent en herordent hij zijn dvd-verzameling op de plank of bladert zijn gehavende modelspoorcatalogus door, waarbij hij de bladzijden vlak voor zijn gezicht houdt om de kleine lettertjes onder de duizenden modeltreinen te kunnen bestuderen. Vaak ligt hij op zijn zij op het vloerkleed om de wielen van zijn speelgoedtrein op millimeters afstand te kun-nen bekijken.

Jamie maakt zelden oogcontact, hoewel hij zijn gezicht soms vlak bij dat van anderen (zelfs totaal onbekenden) houdt en mensen zo aanstaart dat ze er een ongemakkelijk gevoel van krijgen. Hij trekt nog steeds vaak al zijn kleren uit, ongeacht wie er op bezoek is of waar hij is: thuis, in een winkel of in de bus. Dat is altijd al een probleem geweest en het is zijn moe-der nooit gelukt het hem af te leren. Soms ritst hij zijn gulp los en begint hij te masturberen, of hij nu in het dagcentrum is, bij zijn oma of bij een van de jonge, vrouwelijke verzorgers die proberen hem ervan te weerhouden. Hij geneert zich niet en toont geen sociaal bewustzijn van wat anderen van hem den-ken. Hij kwam al vroeg in de puberteit en had op zijn elfde al een lichte snor en bakkebaarden.

Hij wil dag in dag uit niets anders eten dan boterhammen



18

met aardbeienjam en verzet zich tegen alle pogingen van zijn moeder om meer variatie aan te brengen in wat hij eet. Hij heeft regelmatig twee weken achtereen geen ontlasting en hij heeft al zijn hele leven last van buikpijn door verstoppingen. Zijn moeder slaakt altijd een zucht van verlichting als Jamie zijn behoeft e heeft gedaan, want dat betekent dat zijn gedrag de komende dagen rustiger zal zijn.

Of het nu zomer of winter is, hij wil elke dag dezelfde bruine ribbroek en dezelfde handgebreide trui aan. Verder draagt Ja-mie dag en nacht een zonnehoedje, dat hij zelfs in bed niet af wil zetten. Als zijn moeder zijn broek of trui wil wassen, moet ze dat s avonds doen, want hij wil overdag geen andere kleren aan. Het is haar nog nooit gelukt het inmiddels versleten en vervormde zonnehoedje te wassen en om de lieve vrede laat ze het hem maar dragen. Soms lijkt hij gefrustreerd en bijt hij tot bloedens toe in de rug van zijn hand.

Jamie heeft nog steeds een heel aparte manier van lopen: hij houdt zijn armen stil en loopt naar voren geleund op zijn tenen. Hij wil altijd aan de binnenkant van de stoep lopen en laat zijn hand heel lichtjes langs de muren van de gebouwen slepen. Hij ontwijkt mensen en het lijkt wel alsof hij door de stad zweeft .

Zijn moeder is onvermoeibaar in haar zorg voor hem, maar zo nu en dan knuff elt Jamie haar wel erg hard en moet ze hem wegduwen omdat hij zo sterk is. Als kind stopte hij als hij al-leen was zelf zijn favoriete videoband van Th omas de Stoomlo-comotief in de videorecorder. Met de vooruitspoelknop op de afstandsbediening ging hij dan naar de scne waarin de wagon losraakt van de locomotief. Dat korte stukje kon hij eindeloos bekijken en terugspoelen, bekijken en terugspoelen. Zijn moe-der probeerde de videoband te verwisselen, maar Jamie wilde per se de oorspronkelijke versie van de band houden, ook al was die her en der versleten en kraakte en ruiste hij op ver-schillende plekken. Jamie kon het gekraak en geruis heel goed nadoen, in de juiste volgorde en precies op het juiste moment, ook al kon hij nauwelijks spontaan spreken. Hij imiteerde ook



19

de verteller op de band en kon de woorden met exact dezelfde intonatie en timing nazeggen.

Toen hij twaalf was, stapte Jamie plotseling, na jaren dage-lijks naar Th omas de Stoomlocomotief te hebben gekeken, over op een andere videoband. Vanaf dat moment was het Th e Se-vern Valley Railway die hij steeds weer opnieuw wilde zien.

Hoewel zijn taalvermogen uiterst beperkt is, heeft hij duide-lijk een uitstekend gehoor, want hij kan niet alleen de geluiden van de treinen exact nabootsen, maar heeft ook last van het getik van de keukenklok en vraagt zijn moeder de batterij eruit te halen. Zijn ogen zijn ook prima, want hoewel hij geen boe-ken leest, herkent hij het nummer van een modeltrein in een catalogus aan de andere kant van de kamer. Als je Jamie vraagt het nummer dat je aanwijst te noemen vanaf de overkant van de kamer, dan kan hij het keurig oplezen.

Wanneer hij niet naar zijn video zit te kijken, wat hij uren op een dag doet, loopt hij door de kamer en klopt hij op wan-den, meubels, ramen en voorwerpen, waarbij hij iedere keer weer hetzelfde geluid maakt. Het is alsof hij wil controleren of de oppervlakken nog hetzelfde aanvoelen en het geklop nog hetzelfde klinkt. Pogingen om hem te betrekken bij een spel, gesprek, emotionele interactie of andere gezamenlijke activiteit leiden tot niets. Hij kijkt langs de ander heen, alsof hij volledig opgaat in zijn eigen gedachten. Wanneer hij iets wil, pakt hij de hand van de ander en legt die op het voorwerp, of als dat buiten bereik is, pakt hij de hand en gooit die in de richting van het voorwerp. Hij maakt daarbij geen oogcontact en behandelt de hand alsof die niet vastzit aan de eigenaar.

Als Jamie op een druk strand iets ziet wat hij wil hebben, loopt hij daar in een rechte lijn op af, ook al betekent dat dat hij over of zelfs op zonnende mensen moet stappen. Ooit zag hij in een showroom in het winkelcentrum een toiletpot staan. Voordat zijn moeder er erg in had, was hij op het toilet ge-klommen en had hij zijn behoeft e gedaan. Een verkoper waar-schuwde zijn moeder toen Jamie in de toiletpot stond te kijken



20

en van voren naar achteren wiegde. Ze moet in het openbaar vaak beschaamd uitleggen dat hij autisme heeft en dat brengt veel spanning met zich mee. Het gebeurt ook geregeld dat Ja-mie wegloopt en vervolgens thuis wordt aangetroff en. Vanuit iedere plek in de stad weet hij de weg naar huis terug te vinden door de busroutes te volgen.

De diagnose klassiek autisme werd bij Jamie gesteld toen hij vier jaar was. Toen hij nog klein was, werd zijn gedrag vaak nog schattig of kinderlijk en sociaal naef gevonden, maar bij een grote tiener komt hetzelfde gedrag merkwaardig over. De pas ingeschonken, kokend hete kop thee van zijn moeder pakt hij zo op en drinkt hij in n teug leeg, schijnbaar zonder dat hem dat pijn doet. En hoewel hij van de verstopping soms zon buik-pijn heeft dat hij het uitschreeuwt, blijft hij op andere momen-ten (wanneer hij bijvoorbeeld is gevallen en een schaafwond of bult heeft ) gewoon met zijn stukje touw vlak voor zijn ogen friemelen, zonder aan te geven dat hij pijn voelt of een wond heeft .

Hij ging naar een speciale school voor laagfunctionerende kinderen met autisme, waar werd gewerkt met de ABA -methode (Applied Behavior Analysis). Er zaten zes kinderen in een klas en iedere klas had naast de leerkracht twee klassenassistenten. Jamie besteedde geen aandacht aan de andere kinderen in de klas, behalve aan een jongetje met een bril. Jamie vond het leuk de bril van het jongetje af te pakken en door de klas te gooien. De leerkracht en de klassenassistenten moesten hier voortdu-rend alert op zijn. Als het Jamie lukte, lachte hij hardop, ook al kreeg hij een uitbrander of werd hij voor straf in de hoek gezet.

Bij Jamie werd niet alleen autisme vastgesteld, maar ook een verstandelijke beperking, want op zijn negentiende scoort hij op gestandaardiseerde intelligentietests als een kind van nog geen twaalf.

Jamie heeft een oudere zus, Alice. Zij is verlegen en terug-getrokken en bezeten van de band de Red Hot Chili Peppers.



21

Ze geeft al haar spaargeld uit aan spullen die met de band te maken hebben en de muren, planken en vensterbanken van haar slaapkamer zijn volgestouwd met popbladen, posters, con-certprogrammas en cds van deze band. Alice draagt alleen zwarte kleren, heeft een dikke laag zwarte mascara op en leest alles wat los en vast zit over het milieu. Ze staat uiterst negatief tegenover iedereen die het niet eens is met haar kijk op de we-reld. Ze zegt van zichzelf dat ze een aantal autistische trekken heeft .

Jamies ouders zijn gescheiden toen Jamie twaalf was. Ze ge-ven aan dat de stress die de verzorging van Jamie opleverde de belangrijkste oorzaak was van hun huwelijksproblemen. De vader van Jamie is hertrouwd en zijn nieuwe partner, Geor-gia, is zwanger. Georgia maakt zich behoorlijke zorgen of hun kindje ook autisme zal hebben. Jamies moeder is alleen geble-ven en gebruikt langdurig antidepressiva, want de keren dat ze er vanaf probeerde te komen, was ze van tijd tot tijd sucidaal. Omdat Jamie zo sterk van haar afh ankelijk is, vindt ze dat ze voor hem de wil moet zien te vinden om te leven.

Uit dit verhaal komt duidelijk naar voren welke rol autisme speelt in het leven van Jamie en zijn familie. Na onze ontmoe-ting met iemand met klassiek autisme, maken we kennis met Andrew, een jongen met een conditie uit de andere belangrijke subgroep binnen het autismespectrum, namelijk het Asperger-syndroom.

Andrew

Ook Andrew is negentien. Hij is in zijn taalgebruik altijd erg voorlijk geweest. Hij sprak zijn eerste woordjes met negen maanden en had toen hij anderhalf was al een fl inke woorden-schat. Zijn allereerste woordje was eigenlijk meteen een combi-natie van drie woorden: truck met oplegger. Zijn ouders waren apetrots en vertelden aan iedereen die op bezoek kwam hoe



22

bijzonder en slim hun zoontje was. Toen hij twee was, las hij de kleine lettertjes achterop alle dvds die ze in huis hadden en hij wist van duizenden fi lms bij de plaatselijke videotheek de adviesleeft ijd (alle leeft ijden, 6, 12 of 16 jaar). Op zijn derde rende hij, wanneer hij met zijn vader mee was naar de video-theek, langs de stellingen en zette de videos die andere klanten verkeerd hadden teruggezet op de goede plek.

In alle vertrekken waar hij kwam, controleerde Andrew de stopcontacten, en van alle lampen en apparaten die niet aan stonden, trok hij de stekker eruit. Op zijn vierde was hij begon-nen met het verzamelen van voetbalplaatjes en bij ieder plaatje kon hij de naam van de voetballer noemen en alle bijbehorende feiten (doelpuntgemiddelde, in welke teams hij had gespeeld, wanneer hij bij zijn huidige club was gekomen, hoeveel de club voor hem had betaald, enzovoort).

Andrew had nooit de behoeft e om met andere kinderen van zijn leeft ijd te praten. Hij was liever bij volwassenen en daar sprak hij meer tegen dan mee. Hij vertelde iedereen die het maar wilde horen alle details van de Harry Potter-boeken en als hij niet werd onderbroken, kon hij daar uren over doorgaan. Wat hem betrof, hoefden anderen niet te reageren op zijn monoloog. Verder vond hij het heerlijk urenlang alleen in zijn slaapkamer lijstjes te maken van zijn lievelingsliedjes, lievelingsfi lms, lie-velingsautos of lievelingstoverspreuken uit Harry Potter. Zijn moeder zei voor de grap wel eens dat Andrew zoveel lijstjes maakte dat hij eigenlijk een lijst van al zijn lijstjes nodig had.

Andrew kwam op de basisschool geregeld in de problemen omdat hij niet op tijd in de klas was. Dan zat hij te lezen in de encyclopedie die hij altijd bij zich had, of was bezig al het gemaaide gras achter de school netjes in rechte stroken te leg-gen. In de klas schreeuwde hij vaak Waarom? of Hoe weet u dat? wanneer de leerkracht iets als een feit bracht. De leer-kracht stond dan in tweestrijd. Aan de ene kant zag ze wel dat Andrew van nature nieuwsgierig was en wilde ze hem daarin niet tekort doen. Maar aan de andere kant vond ze het ook erg


Autisme en Asperger-syndroom - Baron-Cohen (leesfragment)

Documents

Transcript of Autisme en Asperger-syndroom - Baron-Cohen (leesfragment)